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Proyecto MapEA: Mapa de recursos para

enfermos de Alzheimer

Resultados Castilla y León

©2016 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida su revelación o reproducción sin autorización expresa del autor2

ÍNDICE

0. Introducción 3

1. Herramientas de planificación y organización 5

2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 23

3. Recursos disponibles para el manejo de la enfermedad 47

4. Áreas de mejora y recomendaciones/ iniciativas prioritarias 65


0. Introducción


A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel deexpertos de la Comunidad de Castilla y León sobre distintos aspectos relacionados con el abordaje delas demencias en la región

PROCESO ASISTENCIAL

HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN

ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES

ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA

Se detallan las herramientas de planificación y organización existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc.

Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos.

RECURSOSSe detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología.

Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial.

En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y organización disponibles.

1

2

3

4

PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD DE CASTILLA Y LEÓN

PERFIL PROFESIONAL PROFESIONAL

Neurología Dr. Miguel Goñi Imicoz

Psiquiatría Dr. Manuel A. Franco Martín

Atención Primaria Dr. Pablo Baz Rodríguez

Asociaciones de familiares de pacientes D. Domingo Aceves Martín

Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E


1. Herramientas de

planificación y organización


HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS

Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación

y organización Recursos

Áreas de mejora y recomendaciones

La Comunidad de Castilla y León cuenta con diferentes herramientas de planificación y organizaciónque establecen el marco de actuación para el abordaje de las demencias / deterioro cognitivo

1. IV Plan de Salud de Castilla y León. Perspectiva 2020

2. Estrategia Regional de Salud Mental y Asistencia Psiquiátrica

3. Estrategia de Atención al Paciente Crónico

4. Plan Regional Sectorial de Atención a Personas Mayores

5. Guía de Atención al Paciente con Demencia en Atención Primaria 2007

6. Proceso Asistencial Integrado al Paciente con Demencia (2012)

7. Proceso de atención al paciente crónico

8. Guía MARAL

9. Tarjeta “Te Cuido”

10. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

11. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

Marco general para abordar problemas

de salud

Herramientas para el abordaje de las

demencias





Fuente: http://www.saludcastillayleon.es/institucion/es/planes-estrategias/

El IV Plan de Salud de Castilla y León se centra en los determinantes sociales, la promoción de lasalud y la prevención de enfermedades así como en implicar a las personas en el mantenimiento desu propia salud, sin olvidar aspectos más asistenciales relacionados con problemas concretos desalud vinculados al diagnóstico, la curación, la rehabilitación o los cuidados paliativos.

Entre los objetivos del IV Plan de Salud está el de mejorar la atención a personas conenfermedades neurodegenerativas y enfermedad mental, como la enfermedad de Alzheimer através de las siguientes medidas:

1. Avanzar en la prevención y detección precoz mediante el desarrollo de programas deformación y sensibilización de los profesionales sanitarios, especialmente en atención primaria,para la detección de signos y síntomas de enfermedades neurodegenerativas

2. Promover la cooperación y el funcionamiento integrado entre los sistemas sanitario y socialinvolucrados en la mejora de la atención integral a las personas con enfermedadesneurodegenerativas y a sus familiares.

La Estrategia Regional de Salud Mental y Asistencia Psiquiátrica establece las prioridades deactuación consistentes en ofertar recursos que garanticen la continuidad de cuidados para laspersonas con enfermedad mental.

Comprende cinco líneas estratégicas, encaminadas a la promoción de la salud mental, la ordenaciónasistencial, la accesibilidad y desarrollo de programas específicos, la integración y soporte de laspersonas con enfermedad mental y sus familias y la mejora de la formación, información einvestigación en este ámbito. Actualmente no está vigente.

Actualmente está obsoleta, ya que su vigencia finalizó en 2007.

1. IV Plan de Salud de Castilla y León. Perspectiva 2020

2. Estrategia Regional de Salud Mental y Asistencia Psiquiátrica





Fuente: http://www.saludcastillayleon.es

La Estrategia de Atención al Paciente Crónico en Castilla y León se centra en cinco aspectos fundamentales:• Organizar y adecuar los recursos hospitalarios a las condiciones y necesidades de estos pacientes.• Potenciar el papel de la atención primaria y mejorar sus condiciones para facilitar su atención eficaz.• Asegurar la coordinación entre los profesionales de los diferentes niveles asistenciales que intervienen para garantizar la

continuidad de los cuidados.• Avanzar hacia la integración asistencial a través de la coordinación efectiva de los sistemas sanitario y social.• Promover la participación activa por parte de pacientes y personas cuidadoras, en el mantenimiento de la salud.

3. Estrategia de Atención al Paciente Crónico

El Plan Regional Sectorial de Atención a PersonasMayores, actualmente obsoleto, se estructura en cuatro grandes áreas:1. Personas con un nivel de salud razonablemente adecuado que abordan esta etapa de la vida con expectativas de desarrollo

personal y social. Acciones dirigidas a posibilitar el envejecimiento activo

2. Población que se encuentra con limitaciones para mantener una calidad de vida adecuada. Como novedad se han estructuradolas acciones en torno a las personas mayores dependientes y en situación de vulnerabilidad social

3. Población de personas vulnerables (soledad, falta o carencia importante de recursos económicos, falta de habilidades personalespara desenvolverse con autonomía… que pueden limitar en un momento determinado su autonomía o su calidad de vida) ydependientes. Se planifican acciones para:

• Apoyo domiciliario, teleasistencia, ayudas para la adaptación al entorno, promoción de la integración social…

• Apoyo a familias de personas mayores dependientes para compatibilizar la vida familiar y laboral: Programa Concilia

• La atención residencial que prevé el incremento de la concertación de plazas en los lugares más necesarios junto a un Plan deCalidad en los Centros propios de la Gerencia de Servicios Sociales que permita modernizar y mejorar la atención de losmismos. Uno de los grandes fines será facilitar el acceso de los mayores a plazas con un “precio social” similar al que seestablece para las plazas públicas

• Protección de los derechos: Programa de Asesoramiento Jurídico y Psicológico, el apoyo a las fundaciones tutelares, lasactuaciones en materia de formación de los mayores para la autoprotección de sus derechos, el abordaje de los abusos y losmalos tratos…

• Programa para el diseño y puesta en desarrollo del Acogimiento Familiar como alternativa para aquellas personas mayoresque no disponen de entornos sociofamiliares adecuados

4. Actuaciones dirigidas a promover la información a los ciudadanos de las necesidades de los mayores y de los recursos existentesy programas específicos de sensibilización y concienciación social dirigidos, de forma especial, a la promoción de la solidaridad

4. Plan Regional Sectorial de Atención a Personas Mayores





La Guía de Atención al Paciente con Demencia en Atención Primaria se publicó en el año 2007 como resultado de laincorporación de la atención a la demencia dentro del Plan de Atención Sanitaria Geriátrica

Se recomienda utilizar criterios clínicos estandarizados para confirmar el diagnóstico.

Tratamiento SeguimientoPrevención Diagnóstico

Actividades para el diagnóstico sindrómico de demencia en AP a registrar en el documento de derivación a Atención Especializada

Diferencias entre la normalidad cognitivo-funcional, el deterioro cognitivo ligero (DCL) y la demencia

Fuente: http://www.saludcastillayleon.es. Guía de Atención al Paciente con Demencia

5. Guía de Atención al Paciente con Demencia en Atención Primaria






Algoritmo de derivación del paciente con sospecha de síndrome de demencia



5. Guía de Atención al Paciente con Demencia en Atención Primaria (continuación)






La guía realiza recomendaciones sobre los distintos tipos de tratamiento existentes para paliar los síntomas de la EA:

• Tratamiento farmacológico específico: Inhibidores de la acetilcolinesterasa

• Tratamiento farmacológico de los síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demencia: depresión,ansiedad, insomnio, agitación y psicosis

• Tratamiento no farmacológico: rehabilitación cognitiva (evaluación, fase evolutiva, colaboración de familia ycuidadores, objetivos, técnicas

• Plan de cuidados estandarizados en pacientes con demencia

• Tratamiento de otras complicaciones médicas en el paciente con demencia, problemas éticos y toma dedecisiones










El seguimiento de los pacientes con demencia debe incluir una vigilancia periódica del desarrollo y evolución de los síntomas cognitivosy de los síntomas conductuales y psicológicos asociados, así como de su respuesta a las intervenciones realizadas.

El seguimiento completo del proceso conlleva las siguientes actividades:

• Atención Primaria. Se completará la elaboración del Plan de Seguimiento que globalmente habrá de especificar como mínimo:a) Calendario de visitas programadas del médico de AP y del médico de Atención Especializada. Se recomienda la realización de 2-3 consultas de

seguimiento, como mínimo, al año, alternándose estas visitas entre los niveles especializado y de AP.

b) Tratamiento farmacológico completo y sus actualizaciones.

c) Tratamiento no farmacológico y las debidas actualizaciones.

d) Seguimiento del plan de cuidados relacionado con el cuidador principal y su inclusión en el Servicio de Atención al Cuidador Familiar de AtenciónPrimaria.

e) Detección de riesgos clínicos y sociales y actuaciones a realizar.

f) Inclusión en el Servicio de Prevención y Detección de Problemas en el Anciano y en el de Atención Domiciliaria a Pacientes Inmovilizados.

g) Seguimiento del plan de cuidados establecido y revaloración por patrones funcionales.

h) Información a la familia sobre la sospecha diagnóstica, pasos a seguir, actividades de rehabilitación cognitiva y técnicas de estimulación.

i) Información sobre los recursos sociales disponibles, ayudas sociales y cuestiones médico-legales

• Registro periódico de la evolución natural de la enfermedad y de la respuesta a las intervenciones terapéuticas y sociales realizadas

• En situaciones de crisis con descompensación aguda de sintomatología:a) Valoración inicial por el equipo de Atención Primaria.

b) Interconsulta de los profesionales vía telefónica al nivel de Atención Especializada.

c) Cuando sea preciso, derivación a Atención Especializada, o ingreso hospitalario







El Proceso Asistencial Integrado al Paciente con Demencia (2012) tiene como objetivo mejorar la calidad de vida delos enfermos con demencia y sus cuidadores, mediante un programa de actuaciones protocolizadas y ordenadas parasu atención integral, reduciendo la variabilidad de la práctica clínica y ofreciendo las intervenciones más efectivas yeficientes.

Fuente: PAI al Paciente con Demencia

Captación y valoración en APMédico/Enfermera/Trabajadora social

T. Social• Valoración social• Información • Plan actuación• Captación Cuidador

Enfermería• Valoración PF• Plan Cuidados• Captación cuidador

SOSPECHA DEMENCIA Diagnóstico Diferencial

Reevaluación a los 3-6 mesesSeguimiento según patologías y actividades preventivas

No

Sí

Unidad Administrativa EAP

Derivar a AT: ESPECIALIZADA

NEUROLOGÍASi hay predominio deteriorocognitivo o signos/síntomasneurológicos

GERIATRÍASi >75 años opluripatología orgánica

PSIQUIATRÍASi hay predominio trastornoconducta o alt. psicosomáticas otto. psiquiat. previo

Diagnóstico definitivoPlan de tratamientoInformación familiar

Médico de Familia• Anamnesis• Antecedentes• Exploración

• P. Complementarias• Dco. diferencial• Captación cuidador

Seguimiento AE y AP Plan de tratamientoInformación familiar

Servicio citaciones AE

Informe para médico de familia

No

Interconsulta AE

Sí

ATENCIÓN PRIMARIA

T. SOCIALValoración social, Información YPlan actuación

ENFERMERÍAValoración PF, PlanCuidados y cuidador

MÉDICO DE FAMILIA3-4 visitas anuales

Dificultad de manejo

NoUnidad Administrativa EAP

Sí

6. Proceso Asistencial Integrado al Paciente con Demencia (2012)







Algoritmo del diagnóstico etiológico dela demencia en Atención Primaria

DEMENCIA(diagnóstico sindrómico)

• Anamnesis• Exploración física general y neurológica• Valoración neuropsicológica

Pruebas complementarias necesarias:

Analítica sanguínea: hemograma y VSG, bioquímica (glucosa, creatinina,urea, perfil hepático y lipídico, iones, proteínas), vitamina B12 y ácido fólico,TSH y T4 libre y serología luética

Neuroimagen estructural cerebral: TC o RM

Pruebas complementarias optativas: segúnsospecha (estudios genéticos, SPECT, EEG, serologíaVIH y otras)

Aplicaciones de los criterios de diagnóstico clínico (enfermedades que los tienen)

DIAGNÓSTICO ETIOLÓGICO DE LA DEMENCIA


6. Proceso Asistencial Integrado al Paciente con Demencia (2012) (continuación)







Derivación a atención especializada para diagnóstico etiológico o de probabilidad, pauta terapéutica,e informe médico

Si el paciente cumple criterios diagnósticos de Síndrome de Demencia, se derivará a Neurología, Geriatría o Psiquiatría(sólo a una de ellas) basándose en los siguientes criterios:

• NEUROLOGÍA: Predominio del deterioro cognitivo y si hay presencia de síntomas/signos neurológicos.

• GERIATRÍA: Cuando se trata de pluripatología orgánica y es mayor de 75 años.

• PSIQUIATRÍA: Si predominan trastornos conductuales y/u otras alteraciones psicopatológicas (del tipo de delirios,alucinaciones, agresividad/agitación, depresión, ansiedad, insomnio incoercible), disfunción cognitiva secundaria adepresión, o tiene tratamiento psiquiátrico previo.









TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

Conjunto de intervenciones psicosociales de tipo general y otras más específicas que se consideran el escalón inicial dela atención al paciente con demencia









TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

• Tratamiento de la Causa de la Demencia: esto es posible en los casos de demencias secundarias reversibles como trastornos deltiroides, déficit vitamínico, disfunción hepática.

• Tratamiento de las Disfunciones Cognitivas:

Control de los Factores de Riesgo Vascular

Tratamiento Preventivo: Tratamiento preventivo/etiopatogénico de la Demencia Vascular y antioxidantes. Ni las estatinas, ni losestrógenos, ni los antiinflamatorios no esteroideos, han demostrado eficacia en frenar o detener la progresión de laenfermedad.

Tratamiento de los síntomas cognitivos: Inhibidores de la Enzima Acetilcolinesterasa, Antagonista no competitivo del receptor deglutamato NMDA

• Tratamiento de los Síntomas Extrapiramidales: tanto en la Demencia asociada a EP como en la DLB (en la que es menos eficaz) serecomienda utilizar levodopa.

• Tratamiento de los trastornos Conductuales y Psicológicos: no está totalmente establecido

Tratamiento de la psicosis y de la agitación

Tratamiento de la Depresión

Tratamiento del Insomnio









1. Calendario de visitas programadas en Atención Primaria y en Atención Especializada: Se recomienda la realización anual, de almenos, 2 consultas de seguimiento (semestral) en Atención Primaria y 2 en Atención Especializada.

2. Actuaciones en Atención Primaria. Primera visita y sucesivas del seguimiento: Anamnesis (Médico/Enfermera), Exploración Física(Médico), Exploración Neurológica (Médico), Valoración Neurocognitiva (Médico/Enfermera), Valoración psicopatológica(Médico/Enfermera), Valoración funcional (Médico/Enfermera), Pruebas complementarias (Médico), Revaloración por patronesfuncionales y establecimiento del plan de cuidados (Enfermera), Inclusión en los servicios de prevención y promoción de problemas enel anciano y de atención domiciliaria en pacientes inmovilizados, si procede (Enfermera), Revaloración del cuidador principal einclusión en el Servicio de Atención al Cuidador, si procede (Enfermera) y riesgo de sobrecarga (Médico/Enfermera), Revaloración delriesgo social en función del estado del paciente y de la sobrecarga del cuidador, Información sobre los recursos sociales disponibles,ayudas sociales y cuestiones médico-legales (Trabajador Social), Cuestionarios de repercusión sobre las actividades cotidianas delpaciente y su calidad de vida, aplicados al propio paciente y a su cuidador (QOL-AD) (Enfermera), Información a la familia sobre laenfermedad, pasos a seguir, actividades de rehabilitación cognitiva y técnicas de estimulación que se pueden realizar para fomentar laautonomía e independencia del enfermo y paliar, en lo posible, la progresión del deterioro cognitivo (Médico, Enfermera, T. Social),Informes del estado del paciente entre los dos niveles asistenciales.

3. Tratamiento no Farmacológico y actualizaciones correspondientes

4. Tratamiento Farmacológico completo y sus revisiones de actualización







El desarrollo del proceso de atención al paciente crónico precisa de una atención primaria potente con capacidadresolutiva y agilidad en la gestión


PACIENTE CUMPLE CON

LOS CRITERIOS DE INCLUSIÓN

PACIENTES IDENTIFICADOS

COMO G3

ACOGIDA EN EL PROGRAMA①

VALORACIÓN INTEGRAL DEL PACIENTE②

ELABORACIÓN/ACTUALIZACIÓN PLAN DE INTERVENCIÓN③

EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA EN LOS CUIDADOS⑤

CONTROL TELEFÓNICO/PRESENCIAL DE SÍNTOMAS Y FACTORES DE RIESGO DE DESCOMPENSACIONES⑥

VALORACIÓN/ACOGIDA EN LA UCA④

¿Cambio situación

sociofamiliar?

¿Descompen-sación o cambio

estado salud?

SEGUIMIENTO PROGRAMADO PLAN

DE INTERVENCIÓN

⑦

NO

NO

SALIDA⑱

VALORACIÓN SOCIAL

SÍ

SÍ

¿Situación crítica

urgente?

VALORACIÓN CLÍNICA AP⑧

ATENCIÓN A DESCOMPENSACIÓN EN AP

¿Requiere asesoría

UCA?

NO

NO

INTERCONSULTA TELEFÓNICA UCA⑨

SÍ

¿Requiere atención en el hospital?

NO

Pacientes G3: enfermos crónicos o pluripatológicos complejosUCA: Unidad de Continuidad Asistencial

UCSS: Unidades de convalecencia Sociosanitaria

DERIVACIÓN URGENTE AL HOSPITAL

SÍ

SÍATENCIÓN EN CONSULTA UCA⑩

ATENCIÓN EN URGENCIAS⑰

PACIENTES G3 ACUDE A URGENCIAS POR

INICIATIVA PROPIA O DESDE EL C. SALUD

¿Debe tratarse en

otro servicio?

¿Se puede tratar en

UCA?

¿Paciente estable?

NO

NO

HOSPITAL DE DÍA/CONSULTA⑪

HOSPITALIZACIÓN CAMAS UCA/

M. INTERNA⑫

INTERCONSULTA⑬

HOSPITALIZACIÓN⑭

SÍ SÍ

¿Necesita recursos

sociales al alta?

TRAMITAR TRASLADO UCSS⑯

DERIVAR A TRABAJADOR SOCIAL PARA ACCESO A OTROS RECURSOS

SÍ

ALTA. ACTUALIZAR PLAN DE INTERVENCIÓN Y

COMUNICAR AP⑮

SÍ

NONO

CONTACTO CON UNIDAD DE INGRESO

COMUNICACIÓN DE ADMISIÓN A LA UCA

PACIENTE G3 INGRESADO HOSPITAL

7. Proceso de atención al paciente crónico





La Tarjeta “Te Cuido” sirve para apoyar a los cuidadores de enfermos de Alzheimer y de otrasdemencias en su relación con el sistema sanitarioIncluye medidas que facilitan la accesibilidad al sistema sanitario tanto para los enfermos como para sus cuidadores,además de ofrecerles otras opciones relacionadas con su situación.

9. Tarjeta “Te Cuido”


La Guía de Servicios MARAL publica guías impresas y en línea de servicios para mayores y laatención en el hogar desde el 2005.

Su compromiso es ayudar a las personas mayores, sus familias y cuidadores a tomar decisionesacertadas al elegir una residencia, vida asistida o un centro de rehabilitación y atención en el hogar.

También se puede encontrar información adicional sobre otros servicios para personas mayores yatención de día para adultos, cuidados paliativos, abogados para ancianos, seguros, información yotros recursos de interés para familiares y cuidadores

8. Guía MARAL


Los expertos consideran primordial el desarrollo de iniciativas de prevención de la enfermedad ya que la bibliografía existente apoya quelas campañas de prevención, factores de riesgo, terapia cognitiva y ejercicio físico disminuyen la incidencia de demencia en la población.(p.ej. estudio Finger). Además, es la base para mejorar el pronóstico de las posibles demencias.

Se considera necesario el incremento en la financiación y coordinación de agentes implicados. Además se señala que habría que mejorar laeducación y concienciación de la población.

10. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

Actualmente, no existen programas de prevención del deterioro cognitivo impulsados a nivel autonómicos pero síexisten algunas iniciativas locales que vale la pena destacar:

E




NOMBRE DEL PROGRAMATIPO DE

PREVENCIÓNRESPONSABLE OBJETIVOS

Programa de detección precoz en AP

PrimariaGerencia de Salud - Sacyl

Detección precoz del deterioro cognitivo. Es parte del plan de gestión de AP. Sin embargo, no hayun programa específico a nivel de Sacyl ni de Medora.

GRS 1273/B/16: Estudio DERIVA

Primaria Dr. MaderueloEstudio longitudinal sobre el impacto del deterioro cognitivo, el riesgo cardiovascular y el estilo devida sobre la mortalidad general en mayores de 65 años. CS Alamedilla.

GRS 1274/B/16: PROCENDIAS Study

PrimariaDr. Rodriguez

SánchezIntervención sobre cuidadores de familiares con problemas de conducta relacionados con laasistencia al centro de día

Anteproyecto del IV plan de salud

PrimariaConsejería de

Sanidad

Protección integral de la Salud: Equidad y salud en todas las políticas, Proteger la salud delaspersonas frente a riesgos de origen ambiental y alimentario, Promover estilos de vida saludables ypotenciar la seguridad frente a las lesiones, Disminuir la carga de enfermedad y Reorientación delservicio de salud. Finalización de aportaciones en Abril 2015.

Programa MEMORIZA Primaria Fundación IntrasReducir y enlentecer el inicio de un cuadro de demencia. Se hace en colaboración con elAyuntamiento de Zamora

Programa de Prevención y Talleres de memoria

PrimariaAyuntamiento

SalamancaProgramas de estimulación cognitiva sin financiación continua. Actualmente no está activo.

Atención precoz Secundaria Psicólogo Estimular cognitiva y físicamente antes del deterioro

Terapia cognitiva en pacientes con deterioro

cognitivo ligeroSecundaria

Equipo PIR HUBU (Dr. GoñiImízcoz)

Terapia dirigida a pacientes diagnosticados en fase leve.


Los expertos consideran importante implantar programas de identificación temprana en la población general.

11. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

E




NOMBRE DEL PROGRAMA RESPONSABLE OBJETIVOS

Programa de detección desde Atención Primaria

Gerencia Regional de Salud

Despistaje y screening del deterioro cognitivo. Son herramientas de ayuda en la consulta pero no se conoceel nivel de implantación.

Guía de Atención al Paciente con Demencia en AP (2007)


Adecuada atención al paciente y sus familias desde el inicio de la sintomatología hasta el final de la evoluciónde la enfermedad.

Feria de la memoria Fundación Intras Identificación precoz del deterioro cognitivo.

Proceso Asistencial Integrado al Paciente con Demencia

(2012)


Protocolos y atención integral a los enfermos con demencia y sus cuidadores para mejorar la calidad de viday ofrecer intervenciones más efectivas y eficientes.

Tampoco existen programas de identificación temprana a nivel autonómico. Se destacan algunas iniciativasinteresantes:


2. Proceso asistencial del

paciente con deterioro

cognitivo/demencia


El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en lossiguientes 7 subprocesos asistenciales:

Proceso AsistencialHerramientas planificación y

organización Recursos


Subproceso 1. Detección de primeros síntomas

Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación

Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico

Entorno del paciente

Atención Especializada

Atención Primaria

Ámbito sociosanitario

Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico

Subproceso 6. Cuidados Paliativos

Subproceso 5. Seguimiento

Subproceso 2. Valoración inicial

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Atención Primaria






25

Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial








Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta

Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL

ATENCIÓN PRIMARIARealiza una historia clínica con los síntomas

cognitivos, síntomas conductuales y psicológicos y capacidad funcional

Circuitos y agentes más habituales

CONSULTA ESPECIALIZADANeurología suele asumir la evaluación

inicial en la mayoría de los casos

ENFERMERÍA/ TRABAJADOR SOCIAL

Derivan al paciente ante sospecha de deterioro cognitivo

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA PÚBLICA Y PRIVADA

(p.ej. Residencias, Centros de día, AFAs)

• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Complicaciones no previsibles o de difícil manejo

en el curso de una demencia ya diagnosticada • Deterioro cognitivo leve


• La detección de los primeros síntomas la lleva a cabo principalmente el paciente/familiar/cuidador, que acude a su Médico de Atención Primaria.Generalmente*, el paciente suele llegar acompañado por algún familiar y de manera mayoritaria con sospecha de demencia, trastornos delcomportamiento/síntomas psiquiátricos o quejas subjetivas de memoria.

• En otras ocasiones, los médicos de las AFAs detectan los síntomas de alarma y realizan la evaluación inicial.

• La primera vez que el paciente acude a la consulta se suele encontrar en fase de demencia leve o demencia moderada*, en parte debido a lospropios pacientes, que esconden los síntomas reales por la estigmatización de la enfermedad, pero también por el nihilismo de algunosprofesionales sanitarios y la saturación de las consultas.

• La lista de espera en Atención Especializada para la primera consulta no es muy elevada; sin embargo, la segunda visita se demora mucho por lasolicitud de las pruebas de neuroimagen, que no se pueden solicitar en Atención Primaria.

• No existen bases de datos de pacientes como tal en la Comunidad Castilla y León, aunque el Hospital Universitario de Burgos tiene un registropropio de pacientes.

E




Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta

* Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia debido a la ausencia de registros de pacientes en la Comunidad Autónoma.


• El médico de Atención Primaria realiza una Historia clínica con los síntomas cognitivos, síntomas conductuales y psicológicos y capacidad funcional. Realizan pruebas complementarias,dando un diagnóstico etiológico y derivación a Atención Especializada.

• El médico de AP es el eje fundamental debido a la fácil accesibilidad del paciente o cuidador para la detección de síntomas de alarma.

• Recibe pacientes derivados desde el trabajador social, enfermería o incluso, fisioterapia.

• Habría que implementar más valoración cognitiva, funcional y conductual en At. Primaria ya que en seis de las ocho provincias no se realiza de forma sistémica esta valoración.

En las ocasiones en que es Atención Especializada la encargada la evaluación inicial del paciente, el papel desarrollado por los diferentes especialistas es el siguiente:

1. Neurólogo: realiza la evaluación inicial, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Recibe a los pacientes derivados de Atención Primaria (a veces desde Psiquiatría).

2. Psiquiatra: recibe a los pacientes derivados de Atención Primaria (a veces desde neurología) cuando el paciente tiene problemas de conducta.

3. Geriatra: realiza la evaluación inicial de pacientes de mayor edad o con pluripatología.




E

Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL




CONSULTA ESPECIALIZADANeurología suele asumir la evaluación

inicial en la mayoría de los casos

ENFERMERÍA/ TRABAJADOR SOCIAL

Derivan al paciente ante sospecha de deterioro cognitivo

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA PÚBLICA Y PRIVADA

(p.ej. Residencias, Centros de día, AFAs)

• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Complicaciones no previsibles o de difícil manejo

en el curso de una demencia ya diagnosticada • Deterioro cognitivo leve


Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL - Continuación

• Durante la valoración inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable, laexploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, una exploración física y neurológica detallada yun estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias.

• Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusión funcionalpor especialidades son las siguientes:

EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA

• Versión española normalizada del MMSE• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)• Test de Pfeiffer• Test del Reloj

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)• Test de Pfeiffer• Test del Reloj

• Versión española normalizada del MMSE

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Fototest• Test de los 7 minutos• Eurotest

• Versión española normalizada del MMSE

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Fototest

• Test de los 7 minutos• Test del Reloj• Eurotest• T@M• Test de Buschke

VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL

• Escala de Lawton y Brody• Índice de Barthel• Índice de Katz• Actividades Instrumentales

de la Vida Diaria (AIVD)• Actividades Básicas de la

Vida Diaria (ABVD)

• Escala de Lawton y Brody• Índice de Barthel• Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD)• Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)

• Índice de Barthel• Índice de Katz• Actividades Instrumentales

de la Vida Diaria (AIVD)• Actividades Básicas de la

Vida Diaria (ABVD)

• Índice de Barthel• Índice de Katz• Actividades Instrumentales

de la Vida Diaria (AIVD)

• Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)Neurólogo

Geriatra

Psiquiatra

MAP





Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en atención especializada









Atención Primaria







Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN

S. GERIATRÍADiagnóstico de confirmación en pacientes de > edad o con

pluripatología

S. NEUROLOGÍADiagnóstico de confirmación

S. PSIQUIATRÍADiagnóstico de confirmación y valoración de los trastornos de

conducta


TC CRANEAL



Pruebas neuropsicológicas

Pruebas neuroimagen

estructural

RM

Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET AmiloidePET FDG

Pruebas diagnósticas Pruebas en centros privados




Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Pacientes atípicos o jóvenes

Pacientes con demencias focales, estudios de DCL y pacientes con

antecedentes familiares

Análisis genéticos ApoE

Análisis genéticos de formas familiares

Patrones clínicos atípicos

Dificultades en el diagnóstico diferencial

Investigación en fases leves o prodrómicas

Clínica atípica, pacientes jóvenes y

diagnóstico diferencial

Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia Pacientes de > edad o

pluripatologíaPacientes con problemas

conductuales

Estudio por edad, antecedentes familiares y en general investigación

Coordinación

Predominio de síntomas focales, pacientes jóvenes o

deterioro cognitivo ligero

Pruebas en el ámbito de la investigación


• Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele tomar las siguientes decisiones enfunción de los resultados de la evaluación inicial del paciente:

ꟷ Continuar realizando pruebas en caso de que haya sospecha de enfermedad neurodegenerativa.

ꟷ Derivar al paciente en caso de dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, complicaciones no previsibles o de difícil manejo en el cursode una demencia ya diagnosticada o deterioro cognitivo leve.

• El principal circuito de derivación desde atención primaria a atención especializada es al servicio de neurología aunque no existe un protocoloestablecido.

• Los principales criterios diagnósticos utilizados son:

ꟷ Neurología: National Institute on Aging–Alzheimer's Association (NIA-AA).

ꟷ Psiquiatría: Clasificación internacional de enfermedades (CIE) y National Institute of Neurological and Communicative Disorders and theAlzheimer`s Disease and Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA).

ꟷ Atención Primaria: tiene disponibles en MEDORA los siguientes criterios diagnósticos: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders(DSM IV-R) y la Clasificación internacional de enfermedades (CIE)

E






pluripatología



conducta



Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia Pacientes con problemas

conductuales

Pacientes de > edad o pluripatología


PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

• Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia no están disponibles en la comunidad (no existen psicólogos especialistas enneuropsicología ni hay psicólogos clínicos adscritos a los servicios de neurología). La existencia de recursos aislados permite que algunos casos seleccionados tengan acceso a estasevaluaciones: por ejemplo, en Zamora y como parte del servicio de psiquiatría hay una unidad de neuropsicología para evaluación diagnóstica de deterioro cognitivo que prestaservicio a derivaciones de las unidades de psiquiatría, neurología y geriatría; es también unidad docente asociada al Máster oficial de Neuropsicología Clínica de la Universidad deSalamanca. La principal barrera que dificulta el acceso a estas pruebas es la ausencia de servicios específicos de neuropsicología.

PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL

• Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia se realizan pruebas de neuroimagen estructural. Estas pruebas se solicitanexclusivamente desde Atención Especializada y están disponibles en todas las áreas asistenciales con lista de espera 10-12 semanas para TAC y muy variable, hasta 50 semanas, paraRM.

• El TC craneal se solicita en todos los pacientes con sospecha de deterioro cognitivo/demencia.

• La RM se solicita por predominio de síntomas focales, edad de aparición temprana o deterioro cognitivo ligero.

33




E


S. GERIATRÍADiagnóstico de confirmación en pacientes

de > edad o con pluripatología


S. PSIQUIATRÍADiagnóstico de confirmación y

valoración de los trastornos de conducta

TC CRANEAL




Pruebas neuroimagen estructural

RM

Pacientes atípicos o jóvenes

Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia Pacientes con

problemas conductuales

Predominio de síntomas focales, pacientes jóvenes o DCL






PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO

• Las Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo están disponibles en algunos centros de la Comunidad y se realizan en pacientes con demenciasfocales, estudios de deterioro cognitivo ligero y pacientes con antecedentes familiares.

• Las muestras se envían generalmente a un laboratorio de referencia nacional (Reference Laboratory, Barcelona). El Hospital Universitario de Salamanca realiza sus propios análisis.

E

ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES. Son pruebas incluidas en el catálogo de prestaciones de la comunidad. Las muestras se envían a centros privados REFERENCE o a otroscentros públicos o privados de referencia en estudios de Demencias. Se precisa la autorización de Gerencia pero no suele haber problemas para su solicitud.

ANÁLISIS GENÉTICOS DE ApoE. Estas pruebas están incluidas en el catálogo de prestaciones de la Comunidad y se solicitan para estudio por edad, antecedentes familiares y en generalinvestigación.



pluripatología



conducta



Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Pacientes con demencias focales, estudios de DCL y pacientes con antecedentes familiares

Análisis genéticos ApoE

Análisis genéticos de formas familiares

Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia Pacientes con problemas

conductuales

Estudio por edad, antecedentes familiares y en general investigación



• En la mayoría de los casos, cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación al paciente se hace en un única visita. En algunasocasiones se realiza mediante un proceso de acompañamiento a través de las siguientes iniciativas:

Hospital Universitario de Burgos: lleva a cabo una estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico y programas de estimulación cognitiva.

CRE Alzheimer, Fundación Intras y AFAs de Castilla y León: valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico, Asistencia psicosocial,con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva. En CRE Alzheimer y Fundación Intras se realiza además una estandarización del proceso decomunicación del diagnóstico.





S. GERIATRÍADiagnóstico de confirmación en pacientes

de > edad o con pluripatología


S. PSIQUIATRÍADiagnóstico de confirmación y valoración de

los trastornos de conducta



Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET AmiloidePET FDG

Patrones clínicos atípicos

Dificultades en el diagnóstico diferencial

Investigación en fases leves o prodrómicas

Clínica atípica, pacientes jóvenes y diagnóstico diferencial

Pacientes con problemas conductuales

Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia

PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR

• Las pruebas de medicina nuclear (SPECT y PET FDG) se solicitan para el diagnóstico diferencial de demencias. A continuación se incluye una breve descripción sobre la utilización delas mismas en la Comunidad:

SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad y se solicita en pacientes con patrones clínicos atípicos.

PET FDG: no está incluida en el catálogo de prestaciones de la comunidad y la escasez de recursos hace que no se pueda considerar implementado para el diagnóstico dedemencias. Se solicitan en clínica atípica, pacientes jóvenes y diagnóstico diferencial entre demencia frontotemporal y demencia tipo Alzheimer.

PET Amiloide: no está incluido en el catálogo de prestaciones de la CA. Se solicitan para investigación en fases leves o prodrómicas en centros privados o de otras CCAA.

E



Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico









Atención Primaria







Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

S. GERIATRÍAPprescripción de fármacos

antidemencia

S. NEUROLOGÍAPrincipal prescriptor de fármacos

antidemencia

S. PSIQUIATRÍAAtención psicofarmacológica y

plan de cuidados


ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento de la medicación

• El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en AE, tanto en el servicio de neurología,como en los de geriatría y psiquiatría. En algunas áreas sanitarias, en las que no hay neurología o geriatría, también participa medicina interna enla prescripción del tratamiento.

• En la Comunidad se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia que consisten en la existencia de unaguía atención en demencia de SACYL y un visado realizado por Inspección Médica.

E

• El médico de AP hace el seguimiento de la medicación, con el control de los efectos adversos. Tras la aprobación del visado de inspección, lasrecetas se cargan automáticamente en el sistema.




Coordinación

• Los pacientes perciben una mejoría temporal de los síntomas.










Atención Primaria






Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico


• Debido a la falta de liderazgo por parte del sistema sanitario en la aplicación de estas medidas, los tratamientos no farmacológicos (TNF) se suelenrecomendar, en muchas ocasiones de manera escrita, a nivel de AP, AE y centros sociosanitarios. Los TNFs suelen recaer en las Asociaciones deFamiliares de Pacientes de Alzheimer o Centros Privados, existiendo pocos recursos en el sistema público. La derivación a las AFAs no se realiza demanera reglada.

• También se pueden llevar a cabo en CRE Alzheimer, consultas específicas de deterioro cognitivo ligero o en centros de día privados.

• En las AFAs se suele llevar a cabo la intervención o estimulación cognitiva, los programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria, losprogramas de actividad física y el plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia.

• Muchas de las terapias no farmacológicas no están fundamentadas en el perfil neuropsicológico/cognitivo-funcional de la persona que las recibe.

• En general se percibe una actuación proactiva por parte del médico tanto de atención primaria como de especializada pero se cree que hay pocosprofesionales implicados.

• Los pacientes o cuidadores no suelen buscar o utilizar medidas complementarias a la prescripción del médico.

• Los pacientes presentan retraso en el avance de la enfermedad y mejoras de calidad de vida al estar más socializados. Además, los cuidadorestambién obtienen beneficios.

Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

E




S. NEUROLOGÍA S. PSIQUIATRÍA

ATENCIÓN PRIMARIA

S. GERIATRÍA

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARES

Principal agente de referencia en la realización de TNF

Circuitos y agentes más habituales Coordinación


Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad









Atención Primaria







Subproceso 5. SEGUIMIENTO

41





S. NEUROLOGÍAAjuste del tratamiento, valoración

evolutiva y seguimiento de las complicaciones

S. GERIATRÍAAjuste del tratamiento, valoración


ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento del paciente en todas las

fases de la enfermedad

ATENCIÓN SOCIOSANITARIASeguimiento del paciente

institucionalizado

S. PSIQUIATRÍASeguimiento y control del

tratamiento

• El seguimiento de la enfermedad se lleva a cabo en los servicios de Atención Primaria, Atención Especializada (neurología, psiquiatría, geriatría y enocasiones medicina interna) y en los Centros de Atención Sociosanitaria.

• Los médicos de Atención Especializada establecen un calendario de visitas programadas cada 6-12 meses hasta que llegan a una fase avanzada de laenfermedad, en la que los derivan a Atención Primaria. No realizan el seguimiento de los pacientes institucionalizados.

• Se cree necesario aumentar la relación multidisciplinar para el seguimiento.

• Los problemas conductuales de urgencia son motivo frecuente de consulta al médico de Atención Primaria por lo que han de manejar al enfermo por suconocimiento del entorno clínico personal, familiar y social, así como valorar y ajustar los diferentes tratamientos del paciente ya que suelen serpolimedicados a lo largo de la duradero periodo del enfermo.

• El médico de Atención Primaria sigue al paciente en todas las fases de la enfermedad. Gran parte del seguimiento lo lleva a cabo enfermería, que al menosve a estos pacientes una vez al año.

• Además, realizan la atención a pacientes inmovilizados.

E

Los expertos opinan que es deseable que exista un plan individualizado de atención médica y social que se adapte a las necesidades del paciente y que se modifique periódicamente según resultados de la intervención y evolución de la enfermedad





E

• El protocolo de Atención a estos pacientes recomienda evaluar los siguientes aspectos durante el seguimiento del paciente:

1. Aspectos cognitivos: Versión española normalizada del MMSE, Escala de Deterioro Global (GDS).

2. Aspectos funcionales y motores: Índice de Barthel y Escala de Lawton y Brody, Actividades Instrumentales de la Vida Diaria, Actividades Básicasde la Vida Diaria.

3. Evaluación de los aspectos conductuales: anamnesis y NPI (Neuropsychiatric Inventory). En ocasiones, también se usa el Test de Yesavage.

4. Evaluación de la sobrecarga del cuidador: su evaluación no es generalizada pero cuando se hace, se utiliza el Test de Zarit. Las AFAs creen que elcuidador no está considerado como afectado por la enfermedad, ni siquiera en el plano psicológico.

• Los riesgos clínicos (riesgo de suicidio, de comportamientos violentos, de fuga, evitación de caídas, conducción y manejo de equipamientos peligrosos,etc.) del paciente se detectan mediante anamnesis y exploración física; los riesgos sociales (malos tratos, abandono, desamparo y emergencia social) seestudian mediante anamnesis por parte de enfermería.

• Los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso a ayudas, etc.) secomunican al paciente y al cuidador de forma presencial y oral aunque ocasionalmente también se ponen por escrito.

Subproceso 5. SEGUIMIENTO


S. NEUROLOGÍAAjuste del tratamiento, valoración


S. GERIATRÍAAjuste del tratamiento, valoración


ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento del paciente en todas las

fases de la enfermedad

ATENCIÓN SOCIOSANITARIASeguimiento del paciente

institucionalizado

S. PSIQUIATRÍASeguimiento y control del

tratamiento





Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos






Atención Primaria







Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS

44

AT. ESPECIALIZADAInformación, derivación a cuidados

paliativos y control de síntomas

ATENCIÓN PRIMARIA(Médico y Enfermera)

Manejo integral del enfermo hasta el final de la enfermedad

EQUIPOS DE SOPORTE DE ATENCIÓN DOMICILIARIA


• Los equipos de AP (médicos y enfermeras) llevan a cabo el manejo integral del enfermo con las particularidades de que es un largo supervivientepaliativo respecto al oncológico. La Atención en esta fase de la enfermedad recae principalmente en Atención Primaria aunque la mayor parte de losenfermos son institucionalizados.

• Hay que tener en cuenta el complejo manejo farmacológico, nutricional, las complicaciones infecciosas frecuentes (reagudizaciones respiratorias,broncoaspiraciones, ITUs, Ulceras por presión que conllevan vigilancia y curas diarias...), junto con la responsabilidad ética y aspectos deontológicos de lapropia enfermedad.

E




• El servicio de neurología no suele participar en la etapa final de la enfermedad. Informa y derivar a los servicios que realizan los cuidados paliativos.

• El servicio de psiquiatría lleva a cabo la continuidad de cuidados y control de síntomas.

• Geriatría: seguimiento del paciente hasta la última etapa de la enfermedad, incluyendo los cuidados paliativos. En algunas ocasiones, tienen camas dehospitalización en su servicio para los cuidados paliativos.

• Los familiares se sienten desatendidos en esta fase de la enfermedad y consideran que no existen los cuidados paliativos para estos enfermosprobablemente debido a que los servicios de paliativos atienden mayoritariamente a enfermos oncológicos.


Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial




El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad,resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores.

Formación, información e intentos de implicación de los profesionales sanitarios en la prevención de la enfermedad.

Altavoz principal del enfermo y la denuncia de las carencias en todas las esferas de la enfermedad.

Prevención

Crean conocimiento desde su experiencia en los síntomas de alarma en población general.

Papel escaso debido a que principalmente reciben pacientes con la enfermedad ya avanzada.

Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo

Abordaje integral del enfermo con valoraciones realizadas mediante profesionales especializados (psicólogos, terapeutas…).

Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

La mayor parte de las AFAsposeen un personal muy adiestrado (psicólogos) para la valoración de estos enfermos y disponen de mas tiempo de dedicación al manejo de los distintos test neuropsicológicos haciéndolos con mas frecuencia que el sistema de salud.

Pruebas de neuropsicología

Papel escaso.

Diagnóstico diferencial para detectar otras

demencias/patologías

Desarrollo de terapias no farmacológicas. Si se aplican fármacos, son los prescritos por el personal sanitario.

Tratamiento

Evaluación continua en todos los casos.

Apoyo a familiares en la evolución de la enfermedad para disminuir sobrecarga.

Seguimiento

Papel escaso, informativo.

Cuidados paliativos





• Aunque en ocasiones se considera que no se realiza una valoración basal del cuidador, en otras ocasiones se evalúan los siguientes aspectos:

o Evaluación inicial, detección de deterioro cognitivo/ demencias y diagnóstico diferencial: valoración de la vida familiar/laboral y salud delpropio cuidador, también la capacidad del propio cuidador para pedir ayuda y en menos ocasiones, los aspectos económicos.

o Tratamiento: aspectos económicos, Vida familiar/laboral, Salud del propio cuidador y en ocasiones, su capacidad del propio cuidador parapedir ayuda.

o Seguimiento: aunque los familiares/cuidadores opinan que la valoración solo incluye aspectos económicos, en algunas ocasiones se evalúaprincipalmente la salud del propio cuidador.

o Cuidados paliativos: los familiares y cuidadores que creen que durante esta etapa de la enfermedad no se evalúa ninguno de estos aspectosen general. Cuando se lleva a cabo, se evalúa principalmente la vida familiar y laboral y en ocasiones, la salud del propio cuidador.

VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR

• Los expertos coinciden en la elevada importancia que tiene la comunicación con el paciente/cuidadores/familiares a lo largo de todas las fases delproceso asistencial si bien opinan que la calidad con la que se lleva a cabo necesita mejorar.

• Los familiares y pacientes creen que durante la evaluación inicial, la calidad de la comunicación es buena pero se sienten desinformados en el retode etapas de la patología.

• La tendencia es a mejorar el nivel de calidad a medida que avanza la enfermedad, en estadios iniciales existe mas confusión en lo que se refiere ala comunicación.

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR

• A pesar de que los profesionales sanitarios opinan que el paciente participa activamente a lo largo de todas las etapas del proceso asistencial,creen que habría que incidir más en la toma de decisiones por el propio paciente más que por su entorno y vigilar la preservación en todomomento de la dignidad del paciente.

• La participación del familiar/cuidador está supeditada al mantenimiento de la decisión por el propio paciente.

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y FAMILIAR/CUIDADOR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL


3. Recursos disponibles


RECURSOS TECNOLÓGICOS*

Tomografía computarizada (TC): 43

Resonancia Magnética (RM): 33

Tomografía computarizada de emisiónmonofotónica (SPECT): 7

Tomografía por emisión de positrones (PET): 1




Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad:

HOSPITALES*:

CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 16

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 7

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 2

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 11

INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DEINVESTIGACIÓN EN DETERIOROCOGNITIVO/ DEMENCIA

USAL-IBSAL

Complejo Asistencial de Zamora

Complejo Asistencial Universitariode Salamanca

Fundación Burgos por laInvestigación de la Salud

CRE Alzheimer

Fundación Intras

En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados

CRE ALZHEIMER. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Unidad de Memoria del Complejo Asistencial de Burgos

Unidad de Psicogeriatría y Memoria del Complejo Asistencial deZamora

Consulta Externa para Valoración de Demencia del Hospital RíoHortega de Valladolid

Consulta de Demencia del Hospital Clínico Universitario de Salamanca

Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid

CENTROS DE SALUD**:

GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 247

GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0

GESTIÓN PRIVADA: 0

ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTES CON ALZHEIMER***:

Castilla y León cuenta con la Federación Regional de Familiares de Enfermos deAlzheimer de Castilla y León (AFACAYLE) que agrupa a un total de 28 Asociaciones deFamiliares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (AFAs): 8 en León, 2 en Palencia,5 en Burgos, 2 en Zamora, 4 en Valladolid, 1 en Segovia, 1 en Soria, 2 en Salamanca y 3 enÁvila.

*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: http://www.ceafa.es/**Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad

CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornosdegenerativos):


*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad




Hospitales en funcionamiento por provincias:

HOSPITALES ÁVILA*: CENTROS DEPENDIENTES DE SACYL:

1. Complejo Asistencial de Ávila (Hospital Nuestra Señora de Sonsoles y Hospital Provincial de Ávila)

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica Santa Teresa

HOSPITALES BURGOS*: CENTROS DEPENDIENTES DE SACYL:

1. Complejo Asistencial Universitario de Burgos (Hospital Fuente Bermeja y Hospital Universitario de Burgos)

2. Hospital Santos Reyes3. Hospital Santiago Apóstol

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Hospital San Juan de Dios de Burgos

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Recoletas de Burgos2. Hospital Residencia Asistida de La Luz

HOSPITALES PALENCIA*: CENTROS DEPENDIENTES DE SACYL:

1. Complejo Asistencial de Palencia (Hospital Río Carrión y Hospital San Telmo)

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Hospital Psiquiátrico San Luis2. Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica Centro Asistencial San

Juan de Dios

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Recoletas de Palencia







HOSPITALES SORIA*: CENTROS DEPENDIENTES DE SACYL:

1. Complejo Asistencial de Soria (Hospital Santa Bárbara y Hospital Virgen del Mirón)

HOSPITALES LEÓN*: CENTROS DEPENDIENTES DE SACYL:

1. Complejo Asistencial Universitario de León (Hospital de León, Hospital Monte San Isidro y Hospital Santa Isabel)

2. Hospital El Bierzo3. Hospital Valle de Laciana (dependencia funcional de la

comunidad autónoma)

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Obra Hospitalaria Nuestra Señora de Regla2. Hospital San Juan de Dios

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital de La Reina

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica San Francisco2. Clínica Ponferrada3. Clínica Altollano

HOSPITALES SALAMANCA*: CENTROS DEPENDIENTES DE SACYL:

1. Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (Hospital Universitario de Salamanca, Hospital Virgen del Castañar y Hospital Los Montalvos)

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital General de la Santísima Trinidad







HOSPITALES VALLADOLID*: CENTROS DEPENDIENTES DE SACYL:

1. Hospital Universitario Río Hortega2. Hospital Clínico Universitario de Valladolid3. Hospital Medina del Campo

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Sanatorio Sagrado Corazón2. Centro Hospitalario Benito Menni

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital de Valladolid Felipe II2. Hospital Campo Grande

HOSPITALES SEGOVIA*: CENTROS DEPENDIENTES DE SACYL:

1. Complejo Asistencial de Segovia (Hospital General de Segovia)

2. Unidad de Rehabilitación Psiquiátrica Nuestra Señora de la Fuencisla (dependencia funcional de la diputación o cabildo)

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Recoletas Segovia Nuestra Señora de la Misericordia

HOSPITALES ZAMORA*: CENTROS DEPENDIENTES DE SACYL:

1. Complejo Asistencial de Zamora (Hospital Virgen de la Concha, Hospital Provincial de Zamora y Hospital de Benavente)

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Recoletas de Zamora


CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA:


CRE ALZHEIMER. MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: no disponible.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: presta servicio a toda España aunque tiene un Hospital de Día que solo lo presta a Salamanca.

• Su dependencia económica y funcional es del Ministerio y por tanto de titularidad estatal. Depende del Imserso y por tanto la autorización para recibir allí atención depende del Imserso en el que dependiendo del caso, se hace una evaluación sobre la indicación o no de la derivación.

• Pruebas especificas que se llevan a cabo:

ꟷ Evaluación neuropsicológica.

• Llevan a cabo un proceso de acompañamiento en algunas ocasiones mediante valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico, estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva.





UNIDAD DE MEMORIA DEL COMPLEJO ASISTENCIAL DE BURGOS


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Burgos.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria y Especializada.

• Consulta monográfica 3 días por semana.


ꟷ Evaluación neuropsicológica. Grupo de estudio PIR.

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM.

ꟷ Análisis genéticos de ApoE.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial).

• Llevan a cabo un proceso de acompañamiento en algunas ocasiones mediante la estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico y los programas de estimulación cognitiva.





UNIDAD DE PSICOGERIATRÍA Y MEMORIA DEL COMPLEJO ASISTENCIAL DE ZAMORA


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Zamora.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Especializada.

• Realizan evaluación, intervención a distancia y tratamiento psicogeriátrico. No existe lista de espera para valoración psicogeriátrica.




ꟷ Estudio farmacogenético.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT.

ꟷ Estudio genético.





CONSULTA EXTERNA PARA VALORACIÓN DE DEMENCIA DEL HOSPITAL RÍO HORTEGA DE VALLADOLID


• Área Sanitaria a la que presta servicio: área de salud de Valladolid.



ꟷ Evaluación neuropsicológica. Dependiente de psiquiatría.


ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR para práctica clínica.

ꟷ Análisis genéticos de ApoE.

ꟷ Análisis genéticos.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial) y PET FDG (práctica clínica asistencial).





CONSULTA DE DEMENCIA DEL HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO DE SALAMANCA


• Área Sanitaria a la que presta servicio: área de salud de Salamanca.


• Consulta monográfica un día a la semana.


ꟷ Evaluación neuropsicológica. Dependiente de psiquiatría.

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM): se puede derivar a los pacientes a centros de diagnóstico privados (Hospitales del Grupo Recoletas) o a Valladolid.

ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR para práctica clínica: se puede derivar a los pacientes a Valladolid.

ꟷ Análisis genéticos de ApoE: se puede derivar a los pacientes a Valladolid.

ꟷ Análisis genéticos.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial) y PET FDG (práctica clínica asistencial).





CENTRO HOSPITALARIO BENITO MENNI DE VALLADOLID

• Tipo de centro: privado.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso libre.

• Pruebas especificas que se llevan a cabo: no disponible.





OTROS CENTROS:


OTROS CENTROS

ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTES DE ALZHEIMER DE CASTILLA Y LEÓN

• Tipo de centro: privado sin ánimo de lucro.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso libre siendo socio de la asociación.



• Llevan a cabo un proceso de acompañamiento en algunas ocasiones mediante valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva.

HOSPITAL RECOLETAS DE VALLADOLID

• Tipo de centro: privado.


ꟷ Pruebas de medicina nuclear: PET FDG (práctica clínica asistencial).





LÍNEAS Y CENTROS DE INVESTIGACIÓN DE LA COMUNIDAD:





Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma

Centros de Investigación Líneas de Investigación

Neurorreparación en la enfermedad del AlzheimerArantxa Tabernero UrbietaUSAL-IBSAL

Comunicación intercelular en el sistema nervioso central, Gliomas, Enfermedad de Alzheimer y Síndrome de Down.

Envejecimiento y prevención de la dependenciaEmiliano Rodríguez SánchezComplejo Asistencial Universitario de Salamanca-CS Miguel Armijo-IBSAL

• Envejecimiento y atención a los mayores.• Prevención de la dependencia.• Salud mental.• Trastornos neurocognitivos.

NeurologíaMiguel Goñi Imízcoz Fundación Burgos por la Investigación de la Salud

Ensayos clínicos, neuropsicología y terapia cognitiva

Complejo Asistencial de Zamora Dr. Franco y Dr. Muñoz

Ensayos clínicos de nuevas moléculas para el tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer (2-3 por año encolaboración con la Unidad de Neurología). Estudio de la medicación psicofarmacológica en residencias a personasmayores y con Alzheimer para la racionalización de su consumo.

CRE Alzheimer

Líneas de investigación específicas sobre alzhéimer y otras demencias y promoción de otras a desarrollar en diversasUniversidades y Centros de investigación. Para lograr su objetivo de ofrecer un servicio estatal de referencia queposibilite el trabajo en red, que permita el desarrollo y la transferencia del conocimiento sobre estas enfermedades,el centro lleva a cabo proyectos de investigación de interés general en dos ámbitos principales: en el propio Centropor los profesionales adscritos al mismo y en colaboración con otras entidades públicas o privadas o grupos detrabajo especializados en esta materia. Cuenta con proyectos propios y con colaboraciones.Estimulación cognitiva, recursos sociosanitarios, terapias no farmacológicas.

Fundación Intras

• Desarrollo del software de rehabilitación neuropsicológica del Deterioro Cognitivo (Gradior)• Aplicación de nuevas tecnologías para la socialización de las persona con Enfermedad de Alzheimer: Echobutler y

socialnet• Programa de psicoeducación a distancia con el uso de nuevas tecnologías.• Intervenciones no farmacológicas en demencia: terapia de reminiscencia, terapia de estimulación y rehabilitación

cognitiva, snoezelen, estimulación física.• Sistemas robotizados para la rehabilitación de personas con Alzheimer complejas o pluripatológicas.• Usabilidad de las nuevas tecnologías para personas con deterioro cognitivo.• Validación de escalas para la detección del deterioro cognitivo.





Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes

FaseValoración de los recursos

Grado de conocimiento sobre los recursos

Comentarios de interés

Prevención Negativa No se conocen • La prevención la realizan trabajadores de Atención Primaria.

Identificación temprana

Negativa No se conocen • Atención primaria debe hacerlo y utilizar terceros servicios.

Evaluación inicial Negativa No se conocen


Negativa No se conocen • No hay unidades específicas y no se utiliza el tercer sector.

Diagnóstico No se conocen • Lo realizan neurólogos o Psiquiatras.

Tratamiento farmacológico

No se conocen • Se realizan en atención especializada, cuando deberían ser unidades de memoria.

Tratamiento no farmacológico

Negativa No se conocen• A nivel institucional prácticamente no existen. Las asociaciones de pacientes no son

tenidas muy en cuenta salvo determinados profesionales que lo hayan seguido muy decerca.

Seguimiento Negativa No se conocen • Por los mismos motivos anteriores

Cuidados paliativos

Negativa No se conocen


4. Áreas de mejora y

recomendaciones/iniciativas

prioritarias


RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS

Dificultades para obtener resultados asistenciales inmediatos.

Falta de conciencia del problema.

Existencia de estigma.

Dificultad para el diagnóstico.

Ausencia de programas suficientemente bien desarrollados

Ausencia de tiempo para dedicar la prevención.

Existencia de cierto nihilismo en los profesionales.

Escasa promoción de la formación de los profesionales que integran el eje sociosanitario.

Recursos

Desarrollo de actividades de prevención en todos los niveles asistencialespero fundamentalmente desde atención primaria. Programas para prevenirlos factores de riesgo cardiovascular y estimular la reserva cognitiva.

Programas de salud laboral para el control de factores de riesgo oexposiciones asociadas al desarrollo de demencias.

Comunicación

Fomento de los estilos de vida saludables.

Programas de educación de adultos, educación primaria, secundaria yUniversidad. Actividades comunitarias.

Capacitación

Desarrollo de programas de formación en detección precoz.

Coordinación

Desarrollo de programas de detección e intervención en Deterioro cognitivoleve.

BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

Poco tiempo asistencial para llevar a cabo la identificación temprana de síntomas.

Falta de programas de intervención que compensen la situación.

Necesidad de formación especializada.

Ausencia de consultas específicas tanto en primaria como en especializada.

Nihilismo terapéutico entre los profesionales.

Falta de información y/o formación específica del personal sanitario en la enfermedad.

Falta de un ente que coordine los diferentes tratamientos.

Estigmatización de la enfermedad en la población.

Lentitud administrativa y carencia de unidades específicas.

Recursos

Realización de valoraciones periódicas.

Creación de consultas de deterioro cognitivo en Atención primaria.

Creación de consultas especializadas monográficas o Unidades de Demenciaen servicios de referencia.

Comunicación

Informar a la población de la necesidad de realizar valoracionesneuropsicológicas periódicas.

Capacitación

Desarrollo de programas de formación en detección en At. primaria.

Coordinación

Aumento de la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales yentre Asociaciones de familiares y profesionales sanitarios.

PR

EVEN

CIÓ

NID

ENTI

FIC

AC

IÓN

TEM

PR

AN

A





RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

EVA

LUA

CIÓ

N IN

ICIA

L

Masificación en las consultas de Atención Primaria.

Falta de formación de los profesionales sanitarios.

Carencia de unidades multidisciplinares.

Bajo uso de las unidades existentes en las Asociaciones de Pacientes.

Recursos

Realización de test de screening en población de riesgo y/o con quejassubjetivas de memoria.

Capacitación

Formación de profesionales, con reconocimiento público del beneficio alaplicar las terapias no farmacológicas realizadas por profesionales.

Coordinación

Implantación de protocolos específicos de valoración diagnóstica adaptadosa las fases de demencia leve y deterioro cognitivo leve.

PR

UEB

AS

DE

EVA

LUA

CIÓ

N

NEU

RO

PSI

CO

LÓG

ICA

ESP

ECÍF

ICA

S

Recursos

Creación de una o dos unidades de evaluación neuropsicológica regionalesque permitan la realización de evaluaciones cognitivas complejas cuandosean necesarias.

Creación de plazas con perfil específico. Disponibilidad de psicólogo conformación en neuropsicología a tiempo completo en las unidades deneurología.

Inclusión en cartera de servicios.

Falta de tiempo y formación, así como la no contratación clara por habilidades específicas.

Ausencia de recursos en los servicios de neurología.

Ausencia de formación específica en neuropsicología.

Largas listas de espera.




PR

UEB

AS

DE

NEU

RO

IMA

GEN

ES

TRU

CTU

RA

L

Recursos

Facilitar la accesibilidad a la RM.

Realización de estudios volumétricos en casos seleccionados.

Aumento del número de profesionales especialistas en Alzheimer.

Coordinación

Desarrollo de protocolos entre especialidades y niveles asistenciales.

Lista de espera 10-12 semanas para TAC muy variable hasta 50 semanas en RM.

Inaccesibilidad desde Atención Primaria y en ambientes más rurales.



AN

ÁLI

SIS

GEN

ÉTIC

OS

Recursos

Extensión por hospitales.

Creación de centros de genética de referencia en la Comunidad.

Asesoramiento genético en Consejo prenatal.

Comunicación

Dar las pruebas a conocer así como los centros en los que se realizan.

Falta de accesibilidad.

Falta de unidad de referencia en genética clínica en la CA.

Solicitud por Atención Especializada.

Implicaciones psicológicas, legales a corto medio plazo.

Elevado coste económico.

Falta de coordinación.

AN

ÁLI

SIS

BIO

MA

RC

AD

OR

ES

Recursos


Generalización en los centros de neurología de la comunidad.

Comunicación


Necesidad de autorización por el gerente de área.




Pacientes con diagnóstico incierto.

AN

ÁLI

SIS

Ap

oE Recursos


Asesoramiento genético en Consejo prenatal.

Comunicación


Falta accesibilidad.

Solicitud por Atención Especializada, en casos muy justificados.









SPEC

T

Recursos

Aumentar la accesibilidad a la prueba.

Generalizar su uso en estadios más precoces del Alzheimer.

Creación de unidades básicas y de referencia.

Necesidad de hacer informes previos.

No implementado en todas las provincias. Necesidad de desplazamiento de los pacientes.

Lista de espera elevada.

Dificultad de acceso a la prueba.

PET

FD

G Y

AM

ILO

IDE Recursos

Aumentar la accesibilidad a la prueba.

Creación de unidades básicas y de referencia y extensión de la redasistencial como herramienta futura de diagnóstico.

PET FDG: Potenciar su uso para dudas diagnósticas según el curso clínico dela demencia mixta o vascular.

PET de Amiloide: Potenciar su uso en prodromos de enfermedad insidiosa.

Escasez de recursos. Falta de centros distribuidos por la CA.

Necesidad de justificación diagnóstico del paciente.

Elevado coste.

Falta de formación de los profesionales sanitarios.

PET de Amiloide: necesidad de financiación adicional o especiales circunstancias, no está incluido en cartera de servicios y solicitud en casos muy justificados.

TRA

TAM

IEN

TO

FAR

MA

CO

LÓG

ICO

Recursos

Incrementar la detección precoz del deterioro cognitivo/demencia.

Facilitar la prescripción del tratamiento.

Fomentar la prescripción del tratamiento en Atención Primaria tras formara los profesionales.

Necesidad de visado de inspección e imposibilidad para iniciarse el tratamiento en AP.

Elevado coste.

Largo periodo desde el inicio del diagnóstico hasta ser visto en consulta de Especializada con pruebas de imagen hasta el inicio del tratamiento.

Falta de medicación absolutamente eficaz en el tratamiento.






TRA

TAM

IEN

TO N

O

FAR

MA

CO

LÓG

ICO

Recursos Creación de unidades de demencia con programas de intervención

psicosocial. Impulsar la realización de valoraciones neuropsicológicas dirigidas a planes

individualizados de tratamiento de estimulación cognitiva, en función de lapropia reserva factores personales, enfermedades concomitantes, estadio.

Fomentar el impulso de recursos de carácter público para la intervenciónintegral biopsicosocial.

Comunicación Elaborar un compendio de instrucciones materiales para la administración

de terapias no farmacológicas en el propio domicilio.Coordinación Incrementar la colaboración con personal de recursos sociosanitarios.

Dificultades de acceso en el medio rural. Falta de valoración de los profesionales sanitarios. Falta de unidades específicas. Falta de recursos disponibles. Elevada dispersión y envejecimiento poblacional. No valorar los tratamientos existentes en las AFAs por parte del

personal sanitario que diagnostica y prescribe tratamiento.

SEG

UIM

IEN

TO D

E LA

EN

FER

MED

AD

Recursos Implementación de un sistema de gestión de casos y registro de casos. Creación de unidades de demencia con personal de índole multidisciplinar

y/o utilizar las existentes en las Asociaciones de pacientes.

Los cambios de zona de residencia de los pacientes dificultan el seguimiento.

Ausencia de profesionales relacionados con la patología en la propia consulta: trabajador social, psicólogo, etc.

Falta de unidades específicas con tiempo y preparación para su asistencia.

Poco tiempo disponible en las consultas. Falta de integración de servicios. Ausencia de coordinación sociosanitaria Residencia rural y dificultad de acceso a consultas especializadas. Falta de reconocimiento de las AFAs por personal sanitario.

CU

IDA

DO

S P

ALI

AT

IVO

S Recursos Generalizar y aumentar los recursos de servicios como el ESAD para

atención domiciliaria. Aumentar la accesibilidad a recursos hospitalarios desde AP.Capacitación Desarrollo de programas de formación a las unidades de cuidados paliativos

(muy centradas en problemas oncológicos).Coordinación Desarrollo de protocolos-guías específicas del manejo de estos enfermos.

Falta de recursos de cuidados paliativos en demencia. Falta de integración con los responsables del seguimiento de

personas con demencia. Falta de asistencia o dificultades en el medio rural.

Agotamiento familiar y del cuidador principal.




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