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ASOCIACIÓN DE PACIENTES ASOCIACIÓN DE PACIENTES

dede ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS

RARAS RARAS DE ARAGÓNDE ARAGÓN

Zaragoza, 3 de Julio de 2014

ASPHER Aragón

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Un grupo de pacientes y familiares de enfermedades hematológicas “raras” o “poco frecuentes” realizábamos reuniones mensuales para darnos un apoyo mutuo.

¿Cómo ha nacido ASPHER Aragón

Conscientes de todo lo que rodea un diagnóstico de ese tipo de enfermedades, y como cada vez se iba ampliando el grupo, nos planteamos la posibilidad de dar a conocer estas reuniones a otros pacientes y familiares.

ASPHER Aragón

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En el año 2013, decidimos dar el “salto” y constituir ASPHER Aragón, nuestra asociación de pacientes

Fue constituida el 19 de diciembre de 2013, con 20 socios promotores y coincidiendo con el año de las “ENFERMEDADES RARAS”

¿Cómo ha nacido ASPHER Aragón

Salto

Inscrita en el Registro General de Asociaciones de la Comunidad Autónoma de Aragón el día 6 de febrero de 2014, con el número 01-Z-3925-2014.

ASPHER Aragón

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ASPHER Aragón

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Una enfermedad rara o poco frecuente, es aquella que tienen una baja incidencia en la población, sólo afecta a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

¿Qué es una enfermedad rara?

Según, Orphanet (Portal de las enfermedades raras), existen 6.760 enfermedades raras

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¿Qué enfermedades hematológicas raras?

Leucemia

Linfoma

Mieloma Múltiple

Síndrome Mielodisplási

co

Mielofibrosis

Inmunodeficiencias

Enfermedad de Gaucher Otras …

ASPHER Aragón

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¿Qué enfermedades hematológicas raras?

ASPHER Aragón

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ASPHER Aragón

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Fines de la Asociación

Fomentar, desarrollar y promover sin ánimo de lucro, la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y personas afectadas por enfermedades hematológicas raras

Proporcionar a los afectados la mejor y más actualInformación disponible sobre estas enfermedades, tanto en lo relativo

a la prevención como a su tratamiento y control

Arbitrar los mecanismos necesarios para lograr recursos con el fin de prestar los servicios psicológicos y sociales necesarios a los pacientes y familiares

ASPHER Aragón

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Cooperar en la divulgación de los estudios desarrollados por especialistas , profesionales de la salud e investigadores en general,

especialmente con los radicados en la Comunidad Autónoma de Aragón, al objeto de lograr un mayor conocimiento de estas enfermedades, así como promover la edición y publicación de revistas, folletos, documentos y artículos relacionados con dichas enfermedades

ASPHER Aragón

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Promover y cooperar en la organización de reuniones, conferencias, coloquios, congresos y demás eventos relacionados con enfermedades hematológicas raras, así como apoyar y cooperar en campañas de

educación sanitaria dirigidas a afectados por estas patologías, profesionales de la medicina, y a la población en general, cooperando y desarrollando actividades encaminadas a dar información sobre estas enfermedades

ASPHER Aragón

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Favorecer y estrechar las relaciones de información y comunicación con las Autoridades Sanitarias, en especial con las de la Comunidad Autónoma de Aragón, Sociedades científico-médicas, investigadores, sociedades y colegios profesionales, industria farmacéutica, profesionales sanitarios y sociales, así como cualquier otro organismo relacionado con el bienestar

de los pacientes. Todas ellas encaminadas a estar informados de los avances de estas patologías, en lo relativo a la prevención y a su tratamiento y control

ASPHER Aragón

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Apoyo integral a las necesidades de los enfermos y familiares, así como informar sobre los servicios, recursos y prestaciones sociales de Organismos Públicos a nivel nacional y autonómico

ASPHER Aragón

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Necesidades de los pacientes

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Diagnóstico de las enfermedades Qué es? Qué ha causado que tenga esta enfermedad? Cuál es su incidencia y prevalencia? Cómo se diagnostica?


Cuál es mi esperanza de vida? Qué opciones de tratamiento existen? Existe algún centro especializado y de

referencia en estas enfermedades ? Desplazamiento en busca de segundo

diagnóstico y tratamiento

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Atención sanitaria: Diagnóstico “más seguro y más temprano”, es decir , “a tiempo” .

Los retrasos en el diagnóstico se deben a la falta de coordinación entre unidades asistenciales, la ausencia de información de rigor a través de una unidad coordinadora y la carencia de financiación de pruebas genéticas o de otro tipo.

Médicos especialistas entrenados y equipo sanitario especializado Imprescindible la identificación de centros especializados:

Unidades de referencia de enfermedades raras Que todos los pacientes puedan acceder a los recursos

especializados, independientemente del lugar de residencia Acceso a los servicios, pruebas y medicamentos que sean

necesarios


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Investigación y Ensayos clínicos Invertir recursos en investigación básica y clínica Si no existe ninguna opción terapéutica que ha

funcionado en los pacientes, nos pueden ofrecer terapias que todavía no están aprobadas. Nuestro hematólogo nos puede ofrecer algún nuevo fármaco que este administrando dentro de un estudio clínico, en varios centros hospitalarios nacionales y/o internacionales a la vez, con un control riguroso de la eficacia y de los efectos secundarios y del que podemos obtener una mejora de nuestra calidad de vida, incluso nuestra supervivencia.


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Equipo multidisciplinar El momento del diagnóstico es una etapa de incertidumbre,

supone una interrupción en las rutinas diarias de las personas y en sus planes de futuro.

El miedo a la propia enfermedad, a la nueva situación, a las incapacidades, al futuro y a la muerte suelen estar en la mente de las personas diagnosticadas

Tenemos que compartir nuestros miedos con el equipo medico, con enfermeros, con psicólogos.

Cuanta mas información obtengamos sobre la enfermedad, síntomas y efectos de los tratamientos menos miedo tendremos a lo desconocido y permitirá que nos podamos adaptar mejor


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Apoyo social y laboral Un paciente diagnosticado se encuentra con

problemas de carácter social y laboral Sufren unas limitaciones en sus actividades básicas de

la vida diaria y les tenemos que ofrecer una información de los recursos que existen.

Es necesario ofrecer información de que todas las personas tenemos asignado un trabajador social y derecho a unos reconocimientos: discapacidad, dependencia, prestaciones económicas, …


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Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y sociales Desde ASPHER queremos que los pacientes y/o

familiares estén atendidos de la forma adecuada y ofrecer la mejor información acerca de nuestras enfermedades

La forma de poder conseguirlo es firmar convenios de colaboración con los organismos científicos, sanitarios y sociales.


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Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y sociales Organismos públicos:

Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia del Gobierno de Aragón:

Dirección General de Calidad y Atención al usuario Dirección General de Planificación y aseguramiento Dirección General de Salud Publica Dirección General de Consumo

Servicio Aragonés de Salud


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Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y sociales

Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (IIS)

Grupo de Investigación GIIS-012 (Estudio de enfermedad de Gaucher y Neoplasias Hematológicas)

Banco de Sangre y Tejidos de Aragón Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS)

Organismos privados: Fundación para el Estudio de la Hematología y

Hemoterapia en Aragón (FEHHA) Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la

Enfermedad de Gaucher y Otras Lisosomales (FEETEG)


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Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y sociales Asociaciones de pacientes:

Dona Médula Aragón Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Asociación Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS)

Colegios profesionales: Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza Colegio Oficial de Enfermería de Aragón Colegio Oficial de Psicólogos de Aragón


ASPHER Aragón

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Colaboración con Instituciones científicas, sanitarias y sociales

Colegio Oficial de Trabajadores Sociales de Aragón Colegio Oficial de Terapeutas Ocupacionales de Aragón

Laboratorios Farmacéuticos Universidades:

Universidad de Zaragoza Universidad San Jorge

Plataformas de pacientes


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Servicios que presta la asociación

ASPHER Aragón

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Grupo de Apoyo

Apoyo Individual Información

y Orientación

Reuniones

Asociados

Grupos de Apoyo

s/ tipo enfermedad

ASPHER Aragón

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Información Médica

ASPHER Aragón

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Información Social

ASPHER Aragón

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Teléfono fijo: 976 46 8041

Teléfono móvil: 605 557 090


Email: [email protected]

¿Cómo localizarnos?

ASPHER Aragón

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¿Cómo localizarnos?

En el buscador Google:

ASPHER Aragónhttps://sites.google.com/site/aragonaspher

ASPHER Aragón

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Todos los terceros jueves de mesREUNIÓN DE ASOCIADOS, FAMILIARES Y

AMIGOS

¿Dónde y cuando nos reunimos?

Dirección:Colegio Mayor Santa IsabelC/ Calle Domingo Miral nº 6 de

Zaragoza

ASPHER Aragón

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C/ José María Lacarra de Miguel nº 35, 2º Izda. (Antigua C/ General Sueiro)

50008 Zaragoza

¿Dónde recibir apoyo e información?

HORARIO

Martes y miércoles, de 17 a 19 horas

Cualquier otro horario, concertando cita

ASPHER Aragón

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ASPHER Aragón

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Reuniones de Asociados en el año 2013 - 2014 19 de Diciembre 2013 16 de Enero 2014 20 de Febrero 2014 20 de Marzo 2014 24 de Abril 2014

Espacio donde poner en común nuestras inquietudes, necesidades y compartiendo las experiencias de cada uno

¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

ASPHER Aragón

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Reuniones semanales del Equipo de Trabajo en el año 2014 Analizar la evolución de la

asociación Planificar las nuevas acciones a

llevar a cabo. Puesta en común sobre las

necesidades de los pacientes y familiares

Desarrollar el diseño y planificación de nuevos servicios y actividades de la asociación

ASPHER Aragón

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Reunión de los promotores de ASPHER Aragón, para su constitución

Día 19 de diciembre de 2013

Diciembre 2013¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

ASPHER Aragón

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Acta Fundacional de ASPHER Aragón


ASPHER Aragón

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Invitados por la FEETEG, como Asociación de Pacientes Aragón Investiga en Enfermedades

RarasCelebración de Cena – Espectáculo,

evento para realizar Proyectos de Investigación de Enfermedades Raras

Enero 2014¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

ASPHER Aragón

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ASPHER ya esta inscrita en el Registro General de Asociaciones de la Comunidad Autónoma de Aragón

Febrero 2014¿Qué acciones / actividades hemos realizado?

ASPHER Aragón

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ASPHER ya tiene logo para representar nuestra asociación

Gracias a la labor totalmente altruista de un prestigioso diseñador Zaragozano


ASPHER Aragón

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Nuestra primera información como Asociación de Pacientes ve la calle en este mes


ASPHER Aragón

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Invitados por la FEETEG, como Asociación de Pacientes

“DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS”

Celebración de la Carrera Popular en el Parque Labordeta de Zaragoza

Febrero 2014

Primera MESA INFORMATIVA de ASPHER Aragón


ASPHER Aragón

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Marzo2014

ASPHER inicia su pagina web, con la colaboración desinteresada de un amigo de la asociación y un gran voluntario de la entidad


https://sites.google.com/site/aragonaspher

ASPHER Aragón

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Mayo2014

ASPHER realizo su presentación el pasado 29 de mayo de 2014


ASPHER Aragón

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ASPHER Aragón

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Organizaciones Colaboradoras

Fundación para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y otras Lisosomales

Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia en Aragón

ASPHER Aragón

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Otras Colaboraciones … en curso

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Muchas gracias por vuestra atención

ASPHER AragónEmail:

[email protected]

Teléfonos:

Teléfono fijo: 976 46 8041



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