TRABAJO USS

NIÑOS MEDICAMENTO

Jonathan Benito Patón, Asun Cámara Rodenas, Inés Casar Ruz,Gabriel Molinero Mena y Marina Sanz Maset

1ºB MEDICINA

ÍNDICE

1. Introducción

2. Dilemas éticos que se originan

3. Los bebés medicamento en los medios de comunicación

3.1 En la prensa

3.2 En el cine

4. Alternativas al sistema

5. Caso cercano. Entrevista a un afectado por una enfermedad tratable con el sistema bebé medicamento

1. INTRODUCCIÓN

Denominamos bebé medicamento o hermano salvador a aquél niño que nace mediante técnicasde reproducción asistida para ser genéticamente compatible con un hermano enfermo, a fin deproporcionarle un trasplante que no le origine rechazo. Dichos bebés suelen ofrecer soluciones aenfermedades que requieran un trasplante de células madre hematopoyéticas, entre las que sonmás comunes la beta-talasemia, anemia de Fanconi y anemia de Diamond-Blackfan. Por otra parte,también pueden ayudar a hermanos que padecen leucemia

PROCEDIMIENTO

El procedimiento es largo y polémico. En primer lugar, se realiza a la madre una hiperestimulaciónovárica a fin de que se produzca un mayor número de ovocitos a fecundar. Dichos ovocitos sefecundan, y se les realiza un seguimiento hasta el tercer día de desarrollo.

Es en este tercer día cuando se realiza lo que se conoce como Diagnóstico GenéticoPreimplantacional o DGP, que consiste en extraer una o dos células blastómeras totipotentes delfuturo embrión, para analizarlas genéticamente y ver si su antígeno leucocitario humano o HLA escompatible con el del hermano. Se ha comprobado que la extracción de dichas células puede sercausa de algunas alteraciones en el futuro niño.

Solo aquellos niños cuyo DGP resulta favorable, es decir, cuyo HLA es compatible con el delhermano enfermo, son implantados en la madre, que comienza el periodo gestacional. Una vez elniño nace, lo que se necesita de él son las células madre hematopoyéticas del cordón umbilical.

REGULACIÓN

En España, esta práctica está regulada por la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida,la cual se encarga de investigar a fondo cada una de las solicitudes que se le presenta para realizaresta técnica, decidiendo si aprueban el procedimiento, lo denegan, o lo mantienen a la espera porfalta de información, mientras continúan trabajando en el caso.

2. DILEMAS ÉTICOS QUE SE ORIGINAN

A) LA INSTRUMENTALIZACIÓN DEL NIÑO PRODUCIDO:

Con la producción de un bebé medicamento se está instrumentalizando la existencia de unindividuo humano, se le está "cosificando", algo que parece incompatible con la dignidad que todoser humano tiene por su propia naturaleza. En la producción de los bebés-medicamento se trata aestos como un objeto, como un producto.

Esta dificultad ética deriva del hecho que el bebé producido lo es no pensando fundamentalmenteen su propio bien sino en un bien diferente.

Sin embargo parece difícil determinar cuál ha sido el motivo para producir ese niño y sobre todopara afirmar que la razón primaria en la producción del bebé medicamento es únicamente su amorhacia el niño producido.

B) LA APERTURA A TÉCNICAS ÉTICAMENTE INCORRECTAS:

Todo esto viene a que la sociedad aprovecharía este método para un beneficio personal ycientífico, lo cual consideraría éticamente incorrecto el uso de las técnicas médicas (fecundaciónasistida, transfusión, etc). Esto lleva a la pregunta: ¿Si uso a mi segundo hijo para curar al primero,usaría a un tercero para curar al segundo?, esta pregunta demuestra que el uso de estas técnicasen las manos y motivos incorrectos seria un riesgo latente; sin mencionar que el limite al cual se lepodría someter al "bebe medicamento".

Y en cadena.

Teoría del slipperyslope: Si aceptamos este tipo de dilemas éticos como normales, ronto cosas queahora nos parecen incorrectas comenzarán a ser más aceptadas. Es decir, se cambiaría el punto devista ético de manera gradual .especialmente obtener bebés con sus características físicasmejoradas, sin duda una técnica claramente eugenésica.

C) EL BENEFICIO QUE LOS PADRES PUEDAN CONSEGUIR:

Algunos autores opinan que los beneficios que se pudieran derivar para la pareja podrían ser unmotivo suficiente para admitir éticamente la producción de bebés-medicamento.

D) LA IMPOSIBILIDAD DE OBTENER EL CONSENTIMIENTO DEL NIÑO:

El consentimiento del paciente para cualquier acción médica que se realice sobre él es de obligadocumplimiento. Sin este requisito cualquier práctica médica puede ser inaceptable.

Por ello algunos autores consideran que la producción de bebés-medicamento "constituye unaviolación de los derechos del niño donante" que no puede dar su consentimiento para estaacción, es decir para ser producido.

E) LOS PROBLEMAS MÉDICOS QUE PUEDE TENER EL EMBRIÓN PRODUCIDO POR EL USO DEL DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTACIONAL:

La evaluación de la viabilidad de los embriones se lleva a cabo utilizando procedimientos invasivos,"y la desventaja es que al biopsiar al embrión para diagnosticar las anomalías se daña, con lo quela ventaja de eliminar la anormalidad se contrarresta con la transferencia de un embrión dañadotécnicamente".

Al quitar una célula para analizar la viabilidad podemos alterar el desarrollo normal del embrión.

F) LOS PROBLEMAS MÉDICOS DEL EMBRIÓN PRODUCIDO POR LA UTILIZACIÓN DE LA FECUNDACIÓN IN VITRO:

Es bien conocido que los niños producidos por fecundación in vitro tienen más problemassecundarios que los concebidos por vía natural. Dos recientes revisiones lo confirman.

Más recientemente se confirma que en los niños nacidos por fecundación in vitro se asociandefectos congénitos de corazón, labio leporino, atresia esofágica y atresia ano-rectal. Por ello:¿Es éticamente admisible producir un niño que puede sufrir estos trastornos físicos, cuando elpropósito de su producción no es su propio bien, sino servir como fuente de materialhematopoyético para tratar a otro niño enfermo?.

G) EL NÚMERO DE EMBRIONES QUE SE PIERDEN EN LA PRODUCCIÓN DE LOS BEBÉS-MEDICAMENTO:

Ligado con el punto anterior. Es decir, para obtener un bebé-medicamento útil se requiere produciraproximadamente 50 embriones humanos y de ellos 49 serían destruidos.

H) LA EXISTENCIA O NO DE ALTERNATIVAS MÉDICAS A LA PRODUCCIÓN DE ESTOS BEBÉS:

La principal alternativa es la utilización de sangre de cordón umbilical y consecuentemente laconstitución de bancos de sangre de este tipo de material hematopoyético

3. LOS BEBÉS MEDICAMENTO EN LOS MEDIOS DECOMUNICACIÓN

3.A EN ARTÍCULOS DE OPINIÓN DE MEDIOS DIVULGATIVOS

La mayoría de la información que la población obtiene sobre este tema procede de los medios decomunicación divulgativos. Dado que se trata de un tema tan polémico, ha sido profundamentetratado desde varios puntos de vista en artículos de opinión, en los cuales podemos encontrar unagran cantidad de argumentos y posiciones.

Lo que debemos tener en cuenta, es que dado que la finalidad de dichos artículos es orientar laopinión del lector, la lectura de los mismos puede generar en ellos una posición respecto al temaque no han elaborado por ellos mismos, sino que han adoptado debido a una argumentaciónsólida.

Por este motivo, a continuación se va a hacer un breve análisis de algunos artículos de opiniónsobre la materia que podemos encontrar en diversas fuentes, prestando especial atención a laposición del autor sobre el tema, y los argumentos que utiliza para defenderla.

“El DILEMA ÉTICO de los “BEBÉS-MEDICAMENTO”, por Dr. Aldo Miguel Santos Hernández.

LINK: http://medicablogs.diariomedico.com/santos/2012/02/05/el-dilema-etico-de-los-%E2%80%9Cbebes-medicamento%E2%80%9D/

Fuente e influencia: El artículo esta publicado en medicablogs.diariomedico.com , una plataformavirtual que trata temas médicos con un lenguaje estándar y asequible para toda la población, porlo que el texto presenta un contenido altamente divulgativo. No obstante, la credibilidad einfluencia del mismo es muy elevada a pesar de no estar publicado en una plataforma de másrenombre como podría ser un diario, debido a su autor.

El Doctor Aldo Miguel Santos Hernández es médico especialista en Cardiología y MedicinaFamiliar, diplomado en Antropología Filosófica, y lo más importante en este caso, Máster enBioética en la Universidad Católica San Vicente Mártir, en Valencia. Ese repertorio de títulos dota aldoctor de una enorme credibilidad a la hora de exponer su opinión, por lo que podría fácilmenteorientar la de una persona que no se posiciona de manera definida frente a esta práctica.

RESUMEN: La vida de un bebé medicamento se va a ver asociada al hermano a salvar no solo en elmomento de su nacimiento, sino que va a tener que someterse a sucesivas intervenciones ydonaciones de sangre y tejidos durante prácticamente la totalidad de su vida, motivo por el cual,

aun sabiendo la desesperación de los padres por encontrar una solución, el fin no justifica losmedios.

DILEMAS ÉTICOS TRATADOS CON IMPORTANCIA EN EL TEXTO:

d) La imposibilidad de obtener el consentimiento del niño:“[…]algunos sostienen que, al utilizarestos niños para salvar la vida de un hermano enfermo, se cohonesta la totalidad del proceso […]Aldespertar de la anestesia con un riñón de menos, nada suavizaría el asunto, aunque nos recalcarande las mil y una formas posibles que ello nos ha convertido en los “altruistas” salvadores de unsemejante.”

g) El número de embriones que se pierden en la producción de los bebés-medicamento:“Hastaahora existe una muy baja eficiencia que oscila entre el 1 y el 3%. Ello equivale a que para lograrun bebé-medicamento útil se requiere producir unos 50 embriones humanos”

ANÁLISIS DE LA POSICIÓN DEL AUTOR: El Doctor Aldo se posiciona en contra de la práctica desdeel principio del artículo, y se encarga a lo largo del mismo de argumentar su posición, dejandosiempre constante que “El fin no justifica los medios”. Para obtener una mayor credibilidad yreforzar su argumentación, el doctor nos hace saber que ha experimentado una situación comoesta, por lo que conoce de cerca la desesperación paterna: “cuando se está desesperado por laenfermedad de un hijo (y más, si esta es potencialmente mortal) cualquier intento de solución es,en apariencia, admisible, cualquier esfuerzo parece poco. Créanme, quien les habla ha calzado esaposición y sé perfectamente lo que les digo […] sin embargo, aquí tampoco el fin justifica losmedios.”

Por otra parte, el artículo comienza con una analogía que ya posiciona al leyente en contra: “Amamá gallina se le enfermó un pollito. Se trataba de un caso particularmente grave de gripe aviar,así que mamá gallina estaba desesperada y corría de aquí para allá sin consuelo. Era preciso haceralgo ¡y rápido!, la vida de su pollito estaba en peligro. En su mente solo había espacio para elpequeño enfermo, su sufrimiento y la muerte que se apuntaba inminente. Entonces ella, sinpensarlo dos veces, echó mano a uno de sus pollitos sanos y lo convirtió en una sopita para dárselaal enfermo…”

Por todos estos motivos, podemos afirmar que el autor se posiciona en contra de la práctica.

BEBÉS MEDICAMENTO

Jorge Alcalde

2012-02-17

Libertad digital fin de semana. LINK: http://www.libertaddigital.com/opinion/fin-de-semana/bebes-medicamento-1276239875.html

Se trata de un artículo de opinión, ya que lo encontramos en el apartado de opinión de la página:libertad digital fin de semana, conformado por 13 párrafos (extensión media). Este artículo estáescrito por Jorge Alcalde, un periodista, divulgador científico y escritor español. Actualmente esdirector de la revista Quo desde el año 2007. Se licenció en Ciencias de la Información por laUniversidad Complutense de Madrid y también está diplomado en Comunicación por la “Universityof South Florida (Tampa)”.

Teniendo en cuenta que se trata de un artículo de opinión publicado por libertad digital, podemosdecir que el documento tiene una focalización bastante objetiva pero un poco inclinada hacia unaposición a favor del tema tratado: los niños medicamento. Adopta además una perspectiva queengloba al paciente y a su entorno.

FUENTES DE INFORMACIÓN: como hemos dicho anteriormente, se trata de un artículo de opinión,por tanto encontramos un rasgo subjetivo importante en su descripción. Teniendo esto en cuentapodemos decir que la fiabilidad del artículo no es muy elevada; no obstante, el autor aborda eltema desde una perspectiva científica, ya que aporta argumentos objetivos, como el ejemplo deMercedes, o la explicación del procedimiento que se lleva a cabo para crear un bebé medicamento,para apoyarse en algo sólido sobre lo que introducir su razonamiento subjetivo.

Este texto aborda el tema posicionándose de manera bastante neutra, denunciando tanto a losque se oponen como a los que defienden a muerte el proceso del que se habla, aunque se puedever un leve destello a favor del tema. Además intenta informar al lector para que tenga unconocimiento más amplio sobre el debate que se forma en torno a las consideraciones éticas delos niños medicamento. Cabe destacar que el autor expone tanto argumentos a favor como encontra, siguiendo así una argumentación lógica que hace al lector entender su posición, y noimponerla sin más.

RESUMEN: Mercedes es el segundo bebé medicamento nacido en España, esto es, uno de loscasos bioéticos más difíciles de saldar. Para obtener un bebé medicamento, se lleva a cabo unafecundación asistida en la que se elige un embrión viable y totalmente histocompatible con elhermano enfermo que se desea curar, y se desechan los demás embriones fabricados, lo cual notiene buena aceptación en el público en general; no obstante, lo mismo ocurre con los niñosprobeta en dimensiones más amplias en los centros de fertilidad. Además cabe incidir en que ladecisión de tener un hijo debería ser una acto de amor consciente y en este proceso se engendracon un final concreto, cosificando así al futuro bebé. No obstante, el mundo está lleno de niñosindeseados, o maltratados, o incluso creados para beneficio propio, lo cual se pasa por alto.Enconclusión, este tema merece argumentos a favor y en contra más sólidos que los que se suelendar, y no el posicionamiento radical de los que aplauden o los que se oponen a esta técnica.

DILEMAS ÉTICOS TRATADOS CON IMPORTANCIA EN EL TEXTO:

a) El riesgo del embrión implantado:“La intervención en el embrión no implantado es una operación de riesgo. De lastécnicas de diagnóstico previo pueden derivarse efectos sobre la salud del futuro niño,

desórdenes de la impronta genética, daños irreparables en el programa de desarrollofuturo. No tiene por qué ocurrir, pero puede ocurrir”.

b) El consentimiento del paciente:“Evidentemente, cualquier cosa que suceda sucederá sin que el paciente haya sidoinformado y sin que haya dado su consentimiento”

c) El desecho del resto de embriones fecundados:“Como es lógico, el destino del resto de los embriones fecundados es otro de los asuntospeliagudos. Un buen númerode proyectos de vida acabará en la nevera para obtener unsolo bebé milagro. A muchos les repugna esta idea cuando se trata de casos como el deMercedes. Pero no debemos olvidar que en las clínicas de fertilización asistida sedesechan a diario docenas de embriones de parejas con problemas de fertilidad y que laciencia médica avanza a pasos agigantados para reducir al máximo el número deembriones necesarios para logar una implantación con éxito. En ese sentido, un bebémedicamento no es mejor ni peor que un bebé probeta.”

d) La propia decisión de los padres:“Más espinoso aún parece el proceso fundacional de la propia decisión. Traer un hijo almundo debería ser un acto de amor consciente y ajeno a cualquier instrumentalización.Engendrar una criatura con un fin último, ¿no es cosificarla? El argumento pareceinfalible, pero tramposo. El mundo está lleno de hijos no deseados, de concepcionesinesperadas, de paternidades y maternidades traumáticas. De hijos que han nacido pararesolver conflictos de pareja, para lograr compromisos, para manipular conciencias. Noconsta que, por el hecho de serlo, hayan sido menos queridos. Y también está lleno dehijos un día deseados y luego abandonados, maltratados, olvidados, enviados a laguerra... No se me ocurre una prueba mayor de deseo maternal que la de someterse auna batería de duras pruebas de fertilización, al dilema de la selección, al cuidado de lagestación de un bebé que viene a salvar la vida de un hermano. ¿Es éste un fruto menosdeseado que el concebido una mala noche de borrachera en un motel aún peor?”

e) La cosificación del bebé:“El problema no es que los niños medicamento superen la barrera kantiana de que todoser humano es un fin en sí mismo y no un medio; el problema es que lohacen de maneramás evidente que otros muchos.”

POSICIÓN DEL AUTOR SOBRE EL TEMA:

Cabe destacar que el texto intenta ser abordado desde una perspectiva objetiva, exponiendodatos a favor y en contra de los bebés medicamentos, pues la reflexión última del autor es queninguno de estos argumentos es válido y que deberían de haber argumentos más sólidos tanto afavor como en contra, de modo que se posiciona en el centro, evitando a los que aplauden a laevolución científica sin miramientos éticos y a los que se oponen sin tener en consideración los

avances científicos. No obstante, podemos observar que el autor va exponiendo los argumentostípicos a en contra y los va refutando, por ello encontramos una severa inclinación a favor deltema.

SOBRE LOS NIÑOS-MEDICAMENTO

LINK: http://www.forumlibertas.com/frontend/forumlibertas/noticia.php?id_noticia=13304

FUENTE E INFLUENCIA: Este artículo ha sido expuesto en el Diario Digital,www.ForumLibertas.com, un Diario de libre expresión donde se publican artículos de todo tipo ypara todos los públicos, por lo que el autor, el cual no ha publicado su nombre en el artículo,aunque hable de un tema médico, utiliza un vocablo coloquial y como veremos, no entra enexplicaciones técnicas sobre esta terapia, sino que lo explica de forma muy superficial y entendiblepara el público de esta revista. De todas formas podemos decir esta es una fuente fiable porque elautor da su propia opinión y hace referencia a autoridades como El Tribunal Constitucional.

RESUMEN: el artículo comienza con unas preguntas retóricas que parecen posicionarse a favor delos niños medicamento, pero como veremos luego, el autor platea unos problemas tanto en lastécnica de este tratamiento como en la ética que estas conllevan, que se sitúan en contra. Ademásda una alternativa a esta terapia. Y al final acaba diciendo que en esta sociedad tan avanzada tantopolítica, como socialmente, falta ética y que tenemos que poner un límite a la ciencia que nosobrepase el uso de la vida humana.

DILEMAS ÉTICOS TRATADOS CON IMPORTANCIA EN EL TEXTO:

c) El beneficio que los padres puedan conseguir: "¿Que padres no robarían viendo al hijo padecerhambre? ¿No llegarían a matar viendo al hijo a punto de sufrir una vejación sexual? Pero la ley loprohíbe y penaliza aunque atienda a atenuantes y eximentes. No todos los actos queindividualmente semejan buenos lo son para la sociedad."

"Cabe entender que los padres han hecho lo que su impulso natural y benéfico conlleva."

e) Los problemas médicos que puede tener el embrión producido por el uso del diagnósticogenético preimplantacional: "[...]los propios médicos que han intervenido declaran que “es casi unmilagro” y que resulta muy difícil obtener resultados semejantes."

g) El número de embriones que se pierden en la producción de los bebés-medicamento: "Paraobtener un embrión compatible, los padres debieron de generar por fecundación ‘ in vitro’ muchosembriones, que fueron destruidos una vez descartados."

h) La existencia o no de alternativas médicas a la producción de estos bebés: "Por otra parte, lacreación de un banco mundial de donantes de cordón umbilical haría innecesaria la práctica defabricar in vitro hermanos ‘medicamento’."

ANÁLISIS DE LA POSICIÓN DEL AUTOR:

El autor de este artículo que como bien hemos dicho antes, es anónimo, se sitúa en una postura en contra de los bebés medicamento.

El autor tras la noticia del primer bebe medicamento nacido en España, se empieza a cuestionar siesta técnica de salvar a un hijo, es éticamente correcta, llegando a la conclusión de que en suopinión, no lo es: "El caso del chico andaluz aquejado de una anemia congénita grave, que reducesubstancialmente sus posibilidades de sobrevivir, es uno de ellos. [...] encierra una gran cuestiónsobre los límites de la ciencia y el uso de la vida humana."

Al principio el autor intenta comprender la posición de los padres del deseo de salvar a sus hijos,pero seguido plantea algunas cuestiones que contrarrestan esta justificación al empleo de laterapia para curar al hijo enfermo: "Cabe entender que los padres han hecho lo que su impulsonatural y benéfico conlleva. Dicho esto, hay que destacar algunas cuestiones. [...] el éxito del uso deeste tipo de células adultas y el callejón sin salida en que se encuentra la aplicación de célulaspluripotenciales embrionarias"

Por otra parte el autor se opone al uso de este medicamento porque considera que la vida humanacomienza desde la fecundación, por lo que está en contra de que se desperdicien tantos embrionesen la fecundación in vitro simplemente porque no cumplan las características genéticas requeridas:"Un embrión no es un niño, pero lo sería si no se le impidiera su desarrollo . [...] Es una vidahumana. Es lo que establece la sentencia del Tribunal Constitucional de 1985 sobre el aborto: lavida humana existe desde la concepción"

Además plantea la dificultad del éxito de esta técnica: "los propios médicos que han intervenidodeclaran que “es casi un milagro” [...] en la mayoría de ocasiones se sacrifican embrioneshumanos por nada. ¿Esto es un éxito para nuestra sociedad, para la condición humana?"

Además critica al gobierno español de falta de moral al legalizar la fecundación in vitro y estaterapia: "las razones de la política siempre son morales, no sólo técnicas. La ciencia, la técnica, sólotrata de los medios, no de los fines, confundir unos con otros es una aberración, la constatación dela pérdida de sentido."

A continuación el autor atañe contra los embriones sobrantes de la fecundación in vitroseñalándolos de mera facilidad comercial y satisfacción del paciente, e incluso hace comparacionescon la Alemania nazi, para que los lectores se den cuenta de lo sádico que es para el autor: " Entodo caso es una exigencia el que no se generen estos excedentes. La reproducción asistida comotécnica no los exige, es la práctica comercial y económica de las clínicas que para hacerlo más fácilpara el cliente lo aplica; pero en Alemania, un país escarmentado por el genocidio nazi, no existenembriones sobrantes a pesar de la reproducción asistida."

Y por último el autor hace un llamamiento al lector a concienciarse de la barbaridad que suponeesta terapia y de los problemas éticos que conlleva, alegando que en una sociedad tan avanzadacomo esta no tiene sentido que atentemos contra la vida, y subraya que debemos de plantearnosun límite de la ciencia que no sobrepase el uso de la vida humana: "En la sociedad de lainmediatez, del zapping y el videoclip, donde la reflexión es exigua y fugaz, proponer la reflexiónsobre estas cuestiones es un empeño difícil pero necesario" y "En esta sociedad y en nuestrapolítica hay falta de ética; [...] Este cáncer lo invade todo y sus consecuencias son múltiple[...]¿Alguien puede dudar que radica en idéntica falta de moral, mezclada con la irresponsabilidad delos propios actos, la búsqueda del enriquecimiento rápido, la trivialidad?"

“ LOS BEBÉS MEDICAMENTO”

20.10.08

GLORIA MARÍA TOMÁS Y GARRIDO

LINK: http://www.laverdad.es/murcia/20081021/opinion/bebes-medicamento-20081020.html

FUENTE E INFLUENCIA: El artículo está publicado en La Verdad , un periódico regional españolradicado en la ciudad de Murcia. Este periódico, fundado con capital de la diócesis de Cartagena yde sus feligreses, nace en una Murcia envuelta en enfrentamientos religiosos como el que estamostratando, “los bebés medicamento”. Fue impulsado por el entonces deán de la catedral de Murcia,José María Molina, y un grupo de sacerdotes y de seglares católicos. Por ello podemos intuirpreviamente una posición contraria a este tema.

Gloria María Tomás y Garrido, doctora en Farmacia y Master en Bioética es Profesora Agregada dela Universidad Católica de Murcia. Además de medio centenar de artículos, ha publicado varioslibros sobre su especialidad. Es miembro de diversas Asociaciones de Bioética, y ha sido PremioNacional de la Asociación Nacional de Farmacéuticos. En algunos de su artiículos ha adoptadoposiciones radicales e incluso homofobas ( “Nos quieren meter la homosexualidad por narices enesta sociedad”)

RESUMEN: Los “bebés medicamento” son donantes compatibles creados para salvar la vida de unser humano, generalmente un hermano. No obstante, se tiene que realizar una compleja selecciónen la que se destruyen óvulos fecundados y por tanto futuros embriones y ser humanos. Además,el niño tiene el riesgo de padecer enfermedades ligadas a la llamada pronta parenteral, por ahorasin solución. Por otra parte, tampoco se puede tener en cuenta la opinión, la aceptación del bebé,lo cual se debería de tener en cuenta, puesto que le imponemos algo en su vida que no puedeelegir. Además, existen otro métodos menos cruentos que permitirían buenísimos resultados comolos bancos de sangre del cordón.

DILEMAS ÉTICOS TRATADOS CON IMPORTANCIA EN EL TEXTO:

h) La existencia o no de alternativas médicas a la producción de estos bebés: La principal alternativa es la utilización de sangre de cordón umbilical y consecuentemente la constitución de bancos de sangre de este tipo de material hematopoyético.e) Los problemas médicos que puede tener el embrión producido por el uso del diagnósticogenético preimplantacional: La evaluación de la viabilidad de los embriones se lleva a cabo utilizando procedimientos invasivos,"y la desventaja es que al biopsiar al embrión para diagnosticar las anomalías se daña, con lo quela ventaja de eliminar la anormalidad se contrarresta con la transferencia de un embrión dañadotécnicamente".

d) La imposibilidad de obtener el consentimiento del niño:“[…]algunos sostienen que, al utilizarestos niños para salvar la vida de un hermano enfermo, se cohonesta la totalidad del proceso […]Aldespertar de la anestesia con un riñón de menos, nada suavizaría el asunto, aunque nos recalcarande las mil y una formas posibles que ello nos ha convertido en los “altruistas” salvadores de unsemejante.”

g) El número de embriones que se pierden en la producción de los bebés-medicamento:“Hastaahora existe una muy baja eficiencia que oscila entre el 1 y el 3%. Ello equivale a que para lograrun bebé-medicamento útil se requiere producir unos 50 embriones humanos”

ANÁLISIS DE LA POSICIÓN DEL AUTOR: En primer lugar, Gloria María Tomás, nos presenta ladificultad para encontrar el óvulo correcto y la compatibilidad del nuevo embrión. Además, nosinforma sobre la posibilidad del futuro niño de tener problemas de salud sin cura. Sin embargo, enmuy pocas publicaciones médicas se reconocen estos problemas y la experiencia actual nosmuestra niños sanos y con una gran satifaccion personal por curar a sus hermanos.

Por otra parte, aparece la imposibilidad de obtener el consentimiento del niño, lo cual en realidades un hecho indubitable. No obstante, en la vida hay otras muchas cosas que se hacen sin elconsentimiento de los niños y las cuales tambien repercuten en su vida, como el bautizo ycualquier practica cristiana con un niño inmadura sin capacidada de decision propia.

En cuanto a los bancos de células del cordon umbilical, seria una tecnica muy beneficiosa y de granayuda a aquellas personas que por desgracia necesitan de estas para sobrevivir.

LOS "BEBÉS MEDICAMENTO"Cualquier día nos sorprenderá la prensa con la noticia de que aquí o allá se ha descubierto uncriadero de seres humanos

Por: Guillermo Juan Morado | Fuente: www.autorescatolicos.org

LINK: http://www.laverdad.es/murcia/20081021/opinion/bebes-medicamento-20081020.html

FUENTE E INFLUENCIA: El artículo esta publicado en Chatolic.net.Se trata de un portal católico,más grande y completo de la red. Portal de portales. Fiel al Magisterio y al Papa. Noticias y doctrinade la Iglesia con temas de actualidad. Por todo ello podemos anticipar una perspectiva bastanteen contra de la ley a favor de la creación de bebés medicamento para la curacion de otro hijo

Guillermo Juan Dorado es sacerdote y párroco en la parroquia de San Pablo en Vigo. Ademásrealiza artículos de prensa con una gran crítica a temas científicos y éticos como el tema al que nosenfrentamos “bebés medicamentos”. Como es esperado adopta una postura contraria a cualquiernorma o postura de la iglesia católica.

RESUMEN: Las nuevas técnicas utilizadas para salvar a un hijo mediante la formación de otro estána la orden del día. No obstante, la creación de dichos embriones supone la pérdida de numerososseres humanos que no se tienen en cuenta. Se salva a un niño pero se matan a otros que podríancrecer y vivir de forma saludable. Esta pérdida debe ser conocida por la sociedad y por los padres,los cuales ante la desesperada situación hacen todo aquello que está en sus manos. Algunosfilósofos ya introducían durante su época que el ser humano no puede ser utilizado de medio, sinode fin. Por tanto, hemos de replantearnos estas técnicas y conocer realmente si compensa o nopara la sociedad y para el niño en cuestión.

DILEMAS ÉTICOS TRATADOS CON IMPORTANCIA EN EL TEXTO:

b) La apertura a técnicas éticamente incorrectas: Todo esto viene a que la sociedad aprovecharíaeste método para un beneficio personal y científico, lo cual consideraría éticamente incorrecto eluso de las técnicas médicas (fecundación asistida, transfusión, etc). Esto lleva a la pregunta: ¿Si usoa mi segundo hijo para curar al primero, usaría a un tercero para curar al segundo?, esta preguntademuestra que el uso de estas técnicas en las manos y motivos incorrectos seria un riesgo latente;sin mencionar que el limite al cual se le podría someter al "bebe medicamento".

g) El número de embriones que se pierden en la producción de los bebés-medicamento:“Hasta

ahora existe una muy baja eficiencia que oscila entre el 1 y el 3%. Ello equivale a que para lograrun bebé-medicamento útil se requiere producir unos 50 embriones humanos”

ANÁLISIS DE LA POSICIÓN DEL AUTOR: En primer lugar, hemos de analizar la posición del autorbasándonos en que se trata de un sacerdote católico cuyos valores éticos son fuertementeexpuestos en la crítica que realiza a esta cuestión. Guillermo Juan morado utiliza una cierta ironíaen su crítica “se “fabrica” a un hermano para curar a otro”, “tirado a la basura como un trastoinútil”… Por otra parte, menciona la inconsciencia de la sociedad y de los padres sobre la selecciónde embriones y lo que esto supone. Además nos incita a pensar si la vida del niño o la persona quese necesita salvar vale más que la de todos los embriones que se destruyen “Nos quedaríamos amedio camino si sólo nos dejásemos conmover por la súplica de unos padres angustiados quequieren salvar, a toda costa, a su hijo aquejado de una grave enfermedad”. No obstante, creo quehabría que ponerse en la situación de esos padres, pensar que puede que sea su único hijo y quesu pérdida podría suponer un trauma para sus padres muy difícil de reparar.

Por otra parte, menciona al filósofo Kant, realizando la pregunta de si estaría o no orgulloso denosotros puesto que el anunció en el imperativo categórico que: “Actúa de modo que consideres ala humanidad, tanto en tu persona como en la persona de todos los demás, siempre como fin ynunca como simple medio”.

Además nos acusa de tiranía y totalitarismo, sin pararse a pensar en el avance científico que estastécnicas suponen y sin añadir ninguna solución al respecto

LOS BEBÉS MEDICAMENTO: PRBLEMAS TÉCNICO Y ÉTICOS

LINK: http://www.paginasdigital.es/v_portal/informacion/informacionver.asp?cod=2767&te=20&idage=5323

FUENTE E INFLUENCIA: El artículo está publicado en www.páginasdigital.es, una plataforma virtualque trata temas actuales y de interés general. La fuente utilizada, el autor del artículo, NicolásJouve de la Barreda, le da fiabilidad al mismo, ya que es un profesional del ámbito a tratar.

Nicolás Jouve de la Barreda es catedrático de Genética, Consultor de Pontifico Consejo para laFamilia y presidente de CiViCa, una asociación de investigadores y profesionales por la vida y ladignidad humana. Por lo que en este artículo el autor nos va a explicar el tema de los niñosmedicamento des del punto de vista profesional y objetivo, pero como bien veremos, también va adar un opinión respecto al tema. A pesar de su gran entendimiento y sabiduría sobre medicina, elartículo, al estar publicado en una revista digital de culto generla, para todos los públicos, estáescrito no un lenguaje entendible y asequible para cualquier persona.

RESUMEN: El artículo comienza con posturas en contra de la manipulación de los embriones en lafecundación in vitro para cualquier utilidad, considerándose esto el acabar con una vida humana,citando palabras textuales del Papa Benedicto XVI y El Convenio de Oviedo que España firmó en1999. Pese a este compromiso, en España mas a delante se han dado leyes que permiten la

instrumentalización de la vida embrionaria. Así pues se da en España en 2012 el cuarto caso deniño medicamento. El descubriendo de las ventajas del trasplante de sangre del cordón umbilicaldel recién nacido a un hermano enfermo fue el origen de esta terapia, que conlleva una tecnologíade gran complejidad y una serie de dilemas éticos, explicados a continuación. Por último se dacomo alternativa a este tratamiento de los hijos enfermos la donación del cordón umbilical sintrabas legislativas de Bancos privados de SCU para el uso familiar.

DILEMAS ÉTICOS TRATADOS CON IMPORTANCIA EN EL TEXTO:

a) La instrumentalización del niño producido: "Hablar de que un bebé es concebido como uninstrumento para ser donante de un hermano aquejado de una enfermedad, por muy noble quenos parezca la causa, es anteponer una utilidad práctica al valor que en sí mismo tiene la vida delrecién nacido"

d) La imposibilidad de obtener el consentimiento del niño: "Algunos padres dejan en segundoplano este hecho al señalar que para ellos es tan querido como cualquier otro hijo, incluso más porser el potencial salvador de la vida de un hermano. Sin duda esto es así, pero no se nos olvide elcarácter utilitario con el que el "bebé-medicamento» viene al mundo y el hecho de que se trata deuna persona a la que nadie ha preguntado nada y podría sentirse utilizada"

e) Los problemas médicos que puede tener el embrión producido por el uso del diagnósticogenético preimplantacional: "El siguiente problema es el de la baja probabilidad de éxito del trasla implantación de los embriones seleccionados en el útero materno [...] en el sentido de haberleshecho una biopsia de una o dos células para el análisis genético. Por ello, habrán de producirsemás de 16 embriones para tener una reserva de garantía del embarazo [...] Extirpar células deestos embriones puede determinar que muchos se deterioren y pierdan su viabilidad. [...] laprobabilidad final de tener un embrión sano, con el HLA adecuado, viable y en condiciones deprogresar tras la implantación se reduce a aproximadamente un 2 a 3%."

g) El número de embriones que se pierden en la producción de los bebés-medicamento: "Elprimer tipo de dificultad se refiere el elevado número de embriones que se han de producir. [...]Hay que crear muchos embriones y seleccionar aquellos libres de los genes nocivos y poseedores deun HLA coincidente con el del hermano destinatario de la donación, mediante el DGP, consistenteen el análisis de su ADN"

"vidas humanas desestimadas por no ofrecer el perfil genético adecuado, podemos mantener lamisma crítica."

h) La existencia o no de alternativas médicas a la producción de estos bebés: "Sin duda lasmuestras más adecuadas, las de perfil genético más próximo o idéntico al receptor, se encontraríanen los bancos privados de SCU, en los que las muestras están perfectamente identificadas y seconservan precisamente para uso familiar."

"Lo que si tendría mucho sentido es fomentar la donación de SCU para favorecer la búsquedaurgente de muestras con HLA adecuado y sobre todo la autorización para actuar en España sintrabas legislativas de los Bancos privados de SCU para uso familiar."

ANÁLISIS DE LA POSICIÓN DEL AUTOR:

El Catedrático Nicolás Jouve se posiciona en contra de los niños medicamentos des del principiodel artículo hasta el final. Siendo Consultor del Pontifico Consejo para la Familia, no es de extrañarque en un par de ocasiones cite al Papa Benedicto XVI dando un discurso en contra de estamanipulación de los embriones. Además también respalda su posición en la ley que España firmóen 1999, por la cual nos comprometíamos a respetar la dignidad humana entre otras cosas,considerando humano ya al embrión.

Además para el lector entienda su opinión hace preguntas unas retóricas, y otras que luegocontestará: "Aunque se trate de la curación de un niño enfermo ¿tiene realmente sentido tanimportante esfuerzo por parte de los padres?, ¿es realmente necesario el largo proceso de laproducción de tantos embriones, incluida su implantación, no siempre lograda en primerainstancia?, ¿está justificada la angustiosa espera a un diagnóstico fiable tras la implantación?, ¿esético el descarte de decenas de embriones «sobrantes»?,¿es ésta la única vía posible?."

Por otra parte, el autor también está en contra incluso de que se den noticias de los bebesmedicamentos antes de conocer si su fin se ha cumplido: "No debemos olvidar que por encima delalarde de la tecnología biomédica de producir el «bebé medicamento» debe estar la curación delniño que justificó su nacimiento. Por ello, nos parece que no deberían divulgarse las noticias denuevos nacimientos de estos bebés hasta tanto no se conozcan los resultados de toda la operación,incluido el trasplante de la SCU y la curación." Y por último podemos ver como da una solución a esta problemática con cierto tono de ironía:"Sin embargo, la situación en España es sumamente paradójica. Se ha legislado antes a favor de latecnología de los «bebés-medicamento», con todas las limitaciones y dificultades técnicas y éticasindicadas, que para permitir el desarrollo sin trabas de los Bancos Privados de SCU para usofamiliar."

E invita al lector que se sume a su iniciativa: "Habrá que plantearse esta situación si queremosayudar a las familias que deseen solucionar el problema de sus hijos por una vía menos difícil ymás ética que la de los «bebés-medicamento»."

Por qué decir no a los Bebés medicamento

Producir en laboratorio un embrión para curar a su hermano va contra la ética por diversos motivos.

LINK: http://www.es.catholic.net/op/articulos/14876/cat/309/por-que-decir-no-a-los-bebes-medicamento.html

AUTOR: Fernando Pascual

Profesor de filosofía y de bioética en el Ateneo Pontificio Regina Apostolorum (Roma), ofrecereflexiones y artículos sobre filosofía, bioética, teología y espiritualidad.

Nació en Barcelona, España, 1961. Entró en la congregación de los Legionarios de Cristo en 1979, yfue ordenado sacerdote en 1994.

Es doctor en filosofía por la Universidad Gregoriana (Roma); licenciado en Teología moral yespecializado en Bioética por el Ateneo Pontificio Regina Apostolorum (Roma).

Actualmente enseña historia de la filosofía, filosofía de la educación y bioética en el AteneoPontificio Regina Apostolorum. Ha publicado diversos libros.

FUENTE: Catholic net, una página web de índole católico, creado con la intención de llevar a todoel mundo el mensaje de Jesucristo y de poder responder a todas las personas del mundo lascuestiones que se plantean. Se trata de una de las páginas más visitadas del ámbito religioso quetiene alcance en EEUU, Centro América, Latino América, España, entre otros. Tiene granlanzamiento y llega a numeras personas que la visitan diariamente.

RESUMEN: Son muchas las enfermedades a las que la medicina ha de hacer frente. Ante estas hanalcanzado una gran importancia los conocidos como niños medicamento, quienes sonseleccionados con las características genéticas para poder salvar a su hermano. Esta práctica espoco ética pues no respeta la dignidad de las personas como seres humanos y porque suponeapartar de la vida a numerosos embriones. Sería necesario emplear técnicas que no violen dichosaspectos éticos.

PROBLEMAS ÉTICOS:

1-El hombre y la mujer como ser humanos merecen una dignidad y sus hijos como tales, ¿qué?

2-Una vez seleccionados el o los embriones aptos genéticamente para curar al hermano enfermo, ¿qué ocurre con el resto de embriones?

RESPUESTAS ANTE ESTOS PROBLEMAS:

1-Los hijos también poseen respeto, y encontrarse en una probeta se la lleva pues esto implica poco respeto por su vida.

2-El resto de embriones no sirve, pero no es correcto porque ninguna persona, hombre ni mujer, merece que se les lleve de su camino de la vida. Cualquier ser humano vale, sean cuales sean sus características, para emprender el camino de la vida.

OPINIONES POPULARES:

Defender los principios éticos destruirá la esperanza de tantos padres de familia que desean encontrar un camino para la curación de sus hijos.

Los embriones no son seres humanos dignos de respeto.

Si ponemos barreras éticas a los laboratorios, la medicina no progresar ni salvar a miles, quizá millones de seres humanos.

CUÁL ES LA SOLUCIÓN MÁS ACERTADA PARA EL AUTOR:

La solución ante este problema ético es cambiar los métodos para curar al hijo enfermo. Al igualque antiguamente ante embarazados peligrosos para la vida de la madre se decidía abortar, aldemostrarse que no era ético porque se estaba perdiendo una vida, se avanzó en la investigaciónpara practicar técnicas de cesaría.

De esta misma manera se debe reconocer que no es correcto los métodos empleados con los “hijomedicamento”, y que se pueden barajar otros métodos como la obtención de células necesariaspara la cura.

Por ello, y en palabras textuales del autor “la mejor manera de estimular al científico a buscarcaminos de curación en el máximo respeto de cada ser humano nace precisamente del respeto dela dignidad de todo ser humano.”

FRASE DESTACABLE: Hoy, como siempre, la ética nos dice que no todo lo que resulta útil coincide con lo que sea éticamente correcto.

LOS OBISPOS CONDENAN LA PRÁCTICA MÉDICA PARALOGRAR EL «BEBÉ MEDICAMENTO»

LINK:http://sevilla.abc.es/20081018/religion-religion/obispos-condenan-practica-medica-20081018.html

AUTOR:M. ASENJO | MADRID

FUENTE: ABCandalucia.es

RESUMEN: Ante el nacimiento del primero bebé medicamento, la Conferencia episcopal españolaha publicado un titular acerca de los problemas éticos de tal hecho. A pesar de que la noticia ha

sido recibida con alegría pues se ha conseguido salvar la vida de un niño gracias al nacimiento deun hermano, se han ignorado los problemas a los que esto ha dado lugar. Esta práctica supone laselección de aquel embrión con las características genéticas más adecuadas siendo el resto deembriones descartados y eliminados o bien congelados impidiéndoles la vida. Estos embriones sontratados como un instrumento médico y no poseen voz para negarse a que se les trate como tales,por ello la CEE reivindica este acto.

PROBLEMAS ÉTICOS:

1. Derecho a ser amado: Se expone que el bebé nacido ha sido elegido por sergenéticamente adecuado para la curación de su hermano, pero que el resto de embrioneshan sido eliminados por no ser genéticamente válidos violándose de esta manera sudignidad al no permitírsele la vida. Además al haber sido seleccionado el hermano, se le haquerido como un fin instrumental.

2. Criterios de pura técnica: Aunque los resultados se han clasificado de exitosos, cabedestacar que se han dejado atrás numerosas vidas.Los embriones que no han sido seleccionados por poseer el factor genético que causa laenfermedad hereditaria son o bien eliminados o bien congelados, siendo consideradoscomo una mera herramienta para la curación de otro ser humano, arrebatándoles toda sudignidad como ser humano.

3. Compasión bien entendida: La compasión se tiene que entender como el amor a los hijosestén sanos o enfermos, y no la necesidad de tener que eliminar a nadie para curar aalguien.

4. Voz para los que no tienen: Los embriones no seleccionados no tienen voz para elegir cuáles su destino en la vida.

CUÁL ES LA SOLUCIÓN MÁS ACERTADA PARA EL AUTOR: Esta práctica no debería realizarse segúnla CEE, pero el autor no muestra su opinión.

3. 2 EN EL CINE

LA DECISIÓN DE ANNE

SINOPSIS

La vida de Sara (Cameron Diaz) y Brian Fitzgerald (Jason Patric) cambiaradicalmente cuando a su hija Kate (Vassilieva), de dos años, le diagnosticanuna leucemia. Sara abandona entonces su carrera de abogado paraentregarse al cuidado de la niña. La única esperanza de salvación es recurrir ala ingeniería genética para tener otro hijo. Así es como nace Anne (Breslin).Entre ella y Kate se establece una relación muy estrecha, sobre todo porqueambas tienen que someterse a diversos tratamientos médicos y compartir

largas estancias en el hospital. Sin embargo, cuando Anne cumple once años contrata a unabogado (Baldwin) para emanciparse médicamente.

COMENTARIO

La decisión de Anne fue una película que sirvió como medio para darse a conocer este tratamientoal mundo entero. Tuvo mucha repercusión social y abrió dilemas éticos en la sociedad sobre estatécnica.

En España esta polémica llegó hasta periódicos como El Mundo, donde se publicó un artículoescrito por Laura Tardón. La autora comenta brevemente la trama de la película haciendo hincapiéen asuntos importantes a su parecer, como la decisión de Anne de a los 11 años dejar de ser untratamiento para su hermana al negarse a donar un riñón, planteándose si esta situación es unahistoria real o no, llegando a la conclusión de que la trama no se ajusta a la realidad, gracia a citasde profesionales para respaldar la opinión de la autora.

Se considera que no es real porque según el Doctor Guillermo Antiñolo*, los niños medicamentossirven para curar al hermano enfermo con la sangre de su cordón umbilical, sin intervenir el cuerpodel bebé ni programar al niño como un banco de órganos durante toda su vida.

Por otra parte, según la Doctora María Jesús Mardomingo* "es fundamental que los padres letransmitan que no sólo es importante porque va a hacer posible que su hermano viva, sino porquetambién es un hijo deseado y lo quieren por sí mismo" y Antiñolo lo corrobora. Al margen de esto,en la película podemos ver como la niña medicamento sabe que ha sido programa, y no deseadacomo los bebés normales.

Además en la película la hija enferma de cáncer pasa a ser el centro de atención y se olvidan de susotros hijos, como el hijo mayor, el cual es disléxico y nadie le presta atención. Esta situacióntampoco se ajusta a la realidad como bien afirma Mardomingo "las familias que viven unaenfermedad crónica o riesgo de muerte crean unos lazos peculiares y tienen una sensibilidad y unagenerosidad especial"

Así pues estos profesionales y la autora del artículo, opinan que la película podría haber sido másrigurosa y explicar mejor esta terapia, porque puede haber causado en la sociedad más dudas queaclaraciones.

Doctor Guillermo Antiñolo: director de la Unidad de Genética, Reproducción y Medicina Fetal delHospitales Universitarios Virgen del Rocío, en Sevilla, donde nació Javier, el primer bebé españolseleccionado genéticamente para curar a su hermano.

Doctora María Jesús Mardomingo: Jefe de Psiquiatría del Hospital Gregorio Marañón de Madrid yprofesora asociada de la Universidad Complutense de Madrid.

FUENTE: Artículo de opinión, en el periódico público El Mundo, versión online www.ElMundo.es,de cultura e interés general. Escrito con lenguaje coloquial a pesar de que se trate de un tema

médico y que se cite de profesionales de la salud, y escrito por Laura Tardón para comentar yaclarar La decisión de Anne, una película con gran repercusión mediática en nuestra sociedad.

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/01/18/oncologia/1263837188.html

4. ALTERNATIVAS AL SISTEMA

¿Hay alternativa a la tecnología de los “bebés medicamento”?

Por Nicolás Jouve de la Barreda -Catedrático de Genética – Presidente de CíViCa

Tras cinco años de vigencia de la Ley de Reproducción asistida y de investigación conembriones humanos con fines terapéuticos para terceros solo han nacido cuatro «bebésmedicamento» en España. Son el fruto de una tecnología que combina la fecundación in vitro paraproducir embriones con el Diagnóstico Genético Preimplantatorio para seleccionar los idóneos deacuerdo con su perfil genético. Se trata de producir un bebé para utilizar la sangre de su cordónumbilical o, en su caso, su médula ósea, para curar a un hermano enfermo y necesitado de untrasplante. Esto se practica a sabiendas de que parte de los embriones producidos se descartarán,en la misma medida en que se conoce de antemano que no tendrán la cualificación de donantesgenéticos válidos para mejorar la condición de salud del hermano enfermo.

INTRODUCCIÓN:

Podemos encontrarnos algunos casos en que la sangre del cordón umbilical que se obtienenada más nacer el «bebé medicamento» puede satisfacer las necesidades de un trasplante pararegenerar el tejido hematopoyético defectuoso, como ocurre en la mayoría de las enfermedadesdebidas a defectos de la producción de las células sanguíneas. Pero también hay otros casos enque el “bebé medicamento” sigue siendo necesario después del nacimiento, bien porque lamuestra de sangre utilizado ha sido insuficiente o porque fracasó el trasplante por alguna otrarazón. En estos casos el «bebé medicamento» pasa a convertirse en un donante permanente,especialmente de médula ósea y se le requerirá para nuevas donaciones.

Una alternativa real. Los Bancos familiares de SCU

Si de lo que se trata es de aprovechar la SCU de un recién nacido para curar a un niñoafectado con una enfermedad determinada, la tecnología de los «bebés-medicamento» essustituible por la utilización de muestras de SCU compatibles, que se podrían hallar en un Banco deSCU, bien fuese público o privado e intrafamiliar. Por las explicaciones dadas, las muestras de SCUmás adecuadas, las de perfil genético más próximo o idéntico al receptor se encontrarán en losbancos privados, por el parentesco genético y por ser los que conservan las muestras precisamentepara uso familiar. Son muestras que no son anónimas, como ocurre en los bancos públicos. Losdonantes son miembros identificados de la propia familia, con el HLA tipificado y disponibles encualquier momento. En un banco de carácter familiar, las muestras de SCU de los hijos que vayannaciendo, siempre podrán ser utilizadas para cualquier hermano que nazca después y necesite untrasplante con garantías de no ser rechazado.

Se da la paradoja de que en España se ha legislado antes la capacidad de producir «bebésmedicamento» que de permitir el desarrollo sin trabas de los Bancos Privados de SCU para usofamiliar. La regulación de los bancos privados de SCU, vigente actualmente en España estádeterminada por el Real Decreto 1301/2006 que, paradójicamente, comienza por considerar que elalmacenamiento y conservación de sangre de cordón umbilical, en un banco privado, constituyeuna «donación». Desde esta perspectiva se tiene la idea de que la conservación de las muestras deSCU en bancos privados restringe su capacidad de uso para fines públicos y sociales. De este modoa los padres en España solo les queda la opción de donar la muestra de SCU a un Banco público, loque supone la pérdida de la identidad de la muestra o conservarlo en un Banco privado quemantenga las muestras en un depósito fuera de España, con la dificultades técnicas que pudierasuponer su utilización. Esto significa que en cierto modo se está coartando la libertad de los padresque deseen conservar la SCU de sus hijos para su uso familiar y de paso se está dificultando defacto el uso autólogo, que es la situación ideal de máxima efectividad en un trasplante de SCU,extensible a un uso alogénico para un receptor compatible emparentado, habitualmente unhermano o un miembro próximo de la propia familia. A esto se une el hecho de que, al menos en

España, la capacidad de los bancos públicos para recoger y conservar unidades de SCU es limitaday no alcanza a todas las donaciones que podrían producirse.

La legislación española admite la producción de los «bebés medicamento»

Desde la aprobación de la Ley 14/2006 de Reproducción Humana Asistida y de investigacióncon embriones han nacido cuatro bebés con la finalidad de curar a sus hermanos en España. Deacuerdo con la ley las peticiones se atienden de una en una, en función del tipo de enfermedad ycircunstancias especiales de cada caso. Tras más de 70 peticiones de autorización para tener hijoscon fines terapéuticos para terceros, se han desestimado 9, hay muchas en vías de aplicación y sehan producido cuatro «bebés medicamento». El primero nació en el Hospital Virgen del Rocío deSevilla, en octubre de 2008. Se trataba de un bebé libre de enfermedad hereditaria y compatiblecon su hermano afectado de una beta-Talasemia major. El transplante se llevó a cabo en el primertrimestre de 2009, sin que tengamos datos sobre la deseable curación del hermano.

No debemos olvidar que por encima del alarde de la tecnología biomédica de producir el«bebé medicamento» debe estar la curación del niño que justificó su nacimiento. Por ello, nosparece que no deberían divulgarse las noticias de nuevos nacimientos de estos bebés hasta tantono se conozca el resultado final de toda la operación, incluido el trasplante de la SCU y la curación.Por ello, tras conocerse el nacimiento de Estrella, el 13 febrero de 2012, una niña concebida con elfin de curar a su hermano Antonio afectado de aplasia medular severa han surgido comentariossobre la precipitación de la divulgación de estas noticias. De este modo, un par de días después delanuncio del nacimiento de Estrella en Sevilla, el Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) reveló que11 meses antes habían nacido en Barcelona dos gemelas, Noah y Leire, con el fin de salvar a suhermano Izan, que padece adrenoleucodistrofia, señalando que el motivo de que no hayan dado aconocer el nacimiento de las niñas medicamento se debe a que su hermano Izan se encuentra aúnen tratamiento

Hubo quien en el momento de promulgarse la Ley 14/2006 señaló que la técnica de los«bebés medicamento» carecía de justificación clínica y social. Hoy, a la vista de los magrosresultados a pesar del elevadísimo coste de personal, medios económicos y vidas humanasdesestimadas por no ofrecer el perfil genético adecuado, podemos mantener la misma crítica. Eltiempo se ha encargado de demostrar la precipitación en la aplicación de una normativa permisivapara algo de lo que ni existía demanda social ni se podía esperar resultados espectaculares. Lo quesi tendría mucho sentido es fomentar la donación de SCU para favorecer la búsqueda urgente demuestras con HLA adecuado y sobre todo la autorización para actuar en España sin trabaslegislativas de los Bancos privados de SCU para uso familiar.

5.ENTREVISTA A UN AFECTADO POR ENFERMEDADTRATABLE CON EL SISTEMA DE BEBÉ MEDICAMENTO

El caso que se expone en la entrevista es un joven de 24 años que reside en la localidad de Ayora (Valencia). Hace un año le diagnosticaron una enfermedad bastante complicada cuya solución se ha basado en la utilización de células del cordón umbilical gracias a su obtención en un banco de cordón umbilical. Este método es bastante actual y está obteniendo muy buenos resultados. El hecho de utilizar esto evitaría el problema ético de los “bebes medicamento”, no obstante para obtener información real y actual, hemos recurrido a realizarle una entrevista a Alfonso Landete para poder obtener un punto de vista directo.

NOMBRE: Alfonso Landete González

FECHA DE NACIMIENTO: 02-07-91

LOCALIDAD: Ayora

1. ¿A QUE PATOLOGIA SE ENFRENTÓ?

Leucemia mieloide crónica.

2. ¿COMO Y CUANDO FUE CONSCIENTE DE SU EMPEORAMIENTO DE SALUD?

Fue cuando me dijeron lo que tenía, porque fui al médico porque me dolía la barriga ypensaba que tendría una úlcera.

Durante el verano, perdí peso y a menudo no me sentía bien, pero nunca te esperas que seaalgo grave. Me descubrieron la enfermedad por las sospechas de un médico del hospital deAlmansa al final del verano.

3. ¿COMO CONSIDERAS TU EXPERIENCIA Y LA LUCHA A LA QUE TE HAS ENFRENTADO?(muchas veces las personas aprender a valorar más lo que les rodea y a apreciar cosasque nunca antes había apreciado).

Ha sido una experiencia muy dura y lo he pasado bastante mal. Yo siempre he tenido muchosamigos y me ha gustado salir de fiesta y durante la enfermedad me he perdido muchas cosascon ellos. En cuanto me recuperé hasta el punto de poder llevar una vida normal (porquetodavía no estoy dado de alta) tenía más ganas de salir y aprovechar el tiempo perdido.También de pasar tiempo con la familia.

4. ¿EL EQUIPO MEDICO, COMO LE ASISTIO?

He estado en dos hospitales diferentes tratándome. En Albacete siempre me atendían losmismos enfermeros y médicos por lo que todo era más familiar y el trato era más cercano. En

el caso de Valencia, el hospital es mucho más grande (la Fe) y los médicos y enfermeros vieneny van así que era un trato más frío. Aunque en ambos casos eran profesionales.

5. ¿QUE REMEDIOS ALTERNATIVOS LE PROPUSIERON? (Alternativos a la medicación, comoa muchas madres la gestación de un segundo hijo)

Antes de comenzar a buscar la médula mis padres y mis hermanas se hicieron las pruebas dela compatibilidad. En el momento en que vieron que no eran compatibles se comenzó labúsqueda en el banco de médulas. A mi madre le negaron la posibilidad de tener un cuartohijo por la edad y el riesgo que suponía.

6. ¿QUÉ SIGNIFICO LA NOTICIA DE LA POSIBLE OBTENCIÓN DE CELULAS TOTIPOTENTES?

Fue un gran alivio para mí y para toda mi familia. Por lo que se, las células venían de Barcelonade una niña que ya había cumplido los 9 años.

7. ¿CÓMO SE LLEVÓ A CABO EL PROCESO O TRATAMIENTO CON DICHAS CELULAS?

A pesar de lo que mucha gente cree, el trasplante de médula es simplemente un gotero. El díaanterior estuve muy nervioso por el posible rechazo pero afortunadamente todo salió bien.

8. ¿QUÉ OPINAS DE “ LA CREACION DE BEBES” PARA LA CURACION DE ESASENFERMEDADES? (aunque no sea el caso, ya que no fue creado a propósito)

Digamos que no me parece mal que se cree una vida para salvar otra. A veces hay que ponerseen el papel del enfermo y la familia, por lo que veo bastante comprensible que una madrebusque cualquier alternativa para salvar la vida de su hijo, aunque eso suponga problemas anivel social y personal.

9. ¿QUÉ OPINAS DE LOS BANCOS DE CORDÓN UMBILICAL? ¿SERÍA LA MEJOR SOLUCIÓN?

Es una muy buena solución. En mi caso me ha salvado la vida, de hecho esto no lo conocíamoshasta que no me ha pasado y mi prima donó el de su último hijo (que fue destinado a Málaga).Lo que no se, es si supone un gran gasto para la sanidad, lo que de todas formas veo muynecesario.

10. ¿HABRÍA QUE HACERLE CASO A LA ÉTICA O MORAL EN ESTOS CASOS?

Como ya he dicho, hay que ponerse en el papel del que está enfermo. En el momento que tedicen lo que tienes piensas en la muerte, pero no solo tú, también tu familia. Y como animalesque somos, el instinto de supervivencia te hace plantearte de toda clase de soluciones paraseguir viviendo.

Por otra parte, puedo llegar a comprender los planteamientos éticos. Por ello, si el banco decordón es una alternativa posible, opto por ello y ánimo a que todas las madres lo donen.