“AÑO DE LA PROMOCIÓN DE LA INDUSTRIA RESPONSABLE Y DEL COMPROMISO CLIMÁTICO”

UNIVERSIDAD NACIONAL DE PIURA

FACULTAD DE MEDICINA HUMANA

PROBLEMAS BIOETICOS RELACIONADOS AL DIAGNÓSTICO PRENATAL DE DEFECTOS Y ALTERACIONES

CROMOSOMICAS DEL EMBRION Y EL FETO

ASIGNATURA : BIOÉTICA

DOCENTE : Dra. Teresa Burga Balarezo

AUTORES : Lozada Arellano Heidy.Machacuay Zavala Roger.Martínez Muñoz MercedesMeza Ibáñez FranklinMonasterio HuertasNeyra Celi RocíoNoriega Flores CarlosOlivares López Joe

Piura, Agosto del 2014

VII CICLO

ÍNDICE

1. INTRODUCCIÓN...................................................................................................................3

2. FINALIDAD DEL DIAGNÓSTICO PRENATAL..........................................................................3

3. ANENCEFALIA, MALFORMACIONES GRAVES DEL TUBO NEURAL.......................................4

4. OTRAS MALFORMACIONES GRAVES DIAGNOSTICADAS EN EL EMBARAZO.......................7

5. SINDROMES CROMOSOMICOS..........................................................................................11

6. ABORTO EUGENESICO.......................................................................................................16

7. ARGUMENTOS DE JUSTIFICACION Y NO JUSTIFICACION BIOETICA Y DE DERECHOS PARA EL ABORTO EN LOS PROBLEMAS MENCIONADOS....................................................................17

8. DELIBERACION BIOETICA...................................................................................................23

9. CONCLUSIONES..................................................................................................................26

10. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS......................................................................................26

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1. INTRODUCCIÓN

Los avances en la detección prenatal de alteraciones génicas o cromosómicas nos llevan a

poner sobre una balanza la alteración congénita por un lado con la valoración de riesgo y

precisión del diagnóstico y/o pronóstico y, por otro lado, las opciones de manejo con sus

riesgos y beneficios (2).

Entre las causas genéticas determinantes de defectos congénitos se encuentran las

mutaciones que intervienen en el desarrollo, que pueden afectar a genes homeóticos o a

sistemas monogénicos que actúan durante las fases críticas de la organogénesis.

Hay muchos defectos congénitos monogénicos que, de conocer su incidencia durante la

gestación o en el momento del nacimiento pueden ser tratados y en cierta medida corregidos.

Desgraciadamente, las alteraciones cromosómicas no son tratables ni corregibles médica o

quirúrgicamente (1). Por eso, algunos sectores acuden al concepto de "calidad de vida" para

tratar de justificar o no el aborto selectivo (3).

Es necesario también tomar en cuenta los aspectos legales de una interrupción en el contexto

de que nadie podrá opinar para intervenir en una decisión que corresponde única y

exclusivamente a la pareja o a la mujer cuando se encuentra sola con su embarazo (2).

2. FINALIDAD DEL DIAGNÓSTICO PRENATAL.

La finalidad del diagnóstico prenatal genera un dilema controversial. Algunos autores

sostienen que favorece el mejor desarrollo y adaptación del niño por nacer y sus familias,

porque, al definir el estatuto moral del feto como inherente, debe recibir las mismas

consideraciones morales que el niño ya nacido. Otros consideran que son medidas preventivas

que disminuyen la prevalencia de enfermedades genéticas, al evitar el nacimiento de niños con

estas patologías. Así, el niño por nacer no es considerado como persona y la discapacidad se

interpreta como un daño para el niño y su familia, y debe ser evitada. Hay tensión al

determinar si el diagnóstico prenatal es una práctica médica al servicio del hombre, con el

objetivo de limitar el daño y sufrimiento humano, o bien una práctica eugenésica liberal. Tres

conceptos se involucran en este conflicto: el de persona, el de discapacidad y el de prevención

de enfermedades (4).

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3. MALFORMACIONES GRAVES DEL TUBO NEURAL.

Durante la embriogénesis temprana en el primer mes de embarazo se producen defectos del tubo neural (DTN) en sus diferentes formas, como son la anencefalia, espina bífida y el encefalocele, por el no cierre del tubo neural. La espina bífida es el defecto que se produce en 50% de los casos de DTN, la anencefalia en 40% y el encefalocele en 10%. Son diversos los factores involucrados y que interactúan: ambientales, nutricionales, genéticos, étnicos y también se reconoce factores causales desconocidos. Está reconocido que la anencefalia es el DTN más severo e incompatible con la vida, en tanto que el bebé con encefalocele, en la mayoría de casos no sobrevive o es muy retardado.

La espina bífida se presenta como oculta, meningocele o mielomeningocele, y puede no ser fatal, pero involucra un grado alto de discapacidad en las personas que sobreviven.En relación a mortalidad, el 50% de los afectados por DTN fallece en el primer año de vida y los que sobreviven tienen discapacidades físicas y/o mentales que requieren de rehabilitación larga y costosa.

Como se reconoce, durante el embarazo las necesidades maternas de folatos aumentan debido a la síntesis de ácidos nucleicos y proteínas durante la embriogénesis, velocidad de crecimiento y desarrollo fetal de los primeros meses de la gestación. Las necesidades de la mujer gestante son de 400 μg/día de ácido fólico, por lo que si la mujer consume ácido fólico a dosis adecuadas durante el periodo periconcepcional, el riesgo de ocurrencia y recurrencia de hijos con DTN disminuye. Al reconocerse que el ácido fólico reduce la tasa de DTN, varios países emitieron normas legales fortificando la harina de trigo con ácido fólico y otros micronutrientes. (5)

La etiología de los defectos del tubo neural (DTN) es multifactorial: interacción de factores ambientales, nutricionales, genéticos, étnicos o de causa desconocida. Se ha relacionado a los DTN con la deficiencia de folatos, cuyas causas son: a) ingesta inadecuada; b) absorción deficiente; c) aumento del consumo; y d) alteraciones en su utilización.Además de la dieta insuficiente hay otras situaciones que favorecen el déficit de folatos: el alcoholismo, las enfermedades intestinales y las interacciones medicamentosas. (6)

Un estudio realizado en Perú reveló una incidencia de DTN de 13,6 por 10 000 (IC 95%:11,4 a 16,2), en el período 2001-2005, último quinquenio antes de la fortificación de la harina de trigo con ácido fólico. Al respecto del Perú, se normó la fortificación de la harina de trigo mediante el Decreto Supremo 008- 2005-SA aprobado por el Ministerio de Salud (MINSA); esta norma estableció que toda la harina de trigo de producción nacional o importada debería estar fortificada de manera obligatoria segúnLey Nº 28314. Sin embargo, la referida ley y su correspondiente implementación no se basaron en estudios científicos, es decir, estudios de línea de base que hubieran permitido cuantificar mejor el impacto de la fortificación de la harina de trigo en los RN.No habiendo estudios realizados en el período posfortificación en el Perú, los autores realizaron esta investigación en el mismo INMP de Lima donde se hizo un estudio previo durante el periodo de prefortificación. El objetivo fue determinar la tasa de incidencia global (TIG) de DTN y su tendencia en el periodo posfortificación (2006-2010) y describir características sociodemográficas y de salud de la madre y RN con DTN. En el presente estudio, la tasa de incidencia global se refiere a los casos nuevos de RN con DTN entre el total de RN por 10 000.Se puede concluir que la TIG de los DTN en el INMP de Lima disminuyó a 8,7 por 10 000 RN al quinto año de iniciada la fortificación de la harina de trigo con ácido fólico, evidenciando un impacto positivo de la intervención. Esto permite afirmar que la ley peruana de fortificación de

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la harina de trigo en el Perú fue apropiada. Se recomienda a las autoridades sanitarias la realización de investigaciones como consumo de ácido fólico en la ingesta, nivel de folatos en mujeres gestantes y otros grupos poblacionales, incidencias de DTN en las 3 regiones naturales, determinación de las concentraciones de ácido fólico en la harina de trigo en las molineras, entre otras. (5)

3.1. Anencefalia

Es un grave defecto del desarrollo del tubo neural (sistema nervioso central), caracterizado por

la ausencia del encéfalo organizado; es decir, el cerebro y el cerebelo están reducidos o

ausentes, pero el cerebro posterior está presente, generalmente se acompaña de la ausencia

de los huesos del cráneo.

Es uno de los defectos al nacimiento más comunes, se produce cuando el tubo neural no se

cierra durante la tercera y la cuarta semanas del desarrollo embrionario, durante el primer

trimestre del embarazo, lo que resulta en la pérdida del feto o mortinato y muerte neonatal.

Se estima que un 75 por ciento de los fetos que presentan esta malformación, no llegan a

nacer, y el 25 por ciento restante, muere pocas horas después del nacimiento. Por esta razón,

es considerada, como la segunda malformación más grave, relacionada con alteraciones del

tubo neural.

3.1.1. Etiología (Causas y factores de riesgo)

La anomalía es causada por la falta de desarrollo del extremo rostral del tubo neural y como

consecuencia su cavidad se mantiene abierta.

Los factores que causan esta malformación no se conoce, sin embargo, algunos factores

ambientales así como algunos microorganismos como bacterias o virus pueden influir en este

padecimiento.

Otros factores de riesgo que pueden influir son:

1. Diabetes

2. Obesidad

3. Algunos medicamentos para epilepsia

4. Antecedentes familiares de anencefalia

Aunque, algunas estadísticas muestran que las mujeres de raza blanca pueden ser más

propensas, uno de los factores más importantes, que puede influir en este tipo de

malformaciones, y que es totalmente reversible, es la alimentación.

5

La adecuada ingesta de ácido fólico, puede disminuir hasta un 70 por ciento la incidencia de los

defectos de cierre del tubo neural.

3.1.2. Manifestaciones clínicas (signos y síntomas)

1. El principal síntoma durante el embarazo es el polihidramnios, es decir grandes

cantidades de líquido amniótico.

2. En caso de que el embarazo llegue a término, como ya se comentó el recién nacido

presenta ausencia de la bóveda craneana, del encéfalo (hemisferios cerebrales y

cerebro), defectos cardíacos, las estructuras faciales generalmente estan presentes y

parecen relativamente normales, en ocasiones la lesión craneal está cubierta por piel.

3. La mayoría de los lactantes con esta alteración nacen muertos (mortinatos) o mueren

poco después del nacimiento.

4. El aborto espontáneo es común durante el embarazo.

3.1.3. Diagnóstico (Pruebas y exámenes)El diagnóstico de la anencefalia puede realizarse durante el embarazo o mediante el examen físico del recién nacido. La cabeza del bebé presenta un aspecto aplanado debido al desarrollo anormal del encéfalo y a la ausencia de los huesos del cráneo.Los exámenes de diagnóstico que se realizan durante el embarazo para detectar a los bebés con anencefalia incluyen los siguientes:

Alfafetoproteína - proteína producida por el feto que se excreta al líquido amniótico. Los niveles anormales de alfafetoproteína pueden indicar la presencia de defectos encefálicos o de la médula espinal, fetos múltiples, error en el cálculo de la fecha de parto o trastornos cromosómicos.

Amniocentesis - examen que se lleva a cabo para determinar la existencia de trastornos cromosómicos y genéticos, además de ciertos defectos congénitos. Consiste en insertar una aguja a través de la pared abdominal y uterina hasta al saco amniótico para tomar una muestra de líquido amniótico.

Ecografía (También llamada sonografía.) - técnica de diagnóstico por imágenes que utiliza ondas sonoras de alta frecuencia y una computadora para crear imágenes de los vasos sanguíneos, los tejidos y los órganos. Se utiliza para ver el funcionamiento de los órganos internos y para evaluar el flujo sanguíneo a través de diversos vasos.

Análisis de sangre

3.1.4. Tratamiento

No hay una terapia imperante. Hable con el médico acerca de las decisiones con respecto a los

cuidados. La pérdida de un hijo puede ser una experiencia muy traumática. Se ofrecen

servicios de asesoramiento por duelo para ayudarlo a enfrentar y sobrellevar esta tragedia

irremediable.

3.1.5. Prevención

Se recomienda que el ácido fólico se consuma por lo menos tres meses antes de la

concepción, en particular en mujeres con mayor riesgo, ya que es entre la primera y la quinta

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semana de gestación cuando se forma el tubo neural, el sistema nervioso, el cerebro y la

columna vertebral, así como las posibles deficiencias que afectarán todo su desarrollo. Debido

a que no todos los embarazos son planeados, los especialistas sugieren que todas las mujeres

en edad reproductiva y sexualmente activas, consuman ácido fólico. Es necesario que consulte

a su médico, para que le sugiera la dosis adecuada. (7)

4. OTRAS MALFORMACIONES GRAVES DIAGNOSTICADAS EN EL EMBARAZO.

4.1. ESPINA BÍFIDA:

Malformación del tubo neural que presenta variaciones

Desde el tipo oculto sin hallazgo hasta la columna vertebral completamente abierta con incapacidad neurológica grave y muerte.

▪ Meningocele: el saco que protruye puede contener meninges

▪ Mielocele: el saco que protruye contiene médula espinal y/o raíces nerviosas

Mielomeningocele:

El contenido herniario es la médula y las meninges, la médula forma una placa y las meninges quedan reducidas a la piamadre, delante de la médula.

El LCR empuja a través de la dehiscencia ósea.

Este tejido nervioso esta en contacto con una zona intermedia, una membrana fina, llamada epitelio de transición

Cuando no existe esta membrana el tejido nervioso está en contacto con la piel. (favoreciendo el riesgo de infección y daño del sistema nervioso central). Suele abarcar de 3 a 6 segmentos vertebrales.

Masa química formada por la médula espinal, las meninges y o las raíces medulares

Acompañadas de una función incompleta de los arcos vertebrales que se pueden localizar en cualquier sitio a lo largo de la columna vertebral los pacientes que sobreviven

Defecto más frecuente

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A. EPIDEMIOLOGÍA

Afecta a niños y niñas en una proporción casi igual

En Estados Unidos

Nacen cada año alrededor de 2500 niños MMC

Tasa de 6 a9 por 10000 nacidos vivos.

Del 70% al 90% nacen en familias donde no existe ningún antecedente.

Del 10% al 20% tienen antecedentes de factores hereditarios, genéticos o ambientales.

Es más frecuente entre la población hispana y los blancos de origen europeo.

En nuestro país la tasa va del 8 al 9.4 por 1000 nacidos vivos.

La Secretaria de Salud reporta 1414 casos de defectos del tubo neural en el año 2000.

Entre el 50 y 70% de estos casos se podrían haber evitado si la madre hubiera consumido suficiente ácido fólico antes y por lo menos en el primer trimestre del embarazo.

Esto contrasta con los países desarrollados donde se ha observado que la incidencia de los DTN ha disminuido considerablemente debido a la utilización del diagnostico prenatal y a la administración de ácido fólico.

B. ETIOLOGÍA

En la mayoría de los casos es multifactorial

Se han asociado diversos factores de tipo ambiental y genético

Genético:

Riesgo de tener otro hijo con MMC se incrementa del 2 al 5% después de haber tenido un hijo con esta patología.

Ambiental:

▪ Carenciales: deficiencia en vitaminas como ácido fólico y zinc.

▪ Químicos: el valproato de sodio (anticonvulsivante) durante el 1er trimestre del embarazo, se ha visto, incrementa el riesgo.

▪ Metabólico: enfermedades como Diabetes mellitus se han visto asociados al MMC.

▪ Térmicos: el incremento de la temperatura corporal por fiebre, baños calientes, Temazcal, sauna, (superior a 37º) en el inicio del embarazo.

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C. EMBRIOPATOLOGÍA

D. ALTERACIONES ASOCIADAS:

Parálisis sensitivo-motora de grado variable a nivel de extremidades inferiores

Incontinencia de esfínteres

Anestesia perineal

Parálisis fláccida y arrefléxica

Deformidades músculoesqueléticas de los miembros inferiores

Pie equino varo

Hidrocefalia: 80%

o Una de las principales causas de muerte en los primeros años de vida.(2)

Síndrome de Chiari tipo II:

o Herniación de estructuras de la parte más baja del cerebelo (las amígdalas cerebelosas ) y el tronco cerebral a través del forámen magno de modo que algunas partes del cerebro alcanzan el canal espinal engrosándolo y comprimiéndolo.

E. DIAGNÓSTICO:

Actualmente el diagnóstico puede realizarse de manera prenatal y postnatal.

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Falla en el cierre en cualquier punto del tubo

neural

Formación de un defecto

Escape de LCR del sistema ventricular

primitivo

Falta de distensión de la vesícula rombencefálica

Disminución del efecto inductivo en el

mesodermo circundante

Fosa posterior pequeña

Las estructuras cerebelosas y del tronco están hacia abajo y otras

están herniadas hacia arriba.

PRENATAL:

Ecografía:

▪ Se recomienda realizar un ultrasonido de rutina a toda mujer embarazada a las 16 semanas de gestación, ya que se puede diagnosticar ausencia de los arcos posteriores de la columna vertebral.

PRENATAL

▪ Amniocentésis para la detección de Alfafetoproteína (AFP) en líquido amniótico; niveles altos de AFP se correlacionan con DTN.

▪ Tamiz químico: la detección de AFP en sangre materna, también es posible realizarla actualmente.

POSTNATAL:

Exploración clínica completa,

Permite el detectar una tumoración quística a lo largo de la columna vertebral

Mayor frecuencia a nivel lumbosacro.

F. TRATAMIENTO:

Manejo inter y multidisciplinario con la participación de médicos especialistas y personal paramédico.

Antes de llevarse acabo el tratamiento pre y postquirúrgico se realice una valoración integral que determine:

Nivel neurológico de la lesión

Desarrollo psicomotriz

Malformaciones asociadas

Evaluación psicosocial y económica

Manejo inter y multidisciplinario con la participación de médicos especialistas y personal paramédico.

Antes de llevarse acabo el tratamiento pre y postquirúrgico se realice una valoración integral que determine:

Nivel neurológico de la lesión

Desarrollo psicomotriz

Malformaciones asociadas

Evaluación psicosocial y económica

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5. SINDROMES CROMOSOMICOS.

5.1. Cromosomopatías: Generalidades

Las alteraciones pueden ser numéricas o estructurales. Pueden ser por aumento o disminución en el número de cromosomas. Todo cambio en la cantidad de material genético, tiene manifestación fenotípica. La alteración puede estar en todas las células o en algunas de ellas (Mosaicos).

Alteraciones Cromosómicas

Numéricas Trisomía 21 (Down) Trisomía 18 (Edwards) Trisomía 13 (Patau) X0 (Turner) XXY o XYY Triploidía

Estructurales Deleciones (5p-) Duplicaciones Translocaciones Fragilidades (X-Frágil)

A. SINDROME DE DOWN En un recién nacido, sospechar si tiene:

Hipotonía (80%) Pobre reflejo motor (85%) Laxitud articular (80%) Piel redundante en cuello (80%) Facies aplanada (90%) Fisuras palpebrales oblicuas (80%) Anormalidades del pabellón auricular (60%) Displasia de cadera (70%) Hipoplasia falange media quinto dedo (60%)

Además presenta Hipoplasia mediofacial, fisuras palpebrales inclinadas, orejas pequeñas. Protrusión de la lengua, diastasis de rectos abdominales anteriores, baja

talla. Cardiopatía congénita, hipertensión pulmonar y catarata congénita.

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B. SINDROME DE EDWARS (Trisomía 18)

Incidencia: 0,3 : 100 nacidos vivos Mayor frecuencia femenina: 3:1 Sobrevida: 55% fallece primer mes, antes del año. Sospechar en un recién nacido si tiene:

Clenched Hand Esternón corto Pobre capacidad de succión Muy bajo peso Severas alteraciones cardio-pulmonares y mal estado neurológico Arteria umbilical única Hipoplasia tejido adiposo Llanto débil y alteración en el tiempo de nacimiento Recién nacido con antecedente de polihidramnios, hipo e hipertónico Baja respuesta a estímulos Occipucio prominente Pabellón auricular malformado y mal posicionado Alteraciones palpebrales, Poca apertura bucal Micrognatia y paladar alto Hallux corto, hipoplasia de uñas, hirsutismo, anomalías en cadera y en

genitales, cardiopatías.

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C. SINDROME DE PATAU (Trisomía 13)

Defectos del sistema nervioso central severo Severas alteraciones en ojos y oídos Alteraciones nasales y labiales (línea media) Polidactilia Defectos en la piel y cardiopulmonares

D. DELECION 5 P (Cry du Chat)

Llanto característico: Maullido de gato Microcefalia Alteraciones de fisuras parpebrales Bajo peso al nacer Hipotonía Alteraciones cardiopulmonares

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ALTERACIONES DE CROMOSOMAS SEXUALES

E. SINDROME DE TURNER (45X0)

Afecta 1:2000 recién nacidas mujeres vivas Crecimiento lento y talla baja Hipertelorismo mamario – Torax ancho Linfedema congénito Infantilismo sexual (hipogenitalismo con hipogonadismo) Cuello palmeado, cubitus valgus

F. SINDROME DE X-FRAGIL (Martin Bell)

Retardo mental Pabellones auriculares alados Prognatismo mandibular Macro-orquidismo Alteración de conducta (60%)

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Fragilida en el brazo largo del cromosoma X (q27-.3)

G. SINDROME DE KLINEFELTER (XXY)

Crecimiento acelerado y talla alta Hipogenitalismo e hipogonadismo Retardo mental o problemas de comportamiento Infertilidad

H. SIDROME DE XYY

Crecimiento acelerado y alta estatura Moderado retardo mental o alteraciones del comportamiento Alteraciones del lenguaje Aracnodactilia

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6. ABORTO EUGENESICO.

Aborto provocado realizado en el caso de sospecha o certeza de una enfermedad seria del niño. Dicha certeza nunca puede ser completa. Se suele realizar argumentando que la vida del niño con deficiencias sería de poca calidad, y no merecería la pena ser vivida. La eliminación de los no nacidos con enfermedades no es una medida eficaz para la mejora del patrimonio genético humano. Este aborto suma a la tristeza de los padres por la enfermedad del hijo, la privación del consuelo de llegar siquiera a verle, aunque vaya a vivir pocas horas.

Es el aborto provocado realizado en el caso de sospecha o certeza de una enfermedad seria del niño. Dicha certeza nunca puede ser completa. Se suele realizar argumentando que la vida del niño con deficiencias sería de poca calidad, y no merecería la pena ser vivida.

La eliminación de los no nacidos con enfermedades no es una medida eficaz para la mejora del patrimonio genético humano. Este aborto suma a la tristeza de los padres por la enfermedad del hijo, la privación del consuelo de llegar siquiera a verle, aunque vaya a vivir pocas horas.

En el aborto eugenésico se arguye que la mujer elimina al feto defectuoso en virtud de un pretendido "derecho al bienestar", ya que este feto será un adulto que acarreara numerosas cargas para la mujer - económicas, anímicas, de convivencia etc, - las cuales no tiene porque asumir. Una versión más drástica de la cuestión es la de apoyar la licitud en un "derecho al hijo sano". Otra versión es la de la falsa compasión por la que la madre decide abortar teóricamente en beneficio del hijo, privándole de una vida no digna de ser vivida según su juicio, debido a su enfermedad o minusvalía.

El aborto eugenésico, es decir el que se permite en los casos de disminución psíquica o física del feto, consiste en eliminar a aquellos seres humanos a los que no se considera dignos de

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vivir, al no reunir una serie de requisitos que les permitiesen desenvolverse con normalidad en el futuro. Estos argumentos están basados en criterios utilitaristas y económicos, olvidando que la dignidad de la persona no está en función del desarrollo físico o psíquico que pueda alcanzar.

Consideraciones éticas sobre el aborto terapéutico:

Las interrupciones de embarazo, como actos físicos genéricos, no pueden ser valoradas éticamente. Actos instrumentales, como por ejemplo un legrado uterino o una inducción ocitócica son absolutamente indiferentes desde el punto de vista moral, desprovistos de su especificación formal. Son las diferencias específicas que completan una acción concreta, las que permiten una valoración ética.

En el tema de las interrupciones de embarazos no es posible hacer una evaluación ética sólo analizando si una acción corresponde o no con una definición, ya que a pesar que las definiciones comprenden un género y diferencias, éstas no logran alcanzar la especificidad de una acción concreta. La definición de aborto terapéutico como "interrupción voluntaria de una gestación antes de la viabilidad fetal, por razones de salud materna" es por lo tanto demasiado genérica, no logra agotar la especificidad de frecuentes y diversas situaciones clínicas.

De acuerdo a lo discutido, serían lícitas las interrupciones de embarazos en las cuales el fin buscado por el agente (médico tratante) no sólo es bueno (ordenado), sino que también proporcionado al efecto no deseado. No serían lícitas en cambio, las interrupciones del embarazo en las cuales el fin buscado por el médico es desordenado o desproporcionado en relación al efecto no deseado.

En conclusión, es necesario que los médicos tratantes realicemos, frente a un caso en particular, un análisis acucioso de nuestras motivaciones, de lo que pretendemos con nuestra intervención, así como también un estudio profundo de los datos clínicos relevantes, para así poder juzgar adecuadamente la proporcionalidad de los efectos posibles en las diversas circunstancias, constituyendo de este modo el acto moral completo, del cual sí podemos juzgar su licitud o ilicitud.

7. ARGUMENTOS DE JUSTIFICACION Y NO JUSTIFICACION BIOETICA Y DE DERECHOS PARA

EL ABORTO EN LOS PROBLEMAS MENCIONADOS.

Al considerar los aspectos éticos, médico-legales y de salud pública, el diagnóstico prenatal es una pieza central multifacética, que refleja a todas las disciplinas de la medicina y enlaza l laboratorio con la paciente a través de nuevos métodos en la tecnología de a reproducción.

La bioética estudia la licitud d las intervenciones sobre la vida del hombre, especialmente en el campo de la Medicina y de las ciencias bilógicas. De esta forma, el abordaje del diagnóstico prenatal con esta disciplina trata de orientar al personal de salud a un mejor entendimiento del feto como paciente, del feto como único observador que podría sancionarnos de acuerdo a nuestro acertado o erróneo proceder.

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ACCESO AL DIAGNÓSTICO PRENATAL

Muchos estudios han demostrado que hay importantes diferencias socioculturales entre las pacientes que tienen o no acceso a los métodos de diagnóstico prenatal. Las pacientes con un alto nivel de educación y sin antecedente de muertes fetales o perinatales son las que con mayor frecuencia acuden para asesoramiento genético de las cuales más del 70% reciben información a través de medios de difusión, educación, familiares o amistades.

Otros factores que influyen son las características del médico que atiende a la paciente, como son la edad, la especialidad, el conocimiento de las indicaciones apropiadas, el difícil acceso de los servicios de diagnóstico prenatal, la percepción de los riesgos y la resistencia debida a convicciones morales y religiosas. Los factores que influyen en la pareja son el conocimiento y la forma de percibir la noticia de que el feto está afectado, la solvencia económica y también las enseñanzas recibidas sobre moral y religión.

La ansiedad como justificación del diagnóstico prenatal ha ido en aumento con la difusión del conocimiento de los La ansiedad como justificación del diagnóstico prenatal ha ido en aumento con la difusión del conocimiento de los padecimientos genéticos. En los países como Suecia, aproximadamente el 20% de los diagnósticos prenatales se realizan por ansiedad, las razones más frecuentes son el contacto con personas que presentan alguna discapacidad a través del trabajo, la familia o los amigos, y la edad mayor a 35 años. En nuestro país los factores de riesgo más comunes para ofrecer a la paciente un método invasivo es el hallazgo de alteraciones morfológicas detectadas por ultrasonido y la edad materna mayor a 35 años

FILOSOFÍA Y SALUD

Ideologización de la práctica médica

Constituye el más importante factor espiritual de cohesión social, su fin es la producción del vínculo social, de las relaciones sociales con los hombres de manera ideal, como formas sociales de conciencia (política, jurídica, moral, filosófica, religiosa, etc); constituye la expresión consciente de determinado interés social (grupal, clasista, popular, general, racional, etc) en forma de principios de significación general de modos de conducta social, capaces de regular la interrelación de los hombres en la sociedad.

La ideologización de las ciencias es un proceso necesario, que surge y se manifiesta como consecuencia de las exigencias del proceso social en el que la ideología cumple su rol orientador en la actividad científica de la formación de sujetos animados por grandes sentimientos de amor a la humanidad y actitudes altruistas, basados en un sólido sistema de valores que a su vez se reviste en la educación de los hombres y de toda la sociedad.

Las distintas etapas que ha atravesado el pensamiento en la formación de los profesionales de la salud en la humanidad en general y en nuestro país en particular, muestran las supervivencias de las concepciones hipocráticas durante siglos, las que sustentaban la atención para el restablecimiento de la salud.

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PARADIGMAS

Los paradigmas son una forma de nuclear las comunidades científicas, la palabra quiere decir ejemplo o modelo y en el sentido que lo empleamos se refiere a determinadas concepciones teóricas que en la época o momento del desarrollo del saber médico tienen tal grado de aceptación general que se convierte en una forma de pensar automática.

Los paradigmas como modelo de pensar de una determinada comunidad científica orientan la conducta y en ellos inciden tanto el pensamiento científico como los factores sociales; los paradigmas en la ciencia son dos:

Paradigma biomédico. Es aquél que conceptualiza los procesos naturales minimizando el peso de lo social tanto en el sentido del conocimiento, como en el sentido de adoptar una supuesta posición desideologizada, exonerando al sistema de las relaciones sociales de su vínculo con los problemas de salud. Se basan en el Neopositivismo como corriente filosófica y plantea que la ciencia es un lenguaje para describir los resultados de las observaciones y opiniones. Como resultado de este paradigma se reproducen junto a rasgos positivos, otros de carácter negativo en la personalidad del profesional de la salud: una relación insuficiente con e paciente, conversar poco con el mismo, no escuchar sus problemas, no atenderlos integralmente. Se prestigia más el conocimiento que los valores cuando en realidad debe existir la vinculación entra la ciencia y el humanismo.

Paradigma médico social. Conceptualiza los procesos biopsíquicos humanos como sociales e históricos, lo cual incluye el reconocimiento de su especificidad, así como el elemento biológico. La ideología s el resultado de la producción espiritual, que es una de las vertientes de la producción social y el vínculo social se proyecta mediante la presentación de determinado interés, se caracteriza por el interés en el hombre de manera integral, vincula a la medicina con las ciencias médicas en su conjunto, siendo las funciones de estas mismas de carácter social.

El diagnóstico prenatal se establece para generar un feto en las mejores condiciones y para conseguir un soporte cuando documenta la presencia de un feto en las mejores condiciones o con algún defecto físico, por lo cual en la actualidad su uso presenta un aspecto controvertido, ya que puede estar seguido del aborto de fetos con alteraciones genéticas. Al respecto se han discutido los derechos del feto como ser humano, sin que las leyes, la religión y la ética hayan podido dar una respuesta definitiva.

Existen tres corrientes filosóficas referentes al estatus del embrión: la que promueve la personificación inmediata desde el inicio del embarazo; aquella que la fija al nacer cuando son posibles la vida independiente y las relaciones humanas; y la que adopta el punto intermedio con un reconocimiento gradual del estatus del embrión ligado a determinados estadios del desarrollo biológico. Es indiscutible el derecho fetal a nacer en las condiciones más idóneas que le faciliten su desarrollo personal, y que no sólo se le considere un objeto para satisfacer los deseos del adulto. Son importantes también la línea continua en la evolución de la tecnología de la mano con el diagnóstico prenatal sin otro interés que el de

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enfatizar que la vida intrauterina debe ser respetada de forma similar al ser humano ya nacido.

El objetivo del diagnóstico prenatal es proveer a la pareja de información sobre la presencia o no en el feto de la enfermedad genética para la cual esa gestión está en riesgo incrementado. El diagnóstico prenatal plantea una serie de cuestiones difíciles de resolver en relación con los puntos de vista éticos, morales y filosóficos, los cuales están sujetos a la variación individual.

La genética enseña que no existe como tal el genoma superior e inferior, la humanidad depende para su riqueza y sobrevivencia de su diversidad genética compleja y su ambiente.

La búsqueda del hijo perfecto es una superchería, dado que tal perfección no existe a nivel individual, lo único que se acerca a la perfección del ser humano es la variación genética que existe entre los individuos y que constituye el tesoro genético de la humanidad.

El establecimiento de un diagnóstico prenatal por causa no genética es otro dilema muy discutido, pues al hacerse menos invasivas las pruebas, es de esperar que el número de parejas que la soliciten para conocer el estado de salud del feto, e incluso para saber el sexo de su futuro hijo, aumenten. El problema surge según las actitudes culturales de diferentes países, como la India, en la que se prefiere al varón, además por la discriminación mundial a la hembra.

Los lineamientos éticos del diagnóstico prenatal han sido recientemente publicados por la OMS e incluyen los siguientes:

• Los servicios del diagnóstico prenatal deben estar disponibles de acuerdo a la necesidad médica, independientemente de la capacidad de pago.

• El asesoramiento genético debe preceder al diagnóstico prenatal e incluir una discusión exhaustiva de sus riesgos, beneficios y limitaciones.

• El diagnóstico prenatal deben ser optativo y voluntario.

• La pareja debe ser informada objetivamente de todo hallazgo clínico pertinente del diagnóstico prenatal.

No son pocos los que acusan al diagnóstico prenatal de ser una práctica eugenésica porque se aborta el feto afectado y se acepta el sano. El diagnóstico prenatal es el único tipo de diagnóstico médico que puede terminar con la muerte intencional.

El debate sobre el aborto selectivo se polariza en dos sentidos: una posición innovadora basada en los principios bioéticos, cuyas razones van encaminadas a la selección parental, la prevención del sufrimiento del individuo y su familia y el desarrollo de programas de pesquisaje y educación voluntarios.

Otra posición protectora de los derechos del feto, basados en las tradiciones teológicas y médico morales, argumentando que el propósito básico de la medicina es salvar vidas,

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violado por la práctica del aborto, y que el diagnóstico prenatal tiende a apartar ciertos fetos como inservibles y como tales son tratados injustamente.

Por todo lo anterior concluimos que es común ver relacionado el diagnóstico prenatal con el aborto selectivo, sin embargo, se debe dejar claro que en algunos casos éste puede ser utilizado por la pareja para una preparación para el nacimiento de un bebé afectado, pues con la misma claridad que defendemos el derecho de la mujer al aborto de un feto afectado, debemos defender su derecho a continuar la gestación aun en presencia de anomalías fetales graves.

Antes de ofrecer el método de diagnóstico prenatal, se le debe brindar a la paciente una explicación del problema y las posibles soluciones. Este consentimiento informado ha sido definido como la explicación a un paciente atento y mentalmente competente de la naturaleza de su enfermedad, así como del balance entre los efectos de la misma y de los riesgos y beneficios de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos recomendados. A continuación solicitarle su aprobación para ser sometido a esos procedimientos. El consentimiento informado debe contener los siguientes aspectos:

Descripción de los tratamientos o procedimientos recomendados.

• Informar acerca de los riesgos y beneficios del procedimiento.

• Diferentes alternativas, incluyendo otros tratamientos o procedimientos, incluyendo riesgos y beneficios.

• Los posibles resultados en caso de no efectuarse el tratamiento.

• Las probabilidades de éxito, y lo que el médico interpreta por éxito.

• Los posibles problemas durante la recuperación y el período de tiempo en el cual la paciente no estará apta para reiniciar sus actividades normales.

Una vez ofrecido el asesoramiento genético y presentados los aspectos contenidos en el consentimiento informado, la paciente debe tomar la decisión final en relación si procede o no la realización del diagnóstico prenatal. De forma general, los estudios prenatales deben basarse en la voluntariedad de la mujer y de la pareja, para respetar la autonomía e intimidad de la familia, la cual nunca debe ser tomada a la ligera.

Otro dilema importante es el acceso a las instituciones que brindan los mencionados servicios.

En los países donde existen diferencias entre las clases sociales y los servicios de salud son privados o dependen de seguros médicos, no se garantiza el acceso a todos los miembros de la sociedad, por lo que las gestantes de más recursos tienen mayores probabilidades de que se les realicen los procedimientos de pesquisaje diagnóstico. Cuando esto ocurre, se incumple con el principio de justicia, al no haber equidad en la distribución del servicio ofertado, porque todas las gestantes con un riesgo genético determinado tienen el mismo derecho de ser incluidas en un programa de diagnóstico prenatal.

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Después de evaluar los posibles dilemas bioéticos nos queda otra interrogante en relación con la culminación del embarazo, y es que existen muchas parejas que aun después del diagnóstico de alguna afección genética en la descendencia rechazan la interrupción de embarazo como opción terapéutica por motivos morales, éticos o religiosos. En ciertas sociedades este grupo de personas representa una parte importante de la población. Cabría entonces preguntarse: si se conoce el rechazo al aborto en algunas parejas por motivos disímiles, ¿vale la pena realizar en ellas algún procedimiento de diagnóstico prenatal?

Aun en estas circunstancias se considera útil la realización del diagnóstico prenatal por diferentes razones, debido a que el procedimiento puede ser beneficioso para la madre y el feto. Muchísimos resultados evidenciarán que el feto es normal, lo que aliviará y hará desaparecer muchas tensiones entre los progenitores, sobre todo en las poblaciones con alta incidencia de portadores. Cuando se usan marcadores séricos para alguna enfermedad genética, el resultado anormal de uno de ellos puede no ser exclusivo de aquellas, y por tanto, puede alertar al médico para la búsqueda de otras afecciones, como es el caso de la alfafetoproteína en suero materno, que además de identificar el riesgo incrementado de cromosomopatías se asocia con malformaciones y resultados obstétricos desfavorables. Una vez que se conoce la presencia de alguna enfermedad en el feto, los padres pueden recibir apoyo psicológico durante la gestación que los ayude a enfrentar el problema después del nacimiento. El diagnóstico prenatal de alguna afección puede modificar la conducta obstétrica: se intensifican los controles prenatales, se informa a los familiares acerca de las características de la enfermedad, se remite a la gestante a centros especializados donde se puede ofrecer atención inmediata al recién nacido, entre otras ventajas.

Podemos entonces concluir que el desarrollo del diagnóstico prenatal y el de procedimientos terapéuticos prenatales han motivado la aparición de nuevos dilemas éticos. Los principios éticos básicos de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia deben servir de base para la valoración de las acciones y procedimientos relacionados con el diagnóstico prenatal de las afecciones que comprometen la salud del feto.

La aceptación o el rechazo de un individuo, un grupo o una sociedad hacia el diagnóstico prenatal y la interrupción del embarazo de fetos afectados están determinados por las respuestas a las siguientes preguntas:

¿En qué momento de la gestación se considera al concebido como una persona con derechos?

¿Cuál es la importancia relativa de los derechos del feto comparados con los de la madre?

¿Es la vida (cualquiera que sea su calidad) mejor que la ausencia de la vida?

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8. DELIBERACION BIOETICA

Estatus moral especial del feto

Los criterios morales y teológicos sobre el feto van desde creer que este tiene un estado independiente, hasta limitarlo al criterio de que su estatus moral es igual al de cualquier persona nacida. Es muy difícil en sociedades pluralistas como la moderna llegar a una definición absoluta sobre este aspecto. Pero en relación con el interés médico sobre el feto podemos ver que el estudio prenatal lo considera de forma diferente.

Las respuestas a las interrogantes de ¿cuándo el feto se considera persona? o ¿cuándo el feto se considera paciente?, se encuentran entre las más controvertidas de la medicina moderna y constituyen grandes dilemas éticos relacionados con el comienzo de la vida. Algunos consideran que desde etapas precoces de la gestación el embrión y el feto tienen un estatus moral y por lo tanto debe ser respetado como una persona potencial. El reconocimiento del estatus moral del embrión y de sus derechos como persona se encuentra en el centro de los grandes conflictos éticos actuales en relación con los centros de reproducción asistida y el destino de los embriones congelados resultantes de los ciclos de fertilización in vitro.

Los momentos considerados claves para esclarecer el estado moral del feto son: la concepción, la implantación, el comienzo de la diferenciación del sistema nervioso central, la percepción de los movimientos fetales por parte de la madre y el momento del parto.17 Otros consideran que al alcanzarse el límite de viabilidad es que debe ser considerado como una persona y como tal, respetarse sus derechos. El límite de viabilidad o capacidad de sobrevivir fuera del ambiente uterino varía en diferentes latitudes, así se han establecido límites a las 28 y 24 sem. La viabilidad está relacionada no solamente con aspectos del desarrollo biológico intrínseco feto, sino también mucho depende de la tecnología, cuyo desarrollo influye en gran medida la posibilidad que tenga el feto de sobrevivir fuera del claustro materno.

De forma general podemos decir que el estatus moral del feto está muy relacionado con la decisión de los padres de aceptar o no al feto enfermo, pues este no tiene capacidad para decidir, por lo que resulta muy importante que el médico a pesar de sus convicciones morales, no trate de influir de ninguna manera en la decisión paterna. Si tomamos en cuenta que la moral de un individuo se crea con las relaciones interpersonales, este feto solo conoce el medio del claustro materno, y no es hasta el nacimiento cuando se relaciona con el medio

Bases legales de la interrupción del embarazo Noción de aborto y sus variantes

Se entiende por aborto la interrupción del embarazo cuando el feto no es viable, es decir, cuando no puede subsistir fuera del útero materno; se admite en condiciones estandarizadas que el feto es viable a las 28 semanas de gestación.La noción de aborto tiene peculiaridades específicas en el contexto médico, jurídico y moral.Para el médico, abortar es la expulsión del feto no viable; para el jurista es la acción voluntaria y maliciosa de provocar aquella expulsión, empleando los medios conducentes, en cuanto a la moral, ésta se basa en la realidad médica, pero añade la peculiaridad de la instancia ética (el “peso de la valoración”, desde ambos puntos de vista, subjetivo y objetivo). Los tipos de aborto según la Ley son:

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Aborto espontaneo Se llama aborto espontáneo cuando la interrupción del embarazo acaece por causas naturales, sin la libre intervención humana. El número de abortos espontáneos es bastante elevado, aun dejando aparte los muy precoces (micro abortos), su frecuencia es de alrededor de 30% de los embarazos. Son muchas sus causas, pero se pueda firmar que 75% de ellos son por defectos serios del embrión, por lo que algunos lo consideran un fenómeno fisiológico tendiente a una adecuada selectividad de la especie humana.

Aborto provocado El aborto provocado es el que se debe a la intervención libre del hombre sobre el embarazo. Este es el aborto considerado por la moral y el derecho, ya que en él interviene la libertad humana; desde el punto de vista jurídico, puede ser “legal” si está tolerado por la ley o “criminal si no está permitido legalmente. Desde el punto de vista moral el aborto provocado es considerado en referencia a la responsabilidad personal. El aborto provocado se suele catalogar según las causas o razones que originan la interrupción voluntaria del embarazo, es decir, sus indicaciones.

Aborto terapéutico.

El que es provocado cuando la continuación del embarazo pone en peligro la vida de la madre. Antiguamente esto se daba con cierta frecuencia, en la actualidad, gracias a los progresos de la medicina, es excepcional, por lo que carece de significación real y deja d ser en la práctica un problema médico, jurídico o moral; sin embargo, se sigue hablando de aborto terapéutico en un sentido amplio, mencionando no sólo el riesgo de vida, sino el riesgo a la salud de la madre.

Aborto eugenésico. Es provocado cuando existe el riesgo con la certeza, de que el nuevo ser pueda nacer con anomalías o malformaciones congénitas (a veces se le confunde con el terapéutico). Las anomalías o malformaciones congénitas se pueden diagnosticar prenatalmente por la amniocentesis, la biopsia placentaria, la cordocentesis o la ecosonografía; tienen causas muy variadas: hereditarias, ambientales, iatrogénicas, maternas, etc. Este tipo de aborto alude a una situación dramática, interrumpir o continuar el embarazo y de conflicto de valores.

Aborto humanitario. Es provocado cuando el embarazo ha sido consecuencia de una acción violenta, como por ejemplo la violación (a veces lo llaman aborto “ético”). Este tipo también alude a una situación dramática en la que el embarazo no es tan frecuente ni lo es la fecundación como consecuencia de una violación, además de que hay opciones más humanitarias que el aborto para estas situaciones.

Aborto psicosocial. Es provocado cuando el embarazo resulta “no deseado” por razones de carácter social o psíquico: problemas económicos o de vivienda, madres solteras, relaciones extraconyugales, etc. Esto funciona más como un método de control de la natalidad y estas “indicaciones” son las causas más frecuentes de abortos provocados. A escala mundial, la poca importancia de estas razones pone más en relieve la des valoración actual de la vida en gestación.

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Toma de decisiones

La aceptación o el rechazo de un individuo, un grupo o una sociedad hacia el diagnóstico prenatal y la interrupción del embarazo de fetos afectados están determinados por las respuestas a las siguientes preguntas:• ¿En qué momento de la gestación se considera al concebido como una persona con derechos?• ¿Cuál es la importancia relativa de los derechos del feto comparados con los de la madre?• ¿Es la vida (cualquiera que sea su calidad) mejor que la ausencia de la vida?

Por supuesto no existe ninguna garantía de que ambos miembros de la pareja respondan de igual forma a estas preguntas, sino que pueden hacerlo de forma muy diferente.Las cuestiones éticas en la medicina fetal son más complejas que en otras áreas de la Medicina debido a que:

• Existen al menos dos pacientes a considerar (madre y feto) pudiendo existir un conflicto de intereses; lo que es bueno para uno puede ser malo para el otro. En las gestaciones gemelares o de más fetos, una actuación determinada puede ser la mejor sólo para uno de los fetos (como provocación del parto).

• El feto no puede expresar sus deseos.

El considerar la posibilidad de que su hijo no sea “perfecto” constituye un dilema para la pareja, en un intento por tomar estas decisiones, mucha gente experimenta un conflicto personal como: a) confusión entre las ideas éticas de toda la vida y con lo que la pareja siente o b) el miedo de tener un niño anormal. Algunas parejas también experimentan un conflicto interpersonal (desacuerdo entre ambos). La toma de decisiones importantes puede ser muy estresante; no obstante, no puede evitarse que la mujer gestante tome una determinada decisión acerca de someterse o no a algún procedimiento. Cuando se diagnostica una anomalía severa en el periodo prenatal, los padres tienen que tomar la tremenda decisión de continuar o, por el contrario, interrumpir el embarazo y cualquiera que sea su decisión, las consecuencias para ellos como individuos o como pareja, son importantes. Cuando los padres optan por la interrupción del embarazo, suelen tener sentimientos incluso más complicados y ambivalentes, a la pareja le suele atormentar pensar acerca del niño normal que no van a tener y del niño anormal que han decidido no tener. Asimismo aquellos que toman la decisión de seguir con la gestación en presencia de una anomalía fetal grave necesitarán de un gran apoyo, probablemente desearán recibir gran cantidad de información a partir de profesionales y parejas que han pasado por una experiencia similar pero también será necesario hablar de sus sentimientos

Una vez que se conoce la presencia de alguna enfermedad en el feto, los padres pueden recibir apoyo psicológico durante la gestación que los ayude a enfrentar el problema después del nacimiento, además se puede aumentar el número de controles prenatales, orientar a los familiares acerca de las características de la enfermedad, remitir a la gestante a centros especializados donde se puede ofrecer atención inmediata al recién

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nacido, entre otras acciones de salud. Se concluye que los principios generales de la bioética deben servir de base para el análisis y la solución de los dilemas que han surgido en el campo del diagnóstico prenatal y que el desarrollo tecnológico no puede cambiar los principios bioéticos, ni los valores morales y humanos de los profesionales de la salud pública

9. CONCLUSIONES

En su conjunto los defectos congénitos constituyen un apartado importante de la atención médica que afecta a cerca del 3% de la población, fundamentalmente al nacer aunque la manifestación fenotípica puede retrasarse a etapas más o menos tardías después del nacimiento.

Hay un 15 % de abortos espontáneos de los que la mitad de debe a alteraciones cromosómicas graves e incompatibles con la vida y la otra mitad son de causa desconocida.

De los que embarazos que llegan a término, cerca de la mitad de los casos en que surgen defectos congénitos son de origen desconocido y del restante 50%, la mayoría se debe a aberraciones cromosómicas tales como el síndrome de Turner (45,X0) y las conocidas trisomías 21 (síndrome de Down), 13 (síndrome de Patau) y 18 (síndrome de Edwards).

Como en otros campos de la moderna medicina existen fronteras en lo que supone el diagnóstico y el tratamiento de muchas enfermedades, siendo menester el mantenimiento del respeto a la vida humana hasta el nacimiento y la búsqueda de los tratamientos que hagan más llevadero el defecto genético o la discapacidad en los casos que lleguen a término.

En conclusión, es necesario que los médicos tratantes realicemos, frente a un caso en particular, un análisis acucioso de nuestras motivaciones, de lo que pretendemos con nuestra intervención, así como también un estudio profundo de los datos clínicos relevantes, para así poder juzgar adecuadamente la proporcionalidad de los efectos posibles en las diversas circunstancias, constituyendo de este modo el acto moral completo, del cual sí podemos juzgar su licitud o ilicitud.

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