limitaciÓn del esfuerzo terapeutico

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El grupo de trabajo de Bioética de la SociedadEspañola de Medicina Intensiva Crítica y Unida-des Coronarias (SEMICYUC) ha elaborado unareflexión sobre los aspectos clínicos y funda-mentos de la limitación del esfuerzo terapéutico(LET) en los servicios de medicina intensiva yuna serie de recomendaciones para evitar el “en-carnizamiento terapéutico” y permitir una muertedigna a aquellos de nuestros pacientes que hande fallecer.

Se ha basado en la bibliografía actual sobre eltema así como en los principios básicos de labioética clínica, entendiendo la bioética comouna disciplina joven, flexible, plural y laica, quese adapta a las circunstancias de cada época te-niendo como base los derechos humanos y lostratados internacionales que nos afectan, comoel Convenio sobre Derechos y Humanos y Bio-medicina, conocido como el Convenio de Ovie-do.

Las recomendaciones son sólo orientacionesque pretenden fomentar la discusión bioética entodos y cada uno de los servicios de medicinaintensiva de nuestro país, estimular a la SEMIC-YUC y a otras sociedades científicas a desarro-llar trabajos y estudios multicéntricos para ela-borar recomendaciones concretas frente a pro-blemas determinados y así ayudar, en la medidade lo posible, a sus miembros en la difícil tareade la toma de decisiones clínicas ante el pacien-te terminal.

PALABRAS CLAVE: medicina intensiva, bioética, limitaciónde esfuerzo terapéutico, futilidad.

LIMITATION OF THERAPEUTIC ACTIVITY IN INTENSIVE CARE MEDICINE

The Bioethics Working Group of the SpanishSociety of Intensive Care Medicine and CoronaryUnits (SEMICYUC) has drawn up a document onthe clinical aspects and bases for the Limitationof Therapeutic Activity in Intensive Medicine De-partments as well as a series of recommenda-tions to avoid “therapeutic cruelty” and to offer adignified death to patients without hope of reco-very.

The recommendations are based on current li-terature on the subject as well as on the basicprinciples of clinical bioethics. Bioethics is un-derstood as a relatively new, flexible, plural andlay discipline which can be adapted to the cir-cumstances of each period and which is basedon human rights and international treaties suchas the Convention on Human Rights and Biome-dicine, known as the Convention of Oviedo.

The recommendations are only a guide that aimto stimulate bioethical discussion in each andevery intensive medicine department in Spain.Another aim is to encourage the SEMICYUC andother scientific societies to develop research andmulticenter studies to draw up concrete recom-mendations for specific problems and thus helptheir members, as far as possible, in the difficulttask of making clinical decisions at the end of pa-tients’ lives.

KEY WORDS: intensive medicine, bioethics, limited therapy, fu-tility.

INTRODUCCIÓN

Poder escoger libremente una muerte digna comoun derecho individual es una reivindicación que seconsidera propia de las sociedades actuales que par-

Artículo especial

Limitación del esfuerzo terapéutico en medicina intensivaL. CABRÉ PERICAS, J.F. SOLSONA DURÁNa Y GRUPO DE TRABAJO DE BIOÉTICA DE LA SEMICYUC

Servicio de Medicina Intensiva. Hospital de Barcelona.a Hospital del Mar. Barcelona.

Correspondencia: Dr. L. Cabré Pericas.Servicio de Medicina Intensiva. Hospital de Barcelona.Diagonal, 660. 08034 Barcelona.Correo electrónico: [email protected]

Manuscrito aceptado el 7-III-2002.

ten de una posición laica a la hora de enfrentarse alos problemas de la muerte1.

La Constitución española menciona la dignidadhumana, juntamente con la libertad, entre los valo-res superiores de nuestro ordenamiento jurídico;desde el artículo 1.1 y el 10.1, que protegen la digni-dad de la persona y su derecho al libre desarrollo desu personalidad, o el 16.1, que garantiza la libertadideológica, o el mismo artículo 15, que establececuáles son los principios fundamentales que se hande tomar en consideración para establecer una co-rrecta relación entre la prohibición de matar y el de-recho de la autodeterminación individual1,2.

En este sentido el Codi de Deontologia del Con-sell de Col·legis de Metges de Catalunya (1997), ensus artículos 58 y 59, que tratan sobre la muerte, re-coge los términos de morir con dignidad y no pro-longar la agonía.

La doctrina del doble efecto ha sido hasta ahorala forma de persuadir a los médicos de que traten eldolor del moribundo de forma adecuada y ha creadola ilusión de que en tales casos no pretendemos niesperamos la muerte. Esto sólo nos ha servido parano hacer frente a la muerte, no tomar parte en ella,no entender el tema de la dignidad y, por último, noobtener la recompensa que podríamos recibir ayu-dando a morir a un paciente de forma digna y consentido. Estaremos de acuerdo en que el mejor trata-miento sintomático de la disnea es la morfina. Portanto, si a un paciente le administramos morfinadespués de haberle retirado la respiración asistidapor haber decidido que ésta es inútil, ¿cómo es posi-ble que digamos que no pretendemos que esta perso-na muera? ¿Realmente creemos que el fallecimientodel paciente se debe tan sólo a un desafortunadoefecto secundario del tratamiento de la disnea? O laactitud es que no nos queremos enfrentar al desafíode la mortalidad humana3.

Los avances tecnológicos en la medicina han he-cho que sea imposible mantener el principio de san-tidad de la vida humana. Actualmente se opta poruna ética que tiene en cuenta si mantener la vida be-neficiará o perjudicará al ser humano cuya vida seva a mantener.

PRINCIPIOS ÉTICOS

La utilización de los 4 principios básicos de bioé-tica nos sirven para dar un valor metodológico en latoma de decisiones, tal como se establecen en laobra de Beauchamp y Childress4.

No maleficencia

Este principio se viola cuando se aplica a un pa-ciente un tratamiento que no está indicado, que cau-sa una complicación evitable, daño o cualquier tipode lesión. Los riesgos de la práctica médica sólopueden justificarse cuando el beneficio obtenido essuperior al daño. No es infrecuente que en cuidadosintensivos llegue un momento en que nuestras inter-

venciones no actúan realmente prolongando unavida aceptable, sino alargando un inevitable procesode muerte. Así, por ejemplo, administrar antibióti-cos para tratar una infección en pacientes en comairreversible o hacer maniobras de resucitación car-diopulmonar en pacientes terminales es evitar unamuerte indolora para prolongar una situación agóni-ca que, muchas veces, se acompaña de dolor y faltade dignidad5.

Beneficencia

Por este principio el médico tiene que responsabi-lizarse de cumplir los objetivos de la medicina, quepodemos resumir en tratar lo mejor posible al pa-ciente restaurando su salud, preservando su vida yaliviando su sufrimiento. En ocasiones estos con-ceptos pueden entrar en conflicto. En medicina in-tensiva, no todo lo técnicamente posible resulta be-neficioso para el enfermo, y en ocasiones someterloa determinados procedimientos puede serle perjudi-cial, con lo que se están infringiendo los principiosprevios.

Autonomía

El respeto a este principio, llamado “de permiso”por Engelhardt6, hace que, en el sistema sanitario, laautoridad final deba siempre residir en el paciente o,si éste es incompetente, en su representante, que ha-bitualmente es el familiar más próximo. A diferen-cia de otras áreas del hospital, en los servicios demedicina intensiva (SMI), con frecuencia no se pue-de obtener el consentimiento informado y hay queactuar en múltiples ocasiones de forma rápida, comocuando se intuba a un paciente para ventilación me-cánica, se coloca catéteres, etc., sin poder consultarcon la familia en muchos casos. Si el paciente ha ex-presado previamente sus deseos rechazando algunostratamientos de soporte vital, es obligación ética res-petarlos7. Por el contrario, no existe obligación derespetar la petición de un tratamiento si el médico loconsidera contraindicado8. La cultura de las volunta-des anticipadas o testamentos vitales en nuestra cul-tura latinomediterránea está muy poco extendida, apesar de que se ha promulgado una ley por el Parla-ment de Catalunya al respecto9 y existen modelos deactuación, como el publicado por el Observatori deBioética i Dret de la Universidad de Barcelona10. Unejemplo es el caso de la diálisis, en que se ven gran-des diferencias entre EE.UU., por un lado, y Alema-nia y Japón, por otro, siendo estas directrices fre-cuentes en los pacientes americanos en diálisis ycasi inexistentes en los otros dos países11.

Justicia

El principio de justicia exige que la distribuciónde los recursos sanitarios sea equitativa; por esto,administrar recursos ilimitados o incontrolados a pa-

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cientes irrecuperables puede excluir, y sin duda lohace, a otros más necesitados, con lo que se viola di-cho principio. A pesar de que es responsabilidad delas autoridades sanitarias y gestores la obligación dejusticia, la escasez de recursos no basta para funda-mentar las decisiones de la limitación del esfuerzoterapéutico (LET), pero sí es responsabilidad nues-tra secundaria o subsidiaria.

Después de intentar aplicar someramente losprincipios éticos en la práctica clínica de la medici-na intensiva, vale decir que la prolongación de lavida biológica no constituye un valor absoluto quedeba mantenerse a ultranza en todas las situaciones.La prolongación de la vida sin tener en cuenta su ca-lidad puede no servir al mejor interés del paciente, yla lucha por prolongarla con medios artificiales pue-de llegar a ser una acción degradante que viole losprincipios éticos y, por tanto, sea incompatible conel respeto a la dignidad humana. Esta imagen en losaños noventa ya no es habitual y las cosas estáncambiando en este sentido12.

PRÁCTICA DE LA LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO EN MEDICINA INTENSIVA

En primer lugar, la denominación no es muy afor-tunada, ya que una vez que se toma la decisión de li-mitar algún procedimiento de soporte vital, esto noquiere decir que el esfuerzo finalice. Tal vez el es-fuerzo se traspasa a otras áreas que pueden ser de mu-cho más esfuerzo como la sedación, la analgesia, elapoyo psicológico, etc.; áreas no tan médicas y degran responsabilidad en el ámbito de la enfermería.

En los últimos años, y sobre todo en la cultura an-glosajona, han aparecido muchos estudios sobre estetema que demuestran que un 40-60% de las muertesen los SMI se preceden de decisiones de LET13-15.En otro estudio que compara hospitales universita-rios con no universitarios o de la comunidad, esteporcentaje se sitúa entre un 71 y un 68%16. Estudiosdel año 1990 cifraban la LET en un 45%17 y algunoscentros la cifran actualmente en un 90%18 y algomenos en Europa19. En nuestro país, en un estudiorecientemente publicado se indica que este porcenta-je se sitúa alrededor del 34%20. Hay que tener encuenta que en los estudios americanos se toma comoLET la no reanimación cardiopulmonar. En el estu-dio español no se tuvo en cuenta esto, motivo quepuede explicar este porcentaje más bajo.

A pesar que al parecer, por los resultados expues-tos, es una práctica frecuente, no existe un consensoexplícito en la toma de decisiones y en qué se basanestas decisiones de LET; bases éticas, legales, técni-cas, quiénes participan en la toma de decisiones,grado de información y participación del paciente ofamiliar, y cómo se lleva a la práctica. En la biblio-grafía apenas se encuentran artículos al respecto, porlo que existe una enorme variabilidad por falta deestándares evidentes.

Las formas de LET en medicina intensiva son: li-mitación del ingreso en el SMI, limitación de inicio

de determinadas medidas de soporte vital o la retira-da de éstas una vez instauradas.

Las decisiones en medicina intensiva se diferen-cian de otras decisiones médicas por su urgencia, sucontextualidad (determinadas por un caso específi-co), la incertidumbre pronóstica existente en mu-chos casos y el coste que implican.

Para que un paciente o sus familiares puedan rea-lizar una elección basada en la evidencia disponible,deben darse estos elementos: información del clíni-co, interpretación por parte del paciente y diálogoentre ambos21. Si esto, en la práctica clínica diaria,ya resulta difícil fuera de los servicios de medicinaintensiva, más aún en nuestro medio por la falta deevidencia pronóstica en muchos síndromes que aten-demos.

En la práctica hospitalaria existe una gran tenden-cia al estudio casuístico, y en tal sentido los “proto-colos” de actuación pueden suponer un vehículopara consolidar los avances. También la implanta-ción de comités de ética hospitalaria, con caráctermeramente consultivo, coadyuva a que todos loselementos de la sanidad participen en las decisionesy en la formación de actitudes22.

Las sociedades científicas emiten recomendacio-nes sobre los criterios de ingreso en intensivos quese basan en la necesidad de monitorización activa, lareversibilidad del proceso y en la imposibilidad deque el tratamiento necesario se realice fuera de ésta.Estas recomendaciones básicas son de difícil aplica-ción práctica por las circunstancias que rodean el in-greso de un paciente en el SMI. De todas formas,ejemplos de recomendaciones basadas en la eviden-cia han sido publicados recientemente, como la mor-talidad de los pacientes trasplantados de médulaósea que posteriormente precisan ventilación mecá-nica. La mortalidad es del 100% si se acompaña deinestabilidad hemodinámica o insuficiencia renal ohepática23.

Existen iniciativas para hacer explícitos criteriosde ingreso por patologías en la sociedad científicacorrespondiente. Su desarrollo será difícil por noexistir enfermedades, sino enfermos con una deter-minada enfermedad que pueden ser completamentediferentes de otros pacientes con la misma enferme-dad24.

De todas formas, el excelente trabajo de Delgadosobre la variabilidad de la práctica clínica nos ense-ña que una de las estrategias para disminuir la varia-bilidad consiste en investigar la efectividad de losprocedimientos y difundir los resultados, así comoen la realización de protocolos y guías de prácticaclínica25. En este sentido coinciden los financiado-res, profesionales de la salud y pacientes, y sólo esabordable desde perspectivas científicas de la varia-bilidad26. La disminución de la variabilidad es unode los pasos fundamentales para que otro individuopueda beneficiarse de la atención médica, con elconsiguiente incremento de la eficiencia social delsistema sanitario27. Consideramos que estas estrate-gias no son imposibles en el seno de sociedadescientíficas bien cohesionadas como la SEMICYUC28.


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Es por ello que, en nuestro país, los médicos espe-cialistas en medicina intensiva son los que mejorpueden disminuir esta variabilidad y los enfermoscríticos tienen el derecho de exigir que sean atendi-dos por estos especialistas, ya que son los únicosque tienen un cuerpo de doctrina específico al ad-quirir su formación por el sistema MIR.

Los sistemas de puntuación de gravedad como elApache III, el SAPS II y el MPM0 pueden ser útilescomo una herramienta más para la toma de decisio-nes en este sentido29, pero difícilmente son aplica-bles en casos individuales30-34. En estudios posterio-res que utilizan estos sistemas de puntuación degravedad, en concreto el Apache III, se puede llegara conocer la inefectividad potencial de los cuidadosen las unidades de cuidados intensivos (UCI) quepermitiría un ahorro entre 1,8 y 5 millones de dóla-res por año y hospital35. En nuestro entorno, en lamayoría de los casos el ingreso de pacientes en elSMI depende del médico de guardia si es en horariode tarde o noche, no existiendo criterios escritos yexplícitos de ingreso36.

Un estudio reciente, aunque observacional, en-cuentra una tasa más elevada de mortalidad atribui-ble en los pacientes con ingreso denegado por faltade camas u otra razón, sobre todo en los casos ur-gentes37. Mucho se ha estudiado sobre el alta del pa-ciente como resultado final, pero apenas en cuantoal ingreso, siendo éste el primer estudio publicado,pero presenta varias lagunas metodológicas a consi-derar38.

Por esto, la decisión de ingresar a un paciente enun SMI no sólo consiste en una evaluación biológicapor parte del médico, sino que en ella actúan otrosfactores más complejos. Así, el médico representalos principios de no maleficencia y de beneficencia;el gestor, el de justicia, y el paciente se identificacon los de autonomía y beneficencia (lo que consi-dera beneficioso para sí).

Una vez que el paciente ha ingresado en un SMI,las decisiones de no iniciar soporte vital o retirarloson complejas y difíciles para todos los integrantesdel equipo sanitario. Decisiones que se interpretancomo un fracaso profesional y un gran impactoemocional, ya que normalmente se siguen de lamuerte del paciente. A los profesionales les resultamás dificultoso interrumpir que no iniciar39, y hayEstados confesionales, como el de Israel, en que estáprohibida la retirada de tratamientos de soportevital40.

Desde el punto de vista ético, la decisión de reti-rar el soporte vital no es en esencia diferente de ladecisión de no iniciarlo, y así se reconoce en múlti-ples trabajos8,41,42. La LET es según D. Callahan:“Aceptar el hecho de que una enfermedad no puedecontrolarse a pesar de haber hecho un esfuerzo paraello y suspender un tratamiento es moralmente tanaceptable como decidir previamente que la enferme-dad no puede ser controlada de manera eficaz y noiniciar medidas de soporte... En el caso de la retiradadel respirador, es razonable decir que, dado que lavida se mantiene artificialmente y que esta medida

es necesaria debido a la existencia de una enferme-dad incapacitante, dicha enfermedad es la responsa-ble directa de la muerte del paciente”43.

Este concepto incluye el conocido DNR (do-not-resuscitate order). En la bibliografía anglosajona seha escrito mucho sobre este tema, y en particular encuidados intensivos. Hay que tener en cuenta que elconcepto de DNR no se refiere sólo a la no reanima-ción cardiopulmonar, sino que abarca también con-ceptos de LET. Diferente es en nuestro ámbito,puesto que la organización de los SMI es diferentede la de los americanos, ya que los nuestros son ce-rrados (plantilla de médicos concreta), mientras queen EE.UU. son abiertos44. Por este motivo, por lomenos en los SMI de nuestro país, no se suele escri-bir en la historia clínica la DNR, puesto que la situa-ción de los pacientes se discute cada día en la sesiónclínica, que es donde normalmente se toman las de-cisiones de LET. A pesar de esto es aconsejable queestas decisiones se reflejen en el curso clínico de lahistoria del paciente.

La incertidumbre nos lleva en ocasiones a ingre-sar a pacientes en el SMI e iniciar maniobras de so-porte vital siendo luego difícil, emocionalmente, re-tirar dichas medidas cuando la recuperación delpaciente se considera imposible. In dubio pro pa-tiens es tal vez la postura en estos casos al iniciartratamiento intensivo condicionado a un tiempo de-terminado (TIC)45. Esto es útil fundamentalmente enlos pacientes de edad avanzada. Recientemente seha publicado un trabajo español (proyecto PAEEC)sobre la limitación de tratamiento en pacientes deedad avanzada (> 75 años), en el que se demuestraque estos pacientes han recibido menos esfuerzo te-rapéutico, medido por el sistema TISS, y su grave-dad y mortalidad son superiores a las de los pacien-tes jóvenes46. En este mismo sentido Rady et al hanpublicado otro trabajo sobre cirugía cardiovascularen pacientes de edad avanzada47.

El principio de respeto de la autonomía del pa-ciente en la mayoría de los casos no se puede aplicaren el SMI, por no ser el paciente autónomo al no sercompetente debido a su enfermedad48. Múltiplesfactores pueden alterar la función cognitiva y la co-municación, como la confusión, la amnesia, la seda-ción, el delirio, la ansiedad, el dolor, la deprivacióndel sueño, la medicación y la intubación traqueal20.Por esto es habitual la comunicación con el repre-sentante legal, que normalmente es la familia. Sinembargo, en ocasiones el médico no tiene garantíasde esta equivalencia, sino que, por el contrario, exis-ten evidencias de las discrepancias y constituyenverdaderos conflictos éticos49. En estos casos en queel médico sospecha que se va contra la voluntad delpaciente, debe constituirse en el defensor de los de-rechos de éste, incluso recurriendo a mecanismos ju-diciales si fuese preciso.

El trato con la familia no es fácil, en parte por lainseguridad que en ocasiones surge por lo comenta-do anteriormente y, por otro lado, por nuestra propiainexperiencia e ignorancia del arte de la comunica-ción. Se estima que, durante 40 años de actividad


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clínica de la carrera profesional, un médico puederealizar 200.000 entrevistas de promedio, siendo és-tas probablemente más frecuentes que cualquier otroproceder médico50, sin que haya tenido ningún tipode preparación académica para dar malas noticias,responder a preguntas difíciles, informar del diag-nóstico, escuchar a las familias y soportar y enten-der los silencios del enfermo cuando éste es compe-tente. Con frecuencia el médico de cuidadosintensivos es el último médico que encuentra el pa-ciente y en ocasiones no sólo el último, sino el único.

CRITERIOS PARA LA TOMA DE DECISIONES DE LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO

El debate se centra a menudo en el concepto defutilidad. Se refiere a que un tratamiento es fútilcuando no consigue el objetivo fisiológico deseadoy, por tanto, no existe la obligación de aplicarlo8,43.Definiciones más extensas como la siguiente inten-tan definir mejor este concepto: “Es aquel acto mé-dico cuya aplicación a un enfermo está desaconseja-da porque es clínicamente ineficaz, no mejora elpronóstico, los síntomas o las enfermedades intercu-rrentes, o porque previsiblemente produce perjuiciospersonales, familiares, económicos o sociales, des-proporcionados al beneficio esperado”51.

En la práctica, las recomendaciones no son tanclaras, ya que sólo se acepta la retirada de soportevital por razones de futilidad fisiológica como, porejemplo, la muerte cerebral, pacientes con fracasomultiorgánico de tres o más órganos de más de 4días de duración y pacientes en estado vegetativopersistente49,52-54. En este contexto podemos clasifi-car los tratamientos en 4 categorías: a) tratamientoque no tiene ningún efecto fisiológico beneficioso;b) tratamiento que es extremadamente improbableque sea beneficioso; c) tratamiento con efecto bene-ficioso pero extremadamente costoso, y d) trata-miento cuyo beneficio es incierto o controvertido.Sólo el primero de ellos se considera fútil. El restoson tratamientos que, en la mayoría de las ocasio-nes, pueden ser considerados inapropiados y/o inad-misibles55.

El número de pacientes que se encuadran en laprimera categoría de tratamiento es escaso en com-paración con la población de pacientes ingresadosen un SMI que requieren soporte vital de forma pro-longada y con dudosa recuperación de una vida in-dependiente y aceptable. Es por ello que este con-cepto de futilidad resulta poco práctico56 si locomparamos con pacientes, por ejemplo, con sólofallo irreversible de un único órgano o patologíascrónicas agudizadas con un pronóstico comparableal de las neoplasias, caso de las hepatopatías cróni-cas, la insuficiencia cardíaca o la enfermedad pul-monar obstructiva crónica avanzada.

En un estudio reciente realizado en nuestro país,en el que se incluía a 2.970 pacientes procedentes de6 SMI diferentes, se tomaba la decisión de LET enel 7% de los ingresados en SMI. Estas limitaciones

no eran uniformes en los servicios estudiados y de-pendían de las características de la población decada una de ellas20. En este estudio el tratamiento li-mitado se establecía en el siguiente orden: fármacosvasoactivos (72%), ventilación mecánica (43,6%),antibióticos (27,2%) y nutrición (21,8%).

Estos datos coinciden con los obtenidos en otrosestudios de opinión57,58 y con la escasa incidencia enla limitación de la nutrición. A pesar de que es untratamiento de soporte vital, tiende a considerarse uncuidado más que un tratamiento médico.

Un estudio holandés que ha investigado estas de-cisiones médicas con relación a la eutanasia demos-traba que las decisiones médicas que acortan la vidao implican el riesgo de acortarla sumaban un totalde 48.700; 22.500 estaban relacionadas con decisio-nes para suprimir o negar el tratamiento, y otras22.500 con decisiones para aliviar el dolor y los sín-tomas mediante fármacos que el médico sabía quepodían hacer que el paciente muriera más rápida-mente59. Hay que tener en cuenta que el modelo ho-landés es el único que tiene publicadas cifras demortalidad en relación con la práctica médica, yasea por limitación de esfuerzo, eutanasia, suicidioasistido o dosis elevadas de opioides, y que no hanaumentado con el tiempo60,61.

Los propios valores del médico intensivista sonlos que marcan las decisiones de la LET en muchasocasiones, lo que es incorrecto desde el punto devista ético y de la calidad de la asistencia. Esto esasí ya que en estudios publicados de estado de opi-nión se valora que el factor fundamental para latoma de decisiones en este sentido es la calidad devida previa (92%) y la futura o predecible (83%)39.También es cierto que los médicos infravaloran lacalidad de vida de los pacientes, mientras que éstosson más optimistas y tienen mayor tolerancia a laslimitaciones60. La forma de evitar lo anteriormentedicho es, por lo menos en los enfermos crónicos ycon riesgos de crisis agudas, que estén bien informa-dos del pronóstico de su enfermedad y de las posibi-lidades terapéuticas, para que así puedan decidir quétipo de vida estarían dispuestos a aceptar y con quériesgos.

El papel de la familia o representante legal esfundamental, ya que la mayoría de los pacientes es-tán intubados, sedados o en situación de coma, porlo que no pueden expresar sus preferencias. La fa-milia es una parte importante de nuestra responsabi-lidad como médicos intensivistas por dos razones:en primer lugar, hay pocos sitios donde la familiasufre tanto como en cuidados intensivos y, en se-gundo lugar, los pacientes críticos no pueden, en lamayoría de las ocasiones, decidir por ellos mismos.Nosotros somos expertos en opciones y alternativasmédicas, pero las familias saben mejor lo que desea-ría el paciente y, en la mayoría de las ocasiones, seencuentran con esta responsabilidad de forma brus-ca63. Por esto también en el caso de la LET se ha detener en cuenta a la familia. Sin embargo, ésta esuna responsabilidad que habitualmente no se asumepor temor a la falta de entendimiento y a problemas


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legales. Por ello la LET no puede ser “ocultista”. Silo que estamos haciendo se ajusta a los principioséticos y a las normas de buena práctica clínica, debepoderse defender públicamente. Se ha demostradoque una información defectuosa es la causa de granparte de los conflictos generados en las relacionesclínicas64.

En un reciente artículo se pone de manifiesto ladificultad de comunicación de los profesionales deintensivos con los pacientes o sus familiares65. Entreotras cosas se aconseja que la información diaria alpaciente o allegado la dé el responsable médico delpaciente, no el de guardia, como sucede en muchosservicios de nuestro entorno. El cuidado del pacientepor el mismo médico y por la misma enfermera porturno es lo que más satisfacción proporciona a la fa-milia66.

En el estudio español anteriormente citado, en el70% de los casos se consultó con la familia sobre la decisión de LET, y se logra mayor o menor gradode acuerdo en el 60% de los casos, cifra semejante ala del estudio de Asch y Hansen-Flasdhen enEE.UU.62. En un 7% fue la familia la que hizo la pro-puesta de LET. En un 2,9% la rechazó. En ningúncaso participaron los pacientes, lo que refleja la reali-dad de los SMI españoles20. Otros autores recomien-dan que la familia no intervenga en la toma de deci-siones y, en un afán de paternalismo, sólo aconsejaninformar a la familia de que el paciente se está mu-riendo67. En un trabajo realizado en Suecia sobre ór-denes de no resucitación en la planta de medicinainterna se llegaba a la misma conclusión, en el senti-do de que dichas órdenes en la mayoría de los casosse tomaban unilateralmente sin consultar con la fa-milia o los pacientes68.

Partiendo de esta realidad en la que los pacientes,en su mayoría, no están en condiciones de poder de-cidir, las decisiones de LET se pueden tomar a partirde estas tres posibilidades u orientaciones que reco-mienda Quintana69: a) declaraciones expresas quehubiera hecho el paciente previamente; b) lo que de-cida el allegado más próximo al enfermo, y c) actuaren función de lo que más favorezca al enfermo, en-tendiendo que lo que más le favorece es lo que leproporciona mayor bienestar.

Las voluntades anticipadas o testamentos vitalesno son hasta la fecha una práctica habitual en nues-tro medio. Esto no excluye que las instituciones sa-nitarias deberían ir admitiendo su obligación de in-formar y respetar la capacidad de decisión delpaciente, y deberían elaborarse políticas institucio-nales que fomentasen la adopción de últimas volun-tades o la delegación de la capacidad de decisión enalbaceas o apoderados facultados por el pacientepara decidir en su lugar, en el caso de haber perdidoesta capacidad, tal como se contempla en la ley cata-lana9.

Otro factor a tener en cuenta es que nuestra socie-dad, aunque todavía bastante uniforme en cuanto acreencias religiosas y a valores se refiere, está cam-biando, y así se define y defiende en el artículo pri-mero de nuestra Constitución. La pluralidad cada

vez será mayor. Es interesante un estudio realizadoen Hong Kong sobre la toma de decisiones éticas encuidados intensivos. Citamos este estudio porque enél inciden dos culturas completamente diferentes, laanglosajona y la china. Así, en la medicina modernaamericana prevalecen los derechos individuales, lalibertad personal y la descentralización en muchosaspectos de la vida, lo que se refleja en la autonomíadel paciente, el consentimiento informado y el prin-cipio de justicia distributiva. La cultura china yoriental se basa en las tradiciones del taoísmo y con-fucionismo, donde se acepta el destino, se recalcanla armonía, las relaciones interpersonales y la im-portancia de la comunidad (grupo o familia) sobre elindividuo. Es decir, mientras que en América se hapasado del paternalismo a la autonomía, en otraspartes del mundo ambos coexisten, como en Europa,o no se acepta la última como es el caso de la cultu-ra oriental70,71.

PROPUESTAS DE ACTUACIÓN PARA LATOMA DE DECISIONES DE LIMITACIÓNDEL ESFUERZO TERAPÉUTICO EN LOSPACIENTES DE MEDICINA INTENSIVA72

– La decisión debe ajustarse al conocimiento ac-tual de la medicina, fundarse en la medicina basadaen la evidencia y hacer correctamente las cosas queson correctas73.

– La decisión debe discutirse colectivamente y to-marse por consenso. La presencia de dudas por partede un solo miembro del equipo implicado en la deci-sión debe hacer que ésta se posponga, o bien se debeapartar al profesional en la toma de decisiones res-petando el derecho de objeción de conciencia.

– Debe siempre informarse y consultar a los fa-miliares, intentando alcanzar un acuerdo, en lo posi-ble, directo. En ningún caso debe responsabilizarsea la familia por la toma de decisiones, ya que eso nosólo es cruel sino además inadmisible desde el puntode vista profesional. La LET en los SMI porcentual-mente es una decisión médica. En menos ocasioneses autónoma.

– No ingresar a un paciente en una UCI es unaforma de LET. Por ello hay que procurar que losprofesionales de las plantas de hospitalización y los médicos de cabecera aconsejen a sus pacientes,fundamentalmente a los crónicos, la realización devoluntades anticipadas o testamento vital.

Una vez tomada la decisión de LET, existe laobligación ética de no abandonar al paciente duranteel proceso de la muerte y garantizar que recibe lasnecesarias medidas de bienestar, cuidados, analgesiay sedación asegurando la ausencia de dolor físico opsíquico74. En los estudios de opinión realizados ennuestro país a los profesionales se observa lo ante-rior en el 100% de los casos39.

Las organizaciones y empresas aseguradoras eslógico que intenten definir aquellos tratamientosinadmisibles, inadecuados y/o fútiles, partiendo de labase de que los recursos son limitados7,55. En nuestro


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país, donde la sanidad y la asistencia sanitaria estánmayoritariamente financiadas con fondos públicos,sería el gobierno el que habría de establecer estos lí-mites, asesorado por la sociedad científica corres-pondiente y asegurando el debate público, teniendoen cuenta el poder del Estado para ordenar la socie-dad con criterios de equidad y justicia, respetando alas personas que están en situaciones de vivenciapeor que la muerte.

Por último, un cuidado de alta calidad con las fa-milias no sólo sirve como docencia, sino que tam-bién afecta a la reputación e imagen de los SIM, yaque los especialistas en medicina intensiva son losque mejor pueden ofrecer alternativas a los trata-mientos de soporte vital, pues forma parte de su co-nocimiento como especialistas, así como de su for-mación en temas de bioética, tal como se demuestrano sólo en los congresos nacionales e internaciona-les de la especialidad sino también en la gran parti-cipación en cursos y masters de bioética. Por ello lospacientes críticos exigen cada vez más ser atendidospor especialistas en medicina intensiva.

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limitaciÓn del esfuerzo terapeutico

Spiritual