Propuesta de protocolo de

actuación: preparación de

la muerte de un/a menor y

proceso de duelo.

Trabajo Fin de Grado.

Facultad de Ciencias Políticas y Sociales.

Director: Manuel Hernández Hernández.

Alumna: Nayarit D. Herrera Herrera.

Presentación: 23 de Septiembre de 2014

Convocatoria: 3ª convocatoria oficial.

Índice

Pág.

1. NATURALEZA ................................................................................................ 1

2. FUNDAMENTACIÓN ..................................................................................... 2

3. MARCO TEÓRICO ......................................................................................... 5

3.1. Duelo ........................................................................................................... 5

3.1.1. Concepto .......................................................................................... 5

3.1.2. Estadios del proceso de duelo ........................................................ 6

3.1.3. Duelo anticipado, duelo normal y duelo complicado .................. 8

3.1.4. Áreas que influyen en el fracaso del duelo ................................... 9

3.2. Elaboración del proceso de duelo ............................................................. 10

3.2.1. Estrategias para afrontar el duelo ................................................ 10

3.2.2. Asesoramiento y terapia en el duelo ............................................. 11

3.2.3. Grupo de duelo ............................................................................... 11

3.3. Infancia, preparación para la muerte y duelo ........................................ 12

3.3.1. Un/a niño/a va a morir ................................................................... 12

3.3.2. Equipo hospitalario y familia del menor que va a morir ............ 14

3.3.3. Consecuencias de la enfermedad y muerte de un/a niño/a ......... 16

3.4.Intervención profesional desde el Trabajo Social .................................... 18

3.4.1. Trabajo Social y cuidados paliativos ............................................ 18

3.4.2. Trabajo Social en procesos de duelo ............................................. 20

4. FINALIDAD Y OBJETIVOS .......................................................................... 23

5. METODOLOGÍA ............................................................................................. 24

6. RESULTADOS ................................................................................................. 27

6.1. Entrevista a profesionales ......................................................................... 27

6.2. Entrevista a padres y madres: testimonio ............................................... 36

7. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN .............................................................................. 46

8. CONCLUSIONES Y PROPUESTAS ............................................................. 51

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ................................................................. 59

ANEXOS ................................................................................................................. 62

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1. NATURALEZA.

Este proyecto de investigación, que forma parte del Trabajo Fin de Grado de la alumna,

correspondiente al título de Trabajo Social y al curso 2013/14, intenta determinar, a

partir de la opinión de profesionales y del testimonio de una madre que sufrió la pérdida

de una hija, cuáles son, o pueden ser, las distintas actuaciones, generales, más adecuadas

en un proceso de preparación para la muerte de un/a menor y el correspondiente duelo.

Es decir, busca establecer cómo se prepara a un/a niño/a y a su familia para la muerte y

tras la pérdida, qué actuaciones se deben realizar con sus familiares más cercanos/as

(padres, hermanos/as…), para materializarlo en una propuesta de protocolo de

actuación.

Teniendo en cuenta que lo aconsejable es que no se limite o circunscriba la intervención

profesional a los momentos previos inmediatos a la defunción del niño/a, y que se

precisa una preparación previa y apoyo posterior, se pretende definir las actuaciones

necesarias, fundamentalmente, en cuatro momentos:

Prevención: Con el objetivo de conseguir que la población, en general, cambie la

concepción negativa de la muerte y para intentar hacerla más cercana,

asumiéndola como un proceso natural de la vida.

Diagnóstico y tratamiento de una enfermedad crónica. En los siguientes

momentos:

o Menores con enfermedades crónicas, pero aún sin riesgo importante de

agravamiento.

o Menores con enfermedades crónicas, hospitalizados/as o con pequeñas

hospitalizaciones, y considerados/as en grupos de riesgo.

o Menores con pronóstico negativo, pero aún con posibilidades de

supervivencia.

o Menores en situación terminal.

Comunicación del fallecimiento del niño/a.

Tratamiento del duelo. Intervención, que, tras la pérdida, se realiza con los

padres y madres y, si los/as hubiese, con los/as hermanos/as.

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2. FUNDAMENTACIÓN.

La razón inicial de este trabajo, es dar respuesta a las exigencias de aprendizaje y

evaluación del Trabajo de Fin de Grado de Trabajo Social, de la Universidad de La

Laguna, durante el curso académico 2013/2014.

Me decidí por esta temática, primeramente, porque siempre me ha llamado la atención

el papel del Trabajo Social en el ámbito de Salud, sobre todo, en lo que respecta a

cuidados paliativos en menores. Además, la función que realiza el/la trabajador/a social

en procesos de duelo también es un campo que me interesa, especialmente, de cara a mi

futuro profesional y sobre el que quiero seguir formándome. Por otro lado, responde a

una necesidad esencial, personal y social, porque el tema de la muerte sigue siendo

“tabú” en nuestra sociedad, es decir, no se aborda como un proceso normal de la vida y

por tanto, todavía cuesta hablar con franqueza de la misma, y sobre todo, en el caso de

los/as menores, al verlo como algo “anti-natural”. Por último, porque me parece, a pesar

de su importancia vital y profesional, un tema poco explorado y escasamente conocido

en nuestro campo y eso me llamó aún más la atención, ya que es algo diferente a lo que

he hecho en estos años.

Por último, otro de los motivos de la realización de este proyecto es la relevancia del

tema en sí, como lo acreditan algunos datos, tanto a nivel internacional, como estatal y

autonómico, que nos muestran, fundamentalmente, lo siguiente:

En el ámbito internacional, la OMS (2014), en el primer Atlas Mundial de Cuidados

Paliativos, destaca que, actualmente, solo una de cada diez personas que necesita

cuidados paliativos recibe esa atención. Además, señala que todos los años más de

veinte millones de pacientes necesitan cuidados paliativos al final de la vida, de los

cuales casi un 6% son niños/as. Asimismo, hace hincapié en que solo veinte países –

entre los cuales, no se encuentra España- del mundo han integrado adecuadamente, los

cuidados paliativos en los sistemas de atención sanitaria.

Por su parte, la OMS (2011), en su Informe sobre la Situación Mundial de las

Enfermedades no transmisibles, afirma que éstas son las responsables de más de 36

millones de muertes al año, siendo la principal causa de defunción del mundo (63% del

total de muertes anuales). Además, al contrario de lo que se pueda pensar, más de nueve

millones de esas muertes se producen en personas menores de sesenta años. Por último,

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sitúa a las enfermedades cardiovasculares como las primeras responsables de estas

defunciones, con 17,3 millones cada año, seguidas del cáncer (7,6 millones), las

enfermedades respiratorias (4,2 millones) y la diabetes (1,3 millones). Estos grupos de

enfermedad suponen el 80% de las muertes producidas por enfermedades crónicas.

En el ámbito estatal, con respecto a la atención al duelo, el Ministerio de Sanidad,

Servicios Sociales e Igualdad, en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema

Nacional de Salud (actualización 2010-2014), nos muestra que la atención al duelo es

un aspecto fundamental para los equipos de cuidados paliativos. El 88,6% de los 80

equipos, que responden a una encuesta, indican que atienden el duelo, pero que la

presencia de psicólogos/as y trabajadores/as sociales es limitada.

Por otro lado, el Atlas de Servicios de Cuidados Paliativos en Europa (EACP ATLAS,

2013) afirma que aunque España, tras la publicación de la Estrategia Nacional de

Cuidados Paliativos en 2007 (actualizada en 2010/2014), aumentó el número de

servicios y programas destinados a este colectivo, sigue a la cola de Europa. Otro

aspecto que la sitúa en esta situación, es que tampoco se ha previsto la creación de un

Área de Formación Específica para cuidados paliativos, además de la tendencia a

aprobar leyes regionales sobre los derechos de los/as pacientes al final de la vida, y no

una ley nacional específica de cuidados paliativos, para asegurar así la calidad de estos

servicios.

Por último, según datos recientes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e

Igualdad (junio, 2014), en la actualidad existen, aproximadamente, entre 11.000 y

14.000 niños/as en España que padecen algún tipo de enfermedad limitante para su vida

y la mitad, entre 5.500 y 7.400, se estima que necesitarán atención paliativa pediátrica

especializada. Asimismo, destaca que, a pesar de la disminución de la mortalidad

infantil, está aumentando la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad,

algo que supone que los/as menores sobrevivan durante años con una alta

vulnerabilidad, y por tanto, necesiten cuidados paliativos. Por otro lado, hasta los 19

años, las causas más frecuentes de muerte, susceptibles de cuidados paliativos, son los

tumores (44,4%), las enfermedades del sistema nervioso (17,5%) y las malformaciones

congénitas (17%). Además, se observa, que a pesar de la aprobación, en 2007, de la

Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos, los recursos destinados a cuidados

paliativos pediátricos son casi “inexistentes”.

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En el ámbito autonómico, en la actualidad, Canarias no cuenta con un plan específico de

cuidados paliativos para niños/as, tal y como afirma el Ministerio de Sanidad, Servicios

Sociales e Igualdad (2014).

Según datos del 2014, de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, las

principales causas de mortalidad en las islas son las enfermedades cardiovasculares

(41,4%), las patologías respiratorias (38,3%) y los tumores (27,6%). Además, se aprecia

un ascenso en la morbilidad y mortalidad por enfermedades crónicas, destacando la

hipertensión, con un 40%, y la diabetes con un 12%.

Por otro lado, según informó, en junio de este mismo año, el presidente del Colegio

Oficial de Médicos, Rodrigo Martín, Canarias presenta un importante déficit de camas

de paliativos. Diversos indicadores de la Organización Mundial de la Salud (OMS)

establecen un mínimo de 80 camas para cuidados paliativos por cada millón de

habitantes. Por lo tanto, Canarias necesitaría 160 camas de este tipo. Sin embargo, en la

actualidad el archipiélago cuenta con solo 63 camas para paliativos, algo que supone

una de las cifras más bajas de España.

Por último, según datos de la Consejería de Sanidad, la mayor parte de las camas de

paliativos se concentran en la provincia de Las Palmas de Gran Canaria, donde además

cuentan con 12 especialistas. Concretamente, en Gran Canaria cuentan con 32 camas

(16 en el Hospital Insular y otras 16 en el Negrín) y con 10 en Lanzarote (Hospital

Doctor José Molina Orosa). En cambio, en la provincia tinerfeña solo cuentan con 21

camas para paliativos (11 en el Hospital del Tórax de La Candelaria, donde cuentan con

6 médicos, y 10 en el hospital de La Palma). No se explica el motivo de esta diferencia,

teniendo en cuenta que Tenerife es la isla más poblada.

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3. MARCO TEÓRICO.

3.1.Duelo.

3.1.1. Concepto.

El duelo es algo sano, natural, positivo. Para elaborar correctamente un duelo hay que

quitarle el miedo al dolor y a la muerte y verlo como algo lógico y terapéutico. Además,

el duelo es más que la manifestación sentimental: es la digestión y la aceptación de una

pérdida, de un cambio, la reestructuración cognitiva y emocional, la apertura a planos

más maduros de funcionamiento y el establecimiento de nuevas prioridades y objetivos.

Herrero y Botella (2002, citado en Poch y Herrero, 2003) afirman que “la muerte y toda

pérdida significativa en general rompen la continuidad de nuestras vidas; en este

sentido, el proceso de duelo puede entenderse como el intento de restablecer dicha

continuidad” (p. 58).

El psiquiatra George Engel (1961, citado en Worden, 1997), en su ensayo publicado en

Psychosomatic Medicine, expone que el proceso de duelo es un estado donde se produce

una desviación de la salud y del bienestar, y por tanto, es necesario que el/la deudo/a

pase por un periodo de adaptación para que vuelva a un estado de equilibrio.

Por su parte, Freud (1915, citado en Tizón, 2004) afirma que el duelo “es la reacción

habitual a la pérdida de una persona amada o de una abstracción puesta en su lugar: la

patria, un ideal, la libertad, etc.” (p. 19).

Según de la Fuente (2002, citado en García y Calvo, 2012), el duelo es un proceso

emocional y conductual, sujeto a variaciones individuales que dependen de la relación

del individuo/a con el/la fallecido/a, el significado que tiene para el/la familiar tal

pérdida y la variedad de recursos de los que dispone para hacerle frente a la misma.

Por otro lado, Bowlby (1983) afirma que el término “duelo” se utiliza para hacer

referencia a “[…] una serie bastante amplia de procesos psicológicos que se ponen en

marcha debido a la pérdida de una persona amada […]” (p. 40).

Por último, Poch y Herrero (2003) hablan del duelo como un proceso normal que

permite elaborar la pérdida y ayudar a los/as dolientes a vivir con esa ausencia.

Asimismo, afirman que es un proceso dinámico, donde existen recaídas, pero también

íntimo y social, dada la necesidad de disponer de una red de apoyo. Por último, supone

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una elección, en la medida en que la persona es la que elabora el proceso, planificando y

buscando significado a las cosas que le rodean.

3.1.2. Estadios del proceso de duelo.

Son muchos los/as teóricos/as que han estudiado los estadios del proceso de duelo, pero

sus enfoques han sido dispares y los han dividido en etapas, en fases o tareas.

Etapas o fases del proceso de duelo.

Sin duda alguna, una de las autoras más conocidas y citadas por profesionales del

ámbito de la enfermedad terminal y el duelo, es la doctora Elisabeth Kübler-Ross

(1969). En su primer libro, Sobre la muerte y los moribundos desarrolló un modelo de

etapas basándose en su práctica clínica con enfermos/as terminales y posteriormente, se

aplicó a personas en duelo para dar explicación a lo que sucede tras la pérdida.

Según Kübler-Ross (1969, citado en Poch y Herrero, 2013) las etapas del proceso de

duelo son:

1. Negación y aislamiento. El/la doliente niega la realidad del suceso aislándose de

su entorno.

2. Cólera e ira. Aceptación parcial, donde el/la sujeto/a se da cuenta de que el

fallecimiento ha tenido lugar y responde con ira, resentimiento, dolor, etc.

3. Negociación. El/la pariente/a intenta establecer pactos con algún ser superior

(frecuentemente con los/as médicos/as, Dios…) para conseguir el “milagro” de

la curación.

4. Depresión. Cuando no se puede seguir negando la pérdida, la persona entra en

un proceso de tristeza profunda que, generalmente, es temporal.

5. Aceptación. Las personas que son capaces de superar las etapas anteriores llegan

a esta última, donde contemplan el devenir con mayor tranquilidad.

Para Parkes (1972, citado en Worden, 2004) el proceso de duelo consta de cuatro fases

fundamentales:

Fase I: periodo de insensibilidad o adormecimiento, poco después de la pérdida.

Fase II: fase de anhelo. Se desea el retorno del ser querido/a y se tiende a negar

el fallecimiento. Además, la rabia juega un papel fundamental en esta fase.

Fase III: desorganización y desespero.

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Fase IV: reorganización de la conducta.

Por su parte, Bowlby (1980, citado en Tizón, 2004), cuyo trabajo e intereses coinciden

con los de Parkes (1972), plantea las siguientes: 1) fase de incredulidad y embotamiento

de la sensibilidad; 2) fase de añoranza, anhelo y búsqueda de la persona perdida; 3) fase

de desorganización y desesperanza y 4) fase de mayor o menor reorganización.

Como se puede observar, existen solapamientos entre ambos autores. Además, tanto

Bowlby (1980) como Parkes (1972), consideran que el proceso de duelo ha finalizado

cuando el/la pariente/a atraviesa y supera la última fase, la reorganización de la

conducta.

Siguiendo la misma línea, Sanders (1989, citado en García, 2010) describe el proceso de

duelo en cinco fases: 1) shock; 2) pérdida de la conciencia; 3) retirada de conservación

donde el/la doliente empieza a darse cuenta de que la persona no volverá, entrando así

en un estado depresivo; 4) curación y 5) renovación.

Tareas del proceso de duelo.

Worden (2004) prefiere hablar de las “Tareas del proceso de duelo”. Cree que el

concepto de fases considera al doliente un/a ser pasivo/a, mientras que el enfoque de las

tareas otorga a la persona una cierta sensación de fuerza y la capacidad de tomar acción.

Plantea las siguientes cuatro tareas específicas, e indica que no tienen por qué seguir un

orden establecido: I: aceptar la realidad de la pérdida (pueden aparecer conductas que

niegan la pérdida como, por ejemplo, mantener las cosas tal cual las dejó el/la

fallecido/a o deshacerse de todo); II: trabajar las emociones y el dolor de la pérdida;

III: adaptarse a un medio en el que el/la fallecido/a está ausente y IV: recolocar

emocionalmente al fallecido/a y continuar viviendo.

Por último, Worden (2004) afirma que el proceso acaba cuando se han cumplimentado

las cuatro tareas del duelo, algo que puede durar de uno a dos años como máximo. Un

punto de referencia puede ser cuando el/la superviviente piensa en el/la fallecido/a sin

ese dolor intenso y cuando puede volver a abrir sus emociones al resto de su entorno.

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3.1.3. Duelo anticipado, duelo normal y duelo complicado.

Se habla de duelo anticipado como aquel proceso que se inicia con el conocimiento de

la futura muerte, de uno/a mismo/a o de un/a ser querido/a. Este proceso suele

posibilitar que el/la enfermo/a realice una revisión de su vida para zanjar temas

pendientes, facilitando así, que la persona tenga un “buen morir” (Jaramillo, 2001,

citado en Yoffe, 2013).

Favorece un posterior duelo sano: a) el acompañamiento al enfermo/a en los últimos

momentos, y b) la despedida, la cual genera un gran sentimiento de tranquilidad en

ambas partes (Jaramillo, 2001, citado en Yoffe, 2013).

Este duelo anticipado, para Folkman (1997, citado en Yoffe 2013), es una oportunidad

que tiene la familia y el/la enfermo/a para planear y tomar decisiones sobre el tipo de

cuidado para el/la paciente, el tratamiento médico, dónde quiere morir… Además, esta

misma autora afirma que los/as familiares que ayudan en el cuidado y acompañamiento

del enfermo/a, en su última etapa, experimentan emociones positivas útiles para

amortiguar el dolor.

Por otro lado, el concepto duelo normal hace referencia a aquellas manifestaciones

consideradas normales tras cualquier pérdida. Worden (2004), dado la amplia y variada

lista que encontramos, dividió las mismas en cuatro categorías generales: sentimientos

(tristeza, enfado, ansiedad, soledad, entre otros), sensaciones físicas (vacío en el

estómago, opresión en el pecho y/o garganta, falta de energía…), cogniciones

(confusión, sentido de presencia, alucinaciones, etc.) y conductas (trastornos del sueño

y/o alimentación, atesorar objetos que pertenecían al difunto/a, soñar con el/la

fallecido/a…)

Anna Freud (1960, citado en Bowlby, 1983) nos habla del duelo sano como “[…] el

esfuerzo exitoso de un individuo por aceptar que se ha producido un cambio en su

mundo externo y también que él debe realizar cambios correspondientes en su mundo

interno, representacional, y reorganizar y quizás reorientar, en consecuencia, su

conducta de apego” (p.40). Por su parte, Nomen (2008) afirma que las condiciones más

favorables para el desarrollo de un duelo sano son: la información (educación en

materia de duelo), la compañía (apoyo social) y la conversación (hablar cuantas veces

sea necesario).

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Con respecto al duelo complicado o patológico, Horowitz (1980, citado en Worden,

2004) lo define como “la intensificación del duelo al nivel en que la persona está

desbordada, recurre a conductas desadaptativas, o permanece inacabablemente en este

estado sin avanzar en el proceso del duelo hacia su resolución” (p.117). Además, afirma

que la patología del duelo está más relacionada con la intensidad o la duración de la

reacción frente a la pérdida, que con la simple presencia o ausencia de una determinada

conducta (Horowitz, 1980, citado en Worden, 2004).

Por otro lado, Worden (2004) distingue el duelo complicado en cuatro tipos: a) duelo

crónico, b) duelo retrasado (se caracteriza por la intensidad de los sentimientos, que al

ser examinados, se observa que suele tratarse de un duelo no resuelto por una pérdida

anterior), c) duelo exagerado (caracterizado por conductas desadaptativas, sentimientos

desbordantes y respuestas exageradas. En este tipo de duelo se suelen incluir los

trastornos psiquiátricos más frecuentes tras una pérdida: la depresión y la ansiedad), d)

duelo enmascarado (síntomas físicos, psicológicos o conductuales que causan

dificultades, donde el/la deudo/a no es capaz de reconocer que están relacionados con el

fallecimiento).

3.1.4. Áreas que influyen en el fracaso del duelo.

Worden (2004) detalla, a continuación, los factores que hacen entender por qué las

personas fracasan al elaborar el proceso de duelo.

Factores relacionales, como un grado alto de ambivalencia con hostilidad no expresada,

en el que se experimenta sentimientos de culpa y enfado excesivos que dificultan el

proceso; las relaciones narcisistas, donde el/la fallecido/a es una extensión del

superviviente; relaciones donde se siente dolor por aquello que se deseaba y nunca se

tuvo; y las relaciones muy dependientes (Horowitz, 1980).

Factores circunstanciales como no saber si la persona está muerta (Lazare, 1979); el

duelo inacabado (los/as dolientes se aferran a la idea de que la persona está viva); y

cuando se producen pérdida múltiples (Lazare, 1979).

Factores históricos como las pérdidas del pasado, ya que éstas pueden suponer un

impacto en las pérdidas futuras (Simos, 1979).

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Factores de personalidad como aquellos/as que no toleran los sentimientos de

dependencia (Simos, 1979) o el propio autoconcepto del deudo/a (por ejemplo, el ser

el/la fuerte de la familia y no expresar sus emociones) (Lazare, 1979).

Factores sociales como no poder hablar abiertamente del tema (“conspiración de

silencio”), negar la pérdida o la ausencia de una red social de apoyo (Lazare, 1979).

3.2. Elaboración del proceso de duelo.

La elaboración del proceso de duelo es el esfuerzo que hace el/la familiar para aceptar la

pérdida y para llevar a cabo una serie de cambios que trae consigo la misma (Freud,

1960, citado en Tizón, 2004). Si se digiere el dolor de la pérdida y se asume como algo

natural, puede suponer para el/la superviviente un crecimiento y enriquecimiento

personal. Sin embargo, una elaboración inadecuada del proceso puede llevar a la

persona a serias dificultades en su desarrollo psicológico, biológico o psicosocial, dando

lugar a un duelo patológico.

3.2.1. Estrategias para afrontar el duelo.

Las estrategias de afrontamiento son todos aquellos recursos, personales y sociales, que

emplea el/la doliente o la persona que va a morir para sobrellevar el estrés y el dolor

ante este tipo de situaciones (Nomen, 2008).

Lazarus (1986, citado en Nomen, 2008), en el Cuestionario de formas de afrontamiento,

nos describe ocho modos de afrontamiento: 1) confrontación, 2) distanciamiento, 3)

autocontrol, 4) búsqueda de apoyo social, 5) aceptación de la no culpabilidad, 6) huida o

evitación, 7) planificación de objetivos, 8) reevaluación positiva y aprendizaje de la

situación vivida.

Por su parte, Attig (1991; 1996, citado en Nomen, 2008) afirma que existen cuatro

facetas que se ponen en funcionamiento tras la pérdida de un/a ser querido/a: 1) faceta

intelectual y espiritual de afrontamiento activo (con frecuencia, se produce un cambio

drástico de creencias); 2) faceta emocional y psicológica de afrontamiento activo (ira,

miedo, tristeza, sorpresa, resentimiento, culpa); 3) faceta conductual de afrontamiento

activo; 4) faceta social de afrontamiento activo (el entorno reacciona a nuestra propia

pérdida, pero también a la suya, por lo que podrán estar a nuestro lado o distanciarse por

no poder compartir su dolor).

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3.2.2. Asesoramiento y terapia en el duelo.

Worden (2004) establece una distinción entre asesoramiento y terapia. El asesoramiento

implica ayudar en el duelo normal, facilitando la realización eficaz de las cuatro tareas.

Por otro lado, Parkes (1980, citado en Worden, 2004), nos habla de tres tipos básicos de

asesoramiento: 1) servicios profesionales que realizan médicos/as, enfermeros/as,

psicólogos/as y trabajadores/as sociales; 2) servicios en los que se selecciona y forma a

voluntarios/as que están apoyados/as por profesionales y 3) grupos de autoayuda.

En cuanto al momento en que debe realizarse el asesoramiento, Worden (2004)

considera que, como muy pronto, después de una semana del funeral. Sin embargo,

cuando existe conciencia de una muerte inminente, el/la asesor/a puede contactar con la

familia antes del fallecimiento, tras la pérdida y ofrecer un asesoramiento más intenso

tras una semana del funeral.

En cuanto a la terapia en el duelo, el objetivo principal es identificar y resolver aquellas

tareas del proceso que no se han realizado y las barreras que nos lo impiden, y que

favorecen, por tanto, el desarrollo de un duelo complicado (Worden, 2004).

Una vez el/la profesional ha realizado la terapia, ha de evaluar la misma partiendo de los

cambios que ha experimentado el/la doliente. Hablamos de tres tipos de cambio:

experiencia subjetiva (aumento de la autoestima y reducción de la culpa, además de

empezar a pensar en el/la difunto/a sin dolor (Lazare, 1979)); cambios conductuales (se

empiezan a formar nuevas relaciones sociales) y alivio de síntomas (reducción de

dolores corporales y del síntoma que le hizo buscar tratamiento) (Worden, 2004).

3.2.3. Grupo de duelo.

El grupo de duelo es “[…] una herramienta de educación, normalización de síntomas y

aprendizaje compartido de estrategias para continuar viviendo tras la pérdida, todas ellas

situaciones y emociones comunes que se manifiestan después del fallecimiento de un

ser querido” (Nomen, 2008, p. 183).

Tipos de grupo de duelo.

1. Grupo de autoayuda o ayuda mutua: grupo creado y gestionado por los/as propios/as

familiares, y sin ayuda terapéutica. Generalmente, las personas que llevan más tiempo

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en el grupo, son las encargadas de gestionar las tareas del grupo, y además, asesoran y

guían a los/as que se van incorporando.

2. Grupo terapéutico: grupo con las mismas características que el grupo de autoayuda,

salvo que en éste si están acompañados/as y asesorados/as por un/a profesional.

Objetivos de un grupo de duelo.

Nomen (2008) nos habla de los objetivos que fueron propuestos por la Asociación de la

Ayuda en el Duelo “Tornar a Somriure” (“Volver a Sonreír”). Destaca los siguientes: 1)

motivar a los/as deudos/as a compartir sus experiencias con el resto de miembros/as,

para ayudarles a aceptar la pérdida; 2) ayudar al superviviente a identificar, normalizar y

expresar emociones; 3) ayudar al doliente a organizar su vida tras el fallecimiento; 4)

ofrecer soporte en las etapas más difíciles del proceso de duelo (Navidades,

aniversarios, cumpleaños…); 5) formación sobre el duelo y sus reacciones.

3.3. Infancia, preparación para la muerte y duelo.

En este punto, vamos a tratar, por un lado, el fallecimiento de un/a menor: cómo lo vive

el/la niño/a y su familia, y cómo se enfrenta el/la menor ante su propia muerte; y por

otro lado, tras la pérdida, abordaremos cómo desarrolla la familia el duelo y las

repercusiones que ha tenido dicha muerte en sus vidas.

3.3.1. Un/a niño/a va a morir.

Al contrario de lo que se puede pensar, según Tizón (2004), los/as niños/as no temen

tanto la muerte como la soledad, el ser abandonados/as, el hecho de afrontar la muerte

solos/as…De ahí, la importancia de establecer en los hospitales las medidas que sean

necesarias para que los/as niños/as, durante todo el proceso, estén y se sientan

acompañados/as por sus seres queridos/as.

El/la menor, más pronto que tarde, suele darse cuenta de la situación y de cómo a sus

padres/madres les cuesta acercarse y hablar con él/ella normalmente. Establecer unas

líneas de comunicación adecuadas con el/la enfermo/a terminal, es fundamental tanto

para los/las padres/madres como para los equipos asistenciales, ya que las dificultades

en la comunicación pueden suponer, en la familia, un problema para la elaboración del

futuro duelo (Black, 1998, citado en Tizón, 2004).

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A partir de las expresiones y reacciones de su entorno, el/la niño/a empieza a darse

cuenta de la gravedad de su situación y surgen en él/ella muchas preocupaciones. Tizón

(2004) parte de la premisa de que los/as niños/as, como generalmente todos/as los/as

pacientes terminales, saben lo que está pasando pero callan sus dudas y preguntas por el

terror que les supone el tema de la muerte, y para evitar a sus padres/madres un mayor

sufrimiento. Sin embargo, observa cómo los/as adultos/as están asustados/as y cómo lo

expresan, o bien cohibiéndose o mostrando una hiperactividad extraña. El/la menor,

entonces, empieza a esforzarse por un ser un/a “buen/a enfermo/a”. Por tanto, nos

encontramos en una compleja situación: por un lado, el/la niño/a no entiende nada,

salvo el miedo y sufrimiento de sus padres/madres; y por otro lado, unos/as padres y

madres que saben/niegan que su hijo/a morirá dentro de un tiempo indeterminado y en

un contexto de sufrimiento (Tizón, 2004).

Tal y como afirma Tizón (2004), en esta situación es fundamental el uso de funciones

emocionales, tanto en el equipo profesional como en la familia: expresión de amor-

solidaridad, confianza, expresión emocional no desproporcionada, y apoyo constante.

Ante la sobrecarga que supone esta situación, se puede dar en el/la menor un aumento

de la ansiedad, sentimientos de incompetencia, inseguridad, etc. Por este motivo, los/as

padres/madres y el equipo sanitario, deben comunicarle al infante que está enfermo/a,

decirle de qué enfermedad se trata, los tratamientos y medicamentos que recibe…Esto

suele aumentarles, entre otras cosas, la colaboración, autoestima y la confianza en sus

propias capacidades.

El hecho de comunicar el pronóstico de la enfermedad recobra más importancia en la

adolescencia. En esta etapa, se le debe ayudar a expresar sus sentimientos y

pensamientos, aunque muchas veces debido al momento de desarrollo por el que pasa,

esta ayuda no proviene de los/as padres/madres sino del equipo médico o de un/a

allegado/a de confianza (amigos/as, primos/as, abuelos/as…). Una aportación

importante que realiza esa “figura de comunicación” es la de facilitar que el/la niño/a

pueda condolerse (dolerse junto a alguien), ya que, muchas veces, sienten que tienen

que pedir permiso para hacerlo, sobre todo, si ven a sus padres/madres muy

afectados/as; en este caso, la figura de apoyo debe explicar al niño/a que expresar

sentimientos de tristeza, ira o protesta son respuestas normales ante esta situación. Por

otro lado, cuando el/la menor es pequeño/a, se puede facilitar su expresión mediante

14

juegos o dibujos, lo que le permite a los padres y madres obtener información sin tener

que preguntarles nada (Tizón, 2004).

En el caso de los/as niños/as, también es de vital importancia un tratamiento biológico

adecuado al dolor, las complicaciones, los efectos secundarios de los fármacos y las

exploraciones e intervenciones. El equipo sanitario debe asegurar, al menor y a su

familia, que no le dejarán sufrir, ya que existen medios para evitarlo. Además, también

deben advertir, previamente, de los posibles síntomas secundarios (vómitos,

lesiones…).

Por último, destacar el hecho de que los/as niños/as enfermos/as desean vivir de la

forma más normal posible. Por este motivo, se considera imprescindible introducir, en

los servicios de pediatría hospitalaria, elementos como servicios de escolarización

asistida, salas de juegos adaptadas, hospitalizaciones cortas…Todo ello no solo produce

mejoras en la autoestima del menor, sino que también favorecen la efectividad de los

tratamientos y disminuyen el dolor y el sufrimiento. Sin embargo, siempre que así lo

permita la situación sanitaria, morir en casa es un factor demostrado de tranquilidad

para el/la niño/a y un factor protector de la evolución del duelo de los padres y las

madres (Lauer y otros, 1989; Black, 1998, citados en Tizón, 2004).

3.3.2. Equipo hospitalario y familia del menor que va a morir.

Cuando un/a niño/a tiene una enfermedad terminal, no solo se ven tocados/as

emocionalmente sus padres/madres, sino también los equipos hospitalarios y

pedagógicos, de atención primaria y de pediatría comunitaria.

Para Tizón (2004), una de las tareas fundamentales del equipo sanitario, es la atención a

los/as padres/madres del menor, ya que la muerte de un/a hijo/a supone un riesgo

psicopatológico y psicosocial. Los/as padres/madres deben participar en el proceso,

recibiendo una información adecuada por parte del equipo cuidador, además de estar

presentes en las reuniones clínicas y tomar parte en todas las decisiones respecto al

desarrollo de la enfermedad o tratamiento.

Para los padres y madres, la pérdida anunciada es tal que es normal que se den etapas de

negación o de defensa: muchas veces suelen actuar como si no conociesen el

diagnóstico, o buscando nuevos tratamientos, a pesar de diversas coincidencias en el

15

pronóstico final. Aun así, el equipo socio-sanitario debe ser tolerante y facilitar esa

“segunda opción” siempre y cuando no sea contraproducente para el/la menor.

Por otro lado, el equipo cuidador ha de saber que al notificar el diagnóstico y el

pronóstico, se va a producir en la familia un duelo anticipatorio. En estos casos, el

equipo debe informar desde el principio e indicar los distintos servicios especializados

que puedan ayudar en estos casos.

En esta fase terminal, el duelo anticipado puede hacer que los padres y madres tiendan a

distanciarse del hijo/a para prepararse para la próxima separación. Sin embargo, el/la

propio/a niño/a y el resto de familiares pueden vivir este distanciamiento como un signo

de indiferencia. En este punto, el equipo sanitario ve necesario una prevención y una

atención al duelo anticipatorio: hablar sobre el tema antes de que ocurra la pérdida, y

asegurar a los padres y madres sus capacidades para calmar el dolor del niño/a.

También, muchas veces, es aconsejable que los padres y las madres se adelanten a los

arreglos del funeral, ya que es una forma de enfrentarse, anticipadamente, a la primera y

segunda tarea de duelo.

Por otro lado, diversas investigaciones demuestran que, salvo excepciones, es mejor que

el/la infante muera en casa. Esto ayuda a la reorganización del sistema familiar y

proporciona una cierta capacidad de control sobre la situación. Es importante que el

equipo cuidador plantee a la familia todas las opciones, que van desde la hospitalización

plena o breves hospitalizaciones con alta médica, a la atención en el propio hogar del

menor a través de un programa de atención domiciliaria (PADES). No obstante, si la

familia no se siente capaz y pide que se hospitalice al menor, hay que apoyar la decisión

de los/as mismos/as, intentando así disminuir los sentimientos de culpa inherentes a

estas situaciones.

Otro aspecto a resaltar, es la desatención que sufren los/as hermanos/as del enfermo/a

terminal. Ante la muerte de un/a menor, estos/as niños/as suelen necesitar más

atenciones de las acostumbradas. A menudo, los padres y las madres están ya no solo

preocupados por el/la niño/a enfermo/a, sino también por cómo comunicarles esta

noticia al resto de hijos/as. Por su parte, el equipo asistencial, para requerir ayuda o

información, debe estar en continua comunicación con los Servicios Sociales, los

centros educativos o de Salud Mental especializados.

16

Por último, los/as niños/as, ante su próximo fallecimiento, suelen aislarse física y

emocionalmente. Frente a esto, los padres y madres suelen sentirse desbordados/as, por

lo que el equipo sanitario debe ayudarles a comprender que no se trata de un rechazo,

sino de una expresión de tristeza profunda que no impide que el/la infante aún necesite

consuelo y compañía. (Tizón, 2004).

3.3.3. Consecuencias de la enfermedad y muerte de un/a niño/a.

Tabla I: Consecuencias en padres y madres que pierden a un/a hijo/a: madre y padre.

PADRES Y MADRES

Menor tristeza si el/la niño/a muere en el hospital, a pesar de que existen

múltiples estudios que demuestran que morir en el hogar, supone menos culpas,

dudas… (Martison, 1986; Black, 1998).

Mayor riesgo de sufrir algún tipo de psicopatología.

Tendencia a autoculparse.

Vivir la muerte del hijo/a con ritmos diferentes, lo que puede dificultar su

comunicación y apoyo mutuo.

Un/a progenitor/a que esté solo/a tendrá peor pronóstico y consecuencias más

serias, ya que no podrá compartir sus emociones con la pareja.

El dolor y la culpa pueden llevar a una menor capacidad expresiva y a un

peligroso aislamiento.

Suelen sentir que nunca superarán la pérdida.

Posibles dificultades en la segunda y tercera tarea del duelo (Worden, 2004).

Riesgo de que se rompa la pareja (Bowlby, 1983). En muchos casos, ese

malestar está presente antes de la muerte del niño/a, y va en aumento

paralelamente con la enfermedad. Por el contrario, otros autores como Black

(1998), afirma que la pareja se puede cohesionar más.

PADRE MADRE

Tendencia a trastornos de conducta,

al consumo de drogas… Esto puede

deberse a la creencia de que se le

marginó de la vida de su hijo/a o

porque su esposa sigue centrada en la

Mayor riesgo, que el padre, de

sufrir algún trastorno

psicopatológico (Tizón, 2004).

Tendencia a desarrollar

depresión (Daniels y otros,

17

muerte del niño/a o lo haya estado

por mucho tiempo (Tizón, 2004).

Según García (2010), son menos

propensos, que las madres, a expresar

emociones.

Suelen centrarse en el bienestar de su

pareja, ocultando sus verdaderos

sentimientos y tratando de ser fuertes

(Colsen, 2001).

Para Bibby (2001), responden a la

muerte de un/a hijo/a con

sentimientos de impotencia y con la

necesidad de recuperar un sentido de

control en sus vidas.

1987).

Dificultades de contención:

aumento de desesperanza,

sentimientos de aislamiento,

dificultades económicas, etc.

(Tizón, 2004).

Tal y como afirma García

(2010), se sienten más cómodas

para expresar emociones en la

intimidad. Suelen llorar más que

los hombres; estos, rara vez lo

hacen en público (Martin y

Doka, 1996).

Fuente: elaboración propia a partir de Tizón (2004) y García (2010).

Tabla II: Consecuencias en los/as hermanos/as.

HERMANOS/AS

Doble riesgo de desarrollar un trastorno psicológico. De ahí, la necesidad de

una intervención preventiva. Aun así, hay muchos/as niños/as que parecen

adaptarse satisfactoriamente, y por tanto, no padecen trastornos psiquiátricos.

Aumentan las demandas de atención y contención emocional hacia los padres y

las madres.

Por estos motivos, suelen desarrollar un proceso de duelo complicado. Para

facilitarles la elaboración del mismo, siempre que ellos/as quieran, se les puede

dejar que participen en los cuidados de su hermano/a enfermo/a, que asistan al

funeral, que puedan estar junto con él/ella…

Fuente: elaboración propia a partir de Tizón (2004).

Tabla III: ¿Cómo lo vive el equipo sanitario?

EQUIPO SANITARIO

La muerte de un/a niño/a es vivida como cierto fracaso en sus conocimientos y

capacidades, por tanto, suelen insistir en tratamientos agresivos para el/la menor

18

cuando éste/a y su familia ya están preparados para recibir cuidados paliativos,

mostrando así cierta falta de sensibilidad y apoyo.

Suele aislarse del niño/a terminal y de su familia.

Puede ser beneficioso el contacto con la familia tras el fallecimiento, ya que es

una forma de observar la evolución del duelo y poder ofrecer ayuda cuando se

perciban dificultades.

Ese contacto, entre familia y equipo sanitario, suele contribuir a la mejora de la

relación asistencial y a las capacidades de contacto emocional del profesional.

Sin embargo, el/la médico/a tiene que ser consciente de sus limitaciones, es

decir, debe conocer sus límites para no ofrecer una proximidad y ayuda

determinada, que luego no se podrá mantener.

Fuente: elaboración propia a partir de Tizón (2004).

3.4. Intervención profesional desde el Trabajo Social.

Profundizando en el tema que nos concierne, resulta interesante hacer una distinción de

la intervención desde el Trabajo Social: Trabajo Social y cuidados paliativos, y Trabajo

Social en procesos de duelo.

3.4.1. Trabajo Social y cuidados paliativos.

El Trabajo Social en cuidados al final de la vida, interviene desde el contexto clínico y

en este sentido, Jerome Cohen (1980, citado en Ituarte, 1992) nos habla del Trabajo

Social Clínico como aquel que “[…] implica una amplia gama de servicios

psicosociales para individuos, familias y pequeños grupos en relación a una variedad de

problemas humanos vitales. Tal práctica puede realizarse bajo auspicios tanto públicos

como privados. Tiene que ver con la valoración de la interacción entre la experiencia

biológica, psicológica y social del individuo, que proporciona una guía para la

intervención clínica. Una característica distintiva es el interés del clínico por el contexto

social dentro del cual se producen o son modificados los problemas individuales o

familiares. El Trabajo Social Clínico por consiguiente, puede implicar intervenciones en

la situación social tanto como en la situación de la persona. Los tres fundamentos

principales por los que el Trabajo Social Clínico produce el cambio o el mantenimiento

de la función son: 1) por medio de la relación interpersonal con el clínico, 2) por medio

de cambios en la situación social; 3) por medio de cambios en las relaciones con

personas significativas en el espacio vital de los individuos" (p. 5-6).

19

Por su parte, la N.A.S.W. (Asociación Nacional de Trabajadores Sociales, EEUU)

(1978, citado en Ituarte, 1992) señala que “un trabajador social clínico está, por

formación y experiencia, profesionalmente cualificado a un nivel de práctica autónoma,

para proveer servicios directos de diagnóstico, preventivos y de tratamiento a

individuos, familias o grupos cuyo funcionamiento está amenazado o afectado por stress

social o psicológico o por deterioro de salud” (p. 5).

Dentro del Trabajo Social en el Área de Salud, y concretamente en el Trabajo Social

Hospitalario, el/la trabajador/a social antes de conocer las necesidades del enfermo/a, es

necesario que además de poseer unos conocimientos y habilidades determinadas,

comprenda la sensibilidad del paciente y empatice con el/la mismo/a, favoreciendo así

que el/la enfermo/a se marche con dignidad, sin dolor y con el menor sufrimiento

posible (Vanzini, 2010). Las necesidades, según Moro y Lerena (2011), de los/as

enfermos/as terminales van desde las necesidades biológicas (aseo, alimentación,

actividad física…), a necesidades psicosociales (comunicación, escucha, apoyo,

acompañamiento, sentirse útil e independiente…) y necesidades espirituales (el/la

trabajador/a social debe favorecer la comunicación en el núcleo familiar para posibilitar,

de esta manera, la manifestación de inquietudes por parte del enfermo/a).

Por último, según Aguirre de Cárcer (2000) el/la trabajador/a social en la atención de

cuidados paliativos, puede abarcar las siguientes áreas de actuación:

Con el equipo. El/la trabajador/a social aporta los datos psicosociales obtenidos de la

intervención con el/la enfermo/a y su familia y su conocimiento en relación a la

resolución de problemas y tratamiento. Asimismo, participa en la oferta de recursos

comunitarios y en la elaboración del plan de acción, además de mantener comunicación

constante con el voluntariado y los organismos competentes. Por último, participa en la

detección y evaluación de problemas dentro del equipo y realiza, también, un trabajo

conjunto de investigación y mejoras del mismo.

Con la persona enferma. Se centra en mostrarse disponible para escuchar y acompañar

al enfermo/a en esta etapa, además de ofrecerle apoyo y ayudarle a resolver cualquier

tipo de necesidad que presente (social, económica, jurídica…). Además, debe averiguar

las personas de referencia del paciente, el grado de relación-comunicación (en la

actualidad y previo a la enfermedad) y si existen temas que no se han resuelto. Por

20

último, tiene que decidir, con la persona enferma, los pasos que se van a llevar a cabo en

función a los objetivos que desea conseguir.

Con la familia. La principal labor profesional se basa en ayudar a la familia a adaptarse

emocionalmente a la situación, y para ello, el/la trabajador/a social, entre otras

actuaciones, analizará sus necesidades y preocupaciones, averiguará sus recursos

personales, ofrecerá apoyo y comprensión, podrá intervenir, si se precisa, como

mediador/a en las relaciones familiares, informará sobre grupos de ayuda, recursos

disponibles…

Con la comunidad. El/la trabajador/a social debe informar al paciente y su familia

sobre los recursos comunitarios existentes, los cuáles pueden provenir o bien del ámbito

socio-sanitario (hospitales, atención domiciliaria…), de los organismos públicos (red de

Servicios Sociales, Salud Pública, etc.) o de Organizaciones No Gubernamentales

(Servicios Sociales y sanitarios privados, recursos puntuales y servicios funerarios).

Además, intentará concienciar a la comunidad de la importancia de una atención global

previa y posterior a la muerte y, sobre todo, sensibilizar a la población acerca de las

connotaciones negativas y culturales que se desarrollan para omitir la existencia de la

muerte.

Con el voluntariado. El/la trabajador/a social participa en la puesta en marcha y

seguimiento de un programa de voluntariado ejerciendo su función en la selección y

educación del mismo, mostrando apoyo, adecuando las tareas y actividades

dependiendo de las habilidades de cada voluntario/a y a quien van dirigidas,

favoreciendo, además, la integración del grupo y elaborando la documentación

necesaria.

3.4.2. Trabajo Social en procesos de duelo.

En cuanto a la intervención profesional tras el fallecimiento, Worden (2004), en

apartados anteriores, nos hablaba del asesoramiento psicológico y la terapia.

Este autor afirma, que el/la profesional realizará un mero asesoramiento para que la

persona pueda cumplimentar adecuadamente las cuatro tareas del duelo. Sin embargo,

cuando el/la deudo/a presenta dificultades a la hora de elaborar el proceso de duelo, o

éste se alarga demasiado en el tiempo, se hace necesaria una terapia de duelo, donde

el/la profesional detecte las barreras que están dificultando la elaboración del duelo y

pueda trabajar con las mismas.

21

Desde el Trabajo social, el objetivo fundamental de la intervención, es el de ayudar a

los/as supervivientes a completar cualquier cuestión no resuelta con el/la fallecido/a y

poder así despedirse. Para ello, es necesario aumentar la realidad de la pérdida, ayudar a

la persona a tratar con sus emociones (expresadas y latentes) y a superar los obstáculos

que entorpecen el desarrollo a su proceso de duelo, favoreciendo, de esta manera, la

vuelta a la vida “normal” (Herrera, Rodríguez y Herrera, 2006).

Por su parte, Neymeyer (2002) nos describe los desafíos profesionales a la hora de

intervenir: a) reconocer la realidad de la pérdida, b) abrirse al dolor para facilitar el

descanso emocional, c) revisar nuestro mundo de significados (una pérdida también

supone una ruptura de las creencias que hasta ese momento habían sido el sustento de

nuestra vida), d) reconstruir la relación con lo que se ha perdido, ya que la muerte

transforma las relaciones con el/la difunto/a (se pasa de la negación a sentir su

presencia…) en lugar de ponerles fin, y e) reconstruirnos a nosotros/as mismos/as

puesto que tras la pérdida nunca volveremos a ser “nuestro/a antiguo/a yo”.

Finalmente, las técnicas y estrategias de las que pueden hacer uso, los/as profesionales

del Trabajo Social son: las intervenciones formalizadas simples y las intervenciones

formalizadas elaboradas (tabla IV) y otras estrategias (tabla V).

Tabla IV: Intervenciones formalizadas simples y elaboradas.

Intervenciones formalizadas simples Intervenciones formalizadas elaboradas

Apoyo y seguimiento.

Clarificación, interpretación y uso

del silencio del terapeuta.

Orientar en las gestiones.

Preguntas, reformulaciones,

directrices…

Ofrecer información, escucha.

…

Entrenamiento en comunicación,

relajación, en tareas conductuales,

observación…

Identificación de miedos

irracionales.

Reestructuración del sistema de

creencias.

Mediación, psicoeducación, etc.

Intervenciones directas: preguntas,

tareas estratégicas, connotaciones

positivas, paradojas.

Fuente: Herrera, Rodríguez y Herrera (2006).

22

Tabla V: Otras estrategias de intervención.

Estrategias para reducir el sufrimiento

Empatía.

Habilidades de comunicación y apoyo emocional.

Formación en estrategias de afrontamiento de estrés.

Técnicas de relación

Realizar preguntas (cerradas, abiertas, neutras y/o de influencia).

Escuchar.

Ofrecer información útil.

Técnicas de aproximación para la relación de ayuda

La empatía.

Feedback.

Técnicas y estrategias de tratamiento

Gestión de trámites, ayudas y prestaciones: ayuda a domicilio, cuidados,

programas de respiro familiar…

Educación familiar para la reestructuración.

Entrenamiento en comunicación, mediación, resolución de conflictos.

Negociación y motivación para la implicación de familiares ausentes.

Fuente: Herrera, Rodríguez y Herrera (2006).

23

4. FINALIDAD Y OBJETIVOS.

La finalidad de este proyecto de investigación es conocer, a través de profesionales, qué

actuaciones llevan o se han de llevar a cabo, con el/la menor y su familia, en cada uno

de los momentos del proceso: prevención, diagnóstico y tratamiento de una enfermedad

crónica, fallecimiento del niño/a (incluye comunicación del deceso, obviamente) y

tratamiento del duelo. Además, mediante el testimonio de una madre que perdió a su

hija, sabremos cómo viven los/as menores y los padres y madres esta situación, y cuáles

son las necesidades de la familia y el/la niño/a durante todo el proceso. Con todo ello,

elaboraremos una propuesta de protocolo de actuación, señalando las actuaciones que se

consideran más idóneas en cada fase.

Por otro lado, los objetivos que se plantean son los siguientes:

Objetivo general: Conocer cuáles son, o podrían ser, las actuaciones más adecuadas

que los/as profesionales deben llevar a cabo con el/la menor y su familia, más próxima,

en los distintos momentos del proceso.

Objetivos específicos:

Averiguar las necesidades del niño/a y su familia durante todo el proceso.

Identificar las actuaciones que realizan, o que creen convenientes realizar, los

profesionales en las distintas fases del proceso.

Elaborar una propuesta de protocolo de actuación.

24

5. METODOLOGÍA.

Tipo de investigación.

En este proyecto, se emplea un método mixto (cualitativo y cuantitativo). Por un lado,

cualitativo, puesto que se parte de información extraída de entrevistas tanto a

profesionales que exponen diferentes posturas, como al testimonio real de una madre

que relata la experiencia de perder a una hija. Asimismo, también se cuenta con

información, de diferentes autores/as, expuesta en el marco teórico. Y por otro lado,

tiene una dimensión cuantitativa de las diferentes opiniones.

Además, se trata de una investigación exploratoria y descriptiva, ya que vamos a

averiguar, a través de la consulta documental, qué dicen los/as autores/as qué se debe o

no se debe hacer y por qué, durante todo el proceso. Por otro lado, mediante las

entrevistas, se determinará qué actuaciones creen necesarias los/as profesionales y qué

necesidades presenta el/la menor y su familia a lo largo de la enfermedad y tras la

pérdida. Además, es descriptiva porque se va a exponer y detallar, por fases, las

actuaciones más idóneas a realizar en el proceso.

Técnicas e instrumentos.

a) Técnicas: la consulta documental y la entrevista.

b) Instrumentos: guion de la entrevista, fichas de registro de las entrevistas,

ficha de registro de la transcripción de la entrevista del testimonio, ficha

bibliográfica.

Triangulación.

Para conocer múltiples visiones sobre el tema, se ha recogido información,

fundamentalmente, a través de:

1. Entrevista estructurada a profesionales que ejercen, han ejercido o conocen del

tema de la preparación para la muerte de un menor y el proceso de duelo.

2. Entrevista semiestructurada a una madre que perdió a su hija menor.

3. Revisión documental mediante el marco teórico del proyecto.

Con todo ello, se cruzan las informaciones para averiguar si coinciden o no, es decir, si

la visión de los/as profesionales sobre las actuaciones más idóneas a realizar concuerda

tanto con las necesidades del niño/a y su familia, como con las principales cuestiones

25

teóricas. Para finalmente, elaborar una propuesta de protocolo que recoja los puntos

comunes de todas las partes.

Procedimiento.

En un primer momento, se pretendía comparar distintos protocolos de actuación, en este

campo, para recoger aquellos aspectos fundamentales y elaborar, posteriormente, una

propuesta de protocolo final que recogiera las actuaciones generales más idóneas. Sin

embargo, debido a la escasa información encontrada, se decidió realizar entrevistas a

profesionales con conocimientos en la preparación para la muerte de un/a menor y el

proceso de duelo y a padres y madres. La información obtenida se comparará en

conjunto con los aspectos más relevantes del marco teórico de este proyecto, a fin de

elaborar una propuesta más fundamentada y potente.

Además del diseño de la investigación (que incluye la elaboración de los instrumentos y

la confección del marco teórico), con respecto a la fase de recogida de datos, se

procedió a la recolección y análisis del material teórico, sobre las cuestiones relevantes

que, a juicio de diversos investigadores/as y expertos/as, se debían tener en cuenta en

relación al fallecimiento de un/a menor y el posterior proceso de duelo de sus

familiares.

Obviamente, en la revisión teórica se han tenido en cuenta también los conceptos

fundamentales del duelo, sus características, tipos, fases o tareas…Pero, sobre todo,

haciendo especial hincapié a la preparación para la muerte en la infancia y el proceso de

duelo de los/as familiares más cercanos/as, además del papel que desempeña el Trabajo

Social en este campo.

Por otro lado, aunque la muestra inicial era más amplia, se hicieron entrevistas a siete

profesionales (cinco trabajadores/as sociales, una psicóloga y un enfermero). Se ha

tenido en cuenta, naturalmente, el peso cuantitativo de las respuestas y grado de acuerdo

de los/as participantes, pero no se han descartado aquellas que, a juicio de la alumna o el

director, pueden tener una relevancia cualitativa.

También se hubiera querido disponer de una muestra más amplia de padres y madres

que han perdido un/a hijo/a, pero ha resultado complejo y difícil acceder a este

colectivo. En todo caso, se ha podido realizar una entrevista a una mujer que perdió a su

hija, de ocho años, de cáncer y que tras diez años del fallecimiento, inició su labor como

26

voluntaria en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Con esta entrevista se

pudo conocer diversas cuestiones de interés como:

a) Cómo vive un/a menor y su familia todo el proceso, desde que se conoce el

diagnóstico hasta el fallecimiento y el posterior proceso de duelo.

b) Cuáles son las necesidades de un/a niña y su familia, a lo largo de todo el

proceso.

c) El trato recibido por parte de profesionales y su opinión sobre el mismo.

d) El papel del voluntariado con personas enfermas.

Una vez se realizó el vaciado de estas tres vías de información (entrevistas, testimonio,

revisión documental) se procedió a la elaboración del análisis de las respuestas, para así,

poder observar con mayor claridad los aspectos comunes y aquellos específicos. De este

modo, se extraen las conclusiones y se elabora un inventario de fases y actuaciones, que

entendemos podría adoptar el modelo o la forma de protocolo, recogiendo todos los

aspectos fundamentales a llevar a cabo durante las cuatro principales fases del proceso:

prevención, diagnóstico y tratamiento de una enfermedad crónica, comunicación del

fallecimiento del niño/a y tratamiento del duelo.

Por último, se procede a la redacción del Trabajo de Fin de Grado y a la defensa del

mismo, con la intención, también, de proceder a la devolución de los resultados a los

ciudadanos/as y profesionales participantes y a las unidades hospitalarias interesadas,

para contribuir modestamente a la mejora de las actuaciones en este campo.

27

6. RESULTADOS.

Dado la amplia información extraída tanto de las entrevistas a los/as distintos/as

profesionales como al testimonio, en este apartado se describen de forma resumida y

esquemática los resultados obtenidos de ambas fuentes.

6.1. Entrevistas a profesionales.

Como profesional, ¿qué actuaciones vería conveniente que se realizaran en cada

una de las fases descritas a continuación? ¿Qué aspectos considera imprescindibles

que se lleven a cabo en cada fase?

Fase I. Prevención. ¿Qué se podría hacer, con la población en general, para hacer

menos traumática y más natural la muerte?

De los/as 7 profesionales encuestados/as, 6 señalan que se debe entender la

muerte como un proceso normal de la vida, algo que se debe sacar de lo oculto

para normalizarlo.

1 de los/as 7, indica la necesidad de romper con las ideas preconcebidas (no

asociar el momento de la muerte con hospitales, ni alejar los tanatorios y

cementerios del pueblo), fomentar la vida sana y los cuidados personales.

1/7: Formación específica de procesos al final de la vida en determinados

estudios universitarios (Medicina, Enfermería, Psicología, Trabajo Social).

2/7: Trabajar el tema desde la escuela. Uno/a considera que se debe utilizar la

muerte “como un elemento más del contenido educativo y, sobre todo, de

desarrollo evolutivo y psicológico” de los/as menores.

1/7: Trabajar el concepto de muerte desde el cine, foros de discusión, álbumes

de fotos de la persona fallecida, a través de formas lúdicas,

dinámicas…Naturalizar y normalizar, también, los rituales espirituales y

sociales.

1/7: Es más fácil abordar el tema cuando la persona es creyente o cuando,

independientemente de la religión, puede entender la muerte como un proceso de

la vida.

2/7: Normalizar el tema de la muerte hace que tanto el proceso de defunción

como el de duelo se realice de una forma más sana. Se tiene que hacer

comprender a la sociedad que no se debe alejar a los/as menores de estos

28

procesos, ya que acentúa sus miedos e imposibilita que éstos/as, si quieren,

puedan despedirse de sus seres queridos.

2/7: Necesidad de cambio cultural. Uno/a de ellos/as cree que es necesario

trabajar el tema de la muerte con la misma normalidad que en otras culturas,

pero reconoce que no sabe cómo hacerlo. El/la otro/a profesional considera que

se debe producir este cambio desde la escuela, para quitarle miedo a la muerte y

favorecer que, en un futuro, la persona pueda marcharse tranquila y

acompañada.

Fase II. Diagnóstico y tratamiento de una enfermedad crónica.

Fase II.I. Menores con enfermedades crónicas, pero aún sin riesgo importante de

agravamiento.

2 de los/as 7 encuestados/as señalan que al no existir cercanía a la muerte, esta

cuestión no se trata con el/la paciente. Si éste/a no quiere hablar del tema, hay

que respetarlo/a. Uno/a de ellos/as cree que el/la profesional debe limitarse a

contestar cuestiones que plantee el/la paciente. El/la otro/a explica que se tratará

el tema cuando esté presente en la cabeza del enfermo/a o cuando éste/a esté

obsesionado/a con el mismo.

Para 4 de los/as 7 entrevistados/as hay que realizar actuaciones tanto con el/la

menor como con su familia.

1/7: Esencial la existencia de una acción coordinada entre el equipo médico y

sociosanitario y la familia, a la hora de compartir información, tomar decisiones

e iniciar el plan de acción.

1/7: Importancia del diagnóstico y tratamiento temprano de la enfermedad para

garantizar una buena calidad de vida al paciente.

1/7: Ofrecer a los padres y madres apoyo, acompañamiento, información y

gestionar sus dudas; y favorecer el ocio y entretenimiento de los/as niños/as.

2/7: Necesidad de capacitar y enseñar a los padres y madres a tratar con un/a

menor con una enfermedad crónica.

1/7: Actuar con la comunidad, dándole tiempo y ayudándole a procesar la

situación para que aprenda a reaccionar de forma correcta. Muchas veces, la

familia o el/la menor perciben su modo de reaccionar como una ofensa,

pudiendo ser éste una forma de canalizar su dolor o impacto.

29

Fase II.II. Menores con enfermedades crónicas, hospitalizados/as o con pequeñas

hospitalizaciones, y considerados/as en grupos de riesgo.

Para uno/a de los/as entrevistados/as, existen diversos factores relacionados con

la hospitalización: a) personales (cada edad requiere distintas herramientas y

necesidades y preocupaciones), b) relacionados con la enfermedad, c)

relacionados con la familia (los/as hermanos/as del paciente sufren un cambio

personal y familiar), d) relacionados con las redes sociales y el equipo de salud,

e) relacionados con el ambiente hospitalario.

2/7: Explicar al menor y a su familia lo que está ocurriendo y lo que puede

ocurrir. Uno/a añade que, a pesar de la hospitalización, la persona no debe

perder la responsabilidad sobre su vida y por tanto, se debe favorecer que el/la

niño/a adquiera nuevos hábitos adecuados a su estado y fomentar, además, la

Educación para la Salud. Por otra parte, ve el centro hospitalario como un buen

lugar para trabajar pautas con el/la enfermo/a y su familia.

2/7: Ayudar para que el/la menor viva de la forma más parecida a un/a niño/a

que no esté enfermo/a (adaptar las habitaciones del hospital, que comparta

habitación, hacerle partícipe del proceso para reducir su miedo, comunicarle la

existencia de aulas de juego, intentar que siga recibiendo clases o acudiendo al

centro educativo…).

2/7: Las actuaciones dependerán de las necesidades que presenten los padres y

madres. Uno/a afirma que éstas serían: gestión de recursos, prestaciones, la

alimentación del cuidador/a principal durante el ingreso, alojamiento… Otro/a

considera que se debe realizar un trabajo cognitivo con los padres y madres

(técnicas de relajación, habilidades de comunicación y afrontamiento). El trabajo

con los/as niños/as dependerá de la edad (a mayor edad, más trabajo cognitivo y

a menor edad, más trabajo de tipo conductual).

2/7: Importancia del acompañamiento, tanto por parte de los padres y madres

como por el voluntariado. La presencia de éste último, favorece el

acompañamiento y también sirve de respiro familiar.

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Fase II.III. Menores con pronóstico negativo, pero aún con posibilidades de

supervivencia.

2/7: Intentar que el/la menor tenga una vida lo más normal posible. Uno/a

expone que el/la profesional debe garantizar la calidad existencial y asistencial

del paciente.

3/7: Importancia de la escucha y acompañamiento por parte de la familia y del

equipo profesional. Uno/a de ellos/as señala, también, el apoyo para favorecer el

desahogo. Otro/a explica que se debe acompañar normalizando las reacciones

del enfermo/a y su posible deterioro.

3/7: Averiguar si el/la paciente conoce su estado, si lo niega, hay que respetarlo.

Uno/a añade que se debe abordar el tema cuando el/la paciente esté preparado/a

y que sería aconsejable que lo hiciera con el/la “profesional de referencia”.

Otro/a cree que hay que investigar si los padres y madres son conocedores/as del

estado real de salud de su hijo/a. Tras esto, se intenta que tengan expectativas

realistas.

2/7: Importancia de la formación. Uno/a habla de la importancia del trabajo

interdisciplinar y el/la otro/a profesional ve fundamental una formación

específica en este campo.

1/7: Ayudar en el control de síntomas del paciente.

1/7: Establecer “algunas medidas de soporte o bienestar” por si falla el plan

propuesto por el equipo médico y la familia.

2/7: Favorecer que los padres y madres enfoquen el tema desde un punto de

vista positivo. Uno/a cree que esto es fundamental ya que, muchas veces, se

entra el duelo antes del fallecimiento, lo que impide disfrutar de lo que queda.

Además, añade que se trabaja alejando el concepto de muerte y el de enfermedad

porque suele dificultar el trabajo. El/la otro/a expone que los padres y madres

tienen que comunicarle al niño/a todo lo que puede ocurrir y no negarse a las

posibilidades.

1/7: Actuaciones destinadas no solo a normalizar el deterioro del paciente sino

también a ayudar a despedirse, cerrar capítulos… Cuando el/la enfermo/a no

pueda despedirse, el/la profesional debe crear en el momento “despedidas

simbólicas” para favorecer ese proceso de despedida.

31

Fase II.IV. Menores en situación terminal.

1 de los/as 7 entrevistados/as aclara que un/a enfermo/a en situación terminal

sufre un gran impacto emocional, presenta una escasa o nula capacidad de

respuesta ante los tratamiento y por tanto, tiene un pronóstico de vida corto.

2 de los/as 7 consideran que es importante mostrar cercanía y apoyo al paciente

y escuchar, cuidar y acompañar a su familia.

1/7: Respetar si el/la enfermo/a no quiere tratar el tema de la muerte. Aun así, se

debe analizar la situación para ver si existe pacto de silencio entre el/la

enfermo/a y sus familiares. Si es así, probar a hablar a solas con el/la niño/a.

2/7: Los/as menores son muy intuitivos/as, y suelen conocer cuándo van a

fallecer. Por ello, uno/a de los/as profesionales cree que es fundamental que los

padres y las madres no engañen a sus hijos/as, y les expliquen que es un final,

para poder así cumplir su último deseo.

2/7: Hablan de la estancia hospitalaria del niño/a. Uno/a considera que se debe

favorecer la pernocta del padre o madre para que el/la enfermo/a esté

acompañado/a y para que se abran las vías de comunicación. Además, cree que

se tiene que ofrecer un espacio a los padres y madres para que éstos/as puedan

desahogarse sin la presencia del enfermo/a. Uno/a de los/as entrevistados/as cree

que hay que intentar que exista un ambiente de tranquilidad y silencio en la

habitación, y que desde el hospital, se ofrezca algún tipo de distracción al infante

(videojuegos, escuchar música…)

1/7: Hace referencia a cuestiones como la medicación, sedación y el

encarnizamiento terapéutico. Considera que se debe preguntar al paciente, o en

su defecto, a la familia sobre el deseo de medicación o sedación. Ser coherentes

y respetar el clima familiar. Además, piensa que el/la profesional tiene que

valorar como posicionarse ante familiares que insisten en el encarnizamiento

terapéutico.

2/7: Favorecer el desahogo. Uno/a detalla que se trabaja la normalización de

emociones, el desahogo emocional, técnicas de relajación, cierre de asuntos…

2/7: Se trabajará, sobre todo, con los padres y madres. Uno/a de los/as

profesionales explica que ante problemas de afrontamiento del menor, se dan

pautas a los padres y madres. Si el problema persiste, entonces si hay que

trabajar con el/la niño/a. Asimismo, expone que es importante ayudar a los/as

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padres/madres para que den instrucciones a los/as menores sobre cómo actuar

cuando los/as vean afectados/as. Por último, afirma que, ante la presencia de

pensamientos distorsionados, se trabajará la terapia cognitiva y también, la

contención emocional para que vayan adquiriendo control en esas situaciones.

El/la otro/a cree que, primeramente, se debe hablar con los padres y las madres

para intentar “quitarle el miedo a la muerte” y si se observa que no cuentan con

herramientas para hacer frente a la situación, informarles sobre la existencia de

profesionales que ayudan a adquirirlas.

2/7: Favorecer la despedida entre el/la enfermo/a y sus allegados/as.

Fase III. Comunicación del fallecimiento del niño/a.

1/7: “Hay que informar a la familia en un lugar adecuado (generalmente, un

despacho)”, sentados/as a su mismo nivel y transmitiendo empatía y apoyo.

1/7: Lo correcto es no tener que comunicar la noticia, sino que los padres y

madres, si así lo desean, estén al lado de su hijo/a y puedan despedirse.

3/7: Importancia de ayudar a que los padres y madres puedan despedirse a solas

y en una habitación independiente y confortable. Uno/a cree que se les debe

facilitar que puedan avisar a alguien para que los/as acompañe. Otro/a considera

que hay que dejarlos/as participar en la preparación del niño/a y los rituales. Por

último, el/la otro/a profesional afirma que la despedida es fundamental para

elaborar un buen proceso de partida.

2/7: Mostrar apoyo, atención y cuidado al resto de familiares que estén

presenciando ese momento. Uno/a considera que hay que explicarles que los/as

padres/madres se están despidiendo, y si se observa que alguno/a está muy

afectado/a ofrecerle que lo/a vea un/a sanitario/a. El/la otro/a ve fundamental

prestar mayor atención al “cuidador/a principal”.

1/7: Sobre todo, apoyo emocional.

4/7: Dada la conmoción del momento, en esta fase, no se podrá realizar una

intervención profunda. Uno/a de ellos/as explica que en las primeras semanas

los padres y madres están en shock y por tanto, el/la profesional debe limitarse a

estar cercano/a. Además, añade que, en este momento, el principal problema no

es el fallecimiento del niño/a, sino el proceso de duelo ya que piensa que “la

persona que se muere está preparada para ello”. Otro/a de los/as profesionales

afirma que lo único que se podrá hacer es acompañar, ser respetuosos/as y servir

33

como escudo ante la maquinaria hospitalaria. Por último, otro/a considera que no

tienen que estar presentes en estos momentos y que además, no se podría realizar

un buen abordaje; la familia primero tiene que encajar ese golpe y pasar por una

serie de rituales, reuniones familiares…

1/7: Evitar los consejos y las frases hechas, vale más un silencio o un gesto, ya

que los/as familiares lo único que necesitan es que se les acoja. Además, se les

debe ayudar a apoyarse en lo que les gusta para sobrellevar estos duros

momentos. Asimismo, el/la profesional debe identificar sus prejuicios para que

no se le cuelen en la intervención.

4/7: La única intervención posible es facilitar el tema del papeleo, sepelio,

rituales… Uno/a de estos/as profesionales afirma que lo único que se puede

hacer es facilitar, sobre todo, los trámites religiosos ya que favorecen la

despedida. El/la otro/a cree que no se debe cerrar la historia clínica hasta que la

familia realice estos trámites. Otro/a de ellos/as afirma que para que la sensación

de acompañamiento sea real, lo más conveniente es no adelantar información,

sino esperar a que la familia pregunte. Esto requiere del profesional, templanza,

fortaleza y sensibilidad. Por último, otro/a explica que el/la profesional debe

adelantarse y analizar los recursos económicos de la familia, para ver si pueden

hacer frente a la situación y, sobre todo, para que llegado el momento, no se

encuentren con otra preocupación.

1/7: Si se percibe la existencia de un problema muy urgente, se le concede cita

pasados quince días del fallecimiento y se realizaría un abordaje en crisis.

1/7: En caso de que se hubiese prestado material técnico para el hogar del

paciente, en un plazo mínimo de una semana, se procede a su retirada para

permitir que los/as familiares elaboren el duelo de forma más tranquila.

3/7: Tras quince o treinta días se hace un balance para ver cómo lo están

llevando. Uno/a explica que los problemas suelen aparecer tras este periodo de

tiempo, dado que los padres y las madres ya han adquirido conciencia de la

ausencia del menor. Otro/a afirma que si se percibe que les está costando en

exceso elaborar el proceso de duelo, entonces se les oferta atención psicológica.

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Fase IV. Tratamiento del duelo. ¿Qué actuaciones se llevarán a cabo con familias

que están pasando por un duelo normal, y cuáles otras con aquellas que están

sufriendo un duelo complicado o patológico?

1/7: Aclara que no posee formación en materia de duelo y que por tanto, estos

casos los suele derivar a un/a profesional de la Psicología.

4/7: Explican las diferencias entre duelo normal y duelo complicado. Uno/a cree

que duelo complicado es aquel donde “se alarga la necesidad de apoyo para

poder aceptar lo que ha ocurrido”. Otro/a de ellos/as cree que la principal

diferencia “se encuentra en la intensidad y duración de las reacciones

emocionales”. Otro/a expone que “un duelo normal dura aproximadamente un

año”, si supera este periodo de tiempo ya hablaríamos de duelo complicado y

por tanto, de un problema que requiere atención profesional, concretamente, de

Salud Mental.

1/7: Comenta su experiencia con una madre que sufría un duelo complicado.

Aclara que en el caso de fallecimiento de hijos/as, el proceso de duelo puede

tardar más de un año, sin necesidad de ser patológico. El trabajo se centraría en

reactivar a la persona, promoviendo la actividad, el cuidado personal,

estableciendo nuevas rutinas…

3/7: Antes de un periodo de quince o treinta días no se sabrá con exactitud si

algún familiar necesita tratamiento.

5/7: Necesidad de tratamiento y ayuda profesional. Uno/a cree que si los/as

familiares siguen muy sumidos/as en el dolor, hay que convencerles de la

necesidad de tratamiento. Otro/a de los/as profesionales piensa que antes de

ofrecer tratamiento hay que valorar si la persona está pasando por un duelo

normal y por tanto, no requiere del mismo. Además, añade que pueden aparecer

conductas exageradas, dependiendo del momento personal por el que esté

pasando el familiar, que no se deben confundir con reacciones de duelo

complicado. Sin embargo, puede ocurrir que el momento de la pérdida la

persona no reaccione con una conducta esperable, en estas circunstancias, y que

al tiempo manifieste una conducta extraña, pero que, quizás, tenga que ver con

una forma de perpetuar el duelo. Todo va a depender de la información que se le

dé a los/as familiares y de lo que el/la profesional considere como normal dentro

del proceso de duelo. Por otro lado, otro/a considera que, en casos de duelo

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complicado, es más conveniente que la persona acuda a un/a profesional de la

Psicología, ya que cree que los/as profesionales del Trabajo Social tienen una

formación limitada, aunque, también, considera que todos/as los/as profesionales

pueden ser terapeutas con una determinada formación. Otro/a de estos/as

entrevistados/as explica que se debe realizar un seguimiento y si al mes se

observan complicaciones, ofertar ayuda psicológica. La duración del tratamiento

será la necesaria para el/la paciente. Por último, otro/a expone que lo normal es

que un duelo se supere sin ayuda profesional pero, en estos casos, sí sería

conveniente.

2/7: Necesidad de tratamiento farmacológico. Uno/a considera que en las

primeras semanas es normal que los/as familiares estén deprimidos/as, sin

embargo, si tras quince o treinta días se observan conductas muy ansiosas, se

debe plantear este tipo de tratamiento y/o ayuda terapéutica. El/la otro/a cree

fundamental la ayuda psicológica y el apoyo emocional por parte de un/a

psicólogo/a o de un/a médico/a.

2/7: Formación de grupos de duelo. Mientras uno/a de ellos/as habla de los

grupos de ayuda mutua, el/la otro/a profesional comenta su experiencia con un

grupo terapéutico. Explica que fue una vivencia tanto positiva, porque los padres

y las madres se daban cuenta de que no eran los/as únicos/as, al mismo tiempo

que compartían consejos, técnicas de afrontamiento… Como negativa, porque se

contagiaban mucho las emociones e incluso algunos/as comentaban que les

afectaba demasiado saber la historia del otro/a.

1/7: Informar al entorno de los padres y madres, sobre cómo deben

acompañarles correctamente.

1/7: Importancia de ayudar a la familia a desarrollar las distintas fases del

proceso de duelo. Destaca, sobre todo, que los/as familiares vayan

desprendiéndose de las pertenencias del fallecido/a, respetando siempre el ritmo

de cada uno/a. Aclara que no es insano guardar algún objeto, pero no dedicar

una habitación de la casa para ello. Además, hace hincapié en trabajar la culpa.

Por último, afirma que si se realiza el duelo antes de que la persona fallezca, se

puede ir trabajando para prevenir estos temas.

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6.2. Entrevista a padres y madres: testimonio.

Gracias a la colaboración de una voluntaria de la Asociación Española Contra el Cáncer

(AECC), se pudo contar con el testimonio de una madre que perdió a su hija de ocho

años, hace veinticinco. En la entrevista nos cuenta:

Su experiencia como madre ante una enfermedad de este tipo y el fallecimiento

de una hija. Además, cuenta el transcurso de la enfermedad, explicando su

marcha a Estados Unidos ante un posible tratamiento para la niña.

El proceso de duelo y su necesidad de tratamiento terapéutico.

El papel de voluntaria que inició, sobre todo con menores, en la AECC, varios

años después de la pérdida.

El trato que recibió de los/as profesionales y el que considera que deben de

recibir los padres y madres durante todo el proceso.

Por respeto a la intimidad, en la redacción de la entrevista se sustituirán los nombres

verdaderos por otros ficticios.

Por último, dada la larga duración de la entrevista, se decidió seleccionar aquellos

fragmentos que se consideran más útiles para este proyecto, en función de las distintas

fases que se exponen a continuación:

Fase I. Prevención.

María explica que le tiene que comunicar a la menor el regreso a Tenerife, ya que los

tratamientos en Estados Unidos serían de carácter paliativo. En este momento, la

entrevistada cree que “[…] uno de los inconvenientes mayores es el que se ve a nivel

social […], que entiendo por qué, pero que no debería de ser […]”. También nos habla

de la importancia para la niña del contacto social con sus amigas: “[…] no dejes que mis

amigas me vean hasta que yo ya esté mejor […]”.

Fase II. Diagnóstico y tratamiento de una enfermedad crónica.

Fase II.II. Menores con enfermedades crónicas, hospitalizados/as o con pequeñas

hospitalizaciones, y considerados/as en grupos de riesgo.

Nos habla de su labor de voluntaria, destacando lo difícil que resultaba decorar la

habitación y las dificultades con las que se encontró por querer, por ejemplo, pegar un

poster: “[…] yo entraba a aquel hospital todo blanco, todo aburrido, aquellas paredes…

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[…]. […] No sabes lo que me costó poner aquel poster en la pared, porque que si iba a

estropear la pared, que si eran las normas del hospital… […]. […] Pues yo le dije “mira

yo no te voy a estropear la pared” […] y lo pegué […]”. Además añade que en la

actualidad ya si se ha optado por “[…] ir introduciendo colores en las puertas, en las

paredes, se admite que los niños pongan alguna cosa, sin estropear claro […]”.

También, resalta que lo fundamental es “[…] cambiar un poco y hacerle en definitiva

[a] un niño, la vida más llevadera […]”.

Por otro lado, afirma que desde el voluntariado hay muchas otras cosas que se pueden

hacer (visitas de un sacerdote, si el/la paciente así lo desea, facilitarles el periódico…)

“[…] para darle mayor calidad de vida al paciente […] y darle apoyo emocional a la

familia […]. […] Todo eso es un trabajo que no se ve pero si se nota […]”.

Por último, de la labor profesional cuando un/a menor llega a un hospital, María cree

que “[…] tiene que haber un equipo que arrope a esa familia [y] a ese niño […] tanto a

nivel médico, como a nivel psicológico, como a nivel social, de trabajadores sociales del

propia hospital o en conjunto con el voluntariado […]”. Concretamente, del enfermo/a

oncológico/a, afirma que “[…] no es un enfermo cualquiera […], puede llegar a ser un

enfermo crónico, con unos tratamientos muy duros, […] [y] un gran deterioro […],

donde la familia o gran parte de esa familia, lo sufre también […]”. Además, nos habla

del temor que existe a hablar claramente de la enfermedad y afirmar “[…] tiene cáncer

[…]”. Cree que los/as profesionales deben ofrecer información constante, siempre y

cuando así lo quiere el/la paciente y, sobre todo, “[…] mostrarle que en ese mundo

nuevo al que acaba de entrar que no está solo […]. Porque es que te sientes muy perdido

[…] y [con] muchos miedos […]”. Asimismo, considera que el/la médico/a “[…] no

[debe] perder de vista que no está tratando con enfermedades, sino con enfermos y con

familiares del enfermo […]”. Por último, añade que ve fundamental que en este equipo

estén presenten un/a trabajador/a social y un/a psicólogo/a.

Fase II.III. Menores con pronóstico negativo, pero aún con posibilidades de

supervivencia.

María afirma que desde el principio, se le comentó que la enfermedad tenía un “[…]

mal diagnóstico y peor pronóstico, porque los tratamientos que habían en aquel

momento… Lo que se me aconsejó fue sal de España […]”.

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La entrevistada, hace hincapié en la ayuda externa que recibió, sobre todo, por parte de

la empresa donde trabajaban tanto ella como su marido, Pedro. “[…] Ellos se pusieron

sobre el asunto […] y bueno, me dieron varias opciones para llevar a la niña, el nombre

de ella es Sonia, y al final […] me fui a Estados Unidos […] porque después de que se

mandaron todos los informes de la niña […] daban más posibilidades, hasta un 80%

[…]”. Afirma que no lo dudaron y en menos de una semana se marcharon.

Por otro lado, María también explica que la niña era consciente de la situación, ya que

ella misma fue la encargada de hacérselo saber: “[…] “mira Sonia ahora te van a poner

un tratamiento y donde mejor te lo van a poner es en Estados Unidos, mamá y papá

vamos contigo y vas a estar todo el tiempo genial y cuando te lo terminen […] nos

volvemos”, evitando, en todo momento, traspasarle mis miedos a ella […]”. Además,

aclara que su marido y ella no podían irse ambos a Estados Unidos con la pequeña:

“[…] teníamos la parte buena de que nos habían dado la oportunidad de ir a Estados

Unidos, pero no se podía todo al 100% […]. “[…] Lo ideal era que yo, como madre,

fuera la que tenía que ir con la niña ¿no? […]”.

Con respecto al apoyo recibido, comenta que se sintió arropada desde el primer

momento, sobre todo, por parte del médico que realizó la primera intervención a la niña

en Tenerife: “[…] nos acompañó en el vuelo [y] […] estuvo allá hasta que la niña se

quedó instalada en el hospital […]”. También, habla del apoyo de su marido, que

viajaba cada “x” tiempo, de una amiga que también estuvo una temporada y de su

madre, que se quedó con ella hasta el final.

Algo que resalta, de una forma especial, María, es que le maravillaba la forma en que

los/as médicos/as hablaban con la menor “[…] no le inspiraban temor, sin faltar a la

verdad […]”.

Por otra parte, explica que Sonia, por momentos, si expresaba sus dudas y preguntas, y

que su visión era como “[…] “estoy aquí, tengo que luchar porque estoy malita y en el

futuro regresaré otra vez a mi casa y bueno, ahora me toca pasarlo un poquito mal”

[…]”. Además, afirma que cree que la niña “[…] no sintió miedo, […] [pero sí]

cansancio por el tipo de vida que llevó durante un año y pico que estuvimos allá […]”.

También, comenta su hija “[…] tenía un lado muy positivo […]”, y es que los buenos

momentos los disfrutaba al máximo. Por otro lado, dice que en algunas ocasiones “[…]

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era ella la que me ayudaba a mí porque claro, yo me desahogaba sola, […] pero yo […]

veía que lo que yo hacía a ella le valía para estar […]”.

En relación a la estancia en Estados Unidos, dice que en el hospital se pusieron todas las

facilidades para que Sonia, dentro de sus posibilidades, continuara una vida normal,

aunque aclara que se trataba de un centro privado. Empezó “[…] a descubrir un mundo

nuevo infantil […] porque fueron catorce meses de entradas y salidas del hospital ¿no?

[…]”. […] [Tenía] jardines, traían desde caballos, entonces imagínate ¿no? un mundo

que yo decía esto es lo que yo le quiero dar a mi hija y se lo están dando […]”.

Considera que se trata de “[…] no aislarlos del mundo exterior [y] […] darle la parte

que en realidad el niño tenía que vivir […]”.

Respecto a su desahogo emocional confiesa que “[…] con quien único me lo permití fue

con mi madre que estaba allí y con mi marido ¿no? Pero yo noté que no me entendían

porque, por ejemplo, […] el día que yo llegué con la noticia de que el trasplante había

fracasado […] el consuelo de mi madre [fue] “hija pues ya tendrás más hijos si pierdes a

Sonia” ¿Sabes? […] La gente no sabe cómo ayudarte porque también se tienen que

enfrentar a sus propios miedos […]”.

María también hace alusión al papel del voluntariado en el hospital de Estados Unidos y

afirma que “[…] yo veía como mi hija eso lo valoraba ¿sabes? Con qué ganas, con qué

ilusión esperaba a la señora [que] […] entraba por las habitaciones a dejarles una

tontería ¿no? […]”. Además, resalta las buenas instalaciones del centro hospitalario que

además de contar con amplios jardines, teatros… “[…] Tenían lo que llamaban el

“playroom” donde los niños iban a jugar y ahí no podían entrar médicos, fíjate ¿no?

Entonces si el médico requería de algún niño o una enfermera […] el niño salía […]. El

niño se encontraba protegido y seguro en aquella habitación […]”.

Por otro lado, la entrevistada nos habla de su experiencia con la trabajadora social del

hospital y comenta que fue fundamental ya que no solo la ayudó con el idioma (María

no sabía inglés) sino también en todo lo que respecta a la niña y el hospital. Incluso dice

que “[…] un día tuve un problema de salud y yo “¿pero qué hago ahora?” “¿Cómo

hago?” Y me lo solucionaron, me acompañó, me hicieron las pruebas, todo… […]”.

También hace hincapié en la importancia de “[…] que la persona se sienta lo menos

perdida dentro de ese mundo que es el diagnóstico […]”.

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Por último, María nos habla del momento en que los tratamientos e intervenciones no

pudieron parar la enfermedad de la menor y explica que “[…] en los catorce meses que

estuvimos allá no se paró de darle tratamiento, se llevó el protocolo, las cosas todas iban

bien y de repente cuando ya le iban a dar el alta para volvernos aquí y seguir, […] la

enfermedad volvía. Después, se hace otro segundo intento con otro tipo de

medicamentos más nuevos que ya habían salido, tampoco resulta; después se lleva a

cabo el trasplante de médula, como ella no tenía más hermanos se hizo de ella misma,

con todo lo que eso conlleva, todo iba perfecto y cuando otra vez íbamos a volvernos,

vuelve a aparecer la enfermedad, entonces ya es el punto donde tú dices… […]”.

Fase II.IV. Menores en situación terminal.

María explica que antes de su marcha a Estados Unidos, ya aquí no daban posibilidades

de supervivencia a Sonia. “[…] La enfermedad al ser tan agresiva […] cuando se

manifestó ya hubo que correr […]. [Fue todo a marchas forzadas,] una operación en La

Candelaria […], reunión de médicos y bueno, primero dijeron seis meses de vida […]”.

Tras los catorce meses de tratamiento, la entrevistada dice que “[…] los médicos

hablaron conmigo y me […] dijeron […] “ya no hay más, porque ella ha sufrido mucho,

la enfermedad sigue estando como al principio”, […] entonces digo “vale pues ¿qué

posibilidades hay?” Volvernos a España porque ya lo seguido que le podrían hacer […]

era lo mismo que podían hacer allá. […] Además, me tocó recibir la noticia sola […],

llamé después a […] una persona con la que yo me veía mucho […] y le dije “vente

porque esto yo no lo puedo”... No sabía ni cómo enfrentarlo ni con mi madre, ni con la

niña, sobre todo, ¿no? […]. Ahora me emociono [algo afectada], pero bueno no importa,

entonces […] avisé aquí, para que Pedro se fuera para allá urgente […]. Yo […] entré

en la habitación de la niña y le dije “mira Sonia aquí el tratamiento ya se acabó, los

médicos dicen que nos podemos volver, que lo que te van a poner ya te lo pueden poner

en Tenerife, pero como tú quieras, si tú quieres continuar aquí, mami se queda” y

entonces, ella me dijo que quería volver. ¿Ves?, en situaciones como esa, yo puedo

pensar que ella intuyó que ya no se podía hacer más […]”.

Por otra parte, cuenta “[…] yo deduzco que ella tenía una actitud muy positiva, aunque

me dijo […] “ay mamá ¿otra vez a empezar?”, “Sonia es lo que hay, ¿tú quieres?”, o sea

yo tampoco nunca la forzaba porque me imaginaba por lo que ella estaba pasando […]”.

Antes de regresarse a Tenerife, decidieron hacerle “[…] un regalo de despedida del país,

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por decirlo de alguna manera […]” y se marcharon a unas cabañas en la naturaleza.

“[…] Era poder darle una cosa fuera del hospital y que ella pudiera disfrutarlo ¿no?

Fueron poquitos días porque su estado tampoco lo permitía, y luego ya fíjate, que nos

vinimos y no llegó aquí a dos semanas […]”. Comenta que “[...] ya la última noche que

también la volví a bajar con fiebre […]” el médico le aconsejó que se quedará en el

hospital. “[…] No me dijo...Pero bueno también son cosas que intuyes porque dices yo

me vine de allá por lo que vine […]”.

Por otra parte, María relata que “[…] igual que yo tenía claro que no le iba a prolongar

la vida a mi hija con aparatos, metida en una máquina, inconsciente… pero por tenerla

allí no ¿no? […] Yo lo vi allí en Estados Unidos con otros niños porque a mí me

llevaron a ese sitio y me dijeron “¿tú quieres esto para tu hija?” […] y yo dije “no, yo

quiero que mi hija hasta última hora esté lo mejor posible, pero yo no le voy a prolongar

la vida de esta manera”, entonces, igual que yo era consciente de eso […] también

conservaba la esperanza de que algo cambiara, […] eso lo tuve hasta el último día, pero

tampoco a ver… […]. Salvo, pues aquella noche en la que ella ya se puso malita y ya yo

me di cuenta que ya… […]”.

Finalmente, dice que “[…] yo entiendo que los médicos se sientan impotentes cuando

no pueden curar, pero no siempre se puede curar, a veces, se puede aliviar […] y por

último, acompañar, […] entonces eso le hace mucho al paciente, uno no se siente tan

alejado de la humanidad […]”.

Fase III. Comunicación del fallecimiento del niño/a.

María afirma que la menor falleció en el hospital “[…] porque yo la tenía que traer todo

los días al hospital ¿no? […]”. Sin embargo, intentaba no dejarla allí, sino llevarla a

casa para que estuviera rodeada de los suyos. Además, dice que procuró “[…] que se

fuera tranquila, en paz y no la quise retener […]”.

En cuanto al momento del desenlace, la entrevistada dice que lo vivió junto a su marido,

Pedro, pero que éste se vio superado por la situación. “[…] Yo sé que el sacó fuerzas de

donde no tenía pero el pobre lo pasó fatal, tan mal…Que yo tenía el dolor de él, el mío y

el de la niña [entre lágrimas] […]”. Por último, añade “[…] ahí termina una etapa y

empieza otra que es la del duelo […]”. Afirma que es mucho más dura, “[…] porque

empiezas a tener […] el dolor de ausencia, sobre todo, porque como en los últimos

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catorce meses fueron las veinticuatro horas, claro al principio es un vacío tremendo

¿no? Crees que va a volver, crees que está ahí y bueno, yo tuve que recurrir a ayuda

psicológica”.

Fase IV. Tratamiento del duelo.

Al preguntarle si no se había planteado recurrir a ayuda profesional antes de la pérdida,

María explica que ella no era consciente de que la necesitara aunque sí fuera necesaria,

y que además no disponía de tiempo ya que la menor la requería las veinticuatro horas.

Comenta, que con quién, casi único, pudo desahogarse fue con el médico de Tenerife de

la menor, “[…] porque de resto yo a mi familia lo que tenía era que ayudarlos también a

ellos ¿no? […]. Yo veía que la gente que estaba a mi alrededor me quería mucho pero

no me podía ayudar, porque todo el mundo lo que te dice es “tienes que ser fuerte”, o

sea […] ¿seguir siendo fuerte me estás pidiendo? […] Entonces tú dices “ya no puedo,

me tienen que ayudar”. […] Pedro, pues con su propia negación de no querer enfrentar,

pues me decía “pues la vida es eso” “nacemos y morimos” ¿Sabes? […] Entonces yo

dije tampoco me puede ayudar porque también tiene su propio drama […]”. Por ello,

explica que se puso en contacto con un amigo psiquiatra “[…] y le dije mira “yo no sé

qué puedo hacer con mi vida porque la tengo acabada”, él sabía ¿no? Y “yo no sé si

puedo sacar algo en claro de todo esto con mi vida, yo no sé”, porque es verdad que

muchas veces detrás de la pérdida de un hijo se va el matrimonio al traste y me daba

miedo ¿no? […]”. El amigo le dijo “[…] “mira yo te pongo un tratamiento de

medicamentos pero tú necesitas una terapia, yo no te la puedo dar porque somos amigos

y te haría daño, pero te voy a recomendar a una persona que te va a ayudar” […]. […]

Me puso en manos de una terapeuta buenísima, y ahí estuve años, pero los primeros

años yo iba pues como una autómata ¿no? […] Hasta el punto en que ya elaboré todo mi

duelo […] y […] empecé a remontar y a asumir, o sea incorporas a tu vida lo que te ha

ocurrido, porque eso quien diga que lo supera, yo creo que, miente […]”.

Por otro lado, la entrevistada aclara que lo que llevó a cabo fue “[…] una terapia

profunda de análisis […]” y añade que durante el tratamiento “[…] claro que te vienen

momentos difíciles, de bajón, toda la vida, porque recuerdas un aniversario, recuerdas

un cumpleaños, recuerdas el día de la madre…Son muchas cosas. […] Yo tuve la suerte

que a través de ese trabajo psicológico, no me convertí en una persona resentida, sino

43

que le volví a coger el gusto a la vida y tirar para adelante, […] a ver, es como decir “en

mi vida antes era esto y ahora es esto y con esto tengo que vivir […]”.

Ante la pregunta de cuándo cambió el “chip” y empezó a recuperar su vida, María

afirma que no hay un momento exacto, sino que fue de manera progresiva a medida que

acudía a la psicóloga. Sin embargo, afirma que “[…] aunque a un nivel muy

inconsciente, yo creo que es cuando yo tomo la decisión de ir a ese médico. […]

Aunque pasaron después dos o tres años para, realmente, decir “yo puedo vivir con esto,

soy capaz de vivir con esto”, mientras no ¿sabes? […] A mí me costó mucho poder

hablar de Sonia sin llorar pero lo más mínimo, durmiendo mal, malcomiendo, los

nervios mal…Todo […]”.

En cuanto a la duración del tratamiento, comenta que duró diez años. “[…] Al principio

las sesiones eran más seguidas, a lo mejor eran dos o tres a la semana, después ya se

iban espaciando, […] una cada quince días, después a lo mejor tenía una recaída, pues

una a la semana ¿sabes? […]. Ella [la profesional] sin que te des cuenta te va

preparando para la separación, de forma que tú, […] a pesar de que después al principio

extrañas el no ir a las sesiones, el no poder tener a alguien con quien hablar y

decirle…Te das cuenta que tú ya tienes las herramientas para vivir [...]”.

Por otra parte, ante la cuestión de cuándo decidió acabar el tratamiento afirma que “[…]

es una cosa como conjunta entre el terapeuta y tú […]. Llega el momento en que ya se

habla de la despedida, que […] puede tardar meses ¿sabes? […] Porque, a lo mejor, en

esa despedida yo puedo tener un retroceso […]. Entonces es una despedida por ambas

partes […]”. Por otro lado, aclara que empezó el tratamiento tras un año,

aproximadamente, de la pérdida de Sonia y que hizo el intento con otro médico, antes

de llegar a esta psicóloga, pero que no funcionó, porque fue “[…] una cosa como para

salir del paso, como para mucha medicación [y yo lo que necesitaba era] […] sentarme,

hablar, sacar todo aquello… […]”. Además, afirma que “[…] cuando ya empecé, si tiras

de la hebra ya no es solo el hecho que me llevó allí a la consulta, ella me lo preguntó, la

terapeuta, “¿usted quiere, ya que estamos ahora en esto, seguir y hacer como una

limpieza general?” Y yo le dije “sí”, porque ya habían más cosas ¿no?”.

También, expone “[…] a los quince días de fallecer Sonia, yo empecé a trabajar porque

yo decía […] “me tengo que agarrar a algo para no perder la cordura” […]. Y mi

salvación, en un principio […] [fue la] obligación de levantarme todos los días, ir a

44

trabajar y por la tarde iba a la terapia, esa era mi vida […] porque yo no quería salir, no

quería disfrutar, me parecía totalmente injusto que yo pudiera seguir disfrutando de la

vida mientras mi hija ya no estaba […]”.

Con respecto a cuándo empezó a observar su cambio, María explica que “[…] en pleno

proceso de psicoanálisis empezó mi cambio. […] Cambia [todo] […], te empiezas a

relacionar con el mundo exterior porque tu empiezas a estar mejor interiormente ¿no?

[…]. [Poco a poco] todo se va normalizando, se va recolocando, por momentos la herida

se te puede abrir un poquito, pero cada vez se te abre menos […]. Cuesta mucho porque

es darte por vencida a algo que no quieres admitir, aunque seas consciente de que la

persona ya no está, pero tu inconsciente se resiste en aceptar algo tan injusto. […] A

todo el mundo le dices pero… “¿Por qué? ¿Por qué?” Y nadie sabe por qué, no hay un

por qué, yo no lo encontré, o sea el por qué es porque la vida es así, y esas cosas pasan,

y hoy te pasa a ti y mañana a mí y ¿por qué a mí no? ¿No? Si a los otros les pasa, ¿por

qué a mí no? […]”.

Por otra parte, la entrevistada comenta que “[…] hasta tu fe también se desquebraja

¿no? […] Yo decía es que tampoco me dan una respuesta que yo como madre pueda

aceptar, no me vengan a decir que Dios se la llevó porque la quería tener con él, que es

lo que te dice la iglesia ¿no? “Es que era tan buena”, “era un ángel”… Que tú dices

“¡por Dios dame otra explicación!”, dime que es una putada que yo haya perdido a mi

hija, pero no que Dios me ha hecho esto, me la da y me la quita… […] Entonces todo

eso que se te descoloca [y tienes que] volver a colocarlo de otra manera […]”.

En relación a su papel de voluntaria de la Asociación Española Contra el Cáncer

(AECC), María dice que lo comenzó diez años después de la pérdida y antes de finalizar

con su tratamiento terapéutico, y afirma que no solo le sirvió para “sanar sus heridas”

sino también para ayudar a otros/as. Explica que aunque en la asociación te preparan

“[…] a mí me sirvió mucho mi propia experiencia […]. Primero empecé con la gente

adulta y luego ya vi que el mundo de los niños […] daba mucho miedo, porque lo

encontraban demasiado duro, demasiado injusto, demasiado… Y yo dije bueno, aquí es

donde yo puedo hacer mi labor mejor, precisamente porque sé lo que es y porque ya yo

estaba más o menos, entre comillas, sanada de lo mío, sino no hubiera podido […]. A

mí me ayudó como para cerrar el círculo y asumir lo que me había pasado porque […]

te das cuenta que eso no te pasa solo a ti […]. […] Yo creo que algo hice bueno y con

45

esa idea me fui a los diez años. […] Cuando hablé con la psicóloga de la asociación le

dije “mira yo no sé si voy a ser buena voluntaria porque me ha pasado esto y yo tengo

miedo y no sé” y ella me dijo “María adelante” creo que ella me animó, dice “yo creo

que sí, que la gente que está muy segura es la que, a veces, después se echa para atrás” y

con mis miedos empecé y donde iba un año estuve diez.”

De su labor de voluntaria, con los/as niños/as y sus familiares, resalta, sobre todo, “[…]

[el no decirles] a esas mamás y a esos papás nada de lo que me decían a mí, que sabía

que no servía para nada, sino simplemente acompañar y decir “vale, llora, patalea, que

ya vendrá el tiempo de…” “De esto después vas a salir”, pero ahora no te voy a dar

palmaditas en la espalda y te voy a estar diciendo “no llores”, “ya tendrás más hijos”,

“sé fuerte”, es que “era un angelito que se fue al cielo”…No, es el dolor de una madre y

de un padre, entonces ¿sabes qué? Yo creo que al final, todo ese sufrimiento por el que

yo pasé con mi hija y el que pasó ella y toda esa experiencia, tuvo esa recompensa de yo

poder ayudar a otro y [al mismo tiempo ayudarme] a mí misma […]”. Además, añade

que nunca les decía a los/as enfermos/as y/o sus familias que tuvieran fe “[…] porque

me parecía que los iba a engañar, yo les decía “tengan esperanza, hay que luchar

mientras se pueda”. […] No puedes estar con una actitud negativa, pero sin negar la

realidad, “es grave, pero hay que luchar” […].”

Por último, María habla, a nivel general, del papel de la trabajadora social de la AECC y

la trabajadora social del hospital donde ejerció su papel de voluntaria. Afirma que “[…]

ellas se comunican, nosotras éramos el puente ¿no? Entonces, desde una reclamación

que quería hacer el enfermo y que él no la podía hacer por sí mismo… […]. La

trabajadora social del hospital, yo creo que es lo mismo que la nuestra, pero la nuestra

en casos más concretos, en ese campo de la oncología y la otra es más general a todos

los enfermos […]”.

46

7. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN.

Este apartado se ocupa del análisis de la información obtenida en las entrevistas a

profesionales y padres y madres, así como de referentes teóricos/as en relación al tema

que nos ocupa, y que se describen, con más detalle, en las aportaciones de los/as

autores/as recogidas en el marco teórico de este proyecto, con el fin de apreciar en qué

se parecen y diferencian las distintas fuentes. Por razones de espacio, se ubica, en el

apartado de “ANEXOS”, información resumida en formato de tabla, donde se registran

los aspectos más relevantes de los/as teóricos/as consultados/as, así como de las

entrevistas a los/as profesionales y a los padres y madres.

De esta manera, se observa lo siguiente:

Las fuentes teóricas y profesionales, en relación a la prevención, coinciden en la

necesidad de normalizar la muerte y el duelo desde la educación, sobre todo,

para garantizar que el proceso de defunción y duelo se elabore de una forma más

sana. Además, los/as profesionales consideran que hay que diseñar actuaciones

orientadas a romper con el “tabú” que supone hablar libremente de la muerte.

Por su parte, los/as autores también añaden la importancia de sensibilizar a la

comunidad sobre las consecuencias negativas de alejar la conciencia de muerte.

De la misma manera, la madre entrevistada también cree imprescindible una

actuación preventiva, sobre todo, para favorecer el contacto social del paciente.

Sin embargo, llama la atención, que a pesar de que los/as profesionales afirman

la necesidad de naturalizar este tema, muchos/as confiesan que no saben cómo

hacerlo. Por tanto, esto deja aún más claro, esa falta de información y formación

sobre el tema.

La fase II.I (menores con enfermedades crónicas, pero aún sin riesgo

importante de agravamiento) no se aborda en el marco teórico de este

proyecto (no hemos podido localizar ningún investigador que estudiase cómo

tratar este tema en esta etapa) y tampoco la menciona el testimonio, pero sí

los/as profesionales. La mayoría de las actuaciones que describen van destinadas

a mejorar la calidad de vida del paciente y su familia. Sin embargo, ninguno/a

habla de trabajar la muerte de forma preventiva, sencillamente no se ve posible.

La razón, puede ser porque plantear esta cuestión (al menos en nuestra cultura y

en este tiempo), puede generar efectos contraproducentes y potenciar los miedos

47

del paciente, aunque, también, pueda servir para adelantarse, ante una

eventualidad poco probable, y así tener preparado al menor y su familia. Parece

ser un tema tabú, aun en aquellos casos donde, hay algún riesgo (aunque

mínimo).

Respecto a los/as menores hospitalizados/as y en riesgo, tanto los/as

profesionales como el testimonio y las fuentes teóricas consultadas, consideran

de vital importancia que desde el centro hospitalario se favorezca la estancia de

los/as mismos/as (a través de actuaciones concretas como, por ejemplo,

introducir colores en las paredes, posibilitar la existencia de una escuela

hospitalaria, crear sala de juegos, permitir a los/as menores decorar las

habitaciones…). Asimismo, profesionales y testimonio coinciden en la

importancia del acompañamiento, no solo el que proporcionan los padres y

madres y/o demás familiares, sino sobre todo, el voluntariado hospitalario.

Por otro lado, algunos/as de los/as entrevistados/as comentan que dada la

relativa desatención que pasan, en esta fase, los/as hermanos/as del enfermo/a,

éstos/as sufren un proceso de cambio personal y familiar. Sin embargo, no se

mencionan actuaciones específicas para paliar el mismo. Por tanto, se hace

esencial una intervención con los/as hermanos/as (explicarles la situación,

hacerles sentir acompañados/as, apoyados/as, entendidos/as, etc.). Esta labor

debe ser extensiva a otros/as menores de la red familiar (como primos/as) y a

los/as compañeros/as del aula o el colegio.

Por último, tampoco ninguno/a de los/as profesionales habla de cómo tratar el

asunto cuando, durante la hospitalización permanente o puntual del paciente, se

produce el fallecimiento de otro/a menor con el/la que se comparte habitación o

planta.

Ante un pronóstico negativo, los/as teóricos/as consultados/as y los/as

profesionales resaltan la importancia de que los/as padres/madres y/o el equipo

profesional expliquen con claridad al menor la gravedad de la situación, sin

dramatizar, pero siendo realistas. De igual manera, el testimonio destaca que esta

forma de informar o de comunicarse, con calidez y sinceridad, minimiza los

miedos o temores en los/as menores enfermos/as.

Por otra parte, autores y profesionales, también creen fundamental la presencia

de una “figura de referencia”, bien sea un/a profesional, familiar o allegado/a al

48

enfermo/a, con el/la que éste/a pueda comunicarse en profundidad y con libertad

y así expresar su dolor, miedos, dudas, preocupaciones…

Resulta curioso, que pese a su importancia, solo dos de los/as profesionales

hagan alusión a la necesidad de formación específica y, sobre todo, de trabajo

interdisciplinar. También, solo uno/a de los/as entrevistados/as, en esta fase,

habla de ayudar en el control de síntomas del paciente. Por último, otro/a enfoca

la actuación no solo al deterioro, sino también a favorecer la despedida. Como se

puede observar, a pesar de que algunas de estas cuestiones se mencionan más

adelante, algunos/as profesionales han decidido prevenir y empezar a tratarlas

desde esta fase.

Frente a menores en situación terminal, la mayoría de profesionales y los/as

autores/as citados/as, creen que se deben establecer vías de comunicación

abiertas, honestas y adecuadas entre el/la niño/a y la familia y el equipo

profesional. Es importante también, favorecer el acompañamiento del menor e

incluso la estancia nocturna del padre o de la madre.

En cuanto al encarnizamiento terapéutico, solo hace referencia uno/a de los/as

entrevistados/as, indicando que el/la profesional debe valorar como

posicionarse. Asimismo, los/as autores/as exponen que el equipo debe facilitar y

respetar esto, siempre y cuando no perjudique al paciente y se prolongue la

agonía, sin necesidad, causando más daño al enfermo/a. El testimonio, también

explica cómo los/as médicos/as le mostraron alguno de estos casos y cómo ella

decidió no hacer lo mismo con su hija. En este sentido, se observa la

importancia de ofrecer todas las posibilidades a los/as padres/madres para que

ellos/as tomen la decisión.

Por su parte, el testimonio y los/as principales teóricos/as, afirman “el no poder

curar” es vivido, en cierta manera, como un fracaso profesional. Por ello, los/as

autores/as comentan que los/as médicos/as suelen insistir en tratamientos e

intervenciones, a pesar del pronóstico terminal. En esta línea, el testimonio

apunta a que esos sentimientos no hagan olvidar que, aunque no se pueda curar,

es igualmente importante aliviar y acompañar. En este sentido, destacar que solo

uno/a de los/as profesionales habla de recurrir a la sedación o medicación para

acabar con el dolor del paciente, algo imprescindible para garantizar una muerte

digna y tranquila.

49

Los/as principales teóricos/as también destacan que, en este fase, es fundamental

que se trate con el/la paciente aquellas cuestiones que aún no ha zanjado, además

de poder servir de enlace o mediador/a familiar.

Por último, también solo uno/a de los/as entrevistados/as, hace referencia a

averiguar si existe “pacto de silencio” y, por tanto, no se habla con normalidad

de lo que está pasando. Es de destacar que solo uno/a lo haya mencionado

porque, como se puede observar a lo largo del trabajo, suele estar presente en

este tipo de situaciones y dificulta no solo la labor profesional, sino también la

comunicación y por tanto, la relación entre familiares y enfermo/a.

Con respecto a la comunicación del fallecimiento, solo encontramos

información a través de los/as profesionales y el testimonio. Por un lado, casi la

totalidad de los/as profesionales hacen hincapié en la imposibilidad de realizar

una buena intervención, en esta fase, ya que lo recomendable es que la actuación

profesional se limite a prestar acompañamiento y facilitar los trámites

burocráticos. Por último, la mayoría de los/as profesionales, también coindicen

en la importancia de facilitar que los padres y madres puedan vivir el desenlace

junto a su hijo/a. Siguiendo esta línea, en el relato del testimonio se confirma

dicha necesidad, ya que tanto la madre como el padre pudieron acompañar a la

menor hasta el último momento.

Sin embargo, del tratamiento del duelo sí han aportado datos las tres vías

consultadas. Destacar el hecho de que en este punto es donde mayor información

han dado tantos los/as autores/as, como los/as profesionales y el testimonio.

El testimonio y las principales fuentes teóricas consultadas coindicen en la

importancia del voluntariado como un tipo de asesoramiento en la etapa de

duelo. Además, afirman que se puede producir una ruptura de creencias al no

encontrar respuestas válidas ante el fallecimiento. Por último, desde la revisión

teórica, se observa cómo se describen diferentes reacciones del padre y de la

madre tras la pérdida, algo que se puede comprobar con el testimonio, ya que

confirma que, al menos en su caso, fue así.

Por otro lado, también coinciden aportaciones de los/as autores/as y los/as

profesionales. Ambos/as hablan de favorecer la realización de las tareas del

duelo, trabajar la culpa, principalmente, de los padres y madres, y de la

importancia de la formación de grupos de duelo (grupos de ayuda mutua o

grupos terapéuticos) como posible tratamiento. Sin embargo, solo uno/a de

50

los/as entrevistados/as es el/la que hace alusión a la necesidad de trabajar la

culpa para favorecer el desarrollo de un buen duelo. A pesar de su importancia,

el ayudar a los/as familiares a desprenderse de las pertenencias del difunto/a,

respetando su ritmo, también ha sido algo indicado únicamente por un/a solo/a

profesional.

Con respecto a los/as entrevistados/as y el testimonio, ambos/as resaltan la

importancia de no pronunciar consejos y las típicas frases hechas (tanto en el

momento que se comunica la noticia del fallecimiento, como durante el proceso

de duelo), sino acompañar y favorecer el desahogo. Por otra parte, también

coinciden en la conveniencia de establecer una rutina, tras el fallecimiento, para

ir “activando” a la persona.

Solo en la revisión teórica se puede apreciar cómo hablan de la presencia de

conspiración del silencio, tras la pérdida, y, sobre todo, de la necesidad de una

actuación preventiva con los/as hermanos/as, antes y después del fallecimiento.

Destacar el hecho de que un/a de los/as profesionales entrevistados/as,

concretamente un/a trabajador/a social, afirma que en estos casos es más

recomendable que la intervención profesional venga de un/a profesional de la

Psicología. Esto, de alguna manera, deja entrever como, en ocasiones, hay

profesionales del Trabajo Social que siguen limitando su campo de actuación y

por tanto, su formación.

Por último, ni en la revisión documental ni en las entrevistas a los/as

profesionales se habla de la posibilidad de ofrecer algún tipo de ayuda

profesional, a los padres y madres, antes del fallecimiento. Algo a lo que ha

hecho alusión el testimonio, y que supondría una actuación preventiva para, por

un lado, favorecer el desahogo, acompañar…Y por otro lado, evitar

complicaciones mayores en las fases siguientes.

51

8. CONCLUSIONES Y PROPUESTAS.

En primer lugar, en este apartado, se presenta, finalmente, una propuesta de protocolo o

inventario de actuaciones a realizar, con carácter general, de cara a tratar este tema y

que intenta recoger las actuaciones señaladas por las tres vías consultadas.

Seguidamente, se exponen una serie de propuestas y recomendaciones que se

consideran necesarias en este campo. Por último, se hace una reflexión personal acerca

de lo que ha supuesto mi paso por el Grado de Trabajo Social y la realización de este

trabajo.

Tabla VI: Propuesta de protocolo de actuación: preparación de la muerte de un/a

menor y proceso de duelo.

PROPUESTA DE PROTOCOCOLO DE ACTUACIÓN: PREPARACIÓN DE

LA MUERTE DE UN/A MENOR Y PROCESO DE DUELO

Fase I. Prevención.

Intervención preventiva, con toda la población, desde la infancia (sobre todo, a

través de educación y en la escuela, el cine…) para aprender a ver de forma más

natural y positiva la muerte y, además, formar anticipadamente en materia de

duelo.

Fomentar la vida sana, los hábitos saludables y los cuidados personales.

Establecer una formación específica, de este campo, en determinados estudios

universitarios.

Trabajar con la comunidad, para romper con las ideas preconcebidas y para

hacerles entender la importancia de no alejar a los/as menores de los procesos de

defunción y duelo.

Normalizar los rituales espirituales y sociales.

Trabajar el concepto de muerte a través de formas dinámicas, visuales, etc.

Fase II. Diagnóstico y tratamiento de una enfermedad crónica.

Fase II.I. Menores con enfermedades crónicas, pero aún sin riesgo importante de

agravamiento.

Explicar a la familia la situación y los posibles tratamientos y riesgos. Además,

ayudarles a tratar el tema con su hijo/a.

Establecer una acción coordinada entre el equipo profesional y la familia.

Importancia de un diagnóstico y tratamiento temprano, para garantizar la calidad

52

de vida del paciente.

Trabajar el tema de la muerte con el/la paciente cuando éste/a esté preparado/a u

obsesionado/a con esta idea.

Capacitar y enseñar a los padres y madres a tratar con un/a menor con una

enfermedad crónica.

Mostrar, a los padres y madres, apoyo, acompañamiento, información…

Favorecer el ocio y entretenimiento en los/as niños/as.

Trabajar con la comunidad para ayudarles a procesar la situación y, sobre todo,

para enseñarles a reaccionar y actuar correctamente.

Fase II.II. Menores con enfermedades crónicas, hospitalizados/as o con pequeñas

hospitalizaciones, y considerados/as en grupos de riesgo.

Favorecer la estancia del enfermo/a en el centro hospitalario, estableciendo

medidas (arquitectónicas, de organización…) y elementos concretos (sala de

juegos, decoración en las habitaciones, introducir colores en las paredes, escuela

hospitalaria, etc.).

Importancia del acompañamiento al niño/a por parte de sus padres/madres y/o

allegados/as, así como del voluntariado hospitalario.

Presencia de un equipo profesional, formado por médicos/as, enfermeros/as,

psicólogos/as y trabajadores/as sociales, que acoja, informe y apoye al paciente

y a su familia.

Los/as profesionales médicos/as no deben olvidarse que no están tratando con

meras enfermedades, sino con personas enfermas que aparte de su enfermedad,

también presentan otro tipo de necesidades y preocupaciones.

Si los/as hubiese, prestar atención profesional a los/as hermanos/as del paciente,

ya que suelen sufrir un cambio personal y familiar.

Realizar un trabajo cognitivo con los/as padres/madres y menores de mayor

edad, y un trabajo conductual con los/as niños/as más pequeños/as.

Intentar que, durante su estancia, el/la paciente adquiera nuevos hábitos

adecuados a su nuevo estado y fomentar la Educación para la Salud.

Fase II.III. Menores con pronóstico negativo, pero aún con posibilidades de

supervivencia.

Explicar, con claridad, al menor y su familia la gravedad de la enfermedad y los

posibles tratamientos, sin dramatizar pero siendo realistas.

53

Intentar que sean los/as padres/madres quienes les expliquen al niño/a la

situación y lo que puede suceder en un futuro.

Favorecer que los padres y madres tengan expectativas realistas, pero mantengan

una actitud positiva.

Garantizar la calidad existencial y asistencial del menor.

Escuchar y mostrar cercanía al paciente.

Importancia del voluntariado, no solo como acompañamiento sino como respiro

familiar.

Para favorecer la expresión de aquellos/as niños/as de mayor edad, es

aconsejable, la presencia de una “figura de comunicación” que bien puede ser

un/a familiar, un/a amigo/a o un/a de los/as profesionales. Cuando los/as

menores son más pequeños/as, se puede potenciar el ocio y entretenimiento para

ayudarles a expresar sus emociones, dudas y/o preocupaciones.

Es fundamental una formación específica y un trabajo interdisciplinar.

Ayudar en el control de síntomas del niño/a.

Establecer medidas de soporte y bienestar.

Actuaciones no solo dirigidas al deterioro del enfermo/a, sino también a

posibilitar la despedida y dejar asuntos zanjados.

Fase II.IV. Menores en situación terminal.

Establecer líneas adecuadas de comunicación entre el equipo profesional, el/la

menor y su familia.

Trabajar no solo con la familia y el/la menor enfermo/a, sino también con el

equipo profesional, la comunidad y el voluntariado.

Ayudar a que los/as padres/madres expliquen a su hijo/a que se trata de un final,

para poder así cumplir con su último deseo.

Tanto los/as familiares como los/as profesionales deben mostrar mayor atención

al niño/a, además de apoyo, seguridad, confianza, sinceridad y esperanza.

Hacer comprender a los padres y madres que el aislamiento que suelen sufrir

los/as menores, en esta fase, es normal y no impide que sigan acompañándolo/a.

Ante problemas de afrontamiento del menor, se realiza una terapia con los/as

padres/madres. Si el problema persiste, entonces se interviene con el/la niño/a.

Informar sobre los lugares (hospital, atención en el hogar…) dónde el/la infante

puede fallecer y respetar la decisión de los/as padres/madres, procurando tener

54

en cuenta el deseo también del niño/a.

Ayudar a los padres y madres a adquirir herramientas de afrontamiento.

Intervención preventiva con los/as hermanos/as del paciente, manteniendo un

contacto continuo con el centro educativo, los Servicios Sociales…

Ofrecer a los padres y madres un espacio donde poder desahogarse sin la

presencia de su hijo/a.

Intentar que exista un ambiente de tranquilidad en la habitación del menor,

además de la posibilidad de ofrecerle algún tipo de distracción (permitir

pequeños paseos, videojuegos, escuchar música, etc.).

Explicarle a los/as padres/madres cómo dar instrucciones a su hijo/a sobre cómo

actuar cuando los observen afectados/as. Esto hará que el/la menor se sienta útil,

ya que está contribuyendo a mejorar el estado emocional de sus padres/madres.

Poner en marcha los medios necesarios para que el/la menor muera sin dolor y

con tranquilidad.

Mostrar a los/as padres/madres las posibilidades existentes y si deciden aferrarse

al “encarnizamiento terapéutico”, seguir mostrando apoyo y respetar su decisión.

El profesional sanitario, una vez ya no pueda curar, debe mostrar el mismo

interés en aliviar los síntomas del paciente y acompañarle hasta el final.

Ayudar en la despedida del enfermo/a con sus familiares y allegados/as.

Fase III. Comunicación del fallecimiento del niño/a.

Intentar que los/as padres/madres, si así lo desean, estén al lado de su hijo/a

cuando se produzca el desenlace. Si no es así, informar en un lugar adecuado

mostrando empatía y apoyo.

Posibilitar que los/as padres/madres se despidan a solas y en un lugar

confortable.

Facilitar, si quieren, el avisar a algún/a cercano/a para que les acompañe.

Es aconsejable dejarles participar en los procesos de preparar al menor, en los

rituales religiosos…

Atención especial al “cuidador/a principal” y mostrar apoyo y cuidado al resto

de familiares que estén presenciando ese momento.

Limitarse a mostrar cercanía, acompañamiento, escuchar y a servir de “escudo”

ante la maquinaria hospitalaria.

Informar paulatinamente, pero siempre esperando a que los/as familiares

55

pregunten.

Si se percibe la existencia de un problema que requiera mucha urgencia, se

puede realizar un abordaje en crisis a los quince días del fallecimiento.

Los/as profesionales pueden adelantarse y, antes de llegar a esta fase, averiguar

si la familia cuenta con medios económicos suficientes para poder hacer frente a

esta situación.

Hay que evitar los consejos y las frases hechas. Lo único que necesitan los/as

dolientes, en este momento, es sentirse acompañados/as, por tanto vale más un

silencio o un simple gesto.

Se debe intentar que los/as supervivientes se apoyen en cosas que les gusten para

sobrellevar así estos duros momentos.

Se ha de realizar un seguimiento y si tras un plazo de tiempo, de quince o veinte

días, se observan complicaciones en la elaboración del duelo, se debe ofrecer

ayuda terapéutica.

Fase IV. Tratamiento del duelo.

Antes de ofrecer tratamiento, hay que valorar si la persona está desarrollando un

duelo normal y por tanto, necesita un mero asesoramiento, o un duelo

complicado y por tanto, requiere de una terapia más profunda.

Importancia del papel del voluntariado como tipo de asesoramiento.

Ante una muerte inminente, el asesoramiento puede realizarse antes de la

pérdida, en el momento del fallecimiento y, como mínimo, una semana después

del funeral.

Frente a casos de duelo complicado o patológico se debe trabajar para reactivar a

la persona, promoviendo la actividad, el cuidado personal y la higiene,

estableciendo nuevas rutinas…

Puede ser necesario el tratamiento farmacológico cuando se observen conductas

ansiosas o con alta vulnerabilidad.

Es aconsejable la intervención preventiva con los/as hermanos/as permitiendo

que, si así lo desean, participen en los cuidados del menor, acudan al funeral…

La creación de grupos de duelo (grupos de ayuda mutua o grupos terapéuticos)

como tipo de tratamiento, puede ser muy útil.

Dar instrucciones al entorno, de los/as padres/madres, sobre cómo acompañarles

adecuadamente.

56

Favorecer la realización de las tareas del duelo ayudando, por ejemplo, a

desprenderse de las pertenencias del fallecido/a, respetando siempre el ritmo de

cada persona.

Puede ser necesario trabajar la culpa en los/as padres/madres.

Es recomendable que, el equipo sanitario, mantenga contacto con la familia tras

el fallecimiento, pero siendo consciente de sus limitaciones, para no ofrecer una

atención que luego no pueda brindar o mantener.

Lo principal, es ayudar al superviviente a resolver cuestiones no resueltas con

el/la difunto/a y poder así despedirse.

En cuanto a las futuras propuestas y recomendaciones, se plantean las siguientes:

Necesidad de una ley nacional en cuidados paliativos como marco común ante

las leyes autonómicas existentes sobre los derechos de los/as pacientes al final

de la vida, para dar respuesta a las necesidades de los/as enfermos/as de todo el

territorio español, garantizando así la equidad y calidad de servicios.

Impulsar la creación de planes autonómicos o regionales sobre cuidados

paliativos.

Instaurar un área de formación específica, en materia de cuidados paliativos y

preparación para el duelo, para garantizar la presencia de profesionales

cualificados/as en dicho servicio.

Establecer planes regionales específicos de cuidados paliativos pediátricos.

Ampliar el número de los equipos multidisciplinares de atención a cuidados

paliativos y duelo.

Fomentar la presencia de trabajadores/as sociales y psicólogos/as en los equipos

profesionales.

Necesidad de formación en materia de cuidados al final de la vida, no solo en

carreras universitarias como la Medicina o Enfermería, sino también en otras

como el Trabajo Social o Psicología.

Diseñar programas de atención específica a hermanos/as de menores

enfermos/as durante la enfermedad, en el momento del fallecimiento y tras la

pérdida, así como a otros/as miembros/as menores de la red familiar y

compañeros/as de aula y/o centro educativo.

57

Ayudar a construir un concepto de muerte, en los/as escolares, más positivo y

realista y, por tanto, es fundamental que los centros educativos lo integren como

parte del currículo formativo integral del menor (a través de charlas

informativas, el cine, juegos didácticos…).

Introducir mejoras en la calidad de la atención prestada a los/as niños/as en

situación terminal y a sus familias promoviendo una respuesta profesional

dirigida a satisfacer sus necesidades.

Necesidad de que el equipo profesional no solo mantenga comunicación

constante con los padres y madres de los/as menores enfermos/as, sino que les

capacite y enseñe cómo actuar en las distintas fases del proceso de la

enfermedad.

Intensificar las intervenciones con los padres y madres antes del fallecimiento

del menor, sirviendo de apoyo, acompañamiento y fuente de desahogo.

Naturalmente, se deben poner en marcha programas de respiro familiar para el/la

cuidador/a principal.

Potenciar la figura del voluntariado hospitalario (siempre y cuando no suponga

suplantar tareas y labores profesionales de psicólogos/as y trabajadores/as

sociales), no solo como forma de acompañamiento y respiro para los/as

familiares, sino también como oportunidad para generar cambios en los centros

hospitalarios, donde, generalmente, la atención va dirigida hacia las necesidades

médicas y no tanto a las sociales, psicológicas…

En casos donde el/la paciente y su familia decidan estar en el hogar durante la

enfermedad y la muerte, se debe ajustar la intervención profesional asegurando

la misma atención y calidad de los servicios.

Los padres y madres, durante el proceso de duelo, es fundamental que sigan

recibiendo atención y cuidado profesional, no solo por el equipo socio sanitario,

sino también por su Centro de Salud y/o los Servicios Sociales comunitarios.

Favorecer la autonomía de los/as menores, asegurando su intervención en la

toma de decisiones sobre su salud.

Mantener informados/as a los/as menores de su estado de salud, no solo

mediante información directa de los padres/madres o profesionales, sino

también, a través de juegos, cuentos, videojuegos… Que expliquen la

enfermedad, posibles tratamiento, etc. Se trata de abrir vías complementarias de

comunicación más adaptadas a los/as niños enfermos/as, favoreciendo el ocio y

58

el entretenimiento a la par que encuentran explicaciones a sus dudas y

preocupaciones.

Trabajar el concepto de muerte, con el/la menor y su familia, ante la presencia

de un pronóstico negativo, para ir preparándoles para que, llegado el momento

del desenlace, sepan llevarlo de la mejor manera posible, evitando así

complicaciones durante el proceso de duelo.

Para seguir garantizando una atención de calidad a los/as menores enfermos/as y

sus familiares, sería de gran interés que se ampliara el número de

investigaciones en este terreno.

Habría que procurar incorporar la experiencia de los/as propios/as niños/as

enfermos/as y la de sus hermanos/as en este tipo de estudios.

Convendría ir sistematizando y generando documentos profesionales,

concretamente desde el Trabajo Social, sobre estas materias que ayudaran al

avance de la disciplina en este terreno.

Generar oportunidades para la comunicación y los encuentros entre

profesionales, que se dedican a esta área, y propiciar debates en el seno del

Trabajo Social.

Por último, de mi experiencia en el Grado de Trabajo Social cabe resaltar el crecimiento

educativo, adquiriendo conocimientos amplios sobre la importante labor de los/as

trabajadores/as sociales en sus distintos campos de actuación y descubriendo así, cuáles

son aquellos donde quiero seguir enfocando mi formación profesional. Además,

también ha supuesto, indudablemente, un crecimiento personal, ya que no solo te nutres

de los conocimientos meramente teóricos, sino también de aquellos más vivenciales,

que te hacen reflexionar y al mismo tiempo, abrirte a nuevas ideas y puntos de vista.

Finalmente, con la realización de este Trabajo de Fin de Grado ese crecimiento,

obtenido a lo largo de estos cuatro años de estudios, se ha intentado materializar,

descubriendo, además, un campo de gran interés donde el Trabajo Social puede hacer

una muy buena labor y donde poder seguir formándome profesionalmente.

59

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61

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62

ANEXOS.

Tabla VII. Principales aportaciones de la revisión teórica.

REVISIÓN TEÓRICA

FASE I -Nomen (2008): para el desarrollo de un duelo sano es fundamental la información (educación en materia de duelo).

-Aguirre de Cárcer (2000): sensibilizar a la población acerca de las connotaciones negativas y culturales que se desarrollan para

omitir la existencia de la muerte.

FASE II:

FASE II.II

-Tizón (2004): establecer en los centros hospitalarios medidas (arquitectónicas, de organización…) y elementos concretos (sala

de juegos, servicios de escolarización…).

FASE II.III -Los padres y las madres y el equipo profesional deben comunicar al menor su estado de salud, tratamientos… (Tizón, 2004).

-En la adolescencia es importante la presencia de una “figura de comunicación” para favorecer la expresión del menor. Cuando

son más pequeños/as ésta se puede potenciar mediante dibujos, juegos, etc. (Tizón, 2004).

FASE II.IV -Establecer líneas adecuadas de comunicación entre el/la menor y su familia y el equipo profesional (Black, 1998, citado en

Tizón, 2004).

Según Tizón (2004):

-El equipo debe ser tolerante y facilitar esa “segunda opción” a la que algunos/as padres y madres suelen aferrarse.

-Se tiene que informar a los padres y madres sobre todas las opciones donde el/la paciente puede morir, y respetar su decisión.

-Ante la desatención que suelen sufrir los/as hermanos/as del enfermo/a, el equipo debe estar en continuo contacto con los

SS.SS, centros educativos…

-Hacer entender a los padres y madres, que el aislamiento que sufre el/la paciente, es normal y que no impide que sigan

63

acompañándolo/a.

-Como la muerte supone cierto fracaso profesional, el equipo sanitario suele insistir en tratamientos e intervenciones, a pesar del

pronóstico terminal del paciente.

-Aguirre de Cárcer (2000): el/la profesional debe averiguar las personas de referencia del paciente, el grado de comunicación

existente con la familia y si existen cuestiones que aún no se han resuelto. Añade, que se puede intervenir, muchas veces, como

mediador/a en las relaciones familiares.

FASE IV Para Worden (2004):

-En la primera tarea del duelo (“aceptar la realidad de la pérdida”) pueden aparecer conductas que niegan el fallecimiento.

-En los factores sociales que influyen en el fracaso del duelo, se encuentra, entre otros aspectos, la “conspiración del silencio”.

-Tratamiento a través del asesoramiento o de la terapia. Parkes (1980, citado en Worden, 2004): tres tipos de asesoramiento (el

de los/as profesionales, el voluntariado, y los grupos de ayuda mutua).

-El asesoramiento, si se tiene conocimiento de la muerte, se puede iniciar antes del fallecimiento, tras la pérdida y como mínimo,

una semana después del funeral.

-Nomen (2008): grupos de duelo (grupos de ayuda mutua y grupos terapéuticos).

Según Tizón (2004):

-Hacer entender a los padres y las madres que los sentimientos de culpa son normales, además de potenciar sus capacidades y

ayudarles a recuperar el control de sus vidas.

-Diferentes reacciones, ante el fallecimiento, por parte del padre y la madre.

-Realizar una intervención preventiva con los/as hermanos/as del enfermo/a.

-Es aconsejable, que el equipo mantenga contacto con la familia tras el fallecimiento, siendo conscientes de sus limitaciones,

64

para no ofrecer una atención que luego no puedan dar o mantener.

-Herrera, Rodríguez y Herrera (2006): para ayudar al superviviente a resolver cuestiones no zanjadas con el/la difunto/a y poder

despedirse, el/la profesional del Trabajo Social, podrá utilizar diversas técnicas y estrategias: apoyo, escucha, seguimiento,

entrenamiento en comunicación, técnicas de relación…

Tabla VIII. Principales aportaciones de los/as profesionales

PROFESIONALES

FASE I Necesidad de entender la muerte como un proceso

normal de la vida.

Fomentar la vida sana y los cuidados personales.

Naturalizar y normalizar los rituales espirituales y

sociales.

No alejar a los/as menores de los procesos de

enfermedad, defunción y/o duelo.

Romper con ideas preconcebidas.

Formación específica en determinados estudios

universitarios.

Trabajar el concepto de muerte desde la escuela, cine,

foros de discusión…Y a través de formas dinámicas,

visuales, lúdicas, etc.

Necesidad de un cambio cultural.

FASE II:

FASE II.I

Respetar si el/la paciente no quiere hablar del tema de

la enfermedad y/o muerte.

Limitarse a tratar cuestiones que plantee el/la

enfermo/a.

A los/as padres/madres: apoyo, acompañamiento,

Realizar actuaciones con el/la menor y su familia.

Establecer una acción coordinada entre el equipo

profesional y la familia.

Favorecer el ocio y el entretenimiento en los/as

menores.

65

información…

Importancia del diagnóstico y tratamiento temprano.

Trabajar con la comunidad.

Explicarles a los padres y las madres la enfermedad,

tratamientos…Y ayudarles a hablar, con sinceridad, con

sus hijos/as.

FASE II.II Explicar al menor y su familia la situación actual y la

posible situación futura.

Importancia del acompañamiento (padres y madres y/o

voluntariado).

Los/as hermanos/as del paciente sufren un cambio

personal y familiar.

Intentar que el/la niño/a adquiera nuevos hábitos.

Fomentar la Educación para la Salud.

Realizar trabajo cognitivo con los/as padres/madres y

menores de mayor edad, y de tipo conductual con los/as

más pequeños/as.

Favorecer la estancia del enfermo/a en el hospital.

FASE II.III Garantizar calidad existencial y asistencial del

paciente.

Abordar el tema de la muerte cuando el/la enfermo/a

esté preparado/a. Aconsejable que lo haga el/la

“profesional de referencia”.

Ayudar en la despedida. Si el/la paciente no puede

despedirse, crear “despedidas simbólicas”.

Importancia de la escucha y el acompañamiento.

Intentar que los padres y madres tengan expectativas

realistas, pero sean positivos/as y no se nieguen a las

posibilidades.

Favorecer que los/as padres/madres informen al menor

de lo que puede ocurrir.

Ayudar en el control de síntomas del menor.

FASE II.IV Mostrar cercanía, apoyo, escuchar, cuidar.

Averiguar la existencia o no de pacto de silencio.

Posibilitar el ingreso del padre o madre del menor

Hacer entender a los padres y las madres la importancia

de que expliquen a su hijo/a que va a fallecer, para

cumplir así, su último deseo.

66

enfermo/a.

Favorecer un ambiente de tranquilidad y silencio en la

habitación.

Ofrecer algún tipo de distracción al paciente.

Con los padres y madres: terapia cognitiva y

contención emocional.

Trabajar fundamental con los padres y las madres. Si

el problema persiste, realizar la terapia también con

el/la menor.

Ofrecer un espacio de desahogo a los/as

padres/madres.

Preguntar al paciente, o en su defecto a la familia, si

éste/a requiere de medicación o sedación.

Valorar como posicionarse ante casos de

encarnizamiento terapéutico.

Intentar que los/as padres/madres aprendan a dar

instrucciones a su hijo/a sobre cómo actuar cuando los

vean afectados/as.

Informar a los padres y madres de la existencia de

profesionales que ayudan a adquirir herramientas de

afrontamiento.

Favorecer la despedida.

FASE III Ayudar a que los/as padres/madres, si así lo desean,

vivan el desenlace junto a su hijo/a.

Prestar mayor atención al cuidador/a principal.

Evitar los consejos y frases hechas.

Ofertar atención psicológica si, tras quince o treinta

días, se observan complicaciones.

Identificar prejuicios para evitarlos en la intervención.

En su caso, retirada de material técnico del hogar del

paciente.

Informar la noticia en un lugar adecuado.

Importancia de que los padres y madres se despidan a

solas del menor.

Mostrar atención, apoyo y cuidado al resto de

familiares.

La única intervención posible es facilitar el papeleo del

hospital, funeral…

Si antes de quince días se observa algún problema muy

urgente: abordaje en crisis.

67

FASE IV Reactivar a la persona promoviendo la actividad, el

cuidado personal, estableciendo nuevas rutinas…

Valorar si la persona está pasando un duelo normal y,

por tanto, no necesita tratamiento.

Tratamiento farmacológico y/o terapéutico.

Formación de grupos de duelo.

Intentar que los/as familiares vayan desprendiéndose

de las pertenencias del difunto/a, respetando su ritmo.

Más recomendable, en estos casos, la atención de un/a

psicólogo/a.

Seguimiento, si al mes se observan complicaciones, se

ofrece atención psicológica.

A pesar de que lo normal es que los duelos se superen

sin ayuda profesional, en estos casos si es

recomendable.

Trabajar la culpa.

Tabla IX. Principales aportaciones del testimonio.

TESTIMONIO

FASE I Necesidad de preparar a la población de forma

preventiva.

Importancia del contacto social para la menor.

FASE II:

FASE II.II

Hacer más llevadera la estancia de un/a menor en el

centro hospitalario (colorido en las paredes, permitir

decorar las habitaciones…)

Necesidad de acabar con el temor de expresar el

nombre de la enfermedad y hablar con claridad de la

misma.

Importancia de la labor del voluntariado hospitalario.

En el hospital, debe existir un equipo profesional

(médico/a, psicólogo/a, trabajador/a social) que acoja,

informe y acompañe al paciente y su familia.

El/la médico/a no debe olvidarse de que está tratando

con personas enfermas, no con enfermedades.

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FASE II.III Mucho apoyo desde el principio, sobre todo, por la

empresa donde trabajaba, por el médico de la menor,

su marido, una amiga y su madre.

La menor expresaba sus dudas y preguntas.

Percibe que la niña no sintió miedo sino cansancio

pero el tipo de vida que llevaba.

Importancia del papel del voluntariado.

Su desahogo emocional, fundamentalmente, con su

madre y su marido.

La madre fue quien informó a la menor de su estado y

su marcha a Estados Unidos.

Resalta cómo los/as médicos/as se comunicaban con

los/as niños/as con sinceridad, pero sin trasmitirles

miedo.

En el hospital estadounidense se favoreció la estancia de

la niña.

Fundamental la figura de la trabajadora social en el

centro hospitalario.

FASE II.IV Recibió sola la noticia de la situación paliativa de la

menor.

La madre fue quien le explicó a su hija su marcha a

Tenerife.

Fundamental que los/as médicos/as no se olviden de

aliviar y acompañar, una vez no puedan curar.

Deduce que la menor sabía que se trataba de un final,

pero que tenía una actitud muy positiva.

Se negó al encarnizamiento terapéutico, aunque

conservó la esperanza hasta el último momento.

FASE III La menor falleció en el hospital, aunque procuraban

que estuviera en casa.

Reacciones diferentes por su parte y por la de su

marido.

Procuró que se fuera tranquila, sin retenerla.

Comienza la etapa del duelo, mucho más dura que el

resto.

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FASE IV Al principio, lo que le ayudó fue seguir la rutina de ir

al trabajo y a terapia.

Al año del fallecimiento, buscó ayuda profesional.

Su cambio comenzó de manera progresiva mientras

acudía a terapia.

La decisión de finalizar el tratamiento es una decisión

conjunta entre el/la terapeuta y el/la paciente.

Se tambalearon sus creencias religiosas.

Importancia del voluntariado para terminar de

“sanarse” y a ayudar a otros/as.

Primero estuvo con un/a profesional que solo le ofertaba

tratamiento farmacológico.

Después, con otro/a profesional, inició una terapia

profunda de análisis.

El tratamiento duró dos años.

El/la profesional te va preparando para la despedida.

Se trabajan otras cuestiones, no solo el fallecimiento,

que están afectando a la persona.

De su papel de voluntaria, resalta no expresar las típicas

frases hechas, solo acompañar y favorecer el desahogo.

Además, mostrar una actitud positiva pero realista.