lligam gener 2009 definitivo - asem...

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Lligam - Gener de 2.009

Dipòsit Legal B-28469-2001

- Èxit del 25è Congrés ASEM i de la primera Setmana de lesMalalties Neuromusculars

- La situació de la discapacitat a Espanya

- El dinar de Nadal i un concert benèfic acomiaden l’any

Associació Catalana de Malalties Neuromusculars

Sumari

Revista informativa trimestral d’ASEM-Catalunya · Gener de 2009 · Número 19 · 2ª Etapa

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LligamGener de 2009

ASEM-Catalunya

SUMARI

Un nuevo año comienza y conlleva analizar como fue el anterior e intentarmejorar el 2009. El balance de la labor llevada a cabo por Asem Catalunya loconsidero notable, el plan de trabajo que nos habíamos propuesto lo hemoscumplido casi en su totalidad, y todo ello, teniendo en cuenta que nuestroprincipal reto ha sido la organización del XXV Congreso, el cual no ha ido endetrimento de la atención a nuestros socios, sino todo lo contrario.

Ha sido un XXV Congreso que ha cumpido todas sus expectativas;multitudinario, de calidad, de participación y muy bien organizado, pero so-bre todo, al menos para mí, destacar el grado de implicación y acogimiento detodos los participantes. Las personas con EM y allegados debemos convencer-nos que hay vida a pesar de la enfermedad y que somos personas aptas parala sociedad siempre que tengamos los medios que necesitamos.

De todo el 2008 os haría un extenso balance que sería hasta reiterativo conel de otros años, por lo cual me voy a limitar a destacar algo que a pesar de lossinsabores que a veces conlleva el día a día de la gestión me insufla energíapara seguir colaborando con nuestra entidad: el sentido de pertenencia denuestros socios. Somos una junta de gobierno abierta y como tal hemos reco-gido propuestas de nuestros socios que hemos llevado a cabo con un máximogrado de satisfacción.

Un socio nos propuso hacer una actividad pensando en los más pequeños;ésta se tradujo en una salida al zoo de Barcelona, siendo una experiencia ma-ravillosa para niños y no tan niños como ya se informó en anterior Lligam.Otro socio nos abrió las puertas del Consistorio de Santa Coloma de Gramanet,y tras presentarnos a su alcalde, a través de la Regidoria de Salut, este añohemos celebrado en esta ciudad dos actos públicos y hemos contado con elequipo de la Gramanet para el partido triangular que celebramos en el XXVCongreso junto al Español. Además tenemos un convenio de colaboración coneste ayuntamiento muy importante para nosotros.

Por último, destacar la iniciativa de una socia, que a más ha sido la artíficedel logo del XXV Congreso, de hacer un concierto benéfico en su ciudad natal;Terrassa. Una tarde de domingo que invitaba, climatológicamente hablando,a quedarse en casa, nos reuníamos más de 400 personas en la Parroquia deSant Pau para disfrutar de un concierto a capella del grupovocal Acontraveus;pero no menos importante fue que se hizo asociación.

Este año que comienza es muy importante para nosotros, porque hay nue-vos retos, mucha incertidumbre que trae esta crisis económica financiera ferozy hay elecciones en Asem Catalunya para renovar los miembros de Junta. De-searía la máxima afluencia de socios a esta Asamblea, porque de ella va adepender nuestro futuro como Asociación. Es un buen momento para queexpongáis vuestras peticiones y propuestas y conozcáis a las personas quevan a regir nuestra asociación. Entre todos tenemos que conseguir que el 2009sea mejor; en lo económico ya sé que no, porque no depende de nosotros,depende de esos otros que son tan pobres que sólo quieren dinero y poder, y elpoder, para hacerlo tan mal como hasta ahora (no hablo de partidos, hablo delsistema). Hay otros valores en la vida que si estuviesen por encima de lo ma-terial harían a las personas mucho más felices y más creyentes en este sistemaultraliberal que por desgracia nos toca vivir. En nuestras manos sí está que ennuestra escala de valores lo más importante sean la solidaridad, el respetomutuo, el conocimiento, la honradez, la amistad... Es una suerte que ningunode estos valores se puedan comprar con dinero. Vamos a intentarlo, ánimos.

Juan José MoroPresidente de ASEM-Catalunya

Pàgs. 3-11 - El 25è CongrésASEM, un èxit.

Pàgs. 12-13 - Primera Setmanade les Malalties Neuromus-culars.

Pàgs. 14-15 - Article del doctorBroggi sobre l’esperança.

Pàg. 16 - Valoracions.

Pàg. 17 - Article de María Ramos,gerent / Agenda.

Pàgs. 18-19 - La situació laboralde les persones ambdiscapacitat.

Pàg. 20 - Dinar de Nadal.

Pàg. 21 - Concert benèficd’Acontraveus.

Pàg. 22 - Neix el portal d’InternetViajes Accesibles.

Pàg. 23 - Cartes.

EDITORIAL

ASEM-Catalunyano està necessàriament d’acord amb

les opinions que s’expressen alsarticles signats per particulars o

col·lectius i no accepta articles que espuguin considerar ofensius o donin

lloc a confusió.

Direcció:[email protected]

Edició, redacció, fotografia,disseny i compaginació:Elisabeth [email protected]

Col·laboracionsJuan José MoroMaría RamosMontse SegarraNacho UlzurrunPetra Unzueta

Aquesta publicació ha estatpossible gràcies a:

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Més de 500 persones han participat en el 25è CongrésASEM que ha organitzat ASEM Catalunya i promogut laFederació ASEM. I ha estat un èxit. De fet, així es reflecteixen els qüestionaris que alguns dels assistents han volgutrespondre. A preguntes com què li sembla la informaciórebuda o la organització, la resposta ha estat sempresatisfactòria.

Abans de la inauguració oficial, es va constituir ofici-alment el comitè d’experts i es van reunir els professio-nals d’ASEM per parlar del Pla Estratègic d’ASEM i d’al-tres temes com la dificultat amb la qual es troben les as-sociacions amb l’actual Llei de protecció de dades. Abansdel dinar, l’organització va preparar una visita turísticaper la ciutat. En total van sortir tres autobusos, que vanrecòrrer llocs emblemàtics com Montjuïc, el port, l’està-tua de Colón, la Sagrada Família o la Pedrera.

La conferència inaugural va anar a càrrec de MarcAntonio Broggi, vicepresident del comitè consultiu deBioètica de Catalunya i cirurgià de l’Hospital GermansTrias i Pujol de Badalona. Broggi va definir l’esperança

com “l’eina per continuar lluitant” d’uns afectats que“tot i la malaltia tenen i mantenen la seva vida en cons-trucció”. L’acte va comptar amb la presència de JordiTudela, director del Prodep, que va convidar ASEM acontinuar amb la feina iniciada fa un quart de segle; dela doctora Maria Luisa de la Puente, sotsdirectora delServei Català de la Salut, que va xifrar en 5.000 el nom-bre de persones afectades per una malaltianeuromuscular a Catalunya; i Ricard Gomà, segon ti-nent d’Alcalde de l’Ajuntament de Barcelona, que vaassegurar que és un bon moment per afrontar reptes iaconseguir la igualtat d’oportunitats.

Per la seva part, el president d’ASEM Catalunya, JuanJosé Moro, va explicar que “la malaltia no ha d’anul·larla vida dels afectats” i, seguint el lema del Congrés, “hande viure el present confiant en el futur”. La presidentade la Federació ASEM, Maria Teresa Baltà, va destacarcom l’entitat ha aconseguit al llarg dels darrers 25 anystrencar amb la invisibilitat de les malaltiesneuromusculars.

25è Congrés ASEM, un èxit

Vista general d’una de les sales durant la conferència de dissabte al matí.

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El doctor Eugenio Mercuri, de l’Instituto diNeuropsichiatrial Infantile (Università Cattolicade Roma), va posar sobre la taula el “Present,passat i futur dels assajos terapèutics”. Si bé vareconéixer que els resultats fins ara no erenmassa clars, el doctor va parlar d’avenços comel SMN2 i va assegurar que “en els darrers cincanys és increïble el número de coses noves quehan sorgit i que sense dubte milloren la qualitatde vida”. En el cas de Duchenne va parlar de lespasses donades amb les cèl·lules mare, el salt del’exón, el PTC 124 i els corticoides; estudis quehan funcionat amb ratolins i gossos i que estanpendents de provar-se en humans.

La jornada va finalitzar amb una recepció ins-titucional a l’Ajuntament de Barcelona. Desenesde persones van rebre la benvinguda del segontinent d’Alcalde, Ricard Gomà.

Divendres...

1. Conferència de Marc Antoni Broggi. 2. Reunió del comité d’experts. 3. Visita turística per Barcelona. 4. Visites institucionals.

Eugeni Mercuri, durant la seva intervenció en el Congrés.

Els avenços dels assajos terapèutics

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Dissabte el Congrés va arrencar amb la intevenció de ladoctora Cecília Jiménez-Mallabrera, que va parlar denoves tècniques que han generat avenços. “Lainvestigació és fonamental, així com la col·laboració delspacients i les seves famílies”, va afegir. El doctor Josep E.Esquerda va donar detalls del seu estudi experimental,des de la detecció de la proteïna SMN com a gen respon-sable de la Atrofia Muscular Espinal fins als experimentsamb ratolins.

Per part seva, Adolfo López de Munaín va explicar eltreball realitzat en 26 pacients sobre la Calpaina 3 i comen un futur immediat hi ha la possibilitat d’obrir un as-saig clínic per corregir les cèl·lules precursores del mús-cul. Per últim, Mario Marotta va explicar els darrers es-tudis en Duchenne amb el ratolí MDX i d’una citroquinacrucial en la regeneració dels teixits, que afecta a l’ex-pressió de més de 300 gens.

Les explicacions sobre les malalties neuromuscularsen adults van arribar de la mà de les doctores MontserratOlivé i Isabel Illa i del doctor Jordi Pascual.Olivé va afirmar que en els darrers 20 anyss’ha produït un avenç espectacular en laidentificació de proteïnes danyades i de laimportància de realitzar una història clíni-ca detallada, amb una exploració del paci-ent per saber si existeix una afectació cardí-aca o respiratòria, entre d’altres aspectes.La intervenció de la doctora Illa va arren-car amb la reivindicació de la consultainterdisciplinar per atendre els pacients. Toti que va reconéixer que falten recursos, vainsistir en la idea que “calen unitats moltsofisticades capaces de fer diagnòstics ambdiferents especialitats mèdiques per al pos-terior tractament. El doctor Pascual va co-incidir amb la idea dels equipsmultidisciplinaris en el procés assistenciali el diagnòstic de la malaltia.

De forma paral·lela, Susana Quijano, Patricia Smeyersi Andrés Nascimiento van parlar sobre les malaltiesneuromusculars infantils. Quijano va explicar les muta-cions i riscos de la Distrofia Muscular Emery-Dreifoss, lamés prevalent després de Duchenne i Becker. Com amesures de prevenció, va destacar la fisioteràpia de man-teniment, la vigilància de les funcions respiratòria i car-díaca i evitar l’obesitat, entre d’altres. Patricia Smeyers,per part seva, va donar dades sobre la distròfia per dèfi-cit de merosina. Va destacar la importància de confirmarel diagnòstic mitjançant una prova genètica: “No hi hatractament curatiu però sí línies d’investigació que do-nen esperança”, va assegurar. Per últim, AndrésNascimiento va parlar de la importància de la caracterit-zació gènica en les miastènies congènites. Entre les clausclíniques per al diagnòstic va destacar les parpelles cai-gudes, l’oftalmoplègia o els trastorns respiratoris i comel tractament farmacològic dóna resposta a la confirma-ció o no del diagnòstic.

Dissabte al matí...

D’esquerra a dreta, els doctors Colomer, Quijano, Smeyers i Nascimiento.

Manel Roig (dreta) moderava la taula dels doctors Esquerda, Munaín, Jiménez-Mallabrera i Marotta.

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Després del dinar va arribar el torn dels grupssocioterapèutics, que van comptar amb una participaciómitjana d’unes 20 persones cadascun d’ells. Mila Lagardai Lucía Martínez van coordinar el d’Steinert, mentre queMaría Ramos i Núria Fernández van ser les responsa-bles del de Pares i Josep Cabré i Prado Pérez van coordi-nar el grup de Facio. També van tenir el seu espai elsgrups de Familiars (amb Josep Maria Recasens i MariaÀngels Ramírez), de Becker (Lluís Targarona i RosarioLitón) i Debat (Roser Hurtado i Anna Ferrer). Al mateixtemps, Raúl Benítez va presentar un projecte sobre la

rehabilitació robotitzada per a persones afectades per unamalaltia neuromuscular, que va generar molta expectació,i Transit-Art, el grup de teatre de ASEM-Catalunya, vaendinsar els participants en les arts escèniques. Elfisioterapeuta Robert Muní, a més, va sortir de la seu delCongrés per parlar de la importància de l’esport adaptat,que té poques contraindicacions, ja que practicat a unamitjana intensitat resulta molt beneficiós. Com aconclusió, els participants en la sortida van podercomprovar que no és tan diferent el potencial d’activitatfísica entre una persona afectada i una que no ho està.

En una altra de les sales es van tractar altresaspectes com l’educació, la sexualitat o lafeina. N. Pastallé i C. Rossell van parlar sobrela inclusió escolar i com un pla d’acollida potmillorar la qualitat de vida del nen. Una deles mesures a tenir en compte seria fomentarl’autonomia de l’alumne facilitant el seudesplaçament autònom (escola sense barreresarquitectòniques) i com els materials tècnicspoden ser necessaris i imprescindibles.

El president de la Federació ECOM, EmiliGrande, va reivindicar la necessària lluita con-tra la discrimiació en l’àmbit laboral, peraconseguir que una discapacitat no acabiinfluïnt en el lloc de treball. I per als qui tot ibuscar no troben feina, Grande va recomanarque s’ocupin en d’altres coses i que amplïinels escenaris on viuen i no es limitin únicamenta la família.

Per part seva, la terapeuta sexual MaikaBakaikoa va parlar de persones amb dolor crònic i no demalalts. També va explicar el cas de Francisco José PérezMañogil, que als 40 anys va escriure l’article “La violència

del silenci”, en el qual assegurava que és necessaricomptar amb la família i els amics i disposar deprofessionals que t’informin.

Moment de la taula «I continuem vivint...».

Es van celebrar diferents grups socioterapèutics, amb una elevada participació, i també un taller de teatre.

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Ja a la tarda, les doctores Pia Gallanoi Anna Febrer van donar algunsconsells per ajudar a les famílies desde l’atenció sanitària. Gallano va ex-plicar la importància de realitzar unconsell genètic per elaborar undiagnòstic exacte. Com a alternativaal diagnòstic clàssic va proposar elpreimplantatori però, sobretot, vadestacar la importància del treball

Dissabte a la tarda també es van fer tallers paral·lels, en aquesta oca-sió, de fisioteràpia respiratòria infantil (amb els fisioterapeutes Enricdel Campo i Montserrat Juncà), com tenir cura de la postura delcuidador en la mobilització del pacient i la teràpia ocupacional (acàrrec de Carme Olivera i Gemma Flotats, de la CorporaciónFisiogestión, i la doctora Conxita Closa). A més, David Salicio i AlaitzAmezqueta van parlar sobre la fisioteràpia respiratòria en adults; decom, entre d’altres aspectes, la correcció postural pot afavorir l’elimi-nació de secrecions.

conjunt dels diferents professionals.Febrer, a més, va parlar sobrel’exercici físic com una eina peraugmentar la qualitat de vida iafavorir la integració social per a lespersones amb malaltianeuromuscular, però sempre a travésd’un programa individualitzat id’exercicis passius per evitarcontractures. L’objectiu és augmentar

la força a partir d’exercicis demanteniment adequats a cadascú.

Laura Fernández, del Fòrum Ca-talà de Pacients, va excusar l’absèn-cia de Dolors Navarro, la seva presi-denta. Fernández va insistir en quècal que les entitats s’integrin en pla-taformes d’associacions de pacientsi un treball des del model de relacióbasat en la confiança.

També tallers

ElsfisioterapeutesEnric delCampo iMontserratJuncà.

Les intervencions de Pia Gallano, Laura Fernández i Anna Febrer van ser moderades pel doctor Tous.

I a la tarda...

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La conferència de clausura va anar a càrrec de l’escriptorai periodista Gemma Lienas, que va proposar utilitzar lacapacitat d’imaginació per evitar allò negatiu i potenciarels aspectes positius. “Tenim al nostre abast diversesactivitats intel·lectuals que ens poden donar l’alegria deviure”, va asegurar.

Tot seguit, el jove Ian va llegir el manifest i la presi-denta de la Federació, Maria Teresa Baltà, va anunciar ladeclaració del 15 de novembre com a Dia de les Malalti-es Neuromusculars, alhora que presentava el llaçde color dorat que serviria per celebrar-ho. Elpresident d’ASEM Catalunya, Juan José Moro, vafer una valoració molt positiva de com haviatranscorregut la 25ª edició del Congrés. Va desta-car l’elevat nombre de persones implicades en laseva realització i va transmetre un missatged’optimisme als assistents, ja que “tots hem deser conscients de que s’està avançant”.

En representació de l’Ajuntament de Barcelo-na hi va assistir Francisco Narváez, regidor deMobilitat, que va convidar tothom a seguiresforçant-se, també a l’administració, que «conti-nua lluitant perquè Barcelona sigui una ciutataccessible».

Un sopar va clausurar oficialment el 25èCongrés ASEM, després de l’actuació de la coralde TMB. Durant l’àpat, que va comptar amb lapresència de la regidora del districte, Gemma

La clausura

Mumbrú, entre d’altres, es van fer diversos homenatges.Entre ells, al doctor Josep Maria Pou, per la sevatrajectòria i dedicació a les malalties neuromusculars, i ala sòcia més antiga d’ASEM Catalunya, Maria Lluïsa Al-caide.

El 26è Congrés se celebrarà a Santander els dies 8 i 9de novembre de 2009. La presidenta d’ASEM Cantabriava assegurar que seria difícil superar l’edició d’enguanydel Congrés.

Francisco Narváez i Juan José Moro, durant la clausura.

L’escriptora i periodista Gemma Lienas. Ian, durant la lectura del manifest.

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D’esquerra a dreta i de dalt a abaix, la Coral de la TMB, lliurament dels llaçoscommemoratius, parlaments durant el sopar, homenatge al doctor Pou, alssocis fundadors, reconeixement a les autores del cartell de congrés i del curtguanyador del concurs, i homenatge a la sòcia més antiga.

Moments de la clausura i del sopar del 25è CongrésMoments de la clausura i del sopar del 25è Congrés

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Matías Romero, Jose Jorge,Daniel Espallargas, JuanCarlos Ceciliano, PedroPáez, Ignasi Martín, CarlosGonzález, Juan CarlosRodríguez, Jordi Riojo, An-tonio Vizcaíno, Abel Caba-llero, Dani Pallarés, ÁlexPascual, José Morales, Gon-zalo Webb, Iñaki del Porti-llo, Manel Campos, RicardParalell, Gaudencio Sastre,Cristóbal García, Rafa Sevi-lla, Adolfo March. Entrena-dor: Jordi Gómez. Delegat:Jose Antonio García.

Equip ASEM:

Triangular ASEM- RCDEspanyol- Gramanet

Visita institucional a l’Ajuntament de Barcelona.

Un dels moments del Congrés, amb la sala plena de públic.

Raúl Benítez va parlar de les possibilitats

Robert Muní va fer un taller sobre esport adaptat.

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de rehabilitació robotitzada per a persones afectades per una malaltia neuromuscular.

Van ser diversos els grups socioterapèutics que es van celebrar durantel 25è Congrés.

Alguns dels convidats al Congrés.

Pausa-cafè.

Una de les sales durant una de les conferències.

Alguns moments del 25è Congrés ASEM

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El ciclo de conferencias de la primera Semana de Enfer-medades Neuromusculares finalizó con una mirada po-sitiva al futuro. El lunes tuvo lugar la charla “Accesibili-dad en la ciudad y en las instalaciones” en el Colegio deArquitectos de Catalunya, que sirvió para poner de ma-nifiesto la necesidad de hacer construcciones con espa-cios racionales y abiertos para facilitar al máximo la vidaa las personas con movilidad reducida; y la de todos enun futuro, ya que antes o después tendremos más difi-cultades para desplazarnos.

La arquitecta Sandra Bestraten insistió en la necesi-dad de un trabajo de sensibilización desde la escuela. Dehecho, ella lo pone en práctica haciendo que sus alum-nos entren en contacto con las ciudades acompañadospor personas con discapacidad. En representación delAyuntamiento de Barcelona, Pere Barbeito aseguró quela administración está orgullosa pero no satisfecha a ni-vel de accesibilidad, pero que se está trabajando en ello:uno de los compromisos es tener todas las estacionesadaptadas para el año 2011.

En la conferencia también intervino Conrado Gargallo,socio de ASEM Catalunya, que reclamó que se cumplansus derechos como ciudadano, partiendo del de igual-dad. Como ciudadano, aseguró, tiene deberes y no pue-de esperar a que las cosas se solucionen por sí solas: «Consus proyectos no me perpetuen como discapacitado. Co-laboren a hacer un mundo para todos en el que la diver-sidad funcional sea natural», pidió a los presentes al fi-nal de su discurso.

El martes fue el turno de la conferencia “Buscando laatención integral de las familias con enfermedades

Primera Semana de las Enferm

Se celebraron cuatroconferencias: sobreaccesibilidad, la atenciónintegral a las familias, lafisioterapia i la atenciónpsicológica a las familias

Las conferencias tuvieron lugar en el Colegio de Arquitectos de Barcelona, el espacio Francesca Bonnemaison de Barcelona, el centro cívi

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neuromusculares”, durante la cual la psicóloga RoserHurtado habló del concepto de “bienser”, en referenciaa la salud de la propia persona, el papel de los profesio-nales para aliviar el sufrimiento del afectado y su entor-no o la necesidad de no fijarse en la enfermedad sino enla persona, y en lo que puede hacer y no en aquello paralo que está más o menos limitado.

El doctor José Antonio Tous explicó su modelo globalintegrador de diferentes dimensiones a través de la fá-bula de los sietes ciegos y la extraña bestia. Olga Civit,socia de ASEM Catalunya, añadió emotividad al actoexplicando su experiencia personal.

La Semana continuó el miércoles en el EspacioFrancesca Bonnemaison de Barcelona, donde se destacóla importancia de estos profesionales para mejorar la vidade las personas con enfermedad neuromuscular, ya quepermiten disminuir el dolor, evitar obstrucciones respi-ratorias y buscar el máximo movimiento. En definitiva,trabajar la actividad de la persona desde su vida diaria ysu entorno.

Ariadna Tartera habló de la importancia de un diag-

medades Neuromusculares

nóstico y de un tratamiento precoz, mientras que la tera-peuta ocupacional Carme Olivera calificó de básicas lamovilidad, la transparencia y los desplazamientos. EsterMur, además, habló de la hidroterapia como un nuevotratamiento para las personas afectadas por una enfer-medad neuromuscular.

Por último, en colaboración con el centro Pi i Molist,ASEM Catalunya organizó la conferencia “La atenciónpsicológica en las familias con enfermedadneuromuscular”, donde se insistió en la necesidad de“trabajar desde lo positivo que tienen las personas conenfermedad neuromuscular y no desde la enfermedad”,según explicó la trabajadora social y gerente de ASEMCatalunya, María Ramos. Margarita Rodríguez, además,habló sobre aquello que deben hacer las personas afecta-das para mejorar su calidad de vida: vivir el día a día, noaislarse, reconocer los sentimientos para poder expresarel dolor y transmitir la alegría de vivir, entre otros aspec-tos. Por último, el doctor Pere Notó destacó la importan-cia del trabajo grupal y de las dinámicas de grupo, acti-vidades que desarrolla ASEM Catalunya.

co Riu de Santa Coloma de Gramanet y el Pati Manning de Barcelona.

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Diría que al título le faltan unos interrogantesesenciales:¿Cómo podemos gestionar la esperanza denuestros enfermos? Y podríamos ir más allá ¿Debemos enverdad gestionarla? ¿Cómo lo estamos haciendo? ¿Cómohacerlo mejor? ¿Cómo saberlo: con qué criterios? No ha-brá, no puede haber, ninguna respuesta clara y tranquili-zante: es ésta una de las servidumbres de la bioética, la deesforzarse en buscar preguntas, no en encontrar respues-tas. El profesional debe aceptar sobre todo ello una com-plejidad creciente e ineludible.

Primero deberá acercarse al enfermo, y a su enferme-dad, sin disociarlos; con una actitud más abierta de lo quehabitualmente se hace, consciente de que la realidad vamás allá del hecho biológico, y de que existen otros mun-dos tan reales para el enfermo como el de su enfermedad.Debe poder oír las demandas que le llegan, y aún las noexplícitas; ver ante sí a alguien que le pide ayuda a su ma-nera. La pregunta no es sólo ¿qué le pasa? Sino también¿quién es usted? Y ¿qué espera, qué espera de mí, de no-sotros? Cada uno tendrá su respuesta, pero hay un comúndenominador radical, que está en la raíz de la demanda.Espera en primer lugar, una buena hospitalidad. Es decir,espera que se le reciba como un buen anfitrión debe reci-bir a un huésped: con curiosidad hacia la novedad querepresenta y con la disposición primaria a prestarle la ayu-da que tenga a mano. De esta primera espera parten unasesperanzas a no defraudar nunca.

El enfermo no sólo es el “portador” de una enferme-dad, sino alguien que, aun en ella, construye su vida; ydebemos respetar esta construcción: su “estilo”, ya más omenos definido, su diseño (de futuro) y su ritmo de reali-zación. Se trata de una obra en la que él es actor pero tam-bién autor, y director. Nosotros seremos sus ayudantes, otécnicos, o tramoyistas que él necesita; y lo haremos bienen la medida en que sepamos comprenderla y compro-meternos en ella. Al menos, no debemos destruir! Ya lo hahecho la enfermedad. Nosotros debemos ayudarle a re-construir, pero respetando siempre su proyecto diseñado,y su dirección actual; sin querer substituirle, ni que sea ennombre de una ciencia que nos da derecho a aconsejar,incluso a intentar persuadir, pero no a imponer, no a coac-cionar.

Para ello, los profesionales deben partir de una serie depremisas básicas in mente. Una es la de tener un conceptoamplio de realidad; no limitarla a lo que es objetivo, noconfundirla con objetividad. Hay más mundos a tener en

cuenta. El miedo puebla un mundo que no puede medir-se o radiografiarse, pero que existe realmente. Como laesperanza, tan unida a él. Y el profesional debe trabajarcon ellos también. Siempre lo hace; salvo que si no es cons-ciente de ello, lo puede hacer mal, puede hacer el mal.Debe ser consciente de su presencia para mitigar o exten-der su propia actuación, para modularla. No sólo hay quemirar lo que se ve, sino oír lo que se dice, como se dice yporqué se dice.

Otra es que los anhelos de las personas, lo que esperanpoder alcanzar o evitar, vienen orientados por sus valo-res, siempre personales y queridos (se dice que los valoresse estiman; y que las ideas se tienen, o que en las creenciasse está). Es cierto que si en los mismos valores coincideuna mayoría, ésta los transforma en derechos,promulgables en una ley, por ejemplo, para su defensa.Pero debe recordarse que partieron de la conciencia de laspersonas, y que alguna puede tener otras necesidadesademás. Las personas, y las más vulnerables con mayormotivo, esperan que se respeten sus valores: los ya asumi-dos por la sociedad y también los más íntimos. No hacer-lo es un maltrato; ofende. El enfermo espera ser respeta-do, además de atendido. Espera ser bien tratado (en el tra-to) además de bien tratado (en el tratamiento). La miradadel profesional debe pues abarcar ambos mundos, el delos hechos y el de los valores, y su actuación debe orien-tarse por los dos. Es una esperanza básica de quien estáenfermo y pide ayuda.

Precisamente, “profesionalidad” implica haber adqui-rido unas aptitudes para resolver unos problemas, perotambién haber prometido, y mantener, una cierta actitudpara acercarse a ellos; para alcanzar los objetivos que lasociedad, y cada enfermo, espera de la profesión. Y ahíradica uno de los cambios que provocan más desconcier-to: el cambio actual de objetivo. Antes, durante siglos, elúnico objetivo había sido conseguir la máxima eficaciacontra la enfermedad. Todo lo que favoreciera esta efica-cia, o que el profesional creía así era, se toleraba bien. Lamentira por ejemplo era bien aceptada; y una mentira co-mún era la de ofrecer “falsas esperanzas”. También erahabitual la imposición de las actuaciones “necesarias” aúncontra la voluntad del enfermo. Todo ello realmente faci-litaba las cosas al profesional.

Pero ahora las cosas han cambiado. El objetivo únicoya no es la sola máxima eficacia contra la enfermedad: haymás. Podría resumirse diciendo que ahora el objetivo glo-

Cómo gestionar la esperanzade nuestros enfermos

Marc-Antoni Broggi

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bal es proporcionar la máxima y mejor ayuda a un ciuda-dano enfermo. Y la ayuda debe adecuarse a su demanda,a su necesidad, no solamente biológica sino también per-sonal. Y sabemos que la variabilidad es grande entre unosy otros, incluso en el tiempo en un mismo individuo. Portanto, el primer deber es un diálogo abierto para descu-brir sus valores y sus límites. Y las leyes ya enmarcan unosderechos generales: derecho a la no discriminación en eltratamiento, derecho a la información, derecho a la inti-midad y a la confidencialidad, derecho a la integridadpersonal y a decidir antes de las actuaciones. Cualquierciudadano tiene derecho a esperar, a tener esperanza, quesu autonomía personal sea respetada. Que la vulnerabili-dad de la enfermedad no sea un paréntesis para sus dere-chos. Que aunque esté enfermo va a conservarlos. Que sudependencia física no imponga una dependencia moral.Que su necesidad de cuidado no implique que, de un pro-yecto personal que pudiera tener, pase a ser objeto del pro-yecto del cuidador.

El enfermo debe siempre mantener la esperanza de pro-greso. Porque progreso es un concepto íntimamente liga-do (religado) a la salud. Y ambos no se limitan sólo a cre-cimiento el uno, o a curación biológica la otra, sino a ma-duración, a estructuración, a equilibrio. No es más canti-dad, sino más calidad. Hay formas más sanas de estarenfermo, y formas “enfermizas” de pretender sanar. Lasalud, y el progreso en la enfermedad, se basan en granparte en la comprensión, en la lucidez sobre la situación,en la aceptación de límites. En este aspecto, siempre, entoda ocasión, hay esperanza de progreso.

¿Pero qué tipo de esperanza? La esperanza es un senti-miento clave que puede abrir la puerta a este tipo saluda-ble de vivir (aunque sea la enfermedad) o puede cerrarlacon falsas ilusiones y por tanto desilusiones futuras. Laesperanza es una vivencia sobre el futuro, sobre el deseode futuro, de lo que aún no es. Y sobre el miedo al futuro.Dice Spinoza: no hay miedo sin esperanza, ni esperanzasin miedo. Es verdad que quien espera teme ser decepcio-nado, y quien teme espera ser tranquilizado. Por esto esimportante que la esperanza se base en lo posible, y quehacia ello ayuden los profesionales conscientes de la com-plejidad que implica esta situación (por otra parte, abso-lutamente universal).

La esperanza saludable debe basarse, dice con razónmi amigo Rogelio Armengol, en lo que se siembra; debe

a c e r c a r s epues a unaespera. Con-cretamente,de los frutosde algo quese hace aho-ra, del es-fuerzo quesea, aunquesolo sea el decomprender

la situación y las posibilidades de actuación.La esperanza no debe limitarse a esperar sin saber, ni a

desear sin poder, ni a querer sin gozar. Debe aproximarsea esperar entre las posibilidades conocidas, a pensar quedebemos poner el máximo de nuestra parte y a tener encuenta que siempre hay aspectos que hay que gozar comoson, ya desde ahora. Claro que de entre las posibilidadesesperaremos las buenas y temeremos las malas, de nues-tras actuaciones no sabemos cuales darán buenos frutos,y que lo que ahora gozamos querríamos conservarlo yaumentarlo. Pero es la base de una espera sólida y no fic-ticia: conocer mejor para controlar mejor, intentar apro-piarnos del presente para continuar construyendo nues-tra vida, y amar lo que se tiene, aunque sea poco. Así sevive de forma más sana nuestra situación, de forma mássabia. Y la sabiduría no es un estado raro que hay queesperar adquirir en un mundo ideal, sino un proceso, unesfuerzo a comenzar en cualquier momento y a continuaren cada momento.

Por tanto, hay formas de esperanza que habrá que apo-yar y cultivar, otras que deben respetarse y otra que con-vendría evitar. La esperanza que sólo es un refugio que laevolución va a destruir, a veces más dolorosamente, conmás decepción que lo que supone el conocimiento no de-bería promoverse. No puede propiciarse esperar algo queno puede ocurrir, o que es demasiado improbable. De to-das maneras, también hay que considerar que, en algúnmomento, el enfermo la utilice como forma de convivircon el dolor, como escudo transitorio frente a una lucidezexcesivamente cegadora de la verdad. Es un refugio quedebe respetarse (y no destruir) porque forma parte delproyecto personal de cada cual. No hay que enseñar a vi-vir, sino ayudar a vivir; aunque el profesional o el familiarhará bien en estar atento para reconducir, y ayudar a ha-cerlo si se presenta la ocasión.

Y hay esperanzas que conviene promover, aunque seanpequeñas y a corto plazo. Son todas las que ayudan a con-vivir con la realidad, a incitar al esfuerzo de intentar in-fluir en el futuro, y a aumentar la autoestima del enfermoal hacerlo. Siempre hay algunas a mano, y siempre resul-tan importantes. De entrada, debe atenderse su esperan-za en que sus demandas sean respetadas, su compañíaasegurada, el cariño a su alrededor creciente, de que sevalora y será valorado su coraje. Deberían hacerse crecertodas las esperanzas que se prevean dentro del ancho aba-nico de lo posible. Este tipo de esperanza razonable dalugar a demandas y acciones que acaban siendoemancipadoras para el enfermo, que aumentan su salud,entendida ésta de forma global de progreso; es decir devida, que fluye desde un pasado a un futuro y define másnítidamente a cada uno. Con este tipo de esperanza, que-dan íntimamente atados pasado, presente y futuro: y sepuede sentir que vale la pena trabajar para influir en lassituaciones y que, con ello, se añade valor, y por tanto mássentido, al presente que se vive. Se puede entonces, conmás lucidez y alegría, recordar el pasado, vivir el presente ypensar el futuro.

Ahora el objetivo globalno es la máxima eficaciacontra la enfermedadsino proporcionar lamáxima y mejor ayudaal ciudadano enfermo

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“Quiero felicitaros por el buen hacer en los meses previos al Congreso y al encuentroen sí que me pareció todo un éxito” Sra. Maika Bakaikoa.

“Os mando un besazo y os felicito por el Congreso, en mi opinión fue muymotivador, en cuanto a mi respecta” Sr. Lluís Targarona.

“Crec que ha estat un éxit” Dr. Jaume Colomer.

“Quiero daros las gracias por darme la oportunidad de comunicar a vuestro colectivo algo de lo quehacemos en investigación y por la atención prestada a nuestras aportaciones” Dr. Josep E. Esquerda.

“Felicidades, el Congreso fue un éxito” Dra. Montse Olivé.

“El Congreso culminó con un gran éxito” Dra. Conxita Closa.

“Enhorabuena por el XXV Congreso” Dra. Pia Gallano.

“Yo particularmente he disfrutado y aprendido mucho” Sra. Roser Hurtado.

“En aquest Congrés admiro l’energia, les ganes i tot l’esforç” Sra. Carme Olivera.

“Para nosotros ha sido una grata experiencia en la que sí hemos sentido el apoyo de la aso-ciación, a pesar de lo difícil que era, por el éxito logrado y la gran cantidad de gente y parti-

cipación que había” Sr. Enrique del Campo i Sra. Montse Juncà.

“Gracias por las atenciones y por haber organizado un buen Congreso” Sr. Emili Grande

“Agradeceros el haberme permitido estar en un evento tan interesante” Dra. Susana Quijano

“El nivel de las charlas fue altísimo y el ambiente con los asistentes inmejorable” Sr. Raúl Benítez

“Penso que el Congrés va ser un éxit, tant per les ponències com pel nombrede participants” Sra. Àngels Nogué i Solà.

“Me encantó participar” Sra. Gemma Lienas

“Todos pudimos ver que fue un Congreso con un éxito aplastante” Dra. Isabel Illa.

“Un placer colaborar con vosotros. Me he sentido a gusto” Dr. Jose Antonio Tous.

“Creo sinceramente que cada año ASEM va creciendo y esto se nota en lacalidad de las reuniones” Dr. Adolfo López de Munáin.

“Fue un placer participar y conocer el trabajo tan maravilloso que hacéisen la ASEM” Dra. Cecilia Jiménez-Mallabrera.

“Lo pasamos muy bien” Dr. Mario Marotta.

ValoracionsHem rebut diferents valoracions, i s’han fet a partir de dues variables: d’una banda una enquesta de valoració delCongrés, enviada a tots els congressistes, i d’altra les valoracions personals dels ponents i col·laboradors. A continuacióes mostren els resultats obtinguts a partir dels diferents indicadors.

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El tiempo pasa rápido, el volumen de actividad en laentidad nos puede inducir a no pararnos a valorar la Se-mana de las enfermedades neuromusculares y el XXVCongreso de ASEM. Y es necesario pararse a�pensar. Pen-sar nos ayuda a crecer. Y las entidades, al igual que laspersonas, necesitan reflexionar y entender qué pasa paracrecer, para madurar, para seguir o rectificar las pautas aseguir.

Estoy segura de que para todos los asociados que par-ticiparon en el XXV Congreso, éste fue un éxito. Por elnúmero de asistentes, por la calidad y variedad de po-nencias y actividades, pero sobre todo por�el clima decamaradería, de solidaridad, de acompañamiento que sevivió durante el desarrollo del congreso.

La imagen pública que�dio la entidad es la de una en-tidad fuerte, consolidada, que sabe hacer las cosas, queha demostrado madurez y eficacia. Los ponentes y cola-boradores que se implicaron en la semana y el congreso

El tiempo pasa rápido

La veritat és que no sé ni com començar a escriure aquest article... Perquè malgrat que és per unabona notícia, ja que començo un nou camí a la meva vida, també sento una pèrdua, ja que he deixatde treballar a ASEM Catalunya.

Durant aquests tres anys a ASEM Catalunya hem compartit molts moments amb tots vosaltres,moments amb pares, avis, tiets, amics... o les mateixes persones amb malaltia neuromuscular queus heu acostat a l’associació per trobar un suport, un acompanyament. Moments de tristesa, depor, però també d’esperança... moments d’intimitat, però també moments on hem compartit en elsgrups tantes experiències, tants sentiments i tantes vivències, que ens han fet créixer a tots i a totes.

Sento que cadascú de vosaltres m’heu ensenyat alguna cosa i de tots. M’emporto un record: laforça de voluntat, les ganes de col·laborar, de participar, de compartir... de superar el dia a dia i deviure’l amb intensitat malgrat sovint hi ha tantes dificultats.

Desitj que l’entitat segueixi creixent i acompanyant a les persones, que com tots vosaltres viviuel dia a dia amb molta força i que junts aconseguim cada dia més veure les capacitats que totstenim i que cadascú de vosaltres aporti les seves potencialitats, que són moltes, per tal de defensarels drets de les persones amb malaltia neuromuscular i les seves famílies.

Voldria dedicar aquestes últimes línies a l’equip tècnic. Penso que durant tot aquest temps hemfet un gran treball i hem format un gran equip, que amb complicitat, persistència, moltes ganes icompromís hem col·laborat en millorar la qualitat de vida dels socis i sòcies de l’entitat. Sento queperdo unes grans companyes però estic segura que trobo unes bones amigues.

se han deshecho en elogios sobre la organización. Estacapacidad de organización de la entidad, sorprendió alas otras entidades, organismos y personalidades queasistieron al Congreso.

Lejos de pretender la autocomplacencia, repitiendoque el Congreso fue un éxito, creo que ”lo que toca”�espensar, es reflexionar el como la entidad va a rentabilizareste éxito para seguir creciendo y avanzando. Y lo que esmás importante, conseguir que las personas con enfer-medad neuromuscular y sus familias perciban que semejora su calidad de vida. Este es el gran reto del post-congreso.

�El éxito conseguido no debe ser un final, sino un saltoadelante, una consolidación de las líneas estratégicas, unavance en la consecución del objetivo primordial de AsemCatalunya: conseguir la mejora de la calidad de vida delas personas con enfermedad neuromuscular.

¡Suerte!

Comiat Anna FerrerTreballadora social

María RamosGerente de ASEM Catalunya

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Anàlisi de la discapacitat en el

Més de la meitat de les empreses deCatalunya no compleixen la LISMI(Ley de Integración Social deMinusválidos), que estableix unaquota de reserva de places per a lesempreses de més de 50 treballadors,segons l’estudi de UGT Catalunya“La situació laboral de les personesamb discapacitat”. El principal mo-tiu esgrimit pel 60,4% de les empre-ses és que les persones ambdiscapacitat no compleixen el perfilprofessional o per la dificultat de tro-bar personal que s’adapti al lloc detreball demandat. La UGT denunciaaquesta situació i demana un segui-

ment eficaç i que s’endureixin les san-cions per a aquelles empreses que nocompleixin la normativa. El sindicat,a més, reclama un registre actualit-zat i públic de dades sobre les actua-cions que la Inspecció de Treball estàduent a terme en matèria de perso-nes amb discapacitat: “Posem en evi-dència la poca transparència i l’acces-sibilitat per part de l’administració al’hora d’obtenir dades”. Amb aquestinforme, la UGT “posa de manifestla situació de precarietat en que estroben les persones amb discapacitaten el mercat de treball, traduïda enbaixa contractació, les condicions la-

El nombre de persones ambdiscapacitat ja sobrepassa els 3,8milions a Espanya, segons les dar-reres dades de l’Institut Nacionald’Estadística. Aquesta xifra equi-val al 8,5% de la població, i mésde la meitat són dones. El CERMI(Comitè Espanyol de Represen-tants de Persones amb

Discapacitat) i la Comissió Euro-pea van donar a conèixer aques-tes xifres el passat 3 de desembre,Dia de les Persones ambDiscapacitat. Aquests organismesasseguren que Espanya comptaamb una de les legislacions mésavançades de la Unió Europea pera persones amb discapacitat, que

garanteix la protecció dels DretsHumans del col·lectiu. El CERMIha recordat la necessitat de reco-nèixer a les persones ambdiscapacitat com veritables subjec-tes de dret, amb les mateixes opor-tunitats que la resta de ciutadans.Aquest és un dels reptes de la cam-panya “Per la Diversitat. Contra la

borals precàries i la inestabilitat enl’ocupació”.

L’estudiEn l’estudi «La situació laboral de lespersones amb discapacitat», el sindi-cat UGT xifra en 385.173 el nombrede persones amb diversitat funcionalreconeguda a Catalunya, segons da-des de l’any 2007. És a dir, el 5,3% dela població té algun tipus dediscapacitat i tres quartes parts esconcentren a la província deBarcelona.

Més de la meitat de la població enedat de treballar té algun tipus de

(faceo.com)

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discapacitat, en concret, un 55,7%, ila major part d’elles tenen trastornsmotòrics. En funció el grau dediscapacitat, més de la meitat de lapoblació presenta un grau dediscapacitat d’entre el 33 i el 64%, ésa dir, poden gaudir de certa autono-mia per desenvolupar-se en l’àmbitlaboral, personal i social, de maneraque poden accedir a un lloc de tre-ball remunerat. Per aquest motiu,l’informe critica que “aquest fet noes correlaciona amb el nombre depersones amb discapacitat que estaninserides al mercat laboral, fet quedemostra que ens trobem davantd’un col·lectiu precaritzat i poc visi-ble. Aquesta invisibilitat es dóna tam-bé en les estadístiques, fet que en di-ficulta d’anàlisi de la situació del col·-lectiu de persones amb discapacitat”.

Un 62,7% de la població ambdiscapacitat de Catalunya (241.374)eren potencialment actives al 2007.Aquell any la contractació temporalde les persones amb discapacitat du-plicava la contractació indefinida “iaixò posa de manifest la precarietat,la poca estabilitat i la vulnerabilitatd’aquest col·lectiu”. L’estudi tambéparla de la diferència de gènere, as-segurant que “les dones no només sesituen amb més freqüència a la con-

El CERMI (Comitè Espanyolde Representants de Personesamb Discapacitat) ha rebutjat

el sistema de copagament iacreditació del Sistema d’Au-tonomia i Atenció a la Depen-

dència. Ha demanat al ConsellNacional de Discapacitat

l’exempció de participar en elcost dels serveis per a les per-

sones amb discapacitat me-nors de 65 anys amb rendes

inferiors a 2,5 vegadesl’IPREM i no un IPREM, tal icom apareix als projectes de

l’acord, ja que no quedariagarantit el principi consagrat ala llei de que ningú deixarà de

percebre prestacions per nodisposar de recursos propis. El

Comitè argumenta la peticióassegurant que les persones

adquireixen la situació de de-pendència quan neixen o a

edats molt joves i no tenen lapossibilitat de crear un patri-

moni, d’accedir a un lloc defeina. A més, sol·licita que el

màxim de l’aportació no supe-ri mai el 80% de la capacitateconòmica de la persona ensituació de dependència, re-

baixant així el límit fins el 90%que constava a l’esborrany del’acord. També considera quefer participar totes les perso-nes en situació de dependèn-

cia de la mateixa manera en elcost de les prestacions, sense

tenir en compte l’edat, resulta“materialment injust, ja que

s’apliquen els mateixos criterisper a realitats contraposades”.

Segons el CERMI, la situacióde partida de les persones més

grans i les menors de 65 anysen situació de dependènciasón molt diferents, pel que

haurien de tenir un tracte dife-renciat amb diferents criteris.

Discriminació”, que la ComissióEuropea desenvolupa des del 2003a 27 països.

Pel que fa a la situació laboral,aquests organismes apunten cap ales múltiples discriminacions quepateixen les dones, una situació demajor vulnerabilitat que hauria deser tinguda en compte per les

empreses a l’hora de configurar iaplicar les seves polítiques deresponsabilitat social corporativa.Segons Pilar Vallarino, directoraexecutiva del CERMI, “és impres-cindible eliminar els prejudicis queactualment dificulten a lesempreses la contractació de donesamb discapacitat”.

tractació temporal sinó que continu-en tenint una contractació més baixarespecte els homes en totes les fran-ges d’edat [...] En tots els sectors lacontractació d’homes duplica o tripli-ca la de dones”.

Del total dels contractes a perso-nes amb discapacitat de Catalunya,un 43,15% es van efectuar des delsCentres Especials de Treball (CET),que tenen com a finalitat assegurarla feina remunerada i la prestació deserveis d’ajustament personal i soci-al a persones amb discapacitat igualo superior al 33%. Això sí, el 74% delscontractes van ser temporals i nomésun 9% indefinits.

Per solucionar aquesta situació, laUGT proposa l’acolliment de les em-preses a mesures alternatives a lacontractació de persones ambdiscapacitat per part d’algunes em-preses, ja que les utilitzen de formaencoberta per no contractar treballa-dors i treballadores amb discapacitat.Aquesta opció permet a l’empresacontractar subministres o la presta-ció de serveis a un CET o a un treba-llador/a autònom/a ambdiscapacitat, o bé que l’empresa facidonacions a associacions o fundaci-ons que treballin per a la inserció depersones amb discapacitat.

Contra elcopagament

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món laboral

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ASEM Catalunya i l’Auditori mantenen un acord per posar a disposició delssocis la programació d’espectacles del proper trimestre, de gener a març. S’ofe-reixen diferents tipus de música: educativa, simfònica, moderna, de cambra, depercussió, etc.., concerts en horari escolar, nits i durant el cap de setmana.

El programa arrenca l’1 de febrer amb l’actuació d’Armand Sabla-Lexo Sex-tet, però també es podran veure les de Sílvia Pérez i Ravid Goldchimidt,Giovanni Hidalgo Horacio El Negro Hernández, Tapan Bhattacharya, AdreaPiccioni i Murat Coskun, Akliso, Renato Martins i Boris Gaquere, el Conjunt depercussió de l’ESMUC, Carles Benavent Quartet, Leilia i Oreka TX.

Nova programació de l’Auditori Apropa per als socis d’ASEMCatalunya

Enguany la Festa de Nadal d’ASEMCatalunya ha estat diferent. El tradi-cional sopar a Can Fabra s’hasubstituït per un dinar a l’HotelBarceló Sants, i va ser tot un èxit.

Dinar de Nadal

Gairebé una vuitantena de personesvan gaudir d’un exquisit menú a based’entrants variats, una amanida deformatge de cabra i lluç amb foie.Després dels cafès va arribar el torn

del sorteig de cinc lots de productesvariats entre les persones que haviencomprat una entrada de fila zero peral concert d’Acontraveus del 21 dedesembre.

Moment del dinar a l’Hotel Barceló Sants. Una de les guanyadores dels lots sortejats.

El sopar s’ha substituït enguany per un àpat a l’Hotel Barceló Sants

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El tenor Rossend Solvas, el baríton Esteve Cayuela, lasoprano Marta Escarp i la contralt Núria Pagès, que for-men el grup Acontraveus, van oferir el passat 21 de de-sembre un concert a Terrassa per recaptar fons en favord’ASEM Catalunya. Es van superar totes les expectati-ves, perquè hi van assistir gairebé 500 persones, que vangaudir de la gran actuació del grup.

Els quatre músics van cantar a capella temes de dife-rents estils i èpoques. La primera part estava formadaper Nadales: Niño dios de amor herido (F. Guerrero), Siel món és ple de gebre (J.S. Basch), The first Nowell (tra-

dicional anglesa), Adestes fideles (J.F. Wade), La pastoraCaterina i Fum fum fum (tradicional catalana), Santa Nit(F. Grüber) o We wish you a merry Christmas. En unasegona part es van interpretar músiques del món, des del’I can help falling in love d’Elvis Presley fins a la cançótradicional The lion sleeps tonigh, passant per When I’msixty four (The Beatles), New York (Frank Sinatra),Memory (A. Lloyd Webber), Killing me softly (C. Fox iN.Gimbel) o l’espiritual Old time religion, entre d’altres.

Per al grup Contraveus és molt important “un mónon la solidaritat amb els més febles sigui possible, tren-cant barreres arquitectòniques i creant associacions comASEM Catalunya, on treballen dia a dia per facilitar lavida a les persones afectades per malaltiesneuromusculars”. El grup, que porta més de 15 anys ac-tuant arreu de Catalunya, va rebre un llarg aplaudimentdels assistents.

L’acte va acabar amb el desig del president d’ASEMCatalunya, Juan José Moro, d’un bon any 2009, i de l’or-ganitzadora de l’acte, Marta Castro, una sòcia de l’enti-tat que de la mateixa manera que Moro va agrair l’assis-tència del nombrós públic.

Concert benèfic d’Acontraveus

Unes 500 persones van omplir el 21 de desembre la parròquiade Sant Pau de Terrassa en benefici d’ASEM Catalunya

El grup va fer gaudir elsassistents amb versionsa capella de cançonstípiques del Nadal itemes de tota la vida

El quartet va cantar a capella diferents versions. La parròquia es va omplir a vessar per veure l’actuació.

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Ha nascut una nova web del sector turístic pensada pera les persones amb mobilitat reduïda. Es tracta de ViajesAccesibles (www.viajes2000accesible.es), el primer por-tal de reserves accessibles del mercat nacional. Es tractad’una iniciativa de Viatges 2000 que neix amb l’objectiude convertir-se en una eina al servei de les persones ambdiscapacitat. Per aconseguir-ho, tant el portal com elsproductes que s’ofereixen (bitllets d’avió, reserveshoteleres, lloguer de vehicles, assegurances i una gammad’activitats d’oci com busseig adaptat, kayak, entrades amuseus, parcs d’atraccions, etc.) són accessibles.

Un equip d’experts de Viatges Accessibles s’ha des-plaçat a cadascun dels hotels i establiments d’oci per acomprovar la seva accessibilitat. En aquest sentit, la webinclou una fitxa en la qual es detallen aspectes relacio-

nats amb la seva accessibilitat i una casella per especifi-car si l’usuari vol una habitació adaptada. A més, les per-sones amb deficiència visual o amb dificultat en el ma-neig del ratolí poden adquirir de forma autònoma elsproductes turístics que s’oferixen en la web.

Actualment, Viatges Accessibles compta amb una ofer-ta de gairebé 50 hotels que es distribuïxen per tot el país:les illes, les costes, les capitals i l’interior d’Espanya. Enun futur, el seu objectiu és estendre l’oferta d’allotjamentsa les capitals europees i a la resta del món. D’aquestamanera, està previst incloure Roma, Venècia i Florènciacom oferta de producte accessible en els primers mesosde 2009. Altres reptes als quals s’enfronta el portal sónoferir sortides regulars en grup i convertir la web en bi-lingüe.

Neix un nou portal de viatgesaccessibles

El Centre Unesco de Catalunya, amb la col·laboració del Departament deCultura de la Diputació de Barcelona i Generalitat, ha publicat el document«Entreu en el món de les persones amb discapacitat». Es tracta d’una guiade lectura que s’ha editat amb motiu de l’Any Europeu de les Persones ambDiscapacitat que té com a principal objectiu donar a conèixer la realitatd’aquest col·lectiu i sensibilitzar la societat. Però també és un recull d’altresrecursos com pel·lícules, recursos d’internet o centres de documentacióespecialitzats en discapacitats. Són referències que s’han recollit en aquestdocument però que es poden trobar a les biblioteques públiques associadesa la Unesco. Es pot accedir als catàlegs a través de la pàginawww.gencat.net/slp/vtls24/catalan/index.html.

Entreu en el mónde les personesamb discapacitat

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El pasado 27 de setiembre se convocó una reunión paratratar de organizar un proyecto que pretende fomentarla autodeterminación y las relaciones personales de losafectados mediante el deporte; en concreto, el Hockeyen silla de ruedas electrónica, un deporte muy adecuadoa las características físicas de un gran discapacitado yaque le da la posibilidad de integrarse en un grupo, derelacionarse, de sentirse motivado y escapar de la mono-tonía y la sobreprotección a la cual se encuentran some-tidos.

Asem Catalunya fue parte importante en los iniciosdel hockey y consideramos que sería valioso formar unequipo en la asociación. Por todo lo que aporta a las per-sonas que lo practican además de considerar una buenaforma de hacer visible el colectivo afectado por algunaenfermedad muscular y sus familias

De esa reunión encontramos a dos chicos interesadosen el proyecto, Cristian Jiménez y Daniel Feíto, los cua-les están muy ilusionados, tanto o más que yo, en poderllevar a cabo este proyecto hacia delante.

Ahora nos encontramos con un problema y es que nosfalta gente. En concreto necesitaríamos unos 5 interesa-dos en este proyecto ya que si no nos resultaría imposi-ble llevarlo a cabo ya que nos gustaría decir “YO HAGOHOQUEY” en vez de “YO QUIERO HACER HOQUEY”

Así que si estás interesado en formar parte del pro-yecto quieres más información o simplemente quieres co-nocer el deporte no dudes en llamar a ASEMCATALUNYA (93 274 49 83) o mándame un mail([email protected]). No hay problema si no dis-pones de silla electrónica ya que disponemos de una parael proyecto por si alguien no dispone. Así que espero queos resulte interesante el proyecto y que os animéis a ve-nir.

Nacho Ulzurrun Guerrero, delegado del grupo joven

Yo quiero hacer hoqueyDel 10 al 16 de noviembre del año que ha terminado secelebró la semana de las enfermedades neuromusculares,y el XXV Congreso, con el acertado lema “Vivir el Pre-sente, pensar en el Futuro”.

Yo como socia y afectada por una “FACIO”, asistí apocos actos, pero quedé gratamente sorprendida de laorganización, charlas, conferencias y encuentros, así comola cena en el Hotel Barceló Sants, el partido de fútbol,etcétera. Y a pesar de padecer una “FACIO”, la enferme-dad me ha permitido conocer a personas de ASEM quecon su plena dedicación y esfuerzo dan a conocer estasenfermedades tan invalidantes y poco conocidas, y ha-cen que nuestro día a día sea mejor, más llevadero, vivay mire al futuro con un poco más de esperanza.

Montse Segarra, socia

25 Congreso

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El día 15 y 16 de noviembre asistí al congreso del 25 ani-versario de ASEM. Fue una experiencia muy interesantey a la vez emotiva. Pude comprobar que aunque no hayun tratamiento claro y específico, no estamos abandona-dos. Hay grupos de médicos investigando. Por otro ladohe podido conocer la realidad de personas que convivencon enfermedades degenerativas y en general las perso-nas son luchadoras y positivas ante la enfermedad.

Quisiera felicitar a los organizadores del congreso. Elambiente en general era agradable y pudimos disfrutarde diferentes conferencias y actividades. Quisiera agra-decer a ASEM Catalunya y en concreto a Juan José, Ma-ría y Ana toda la ayuda que nos están ofreciendo a mí y ami familia, para poder sobrellevar la enfermedad. Final-mente hacer mención del grupo de debate que me ayudaa asimilar y superar los problemas derivados de la enfer-medad. Un abrazo.

Petra Unzueta, socia

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Nom....................................................................................... Adreça ..................................................................................................Població..................................................................................C.P. ........................................................................................................Província................................................................................Telèfon ..................................................................................................Desitjo col·laborar amb una quota anual de: ...................................................................................................................................Mitjançant un rebut cada: ...................................................................................................................................................................3 mesos 6 mesos 1 anyEl meu número de compte bancari és ..............................................................................................................................................Firma:

Envieu aquesta butlleta per correu a ASEM Catalunya. Associació Catalana de Malalties Neuromusculars. c/Montsec 20-22. 08030.Barcelona. Si voleu fer alguna col·laboració a part, el número de compte és: 2100-0383-95-0200161850

COL·LABORACIÓ ECONÒMICA

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Amb la col·laboració de:

Associació Catalanade Malalties Neuromusculars

C/ Montsec, 20-22 - 08030 BarcelonaTel. 93 274 49 83 - Fax 93 274 49 83

[email protected]

lligam gener 2009 definitivo - asem...

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