memoria de actividades 2015...• seminario básico : o a hemofilia. sede social : chuac, hotel de...

0 SEDE SOCIAL : CHUAC, Hotel de Pacientes , As xubias 84,4ºandar.15006 A Coruña Tels: 981 299 055/661 558 420, Fax: 981113545

[email protected] www.hemofiliagalicia.com

CIF:G15220577

Memoria de actividades 2015



CIF:G15220577

Memoria de actividades 2015

Índice

- Área asociativa

- Área de proxectos e actividades

- Área de comunicación e difusión

- Área de cooperación internacional

- Área económica



CIF:G15220577

ÁREA ASOCIATIVA

MISIÓN AGADHEMO é unha entidade sen ánimo de lucro que traballa para conseguir a normalización social e sanitaria e a mellora na calidade de vida das persoas con coagulopatías conxénitas e as súas familias, a través da defensa e promoción dos seus dereitos e a prestación de servizos que lles proporcionen unha atención integral. VISIÓN Unha organización consolidada, cun grupo de profesionais estable, que sirve de referencia a outras entidades nacionais e internacionais que traballan no mesmo ámbito de actuación.

Promotora do cambio social en canto á atención e o tratamento en comunidades menos favorecidas, conseguindo que as persoas con coagulopatías conxénitas poidan ter acceso a tódolos recursos sociosanitarios normalizados. VALORES

1. Transparencia na xestión e realización de actividades.

2. Coñecemento amplo do que supoñen as coagulopatías conxénitas.

3. Eficacia e eficiencia na xestión de recursos e na implementación de actividades.

4. Relación: procura de colaboracións, alianzas, convenios, redes, de cara a atopar os apoios necesarios na sociedade para mellorar a situación do colectivo.

5. Traballo en equipo na xestión e implementación das actividades.

6. Apoio mutuo entendido no colectivo como “una gran familia”.

7. Profesionalidade: Equipo de profesionais capacitados que garantan a eficacia e a eficiencia.

XUNTA DIRECTIVA

- Presidente David Silva Gómez

- Vicepresidenta Laura Quintas Lorenzo

- Secretaria Xeral Mª Isabel Valiela Pérez

- Vicesecretario Xeral David Cao Sánchez

- Tesoureiro Celso Álvarez Pérez

- Vogais Mª Dolores Díaz Rodriguez Iria Rico Varela Susana García Martínez



CIF:G15220577

COLECTIVO (SOCIOS/AS)

SOCIOS/AS COLABORADORES

47%

3%

9%

41%

Pontevedra

Ourense

A Coruña

Número de Socios/as Colaboradores/as / ano

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015



CIF:G15220577

ACTIVIDADES PARTICIPATIVAS

Agadhemo sempre tivo claro que o movemento asociativo a nivel local, autonómico, estatal e mundial é unha das claves para conseguir unha maior divulgación da problemática da hemofilia, ademais de ser a mellor maneira de pór en contacto a profesionais e persoas afectadas.

1. A XXVI Asemblea Galega de Hemofilia celebrouse o 12 de abril de 2015 en A Coruña.

Na asemblea fíxose un repaso á actividade da entidade ao longo do ano e proxectouse un vídeo que reflectiu o percorrido da entidade nos últimos 25 anos. O acto presentáronse socios, familiares e colaboradores da entidade.

Ao remate celebrouse o xa tradicional xantar de persoas asociadas, onde participaron preto de 200 persoas.

2. O 17 de abril celebrouse o Día Mundial da Hemofilia, baixo o lema “Formar una familia de apoio” e realizáronse as seguintes actividades:

� Participación no Foro O Experto Responde da Escola Galega de Saúde para Cidadáns pertencente á Consellería de Sanidade da Xunta de Galicia.

� Entrevistas de prensa a cargo da Xunta Directiva de Agadhemo e socios da entidade.

� Dinamización das actividades programadas a través das redes sociais .

3. Hemojuve . Este ano tiveron lugar dúas quendas, en Sanxenxo, a primeira do 28 de xuño ao 3 de xullo e a segunda do 30 de agosto ao 4 de setembro. Nela os nosos adolescentes de idades comprendidas entre os 13 e os 17 anos, gozaron das Xornadas de Formación en Hemofilia e lecer náutico, organizadas por Fedhemo, Cogami e Agadhemo, onde realizaron numerosas e amenas actividades nas que aprenderon o funcionamento e o manexo básico de veleiros, ademais de facer “veladas nocturnas”. Así mesmo realizaron xogos didácticos sobre a hemofilia e os diferentes aspectos onde afecta, tales como: familia, amizade e parellas, ademais de fomentar a autoestima e o autoconcepto. Foron unhas xornadas moi produtivas, onde aproveitaron para coñecerse mellor e compartir grandes momentos que non poderán esquecer, pois compartir é aprender e que mellor maneira de coñecer a túa condición que facendo uso da diversión rodeados de grandes amigos.

4. Taller Portadoras . O día 18 de abril, con motivo da celebración do Día Mundial da

Hemofilia (17 de abril), tivo lugar no Hotel Puerta del Camino en Santiago de Compostela o noso “Taller de Portadoras” impartido pola hematóloga Dra. Elsa López do Complexo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO) e Laura Quintas, vicepresidenta da entidade.



CIF:G15220577

Foi unha xornada amena onde as persoas asistentes debateron sobre as súas dúbidas acerca da afección e outros temas de interese. A actividade finalizou cunha comida onde os asistentes estreitaron vínculos.

5. Conferencia Rafael Bengoa baixo o título “Xestión d e enfermos crónicos: o

novo paradigma para o sistema de saúde”. A conferencia estivo organizada pola Facultade de Medicina da Universidade de Santiago de Compostela (USC), grazas a Juan Jesús Gestal Otero, Decano da Facultade de Medicina da USC, e pola Asociación Galega de Hemofilia representada por: David Silva Gómez (Presidente da entidade) e Laura Quintas Lorenzo (Vicepresidenta da entidade). O relatorio da mesma foi realizado polo Doutor Rafael Bengoa Rentería, Ex Conselleiro de Sanidade e Consumo do Goberno Vasco e Ex Director do Departamento de Sistemas de Saúde da OMS. O motivo polo que se realizou foi porque a Asociación Galega de Hemofilia quere contribuír na formación e difusión das enfermidades crónicas no sistema sanitario. O obxectivo principal non foi outro que dotar ao persoal sanitario e á sociedade en xeral dos coñecementos básicos sobre a xestión actual das enfermidades crónicas no sistema nacional de saúde e a tendencia de xestión noutros países. A xornada desenvolveuse o día 18 de novembro ás 12:45 horas na Aula Magna do Hospital Clínico de Santiago de Compostela.

6. Festa infantil de Nadal . Como tódolos anos dende a Asociación Galega de Hemofilia celebrouse a Festa Infantil para tódolos cativos e cativas da entidade. Esta actividade vai dirixida a aqueles nenos e nenas ata os 12 anos de idade e pertencentes a Agadhemo e aos seus irmáns e irmás. A festa no ano 2015 desenvolveuse o día 12 de decembro en horario de 17:30 a 20:00 horas no Centro Sociocultural de Santa Marta en Santiago de Compostela. A xornada correu a cargo de un grupo musical onde os nenos e nenas presentes puideron participar na actuación con diferentes instrumentos musicais. Nela tódolos asistentes participaron na merenda que a entidade tiña preparada.

ASOCIACIÓNS ÁS QUE PERTENCEMOS



CIF:G15220577

ÁREA DE PROXECTOS E ACTIVIDADES A planificación e organización de proxectos e actividades conforman case que a totalidade do tempo de Agadhemo. E grazas á implicación de socios e familiares os proxectos contan cunha grande participación.

SAIP.

O Servizo de Atención e Información Permanente (SAIP) naceu xa no ano 2001. Actualmente as actividades de asesoramento psicosocial e información aos socios foron tomando cada vez máis protagonismo ata ser as máis demandadas polos usuarios.

A metodoloxía de actuación baséase na atención individualizada ou grupal aos afectados e ás súas familias, mediante a prestación de servizos e accións encamiñadas a impulsar as condutas preventivas e a capacitación sociosanitaria. Como instrumentos de traballo utilízanse técnicas de contacto directo tales como: entrevista persoal ou grupal e a consulta, as cales permiten o intercambio directo de información, a comunicación bidireccional, a observación participativa e a recollida de datos.

Entre a oferta de servizos especializados atópanse:

• Servizo de asesoramento legal :

o Certificados de discapacidade.

o Pensións de orfandade.

o Lei de dependencia.

o Reclamacións e consentimentos informados.

• Grupos de Asesoramento Mutuo (GAM).

• Servizo de acompañamento.

• Campaña de sensibilización e difusión .

Durante o ano 2015 atendéronse neste Servizo unhas 294 consultas.

HEMOESCOLA. O proxecto Hemoescola pretende crear espazos de convivencia e aprendizaxe para pais e nais de nenos con hemofilia, abordando a realidade da mesma sen dramatismos e dende unha perspectiva positiva.

O obxectivo xeral é mellorar a calidade de vida dos nenos afectados con hemofilia mediante a adquisición de competencias para os proxenitores no eido do tratamento, coidados e atención especializada principalmente”.

As actividades da Hemoescola expostas e realizadas no ano 2015 foron as seguintes:

• Seminario básico :

o A hemofilia.



CIF:G15220577

o Os tratamentos.

o O crecemento do neno. Pautas básicas.

• Sesións grupais :

o Autotratamento en Hemofilia e outras coagulopatías. o Xornadas baseadas en talleres psicolóxicos.

ATENDHEMOS.

Este servizo de atención a persoas con coagulopatías conxénitas na provincia de Lugo, naceu no ano 2012 para prestar atención específica aos seus asociados da provincia de Lugo e en especial das zonas rurais.

A experiencia acumulada ao longo do tempo permítenos afirmar que os recursos que mellor funcionan son o asesoramento individualizado e o traballo en pequenos grupos de carácter homoxéneo. Neles a persoa síntese acompañada e escoitada nas súas demandas e socializa os seus problemas e dificultades, non moi afastadas da persoa que ten ao seu carón.

SALUDITINERE.

Servizo de dispensación de medicamentos a domicilio para persoas con hemofilia .O proxecto SaludItinere pretende mellorar a calidade de vida das persoas con hemofilia facilitando o acceso á medicación.

Os obxectivos básicos son: - O coñecemento da propia enfermidade. - Fomentar a adherencia ao tratamento. - Obter a máxima efectividade dos tratamentos farmacolóxicos. - Racionalizar o uso de medicamentos como principal ferramenta terapéutica.

A metodoloxía do Servizo implica un compromiso e debe proverse de forma continuada, sistematizada e documentada, de colaboración co propio usuario e cos demais profesionais do sistema público de saúde. Ao mesmo tempo, SaludItinere está pensado para realizar funcións de intermediación entre os servizos farmacéuticos hospitalarios e os pacientes con hemofilia que nun primeiro momento no saiban onde dirixirse nin cómo actuar.

VOLUNTHEMO. O traballo do voluntariado da Asociación Galega de Hemofilia parte dunha premisa fundamental: o desenvolvemento anual do proxecto VoluntHemo tenta consolidar e manter o servizo de voluntariado dende unha perspectiva de calidade e atención especializada ao colectivo de persoas con hemofilia de Galicia.

O seu obxectivo principal é potenciar a participación da cidadanía en tarefas de voluntariado en beneficio das persoas con coagulopatías conxénitas, dos seus familiares e da sociedade en xeral que residan en Galicia.



CIF:G15220577

HEMOFILIA E VHC: Calidade de Vida e Novos tratament os.

Este proxecto vai dirixido a tódolos socios e socias afectados por algunha coagulopatía conxénita que estean interesados nos tratamentos e avances da Hepatite C.

Dende AGADHEMO entendemos que é necesaria a información constante, ademais da formación en determinados aspectos e o apoio emocional que proporciona o encontro con outras persoas que están na mesma situación.

CAMPAMENTOS.

Dende Agadhemo facilitamos a asistencia a diferentes campamentos ao longo do ano aos que asisten as familias. Estes campamentos divídense en tres grupos:

1. Campamentos para pacientes con inhibidor: Dirixido a persoas con hemofilia, nenos ou adultos que presentan inhibidores. No 2015 asistiu unha familia de Agadhemo.

2. Campamentos para nenos/as de 8 a 12 anos: Dirixido a nenos con hemofilia e as nenas portadoras. Dispoñen de toda a atención necesaria por parte de hematólogos, enfermeiras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, entre outros. Á edición do ano 2015 acudiron un total de cinco rapaces e dúas rapazas.

3. Campamentos para mozos e mozas de 13 a 17 anos: Dirixido a mozos e mozas con hemofilia e /ou outras coagulopatías conxénitas. Realizouse en Sanxenxo coa colaboración de Agadhemo. Os participantes tiveron clases de vela polas mañas e talleres de formación en hemofilia polas tardes. No ano 2015 foi a segunda edición e asistiron catro rapaces e tres rapazas membros de Agadhemo.

4. Campamentos para familias de nenos recentemente diagnosticados: Dirixido a os pais e nais con fillos hemofílicos de ata sete anos, xunto aos seus irmáns, en caso de telos. Ao campamento de 2015 asistiron dúas familias de Galicia.

FESTA INFANTIL.

A Festa Infantil é a actividade máis esperada polos máis pequenos. No mes de decembro, como cada ano, AGADHEMO celebra a súa festa de Nadal, antes da chegada dos Reis Magos. Santiago de Compostela acolleu no 2015 unha nova edición da Festa Infantil que este ano contou coa participación de 21 nenos e nenas e tamén de 28 pais e nais.

PISO FOGAR

O piso fogar dá servizo aos socios e ás súas familias cando necesitan de hospitalización no Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC) para algunha intervención (transplante hepático, próteses, etc.), ou calquera outra asistencia sanitaria.

Está situado na rúa Curros Enríquez en Cambre (A Coruña) e atópase totalmente equipado.

No ano 2015 utilizaron este servizo un total de 5 familias.



CIF:G15220577

ÁREA DE COMUNICACIÓN E DIFUSIÓN

BOLETÍN E REVISTA FEDHEMO.

Agadhemo edita, como ven sendo costume, un boletín trimestral onde se da conta das novas de tódolos ámbitos que afectan á Asociación, as actividades que se teñen feito, entrevistas de interese, información sanitaria, etc. O boletín conta cun espazo para a opinión dos socios/as.

Ademais, Agadhemo da conta da súa evolución na Revista de FedHemo, tamén de edición trimestral, referente para tódala comunidade hispano-falante no eido internacional das coagulopatías conxénitas.

REDES SOCIAIS.

Agadhemo conta cunha páxina web “www.hemofiliagalicia.com”, unha conta en Twitter“@Agadhemo” e un grupo en Facebook“Asociación Galega de Hemofilia AGADHEMO”.

Este ano a páxina web recibiu un total de 8642 visitas, sendo abril o mes máis visitado coincidindo co día mundial da hemofilia.

Pola súa banda, a conta de Twitter contaba a finais do mes de decembro con 280 seguidores e o grupo de Facebook con 171 membros.

Dende Agadhemo cremos que a potenciación das redes sociais vai ser fundamental no futuro e por esa razón que queremos potenciar a nosa presenza nelas.

FEIRAS, CHARLAS E SEMINARIOS. O persoal técnico de AGADHEMO asistiu a diferentes seminarios que axudan a mellorar a atención aos asociados e ao funcionamento da propia Asociación. Entre os seminarios aos que se asistiron destacan: Participación activa. Trátase dun proxecto de investigación cuxo principal obxectivo é valorar o emprego de plataformas tecnolóxicas para o rexistro do tratamento profiláctico de pacientes con hemofilia, e a profilaxe. Neste estudo participan persoas con hemofilia de toda España (entre eles 14 galegos) que actualmente se atopan en profilaxe. Formador de Formadores. Son xornadas dirixidas a persoal técnico e membros de Xunta Directiva de Asociacións Membro de Fedhemo. O programa tratou temas de actualidade e interese para os pacientes con hemofilia e unha ampla actualización respecto dos novos produtos dispoñibles e os ensaios que actualmente se desenvolven en hemofilia. A Xornada de actualización desenvolveuse o 6 de novembro de 2015. Formación en Xestión de Asociacións de Pacientes co n HC. 27, 28 e 29 de abril. Estas xornadas realizadas pola Universidade Internacional de Cataluña (UIC) co Instituto Albert Jovell, y en colaboración con Janssen, ían dirixidas a entidades de asociacións de



CIF:G15220577

pacientes, en especial a aquelas que representan a pacientes con Hepatite C. Nelas déronse ferramentas para unha boa xestión das organizacións de cara a profesionalización das mesmas. PRENSA Foron numerosas as referencias a AGADHEMO e á hemofilia nos medios de comunicación no 2015; a maioría referíanse a actividades realizadas propia Asociación, o día de Hemofilia e a conferencia de D. Rafael Bengoa. RELACIÓNS INSTITUCIONAIS No 2015, AGADHEMO reuniuse en dúas ocasións co Director Xeral de Asistencia Sanitaria.

Tamén nos reunimos coas Xerencias de Vigo, Lugo e A Coruña para tratar diferentes temas referentes ao colectivo nestas áreas. E ademais, tivéronse reunións periódicas cos facultativos que tratan a hemofilia nos diferentes hospitais do sistema galego de saúde, así como cos responsables políticos de distintas institucións públicas que colaboran coa Asociación. ÁREA DE COOPERACIÓN INTERNACIONAL

Tras finalizar a relación formal do proxecto de cooperación Cooperhemos con Perú, no 2014 dende Agadhemo fixemos unha tarefa de investigación sobre a situación da hemofilia noutros países que rematou co inicio dunha relación ca Fundación Nacional de Hemofilia Bolivia. Durante o logo do ano, ambas entidades mantivemos un contacto estreito no que se acordou a realización dun proxecto de cooperación a iniciar no 2015, que segue ca nosa labor de desenvolvemento endóxeno, participativo e sostible a favor do desenvolvemento do colectivo hemofílico mediante a ampliación das súas accións no terreo institucional e o mantemento de acción de intervención social co colectivo afectado. Ao longo deste 2015 mantívose contacto coa FUNAHEB e realizouse unha colaboración técnica con eles.

ÁREA ECONÓMICA

En base a unha vocación constante de transparencia económica, Agadhemo somete cada ano as súas contas a unha auditoría externa qu e valida os procedementos contables e os resultados económicos da entidade.



CIF:G15220577

CONTA DE RESULTADOS.

ASOCIACION GALEGA DE HEMOFILIA CONTA DE RESULTADOS CORRESPONDENTE AO

EXERCICIO REMATADO O 31 DE DECEMBRO DE 2015

(Debe) Haber

(Debe) Haber

2.015 2.014

A) EXCEDENTE DO EXERCICIO

1. Ingresos da entidade pola actividade propia 152.150,35 160.018,26

3. Gastos por axudas e outros -1.833,97 -9.962,18

4. Variación de existencias de productos rematados e en curso de fabricación 0,00 0,00

5. Traballos realizados pola entidade para o seu activo 0,00 0,00

6. Aprovisionamentos. -2.372,94 -1.710,05

7. Outros ingresos da actividade 2.479,32 2.135,65

8.Gastos de persoal -23.816,39 -25.254,68

9. Outros gastos da actividade -92.335,53 -107.037,90

10. Amortización do inmobilizado -8.127,05 -4.502,89

11. Subvencións, doazóns, e legados de capital traspasados ao excedente do exercicio 2.284,48 352,23

12. Exceso de provisións 0,00 0,00

13. Deterioro e resultado por enaxenacións do inmobilizado e outros resultados 15,02 -103,31

A.1) EXCEDENTE DA ACTIVIDADE 28.443,29 13.935,13

14. Ingresos financeiros 894,64 2.351,69

15. Gastos financeiros -4.393,39 -3.621,73

16. Variación do valor razoable en instrumentos financeiros -67,16 71,18

17. Diferencias de cambio 0,00 0,00

18. Deterioro e resultado por enaxenacións de instrumentos financeiros 0,00 0,00

A.2) EXCEDENTE DAS OPERACIÓNS FINANCEIRAS -3.565,91 -1.198,86

A.3) EXCEDENTE ANTES DE IMPOSTOS 24.877,38 12.736,27

19. Imposto sobre beneficios -247,93 -153,57

A.4) VARIACIÓN DE PATRIMONIO NETO RECONOCIDO NO EXCEDENTE DO EXERCICIO 24.629,45 12.582,70

Nota: estas contas son provisionais, e estan pendentes de aprovación en asemblea de socios/as 10,04,2016

PROCEDENCIA DO FINANCIAMENTO.



CIF:G15220577

SEDES AGADHEMO A CORUÑA CHUAC. Hotel de pacientes. Xubias de arriba, 84 ,4º Andar. 15504 A Coruña.

LUGO Crd. Fingoi, R/ da luz nº4,Polg. Fingoi 27002 Lugo

COLABORADORES E PATROCINADORES Socios colaboradores (empresas)

Administracións públicas

OURENSE C.I.S. Aixiña, C/ Farixa, 7 32005 Ourense

PONTEVEDRA C/ Doutor Carracido, 128 – baixo 36205 Vigo



CIF:G15220577

Outros colaboradores

memoria de actividades 2015...• seminario básico : o a hemofilia. sede social : chuac, hotel de...

Documents