protocolo tea final mayo de 2015

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  • 7/24/2019 Protocolo TEA Final Mayo de 2015

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    PROTOCOLO CLNICO PARA EL

    DIAGNSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DEATENCIN INTEGRAL DE NIOS Y NIAS

    CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

    2015

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    PROTOCOLO CLNICO PARA EL DIAGNSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCININTEGRAL DE NIOS Y NIAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

    MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIN SOCIAL

    INSTITUTO DE EVALUACIN TECNOLGICA EN SALUD

    Marzo 2015

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    ALEJANDRO GAVIRIA URIBEMinistro de Salud y Proteccin Social

    FERNANDO RUIZ GMEZViceministro de Salud y Prestacin de Servicios

    CARMEN EUGENIA DVILA GUERREROViceministra de Proteccin Social

    GERARDO BURGOS BERNALSecretario General

    GERMAN ESCOBAR MORALESJefe de la Oficina de Calidad

    JUAN PABLO CORREDOR PONGUTAJefe Oficina de Promocin Social

    FELIX REGULO NATES SOLANO

    Director de Regulacin de Beneficios Costos yTarifas del Aseguramiento en Salud

    JOSE LUIS ORTIZ HOYOSDirector de Regulacin de la Operacin delAseguramiento en Salud, Riesgos Laborales yPensiones

    ABEL ERNESTO GONZLEZ VLEZINDIRA TATIANA CAICEDO REVELOEquipo Tcnico Oficina de Calidad

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    HCTOR EDUARDO CASTRO JARAMILLODirector Ejecutivo

    AURELIO MEJA MEJASubdirector de Evaluacin de Tecnologas enSalud

    ANGELA VIVIANA PEREZSubdirectora de Produccin de Guas de PrcticaClnica

    JAIME HERRERA RODRGUEZ MORENOSubdireccin de Implantacin y Diseminacin

    DIANA ESPERANZA RIVERA RODRGUEZSubdirectora de Participacin y Deliberacin

    SANDRA LUCA BERNALSubdireccin de Difusin y Comunicacin

    LAURA CATALINA PRIETOLORENA ANDREA CANDIANA ISABEL OSORIOEquipo Tcnico

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    GRUPO DESARROLLADOR

    Expertos temticos

    Jos William Cornejo Ochoa

    Neurlogo y neuro pediatra, Msc Epidemiologa

    Profesor titular Universidad de Antioquia

    Coordinador del programa de posgrado especializacin en neurologa infantil. Universidad

    de Antioquia.Coordinador grupo de investigacin pediaciencias

    Mara Helena Sampedro

    Psicloga, Especialista en Nios con nfasis en Psicologa Clnica Cognitivo- comportamentaly neuropsicologa infantil. Experiencia en diagnstico de nios con TEA y apoyo a sus familiasy maestros.

    Docente del CES (Especializacin y diplomados en Neurodesarrollo, docente adscrita deresidentes de Psiquiatra)

    Blanca Doris Rodrguez Clavijo

    Neuropediatra, Universidad Nacional de Colombia.

    Miembro activo junta Asociacin Colombiana de Neurologia Infantil

    Directora de grupo de Farmacovigilancia fundacin Liga central contra la Epilepsia

    Asesora Externa Centro Regulatorio de Medicamentos Universidad Nacional de Colombia.

    Piedad Jaramillo. Madre de un nio con trastorno del espectro autista. Mdica General.

    Expertos metodolgicosngela Viviana Prez Gmez. Mdica, Especialista en gestin de salud pblica, especialistaen epidemiologa general, Magister en Epidemiologa Clnica. Epidemiloga snior,Subdireccin de produccin de Guas de Prctica Clnica. Instituto de Evaluacin Tecnolgicaen Salud.

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    Lorena Andrea Can. Mdica, Especialista en epidemiologa general, Epidemiloga junior,

    Subdireccin de produccin de Guas de Prctica Clnica. Instituto de Evaluacin Tecnolgicaen Salud-IETS.

    Laura Catalina Prieto. Mdica, Especialista en epidemiologa general, Epidemiloga junior,Subdireccin de produccin de Guas de Prctica Clnica. Instituto de Evaluacin Tecnolgicaen Salud-IETS.

    Javier Orlando Contreras. Mdico, Pediatra, Magister en ciencias clnicas. Subdirectorproduccin de Guas de Prctica Clnica. Instituto de Evaluacin Tecnolgica en Salud-IETS.

    Fuerza de tarea ampliada

    Diana Esperanza Rivera. Bacteriloga y Laboratorista Clnica, MSc. en Infecciones y Salud enel Trpico, especialista en Gobierno y Polticas Pblicas. Subdirectora de Participacin yDeliberacin, Instituto de Evaluacin Tecnolgica en Salud - IETS

    Ena Cristina Fernndez Moreno. Trabajadora Social, Especialista en Gerencia Social.Especialista de Participacin y Deliberacin, Instituto de Evaluacin Tecnolgica en Salud IETS

    Lilia Romero. Tecnloga en Secretariado Comercial bilinge. Contratista Subdireccin deParticipacin y Deliberacin, Instituto de Evaluacin Tecnolgica en Salud IETS.

    Paola Avellaneda. Economista. Analista tcnica subdireccin de guas de prctica clnica,Instituto de Evaluacin Tecnolgica en Salud IETS.

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    Expertos temticos invitados

    Olga Lucia Casasbuenas Neuropediatra. Coordinadora Servicio de Neuropediatria,

    Colsanitas.

    Patricia Gaviria Psicloga, Fundacin Integrar

    Clemencia de La Espriella Psicloga Clnica, Universidad de la Sabana

    Walter Pontn Psiquiatra Infantil y del adolescente. Direccin cientfica de terapia tipo ABA

    en nios con Trastorno generalizado del Desarrollo, ESCO IPS, Cartagena.

    Mara Lourdes Restrepo Psicloga, Anthiros

    Yors Alexander Garca Ph.D, BCBA-D - Universidad Konrad LorenzEdith Betty Roncancio Liga Colombiana de Autismo

    Ana Milena Jimnez - Licenciada en Educacin Especial. Magister en Desarrollo Educativo y

    Socia. Universidad Pedaggica Nacional en convenio con la Fundacin Centro Internacional

    de Educacin y Desarrollo Humano CINDE. Madre de nio con autismo

    Oscar Flrez Fundacin Instituto Neurolgico de Colombia (INDEC)

    Hilario pardo - Defensora del Pueblo

    Alexandra Orjuela - Defensora del Pueblo

    Rafael Jos Miranda- Mdico, Especialista en Epidemiologa, MsC Salud Pblica - Psiquiatraen formacin,Clnica Montserrat.

    https://www.google.com.co/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=0CBsQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.clinicamontserrat.com.co%2F&ei=OH6YVI3OArePsQSb8YHoDA&usg=AFQjCNGUyQ3MeHjs2MnJ7sJuETFchlbCiw&sig2=E9LN_SVNoW9HIuNxPBSkGw&bvm=bv.82001339,d.eXYhttps://www.google.com.co/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=0CBsQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.clinicamontserrat.com.co%2F&ei=OH6YVI3OArePsQSb8YHoDA&usg=AFQjCNGUyQ3MeHjs2MnJ7sJuETFchlbCiw&sig2=E9LN_SVNoW9HIuNxPBSkGw&bvm=bv.82001339,d.eXY
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    TABLA DE CONTENIDO

    1. INTRODUCCIN ...................................................................................................................... 13

    2. OBJETIVOS ............................................................................................................................... 15

    2.1 OBJETIVO GENERAL ........................................................................................................ 15

    2.2 OBJETIVOS ESPECFICOS ................................................................................................ 15

    3. ALCANCE .................................................................................................................................. 16

    3.1 Poblacin ......................................................................................................................... 16

    3.2 mbito asistencial ........................................................................................................... 17

    3.3 Aspectos clnicos abordados por el protocolo ........................................................... 17

    4. RESUMEN DE INDICACIONES CLNICAS.............................................................................. 18

    Indicaciones clnicas ............................................................................................................... 18

    SIGNOS DE ALARMA ...................................................................................................................... 18

    CONFIRMACIN DIAGNSTICA ................................................................................................... 23

    INTERVENCIONES TERAPEUTICAS ENMARCADAS EN LOS PROCESOS DE ABA................... 24

    5. MARCO CONCEPTUAL ........................................................................................................... 295.1 Definicin trastorno del espectro autista ........................................................................ 29

    5.2 Historia natural y factores de riesgo ................................................................................ 30

    5.3 Diagnstico .......................................................................................................................... 30

    5.4 Diagnstico temprano en comunidad ............................................................................. 33

    5.5 Sntomas ............................................................................................................................... 35

    5.6 Tratamiento ......................................................................................................................... 36

    5.7 Pronstico ............................................................................................................................ 39

    5.8 Carga de la enfermedad .................................................................................................... 39

    5.9 Anlisis Conductual Aplicado ............................................................................................ 40

    5.9.1 Metodologa ABA (Sin variantes o tradicional).......................................................... 41

    5.9.2 Metodologa EIBI ............................................................................................................. 43

    5.9.3 Caractersticas de los enfoques conductuales altamente estructurados:................ 43

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    6. MARCO NORMATIVO ............................................................................................................ 45

    7. METODOLOGA ....................................................................................................................... 47

    7.1 Fase preparatoria ............................................................................................................ 47

    7.1.1 Conformacin del grupo ........................................................................................ 47

    7.1.2 Declaracin de conflictos de intereses................................................................ 47

    7.1.3 Definicin de alcance y objetivos ......................................................................... 48

    7.2 Fase de elaboracin ........................................................................................................ 48

    7.2.1 Bsqueda de evidencia .............................................................................................. 48

    7.2.1.1 Bsqueda de Guas de Prctica Clnica: ............................................................... 48

    7.2.1.2 Tamizacin de guas de Prctica Clnica .............................................................. 49

    7.2.1.3 Calificacin de la calidad de las guas de Prctica Clnica................................. 49

    7.2.1.4 Revisin sistemtica de la literatura ..................................................................... 49

    7.2.1.4.1 Efectividad y seguridad de ABA ............................................................................ 49

    7.2.2 Consenso para criterios diagnsticos y opciones teraputicas................................ 50

    7.2.3 Consenso formal para el abordaje clnico ............................................................... 50

    7.2.4 Consenso formal para la descripcin de la estructura........................................... 507.2.5 Consenso formal para la construccin de la ruta de atencin............................. 50

    7.2.6 Elaboracin del documento final .............................................................................. 50

    7.2.7 Financiacin ................................................................................................................. 51

    8. PROTOCOLO CLNICO PARA EL DIAGNSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCININTEGRAL DE NIOS Y NIAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA....................... 52

    8.1 Signos de Alarma ............................................................................................................ 52

    Resumen de la evidencia y consenso de expertos............................................................. 52

    Indicaciones clnicas ............................................................................................................... 52

    8.2 Confirmacin diagnstica .............................................................................................. 57

    Resumen de la evidencia y consenso de expertos............................................................. 57

    Indicaciones clnicas ............................................................................................................... 58

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    Anexo No.6 Estrategia de bsqueda de diagnstico en TEA.............................................. 115

    Anexo No.7 Evaluacin de la calidad global de la evidencia para efectividad y seguridadde ABA en TEA. Perfil GRADE .................................................................................................. 118

    Anexo No. 8 Herramientas ...................................................................................................... 129

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    Lista de abreviaturas y siglas

    ABA Applied Behavior AnalysisCBA Conceptual Behavior AnalysisCIE-10 Clasificacin internacional de enfermedades, dcima versinDSM-IV Manual diagnstico y estadstico de los trastornos mentales, cuarta versinDSM-V Manual diagnstico y estadstico de los trastornos mentales, quinta versinDTT Discrete Trial TrainingEBA Experimental Behavior Analysis

    EIBI Early Intensive Behavioral InterventionGPC Gua de Prctica ClnicaMSPS Ministerio de salud y de Proteccin SocialPRT Pivotal Response TrainingTA Trastorno autistaTEA Trastorno del Espectro AutistaRNV Recin Nacido VivoRSL Revisin Sistemtica de LiteraturaSISPRO Sistema Integral de Informacin de la Proteccin SocialSGSSS Sistema General de Seguridad Social en SaludSNC Sistema Nervioso Central

    VBI Verbal Behavior Intervention

    Definiciones

    Poblacin, grupos que se consideran: hace referencia a aquella poblacin que se tuvo enconsideracin para realizar la bsqueda sistemtica de la literatura y a quienes se aplicarnlas indicaciones clnicas.

    Poblacin, grupos que no se consideran: hace referencia a aquella poblacin o gruposque no seleccionados para la bsqueda sistemtica de la literatura y que por lo tanto no seabordarn en las recomendaciones clnicas.

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    1. INTRODUCCIN

    El TEA comprende una gama de trastornos complejos del neurodesarrollo caracterizadospor impedimentos sociales, dificultades en la comunicacin y patrones de conductarepetitivos, restringidos y estereotpicos, sin que se presenten estas caractersticas opatrones en todos los casos. El trastorno del espectro autista varia ampliamente en gravedady sntomas, incluso puede pasar sin ser reconocido, especialmente en los nios levementeafectados o cuando se enmascara por problemas fsicos ms debilitantes.

    El anlisis de la conducta (behavior analysis) es una disciplina cientfica afiliada a la psicologacomportamental como paradigma independiente de investigacin con su propia filosofa,

    modelos, conceptos y aplicaciones a los problemas sociales humanos. Particularmente elanlisis de la conducta naci del estudio cientfico de los principios y procedimientos delaprendizaje y conducta investigados por BF Skinner desde la dcada de 1930. (1, 2)

    El anlisis del comportamiento humano se enmarca en principios del aprendizaje operantecomo el reforzamiento positivo. Cuando el comportamiento especfico de un nio esseguido por algn tipo de recompensa o reforzamiento positivo, es ms probable que estecomportamiento vuelva a presentarse y sea repetido.

    Hacia los aos 60 se comenz a trabajar con ABA, y durante dcadas de investigacin, elcampo del anlisis de la conducta ha desarrollado muchas tcnicas para aumentar lasconductas tiles y reducir aquellas que puedan causar dao o interferir con el aprendizaje.Estas tcnicas estn enfocadas en la enseanza estructurada de destrezas funcionales comola utilizacin del lenguaje y la comprensin del desarrollo de habilidades sociales y deinteraccin. El Anlisis de Comportamiento Aplicado, ABA, utiliza estas tcnicas y principiospara lograr un cambio significativo y positivo en el comportamiento del ser humano.(3, 4)

    El anlisis de la conducta como disciplina independiente y afn a la psicologacomportamental se divide principalmente en tres reas mutuamente interdependientes unade la otra, estas son: Anlisis Conductual Aplicado (Applied Behavior Analysis, ABA), AnlisisExperimental de la Conducta (Experimental Behavior Analysis, EBA), Anlisis Conceptual dela Conducta (Conceptual Behavior Analysis, CBA).

    El anlisis conductual aplicado, ABA, tiene dos vertientes, la experimental y la aplicada oclnica, ambas reconocidas por el Behavior Analyst Certification Board (BACB) uno de losorganismos de certificacin en Estados Unidos de Norteamerica (http://www.bacb.com). Laprimera vertiente, en la cual se formulan las categoras, unidades analticas, parmetros,paradigmas de investigacin y las leyes o principios para el manejo de los datos; la segundavertiente, la aplicada o clnica, en la cual se incluyen tratamientos basados en losprocedimientos de ABA que usan procesos sistemticos, enfocados en el moldeamiento dela conducta, que se divide en pasos y tareas que proporcionan oportunidades de aplicar las

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    habilidades aprendidas en diferentes escenarios y entornos, cuyo objetivo es mejorar la

    capacidad de los nios con autismo para aprender, desarrollar habilidades para la vida yfuncin de forma independiente. En los ltimos 20 aos, se reporta un crecimientoimportante de evidencia de intervencin comportamental intensiva temprana a travs deABA en el progreso del desarrollo y rendimiento intelectual de los nios con autismo. Se hareportado por otro lado que los efectos obtenidos en nios menores de 3 aos songratificantes.

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    2. OBJETIVOS

    2.1OBJETIVO GENERAL

    Desarrollar un protocolo clnico que oriente la sospecha diagnstica, y la opcinteraputica de anlisis conductual aplicado, ABA, en personas con diagnstico deTEA, para mejorar los resultados en salud dados por un diagnstico temprano y unabordaje teraputico integral.

    2.2OBJETIVOS ESPECFICOS

    Disminuir la variabilidad clnica injustificada en las intervenciones teraputicasdirigidas a las personas con diagnstico de Trastorno del espectro autista.

    Definir que es el anlisis conductual aplicado, indicaciones y estructura para suaplicacin en el sistema de salud, dirigido a las personas con diagnstico detrastornos del espectro autista.

    Elaborar una ruta de atencin integral en salud para las personas con diagnstico detrastorno del espectro autista.

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    3. ALCANCE

    Desarrollar un protocolo clnico de atencin, que oriente la sospecha y confirmacin

    diagnstica de personas con trastorno del espectro autista, que defina y oriente los

    mecanismos para realizar una intervencin basada en la estrategia de anlisis del

    comportamiento aplicado, ABA, en personas con diagnstico de trastorno del espectro

    autista. Adicionalmente este protocolo pretende proponer la estructura de la ruta de

    atencin integral para personas con diagnstico de TEA, especficamente el desarrollo del

    tratamiento fundamentado en el anlisis conductual aplicado. Este protocolo no abordar

    el manejo intrahospitalario.

    Usuarios del protocolo

    Este protocolo est dirigido al mbito asistencial ambulatorio. Este protocolo est dirigido a

    profesionales de la salud en medicina general, medicina de familia, enfermera, psicologa,

    psicologa clnica, pediatra, neurologa infantil, psiquiatra infantil, terapia del lenguaje,

    terapia ocupacional y miembros de la comunidad (personas con el diagnstico y

    cuidadores).

    3.1Poblacin

    Grupos que se consideran

    El protocolo toma en consideracin los siguientes grupos:

    Nios, nias y adolescentes que acuden a control mdico o que estn en la

    comunidad, para la identificacin de signos de alarma de alteraciones del desarrollo.

    Nios, nias y adolescentes con identificacin de signos de alarma de alteraciones

    del desarrollo para confirmacin de alteracin del desarrollo.

    Nios, nias y adolescentes con alteracin del desarrollo confirmada y con sospecha

    de trastorno del espectro autista para confirmacin diagnstica.

    Nios, nias y adolescentes con diagnstico confirmado de trastorno del espectro

    autista para el tratamiento integral enmarcado en la opcin teraputica ABA.

    El protocolo no toma en consideracin, y por lo tanto quedan excluidos, los siguientes

    grupos:

    Tratamiento farmacolgico de TEA y de comorbilidades.

    Tamizacin de TEA con escalas especficas.

    Tratamiento hospitalario de eventos agudos derivados o no de TEA.

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    3.2mbito asistencial

    Las recomendaciones y pautas propuestas en este protocolo estn dirigidas a los diferentes

    grados de complejidad de los servicios, establecidos por el Sistema General de Seguridad

    Social en Salud (SGSSS), en el mbito ambulatorio.

    3.3Aspectos clnicos abordados por el protocolo

    El protocolo abordar los siguientes aspectos:

    Signos de alarma para la sospecha de alteraciones del desarrollo

    Criterios diagnsticos para el trastorno del espectro autista

    Tratamiento no farmacolgico del TEA basado en el anlisis conductual aplicado

    Este protocolo no pretende reemplazar una Gua de Prctica Clnica basada en evidencia.

    Este protocolo solo aborda una opcin teraputica para nios, nias y adolescentes con

    diagnstico de Trastorno del Espectro Autista, que es ABA, no significando esto que no

    existan otras intervenciones teraputicas.

    La poblacin que no se toma en consideracin, hace referencia a que en este protocolo nose emiten recomendaciones dirigidas a esta, mas no quiere decir que no se les presenten

    atenciones de salud dentro del sistema.

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    4. RESUMEN DE INDICACIONES CLNICAS

    A continuacin se presentan las indicaciones clnicas y puntos de buena prctica clnica

    Indicaciones clnicas

    A continuacin se presentan las indicaciones clnicas que fueron identificadas con un punto(), y puntos de buena prctica clnica, identificados con un visto bueno ( ).

    SIGNOS DE ALARMA

    Se recomienda evaluar los signos de alarma para sospechar una posible alteracin del

    desarrollo. (Ver tabla 1). Estos signos podrn ser evaluados a nivel comunitario

    (cuidadores, educadores, psiclogos, auxiliares de salud pblica, entre otros) y en las

    consultas de programas como crecimiento y desarrollo, por parte de mdicos generales,

    enfermeras, pediatras, entre otros, as como en cualquier contacto que tenga con elsistema de salud.

    Se recomienda realizar la evaluacin de signos de alarma hasta llegar a la edad adulta

    (18 aos).

    Calidad de la evidencia: Consenso de ExpertosFuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    Tabla No. 1 Signos de alarma para sospechar alteracin del desarrollo

    EDAD SIGNOS DE ALARMA6 meses No trata de agarrar cosas que estn a su alcance mirada a la madre

    durante la lactancia

    No demuestra afecto por quienes le cuidan

    No reacciona ante los sonidos a su alrededor

    Tiene dificultad para llevarse cosas a la boca

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    No emite sonidos de vocales (a, e, o)

    No rota en ninguna direccin para darse vuelta

    No se re ni hace sonidos de placer

    Se ve rgido y con los msculos tensos

    Se ve sin fuerza como un mueco de trapo

    12 meses No gatea

    No puede permanecer de pie con ayuda

    No busca un objeto que se le esconde.

    No dice palabras sencillas como mam o pap

    No aprende a usar gestos como saludar con la mano o mover la

    cabeza

    No seala cosas

    Pierde habilidades que haba adquirido

    18 meses No seala cosas para mostrrselas a otras personas

    No puede caminar

    No sabe para qu sirven las cosas familiares

    No imita lo que hacen las dems personas

    No aprende nuevas palabras

    No sabe por lo menos 6 palabrasNo se da cuenta ni parece importarle si la persona que le cuida se va

    a o regresa

    Pierde habilidades que haba adquirido

    2 aos No usa frases de dos palabras (por ejemplo, "mam ma")

    No conoce el uso de objetos cotidianos (ejm. un cepillo, el telfono,

    el tenedor, o la cuchara)

    No imita acciones o palabras

    No sigue instrucciones simples

    Pierde el equilibrio con frecuenciaPierde habilidades que haba adquirido

    3 aos Se cae mucho o tiene problemas para subir y bajar escaleras

    Babea o no se le entiende cuando habla

    No sabe utilizar juguetes sencillos (tableros de piezas para encajar,

    rompecabezas sencillos, girar una manija)

    No usa oraciones para hablar

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    No entiende instrucciones sencillas

    No imita ni usa la imaginacin en sus juegos

    No quiere jugar con otros nios ni utiliza los juguetes

    No mira a las personas a los ojos

    4 aos No salta en un solo pie

    No muestra inters en los juegos interactivos o de imaginacin

    Ignora a otros nios o no responde a las personas que no son de la

    familia

    Rehsa vestirse, dormir y usar el bao

    No puede relatar su cuento favorito

    No sigue instrucciones de 3 acciones o comandos

    No entiende lo que quieren decir igual y diferente

    No usa correctamente las palabras yo y t

    No habla claro

    Pierde habilidades que haba adquirido

    Pierde habilidades que haba adquirido

    5 aos-11 aos

    Dificultades en la

    comunicacin,sociales y de

    intereses,

    actividades y / o

    comportamientos

    Anormalidades en el desarrollo del lenguaje, incluyendo el mutismo

    Prosodia atpica o inapropiada

    Ecolalia persistenteHablar en tercera persona, cuando se refiere a si mismo (Referencia

    a s mismo como "ella" o "l" ms all de los tres aos)

    Vocabulario inusual o elevado respecto al grupo de nios de su edad.

    Uso limitado del lenguaje para la comunicacin y / o tendencia a

    hablar espontneamente sobre temas especficos

    Incapacidad para unirse en el juego de otros nios o intentos

    inapropiados para participar en el juego grupal (puede manifestarse

    como comportamiento agresivo o disruptivo)

    Falta de conocimiento de 'normas' en el aula (como criticar a losprofesores, expresin manifiesta de no querer cooperar en las

    actividades del aula, incapacidad para apreciar o seguir las actividades

    grupales)

    Fcilmente abrumado por la estimulacin social y otros estmulos

    Fracaso para relacionarse normalmente con los adultos (demasiado

    intenso / no establece relacin)

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    Muestra reacciones extremas a la invasin del espacio personal y

    resistencia si lo apresuran

    Incapacidad para unirse en el juego de otros nios o intentos

    inapropiados para participar en el juego grupal (puede manifestarse

    como comportamiento agresivo o disruptivo)

    Falta de conocimiento de 'normas' en el aula (como criticar a los

    profesores, expresin manifiesta de no querer cooperar en las

    actividades del aula, incapacidad para apreciar o seguir las actividades

    grupales)

    Falta de juego imaginativo, cooperativo y flexible.

    Incapacidad para hacer frente a cambios o situaciones no

    estructuradas que otros nios disfrutan (viajes escolares, que los

    maestros se alejen, etc)

    Mayores 12 aos

    Cuadro

    General

    Dificultades permanentes en los comportamientos sociales, la

    comunicacin y para hacer frente al cambio, que son ms evidentes

    en los momentos de transicin (por ejemplo, cambio de colegio,

    terminar el colegio)

    Discrepancia significativa entre la capacidad acadmica y la

    inteligencia "social". La mayora de las dificultades se presentan en

    situaciones sociales no estructuradas, por ejemplo, en los descansos

    de la escuela o trabajo

    Socialmente 'ingenuo', falta el sentido comn, menos independiente

    que sus compaeros.

    Mayores 12 aos

    El lenguaje y

    comunicacin

    social, rigidez en

    el pensamiento y

    comportamiento

    Problemas con la comunicacin, a pesar de tener un vocabulario

    amplio y un uso apropiado de la gramtica.

    Puede ser excesivamente callado, puede hablar a otros en lugar de

    mantener una conversacin, o puede proporcionar informacin

    excesiva sobre sus temas de inters

    Incapaces de adaptar su estilo de comunicacin a situaciones sociales.

    Por ejemplo, puede parecer un profesor (demasiado formal), o ser

    inapropiadamente familiar

    Pueden tener peculiaridades del habla incluyendo, entonacin

    "plana", uso de frases estereotipadas, repetitivo

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    Puede tomar las cosas literalmente y no entender el sarcasmo o la

    metfora

    Uso inusual de la interaccin no verbal (por ejemplo, el contacto

    visual, los gestos y la expresin facial)

    Dificultad para hacer y mantener amistades con sus pares, puede

    encontrar ms fcil Mantener amistad con los adultos o los nios ms

    pequeos

    Parecer desconocer o mostrarse desinteresado en 'normas' del grupo

    de pares

    Preferencia por los intereses especficos, o puede disfrutar de

    colecciones, numeracin o listas

    Pueden tener reacciones inusuales a estmulos sensoriales, por

    ejemplo, sonidos, sabores,

    Se recomienda, en caso de que al menos uno de los signos de alarma para la edad

    sea positivo, remitir al pediatra por sospecha de alteracin del desarrollo, con el

    objetivo de iniciar el proceso de confirmacin diagnstica.

    Calidad de la evidencia: Consenso de Expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    Se recomienda que el pediatra realice una historia clnica completa, evale

    nuevamente los signos de alarma, y confirme entonces la sospecha de alteracin del

    desarrollo y se evalu la sospecha de un trastorno del espectro autista.

    Se sugiere que para identificar la sospecha de trastorno del espectro autista por parte

    de pediatra, se utilicen los criterios del DSM-V para mayores de 3 aos, y para

    menores de 3 aos el M-Chat-R. En ningn caso el pediatra de manera aislada

    establecer el diagnstico confirmado de Trastorno del espectro autista.

    Calidad de la evidencia: Consenso de Expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

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    Se recomienda ante la sospecha de trastorno del espectro autista por parte de

    pediatra, remitir a neuropediatra o psiquiatra infantil para la confirmacindiagnstica de trastorno del espectro autista.

    Calidad de la evidencia: Consenso de Expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    CONFIRMACIN DIAGNSTICA

    Se recomienda para realizar el diagnstico de trastorno del espectro autista, usar los

    criterios del DSM V.

    Calidad de la evidencia: Moderada

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    Se recomienda que la confirmacin diagnstica de trastorno del espectro autista se

    realice por un grupo interdisciplinario de profesionales, en el cual participen:

    neuropediatra o psiquiatra infantil para establecer el diagnstico confirmado, con

    valoracin por psiclogo clnico y terapeuta de lenguaje, para establecer de manera

    conjunta el nivel de compromiso del nio, e instaurar la terapia.

    Calidad de la evidencia: Baja

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    Se recomienda realizar una historia clnica completa, que aborde la historia prenatal,

    perinatal, familiar y condiciones actuales.

    Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    Se recomienda una vez realizada la confirmacin diagnstica (DMS-V), establecer el

    nivel de compromiso, usando los criterios del DSM-V lo que permitir orientar el plan

    de intervencin y las metas a alcanzar.

    Calidad de la evidencia: Moderada

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

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    En todo caso de diagnstico presuntivo de trastorno del espectro autista es necesariorealizar la evaluacin de posibles diagnsticos diferenciales.

    INTERVENCIONES TERAPEUTICAS ENMARCADAS EN LOS PROCESOS DE ABA

    Una vez se realice la confirmacin diagnstica de trastorno del espectro autista:

    Se recomienda que el grupo interdisciplinario desarrolle un perfil de las fortalezas,habilidades, deficiencias y necesidades del nio o joven, enmarcados en los ncleos

    del TEA, comunicacin, interaccin social, flexibilidad e imaginacin, el cual debe

    utilizarse para la creacin del plan de gestin basado en las necesidades, teniendo

    en cuenta el contexto familiar y educativo (individualizacin de la condicin).

    Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    Se recomienda realizar una evaluacin de las condiciones que pueden coexistir con

    el autismo como dficit de atencin e hiperactividad, epilepsia, depresin, entreotros.

    Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    Se recomienda realizar y resolver preguntas detalladas acerca de

    preocupaciones de padres o de los cuidadores y del adolescente.

    Se recomienda que el tratamiento sea interdisciplinario, dentro de los profesionales

    que realicen la atencin a la personas con diagnstico de trastorno del espectroautista se consideran, pediatra, neuropediatra, psiquiatra infantil, psiclogo clnico,

    profesional con formacin en anlisis del comportamiento, terapeuta de lenguaje,

    terapeuta ocupacional y trabajo social.

    Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

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    El tratamiento farmacolgico deber ser evaluado por el equipo interdisciplinario deacuerdo al compromiso clnico y condiciones coexistentes con el TEA.

    Se recomienda realizar intervencin a travs de un tratamiento conductual, el cual se

    debe comunicar al grupo familiar, con el compromiso de participacin activa y

    permanente por parte del mismo.

    Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    Se sugiere realizar la propuesta de intervencin enfocada en por lo menos doscategoras:

    o Intervenciones dirigidas al grupo familiar con el objetivo de facilitar la

    permanencia del nio en sus ambientes familiar y escolar, empoderar a las

    familias y cuidadores para que puedan realizar un acompaamiento

    adecuado del nio o adolescente con TEA, con tiempos de intervencin

    definidos y evaluaciones peridicas para determinar la evolucin y el alcance

    de metas.

    o

    Intervenciones dirigidas a nios con un mayor compromiso en los que serequiera un apoyo permanente (superior a 8 horas al da) y a largo plazo, con

    evaluaciones peridicas de progreso.

    Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

    Fuerza de la recomendacin: Dbil a favor

    Se recomienda establecer un plan de metas teraputicas, el tipo de actividades a

    realizar, lo que determinar el grupo de profesionales, y la frecuencia de las

    intervenciones.

    Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

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    Se recomienda que las actividades teraputicas no superen las 8 horas diarias, y que

    promuevan la participacin en el entorno, que no solo se brinden en ambientesespeciales (consultorio).

    Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    Los objetivos que debe seguir la terapia en personas con trastorno del espectro

    autista son: mejorar el funcionamiento del individuo, promover la autonoma y

    mejorar la calidad de vida.

    Se sugiere que como parte del tratamiento integral para personas con diagnsticoconfirmado de trastorno del espectro autista se realicen intervenciones enmarcadas

    en el enfoque de anlisis conductual aplicado, entendiendo que ABA no es una

    tcnica, ni un conjunto de tcnicas, ni un procedimiento, sino que es enfoque

    teraputico.

    Se recomienda que las intervenciones enmarcadas en ABA debe ser dirigidas por

    profesionales expertos en el rea (psiclogos con conocimiento en psicologa

    comportamental durante su formacin), con varias horas de supervisin y

    entrenamiento en estas estrategias. Igualmente la aplicacin de ABA debe ir

    acompaada del trabajo interdisciplinario de terapeutas del lenguaje, terapeutas

    ocupacionales, psiquiatras infantiles, neuropediatras, pediatras y trabajadores

    sociales de acuerdo al plan de intervencin establecido y la reevaluacin de metas

    alcanzadas.

    Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    Se recomienda establecer el plan teraputico, el tipo de intervenciones, la frecuencia

    y los profesionales participantes, de acuerdo al nivel de compromiso de la personacon diagnstico confirmado de TEA, sus habilidades, capacidades y el plan de metas.

    Se recomienda realizar proceso de evaluacin y reevaluacin de metas alcanzadas

    cada 6 meses, por parte del equipo interdisciplinario, sin interrumpir el ciclo

    teraputico en el cual estaba las personas con TEA.

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    Calidad de la evidencia: Consenso de expertosFuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    La evaluacin de las necesidades frmaco-teraputicas, de ayudas diagnsticas y

    procedimientos complementarios se debern realizar por el equipo interdisciplinario

    de acuerdo con el cuadro clnico de la persona con TEA.

    No se recomienda la valoracin de neuropsicologa como requisito en el manejo

    integral de la personas con diagnstico de TEA. En caso de ser necesaria unavaloracin por neuropsicologa, ser el equipo interdisciplinario quien definir la

    pertinencia y la solicitud de la misma.

    Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    Valoracin por especialidades como nutricin, gastroenterologa, fisiatra, entre

    otras, debern ser definidas por el equipo interdisciplinario de acuerdo a las

    necesidades individuales de la persona con diagnstico de TEA. En ningn caso se

    requieren estas valoraciones para confirmar el diagnstico o como manejopermanente de la persona con TEA.

    El esquema teraputico, con los profesionales recomendados deber mantenerse

    cuando se llegue a la edad adulta.

    No se recomienda el uso de mtodos coercitivos, como parte de la atencin

    ambulatoria de la persona con TEA.

    Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

    No se recomienda el uso de sombras teraputicas, dado que no favorecen el

    cumplimiento del objetivo de la terapia, la autonoma. En caso de personas con

    compromiso severo, que necesiten acompaamiento superior a las 8 horas

    recomendadas, y se requiera una intervencin individualizada, sta en ningn caso

    podr excluir la participacin de la familia y limitar la participacin en el entorno. En

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    caso de requerirse una intervencin que supere las 8 horas o requiera un

    acompaamiento teraputico como auxiliares personales debern ser indicadas,

    planeadas y evaluadas por el equipo interdisciplinario, buscando propiciar la

    generalizacin de habilidades en entornos naturales, por lo que debe ser claro el

    desvanecimiento gradual de los apoyos que utiliza, as como la trasferencia a otros

    cuidadores, buscando siempre alcanzar los objetivos generales de la terapia: mejorar

    el funcionamiento, promover la autonoma y mejorar la calidad de vida.

    El uso de auxiliares personales son medidas de soporte o servicios de respiro, que

    buscan mejorar la calidad de vida familiar.

    Calidad de la evidencia: Consenso de expertos

    Fuerza de la recomendacin: Fuerte a favor

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    5. MARCO CONCEPTUAL

    5.1Definicin trastorno del espectro autista

    Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de alteraciones o dficit del desarrollo

    de caractersticas crnicas y que afectan de manera distinta a cada paciente. Los TEA se

    definen como una disfuncin neurolgica crnica con fuerte base gentica que desde

    edades tempranas se manifiesta en una serie de sntomas basados en la trada de Wing queincluye: la comunicacin, flexibilidad e imaginacin e interaccin social.

    El conocimiento hasta ahora sugiere una estructura multicausal, que incluye una condicin

    gentica sumada a un factor ambiental; en etapas tempranas del desarrollo del sistema

    nervioso central (SNC) (etapa gestacional y los primeros 2 aos de la vida postnatal) se

    desconoce el factor causal en el 90% de los casos, y en el otro 10% de los casos se han

    identificado eventos de carcter gentico cromosmicos y no cromosmicos, y otros de

    carcter ambiental que afectan el desarrollo del SNC.(3-6). Los TEA serian la expresin final

    de varias etiologas: exposiciones infecciosas o toxicas al SNC (pre o perinatales), trastornos

    metablicos, asfixia perinatal, el parto va cesrea. (4, 7-10).Tambin puede aparecer confrecuencia variable en sndromes neurocutneos o en otros sndromes neurolgicos.

    Se ha cuantificado el factor heredable estimado para los TEA, la esquizofrenia y el trastorno

    bipolar en un 80 90%, mucho ms alto que para el cncer de seno (5 60%) y la

    enfermedad de Parkinson (13 30%), pero mientras para estos ltimos estn bien

    identificados varios factores de riesgo gentico, en el caso de los TEA solo hay hiptesis que

    postulan algunos componentes genticos. Los investigadores estn de acuerdo en plantear

    que no es un trastorno originado en un gen nico, se requieren varios (aproximadamente

    15, entre ellos: 1p, 5q, 7q, 15q, 16p, 17q, 19p, and Xq) y adems de portar el gen puede sernecesario que exista un factor ambiental o inmunolgico; esta teora explicara el caso no

    sindrmico o idioptico. Los nuevos modelos genticos contemplan interacciones

    polignicas de baja y alta magnitud de efecto, determinadas por polimorfismos de un solo

    nucletido y variaciones en el nmero de copias; y modulacin por factores epigenticos.

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    El listado de posibles factores ambientales que se han considerado es amplio y en algunos

    casos polmicos, como la asociacin entre la enfermedad y la calidad del cuidado parental(5) o la relacin sugerida entre el autismo y la exposicin vacunas como la vacuna contra elsarampin (triple viral o MMR)(11, 12); todos ellos abordados con bajos niveles de evidencia.

    5.2Historia natural y factores de riesgo

    Aunque la historia natural y otros eventos relacionados con el desarrollo de los TEA no han

    sido del todo comprendidos, la hiptesis ms aceptada es que los trastornos esenciales se

    originan durante el embarazo (se sugiere antes del 6 mes), por lo que suelen estar presentesen el nacimiento, y se manifiestan cuando interfieren con el curso normal del desarrollo. Los

    TEA, por tanto, tienen una heterogeneidad etiolgica, que no siempre es la misma en todas

    las familias o personas afectadas, pueden influir factores ambientales, sobre todo en los

    primeros meses del embarazo, dando lugar al trastorno nuclear con distinta amplitud y

    gravedad, dependiendo de los factores genticos y ambientales.(11-15).

    5.3Diagnstico

    Para el DSM-IV y la CIE 10, los criterios para el diagnstico de autismo eran solo clnicos con

    un ncleo central en las definiciones, los trastornos del espectro autista (TEA) caracterizados

    por la alteracin de 3 dominios del comportamiento o dimensiones: la interaccin social

    (alteracin en la capacidad de socializarse), el lenguaje, la comunicacin(capacidad de

    comunicacin verbal y no verbal alterada) y juego imaginativo, gama de intereses y

    actividades (patrones de comportamientos restringidos y repetitivos). Una lista de criterios

    que deben estar presentes antes de los 36 meses de edad (para el diagnstico de autismo

    o sndrome autista).

    El DSM-IV diferenci las cinco condiciones donde se debe contemplar el diagnstico de

    autismo y corresponden a las siguientes categoras:

    Trastorno autista (TA),

    Trastorno del desarrollo no especificado de otra manera o en ingls Pervasive

    Developmental Disorder Not Otherwise Specified.

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    Sndrome / trastorno de Asperger,

    Sndrome de Rett, Trastorno desintegrativo de la niez.

    Dentro del conjunto de los TEA, los casos del trastorno autista (TA) son los ms frecuentes y

    mejor definidos, el resto de TEA se confunde con otros trastornos como el retardo mental,

    trastornos del lenguaje, trastorno obsesivo compulsivo y esquizofrenia entre otros. Las

    herramientas de diagnstico clnico desarrolladas sobre la base de criterios del DSM-IV,

    intentaban separar el trastorno autista (TA) de las otras categoras, apelando a observaciones

    ms objetivas (ADOS - Autism Diagnostic Observation y el ADI-R - Autism Diagnostic

    Interview-Revised entre otros).

    La actual versin del DSM, el DSM-V, consolid conceptualmente el autismo, sustituyendo

    la denominacin actual de trastornos generalizados del desarrollo por la de Trastorno del

    Espectro Autista (TEA). Este cambio tiene un alcance que va ms all de una simple

    adecuacin semntica del DSM-IV, como sustento a la reformulacin de la clasificacin est

    la lgica del planteamiento dimensional.

    Se conoce lo suficiente sobre el sndrome de Rett para definirlo como una enfermedad de

    base gentica con algunos sntomas de los TEA y por tanto este se excluye.

    En el caso del trastorno autista, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil

    y el trastorno autista no especificado, no existen hasta ahora datos genticos,

    neurobiolgicos o cognitivos que permitan distinguirlos cualitativamente como entidades

    completamente diferenciadas o excluyentes, por esa razn, desaparecen las 5 categoras del

    DSM-IV. Las diferencias entre los supuestos subtipos de autismo no vienen determinadas

    por los sntomas especficos del autismo, sino por el nivel intelectual, la afectacin del

    lenguaje, y por otras manifestaciones ajenas al ncleo autista. En lugar de hacer distincin

    entre subtipos, el DSM-V especfica tres niveles de compromiso, lo que se sustenta en laalteracin social y comunicativa, y en la presencia de patrones de comportamientos

    repetitivos y restringidos, por lo cual establecen categoras que se muestran a continuacin,

    as como el nivel de apoyo necesario.(12-15)

    Tabla 1. Niveles de compromiso para el Trastorno del Espectro Autista

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    Comunicacin socialIntereses restringidos y conductas

    repetitivas

    Nivel 3:

    requiere

    soporte muy

    importante

    Dficit severo en habilidades de

    comunicacin social verbal y no verbal

    que causan severas discapacidades de

    funcionamiento; muy limitada

    iniciacin de interacciones sociales y

    mnima respuesta a las aproximaciones

    sociales de otros.

    Preocupaciones, rituales fijos y/o

    conductas repetitivas que interfieren

    marcadamente con el funcionamiento

    en todas las esferas. Marcado malestar

    cuando los rituales o rutinas son

    interrumpidos; resulta muy difcil

    apartarlo de un inters fijo o retorna a el

    rpidamente.

    Nivel 2:

    requiere

    soporte

    esencial

    Marcado dficit en habilidades de

    comunicacin social verbal y no verbal;

    aparentes discapacidades sociales

    incluso recibiendo apoyo; limitada

    iniciacin de interacciones sociales y

    reducida o anormal respuesta a lasaproximaciones sociales de otros.

    Rituales y conductas repetitivas y/o

    preocupaciones o intereses fijos

    aparecen con suficiente frecuencia

    como para ser obvios al observador

    casual e interfieren con el

    funcionamiento en varios contextos. Se

    evidencia malestar o frustracin cuando

    se interrumpen rituales y conductas

    repetitivas; dificultad de apartarlo de un

    inters fijo.

    Nivel 1:

    requiere

    soporte

    Sin recibir apoyo, dficit en la

    comunicacin social que causan

    discapacidades observables. Tiene

    dificultad al iniciar interacciones

    sociales y demuestra claros ejemplos

    de respuestas atpicas o no exitosas a

    las aproximaciones sociales de otros.

    Puede aparentar una disminucin en el

    inters a interaccionar socialmente.

    Rituales y conductas repetitivas causan

    interferencia significativa con el

    funcionamiento en uno o ms

    contextos. Resiste intentos de otros

    para interrumpir rituales y conductasrepetitivas o ser apartado de un inters

    fijo.

    Fuente: DSM V

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    El DSM-V agrup los dominios en 2: 1) Dficit persistente en la comunicacin social y la

    interaccin social en distintos contextos, no explicable por un retraso general en eldesarrollo, en el estarn incluidos los dos dominios iniciales del DSM-IV: trastorno cualitativo

    de la relacin social (alteracin en la capacidad de socializar) y trastorno cualitativo de la

    comunicacin (capacidad de comunicacin verbal y no verbal alterada), e incluye los

    problemas en la reciprocidad social y emocional, dficit en las conductas comunicativas no

    verbales y dificultades para desarrollar y mantener las relaciones apropiadas para el nivel de

    desarrollo, 2) Patrones de conducta, inters o actividad restrictivos, repetidos y

    estereotipados, definido igual ms la hipo o hiperreactividad a los estmulos sensoriales o el

    inters inusual en los aspectos sensoriales del entorno.

    Adems el DSM-V reemplaza la necesidad de que se presentaran antes de los 36 meses,

    retrasos o alteraciones en una de las tres reas (interaccin social, empleo comunicativo del

    lenguaje o juego simblico), por la necesidad de que los sntomas estn presentes desde la

    primera infancia, aunque no puedan percibirse hasta que las demandas sociales excedan la

    limitacin de las capacidades.

    Es importante mencionar que la OMS cuenta con la Clasificacin internacional de

    funcionamiento, discapacidad y salud (Classification of Functioning, Disability and Health

    (ICF)http://www.who.int/classifications/icf/en/), la cual puede ser usada por el personal desalud para clasificar la afectacin de la funcionalidad y discapacidad resultante, lo que

    permitir optimizar el manejo clnico.

    5.4Diagnstico temprano en comunidad

    Una encuesta en el Reino Unido identific el retraso existente en el tiempo de diagnstico

    del autismo, y report que un 60% de los padres identificaron sntomas sugestivos para la

    edad de los 18 meses, mientras que para ese momento solo en un 10% de los casos fue el

    personal de salud quien hizo la alerta y en un 7% de los casos fue la institucin escolar.(16)

    El plan nacional para el Autismo en la infancia del Reino Unido (United Kingdom National

    Autism Plan for Children - NAPC), identific como factores que explican estos resultados:

    falla para reconocer los sntomas, negativa para admitir un problema, ausencia de una

    remisin oportuna, tiempos de espera prolongados para las remisiones, insuficiente

    capacitacin del personal y evaluaciones aisladas por parte de los profesionales. (17)

    http://www.who.int/classifications/icf/en/http://www.who.int/classifications/icf/en/http://www.who.int/classifications/icf/en/http://www.who.int/classifications/icf/en/
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    Este informe respalda la propuesta de elevar el nivel de sospecha en los diferentes escenariosen donde se desarrolla el ciclo vital de los menores de edad incluyendo familia, comunidad,

    personal de la educacin y de la atencin en salud de los nios. Dentro de esta lnea han

    existido dos tendencias, diseminar el uso de signos de alarma que puedan ser identificados

    por todos estos actores o el uso de instrumentos para tamizar. Una revisin sistemtica de

    realizada en Inglaterra (AMSTAR, calidad alta) (18)no encontr diferencias significativas en

    el desempeo de las herramientas propuestas para tamizar autismo en la poblacin general.

    Basados en este estudio y en la opinin de expertos en el plan nacional para el Autismo en

    la infancia del Reino Unido, ninguna de la guas identificadas y seleccionadas por criterio de

    calidad, recomienda el uso de herramientas (escalas) para tamizacin, considerando que elefecto adverso de los falsos positivos es mayor que el efecto de los casos identificados. (16-

    19). Las tres guas recomiendan la diseminacin de signos que sirvan como alerta en

    diferentes niveles como comunidad general, educadores y personal de salud que estn

    habitualmente en contacto con la atencin de salud en los nios y adoptan la propuesta del

    NAPC (17). La evidencia ha comparado diferentes escalas y herramientas para realizar el

    diagnstico de personas con TEA, que de manera general tienen aceptables caractersticas

    operativas, pero dada la gran variabilidad en el espectro de la enfermedad, as como la

    variabilidad en los diseos que evalan las herramientas, se sigue considerando que el

    diagnstico clnico es el estndar de referencia, y se requieren ms estudios para establecerel uso de las herramientas (20-22)

    Existen mltiples herramientas que se utilizan para el diagnstico de TEA, una de ellas es el

    Modified Checklist for Autism inToddlers (M- CHAT R), que busca detectar nios entre 16

    y 30 meses. Consiste en una ampliacin del instrumento CHAT a 23 preguntas (antes eran

    9) autoadministrada para los padres. Esta herramienta ha sido traducida al castellano y est

    validada. Los resultados estimaron una sensibilidad del 100% y una especificidad del 98,3%

    para discriminar entre nios con TEA y nios sin TEA; y una sensibilidad del 75,3% y una

    especificidad del 99,8% para discriminar entre nioscon TEA y nios con otros.La gua del SIGN y la AAP (Academia Americana de pediatra), han considerado que el

    instrumento M-CHAT puede llegar a ser til y ser usado como una herramienta para la

    confirmacin de la sospecha clnica del TEA(18, 19)

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    5.5Sntomas

    Las personas con TEA tienen una presentacin diversa de sntomas, por ejemplo, algunas

    personas evitan el contacto social, mientras que otros son excesivamente sociales e

    intrusivos, tambin vara el nivel de funcionamiento cognitivo (por ejemplo, de la

    discapacidad intelectual grave a muy por encima de la inteligencia promedio) y su capacidad

    para funcionar en situaciones de la vida real. La edad de aparicin de los TEA es antes de

    los tres aos, y se convierte en una condicin crnica, a pesar de que los sntomas pueden

    mejorar a travs del tiempo de las intervenciones. La presencia de sntomas es variada, en

    algunos nios se hacen presentes a los pocos meses de nacidos, otros pueden presentar

    manifestaciones hasta los 24 meses o incluso despus. Otros nios presentan un desarrollonormal hasta los 24 meses, de ah en adelante dejan de adquirir nuevas destrezas o pierden

    las que ya haban adquirido.(4-7,23).

    Se han descrito signos de alarma que pueden identificarse en nios de manera temprana

    que pueden tener TEA:

    No reacciona cuando la llaman por su nombre. (12 meses de edad)

    No seala objetos para mostrar su inters (14 meses de edad)

    No juega con situaciones imaginarias (18 meses de edad)

    Evita el contacto visual y prefiera estar solo

    Tiene dificultad para comprender los sentimientos de otras personas o para expresar sus

    propios sentimientos

    Retrasos en el desarrollo del habla y el lenguaje

    Repite palabras o frases una y otra vez (ecolalia)

    Contesta cosas que no tienen que ver con las preguntas

    Le irritan los cambios mnimos

    Tiene intereses obsesivos

    Las personas con diagnstico de TEA, tienen problemas de socializacin como: evita el

    contacto visual, prefiere jugar solo, es inexpresivo o tiene expresiones faciales inapropiadas,

    no entiende los lmites en el espacio personal, evita o rechaza el contacto fsico.

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    Tambin presentan problemas de comunicacin de forma variada, algunas personas hablan

    bien, otras hablan muy poco, y en algunos casos no hablan nada. Cerca del 40% de los nios

    con TEA no hablan. Cerca del 30% de los nios dicen algunas palabras hacia los 18 meses y

    posteriormente pierden esta habilidad. Otros problemas relacionados con la comunicacin

    son: invierte los pronombres, no seala ni reacciona cuando se le seala algo, no usa ningn

    gesto o utiliza muy pocos, habla en un tono montono, no entiende los chistes, el sarcasmo

    o las bromas que le hacen.

    Otra caracterstica importante en las personas con TEA, es que tienen conductas e intereses

    poco comunes como: coloca juguetes u otros objetos en lnea, juega con los juguetes de la

    misma manera todo el tiempo, se interesa por las partes de los objetos, generalmente son

    muy organizados, se irrita con cambios mnimos, tiene intereses que pueden considerarse

    obsesivos, siguen rutinas, hacen movimientos repetitivos, estereotipias.

    De manera asociada, algunos nios pueden presentar otros sntomas como: hiperactividad,

    impulsividad, agresividad con otros y autoagresin, rabietas, reacciones emocionales

    inusuales. (17, 19, 24)

    5.6

    Tratamiento

    No existen tratamientos farmacolgicos que demuestren efectividad para el tratamiento

    curativo o para el control de los sntomas nucleares, soportados en evidencia cientfica.

    Existen terapias farmacolgicas dirigidas al tratamiento o manejo de sntomas asociados o

    comorbilidades como hiperactividad, depresin, convulsiones, entre otras.(16, 24)

    La terapia para las personas con diagnstico de TEA debe estar orientada a la identificacin

    e intervencin de la conducta, la comunicacin y la convivencia, a travs de intervenciones

    comportamentales, intervenciones educativas e intervenciones psicosociales. Siempre sernecesario realizar educacin sobre los TEA y consejera despus del diagnstico, dado que

    puede ayudar a mejorar la interaccin posterior con la persona y su entorno.(16) Estas

    intervenciones buscan ensearle al nio destrezas especficas que le permitan aumentar su

    autonoma. Para lo anterior se han diseado diferentes estrategias o programas de

    intervencin, como los mtodos conductuales y de comunicacin, que son aquellas que

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    proporcionan estructura, direccin y organizacin como complemento de la participacin

    familia, dentro de ellos se encuentra el anlisis conductual aplicado (ABA).(24)

    Todas las intervenciones de comportamiento debern incorporar una planificacin centrada

    en la persona, evaluacin funcional, estrategias de intervencin positivas, intervenciones

    multifacticas, centradas en el medio ambiente y evaluacin de los resultados.(16) Las

    intervenciones conductuales y psicolgicas pueden dividirse en tres grupos principalmente:

    1) Intervenciones dirigidas a hacer frente a dificultades de comportamiento especficos como

    trastornos del sueo, o aumentar conductas positivas para iniciar el contacto social, 2).

    Programas conductuales dirigidos a mejorar el funcionamiento general y 3) intervenciones

    que se pueden categorizar en los dos grupos previos. Las intervenciones conductualespueden consideradas dentro del tratamiento de las personas con TEA, para abordar una

    amplia gama de comportamientos especficos, tanto para reducir la frecuencia y severidad

    de los sntomas y aumentar el desarrollo de habilidades de adaptacin. La mayora de los

    programas conductuales para las personas con TEA se basan en los principios de la

    modificacin del comportamiento utilizando el anlisis conductual aplicado.(18)

    El anlisis conductual aplicado ABA se encuentra dentro de las terapias conductuales y de

    comunicacin pero la falta de un claro consenso sobre la superioridad de alguna

    metodologa ha llevado a los nios con TEA a recibir mltiples intervenciones conprogramas realizados en el hogar y/o en las escuelas, que suelen agruparse bajo el trmino

    "eclctico". Sin embargo, aunque los componentes del programa y caractersticas especficas

    pueden variar, la importancia de la primera intervencin est bien establecida y puede

    mejorar los resultados en los pacientes sometidos a estas intervenciones (9, 12).

    Con la implementacin de las metodologas conductuales como ABA del 20% al 25% de las

    personas con TEA pueden alcanzar algn nivel de independencia (por ejemplo, el empleo

    competitivo y la vida independiente). Sin embargo, queda mucho por aprender acerca de la

    interaccin entre las caractersticas intrnsecas del nio (por ejemplo, el coeficienteintelectual, la edad cronolgica y la gravedad de los sntomas al inicio del tratamiento) y

    factores extrnsecos (por ejemplo, la dosificacin del tratamiento que reciben los nios, el

    terapeuta que realiza el tratamiento, y el tipo de entrenamiento que el terapeuta recibi) y

    su asociacin con la respuesta del individuo al tratamiento.(9, 12)

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    El tratamiento se basa en terapias que tienen su base en la psicologa conductual y que se

    orientan a intervenir aquellos aspectos del comportamiento que hacen parte de lasdefiniciones centrales o ncleos de la enfermedad.

    Caractersticas de las estrategias de intervencin, basadas en psicologa conductual:

    En todo caso cualquiera que sea la estrategia te intervencin debe tener las siguientes

    caractersticas:

    Todo programa de intervencin debe ser individualizado. Debe disearse sobre la base de

    las necesidades, los recursos las dificultades individuales y adems contener los cambios delciclo de vida.

    Todo programa de intervencin debe iniciar con una evaluacin previa y completa de las

    destrezas y dificultades especficas de cada individuo afectado y disear con base en esto

    los objetivos y estrategias de intervencin.

    Todo programa de intervencin debe permitir la generalizacin de los aprendizajes

    mediante el diseo de actividades en entornos naturales, en todos los espacios sociales en

    donde se desarrolla el individuo con TEA, permitiendo la aplicacin de los mismos

    procedimientos exitosos en cada espacio, as como, la coordinacin entre los diferentes

    profesionales y la familia.La familia tiene que considerarse como un agente activo e indispensable en el proceso de

    intervencin. Para participar en el diseo del programa y en su ejecucin en el espacio de

    la familia y su entorno.

    El modelo de intervencin debe respetar la necesidad de orden, estructura, anticipacin y

    predictibilidad que muestran las personas con TEA. La metodologa definida en el modelo

    TEACCH (Treatment and Education of Autistic Communication Handicapped Children),

    contribuye a satisfacer esa necesidad de garantizar ambientes estructurados, empleando

    apoyos visuales para las rutinas diarias, con lugares diferenciados o etapas o pasos en una

    actividad, teniendo en cuenta que este no es el nico procedimiento teraputico.El programa debe fomentar la adquisicin de aprendizajes funcionales y debe promover

    la adquisicin de destrezas y conocimiento que le permitan al individuo con TEA adquirir

    mayor control de su entorno y autonoma.

    Se deben utilizar los intereses de la persona con TEA en el diseo de tareas y actividades.

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    - El programa de intervencin debe proponer y contener objetivos concretos que sean

    susceptibles de medicin, para poder evaluar medir de manera objetiva y continua la eficaciay los resultados del programa.(13)

    5.7Pronstico

    Actualmente no existe una cura para los TEA. Sin embargo, se considera que el diagnstico

    temprano y el inicio de intervenciones dirigidas a la mejora de las habilidades, mejora el

    desempeo e independencia de los nios, en su vida diaria.

    5.8Carga de la enfermedad

    Esta es una enfermedad cuya incidencia se ha incrementado, hace 20 aos se diagnosticaba

    con autismo a un nio de cada 10.000, con base en la evidencia actual en Europa el TEA

    afecta al 0,6% de la poblacin, esto significa que en la actualidad se pueden encontrar 5

    millones de personas con este trastorno, uno de cada 88 nios en Estados Unidos est

    dentro del espectro autista. (18, 19). Los TEA son casi cinco veces ms comunes en nios (1

    en 54) que en nias (1 en 252). Segn la Liga Colombiana de Autismo y los expertos

    consultados, a la fecha de esta revisin, no se cuenta con estudios locales sobre sufrecuencia.

    Se estima que aproximadamente un 16 % de la poblacin menor de 15 aos en Colombia

    padece algn tipo de trastorno del desarrollo, entre ellos los trastornos del espectro autista

    (TEA); sin embargo, Colombia no cuenta con cifras oficiales que establezcan la prevalencia

    en el pas de este trastorno. En el resto del mundo se reportan cifras de los trastornos del

    espectro autista (TEA) que corresponden a 60/9000 recin nacidos vivos (RNV) y para el

    trastorno autista (TA) 9/9000 (RNV), con una relacin hombre: mujer de 3:1. Este es un

    trastorno que produce deterioro grave y permanente de la capacidad de integracin socialdel individuo. (1,3)

    De acuerdo con el Sistema Integral de Informacin de la Proteccin Social - SISPRO, en

    Colombia se registraron en 2013 las siguientes frecuencias de diagnstico en el grupo

    trastornos generalizados del desarrollo (CIE-10: D840-D848)

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    Diagnstico No. de personas

    D840 autismo en la niez 64530

    D841 autismo atpico 2642

    D842 sndrome de Rett 12

    D843 otros trastornos desintegrativos del desarrollo 13

    D844 TDH con retraso mental 19

    D845 sndrome de Asperger 45

    D848 otros trastornos del desarrollo 109

    5.9Anlisis Conductual Aplicado

    Los tratamientos basados en los procedimientos de ABA utilizan un proceso sistemtico, y

    usan el moldeamiento, y otras tcnicas para llegar a la conducta operativa. Cada conducta

    indicada se divide en pasos manejables y cada paso se refuerza usando tcnicas demodificacin conductual. Despus de algn tiempo, se proporcionan oportunidades para

    aplicar las habilidades aprendidas en situaciones ms complejas, en nuevos escenarios y

    entornos. De esta manera, las competencias bsicas como la comunicacin o interaccin con

    otros pueden ser dominados(25).

    El Anlisis Conductual Aplicado (ABA), incentiva las conductas positivas y desalienta las

    negativas para mejorar distintas destrezas y el progreso del paciente se mide y se realiza

    seguimiento; esta metodologa se utiliza para ensear nuevas destrezas, crear conductas

    positivas y reforzar las conductas positivas ya existentes, as mismo, se aplica para controlar

    y disminuir las conductas que interfieren con el aprendizaje y su vida diaria (26).

    Existen distintos tipos de metodologas ABA, como por ejemplo:

    Entrenamiento de Ensayo Discreto (Discrete Trial Training DTT): es un mtodo que

    utiliza una serie de repeticiones para ensear paso a paso una conducta o una

    respuesta deseada. Las sesiones se dividen en partes sencillas, y se utiliza el

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    reforzamiento positivo para premiar las respuestas y conductas correctas, las

    respuestas incorrectas son ignoradas. Intervencin conductual intensiva temprana (Early Intensive Behavioral Intervention

    EIBI): es para pacientes menores de 5 aos incluye a padres y educadores, e intenta

    mejorar la cognicin, comunicacin, percepcin, imitacin y habilidades motoras; se

    centra en un aprendizaje estructurado para orientar al nio.

    Entrenamiento de respuestas centrales (Pivotal Response Training PRT): este

    mtodo busca aumentar la motivacin del nio al hacer que vigile su propia

    conducta e iniciar la comunicacin con otras personas, los cambios positivos en estas

    conductas se evalan como positivas si tienen efectos generales sobre otras

    conductas. Anlisis de conducta verbal (Verbal Behavior Intervention VBI): es un anlisis

    conductual centrado en mejorar las destrezas verbales.

    Se ha encontrado que estos tipos de metodologas ABA, que son los ms frecuentemente

    usados, tienen elementos comunes que definen el xito del programa, entre ellos se

    encuentran: intervencin precoz en el nio, de manera paralela con el proceso de

    confirmacin diagnstica, un nmero de horas adecuadas de acuerdo al compromiso y

    dficit que se encuentre (dficit de lenguaje, interaccin social, conducta motora)el nio

    debe ser alta, lo ideal es contar con momentos de terapia uno a uno y por supuesto siempredebe estar incluida la familia; cuando sea posible los programas deben garantizar la

    interaccin con nios sin problemas de su misma edad.

    5.9.1 Metodologa ABA (Sin variantes o tradicional)

    La metodologa ABA, inici como una tcnica de enseanza utilizada para trabajar con

    poblacin autista y estuvo fundamentada en el modelo conductista que luego se convirti

    en lo que hoy se conoce como ABA, con el tiempo esta tcnica fue evolucionando y se

    incorporaron otras estrategias de la psicologa cognitiva y el procesamiento de informacin;

    de esta forma la metodologa ABA desarrollada por Ivar Lovaas fue enfocada al estmulo del

    ambiente y el comportamiento del nio, para fortalecer o educar en diferentes reas como:

    acadmicas, sociales, ayuda personal y reduccin de comportamiento no deseado. Esto se

    logr con trabajos especficos en sus habilidades de comunicacin, a travs de trabajos en

    lenguaje expresivo y receptivo, inteligencia y en su comportamiento adaptativo. (25)

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    El enfoque en este programa integral altamente estructurado se basa en la capacitacin a

    travs de tareas discriminadas, utilizadas para reducir comportamientos estereotipados conla estimulacin de comportamientos socialmente aceptados. La intervencin se puede iniciar

    en nios de 3 aos de edad y dura de 2 a 6 aos. La progresin se mide en consecucin de

    metas individuales y no en el tiempo de estancia en el programa de un individuo.(25)

    La metodologa tradicional (o sin variantes) describe tericamente que se hace un trabajo

    de siete das a la semana con sesiones de 5 a 7 horas totalizando un promedio de 40 horas

    semanales, ajustadas de acuerdo a la necesidad y evolucin de la persona con TEA, cada

    sesin se divide en ensayos con descansos intermitentes, estos ensayos o tareas especficas

    no tienen un punto final determinado solo depende de la evolucin del paciente y de su

    terminacin casi de forma natural, es decir, si se logr la meta o el nio disminuye ladisposicin y concentracin necesaria para continuar con la tarea. Cada tarea especfica tiene

    tres componentes o ayudas principales (verbal, gestual y fsico), los cuales buscan hacer ms

    probables los comportamientos deseados, para que entonces puedan ser reforzados. (25)

    Segn el instituto Lovaas, en los procedimientos de ABA el equipo de intervencin y los

    padres comienzan tratamiento de interaccin con un nio, a travs de actividades de uno a

    uno con el fin de establecer una buena relacin y desarrollar relaciones constructivas y

    positivas como:

    Interacciones positivas: se desarrollaron por primera vez a travs del uso de las

    actividades favoritas y la respuesta a cualquier intento de comunicarse.

    Motivacin: se fomenta a travs de la utilizacin de los materiales familiares y

    refuerzos especficos para los nios.

    xito: se promueve a travs del refuerzo positivo de aproximaciones sucesivas.

    Participacin: de los padres es crtica. Los padres tienen el poder a travs de la

    capacitacin y la colaboracin para crear un entorno en el que se proporciona

    tratamiento de la mayor parte de las horas de vigilia de un nio, en el hogar, en la

    escuela y en el vecindario.

    Aprender a hablar y entender el lenguaje vocal se considera una parte fundamental

    del desarrollo social. Imitacin tambin es crucial, ya que permite a un nio a

    aprender observando a otros nios a aprender.

    Y, por ltimo, las interacciones sociales y el juego cooperativo son parte integral del

    tratamiento.(25)

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    5.9.2 Metodologa EIBI

    Este programa de intervencin se basa en la metodologa ABA, este mtodo consiste en

    romper los comportamientos en subcategoras, enseando a travs de la repeticin y

    refuerzo positivo para cada subcategora, se enfoca principalmente en nios de tres aos o

    menores.

    El enfoque del programa en nios de 2 a 3 aos es intensivo y debe participar un centro

    clnico con estancia para este tipo de pacientes; debido a que durante 3 a 4 aos de duracin

    aproximada del programa se debera permitir el ingreso durante 3 semanas en promedio al

    ao. En este enfoque se ensea al nio y a sus padres, para luego continuar con un manejo

    domiciliario, los avances se miden cada mes en periodos de una semana en el centro clnico,se trabajan las mismas reas de ABA tradicional, pero se hace nfasis en habilidades de

    lenguaje como la comunicacin cotidiana y adems en las competencias sociales. (26)

    La metodologa intensiva implica de 35 a 40 horas de trabajo semanal, dividido entre padres,

    terapeutas y educadores, as como, inclusin de la comunidad. Lo anterior siempre debe ir

    acompaado de mediciones frecuentes de los progresos, con escalas validadas y entrevistas

    estructuradas, adems de tener un alto grado de rutina con actividades visuales y lmites

    fsicos para evitar la distraccin, esto permite generalizacin y perpetuacin de las

    actividades aprendidas.(26)

    ABA se puede utilizar con cualquier persona y se puede enviar en cualquier entorno (por

    ejemplo, escuelas, hogares y clnicas). ABA no slo se define como una intensidad horaria

    estricta, 20 40 horas, es un enfoque teraputico, que est ms centrado en las habilidades

    especficas y puede ser llevado a cabo a travs de perodos de tiempo ms cortos, (por

    ejemplo, un adolescente que tiene que ser insensible para ir al dentista). El nivel y la

    intensidad de la programacin deben ser impulsadas por las necesidades del nio(26)

    5.9.3

    Caractersticas de los enfoques conductuales altamente estructurados:

    Ensayo Discreto, EIBI (en menores de 5 aos): Sesiones individuales que incluyen la

    realizacin de series de ensayos en ambientes altamente estructurados por el adulto.

    Enseanza incidental (enfoques conductuales naturalistas):

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    Entrenamiento de Respuesta Pivotal (PRT), Modelo Denver (ESDM), Aprendiendo

    Experiencias: Programa alternativo para Padres y Preescolares (LEAP, Programa Walden,Desarrollo Individual basado en Relaciones (DIR-Floortime).

    Sesiones individuales o grupales; las oportunidades de enseanza se incluyen en eventos

    naturales o rutinas cotidianas. Se incluye a los padres, cuidadores o maestros, para promover

    las conductas meta en entornos reales.

    Apoyo Conductual Positivo: Sesiones individuales o grupales, para propiciar cambios en el

    entorno en el que ocurren los comportamientos, promover habilidades o conductas de

    reemplazo a la conducta problemtica, propiciar el cambio de las consecuencias que

    mantienen la conducta, promover el cambio en el estilo de interaccin y estilo de vida de

    la persona.Intervencin Cognitivo-Conductual: Sesiones individuales o grupales, para propiciar la

    comprensin de claves sociales, perspectiva emocional, auto regulacin emocional,

    entrenamiento en Habilidades Sociales, mediante juego de roles o ensayos de conducta

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    6. MARCO NORMATIVO

    A continuacin se describen algunas de las leyes, acuerdos y decretos que reglamentan

    temas relacionados con la atencin integral a la primera infancia, discapacidad y salud

    mental, teniendo en cuenta el alcance de este protocolo, el cual est dirigido a esta

    poblacin.

    De cero a siempre es la Estrategia Nacional de Atencin Integral a la Primera Infancia. Busca

    aunar los esfuerzos de los sectores pblico y privado, de las organizaciones de la sociedad

    civil y de la cooperacin internacional en favor de la Primera Infancia de Colombia y que

    rene polticas, programas, proyectos, acciones y servicios dirigidos a la primera infancia,con el fin prestar una verdadera Atencin Integral que haga efectivo el ejercicio de los

    derechos de los nios y las nias entre cero y cinco aos de edad.

    Convencin sobre los Derechos del Nio Observacin General No. 7 Realizacin de los

    derechos del nio en la primera infancia.

    Plan decenal de salud pblica 2012-2021 Dimensin de convivencia social y salud mental.

    Ley 1098 de 2006 Por el cual se expide el cdigo de la infancia y la adolescencia.

    CONPES 109 de 2007 Poltica pblica nacional de primera infancia Colombia por la primera

    infancia.

    Ley 1145 de 2007 Por medio de la cual se organiza el Sistema Nacional de Discapacidad yse dictan otras disposiciones.

    Ley 1346 de 2009 Por medio de la cual se aprueba la "Convencin sobre los Derechos de

    las personas con Discapacidad", adoptada por la Asamblea General de la Naciones Unidas

    el 13 de diciembre de 2006.

    Ley 1295 de 2009 Por el cual se reglamenta la atencin integral de los nios y las nias de

    la primera infancia de los sectores clasificados como 1,2 y 3 del SISBEN.

    Decreto 4875 de 2011 Por el cual se crea la Comisin intersectorial para la Atencin Integral

    a la Primera Infancia AIPI y la comisin Especial de seguimiento para la Atencin Integral a

    la Primera Infancia.LEY 1438 DE 2011 "Por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social

    en Salud y se dictan otras disposiciones, artculos 19 y 65

    Ley estatutaria 1618 de 2013 "Por medio de la cual se establecen las disposiciones para

    garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad"

    Ley 1616 de 2013 por medio de la cual se expide la ley de Salud Mental y se dictan otras

    disposiciones.

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    Circular externa 0017 de 2014 Implementacin de la Campaa nacional para el registro de

    las personas con trastornos del espectro autista", a realizarse del 1 al 30 de abril de 2014,como mecanismo para mantener actualizado el Registro de Localizacin y Caracterizacin

    de las Personas con Discapacidad - RLCPD, enfocado a los trastornos del espectro autista.

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    7. METODOLOGA

    7.1Fase preparatoria

    En la fase preparatoria se realizaron las acciones correspondientes al alistamiento yplanificacin del proyecto, que se detallan a continuacin:

    7.1.1 Conformacin del grupo

    El grupo desarrollador del protocolo se conform por: Dos (2) expertos metodlogos: mdicos epidemilogos expertos en bsqueda, revisin

    sistemtica de literatura, calificacin de evidencia, realizacin de consensos de expertos

    y redaccin del documento. Los expertos metodolgicos realizaron la construccin

    inicial de las preguntas, los protocolos y estrategias de bsqueda, la calificacin y

    resumen de la evidencia.

    Cuatro (4) expertos temticos con amplio conocimiento y experiencia en Trastorno del

    Espectro Autista. Los expertos temticos realizaron la revisin de las preguntas,

    realizaron la revisin de los protocolos y estrategias de bsqueda, revisaron la evidencia

    seleccionada, aportaron literatura gris, participaron en el consenso para la definicin de

    las recomendaciones, participaron en la socializacin preliminar y revisaron el

    documento final.

    Un (1) representante de los pacientes. Se realiz la identificacin de asociaciones de

    pacientes, se realiz el proceso de invitacin de participacin.

    Grupo de expertos para el consenso: Se realiz la convocatoria de expertos, a travs de

    procesos de participacin e identificacin de actores, cuyos perfiles fueron psiclogos

    clnicos, neuropediatras, psiquiatras, expertos en anlisis conductual aplicado,

    representaste de pacientes. Los expertos participaron en el consenso para la definicin

    de las recomendaciones.

    7.1.2 Declaracin de conflictos de intereses

    La declaracin de conflictos de intereses fue realizada por cada uno de los participantes enel proceso, independientemente de la etapa en la que se vincul al mismo, y se llev a cabo

  • 7/24/2019 Protocolo TEA Final Mayo de 2015

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    segn lo propuesto en la Gua Metodolgica para la elaboracin de Guas de Atencin

    Integral en el Sistema General de Seguridad Social en Salud Colombiano en suscomponentes Gua de Prctica y Evaluacin Econmica en su ltima versin(27).Posteriormente se realiz el anlisis y evaluacin de los conflictos de inters potencialessegn las recomendaciones de la Gua metodolgica, no se identific ningn conflictoinhabilitante, por lo anterior todos los integrantes e invitados al desarrollo de estelineamiento pudieron participar (Anexo No. 1).

    El ente gestor, MSPS, particip el proceso de desarrollo del protocolo en la etapa dedefinicin de alcances y objetivos, y en la socializacin de recomendaciones preliminares.

    7.1.3

    Definicin de alcance y objetivos

    Se realiz una reunin con los representantes del MSPS, para definir el alcance y los objetivosdel protocolo, con base en la priorizacin e identificacin de puntos crticos en la atencinde pacientes, previamente identificados, obteniendo como resultado el siguiente alcancedesarrollar un protocolo clnico de atencin, que oriente la sospecha y confirmacindiagnstica de personas con trastorno del espectro autista, que identifique las diferentesopciones teraputicas y que permita orientar los mecanismos para realizar intervencinbasada en la estrategia de anlisis del comportamiento aplicado (ABA), en personas condiagnstico de trastorno del espectro autista

    Se excluy el tratamiento farmacolgico, tratamiento de eventos agudos, manejointrahospitalario, tratamiento farmacolgico y no farmacolgico de comorbilidades.

    7.2Fase de elaboracin

    7.2.1 Bsqueda de evidencia

    7.2.1.1 Bsqueda de Guas de Prctica Clnica:

    Se realiz una bsqueda sistemtica de Guas de prctica clnica, en bases dedatos genricas, as como en organismos desarrolladores y compiladores,Embase, Ovid, NGC, National Guideline Clearinghouse, GIN (GuidelineInternational Network), NZGG (New Zeland Guidelines Group), NICE (NationalInstitute for Clinical Excellence), SIGN (Scottish Intercollegiate Network), GuaSalud, Redsalud, Cenetec, a travs de una estrategia de bsqueda diseada apriori. (Anexo 2).

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    7.2.1.2 Tamizacin de guas de Prctica Clnica

    A travs de la herramienta No. 7 propuesta la Gua Metodolgica para laelaboracin de Guas de Prctica Clnica, se realiza la tamizacin inicial de las GPC

    con el objetivo de seleccionar aquellas que eran consideradas basadas en

    evidencia. (Anexo 3) Las GPC seleccionadas fueron:

    Autism diagnosis in children and young people Recognition, referral and

    diagnosis of children and young people on the autism spectrum. NICE

    clinical guideline.

    New Zealand Autism Spectrum Disorder Guideline

    Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and youngpeople with autism spectrum disorders. A national clinical guideline. SIGN

    Diagnstico y Tratamiento de los Trastornos del Espectro autista. Cenetec

    Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del

    Espectro Autista en Atencin Primaria. Carlos III

    7.2.1.3 Calificacin de la calidad de las guas de Prctica Clnica

    Se realiz la calificacin de la calidad de las GPC seleccionadas, a travs de la herramienta

    AGREE II. (Anexo 4)Se seleccionaron aquellas guas que tenan una calificacin superior a 60% en el dominio de

    rigor metodolgico e independencia editorial.

    7.2.1.4 Revisin sistemtica de la literatura

    7.2.1.4.1 Efectividad y seguridad de ABA

    Se cont como insumo con la evaluacin de efectividad y seguridad de ABA en personascon diagnstico de TEA. Se realiz un protocolo y estrategias de bsqueda a priori, concriterios de elegibilidad, se seleccionaron las siguientes bases de datos electrnicas (Anexo5)

    MEDLINE, de ser posible incluir los repositorios In-Process & Other Non-Indexed

    Citations y Daily Update (plataforma Ovid o PubMed).

    EMBASE (Elsevier).

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    Cochrane Database of Systematic Reviews (plataforma Wiley).

    Database of Abstracts of Reviews of Effects - DARE (plataforma Wiley). LILACS (Biblioteca Virtual en Salud - BVS, interfaz iAHx).

    Se realiz una bsqueda de revisiones sistemticas que evaluaran el diagnstico de trastornodel espectro autista. (Anexo 6)

    7.2.2 Consenso para criterios diagnsticos y opciones teraputicas

    Con la evidencia obtenida a travs de las fuentes previamente descritas, se realiz laseleccin y sntesis de la evidencia, que fue insumo para el consenso de expertos, en el cual

    se analizaron los criterios diagnsticos para trastorno del espectro autista y las opcionesteraputicas, a travs de una reunin consultiva con expertos temticos.

    7.2.3 Consenso f