memoria cátedra wecare 2013-2016
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Memoria Académica 2013-2016 de la Cátedra 'WeCare: Atención al Final de la vida' de UIC Barcelona.TRANSCRIPT
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Cátedra WeCare Memoria Académica 2013-2016
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Miembros del equipo .......................................................................................... 5
Investigadores colaboradores ............................................................................ 6
Nacionales ...................................................................................................... 6
Internacionales ............................................................................................... 7
Reconocimiento público del grupo de investigación ........................................... 8
Actividad Científica: 2013-2016 .......................................................................... 9
Publicaciones ..................................................................................................... 9
Artículos Originales en revistas científicas indexadas .................................... 9
Capítulos de Libro ......................................................................................... 10
Publicaciones derivadas de congresos ......................................................... 12
Participación en Congresos Nacionales e Internacionales ........................... 15
Comunicaciones presentadas en congresos nacionales e internacionales .. 17
Tesis Doctorales ........................................................................................... 20
Tesis doctorales defendidas entre el 2013 y 2016: ................................... 20
Tesis doctorales en curso ......................................................................... 21
Trabajos Final de Máster .............................................................................. 22
Trabajos de fin de master dirigidos ............................................................... 22
Trabajos de fin de master en curso ........................................................... 23
Proyecto Health Literacy .................................................................................. 25
Premios y reconocimientos .............................................................................. 26
Proyectos de investigación competitivos .......................................................... 27
En curso........................................................................................................ 27
Finalizados .................................................................................................... 28
Líneas de investigación equipo WeCare .......................................................... 29
Actividades de difusión de la cátedra ............................................................... 30
Workshops Internacionales organizados por la Cátedra WeCare ................ 30
2013 - El Deseo de Adelantar la Muerte: una visión clínica de un nuevo-viejo Síndrome ...................................................................................................... 30
2014 - ¿Qué hacemos cuando nos dicen: “yo, así, no quiero vivir más”? .... 33
2015 - Aliviar el sufrimiento al final de la vida ............................................... 37
Jornadas de Formación de ÀLTIMA ................................................................. 41
Octubre 2013 ................................................................................................ 41
Octubre 2014 ................................................................................................ 42
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Octubre 2015 ................................................................................................ 42
Reuniones internacionales ............................................................................... 44
1. Noviembre 2013 ..................................................................................... 44
2. Abril 2013 ............................................................................................... 44
3. Noviembre 2014 ..................................................................................... 45
4. Enero 2015 ............................................................................................. 46
5. Mayo 2015 .............................................................................................. 46
6. Septiembre 2015 .................................................................................... 47
7. Noviembre 2015 ..................................................................................... 48
8. Abril 2016 ............................................................................................... 49
Trabajo para la definición de un proyecto Europeo .......................................... 50
Formación de los miembros del equipo investigador ....................................... 51
Visibilidad: ........................................................................................................ 54
Acto de Presentación de la Cátedra ............................................................. 54
Vídeos realizados por la Cátedra WeCare.................................................... 55
Stands en Congresos nacionales e internacionales ..................................... 58
Página web ................................................................................................... 59
Envío de Newsletter semestral ..................................................................... 60
Aparición en medios de comunicación ..................................................................... 61
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Miembros del equipo
Dr Josep Porta Sales, MD, PhD. Dra Cristina Monforte-Royo, RN, MSN, PhD. Dr Albert Balaguer MD, PhD. Mariona Guerrero Torrelles, RN, MSN. Andrea Rodríguez Prat, Lda. Humanidades, MSN. Rebecca Latter, Graduada en Traducción. Secretaría Técnica
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Investigadores colaboradores
Nacionales
Dr. Joaquín Tomás-Sábado, RN, Psyc, PhD. Escola Universitària d’Infermeria Gimbernat.
Dra. Amor Aradilla Herrero. RN, Lda.Comunicación, PhD.
Escola Universitària d’Infermeria Gimbernat. Dra. Ana Martín Ancel. MD, PhD.
Hospital Sant Joan de Déu. Dra. Montserrat Edo Gual. RN, MSN, Lda. Humanidades, PhD.
Escola Universitària d’Infermeria Gimbernat. Christian Villavicencio, MD. Especialista en geriatría.
Unitat Cures Pal·liatives, Institut Català d’Oncologia. Profesor de bioética de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud. Universitat Internacional de Catalunya.
Mercedes Bellido Pérez, RN, MSN.
Hospital Sant Joan de Déu de Martorell.
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Internacionales
Prof. Dr. Raymond Voltz. Department of Palliative Medicine, University Hospital of Cologne, Alemania.
Dr. Julia Strupp. Department of Palliative Medicine, University Hospital of Cologne, Alemania.
Dr. Martin Fegg. Department of Palliative Medicine, University of Münich, Alemania
Dr. Markus Maier. Department of Psychology. University of Münich. Alemania.
Dr. Stephanie Lichtenfeld Department of Psychology, University of Münich, Alemania.
Prof. Dr. Evert van Leeuwen. Section of Ethics, Philosophy and the History of Medicine, Scientific Institute for Quality of Healthcare. Radboud University Nijmegen Medical Centre, Nijmegen, Holanda.
Dr. Elisa García Section of Ethics, Philosophy and the History of Medicine, Scientific Institute for Quality of Healthcare.Radboud University Nijmegen Medical Centre, Nijmegen, Holanda.
Dr. Barry Rosenfeld. Fordham University. New York, USA.
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Reconocimiento público del grupo de investigación
En 2014, el equipo investigador de la cátedra fue reconocido como un grupo de investigación consolidado por AGAUR: SGR Consolidado: 2014-SGR-805. Atenció a les persones al final de la vida. Investigador principal y coordinador del grupo: Albert Balaguer Miembros: Cristina Monforte, Josep Porta, Joaquín Tomás, Amor Aradilla, Ana Martín-Ancel, Mariona Guerrero, Christian Villavicencio, Andrea Rodríguez.
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Actividad Científica: 2013-2016
Publicaciones
Artículos Originales en revistas científicas indexadas
Balaguer A, Monforte-Royo C, Porta-Sales J, Alonso-Babarro A, Altisent R, Aradilla-Herrero A, Bellido-Pérez M, Breitbart W, Centeno C, Cuervo MA, Deliens L, Frerich G, Gastmans C, Lichtenfeld S, Limonero JT, Maier MA, Materstvedt LJ, Nabal M, Rodin G, Rosenfeld B, Schroepfer T, Tomás-Sábado J, Trelis J, Villavicencio-Chávez C, Voltz R. An international consensus definition of the wish to hasten death and its related factors. PLoS one. 2016; 11(1):e0146184. Porta-Sales J, Nabal-Vicuna M, Vallano A, Espinosa J, Planas-Domingo J, Verger-Fransoy E, Julià-Torres J, Serna J, Pascual-López A, Rodríguez D, Grimau I, Morlans G, Sala-Rovira C, Calsina-Berna A, Borras-Andrés JM, Gómez-Batiste X. Have we improved pain control in cáncer patients? A multicenter study of ambulatory and hospitalized cáncer patients. J Palliat Med. 2015. DOI:10.1089/jpm.2015.29002.jps. Porta-Sales J, Pérez C, Escobar Y, Martínez V.Diagnosis and management of breakthrough cancer pain: Have all the questions been resolved? A Delphi-based consensus assessment (DOIRON). Clin Transl Oncol. 2015 Dec 22. [Epub ahead of print] Vargas-Bermúdez A, Cardenal F, Porta-Sales J. Opioids for the Management of Dyspnea in Cancer Patients: Evidence of the Last 15 Years-A Systematic Review. J Pain Palliat Care Pharmacother. 2015;29(4):341-52. Tomás-Sábado J, Villavicencio-Chávez C, Monforte-Royo C, Guerrero M, Fegg M, Balaguer A. What gives meaning in life in palliative care patients? A comparison between Spanish, German and Swiss populations. J Pain Symptom Manage. 2015; 50(6):861-6. Monforte-Royo C, Porta J, Balaguer A. The wish to hasten death: The wish to hasten death: Reflections from practice and research. Nursing Ethics. 2015. pii: 0969733015576359 Martín-Ancel A, Balaguer A, García-Alix A. [Duration of resuscitation in neonates with Apgar scores at 10 minutes of less than 3 in the hypothermia era]. An Pediatr (Barc). 2015 Mar;82(3):129-30. Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Afrontar el sufrimiento y la muerte: desafíos para el cuidado en el siglo XXI. Enfermería Clínica. 2014; 25(1):42-3.
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Villavicencio Chávez C, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Porta Sales J, Maier M, Balaguer A. Physical and psychological factors and the wish to hasten death in advanced cancer patients. Psychooncology. 2014 Oct;23(10):1125-32. Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Aradilla-Herrero A, Tomás-Sábado J. Death attitudes and positive coping in Spanish nursing undergraduates: A cross-sectional and correlational study. J Clin Nurs. 2015; 24(17-18):2429-2438. Garcia-Alix A, Arnaez J, Cortes V, Girabent-Farres M, Arca G, Balaguer A. Neonatal hypoxic-ischaemic encephalopathy: most deaths followed end-of-life decisions within three days of birth. Acta Paediatr. 2013;102(12):1137-43. Benitez-Rosario MA, Caceres-Miranda R, Aguirre-Jaime A; Grupo Español de Investigación en Cuidados Paliativos (GEICP); Grupo Español de Investigación en Cuidados Paliativos GEICP. Spanish Validation of the Care Evaluation Scale for Measuring the Quality of Structure and Process of Palliative Care From the Family Perspective. J Pain Symptom Manage. 2015. [Epub ahead of press]. Edo-Gual M, Tomás-Sábado J, Bardallo-Porras L, Monforte-Royo C. The impact of death and dying on nursing students: An explanatory model. Journal of Clinical Nursing. 2014; 23(23-24):3501-12.
Capítulos de Libro Balaguer A, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Schedule for Meaning in Life Evaluation. Spanish version. In: Michalos AC. Encyclopedia of Quality of Life Research. Hardcover: Springer; 2014. pp. 5667-5671. ISBN: 978-94-007-0752-8 (Print) 978-94-007-0753-5 (Online). http://www.springerreference.com/docs/html/chapterdbid/416197.html Monforte-Royo C, Balaguer A, Villavicencio-Chávez, C. What does the wish to hasten death mean for the palliative patient? In: Heike Gudat, Kathrin Ohnsorge, Christoph Rehmann-Sutter. Patients Wish to Die: Research, Ethics and Palliative Care. Oxford University Press. 2015. pp. 231-241. ISBN 978–0–19–871398–2. Library of Congress Control Number: 2015930595.
Balaguer A. Cuidados paliativos. Tratado de Pediatría Cruz. In: AEP Asociación Española de Pediatría. Ed. Panamericana. 2014
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Artículos Originales “Under review”
Rodríguez A, Monforte-Royo C, Escribano X, Porta J, Balaguer A. Dignity, autonomy and control at the end-of-life: A meta-ethnography. PLoS one. (Under review)
Edo-Gual M, Tomás-Sábado J, Gómez-Benito J, Monforte-Royo C, Aradilla-Herrero A. Spanish adaptation of the Frommelt Attitude Toward Care of the Dying Scale (FATCOD) in nursing undergraduates. Nurse Educ Today.
Artículos Originales “In progress”
Monforte-Royo C, González de Paz L, Tomás-Sábado J, Rosenfeld B, Strupp J, Voltz R, Balaguer A. Short form of the Spanish Schedule Attitudes toward Hastened Death in palliative care cancer population. (In progress)
Guerrero-Torrelles M, Monforte-Royo C, Rodríguez A, Porta-Sales J, Balaguer A. Meaning in life interventions at the end of life: A systematic review. Palliat Med (In progress)
Monforte-Royo C, Guerrero-Torrelles M, Tomás-Sábado J, Lichtenfeld S, Maier M, Balaguer A. Relationship between the wish to hasten death and the meaning in life. (In progress)
Bellido-Pérez M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, Balaguer A. The wish to hasten death measurements: a systematic review. J Pain Symptom Manage. (In progress)
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Publicaciones derivadas de congresos
Guerrero Torrelles M, Monforte-Royo C, Porta Sales J, Tomás-Sábado J, Balaguer A. Clinical interventions regarding meaning in life for patients with advanced disease: a systematic review. In: Book of abstracts EAPC 2015. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Newmarket, UK: Hayward Group Ltd. p.253. ISBN: 978-0-9542022-3-1. Rodríguez A, Monforte-Royo C, Escribano X, Porta J, Balaguer A. Relationship between perceived dignity and autonomy at the end of life: results of a meta-ethnographic study. In: Book of abstracts EAPC 2015. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Newmarket, UK: Hayward Group Ltd. p.53. ISBN: 978-0-9542022-3-1. Monforte-Royo C, Bellido-Pérez M, Porta Sales J, Tomás-Sábado J, Aradilla-Herrero A, Balaguer A. What do we understand by the WTHD? Results from a European nominal group. In: Book of abstracts EAPC 2015. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Newmarket, UK: Hayward Group Ltd. p.149. ISBN: 978-0-9542022-3-1. Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Actitudes ante el cuidado de personas al final de la vida en estudiantes de enfermería. En: Libro de resúmenes de comunicaciones. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014; pp.38. Edo-Gual M, Aradilla-Herrero A, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Razones del miedo a la muerte y factores relacionados en estudiantes de enfermería. En: Libro de resúmenes de comunicaciones. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014; pp.176.
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Rodríguez A, Monforte-Royo C, Porta Sales J, Balaguer A. Relación entre dignidad percibida y autonomía al final de la vida: resultados preliminares de una metaetnografía. En: Libro de resúmenes de comunicaciones. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014; pp.53. Guerrero M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Balaguer A. Intervenciones para mejorar el sentido de la vida en la enfermedad avanzada: resultados preliminares de una revisión sistemática. En: Libro de resúmenes de comunicaciones. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014; pp.201. Porta J, Guerrero M, Sarrà J, Clapés V, Llorens S, Garzón C. Eficacia y seguridad de tapentadol durante su inicio y ajuste rápido de dosis, en pacientes con mieloma múltiple: resultados preliminares. En: Libro de resúmenes de comunicaciones. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014; pp. 293. Porta Sales J, Garzón-Rodríguez C, Villavicencio-Chávez C, Llorens-Torromé S, Serrano-Bermúdez G, López-Rómboli E, González-Barboteo J, Mañas-Izquierdo V, Hernández Ajenjo M. Efficacy and safety of Methadone as a Second-line Opioid for Cancer Pain. Palliat Med. 2014; 28(6): 557. Porta-Sales J, Llorens-Torromé S, Garzón-Rodríguez C, Villavicencio-Chávez C, Artigas Lage R, Sala-Suñe S, Barbero Biedma E, González Barboteo J, López Rómboli E, Calsina Berna A, Mate-Méndez J, Serrano-Bermúdez G, Trelis Navarro J. Emotional Impact of Transferring advanced cancer patients from oncology to palliative care. Palliat Med. 2014; 28 (6): 645-6. Porta-Sales J, Garzón-Rodrígeuz C, Llorens-Torremé S, Villavicencio-Chávez C, Artigas Lage R, Sala-Suñe S, Barbero-Biedma E, González-Barboteo J, López-Rómboli E, Casals-Merchán M, Mate-Méndez J, Serrano Bermúdez G, Trelis Navarro J. Satisfaction with medical interventions and overall care in outpatients clinic of a palliative care department. Palliat Med. 2014; 28(6):587. Porta-Sales J, Garzón-Rodríguez C, Julià-Torras J , Llorens-Torromé S, Riquelme-Olivares M, González-Barboteo J, Sala-Suñe S, Calsina-Berna A, Barbero-Biedma E , Serrano-Bermúdez G, López-Romboli E, Roy-Boixader A. Patient opinions on the role of the family in the therapeutic decision-making process. Palliat Med. 2014; 28(6):742. Porta-Sales J, Vallano-Ferraz A, Nabal-Vicuña M, Espinosa-Rojas J, Planas-Domingo J, Verger-Fransoy E, Julià-Torras J, Serna J, Pascual- López A, Rodríguez-Mesa D, Grimau I, Morlans G, Sala-Rovira C, Calsina-Berna A, Borras-Andrés J, Gómez- Batiste X. Pharmacological treatment for cancer pain in
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catalonia: Adequacy of treatment and patient satisfaction. Palliat Med. 2014; 28(6):682. Monforte-Royo C, Lichtenfeld S, Villavicencio-Chávez C, Tomás-Sábado J, Porta Sales J, Maier M, Balaguer A. Physical impairment, meaning in life and the wish to hasten death in advanced cancer patients. Palliat Med. 2014; 28(6): 596-7. Edo-Gual M, Aradilla-Herrero A, Tomás-Sábado J, Bardallo Porra L, Monforte-Royo C. Relational model of nursing students' experiences of death and dying during their clinical training. Palliat Med. 2014; 28(6): 602. Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Preliminary validation of the Spanish version of the Frommelt Attitudes Toward Care of the Dying Scale (FATCOD). Palliat Med. 2014; 28(6): 830-1. . Fernández-Donaire L, Tomás-Sábado J, Fernández Narváez P, Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Maté-Méndez J. Fear of dying: Conceptual proposal for improving nursing care at the end of life. Preliminary Results. Palliat Med. 2014; 28(6):756-7. Villavicencio-Chávez C, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, López-Rómboli E, Llorens-Torrome S, Serrano-Bermudez G, Calsina-Berna A, González-Barboteo J, Balaguer A. Validation of Schedule of Attitudes toward Hastened Death into Spanish. En: Book of Congress, 13th World Congress of the European Association for Palliative Care. Prague, Czech Republic, 30 May-2 June 2013. London: Hayward Medical Communicat. 2013; p. 111. Porta-Sales J., Garzón-Rodríguez C., Villavicencio-Chávez C., Llorens-Torrome S., Serrano-Bermudez G., López-Romboli M.E., Calsina-Berna A., González-Barboteo J., Mañas-Izquierdo V., Hernández-Ajenjo M. Clinical Benefit and Failure Factors of Methadone Rotation as Second Line-opioid in Patients with Advanced Cancer: Preliminary Results. . En: Book of Congress, 13th World Congress of the European Association for Palliative Care. Prague, Czech Republic, 30 May-2 June 2013. London: Hayward Medical Communicat. 2013; López Romboli E., Porta-Sales J., Llorens-Torrome S., Calsina-Berna A., Garzón-Rodriguez C., Gonzalez-Barboteo J., Serrano-Bermudez G., Villavicencio-Chavez C. Survey on Beliefs and Opinion of Oncology Health Professionals about Palliative Sedation. En: Book of Congress, 13th World Congress of the European Association for Palliative Care. Prague, Czech Republic, 30 May-2 June 2013. London: Hayward Medical Communicat. 2013;
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Participación en Congresos Nacionales e Internacionales
Durante estos tres años se han presentado:
4 comunicaciones presentadas en el 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May, 2015. Copenhagen, Denmark.
5 comunicaciones presentadas en el X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. De las 5 comunicaciones, 2 fueron aceptadas como comunicaciones orales y 3 como póster.
9 comunicaciones en el 8th World Congress of the European Association of Palliative Care, realizado en Lleida, los días 5-7 junio 2014. De las 4 comunicaciones, dos fueron aceptadas como comunicaciones orales, y dos como póster. Las cuatro comunicaciones proceden de las líneas de investigación de los investigadores de la cátedra. Se presentaron un total de 1000 comunicaciones en el congreso, de las cuales, sólo 40 fueron aceptadas como orales.
1 comunicación presentada en el XVIII Encuentro Internacional de Investigación en Enfermería, organizado por la Unidad de Coordinación y Desarrollo de la Investigación en Enfermería del Instituto de Salud Carlos III. Lleida, 12-15 de noviembre de 2013.
1 comunicación oral presentada en las X Jornadas de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. 14-15 Noviembre. Toledo.
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3 comunicaciones presentadas en el 13th World Congress of the European Association for Palliative Care, 30 May-2 June. Prague, Czech Republic. Una fue aceptada como comunicación oral y dos pósters.
2 comunicaciones presentadas en las V Jornadas de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL). Barcelona, 11-12 Abril.
1 comunicación presentada IX Jornadas de Trabajo AENTDE “Construyendo estructures de investigación en Taxonomías”. Barcelona, 19-20 Abril.
Además, recientemente se han aceptado:
7 comunicaciones en el próximo 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. De las siete comunicaciones, dos serán comunicaciones orales, y cinco serán comunicaciones póster. Tres comunicaciones proceden de la línea de sufrimiento y deseo de adelantar la muerte. Dos corresponden a la línea de atención al paciente onco-hematológico. Y las dos últimas corresponden a la línea de formación-docencia sobre habilidades socio-emocionales al final de la vida.
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Comunicaciones presentadas en congresos nacionales e internacionales 2016 Porta-Sales J, Garzón-Rodríguez C, Llorens-Torrome S, Brunelli C, Pigni A, Caraceni A. Evidence of analgesic role of bisphosphonates and denosumab in the treatement of pain due to bone metastases: A systematic review within the EAPC Guidelines Project. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Oral communication. 2016 Moreno-Alonso D, Porta-Sales J, Llorens-Torrome S, Monforte-Royo C. Palliative Care intervention in patients with haematological neoplasms: A Systematic Literature Review. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Oral communication.
2016 Aradilla-Herrero A, Monforte-Royo C, Edo-Gual M, Tomás-Sábado J. The relevance of emotional intelligence in end-of-life care: a descriptive study in undergraduate nursing students. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Poster communication.
2016 Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Aradilla-Herrero A. Resilient coping toward fear of death. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Poster communication.
2016 Balaguer A, Porta-Sales J, Monforte-Royo C. The process of developing an operational definition of the wish to hasten death. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Poster communication.
2016 Monforte-Royo C, González de Paz L, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, Villavicencio-Sánchez C, Balaguer A. Spanish form of the Schedule of Attitudes towards Hastened Death in palliative care population: Preliminary results. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Poster communication.
2016 Rodríguez A, Monforte-Royo C, van Leuwen E, Balaguer A. Assumptions on dignity and the value of life in terminally ill patients. A review of argument-based ethics literature. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June 2016, Dublin, Ireland. Poster communication. 2015 Porta Sales J, D, Guerrero Torrelles M. Pain and Symptom Management in Patients with Multiple Myeloma Treated at an Integrated Palliative Care and Oncohematological Outpatient Clinic: First Year. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Oral communication.
2015 Guerrero Torrelles M, Monforte-Royo C, Porta Sales J, Tomás-Sábado J, Balaguer A. Clinical interventions regarding meaning in life for patients with advanced disease: a systematic review. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Poster communication.
2015 Monforte-Royo C, Bellido-Pérez M, Porta Sales J, Tomás-Sábado J, Aradilla-Herrero A, Balaguer A. What do we understand by the WTHD? Results from a European nominal group. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Poster communication.
2015 Rodríguez A, Monforte-Royo C, Escribano X, Porta J, Balaguer A. Relationship between perceived dignity and autonomy at the end of life: results of a meta-ethnographic study. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Oral communication.
2014 Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Actitudes ante el cuidado de personas al final de la vida en estudiantes de enfermería. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. Comunicación Oral.
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2014 Edo-Gual M, Aradilla-Herrero A, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Razones del miedo a la muerte y factores relacionados en estudiantes de enfermería. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. Póster.
2014 Rodríguez A, Monforte-Royo C, Porta Sales J, Balaguer A. Relación entre dignidad percibida y autonomía al final de la vida: resultados preliminares de una metaetnografía. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. Comunicación Oral.
2014 Guerrero M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Balaguer A. Intervenciones para mejorar el sentido de la vida en la enfermedad avanzada: resultados preliminares de una revisión sistemática. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. Comunicación Póster.
2014 Porta J, Guerrero M, Sarrà J, Clapés V, Llorens S, Garzón C. Eficacia y seguridad de tapentadol durante su inicio y ajuste rápido de dosis, en pacientes con mieloma múltiple: resultados preliminares. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. Comunicación Póster.
2014 Edo-Gual M, Aradilla-Herrero A, Tomás-Sábado J, Bardallo Porra L, Monforte-Royo C. Relational model of nursing students' experiences of death and dying during their clinical training. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España. Oral Communication.
2014 Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Preliminary validation of the Spanish version of the Frommelt Attitudes Toward Care of the Dying Scale (FATCOD). 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España. Poster Communication.
2014 Fernández-Donaire L, Tomás-Sábado J, Fernández Narváez P, Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Maté-Méndez J. Fear of dying: Conceptual proposal for improving nursing care at the end of life. Preliminary Results. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España. Poster communication.
2014 Monforte-Royo C, Lichtenfeld S, Villavicencio-Chávez C, Tomás-Sábado J, Porta Sales J, Maier M, Balaguer A. Physical impairment, meaning in life and the wish to hasten death in advanced cancer patients. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España. Oral Communication.
2014 Porta Sales J, Garzón-Rodríguez C, Villavicencio-Chávez C, Llorens-Torromé S, Serrano-Bermúdez G, López-Rómboli E, González-Barboteo J, Mañas-Izquierdo V, Hernández Ajenjo M. Efficacy and safety of Methadone as a Second-line Opioid for Cancer Pain. Palliat Med. 2014; 28(6): 557. Impact Factor (JCR) 2.609 (Q:1). 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España. Oral communication.
2014 Porta-Sales J, Llorens-Torromé S, Garzón-Rodríguez C, Villavicencio-Chávez C, Artigas Lage R, Sala-Suñe S, Barbero Biedma E, González Barboteo J, López Rómboli E, Calsina Berna A, Mate-Méndez J, Serrano-Bermúdez G, Trelis Navarro J. Emotional Impact of Transferring advanced cancer patients from oncology to palliative care. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España.
2014 Porta-Sales J, Garzón-Rodrígeuz C, Llorens-Torremé S, Villavicencio-Chávez C, Artigas Lage R, Sala-Suñe S, Barbero-Biedma E, González-Barboteo J, López-Rómboli E, Casals-Merchán M, Mate-Méndez J, Serrano Bermúdez G, Trelis Navarro J. Satisfaction with medical interventions and overall care in outpatients clinic of a palliative care department. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España.
2014 Porta-Sales J, Garzón-Rodríguez C, Julià-Torras J , Llorens-Torromé S, Riquelme-Olivares M, González-Barboteo J, Sala-Suñe S, Calsina-Berna A, Barbero-Biedma E , Serrano-Bermúdez G, López-Romboli E, Roy-Boixader A. Patient Opinions on the Role of the Family in the Therapeutic Decision-Making Process. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España.
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2014 Porta-Sales J, Vallano-Ferraz A, Nabal-Vicuña M, Espinosa-Rojas J, Planas-Domingo J, Verger-Fransoy E, Julià-Torras J, Serna J, Pascual- López A, Rodríguez-Mesa D, Grimau I, Morlans G, Sala-Rovira C, Calsina-Berna A, Borras-Andrés J, Gómez- Batiste X. Pharmacological Treatment for Cancer Pain in Catalonia: Adequacy of Treatment and Patient Satisfaction. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida.
2014 Tomás-Sábado J, Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C. Metodología Delphi en la validación de la etiqueta diagnóstica temor al proceso de morir. Presentado en el XVIII Encuentro Internacional de Investigación en Enfermería, organizado por la Unidad de Coordinación y Desarrollo de la Investigación en Enfermería del Instituto de Salud Carlos III. Lleida, 12-15 de noviembre de 2013.
2013 Tomás-Sábado J, Edo-Gual M, Fernández-Narváez P, Fernández-Donaire L, Monforte-Royo C, Maté-Méndez J, Aradilla-Herrero A. Metodología delphi en la validación de la etiqueta diagnóstica temor al proceso de morir. XVII Encuentro Internacional de investigación en cuidados. INVESTEN, Instituto de Salud Carlos III. 12-15 Noviembre, Lleida, España.
2013 Fernández-Donaire L, Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Fernández-Narváez P, Tomás-Sábado J, Maté-Méndez J, Monforte-Royo C. Cuidados de enfermería derivados de la etiqueta diagnóstica Temor al proceso de morir. X Jornadas de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. 14-15 Noviembre. Toledo, España.
2013 Villavicencio-Chávez C, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, López-Rómboli E, Llorens-Torrome S, Serrano-Bermudez G, Calsina-Berna A, González-Barboteo J, Balaguer A. Validation of Schedule of Attitudes toward Hastened Death into Spanish. 13th World Congress of the European Association for Palliative Care, 30 May-2 June. Prague, Czech Republic.
2013 Porta-Sales J, Garzón-Rodríguez C, Villavicencio-Chávez C, Llorens-Torrome S, Serrano-Bermudez G, López-Romboli ME, Calsina-Berna A, González-Barboteo J, Mañas-Izquierdo V, Hernández-Ajenjo M. Clinical Benefit and Failure Factors of Methadone Rotation as Second Line-opioid in Patients with Advanced Cancer: Preliminary Results. 13th World Congress of the European Association for Palliative Care, 30 May-2 June. Prague, Czech Republic.
2013 López Romboli E, Porta-Sales J, Llorens-Torrome S, Calsina-Berna A, Garzón-Rodriguez C, Gonzalez-Barboteo J, Serrano-Bermudez G, Villavicencio-Chavez C. Survey on Beliefs and Opinion of Oncology Health Professionals about Palliative Sedation. 13th World Congress of the European Association for Palliative Care, 30 May-2 June. Prague, Czech Republic.
2013 Guerrero Torrelles M, Monforte-Royo C, Aradilla Herrero A, Edo Gual M, Tomás-Sábado J. Ansiedad ante la muerte y actitud para el cuidado de pacientes en el final de la vida en estudiantes de enfermería. V Jornadas de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL). Barcelona, 11-12 Abril.
2013 Naqui C, Moix M, Monforte-Royo C. Envejecimiento y final de la vida. Resultados preliminares de un estudio cualitativo. V Jornadas de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL). Barcelona, 11-12 Abril.
2013 Fernández L, Tomás-Sábado J, Aradilla A, Fernández P, Edo M, Monforte-Royo C. Ansiedad ante la muerte y temor al proceso de morir. Dos diagnósticos del final de vida. IX Jornadas de Trabajo AENTDE “Construyendo estructures de investigación en Taxonomías”. 19-20 Abril, Barcelona.
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Tesis Doctorales
Tesis doctorales defendidas entre el 2013 y 2016: Título: "Actitudes ante la muerte y factores relacionados de los estudiantes de enfermería en la comunidad autónoma de Catalunya". http://www.tdx.cat/handle/10803/317380 Directores: Dr. Joaquín Tomás y Dra. Cristina Monforte Fecha de defensa: 02/07/2015 Doctorando: Montse Edo Gual Calificación obtenida: Excelente cum laude Título: “El deseo de adelantar la muerte en población paliativa” (en curso) Directores: Dr. Albert Balaguer y el Dr. Josep Porta. Fecha de defensa: próximo mes de Junio 2016 Doctorando: Christian Villavicencio Chávez
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Tesis doctorales en curso Título: "El sentido de la vida y el deseo de adelantar la muerte en pacientes con procesos avanzados de enfermedad”. Directores: Dr. Albert Balaguer y Dra. Cristina Monforte Doctorando: Mariona Guerrero, RN, MSN. Título: “El concepto de “dignidad” en la literatura científica: de la construcción filosófica a la experiencia fenomenológica en pacientes al final de la vida” Directores: Dra. Cristina Monforte y Dr. Evert van Leeuwen Doctorando: Andrea Rodríguez, Lda. Humanidades, MSN. Título: "El deseo de adelantar la muerte en pacientes con enfermedad avanzada como respuesta al sufrimiento, su evaluación con un nuevo instrumento". Directores: Dr. Albert Balaguer y Dra. Cristina Monforte Doctorando: Merche Bellido, RN, MSN. Título: “Experiencia de los cuidadores principales de pacientes con mieloma múltiple sobre las necesidades surgidas durante el proceso de enfermedad: estudio cualitativo". Directores: Dr. Josep Porta y Dra. Lola Bardallo Doctorando: Carmen Quiñoa, RN, MSN. Título: "Factores pronósticos de supervivencia de las enfermedades onco-hematológicas”. Directores: Dr. Josep Porta y Dr. Alberto Fernández de Sevilla Doctorando: Deborah Moreno, MD.
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Trabajos Final de Máster
Trabajos de fin de master dirigidos Título: Experiencias del dolor postoperatorio en pacientes con dolor crónico: estudio fenomenológico Alumna: Estefanía Lozano Director: Dra. Cristina Monforte y Dr. Xavier Escribano Defendida: Junio 2015 Máster Universitario en Ciencias de la Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: Experiencias del dolor postoperatorio en pacientes con dolor crónico: estudio fenomenológico Alumna: Esther Cortés Director: Dra. Cristina Monforte y Dra. Marian de Juan Defendida: Mayo 2015 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya Título: Evaluación de la empatía en enfermeras. Estudio transversal. Alumna: Mónica García Director: Dra. Amor Aradilla Defendida: Mayo 2015 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya Título: El deseo de control en pacientes al final de la vida Alumna: Andrea Rodríguez Director: Dr. Xavier Escribano y Dra. Cristina Monforte Defendida: Marzo 2015 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya Título: Percepciones de las enfermeras geriátricas y variables relacionadas con el cuidado del anciano al final de la vida. Un estudio mixto Alumna: Laura García Abades Director: Dr. Joaquín Tomás y Dra. Cristina Monforte Defendida: Marzo 2015 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya
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Título: Efecte d'un curs d'acompanyament creatiu al dol i la mort. Una visió diferent de la mort per modificar actituds vitals Alumna: Xusa Serra Director: Dr. Joaquín Tomás Defendida: Marzo 2015 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya Título: Vivencia de los pacientes ingresados en la Unidad de Cuidados Paliativos de un hospital de agudos que esperan de forma serena y en aceptación el final de su vida Alumna: Adelaida Ramos Fernández. Director: Dra. Cristina Monforte Defendida: Febrero 2015 Máster en Ciencias de la Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: El Sentido de la Vida y el deseo de adelantar la muerte en pacientes con procesos avanzados de enfermedad Alumna: Mariona Guerrero Torrelles. http://www.recercat.net/bitstream/handle/2072/234747/Mariona_Guerrero_Torrelles.pdf?sequence=1 Directores: Dr. Albert Balaguer y Dra. Cristina Monforte Defendida: Junio 2014 Máster en Ciencias de la Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: Los profesionales de la salud ante la comunicación de final de vida en pacientes con enfermedad avanzada e incurable. La conspiración de silencio. Alumna: Merche Bellido Pérez. http://www.recercat.net/handle/2072/217715 Director: Dra. Cristina Monforte Defendida: Junio 2013 Máster en Ciencias de la Enfermería Trabajos de fin de master en curso Título: Vivencia del deseo de adelantar la muerte de un paciente con proceso avanzado de enfermedad desde la perspectiva de la familia Alumna: Alba Fernández Director: Dra. Cristina Monforte Defenderá: Marzo 2016 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya
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Título: Vivencia de la atención al final de la vida, desde la perspectiva del estudiante de enfermería Alumna: Jordi Casino Director: Montse Edo Defenderá: Marzo 2016, Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya
Título: Necesidades formativas de los profesionales de la salud, ante el deseo de adelantar la muerte de pacientes con procesos avanzados de enfermedad Alumna: Lorena Moya Director: Dra. Amor Aradilla Defenderá: Marzo 2016 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya
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Proyecto Health Literacy
Se ha finalizado la primera fase del proyecto de Health Literacy, que tiene como objetivo diseñar el material formativo adecuado para asesora a pacientes con dolor oncológico, y ayudarles a tomar decisiones. Esta primera parte ha consistido en realizar una revisión de la literatura en profundidad, definición del proyecto y aprobación del proyecto por parte del comité de ética de la investigación. Las bases del proyecto se pusieron en marcha con un Trabajo Final de Grado (TFG). El TFG fue defendido en junio de 2015. Título: Diseño y construcción de un material educativo para el automanejo del dolor en pacientes oncológicos http://www.recercat.cat//handle/2072/253815 Alumno: Pablo Gálvez Directora: Dra. Cristina Monforte Defendida: Junio 2015 Grado en Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya En la actualidad se cuenta con el CEIC aprobado y se ha empezado el trabajo de campo. Prevemos obtener el documento de health literacy diseñado a finales de 2016.
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Premios y reconocimientos 2015 Diseño y construcción de un material educativo para el automanejo del dolor en pacientes oncológicos http://www.recercat.cat//handle/2072/253815 Finalista de los Premios "Enfermería en desarrollo 2015" finalista en la categoría de Universidad: Trabajos Final de Grado. http://enfermeriaendesarrollo.es/index.php/ed/209-los-premios-enfermeria-en-desarrollo-2015-ya-tienen-finalistas Autor: Pablo Gálvez Tutora: Cristina Monforte 2013 Premio a la segunda mejor comunicación Póster. Premio de un total de 90 comunicaciones presentadas en las X Jornadas de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. 14-15 de Noviembre. Toledo. España. Fernández-Donaire L, Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Fernández-Narváez P, Tomás-Sábado J, Maté-Méndez J, Monforte-Royo C. Cuidados de enfermería derivados de la etiqueta diagnóstica Temor al proceso de morir.
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Proyectos de investigación competitivos
En curso 2015-2017 Sufrimiento al final de la vida: comprender para aliviar. Dignidad percibida, deseo de control y deseo de adelantar la muerte en pacientes con cáncer avanzado. Entidad Financiadora: RecerCaixa 2015 Duración: 2 años Investigadores: IP: Cristina Monforte; Miembros: Andrea Rodríguez, Mariona Guerrero, Josep Porta, Albert Balaguer.
2014-2017 El deseo de adelantar la muerte: definición operacional y evaluación clínica en pacientes en cuidados paliativos. Entidad Financiadora: Fondo de Investigación Sanitaria. Instituto de Salud Carlos Ref.: PI14/00263. Duración: 3 años Investigadores: IP: Albert Balaguer; Co-IP: Cristina Monforte; Miembros: Joaquín Tomás-Sábado, Christian Villavicencio, Merche Bellido.
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2014-2016 Sufrimiento y deseo de adelantar la muerte en pacientes oncológicos en cuidados paliativos. Entidad Financiadora: Asociación Española Contra el Cáncer. AECC-Barcelona contra el cáncer 2014. Duración: 2 años IP: Albert Balaguer; Miembros: Cristina Monforte Royo, Joaquín Tomás Sábado, Josep Porta Sales, Christian Villavicencio, Amor Aradilla Herrero, Mercedes Bellido.
Finalizados 2011- 2014 El deseo de adelantar la muerte en pacientes en cuidados paliativos: su relación con el sentido de la vida, la dependencia y la calidad de vida. Entidad Financiadora: Fondo de Investigación Sanitaria. Instituto de Salud Carlos Duración: 3 años. Investigadores: IP A. Balaguer; C. Monforte; J. Tomás; C. Villavicencio
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Líneas de investigación equipo WeCare
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Actividades de difusión de la cátedra
Workshops Internacionales organizados por la Cátedra WeCare
2013 - El Deseo de Adelantar la Muerte: una visión clínica de un nuevo-viejo Síndrome
El Workshop de 2013 tuvo lugar el 29 y 30 de noviembre de 2013 bajo el título “El deseo de adelantar la muerte: una visión clínica de un nuevo-viejo Síndrome”. Ponentes Diez expertos del ámbito nacional y 6 expertos Internacionales de Europa participaron en la jornada.
Dr. Alberto Alonso, Servicio de Cuidados Paliativos, Hospital Universitario de la Paz, Madrid.
Dr. Luc Deliens, End-of-Life research, Vrije Universitet, Bruselas, Bélgica. Gerrit Frerich, Sociólogo, Investigador del Center for Palliative Care
Medicine, University Hospital of Cologne, Alemania. Dr. Chris Gastmans, Centre for Biomedical Ethics and Law, Faculty of
Medicine; University of Leuven, Bélgica. Dra. Stephanie Lichtenfeld, University of Munich, Alemania. Dr. Markus Maier, University of Munich, Alemania. Dr. Lars Matersvedt, Faculty of Humanities, Norwegian University of
Science and Technology, Trondheim, Noruega.
Asistentes Asistieron 152 personas asistieron al Workshop y contamos con una amplia representación de las diferentes disciplinas del ámbito de la salud.
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Figura: Perfiles profesionales que participaron en el workshop 2014
Reunión científica Por otro lado, la reunión de investigadores del sábado 30 de noviembre fue muy provechosa. Se abordaron tres temas principales:
o La definición del DAM o La elaboración de de una posible escala para evaluar el DAM o Propuestas de investigación conjunta
En esta primera reunión de investigadores, se coincidió en la falta de consenso de una definición operativa del DAM. En este sentido todos los asistentes estuvieron de acuerdo en empezar un trabajo de consenso internacional de una definición. Se vio la necesidad de incluir investigadores relevantes en el tema de todo el mundo. Se decidió constituir un Steering Group que liderara el proyecto y empezar una técnica Delphi para obtener una definición. Este trabajo de consenso se empezó en Enero de 2014; el trabajo duró casi dos años. En Diciembre de 2015 se publicó un artículo internacional: Balaguer A, Monforte-Royo C, Porta-Sales J, Alonso-Babarro A, Altisent R, Aradilla-Herrero A, Bellido-Pérez M, Breitbart W, Centeno C, Cuervo MA, Deliens L, Frerich G, Gastmans C, Lichtenfeld S, Limonero JT, Maier MA, Materstvedt LJ, Nabal M, Rodin G, Rosenfeld B, Schroepfer T, Tomás-Sábado J, Trelis J, Villavicencio-Chávez C, Voltz R. An international consensus definition of the wish to hasten death and its related factors. PLoS one. 2016; 11(1):e0146184.
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2014 - ¿Qué hacemos cuando nos dicen: “yo, así, no quiero vivir más”?
Ponentes Se invitaron a 14 expertos del ámbito, de los cuales 6 eran internacionales; 5 de países europeos y uno de EEUU.
Dr. Allison Applebaum, directora de la Clínica de Cuidadores; Psicóloga en el departamento de Psiquiatría y Conductas Sociales; Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, Nueva York, USA.
Dr. Carlos Centeno, Director del Servicio de Medicina Paliativa, Clínica Universitaria de Navarra.
Dr. Francisco Gil, Psicólogo; coordinador del Dpto. de Psicooncología del Institut Català d’Oncologia; Barcelona.
Dr. Lars Materstvedt, Faculty of Humanities, Norwegian University of Science and Technology, Trondheim, Noruega.
Dra. María Nabal, Directora Médica del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Arnau de Vilanova, Lleida.
Dr. Javier Rocafort, Director Médico de la Fundación Vianorte Laguna, Madrid.
Christian Villavicencio-Chávez, Médico especialista en geriatría, médico adjunto del Servei de Cures Pal·liatives del Institut Català d’Oncologia.
Asistentes Hubo un total de 360 asistentes de profesiones sanitarias muy variadas: médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, directores de residencias, psicólogos, personal de atención domiciliaria, proveedores de servicio de músico-terapia, personal de PADES, trabajadores sociales, profesores, farmacéuticos. Se introdujeron 210 nuevos contactos en la base de datos de WeCare.
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Figura: Perfiles profesionales que participaron en el workshop 2014
Figura: Grado de satisfacción reportado por parte de los asistentes al workshop 2014
1
32,8
3,4
29,3
3,4 1,7 6,9
13,8
3,4 3,4 1,7
metges estudiants
infermers humanistes
farmacèutic professors
psicòleg treballadors socials
auxiliars d'infermeria directors de residències
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Reunión científica El encuentro científico del sábado 29 de noviembre fue muy provechoso. Se abordó el diseño y validación de una escala para evaluar el DAM. Asimismo se comentó el trabajo realizado después del workshop del año anterior: desarrollo del Delphi y estado actual del manuscrito. Por último, se exploraron distintas maneras de abordar el diseño de esta herramienta y qué pasos se deberían seguir. Se vio conveniente la necesidad de disponer de una revisión sistemática de instrumentos de evaluación del DAM. El grupo contaba con una muy amplia revisión de la literatura sobre el tema, pero parecía necesario implementar una revisión sistemática.
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2015 - Aliviar el sufrimiento al final de la vida
El workshop de 2015 tuvo lugar el 27 de noviembre en el Aula Magna de UIC Barcelona. Ponentes Un total de seis ponentes participaron en el 3er Workshop internacional:
Dr. Keith Wilson, Psicólogo, Research Institute of the Ottawa Hospital; Ottawa, Canadá
Dra. Allison Applebaum directora de la Clínica de Cuidadores; Psicóloga en el departamento de Psiquiatría y Conductas Sociales; Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, Nueva York, USA.
Gerrit Frerich, Sociólogo, Investigador del Center for Palliative Care Medicine, University Hospital of Cologne, Alemania
Vanessa Romotzky, Investigadora del Center for Palliative Care Medicine, University Hospital of Cologne, Alemania
Dr. Carlos Centeno Director del Servicio de Medicina Paliativa, Clínica Universitaria de Navarra. Universidad de Navarra. Pamplona.
Dra. Marina Martínez, Psicóloga, Servicio de Medicina Paliativa, Clínica Universitaria de Navarra. Universidad de Navarra. Pamplona.
Asistentes Hubo un total de 160 asistentes de profesiones sanitarias muy variadas. El workshop de este año tuvo una orientación de investigación y esto se vio reflejado en los perfiles de los asistentes.
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Reunión Científica La reunión científica fue ocasión y encuentro de los miembros del consorcio Europeo con los que se está trabajando el diseño del proyecto de investigación en colaboración, con vocación internacional.
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Encuesta Se recogieron casi 80 encuestas con la finalidad de poder profundizar en cómo los profesionales abordan el DAM en su día a día clínico.
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Jornadas de Formación de ÀLTIMA
Octubre 2013 VI Jornada ALTIMA per a professionals: Pèrdua de sentit de la vida. Impartida el 16 d’octubre de 2013. Participaron como ponentes invitados dos miembros de la Cátedra: Christian Villavicencio y Mariona Guerrero Se impartieron dos sesiones relacionadas con la pérdida del sentido de la vida en pacientes con enfermedad avanzada y posteriormente se llevó a cabo un taller. Asistieron unas 90 personas, entre ellas enfermeras, auxiliares de enfermería, psicólogos, trabajadores sociales y gestores de centro.
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Octubre 2014 VII Jornada ALTIMA per a professionals: Què fem quan ens diuen: “Jo, així, no vull viure més”? (Jornada desarrollada en el contexto del workshop 2014).
Octubre 2015 VIII Jornada ALTIMA per a professionals: Programa de formació continuada 2015-2017. Atenció al final de la vida: Símptomes, comunicación i dol (1). Barcelona, 23 d’octubre de 2015
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Este año se inicia una nueva propuesta de formación continuada para responder mejor a las necesidades de los profesionales que atienden a pacientes al final de la vida. La propuesta desarrolla el conocimiento y las habilidades de los asistentes en tres áreas principales de atención: síntomas, la comunicación y la familia. Asistieron unas 200 personas, entre ellas enfermeras, auxiliares de enfermería, psicólogos, trabajadores sociales, docentes y gestores de centro.
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Reuniones internacionales
Noviembre 2013 En el contexto del primer workshop internacional organizado por la cátedra WeCare, el 30 de noviembre de 2013, se organizó la primera reunión de investigadores sobre el DAM.
Asistieron:
Dr. Alberto Alonso Dr. Rogelio Altisent Dra. Amor Aradilla Dr. Ramon Bayés Dr. Miguel Ángel Cuervo Gerrit Frerich Dr. Chris Gastmans Dr. Luc Deliens Dra. Stephanie Lichtenfeld
Dr. Joaquim Limonero Dr. Markus Maier Dr. Lars Materstvedt Dr. Germà Morlans Dra. María Nabal Dr. Joaquín Tomás-Sábado Dr. Jordi Trelis Christian Villavicencio
Fruto de la primera reunión de investigadores internacionales se vio la necesidad de empezar un trabajo de consenso internacional para obtener una definición operativa de DAM.
Abril 2013 El 12 de abril de 2014 Cristina Monforte viajó a Colonia con el objetivo de reunirse con el Dr. Voltz, investigador principal del equipo investigador de la unidad de cuidados paliativos del Hospital Universitario de Colonia. En esta reunión se dio un intercambio de ideas y línea de investigación entre los dos equipos. Fue el primer paso para sentar las bases de un futuro trabajo de investigación conjunto.
Asistieron: Yvonne Eisenmann Gerrit Frerich Dra. Maren Galushko Dra. Cristina Monforte
Vanessa Romotzky Dra. Julia Strupp Dr. Raymond Voltz
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Noviembre 2014 En el contexto del segundo workshop internacional organizado por la cátedra WeCare, el 29 de noviembre de 2014, se organizó la primera reunión de investigadores sobre el DAM.
Asistieron: Dra. Allison Applebaum Dr. Alberto Alonso Dr. Rogelio Altisent Dra. Amor Aradilla Dr. Carlos Centeno Gerrit Frerich Dr. Chris Gastmans Dr. Paco Gil
Dr. Joaquim Limonero Dr. Lars Materstvedt Dra. María Nabal Dr. Javier Rocafort Dr. Jordi Trelis Christian Villavicencio Dr. Raymond Voltz
Finalizó la reunión valorando la necesidad de empezar una revisión sistemática sobre instrumentos de evaluación de DAM y explorar la posibilidad de validar la “Desire for Death Rating Scale” de Chochinov et al. 1995.
Se aprovechó el contexto de este encuentro para poder trabajar con el Dr. Voltz la posibilidad de un trabajo de colaboración a nivel Europeo.
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Enero 2015 Durante los días 21 y 22 de enero de 2015, se mantuvo una reunión de trabajo en el Hospital Universitario de Colonia. Viajaron Josep Porta, Albert Balaguer y Cristina Monforte. El objetivo de dicha reunión fue empezar a trazar el borrador de un posible trabajo de investigación en colaboración, y detectar posibles investigadores para formar parte de un consorcio Europeo. También se trabajaron se estudiaron posibles European Calls a las que se podía aplicar. Asistieron:
Dr. Albert Balaguer Yvonne Eisenmann Dra. Maren Galushko Gerrit Frerich
Dra. Cristina Monforte Dr. Josep Porta Dra. Julia Strupp Dr. Raymond Voltz
Mayo 2015 En el contexto del 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Dinamarca, se aprovechó para mantener una reunión con el Dr. Raymond Voltz y Gerrit Frerich, y seguir avanzando en el diseño del proyecto de investigación en colaboración. Se vio la conveniencia de hablar con GABO:mi, un grupo experto en la gestión y petición de proyectos de investigación. Se elaboró la lista de posibles contactos para invitar a formar parte del consorcio.
Asistieron:
Gerrit Frerich Dra. Cristina Monforte Dr. Josep Porta
Dr. Raymond Voltz Dr. Julia Strupp Dr. Maren Galushko
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Septiembre 2015 El 11 de Septiembre de 2015 se mantuvo en Colonia la primera reunión de los miembros del Consorcio, constituido para definir un proyecto de colaboración y aplicar a convocatorias europeas. Asistieron:
Dr. Albert Balaguer Dra. Paddie Blaney Dr. Carlos Centeno Yvonne Eisenmann Gerrit Frerich Dra. Maren Galuskho Dra. Elisa García Dr. Piotr Krakowiak
Dra. Marina Martínez Dr. Johan Menten Dra. Cristina Monforte Vanessa Romotzky Dra. Julia Strupp Dr. Evert van Leeuwen Dr. Raymond Voltz
Se definió un posible proyecto de investigación. Pareció conveniente aplicar a la convocatoria de “Personalized Medicine PM-10”. Existe compromiso por parte de todos de seguir trabajando. Se aprovechó la ocasión para mantener una reunión con Annina Sorgner, de GABO:mi. Próxima reunión: 28 de noviembre en Barcelona, en el contexto del 3er Workshop Internacional de la Cátedra.
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Noviembre 2015 28 de noviembre 2015- se organizó una reunión científica junto con el workshop de WeCare de 2015 con colaboradores nacionales e internacionales de 7 instituciones con el objetivo de avanzar en un proyecto de investigación conjunto. Se trabajó el contenido del proyecto con el asesoramiento del Dr. Keith Wilson y la Dra. Allison Applebaum. El grupo pretende solicitar fondos de la unión europea para financiar el proyecto. Asistieron:
Dr. Allison Applebaum Dr. Albert Balaguer Dr. Carlos Centeno Gerrit Frerich Dra. Elisa García Mariona Guerrero Dra. Marina Martínez
Dra. María Nabal Dr. Josep Porta Andrea Rodríguez Vanessa Romotzky Dr. Raymond Voltz Dr. Keith Wilson
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Abril 2016 Próxima reunión con investigadores internacionales: 15 de Abril 2015. En abril 2015, nos volveremos a reunir con los colaboradores europeos de este proyecto en Barcelona. El objetivo de esta reunión será evaluar el manual de reacción al deseo de adelantar la muerte y para trabajar el contenido de nuestra solicitud de la beca europea.
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Trabajo para la definición de un proyecto Europeo Tras finalizar el primer workshop y reunión científica, el equipo investigador empezó a trabajar en la definición de un proyecto de investigación colaborativo con otros investigadores europeos. Entre el equipo investigador de Alemania (Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Colonia), y el equipo de la Cátedra WeCare, se está liderando la definición y coordinación del proyecto. El consorcio está formado por los siguientes países Europeos:
Alemania España Irlanda Holanda Bélgica Polonia
El objetivo es poder participar en la convocatoria competitiva Europea en el mes de octubre de 20116. Sin embargo, el mayor logro es haber podido constituir un grupo investigador de colaboración con otros países Europeos. Existe compromiso por parte de todos los países de implementar el proyecto de investigación con fondos nacionales en el caso de no obtener la financiación Europea.
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Formación de los miembros del equipo investigador
Programa Leadership course de la European Palliative Care Adacemy (EUPCA). El curso es una colaboración entre cuatro entidades pioneras en el ámbito de los cuidados paliativos de distintos países de Europa: Cicely Saunders Institute (Reino Unido), Hospital Universitario de Colonia (Alemania), Hospice Casa Sperantei (Rumanía) y Nicolaus Copernicus University Totún Collegium Medicum (Polonia). El curso es de 2015-2017 y tiene como objetivo principal desarrollar las competencias en liderazgo. Mariona está participando en el curso junto con 18 personas provenientes de: Italia, Irlanda, Francia, Polonia, Rumania, Alemania, Ucrania, Albania, Lituania y España.
En octubre 2015 se presentó el curso en Colonia y se inició la formación específica en gestión de proyectos.
En febrero de 2016 se realizó la segunda estancia en Londres donde se
trabajaron los aspectos relacionados con la investigación y la evidencia científica.
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Atlas Second International ATLAS.ti User Conference (Berlin, August 29-31, 2015). Andrea Rodríguez participó en esta conferencia internacional en la que se exploraron los enfoques del "Análisis cualitativo de datos y más allá" (“Qualitative Data Analysis And Beyond”) con ATLAS.ti. El evento reunió a profesionales, formadores y desarrolladores de todo el mundo para fomentar un diálogo interdisciplinario en el análisis de datos cualitativos contemporáneo, con especial énfasis en el papel de ATLAS.ti en el proceso de investigación y análisis de datos.
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Curso de análisis de datos cualitativos con ATLAS.ti 7 (Madrid, 9 de octubre de 2015). Andrea Rodríguez participó en este curso presencial.
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Visibilidad:
Acto de Presentación de la Cátedra
Se enviaron aproximadamente 200 invitaciones al Acto de Presentación (papel y versión electrónica). Al acto fue presidido por el Conseller de Sanitat de la Generalitat de
Catalunya el Honorable Sr. Boi Ruiz. Representantes de las entidades que componen Àltima así como
miembros del Patronado de la UIC, Decanos de otras facultades, Gestores encargados de proyectos de salud de entidades financieras (La Caixa) y profesionales de la salud interesados en el workshop asistieron.
En la web se ha publicado la galería de fotos del acto de presentación. Aprovechando el acto de presentación, se entregó una carta explicativa
de la cátedra a las siguientes entidades/personas del entorno académico y sanitario, nacional e internacional:
- Institut Borja de Bioètica - Sra. Victòria Camps (Victor Grífols) - Degans de les diferents Facultats de Medicina de Catalunya (5) - Directors d’Escoles d’Infermeria de Catalunya (14) - Observatorio Regional de CP de Extremadura - Centro Laguna de Madrid - Observatorio End of Life Care de la Universidad de Lancaster - Cicely Saunders Institute - EAPC: European Association Palliative Care - MD: Eduardo Bruera - Tumori di Milano
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Vídeos realizados por la Cátedra WeCare Para aumentar la visibilidad del workshop Internacional de la cátedra, se ha realizado un video resumen de cada workshop. Se han publicado en la web de WeCare y en el canal de Youtube de UIC Barcelona. Además, el enlace se ha difundido entre la comunidad científica y asistentes a los diferentes workshops.
First International Workshop WeCare Chair: https://www.youtube.com/watch?v=Jhb9oLYh2qE
Second International workshop WeCare Chair: https://www.youtube.com/watch?v=QvYvsVXIyfw
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En el contexto del Congreso mundial organizado por EAPC en Dinamarca, Josep Porta fue nombrado miembro del consejo asesor de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos
Tercer workshop Internacional de la Cátedra WeCare: (pendiente publicar)
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Con el objetivo de promover el trabajo de la cátedra y el 3er Workshop Internacional, se realizó una entrevista con Eric Abidal: https://www.youtube.com/watch?v=UGRsn_Mf9Pk
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Stands en Congresos nacionales e internacionales
Stand en el market place del 8th World Congress of the European Association of Palliative Care, realizado en Lleida, los días 5-7 junio 2014.
En este stand se difundió qué es WeCare con el roll-up de la cátedra, dípticos explicativos, lápices de WeCare y se repartieron diversos artículos publicados por los miembros del equipo.
Stand en el market place del X Congreso Nacional de la Sociedad
Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014.
En este stand se difundió qué es WeCare con el roll-up de la cátedra, dípticos explicativos, lápices de WeCare y se repartieron diversos artículos publicados por los miembros del equipo. También se aprovechó para difundir el próximo workshop que tendría lugar a finales de noviembre 2014.
Stand en el market place del 14th World Congress of the European
Association for Palliative Care. 8-10 Mayo 2015. Copenague, Dinamarca.
En este stand se difundió qué es WeCare con el roll-up de la cátedra, dípticos explicativos, lápices de WeCare y se repartieron diversos artículos publicados por los miembros del equipo. También se aprovechó para difundir el próximo workshop que tendría lugar a finales de noviembre 2015.
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Página web Desde que se activó la web en septiembre de 2013, se han publicado más de 65 entradas con fotos, información de eventos y congresos y publicaciones de la cátedra. Toda la información se publica en catalán, castellano e inglés.
El impacto de la web es cada vez más grande; la entrada sobre el workshop de 2015 recibió más de 1000 visitas.
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Envío de Newsletter semestral La cátedra se ha planteado como objetivo, publicar un Newsletter semestral, como acción de difusión y visibilidad. En Septiembre 2015 se envió el primer Newsletter con el objetivo de aumentar la visibilidad de nuestro trabajo. Se envió a más de 300 personas cuyos contactos se habían conseguido a través de congreso y el workshop de WeCare.
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Aparición en medios de comunicación Se recogen 24 impactos en prensa que mencionan específicamente a la Cátedra WeCare. Los impactos de los últimos tres años tienen un valor publicitario de 79.400 euros. Es decir, el espacio que ocupan las noticias que han publicado los medios sobre la cátedra tendrían un coste de 79.400 según las tarifas de publicidad de estos medios.
DISSABTE, 14 SETEMBRE 2013
I nfermera de batalla?Sí, infermera de trinxeres: he tre-ballat 14 anys amb malalts i les se-ves famílies a cures intensives.
Deu marcar, això.Lameva trajectòria més àmplia va
ser en una unitat de politrauma atenent pa-cients accidentats, majoritàriament joves.
Ostres.Sóc una apassionada de la infermeria. Tre-ballar amb aquestes persones ha estat el mi-llor que m’ha passat a la vida, perquè heaprès molt.
Molts pacients es queixen de la cruesaamb què es comuniquen certes notícies.Hi estic d’acord. M’he passat a l’àmbit do-cent precisament per contribuir a formarprofessionals de la infermeria comprome-sos amb el pacient.
Expliqui’m els seus aprenentatges.Aprens a conviure amb lamort i amb perso-nes que pateixen, i a saber què has de dir oquè no has de dir. Acompanyar, saber es-tar... I el que aprens pels porus és que la vi-da és limitada, que tots ens morim.
Alguna conclusió?Lamort és un moment transcendental de lavida pel qual tots passarem. Quan et toca,
has d’estar ben atès. No és fàcil ser al costatde gent que mor, entre altres coses perquèla mort d’un altre sempre t’interpel·la, no etdeixa mai indiferent.
Ni quan ja n’has vist massa?Penso que quan a una infermera la mort ladeixa indiferent és el moment que se’n vagiuns quants dies a casa a descansar i recupe-rar-se per tornar a ser sensible a les necessi-tats del pacient que mor. I no tothom estàpreparat per atendre aquest trànsit.
Què requereix?Un grau de sensibilitat i de maduresa dife-rent. Has de saber tractar amb els familiarsque pateixen. Aconseguir que aquest pa-cient mori tranquil i hagi tingut tot el quenecessitava fins a l’últim moment és molttranquil·litzador per a la família.
Per què és tan difícil?El que paralitza el cuidador és la por demo-rir. Estem fent un estudi sobre l’impacte dela primeramort en els estudiants d’inferme-ria, i afecta molt més que no ens pensàvem.És evident que necessiten formació enaquest sentit.
Formació sobre la mort?Sí, tallers en què exterioritzin i parlin sensepor de la mort, perquè aconsegueixin inte-
grar-la. No tots ho poden fer, però les infer-meres que treballen en l’àmbit del final dela vida no volen treballar en cap altre.
Se senten útils.Molt útils. En la societat en què vivimevitem parlar de la mort, i les infermerestambé. Recordo perfectament la meva pri-mera mort, el 1992, però això no és neces-sàriament dolent; t’ajuda a madurar i a va-lorar el temps que tens.
Alguna vegada ha marxat de l’hospitalplorant?He plorat amb les famílies i solia trucar al’hospital quan estava de descans per pre-guntar per algun pacient. Defenso queaquest grau d’implicació és humà i és bo.
Els metges ho solen evitar.El centre de la feina d’una infermera és cui-dar. Els metges els formen en curació. Lacàtedra d’Atenció al Final de la Vida queacabem de crear pretén generar coneixe-ment nou sobre aquest període a través dela investigació duta a terme per les matei-xes infermeres a fi de millorar l’atenció.
Implicar les parts implicades.Moltes vegades, a la nit, quan ja no hi ha lafamília ni el metge, és a la infermera a quipregunten: “Què en serà, de mi?”, “Això nova bé, em moro?”.
I què els diu, vostè?Els torno la pregunta. Aleshores és quant’expliquen totes les pors. Espanta, però nopots enganyar ni robar l’esperança.
I doncs?Hi ha d’haver molta franquesa i confiançaper saber dir: “No, això no va bé, però vostèno estarà sol, no patirà, serem al seu costatcontínuament”.
Tranquil·litzador.Sí, per a la majoria; a d’altres l’angoixa vitalels ofega i es resisteixen a la mort. No ésuna tasca fàcil. El patiment del no vull morirés el que fa mésmal, i aquí és on cal investi-gar, perquè en aquest trànsit hi està involu-crada tota la humanitat.
Què han descobert?Una de les nostres línies d’investigació i lameva tesi doctoral parla del desig de morir.En general ens aferrem a la vida, i els estu-dis ens revelen que els pacients que volenmorir pateixen físicament i que sovint notenen sentit de la vida.
Com podem fer que en tornin a tenir?Els professionals, la família, els voluntaris(formats) i els mateixos pacients, quan lescondicions ho permetin, han de dedicartemps al pacient. Les infermeres hi tenenun paper fonamental.
N’hi ha estudis?N’hi ha un a Bèlgica que demostra que elspacients amb desitjos de morir, desprésd’una xerrada tranquil·la amb la infermera,ja no els tenien (és un sentiment que fluc-tua). I, segons un altre estudi, és essencialatendre les seves necessitats espirituals.
IMA SANCHÍS
GEMMA MIRALDA
LA CONTRA
“Elpatimentdel ‘novullmorir’éselquefamésmal”
VÍCTOR-M. AMELA IMA SANCHÍS LLUÍS AMIGUET
Tinc 38 anys. Barcelonina. Soltera. Sóc doctora en Infermeria, dirigeixo el departamentd’Infermeria de la UIC i codirigeixo la nova càtedra d’Atenció al Final de la Vida. Necessitempolítics i una política que es preocupi del benestar de totes les persones. Sóc catòlica
Crec que entre les infer-meres hi ha molts àn-gels que tenen la capa-citat d’asserenar el ma-lalt. Són pacients amb lateva impaciència, com-prensives amb els fami-liars i, quan es fa de niti et sents sol en aquelleshabitacions sense àni-ma, et donen consol.Un estudi belga afirmaque la seva companyiaen els moments vulnera-bles fa que els pacientsque desitgen morir esdespertin amb un altretarannà. Aquest és elseu poder, encara quehi hagi infermeres queho desconeguin. Ningúno m’havia definit maiamb tanta claredat qui-na és la seva feina: “Cui-dar”. I per mostrar elcamí i investigar s’hacreat a la UIC la càtedraWe Care: Atenció al Fi-nal de la Vida.
Àngels
CristinaMonforte, experta en atenció al final de la vida
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SÁBADO, 14 SEPTIEMBRE 2013
E nfermera de batalla?Sí, enfermera de trincheras:He trabajado 14 años junto aenfermos y sus familias encuidados intensivos.
Eso debe de marcar.Mi trayectoria más amplia fue en una uni-dad de politrauma atendiendo pacientes ac-cidentados, en su mayoría jóvenes.
Vaya.Soy una apasionada de la enfermería, traba-jar junto a esas personas ha sido lo mejorqueme ha podido pasar en la vida porque seaprende mucho.
Muchos pacientes se quejande la crude-za con que se les han dado ciertas noticias.Estoy de acuerdo. Me he pasado al ámbitodocente precisamente para contribuir a for-mar profesionales de la enfermería compro-metidos con el paciente.
Cuénteme sus aprendizajes.Aprendes a convivir con lamuerte, con per-sonas que sufren, y a saber qué decir o quéno decir: acompañar, saber estar. Y si algoaprendes por los poros es que la vida es limi-tada, que todos morimos.
¿Alguna conclusión?La muerte es un momento trascendental de
la vida por el que todos vamos a pasar. Cuan-do te toca, debes estar bien atendido. No esfácil estar al lado de gente que muere, entreotras cosas porque la muerte de otro siem-pre te interpela, nunca te deja indiferente.
¿Ni cuando llevas ya demasiadas?Pienso que cuando a una enfermera lamuer-te la deja indiferente es el momento de irseunos días a casa a descansar y recuperarsepara volver a ser sensible a las necesidadesdel paciente quemuere. Y no todo elmundoestá preparado para atender ese trance.
¿Qué requiere?Ungrado de sensibilidad y demadurez dife-rente. Debes saber tratar a los familiaresque sufren. Conseguir que ese pacientemue-ra tranquilo y que haya tenido todo lo quenecesitaba hasta el últimomomento es muytranquilizador para la familia.
¿Por qué es tan difícil?Lo que paraliza al cuidador es el miedo amorir. Estamos realizando un estudio sobreel impacto de la primeramuerte en los estu-diantes de enfermería, y es mucho más ele-vado de lo que nos pensábamos. Está claroque necesitan formación en ese sentido.
¿Formación sobre la muerte?Sí, talleres donde exterioricen y hablen sin
miedo de la muerte para que consigan inte-grarla. No todos pueden, pero las enferme-ras que trabajan en el ámbito del final de lavida no quieren trabajar en otro.
Se sienten útiles.Muy útiles. En la sociedad en que vivimosevitamos hablar de lamuerte, y las enferme-ras también. Yo recuerdo perfectamentemiprimeramuerte (1992), pero eso no es nece-sariamentemalo, te ayuda amadurar y a va-lorar el tiempo que tienes.
¿Alguna vez se ha ido llorando del hos-pital?He llorado con las familias y solía llamarcuando estaba de descanso preguntandopor algún paciente. Defiendo que ese gradode implicación es humano y es bueno.
Los médicos suelen evitarlo.El centro del trabajo de una enfermera escuidar. A los médicos los forman en curar.La cátedra Atención al Final de la Vida queacabamos de crear pretende conseguir co-nocimiento nuevo sobre este periodo me-diante la investigación realizada por las pro-pias enfermeras para mejorar la atención.
Implicar a las partes implicadas.Muchas veces, de noche, cuando ya no estála familia ni elmédico, es a la enfermera a laque le preguntan: “¿Qué va a ser de mí?”,“Esto no va bien, ¿me estoy muriendo?”...
Usted ¿qué les dice?Les devuelvo la pregunta. Entonces es cuan-do te explican todos susmiedos. Asusta, pe-ro no puedes engañar ni robar la esperanza.
¿Entonces?Ha de haber mucha franqueza y confianzapara saber decirle: “Sí, esto no va bien, perousted no va a estar solo, no va a tener dolor,vamos a estar a su lado continuamente”.
Tranquilizador.Sí, para la mayoría; a otros la angustia vitalles ahoga y se resisten a la muerte. No estarea fácil. El sufrimiento del no quiero mo-rir es el que más duele, y ahí es donde hayque investigar, porque en ese tránsito esta-mos involucrados la humanidad entera.
¿Qué han averiguado?Una de nuestras líneas de investigación ymi tesis doctoral tratan sobre el deseo demorir. Por lo general nos aferramos a la vi-da, y los estudios nos revelan que aquellosque quieren morir sufren físicamente y amenudo carecen de sentido de la vida.
¿Cómo se les puede devolver?Dedicando tiempo al paciente, por parte delos profesionales, la familia, voluntarios(formados) y entre los propios pacientescuando las condiciones lo permitan. Las en-fermeras tienen un papel fundamental.
¿Hay estudios?Uno en Bélgica que demuestra que los pa-cientes con deseos demorir, tras una charlatranquila con la enfermera, ya no queríanmorir. Y según otro estudio, es esencialatender sus necesidades espirituales.
IMA SANCHÍS
GEMMA MIRALDA
LA CONTRA
“Elsufrimientodel ‘noquieromorir’eselquemásduele”
VÍCTOR-M. AMELA IMA SANCHÍS LLUÍS AMIGUET
Tengo 38 años. Barcelonesa. Soltera. Soy doctora en Enfermería, dirijo el departamento deEnfermería de la UIC y codirijo la nueva cátedra de Atención al Final de la Vida. Necesita-mos políticos y una política que se preocupe del bienestar de todas las personas. Soy católica
Creo que entre las enfer-meras hay muchos ánge-les que tienen la capaci-dad de serenar al enfer-mo. Son pacientes contu impaciencia, compren-sivas con los familiares,y, cuando cae la noche yte sientes solo en esashabitaciones sin alma, tedan consuelo. Un estu-dio belga afirma que sucompañía en esos mo-mentos vulnerables ha-ce que los pacientes quedesean morir amanez-can con otro talante.Ese es su poder, aunquehaya enfermeras que lodesconozcan. Nunca na-die me había definidocon tanta claridad cuáles su trabajo: “Cuidar”.Y para mostrar el cami-no e investigar desde laenfermería se ha creadoen la UIC la cátedra WeCare: Atención al Finalde la Vida.
Ángeles
CristinaMonforte, experta en cuidados al final de la vida
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4330 D’OCTUBRE DEL 2013DIMECRES
Serveis funeraris RSCb L’empresa Àltima es compromet activament i voluntàriament a millorar l’entorn social
Alberto González II MONOGRÀFICS
L a gestió del dol “està directament re-lacionada amb la importància que la pèrdua representa per a la persona
afectada”, diu el psicòleg clínic Andrés Cuar-tero. També som més propensos a la debili-tat anímica “quan la defunció es produeix en moments determinats de l’any, durant els canvis estacionals o en èpoques com la tardor o l’hivern”. Així mateix, les dates commemoratives, els aniversaris o el Nadal són especialment durs. Però un dels aspectes que més contribueixen a una difícil assimilació són les circumstàncies en què arriba la mort.
La morts de nens o joves, defuncions ines-perades, pèrdues múltiples a causa d’una catàstrofe... Són casos en què sovint es fa necessària la intervenció dels SIPS (Ser-veis Integrals de Psicològia) amb que Àltima col·labora. “No es tracta d’un servei subs-titutiu de res”, subratlla Cuartero, director de SIPS. “El psicòleg no pot reemplaçar els canals tradicionals de qualsevol pro-cés de dol: el suport més eficaç és el que
poden oferir la família i els amics”. Però quan es tracta d’una mort traumàtica, es pot requerir l’actuació d’un psicòleg especialitzat, que aconsegueixi reconduir la crisi en què els afectats es poden trobar.
HABILITATS ESPECÍFIQUES. Per Cuar-tero, els professionals de SIPS tenen un perfil determinat. “Han de ser especialistes amb una gran experiència en dol traumàtic, per saber gestionar correctament situacions de crisi i estrès agut. Des del punt de vis-ta humà, destaquen per la seva empatia per connectar amb el seu entorn, la seva humanitat i compassió”. El més satisfactori d’aquesta feina –afegeix el director– és quan els professionals comproven que el pacient ha arribat a connectar amb la realitat i amb el seu entorn i manifesten el seu agraïment. “Estàs intervenint en moments de molta intensitat emocional. I malgrat que la pèrdua encara és molt recent, vols aconseguir uns resultats més o menys immediats. Quan comproves l’impacte directe que té la teva intervenció, és molt gratificant”.M
A. G. II MONOGRÀFICS
Q uan el dol s’allarga en el temps o es torna complex, Àltima recomana (i sub-venciona parcialment) la participació en
els grups d’ajuda de l’associació Aves, que es divideixen en funció del tipus d’experiència: per-sones que han perdut un fill, la seva parella, els seus pares, un germà o amic, etcètera. Estan coordinats per voluntaris que han passat per les mateixes circumstàncies i que animen els participants a compartir els seus sentiments, a canalitzar-los i, en la mesura que sigui possible, aprendre d’ells.
Part de l’equip està format per psicòlegs i metges. No obstant, són els mateixos partici-pants els que actuen com a terapeutes i com a pacients, a través de l’escolta activa i respec-tuosa del dolor del proïsme.
A TRAVÉS DE L’ART. Un altre dels progra-mes d’Aves (www.avesgams.org) és Art i Absèn-cia, que dirigeix l’especialista Neus Ballesteros. En aquest cas, l’art i els seus valors –sensibilitat, bellesa, harmonia, introspecció, plaer, aventura,
comunicació i socialització– es posen al servei de la persona, per treballar les emocions que acompanyen els canvis vitals.
“Per una part, oferim tallers de dues hores a les escoles. A través de l’art, treballem amb els nens els petits dols quotidians –com pot ser un canvi de residència o la separació d’uns pares– perquè aprenguin a gestionar-los de manera anticipada”. També es dirigeixen als centres de formació professio-nal, on s’imparteixen estudis en què diàriament es lídia amb el concepte de pèrdua, com per exemple Integració social o Atenció sociosani-tària. “Són tallers en què els joves es poden plantejar com els afecten les pèrdues. Un tema que molts consideren tabú”, afegeix Ballesteros.
Finalment, dins del programa Art i Absència, també s’imparteixen tallers formatius per als pro-fessionals dels àmbits social, sanitari i educatiu. “En lloc d’utilitzar la paraula, els participants expressen els seus pensaments a través de l’art. I tot el que apareix en aquestes obres que ells mateixos elaboren es va relacionant amb el contingut de la formació”.M
D illuns es va fer entrega dels premis del concurs fotogràfic que anual-
ment organitza Àltima. Paco Benítez va resultar guanyador per la seva imatge del lloc més especial de Nou Barris, i Manel Cantarero, per la millor fotografia exterior de l’edifici del tanatori Ronda de Dalt (a la dreta, les dues instantà-nies guanyadores). La foto de Benítez (diapasons del parc Central de Nou Bar-ris) va guanyar una càmera fotogràfica professional, mentre que Cantarero va percebre un val per valor de 300 euros per gastar en comerços del districte. Les instantànies de tots els partici-pants es poden veure a la pàgina web www.elnostrebarriesdefoto.com.M
Durant el 2013, Àltima ha donat continuïtat a l’acord que va firmar
l’any passat amb Càritas, l’organització de l’Església catòlica per a l’acció ca-ritativa i social. Es tracta d’un conve-ni de col·laboració per mitjà del qual l’empresa líder en serveis funeraris recolza econòmicament dos projectes que vetllen pel desenvolupament inte-gral dels menors d’edat.
El primer és el Centre de Dia de Torre Baró (Nou Barris), una institució que ca-da tarda ofereix un programa d’activitats lúdiques i formatives als nens i als joves en situació de risc, a partir de la seva sortida del col·legi. Paral·lelament, es treballa amb les seves famílies des d’un vessant social i preventiu.
Coincidint amb el 20è aniversari de l’arribada a Barcelona de la des-
apareguda doctora Elisabeth Kübler-Ross, una de les principals expertes en l’estudi de la mort i els moribunds, l’associació Aves promou la celebració, del 6 al 8 de desembre, del primer Con-grés Internacional de Grups de Suport al Dol. De moment ja han confirmat la seva assistència una vintena d’entitats, procedents del Canadà, França, Itàlia i diverses comunitats espanyolas.
El dia 6 se celebraran quatre con-ferències, cada una centrada en un dels quatre quadrants als quals, segons Kü-bler-Ross, afectava la mort d’un ésser estimat: el físic, l’emocional, el mental i l’espiritual.
Guanyadors del concurs de fotos de Nou Barris
Col·laboració amb projectes de Càritas
Congrés dirigit a grups de suport al dol
El segon projecte són els centres maternoinfantils de Càritas, on ma-res en situació de vulnerabilitat tenen l’oportunitat de reforçar les seves ha-bilitats i capacitats per criar els seus fills. La iniciativa també té una voluntat preventiva, ja que moltes de les mares participants viuen en una situació so-cioeconòmica molt precària: disposen de pocs recursos, el lloc on viuen no compta amb els nivells mínims de sa-lubritat, no tenen familiars a prop que els puguin ajudar en la criança dels seus fills, etcètera. Els professionals d’aquests centres els atorguen eines perquè se sentin més segures a l’hora de criar els seus fills. Una cosa que els nens també perceben.M
La segona jornada estarà dirigida a l’intercanvi d’experiències. Els assis-tents es dividiran en grups i compar-tiran els seus coneixements, les seves anècdotes i les seves dificultats, per enriquir-se de les diferents formes de treball.
L’últim dia es rendirà homenatge a la doctora Kübler-Ross, a través d’un documental (Acompañar a morir, de l’alemany Estephan Haupt) i diverses ponències de persones que, no només van estar en contacte amb ella, sinó que van aprendre de la seva visió de la mort, com és el cas d’Adela Torras, presidenta d’Aves.
Més informació i inscripcions, a www.avesgams.org.M
A. G. II MONOGRÀFICS
L’àmbit f inal de la vida és una àrea sensible on emergeixen necessitats f ísiques, emocionals,
socials i espirituals, tant dels pa-cients com de les seves famílies”, diu la doctora Cristina Monforte. Per donar eines als professionals de la salut sobre les necessitats que tenen els malalts i el seu entorn en els mo-ments que envolten la mort, així com per atendre les necessitats individuals dels pacients i les seves famílies en aquest moment especial de la seva vida, Àltima, la Universitat Internacio-nal de Catalunya (UIC) i l’Institut Català d’Oncologia (ICO) van posar en mar-xa el mes de febrer passat la càtedra WeCare: atenció al final de la vida, que promou la investigació aplicada, de caràcter interdisciplinari i multidimen-sional, referida a l’atenció al final de la vida en l’àrea de les cures pal·liatives. “Els directors i coordinadors –entre els quals hi ha Monforte– som met-ges i infermeres que volem donar respostes a malalts i famílies des de l’evidència científica”.
La infermera reconeix que, “enca-ra que a Catalunya som pioners en cures pal·liatives, els professionals de la salut veiem que, a l’hora de gestionar els últims moments de la vida, ens falten recursos per aten-dre els pacients i els seus familiars. Podem millorar en la manera com els informem, dient la veritat, sense crear falses il·lusions, però al mateix temps mantenint l’esperança”. Per aquest motiu, la càtedra no només es-tudia com aconseguir l’excel·lència pel que fa a l’atenció al pacient –des de la prevenció a la detecció precoç i el tractament–, sinó també en assumptes relacionats amb l’ètica o amb l’impacte sociocultural que comporta qualsevol pèrdua. Finalment, la càtedra tam-bé dedica una atenció especial a les malalties oncohematològiques, com el limfoma, la leucèmia o, sobretot, el mieloma múltiple.
ESTRUCTURA. En el marc de la càtedra WeCare: atenció al final de la vi-da es realitzaran estudis, s’organitzaran jornades de divulgació i conferències amb la participació d’investigadors, es formaran professionals de l’àmbit de les cures pal·liatives, així com cuidadors in-formals dels pacients que es trobin al tram final de les seves vides.
La primera activitat prevista tindrà lloc el 29 i el 30 de novembre i co-mençarà amb la presentació oficial de la càtedra. A partir d’aquí se celebra-ran diverses reunions de feina, amb la participació d’alguns investigadors europeus especialitzats en l’atenció al final de la vida, com Luc Deliens (VU University Medical Center, Amster-dam), Gerrit Frerich (University Hos-pital Cologne), Chris Gastmans (Ca-tholic University of Leuven, Bèlgica), Stephani Lichtenfeld (University of Mu-nich) o Lars Materst-vedt (Norwegian University of Science and Technology, a Trondheim).
“Aquestes dues jornades serviran per reflexionar sobre el desig dels pacients d’accelerar la seva pròpia mort, cosa que, segons demostren les evidències, està molt lligat al patiment. ¿Estem davant una nova síndrome clínica?” Segons Monforte, és important fer-se aquesta pregunta, perquè de la seva resposta en depèn l’establiment de nous protocols.M
FORMACIÓ PER A PROFESSIONALS
Àltima, la Universitat Internacional de Catalunya i l’Institut Català d’Oncologia s’alien per coordinar una nova càtedra universitària
El sector sanitari estudia com gestionar millor el final de la vidaQuan no es troba consol
Després d’una defunció poden aparèixer sentiments de vulnerabilitat emocional
b En alguns casos l’estrès acumulatiu requereix l’actuació d’un professional
b
Cada persona necessita el seu temps per superar el dol, encara que el més comú és que aquest procés tingui una durada d’entre tres mesos i dos anys. Durant aquest període, el suport de la família i els amics és bàsic. Només cal que mostrin el seu afecte i respectin els temps de cadascú. No obstant, en algunes ocasions això és insuficient i es fa necessària la intervenció d’un psicòleg.
Cicatriusde l’ànima
Intervenció en casos excepcionals
El suport dels que estan passant pel mateix
CRISI AGUDA GRUPS D’AJUDA MÚTUA
dEl 16 d’octubre, Àltima va or-ganitzar per sisè any consecu-tiu una jornada gratuïta dirigida als professionals dels àmbits de la geriatria, les cures pal·liatives i l’assistència social. La sessió, que es va celebrar a l’auditori de l’ONCE a Barcelona, va abordar la importància clínica del sentit de la vida i va aportar als assis-tents nous coneixements i punts de vista experts. Concretament, els del metge pal·liativista Chris-tian Villavicencio i la infermera Mariona Guerrero, tots dos do-cents de la UIC, que van pronun-ciar dues conferències.
Jornada gratuïta
L’ACTE
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30/10/2013GRAN BARCELONA43
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4330 DE OCTUBRE DEL 2013MIÉRCOLES
Servicios funerarios RSCb La empresa Áltima se compromete activa y voluntariamente a mejorar el entorno social
Alberto González II MONOGRÁFICOS
L a gestión del duelo “está directamente relacionada con la importancia que la pérdida representa para la persona
afectada”, dice el psicólogo clínico Andrés Cuar-tero. También somos más propensos a la debili-dad anímica “cuando la defunción se produce en momentos determinados del año, durante los cambios estacionales o en épocas como el otoño o el invierno”. Asimismo, las fechas con-memorativas, los aniversarios o la Navidad son especialmente duros. Pero uno de los aspectos que más contribuye a una difícil asimilación son las circunstancias en las que ocurre la muerte.
Fallecimientos de niños o jóvenes, defunciones inesperadas, pérdidas múltiples a causa de una catástrofe... Son casos en los que a menudo se hace necesaria la intervención de los SIPS (Ser-veis Integrals de Psicologia) con que Áltima cola-bora. “No se trata de un servicio sustitutivo de nada”, subraya Cuartero, director de SIPS. “El psicólogo no puede reemplazar los canales tradicionales de cualquier proceso de duelo: el apoyo más eficaz es el que puede ofrecer
la familia y los amigos”. Pero cuando se trata de una muerte traumática, puede requerirse la actuación de un psicólogo especializado, que consiga reconducir la crisis en la que los afecta-dos pueden hallarse.
HABILIDADES ESPECÍFICAS. Para Cuar-tero, los profesionales de SIPS tienen un perfil determinado. “Deben ser especialistas con una gran experiencia en duelo traumático, para saber manejarse correctamente en situacio-nes de crisis y estrés agudo. Desde el punto de vista humano, destacan por su empatía para conectar con su entorno, su humanidad y compasión”. Lo más satisfactorio de este trabajo –añade el director– es cuando los profesionales comprueban que el paciente ha llegado a conec-tar con la realidad y con su entorno y manifies-tan su agradecimiento. “Estás interviniendo en momentos de mucha intensidad emocional. Y pese a que la pérdida aún está muy recien-te, buscas conseguir unos resultados más o menos inmediatos. Cuando compruebas el impacto directo que tiene tu intervención, es muy gratificante”.M
A. G. II MONOGRÁFICOS
C uando el duelo se alarga en el tiempo o se vuelve complejo, Áltima recomienda (y subvenciona parcialmente) la partici-
pación en los grupos de ayuda de la asociación Aves, que se dividen en función del tipo de ex-periencia: personas que han perdido a un hijo, a su pareja, a sus padres, a un hermano o amigo, etcétera. Están coordinados por voluntarios que han pasado por las mismas circunstancias y que animan a los participantes a compartir sus sen-timientos, a canalizarlos y, en la medida de lo posible, aprender de ellos.
Parte del equipo está formado por psicólo-gos y médicos. Sin embargo, son los mismos participantes los que actúan como terapeutas y como pacientes, a través de la escucha activa y respetuosa del dolor del prójimo.
A TRAVÉS DEL ARTE. Otro de los programas de Aves (www.avesgams.org) es Art i Absència, que dirige la especialista Neus Ballesteros. En este caso, el arte y sus valores –sensibilidad, be-lleza, armonía, introspección, disfrute, aventura,
comunicación y socialización– se ponen al ser-vicio de la persona, para trabajar las emociones que acompañan los cambios vitales.
“Por una parte, ofrecemos talleres de dos horas a las escuelas. A través del arte, tra-bajamos con los niños los pequeños duelos cotidianos –como puede ser un cambio de residencia o la separación de unos padres– para que aprendan a gestionarlos de forma anticipada”. También se dirigen a los centros de formación profesional, donde se imparten estu-dios en los que diariamente se lidia con el con-cepto de pérdida, como por ejemplo Integración social o Atención sociosanitaria. “Son talleres en los que los jóvenes se pueden plantear cómo les afectan las pérdidas. Un tema que muchos consideran tabú”, añade Ballesteros.
Por último, dentro del programa Art i Absèn-cia, también se imparten talleres formativos para los profesionales de los ámbitos social, sanitario y educativo. “En vez de usar la palabra, los participantes expresan sus pensamientos a través del arte. Y todo lo que aparece en esas obras que ellos mismos elaboran, se va rela-cionando con el contenido de la formación”.M
E l pasado lunes se hizo entrega de los premios del concurso fotográ-
fico que anualmente organiza Áltima. Paco Benítez resultó ganador por su imagen del lugar más especial de Nou Barris y Manel Cantarero por la mejor fotografía exterior del edificio del tanato-rio Ronda de Dalt (a la derecha, las dos instantáneas ganadoras). La foto de Be-nítez (diapasones del parque Central de Nou Barris) ganó una cámara fotográfi-ca profesional, mientras que Cantarero percibió un vale por valor de 300 euros para gastar en comercios del distrito. Las instantáneas de todos los partici-pantes pueden verse en la página web www.nuestrobarrioesdefoto.com.M
Durante el 2013, Áltima ha dado continuidad al acuerdo que firmó
el año pasado con Cáritas, la organiza-ción de la Iglesia Católica para la acción caritativa y social. Se trata de un conve-nio de colaboración por medio del cual la empresa líder en servicios funerarios apoya económicamente dos proyectos que velan por el desarrollo integral de los menores de edad.
El primero es el Centro de Día de To-rre Baró (Nou Barris), una institución que cada tarde ofrece un programa de acti-vidades lúdicas y formativas a los niños y jóvenes en situación de riesgo, a partir de su salida del colegio. Paralelamente, se trabaja con sus familias desde una vertiente social y preventiva.
Coincidiendo con el 20º aniversario de la llegada a Barcelona de la fa-
llecida doctora Elisabeth Kübler-Ross, una de las mayores expertas en el es-tudio de la muerte y los moribundos, la asociación Aves promueve la celebra-ción, del 6 al 8 de diciembre, del primer Congreso Internacional de Grupos de Apoyo al Duelo. Por el momento ya han confirmado su asistencia una veintena de entidades, procedentes de Canadá, Francia, Italia y diversas comunidades españolas.
El día 6 se celebrarán cuatro confe-rencias, cada una de ellas centrada en uno de los cuatro cuadrantes a los que, según Kübler-Ross, afectaba la muerte de un ser querido: el físico, el emocio-
Fallo del concurso de fotos de Nou Barris
Colaboración con proyectos de Cáritas
Congreso dirigido a grupos de apoyo al duelo
El segundo proyecto son los centros materno infantiles de Cáritas, donde madres en situación de vulnerabilidad tienen la oportunidad de reforzar sus habilidades y capacidades para criar a sus hijos. La iniciativa también tiene una voluntad preventiva, pues muchas de las madres participantes viven en una situación socioeconómica muy precaria: disponen de pocos recursos, el lugar en el que viven no cuenta con los niveles mínimos de salubridad, no tienen fami-liares cerca que puedan ayudarles en la crianza de sus hijos, etcétera. Los pro-fesionales de estos centros les otorgan herramientas para que se sientan más seguras a la hora de criar a sus hijos. Algo que los niños también perciben.M
nal, el mental y el espiritual.La segunda jornada estará dirigida al
intercambio de experiencias. Los asis-tentes se dividirán en grupos y compar-tirán sus conocimientos, sus anécdotas y sus dificultades, para enriquecerse de las diferentes formas de trabajo.
El último día se rendirá homenaje a la malograda doctora Kübler-Ross, a través de un documental (Acompañar a morir, del alemán Estephan Haupt) y diversas ponencias de personas que, no solo estuvieron en contacto con ella, sino que aprendieron de su visión de la muerte, como es el caso de Adela Torras, presidenta de Aves.
Más información e inscripciones en www.avesgams.org.M
A. G. II MONOGRÁFICOS
El ámbito final de la vida es un área sensible donde emergen necesidades físi-cas, emocionales, sociales
y espirituales, tanto de los pacientes como de sus familias”, dice la doc-tora Cristina Monforte. Para dar herra-mientas a los profesionales de la salud sobre las necesidades que tienen los enfermos y su entorno en los momentos que rodean a la muerte, así como para atender a las necesidades individuales de los pacientes y sus familias en este momento especial de su vida, Áltima, la Universitat Internacional de Catalu-nya (UIC) y el Institut Català d’Oncologia (ICO) pusieron en marcha el pasado mes de febrero la cátedra WeCare: atención al final de la vida. Esta promue-ve la investigación aplicada, de carácter interdisciplinar y multidimensional, refe-rida a la atención al final de la vida en el área de los cuidados paliativos. “Los directores y coordinadores –entre los que se encuentra Monforte– somos médicos y enfermeras que queremos dar respuestas a enfermos y familias desde la evidencia científica”.
La enfermera reconoce que, “aun-que en Catalunya somos pioneros en cuidados paliativos, los profesiona-les de la salud vemos que, a la hora de gestionar los últimos momentos de la vida, nos faltan recursos para atender a los pacientes y a sus fami-liares. Podemos mejorar en cómo les informamos, diciendo la verdad, sin crear falsas ilusiones, pero al mismo tiempo manteniendo la esperanza”. Por ese motivo, la cátedra no solo estu-dia cómo lograr la excelencia en cuanto a los cuidados al paciente –desde la prevención a la detección precoz y el tratamiento–, sino también en asuntos relacionados con la ética o con el im-pacto sociocultural que conlleva cual-quier pérdida. Finalmente, la cátedra también dedica una atención especial a las enfermedades oncohematológicas, como el linfoma, la leucemia o, sobre todo, el mieloma múltiple.
ESTRUCTURA. En el marco de la cátedra WeCare: atención al final de la vida se realizarán estudios, se organi-zarán jornadas de divulgación y confe-rencias con la participación de inves-tigadores, se formará a profesionales del ámbito de los cuidados paliativos, así como a cuidadores informales de los pacientes que se encuentren en el
tramo final de sus vidas. La primera actividad prevista tendrá
lugar el 29 y 30 de noviembre y partirá de la presentación oficial de la cátedra. A partir de aquí se celebrarán varias reu-niones de trabajo, con la participación de algunos investigadores europeos es-pecializados en la atención al final de la vida, como Luc Deliens (VU University Medical Center, Ámsterdam), Gerrit Frerich (University Hospital Cologne), Chris Gastmans (Catholic University of Leuven, Bélgica), Stephani Lichtenfeld (University of Munich) o Lars Materst-vedt (Norwegian University of Science and Technology, en Trondheim).
“Estas dos jornadas servirán para reflexionar sobre el deseo de los pa-cientes de acelerar su propia muer-te, algo que, según demuestran las evidencias, está muy ligado al su-frimiento. ¿Estamos ante un nuevo síndrome clínico?” Según Monforte es importante hacerse esta pregunta, porque de su respuesta depende el es-tablecimiento de nuevos protocolos.M
FORMACIÓN PARA PROFESIONALES
Áltima, la Universitat Internacional de Catalunya y el Institut Català d’Oncologia se alían para coordinar una nueva cátedra universitaria
El sector sanitario estudia cómo gestionar mejor el final de la vidaCuando no se halla consuelo
Tras una defunción pueden aparecer sentimientos de vulnerabilidad emocional
b En algunos casos el estrés acumulativo requiere la actuación de un profesional
b
Cada persona necesita su tiempo para superar el duelo, aunque lo más común es que este proceso tenga una duración de entre tres meses y dos años. Durante este periodo, el apoyo de la familia y los amigos es básico. Basta con que muestren su cariño y respeten los tiempos de cada cual. Sin embargo, en algunas ocasiones esto es insuficiente y se hace necesaria la intervención de un psicólogo.
Cicatricesdel alma
Intervención en casos excepcionales
El apoyo de los que están pasando por lo mismo
CRISIS AGUDA GRUPOS DE AYUDA MUTUA
dEl 16 de octubre, Áltima orga-nizó por sexto año consecuti-vo una jornada gratuita dirigida a los profesionales de los ámbi-tos de la geriatría, las curas pa-liativas y la asistencia social. La sesión, que se celebró en el au-ditorio de la ONCE en Barcelona, abordó la importancia clínica del sentido de la vida y aportó a los asistentes nuevos conocimientos y puntos de vista expertos. Con-cretamente, los del médico palia-tivista Christian Villavicencio y la enfermera Mariona Guerrero, am-bos docentes de la UIC, que pro-nunciaron sendas conferencias.
Jornada gratuita
EL ACTO
O.J.D.: E.G.M.: Tarifa: Área:
Fecha: Sección: Páginas:
1094526330007057 €500 cm2 - 47%
30/10/2013GRAN BARCELONA43
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@ EUROPA PRESSUUm : 1817000UUd : 153000TVd : 170100TMV : 3,5 min
Fecha: 03/12/2013Val. : 1701 €
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@ EUROPA PRESSUUm : 1817000UUd : 153000TVd : 170100TMV : 3,5 min
Fecha: 03/12/2013Val. : 1701 €
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@ BLOGGERUUm : -UUd : -TVd : 100TMV : -
Fecha: 03/12/2013Val. : 1 €
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@ BLOGGERUUm : -UUd : -TVd : 100TMV : -
Fecha: 03/12/2013Val. : 1 €
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Aula Abierta
6 Expansión Del 21 al 27 de mayo de 2013
Aula Abierta. Madrid Enrique Loewe, presidente honorí-fico y líder de una de las marcas de moda más prestigiosas del mundo, ha querido dejar su sello también en el mundo universitario y ha inaugu-rado El Tiempo es Ahora, un evento de moda organizado por alumnos de último curso del Grado en Diseño y Bellas Artes de la Universidad Fran-cisco de Vitoria que se inaugura este martes 21 de mayo en el Museo del Traje de Madrid.
El acto consiste en una exposición de los modelos y accesorios diseña-dos por los alumnos de todos los cur-sos de Diseño, que con mucha dedi-cación y talento, han realizado a lo largo de su carrera. La muestra está abierta desde este mismo martes 21 de mayo a las 19 horas hasta el próxi-mo 26 de mayo.
Durante el recorrido de la exposi-ción se pueden contemplar creacio-nes casi imposibles, llenas de encan-to y con otras lecturas que nos hacen un guiño hacia la fantasía juvenil que nunca deseamos perder. Se puede observar sus talentos y sorprende cómo, de una manera alegre y muy estética, muestran también el reco-rrido por el proceso creativo que du-rante estos cuatros años les ha acom-pañado sin descanso.
Además, el próximo jueves, 30 de mayo, se celebrará un desfile de mo-da donde se recogerá la experimen-tación con tejidos y propuestas de to-do tipo que nos abren todo un micro-cosmos de posibilidades en cuanto a moda se refiere, también en el Mu-seo del Traje.
Una pasarela de moda universitariaEl presidente de honor de Loewe, Enrique Loewe, apoya a los jóvenes emprendedores en moda de la Universidad Francisco de Vitoria.
La UFV ha apostado por los estudios relacionados con el sector de la moda.
El Museo del Traje, ubica-do en Ciudad Universitaria de Madrid, ofrece exposi-ciones de moda que no tienen desperdicio. La últi-ma muestra que ha llega-do es ‘Moda de vanguar-dia en el Museo del Traje (1960-2010)’ que estará en las salas hasta el 16 de junio. www.museodeltra-je.mcu.es.
LA CLAVEOrigen La Universidad Francisco de Vitoria (UFV) es pionera en la introducción de los estudios de Diseño a nivel uni-versitario. Su principal insignia es una formación interdisciplinar que abarca desde la formación humanís-tica hasta las Bellas artes, donde el alumno se “empapa” en asignaturas compartidas con alumnos de Bellas Artes. Una de las apuestas de UFV es el Título Propio de Experto en Dise-ño de Moda, donde los estudiantes profundizan en el desarrollo de Pro-yectos Específicos de Moda tanto a nivel de prendas de vestir como de accesorios y complementos.
A. A. Madrid La Universitat Internacional de Ca-talunya (UIC) y Áltima, empresa de servicios funerarios desde hace más de 300 años, impulsan conjunta-mente la nueva Cátedra We Care: Atención al final de la Vida, que se ha constituido en la Facultad de Medi-cina y Ciencias de la Salud del centro universitario.
De qué va La nueva cátedra promoverá la in-vestigación aplicada, de carácter in-
terdisciplinar y multidimensional, referida a la atención al final de la vi-da en el área de los cuidados paliati-vos.
El objetivo de We Care es generar conocimiento sobre las necesidades y atención de las personas con enfer-medades avanzadas en el final de la vida y sus familias, con el fin de que contribuya a prevenir y tratar los problemas de los pacientes.
En el marco de la cátedra se im-pulsarán estudios, jornadas de divul-gación y conferencias con la partici-
pación de investigadores nacionales e internacionales. También benefi-ciará a las familias y cuidadores de estos pacientes, a los profesionales del ámbito de ciencias de la salud, que se podrán formar profesional-mente para atenderlos, y a los jóve-nes investigadores, que podrán reali-zar sus proyectos y tesis doctorales. En octubre, está prevista ya la cele-bración de la Primera Jornada Inter-nacional sobre el Deseo de Adelantar la Muerte en pacientes con procesos avanzados de enfermedad.
Los cuidados paliativos ya cuentan con una Cátedra
UNIVERSITAT INTERNACIONAL DE CATALUNYA
La UC acoge la XV Reunión de Economía Mundial
UNIVERSIDAD DE CANTABRIA
A. A. Madrid La Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales de la Universidad de Cantabria (UC) acogerá del 5 al 7 de junio la XV edición de la Reunión de Economía Mundial / World Eco-nomy Meeting, organizada por la Sociedad de Economía Mundial.
Se trata de un prestigioso foro de discusión de carácter internacional en torno a los principales retos y pro-blemas actuales de la economía mundial. Contará con la participa-ción de alrededor de 400 expertos, entre los que se incluyen académi-cos, investigadores, funcionarios y directivos internacionales proce-dentes de más de una treintena de países del mundo, fundamental-
mente europeos, asiáticos y latino-americanos, destacando la presencia de expertos procedentes de países emergentes.
Bajo el lema de esta edición, La ri-queza cambiante en la economía mundial, los expertos presentes en este evento debatirán sobre los prin-cipales temas de interés en el ámbito de la actualidad económica mundial y el futuro de la economía global: perspectivas en el desarrollo econó-mico, comercio internacional, inte-gración económica, inversión direc-ta extranjera, finanzas internacio-nales, relaciones laborales, empren-dimiento e innovación y políticas ante la crisis. Más información: http://www.xvrem.unican.es.
Jóvenes realizadores se citan en Granada
FILMFEST
A. A. Madrid Ya están abiertas las inscripciones para participar en la nueva edición del Festival Internacional de Jóve-nes Realizadores de Granada. El pla-zo se cierra el 30 de junio.
Premios Cada participante puede presentar tantas obras como desee, habladas o subtituladas, siempre que hayan si-do realizadas con posterioridad al 1
de enero de 2012 y que su duración no exceda de 30 minutos. Se estable-cen las categorías de acción real (3.000 euros) y de animación (2.000 euros), tanto a nivel nacional como internacional, de cortometraje gra-nadino (500 euros).
Para no perder la oportunidad se debe cumplimentar íntegramente la ficha de inscripción mediante el mo-do de registro on-line en la web del festival www.filmfest-granada.com.
CAMPUS
Impr
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por
Fran
cisc
o R
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pied
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dito
rial
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ucci
ón.
3202660
O.J.D.: E.G.M.: Tarifa: Área:
Fecha: Sección: Páginas:
374951910003030 €321 cm2 - 30%
21/05/2013CAMPUS6
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BT Y ALDEAS INFANTILES 'CONECTAN' A GAMBIA BT anunció ayer su proyecto Conectando África, gracias al cual facilitará acceso a internet de banda ancha a comunidades de África. BT está trabajando con Aldeas Infantiles SOS, la organización benéfica internacional de ayuda a la infancia, para conectar veinte de los centros solidarios en doce países africanos a través de su red global de satélites. BT y Aldeas Infantiles estiman que el proyecto podría beneficiar, directa e indirectamente, aproximadamente a 700.000 personas. Las dos primeras Aldeas Infantiles SOS en ser conectadas online están en Gambia y está planificado que el
resto sean conectadas en octubre de 2013. BT aprovecha equipos infrautilizados en cada país y sus ingenieros capacitan a los equipos locales.
AÑO XXII. NÚMERO 4.764
DIARIO MEDICO
(SANTANDER)
XXXIII JORNADAS DE ECONO-
MÍA DE LA SALUD. Dirigidas a oncólogos y a radiofísi-cos, la reunión tendrá lu-gar en la Facultad de Cien-cias Económicas y Empre-sariales de la Universidad de Cantabria. Más infor-mación en la página web de la jornada: www.seor. grupoaran.com/. Tfno. 91 782 00 34.
CÁTEDRA PARA EL FINAL DE LA VIDA La Universidad Internacional de Cataluña (UIC) y Áltima, empresa catalana de servicios funerarios, impulsarán la nueva Cátedra We Care: Atención al final de la Vida, dirigida por Cristina Monforte y Josep Porta, de la UIC. En la firma han estado presentes Pere Alavedra, rector de la UIC, Jordi Viñas y Josep Ventura, consejero delegado y director general de Áltima.
CITAS
PREMIOS DE INVESTIGACIÓN DE LA REAL ACADEMIA GALLAEGA DE CIENCIAS. El objeto es pro-mover la investigación y el desarrollo en las áreas de
conocimiento integradas en la Academia, a través del re-conocimiento académico y social del esfuerzo de los in-vestigadores. Se instituyen
dos premios: uno, dotado con 6.000 euros, para un Trabajo de Investigación realizado por investigado-res senior, y otro, dotado con
2.000 euros, para incentivar la Promoción de Jóvenes In-vestigadores menores de 28 años. Los trabajos tratarán sobre temas o aspectos rela-
cionados con Matemáticas, Física, Física del Cosmos, Química, Geología, Biología, Farmacia, Ciencias Sociales, Económicas y Ciencias Téc-
nicas. El plazo finalizará el 8 de julio de 2013. Web: www.ragc.cesga.es/Pre-mios/Convocatoria%20Pre-mios%202013. pdf
(GUADALAJARA)
VII REUNIÓN NACIONAL: CÁN-CER DE PRÓSTATA, CÁNCER RENAL Y CÁNCER DE VEJIGA. Se desarrollará durante dos días en el Hospital Ge-neral Universitario de Guadalajara. Información con más detalles: www. seom.org/agenda Tfno. 91 577 52 81.
TABLÓN / BECAS
XVIII CONGRESO DE LA SOCIE-DAD ESPAÑOLA DE NEUROCIRU-GÍA (SENEC). Se celebra has-ta el viernes en el Centro de Congresos Kursaal, de San Sebastián. Web: www.neu-
rocirugia2013.com/es/ MES EUROPEO DEL CEREBRO: EL LEGADO CAJAL. Exposición hasta el domingo en el Ins-tituto Cajal, de Madrid, co-
ordinada por el investigador Juan de Carlos como contri-bución del Instituto Cajal-CSIC al Mes Europeo del Ce-rebro. El Instituto Cajal es depositario del Legado de
Santiago Ramón y Cajal, que engloba miles de dibujos, preparaciones, microfoto-grafías, libros, cartas y mi-croscopios, así como de los fondos científicos y perso-
nales de los discípulos más directos del Nobel español. Web: www.csic.es XXVIII CONGRESO DE LA SOCIE-DAD ESPAÑOLA DE CIRUGÍA
OCULAR IMPLANTO-REFRACTI-VA. Se celebra hasta el sába-do en el Centro de Conven-ciones Internacional de Bar-celona. Información: www. secoir.org
NO SE PIERDA...
La XIII Jornada de Bioética
Justicia Distributiva y Sanidad
que se celebrará el miércoles
22 de mayo en el Hospital
Gregrorio Marañón, en Madrid.
Información en la web: www.
abimad.org/jornadas
ENCUESTA. Las tareas asis-tenciales absorben al MIR del Sistema Nacional de Sa-lud, mientras que un R1 en Estados Unidos apenas ve pacientes. En la sección Opi-nión/Participación le pro-
ponemos una encuesta para conocer su opinión sobre las principales actividades a las que debería dedicar más tiempo el MIR durante su especialización. Entre y par-ticipe.
MEDICABLOGS. ¿Aún no tiene su propio blog? Acceda a la plataforma interactiva es-pecializada Médica Blogs y configure de forma rápida, sencilla y gratuita su propia bitácora para hablar libre-
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do con él. Personalice a su gusto el blog y comparta sus ideas y opiniones con el res-to de participantes de la es-fera médico-bloguera en Medicablogs.diariomedi-co.com.
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MIÉRCOLES 15 MAY.
JUEVES, 13 JUNIO. (LEÓN)
XIV CURSO DE CIRUGÍA VAS-CULAR Y ENDOVASCULAR EN MODELOS ANIMALES. Tendrá lugar en la Facultad de Ve-terinaria de la Universi-dad. Información: www. seacv.es. JUEVES, 13 JUNIO.
VIERNES, 14 JUNIO. (SALAMANCA) I JORNADAS DE DIABETES DE SEMERGEN. La Hospedería Fonseca acogerá la cita que se desarrollará du-rante dos días, organiza-da por la Sociedad de Mé-dicos de Atención Prima-ria. Web: www. jornadas-diabetes.com
MARTES, 18 JUNIO. (VIGO)
XVII CONGRESO DE LA SOCIE-DAD ESPAÑOLA DE ONCOLO-GÍA RADIOTERÁPICA. La cita transcurrirá en el Palacio de Congresos Mar de Vigo. Web: www.seor.grupoa-ran.com MARTES, 18 JUNIO.
O.J.D.: E.G.M.: Tarifa: Área:
Fecha: Sección: Páginas:
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15/05/2013ENTORNO12
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E
ls bancs de cordó umbili-cal han augmentat conside-rablement els seus dipòsits
en paral·lel a la situació econòmica que travessem; una reacció per altra banda previsible. En sentit contra-ri van els bancs privats. El respon-sable de l’Organització Nacional de Trasplantaments, Dr. Rafael Mate-zanz, explica que als bancs privats
els percentatges de cordons han dis-minuït entre un 25 i un 30% i arri-bar a xifres d’èpoques de bonança es fa difícil. Mica a mica es van am-pliant les aplicacions de la sang de cordó umbilical. Lligat al trasplanta-ment o amb anterioritat o posteriori-tat al mateix, s’utilitza amb més fre-qüència en el tractament de pacients amb leucèmies, mielomes, anèmias, anèmies aplàsiques, Fanconi i ma-lalties no malignes. A tots els bancs del món hi ha més de mig milió de cordons dipositats en els bancs pú-blics a disposició del malalts com a opció terapèutica. Des de l’any 1988,
que es va realitzar el primer tras-plantament de cordó fins ara, se’n han fet més de 25.000 dins l’engra-natge de la sanitat pública mundi-al. S’ha aprés a fer-los amb segure-tat i, a dia d’avui l’èxit d’aquesta terà-pia s’iguala a la més tradicional que utilitza la medul·la i la sang perifè-rica movilitzada com a font de pro-genitors. A Catalunya, l’any 2011, es van dipositar gairebé 12.000 unitats de sang de cordó, d’aquestes 8.000 es consideren no aptes per a tras-plantament però sí per a investiga-ció. Conjuntament a les noves apli-cacions de la sang de cordó umbi-
lical, no es poden deixar de banda les possibilitats d’aquesta sang que conté cèl·lules mare de nounat que mica a mica se’ls hi ampliarà les se-ves aplicacions en medicina regene-rativa. Tractant-se de cèl·lules més tolerants, garantitza l’accés a la te-ràpia dels malalts més necessitats. També s’experimenta en noves apli-cacions amb l’ús de components de sang de recent nascut, sang total per a la transfusió a nounats en països emergents i en vies de desenvolu-pament. S’experimenta com utilizar els linfòcits del cordó en malaltia in-flamatòria per evitar el rebuig del
trasplantaments i malalties autoim-munitàries. I s’estudia el trasplan-tament de progenitors per curar la sida. El Banc de Sang i Teixits par-ticipa de forma activa en pràctica-ment totes les fòrmules possibles. Les situacions de crisis com l’actu-al són una manera de retrobar-se amb la res pública. Si aquests anys d’abundància han significat invertir en bancs de cordó privat, en aquests moments, les persones es van as-sentant en criteris d’eficàcia com pot ser el dipòsit de cordó a bancs pú-blics, ja sigui per a trasplantament o per a l’aplicació a noves malalties.
CÁTEDRA
La UIC estudiará las necesidades de los pacientes en su fase final BARCELONA • La Universitat In-ternacional de Catalunya (UIC) y la empresa de servicios fune-rarios Áltima han constituido una nueva cátedra universitaria que estudiará las necesidades de las personas con enfermedades avanzadas en el final de sus vi-das. La cátedra We Care: Aten-ción al Final de la Vida, de la Fa-cultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UIC, tiene como objetivo generar conocimiento sobre las necesidades y atención de las personas con enfermeda-des avanzadas en el final de la vida y sus familias, con el fin de que contribuya a prevenir y tratar los problemas de los pacientes. Según informan sus promotores, la nueva cátedra promoverá la in-vestigación aplicada, de carácter interdisciplinar y multidimensio-nal, referida a la atención al final de la vida en el área de los cuida-dos paliativos. En el marco de la cátedra se impulsarán estudios, jornadas de divulgación y con-ferencias con la participación de investigadores nacionales e inter-nacionales.
BARCELONA AGENCIASLa Unidad Funcional de Enferme-dad Inflamatoria Intestinal del Hos-pital de Bellvitge ha reducido un 30% la mortalidad en enfermos de Crohn. La enfermedad de Crohn es una patología crónica de origen des-conocido en la cual el sistema inmu-nitario del individuo ataca su propio intestino produciendo inflamación. Afecta especialmente a jóvenes la-boralmente activos y tiene una pre-valencia de 200-300 casos por cada 100.000 habitantes.
La patología provoca brotes en los pacientes y la investigación se centra en biomarcadores no invasivos que puedan predecir los brotes e infor-mar sobre la respuesta al tratamien-to sin necesidad de colonoscopia. La Unidad Funcional de Enfermedad Inflamatoria Intestinal de Bellvitge tiene como objetivo dar una asisten-cia flexible y adaptada al curso os-cilante de la enfermedad a través de consultas monográficas a cargo de facultativos altamente especializa-dos. Las nuevas tecnologías permi-ten un contacto directo y rápido con los responsables de la unidad, que
se comunican con los pacientes me-diante teléfono o por correo electró-nico. Los pacientes tienen una res-puesta rápida y adecuada ante la imprevisible aparición de un bro-te, evitando las consultas a urgen-cias. El jefe de sección del Servicio del Aparato Digestivo del Hospital
de Bellvitge, Jordi Guardiola, asegu-ró que “el enfermo y sus necesida-des se han convertido en el centro de nuestra actividad, utilizando las nuevas tecnologías y los recursos más adecuados en cada caso”. Me-diante consultas telefónicas o en lí-nea, los expertos pueden hacer un
seguimiento de los posibles efectos secundarios de la medicación, así como también para dar la evalua-ción de los controles analíticos tri-mestrales al 60% de pacientes que están en tratamiento inmunosupre-sor, sin que los pacientes deban des-plazarse al hospital.
SALUD / ESTA PATOLOGÍA CRÓNICA SUELE AFECTAR A JÓVENES LABORALMENTE ACTIVOS
Bellvitge reduce la mortalidad de enfermos de Crohn en un 30%
] Los expertos hacen consultas telefónicas o mediante correo electrónico
Los médicos ofrecen asistencias adapadas al curso de la enfermedad
L.M.
] Los afectados reciben una rápida respuesta y evitan visitas a urgencias
MARTES 14 DE MAYO DE 2013 la Mañana22 ACTUAL
Els bancs de cordó umbilical, una forma de creure en la res pública
Montse Farré-MiróPeriodista
Parròquies de la ciutat de Lleida
Santa Església Catedral Almodí Vell 973 26 94 70
Mare de Déu del Carme Rambla Ferran, 33 973 23 71 62
Mare de Déu de la Mercè La Mercè, s/n 973 28 13 08
Mare de Déu de Montserrat Partida Alpicat, 12 973 23 28 10
Mare de Déu del Pilar Passeig Ronda, 167-169 973 23 58 44
Sagrada Família Agustins, 3 973 21 19 28
St Agustí, Bisbe (Bordeta) Hostal de la Bordeta, 3 973 20 24 85
Sant Andreu, Apòstol Cavallers, 62 973 22 20 32
Sant Antoni Mª Claret Penedés 973 24 38 46
Sant Ignasi de Loiola Pl. Espanya, 4 973 27 10 99
St Isidre Llaurador (Gualda) Pla de Gualda 973 24 31 71
Sant Jaume, Apòstol Alcalde Pujol, 5 973 27 04 49
Sant Joan Baptista Pl. Sant Joan, s/n 973 24 26 48
St Josep Obrer (Magraners) Pl. Joan XXIII, 2 973 21 22 85
Sant Llorenç, Màrtir Pl. Sant Josep, 6 973 26 79 94
Sant Martí, Bisbe Camp de Mart, 22 973 26 85 82
Sant Pau, Apòstol (Mariola) Mariola, s/n 973 26 05 73
Sant Pere, Apòstol Major, 9 973 24 30 80
Santa Maria de Butsènit Partida de Butsènit 973 26 31 00
Santa Maria de Gardeny Acadèmia, 43 973 26 97 82
Santa Maria Magdalena Ramon Llull, 10 973 23 40 54
Santuari de Santa Teresina Pl. Missions, 1 973 26 80 38
Santa Teresa Jornet Duran i Sampere, s/n 973 20 34 78
Santíssim Salvador (Pardinyes) S. Pere Claver, 9 973 23 74 10
Verge dels Pobres (S. S. Pere) Avgda. S. Pere, s/n 973 23 45 59
Església de la Sang Sant Antoni, 50 973 27 23 51
St. Antoni de Pàdua (Franciscans) Vila Antònia, 12 973 23 56 40
Oratori Mare de Déu dels Dolors Cavallers, s/n 973 23 34 21
Oratori Mare de Déu de l’Acadèmia Acadèmia, 17 973 27 23 99
Monestir del Sag. Cor (Carmelites) Caparella, 159 973 27 04 15
Germanetes dels Pobres C. Val d’Aran, km. 5,5 973 23 37 44
Hospital Arnau de Vilanova Rovira Roure, 80 973 24 81 00
Hospital Provincial Rovira Roure, 44 973 70 00 70
Cementiri Cementiri 973 21 15 24
O.J.D.: E.G.M.: Tarifa: Área:
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4039No hay datos180 €105 cm2 - 10%
14/05/2013LLEIDA22
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Fecha: 13/05/2013Val. : 2 €
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Una vez más, se confirmó ayer que las quinielas que adelantan el nombramiento de un ministro de poco o nada valen. Alfonso Alonso, hasta ahora portavoz del PP en el Congreso, ha sido el ele-gido por el presidente del Go-
Y Rajoy eligió a Alfonso Alonso para liderar Sanidad
El hasta ahora portavoz del PP en el Congreso de los Diputados jurará hoy su cargo como nuevo ministro
bierno para hacerse cargo del Ministerio de Sanidad en sustitución de Ana Mato. Cer-cano a Rajoy y a la vicepre-sidenta del Gobierno, Sora-ya Sáenz de Santamaría, Alonso, que antes de ser por-tavoz parlamentario era un destacado dirigente del PP Alfonso Alonso.
EX
PAN
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SANIDAD
Sanidad pone en marcha las especialidades de Psiquiatría Infantil y GenéticaEl Ministerio de Sani-dad pondrá en marcha esta semana las espe-cialidades de Psiquia-tría Infantil y Juvenil y Genética Clínica con la constitución de sus comisiones naciona-les. Se trata de las dos
nuevas especialidades de Ciencias de la Salud reconocidas en la troncalidad. Las comi-siones tendrán que elaborar el programa formativo y los requi-sitos de las unidades docentes. P. 5
PROFESIÓN
El Hospital La Paz y la CUN son los centros con mejor reputación de EspañaEl Hospital Universi-tario La Paz, de Ma-drid, y la Clínica Uni-versidad de Navarra (CUN) han sido selec-cionados como hospi-tales españoles, públi-co y privado, respec-tivamente, con mejor
reputación entre mé-dicos, pacientes y pe-riodistas sanitarios, según los resultados del primer Monitor de Reputación Sanitaria (MRS), presentado ayer por Merco en Ma-drid. P. 4
GESTIÓN
Primera opción terapéutica para el intestino irritable con estreñimientoEl síndrome del intes-tino irritable con es-treñimiento cuenta ya con un fármaco espe-cífico -linaclotida- aprobado por la Agen-cia Europea de Medi-camentos. A pesar de ser un cuadro muy
prevalente e insidioso, las opciones terapéu-ticas en estos pacien-tes son escasas. El fár-maco, de Almirall, es el primero de la familia de agonistas de los re-ceptores de la guanila-to ciclasa C. P. 9
MEDICINA
vasco y alcalde de Vitoria du-rante varias legislaturas, ten-drá que encargarse de mu-chos asuntos pendientes, en-tre ellos, dar continuidad a los pactos alcanzados con los profesionales, desarrollar la troncalidad y revisar la car-tera de servicios. P. 3
DIARIO MEDICOW W W . D I A R I O M E D I C O . C O M
MIÉRCOLES 03 DICIEMBRE 2014
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Disponible en farmaciasAtención al cliente:
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Fermín Mearin, del Centro Teknon; Jordi Domínguez, de
Almirall, y Enrique Rey, del Clínico de Madrid.
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España es líder mundial en donación y en trasplante de órganos, pero aspira a seguir creciendo en los próximos cinco años. Para ello, la Orga-nización Nacional de Tras-plantes (ONT) quiere incre-mentar un 10 por ciento los donantes y un 20 por ciento los trasplantes.
La ONT se propone subir un 10 por ciento el número de donantes en 5 años
Las dos vías principales para lograr este objetivo son aumentar la donación en pa-rada cardiaca y mejorar la detección de potenciales do-nantes fuera de las UCI, ex-plicó ayer a DM Rafael Mate-sanz, director de la ONT. La estrategia se presentó en la Reunión Nacional de Coordi-nadores de Trasplantes. P. 2
SANIDAD
Los paliativos elevarán la supervivenciaLa atención paliativa a los enfermos crónicos terminales no sólo mejora su calidad de vida en un momento crítico vital, sino que puede incluso alargar su duración. Así se ha confirmado en un taller internacional organizado en Bar-celona por la cátedra WeCare: Atención al Final de la Vida, de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC) y Áltima, que codirigen Cristina Monforte y Josep Porta. Han explicado que cuanto antes se inicien estos cuida-dos la supervivencia puede ser mayor. P. 8
La Audiencia Provincial de Madrid ha condenado a una aseguradora a pagar a los fa-miliares de un menor una in-demnización de 300.000 eu-ros por las secuelas sufridas como consecuencia de no ac-tuar de un modo precoz ante claros síntomas de un sufri-miento fetal. La sentencia,
Condena de 300.000 ee por no actuar rápido en un claro sufrimiento fetal
que es firme, razona que "la paciente ingresó en el cen-tro con dolor abdominal y he-morragia leve moderada a las 21 horas y no fue hasta las 23:30 horas cuando se le rea-lizó un registro cardio-toco-gráfico". Ese retraso en la atención provocó una hipoxe-mia fetal con daños neuro-lógicos graves. P. 7
NORMATIVA
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08 MEDICINA MIÉRCOLES 03 DICIEMBRE 2014
Miquel Duran y Patrick Aloy han coordinado este extenso análisis en el IRB de Barcelona.
IRB
Las bases de datos actua-les contienen información de miles de moléculas, en-tre medicamentos, sus-tancias naturales y agen-tes químicos medioam-bientales, asociadas a en-fermedades, ya sea por-que tienen efectos adver-sos o terapéuticos.
Partiendo de este cono-cimiento acumulado du-rante años y disponible en bases de datos, cien-tíficos del Instituto de In-vestigación Biomédica (IRB Barcelona) liderados por Patrick Aloy, han idea-do un modelo predictor que permite asociar frag-mentos químicos con efectos positivos o nega-tivos para un 20 por cien-to de las enfermedades humanas.
Los datos, publicados en el último Nature Communications, pue-den tener aplicación para diseñar fármacos más se-
Un modelo predictor prevé el efecto de químicos en la salud
MADRID REDACCIÓN
guros, detectar asociacio-nes entre enfermedades y dar nuevos usos a fárma-cos ya aprobados.
CONDICIONES
Se han analizado 10.000 moléculas químicas que contienen 98.077 frag-mentos asociados a 1.176 condiciones patológicas, representativas de todas las enfermedades huma-nas. Hasta los años 80, los farmacólogos diseñaban una sustancia química y estudiaban el efecto que tenía en un organismo modelo, pero sin concre-tar qué hacían aquellas sustancias a nivel mole-cular ni saber las proteí-nas que alteraban; así se desarrolló una gran can-tidad de medicamentos para tratar todo tipo de enfermedades.
Actualmente, los fár-macos se diseñan para al-terar el comportamiento de proteínas o genes que previamente se saben
afectados en una determi-nada patología, pero esta vía no ha dado los resul-tados deseados.
El químico Miquel Du-ran, del IRB Barcelona, se preguntó si la acumula-ción de datos actuales que relacionan la estruc-tura química de sustan-cias con una enfermedad por su efecto terapéutico o adverso permitiría de-sarrollar un modelo pre-dictor que relacionara una estructura química con el efecto que tendría en humanos.
"Tenemos suficiente in-formación sobre estruc-turas químicas para pre-decir razonablemente bien los efectos que ten-drán en un 20 por ciento de todas las enfermeda-des humanas. Así, la in-formación de estructuras químicas puede ser muy útil para la biomedicina, como por ejemplo para di-señar fármacos más se-guros".
Un estudio que se publica hoy en la edición on-line de Nature Communica-tions demuestra en un modelo murino que es po-sible revertir la miocar-diopatía hipertrófica neo-natal -que constituye la cardiopatía hereditaria más prevalente- median-te terapia génica.
Terapia génica en ratones para la miocardiopatía hipertrófica
MADRID REDACCIÓN
Lucie Carrier, del Cen-tro Médico Universitario de Hamburgo (Alemania), y sus colaboradores ad-ministraron con un vector viral el gen sin la muta-ción causante de la pato-logía a los ratones, que no mostraron ningún sínto-ma durante el periodo de observación de 34 sema-nas. Además, comproba-ron que la terapia elimi-
naba la síntesis de ARN mensajero mutante.
Estos resultados cons-tituyen una prueba de que la terapia génica po-dría convertirse en una opción futura para el tra-tamiento de la miocardio-patía hipertrófica neona-tal grave, que actualmen-te sólo cuenta con un tra-tamiento eficaz: el tras-plante cardiaco.
Los cuidados paliativos no sólo mejoran la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas ter-minales, sino que, además, se traducen en un aumento de su supervivencia, según ha afirmado Josep Porta, jefe del Servicio de Investi-gación y Educación de Cui-dados Paliativos del Institu-to Catalán de Oncología (ICO) y codirector de la Cá-tedra WeCare: Atención al Final de la Vida, de la Uni-versidad Internacional de Cataluña (UIC) y Áltima.
Durante el II Workshop In-ternacional WeCare. ¿Qué hacemos cuando nos dicen: Yo, así, no quiero vivir más?, que se ha celebrado en Barcelona, ha quedado de manifiesto que los palia-tivos no se deben contem-plar como una herramien-ta "para ayudar a morir bien a los pacientes", sino más bien "para ayudarles a vivir bien en la última etapa de su vida", ha afirmado Porta, que considera que cada vez existe más evidencia de que
Cuidados paliativos alargan la vida de crónicos terminales
Cuanto antes se inician los cuidados paliativos, mejores son los resultados de supervivencia y calidad de vida
BARCELONA KARLA ISLAS PIECK [email protected]
cuestión de pocos días u ho-ras". Si la intención de ter-minar con su vida es consis-tente y persiste en el tiem-po, es fundamental exami-nar los factores sociales, fa-miliares, emocionales y es-pirituales que le rodean con el objetivo de intentar en-tender cuáles podrían tener más peso y ayudarle.
"Lo más importante, que no se tiene que perder de vista en ningún momento, es que nunca se debe aban-donar al paciente, ni a su fa-milia", han coincidido am-bos expertos. Si el deseo de morir persiste a pesar de to-das las ayudas posibles, se puede contemplar la opción de la sedación paliativa dis-continua gestionada por el paciente.
Monforte ha recordado que para poder ofrecer unos cuidados paliativos de ca-lidad a los pacientes se re-quieren profesionales alta-mente formados, que sean capaces de "abordar todos los aspectos, que son muy difíciles de tratar". Para ella, es fundamental mejorar la investigación en este campo tan crucial.
Josep Porta y Cristina Monforte, codirectores de la Cátedra WeCare: Atención al Final de la Vida.
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cuanto antes se inicien es-tos cuidados, mejores son los resultados en términos de calidad de vida y super-vivencia.
El primer objetivo -que no el más importante- debe ser aliviar el dolor y los males-tares físicos del paciente en la medida en que sea posi-ble. Después, es indispensa-
ble buscar el origen del su-frimiento -que suele ser multifactorial- para inten-tar desentrañar la motiva-ción que le lleva a la verba-lización del deseo de morir, ha añadido Cristina Mon-forte, codirectora de la Cá-tedra WeCare: Atención al Final de la Vida.
A su juicio, es importan-te tener en cuenta que los deseos de los enfermos pue-den fluctuar, "a veces en
Los cuidados paliativos no se deben ver como una herramienta para ayudar a morir bien a los enfermos terminales sino para ayudarles a vivir bien en la última etapa de su vida
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26 1 DE NOVIEMBRE DEL 2014SÁBADO
María Torres II MONOGRÁFICOS
En el momento del adiós pare-ce que no existe el consuelo y, sin embargo, la experien-cia demuestra a compañías
como Áltima que, paso a paso y con la ayuda adecuada, es posible superar aquello que parecía imposible.
Las nuevas tecnologías han llegado para ayudar en ese objetivo y convertir-se en óptimas herramientas de soporte, preparadas para hacer más sencillos y eficaces los trámites y gestiones ligados a la defunción de un familiar.
La página web de Áltima, en proceso de renovación y mejora desde su lanza-miento, es –según fuentes del grupo– un portal que mira hacia el exterior, que muestra, agrupa y clasifica la oferta de múltiples servicios especializados para las familias en duelo.
ACCESIBILIDAD. Se trata de una página accesible, con grandes dosis de eficiencia en la gestión de información y contratación de servicios en red, lo que la convierte en una web actual, adaptada a las tecnologías de última generación, para brindar a los usuarios un escapara-te sencillo en el que hallar el apoyo que necesitan las personas en los difíciles momentos de despedir a un ser querido.
Tras analizar los servicios más uti-lizados y las prioridades detectadas, “hemos potenciado espacios como la compra de flores on line –que cre-ce de manera muy significativa– así como el envío de condolencias, que lo hace exponencialmente”, apunta Josep Ventura, director de Servicios
Funerarios del grupo Áltima.Desde esta perspectiva, la persona-
lización de los servicios funerarios va más allá de los productos y ha llega-do también al mundo de internet y las redes sociales. “Las empresas esta-mos atentas a la evolución de la so-ciedad y por ello, desde hace años, ofrecemos la posibilidad de consul-tar y contratar servicios a través de nuestras páginas”, comenta Ventura.
INNOVACIONES. Un servicio que se pondrá en marcha en breve es la transmisión del funeral en streaming
(a distancia). En ocasiones la familia o allegados no pueden acudir al funeral, por lo que se ha puesto en marcha un servicio, accesible desde la página web, que permite a los interesados seguir la ceremonia de adiós o cremación desde cualquier lugar del planeta que dispon-ga de acceso a la red.
La empresa también cuenta con un reconocido servicio de borrado de hue-lla digital. Áltima se encarga de buscar toda la información existente en la red y facilita a la familia la opción de eliminar todos los perfiles y cuentas electrónicas abiertas por el difunto.M
L’Hospitalet Ronda. Imagen virtual del edificio.
Servicios funerarios. Áltimab La empresa cuenta con un equipo humano compuesto por más de 300 profesionales
Una de las inauguraciones recientes ha sido la del nuevo tanatorio de Viladecans, que abrió el mes pasado, con una inversión de 4,3 millones de euros. Un despacho de arquitectos local (Bjaass) ha dise-ñado el edificio, que se integra perfectamente en el terreno, y que destaca por una gran estructura de hormigón perforado que cubre la parte superior de la fachada y que, a su vez, protege del sol. Este ele-mento, así como el hecho de que parte de la planta baja del edificio esté soterrada, contribuyen a una gestión energética más eficiente. Entre sus servicios tiene una sala de tanatopraxia y otra específica para el ritual del lavado musulmán.
El pasado 17 de octubre los vecinos de Cubelles y Cunit celebraron la apertura de un nuevo tanatorio que dará servicio a las dos localidades. Se encuentra en el polígono industrial Las Salinas y su construc-ción ha costado 236.000 euros. El edificio ofrece todos sus servicios en una única planta de 280 me-tros cuadrados, con una recepción, un despacho para atender a las familias, una sala de velatorio y un oratorio multiconfesional con capacidad para 72 personas. Como en la mayoría de los equipamientos de Áltima, en este la luz natural también tiene un pa-pel protagonista. El equipamiento cuenta, además, con aparcamiento y wifi gratuito.
Áltima ha remodelado completamente el patio cen-tral interior del tanatorio y crematorio de Gran Via L’Hospitalet de Llobregat. En el vestíbulo se han colocado bancos de madera y jardineras con plantas naturales, que dotan al espacio de un aspecto más acogedor y agradable para los usuarios, además de reordenar la circulación. Por otro lado, la remode-lación ha tenido en cuenta la mejora de la calidad acústica y visual de este espacio, a través de un nuevo techo y revestimientos en las paredes, con un nuevo acabado en blanco que aporta luminosidad. Del techo también se han suspendido luces de led que permiten ser reguladas electrónicamente.
Áltima ha incorporado dos nuevas oficinas de atención a las familias en Barcelona, desde las que ofrece asesoramiento personalizado y facilita la tra-mitación de todo tipo de servicios funerarios las 24 horas del día, todos los días del año. La primera se encuentra en la planta cero del Hospital Clínic y tiene una superficie de 25 metros cuadrados (existen oficinas similares en los hospitales de Vall d’Hebron y Sant Pau, en Barcelona, y Moisès Broggi en Sant Joan Despí). Las otras nuevas dependencias están en la calle de Sancho de Ávila 9 (bajos). En este segundo caso, la atención es presencial de 8.00 a 21.00 horas y de lunes a domingo.
El núcleo de Lavern, en el Alt Penedès, junto a la iglesia de Sant Pere de Lavern, ha sido el lugar esco-gido por Áltima para la construcción de otro de sus flamantes equipamientos. “Con este nuevo cen-tro reforzamos nuestra cobertura en el Penedès, donde ya ofrecemos servicio a 24 poblaciones a través de los centros de Vilafranca y L’Arboç”, afirma Josep Ventura, director de Servicios Fune-rarios de Áltima. La empresa ha tenido en cuenta criterios de accesibilidad y uso responsable de re-cursos en el diseño y la construcción del edificio, aprovechando la luz natural para favorecer un clima más acogedor, íntimo y personal.
El primer servicio de incineración de la comarca del Ripollès se encuentra en Ripoll (Girona) y lleva el sello de Áltima. El crematorio se suma a los otros siete que la empresa gestiona en Catalunya: uno en el tanatorio de Figueres, dos en el de Gran Via L’Hospitalet, otro en el tanatorio de Sitges, uno en el tanatorio de Viladecans y dos últimos en el ce-menterio comarcal de Roques Blanques (El Papiol, Barcelona). La incineración es una demanda en au-mento en Catalunya, donde se sitúa alrededor del 37%. En la zona del Ripollès esta tendencia ronda el 20% y se prevé que vaya creciendo en los próximos años, según explican fuentes de Áltima.
Con 300 años de historia, Áltima es el grupo catalán líder en la gestión de servicios funerarios, crematorios y cementerios de la provincia de Barcelona. Actualmente, además, da cobertura a 167 poblaciones de toda Catalunya a través de un gran número de equipamientos, entre los que se encuentran los tanatorios de Ronda de Dalt, el del Penedès o el de Gran Via L’Hospitalet.
Todo un referente
Habilitado para los ritos musulmanes
Con aparcamientoy wifi gratuito
Mejor aislamiento térmico y acústico
Dos oficinas para la atención a las familias
Nueva sala de vela en el Penedès
Primer crematorio en la comarca del Ripollès
VILADECANS
CUBELLES Y CUNIT
DISTINTOS DISEÑOS
GRAN VIA L’HOSPITALET
BARCELONA
LAVERN
RIPOLL
PRÓXIMAMENTE
Dos grandes proyectos en fase de construcciónA. González II MONOGRÁFICOS
E l pasado agosto tuvo lugar el acto de colocación de la primera piedra
del que será el futuro tanatorio de Sant Vicenç de Castellet (Barcelona), un edifi-cio diseñado por Plasencia Arquitectura, que se encuentra junto al cementerio municipal, lo que permitirá que los usua-rios se desplacen a pie desde las salas de vela hasta el entierro. Para el alcal-de de la población, Joan Torres, “este equipamiento ha sido reivindicado y pensamos que era muy necesario”, pues evitará a los vecinos tener que desplazarse a Manresa. Se construirá sobre un terreno de 800 metros cua-drados y contará con dos salas de ve-latorio con patios privados y luz natural, así como un patio central interior, área de descanso y oficinas para atención a las familias. En su construcción, Áltima invertirá 1,1 millones de euros.
Por otra parte, ya se encuentran en estado avanzado las obras del futuro tanatorio L’Hospitalet Ronda, y se pre-vé que abra sus puertas en breve. Se encuentra en la calle de Ramon Fron-tera (L’Hospitalet de Llobregat) y tendrá una superficie construida de cerca de 7.000 metros cuadrados, distribuidos en dos plantas subterráneas, una al ni-vel de calle y dos últimas en altura. Lo que más llama la atención del diseño de los arquitectos Ribas & Ribas son sus fachadas curvas, desde donde se divisará buena parte de la población y la comarca del Baix Llobregat.
El edificio contará con seis salas de velatorio, un oratorio multiconfesional con cabida para 200 personas senta-das, oficinas y aparcamiento subterrá-neo. En su diseño, además, se han teni-do en cuenta criterios de sostenibilidad medioambiental. Por este motivo la fa-chada es ventilada (con cámara de aire entre la obra de fábrica y la fachada fi-nal) y tiene vidrios de baja emisividad, se aprovecha la luz natural, la iluminación es de bajo consumo, se ha aplicado un sistema de gestión para la optimización de los consumos y el ajardinamiento se ha realizado con especies autóctonas con bajas necesidades hídricas.M
Todos los edificios de la compañía integran criterios de sostenibilidad medioambiental
b Son construcciones luminosas que intentan hacer la visita lo más confortable posible
b
Presentes en toda Catalunya
En la red. La página web de Áltima aglutina diferentes servicios.
M. T. II MONOGRÁFICOS
E l grupo funerario Áltima ha pre-sentado un nuevo modelo de urnas cinerarias personalizadas
con imágenes, piezas que por el mo-mento son únicas en el mercado dadas sus singulares características.
El nuevo servicio de urnas personali-zadas con vinilo cuenta por el momento con 16 diseños de temáticas diferentes: deportes –banderas de equipos como el Barça, el Espanyol o el Real Madrid–, tradiciones –la Moreneta, Sant Jordi–, música, religión, naturaleza y, además, se ofrece la posibilidad de decorarlas Personalización. Piezas para el recuerdo.
Novedosas urnas cinerarias personalizadas con imágenes
M. T. II MONOGRÁFICOS
La empresa Áltima, en colaboración con la Universitat Internacional de
Catalunya (UIC) impulsa, conjuntamente con el ICO, la cátedra WeCare: Atención al Final de la Vida, para promover la in-vestigación aplicada, de carácter inter-disciplinario y multidimensional, referida a la atención al final de la vida en el área de los cuidados paliativos.
La cátedra pretende, en definitiva, ayudar a aquellos pacientes que pre-sentan procesos patológicos avanza-dos, quienes podrán beneficiarse del conocimiento aportado por las diferen-tes líneas de investigación. También se beneficiarán las familias y los cuidadores
La atención al final de la vida inspira una cátedra
Crecen las ceremoniaslaicas y la incineraciónM. T. II MONOGRÁFICOS
La personalización del servicio fune-rario se impone en la actualidad,
según los datos ofrecidos por el grupo Áltima, que dispone de un conjunto in-tegrado por 27 tanatorios, 6 complejos crematorios y 16 cementerios en toda la provincia de Barcelona. “Sobre todo, percibimos un aumento de las cere-monias personalizadas con música y textos que las familias eligen para homenajear al difunto”, comentan.
El 60% de estos actos incorporan músicos y un 6% del total ya son lai-cas, tendencia que ha aumentado un 50% en los últimos tres años. El 94% restante siguen siendo homenajes re-ligiosos, mayoritariamente católicos. Otras creencias (protestantes, musul-manes, judíos o budistas) son todavía minoritarias.
Asimismo, en la actualidad aumenta de manera muy significativa la incinera-ción, que este año ya alcanza el 37% en Catalunya y el 42% en la provincia de Barcelona.M
Oratorio Tibidabo. Tanatorio Ronda de Dalt.
Recursos digitales diseñados por el grupo permiten hacer más llevadero el duelo
b Los memoriales personalizados buscan rendir un homenaje más cercano al difunto
b
Las nuevas tecnologías como soporte de ayuda a las familias
de estos pacientes. Entre las áreas de investigación que
se han puesto en marcha hasta el mo-mento destacan cuatro: los cuidados del paciente (prevención, detección precoz y tratamiento de problemas re-lacionados con el cuidado directo de los pacientes); la ética (toma de decisiones al final de la vida: factores que influyen en los diferentes aspectos éticos y es-pirituales); la social (el impacto socio-cultural que gobierna la toma de deci-siones en el ámbito familiar, la vivencia de la pérdida ante la muerte, el duelo, etcétera), y la hematooncología clínica, que se centra en estudiar los aspectos físicos y psicosociales relacionados con pacientes con neoplasias.M
con las fotografías que desee la fami-lia. “El objetivo es ofrecer una opción que permita homenajear a la persona amada con motivos que recuerden sus aficiones, gustos o emociones”, explica Josep Ventura, de Áltima.
Este servicio se une al de los ataú-des customizados con imágenes que el grupo Áltima presentó en 2013. “Se trata de dos servicios pioneros y muy innovadores en España, pero creemos que con el tiempo se irán consolidando entre la población, co-mo ha pasado con otros como el de la música en directo en las ceremo-nias”, destaca Josep Ventura.M
bEl borrado de huella digital en las redes sociales es uno de los últimos servicios creados
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DISSABTE6 1 DE NOVEMBRE DEL 2014
Una mort digna 3 L’opinió Pàgines 2 a 6 LLL
demà al Periódico‘MÉS PERIÓDICO’
Rosa Novell, davant la foscor3 L’actriu parla del càncer que ha tinguti de la seva ceguesa, que no li han impedit tornar a l’escena.
‘DOMINICAL’
Retrat de l’artista xinès més influent3 Un avançament dela primera retrospectiva a Espanya d’Ai Weiwei,que dimarts s’inaugura a la Virreina.
TEMA DEL DIUMENGE
Farts de tanta corrupció3 Diversos politòlegs reflexionen sobre com els últims escàndolshan deteriorat elsistema de partits.
Antonio Sitges-SerraCATEDRÀTIC DE CIRURGIA (UB)
a favor
Del ben morir
Un dia del 1940 o el 1941, Albert Camus comença a escriure El mite de Sísif i diu:
«No hi ha més que un proble-ma filosòfic realment seriós: el suïcidi». L’únic retret que se li podria fer és que va reflexio-nar únicament sobre el suïci-di a què s’arriba des de l’ab-surd de l’existència, des de la gratuïtat de sentir-se llançat en un món sense sentit. El suï-cidi té infinites cares. Mig segle abans, una epidè-mia de suïcidis romàntics va assolar Europa: els Wittgens-tein, Weininger, Kleist, Larra, etcètera, van ser víctimes dels seus sentiments desbordats. El seu ressò va rebrotar en els kamikazes japonesos (¡alguns llegien Herder!) i perdura en els gihadistes que s’immolen matant. Després hi ha els suïcidis per honor o deshonor: el gran estafador descobert, el traï-dor tipus Judas que adverteix la immensitat del seu error, el soldat o el pres que prefereix donar-se mort abans que ren-dir-se o ser torturat, el tunisià que es va calar foc i va encen-dre el Magrib de la primavera àrab. Els suïcidis passionals són innombrables, i els clàssics, amb Shakespeare al capda-vant, els han immortalitzat en la literatura i l’art per com-moure’ns fins a l’últim racó de les nostres entranyes. A l’ar-ticulista que això escriu –edu-cat en la il·lustració i el provi-dencialisme–, els suïcidis exis-tencials, per qüestió d’honor o per un amor impossible li semblen commovedors pe-rò excessius i, sobretot, preci-pitats. Penso obsessivament com es va precipitar Stefan Zweig al suïcidar-se creient que el seu món sucumbiria al nazisme. Si hagués esperat una mica més, no hauríem
perdut un escriptor immens i ell hauria estat testimoni de la derrota (el suïcidi, de fet) del Tercer Reich. Mai se sap: fins i tot el túnel més fosc pot, sob-tadament, mostrar una sorti-da inesperada.
Falta de pietat
On el meu judici fracassa i tre-mola és davant la mort que avui ens pot propinar la me-dicina donada la falta de pie-tat dels jerarques practicants de l’automatisme tecnològic o farmacològic. No dic que no els moguin les bones in-tencions, cosa que és molt su-posar atès l’enorme negoci muntat, per exemple, al vol-tant del tractament del càn-cer incurable. El cert és que ens ho posen molt difícil, i
això no té aires de canvi-ar. Resulta esgarrifós veu-re els efectes de l’acarnissa-ment terapèutic sobre els cossos desnonats, però és difícil trobar professionals que es commoguin davant d’un deteriorament neuro-lògic irreversible, l’ampu-tació dels quatre membres o la debilitat extrema que porta a l’allitament irrever-sible. Per aquest motiu, ca-sos com el de Ramón Sam-pedro, entre nosaltres, o el de Brittany Maynard cobren especial rellevància. No es-perem compassió dels met-ges, avancem-nos i defen-sem el nostre dret a morir dignament. La jove nord-americana dóna veu a una nova cam-panya perquè es generalit-zin les lleis per a una mort digna facilitant el suïci-di en condicions precises, com reconeixen ja alguns estats, com el d’Oregon, al qual ella mateixa ha emi-grat per acollir-se a la forma de morir que considera més adequada. Legisladors: es-coltin els signes dels temps i facin-los cas. H
No esperem compassió dels metges, prenguem la iniciativa pel nostre dret a morir dignament
ARXIU
Ramón Sampedro, el tetraplègic que va morir el 1998 després d’una llarga lluita pel suïcidi assistit.
Cristina MonforteVICEDEGANA DE LA FACULTAT DE MEDICINA I CIèNCIES DE LA SALUT DE LA UIC
en contra
Tractar les causes
Ala societat occi-dental, el debat sobre l’eutanàsia s’acostuma a cen-
trar en aspectes ètics o le-gals, però oblida els mo-tius pels quals un pacient pot desitjar avançar la seva mort. Entre els professionals de la salut i els investiga-dors no existeix un con-sens en la definició del fe-nomen perquè engloba re-alitats molt dispars i per la seva inestabilitat: en paci-ents amb malalties avan-çades el desig d’avançar la mort pot variar en qües-tió d’hores. No obstant, sí que hi ha acord a conside-rar que l’origen del desig d’avançar la mort és mul-tifactorial. Els estudis clí-nics que han abordat el fe-nomen des de la perspec-tiva del pacient han estat decisius en aquest sentit. El 2012 es va publicar una investigació que analitza-va tots els estudis publicats amb aquesta perspectiva. Aquest estudi va conclou-re que el desig d’avançar la mort és un fenomen reac-
tiu, una resposta al patiment multidimensional, que afec-ta l’esfera física, inicialment, però que té una important repercussió en l’àmbit psico-lògic, emocional, espiritual i existencial. Segons aquest estudi, els pacients que verbalitzen el desig d’avançar la mort tro-ben diverses raons, que es poden agrupar en blocs. El primer és el desig de morir com a resposta al patiment físico-psíquico-espiritual i existencial; el segon, la «pèr-dua d’un mateix», que en-globa pèrdues de funció cor-poral, de control i de sentit de la vida; el tercer, la por al procés de morir; el quart –paradoxalment– és un de-sig de viure, encara que no d’aquella manera; el cinquè,
el desig d’avançar la mort com un mitjà d’acabar amb el patiment; i l’últim, el de-sig d’avançar la mort com una forma de control sobre la pròpia vida. És a dir: l’an-goixa emocional viscuda és aclaparadora i genera el de-sig d’avançar la mort com una sortida a deixar de viu-re d’aquella manera i posar fi al patiment, mantenint un cert control sobre la situa-ció. Com es veu, verbalitzar el desig d’avançar la mort no implica, necessàriament, un desig literal de morir.
El sentit de la vida
Entre els blocs esmentats més amunt hi ha un aspec-te que està agafant especial interès entre clínics i inves-tigadors: la pèrdua del sentit de la vida. Un estudi recent ha observat l’acció mediado-ra que exerceix aquesta vari-able. En una mostra de paci-ents amb malaltia oncològi-ca avançada es va observar que el malestar físic és el fac-tor que acostuma a predir el desig d’avançar la mort; no obstant, els pacients amb sen-tit de la vida no volien morir, mentre que els pacients sen-se sentit de la vida, sí. Un cop dit això, cal pre-guntar-se: si el desig d’avan-çar la mort és un fenomen re-actiu a la presència de pati-ment de diversa índole, ¿com és que no ens centrem, com a societat, a tractar la seva cau-sa, els orígens del problema, en compte d’uns altres mo-tius? Tractar problemes que radiquen en l’esfera emoci-onal, espiritual o existencial de les persones no és una tas-ca fàcil. Per això crec que in-vertir en investigacions que vagin en aquesta línia seria una resposta més adequada a aquest problema. H
Verbalitzar el desig d’avançar la mort no implica necessàriament un desig literalde morir
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3531 D’OCTUBRE DEL 2015DISSABTE
ESPAI PER AL RECORD SALUT MENTAL JORNADES PROFESSIONALS
Avi, et recordarem sem-pre. Recordarem les tardes que passàvem junts quan ens venies a
buscar a la porta de l’escola i ens compraves dolços d’amagat de la mama. Quan anàvem al poble i muntàvem a cavall i ens ensen-yaves com eren les antigues fei-nes del camp que feies de jove. Les tardes dels dies de Nadal al costat del foc explicant velles his-tòries i anècdotes que ens feien riure a tots. Sobretot a l’àvia, com demostrava la brillantor dels seus ulls…”. Així comença un dels recor-datoris que una família va deixar per a la posteritat a l’Espai per al Record, una de les seccions que l’empresa de serveis funeraris Àltima ha incor-porat a la seva pàgina web (www.altima-sfi.com/es), que ha sigut re-centment renovada.
Una secció “que ha de crear la mateixa família del difunt perquè tots els que el van conèixer el puguin honrar i compartir el seu record, mitjançant fotografies, ví-deos, notes de condol o comen-taris”, explica Josep Ventura, direc-
Dolor, angoixa, pena, so-ledat, confusió… Tots aquests són símptomes habituals derivats de
la pèrdua d’un ésser estimat. “És com una sacsejada que remou els punts de referència i les perspec-tives. Com un camí que, de cop, desapareix”, expliquen des de Ser-veis Integrals de Psicològia (SIPS), que col·labora estretament amb Àl-tima en els casos en què la família ho requereixi. És per això que –segons aquests professionals–, després de la mort poden aparèixer alguns símptomes que, fins i tot, poden es-tranyar: autoinculpació, incredulitat o negació dels fets, creença que el difunt encara és viu, etcètera. Totes aquestes respostes, a més del dolor, són relativament normals, i així s’han d’acceptar.
“No hi ha, d’altra banda, com-portaments millors o pitjors: da-vant l’experiència de la mort, a algunes persones els agafa per plorar; a altres per aïllar-se, estar irritables, confoses, insensibles o bloquejades. Poden aparèixer fins i tot alguns símptomes físics com
En la seva voluntat de natura-litzar la mort, Àltima s’adreça també al sector sanitari per abordar aquest tema amb els
professionals que han de lidiar amb ella diàriament. Per això, els pròxims dies 27 i 28 de novembre se celebra el tercer Workshop Internacional d’Atenció al fi-nal de la vida organitzat per la càtedra WeCare (hi col·laboren Àltima i l’ICO) al Campus Barcelona.
Dirigit a investigadors i clínics de l’àmbit de l’atenció al final de la vi-da, la trobada generarà coneixement sobre les necessitats i l’atenció a les persones amb malalties avançades. Al mateix temps, aquest esdeveniment contribuirà a la disseminació de les últimes novetats relacionades amb el patiment i el desig d’avançar la mort, i fomentarà una xarxa de metges i in-vestigadors interessats en els aspectes clínics del final de la vida.
Entre les línies d’investigació de la càtedra en destaquen quatre: els trac-taments al pacient (prevenció, detec-ció precoç i tractament de problemes relacionats amb la seva atenció direc-ta), l’ètica (presa de decisions al final de la vida, factors que influeixen en
tor de Serveis Funeraris d’Àltima. “És una manera diferent i entra-
nyable de retre homenatge al di-funt i de mantenir viu el seu record, així com una manera de facilitar el contacte entre totes les persones que el van conèixer, sense impor-tar on siguin”, afegeix la mateixa font. “Es feia imprescindible poder comptar amb un servei 2.0 com aquest, ja que les famílies estan cada vegada més familiaritzades amb l’entorn digital”.
ADMINISTRADOR FAMILIAR. L’Espai per al Record té un fun-cionament senzill i intuïtiu: a través d’un buscador, es pot localitzar el difunt i totes les entrades vinculades a ell. Un administrador escollit per la família és el responsable de validar i publicar tots els continguts que es vulguin compartir sobre l’ésser estimat. Així mateix, disposa d’un servei d’avís d’aniversari del naixe-ment o la data de la defunció de la persona.
El servei és gratuït durant el pri-mer any després de la mort de l’ésser estimat. Un cop transco-
l’opressió al pit, la falta d’aire o la hipersensibilitat”, afirmen des de SIPS.
I tampoc hi ha regles de com acompanyar algú que viu un dol. Com a norma, el més adequat és deixar que la persona afectada es manifesti i expressi de forma natural, tal com se senti, i acompanyar-la, evitant formulismes i permetent-li que exterioritzi els seus sentiments, si així ho desitja. Ser càlids, compas-sius i pròxims, però sense resultar invasius.
COMPLICACIONS. Si uns quants mesos després de la mort persisteixen els símptomes o fins i tot s’aguditzen, és quan potser estem davant un dol complicat, que requerirà l’ajuda pro-fessional.
En aquest sentit són de gran utili-tat les activitats de l’Associació AVES (www.avesgams.org), que també col·labora amb Àltima. Entre els ta-llers que organitza aquesta entitat hi ha, per exemple, Art i Absència, dirigit a nens, un espai en què, a tra-vés de la creació artística, s’intenta aprofundir sobre el sentit de la vida i
els diferents aspectes clínics), la social (l’impacte sociocultural d’aquesta rea-litat en l’àmbit familiar, la vivència de la pèrdua davant la mort, el dol, etcètera), i l’hematooncologia clínica, que se centra concretament a estudiar els aspectes físics i psicosocials relacionats amb els pacients amb càncer hematològic.
D’altra banda, dins de les activitats de la càtedra i en col·laboració amb la UIC i l’ICO, Àltima ha dissenyat una sèrie de jornades per a professionals dels àmbits de la geriatria, les cu-res pal·liatives i l’assistència social. L’última sessió (que es va celebrar el dia 23 d’octubre a l’auditori de l’edifici de l’ONCE a Barcelona) va comptar amb la participació de Christian Villa-vicencio-Chávez, geriatre i metge del Servei de Cures Pal·liatives de l’ICO, que va parlar sobre l’avaluació del do-lor i sobre els mites relacionats amb l’ús d’opiacis. La doctora Montse Edo i la infermera Amor Aradilla es van ocu-par, per la seva part, de la importància de saber comunicar una greu malaltia. Finalment, el llicenciat en Psicologia Jordi Royo va centrar la seva xerrada a com abordar la pèrdua i el dol de la millor manera possible.M
rregut aquest temps, la informació del blog es pot emmagatzemar en una memòria USB o bé continuar al portal actiu.
XAT ‘ON LINE’. Altres novetats rellevants de www.altima-sfi.com/es és un servei d’atenció personalitza-da en línia (en actiu de 8.00 a 22.00 hores) on, a través d’un xat, els usuaris poden sol·licitar informació. Així mateix, la web permet concer-tar el servei de voluntats anticipades La Meva Voluntat, per deixar definit el propi servei funerari, que Àltima portarà a terme quan es produeixi la defunció.
A més dels serveis avançats que Àltima ofereix a la seva web, l’empresa s’ha llaurat un nom en el desenvolupament d’altres eines di-gitals relacionades amb la mort. En aquest sentit, destaca la transmissió de funerals en streaming (a distàn-cia), el servei d’esborrat d’empremta digital o el desenvolupament de la Tanatopèdia (des del 2010), la pri-mera enciclopèdia a internet centra-da en temes funeraris, que actual-ment aglutina més de 200 articles.M
la mort, d’una manera global. O tam-bé grups en què els assistents expli-quen les seves vivències i emocions, i comparteixen recursos per superar la seva tristesa.
“La societat necessita eines per fer possible una educació integral que inclogui el desenvolupament de les competències emocionals; una educació per a la vida que con-templi situacions de canvi, creixe-ment, crisi, pèrdua i dol, pròpies dels cicles i els processos vitals”, considera Neus Ballesteros, directora d’AVES. I aquests recursos no sem-pre estan al nostre abast.
AVES també està darrere del do-cumental Remuntant el vol que, a través de diversos testimonis, reco-rre el camí d’aquells que han perdut un ésser estimat o han viscut alguna altra pèrdua personal o social relle-vant. Aquest treball audiovisual ana-litza com el dolor de la pèrdua es pot remuntar i portar a profunds canvis vitals. El documental és la segona part d’un altre treball, Companys de viatge (2014), obra del director Álvaro Orús i Elsa Sierra, com a productora, psicòloga i sanitària.M
Serveis funeraris. Àltimab L’empresa ofereix serveis integrals a les famílies i als especialistes del sector sanitari
300 anys d’experiència i un equip professional de més de 300 treballadors han convertit Àltima en el grup català líder en el sector dels serveis funeraris, crematoris i cementiris. Entre els seus edificis emblemàtics hi ha el tanatori de Ronda de Dalt (a Barcelona). A més, el grup disposa de dos tanatoris a l’Hospitalet de Llobregat (Gran Via i Ronda), el de Vilafranca del Penedès, el de Sitges o el de Vilanova i la Geltrú, entre altres. També realitza la gestió directa del cementiri de Roques Blanques, ubicat al terme municipal del Papiol (Barcelona).
LIDERATGE
Serveis per encarar l’adéu
El desenvolupament de la ‘Tanatopèdia’, els funerals en ‘streaming’ o l’esborrament d’empremta digital són altres dels serveis digitals d’Àltima
Un blog familiar per recordar l’ésser estimat
Cada individu viu el dol d’una manera diferent. Els símptomes poden anar des de la negació fins a la constant recerca de culpables
Suport psicològic per superar la pèrdua
Una nova edició de la càtedra WeCare tindrà lloc a finals de novembre a Barcelona
Aproximacióa la mort
Presència virtual. Ordinador connectat a la web d’Àltima.
Consol. Una dona s’abraça a un familiar en un funeral.
Els últims instants de la vida. Professionals en una unitat de cures pal·liatives.
PER Darío Reina II MONOGRÀFICS
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31 Octubre, 2015
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3531 DE OCTUBRE DEL 2015SÁBADO
ESPACIO PARA EL RECUERDO SALUD MENTAL JORNADAS PROFESIONALES
Abuelo, te recordaremos siempre. Recordaremos las tardes que pasába-mos juntos cuando nos
venías a buscar a la puerta del colegio y nos comprabas dulces a escondidas de mamá. Cuando íbamos al pueblo y montábamos a caballo y nos enseñabas como eran las antiguas tareas del campo que hacías de joven. Las tardes de los días de Navidad junto al fuego explicando viejas historias y anéc-dotas que nos hacían reír a todos. Sobre todo a la abuela, como de-mostraba el brillo de sus ojos…”. Así comienza uno de los recordatorios que una familia dejó para la posteri-dad en el Espacio para el Recuerdo, una de las secciones que la empre-sa de servicios funerarios Áltima ha incorporado a su página web (www.altima-sfi.com/es), que ha sido recien-temente renovada.
Una sección “que debe crear la propia familia del fallecido para que todos los que le conocieron le pue-dan honrar y compartir su recuer-do, mediante fotografías, vídeos, notas de pésame o comentarios”,
Dolor, angustia, pena, so-ledad, confusión… To-dos estos son síntomas habituales derivados de
la pérdida de un ser querido. “Es como una sacudida que remueve los puntos de referencia y las pers-pectivas. Como un camino que, de pronto, desaparece”, explican des-de Serveis Integrals de Psicologia (SIPS), que colabora estrechamente con Áltima en los casos en los que la familia lo requiera. Es por eso que –según estos profesionales–, tras la muerte pueden aparecer algunos sín-tomas que, incluso, pueden extrañar: autoinculpación, incredulidad o nega-ción de lo ocurrido, creencia de que el fallecido aún está vivo, etcétera. Todas estas respuestas, además del dolor, son relativamente normales, y así deben aceptarse.
“No hay, por otra parte, compor-tamientos mejores o peores: ante la experiencia de la muerte, a al-gunas personas les da por llorar; a otras por aislarse, estar irritables, confundidos, insensibles o blo-queados. Pueden aparecer incluso algunos síntomas físicos como la
En su voluntad de naturalizar la muerte, Áltima se dirige tam-bién al sector sanitario para abordar este tema con los
profesionales que deben lidiar con ella a diario. Por eso, los próximos días 27 y 28 de noviembre se celebra el tercer Workshop Internacional de Atención al final de la vida organizado por la cátedra WeCare (colaboran Áltima y el ICO) en el Campus Barcelona.
Dirigido a investigadores y clínicos del ámbito de la atención al final de la vida, el encuentro generará conocimiento sobre las necesidades y la atención a las personas con enfermedades avan-zadas. Al mismo tiempo, este evento contribuirá a la diseminación de las úl-timas novedades relacionadas con el sufrimiento y el deseo de adelantar la muerte, y fomentará una red de mé-dicos e investigadores interesados en los aspectos clínicos del final de la vida.
Entre las líneas de investigación de la cátedra destacan cuatro: los cuidados del paciente (prevención, detección pre-coz y tratamiento de problemas relacio-nados con su cuidado directo), la ética (toma de decisiones al final de la vida, factores que influyen en los diferentes
explica Josep Ventura, director de Servicios Funerarios de Áltima.
“Es una manera diferente y entra-ñable de rendir homenaje al difunto y de mantener vivo su recuerdo, así como un modo de facilitar el con-tacto entre todas las personas que lo conocieron, sin importar donde se encuentren”, añade la misma fuente. “Se hacía imprescindible poder contar con un servicio 2.0 como este, ya que las familias es-tán cada vez más familiarizadas con el entorno digital”.
ADMINISTRADOR FAMILIAR. El Espacio para el Recuerdo tiene un funcionamiento sencillo e intuitivo: a través de un buscador, se puede localizar al difunto y todas las entra-das vinculadas al mismo. Un admi-nistrador escogido por la familia es el responsable de validar y publicar todos los contenidos que se quieran compartir sobre el ser querido. Asi-mismo, dispone de un servicio de aviso de aniversario del nacimiento o la defunción de la persona fallecida.
El servicio es gratuito durante el primer año tras la muerte del ser
opresión en el pecho, la falta de aire o la hipersensibilidad”, afirman desde SIPS.
Y tampoco hay reglas de cómo acompañar a alguien que vive un duelo. Como norma, lo adecuado es dejar que la persona afectada se manifieste y exprese de forma natural, tal y como se sienta, acompañándola, evitando formulismos y permitiéndole que exteriorice sus sentimientos, si así lo desea. Ser cálidos, compasivos y próximos, pero sin resultar invasivos.
COMPLICACIONES. Si tras varios meses después del fallecimiento per-sisten los síntomas o incluso se agudi-zan, es cuando quizás estamos ante un duelo complicado, que requerirá de la ayuda profesional.
En este sentido son de gran utilidad las actividades de la Asociación AVES (www.avesgams.org), que también colabora con Áltima. Entre los talleres que organiza esta entidad está, por ejemplo, Arte y Ausencia, dirigido a niños, un espacio donde, a través de la creación artística, se intenta pro-fundizar sobre el sentido de la vida y la muerte, de una forma global. O
aspectos clínicos), la social (el impac-to sociocultural de esta realidad en el ámbito familiar, la vivencia de la pérdida ante la muerte, el duelo, etcétera), y la hemato-oncología clínica, que se centra concretamente en estudiar los aspectos físicos y psicosociales relacionados con los pacientes con cáncer hematológico.
Por otro lado, dentro de las activi-dades de la cátedra y en colaboración con la UIC y el ICO, Áltima ha diseñado una serie de jornadas para profesionales de los ámbitos de la geriatría, las curas paliativas y la asistencia social. La última sesión (que se celebró el pasado 23 de octubre en el auditorio del edificio de la ONCE en Barcelona) contó con la participación de Christian Villavicencio-Chávez, geriatra y médico del Servicio de Curas Paliativas del ICO, quien habló sobre la evaluación del dolor y sobre los mitos relacionados con el uso de opiáceos. La doctora Montse Edo y la enfermera Amor Aradilla se ocuparon, por su parte, de la importancia de sa-ber comunicar una grave enfermedad. Finalmente, el licenciado en Psicología Jordi Royo centró su charla en cómo abordar la pérdida y el duelo de la mejor forma posible.M
querido. Transcurrido este tiempo, la información del blog se puede alma-cenar en una memoria USB o bien continuar en el portal activo.
CHAT ‘ON LINE’. Otras de las no-vedades relevantes de www.altima-sfi.com/es es un servicio de atención personalizada en línea (en activo de 8.00 a 22.00 horas) donde, a través de un chat, los usuarios pueden so-licitar información. Asimismo, la web permite concertar el servicio de vo-luntades anticipadas Mi voluntad, para dejar definido el propio servicio funerario, que Áltima llevará a cabo cuando se produzca la defunción.
Además de los servicios avanzados que Áltima ofrece en su web, la em-presa se ha labrado un nombre en el desarrollo de otras herramientas digitales relacionadas con la muerte. En este sentido, destaca la trans-misión de funerales en streaming (a distancia), el servicio de borrado de huella digital o el desarrollo de la Ta-natopedia (desde el 2010), la primera enciclopedia en internet centrada en temas funerarios, que actualmente aglutina más de 200 artículos.M
también grupos donde los asistentes explican sus vivencias y emociones, y comparten recursos para superar su tristeza.
“La sociedad necesita herra-mientas para hacer posible una educación integral que incluya el desarrollo de las competencias emocionales; una educación para la vida que contemple situaciones de cambio, crecimiento, crisis, pérdida y duelo, propias de los ci-clos y procesos vitales”, considera Neus Ballesteros, directora de AVES. Y estos recursos no siempre están a nuestro alcance.
AVES también está detrás del do-cumental Remontando el vuelo que, a través de diversos testimonios, re-corre el camino de aquellos que han perdido un ser querido o han vivido alguna otra pérdida personal o social relevante. Este trabajo audiovisual analiza cómo el dolor de la pérdida se puede remontar y llevar a profundos cambios vitales. El documental es la segunda parte de otro trabajo –Com-pañeros de viaje (2014), obra del di-rector Álvaro Orús y Elsa Sierra, como productora, psicóloga y sanitaria.M
Servicios funerarios. Áltimab La empresa ofrece servicios integrales a las familias y a los especialistas del sector sanitario
300 años de experiencia y un equipo profesional de más de 300 trabajadores han convertido a Áltima en el grupo catalán líder en el sector de los servicios funerarios, crematorios y cementerios. Entre sus edificios emblemáticos está el tanatorio de Ronda de Dalt (en Barcelona). Además, el grupo cuenta con dos tanatorios en L’Hospitalet de Llobregat (Gran Via y Ronda), el de Vilafranca del Penedès, el de Sitges o el de Vilanova i la Geltrú, entre otros. También realiza la gestión directa del cementerio de Roques Blanques, ubicado en el término municipal de El Papiol (Barcelona).
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El desarrollo de la ‘Tanatopedia’, los funerales en ‘streaming’ o el borrado de huella digital son otros de los servicios digitales de Áltima
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POR Darío Reina II MONOGRÁFICOS
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31 Octubre, 2015
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COMUNICADO: Un workshop internacional centra laatención en aliviar el sufrimiento al final de la vida
Publicado 02/12/2015 16:28:31 CET
La Cátedra 'WeCare: Atención al Final de la Vida' de UIC Barcelona, con el apoyo de Áltima y el ICO organizan el IIIWorkshop Internacional sobre Atención al Final de la Vida en Barcelona.
Barcelona, 1 de diciembre de 2015.- Ponentes nacionales e internacionales han abordado la realidad de algunospacientes con enfermedades avanzadas en el final de la vida, que manifiestan deseo de adelantar la muerte (DAM) en eltercer Workshop internacional de la Cátedra WeCare: Atención al final de la Vida, celebrado este viernes en laUniversitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona).
Han dado la bienvenida al centenar y medio de asistentes los codirectores de la Cátedra, el Dr. Josep Porta Sales-profesor de cuidados paliativos de UIC Barcelona y jefe de Investigación y Educación del Servicio de CuidadosPaliativos del Institut Català d'Oncologia (ICO), y la Dra. Cristina Monforte -directora del Departamento de Enfermería deUIC Barcelona y el Sr. Josep Ventura, director general de Áltima.
Tras la inauguración, ponentes procedentes de España, Alemania, Canadá y Estados Unidos hablaron del DAM desdedistintos puntos de vista. La Dra. Allison Applebaum, del Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York, se ha centradoen la reacción de los familiares ante el DAM de sus seres queridos y ha hablado sobre la importancia de la comunicaciónentre profesionales, familiares y pacientes en estas situaciones. Vanessa Romotzky y Gerrit Frerich, de la Universidad deColonia han hablado sobre la importancia de la formación de los profesionales en este ámbito, que según ellos, a día dehoy es prácticamente inexistente en Europa. El Dr. Keith Wilson, del Ottawa Hospital Research Institute ha habladosobre cómo detectar y dar respuesta al DAM en la práctica clínica.
Según la Dra. Cristina Monforte, "los profesionales manifiestan muchas veces que no saben cómo abordar el sufrimiento-que va más allá de lo físico o emocional- al final de la vida. El workshop es un foro de reflexión entre clínicos einvestigadores único en España y lo enriquece la participación de ponentes internacionales, que cuentan su experienciaen otros países."
Pulse aquí para acceder a la versión online2 Diciembre, 2015
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El Dr. Josep Porta ha remarcado que "los cuidados paliativos están muy extendidos en el territorio, pero ahora hay queprofundizar en cómo podemos hacerlo cada vez mejor, en la parte cualitativa. La introducción de asignaturas en elGrado en las Facultades de Medicina y en las Escuelas de Medicina, como ya hemos hecho en UIC Barcelona, puedenayudar a este objetivo". Por su parte, Josep Ventura, director general de Áltima, ha destacado que WeCare es una"cátedra comprometida con la investigación para aliviar el sufrimiento en el último tramo de la vida. Esta cátedrauniversitaria es la mejor vía para vehicular la creación y transferencia de conocimiento a la sociedad".
Sobre la Cátedra 'WeCare: Atención al Final de la Vida'.
El objetivo de la cátedra WeCare es generar conocimiento sobre las necesidades y atención de las personas conenfermedades avanzadas en el final de la vida. Su objetivo primordial es el de contribuir a prevenir y tratar los problemasde los pacientes y sus familias en esas circunstancias. Entre las líneas de investigación de la cátedra, destacan cuatro:los cuidados del paciente (prevención, detección precoz y tratamiento de problemas relacionados con su cuidadodirecto), la ética (toma de decisiones al final de la vida: factores que influyen en los diferentes aspectos clínicos), la social(el impacto socio-cultural de esta realidad en el ámbito familiar, la vivencia de la pérdida ante la muerte, el duelo, etc.), yla hemato-oncología clínica, que se centra concretamente en estudiar los aspectos físicos y psicosociales relacionadoscon pacientes con cáncer hematológico.
Sobre Áltima.
Áltima es el grupo catalán líder en la gestión de servicios funerarios, crematorios y cementerios de la provincia deBarcelona. Con más de 300 años de experiencia en el sector funerario y un equipo humano de más de 300profesionales, Áltima da cobertura actualmente a 190 poblaciones de Catalunya a través de 29 tanatorios, seiscomplejos crematorios y 17 cementerios que gestiona. Entre los principales centros, cabe destacar el Tanatorio Rondade Dalt, en Barcelona, los tanatorios L'Hospitalet Ronda y L'Hospitalet Gran Via, ambos en L'Hospitalet de Llobregat, losservicios funerarios de Sant Boi-Baix Llobregat y diversos centros en las comarcas del Baix Llobregat, Garraf, Penedès,Bages, Ripollès y Alt Empordà. La empresa realiza la gestión directa del cementerio comarcal Parc Roques Blanques,situado en el término municipal del Papiol (Barcelona).
Sobre ICO.
El Instituto Catalán de Oncología (ICO) es un centro público y monográfico sobre el cáncer. Se ocupa de la enfermedadde forma integral, ya que reúne, dentro de la misma organización, la prevención, la asistencia, la formación especializaday la investigación. El ICO es una empresa pública creada en 1995 por el Departamento de Salud de la Generalitat deCatalunya, que empieza a funcionar un año más tarde en las instalaciones del Hospital Duran i Reynals de L'Hospitaletde Llobregat. Siete años más tarde, en 2002, se inaugura el ICO Girona, en el Hospital Universitario Doctor JosepTrueta, y un año después el ICO Badalona, en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol. En 2014 se pone enmarcha el ICO Camp de Tarragona y Terres de l'Ebre, en el Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona y el Verge dela Cinta de Tortosa. Actualmente el ICO es el centro oncológico de referencia para más del 40% de la población adultade Cataluña.
Sobre UIC Barcelona.
La Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) nació en 1997 con el objetivo de ofrecer una formaciónintegral de calidad y promover la investigación para ponerla al servicio de la sociedad. Ligada al mundo empresarial y conun marcado carácter internacional, imparte 14 grados y más de un centenar de postgrados en sus dos campus, situadosen Barcelona y Sant Cugat del Vallès.
Más información:.
Anna López/Áltima/934450985/[email protected]/www.altima-sfi.com.
Daniel Arbós/ICO/932607297/[email protected]/ http://ico.gencat.cat.
Javier Quintano/UIC/935042000/[email protected]/www.uic.es.
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