llamando_puerta_azul menor en adversidad salud

LlamandoalaPuertazul

Alladodelmenorensituacinde

adversidadensalud

LLAMANDOALAPUERTAZUL.Alladodelmenorensituacindeadversidadensalud

1

Tuverdad?No,laVerdad,yvenconmigoabuscarla.

Latuya,gurdatela.

AntonioMachado.ProverbiosyCantares


2

LLAMANDOALAPUERTAZUL

Alladodelmenorensituacindeadversidadensalud


3

LLAMANDOalapuertazul[Recursoelectrnico]:alladodelmenorensituacindeadversidadensalud/direccindelproyecto,RafaelMurielFernndez,IgnacioGmezdeTerreros;autores,RafaelMurielFernndez...[etal.].[Sevilla]:ConsejeradeIgualdad,SaludyPolticasSociales,2014Textoelectrnico(pdf),173p.+5AnexosContiene:Llamandoalapuertazul.Alladodelmenorensituacindeadversidadensalud(173p.)Anexo1.Asserealiz(45p.)Anexo2.Relacindebiogrficos(32p.)Anexo3.Instrumentosparalarecuperacin(19p.)Anexo4.Recomendacionesoperativasencuidadospaliativosamenores(14p.)Recopilaryresaltar(32p.)1.Nio2.Adolescente3.Enfermedadcrnica4.Atencinintegraldesalud5.Apoyosocial6.GruposdeautoayudaI.MurielFernndez,RafaelII.GmezdeTerreros,IgnacioIII.Andaluca.ConsejeradeIgualdad,SaludyPolticasSocialesIV.TtuloWS210

Esta obra est bajo una licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-Sin obras derivadas 3.0 Espaa

Edita:JuntadeAndaluca.ConsejeradeIgualdad,SaludyPolticasSociales,2014.Diseoymaquetacin:MnicaPadialEspinosa,SubdireccindePromocindelaSaludyParticipacin.SecretaraGeneraldeCalidad,InnovacinySaludPblica.


4

RELACINDEPARTICIPANTES DIRECCINDELPROYECTORafaelMurielFernndez MdicoPediatraEspecialistaenSaludPblicaAsesorTcnico

ServiciodeAtencinSocioSanitariadelaJuntadeAndaluca.IgnacioGmezdeTerreros

MdicoPediatraDirectorFundacinGotadeLechePresidentedelConsejodelMenordelaConsejeradeIgualdad,SaludyPolticasSociales(CISyPS)delaJuntadeAndaluca

COORDINACINTCNICAAntonioSagusAmad MdicoEspecialistaenSaludPblicaJefedeServiciode

AtencinSocioSanitaria.(CISyPS).JuntadeAndaluca.JosMiguelGarcaDomnguez

PsiclogoAsesorTcnicoServiciodeAtencinSocioSanitaria.(CISyPS).JuntadeAndaluca.

FranciscoSnchezRodrguez

MdicoEpidemilogodelaDelegacinTerritorialdelaConsejeradeIgualdad,SaludyPolticasSocialesdelaJuntadeAndaluca.

ADMINISTRACINYDOCUMENTACINMJessRamosvila AdministrativaServiciodeAtencinSocioSanitaria(CISyPS)

JuntadeAndaluca.NereaMolinaVitoria Lda.AdministracinyDireccindeEmpresas.

FundacinGotadeLecheAUTORES RafaelMurielFernndez

PediatraCoordinadorTcnicoSS.PP.AsesorTcnicoATSocioSanitaria(CISyPS)

IgnacioGmezdeTerreros

DirectorProyectoPediatraPresidenteConsejoAndaluzdeAsuntosdeMenores

JosMiguelGarcaDomnguez

PsiclogoAsesorTcnicoServiciodeAtencinSocioSanitaria(CISyPS).

RafaelaCaballeroAndaluz

PsiquiatraAsesoraTcnicaFGLProf.TitulardePsiquiatraInfantilUniv.deSevilla

MDoloresCameroMelero

FuncionariaPdta.AsociacindelaFederacinAndaluzadeAsociacionesdeHemofilia

AmparoCarmonaCasado AdministrativaCoordinadoraAsociacinAlmayVida

LeandroCastroGmez MdicoMdicoEOEConsejeradeEducacin.FundacinGotadeLeche

RafaelCiaRamos MdicodeFamiliaUHDDirectordelPlandePaliativosMariPazCondeGildeMontes

MedicadeFamiliaAsesoraTcnicaServiciosCentralesdelS.A.S.

SilviaEscuderoPrez ResidentePsiclogaHospitalVirgendelRocioAuxiliadoraFernndezLpez OnclogaUHDomiciliaraHUVirgendelRocoRafaelGarcaGaln TrabajadorsocialDistritoAlcalDosHermanas


5

JuanGilArrones PediatraPediatraSocialHospitalUniv.deValme.FundacinGotadeLeche

ngelGilLpez ResidentePsicologaHospitalUniv.VirgendelRocoPilarGoyaRamos PediatraAsesoraTcnicaSAS.FundacinGotadeLecheEvelynHuizing EnfermeraServiciosCentralesSASSaludMentalDoloresLanzaroteFernndez

PsiclogaProfesoraFacultaddePsicologaUniversidaddeSevilla.FundacinGotadeLeche

VictoriaLlamasMartn EnfermeraAsesoraTcnicaParticipacinSocialCSyBS.GuadalupeLongoAbril EnfermeraAs.Tc.PlanObesidadInfantilCSyBSMartaLpezNarbona PsiclogaClnicaCoordinadoraUSMIHUVirgendelRocoMaiteMarcosSierra PsiclogaTerapeutaASAENESEstrellaMolinaGuilabert PeriodistaDelegacinProv.SaludyB.S.Sevilla

NereaMolinaVitoria SecretarayDocumentacinAsesoraTcnicaFundacinGotaLeche

MercedesPontiCarrasco EscritoraRemediosOrozcoRamrez PsicopedagogaResponsableRegionaldeSaluddeFeapsAntonioPonsTubio PediatraAsesorTcnicoServ.At.SocioSanitaria(CISyPS).MEugeniaRuizChaguaceda PsiclogaConsultoraATHuelvaFranciscoSnchezRodrguez MdicoEpidemilogoAsesorTcnicoDel.ProvincialdeSaludReyesSanzAmores MedicinadeFamiliaJefedeServiciodeCalidadyProcesosManuelSobrinoToro PediatraProfesorFacultaddeMedicinaUniversidaddeSevilla.

FundacinGotadeLecheMarcoZamoraHerranz PsiclogoTerapeutaATAutismoSevillaDISEO,EDICINYDIFUSINMnicaPadialEspinosa Periodista.SubdireccindePromocindelaSaludy

Participacin.(CISyPS).JuntadeAndaluca.JosMariaRodrguezRodrguez DiseadorGrficoyMaquetadorMaestroyAnimador.Editor.RobertoRomeroGutirrez IlustradorE.LuisR.Gmez Diseogrficoeilustracin


6

ElGobiernodeAndaluca,dentrode laspolticaspblicasdeatencinalascuestionessociales y de salud destaca a las personas que se ven afectadas por un importanteproblema de adversidad en su vida, especialmente a las personas menores y a suentornocuidadorprximo:asusmadresypadres,asushermanosyhermanas,asusabuelos.Unelementocentralycomndelasestrategiasqueseocupandedesarrollarestaatencineslaparticipacindelaspersonasafectadas,sufamiliaylasasociacionesde ayuda mutua, que en cooperacin con los servicios sociales y de salud estnmejorandolacalidaddelaatencin,queenAndalucasedesarrollanconesteobjetivo.Inclusolagananciaensaludybienestarsocialqueseobtieneconestacooperacinvamsalldesatisfacerunderechoreconocido,comoeslaparticipacin,sinoqueensurealizacinseobtienenresultadosyproductosqueayudanareplantearyrecuperarelproyectodevida,apesardelapropiaadversidad.FrutodelaexperienciaacumuladaconlaEstrategiaAlLadoenrelacinaenfermedadesgravesconlasquesevienetrabajando,comoAlzheimer,EsclerosisLateralAmiotrficayEnfermedadesMentalesGraves,hoy sabemosque cuidar y compartir los cuidadosson elementos estratgicos para la sostenibilidad y la ganancia en salud. Tambinsabemos que esta forma de gestin de la enfermedad, con independencia de suevolucinclnica,nopuedeserefectivasinunaalianzaentreprofesionales,personasafectadasempoderadasyfamiliares.AellotenemosqueaadircomovaloresdestacadosquecuandoestaestrategiasehaaplicadoalaadversidadenlainfanciaenAndaluca,conelproyectoAlLadodelMenoren situacin de adversidad en salud, que hoy tenis a vuestra disposicin, se hanalcanzadocotasimportantesdeparticipacinreal:sehaidoconstruyendo,pasoapaso,de forma compartida, partiendo de las opiniones y necesidades de los afectados,directamente,como son lospropiosmenores,con suentornocuidadorprximo,conlasasociacionesyconlosprofesionalesdelosserviciospblicos.ElresultadoobtenidosereflejaenunadiversidaddeproductosquesereconocenbajoelnombregenricodelaPuertazul.Enunaprimeraintencinelgrupodirector,quelo

PRESENTACIN


7

haelaborado,llamaalaPuertazulyconstruyeunaestrategiadondeseconcretanlasaccionesenunitinerariodeatencincompartida:LLAMANDOALAPUERTAZUL.Enlserecorredesdeelmomentodedarlanoticia,acomosetransitayevolucionanlosmenores conproblemasde adversidad y su familia, recuperando suproyectodevida, y cmo, inclusopuedan llegar a fases terminalesdonde se aportan lasbuenasprcticas para que en los ltimos das, llegado el caso, puedan despedirse condignidadyrespeto,atravsdeloscuidadospaliativosenmenoresquesearticulen.Elfinaldel itinerarionosealcanzahastaqueasusallegadosnose lespresta laatencinque favorezca su reincorporacin a la vida, procurando que prevalezca en loscuidadoreselrecuerdodehaberhecholomsadecuadoencadamomento.Paraello,laestrategia,trasllamarabrelaPuertazul,ylohacepararecogerlaopinindelosafectados;ABRIENDOLAPUERTAZULrecoge,primero,laopinindelosmenoresatravsdetalleresdeparticipacin,menoresengeneral,menoresafectados, inclusomenoresquenopuedenexpresardirectamentesuopinin,a travsde laopinindelos padres, que forman parte de las asociaciones de afectados. En segundo lugarrecoge,atravsdetcnicasde investigacincualitativa(gruposfocales) laopinindelospadresquehansufridolamayoradversidadposible,comoeslaprdidadeunhijo,yloqueesmsnovedoso,incorporaalosprofesionalescomoafectados,yaqueaslosconsidera por estar implicados en un proceso de atencin tan altamentecomprometidoconeldesgastequeellosupone.Adems,posteriormenteseagrega lavisin de una adversidad aadida a la ya presentada, la aportacin de losdesfavorecidoseconmicaysocialmente.Yabrelapuertaparamirardetrs,unamiradaquealcanzaaunainfancia,queenestaocasinnoserelacionatantoconproyectosnaturales,relativamentesanosyfelicesDETRSDELAPUERTAZUL,nosmuestrahistorias,cuentosyjuegosdeniosafectadospor la adversidad, que nos ensean que se puede ser un rato feliz a pesar de laadversidadensalud.Al Lado del Menor entra en la entraa del sufrimiento y lo recupera para que lareduccin del sufrimiento sea uno de los fines centrales de la intervencin social ysanitaria, y lo hace, nuevamente en un escenario de cooperacin entre personasafectadas, cuidadores y profesionales responsables de su atencin. Quiero ahorareferirmeaellosparamostrarlesmipermanentegratitudyreconocimiento,atodoslosqueestnimplicadosenesteprocesodeatencin,einvitaraotrosaseguirsucamino.

Muchasgracias.

MJosSnchezRubio,ConsejeradeIgualdad,SaludyPolticasSociales.


8

NDICEDESCRIPTIVO

RELACINDEPARTICIPANTES ............................................................................................... 4 INTRODUCCIN ................................................................................................................. 12 I.UNPROYECTOPARAESTARALLADODEMENORESENSITUACINDEADVERSIDADENSALUD......................................................................................................................................... 15

1.Porqutrabajarenunescenariodeatencincompartidaentreserviciosyasociaciones?........................................................................................................ 152.Losejesbsicosdelproyecto.............................................................................. 18A.Elconceptodeadversidad .................................................................................. 18B.Resaltandolacentralidadenlosniosyniasafectados....................................... 18C.Partiendodelasnecesidades............................................................................... 19D.Elitinerariocompartidocomoejecentraldeintervencinyseguimiento .............. 193.PuntodepartidayObjetivos .............................................................................. 204.Realizacin ........................................................................................................ 215.LaeficaciadelaEstrategiaAlLado...................................................................... 27A.Todosganan....................................................................................................... 27B.ElValordelaEstrategiaAlLadodelMenor ......................................................... 29C.Instrumentosparaelseguimientoylaevaluacindelaestrategia........................ 30

II.PARTIENDODELASNECESIDADES ................................................................................... 36

1.Visinglobal...................................................................................................... 362.Exploracindenecesidades................................................................................ 38

III.ESTRATEGIASTRANSVERSALES ....................................................................................... 45

1.Laimportanciadelareddeapoyosocial(RAS)ensalud....................................... 45A.Fuentesdeapoyosnaturales............................................................................... 46B.Apoyosorganizados:........................................................................................... 472.Trabajarenclavederecuperacin ...................................................................... 50A.Concepto ........................................................................................................... 50B.Apoyosparaelcaminodelarecuperacin ........................................................... 52C.Elescenario........................................................................................................ 58D.Instrumentosparalarecuperacin ...................................................................... 673.Conlaparticipacindelainfancia....................................................................... 73Introduccin .......................................................................................................... 73A.SaludPblica:Amigadelainfancia ...................................................................... 76

a)Consejodesaluddelaspersonasmenoresdeedad .................................. 77b)ForodeParticipacinInfantil10 ................................................................ 77c)Conocetusderechos11............................................................................. 77d)RedDdalo12 .......................................................................................... 78e)RedSabia13 ............................................................................................. 78

B.Estrategiadeparticipacininfantil.ProyectoAlLadodelmenor ........................ 78


9

IV.ITINERARIODEATENCINCOMPARTIDA,COMOINSTRUMENTODESEGUIMIENTOYMEJORA........................................................................................................................... 103

1.ElItinerarioComn.......................................................................................... 1032.Intervencionesenlasdistintasfasesdelitinerario ............................................. 107A.Sensibilizacin.................................................................................................. 108B.Alrededordelanoticia...................................................................................... 110C.Evolucin ......................................................................................................... 113

V.TENIENDOENCUENTAELGRADODEADVERSIDAD ........................................................ 119

1.CONCEPTOYDIFERENCIACINDELOSGRADOSDEADVERSIDAD ....................... 1192.GRADOSDEADVERSIDADENELITINERARIO...................................................... 120A.Sensibilizacin.................................................................................................. 120B.Alrededordelanoticia...................................................................................... 121C.PUNTUALIZACIONESRESPECTOALAEVOLUCIN. .............................................. 125

VI.ALTAADVERSIDADYCUIDADOSPALIATIVOSENELMENOR ........................................... 131

1.SOBREELCONCEPTO,LASOPORTUNIDADESYLOSESCENARIOSDELOSCUIDADOSPALIATIVOSENLASPERSONASMENORES............................................................. 132A.Alrededordelconcepto,lasoportunidadesenelmarcodelPACP ....................... 132B.Datosdemortalidadyprevalencia..................................................................... 136C.SituacionessusceptiblesderecibirCuidadosPaliativos ....................................... 138D.AspectosquedistinguenlosCCPPdelosnios................................................... 140E.Dondemuerenlosnios ................................................................................... 141F.Vivenciasdeunprocesoterminalsegnlaedad: ................................................ 142H.Aspectosticos,derechosygarantasdelosCCPPM .......................................... 1442.NECESIDADESDELMENORENSITUACIONTERMINALYSUFAMILIA.................... 145A.Necesidadesenelplanobiolgico ..................................................................... 145B.Enelplanodelagestinemocional,siguiendoelitinerario................................. 1473.LOSLTIMOSDAS........................................................................................... 154A.Condicionesdeirreversibilidad.......................................................................... 154B.Necesidadesdelosltimosdas......................................................................... 155C.Aspectosticosyjurdicosdelfinaldelavida..................................................... 160A.Procesodelduelo ............................................................................................. 165

ANEXOSEINSTRUMENTOSANEXO1:ASSEREALIZALLADODELMENORACTASDELOSPLENARIOS.ANEXO2:RELACINDEBIOGRFICOSANEXO3:INSTRUMENTOSPARALARECUPERACINANEXO4:RECOMENDACIONESOPERATIVASCCPPMM


10

NDICECOMPRENSIVO

LeyendaSeformulaelProyectoAlLadodelMenor(CAP.I)quesearticuladelasiguienteforma:Partedelasnecesidadesexpresadas(CAP.II),atravsdelaexploracinbiogrfica,realizadapormediodedistintasalternativas:B1,B2,B3,B4yB5.IncorporalasEstrategiasTransversales(CAP.III)queimpregnantodalaelaboracin.ElProyectosecentraeneldesarrollodelItinerarioComnCompartido(CAP.IV),dondesedocumentacadaunadesusfases.Seconcretaendistintosnivelesdeadversidad:Moderada(CAP.V),AltaAdversidadyCuidadosPaliativosMenores,enadelanteCCPPMM(CAP.VI).Referenciaunaseriedeanexosquecomplementanladocumentacin,dondeseaportanlosinstrumentos.


11

INTRODUCCIN


12

INTRODUCCIN El Proyecto Al Lado de las personasmenores en situacin de adversidad ensalud o de cronicidad, se basa en eldesarrollo de la cooperacin, entreservicios y asociaciones de personasafectadasyfamiliares,pararecuperarelproyecto de vida del menor y de laspersonas de su entorno ms prximo.Por lo que el documento va dirigidotantoa losprofesionalesde losserviciospblicos, como al movimientoasociativo.Actualmente en la respuesta a losproblemas de salud crnicos de lainfancia prevalece el enfoque centradoenlaasistenciaclnica,resultandoquelahistorialoesdelaenfermedadynodelapersona que la padece, siguiendoesencialmenteun guin trazadopor loshitos clnicos, es lo que se denominaenfoquepatogrfico.ConlaestrategiaAlLadoesteenfoquese quiere completar, con una visincentradaenlavivenciadelaenfermedadde los nios/as y sus familias, lo quedenominamos enfoque biogrfico; deesta manera, la historia pasa a ser labiografa de la persona afectada, de suvivencia cotidiana. Se procura, as,articular una atencin a todos/as losafectados por el problema de la salud,que sume al aspecto asistencial laperspectivabiogrfica. La estrategia Al Lado pretendepropiciar losmejores apoyos posibles alosmenoresy familiasafectadas,con laperspectivade la recuperacin,a travsdelagananciaefectivaensalud.AlLadosignificaacompaar,deformacercana,ycompartir la vivencia cotidiana de laenfermedad con la persona afectada,

haciendo posible el empoderamientofamiliar. No se trata de sustituir oexcluir, prestndole cuidados al menorafectado, trabajando para, sino alcontrario, se trata de trabajar CON,integrandoalasniasyniosafectados. El trmino recuperacin, se utiliza eneste contexto, como la capacidad deestimularelafrontamientodelproblemade forma activa y compatible con laredefinicindelproyectodevida;por lotanto,nonecesariamentevinculadoa lamejora clnica, sino a la gestin de lanueva situacin de adversidad, queconlleva la enfermedad y/o cronicidad.Deestemodo, lagananciaensaludy larecuperacin se plantean sin que seaimprescindible la curacin, sino quepuedan ofrecer respuestas a laslimitaciones, compatibles con unacalidaddevidadenivelesaceptablesderealizacin. Siguiendo el desarrollo lineal delproyecto en el captulo I traza los ejesbsicos, sita el punto de partida yplantea los objetivos a lograr; detalla acontinuacin los pasos que se hanseguido en su realizacin, y terminasealando la eficacia yotros valoresdelaEstrategiaAlLado. El captulo II recoge la intencin,permanente en todo el proyecto, departir de las necesidades de losafectados desde la perspectiva de lavisinglobal,utilizandovarioscaucesdeexploracin para detectarlas eintegrndolas en un perfil que conectaconelitinerariodeatencin.El captulo III se ocupa de los aspectosestratgicos que atraviesan


13

transversalmente todo el proyecto: laexploracinde la red socialde apoyo alos afectados, la realizacin del trabajoderecuperaciny laparticipacinde losafectados,menoresyfamilia,entodoelproceso. El captulo IV centra la respuesta a lassituaciones de adversidad a travs delitinerario;posteriormenteelcaptuloVyVIanalizalaadversidadcomomoderada

y alta, concluyendo con los cuidadospaliativosamenores.El proyecto desarrolla unadocumentacin complementaria que sehaidoorganizandoyreferenciadoenunsegundodocumentocomoANEXOS.Adems se incorpora la relacin deimgenes generadas, en un soportePowerPoint que facilite supresentaciniconogrfica.

Asuvez,elproyectoAlLadodelMenorha realizado unas publicaciones, amododeinstrumentosqueconstituyenla serie PUERTAZUL, del que estemismodocumento formaparte yqueesquematizamosenelcuadroanterior. Enconclusin,elproyectosecentraenque tras lanoticiade laadversidad, sebusca crear un marco positivo dondesea posible la esperanza y laconsecucin de la felicidad,incorporando las limitaciones y ladiscapacidadalnuevoproyectovital.

Emprendemos, as, la tarea, de formaconjuntaentreserviciosyasociaciones,de elaborar y aportar el proyecto AlLado del Menor en situacin deadversidadensalud,comoinstrumentocapaz; primero, de mitigar elsufrimiento y el dolor, para, despus,actuarcomounaherramientaeficaz afin de construir un proyecto vital delafectadoysufamilia,quecuenteconlaadversidad.


14

I.UNPROYECTOPARACRECERALLADODELMENORENSITUACIONESDEADVERSIDADENSALUD


15

I.UNPROYECTOPARAESTARALLADODEMENORESENSITUACINDEADVERSIDADENSALUD

1. Porqutrabajarenunescenariodeatencincompartidaentreserviciosyasociaciones?

En la actualidad la ayuda mutua ensalud es un sistema complejo derelaciones interpersonales de apoyo,quesecombinaconelsistemasanitarioy que aporta un valor especfico, paraabordar determinados problemasrelacionados con la salud o cualquieralteracineneldesarrolloquelimitelascapacidadesdelapersona.Nuestra sociedad, en su progresinevolutiva, va adquiriendo madurez, ylos entornos familiares y socialesprecisan iradaptando sus respuestasalas necesidades de determinadaspersonas y grupos que viven en unasituacin de salud altamentecomprometida,especialmentesiafectaalainfanciayadolescencia.La atencin en estas circunstanciasespeciales cuenta con la ayuda mutua

comouncomponente fundamentaldelproceso de atencin, que incrementa,potenciando su valor, la eficacia y lacalidaddelarespuestaalassituacionesdesfavorablesparalasalud.Este papelpotenciador es clave en loscasos de enfermedades progresivamente degenerativas, en ladiscapacidad, en las situaciones quenecesiten un tratamiento especfico ycontinuado,y enaquellasquepuedenconducir a lamuerteprematuraenuntiempomsomenosdilatado.En todos estos casos se puede influir,conjuntamente con los servicios,facilitando la forma mas adecuadaposibledevivirlaevolucindelprocesopor la persona afectada y el entornofamiliarprximo.


16

La ayuda mutua en salud engloba actuaciones especficas complementariasal sistema sanitario prestador deservicios,detalmaneraqueunayotro,cuando actan juntos, enriquecen lacalidaddelarespuesta.Es importante constatar que no sesustituyen, ya que sus aportaciones seconjugan,ysi laaccinde losserviciossanitarios aporta la visin cientficotcnica, la que proviene de los igualestrasmite la capacidad individual yfamiliar para adaptarse y tomar lasdecisiones ms favorables en laevolucindeunaenfermedadconcretaqueafectaamenoresyadolescentes.Este planteamiento es especialmentesignificativo en las enfermedadesgravesqueexigenunavisinintegralde

laatencinqueintroduce,ademsdelaasistencia, una sensibilidad desde elmomento inicial de cmo trasmitir eldiagnstico, con un seguimiento quecolocaelnfasisenloscuidadosdeldaadayenlatrasmisincomprensivadetratamientos complejos y diversos,haciendo posible una adecuacin delproyectodevidaa laenfermedady,enel caso de que puedan conducir a lamuerte, facilita la mejor vivencia delproceso al final de la vida y larecuperacin de las personascuidadoras, atencin, en esta etapa,que se entiende como cuidadospaliativosamenores(CCPPMM).Enestecontextotieneuna importanciadecisiva el trabajo de elaboracin deuna respuesta activa a la enfermedad:trabajodeadaptacin,manejoefectivo


17

de los tratamientos y los cuidados.Ascomoelafrontamientoactivoypositivode la vivencia por parte de la personaafectada y de su familia. Todo estosupone trabajar con la clave, y eldenominador comn, de la RECUPERACIONque,comoseinsistiralolargo del desarrollo del documento, yde forma especfica en el tematransversal que se le dedica, no sevincula a curacin, sino a la gestinemocional de la enfermedad y en

consonancia, al convencimiento deestar haciendo lo ms correcto encircunstancias tan adversas. Este es elobjetivo que debemos tener presentecomo profesionales de servicios yasociaciones, y como apoyo a laspersonasafectadasya sus familias.Enesta direccin los activos de las asociaciones, personas afectadasempoderadas y cuidadores/as, sonaliados potentes para trabajar con laperspectivadelarecuperacin.

EnAndalucaseestimpulsandoestetipodeestrategiastransversalesatravsdelosPlanesIntegrales,comounelementomsdelaplanificacindelasUnidadesde

GestinClnica(UGC),desarrollandoas,diversosinstrumentosqueincorporanenlaprcticalagananciaensaludatravsdelaalianzaentreprofesionales,personas

afectadasempoderadasyfamiliares.AlLadoesslounaestrategiamsqueimpulsaestetipodealianza.

Es importante tambin sealar que laEstrategia Al Lado se enmarcajurdicamente en un soporteactualizado, que exige el desarrollo deleyes de reciente edicin en el planonacional y sobre todo autonmico,constituidoporlaleyesquetratandelaautonomadelpaciente,deladignidaden el proceso de morir, las leyes desaludpblicaylasqueseocupandelosderechos de las personas condiscapacidad. Todas ellas subrayan elderecho a la toma de decisionesdebidamente informadas,porpartedela persona afectada, y cuando no esposible,desuscuidadores.Entodas lassituaciones se parte de la Declaracinde Los Derechos de La Infancia, y en

consecuencia se sigue la mxima delinterssuperiordelmenor.Al Lado, como instrumento decooperacin,adquiereunasignificacinespecialcuando lapersonaafectadaesmenor, de forma que la familia(madres,padres,hermanos,abuelos.)de la misma unidad de convivenciaadquiere tambin la condicin deafectada, en la medida en que todosellosmodificansuproyectodevida.Deformaanloga,elproyectoAlLadodelMenorcontempla,conigualdedicacin,lasituacinqueviveelmenorcuandolapersona afectada por una enfermedadcrnica grave es uno de losprogenitores.


18

2. LosejesbsicosdelproyectoYa en el proceso de elaboracin, elgrupodirectordelproyecto,desdequeseprodujeron losprimerosdebates,haido fundamentando una serie depremisasmetodolgicasqueafectandeforma transversalatodoelproyectoyquesepresentancomoejesbsicos.Sedetallanacontinuacin:

A. Elconceptodeadversidad Con el concepto adversidad se abarca,no slo a las consecuencias de laenfermedad, en trminos dediscapacidad y dependencia, sino queincluye, tambin, todo tipo desituacionesquepuedan conllevar a lasmismas.Enocasiones,elproyectooptaporusarel trmino de enfermedad, cuando lapatologa est definida de formaespecfica,yaplica indistintamente, losconceptos de discapacidad y dedependencia, en sus usos habituales.Tambin incorpora la situacin de lavivencia, por parte delmenor, de unacronicidaden launidaddeconvivencia,sin ser ste la persona afectadadirectamente.

Endefinitiva,coneltrminoadversidadseengloba,de formamsamplia,a lassituacionesnegativasen salud, queelproyecto pretende afrontar. Msadelantesecalifica laadversidadcomomoderada cuando sta no exige uncambiodeexpectativas enelproyectovital; y como alta adversidad cuandocompromete la historia de vida,obligando a una redefinicin yrecuperacin del proyecto vital. Aveces, el nivel de adversidad conduce,

previsiblementealamuerteprematura;es en estas situaciones, donde larecuperacin adquiere un mayorsentido aunque parezca paradjico. Eselprocesodemorirelquedebevivirsecon sentido para el menor afectado ypara la familia. En palabras de padresafectadossetratadepreguntarsenoelpor qu me ocurre esto, sino paraqumeocurre.

B. Resaltandolacentralidadenlosniosyniasafectados

Los verdaderos protagonistas delprocesosonlosniosyniasafectados,lo que exige profundizar en laparticipacindirectadelosmenores,enpropiciar la toma de sus propiasdecisiones,yaque,asuvez,determinala adaptacin de la informacin a sunivel de comprensin. Centrar laatencinenelmenornotieneunvalordescriptivo,sinoalcontrario,operativo,de forma que es elmenor el sujeto, yno el objeto de las intervenciones. Ladenominacin Al Lado sitaperfectamentealosprofesionalescomoapoyo del afectado, y no comoprotagonistadelosprocesos.

Como se puede comprobar, a lo largode todo el proyecto, la atencin secentra en el menor afectado, aunquesta se haga extensible a la familiacomo unidad de convivencia, queincluye no slo a padres, tambin ahermanos y abuelos, si convivieran enel hogar; en consecuencia todos sonafectados.Porotraparte,enocasionesse hace referencia al entorno prximocuando se amplia a situaciones demenores en proteccin institucional,


19

siendo, entonces, la unidad deconvivencia la familiade acogidao losprofesionales educadores y otrosmenores.

C. Partiendodelasnecesidades

Estaorientacindelproyecto centradaen el menor como sujeto, nos exigepartir de sus necesidades, para ello es

imprescindible su exploracin, ycontando con ella, poder organizar yarticular los apoyos de la cooperacinentreserviciosyasociaciones,dirigidosal nio o nia y a su familia. Ladeteccin de estas necesidades y suorganizacin se realiza en el siguientecaptulo.

D. Elitinerariocompartido

comoejecentraldeintervencinyseguimiento

Las necesidades detectadas, una vezcategorizadas, se articulan en relacinalrecorridohabitualquesueleseguireldesarrollo de la adversidad, al quehemos llamado Itinerario de AtencinCompartida. A travs de las fases de

este itinerario (sensibilizacin,alrededorde lanoticia,evolucin, faseavanzada, ltimos das) se vanaportando, de manera concreta yoperativa, las intervenciones centradasenmejorarlacalidaddelaatencin.Deestemodoel itinerarioseconvierteenun instrumento de seguimiento yrecuperacin, y en el eje de todo elproyecto.


20

3.PuntodepartidayObjetivosEl punto de partida se frmula comouna hiptesis que precisa deconfirmacin con la intervencincontinuadade laEstrategiaAlLado,demodo que la cooperacin entreservicios y asociaciones puededeterminarun saltoen lacalidadde laatencin y un cauce de ganancia en

saludpara losmenoresafectadosysusfamilias.Para su confirmacin, la hiptesis delproyecto Al Lado del Menor de losmenores conproblemasde adversidaden salud,precisacumplir los siguientesobjetivos:

*ObjetivoGeneralContribuir a la recuperacin del proyecto de vida de los nios/as afectados por unprocesodeadversidadensalud,ydesusfamilias.

*ObjetivosEspecficos: OE1: Aportar instrumentos de

mejorade laatencinbasadoen lacooperacin de los serviciospblicos, las asociaciones, y losafectados introduciendo nuevasperspectivasenelitinerario.

OE2: Concretar y validar unprograma para la realizacin decursos de capacitacin paraprofesionales de los servicios yasociaciones, y otros activos,basados en la metodologa deformacin/accin.

Hiptesis de partida

Cuandoseescapazdevincularyfavorecerlaconjuncindeambasaportaciones,aunqueobviamentenoestnenelmismoplano,escuandoseprocuranlasmejorescondicionesparadarrespuestaeficazalavivenciadeunproblemadesalud.

Lapersonaafectadaylafamiliaeslaquegestionasuproblema.Laayudamutua,ensusdistintasmodalidades,canalizalossoportesparalagestincotidianadelosproblemas.Losserviciossanitarioscanalizanlarespuestainstitucionaly


21

4.Realizacin AL LADO DEL MENOR se haconstruido teniendo en cuenta laaplicacin de la estrategia a otraspatologas, aunque asumiendo ladiferencia y el inters superior de laspersonasmenores.El abarcar diversas patologas quegeneran, adems, distintos niveles dediscapacidad y otras situacionesrelacionadascon lavivenciadelmenor,comoeslacronicidadporafectacindesus padres, ha determinado un saltocualitativo en los enfoques y lasintervencionesrecomendadas. Parasudesarrollosehaconstituidoungrupo de trabajo denominado GrupoDirector, integrados por todos losperfilesdeactoresreales implicadosenla atencin de las personas menoresafectadasporlaadversidadenlasalud.As, se incorporan profesionales de losserviciospblicosyunidadesdegestinclnica, que incluyen distintosestamentos, tanto del mbitohospitalario, como el de atencinprimaria,incluidosrepresentantesdelagestinydelaplanificacin.De forma anloga, se incluyenrepresentantes del movimientoasociativo,queademsde incorporaraprofesionales y directivos de lasasociaciones, cuenta tambin con losactivos de personas menoresempoderadas y personas cuidadoras,que ya han pasado por distintassituacionesdeadversidad.

Finalmente, el grupo se complet conlos planificadores del nivel central delos servicios y de la organizacin delSistema Sanitario Pblico (SAS yConsejera) y de la FundacinGota deLeche,paraasegurar conjuntamenteelmtodoyprestarelapoyoorganizativo.La interaccin de todos estoscomponentes crea un escenarioespecial, en el que el anlisis de lapropuesta,el avanceen laelaboracinde los captulos, los debates sobre lasrecomendaciones y conclusiones, serealizan en un clima de cooperacin,que consigue propuestas diferenciadasrealizadas de forma ms sectorial eindividual.El resultado final supera ampliamenteel esperado por una colaboracinespecfica. En consecuencia, el grupomantiene siempre la recomendacin,enactos,presentacionesycursos,paraqueserealicen,almenospordostiposde representantes, los que provienende los serviciospblicos, juntoaquinlohacedesdeelmovimientoasociativo.Este clima de elaboracin es el querefleja la cita de Antonio Machado,adjunta al ttulo, en la que la escuchadelotro,ylabsquedaconjuntasonlosprotagonistas.Se llega as a un grupo de 32componentes, con un qurum deasistencia media a los plenarios dealrededor de 20 miembros, y unadinmica de altas y bajas que no hanafectado a la estabilidad del grupo (6altasy4bajas).


22

NOMBRE PROFESIN TRABAJO

MaraEugeniaRuiz Psicloga ConsultoraATHuelvaMarcoZamoraHerranz Psiclogo TerapeutaATAutismoSevillaMaiteMarcosSierra Psicloga TerapeutaASAENES

GuadalupeLongoAbril Enfermera As.Tc.PlanObesidadInfantilCSyBS.VictoriaLlamasMartn Enfermera AsesoraTcnicaParticipacinSocialCSyAntonioPonsTubio Pediatra AsesorTcnicoServ.At.SocioSanitariaJosMiguelGarcaDomnguez Psiclogo AsesorTcnicoServ.At.SocioSanitariaJuanGilArrones Pediatra PediatraSocialHospitalUniversitariodeLeandroCastroGmez Mdico MdicoEOEConsejeradeEducacin.PilarGoyaRamos Pediatra AsesoraTcnicaSAS.FundacinGotadeDoloresLanzaroteFernndez Psicloga ProfesoraFacultaddePsicologaManuelSobrinoToro Pediatra ProfesorFacultaddeMedicinaMartaLpezNarbona PsiclogaClnica CoordinadoraUSMIHUVirgendelRoco

EvelynHuizing Enfermera ServiciosCentralesSASSaludMentalMariPazCondeGildeMontes Medicadefamilia AsesoraTcnicaServiciosCentralesSASFranciscoSnchezRodrguez MdicodeSalud

Pblica.DelegacinTerritorial.ConsejeradeIgualdad,SaludyPolticasSociales.

RafaelaCaballeroAndaluz PsiquiatraAsesora Prof.TitulardePsiquiatraInfantilUniv.RafaelGarcaGaln Trabajadorsocial DistritoAlcalDosHermanasMDoloresCameroMelero Funcionaria Pta.AsociacindelaFederacin

Composicin del equipo de trabajoCriterios seleccin

Interdisciplinar Distintos niveles del SSPA: servicios y administracin Distintos niveles del tejido asociativo: directivo y tcnico

Desempeo trabajo

Movimiento Asociativo Nivel tcnico

Movimiento Asociativo Nivel directivo

Universidad

SAS Servicios

Admn. Sanitaria Delegacin

Admn. Sanitaria SAS

Admn. Sanitaria Consejera

10

19

Enfermera

Trabajo Social

Psicologa Psiquiatra

Pediatra

Epidemiologa Medicina de familia

Administrativo

Periodismo

Medicina preventiva Oncologa

Directiva asociacin


23

RemediosOrozco Psicopedagoga ResponsableRegionaldeSaludFEAPSSilviaEscuderoPrez ResidentePsicologa HospitalVirgendelRocongelG.Lpez ResidentePsicologa HospitalVirgendelRocoRafaelCiaRamos MdicodeFamiliaUHD DirectordelPlandePaliativosAuxiliadoraFernndezLpez OnclogaUH HUVirgendelRocoReyesSanzAmores Medicinadefamilia JefedeServiciodeCalidadyProcesosAmparoCarmona Administrativa CoordinadoraAsociacinAlmayVidaEstrellaMolinaGuilabert Periodista DelegacinProv.SaludyB.S.SevillaIgnacioGmezdeTerreros DirectorProyecto PresidenteConsejoAndaluzdeAsuntosRafaelMurielFernndez PediatraCoordinador AsesorTcnicoATSocioSanitariaNereaMolinaVitoria Secretaray

DocumentacinAsesoraTcnicaFundacinGotadeLeche

TrabajodelgrupodirectorensesindeplenarioenellocaldelaFundacin.GotadeLeche,Sevilla El grupo director es el que, endefinitiva, elabora la propuesta demejoradelaEstrategiaAlLadoaplicadaa las personas menores. Pero no slointeresa conocer el proceso deelaboracin sino su validacin, y sobretodo el diseo de su aplicacin, as

comolosinstrumentospropuestosparasu seguimiento y evaluacin. En elsiguienteesquemaserecogenlospasoshabituales en el proceso deelaboracin, validacin, aplicacin yseguimientodelaEstrategiaallado.


24

ProcesohabitualdeconstruccindelaEstrategiaAlLadoaplicadoalProyectoAlLadodelMenor.

De esta forma, la obtencin deldocumentomaestro (Wiki)Al LadodelMenor,noesnimuchomenos,el finaldelproceso,sinoquecumplimentaunaprimera fase, que si bien esfundamental,despusexige ladifusiny aplicacin de la estrategia, en fases

complementarias; que, a su vez,necesitan ser monitorizadas paraevaluarsuefectividad.Enconsecuencia,paracumplimentar laglobalidad del proceso se hadeterminado articular el proyecto endosfases:

FASEI:Deelaboracinyvalidacindelproyecto.Marzo2012marzo2013.

1. Elaboracin del documento base por el Grupo Director de referencia en elprocesodeinvestigacin/accin.

2. RealizacindeValidacin:TalleryConsultadeExpertos3. DocumentoFinalAlLadodelMenor,adisposicinenlared.

FASEII:Dedifusinyaplicacindelproyecto.Mayo2013mayo2014.

1. Cursode formacinaccinparaprofesionalesyactivosde lasasociaciones.Setrataprocesosde formacinde formadores, realizadosporel grupodirector,


25

equivalentes a 130 horas lectivas (36 presenciales y 94 correspondientes altrabajodecampo).

2. Trabajodecampo:12 trabajos realizadospor23discentes tutorizadosporelgrupodirectoryrelacionadoconelitinerario.

3. JornadadedifusinEstrategiaAlLadodelMenor.4. Informefinal:instrumentosdemejora,queincluyeevaluacindeobjetivos.

EstructuraderealizacinFaseI(F:Funcin,P:Participacin):

VALIDACIN

Serealizaenunadobledireccin:1. AtravsdelGrupodeValidacintrasenvodeldocumentodeExpertos

(ConsultaDelphi)2. AtravsdelTallerdevalidacinplanteadoenlarealizacindelproyecto.

Delphi

J.Presencial

Grupo

Validacin

A.

Tallerde

Validacin

B.

Llamandoala

Puertazul

3.

1.Grupo

Director/motorF:Elaboracin

bsicaP:Paritario

interdisciplinar

TallerdeValidacinF:ElaboracinavanzadaP:Paritario

interdisciplinar

Grupo

Director/motorF:DocumentoBaseAlLadodel

Menor2.


26

EstructuraderealizacinFaseII(F:Funcin,P:Participacin): CRONOGRAMA1:

1EnelAnexo1AsserealizAlladodelMenorpuedeseguirseelprocesodeelaboracinpasoapasosiguiendolasactasdelosplenarios.

HojaderutaPlanificacinprevia

Realizacinproyecto.Documentacin.Grupodirector.

Marzo2012

Primerplenario Presentacinproyecto.Guindetrabajo.

Mayo2012(1quincena)

Trabajogrupointerdisciplinar(elaboracindelguin)

Elaboracindelguinporapartados.

Segundoplenario Presentacindelproductodetrabajo.Nuevoreparto.

Junio2012(2quincena)

Trabajodegrupointerdisciplinar Continuacinelaboracindeguin.Documentacin.

Periodovacacional

Tercerplenario Borradorinicial.Colaboracionesespecficas.

Octubre2012(1quincena)

Trabajodegrupointerdisciplinar Cumplimentacindeflecos Cuartoplenario

Borrador2 Noviembre2012(2quincena)

Quintoplenario Borrador3paravalidacin febrerode2013(1quincena)Sesininformativa.Vatelemtica. Marzo2013(1quincena)

Tallerdevalidacin Desarrollopresencial. Marzo2013(2quincena)DocumentoAlLadodelMenor Realizacinypresentacin AbrilMayo2013

GrupodocenteDirector/motorF:Programadocente

P:Paritarioserviciosy

Jornadadedifusin

F:Divulgacinytrabajodecampo

P:Paritario

GrupodiscenteF:FormacindeformadoresP:Paritario

interdisciplinar GruporeproduccinprovincialF:Doc.

CreciendoAlLado

1.

2.

3. 4.


27

5.LaeficaciadelaEstrategiaAlLado A.Todosganan

ExtradoyadaptadodelasideasfuerzadelaEstrategiaAlLadogeneral.Elaboracinpropia.Bajo este epgrafe se pretende hacervisible y evidente, al realizar elitinerario que Al Lado del Menorpropone, todos los implicadosobtendrnunacuotadeganancia: La ganancia alcanzada por la

persona menor afectada y otros

miembros de la unidad deconvivencia.

En el cuadro adjunto se citan losaspectos ms relevantes, que setransfieren los nios y nias, y a suentorno cuidador prximo con laaplicacindelaEstrategiaAlLado.

Personamenorafectadayentornocuidadorprximo Mejoraelconocimientosobreloqueestocurriendo Facilitalaadaptacinalanuevasituacin Propiciaelcontroldelassituacioneshabituales Facilitalaadherenciayelmanejoefectivodeltratamiento Proporcionaunamejorarticulacincompartidadelosapoyos Permiteredefinirelproyectodevidadelapersonamenorafectadaylafamilia

conviviente Otros

FacilitalaadaptacinControlsituacioneshabitualesRecuperarsentidodelavidaOtros...

1.GANANCIADEL

MENORYFAMILIAAFECTADA

GananlosprofesionalesUGCGananactoresMov.AsociativoFomentoRedSocialApoyoMejorareferenciayconfianzaOtros

2.

GANANCIADELACOOPERACIN

SERVICIO/ASOC.

MejoraeficienciateraputicaGananciaencalidad.MejorarticulacinsociosanitariaOtros

3.

GANANCIADELSISTEMA

ConvivenciacondependenciaValorautonomadeafectadosRespetodederechosMejoraconcienciapoblacionalOtros

4.

GANANCIASSOCIALES

LAEVIDENCIADEQUE


28

La gananciaobtenida apartirde lacooperacin entre servicios yasociaciones.

El cuadro adjunto concreta algunosvaloresybeneficios, entre otros, que

logranprofesionalesde losserviciosdesalud y actores del movimientoasociativo, cuando actanconjuntamente, de forma organizada,enunterritoriodefinido.

ProfesionalessanitariosUGC ActoresMovimientoasociativoMejoradelacapacidaddegestinemocionalrelacionalReorientacindelseguimientoconelitinerarioConocimientoyconexindelasredesdeapoyoReconocimientodelareferenciaeincrementodelaconfianzaMayorautonoma,menorfrecuentacinOtros

RelevanciadelafuncindeacogidaParticipacinentodaslasfasesdelitinerarioReconocimientodelvalordelosigualesPromocindelaarticulacindelmov.asociativoFomentodelaredsocialdeapoyoOtros

En el siguiente cuadro se compendian algunas ganancias que resultan de aplicar laestrategiaparaelsistemayparalasociedad.

Gananciadelsistema GananciassocialesGananciaeneficiencia,reduccindegastoytiempoAumentogradodesatisfaccindelosprofesionalesReduccindevisitasmdicasIncrementocalidadenlatransmisindiagnsticaMejoraenlaeficienciateraputicaPrioridadenlaatencindomiciliariaMejorusodeapoyosnaturalesyorganizadosIncrementoenelgradodecontroldelaenfermedadOtros

ConcienciapoblacionaldedependenciaenmenoresMejoradelaconvivenciaconladependenciaComunicacinsocialmseficientePuestaenvalordelaautonomadelosafectadosAbandonodeactitudespaternalistasReconocimientodederechosporencimadeprestacionesMayorespectroysensibilidaddeapoyosexternosEstmulodelacooperacinyelvoluntariadoOtros


29

B.ElValordelaEstrategiaAlLadodelMenorElvalordeAlLadoestenpropiciarunacompaamiento informado en cadafase, procurando la articulacin yorganizacin de los recursos y apoyos

disponibles, para facilitar la gestinemocional y el valor biotico de lasdecisiones.

ElvalordelaEstrategiaAlLado

Instrumentodemejoradelacalidaddelaatencin Lneadeseguimientobasadaenlagestinemocionalrelacional Proporcionaelementosparalarecuperacindelproyectodevida Elvalorticoenlatomadedecisiones HABERHECHOLOMSADECUADOENCADAMOMENTO

Articulacinyorganizacinderecursosyapoyos

Elvalorbioticodelasdecisiones

ELVALORDELPROYECTOALLADO

Acompaamientoinformadoencadafase

El convencimiento de haber hecho lo ms adecuado en cada momento


30

1. Instrumento de mejora delacalidaddelaatencin.Corresponde a la cumplimentacin delobjetivogeneraldelproyecto.Su consecucin est directamenterelacionadaconelniveldecooperacinque se alcance entre servicios yasociaciones en cada lugar de laatencin.2. Lnea de seguimientobasada en la gestin emocionalrelacional.Estevalorsedesarrollaenfuncindelaincorporacindelahistoriabiogrficaalavisinglobal.3. Proporciona los elementosparalarecuperacindelproyectovital.Se tratade realizarel trabajoen clavederescatarelsentidodelavida,apesardelaadversidad.4. Elvalorticoenlatomadedecisiones.Este valor est altamente diferenciadoen el proyecto, de forma que sedesarrolla, transversalmente, a travsdelossiguientescauces:

A. El protagonismo y elinterssuperiordelmenorB. En el marco de losderechos de autonoma,discapacidad y muerte digna,entreotros.

C. La recuperacin delsentidodelavida.D. Especialmente en laaplicacindelCCPPMM

Finalmente, el valor del proyecto AlLado del Menor se concentra en ELCONVENCIMIENTO DE HABER HECHOLO MS ADECUADO EN CADAMOMENTO.


30

C.Instrumentosparaelseguimientoylaevaluacindelaestrategia

Se propone un sistema integrado deevaluacin transferido al territoriodonde se est aplicando Al Lado delMenor.La Estrategia Al Lado parte de lahiptesisdequecuandosevinculanlasaportaciones de todos los implicados(profesionales, persona afectada, suentorno prximo y ayuda mutua) enunasituacindeadversidadensalud,escuando se procuran las mejorescondicionesparadarrespuestaeficazalavivenciadeunproblemadesalud.En este anexo se pretende aportar unmtodoquepuedaserincorporadoporlosprofesionalesqueestnaplicandolaEstrategia Al Lado, de forma que ellosmismos puedan utilizar un sistema deevaluacincomounaspectomsde laatencin.Se parte para ello del paradigma deinvestigacinaccin participada, cuyaaplicacin tiene en cuenta a todos losactores implicados en la atencin; ypresentaopcionescomplementariasdeinvestigacin cuantitativa y cualitativa,aunque el itinerario de atencincompartidacontieneaspectosqueslopodran ser evaluados con tcnicascualitativas.El itinerario de la Estrategia Al Ladoplantea: Como elemento comn en su

aplicacin a distintas situacionesadversasensaludcontempla:

Elanlisisdelasituacindepartida La aplicacin de las propuestas de

mejora

El registro de las mejoras que seproducen

Objetivo general es establecer un

protocolodeevaluacindelasfasesdel itinerario en cada aplicacin,respecto a los siguientes objetivosespecficos:

Analizar la Estructura: Comprobar

si los cambios propuestos en laestructura se han realizado (Ej. Sihay espacios compartidos para lacomunicacindelanoticia).

Procesos:Comprobarsi loscambiospropuestos en los procesos se hanrealizado (Ej. cursos de formacinencomunicacin)

Resultados: Comprobar si se haproducido, y se ha percibido, unamejoraenlosresultadosesperados.

Se tratade recoger,sensiblemente, losavancesproducidosen laaplicacindela Estrategia Al Lado, incorporando laevaluacin al proceso de atencin, deformaque: Sean los propios profesionales que

articulan laatencin (desde laUGCy Asoc.) los que apliquen losmtodos de recogida de lainformacin, como una parte msdesutrabajocotidiano.

Sean los propios afectados los queaportensuspercepcionesa lo largodel itinerario, en un clima deproximidadyconfianza.

Que siempre se asegure, por partede los metodlogos la garantacientfica del proceso deinvestigacin, independientementede que incorpore mtodoscuantitativosy/ocualitativos.


31

PROCESODEINVESTIGACINACCINPARTICIPATIVAADAPTADAALENTORNODETRABAJO

PersonaafectadayfamiliaAgentes:ProfesionalesUGC,Asoc.

Garanta:Metodlogos

123

PROYECCINDELPROCESODEINVESTIGACINCENTRADOENLOSAFECTADOS

SUJETOPersonaafectadayfamiliaExpresasuvivenciaVisinsubjetiva(Comosujetoynoobjeto)Centrodeatencin

METODLOGOPreparaproyectoAsesoraelprocesoAnaliza los resultados AGENTES

Profesionalesserv.yasoc.Aplicanrecogidainf.ConfianzaPresenciaVeracidad

1

2

3

APLICACINDELPROCESODEINVESTIGACINALENTORNODETRABAJO


32

METODOLOGADEEVALUACINCUALITATIVA2 Decarcterindividual:entrevistasenprofundidadapersonasimplicadas(profesionales

yafectados) Decarctergrupal:

GRUPOSFOCALESFASES SELECCINPARTICIPANTES REALIZACING.F. TRANSCRIPCIN ANLISISDELCONTENIDO PROPUESTADOC.PUBLICACIN

Este desarrollo del proceso de evaluacin transfiere, a cualquier territorio donde seest aplicando la Estrategia Al Lado, la posibilidad de incorporar un mtodo deinvestigacincentradoen lapersonaafectada,con la implicacinde losprofesionalesque efectan la atencin y la asesora metodolgica necesaria para asegurar larigurosidaddelproceso.

2PrietoRodrguez,MAandMarchCerdJC.Pasoapasoeneldiseodeunestudiomediantegruposfocales.AtenPrimaria.2002;29(6):36673.


33

MODALIDAD IMPACTOEXPECTATIVAS EJEDELTRABAJOADVERSIDADMODERADA Sincambiodeexpectativas

TRABAJOCENTRADOENAUTONOMA

ALTAADVERSIDAD

Concambiodeexpectativas

TRABAJOCENTRADOENRECUPERACIN

CUIDADOSPALIATIVOSENMENORES

Conposiblemuerteprematura

TRABAJOCENTRADOENACOMPAAMIENTO

RqR RecopilaryResaltar

INTERSSUPERIORDELMENOR

MARCODEDERECHOSINFANCIA

ARTICULACINDELACOMPAAMIENTO

Verdaderosprotagonistas

Participacindirecta

Tomadedecisionespropias

Adaptacindelacomunicacin

Valoroperativo,noslodescriptivo

Menorcomosujetoyobjetoatencin

ProfesionalreferenciaapoyoExtensinhermanosyabuelos

CENTRADOENELMENOR

CONCEPTODEADVERSIDAD


34

Articulacinyorganizacinderecursosyapoyos

Elvalorbioticode las decisiones

ELVALORDELPROYECTOALLADO

Acompaamientoinformadoencada

fase

El convencimiento de haber hecho lo ms adecuado en cada momento

1.GANANCIADEL

MENORYFAMILIAAFECTADA

FacilitalaadaptacinControlsituacioneshabitualesRecuperarsentidodelavidaOtros...

MejoraeficienciateraputicaGananciaencalidad.MejorarticulacinsociosanitariaOtros

3.

GANANCIADELSISTEMA

GananlosprofesionalesUGCGananactoresMov.AsociativoFomentoRedSocialApoyoMejorareferenciayconfianza

2.

GANANCIADELACOOPERACIN

SERVICIO/ASOC.

ConvivenciacondependenciaValorautonomadeafectadosRespetodederechosMejoraconcienciapoblacional

4.GANANCIASSOCIALES

RqR RecopilaryResaltarLAEVIDENCIADEQUE...


35

II.PARTIENDODELASNECESIDADES


36

II.PARTIENDODELASNECESIDADES 1.Visinglobal Se ha comentado la importancia departirdelavisinglobal,queincorpora,

complementariamente, la visinpatogrficaybiogrfica.

ExtradoideasfuerzageneraldelaEstrategiaAlLado.ElaboracinPropia.Laexploracinbiogrficatrata,notantode identificar las deficiencias de laatencin (para ello estn otrosinstrumentoscomolosprocesos,planesintegrales, guas clnicas de atencin,etc.), ni de seguir los eventos clnicosquecondicionanlaevolucin,(paraeso

estn las historias clnicas); sino quepretenden detectar necesidadesemocionales y relacionales y, sobretodo, oportunidades que pueden sersatisfechas desde la perspectiva de lacooperacin.

VISINCLNICA

VISINPATOGRFICA

VISINVITAL VISINBIOGRFICA

VISIN GLOBAL


37

ExtradoideasfuerzageneraldelaEstrategiaAlLado.Elaboracinpropia.Paracomprenderlariquezadelavisinglobal, en el cuadro anterior seesquematizan las aportacionesrealizadas para documentar la enfermedaddesdeelmodelopatogrficoyelcomplemento que se incorpora con elmodelobiogrfico.Esto tiene un especial significadocuando se aplica a los problemascrnicos de salud de las personasmenores y familia afectada, donde lavivencia del proceso de adversidadtiene un alto potencial para modificarlos proyectos de vida, exigiendo untrabajo de adaptacin de importantesdimensionesdetodas laspersonasqueconvivenenelentornoprximo.

Como se podr comprobar la visinglobal exige, entre otras cuestiones,explorar detenidamente la red deayuda, tener especialmentedesarrollada la habilidad de escucha yaportar los apoyos y solucionesprximas al entorno que se puedenencontrarasualcance.(VerEstrategiasTransversales).Aunque es imposible recoger ladiversidad con que se manifiesta laenfermedad y la adversidad en laspersonas menores, en cada situacinfamiliar, dado que cada entornoafectado es distinto, es imprescindibleagruparlaspor situaciones comunesdedistintosnivelesdeadversidad.

Modelo Patogrfico

El hito clnico marca la evolucin Relativa importancia de la red La noticia como elemento de la

realidad puntual Tratamiento prescrito El resultado centrado en la

respuesta clnica El servicio como nica referencia

La vivencia cotidiana marca la evolucin

Importancia teraputica y pronstica de la red

La noticia como primer escaln en la

recuperacin Manejo efectivo del tratamiento

consensuado El resultado basado en la

recuperacin Compartir las referencia: alianza

Modelo Biogrfico

Visin global Centrado en el deseo del afectado


38

2.ExploracindenecesidadesPara explorar el aspecto biogrfico, elproyectoAl Lado con lasnias yniosafectadoshaensayadoe integrado lasnecesidades detectadas, a travs de

distintas alternativas de exploracin,que han aportando una informacincomplementariadecmo sepercibe laatencinporpartedelosafectados:

Distintoscaucesdeexploracindenecesidades.Elaboracinpropia.B.1. La recopilacin de una serie desituaciones realesnarradas amododecuento,a laquehemostituladoDetrsdelaPuertazul.Versin 1 (cuentos de nios paraadultos)y Versin2 (cuentosdeniosparanios)B.2. La filmacin en video detestimonios narrados en primerapersona, de padres y madres demenoresafectados.

B.3. La documentacin de losresmenes de las historias vitales quese han denominado biogrficos y quehan respondido al siguiente guinesquemtico:

- Lospreviosalaenfermedad- Recorrido vital con la

enfermedad- Valor que aporta el relato para

lapropuestademejoraB.4. La realizacin de Talleres deParticipacin,enlosqueseexploranlasnecesidades de losmenores afectados

NDENECESIDADES

B1

B5

B2Vdeostestimoniales

B3 Biogr ficosHistoriasvitales

B4 Talleresde participaci n

DetrsdelaPuertazul

AbriendolaPuertazul

EXPLORACI

RECOMENDACIONES

itinerario


39

por distintos grados de adversidad, desuspadresyhermanos,ydeotrosquepudieran desempear estos mismosrolesdeformasustitutiva.B.5. El foco en la opinin de losimplicados:AbriendolaPuertazul.Se trata de recoger la opinin de losnios y padres, con la realizacin detalleresdeparticipacinylaopinindepadres de nios fallecidos yprofesionales mediante tcnicascualitativas,atravsdegruposfocales.Sinperjuiciodecompletarycontrastar,permanentemente, estas necesidadesvinculadas a situaciones especficas acada menor afectado, integramos ungrupo de necesidadesque se planteande forma recurrente, y con una altafrecuencia en los distintos cauces deexploracin.a. El amplio margen de mejora queplantean losprocesosdecomunicacinen general, y especficamente losplanteadosalrededorde lanoticia yellosltimosdas.b. La necesidad de una buenacomunicacin basada en la realidad,pero cargada a la vez de esperanza,como pilar de referencia que puedemantenersedurantetodalaevolucinycontribuyendo al enfoque derecuperacin.c. La tendencia a prescindir de lainformacin al menor afectado y sushermanosbasadaenlafalsaproteccindel pacto de silencio. Esta tendenciaslo puede llevar a la exclusin noelegida, y reduce las posibilidades deafrontamiento.

d. La importancia de contrarrestar elmazazo inicial de la noticia y ladesorientacin producida por ladesinformacin, el exceso deinformacin o la informacininadecuada en fuentes diversas(Internet),que conduce con frecuenciaen estos casos a incrementar laconfusin.e. Lapersistenciadeenfoquespuestosdemanifiestoporfrasesanfrecuentesen la atencin, sobre todo en la altaadversidad y en losCCPP enmenores,de no hay nada que hacer, que esprecisocambiareinvertirporactitudescomohaymuchoquehacer.f. La adversidad infantil es siempre unreto no slo para el menor afectado,sino para su entorno familiar prximo(padres, hermanos, abuelos). Esesencial considerarlos a todos y teneruna valoracin previa del grado decohesinfamiliar.g.Encualquiercaso laevolucinpuedeactuar como refuerzo positivo, enmuchasdelasocasionesentreelmenorafectado y la personas cuidadorasprincipales (pareja o padres) o por elcontrarionegativo (separaciones).Decmo se valoreeste factor,dependerla evolucin y la manera de vivir laenfermedad.h.Enestemismo sentido, el temadelos hermanos es especialmentedelicado, los procesos de exclusin oabandonosuelenserconsecutivosaunaltogradodesufrimiento.Trabajarconloshermanosesclave.i. Por tanto, es imprescindible tenerpresenteen cada contacto la situacinde la red de apoyo y su evolucin,comenzando por la actitud del menor


40

afectado hasta la articulacin deserviciosyasociaciones.j.Considerarespecialmentelasituacinde red deficitaria, inadecuada osimplemente inexistente, por ladificultad objetiva que plantea elseguimiento de la evolucin y comoensombreceelpronstico.k. Plantear la etapa del tratamientocomo un proceso de consenso queconducealarecuperacin.l. Propiciar una informacinligeramente proactiva, con laaportacin de los recursos para cadaetapa, previene el agotamiento de lapersonacuidadora.m. Es decisivo identificar una o dospersonas de referencia para todo elseguimiento, teniendo en cuenta ladobleevaluacin:delmenorafectadoyladeloscuidadores.n. La importancia de la articulacin yrefuerzo de los apoyos al menorafectado y su familia, a travs de lacooperacinentreserviciosyentidadesimplicadas.. Las distintas oportunidades queplanteanlostalleres(impartidosporlossanitarios con el apoyo de lasasociaciones y viceversa) dirigidos almenor afectado y/o cuidadores delentornoprximo.De forma general, los distintos caucesde exploracin de los biogrficosdemuestran en su mayora que elenfoque de recuperacin es posible ydaconsistenciaaunaevolucinasistidafsica y emocionalmente. Tambinvisualizan que las omisiones y erroresenelseguimiento(porejemploaldarla

noticia,alconsensuareltratamiento),pueden conducir a una mayorincertidumbre y al desasosiego innecesario en la vivencia y convivenciadeunaenfermedadqueconlleveaunaadversidadmsomenosgrave.Los caucesdeexploracin (B1,B2,B3,B4 y B5) contribuyen, de formadecisiva, acaracterizar lasnecesidadesde los menores afectados y, adems,planteacualessonlospuntosclaveparaelseguimiento,desde laperspectivadelavisinglobal.stas pueden agruparse siguiendo elrecorridohabitualquerealizaelmenor(itinerario) y su entorno prximo, demodo que estas necesidades inciden,fundamentalmente,paraquesetenganen cuenta en su seguimiento lossiguientesaspectos:

- El dficit de comunicacingeneral, especialmentealrededorde lanoticia,conunatendencia preocupante aprescindirdelmenorafectado,ycon dedicacin limitada a latransmisin de una esperanzafundamentada.

- La escasa implicacin en lostrabajos de adaptacin, sinvalorar el proceso natural encadasituacin.

- La necesidad de mejora en elseguimientodelmanejoefectivodel tratamiento y el trabajo decontrol de las situacionescrticas.

- La falta de orientacin parafacilitarelalcancedeunestatusdonde el menor afectado y sufamiliaincorporenasuproyectode vida la adversidad,independientemente de suevolucinclnica(Recuperacin).


41

- Lanecesidaddeintervenircomoacompaamiento y apoyo en laAlta Adversidad, especialmentesi conduce a la muerteprematura y, msconcretamente, en la etapareferida a los ltimos das y alduelo.

Estos pasos se seguirn msdetalladamenteenelcaptulosiguiente,dedicado a Estrategias Transversales(Cap. III): La red social de apoyo ensalud, el trabajo con clave derecuperacin y la participacin delmenorafectado.EnelcaptulodedicadoaldesarrollodelItinerarioComn(Cap.IV)seconcretanlasintervenciones.


42

Amplio margen de mejora de los

procesosdecomunicacin Necesidad de una informacin

cargadadeesperanzaybasadaenlarealidad

Tendencia a prescindir de laadaptacin de la informacin almenor afectado y a sus hermanos(Pactodesilencio)

Importancia de contrarrestar lanoticia inicial: Desorientacin,desinformacin, dispersin(Internet), que contribuye alestadodeconfusin

Exploracindelacohesinfamiliaryelpapelde todos los actoresde launidaddeconvivencia

La adversidad puede influirreforzandoodiluyendolacohesin

Loshermanos incidendirectamente

enelprocesodeevolucin Considerar especialmente las

deficiencias de la red y las redesescasasoausentes

Plantearlaetapadeevolucincomoun proceso de consenso en eltratamiento y en el control desituaciones

Propiciaruna informacinproactivacontrolada

Es decisivo identificar el papel decadapersonapara larealizacindelseguimiento

La importancia de la articulacinentreprofesionalesde los serviciosyasociacionesimplicadas

B5ABRIENDOLAPUERTAZULTalleresyGruposFocales

B4TALLERESParticipacin

B3BIOGRFICOSHistoriasvitales

B2VDEOSTestimonialesB1CUENTOSDetrsdela

PuertazulCruzandola

RqR RecopilaryResaltar CAUCESDEEXPLORACINDENECESIDADES

NECESIDADESIDENTIFICADAS


43

Lasoportunidadesqueplantean los

talleres, con participacin directadelmenorafectado

La necesidad de informar de losCCPPMMcuandoseinicienlasfasesavanzadasdelaevolucin

Cambiardelaideadequeyasehahecho todo lo posible y no haynadamsquehacerporahoraescuandomshayquehacer

La necesidad de formacin y

adquisicin de habilidades,especialmente en las fasesterminales,ltimosdasyduelo

La negociacin de los espacios deatencin, considerandoeldomiciliocomo espacio habitual dereferencia, y el ingreso cuando noexistaotrasolucin

Laextensindelosroleseducativosa cada espacio: aulas hospitalarias,mbitodomiciliario

Eldficitdecomunicacingeneral,especialmentealrededordelanoticia,conuna

tendenciapreocupanteaprescindirdelmenorafectado,ycondedicacinlimitadaalatransmisindeunaesperanzafundamentada.

Laescasaimplicacinenlostrabajosdeadaptacin,sinvalorarelprocesonatural

encadasituacin. Lanecesidaddemejoraenelseguimientodelmanejoefectivodeltratamientoy

eltrabajodecontroldelassituacionescrticas. La falta de orientacin para facilitar el alcance de un estatus donde elmenor

afectado y su familia incorporen a su proyecto de vida la adversidad,independientementedesuevolucinclnica(Recuperacin).

LanecesidaddeintervenircomoacompaamientoyapoyoenlaAltaAdversidad,

especialmente si conduce a lamuerte prematura y,ms concretamente, en laetapareferidaalosltimosdasyalduelo.

AGRUPACINDENECESIDADESYCONEXINCONELITINERARIO

RqR RecopilaryResaltar

44

III.ESTRATEGIASTRANSVERSALES


45

III.ESTRATEGIASTRANSVERSALES 1.Laimportanciadelareddeapoyosocial(RAS)ensalud

Una de las estrategias transversales,quecontempla laEstrategiaAlLadoesla Red Apoyo Social, que si bien,contribuye a definir las necesidades,tiene, adems, un valor teraputico ypronstico, de forma que, segn eldesarrollo de laRAS, en cada caso, sepodr proponer ste o aqueltratamiento,yelpronsticosermejoropeor segnelnivelde apoyoque laredpuedaaportar.Por lo tanto, conocer la red y susposibilidades ser un instrumentobsicoparamodularlaintervencin.LaRAS se configura como un sistema de

relaciones personales naturales y deservicios organizados, en la queconfluyen los distintos entornossocialesdelosmenores.Para tener una visin clara de lasdiversasmodalidadesqueconformanlareddeapoyo,severacontinuacinelrecorridoquepuederealizarunmenory su familia ante una situacin quecompromete su salud, en general yante un nivel de adversidaddeterminado. Se van a diferenciar dostiposde fuentesdeapoyo:naturalesyorganizadas:

A. NaturalesLapersonaafectada:CmoasumeelprocesoFamiliahogar:

o laconvivenciaoConvivenciavinculadaalparentesco

o Situaciones distintas deconvivencia

Entornoprximo:

o Familiabsicayampliadao Personascuidadoras

o Amistadeso Vecindarioo Compaeras/os de trabajo,

estudio

B. Organizadas

Asociacionesdesalud:o GruposdeAyudaMutuao ActividadesdeAyudaMutuao Otrasactuaciones

SistemadeServiciosPblicos:o SistemaSanitarioo ServiciosSocialeso Educacino OtrosServiciosPblicos.


46

A.Fuentesdeapoyosnaturales

Enprimer lugar sedebeconsiderar lascapacidades bsicas de la persona,constituido por sus habilidades ypotencialidades. Cuando la personaafectadaesunmenorsuadaptacinsecomplica, y exigir diferenciarse portramosdeedad.

Ellonoquieredecirquenoseaposible,sino que debemos adecuarnos ycapacitarnos en tcnicas decomunicacin con la infancia yadolescencia.

De este modo ante los primerossntomas o la noticia de que padeceuna enfermedad grave, el menor comenzar, inevitablemente, un procesoque le har entender, a sumedida, lanuevasituacin.

En estenivel entra en funcionamientolapercepcinquesetengadelapropiaenfermedad y se irn gestando loscimientos para el afrontamiento de lamisma. Por ello, insistimos en laimportanciade lacomunicacin conelmenorysufamilia.

De cmo se realice el proceso deadaptacin en el ncleo de la propiaintimidad y cmo se trabajedesde losapoyos (de padres, hermanos.)determinar,enbuenaproporcin, lasactitudesdeafrontamientoparatodalaevolucin.

Naturalmente, insistimosenquenoeslo mismo el nivel de comprensin yabstraccin que tiene un nio, en susdiferentesedades,yunadolescente.Loque conduce a distintos grados deincertidumbre,quehayquevalorar.

Entorno natural: Red Familiar Amigos Vecinos Compaeros

Asociaciones: GAM /Reciproca Redistributiva Participativa

Servicios sanitarios: Atencin Primaria Atencin Hospitalaria

Servicios sociales Educacin Otros

Sistema servicios pblicos:

Individual y familiar: Autoayuda Familia-hogar

Representacin de la Red de Ayuda en Salud


47

En un segundo nivel, inmediato, sesita la familia conviviente y mscercana por lazos de proximidad familiar,conunaampliadiversidadenelcompromisoe implicacina lahoradecompartir cuidados y apoyos (padres,hermanos, abuelos o quien asumaestosroles).En este nivel, como se evidenciaclaramente en las modalidades debiogrficos, suelen existir brechasimportantes.Denuevo,sedestacaqueuna buena orientacin, si no existendisfunciones bsicas en la familia,puede evitar la desestructuracin yfraguarunacolaboracinpositiva.Hay que considerar, que en trminosdeapoyo,elnivelde instruccinde lafamilia no garantiza, por s slo, losgradosptimosdeayuda,pudindonosencontrar situaciones donde familiascon un bajo nivel cultural presentanuna red de apoyomuy favorable, y alcontrario.En un tercer nivel se ubica el entornonatural prximo, en l se incluyen los

miembros de la red familiar que noconviven con el menor, los amigos,compaerosdecolegio,elvecindarioypersonasallegadas.Precisamente, en adversidades quelimitanlamovilidaddelmenor,elcmosepropicieyseorganicen lasvisitasdelosamigosy seprogramenactividadesacompartir,ante tendrefectoen suprocesoderecuperacin.Ante cualquier adversidad es precisoinformaryexplicar laenfermedadalaspersonas cercanas para poderimplicarlas en la red de apoyo. Enocasiones,launidaddeconvivenciasonlos compaeros, como ocurre ensituaciones de internado einstitucionalizacin.Estostresnivelescomprendenlaayudao apoyo natural que tradicionalmentehan respondido ante una situacinemergente o grave que afecte a lasalud.

B.Apoyosorganizados:

Enestenivel,sesitanlasasociacionesde ayuda mutua, constituidas porpersonasy familiaresafectadosporunproblemade saludqueha implicadoasusmenores, que se configuran comoun entorno de acogida, donde suelereorientarse la conceptualizacin delproblema, se evala la respuesta y senegocianmultituddeincertidumbres.Esto se realiza a travs de lasactividades que ofertan lasasociacionescomoparte integrantedelas redes sociales de las personasafectadasy sus familiares,que juntoa

la funcindedar informacin yapoyoemocional, como un primer nivel deactividades de ayuda mutua, cumplenotras funciones como la reivindicaciny la bsqueda de mejoras en laatencin de los planes y programas(lneaparticipativa).El ltimo nivel de la red de ayuda loconforma el sistema de serviciospblicos, en el que se incluyen lossectores implicados como salud,igualdad y bienestar social, educacin,gobiernoslocalesyotros.


48

Aunque, como se ver ms adelante,todas las alianzas posibles sernnecesarias para fortalecer la red deayuda en salud. Es importanteconsiderar la influencia que laconcrecindelaRAStienenosloenlaevolucinde laenfermedad,sinoen laforma de vivirla y orientarla, sabiendotambinque laevolucinpatogrficaylabiogrficainteractanentresi.AlLadodelmenorsecentraenarticularyafianzarlarelacinentrelosservicios

de salud, tanto del nivel de atencinprimaria como hospitalaria, y lasasociaciones, en funcin de ofertar elmejor apoyo, ahora ya podemos decirorganizado, a los menores yfamiliaresafectadospor laenfermedadquelesocasionalaadversidad.En este sentido, el proyecto,bsicamente, pretende ser uninstrumento que facilite el proceso deconstruccin de la RAS en cadasituacin.


49

DesdeelpuntodevistadelaEstrategiaAlLadocualquierintervencinqueserealicealo largo del itinerario desde la noticia hasta la resolucin del duelo deber de irprecedida del conocimientoms extenso posible de la red de apoyo de la personamenorafectadaydesufamilia.

Alrespectodebeconsiderarsequesonlosprofesionalesdeatencinprimariadesaludlosqueporsuubicacinconocenalmenoryasufamilia.Noslolosfacultativos/asdefamiliaypediatra;especialmentelaenfermeragestoradecasosyeltrabajosocial.Elcontactoentreatencinhospitalariayprimarianodebeestablecersesloparatrasmitirinformacin,sinoenladireccincontraria,paraobtenerla.

Losprofesionalesqueinteractanconlapersonamenorafectadaysufamilia,deberntener claro y presente todos los niveles que constituyen la red de apoyo social:naturalesyorganizados.Deestemodotendremosquetenerunaideamsaproximadadecmoesypiensaelmenor,cmovivesuproblema.Cmosonycmo loestnviviendosuspadres,quepiensan sushermanos,que sienten susabuelos.Deben teneruna ideadecmo susamistadesseimplicanenelproblema,suscompaerosdetrabajo.Respectoalosrecursosorganizadoslosprofesionalesylospadresdebernconocersusreferenciasysusposibilidades, propiciando lacontinuidadde laatencin, incluso lacoordinacin con el domicilio y otros mbitos, especialmente con el educativo,facilitandolatomadedecisionesporpartedelosafectados.

Eltrabajoqueserealizaatravsdeunareddeapoyosocialidentificada,incrementalacalidaddelaatencinymejoraelpronstico.Las redesmuy limitadasydeficitarias, (aveces inexistentes inclusonegativas, comoson las familias desestructuradas, los nios institucionalizados, la incidencia delmaltratoinfantil,ladepresinylasoledaddelmenor)sonindicadoresdelanecesidaddepriorizacinycompensacinensuatencinyseguimiento.

RqR RecopilaryResaltar TENIENDOEN CUENTALAREDDEAPOYOSOCIAL

IMPORTANTERECABARINFORMACIN

EXPLORARLAREDAMODODECDIGODEBARRAS

TENIENDOENCUENTAELIMPACTOENLAEVOLUCINYELPRONSTICO


50

2.Trabajarenclavederecuperacin

Parafacilitarelseguimientodeltemaderecuperacinseaportaelsiguientendice:

A.ConceptoB.Apoyosparaelcaminodelarecuperacina)Derechosdelnio/ayresponsabilidadparentalb)Etapasdelarecuperacinc)ActivosensaludyresilienciaC.Escenarioa)RoldelMenorb)RoldelaFamiliac)Desarrollopositivoenadolescentesd)RoldelosServiciose)RoldelosprofesionalesD.Instrumentos(Anexo3)a)EstrellaRecuperacinb)Comocambiarlascosasquenovanbien:Escaleradelcambioc)Plandeaccinparaelbienestar

A.ConceptoEltrminorecuperacin,recoveryeningls,esdifcildedelimitar,yaquenoexiste una definicin universalaceptada.En la literatura se abordaelconcepto de recuperacin comomodelo, filosofa, paradigma,movimiento, visin o enfoque.Sin embargo, s existe un amplioconsenso en que la definicin estaraen torno a lo dicho por uno de losfundadores intelectuales delmovimiento de la recuperacin,WilliamAnthony.Alnacerestaperspectivaenelmbitodesaludmental,sepodraadaptarestadefinicin al entorno de los menorescon enfermedades crnicas de lasiguientemanera:

La recuperacin es un proceso nico,hondamente personal, de cambio deactitudes,valores,sentimientos,metas,habilidadesy rolesdeunapersona.Esuna manera de vivir una vidasatisfactoria, con esperanza yaportaciones, incluso con laslimitaciones causadas por laenfermedad.La recuperacin implica desarrollar unnuevosentidoypropsitoen lavida,alavezquelapersonacrecemsalldelosefectosadversosde laenfermedadodiscapacidad.Portanto,unapersonapuede recuperar suvida (recuperacinsocial) sinnecesariamente recuperarsede su enfermedad (recuperacinclnica)El paradigma de la recuperacin sealejade lapatologa,de laenfermedad


51

ydelossntomasyseacercaalasalud,a la fortaleza y al bienestar, y lasrelacionesdeayudaentreprofesionalesy pacientes se alejan del formatoexpertopaciente.Porestarazn,losserviciosbasadosenla recuperacin se apoyan en lascualidadespersonalesdeprofesionales,almismo tiempoqueen su formacinacadmica,ycultivanhabilidadescomola esperanza, creatividad, cuidados,empata,realismoyresiliencia.Este movimiento destaca laimportancia del lenguaje, las historiasqueseconstruyenysusignificado,porsu importancia como mediadores delprocesoderecuperacin.Laspersonasnoserecuperansolas,porlo que la recuperacin estestrechamente relacionada con losprocesos de interaccin social y lacapacidaddedisfrutardeun rol socialenelmediocomunitario.Elapoyoentreiguales,ayudamutua,esfundamental para avanzar en elprocesodelarecuperacin,aligualqueelapoyode la familiayotraspersonasallegadas.Al ser un proceso profundamentepersonal, la recuperacin ser posibleen la medida en que la persona vayaretomando el hacerse cargo de larealidadenquevive.Lasprcticasprofesionalesorientadasala recuperacin tratan demantener lacalidaddevida,haciendohincapienlacapacidad de una persona a teneresperanza y desarrollar una vida consentido para ella misma, segn susmetasyambiciones.

Esteenfoquepartedelabasedequeseobtendrn mejores resultados si laspersonas sienten que las decisionessobre su tratamiento se realizan deacuerdoasusideasculturalesyvalorespersonales.El enfoque de recuperacin se centraen el bienestar y la resistencia a laadversidad, y alienta a las personas aparticipar activamente en su propioproceso de autocuidado, lo quepermite que ellas mismas definan susobjetivos vitales y de tratamientofarmacolgico,psicolgicoysocial.Para ello los componentes claves quevan a permitir esta adaptacin y elaccesoaunavidasignificativason:o Encontrar esperanza y mantenerla

(R)o Establecerunaidentidadpositivao Construir una vida con sentido,

entenderlaenfermedado AsumirresponsabilidadDe esta forma el concepto derecuperacin toma como protagonistaa la persona afectada, al menor ennuestro caso; traslada las actitudes aconseguirpor laspersonasdelentornoprximo; seala el posicionamientoms adecuado para el profesional ytratadedefinirelestilodelosserviciosquetrabajanenclavederecuperacin.Todoel desarrollodel tema secentraen la aplicacin cotidiana de esteconcepto, para todos los actoresimplicados.


52

B.ApoyosparaelcaminodelarecuperacinLa recuperacin es un enfoque quedebeimpregnarelestiloderelacindelos profesionales con el nio y sufamilia, desde el momento que entraen contacto con el sistema sanitario.Tiene que ver con la relacinteraputicaqueseestablececonellos,la transparencia en la informacin, latransmisindeesperanzaapesarde lamalanoticia,etc.En laperspectivade larecuperacin, lapersonaatendidaesprotagonistayejede las intervenciones. Desde esteenfoquelasactuacionessiempretienenqueorientarseal intersde lapersonaafectada, tener en cuenta suselecciones y facilitar que tome as elcontroldeun caminocuyoobjetivoesla incorporacin a una vida integradaenlacomunidad.Peroeste caminoescomplejoydifcil,especialmente cuando la personaafectada es menor, que empieza conentender la enfermedad, y conocer elsistema sanitario, para llegar a laadaptacinalaadversidad.Adems, los nios enfermos odiscapacitados tienen que superar lasmismastareasevolutivasque losniossanos,peroparalosprimerosesmuchoms complicadodebido a la influenciadelosaspectosfisiolgicosdelapropiaenfermedad, tratamiento,hospitalizaciones, limitaciones yalteracionesenlasrelacionesfamiliaresensuvida.Enestesentido,ademsdeatenderlasnecesidades fsicasymdicasdelnio,lospadresyprofesionalesdebenhacerfrente a sus necesidades emocionales,ayudando al nio tener un desarrollo

razonable dentro de las limitacionesimpuestasporsucondicin.Paraelloesindispensable:1)Explicaralmenor loque lepasa: lacomunicacin sincera y lasexplicacionessencillasyadecuadasa laedaddelnio son fundamentalesparaque se adapte a su enfermedad odiscapacidad.Es importantsimoqueelnio sepa que est enfermo y quenecesitarciertoscuidados.2) Comprender los sentimientos delmenor: losproblemasdesaludpuedengenerar en el nio sentimientos muyvariados: angustia, tristeza, bajaautoestima, miedo a la enfermedad,miedo ano volver al colegio e inclusomiedoamorir.Intente ver la enfermedad o laslesionesa travsde losojosdesuhijoparapoderentendercmosesiente.3)Admitirsusemociones:enocasioneslos nios y nias pueden llegar aenfadarseconsuspadresporqueestosnoparecenentender lomuchoque lesduele o por qu no son capaces deconseguir que se sienta bieninmediatamente. Si usted reconoce yacepta simplemente susemociones, lepodrconsolarhacindolesentirquelecomprende.Conseguidoesto,yapuedeintentar hacer algo que le ayude asentirsemejor.4) Acompaar la percepcin deenfermedad del menor: ante unaenfermedad crnica, grave o unadiscapacidad, el nio tiene unapercepcin permanente de serdiferente a los dems nios,especialmente cuando existe una


53

prdida de funciones corporales (faltade fuerza muscular, dificultades demovilidad, falta de visin o audicin,etc.).5)Prepararalmenorpara laspruebasytratamientosmdicos:esimportante

preparar al nio para cualquierprocedimiento, explicndole lasmolestias que le puede causar. No lohaga con demasiada anticipacin, yaquepuedegenerarlemsansiedad.

Recuerde: Cuandohableconsuhijo/aofrzcalerespuestasclarasysinceras. Busqueunmomentoenelqueelnio/asesientacmodoyseguro. Preparelainformacin,conexplicacionessencillasalasposiblespreguntas. Hbleledespacio,dejandoqueelnio/aasimilelainformacin. Observesusreaccionesypregntelesobresusmiedosysentimientos. Cntreseenelpresenteyenloquesevaahacerahora. Amplelainformacinsegnelnio/avayapreguntando. Practiquelaescuchaactiva,concomprensin,apoyoyacompaamiento. Hgalesaberquecomprendesussentimientosyquepermanecerjuntoalparaapoyarle

yescucharle.Avecesnoesnecesariohablarmucho,losniosyniassecalmansisientenquehansidoescuchadosyquesuspadreslescomprenden.

Avecesbastacondecirlesimplementeaj,yaentiendo. Aceptelossentimientosdesuhijo/ayhgalesaberqueentiendeloquesiente. Estimule laexpresinde lossentimientosdesuhijo/aa travsdel juego,eldibujoo los

cuentos. Reaccioneconstructivamenteantelosarrebatosdesuhijo/a.Siesteseenojaoleechala

culpadesuenfermedad,intentebuscarloquerealmentesuhijointentacomunicarle. Ayudeasuhijo/aacrearexpectativasrealistas. Ayudeaquesuhijo/adesarrolleunaperspectivapositiva,buscandojuntoscosasconcretas

quepuedehacerparasentirsemejor. Seahonestoconsuhijo/a.Nolemientayevitedecircosascomonotevaadolernadasi

esanoeslarealidad.Necesitasentirseseguroysilemientenopodrconfiarenusted. Aydeleaconfiarenlosprofesionalesmdicos. Anmeleaformularsuspropiaspreguntascuandonoentiendaalgo. Los nios y nias pequeos necesitanmenos detalles y suelen atender a los signos de

enfermedadquesonmsvisiblesollamativos. Losniosyniasmayoreshacenmspreguntasyrequierenmsdetalles.Contesteasus

preguntasdeunamanerasinceraytranquilizadoraymustreseatentoasussentimientosypreocupaciones.

Enelcasodeadolescentes, intentecomprobar la informacinqueelmenorya tiene,yaquepuedeestardistorsionada.

SOBRETODOESCUCHEYACOMPAE


54

a) Derechosdelnioyresponsabilidadparental (El inters superior delmenor)

Con respecto a la responsabilidadparental y la actitud hacia el nio, laConvencin de los Derechos del Nioes elmarcode referencia o lapiedraangular, al reconocer al nio comosujeto de derechos, transformando el

conceptodelpaterfamiliasdelDerechoromano,queotorgabaplenosderechosa los progenitores, al deresponsabilidadparental,segnelcuallos padres o tutores sonadministradores facilitadores de laautonoma en funcin de la madurezdelnio.

Patriapotestad

Responsabilidadparental(Arts.3,5,12y18CDN)

Actitudhaciaelnio

(Art.5CDN)

DerechoromanoPaterfamilias

Igualdaddederechosentrepadresehijos.

Reconocimientodelasnecesidadespropiasyespecficasdelosniosynias.

Conjuntodepoderesencabezadelospadressobrelapersonamenordeedad.

Relacionesdeintercambioynodesubordinacin.

Autonomaprogresivaenelejerciciodelosderechos.

Poderilimitadoyarbitrario.

Complejodederechosyobligaciones.

Amayormbitodeautonoma,menorinjerenciadelospadres.

Caractersticas:relacionesdesubordinacin,obediencia,asimetra.

Fundamento:guayproteccindelosnios.

Aumentogradualdelacapacidaddelniodeejercerderechosytomardecisiones.

Lospadrestienenderechoaintervenirenlavidadesushijosmientrasestosnodemuestrencapacidad.

Objetivo:autonomaplenadelosnios.

Lareglaeslacapacidaddeejercicio,laincapacidadsuexcepcin,quedebenestartaxativamenteregladas.

Poderesdelospadreslimitadosparapromoverlaautonomadelosnios.

Procesodestinadoaqueelnioseasupropioportavoz.

Balanceentrelaguayconduccinpaternasylacapacidadevolutivadelnio


55

b) EtapasderecuperacinPara iniciarelprocesoderecuperacines fundamental pasar por un procesode adaptacin, que constituye la basepara iniciar el viaje hacia larecuperacin,adarunnuevosentidoalavidayaunproyectovitalmsalldelaenfermedad.Cuando los padres reciben eldiagnsticodeque suhijopadeceunaenfermedad crnica, una enfermedadgraveocualquiertipodediscapacidad,suelen sentir un gran impactoemocional, acompaado de un altoniveldeincertidumbreyangustia.La manera en que se enfrentan a lasituacin, la flexibilidad en elprocesode adaptacin y los recursos quedespliegan para afrontarlo van a serfundamentales en la vivencia de laenfermedadodiscapacidaddelnio/a.En ocasiones el diagnstico es rpido,pero en otras la familia y el nio hanpasado por muchos especialistas ypruebas antes de saber exactamentequesloquelepasa.Una vez diagnosticado el problema,tantolospadrescomolosniospuedenpasar por diferentes fases psicolgicasensuprocesodeadaptacin: 1. Incertidumbreydesconciertoante

el diagnstico: los padres intentanbuscar informacin de cualquierfuenteyestoenmuchasocasionescontribuyeagenerarmsconfusinyangustia.

Deben contar conprofesionalesdela salud que les informen de laenfermedad o discapacidaddiagnosticada, y concretamente de

las consecuencias y el tratamientoen su hijo, con tiempo, y unlenguaje adaptado a su nivel decomprensinysituacinemocional.

2. Negacin: ante la dificultad de

aceptar el diagnstico aparece unsentimiento de negacin, como untiempoderespiroantesdeaceptarlarealidad.Esimportanteaceptaryrespetar los sentimientos ycapacidad de asimilacin de lospadres y el nio, sin intentarhacrseloscambiaralafuerza.

3. Rabia:unavez superada la fasede

negacin, puede aparecer unsentimiento de rabia y frustracin.Escucharla y canalizarlaadecuadamente permitir activarlos recursos adecuados paraafrontarlasituacin.

4. Tristeza: en esta fase aparece un

estadodeabatimiento,enelquesenecesita un tiempo de aislamientoemocionalparaelaborarloqueestocurriendo.

5. Adaptacin: tras pasar por todas las

fases anteriores, la familia seencuentra preparada para afrontar lasituacinynormalizarlavidacotidianadelnio.

Sobre este proceso de adaptacin seconstruye el proceso de recuperacin,que contempla adems de laadaptacina laenfermedad lavueltaalavidanormalyayudaralosdems.Aunque la recuperacinesunaopcinpara todos, no es preciso que cadapersona laasumaalmismonivel,ydelmismo modo. Se han descrito cincoetapasenelprocesoderecuperacin.


56

Estas etapas no deben interpretarsecomounaprogresinlinealquetodoelmundo debe recorrer. Esmejor verlascomo aspectos de vinculacin con elproceso de recuperacin, ya que laspersonas pueden ser reticentes aimplicarse en l

llamando_puerta_azul menor en adversidad salud

Documents