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Acercamiento a la realidad de las familias depersonas con autismo

Approaching the children’ families with autism

M.ª ÁNGELES MARTÍNEZ MARTÍN*M.ª CRUZ BILBAO LEÓN*

RESUMENEs un hecho universalmente aceptado que la presencia en las familias de un hijo con

algún tipo de minusvalía física o psíquica grave constituye un factor potencial que pertur-ba la dinámica familiar. Esto es porque la convivencia con una persona con este tipo deproblemas puede provocar cambios importantes en la vida personal de los distintos miem-bros -fundamentalmente los padres- y de las relaciones entre ellos.

Los datos muestran de manera indiscutible que muchas familias con hijos con autismopresentan niveles de estrés crónico, significativamente superiores a los que presentan lasfamilias con hijos con otras discapacidades. Esta diferenciación en cuanto al efecto causa-do por el autismo en la familia, se inicia muchas veces a causa de las incertidumbres queplantea la evolución disarmónica de los niños y niñas con autismo, se mantiene posterior-mente ante la ausencia de un diagnóstico y pronóstico claros y aumenta considerablemen-te como consecuencia de los múltiples efectos negativos en el ámbito familiar. La conviven-cia en el hogar de un niño o niña con autismo suele ser muy compleja y las familias se vensometidas desde el principio a modificaciones severas de su régimen de vida habitual conlimitaciones desmedidas de su independencia.

PALABRAS CLAVETrastornos del espectro autista, Duelo, Impacto, Afrontamiento, Estrés familiar.

Intervención Psicosocial, 2008, vol. 17 n.º 2 215

Intervención Psicosocial, 2008, Vol. 17 N.° 2 Págs. 215-230. ISSN: 1132-0559

EXPERIENCIAS

* Área de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico. Facultad de Humanidades y Educación. Universi-dad de Burgos.

ABSTRACTIt is a universally accepted fact that the presence in the families of a child with some

type of physical or psychic serious handicap constitutes a potential factor that disturbs thefamiliar dynamics. This is because the cohabitation with a person with this type of prob-lems can provoke important changes in the personal life of the different members - funda-mentally the parents - and of the relations between them.

The information shows that many children families of with autism present levels ofstress, significantly higher to whom present the families with children with other disabili-ties. This differentiation on the effect caused by autism in the family begins often due tothe uncertainties on the not harmonic evolution of the children with autism, and is keptlater by the absence of a diagnosis and increases considerably as consequence of the mul-tiple negative effects in the familiar area. The coexistence at home with a child with autismis in the habit of being very complex and families are submitted from the beginning tosevere modifications of their habitual life with excessive limitations of their independence.

KEY WORDSDisorders of the autistic spectrum, Duel, Impact, Confrontation, Familiar stress.

Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo

216 Intervención Psicosocial, 2008, vol. 17 n.º 2

TOMA DE CONCIENCIA

Tener un hijo es uno de los aconteci-mientos vitales más importantes para unser humano. Los vínculos afectivos entrepadres e hijos, así como las emocionesque se ponen en juego, son normalmenteintensos. Una hija o un hijo es siemprefuente de ilusiones y miedos. El hecho deque ser padres sea algo habitual no sig-nifica que sea fácil, y cuando el hijo tienealguna dificultad grave todo puede resul-tar especialmente difícil (Paniagua,1999).

Normalmente, los padres de unniño/a con trastorno del espectro autista– en adelante TEA- disfrutan durante untiempo de la enorme felicidad que supo-ne el tener un hijo, un niño que todo elmundo considera que se desarrolla comocualquier otro. Sin embargo, en unmomento del desarrollo, normalmente apartir del primer año, empiezan a apare-cer ciertos comportamientos que descon-ciertan a los padres, síntomas que lesprovocan una inquietud que aumentacon el paso del tiempo. El rechazo alcontacto afectivo, la falta de respuesta alas instrucciones verbales, el juego repe-titivo, son aspectos que impactan pro-fundamente. En muchas ocasiones anteestas señales los padres buscan res-puestas en los profesionales, especial-mente en los pediatras, respuestas queno encuentran.

El hecho de que la mayoría de losniños con autismo no presentan altera-ciones físicas evidentes dificulta la tomade conciencia del problema. Frecuente-mente el autismo frustra la realizaciónprimera de las intensas emociones decrianza que se derivan de la preparaciónbiológica para la reproducción (Rivière,1997a).

“La vida de las personas con autis-mo es muy dura porque su discapaci-

dad no se manifiesta a primera vistay es difícil de entender” (Stanton,2002, p.17).

El presentar rasgos físicos normales,unido al hecho de que en muchos casosmanifiestan niveles aceptables en algu-nas áreas evolutivas, genera enormesdudas a los padres, llegando a creerque su hijo puede presentar algún pro-blema pero no un trastorno grave eirreversible como es el autismo. Si aesto añadimos el que los propios profe-sionales suelen responder ante lasinquietudes de los padres, tranquilizán-doles y asegurándoles que su hijo notiene ningún problema, y que intentencomportarse como padres normales, yno analizar tanto la evolución de su hijo(Cuxart, 1997), podemos entender laenorme incertidumbre por la que pasanestas familias. Esperanza y desesperan-za conviven generando un efecto doloro-so en quienes observan un niño de apa-riencia normal, con un desarrollo tam-bién normal en el primer año pero conuna serie de pautas extrañas de con-ducta, con una especie de soledad(Rivière, 1997b), de indiferencia hacialas personas.

La toma de conciencia en el caso delautismo es especialmente difícil puestoque se trata de un trastorno asociado auna cierta ambigüedad debido, entreotros aspectos, a la amplia variabilidaddel pronóstico, a la ausencia de marca-dores biológicos, a la dificultad de lospadres para detectar síntomas tan suti-les como los que caracterizan al autismoen sus primeras etapas, a la gran varia-bilidad que presenta. El autismo no esun trastorno uniforme, ni absolutamentedemarcado, y su presentación oscila enun espectro de mayor a menor afecta-ción; varía con el tiempo, y se ve influidopor factores como el grado de capacidadintelectual asociada o el acceso a apoyosespecializados.

M.ª A. Martínez, M.ª C. Bilbao


Es muy posible que en el autismo yotros trastornos del espectro autista, losprimeros signos pasen inadvertidos aun-que, a posteriori, se suelan recordar(Frith, 2004). Hay que saber lo que hayque mirar. Es difícil saber qué despiertalas primeras sospechas en la familia.Normalmente la preocupación se vuelveapremiante tras la acumulación deobservaciones breves, cada una de ellasaparentemente insignificante.

“En mi opinión uno de los aspectosmás crueles del autismo infantil esque, para los padres, es muy lento elproceso de darse cuenta de que a suhijo le pasa algo” (Werner, Dawson,Osterling, Dinno, 2000).

Si durante un largo tiempo no se lespermite o ellos mismos se impiden ver loevidente, va a resultar muy costososuperar esa ceguera, va a ser necesarioque se les ayude a abrir los ojos y sobretodo a mirar de otro modo, encarando lasituación.

LA RECEPCIÓN DEL DIAGNÓSTICO

La constatación por parte de lospadres de que su hijo padece autismo, esmuy difícil de asimilar. Generalmente nopueden creer lo que les dice el especialis-ta, no es posible que su hijo padezcaautismo, un trastorno grave, de origenorgánico, un trastorno hoy por hoy incu-rable y que requiere de tratamiento eintervención educativa lo antes posible yen un porcentaje alto de casos de porvida.

Hasta llegar a oír este diagnóstico, enmuchas ocasiones, los padres han pasa-do por un verdadero calvario, un ir yvenir de consulta en consulta, de espe-cialista en especialista, desplazándoseincluso de ciudad en ciudad, y por queno decirlo a veces también de país en

país. La sospecha de que algo ocurre esconfirmada por diversos profesionales,pero no existe el acuerdo respecto a loque verdaderamente está ocurriendo.

Los padres suelen disponer de unrepertorio amplio de historias, enmuchos casos verdaderas historias deterror, sobre el tiempo que tardaron endiagnosticar a su hijo después de recu-rrir a la ayuda profesional. Es muy pro-bable que hayan tenido que acudir amuchos especialistas hasta dar con lapersona adecuada (Frith, 2004).

El peregrinaje en busca de un diag-nóstico fiable, es sin duda una etapadifícil de superar, no sólo porque puededurar bastante tiempo, sino también porel enorme desgaste que genera en lospadres. Por este motivo, es muy impor-tante que los padres reciban un diagnós-tico lo más pronto posible, ya que saberla verdad, por terrible que sea, es el prin-cipio de la aceptación de la realidad y eslo que abre el camino para tener el corajede empezar a actuar. Recibir el diagnós-tico es un alivio muy deseado, un extra-ño sentimiento cuando se reciben unasnoticias tan devastadoras. Los padressienten que su búsqueda ha terminado yque al menos pueden empezar a com-prender y a darle sentido al mundo de suhijo. El diagnostico de TEA puede ser unalivio para las familias al saber por fin loqué le ocurre a su hijo, pero generalmen-te suele ser un proceso doloroso, y el ali-vio suele ser usualmente corto.

El diagnóstico de autismo se basa enla conducta y la interpretación de la sig-nificación de una conducta alterada,ausente o retrasada depende de una sóli-da base de conocimiento clínico (Frith,1994). Y dado que el autismo es un tras-torno raro, hay relativamente pocosexpertos que tengan experiencia demuchos casos. En la actualidad cada vezse va teniendo más claro que la elabora-



ción de un diagnóstico de autismo esuna tarea mutidisciplinar que requiereun nivel adecuado de especialización ydominio de los instrumentos y técnicasde evaluación y de apoyo a la persona ylas familias.

Históricamente, el diagnóstico ha sidoen nuestro país -y en otros muchos- unproceso extraordinariamente largo paralas familias. Durante muchos años, yaún incluso hoy, es muy frecuente elretraso en el diagnóstico de autismo.Como el conocimiento del trastornoaumenta, está disminuyendo el tiempoque tarda en diagnosticarse y la edad ala que se hace. Sin embargo una evalua-ción que se basa en criterios conductua-les no puede ser rápida. En los últimosaños el tiempo que tardan las familias enobtener un diagnóstico desde que expre-san sus preocupaciones al sistema desalud se han reducido ligeramente. Peroaún sigue existiendo un retraso diagnós-tico muy considerable de aproximada-mente 15 meses por término medio,siendo la demora mucho mayor en elcaso del Trastorno de Asperger (Getea,2005).

En la actualidad es factible llevar acabo la localización de posibles casos deautismo en torno a los 18 meses alhaberse identificado señales de alerta enel desarrollo (Baird, Charman, Baron-Cohen, 2000), pero no se trata de undiagnóstico sino de una detección tem-prana, un filtro que selecciona casospara una evaluación posterior. Lospadres necesitan tiempo para familiari-zarse con el proceso de evaluación, losmotivos para llevarlo a cabo, lo que sig-nifican los resultados en su caso concre-to y lo que puede hacerse en el presentey en el futuro (Frith, 2004). Una vez

establecido el diagnóstico, los padressiguen necesitando ayuda y consejo.

REACCIONES DE LOS PADRES

Aceptar y comprender que un hijotiene una discapacidad es un procesoque va más allá del mero conocimientodel hecho. Como cualquier suceso dolo-roso, la asimilación de esta situacióndura un tiempo e incluso en algunos ca-sos no llega a completarse nunca.

Si bien es cierto que la reacción de lospadres ante el diagnóstico de autismodepende de variables como la experienciaprevia, la demora en el diagnóstico, lossignos presentes… podemos decir que enla mayoría de los casos el proceso deaceptación del hecho de tener un hijocon autismo se inscribe dentro de lo quese denomina respuesta a las crisis. Aun-que existe un consenso importante conrespecto a que esta respuesta pasa porvarias y diferentes etapas, los sentimien-tos característicos de estas fases del pro-ceso de duelo que viven los padres enocasiones son ignorados por ellos mis-mos y en otras también por los profesio-nales. Es muy frecuente que experimen-ten un profunda tristeza, un sentimientode pérdida o de ira (Harris, 2001).

Hasta la aceptación final del diagnós-tico se vive algo muy parecido a las eta-pas de elaboración del duelo que Elisa-beth Kübler -Ross1 (1989), estableciópara explicar las reacciones ante la pér-dida de un ser querido. De hecho, lasetapas que atraviesan los padres hastala aceptación de la discapacidad del hijoson muy similares a las del duelo. Siem-pre hay un sentimiento de pérdida altener un hijo con una discapacidad: los



1i Esta autora hablaba de cinco etapas: negación de la realidad y aislamiento; enojo, ira y agresión; negociación yregateo; tristeza o depresión y aceptación.

padres tienen que renunciar a la expec-tativa que todo padre tiene de tener unhijo sin ninguna dificultad.

En el caso de los trastornos del espec-tro autista tenemos que tener en cuentaque hasta llegar a ser diagnosticado pasaun tiempo en que los padres evidencianque “algo va mal” aunque no saben comose llama “ese mal”. En este caso se tratade la pérdida de un hijo “idealizado”, unhijo en el que se había puesto grandesilusiones y esperanzas, una pérdida deplanes y expectativas referente al futurodel niño y la familia. Se trata por tanto,de un proceso natural el que nieguen laevidencia del problema de su hijo. Comoproceso requiere su tiempo y es precisopasar por él. Los padres suelen atravesarpor un proceso que implica hipersensibi-lidad, labilidad emocional, incertidumbrerespecto a la situación familiar, senti-mientos de culpabilidad, enojo, lo cualva a influir directamente en el trato conel hijo.

Cuando los padres reciben el diagnós-tico inicial, cuando conocen la noticia deque su hijo tiene una discapacidad,entran en un estado de inmovilización, deshock, de bloqueo y aturdimiento gene-ral, debido a la grave e inesperada noti-cia. En el caso del autismo, como enotras muchas discapacidades, los padresno están preparados para escuchar quesu hijo, padece un trastorno que notiene cura. Es una fase de descreimientoy sorpresa, como ver el mundo desdefuera y que eso no les esté pasando aellos. El efecto de esta fase sobre lasfamilias sería leve si desde los primerosindicios se les apoyase y ayudase a iden-tificar el trastorno.

Cuando se comunica que un hijo tieneun trastorno autista, es frecuente quelos padres nieguen la evidencia, no quie-ran aceptar la realidad y busquen otrasopiniones, otros diagnósticos. Intentan

minimizar el problema, pensar que conel tiempo se pasará, que se trata sólo deun retraso madurativo. Este periodo espeligroso para las familias puesto quepueden terminar creyendo a las perso-nas que les dan más esperanzas, sinanalizar a fondo la base de sus argumen-tos y retrasando la búsqueda de inter-venciones eficaces.

La irritación y la culpa también estánpresentes en los padres de niños contrastornos del espectro autista. Es unaetapa en la que se repasa toda la vida delniño, incluso el embarazo intentandoaveriguar si pasó algo, si hubo algunanegligencia. Estos sentimientos de culpase han visto favorecidos durante muchotiempo -y aún hoy en algunos países-por teorías que tendían a explicar que elautismo tenía un origen afectivo. Hoy endía, la confirmación avalada por la inves-tigación científica sobre el origen orgáni-co del trastorno, no protege de este sen-timiento de culpa, sino al contrario nosvemos rodeados por noticias o informesde profesionales que atribuyen elaumento de casos a una intoxicación porla administración de la vacuna triplevírica, a la ausencia de una dieta especí-fica... hechos en absoluto constatadoscientíficamente pero que siguen generan-do sentimientos de irritación y culpa enlas familias que lo único que quieren essaber lo que le ocurre a su hijo.

El inicio del convencimiento de que elhijo sufre una afectación grave e irrever-sible, -como es el autismo- conduce a lospadres a un estado de profunda y lógicadesesperanza, que puede derivar en unestado de depresión. Los padres puedenllegar a sentirse sobrecargados por elpeso de estos sentimientos que lesembargan y de los que casi nadie seatreve a hablar con claridad.

La fase de aceptación de la realidad secaracteriza por la superación de este



estado de depresión y por la aplicaciónde medidas racionales para compensar elproblema. En estos momentos los padrescon un hijo con autismo, empiezan asacar verdadero fruto del asesoramientoprofesional y analizan las distintasopciones para proporcionar a su hijo laatención y tratamiento más adecuados.Adaptarse, reorganizarse y ayudar ade-cuadamente a los hijos no supone estarconforme con la discapacidad. Muchasfamilias aceptan a su hijo tal como es,pero toda la vida lamentan que sufralimitaciones y que tenga menos oportu-nidades de percepción, movilidad, comu-nicación o de autonomía. Pueden llegar aquerer y disfrutar de sus hijos pero nopueden olvidar la discapacidad que pre-sentan.

A estas fases pueden añadírselessegún Rivière (1997a) las de comproba-ción, búsqueda de significado e interiori-zación real del problema causante de lacrisis.

Las fases señaladas describen a gran-des rasgos el proceso que viven lospadres de un niño con discapacidad,pero el recorrido que realiza cada padre ycada madre es totalmente particular. Esimportante entender que no todos lospadres de niños con autismo pasan portodas las etapas, ni éstas tienen lamisma duración. Pueden pasarlas conritmos desiguales en la pareja o en elnúcleo familiar. Asimismo tampoco tienepor qué ser un proceso continuo,pudiéndose dar pasos atrás y tardarmucho en la aceptación del diagnóstico oque uno de los padres no termine deaceptarlo en mucho tiempo, con lasobrecarga que ello supone para el otroprogenitor. La duración de estas fasespuede variar mucho de una familia aotra no solo en tiempo sino también enintensidad,… Son muchos los factoresque van a influir en el transcurso delproceso, pero lo que está claro es que es

preciso conocer las etapas y tenerlas encuenta puesto que ignorar este caminova a influir en el resto de las accionesque llevan a cabo los profesionales.

Cuando se trabaja con una familiadonde uno o varios miembros presentaun TEA, se puede observar cómo lospadres vivencian el proceso de duelo desu hijo y aunque las reacciones queviven estos padres sean, según las inves-tigaciones, normales, no lo son paraalgunos profesionales que desconoceneste fenómeno y se preguntan innecesa-riamente la razón de porqué los padresno apoyan lo suficiente, su falta deimplicación, la posición periférica delpadre… e interpretan de manera inade-cuada estas observaciones.

CONVIVIENDO CON EL AUTISMO

El hecho de que no todas las familiasreaccionen y se adapten de la mismaforma a la presencia de un niño con alte-raciones en el desarrollo despertó en sumomento el interés por el estudio de losfactores que intervienen en esta variedadde respuestas (Freixa, 1993). La conside-ración de las familias de niños con disca-pacidad como “familias normales en cir-cunstancias excepcionales” implica dejarde pensar en las familias en términos decarencias y problemas, para centrarse ensus necesidades. El modelo de las nece-sidades supone dar importancia a la res-puesta social y en concreto a la adecua-ción de los servicios a sus necesidades.Se abandona la idea de que son lascaracterísticas del niño el único factordeterminante de las respuestas adaptati-vas que dan las familias. Hay que teneren cuenta también otros factores comolas creencias y estilos de comportamien-to desarrollados por los padres, la cali-dad de las relaciones familiares o de lossistemas de apoyo externo (Simón,Correa, Rodrigo, y Rodríguez, 1998).



Desde perspectivas globales y sistémi-cas se identifican algunos elementosentre las características del niño, de lafamilia y de los recursos del entorno, queclaramente aumentan el riesgo en lafamilia, sobre todo si se dan de formacombinada.

Una variable especial a tener en cuen-ta a la hora de trabajar con familias conhijos con discapacidad es la capacidadde los padres para afrontar situacionesde estrés. Los distintos estilos de lospadres para afrontar el estrés explican elhecho de que familias en situacionesaparentemente muy similares (mismadiscapacidad y edad de los hijos, similarsituación sociofamiliar, acceso a los mis-mos recursos) muestren a veces gradosde adaptación extremadamente diferen-tes.

Si la alteración de cualquier miembrode una familia afecta al conjunto, la rea-lidad de un niño con trastorno del espec-tro autista trastoca todos los niveles deresponsabilidad, madurez, dedicación yrecursos de los que dispone la familia asícomo sus relaciones con otras familias yamigos. El carácter generalizado de lasalteraciones de las personas con trastor-nos del espectro autista y su permanen-cia a lo largo de la vida hace que lasimplicaciones que tiene para las familiasel nacimiento y convivencia con unhijo/a con autismo abarquen todos losámbitos y generen necesidades en rela-ción a todos los tipos de servicios (Belin-chón, 2001).

Distintos estudios (Oizumi, 1997;Sanders y Morgan, 1997; Karisi y Sig-man, 1997; Maan, 1996; Wolf, Noh, Fis-man y Speechley, 1989) demuestran quela convivencia con un hijo con TEA pro-

voca en los padres niveles de estrés muysuperiores a los producidos por la pater-nidad en sí misma e incluso a la paterni-dad de hijos con otras discapacidades.Los patrones de depresión reactiva yaumento de estrés (Moes, 1995) que pre-sentan los padres de niños con TEA serelacionan con numerosos factores: ladificultad para comprender qué le suce-de al niño, la naturaleza inherentementeculpógena del propio autismo, la grandependencia mutua que se crea entre losniños con autismo y sus padres, la difi-cultad para afrontar las alteraciones deconducta y el aislamiento, la falta deprofesionales expertos, la limitación delas oportunidades vitales y de relaciónque supone en un primer momento laexistencia de una atención constante alniño, etc.

“La situación de depresión y estréspuede aumentar como si fuera unalupa, pequeños problemas familiares,convirtiéndolos en dificultades seriasde relación en la pareja. Complicarse,tomando la forma de un bucle de cul-pabilizaciones recíprocas. Dificultar laatención a los hermanos. Tener, en fin,consecuencias negativas de diversosórdenes en la economía de las relacio-nes familiares” (Rivière, 1997a, p. 39).

Desde que se iniciaron los primerosestudios sobre el efecto que provocaba elautismo en la familia (DeMyer, 1979) seha tratado de analizar la influencia queciertos factores tienen sobre el estrésfamiliar2 en el caso del autismo. Uno delos modelos que más se ha usado en estabúsqueda de factores es el modelo multi-variado de factores en interacción (mode-lo simple ABCX) ideado por Hill (1949,1958) y utilizado para determinar elestrés en familias con distintos trastor-



1ii El estrés familiar se define como un estado que surge por un desequilibrio entre la percepción de las demandasy las capacidades para hacerles frente.

nos. En dicho modelo, el factor “a” (even-to estresor) interactuando con “b” (recur-sos) y con “c” (la definición que la familiahace del evento) produce “x” (crisis).

Este modelo no explicaba los ajustesque hace la familia para adaptarse a lasnuevas demandas que se van planteandoa lo largo del tiempo. Para solventar estacarencia McCubbin y Patterson (1983)amplían el modelo simple añadiendonuevas variables. Proponen el Modelo delDoble ABCX de Ajuste y Adaptación en elque el factor aA (evento estresor y/o acu-mulación de demandas) en interaccióncon el factor bB (recursos existentesantes de la crisis y nuevos recursos) ycon el factor cC (percepción o significadoque la familia atribuye al acontecimientoestresante y a su capacidad para mane-jarlo) produce un resultado de adapta-ción o factor xX (niveles de estrés) (Pozo,Sarriá y Méndez, 2006).

Bristol (1987) ha sido uno de los auto-res pioneros que ha utilizado este mode-lo en el caso del autismo, evaluandocomo factor aA las características delniño, como factor bB los apoyos (formale informal con el que cuenta la familia) ycomo factor cC la influencia que unadefinición negativa del problema tiene enla adaptación familiar.

Siguiendo a Pozo, Sarriá y Méndez(2006) podemos afirmar que el resultadofinal de adaptación, no sólo depende delas características de la persona conautismo, sino que se trata de un procesomás complejo, donde la percepción delproblema y los apoyos intervienen demanera significativa.

El impacto de la discapacidad depen-de en gran medida de los recursos conlos que cuente la familia y de la percep-ción que la propia familia tenga de lasituación (Bristol, 1987) de manera queel apoyo familiar y el nivel de satisfac-

ción marital amortigua mucho los efec-tos del estrés.

Para favorecer la convivencia con unhijo con TEA es necesario conocer enprofundidad las características de dichostrastornos y aceptar las importanteslimitaciones que implican a nivel de lasrelaciones sociales, la comunicación y laimaginación. La vida con una personacon autismo es muy dura, a las limita-ciones propias del autismo hay quesumarle en muchos casos los problemasde comportamiento que de por sí sonmuy difíciles de tratar, la hiperactividad,las alteraciones del sueño y de la alimen-tación. Es una convivencia que desgasta,que genera gran frustración, como porejemplo observar al hijo sumido granparte del tiempo mirándose las manos ojugando con una rueda… e intentarimplicarle en otras actividades y no reci-bir respuesta por su parte.

AFECTACIÓN A LA DINÁMICAFAMILIAR

Cualquier patología de uno de losmiembros del grupo familiar, como es elautismo en un hijo, modifica no sólo elcontexto y el clima familiar, sino tambiéna las personas que integran la familia y alas relaciones existentes entre ellas(Polaino-Lorente, 1997). Las interrelacio-nes y el ambiente de la familia se ve alte-rado de tal modo que es necesario quetodos los miembros intenten adaptarse ala nueva situación de forma que la fami-lia siga disfrutando de un ambientesano, cálido y sereno (Doménech, 1997).

La persona con autismo desde muypequeña no puede interactuar normal-mente con sus padres y estos no pueden,por mucho que lo deseen establecer conellos una relación normal. Los comporta-mientos cotidianos de interacción entreun niño y una madre, tales como el con-



tacto ocular, la mirada, la sonrisa, losgestos, las posturas, el acercamiento, elabrazo, etc, no ocurre entre un bebé conautismo y su madre. Este hecho tanimportante tiene sus consecuencias enlas primeras interacciones que la madreestablece con su bebé, pero también enlos sentimientos de la madre que no va aver realizado su rol de madre, pudiendoafectar a la relación con su pareja y conel resto de los hijos.

El tener un hijo o hija con autismonormalmente produce un impacto queafecta enormemente a la vida familiar,pudiendo distorsionar el ambiente fami-liar. Los padres de un hijo con autismovan a tener que afrontar graves dificulta-des. El autismo causa frustración,estrés, confusión en la familia. Puedeproducir en los padres problemas emo-cionales especiales, ya que se diagnosti-ca transcurridos los primeros años devida, el desarrollo físico del niño no pre-senta ningún motivo de alarma y a vecesincluso tiene tales habilidades que noparece que tenga un problema (Wing,1998).

No es lo mismo saber que un hijo estáenfermo que convivir con él cada día,luchando continuamente por lo relativo asus alteraciones del lenguaje, su com-portamiento agresivo, su carencia dehabilidades sociales, su incomunicación,estereotipias y conductas autolesivas ydestructivas, etc., en una palabra poresa interacción que es preciso establecercon él y que aparece quebrada (Polaino-Lorente, 1997).

A todo esto deben añadirse otrasmuchas circunstancias que ahondantodavía más el sufrimiento e incompren-sión de los padres, y en especial de lamadre, como son la pérdida de expectati-vas de control sobre la conducta del hijo,las atribuciones negativas que sobre élhace, el miedo al futuro, la renuncia a su

trabajo, las cargas económicas adiciona-les que ello supone, la escasez de recur-sos económicos, etc.

El riesgo de estrés en estas familias, taly como ya se ha comentado, es muy altoy con ello, el riesgo de vivir en un climaconstante de tensión y angustia. El estrésejerce un efecto negativo sobre el climaemocional, las relaciones de la familia conamigos, las actividades de ocio, la organi-zación económica familiar, la actividad ydedicación de la madre fuera del hogar,las interacciones dentro del núcleo fami-liar y, en general, el equilibro psíquico yfísico de los adultos de la casa (Bebko,Konstantareas y Springer, 1987).

De manera resumida podemos decirque la dinámica familiar se puede verafectada por varios factores: la autoatri-bución y atribución de tareas y roles,entre el padre y la madre, en cuanto alcuidado del hijo con autismo; el grado desensibilidad (resistencia) de cada uno delos miembros de la pareja hacia los pro-blemas que presenta su hijo; el apoyorecibido por parte del cónyuge; la satis-facción conyugal y la felicidad personalde cada uno de ellos; la percepción quelos padres tienen de los diversos trastor-nos asociados al autismo y su valoraciónsobre el nivel de estrés que cada unoconlleva; el entorno social.

Tener unas expectativas realistas conrespecto al hijo con autismo y mantenerun clima familiar de calidad son dosaspectos fundamentales en la conviven-cia positiva (Doménech, 1997) y que pre-vienen de posibles complicaciones a nivelpersonal, familiar y social.

Si bien es cierto que la calidad de lacomunicación familiar varía con el tiem-po y con las etapas evolutivas de la vida,es preciso que los padres y los hijos nopierdan el contacto mutuo con los aspec-tos importantes de sus vidas. Los secre-



tos familiares, los significados implícitosy los silencios son los mayores enemigospara el desarrollo de una buena comuni-cación familiar (Harris, 2001). Cuandouna persona con autismo llega a un sis-tema familiar la comunicación está ame-nazada y vulnerable por la necesidad deocultar el dolor, la incertidumbre, larabia y las preocupaciones con el fin demantener la homeostasis familiar.

Los hermanos comparten las crisis dela vida y los ritos de transición esencia-les para la identidad cultural y social,por esto las relaciones fraternas tienenuna gran trascendencia psicológica yevolutiva.

La calidad global de la vida familiartiene una influencia importante en laforma de relacionarse los hermanos. Esmás probable que los padres que formenuna buena pareja y resuelvan sus dife-rencias, tengan hijos que hagan lomismo. Del mismo modo es fácil que loshijos de padres que los atiendan bienmantengan unas buenas relaciones(Boer, Goedhart y Treffers, 1992). Paraser un padre o una madre que cumplabien sus funciones hace falta una seriede cualidades como transmitir respeto,cariño y amor, ser coherente con respec-to a las expectativas y reglas, establecerlímites claros ante las conductas inade-cuadas de los niños y facilitar unas ruti-nas infantiles previsibles pero flexibles.En las familias en las que haya proble-mas graves entre los padres, los herma-nos pueden ser una fuente de apoyomutuo importante (Jenkins, 1992), peroestas relaciones no pueden reemplazar elamor y el saber de un progenitor compe-tente. Todo esto pone de manifiesto lagran importancia de que los padres man-tengan un matrimonio sano, no sólopara ellos mismos sino también para sushijos. La interacción entre los hermanoses extremadamente sensible a la calidadde la interacción entre los padres.

“Con frecuencia nos centramostanto en las intensas necesidadeseducativas del niño con autismo quetendemos a pasar por alto las necesi-dades de los demás hermanos. Sinembargo cuando escucho sus voces enlos grupos de apoyo a las familias oen entrevistas individuales me sor-prende la urgencia de sus necesida-des” (Harris, 2001, p. 7).

Por otra parte es importante destacarque las familias que tienen hijos con difi-cultades similares se convierten en fuen-te insustituible de apoyo emocional einformación. La vía para establecer nue-vos contactos son las asociaciones depadres de personas con discapacidades.Inicialmente muchas familias no buscanespontáneamente esta vía de asociación,con frecuencia la pertenencia a unadeterminada asociación se inicia por laposibilidad de recibir un servicio o por larecomendación de los profesionales queatienden a la familia. No obstante esimportante tener en cuenta que el con-tacto con otros padres que viven situa-ciones similares debe contar con algunasgarantías, ya que no todas las familiasestán en condiciones de servir de apoyoefectivo a otros padres (Paniagua, 1999).

“Lo que si compartí con las madresde hijos deficientes es la soledad, acre-centada si tu hijo está gravemente afec-tado. La carencia de alguien con quiencompartir tu dura realidad y al experi-mentar que tu hijo también está solo”(Ródenas de la Rocha, 2002, p. 35).

AJUSTES QUE HACE LA FAMILIAPARA ADAPTARSE A LAS NUEVASDEMANDAS QUE SE VANPLANTEANDO A LO LARGO DELTIEMPO

La convivencia en el hogar de un niñocon autismo suele ser difícil, las fami-lias se ven sometidas desde el principio



a modificaciones severas de su régimende vida habitual con limitaciones exage-radas de su independencia. Las adapta-ciones físicas de las viviendas, la dismi-nución del tiempo libre, las restriccio-nes de la vida social, la incertidumbrefrente a un futuro que se prevé oscuro yal mismo tiempo incierto, la polariza-ción de la vida familiar alrededor delmiembro con autismo modifican tantola vida de la familia que se requiere lle-var a cabo ajustes en la vida familiarque permitan una vida lo más armónicaposible.

Ante un problema tan complejo comoes el autismo, los conocimientos genera-les y el sentido común de los padres que,normalmente son suficientes para criar yeducar a la mayor parte de los niños, nolo son en este caso. Los padres tienenque aprender a vivir con un hijo conunas características especiales que exigeunas adaptaciones importantes en todoslos sentidos. La vivienda tiene que reor-ganizarse al igual que cada una de laspersonas que convivan en el hogar fami-liar.

Para hacer frente al estrés que suponetener un hijo con autismo y mantener unclima familiar aceptable, cada familiadispone de unos recursos que puedenser muy distintos en cada caso. Estosrecursos pueden referirse a las caracte-rísticas de personalidad, motivaciones yvalores de los componentes de la familiay de la forma de relacionarse entre ellos;de la unidad familiar y de la atmósferaque reina en el hogar; y/o también de losapoyos externos que proporcione lacomunidad (Doménech, 1997).

Los sistemas de valores y creencias dela familia son los factores más importan-tes que influyen en la adaptación y en lacapacidad de resistencia y flexibilidad delas familias. Estos sistemas comprendenla visión que se tiene sobre el mundo, los

valores y las prioridades. Las visionessobre el mundo consisten en las opinio-nes de la familia sobre el ambiente socialy cultural y sobre el sitio que ocupa esafamilia en el mundo. Los valores familia-res se refieren a los principios funda-mentalmente operativos por los que lagente dirige sus vidas y organiza lasvidas de sus familias. Las prioridades dela familia tienen que ver con las activida-des y roles que consideran más impor-tantes (King, Zwaigenbaum, King, Bax-ter, Rosenbaum, Bates, 2006).

En muchas ocasiones la familia debeoptar por modificar físicamente la vivien-da para poder hacer frente a los efectosde los problemas de conducta que pre-senta la persona con autismo.

También es preciso modificar laforma de comunicación. Las personascon TEA tienen un lenguaje particular,miran el mundo desde una perspectivasingular y se perciben a sí mismos y alos demás de manera diferente a comonos percibimos el resto de las personas.Viven en un mundo de percepcióndirecta e inmediatez, ven el mundo sinmetáforas. Los padres necesitan dispo-ner de ayudas que les permitan enten-der este lenguaje enigmático y contra-dictorio en el que se expresa su hijo. Noutilizan el lenguaje de manera cotidianapara negociar el mundo social, su len-guaje a menudo se limita a tareas coti-dianas y a peticiones sencillas quesatisfacen sus propias necesidades. Sino hablan no sustituyen los significadosno verbales de la comunicación. Estohace que los padres de niños/as conautismo a menudo tienen que adivinarcuál puede ser el significado de un com-portamiento (Szatmori, 2006). En loscasos en los que hay lenguaje, en muycontadas ocasiones la conversación quemantienen es recíproca, normalmentehablan sin parar de sus temas de prefe-rencia.



Una vez que los padres son capacesde entender a su hijo, de saber qué es loque le hace pensar y sentir de maneradiferente, la vida les resulta mucho másllevadera. Aprender a mirar el mundo apartir de la mente de su hijo/a, influyeno solo en los padres sino en toda lafamilia, incluyendo el hijo con autismo.Entender el modo en el que el niño pien-sa y siente, y de qué modo eso se tradu-ce muy a menudo en un comportamientodesconcertante, a veces inquietante, per-mite superar muchos de los problemasque impiden que las relaciones entrepadres e hijos sean gratificantes y lasintervenciones efectivas.

Los ajustes temporales son de granimportancia. Un aspecto a destacar es elaumento de dedicación que en generalsupone un hijo con necesidades especia-les El tiempo libre disminuye lo que llevaa una restricción considerable de la vidasocial. Requieren muchos más cuidadosfísicos, así como más tiempo de interac-ción y más situaciones de juego o estudiocompartido. El desarrollo de programasde estimulación, actividades de ocio yrefuerzo familiar, revisiones médicas,orientación psicopedagógica, búsqueda deopciones y recursos... suponen para lospadres un esfuerzo personal que es preci-so tener en cuenta (Paniagua, 1999). Porotra parte muchos padres, pero sobretodo madres, sacrifican durante años susposibilidades de ocio y desarrollo profe-sional por la dedicación al hijo.

Los padres y hermanos deben ajustarsus percepciones, actitudes, creencias,ideas,… aprendiendo a interpretar elcomportamiento de la persona con TEA yllegando a aceptar que las personas conautismo son personas con un modo dife-rente de pensar y de procesar la infor-mación.

Sin comprender a la persona conautismo los padres no se pueden relacio-

nar con ella. Es preciso que los padrescomprendan el trastorno, que conozcanlos síntomas que afectan a todos losaspectos del comportamiento y cómoesto se manifiesta en la vida cotidiana.Este conocimiento ayuda a restablecerun sentido de relación entre los padres yel hijo.

Para conseguir esta comprensión lospadres pueden observar a su hijo/a,imaginar las sensaciones que le produ-cen los estímulos teniendo en cuenta suespecial sensibilidad a los mismos, mirarcon detenimiento los detalles que tantole llaman la atención…

Los logros de una persona con TEAparecen decepcionantes sólo si se mirandesde fuera, cuando son medidos por elrasero de los demás. Es mucho mejorconsiderar los resultados desde el puntode vista de la persona con TEA, en rela-ción con los obstáculos que ha tenidoque superar para llegar hasta donde hallegado. Los triunfos de una persona conTEA a menudo son privados, los padresno pueden dar nada por supuesto, cadapaso, cada avance es vivido como unavictoria y sobresale en el flujo diario deacontecimientos cotidianos “como undestello de luz brillante” (Szatmari, 2006,p. 156).

A MODO DE REFLEXIÓN

Las personas afectadas de autismoconstituyen, dentro de los tipos de disca-pacidad, uno de los grupos de menorautonomía, y en el que las familiassufren un desgaste más importantedesde los primeros años de la vida delhijo y durante toda su vida. Esto se debea que este síndrome, como ya se hacomentado en varias ocasiones, conllevaademás de un déficit cognitivo globalpresente en la mayor parte de los afecta-dos, trastornos graves de las relaciones



interpersonales y la comunicación y pro-blemas severos de conducta, con lo quesu autonomía personal se ve, en todomomento muy afectada.

El apoyo y orientación de profesiona-les en los primeros momentos son pri-mordiales para que los padres puedanaprender a comprender y aceptar a suhijo/a. Una vez que logran mirar elmundo a través de los ojos del niño conTEA es posible comprender en granmedida sus comportamientos, inclusolos problemáticos y desconcertantes.Esta manera de ver las cosas lleva a lospadres -y demás personas cercanas a lapersona con TEA- a enfocar mejor y deuna manera más respetuosa el trata-miento y a obtener un mejor resultadoen el futuro. Tener una familia o un edu-cador que comprenda qué sucede dentrode la mente de un niño o un adulto conTEA es de gran importancia porque alcomprender se establece una especie deempatía con él y esa empatía lleva a des-arrollar una relación especial en ausen-cia de la cual cualquier programa deintervención está destinado a fracasar.

Al no tener un nombre con el quedesignar el desconcertante comporta-miento de sus hijos, los padres tienen

miedo de lo desconocido y miran hacia elfuturo con aprehensión y pavor. Pero elhecho de comprender y conocer lasimplicaciones que conlleva el autismosupone un gran paso a la hora de acep-tar la desesperación que muchas fami-lias sienten.

Los padres tienen que enseñar a losmaestros, educadores, cuidadores…, elmodo de interpretar la mente de su hijo,de este modo se posibilita la compren-sión y se puede hacer que la incorpora-ción a lo distintos recursos existentes(centro educativo, centro de día, vivien-da…) sea más positiva. A su vez los dis-tintos profesionales (educación, sanidad,servicios sociales) deben ser sensibles yreceptivos a estas enseñanzas, dispues-tos a cambiar su percepción de la perso-na con autismo y entregados a mejorarsu calidad de vida.

“No es el mundo un lugar mejor conlas personas con autismo? ¿Por quéperder esto? La gente con autismo esespecial, son únicos. Y con la ayuda yel apoyo correctos ellos también pue-den hacer algo junto con el resto de lasociedad” (Congreso Autismo Europa,2000, en prólogo de Ródenas de laRocha, 2002).





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