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LAS POLÍTICAS PÚBLICAS EN DISCAPACIDAD: ANÁLISIS Y PROPUESTAS DESDE LA PERSPECTIVA DE LA GERENCIA SOCIAL LAURA BELSEY BUITRAGO DÍAZ Trabajo de grado para optar por el título de Especialista en Gerencia Social Asesor Jairo Elías Rincón Pachón ESCUELA SUPERIOR DE ADMINISTRACIÓN PÚBLICA ESAP FACULTAD DE POSGRADOS Bogotá, D.C. febrero de 2007

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LAS POLÍTICAS PÚBLICAS EN DISCAPACIDAD: ANÁLISIS Y PROPUESTAS DESDE LA PERSPECTIVA DE LA GERENCIA SOCIAL

LAURA BELSEY BUITRAGO DÍAZ

Trabajo de grado para optar por el título de Especialista en Gerencia Social

Asesor Jairo Elías Rincón Pachón

ESCUELA SUPERIOR DE ADMINISTRACIÓN PÚBLICA ESAP FACULTAD DE POSGRADOS

Bogotá, D.C. febrero de 2007

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(LA TABLA DE CONTENIDO ESTÁ EL FINAL DEL DOCUMENTO) PRESENTACIÓN

El presente trabajo se realizó como parte de la Especialización en Gerencia Social de la Escuela Superior de Administración Pública y como una contribución a los entes, organizaciones, personas vinculadas o interesadas en el manejo de la problemática de la discapacidad en Colombia, a fin de presentar un análisis de las actuales políticas públicas sobre discapacidad desde la perspectiva de la gerencia social y formular unas propuestas para su mejoramiento. La población en condición de discapacidad en el mundo constituye una minoría social que poco a poco viene ganando espacios de reconocimiento como sujetos con derechos y deberes, que reclaman igualdad de oportunidades para su desarrollo. Las tendencias en el entorno internacional se orientan cada vez más la tutela de los derechos humanos de esta población, se avanza en un proceso en el que se pretende cambiar el paradigma que se ha mantenido en la humanidad de considerar que el problema de la discapacidad está solo en el individuo y no en el entorno físico y social que lo rodea. Compete al Estado y a la sociedad la responsabilidad de garantizar esos derechos humanos para todos sus asociados y de defenderlos de manera especial con quienes son más vulnerables, en este caso las personas en condición de discapacidad. Es a través de las políticas públicas como se interviene en el manejo de las problemáticas de un grupo social, así es que la interpretación que se haga de realidad de la problemática, su diagnóstico, el diseño de posibles alternativas de solución, la decisión de escoger una de ellas, la forma de implementarla, el seguimiento y mejoramiento que se realice marcan la diferencia frente a su manejo y solución que finalmente se traduce en garantía de los Derechos Humanos. En Colombia y en Bogotá D.C. buena parte de la población en condición de discapacidad desconoce las acciones del Estado en este tema, su demanda de servicios se limita a acudir a algunos en el campo de la salud, los cuales se prestan de manera desarticulada, muchos son negados y deben ser reclamados por vía de la acción de tutela.

La actual situación de exclusión social, el desconocimiento e infracción de derechos, la falta de participación y de conciencia sobre la responsabilidad que le asiste a la persona en condición de discapacidad en estos procesos; las “soluciones” desarticuladas y que carecen de integralidad son en parte

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consecuencia de la forma como se han definido e implementado las actuales políticas públicas. En razón a lo expuesto en el presente trabajo se analizan las actuales políticas públicas partiendo de la revisión bibliográfica y la adopción de un modelo de gerencia social que sirviera como referente para analizar la problemática de la discapacidad, de la revisión de la evolución del concepto mismo de discapacidad, asimismo de la utilización de un método de análisis de políticas públicas. A partir de este marco conceptual, se procedió con la revisión documental existente en materia de políticas públicas en discapacidad: Ley 361 de 1997, el Documento CONPES No. 80 de 2004, El Plan Nacional de Intervención en discapacidad Plan de Acción 2005 – 2007, el Acuerdo 16 de 1994 y el Acuerdo 02 de 1999 del Consejo de Bogotá, el Plan Distrital de Discapacidad 2001 – 2005. Asimismo, se consultaron trabajos e informes recientes realizados por la Secretaría Distritral de Salud relacionados con el seguimiento a las acciones del Plan, acompañamiento a los Consejos Locales de Discapacidad, estudios de caracterización de la población discapacitada, en los que se analizan los proyectos en ejecución y otros temas referidos a esta problemática. Se realizaron encuestas a servidores públicos de distintos niveles relacionados con el manejo de la problemática, a representantes de la sociedad civil y a padres de familia de personas discapacitadas. Y se participó en la Jornada de socialización de proyectos y programas para las población en condición de discapacidad organizado por la Secretaría Distrital de Salud el 4 de diciembre de 2006. A partir de la información obtenida se realizó un análisis de las acciones públicas a nivel nacional y del Distrito Capital en materia de discapacidad enfocado en tres variables: la social, la administrativa y la evaluación políticas públicas.

En la parte final se presentan conclusiones y recomendaciones.

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JUSTIFICACIÓN

Colombia como Estado Social de Derecho promulga en su Constitución Política el principio de la igualdad que se consigna en el preámbulo en el artículo 2 cuando habla de dignidad humana, asimismo y de manera expresa el artículo 13 hace referencia a la igualdad formal cuando menciona la condición de nacer libres e iguales ante la ley. El Estado, entonces es responsable de lograr una igualdad que permita a las personas el ejercicio de sus libertades. Esta igualdad se da en la práctica si existe igualdad de oportunidades y para lograr que ésta sea real y efectiva en medio de la diversidad de condiciones de las personas, el mismo artículo 13 en su segunda parte contempla un tratamiento especial (denominado discriminación inversa, o diferenciación positiva) para las personas que se encuentran en “circunstancia de debilidad manifiesta”, como es el caso de las personas en condición de discapacidad. En el caso de la población en condición de discapacidad, la igualdad de oportunidades, la inclusión, la participación (aspectos estrechamente relacionados con la dignidad humana que se materializan en la libertad de las personas y en su proyecto de vida) son principios que no están garantizados efectivamente. Esta responsabilidad que compete primeramente al Estado pero también a la sociedad civil, se ejecuta a través de las políticas públicas, como herramienta que permite garantizar el verdadero ejercicio de las libertades de las personas. Por tanto y para avanzar en la tutela de los derechos de las personas en condición de discapacidad, el conocer las actuales políticas públicas y las acciones del Estado en esta materia es el primer paso que este grupo poblacional debe realizar como actor protagónico y corresponsable de su propio desarrollo. El Gerente Social como encargado de las acciones sociales del Estado, debe partir del conocimiento de la políticas públicas existentes y compararlas frente a la realidad socioeconómica, para poder formular alternativas que incidan efectivamente en ellas y que a la postre logren cambios que impacten en la garantía de los derechos humanos de la población objetivo, en este caso de la población en condición de discapacidad. El presente trabajo contiene un análisis de las actuales políticas públicas a nivel nacional y del Distrito Capital en el tema de la discapacidad como punto de partida para quienes estén interesados en conocer lo que está vigente y en la parte final unas propuestas que apuntan a mejorar la efectividad de las mismas.

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CAPÍTULO 1

1. MARCO DE REFERENCIA CONCEPTUAL En esta parte se exponen los fundamentos prácticos y conceptuales que sustentan el desarrollo del trabajo de grado titulado “Las políticas públicas en discapacidad: análisis y propuestas desde la perspectiva de la Gerencia Social”. Inicialmente se presenta la justificación del estudio, objetivo y delimitación del problema. En cuanto a los elementos conceptuales se definen el marco teórico y el marco jurídico que dan lugar al conjunto de relaciones y explicaciones no solo entorno a la discapacidad sino a las políticas públicas pertinentes. 1. 1 Objetivo general Analizar las políticas públicas en discapacidad para formular una propuesta que mejore su eficacia e impacto en el ámbito nacional y del Distrito Capital. 1.2 Objetivos específicos

- Definir el marco conceptual para analizar la problemática de la discapacidad en el ámbito nacional y de la ciudad de Bogotá D.C., desde la perspectiva de la Gerencia Social.

- Describir y analizar desde un estudio descriptivo y exploratorio documental, las actuales políticas públicas en discapacidad en el país y en Bogotá D.C.

- Proponer desde la perspectiva del modelo de Gerencia Social Integral e Incluyente, iniciativas para consolidar una propuesta que mejore los resultados en el manejo de la problemática de la discapacidad.

1.3 Delimitación del problema El asunto o problema a partir del cual se ha realizado este trabajo es el desconocimiento por parte de la población en condición de discapacidad de las actuales políticas públicas que se han diseñado para atender esta problemática y el bajo impacto de las que se están ejecutado tanto el nivel nacional como en la ciudad de Bogotá D.C. Las políticas públicas referidas a la problemática de la discapacidad son analizadas a partir de la adopción de un enfoque conceptual de la discapacidad y un alcance geográfico que se describen a continuación.

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- La discapacidad En este trabajo se analiza la evolución del concepto de discapacidad, su definición desde diferentes perspectivas y se asume el concepto descrito en el Documento CONPES No. 80 de 2004: “El problema de la discapacidad no es una enfermedad o atributo de la persona, esta condición incluye elementos que se relacionan con la presencia de prácticas, factores sociales negativos que limitan la integración social de las personas, que afectan el reconocimiento, el desarrollo de las capacidades y funcionalidades como individuos pertenecientes a la sociedad. Esta situación menoscaba la capacidad económica de la familia (aumentando la vulnerabilidad de la misma) al tener que disponer de mayores recursos en la manutención y cuidados de una persona potencialmente productiva, que no lo es debido a factores sociales y culturales” Teniendo en cuenta que la política pública nacional de discapacidad se fundamenta en el concepto de Manejo Social del Riesgo, en este trabajo se analiza su contenido e implicaciones. - Delimitación geográfica El análisis de políticas públicas y los planes de atención a las personas en condición de discapacidad de que trata esta monografía se realizará en el ámbito de la política pública nacional y la política pública en la ciudad de Bogotá D.C. 1.4 Marco Teórico El análisis de las políticas públicas orientadas a las personas en condición de discapacidad se aborda desde cuatro ejes conceptuales: la Gerencia Social, la Discapacidad y su evolución, los Derechos Humanos y las Políticas Públicas . La Gerencia Social como primer eje conceptual aporta elementos de análisis y propone alternativas de manejo y solución para la problemática social de minorías, en este caso la población en condición de discapacidad la cual ha existido siempre y ha sufrido exclusión a nivel mundial. El segundo eje está referido al concepto de discapacidad, pues la manera como una sociedad asume el tema es definitivo en el manejo que se da a esta problemática; por tanto, se hace necesario conocer los diferentes paradigmas con los que se ha abordado la discapacidad porque éstos influyen directamente en las políticas públicas que se diseñen e implementen. El tercero hace referencia a los Derechos Humanos y la transformación que el tema de la discapacidad ha tenido para convertirse en un asunto de derechos y deberes y la necesidad que existe de que sea asumido así desde el diseño y formulación de políticas públicas. Finalmente, se exponen los elementos conceptuales de políticas públicas enfatizando en el modelo socioeconómico de desarrollo.

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1.4.1 La problemática de la discapacidad desde la perspectiva de la Gerencia Social La problemática de la discapacidad es un tema que atañe a la Gerencia Social por cuanto es la realidad que vive una minoría de personas quienes a lo largo de la historia de la humanidad han sufrido situaciones de discriminación, desigualdad e inequidad frente al resto de sus congéneres; que aún hoy tienen limitado el ejercicio de sus derechos y libertades por el hecho de estar temporal o permanentemente en condición de discapacidad. Es un tema de Gerencia Social por cuanto la evolución misma del concepto de discapacidad reconoce hoy que es el entorno físico, familiar y social el que inhabilita y reduce las posibilidades de desarrollo del individuo que está en condición de discapacidad y porque es un grupo social que en el país y particularmente en Bogotá está dando sus primeros pasos en procesos de participación y de intervención en las soluciones que atañen a su situación. El análisis de esta problemática desde la perspectiva de la Gerencia Social requiere hacerse a partir del pensamiento complejo y del modelo sistémico, en razón a que la discapacidad integra una serie de conceptos y relaciones interdependientes de fenómenos económicos, políticos, sociales, culturales e históricos; los cuales se presentan en el nivel macro (que en este ensayo será el ámbito nacional), meso (el ámbito distrital) y en el nivel microsocial (correspondiente a la localidad). Por tanto, para los propósitos de este trabajo, se parte del modelo de Gerencia Social propuesto por Ana Luz Rodríguez y otros en su libro Gerencia Social Integral e Incluyente (GSII) 2006. Asimismo se toman conceptos de Bernardo Kliksberg relacionados con la Gerencia Social y de otros autores que permiten reforzar los conceptos presentados. En el Modelo GSII se entiende la Gerencia Social como la dirección y gestión del quehacer social del Estado y de las organizaciones, cuyo fin es el desarrollo social. Desarrollo Social definido como “un proceso consistente en la promoción y generación de las condiciones que posibiliten a todas las personas tanto a nivel individual como colectivamente el desarrollo de sus capacidades y potencialidades humanas para que construyan una vida digna y sean lo que pueden y quieren ser en el contexto social e histórico en el que transcurre su existencia, en el marco de responsabilidad y reconocimiento de las subjetividades

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de los múltiples agentes sociales intervinientes, de la valoración de todos los trabajos humanos y de relación respetuosa con su entorno natural y social.” 1 Así definida, la Gerencia Social involucra la responsabilidad social no solo del Estado sino de todos los actores que contribuyen con sus acciones u omisiones a construir el tipo de sociedad existente. Éstos son agentes activos corresponsables en el camino que tome la sociedad. Lo anterior teniendo en cuenta que al Estado le compete la responsabilidad social principal, por cuanto su fin y su razón de ser es la búsqueda del desarrollo humano. El Modelo toma el concepto de sujeto social contrario al que existe en buena parte del imaginario tanto de entidades públicas como privadas y que hace referencia al ser desvalido, objeto de caridad. Por el contrario lo concibe como un sujeto con derechos y deberes, con capacidades y potencialidades por desarrollar. Bajo este concepto del sujeto social: la persona en condición de discapacidad, se contempla como parte de la solución, como un ser con historia, experiencias y conocimientos dentro de una red familiar que puede aportar alternativas de solución, transformarse y transformar su entorno . Es alguien cuya participación debe motivarse, hacerse manifiesta desde el diagnóstico de las necesidades hasta la finalización y evaluación de impacto de los proyectos. Enfatiza el modelo en que el Estado tiene con el sujeto social obligación de garantizar su bienestar y la empresa privada una responsabilidad en el ámbito de la Responsabilidad Social Empresarial. En esta misma línea, los servidores públicos deben cambiar el paradigma, asumiendo al sujeto social - a la persona en condición de discapacidad - como un ser que debe ser escuchado y atendido en su especificidad: capacidades y vulnerabilidades. Para el quehacer del Gerente Social es fundamental entender que el desarrollo del sujeto social se fundamenta en el aumento de las capacidades y la reducción de sus debilidades y, en ese sentido, sus acciones deben propender por la identificación y potenciación de esas capacidades. Los principios que soportan el Modelo de GSII y a partir de los cuales se desarrolla este trabajo se presentan en el siguiente esquema:

1.4.1.1 La Inclusión Social - Perspectiva de Derechos - Participación - Respeto por la diferencia - Control social

1.4.1.2 La Integralidad 1 RODRIGUEZ, Ana Luz y otros (2006). Gerencia Social Integral e Incluyente

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1.4.1.3 La Corresponsabilidad 1.4.1.4 La Comunicabilidad 1.4.1.5 La Incertidumbre

1.4.1.1 La Inclusión Social: de acuerdo con Rodríguez A. (2006), este principio está referido a todo ser humano y en forma preferente a aquellos que son más vulnerables o que han sufrido exclusión de cualquier tipo y llegan a ser invisibilizados por la sociedad. Este principio crucial en todo programa social cobra relevancia en las políticas, programas y acciones que se realizan en la población con discapacidad, máxime cuando la condición de discapacidad ha existido desde el origen del hombre y ha sido una de las más marcadas exclusiones que ha tenido la humanidad a lo largo de su historia. El principio de la inclusión formulado en el modelo de Gerencia Social Integral e Incluyente se fundamenta en cuatro aspectos: - La Perspectiva de Derechos: que considera a cada persona como sujeto de derechos y deberes, apartándose de los enfoques asistencialistas y compasivos en los que las poblaciones vulnerables son consideradas sujetos pasivos sobre quienes recaen acciones caritativas. - La Participación: el Modelo parte de la consideración de cada persona como un ser con capacidades y potencialidades que se convierte en sujeto activo y promotor de soluciones, con capacidad de participar y transformar su entorno.

Cuando el beneficiario de un proyecto social (en este caso la persona con discapacidad) participa, ejerce como sujeto político capaz de incidir en las decisiones que le afectan. A este respecto León A. (2005) propone que el poder se construye desde las relaciones interpersonales, microsociales, es decir, en las relaciones de la familia, desde allí se avanza al poder “mediano” o aquel que se da en espacios mesosociales, el que se da en las relaciones del individuo con las instituciones, y por último se lleva al nivel donde están las relaciones políticas que son las que se dan entre el individuo y el Estado. Así el Estado se concibe como una relación social, no como un aparato que está fuera del individuo y que le es ajeno, por el contrario se construye en los espacios micro, meso y macrosociales simultáneamente. Enfatiza en que el poder está entonces en cada individuo en la medida en que se decida a participar.

Desde otra instancia como Las Naciones Unidas, el tema de la participación de las personas en condición de discapacidad se plantea así: “La plena participación en las unidades básicas de la sociedad - esto es – la familia, el grupo social y la comunidad es la esencia de la experiencia humana. El derecho a iguales oportunidades de participación está consagrado en la Declaración Universal de

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Derechos Humanos y se debe aplicar a todas las personas, sin excluir a las que tienen discapacidad. Pero en realidad se suele negar a éstas la oportunidad de participar plenamente en las actividades del sistema sociocultural en que viven. La exclusión se produce por barreras físicas y sociales nacidas por la ignorancia, la indiferencia y el temor.” 2

- El Respeto por la Diferencia: Rodríguez (2006) se refiere a este principio como el que permite construir consensos desde una visión pluralista que acepta a todo ser humano independientemente de cualquier condición de género, económica, cultural, racial, etc. La inclusión sólo es viable a partir de una relación entre iguales, quienes se reconocen mutuamente con los mismos derechos.

Al respecto Arias (2004) analiza el tema de la discapacidad como una condición - como lo puede ser cualquier otra - que tienen algunas personas. Su análisis parte del reconocimiento de que la sociedad está constituida por personas cada una de las cuales tiene diferentes condiciones a partir de las cuales se puede asumir la igualdad en medio de la diversidad.

Plantea que la diversidad es una constante de la naturaleza que el hombre pretende homogenizar en leyes que ojalá no tengan excepción. Para el autor, la diversidad es la norma y no la excepción. Demuestra cómo en la historia del hombre la intolerancia ha sido una constante frente a quienes se salen de la “norma”, costumbre o tradición impuesta; e invocando la “igualdad” y la homogeneidad -dice- se han justificado las más grandes inequidades y surgieron los privilegios.

“Un vívido ejemplo en la actualidad de este mal no superado es la discriminación que ejerce la sociedad en su conjunto contra sectores o segmentos de ésta, cuyas características o condiciones difieren de los usos o costumbres imperantes, Esta marginación ha sido experimentada por lo que se ha venido a conocer en el moderno Derecho Internacional de los Derechos Humanos, como poblaciones vulnerables o especiales. “ 3

- El Control Social: este principio promueve la inclusión al permitir al sujeto el seguimiento de la gestión de las políticas, programas y proyectos y su intervención oportuna para corregir desviaciones, proponer mejoramientos y evaluar los resultados e impactos.

2 NACIONES UNIDAS, Programa de acción mundial para las personas con discapacidad. Resolución 3752 del

3 de diciembre de 1982

3 ARIAS MONGE ESTEBAN. La discapacidad y el desarrollo de los pueblos en Revista IIDH Volumen 40 año 2.004.

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En el campo del control social frente a las políticas públicas en salud, la Organización Mundial de la Salud OMS (1990) propone la participación de los usuarios en el proceso, en la toma de decisiones y plantea el seguimiento y evaluación en los tres niveles: el local (lo micro), el distrital (lo meso) y el nacional (lo macro). Recomienda que en cada uno de estos niveles se disponga de información relevante y sencilla la cual debe ser analizada para mantener debida y oportunamente informados a los involucrados e interesados. Además plantea que se deben hacer procesos de autoevaluación para detenerse a pensar en el funcionamiento del programa y tomar decisiones oportunas. Es lo que en administración se denomina el diseño de indicadores de gestión para puntos críticos de un programa, que incluye el diseño, implantación, medición, monitoreo para proponer – si se requieren - acciones correctivas frente a posibles desviaciones respecto de los objetivos formulados. Según Kliksberg (1997) la Gerencia Social debe implementar modelos que garanticen a las comunidades la transparencia y control sobre la marcha de los programas. Para ello deben fijarse indicadores de seguimiento y resultado claros y debe promoverse la activa participación de la población asistida y la sociedad en general. Hacer ejercicios de seguimiento y rendición de cuentas, debe ser una iniciativa que vaya incluida en la ejecución de todo programa de atención a la persona con discapacidad. El control social como instrumento de participación puede orientarse desde el enfoque de evaluación a los programas propuesto por Noech (1982) el cual contempla cinco niveles:

- La evaluación de medios: para verificar si se han sido efectivamente usados.

- Evaluación de resultados: midiendo los efectos inmediatos frente a los objetivos propuestos.

- Evaluación de impactos: referidos a los efectos previstos o no en el entorno social y económico.

- Evaluación de la eficiencia: que analiza los resultados obtenidos frente al uso de los recursos - La satisfacción de los beneficiarios. Se indaga sobre la solución de su problema, la satisfacción de sus necesidades y el cumplimento de sus expectativas.

1.4.1.2 Principio de Integralidad: Rodríguez (2006) plantea que la acción social debe ser abarcante, multifactorial y con impacto integral en las problemáticas. Bajo este principio el modelo se aparta de la concepción fragmentada de las

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necesidades y problemas del ser humano, pues en esa perspectiva las soluciones que se plantean a una problemática se convierten en la conjunción de acciones dispersas. Por el contrario con una visión sistémica y de pensamiento complejo, el modelo considera que las personas y las comunidades son componentes y relaciones interdependientes, cuyas problemáticas son multicausasles y con efectos de doble vía. “La acción social presenta así una aparente paradoja que es un gran reto del principio comentado: atender la especificidad en la integralidad” 4 Para Kliksberg (1997), una de las direcciones de trabajo a tener en cuenta por la Gerencia Social es el “reemplazo del enfoque sectorial por el abordaje integral”. Plantea el autor que por lo general las problemáticas de un sector se intentan resolver exclusivamente desde ese sector, por ejemplo el caso de la educación o el caso de la salud, sin considerar que cada problemática social tiene múltiples raíces que están interrelacionadas. Por tanto para alcanzar efectividad en los programas sociales y específicamente en los que están dirigidos a la población en condición de discapacidad, se hace indispensable explorar las interconexiones y formular esquemas de trabajo integrales. Para el caso de las personas en condición de discapacidad el tema de la atención integral cobra importancia vital, por cuanto a pesar de tener las mismas necesidades de cualquier otro ser humano (salud, educación, recreación, educación, etc.) su condición y el medio tanto físico como social que los rodean restringen sus posibilidades de acceso a estos servicios. En este punto cobra importancia significativa el paradigma social existente sobre el concepto de discapacidad (el cual se analiza ampliamente en el siguiente capítulo). En nuestro país y en Bogotá particularmente se está atravesando por una transición del paradigma médico de la discapacidad al paradigma social y se dan los primeros pasos en la concepción de esta problemática como un fenómeno que requiere manejo integral. De otra parte, las soluciones, programas y acciones que se ofrecen son dispersas, fragmentadas, intermitentes y no contemplan las características específicas de sus condiciones particulares, porque muchas son pensadas desde la racionalidad de las personas “normales”, sin que se logre un desarrollo integral. Otra dificultad surge por la división que existe entre quienes formulan las políticas y programas y quienes los ejecutan. En este sentido Kliksberg advierte sobre una de las características de los programas sociales: su naturaleza interorganizacional. “Hay interdependencias básicas entre los actores participantes. Si las interdepependencias subyacentes se movilizan positivamente el programa 4 RODRIGUEZ, Ana Luz y otros. Gerencia Social Integral e Incluyente.

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avanzará hacia sus metas. Si se convierten en enfrentamientos jurisdiccionales o pugnas interburocráticas, el programa tendrá serias dificultades. Se trata de ver entonces cómo se gestionan conjuntos de organizaciones y sus acciones” 5 Este fraccionamiento intersectorial e interinstitucional que se da en los programas sociales se evidencia también en la atención al discapacitado. En Colombia no existe una entidad encargada de atender esta problemática. Con la legislación vigente se ha creado un “Comité” que a nivel nacional y local coordina las actividades interinsticionales e interinstitucionales cuya operación presenta grandes debilidades como se explica en el siguiente capítulo. 1.4.1.3 Principio de Corresponsabilidad: se fundamenta en que los actores y agentes de una problemática social tienen derechos y deberes los cuales deben ejercer corresponsablemente de acuerdo con sus posibilidades. Rodríguez (2004) plantea que la responsabilidad en el devenir de la sociedad no es exclusiva del Estado sino que existe responsabilidad compartida por acción u omisión de los demás agentes y actores involucrados. Fija parte de la responsabilidad en la sociedad civil que debe organizarse contribuir activamente en la solución de las problemáticas sociales. A la población en condición de discapacidad y a sus familias, les asiste la responsabilidad de actuar proactivamente en el diseño, ejecución y seguimiento de las políticas y programas que les ofrecen; deben además conocer sus derechos y la legislación vigente y están llamados a constituir organizaciones que sean el conducto de interlocución frente al Estado en la tutela de sus derechos y a conformar redes de trabajo. 1.4.1.4 Principio de la comunicabilidad: hace referencia a la comunicación efectiva que es fundamental en el buen desempeño de cualquier proyecto social. Esta comunicación debe ser participativa y bidireccional, debe servir para poner en común las diferentes opiniones, percepciones e interpretaciones de la realidad. De esta manera se gestiona el conocimiento tácito o expreso que tienen los distintos actores en el proceso, se aprovechan sus experiencias, sus aciertos, se conocen los errores cometidos, se comunican y sobre estos conocimientos y experiencias se construye. Cuando la información es parcial, tiene equivocaciones o no llega a todas las personas con discapacidad, se desperdician recursos y esfuerzos y queda excluida parte de la población con necesidades de atención.

5 KLIKSBERG, Bernardo . Hacia una Gerencia Social eficiente. Algunas cuestiones claves. Tomado de Políticas Públicas y Gestión Social: Una mirada desde la Gerencia Social. Alcaldía de Medellín. 1997.

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En la problemática de la discapacidad los espacios y mecanismos de comunicación entre los involucrados son indispensables, así como su efectividad. En Colombia al no existir un ente que la sociedad en general identifique como el encargado de diseñar y ejecutar las políticas públicas en el tema de la discapacidad (como sí existe en el caso de la población desplazada), no se da una comunicación efectiva en la que estas personas cuenten con orientaciones claras para el manejo de su condición; su primer y único espacio de interlocución se da con el servicio médico que recibe. Esto a pesar de que existen en Bogotá y a nivel nacional los Consejos de Discapacidad, los cuales se ofrecen como espacios de participación, pero que en realidad no son conocidos por la mayor parte de esta población. 1.4.1.5 Principio de la Incertidumbre: bajo este principio se parte de que la realidad social es cambiante y que por tanto la manera como se aborde, como se diagnostique y como se incida en ella debe ser flexible, abierta al cambio y adaptable. El modelo de Gerencia Social Integral e Incluyente, propone ajustar permanentemente lo planeado con lo ejecutado, haciendo seguimiento y monitoreo en cada una de las etapas del proceso y ajustándolas de acuerdo con los resultados y el contexto en el que se ubica. Kliksberg (1997) define este aspecto como el “estilo gerencial adaptativo”, el cual propone como respuesta a una cantidad variable de situaciones emergentes con alto grado de impredecibilidad. Plantea entonces, que en este entorno la Gerencia Social debe captar las señales del contexto y del desarrollo de los procesos y ejecutar las acciones y cambios necesarios. “Ese estilo implica un cambio de fondo en la tradicional separación entre la planeación y la acción. En la gerencia adptativa ambos momentos se aproximan al máximo posible.” 6 Esto consiste en poner a funcionar lo que en la administración moderna se denomina “organizaciones inteligentes”, haciendo referencia a entes que aprenden permanentemente de sus experiencias, de sus clientes o beneficiarios, de sus proveedores, de sus aliados, de sus equipos de trabajo, etc. Contraria a una organización que mantiene siempre los mismos procesos, que hace las cosas de la misma forma, que no innova, que no aprende; una entidad que no gestiona el conocimiento del que dispone al interior ni en su entorno, que no capitaliza las experiencias ni los conocimientos; es decir que hace las cosas de la misma forma y continúa obteniendo los mismos resultados. En el manejo de la problemática de la discapacidad el estilo de “gerencia adaptativa” cobra importancia, máxime si se tiene en cuenta que como se analiza más adelante, son débiles los mecanismos de seguimiento, evaluación y control 6 Ibid

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social que permitan identificar oportunidades de mejora e ir adaptando los programas y proyectos. 1.4.2 El concepto de discapacidad. El segundo eje conceptual que sustenta este trabajo hace referencia al concepto de discapacidad. Ciertamente el paradigma social que se adopte frente a un tema hace que el desarrollo jurídico, económico, administrativo del mismo se oriente en una dirección o en otra. La manera de pensar la discapacidad se ha transformado en virtud de las condiciones históricas y socioeconómicas en las que se ha desarrollado el concepto. Por ello se hace necesario presentar la evolución que el mismo ha tenido. Sobre el particular Arias (2004) plantea tres etapas en la evolución del manejo que la humanidad ha dado al tema de la discapacidad: inicialmente el rechazo: asociado a un temor por lo desconocido, luego la protección: que cataloga a los discapacitados como incapaces y finalmente el de justicia social: que propone la participación y autonomía de todas las personas sin distingo alguno. El autor analiza el tema de los derechos humanos en relación con las personas en condición de discapacidad y plantea que la evolución de estos derechos guarda relación con la forma como se ha transformado el concepto social de la discapacidad y al respecto describe tres modelos que ha manejado la humanidad: 1.4.2.1 El paradigma tradicional: cuya constante a lo largo de la historia (por lo menos en Occidente) es el desconocimiento e irrespeto por el principio de la igualdad.

Rememora el autor la época de mundo antiguo: sociedades griegas y romanas, donde la condena para quien nacía malformado o quedaba discapacitado era la muerte (situación que igual se repetirá durante el nacismo en las cámaras de gas). La cultura del mundo cristiano donde el discapacitado se consideraba objeto de caridad, llegando incluso a la mendicidad. La época del Renacimiento en la cual la población con discapacidad era manejada en hospicios organizados por el Estado bajo una concepción de asistencialismo. Finalmente en el siglo XIX el discapacitado es considerado sujeto de estudio de la medicina, la psicología y la pedagogía. 1.4.2.2 El paradigma de la Rehabilitación: aparece en el interregno entre las dos guerras mundiales y propone que la discapacidad es un problema que está en el individuo y que la sociedad debe apoyarlo para su rehabilitación.

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Se focaliza el problema en el individuo, ya que en su deficiencia física, mental o sensorial es donde se originan sus dificultades y formula como solución la intervención médica interdisciplinaria mediante la rehabilitación.

Bajo esta forma de pensamiento, la discapacidad es un problema netamente de atención en salud. Este paradigma está aún vigente en el imaginario de la gran mayoría de las personas en nuestro país, entre los discapacitados y sus familias. Y así se evidencia en muchos programas y proyectos que se ejecutan en Bogotá D.C. 1.4.2.3 El paradigma de la Autonomía Personal: surge en los Estados Unidos de América con la llegada de miles de excombatientes de Vietnam en condiciones de deficiencias físicas, mentales y sensoriales, que se enfrentan a una sociedad con altos estándares de productividad y competitividad.

“Quizás el aporte más innovador es que traslada la discusión sobre la condición de la discapacidad a la esfera exterior al sujeto, es decir, niega o rechaza que el origen del problema radica en el individuo o en la deficiencia y por tanto propone que no es ésta la que hay que atacar.

Sostiene esta corriente que el origen del problema está en la dependencia frente a los demás en que se ha colocado a esta población.

El objetivo es la modificación del entorno y de las relaciones que establece e impone al individuo, como la solución a dificultades de acceso en igualdad de oportunidades para realizar sus derechos”. 7

Bajo este mismo paradigma de autonomía personal y desde la perspectiva de la pedagogía, Rodríguez de Salazar (2002) describe cómo la visión humanística sobre la discapacidad se orienta a identificar en el individuo potencialidades y posibilidades. Plantea el autor la necesidad de que la ciencia y la tecnología generen ayudas que faciliten la comunicación, el desplazamiento, la interacción en diferentes contextos; como un reto para que esta población pueda acceder al mundo del conocimiento.

Propone que todo ser humano sin importar su condición de movilidad está en posibilidades de lograr algún nivel de educación si desde el entorno se promueven los medios para su acceso al mundo cotidiano, a la cultura y a la vida.

Apoyado en las teorías socioconstructivistas que dan prevalencia a los procesos mentales que se dan en la interacción con el entorno expone: “Por tanto y desde

7 ARIAS MONGE, Esteban. La discapacidad y el desarrollo de los pueblos. En revista IIDH volumen 40, año 2004.

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esa visión no es posible mantener en aislamiento social a un hombre por más discapacitado que éste sea, pues esto le impedirá el intercambio de experiencias esenciales para desarrollar su capacidad de interpretar, de pensar y de ser crítico ante el mundo. La limitación física no puede ser pretexto para privarle del derecho a la autonomía y libertad en la toma de decisiones, así ésta vaya acompañada de un problema de lenguaje, que afecte la capacidad de expresar o comprender”. 8

El autor destaca la movilidad como condición que promueve la independencia, la seguridad y que impacta en lo físico, lo psíquico y lo laboral.

Desde otra perspectiva se desarrollaron ideas en esta línea de pensamiento provenientes de activistas en condición de discapacidad, quienes desarrollaron el modelo social de la discapacidad: “ en nuestra perspectiva es la sociedad la que discapacita a las personas con limitaciones físicas. La discapacidad es algo impuesto a nuestra deficiencia en tal forma que nos aisla y excluye innecesariamente de la participación plena en la sociedad. Por tanto las personas discapacitadas son un grupo oprimido en la sociedad” 9 Esta forma de ver la discapacidad es igualmente presentada por la OMS en el año 2001, al afirmar que la discapacidad no es una condición que reside exclusivamente en el individuo, sino que se considera como un conjunto de condiciones que se crean en el entorno físico y social. Por tanto, si la causa se ubica en el contexto social, es a la sociedad a la que le atañe la responsabilidad colectiva de asumirla. Un concepto definido más recientemente y que a mi juicio recoge en forma integral la problemática de la discapacidad es el que se presenta en el Documento CONPES 80 de 2004 emitido por le Departamento de Planeación Nacional de Colombia: “El problema de la discapacidad no es una enfermedad o atributo de la persona, esta condición incluye elementos que se relacionan con la presencia de prácticas, factores sociales negativos que limitan la integración social de las personas, que afectan el reconocimiento , el desarrollo de las capacidades y funcionalidades como individuos pertenecientes a la sociedad. Esta situación menoscaba la capacidad económica de la familia (aumentando la vulnerabilidad de la misma) al tener que disponer de mayores recursos en la manutención y cuidados de una persona potencialmente productiva, que no lo es debido a factores sociales y culturales” 10 En este punto y para resumir las perspectivas como se aborda en la vida práctica la discapacidad, vale la pena presentar un cuadro resumen en el que claramente 8 RODRIGUEZ DE SALAZAR , Nahir. PALMA: plataforma de apoyo lúdico para la movilidad alternativa. En Revista Saberes No. 17 . Universidad Pedagógica Nacional, 2002. 9 ANGEL G., Luisa Fernanda. Monitoreo al Plan Distrital de Discapacidad. Descripción de los proyectos Locales para la discapacidad en Bogotá 2001 – 2004. 10 DEPARTAMENTO ADMINISTRATIVO NACIONAL DE PLANEACION. Documento CONPES #80 de 2004.

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se identifican las formas de pensamiento sobre la discapacidad formuladas desde diferentes ciencias, disciplinas y técnicas. Angel (2004) presenta una síntesis de esos modelos de pensar basándose en el documento “Five models for thinking about disabulity” de Turbull, H.R. y Store, M.J. (2001), en Journal Disability, vol 12. No. 2. Estos autores clasifican en cinco grupos los modos de pensar la discapacidad a saber:

a. El modelo de Estudios de la Capacidad Humana: referido a las capacidades de las personas. Se enfoca en el modelo : médico o de salud pública, el psicológico y el educacional.

b. El modelo de Estudios Públicos: que se enfoca en las relaciones del individuo con el Estado desde la perspectiva de los Derechos Humanos. Su concepto se basa en la no discriminación, la autonomía, la libertad, la privacidad y la participación.

c. El modelo de los Estudios Culturales: enfocado en los conceptos sociales sobre el individuo discapacitado y la familia se apoya en cuatro ejes conceptuales: el cultural, el antropológico, el sociológico, el literario.

d. El modelo de Estudios filosóficos y éticos: hace alusión a la moral frente a la toma de decisiones de las personas con discapacidad y su familia.

e. El modelo de Estudios tecnológicos: está referido a la construcción o adaptación del entorno físico que rodea al discapacitado y su familia. Se enfoca en: la arquitectura, la ingeniería y la ergonomía.

MODOS DE PENSAR LA DISCAPACIDAD Fuente: Adaptación de L.F. Angel con base en el documento de Tumbull y Store (2001) MODELOS

SUBMODELOS CONCEPTUALIZACIÓN DE LA DISCAPACIDAD

CONCEPTOS NUCLEARES

Médico Una enfermedad o una condición que lo hace enfermar

-prevención y mitigación -privacidad y confidencialidad. -el concepto de protección de perjuicios. -el concepto dual de autonomía.

Psicológico Comportamientos considerados como una consecuencia aprendida de estímulos externos, específicamente de las relaciones entre el individuo con una discapacidad y los oros.

-modelo médico de salud pública. -empoderamiento y participación en la tom a de decisiones.

Educacional Todos pueden aprender si se confeccionan las técnicas de aprendizaje a las necesidades y capacidades del estudiante.

-antidiscriminación. -integración. -autonomía. -educación individualizada opiada.

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MODELOS SUBMODELOS CONCEPTUALIZACIÓN DE LA DISCAPACIDAD

CONCEPTOS NUCLEARES

Legal Un rasgo inlaterable que no debe ser el fundamento para que los gobiernos traten a los individuos (antidiscriminación)

-autonomía -integración. -empoderamiento y participación en la toma de decisiones. Privacidad y libertad.

Filosofía y ciencias políticas

Una condición humana que puede dirigirse hacia procesos políticos y que justifican o no justifican diversas respuestas gubernamentales.

-antidiscriminación -autonomía -privacidad y confidencialidad -libertad -empoderamiento y participación en la toma de decisiones

Economía política

Localización de recursos en los sectores públicos y privados de la economía nacional o subnacional y la maximización de la efectividad, eficiencia y escogencia según las necesidades y preferencias de los consumidores.

-antidiscriminación -clasificación

Demográfico Factor relevante de incidencia y prevalencia y movilización de este grupo y sus familias.

-antidiscriminación -servicios individualizados y apropiados -servicios coordinados y colaborativos.

Administración Pública

Organizaciones que trabajan para hacer más eficientes el desarrollo de las responsabilidades asignadas por ramas gubernamentales

-capacidad de construcción -servicios coordinados y colaborativos -servicios individualizados y apropiados -responsabilidad

Bienestar Social

Condición social y económica adversa en el enriquecimiento y crecimiento de desarrollo del individuo y el grupo

-autonomía -privacidad y confidencialidad -libertad -integración -comprensión cultural -empoderamietno y anticipación en la toma de decisiones

Cultural antropológic

o

Respuesta que da una cultura a través de la estructura social, el lenguaje, la religión, el arte y la tecnología, a las deficiencias

-comprensión cultural -clasificación -unidad e integración familiar -núcleo familiar -autonomía -libertad

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MODELOS SUBMODELOS CONCEPTUALIZACIÓN DE LA DISCAPACIDAD

CONCEPTOS NUCLEARES

Sociológico Poder, estatus y el rol de una característica inalterable en la asignación del poder y el estatus con una sociedad en un momento particular

Literario Expresiones orles y escritas de ideas y experiencias con la discapacidad las cuales reflejan el pensamiento de una cultura

Desarrollo de las artes

Provisión de indicios y contornos a través de medios y formas de expresión, de cómo la sociedad responda al hecho de la discapacidad

Histórico Formas en las cuales las personas discapacidades y sus familias han sido contempladas y tratadas

Filosóficos y éticos Estándares morales que intervienen en las decisiones y procura entender la existencia o significado metafísico de la discapacidad

-protección de los daños -prevención y mitigación -autonomía -comprensión cultural

Arquitectura Las estructuras físicas favorecen o niegan el acceso a las personas con discapacidad

-antidiscriminación: acceso

Ingeniería Industrial Estudio y práctica de los proyectos de operación industrial

-productividad -integración

Ergonomía Los equipos y los lugares de trabajo pueden diseñarse para confort, seguridad, eficiencia, productividad, transporte, movilidad e las personas con discapacidad

-productividad -integración -servicios apropiados e individualizados -capacidad constructiva -prevención

Para efectos de este trabajo -y como se mencionó inicialmente- se adopta el concepto de discapacidad formulado en el Documento CONPES No. 80 de 2004. 1.4.3 La discapacidad desde la perspectiva de los Derechos Humanos. Los derechos humanos son el tercer eje conceptual de esta monografía y se definen como las consignas asumidas por el género humano para determinar las condiciones de dignidad con las que debe contar cualquier persona por el simple hecho de haber nacido. Entendiendo por dignidad humana una condición inherente a toda persona sin ningún tipo de limitaciones, sean estas económicas, físicas, culturales, raciales , sexuales, etc., y que se sitúa entre dos cualidades esenciales: la libertad y la plena igualdad de los seres humanos. Los Derechos Humanos surgen como una rama del derecho internacional y su Declaración se formula el 10 de diciembre de 1948 como un ideal por el que todos

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los pueblos deben esforzarse y deben promover mediante la enseñanza y el respeto a estos. Así se expresa en el preámbulo en el que se contempla: “ Considerando que los pueblos de las Naciones Unidas han reafirmado en la carta su fe en los derechos fundamentales del hombre en la dignidad y el valor de la persona humana y en la igualdad de los derechos de hombres y mujeres; y se han proclamado resueltos a promover el progreso social y a elevar el nivel de vida dentro de un concepto más amplio de libertad”. 11 Los Derechos Humanos se han clasificado en tres categorías: los derechos fundamentales denominados de primera generación y que son de tipo civil y político, consagrados en nuestra Constitución Nacional en los artículos 11 al 41. Los derechos sociales, económicos y culturales, denominados derechos de segunda generación surgen en la primera mitad del siglo XX. Son aquellos derechos que permiten al individuo reclamar del Estado y de las autoridades públicas, la protección de los derechos económicos, sociales y culturales. Son consagrados inicialmente en el Pacto Internacional de Derechos Económicos, sociales y Culturales de 1966. Otro tratado de importancia es la Proclamación de Teherán suscrita en mayo de 1968 que enfatiza en derechos económicos, sociales y culturales. Finalmente están los derechos de tercera generación contenidos también en nuestra Constitución Nacional, son derechos colectivos relacionados con la protección del ambiente, no se concretan en una persona determinada, sino en la colectividad. En el caso de los derechos de primera generación el Estado se obliga a no interferir en su goce o su disfrute. Para los derechos de segunda y tercera generación el Estado se obliga a destinar recursos (hasta el máximo del que disponga) para crear el desarrollo pleno de las personas. Luego de la revisión bibliográfica respectiva y desde la perspectiva de Derechos Humanos en su relación con la discapacidad, se toman los conceptos desarrollados por Esteban Arias Monge. El autor destaca en el ámbito americano de la normatividad internacional la Convención Americana sobre Derechos Humanos llamado acto de San José emitido por la OEA, donde se señala el deber de los Estados a garantizar y respetar los derechos que consagra la Convención. Se dan aquí los fundamentos para tutelar los derechos de las poblaciones vulnerables al enunciar el postulado de no discriminación. Esta Convención enfatiza en el deber que asume cada Estado de adoptar la normatividad necesaria para el ejercicio de los derechos y libertades en ella 11 NACIONES UNIDAS, 1948. Declaración de los Derechos Humanos.

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consagradas. Esto implica la responsabilidad del Estado de tutelar estos derechos en su estructura jurídica. Aquí las poblaciones especiales como los discapacitados encuentran un marco legal de orden internacional para reclamar igualdad. En su artículo 18 la Convención establece que los discapacitados tienen derecho a recibir una atención especial para alcanzar su desarrollo, asimismo en el artículo 6 se refiere específicamente al derecho al trabajo para este grupo de población. Al suscribir esta Convención los Estados se comprometen a realizar programas que cumplan el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, igualmente a brindar información y formación a los familiares como actores claves en su desarrollo físico, mental y emocional. En cuanto al entorno físico obliga a los Estados a incluir las necesidades específicas de esta población en sus planes de desarrollo urbano y a estimular la formación de organizaciones sociales en las que los discapacitados puedan desarrollar una vida plena. En 1971 surge la “Declaración de los Derechos del retrasado mental” que reconoce aunque en forma asistencialista derechos económicos y sociales para este grupo poblacional. En la Asamblea General de las Naciones Unidas de 1975 se promulga la “Declaración de los Derechos de los impedidos” con la cual se formula el derecho a que se tenga derecho a tratamiento médico, educación, capacitación, rehabilitación y el derecho a la seguridad económica y nivel de vida decoroso incluyendo el desempeño laboral. A la luz del paradigma de la autonomía personal, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprueba el “Programa de Acción Mundial para las personas con discapacidad” el 3 de diciembre de 1982, en el cual se promueven medidas para prevenir la discapacidad, la rehabilitación y la plena participación de la persona discapacitada en la vida social y el desarrollo. Con este Programa se reconoce que en el mundo existen más de 500 millones de personas con discapacidad quienes a menudo enfrentan desventajas por las barreras físicas y sociales existentes. Arias (2004) pone de manifiesto que este es el primer texto de su categoría en el que se reconoce en el entorno físico y social la imposición de barreras para que los discapacitados ejerzan sus derechos. Con este Programa se inicia un cambio de pensamiento sobre el respeto por la diversidad humana: “con un claro reconocimiento de que la discapacidad no es una enfermedad, ni un problema, sino que se trata de la condición de algunos individuos, como lo puede ser cualquier otra que cobra mayor o menor

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importancia cuando el entorno no respeta las necesidades especiales de las personas que pertenecen a esta agrupación, poniéndolas en situación de desigualdad o de desventaja “ 12 En 1993 la Asamblea General de las Naciones Unidas formula las “Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad”, documento en el cual se configura el paradigma de la autonomía personal. Plantea específicamente el esfuerzo que deben hacer los Estados en la promoción en la toma de conciencia de la sociedad sobre el tema de la discapacidad, sobre los derechos, necesidades y posibilidades de las personas discapacitadas. Establece además que los gobiernos deben: proporcionar la atención médica, garantizar la rehabilitación, las posibilidades de acceso a entorno físicos, hacer real la igualdad de condiciones para acceder a la educación, al empleo; el mantenimiento de ingresos y seguridad social, promover la vida en familia, la participación en actividades culturales, recreativas y deportivas En lo que respecta a América, en 1996 se aprueba el “Compromiso de Panamá con las personas con discapacidad en el Continente Americano”. Expresamente define el compromiso de aumentar los esfuerzos por parte de los Estados en pro de las personas con discapacidad, promover la defensa de los derechos de las personas discapacitadas y crear condiciones equitativas para su acceso a educación, salud, capacitación, empleo y vida independiente. En el mismo sentido se suscribe la “Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las Personas con discapacidad” en el mes de junio de 1999, la cual avanza para constituirse en el marco general sobre la tutela internacional de los derechos de esta población. Arias (2004) resalta que en esta Convención se presenta un concepto vanguardista sobre la discapacidad y la discriminación hacia las personas con discapacidad. “Discapacidad significa una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno económico y social. Y discriminación contra las personas con discapacidad significa toda distinción, exclusión o restricción basada en la discapacidad, que tenga el efecto o el propósito de impedir o anular el

12 ARIAS MONGE, Esteban. La discapacidad y el desarrollo de los pueblos. En Revista IIDH volumen 40, año 2002.

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reconocimiento, goce o disfrute por parte de las personas con discapacidad de sus derechos humanos y libertades fundamentales” 13 1.4. 4 Las Políticas Públicas en Discapacidad El cuarto y último eje conceptual de este trabajo corresponde a las políticas públicas, el propósito en este punto es presentar los conceptos a partir de los cuales se analizarán y evaluarán las políticas públicas que hacen referencia a la población con discapacidad en el nivel nacional (macro) y en el nivel distrital (meso). Inicialmente se parte del concepto que sustenta el modelo de desarrollo vigente, por ser éste el referente obligado que condiciona en buena parte las políticas y acciones del gobierno. Posteriormente se exponen las ideas de autores relevantes en los temas sociopolíticos de nuestro país. Son estos autores: André Noël Roth Deubel en su libro “Políticas Públicas : Formulación, implementación y evaluación “, Libardo Sarmiento Anzola, Alejo Vargas Velásquez a partir de su escrito: “El Estado y las políticas públicas” y Tarcisio Castañeda con su escrito “La Gerencia Pública en el sector social: qué, cómo, y para quién “. 1.4.4.1. El modelo de desarrollo A nivel macro se debe precisar que la Gerencia Social responde al tipo de relaciones que existan entre el Estado y la sociedad (entendida como un sistema conformado por organizaciones), porque dependiendo de la interacción socioeconómica existente y del papel que desempeña el Estado en la sociedad, de sus funciones, su ámbito de acción y su grado de intervención en la economía; la política social y la magnitud de su inversión serán prioritarias o no dentro de las acciones de gobierno y allí la Gerencia Social y sus acciones tendrán mayor o menor impacto en la población. La evolución reciente del modelo social capitalista ha transformado el papel del Estado y el manejo que éste ha tenido en los asuntos sociales. Así podemos identificar el Estado benefactor que procuró equilibrar las desigualdades sociales a través de servicios desde las instituciones estatales, y el actual estado neoliberal (también llamado Estado desertor o Estado mínimo), en el cual se abandonan paulatinamente las funciones estatales, desmontando paralelamente su función social, priorizando sus acciones a favor de las fuerzas del mercado las cuales regulan - según el modelo neoliberal - todas las relaciones entre el Estado y la sociedad. 13 Ibid

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“El mercado es quien resuelve de la mejor forma los asuntos políticos y económico-sociales de la sociedad; acabar el Estado es la clave para construir una civilización liberal, donde el sistema de precios lleva inexcusablemente a la democracia, creciendo económicamente y repartiendo sin engendrar desigualdad y pobreza” 14 Desde esta perspectiva las situaciones de desigualdad, exclusión e inequidad son consideradas como circunstancias positivas, necesarias para que la sociedad pueda progresar, además no deben se asumidas por el Estado, pues las acciones a favor de las personas desfavorecidas deben ser voluntarias y no coaccionadas por el Estado. Según el economista Frederick Hayeck, el concepto es de simple de justicia individual y no de la mal llamada justicia social la cual es una noción manipulada y acomodada por quienes detentan el poder para obtener beneficio personal. Bajo esta forma de pensamiento la Gerencia Social no es una responsabilidad del Estado y las carencias de la población o las situaciones de desventaja con las que conviven las personas con discapacidad, deben ser atendidas mediante actos voluntarios de quienes libremente quieran colaborar. Desde otro enfoque, el fenómeno de la desigualdad, la exclusión e inequidad es presentado por diferentes actores dentro de los cuales vale la pena destacar las conclusiones que presentaron 118 jefes de Estado y de gobierno reunidos por primera vez para analizar el desarrollo social y el bienestar de la humanidad que participaron en la Cumbre Mundial de Desarrollo Social de Dinamarca en 1995: los participantes reconocieron que “ el objetivo del desarrollo social es mejorar la calidad de vida de todas las personas y se requiere la creación de instituciones democráticas, el respeto de los derechos humanos y libertades fundamentales, el aumento de oportunidades económicas equitativas, el imperio de la ley, la promoción del respeto de la diversidad cultural y la participación activa de la sociedad civil”. 15 Plantearon además que el desarrollo social es responsabilidad de cada país que debe contar además con apoyo internacional. Este análisis se complementa con la referencia que hace Bernardo Kliksberg respecto al desarrollo medido sólo en términos económicos, plantea que es una falacia pensar que con el desarrollo económico basta para alcanzar el desarrollo integral: “Se plantea explícitamente que logradas las metas importantes de crecimiento todo lo demás se resolverá. Él mismo fluirá hacia abajo, a través del

14 GIRALDO ISAZA, Fabio. La globalización: integración psíquica al mercado en Pánico en la globalización. 2002 15 NACIONES UNIDAS, Declaración de Copenhague sobre desarrollo Social, 1995, en ANZOLA SARMIENTO Libardo. Exclusión, conflicto y desarrollo societal.

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famoso efecto de “derrame” y ello solucionará los rezagos que pudieran existir en el campo social” 16 Frente a estas dos posturas conceptuales sobre la intervención del Estado en el manejo de los temas sociales, en este trabajo se asume el concepto sobre Gerencia Social presentado inicialmente, según el cual los temas sociales son parte del quehacer del Estado y de las organizaciones, cuyo fin es el desarrollo social. Ambos (Estado y sociedad) son corresponsables en el manejo de los temas sociales teniendo en cuenta que al Estado le compete la responsabilidad social principal, por cuanto su fin y su razón de ser es la búsqueda del desarrollo humano. 1.4.4.2. Las Políticas Públicas Para el desarrollo de este punto se adelantó una revisión bibliográfica para establecer un concepto de política pública. Posteriormente para conocer el proceso que sigue una política pública este trabajo se apoyó en lo que al respecto expone André Noël Roth Deubel en su libro “Políticas Públicas : Formulación, implementación y evaluación“ sobre: cómo y cuándo una temática entra en la agenda pública, cómo se construyen, deciden, implementan y evalúan las políticas públicas; a fin de interpretar estos conceptos en el contexto de lo que ocurre en el país y en particular en Bogotá frente a la problemática de la discapacidad. En general los conceptos revisados definen la política pública como el Estado en acción o como una actividad del gobierno en relación a un problema. Al respecto Roth (1998) manifiesta que estas concepciones presentan al Estado como un ente reactivo frente a eventos externos a él. Tal es el caso de Libardo Sarmiento Anzola quien define la política pública como: “... el conjunto coherente de principios, objetivos, estrategias y planes de acción que identifican, comprenden y abordan las problemáticas de una sociedad (económicas, políticas, sociales, culturales o ambientales) o condiciones de un grupo poblacional o comunidad, con el fin de darles solución o mejorar las condiciones de vida a partir de la acción colectiva, en el marco de un proyecto democrático de sociedad “ 17

16 KLIKSBERG, Bernardo. Diez falacias sobre problemas sociales en América Latina. Washingtong, octubre de 2000. 17 SARMIENTO, Anzola Libardo. Conferencia Las Políticas Públicas y el Desarrollo Local. Bogotá febrero 4 y 5 de 2005. En Plan Nacional de Intervención en Discapacidad 2005 -2007.

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Desde la perspectiva de André Noël Roth el concepto que define la política pública es el siguiente: “un conjunto conformado por uno o varios objetivos colectivos considerados necesarios o deseables y por medios y acciones que son tratados por lo menos parcialmente por una institución u organización gubernamental, con la finalidad de orientar el comportamiento de actores individuales o colectivos para modificar una situación percibida como insatisfactoria o problemática” 18 Este autor identifica tres elementos constitutivos de toda política pública: la implicación del gobierno, la percepción de una problemática y la definición de objetivos y procesos. Para los fines de este trabajo se adopta el concepto de Política Pública definido por Roth, quien enfoca la acción pública como el resultado de relaciones y redes entre el Estado y la sociedad sin parcializarse con quienes dan preponderancia a la sociedad sobre el Estado, limitando así el accionar de éste a las relaciones sociales imperantes (Marx), o con quienes piensan que el accionar público se sitúa exclusivamente en el Estado el cual se apoya en un grupo elite de decisores políticos. Esta interacción Estado-sociedad es expuesta también por Vargas (2000) cuando plantea que la formulación de las políticas públicas se da a partir de una necesidad, una carencia de un sector de la sociedad (problema social) que se transforma en una situación social problemática. Esta transición se adelanta generalmente cuando los actores sociales y políticos inciden de diversas maneras, a través de grupos y estrategias de presión que buscan orientar las acciones del gobierno en su favor. Este autor analiza los actuales sistemas políticos y concluye que las políticas públicas no responden exclusivamente a una racionalidad técnica, sino que en ellas interviene una racionalidad política “entendiendo por ésta la que se basa en la negociación y el acuerdo entre los actores con poder” 19 Respecto a cómo y cuándo un problema se inscribe en la agenda pública - y para entender lo que ha sucedido con el problema de la discapacidad -, Roth analiza los conceptos de varios autores y los agrupa en dos categorías: el Modelo de Demanda y el Modelo de Oferta. En el primer grupo o Modelo de Demanda, se plantea que un tema entra en agenda pública cuando son fuentes externas al Estado a saber: los grupos y las movilizaciones sociales quienes solicitan la intervención del Estado. Incluso se consideran en esta categoría las organizaciones políticas que intentan ganar

18 ROTH DEUBEL, André Noël,. Políticas públicas. Formulación, implementación y evaluación. 2001. 19 VARGAS VELASQUEZ, Alejo. El Estado y las políticas públicas. Almudena Editores

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apoyo entre sus electores con propuestas públicas que presentan como un tema de demanda social. En el Modelo de Oferta, una propuesta pública surge desde fuentes internas del Estado y sus instituciones. Caben aquí los conceptos de autores que dan prevalencia a las acciones de los funcionarios públicos, quienes en virtud de su labor administrativa o por intereses propios colocan un tema en la agenda pública. Hace parte también de este grupo el Modelo de anticipación, según el cual las autoridades deciden actuar frente a un tema que han definido como problemático y lo inscriben en la agenda pública con el fin de anticiparse y mitigar problemas. “La administración tiene intereses en hacer sus acciones a su manera. El hecho de ofrecer o prometer más servicios o de imponer una cierta manera de concebir un problema, contribuye a legitimar la formación de una demanda social conforme a los intereses de la administración, que presta o formula la “oferta”” 20 De acuerdo con lo expuesto y para el caso que nos ocupa, se puede afirmar que la que la problemática de la discapacidad ha entrado en la agenda pública desde el modelo de oferta, pues no han existido movilizaciones o presiones sociales procedentes de la población en condición de discapacidad para formular políticas públicas sobre el particular. Sobre este mismo punto Vargas plantea la existencia de tres factores que influyen en la formulación e implementación de las políticas públicas y que como se analiza a continuación se presentan en el actual manejo de la política de discapacidad. Los tres factores son: el contexto internacional, el régimen político existente y las dimensiones espacial y temporal donde se aplica la política.

a. El contexto internacional determinado por los fenómenos globalizadores que evidencian cada vez es más la intervención de organizaciones, entes supranacionales con gran influencia en el tipo de políticas que formulan e implementan los Estados. En el caso de la salud por ejemplo, es indudable la influencia que al respecto ejerce la OMS y los entes de la banca multilateral: BID, BM.

En lo que respecta al tema de la discapacidad es evidente que Colombia ha realizado “avances” al acogerse en estos temas a los ideales consignados en tratados internacionales de Derechos Humanos, tal como se expresa en los principios y fundamentos consagrados en la Constitución Política. Adicionalmente cuando ha suscrito acuerdos internacionales específicos sobre los derechos de la población en condición de discapacidad y la obligación del Estado de protegerlos. Estos ideales se

20 ROHT DEUBEL, André Noël. Opcit.

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enuncian en la formulación de políticas públicas sociales y en los planes y programas propuestos. Sin embargo muchas de las acciones que se dan en la realidad están distantes de estos.

b. El régimen político existente, que según Sarmiento puede movilizar o no recursos, privilegiar ciertas alternativas para atender problemas públicos, facilitar o no la participación y movilización de diferentes actores. Esto se expresa de acuerdo con el tamaño y complejidad de la problemática social, con el proyecto político de gobierno expresado en el Plan de Desarrollo y la disponibilidad de recursos financieros, la información, la tecnología, etc.

Al respecto, el autor manifiesta que en el actual gobierno el gasto social busca simplemente contener los efectos del modelo de desarrollo vigente y los Programas de la Red de Apoyo Social (RAS), los ajustes al Sisben, el desarrollo de la Red de Protección Social; tienen como eje conceptual el Manejo Social del Riesgo (MSR). Respecto al MSR Sarmiento sostiene que las cifras de crecimiento económico no se traducen en mejoramiento social: “En la fase recesiva, la pobreza por ingresos aumenta rápidamente. En la recuperación el malestar social sigue aumentando como se evidencia entre 2001 y 2004. De acuerdo con las estadísticas DANE, el PIB en el primer trimestre de 2004 crece en 4.3 % y la pobreza por ingresos asciende a 77.3% “

“Con los compromisos constitucionales adquiridos por el Estado respecto a los derechos sociales, el gasto social se elevó en los años 90 hasta alcanzar el 16% del PIB. A partir de la recesión económica de 1998, unida a la prioridad dada al ajuste fiscal, al pago de la deuda pública y al financiamiento de la guerra, los gastos sociales caen sucesivamente hasta alcanzar el 10.4% del PIB” 21 El manejo que actualmente se da a las problemáticas sociales se hace bajo el Modelo de Protección Social adoptado por el gobierno con el apoyo del Banco Mundial desde el año 2001, que está fundamentado en la teoría económica del Manejo Social del Riesgo (MSR). Dentro del concepto de MSR se incluye la atención a la población en condición de discapacidad. Con el MSR se pretende proteger a la gente frente a choques al consumo, es decir a que por causas naturales, sociales o económicas las familias vean deteriorado sus ingresos y su consumo.

21 SARMIENTO, Anzola Libardo. Reelección: el embrujo continúa. Segundo año de gobierno de Álvaro Uribe Vélez. Corporación Viva la Ciudadanía.

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La teoría de MSR se puede resumir así:

Intervención Estrategia Recursos

* Asistir a Personas, Hogares y Comunidades para mejorar su MSR

• Reducir, prevenir el riesgo

• Mitigar el riesgo • Superar el riesgo

Aportes de la Sociedad Civil y del Sector Público

* Apoyar a los más vulnerables: los pobres crónicos (SISBEN), los ancianos no pensionados, los discapacitados, los niños abandonados.

Destinar recursos a población más vulnerable. (subsidios). Acciones de corto plazo.

Del sector Público

Esta teoría se fundamenta en el nuevo enfoque de Protección Social que maneja dos estrategias:

Estrategia Supuesto Fundamental * El Aseguramiento: en salud, desempleo, vejez y muerte; ofrecidos por el mercado

Un buen nivel de empleo en la economía a través del Trabajo Formal

* La Asistencia Social: que consiste en proveer un mínimo de consumo a aquellos que están en déficit de capital físico y humano para enfrentar el mercado.

Recursos públicos suficientes para atender el gasto social

Así el Estado prioriza sus acciones en: la ayuda a las personas, hogares y comunidades para mejorar su manejo social del riesgo y en proporcionar apoyo a quienes se encuentran en extrema pobreza y riesgo social. Se destinan recursos financieros a proyectos de corto plazo que buscan superar rápidamente la situación de crisis. La población en condición de discapacidad es tenida en cuenta en el MSR como población vulnerable, en condiciones inferiores frente al resto de la población, con un alto déficit para afrontar cualquier situación de riesgo. Los críticos de este modelo lo acusan de tener un corte marcadamente asistencialista, de favorecer la privatización y que los programas se focalizan prioritariamente en las poblaciones más pobres y vulnerables. “Con esta focalización, la política social se aparta de la visión de Derechos Humanos que busca condiciones dignas de vida para todos y se restringe a atender a los más pobres entre los pobres.” 22

22 Ibid

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Así, el manejo de la problemática social se aparta del enfoque de Derechos Humanos que reconoce a cada individuo con derechos inalienables e irrenunciables, que deben ser garantizados por el Estado, independientemente de estar catalogados como “vulnerables”. Sin embargo y a pesar de existir este enfoque que identifica a la población en condición de discapacidad como un grupo en situación especial de riesgo, las acciones, los programas y proyectos que se formulan no se encuentran bajo la tutela y jerarquía de una entidad como Acción Social que es el ente que actualmente maneja poblaciones vulnerables, ni está tampoco bajo la responsabilidad del Ministerio de Protección Social. No existe una cabeza visible que sea responsable de esta problemática . Las dimensiones espacial y temporal: a este respecto,Vargas manifiesta que la manera como se implementen las políticas públicas varían de una región a otra, los aspectos culturales, políticos y económicos modifican la política pública.

El análisis que se adelanta en el siguiente capítulo muestra que el diseño y ejecución de las políticas públicas que se adelantan en Bogotá sobre la discapacidad, no guardan dependencia frente a lo que se plantea en el nivel nacional. Por el contrario en muchos aspectos la política distrital avanza más rápidamente que la política nacional.

Continuando con el análisis del proceso que sigue una política pública está la solución que las autoridades dan a los temas inscritos en la agenda pública. Al respecto Roth (1998) presenta el concepto de Meny y Thoenig sobre las posibles respuestas del Estado: fingir interés en el problema, aprobar las reivindicaciones pero argumentar elementos de fuerza mayor que impiden su resolución, nombrar comisión de expertos (postergar el problema), reglamentar aspectos menores sin tocar el problema de fondo. “Las autoridades pueden comprometerse a tratar el problema y crean por ejemplo una estructura administrativa, pero sin ligarse con el objetivo, o de manera simbólica se realiza algo sabiendo que esto no va a solucionar realmente el problema” Está última referencia bibliográfica describe el caso del manejo que a nivel nacional se ha dado a la problemática de la discapacidad. La política pública formulada en el documento CONPES No. 80 de 2004 con la cual se crea una estructura de coordinación intersectorial para el manejo de la problemática, muestra claramente que la respuesta dada por el Estado no soluciona realmente el problema, sino que intenta articular esfuerzos dispersos de diferentes entidades a las cuales no les compete misionalmente el tema.

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En el nivel distrital se ha creado igualmente un Comité Distrital de Discapacidad que ejerce una coordinación de diferentes sectores y liderado temporalmente por alguno de ellos. En cuanto al proceso de formulación de alternativas de solución y la decisión que se toma, Roth (1998) plantea que el proceso conlleva dos pasos: la formulación de decisiones y la legitimación de las mismas. Según el autor se produce un efecto de embudo en el que entran varias alternativas y al final sale una sola que se oficializa a través de una norma en cabeza de una autoridad pública, que obliga y exige comportamientos a diferentes actores. Incluso la no actuación es una forma de decisión frente a una problemática. Existen según Roth (1998) varias metodologías para la toma de decisiones dentro de las que destaca: la de cascada de meta y objetivos, metodología que corresponde al uso de la herramienta de marco lógico ∗ y la metodología de la planificación. Esta última que es la que se ha utilizado en el manejo de la problemática de la discapacidad, parte de unos objetivos para ser alcanzados por un plan a partir del cual se formulan objetivos anuales coherentes que buscan orientar a los distintos actores. Bajo esta metodología se requiere partir de un buen diagnóstico, contar con buena información, estadísticas e indicadores sociales y económicos; los cuales son punto de partida para realizar posteriormente un seguimiento y monitoreo a los resultados e impactos esperados. Cuando los datos son precarios, los planes son simples aproximaciones al problema. Esta situación limita la planeación y la prospectiva. Tal es el caso del manejo que se ha dado a la problemática de la discapacidad. Para la formulación de los planes tanto a nivel nacional como distrital no se contó con un buen diagnóstico por cuanto no existen el país (a pesar del último censo) estadísticas claras sobre la población en condición de discapacidad, su caracterización en cuanto al tipo de discapacidad, edad, la distribución por género, su ubicación, etc. Algunos esfuerzos en ese sentido se han hecho en el distrito capital a partir de información que han podido recoger desde los Consejos Locales de Discapacidad.

∗ Marco lógico: es una matriz de 4x4 cuyas filas corresponden a los objetivos de un proyecto ordenados en 3 niveles: los resultados directos, los propósitos más amplios y la meta final. Las columnas se usan para describir la meta, el objetivo, los resultados y las actividades del proyecto.; además apara definir los indicadores que lso miden y los medios de verificación y para especificas, los supuestos principales del proyecto.

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Al utilizar el plan como herramienta para la implementación de una política pública se busca a la coordinación intersectorial e interorganizacional “ …los planificadores y más concretamente los entes administrativos centrales de planificación, tienen la tarea de integrar las diferentes racionalidades que se expresan en la sociedad y de realizar arbitrajes entre éstos.” 23 La planificación según ROHT presenta problemas de tipo técnico por posibles influencias del medio externo y por la existencia de distintas estructuras administrativas y lógicas burocráticas que hay que coordinar. “Cada segmento de la administración funciona según sus rutinas y ritmos propios a su posición y pertenencia sectorial” 24. Igualmente hay problemas de tipo político, pues en un plan se benefician unos intereses frente a otros; por tanto se busca que los objetivos queden lo más generales posibles, así queda un espacio para tomar decisiones frente a situaciones que se puedan presentar. Esto se hace evidente en el manejo del Plan Nacional y Distrital de Discapacidad. En cuanto a la implementación de las políticas públicas ROHT plantea que éste no es un asunto puramente administrativo, existe siempre el riesgo de que se produzca una brecha entre la decisión que se toma y la realidad que se obtiene, pues la decisión debe filtrarse por una cadena de jerarquías que la implementan. Dice el autor que las políticas públicas son ejecutadas por personas que se ven afectadas positiva o negativamente, que tienen intereses propios como individuos y como institución, es decir no existe neutralidad en la administración pública. Presenta el autor tres enfoques de implementación de las políticas públicas: el enfoque clásico de la administración, el enfoque del buen gobierno y el enfoque de gestión pública. En esta monografía se enfatiza en este último por considerar que es el que mejor se adapta a las actuales condiciones y prospectivas de la problemática de la discapacidad. El enfoque de Gestión Pública corresponde a un modelo planteado por Sabatier y Mazmanian (1979) según el cual los diseñadores de políticas públicas deben evaluar el grado de viabilidad de la implementación de las diferentes alternativas y deben buscar que con la implementación se maximicen las posibilidades de obtener los objetivos propuestos por la Ley. El modelo propone cinco condiciones indispensables para que una política pública sea exitosa:

- Una teoría sólida: debe existir una teoría de cambio social que permita establecer claramente la causalidad entre el efecto a lograr y los instrumentos a utilizar.

23 ROHT, DEUBEL, André Noël. Opcit 24 Ibid

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- Una Ley bien concebida: se deben definir sin ambigüedad la jerarquía de los objetivos a conseguir y las directrices de actuación de cada ente. Los entes deben contar con suficientes recursos y además deben estar convencidos y comprometidos. “La implementación de una Ley necesita funcionarios que crean en la Ley y que se motiven por sus objetivos; no se requieren funcionarios neutrales”25, o crear una nueva entidad para su ejecución, o colocar la implementación de la ley en una entidad prestigiosa. Se requiere una clara interacción jerárquica que minimice cuellos de botella en la coordinación interinstitucional e interregional, pues a mayor cantidad de instituciones involucradas mayor grado de resistencia. Los mecanismos de decisión al interior de los entes deben ser claros en la reglamentación de las políticas públicas. La ley debe permitir oportunidad para que los grupos organizados que la apoyan puedan intervenir, monitorearla, hacerle veeduría, etc.

- Responsables capacitados y comprometidos: los funcionarios encargados de implementarla deben tener liderazgo y capacidad para convencer a opositores y destinatarios, deben conseguir el apoyo de medios de comunicación y de la sociedad civil, resolver conflictos y mantener la motivación y el compromiso de las instituciones involucradas, esto a diferencia de los funcionarios interesados en más en su propia seguridad y tranquilidad personal que por la supervivencia de la institución o por desarrollar iniciativas.

- Apoyo político y social: es indispensable contar con el apoyo de grupos organizados y de actores políticos.

- Entorno favorable: este item cuenta especialmente para los países en desarrollo que ven limitado su campo de acción.

Al analizar la implementación de las políticas públicas en discapacidad a la luz de este modelo, se observan grandes debilidades especialmente en la forma como se han establecido los objetivos a alcanzar frente a la estrategia de coordinar esfuerzos de entidades que no responden misionalmente al tienen interés y necesidades de esta población. Asimismo, los funcionarios que intervienen en poner en marcha la ley no están comprometidos realmente con ella , por cuanto su intervención desde su institución es meramente tangencial. De otra parte los cuellos de botella para realizar una verdadera atención integral a esta población están lejos de solucionarse y hasta ahora ninguna entidad tiene algún programa que contemple la situación de la movilidad que limita la autonomía de esta población. En la información encontrada sólo el caso de un curso de capacitación del SENA contratado con un ente privado ofrecía esta opción. Al no existir un ente o una cabeza visible, con fuerte liderazgo capaz de movilizar los esfuerzos institucionales, que esté motivando y comprometiendo los esfuerzos de quienes intervienen y que aproveche la participación y el apoyo de 25

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la sociedad civil; la problemática de la discapacidad contará con simples paliativos inocuos carente de impactos positivos. En este mismo tema de la implementación de las políticas de tipo social, otro enfoque que vale la pena tener en cuenta para el caso que nos ocupa lo formula Castañeda cuando plantea que el manejo de las mismas debe basarse en tres elementos: el crecimiento económico, la inversión en las personas (educación y entrenamiento) y la creación de una Red de Protección Social para las personas más pobres (Modelo MSR). A partir de esta formulación, plantea que el Estado debe asumir un papel normativo, evaluativo pero no operativo. En la implementación de las políticas públicas el Estado debe modificar su rol interventor y a cambio incrementar la participación del sector privado y las ONG. Para hacer más eficiente la inversión y la política social formula los siguientes interrogantes y da respuesta a los mismos a fin de tenerlos en cuenta en la formulación de políticas públicas:

- Qué tipo de productos o “bienes sociales” que se deben a producir? Respuesta: el que tenga las siguientes características: de amplia aceptación, fácil de focalizar, de costo mínimo, fácil de producir, monitorear y evaluar.

- Quién define el producto? Respuesta: puede darse desde el nivel central sin la participación de beneficiario, con la ventaja de facilitar la programación, el presupuesto, la licitación y la evaluación de las políticas. O definido por la comunidad, en este caso los usuarios conocen claramente sus necesidades y propone alternativas de solución. Dificulta la programación presupuestal asimismo el monitoreo y seguimiento, además la participación de la comunidad es irregular. Castañeda recomienda en un país con fuertes limitaciones presupuestales definir el producto desde el nivel central.

- Cómo y quién produce el producto? Respuesta: quién sea más eficiente. Propone que sea el sector privado o las ONG y que por su parte sea el Estado quien financie y supervise.

- Quién y cómo financia el producto? Respuesta: la financiación debe ser al máximo compartida. Actualmente existe: financiación a la oferta, es decir mediante la entrega de presupuestos a entidades públicas y en la otra orilla financiación a la demanda, es decir el pago por resultados obtenidos. O puede darse una combinación de las dos anteriores.

- Para quién? Respuesta: la herramienta que se debe usar es la focalización por programa, geográfica, individual o familiar. Ej: el Sisben

Este modelo de intervención del Estado en materia de políticas sociales facilita la ejecución de los programas a la administración pública por cuanto conjuga el

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conocimiento y experiencia de entidades públicas y privadas especializadas, quienes compiten a partir de reglas claras y ofrecen sus servicios de atención. Queda en manos del Estado y de miembros de la sociedad civil el proceso de planeación, seguimiento, control y evaluación de la política pública. Como se aprecia, el autor enfatiza en la focalización de la atención; situación que se aparta del enfoque de Derechos Humanos y que deja por fuera a muchas persona cuya condición los hace vulnerables frente al resto de la sociedad. Finalmente, Roth contempla un último paso en el proceso que sigue una política pública: La evaluación. Al respecto el autor otorga gran importancia a este proceso, por cuanto es el que permite saber si una acción pública ha sido exitosa o no, si se lograron o no los objetivos, cuáles fueron las causas del éxito o del fracaso? y qué tipo de mejoramientos se deben realizar?. Su importancia es aún mayor si los gobiernos intentan ganar legitimidad con base en los resultados que obtienen, es decir bajo el enfoque de gestión pública, ya no bajo el enfoque tradicional de obtener legitimidad basándose en el respeto a la ley y a los reglamentos. El autor plantea que los distintos conceptos de evaluación de políticas públicas se mueven entre dos tensiones: el rigor analítico y la acción política, o dicho de otra forma: la evaluación como instrumento de control de la gestión (de tipo gerencial) realizada por agentes externos y la evaluación interactiva , pluralista y participativa. Bajo el primer enfoque la evaluación puede quedar en un juicio de valor al que se tiene prevención por el apego burocrático al reglamento y a no infringir la norma, mientras que la evaluación pluralista pretende integrar la evaluación vertical hecha por expertos ajenos al proceso con la autoevaluación que realizan los actores involucrados (ejecutores y beneficiarios), lo cual permite nutrir la reflexión y el aprendizaje de quienes han intervenido; tiene además como ventaja que permite evaluar capacidades y aprendizajes colectivos sociales. Considera el autor que en el nivel público la evaluación debe ser socialmente útil, y no puede ser ajena a contexto político, por cuanto se deben conocer los efectos de una política pública frente a la problemática en cuestión. Añade el autor que la elección que se haga del tipo de evaluación a realizar, el alcance la misma, los conceptos en los que se basa, los modelos, etc., hace parte de un proceso político y el no reconocerlo así es negar una realidad evidente. Roth plantea que la evaluación de las políticas públicas se puede hacer desde tres metodologías: el momento de la evaluación, la finalidad y objeto de la evaluación, y los evaluadores. Con respecto a la primera se pueden establecer tres momentos: evaluación a priori o exante, que se realiza antes de emprender un

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proyecto (una prueba piloto), evaluación concomitante que es la que se da en la marcha del proyecto y que analiza: objetivos, medios y procesos, y la evaluación a posteriori o expost que se realiza al finalizar el proyecto y que analiza los efectos del programa o proyecto. Según la finalidad que se persiga con la evaluación, ésta puede ser endoformativa: la cual ayuda a los responsables de un programa a modificar sus acciones y a mejorar, o la evaluación recapitulativa que es útil para los proveedores de recursos tomar la decisión de continuar o suspender un programa y sirve para informar al público en general. El autor plantea que para Majone hay tres modos de evaluación: evaluar los insumos (los recursos y las personas que participan), evaluar los procesos (los métodos utilizados) y evaluar los resultados obtenidos (o la consecuencias del programa). Utilizar uno u otro depende de la facilidad de cuantificar los resultados y de conocimiento que se tenga del proceso. Otros autores analizan: Los medios se busca verificar si los medios, los recursos han sido puestos oportunamente a disposición. Los resultados se trata de establecer si el programa logró los objetivos previstos, se miden los resultados inmediatos a través de indicadores y mediante informes de seguimiento. Los impactos, busca determinar los efectos previstos o no que se causaron en el entorno social y económico. El nivel de eficiencia relaciona los resultados frente a los medios utilizados El nivel de satisfacción, busca conocer si se han satisfecho las necesidades fundamentales de un grupo social. Finalmente, el proceso de evaluación de políticas públicas puede contemplar claramente la posición de los evaluadores con respecto al proceso. Así se pueden presentar tres tipos de evaluación: la evaluación externa que es la realizada por expertos externos al programa, quienes evalúan el diagnóstico, seguimiento, y el control del objetivo del programa. La evaluación interna o autoevaluación realizada por los operadores y beneficiarios del programa, generándose un proceso de aprendizaje. Por último la evaluación pluralista que busca una combinación de las dos anteriores para superar riesgos de malinterpretación, tergiversación, manipulación de información. En lo que respecta a las políticas públicas sobre discapacidad, vale la pena identificar qué tipo de evaluaciones se hacen y cómo se utiliza la información obtenida en mejoramiento de las mismas.

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1.5 Marco Constitucional y Legal A continuación se presenta un recuento de las normas relacionadas con la discapacidad, las cuales son marco de referencia para las políticas públicas. Desde el ámbito internacional las Naciones Unidas emiten La Resolución No. 4696 del 20 de diciembre de 1993 que contiene Las Normas Uniformes sobre la Equiparación de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, las cuales definen obligaciones de los Estados partes respecto a la población con discapacidad en los siguientes temas: la toma de conciencia social frente a la problemática, los derechos, necesidades y posibilidades, prestación médica eficaz, la obligación que todo programa contemple la participación de las personas con discapacidad y sus familias, propender por un entorno físico accesible, equiparar oportunidades de acceso a la educación, recreación y deportes; garantizar el ejercicio de los Derechos Humanos, velar porque la legislación no genere discriminación y seguridad social para el discapacitado. Se cambia el paradigma según el cual las personas con discapacidad se consideran población vulnerable y se pasa a la visión de la discapacidad en el contexto del desarrollo, definiendo a la persona con discapacidad como agente y beneficiario del desarrollo de la sociedad en la que vive. Desde entonces las acciones se orientan a promover la accesibilidad al entorno físico, social, a al información, la comunicación; la equiparación de oportunidades y la participación de esta población en los proceso de toma de decisiones. En 1993 la ONU creó un Comité Especial para promover y proteger los Derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, fue así como promulgó la Resolución 49 del 23 de abril de 2003 sobre: “Derechos Humanos e las Personas con Discapacidad”, iniciativa que contó con e apoyo de Colombia. En agosto de 2005 se reunió este Comité Especial para revisar y ampliar la convención amplia e integral de los derechos de las personas con discapacidad. En lo que respecta a Colombia y con anterioridad a la Constitución de 1991, se expidió el Decreto 2358 de 1981 creando el Sistema Nacional de Rehabilitación, la Ley 50 de 1988 y el Decreto 2177; que promulgan normas sobre educación, readaptación y ubicación laboral y la Ley 82 de 1989 que ratificó el Convenio 159 de la OIT. Con la Constitución de Política de 1991 se dan los principios de la política pública en discapacidad en Colombia. A partir de la idea de promover la igualdad, se empezó a pensar en el tema de la discapacidad como un asunto de Estado.

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En la Constitución están consagrados los derechos fundamentales, sociales, económicos y culturales, los cuales son de carácter universal y por tanto cubren a quienes presentan algún tipo de limitación o discapacidad. De manera específica los artículos que hacen alusión a la protección de los derechos de las personas con discapacidad son: Artículo 13: “...El Estado protegerá especialmente a las personas que por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan”. Artículo 47: “El Estado adelantará una política de previsión, rehabilitación e integración social para los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a quienes se prestará la atención especializada que requieran”. Artículo 54: “El Estado debe ….. garantizar a los minusválidos el derecho a un trabajo acorde con sus condiciones de salud”. Artículo 68: “...La erradicación del analfabetismo y la educación de personas con limitaciones físicas o mentales,...son obligaciones especiales del Estado”. En el año de 1995, se expidió por parte del CONPES el documento No. 2761 denominado “Política de Prevención y Atención a la Discapacidad” En 1997 surgió la Ley 361 “Mecanismos de integración social de las personas con limitación” y se identificaron las obligaciones del Estado en sus diferentes niveles con las personas en situación de discapacidad. Dentro de estas responsabilidades se establecieron: la prevención, la educación, la rehabilitación, la integración aboral, el bienestar social y la accesibilidad. El Decreto 276 de 2000 reglamenta el artículo 6º la Ley 361 de 1997, el cual estableció la conformación de Grupos de Enlace Sectorial. Surge el Comité Consultivo Nacional de las Personas con Limitación, fija las funciones del Secretario Técnico, define la coordinación del Comité Consultivo Nacional en la Consejería Presidencial para la Política Social y reglamenta la conformación y funciones de los Grupos de Enlace Sectorial. El Comité Consultivo Nacional de Personas con Limitación surge como un espacio de participación de la sociedad civil y se constituye como ente asesor de seguimiento y verificación a la política pública, los programas y proyectos sobre la discapacidad. Este Comité. La Ley 789 de 2002, (ley de reforma Laboral) contempla que las empresas que vinculen trabajadores adicionales a los que tenía en promedio en el año 2002 y siempre que no devenguen más de 3 salarios mínimos legales vigentes, no cancelarán aportes parafiscales por personas cuya disminución en su capacidad laboral sea mayor a 25%, debidamente certificada por ente competente.

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En lo que respecta a las competencias de las entidades territoriales, ha sido promulgada la Ley 715 de diciembre de 2001 “Por la cual se dictan normas orgánicas en materia de recursos y competencias...”. Esta Ley determina las responsabilidades que tienen la Nación y las entidades territoriales departamentales y municipales en la formulación y ejecución de los planes, programas y proyectos que tiene incidencia en el tema del manejo de la discapacidad. La Ley 762 de julio 31 de 2002, con la cual se aprueba la Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad; consagra la prohibición de cualquier forma de exclusión hacia las personas con discapacidad. En el nivel distrital las normas referidas a la población en condición de discapacidad surgen con el Acuerdo 16 de 1994 con el cual se conformó el Consejo Distrital para personas con limitación física, psíquica o sensorial. Igualmente el Acuerdo 2 de 1999 crea los Consejos Locales para personas con Discapacidad en cada una de las localidades de Bogotá D.C. Este recorrido por la normatividad existente, muestra que en nuestro país se dan los primeros pasos en el reconocimiento y defensa de los derechos de la población en condición de discapacidad con la promulgación de la Constitución Política de 1991. De igual manera influyen en la legislación los compromisos adquiridos por Colombia como miembro de organismos internacionales de Derechos Humanos. Desde el año 2003 la ONU enfatizó en la obligación de cada Estado en mejorar la atención a las personas en condición de discapacidad y garantizar sus derechos y dignidad en la medida de los recursos disponibles. Se estableció la obligación de proteger a los individuos vulnerables en su sociedad. Con las normas existentes básicamente se organiza una “coordinación” de entidades públicas y de sectores de la sociedad civil, mediante la conformación de un Comité Consultivo Nacional encargado de asesorar en la implementación de la política pública de discapacidad. Esta misma figura administrativa se crea para los departamentos y municipios. En el caso de Bogotá D.C. llegan a constituirse Consejos de Discapacidad a nivel de la localidad. Otras normas como la Ley 789/2002 de Reforma Laboral contienen en algunos de sus artículos beneficios para la esta población.

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CAPÍTULO 2

2. ESTRATEGIA METODOLÓGICA Para la realización de esta monografía se adelantó una revisión bibliográfica actualizada sobre los ejes conceptuales en los que sustenta el trabajo: la gerencia social, la discapacidad, los Derechos Humanos y las políticas públicas, así como sobre el marco constitucional y legislativo vigente. A la luz de esta conceptualización, se realizó un análisis del contenido de la legislación vigente, del Documento CONPES No. 80 de 2004 que contiene la política pública en discapacidad, de los actuales Planes Nacional y Distrital de Discapacidad, de documentos y estudios que dan cuenta de la evaluación de los mismos. Además para conocer en la práctica la percepción que tienen sobre la problemática de la discapacidad distintos actores que en ella intervienen, se realizaron encuestas a servidores públicos en el nivel nacional (SENA) y en nivel distrital (Secretaría Distrital de Salud e IDRD), vinculados con la política de discapacidad. Asimismo se realizó entrevista a la directora de REDFAES una de las representantes de la sociedad civil en el Consejo Nacional de Discapacidad. También se realizaron encuestas a padres de familia de la Fundación FUPANE, organización privada de padres de familia que actúa en pro de la calidad de vida de sus hijos discapacitados. Finalmente, para conocer sobre los avances y desarrollos conceptuales de los proyectos de la Secretaría Distrital de Salud, dentro de las estrategias de Rehabilitación Basada en Comunidad y Rehabilitación Institucional como parte de la construcción de la política de discapacidad para el Distrito Capital, se asistió al FORO DE DISCAPACIDAD (JORNADA DE SOCIALIZACION DE PROYECTOS Y PROGRAMAS PARA LA POBLACION CON DISCAPACIDAD), realizado el día 4 de diciembre de 2006 por la Secretaría Distrital de Salud en Bogotá D.C. Con esta información se presentan a continuación unos resultados sobre la situación actual en el manejo de esta problemática en el nivel nacional y distital, los avances que se han logrado, las deficiencias que aún existen y en la parte final se formulan propuestas de mejoramiento.

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CAPÍTULO 3

3 RESULTADOS 3.1 La Política Pública en Discapacidad a nivel nacional La política pública nacional busca la construcción de una sociedad en la cual la discapacidad pueda prevenirse y en la que se respeten las condiciones especiales de estas personas, y que sean ellas junto con la familia, la comunidad y el Estado, quienes actúen como actores comprometidos en garantizar máxima autonomía y participación activa en los espacios cotidianos y en la vida en comunidad. La política contempla la participación de las personas en condición de discapacidad a partir de representantes de sus organizaciones en el Comité Consultivo Nacional. El Documento CONPES 80 del 26 de julio de 2004 emitido por el Departamento Nacional de Planeación (DNP): contiene la Política Pública Nacional de Discapacidad 2005-2007.

- Objetivo: fortalecer la coordinación de los diferentes sectores que intervienen en el manejo de la discapacidad, mediante la conformación de redes sociales e institucionales de apoyo a nivel territorial. - Fundamentos Conceptuales: se basa en dos conceptos: • La discapacidad como un conjunto de condiciones ambientales, físicas,

biológicas, económicas que incluyen al individuo, su familia y su entorno • El Concepto de Manejo Social del Riesgo (MSR) descrito en páginas

anteriores.

- Actores: personas, hogares, comunidad, ONGs, gobierno, entes privados y organizaciones internacionales. Todos interactuando bajo un principio de corresponsabilidad. - Principios: El CONPES 80 fundamenta sus principios en los Derechos Fundamentales, Económicos, Culturales y Colectivos. • Igualdad: en equiparación de oportunidades, no discriminación, promoción y

acceso a servicios de salud, educación, recreación, cultura. • Solidaridad y Corresponsabilidad: participación del Estado, personas con

discapacidad, familias, comunidad, Ong. • Descentralización y participación social: fortalecer la autonomía local y la

participación de la sociedad civil, así como el control social.

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• Equidad: informar, especialmente a personas en extrema pobreza, baja escolaridad, riesgo de violencia o no afiliación a la seguridad social.

El documento contiene un diagnóstico de la situación de la problemática en el que se evidenciala falta de información, registro y seguimiento de los riesgos y de las personas que están en condición de discapacidad, la falta de articulación y coordinación interinstitucional con la sociedad civil. Reconoce expresamente que e no contar con un sistema de información, dificulta la formulación de políticas públicas eficaces, pues no está definida la magnitud de la discapacidad en el país, sus causas, sus consecuencias, ni sus factores de riesgo.

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- Estrategias y Acciones: basadas en la teoría del Manejo Social del Riesgo (MSR) : reducir, mitigar y superar el riesgo. -

MSR Estrategias Acciones Reducir Disminuir la posibilidad de que haya discapacidad. Se formulan

acciones de prevención en alimentación, salud, violencia, conflicto armado, accidentalidad.

- Promover y fomentar condiciones de vida saludables. - Identificar factores que generan riesgo, diseñar instrumentos de registro y vigilancia. - Capacitar a la comunidad en detección temprana de riesgos.

Mitigar Reducir el impacto en las personas, la familia y en grupos más vulnerables. Incrementar la afiliación en salud y en riesgos profesionales

-Fortalecer el aseguramiento en salud, pensiones y riesgos profesionales. -Incrementar la cobertura a salud, pensiones y riesgos profesionales . -Incentivar al trabajador informal a afiliarse en riesgos profesionales. - Controlar la evasión a la seguridad social

Superar Sobrepasar el impacto de la discapacidad. El Estado y las personas buscan recuperar su situación inicial. Se busca igualdad de condiciones a partir de la mayor autonomía posible en las actividades cotidianas y de integración social.

- Modificar el paradigma negativo de la discapacidad con participación u organización comunitaria. - Identificar barreras de acceso y prácticas de discriminación. - Monitorear y mejorar servicios de rehabilitación - Aplicar enfoque de Rehabilitación basado en comunidad (RBC) -Adaptar tecnologías para el acceso a la información y la autonomía personal

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Organización Institucional para la Política de Discapacidad a nivel Nacional (*)

(*) Fuente: CONPES No. 80/2004

Grupos de Enlace Sectorial GES

Entidad Territorial

Instancia Técnica Interinstitucional Territoruiial

Instancia Técnica Interinstitucional

Territorial

Instancia Técnica interinstitucional

Consejería Presidencial de Programas Especiales

Apoya coordinación

Consejo Nacional de Discapacidad

Recomienda en formular e implantar política

Consejo para la Política Social

Recomienda política a nivel territorial

Ministerio de la Protección Social

Articula y coordina la

política. Ejerce la secretaría técnica del CND

Personas, Familias, Comunidad. ONG

Grupos de Enlace Territorial GET

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ESTRUCTURA ORGANIZACIONAL PARA EL MANEJO DE LA

DISCAPACIDAD NACIONAL Y TERRITORIAL (*)

NACIONAL DEPARTAMENTAL MUNICIPAL Función

Comité Consultivo Nacional

Consejo de Política Social

Consejo de Política Social

Instancia Asesora

Comité Técnico Nacional

Comité de Discapacidad

Comité de Discapacidad

Instancia Técnica

Grupos de Enlace Sectorial

Grupos Enlace Sectorial Grupos Enlace Sectorial

Instancia Operativa

(*) Fuente: Plan Nacional de Intervención en Discapacidad 2005 – 2007

3.2 Plan Nacional de Intervención en Discapacidad 2005 - 2007: surge como un instrumento para cumplir con el CONPES 80/2004.

- Objetivo: Prevenir la incidencia de la discapacidad y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de sus familias, e incidir en el entorno (por ser una causa importante de la problemática), mediante la coordinación intersectorial e interinstitucional.

- Alcance: Coordinar las responsabilidades y competencias de entes nacionales. En lo territorial busca incluir la discapacidad en los Planes de Desarrollo y descentralizar las acciones.

- Propósito: Garantizar la dirección y coordinación del Estado en: • Prevención • Rehabilitación • Equiparamiento de oportunidades • Control y seguimiento de Estado y la Sociedad Civil

- Principios:

• Transversalidad: que cada entidad se involucre de acuerdo con su

especialidad y garantice los recursos necesarios para atender el Plan. • Integralidad: que las acciones se integren y no sean una sumatoria de

iniciativas. • Flexibilidad: que el Plan sea flexible a los entornos regionales y se

adecue al entorno. - Componentes del Plan: Tomados de las Normas Uniformes sobre igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de la ONU.

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* Promoción y Prevención: promover entornos y estilos de vida saludables individuales y colectivos y prevenir la discapacidad.

o Registro Único DANE o Mapas de Riesgos o Entornos saludables y capacitación en prevención

* Equiparación de Oportunidades: lograr que los sistemas de la sociedad se pongan a disposición de todos los discapacitados.

o Inclusión en educación, salud, trabajo, información, cultura, recreación.

* Rehabilitación: crear redes de servicios integrales. o Cualificar los servicios de rehabilitación o Imponer estándares de calidad o Implantar Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC)

- Metas del Plan: o Crear un Sistema de Información tanto de la oferta como la demanda en

el tema de la discapacidad. o Fortalecer Los Comités Departamentales de Discapacidad y

descentralizar la política. o Ampliar los cupos en el sistema educativo. o Incrementar la cobertura en salud, riesgos profesionales y ampliar el

cubrimiento del Plan Obligatorio de Salud (P.O.S). o Capacitar a 19.000 discapacitados en empleo y crear 15 unidades

productivas. o Reglamentar el acceso al transporte, el espacio público y la vivienda,

hacer discriminación positiva en programas de vivienda de Interés social. - Entidades participantes: Ministerio de Protección Social, Consejo presidencial de Programas Especiales, la Vicepresidencia de la República, el Ministerio de Comunicaciones, el Ministerio de la Cultura, Ministerio de Educación, Instituto Nacional del Sordos, el Sena, el Ministerio de Transporte, el Dane, el ICBF, Coldeportes y el Instituto para Ciegos. El Plan cuenta con una matriz en la que se precisan los compromisos de cada entidad, las metas y los indicadores de resultados.

- Logros del Plan: Con la formulación del Plan las entidades públicas involucradas empezaron a formular proyectos y acciones dirigidos a las personas en condición de discapacidad y a destinar recursos dentro de sus presupuestos para su financiación. A partir del plan se generaron normas sobre entornos protectores, se fortalecieron las acciones en prevención de la discapacidad, se instaló el modelo de Rehabilitación Basado en Comunidad (RBC) y se avanzó en normas y acciones en integración laboral.

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3.3 Política Pública en Discapacidad a Nivel Distrital El objetivo de esta política es modificar el paradigma social existente en la sociedad, el Distrito Capital y las personas con discapacidad, superando la visión basada en la discriminación que asimila la discapacidad con la incapacidad. Según la información contenida en el documento “Evaluación de la Política Concertando Entornos Colectivos para las personas con Discapacidad y el Plan Distrital de Discapacidad 2001 -1006 “ de febrero de 2006 elaborado por El Sistema Distrital de Discapacidad, la construcción de esta política se inició en 1995 y culminó en 1997, inspirándose en los lineamientos de participación comunitaria consagrados en la Constitución Política. Este fue el primer intento a nivel del país para construir una política pública en el tema de la discapacidad. Sin embargo después de ser formulada no se difundió y por esta razón no fue conocida y aún hoy en el año 2006, no se conoce por buena parte quienes intervienen a nivel distrital y local en el manejo de la discapacidad. La política se concibió como un instrumento para realizar en la práctica los derechos fundamentales, superando la visión temporal de responder a los intereses de un gobierno y fue así como trascendió a lo largo de 4 planes de gobiernos locales: “Formar ciudad” 1995-1998, “Por la Bogotá que queremos” 1998 -2001, “Bogotá, para vivir todos del mismo lado” 2001 – 2004 y “Bogotá sin indiferencia, un compromiso contra la pobreza y la exclusión”2004 – 2008.

• Componentes: - Entornos colectivos, en los que se reconoce a la persona con

discapacidad como sujeto con derechos y deberes - El desarrollo humano: entendido como el conjunto de condiciones que

permiten satisfacer las necesidades y desarrollar las potencialidades de las personas.

- Una imagen deseada de futuro en la que se espera construir un nueva visión social sobre la discapacidad.

El manejo de la política pública a nivel distrital enfatiza en la participación de las personas en condición de discapacidad, buscando que ellos se fortalezcan en organizaciones formales, se consoliden como sujetos de derechos e incidan con sus propuestas en la toma de decisiones sobre esta temática. A nivel de Bogotá Distrito Capital las normas referidas a la población en condición de discapacidad surgieron con el Acuerdo 16 de 1994 con el cual se conformó el Consejo Distrital para las personas con limitación física, psíquica o sensorial; el cual actúa en dos líneas: como ente de conexión territorial y en acciones de formulación de políticas e implementación de las mismas. Posteriormente el Acuerdo 2 de 1999 creó los Consejos Locales para Personas con Discapacidad en cada una de las Localidades de la ciudad.

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Actualmente el manejo de la problemática se realiza a través del denominado Sistema Distrital de Discapacidad, definido como una Red de Apoyo Territorial que busca la coordinación de diferentes sectores y la comunidad conformada así:

La Instancia Política: constituida en el Consejo Distrital para las Personas con Limitación Física, Psíquica o Este Consejo es el encargado de formular la política de discapacidad en Distrito Capital que actualmente se denomina: “Concertando entornos para las personas con discapacidad”. Actúa como coordinador y asesor con las siguientes funciones : diseñar y realizar un Sistema Distrital de Información que contemple: la oferta que tiene la ciudad en servicios y la demanda real de los mismos, divulgar las normas que protegen a la población en condición de discapacidad, atender y apoyar la integración de las personas con discapacidad mediante la capacitación de padres o cuidadores, propender por la asignación de recursos para planes, programas y proyectos y vigilar la adecuada utilización de los recursos. El Consejo está conformado así:

o Los Directores o Secretarios de Despacho de la Alcaldía o Secretario de salud y Educación o Director de IDU, del IDRD, del DABSD o 4 representantes de las organizaciones de personas con

discapacidad

- La instancia técnica: la constituye el Comité Técnico encargado de formular el Plan Distrital de Discapacidad.

Está conformado por:

o Delegados de los Secretarios de Despacho de la Alcaldía o Delegado de la Secretaría de Tránsito, Secretaría de Gobierno,

de Educación, y de Salud o El Delegado del Director del Depto. Adtivo. De Acción Comunal o El Delegado del ICBF o Representantes de las Universidades

Consejo Distrital para las Personas con Limitación

Física, Psíquica o Sensorial

Comité Técnico

20 Consejos Locales de Discapacidad

Red de Apoyo Territorial

Intersectorial

Instancia Política

Instancia Técnica

Instancia Operativa

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- La instancia operativa: la conforman los Consejos Locales, veinte en total uno por cada Localidad encargados de ejecutar los proyectos a nivel de cada localidad. Actúan como órganos de coordinación y asesoría en proyectos y programas para personas con discapacidad en el ámbito local. Están conformados así:

o Alcalde Local o su Delegado o Director Local de salud (Hospital) o Coordinador del CADEL o Delegado del DABSD o Delegado de la Of. De Planeación Local o 4 Representantes de las personas con discapacidad

Cada uno de estos participantes establece su competencia según su área técnica. La idea es que entre los actores públicos y privados se haga una construcción colectiva de aporte al tema de la discapacidad. Sus funciones son:

- Asesorar en la formulación de programas y proyectos - Actualizar el sistema de información de oferta y demanda - Gestionar presupuestos

3.4 El Plan Distrital de Discapacidad 2001-2005 Surge como instrumento para articular las actividades de entidades públicas, privadas, organizaciones comunitarias y personas en condición de discapacidad.

• Objetivo: mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad y sus familias mediante la búsqueda de independencia, autonomía y la inclusión comunitaria.

• Estrategia: la coordinación intersectorial basada en la corresponsabilidad.

• 7 Líneas de intervención: promoción, prevención, atención en salud, educación, trabajo, accesibilidad, vida en comunidad y la conformación de redes.

El Plan transcurre en el interregno de dos programas de gobierno: 1999-2002 y 2003-2006. Este último denominado: “Bogotá sin indiferencia, un compromiso contra la pobreza y la exclusión” que busca espacios para el ejercicio de Derechos Humanos. En el actual gobierno el Plan hace parte del eje social en el cual se plantea explícitamente el derecho de la población discapacitada para superar la discriminación, la exclusión y buscar igualdad de oportunidades. Un documento que brinda información sobre la ejecución de Plan en el año 2004 es el realizado por Luisa Fernanda Angel en su trabajo de grado

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Universidad Nacional de Colombia denominado: Monitoreo al Plan Distrital de Discapacidad. En esta monografía se realiza la descripción de los proyectos Locales para la discapacidad en Bogotá 2001 – 2004, basándose en la revisión documental existente en los 20 Consejos Locales sobre proyectos ejecutados entre el año 2001 y 2004 en Bogotá D.C. A partir de esta información indica que en esos 4 años se desarrollaron proyectos en todas las líneas de intervención formuladas en el Plan Distrital de discapacidad, siendo los temas de prevención y promoción y el de salud, en los que más proyectos se desarrollaron. Las líneas de intervención con menor cantidad de proyectos fueron la de liderazgo y empoderamiento de las personas en condición de discapacidad, y los de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC). De acuerdo con la información disponible, entre el año 2001 y 2003 se desarrollaron en Bogotá 62 proyectos. En promedio obtendríamos 21 proyectos por cada año, equivalentes a un proyecto por localidad. Para el año 2004 al momento en que ANGEL realizó este estudio, se habían desarrollado 28 proyectos; cifra que superó el promedio de lo realizado en los tres años anteriores, se evidenció también un incremento en la inversión realizada. Otros resultados encontrados fueron: - E 22% del total de proyectos mencionan expresamente los progresos de los beneficiarios. - 66 proyectos de 90, recaudan alguna información que sirve para caracterizar la población. - El 90% de los proyectos refieren una respuesta negativa frente a la pregunta sobre participación y control ciudadano sobre los mismos. - 24 proyectos hicieron referencia al tema de oportunidad laboral relacionada principalmente con capacitación para el trabajo. - Sólo 14 proyectos en los 4 años se desarrollaron el tema de recreación e inclusión social. Únicamente 7 proyectos en 4 años promovieron la sensibilización de la comunidad en el tema de la discapacidad a nivel de líderes comunitarios, sociedad civil y núcleos familiares. - Los niveles de logro pleno en los proyectos fue del 53% y el logro parcial fue del 39% de los proyectos. La medición de impacto se da en el 25% de los proyectos realizados ente el año 2001 y 2003. 3.5 Análisis de los Resultados A continuación se hace un análisis del manejo que se ha dado a nivel nacional y distital de la problemática de la discapacidad y se presenta agrupado en tres variables: sociales, administrativas y análisis de políticas públicas.

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3.5.1 Aspectos Sociales Se analizan desde los elementos del modelo de Gerencia Social Integral e Incluyente. Así se encuentra que el tema de la participación en la política pública de discapacidad a nivel nacional está legalmente contemplado con la existencia del Comité Consultivo Nacional de Discapacidad (CCND) en donde tienen asiento los representantes de las personas en condición de discapacidad y la sociedad civil. A pesar de estar definido este espacio de participación, existe ineficacia en las acciones que se emprenden para incidir en las decisiones que se toman. Así se presenta en el Informe de Gestión del 10 de octubre de 2005 realizado por los representantes de la sociedad civil, en el cual expresan la inmensa responsabilidad social a la que se enfrentan sin contar con apoyo logístico, ni económico para su funcionamiento. El informe de trece puntos enfatiza en la escasa participación que tuvo la población en situación de discapacidad en la formulación del Conpes Social 80 de julio de 2004 y en el Plan Naciona l de Acción en Discapacidad 2005-2007.

De igual manera revelan la falta de atención que el gobierno prestó a las recomendaciones que el CCND presentó como: la falta de indicadores para hacer seguimiento al Plan, el ajuste de compromisos a lo largo del tiempo, la ausencia de entidades claves como Coldeportes, Ministerio del Interior, las Cajas de Compensación, las EPS, entre otros. A pesar de estas circunstancias, en el informe presenta los avances sobre su organización interna, los logros obtenidos en el seguimiento a iniciativas legislativas sobre el tema de la discapacidad. Se menciona la labor que viene n adelantando con el Ministerio de Protección Social y el DANE en la creación de un sistemas e información y focalización de la población en situación de discapacidad. Denuncian el hecho de que esta población deba acud ir en un 45% de los casos a la tutela para lograr servicios de salud, frente a lo cual proponen la participación de uno de sus miembros en el Consejo Nacional de Seguridad Social. En cuanto a Derechos Humanos, lograron la participación (con recursos propios) de un miembro del Comité en la Convención sobre personas con discapacidad realizada en Nueva York en agosto de 2005.

Al desconocer la participación activa de las personas con discapacidad el Estado desaprovecha las capacidades y aportes de las comunidades (los discapacitados y sus familias) en el diseño de soluciones, en su planificación, ejecución y control; dejando de lado la política de descentralización y ciudadanía. Además corre el riesgo de diseñar políticas y realizar programas que no agregan valor, que son dispendiosos, que brindan pocos beneficios y generan grandes insatisfacciones.

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El tema de la participación en el caso de Bogotá se analiza desde dos aspectos: la estrategia de la Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) y los espacios de participación legalmente establecidos. En Bogotá y de acuerdo con los lineamientos de la política nacional, una de las estrategias para fomentar la participación es la implementación del modelo de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC), el cual está formulado como uno de los lineamientos del CONPES No. 80 de 2004, con el cual se busca integrar a la familia a los programas para mejorar la calidad de vida del discapacitado. Este modelo prioriza la atención y cuidado en el hogar y en la comunidad antes que la atención institucional. Para ello se realizan acciones de capacitación a cuidadores de personas en condición de discapacidad, y a los profesionales de la salud y de las áreas sociales que trabajan con este grupo poblacional. La R.B.C. se fundamenta en:

- El trabajo de un profesional que orienta en derechos y deberes al sujeto con discapacidad ya su familia.

- La existencia de una red de apoyo social o Consejo Local de Discapacidad.

- Acciones educativas a la comunidad para fortalecer la integración social. - Trabajo permanente con la familia para promover sus habilidades y

conocimientos usando las tecnologías que el entorno ofrece. - Asesoría al discapacitado en su entorno natural, para lograr su

funcionalidad. - La información sobre oferta y demanda de servicios de atención al

discapacitado En medición que se hizo en el año 2004, se evidenció que entre el año 2001 y el 2004, solamente 15 proyectos se habían desarrollado aplicando el modelo de RBC. En este punto, la participación activa de la familia como co-protagonista en la mejora de la calidad de la persona discapacitada ciertamente es un punto definitivo , máxime cuando para el caso de Bogotá D.C., el estudio “Localización, registro y caracterización de las personas con discapacitadas” (2006) de la Secretaría de Salud, muestra que en las veinte localidades los discapacitados manifiestan que el 75% de las actividades que realizan las hacen con su familia. Sin embargo, se debe tener en cuenta que estos programas no deben deshabilitar laboralmente a otro miembro del hogar. (Error clásico de quienes desde la “normalidad” diseñan programas para discapacitados). La realidad es que bajo este modelo se puede estar creando otro incapacitado laboral que debe estar en función del primero y se está desconociendo la existencia de hogares en los que se deja el discapacitado solo, o al cuidado de

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un familiar anciano o peor aún, se deja “literalmente” amarrado y encerrado para que no se cause daño o se pierda; todo esto, por que quien vive con él debe salir a trabajar para atender las condiciones mínimas que se requieren en el hogar y los onerosos gastos que genera una persona con discapacidad.

Otra forma de promover la participación de la sociedad civil en Bogotá se da a través de los Consejos Locales de Discapacidad cuyo trabajo se basa en una labor de equipo para el intercambio de información y resolución de problemas con visión de empoderamiento y de influencia en su propio futuro. Se pretende conformar redes de apoyo y planeación participativa. Siendo Los Consejos Locales los órganos operativos conformados a partir de la participación de base a nivel comunitario, en agosto de 2004 se adelantó por parte de la Secretaría Distrital de Salud el Proyecto de Acompañamiento de los Consejos Locales de Discapacidad y Fortalecimiento de las Organizaciones de las Personas en Condición de Discapacidad. El documento que resume este proyecto informa sobre la baja participación por parte de los representantes de las personas con discapacidad, por cuanto registran altos índices de inasistencia, además se evidencia desconocimiento sobre los derechos , deberes, las normas y políticas vigentes y sus posibilidades para conformarse como un grupo de presión con capacidad de influir . En estudios realizados en las veinte localidades por parte de la Secretaria Distrital de Salud en agosto de 2006, se indagó a la población en condición de discapacidad sobre las causas por la cuales no actuaba en espacios de participación. A continuación se presentan los resultados obtenidos en una muestra de 5 localidades:

CAUSAS DE NO PARTICIPACIÓN

% POR LOCALIDAD

L1 L2 L3 L4 L5 No existe o conoce organizaciones de discapacitados

37 32 30 29 43

Por su discapacidad, por barreras físicas, no hay quien los lleve

26 37 26 26 29

Falta de tiempo 8 7 17 10 6 No cree en los espacios de participación

4 2.8 0.7 3 3

Sus principios o creencias se lo impiden

0.6 0.3 2.5

Prefiere resolver sus problemas solo 4 7.2 6 13 Falta de plata 5 10 8 5 Siente rechazo 2.4 5 10

Otra causa 10.4 13.8 7.8 13 18 L1: Teusaquillo, L2: Barrios Unidos, L3:Chapine ro, L4: Engativa FUENTE: Tabla Construida a partir de la información consultada en los documentos por localidad titulados: “Localización, registro y caracterización de las personas con discapacidad” de la Secretaría Distrital de Salud. Agosto de 2006.

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Esta tabla muestra claramente que si se formulan estrategias orientadas a crear y fortalecer las organizaciones de personas con discapacidad, de difundir sus acciones y si además se facilitan los medios que permitan al discapacitado para superar las barreras físicas que les impiden autonomía y desplazamiento; se lograría tener una participación más activa de estas personas. En lo que respecta a las organizaciones de las personas con discapacidad existentes, se detecta falta de iniciativa y de asumir su responsabilidad por participar, proponer iniciativas, hacer seguimiento, veeduría y control social a las acciones y servicios que recibe. A pesar de existir organizaciones sociales que representan a grupos de discapacitados, éstas se caracterizan por ser especializadas en el tipo de discapacidad que los asocia, por estar desarticuladas, por tener procesos y vida legal discontinua. No se han logrado integrar en grupos fuertes, capaces de ejercer presión e intervenir en las instancias decisorias para hacerse escuchar y defender sus derechos. Las estadísticas en este tema muestran que en Bogotá en el año 2004 se identificaron 49 organizaciones vigentes, número que es muy bajo para la población discapacitada estimada en la ciudad (Los estimativos son del 6% del total de habitantes) . En ese momento se encontró que existían Localidades que no contaban con organizaciones que representen a esta población. El siguiente cuadro resume la situación:

LOCALIDAD % LOCALIDAD % ENGATIVA 12 BOSA 4 SUBA 10 KENNEDY 4 SAN CRISTOBAL 8 ANTONIO NARIÑO 4 FONTIBON 8 RAFAEL URIBE 4 TUNJUELITO 6 USAQUEN 2 BARRIOS UNIDOS 6 MARTIRES 2 CHAPINERO 6 CIUDAD BOLIVAR 2 PUENTE ARANDA 6 CANDELARIA 0 USME 4 SUMAPAZ 0 FUENTE: “Localización, registro y caracterización de las personas con discapacidad” Agosto de 2006 realizado por la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá D.C.;

Esta información se obtuvo en la Cámara de Comercio de Bogotá y con ella se conformó una base de datos de las organizaciones de personas con discapacidad y un directorio telefónico. Vale la pena preguntarse quién actualiza hoy ese directorio?. Con la realización del Encuentro Distrital de Discapacidad en abril de 2004 promovido por la Secretaría Distrital de Salud se obtuvieron los siguientes análisis y conclusiones respecto de los Consejos Locales de discapacidad: - Los roles que cumplen estos Consejos en cada localidad mostraron que un alto porcentaje se dedican a suministrar información y orientar. Sin embargo, su labor se limita por el desconocimiento de normas y políticas vigentes.

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- La priorización que los Consejos Locales dieron a las necesidades de las personas en condición de discapacidad fueron:

- Falta de cupos en educación formal y laboral para los mayores de 18 años de edad.

- Ausencia de Proyectos Productivos - Falta de oportunidades laborales - Baja cobertura en programas de recreación, deporte y cultura.

Esta información de primera mano es fundamental para el diseño de políticas y programas que se adelanten en la ciudad, por cuanto consultan las necesidades manifestadas directamente por esta población . - En los Consejos Locales sus miembros consideraron que a pesar de haberse facilitado las acciones y el uso efectivo de los recursos, se requiere fortalecer su conformación y funcionamiento porque se presenta la falta de compromiso, la falta de recursos económicos y la falta de tiempo. - Se identificaron las mayores debilidades al interior de los Consejos Locales y con esta información se realizaron capacitaciones en los temas de: comunicación, liderazgo y participación. Las siguientes fueron las conclusiones y recomendaciones que surgieron en este encuentro: A nivel político, se sugirió: - Mantener el manejo de la problemática con la intervención del Estado, la sociedad, la comunidad y la familia. - Lograr compromiso y participación efectiva quienes representan a las instituciones, pues no hay continuidad en los procesos que adelantan los Consejos Locales, por cuanto quienes asisten no tienen poder de decisión, y son cambiados frecuentemente. - Continuar el fortalecimiento de los procesos de participación, de manera que las personas en condiciones de discapacidad se sientan efectivamente representados. A nivel estructural se propuso: - Reconocer que el liderazgo los procesos en el Distrito han estado en cabeza del sector Salud. A este respecto cabe una reflexión: vale la pena la existencia de una instancia supra-sectorial que encause y lidere estas acciones? - Se requiere definir y estandarizar los procesos que se cumplen en los Consejos Locales. - Los resultados que alcanzan los Consejos Locales dependen de la responsabilidad con la actúe cada uno de los miembros y de la capacidades de gestión y de concertación que logren.

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A nivel de las organizaciones: - Se formuló la necesidad de realizar acciones efectivas en difusión, convocatoria y capacitación de la población discapacitada para que se constituyera en organizaciones efectivas de participación, que conocieran y defendieran sus derechos, que intervinieran en las decisiones que se toman y hicieran control social de los proyectos. Al comparar el diagnóstico y las propuestas formuladas en el año 2004 frente al diagnóstico de la situación de los Consejos Locales de Discapacidad y las propuestas para su mejoramiento que se formulan en febrero de 2006, se evidencia un pequeño avance en los procesos de participación por parte de las personas discapacitadas. Según la evaluación que realizó el Sistema Distrital de Discapacidad en 2006, la participación de la población discapacitada ha mejorado y para ello se fundamentan en: el incremento del uso que se está haciendo de los mecanismos de participación ciudadana para reclamar derechos y en la participación comunitaria mediante el uso del espacio público en actividades culturales, lúdicas y recreativas. Este avance evidencia que hay mayor conocimiento de sus derechos fundamentales. A pesar de estas acciones, la población discapacitada y sus familias no están bien informadas, ni organizadas para influir en la buena marcha de los programas. Y a pesar de existir algunas organizaciones sociales, muchos discapacitados no saben de su existencia.

Esta afirmación se fundamenta en los resultados obtenidos en el estudio: “Localización, registro y caracterización de las personas con discapacidad” Julio de 2006 realizado por la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá D.C., cuyas estadísticas demuestran que el factor con más baja calificación en todas las localidades es el referido al tema del ejercicio ciudadano donde menos del 1% de los encuestados en las veinte localidades manifiestan algún tipo de participación.

De igual manera llama la atención que en promedio el 70% de los encuestados reportan la falta de información sobre organizaciones o programas de participación como la primera causa que impide su participación, ocupando un segundo lugar la falta de dinero y las barreras físicas del entorno. En cuanto a los avances en la participación, el Sistema Distrital de Discapacidad muestra incremento en lo pertinente a la vinculación de nuevos sectores e instituciones en los proyectos y acciones en discapacidad. Se evidencia que esta problemática no es solamente asumida por el sector salud, y educación sino que se han incorporado: deporte, cultura, turismo, transporte y el SENA.

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A pesar que el sistema de discapacidad ha estado liderado por la Secretaría Distrital de Salud (en parte por el enfoque médico que aún se tiene de la discapacidad), se deben destacar los avances logrados por esta entidad al incursionar en temáticas que van más allá del tema de salud: la caracterización de esta población, la promoción de proyectos de acompañamiento a los Consejos Locales de Discapacidad, la realización de encuentros de Consejos, la capacitación a los miembros de los consejos, etc. El tema de la integralidad, se presenta en este trabajo en dos ámbitos: la integralidad en las estrategias que se proponen desde la formulación de la política y el Plan; y la integralidad que se ofrece en cada proyecto o programa frente a las necesidades y características específicas de la persona en condición de discapacidad. Integralidad en las estrategias: la política pública de discapacidad tanto en el nivel nacional como distrital evidencia que el manejo intersectorial e interinstitucional no logra consolidarse como una solución completa a las necesidades de la persona en condición de discapacidad. Para ella no existe una entidad, un programa, a dónde dirigirse; que le ofrezca un diagnóstico integral de su situación, ni una orientación completa para sus necesidades, ni seguimiento a su evolución. El manejo de las interdependencias entre organizaciones que menciona Kliksberg, se hace evidente en el manejo de la problemática de la discapacidad en Bogotá, si se tiene en cuenta que el Consejo Distriral de Salud lo componen: el Secretario de Educación, el Secretario de Salud, el Secretario de Gobierno, el Director de IDRD, el Director del IDU, el Director del DABS, cuatro representantes de las organizaciones de personas con discapacidad, y representantes de las Universidades.

Todos estos representantes tienen una participación en la problemática de la discapacidad que se da de manera tangencial, por cuanto los servicios que prestan cada una de las entidades que representan no tienen como prioridad al discapacitado y los programas regulares “para gente normal” que ofrecen no contemplan condiciones que permitan el acceso a esta población de forma permanente, situación que de no existir demostraría la inclusión real del discapacitado.

Por tanto estas entidades participan de manera parcial, fragmentada en proyectos o programas en los que por su especialidad técnica tienen ingerencia, pero no porque misionalmente estén comprometidos con ellos. (Con excepción de las acciones de la Secretaría Distrital de Salud). Se requiere ejercer aquí lo que Kliksberg (1997) denomina “la gerencia sinérgica” que supera la simple coordinación institucional formal, para aprovechar las potencialidades de complementación e integración organizacionales. Se debe entonces hacer compatibles las autonomías, las políticas, las metodologías de cada entidad que participa en el programa de atención al discapacitado. Se trata de hacer negociaciones de ganancia mutua

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en términos de cooperación y acción concertada. Esta situación que se da en el nivel mesosocial es fiel reflejo de lo que sucede a nivel nacional. En ambos niveles nacional y distrital, el Plan de discapacidad formula acciones que se ofrecen desde diferentes sectores y entidades: salud, educación, recreación, etc; sin que exista una oferta integral. Por el contrario, lo que se da es una suma de acciones dispersas a las que acceden en forma fraccionada algunos discapacitados, porque un grupo considerable de ellos carece de una condición mínima que aún no ha sido contemplada por quienes diseñan las políticas y programas: LA MOVILIDAD. Integralidad en las acciones y programas: en este punto es necesario destacar que en la parte operativa se evidencia un alto grado de compromiso y concientización por parte de funcionarios y de quienes están en contacto directo con esta población. A pesar de esto, hace falta integrar esos esfuerzos, para ofrecer un “paquete integral” que realmente aporte soluciones completas que permitan el acceso efectivo para esta población; pues pueden existir buenas instalaciones, buenos profesionales con alto grado de compromiso, pero si estos servicios no son accesibles a los discapacitados porque no saben que existen, o porque aunque los conozcan no tienen cómo desplazarse, no cuentan con el dinero para pagar un transporte especial, no cuentan con las ayudas técnicas para su movilización, o no hay quién los pueda acompañar para hacer uso de ellos; estas acciones no serán integrales y serán de plano excluyentes. Las acciones para discapacitados que se ofrecen en distintas instituciones y que no incluyen el transporte dejan por fuera a un significativo grupo de las personas en condición de discapacidad. La causa de esta situación está precisamente en que cada entidad ofrece lo que es de su especialidad y obviamente ninguna tiene que ver con el desplazamiento de las personas. Sólo en días pasados con la reinauguración de la Clínica Fary Bartolomé de las Casas como centro médico de rehabilitación se pensó por primera vez que se requiere un servicio de transporte que permita accesibilidad de las personas en condición de discapacidad al servicio médico. Otro principio del modelo de Gerencia Social Integral e Incluyente es el de la inclusión de las personas en condición de discapacidad a las actividades cotidianas de la familia, la comunidad y la sociedad. Ciertamente la no inclusión de la persona en condición de discapacidad es un paradigma que llega incluso a afectar el nivel microsocial de la familia. Al interior del núcleo familiar se presentan interacciones de rechazo, falta de tolerancia, incluso de maltrato; pues la carga emocional, económica, social, los niveles de impotencia y frustración a los que se enfrenta una familia en esta condición, repercuten directamente en el trato y en las oportunidades de interacción que se brindan al discapacitado. A nivel de la comunidad y de la sociedad los servicios que se ofrecen no contemplan en su gran mayoría la interacción conjunta de personas “normales” con personas en condición de discapacidad (lo que sería una verdadera

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inclusión social), lo que existe son algunas acciones y programas especiales para grupos de discapacitados y aún así se diseñan de forma excluyente porque no consultan las necesidades reales del individuo , porque han sido pensadas desde la visión de quienes tienen completa “normalidad” , como se mencionó anteriormente en el caso de la movilidad. Para el caso de Bogotá, y de acuerdo con la población en condición de discapacidad encuestada en 2006, la movilidad se constituye en la principal causa de exclusión y de baja participación. Cabe aquí retomar la siguiente reflexión: la discapacidad está en la persona o en el entorno?. La realidad demuestra que la discapacidad es cambiante y que dependiendo de los apoyos que el entorno brinde a la persona, apoyos sociales, físicos, económicos; será más o menos grave la condición de discapacidad . Entonces, la restricción que limita la inclusión depende de los factores de l entorno familiar, comunitario, social, que impone barreras. Ciertamente el cambio del paradigma social sobre las personas en condición de discapacidad para pasar de la intolerancia al reconocimiento de estas personas como sujetos con derechos y deberes, es un proceso de construcción social que no se puede emprender solamente con acciones y presupuestos fragmentados desde diferentes sectores. Se hace necesario que exista un ente que a nivel macro, meso y microsocial implemente estrategias de concientización social sobre este tema y transforme la visión de conmiseración hacia la persona en condición de discapacidad, hacia la visión de sujeto con derechos y deberes. La raíz del problema está en el desconocimiento de esta población sobre sus derechos y mecanismos para tutelarlos. En general cada familia considera su situación como una circunstancia de manejo privado que debe asumir en forma individual, obteniendo obviamente resultados muy pobres en la calidad de vida de esta personas, llevándolas con el transcurrir del tiempo a la resignación sin haber ejercido nunca sus derechos fundamentales. De otro lado, la exclusión se fomenta desde las instituciones mismas que los deben atender. El ejemplo clásico de esta situación se presenta a diario en la prestación de servicios médicos que las EPS y las ARS niegan a esta población. A este respecto, se puede decir que los lineamientos dados desde las instancias administrativas a los médicos y profesionales de la salud, tiene n efecto directo en su ética profesional que los lleva a negar medicamentos, servicios de habilitación, de rehabilitación, procedimientos quirúrgicos, etc; a sus pacientes, todo esto a pesar que esto gastos no les son imputados directamente, sino que son asumidos por el Fosyga. Esta situación se evidencia en el Informe de Gestión de octubre de 2005 del Comité Consultivo Nacional de Discapacidad (CCND) presentado por los representantes de la sociedad civil, donde se dice: “ el 45% de este sector de

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la población debe acudir a la tutela para recibir el servicio de rehabilitación y los trámites que exigen las mismas pueden demorar hasta 35 días” 26 El modelo de GSII plantea otro principio que debe ser tenido en cuenta en la política social: La comunciabilidad. Para quien gerencie la problemática de la población con discapacidad los principios rectores contenidos en los Derechos Humanos, los fundamentos de las políticas públicas en discapacidad tanto a nivel nacional como local, deben ser eficazmente comunicados e internalizados por cada miembro o partícipe en la cadena de atención al discapacitado, para que todas las entidades, instancias, operadores, comunidad, beneficiarios, etc, se movilicen en la misma dirección. Llama la atención que en Colombia y particularmente en Bogotá D.C. no existe una entidad que maneje integralmente la problemática de la discapacidad. No hay para el discapacitado ni su familia un ente al cual acudir para registrar su condición y del cual obtengan servicios integrales, con el cual puedan mantener una efectiva comunicación como respuesta a sus derechos. En la actualidad no existe una entidad encargada de realizar una comunicación permanente y efectiva con este grupo social, no se gestiona la información que debe llegar al discapacitado, ni existen estrategias de contacto directo y permanente hacia ellos, no existe un censo sobre cuántos son, ni una información ordenada sobre su ubicación. De hecho en los informes de la Secretaría de Salud del Distrito, se “estima” el número total de discapacitados en Bogotá en el 12% de la población total tomando como referente el porcentaje fijado por la OMS como promedio que se da a nivel mundial. (Compárese esta situación con la forma como ha avanzado el proceso de identificación y atención a la población desplazada o desmovilizada). Esto demuestra que las políticas públicas al respecto han sido poco progresivas y se han quedado en la conformación del Consejo Nacional de la Discapacidad y asimismo el Consejo Distrital de Discapacidad, entes que a la postre intentan coordinar acciones dispersas. No se ha implementado un sistema de información que maneje datos sobre los discapacitados, los presupuestos asignados, los programas realizados, los logros obtenidos, los rezagos, etc. Sistemas que en otro tipo de programas sociales existen y dan cuenta de la ejecución de los mismos, ejemplo: el Sistema de Información del Programa Jóvenes en Acción. Se ha avanzado en la creación del sitio de Internet http://rgs.gov.co Red de Gestores Sociales creado por la Consejería Presidencia de Programas Especiales (CPPE), la página www.disacapacidad,gov.co creada por la Vicepresidencia de la república donde se puede encontrar información sobre la problemática de la discapacidad.

26 COMITÉ CONSULTIVONACIONAL DE DISCAPACIDAD. Informe de Gestión 2005. En www.discapacidad.gov.co/p.publica

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En cuanto al enfoque de derechos de esta población, la realidad colombiana demuestra que es un proceso con pasos muy lentos. Ni el Estado ni la sociedad civil han logrado realizar cambios significativos a pesar de las normas internacionales promulgadas y la legislación interna. De otro lado, la baja destinación presupuestal para esta problemática debilita la promoción de los Derechos Humanos y la eliminación de las barreras que impiden el ejercicio de los derechos de esta población. Es evidente en el actual gobierno , la prioridad del gasto en lo pertinente a la Seguridad Democrática frente al gasto social. Otra causa para la no aplicación de estas normas es el desconocimiento de las mismas por parte de las personas en condición de discapacidad y de sus familias unida a la ausencia o debilidad de los espacios de participación para tutelar sus derechos como grupo social. En nuestra sociedad la participación de este grupo de personas ha sido casi nula, es muy corto el camino que ha recorrido como colectividad en defensa de sus derechos , máxime si se le compara con otras minorías como las organizaciones indígenas, de homosexuales, etc. En el caso de Colombia y de Bogotá D.C., es evidente que la concepción social sobre la problemática de la discapacidad está lejos de acercarse a la perspectiva de Derechos Humanos. En esta temática el Estado colombiano y las organizaciones sociales deben consolidar esfuerzos conjuntos que logren cambiar el paradigma social existente. Este grupo social requiere para su desarrollo y el mejoramiento de su calidad de vida, no ser estigmatizado con denominaciones o categorías diferenciales y que paulatinamente se de un cambio en el imaginario social sobre la discapacidad, de manera que se transite de la visión basada en prejuicios y temores a la de los Derechos Humanos. Este cambio requiere una visión más humanística de la realidad y resulta un gran reto, máxime cuando el modelo de desarrollo dominante en el planeta premia las competencias y logros económicos de quienes sean altamente productivos y competitivos; y concibe el desarrollo social como apéndice o efecto del desarrollo económico. La mayor debilidad de esta población está en no conocer sus derechos, los que tampoco conoce el resto de la sociedad y la comunicabilidad y difusión de éstos es tarea prioritaria para encausar un cambio en el imaginario social que poco a poco movilice esfuerzos conjuntos para mejorar la condición de esta población.

En lo que respecta al contexto internacional, existen organizaciones conformadas por federaciones de defensores de los Derechos de las personas en condición de discapacidad de distintos países, están organizados como grupo de presión para ser tenidos en cuenta como parte del desarrollo global. (Ver información: www.inclusion-internacional.org : es una federación global formada por 200 organizaciones basadas en familias abogando por los

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derechos humanos de las personas con discapacidades intelectuales alrededor del mundo).

Otro análisis sobre la temática de los Derechos Humanos en la población discapacitada, es la que presentaron quienes manejan la problemática en Bogotá reunidos en febrero de 2006. Manifestaron, que ya existen suficientes normas y que lo que debe mejorarse es su difusión a la población discapacitada y especialmente la sensibilización y capacitación a los servidores públicos encargados de ejecutar la política, quienes aún trabajan bajo un enfoque asistencialista, o incluso con desprecio y desvaloración del discapacitado. Muchos de los servidores públicos que intervienen no conocen las normas sobre discapacidad, no reconocen derechos y deberes de esta población y las entidades a las que pertenecen no se apropian del tema. En la ciudad se está pasando por un momento de transición entre la visión de la discapacidad como una enfermedad y ubicada sólo en el nivel salud, a un enfoque de derechos a partir del cual la intervención debe ser integral. 3.5.2 Aspectos Administrativos Para el análisis que se desarrolla en ese punto del trabajo se tiene en cuenta el proceso administrativo: planeación, organización, ejecución y control. En cuanto al primer paso de planeación, se hace evidente que tanto en el nivel nacional como distrital, se siguen los lineamientos del Documento CONPES No. 80 de 2004 basado en el enfoque de Mane jo Social del Riesgo, apoyado en la estrategia de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC); el documento define la manera como se deben organizar institucionalmente las entidades, así como los programas y líneas de acción; por último establece que todas las entidades compromisorias (Consejería de Programas Especiales, Ministerio de Protección social, SENA, ICBF, Ministerio de Educación, INCI, INSOR, Ministerio de Transporte, Ministerio de Comunicaciones, Ministerio del Ambiente, Vivienda y Desarrollo Territorial,Ministerio de Justicia y del Interior,Coldeporte, Ministerio de Cultura, Ministerio de Defensa, Red de Solidaridad Social, Departamentos y Municipios) deben establecer un plan de acción en discapacidad. En cabeza del Ministerio de Protección Social se coloca la función de soporte técnico y operativo de la coordinación interinstitucional en la formulación y ejecución del plan. El Comité Consultivo Nacional (donde tiene asiento representantes de la población en condición de discapacidad) está encargado de hacer el seguimiento y evaluación del plan. También contempla como necesario implementar estrategias de control social.

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El Departamento de Planeación Nacional se encarga de hacer revisión y ajuste técnico al plan y presentará al Conpes Social seguimiento a los indicadores y metas del plan. Esta forma como se ha planeado el funcionamiento institucional del manejo de esta problemática presenta dificultades originadas en la coordinación interinstitucional y principalmente en no existir una entidad que sea cabeza visible que lidere el manejo de esta problemática. Evidencias en tal sentido se expresan por el grupo de representantes de la sociedad civil en el CCND que encontró tropiezos en su accionar cuando surgieron vacíos jurídicos respecto a los roles del Comité Técnico de Discapacidad y el Comité Ejecutivo del Comité Consultivo Nacional de Discapacidad. En forma similar cuando no hubo claridad sobre quién debía coordinar el CCND: si el Ministerio de la Protección Social o la Consejería Presidencial de Programas Especiales. Hubo demora burocrática para la oficialización del Plan Nacional. Textualmente manifiestan: “Hasta la fecha y nueve meses después de terminar el período del actual gobierno, no ha sido posible que el DNP, oficialice el Plan Nacional de Acción en Discapacidad del gobierno Uribe, a pesar de varios escritos que en este sentido han dirigido a diferentes instancias del gobierno nacional los representantes de la sociedad civil en el CCND”27. De otra parte, se puede decir que la política pública de discapacidad es excluyente por cuanto desde su planeación no cuenta con información cierta sobre el número total de discapacitados, sus características, su ubicación. Así las cosas, cualquier resultado que entregue cada entidad sobre su gestión y número de personas atendidas será un “buen indicador”, pues si se desconoce la magnitud de la problemática cualquier acción por mínima que esta sea será importante a la hora de medir resultados y no se conocerá realmente cuántos están quedando excluidos de la atención. Los planes formulados no contaron con estadísticas, ni cifras ciertas sobre la problemática de la discapacidad. Se han tomado como referencia cifras institucionales las cuales presentan diferencias significativas entre las que presenta una entidad u otra. El Dane por ejemplo, en 1993 estimó en 600.000 el número de discapacitados en el país, equivalente al 1.9% de la población, la Universidad Javeriana en 1995 estableció este porcentaje en el 23% y el Ministerio de Salud en el 12%. Al no contar con un diagnóstico estadístico, ni una caracterización de la población en condición de discapacidad, se desconoce la magnitud real del problema y al operar bajo estas circunstancias, las acciones que se realicen

27 Comité Consultivo Nacional de Discapacidad. Informe de Gestión 10 de octubre de 2005. En www.disacapacidad.gov.co

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desde las distintas instituciones, serán evaluadas en virtud de las metas que cada entidad proponga; desconociendo si su accionar está incidiendo de manera eficaz en la solución de la problemática. Si no se conoce el número real de discapacitados no se sabrá si la situación está mejorando o empeorando. Así se deduce de la Matriz del Plan de Discapacidad 2005- 2007, a partir de la cual se va a medir la cantidad de acciones cumplidas o no por parte de cada entidad frente a la meta que cada una se propuso; pero no se valorará la eficacia, ni el impacto de estas acciones. Es decir, se va a contabilizar el número de personas atendidas en salud, educación, recreación, etc; y puede resultar que todas las entidades cumplan con “su meta”; pero no se sabrá qué tanto se está avanzando en el manejo de la problemática, y no se sabrá si se están cumpliendo los objetivos de la política. En cuanto al relacionamiento del nivel central con el nivel distrtital, en el encuentro realizado en Bogotá D.C en febrero de 2006 para analizar la política y el plan distrital, los participantes manifestaron que quienes manejan la política en el nivel nacional no conocen el trabajo que realizan en Bogotá. Afirman que no existe articulación entre el nivel nacional y el distrital y no se armonizan las políticas. Desde el nivel distrital se intentó contactar a las personas que manejan esta problemática en el departamento de Antioquia, sin obtener respuesta; sacando la conclusión que no existe intención de interactuar entre homólogos a nivel territorial. El proceso de planeación en Bogotá D.C. ha venido avanzando a partir de las experiencias que se han tenido en relación con la promoción de la participación de la sociedad civil. Así se expresó en el FORO DE DISCAPACIDAD (JORNADA DE SOCIALIZACION DE PROYECTOS Y PROGRAMAS PARA LA POBLACION CON DISCAPACIDAD), realizado el día 4 de diciembre de 2006 por la Secretaría Distrital de Salud en Bogotá D.C., en el cual se formuló la intención de contar con la participación de los representes de la población discapacitada en la formulación del próximo plan distrital. En lo que respecta al segundo paso del proceso administrativo: la organización de las políticas públicas, se encuentra que el modo de pensar la discapacidad está fuertemente afianzado en el paradigma de la salud y así se evidencia cua ndo es el Ministerio de la Protección Social el que lidera la coordinación técnica y operativa de las entidades involucradas, y en el caso de Bogotá es la Secretaría Distriral de Salud la que lo hace en este nivel. El modelo de organización institucional definido en el documento CONPES No. 80 de 2004 presenta serias debilidades al no contar con el direccionamiento de una entidad supra -sectorial que ejerza suficiente liderazgo y comprometa efectivamente a las entidades participantes y que tenga como misión el trabajar por la discapacidad.

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En lo que respecta a la organización de recursos financ ieros, se cuenta con los aportes presupuestales que cada entidad ofrezca a través de programas. En cuanto a la organización del talento humano que trabaja esta problemática, no es personal especializado en el tema, sino que son servidores públicos de las diferentes entidades quienes diseñan, organizan y ejecutan programas fragmentados de acuerdo con la especialidad de la institución que representan. Continuando con el proceso administrativo, está el paso de la ejecución o puesta en marcha de las políticas públicas en discapacidad. En el nivel nacional esta labor está en manos de las entidades involucradas, las cuales diseñan programas de atención desde la óptica de su especialidad, ofreciendo a la postre una serie de acciones fragmentadas en las que participan algunos grupo de personas en condición de discapacidad, sin que se atiendan de manera integral las necesidades de esta población y sin que se les consulte sobre el diseño de las mismas. En esta misma secuencia cada entidad realiza convocatorias independientes para sus programas y cumple con que los cupos programados sean cubiertos, a fin de presentar al final unas estadísticas referidas a número de programas, cantidad de recursos invertidos y número de personas atendidas. En el nivel distrital además de las entidades del distrito que están vinculadas, la ejecución de la política de discapacidad se realiza a través de los Fondos de Inversión Local donde se realizan contrataciones con entes públicos y privados que se enmarcan en alguno de los ejes de acción formulados en el plan distrital. De nuevo, se presenta la falta e integralidad en la atención a la persona en condición de discapacidad. Los miembros de los Consejos Locales de Discapacidad: tanto los servidores públicos vinculados en el nivel distrital, como los representantes de las personas discapacitadas, desconocen las normas relativas a esta problemática y la existencia de un plan distrital. Así aparece registrado en los resultados del Proyecto de acompañamiento a los Consejos Locales de Discapacidad realizado por la Secretaría Distrital de Salud. Por lo que se deduce que su actuación está desarticulada con las directrices de al política distrital. En cuanto al control, ya se mencionó que a pesar de estar expresamente definido en el CONPES No. 80 de 2004, no existen estrategias que permitan el control social a la política de discapacidad. Seguramente al interior de cada entidad involucrada existen controles ejercidos por los entes públicos de vigilancia, sin que exista una estrategia definida de seguimiento y control a la política pública.

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3.5.3 Análisis Políticas públicas El análisis que realiza André Noël Roth Deubel del proceso que sigue una política pública: cómo nace?, cómo entra en la agenda pública?, quién decide sobre qué y cómo intervenir?, cómo y quién la implementa y cómo y quién la evalúa?; sirve ahora de hilo conductor para examinar lo referente al manejo que se ha dado a la problemática de la discapacidad en el nivel nacional y distrital. Si los elementos de una política pública planteados por ROTH son: la implicación del Estado, la percepción de una problemática y la definición de objetivos y procesos; podemos identificar claramente que la Ley 361 de 1997 y el Documento CONPES No. 80 de 2004 corresponden efectivamente a la política pública formulada para el manejo de la problemática de la discapacidad. En este último documento está claramente definido un objetivo que se enfoca en fortalecer la coordinación de los entes que manejan la discapacidad, teniendo como principios: la igualdad, la solidaridad, la equidad, la participación social y la descentralización. Están definidos unos medios, basados en la conformación de redes sociales en los que son actores : las personas, los hogares, las ONGs, el gobierno, los entes privados y entes internacionales. Existen unas acciones y estrategias basadas en la teoría del Manejo Social del Riesgo (MSR): orientadas a reducir, mitigar y superar el riesgo, las cuales sirven de lineamiento al plan nacional y distrital. Continuando con el proceso formulado por Roth: -Cómo nació y cuándo entró el tema de la discapacidad en la actual agenda pública? Se evidencia que la política existente es resultado de iniciativas surgidas desde el Estado (de oferta) específicamente por funcionarios públicos del DNP quienes impusieron su forma de concebir y solucionar el problema; más que por demandas surgidas a partir de las organizaciones sociales. Así se plantea en el Informe de octubre de 2005 rendido por los representantes de la sociedad civil miembros del Comité Consultivo Nacional de Discapacidad, quienes cuestionan la escasa participación que tuvieron en la construcción del CONPES 80 de 2004 y en el Plan Nacional de Discapacidad. - Quién decidió sobre qué y cómo intervenir?

Fue el Estado a través de estos funcionarios quienes unilateralmente adoptaron el enfoque teórico MSR en el que se fundamenta la política y el plan.

Cabe reflexionar aquí sobre la orientación que tiene esta teoría la cual se aparta del enfoque de Derechos Humanos, pues no reconoce igualdad de condiciones y de garantías a toda la población, sino que privilegia en sus acciones, presupuestos e intervenciones a los más pobres. Aplicar este

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enfoque en la población en condición de discapacidad es aplicar un “doble tamizaje” es decir hacer programas para los más pobres dentro de este grupo social que ya está en condición de alta vulnerabilidad. Es paradójico que este enfoque que tiene como punto de partida la vulnerabilidad y la deficiencia que tiene un individuo en capital físico y humano para enfrentarse a situaciones de riesgos: naturales, económicos, laborales, sociales, etc; no incluya a todos los discapacitados como un grupo vulnerable, pues es evidente su desventaja para asumir este tipo de riesgos frente al resto de la población.

En el país los grupos que se incluyen como vulnerables en los programas de gobierno, varían según el criterio e interés de cada mandatario (para ello basta ver los grupos que actualmente son considerados como vulnerable en los programas en los que se enfoca Acción Social); esto contrario a la tendencia mundial que considera a los discapacitados como población vulnerable que requiere atención especial mientras persista su condición. El gobierno actual reconoce como grupos vulnerables: a los indígenas, a los afrocolombianos y a los desplazados. Se desconoce a la población discapacitada a pesar de existir una relación de doble vía entre la discapacidad y la pobreza; y a pesar que los más altos índices de población en condición de discapacidad se ubican entre los segmentos más pobres del país. Se evidencia entonces falta de voluntad política, por lo que corresponde a este grupo social hacerse visible y constituirse en grupo de presión. Como lo afirma Alejo Vargas las políticas públicas a pesar de tener un componente técnico, responden más a negociaciones y acuerdos de grupos con poder o grupos de presión en las instancias del gobierno y en el Congreso. Esto acontece con las políticas que se formulan en el tema de la discapacidad. Esta condición hace evidente que el grupo poblacional de las personas en condición de discapacidad en Colombia y particularmente en Bogotá D.C. debe fortalecer su accionar como actor político y ganar espacios eficaces de participación que les permita incidir en las políticas públicas que les afectan. Falta en la política pública un refuerzo a las condiciones de este grupo social y de sus familias para enfrentar situaciones sociales y económicas adversas y este vacío incrementa el nivel de riesgo de esta población. De otra parte, el enfoque de MSR apunta a la descentralización y no a la construcción participativa de la política, proceso en el cual interactúan: el Estado, el sector privado y la sociedad civil. Actualmente el nivel nacional no ejerce como instancia de apoyo a las iniciativas del nivel local, restringiendo así su participación; sino que opera como generador de directrices. Así las cosas, los beneficiarios no intervienen, ni deciden sobre soluciones para generar su propio desarrollo; todo esto a pesar de que nominalmente existan instancias en las que debe haber representación de los discapacitados.

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En el caso del Distrito Capital y respecto al interrogante de quién y cómo decide?, se puede afirmar que tanto la política como el Plan siguen lineamientos establecidos desde la política nacional, situación que se evidencia con la puesta en marcha de la Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC), estrategia que se viene utilizando en los últimos años y que busca conformar redes de apoyo social en los que el individuo y la familia son fundamentales. Asimismo los componentes de prevención, mitigación y superación de la discapacidad están presentes en las acciones y estrategias del Plan. De acuerdo con lo expuesto en la “Jornada de Socialización de proyectos y programas para la población con discapacidad” realizada el 2 de diciembre de 2006 por la Secretaría Distritral de Salud, la RBC es considerada como una herramienta para empoderar a las comunidades pues con ellas se realizan asesorías domiciliarias en las que se tienen en cuenta la inclusión de la persona, la familia, la comunidad. El manejo de la problemática de la discapacidad en la ciudad de Bogotá (nivel mesocial) muestra avances significativos (en cuanto a la manera como construye la actual política pública) frente a lo que se realiza en el nivel nacional. Así es como existen acciones documentadas sobre encuentros de seguimiento al plan, a los programas y proyectos vigentes; se evidencia la participación de las universidades vinculadas con la discapacidad y entidades como Colcencias en proyectos de investigación social sobre aspectos de la problemática y la propuesta de modelos de actuación; se avanza en la gestión del conocimiento para aprovechar la socialización de experiencias exitosas de los Consejos Locales de Discapacidad, de los hospitales, etc. Estas iniciativas y esta dinámica son sin duda avances importantes y se está en el inicio del camino de conformar un sistema a partir del trabajo basado en redes de apoyo. Sin embargo considero que la política pública en el Distrito limita su alcance y su incidencia en la población discapacitada de la ciudad, por cuanto la estrategia que se ha concebido para su difusión e implementación se basa en la infraestructura hospitalaria, siendo el hospital de la localidad el punto de contacto e inscripción de los discapacitados y buena parte de las acciones, los proyectos y de la información de los mismos está en estas instituciones. |Surge entonces un interrogante: cómo se contacta y cómo se hace partícipe de esta política, de éstos planes y programas a la población en condición de discapacidad que no utiliza la red hospitalaria del Distrito? Podría pensarse que la respuesta está en el fundamento teórico del MSR según el cual se busca focalizar la atención en las personas más pobres dentro de esta población. - Quién y cómo implementa la política pública? Tanto en el nivel nacional como en el nivel distrtital la política pública de discapacidad se implementa a través de una “estructura ” que busca la coordinación interinstitucional e intersectorial, de diferentes entes que a nivel

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público y privado tienen que ver con la problemática de la discapacidad. (Ver capítulo anterior) y el instrumento para su ejecución es el Plan de Disacapacidad. La forma como se ha definido esa “estructura” en el nivel nacional, evidencia vacíos y falta de claridad respecto a las funciones que competen a las instancias creadas. Por ejemplo la función de “coordinar los sectores y las entidades involucradas” aparece en cabeza del Comité Consultivo Nacional de Discapacidad (CCND) cuando se menciona: “…. Deberá además promover las labores de coordinación interinstitucional,…” 28. Esta misma función aparece en cabeza del Ministerio de la Protección Social: “Responsable de la articulación y coordinación de la política” 29 y en la Consejería Presidencial de Programas Especiales: “Apoya la coordinación” 30 La función de asesorar el seguimiento y verificación de la puesta en marcha de las políticas, estrategias y programas, dadas por la Ley al CCND; no es claramente entendida por el DNP en lo que pertinente al seguimiento que se debe hacer al Plan y entonces se formula n consultas jurídicas al MPS, situación que dilata la ejecución del trabajo del CCND. Así se evidencia en el Informe de Gestión del CCND del 15 de octubre de 2005. Quienes participan en las instancias mencionadas son funcionarios que no están en capacidad de tomar decisiones, los funcionarios de alto nivel de las entidades involucradas no asisten, sino que envían a representantes. Se deduce que la estructura creada para coordinar las acciones de estas entidades no tiene la autoridad para convocarlos y comprometerlos. Las ins tancias técnicas de las diferentes entidades que realizan acciones definidas en el Plan, no conocen las normas vigentes sobre discapacidad, ni el concepto de discapacidad a partir del cual se formuló éste. Tampoco los directivos de las entidades involucradas conocen la problemática de la discapacidad, la política, el plan, ni los programas; debido a que ellos no están involucrados directamente y esta es una acción tangencial con la que debe cumplir su entidad. En lo que tiene que ver con el nivel territorial se encuentran las siguientes situaciones: no hay coordinación interinstitucional para la prestación de servicios, las acciones se ejecutan casi exclusivamente en el sector salud, casi nunca se cuenta con la presencia de los delegados de la Secretarías Locales en los órganos que coordinan y ejecutan la política; y a pesar de que existen los Consejo de Discapacidad, la gestión que se realiza está a merced de la voluntad del gobernante respectivo. Resumiendo lo anterior y de acuerdo con el enfoque de Gestión Pública para la implementación políticas públicas mencionado por Roth, se puede anotar que en el nivel nacional hay debilidades como son: falta de claridad en las competencias de algunas instancias, las entidades involucradas no están 28 LEY 361 DE 1197. Artículo 6o 29 DNP. Documento Conpes No. 80/04 página 18 30 Ibid

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convencidas, ni están comprometidas completamente con el plan, (se limitan a realizar acciones); no se ve una clara interacción ni coordinación interinstitucional e interregional. Como se mencionó, la actuación de cada entidad es tangencial, se limita a comprometer algunos recursos y realizar algunos proyectos, sin que sea para ninguna de ellas el tema de la discapacidad su tarea misional. Los funcionarios que participan no están capacitados específicamente en el tema y muchos desconocen la problemática de la discapacidad, su normatividad, etc. No se cuenta con un elemento clave en el enfoque de Gestión Pública: dar oportunidad de participación efectiva de los grupos sociales organizados, en este caso a los representantes de la sociedad civil, quienes a pesar de tener un espacio legalmente establecido, en la práctica no son apoyados en su gestión y sus observaciones o sugerencias no son tenidas en cuenta en las decisiones importantes. El Plan nacional no tiene presupuesto propio, sino que articula los recursos que destinen las diferentes entidades involucradas, situación que resta eficacia a su accionar, pues se limita a la disponibilidad y oportunidad de recursos que maneja cada entidad. En el caso de Bogotá D.C., la Política y el Plan Distrital se implementan como se mencionó a través del Sistema Distrital de Discapacidad, al que recientemente se denomina Red Territorial. Sin embargo, es necesario precisar que una red social no existe solamente porque se le bautice con este nombre. Actualmente las instancias que actúan en el Distrito, sus interacciones, su forma de comunicarse; distan mucho de asimilarse con una red social. Una red social se fundamenta en la cooperación y apoyo para lograr un trabajo integrado buscando la potencialización y desarrollo de un grupo social. Un principio vital en una red es la comunicación permanente y efectiva entre sus miembros. Al respecto y por la manera como opera el Plan Distrital no existe un mecanismo de comunicación en cascada que permita interactuar a quienes diseñan la política con quienes la operan. Una evidencia clara está en que los miembros de los consejos locales, muchos servidores públicos vinculados y los directivos de las entidades involucradas desconocen la existencia del Plan, desconocen las normas existentes, etc. Esta situación se describe en el informe final del Proyecto de Acompañamiento de los Consejos Locales de Discapacidad y Fortalecimiento de las Organizaciones de las personas en Condición de Discapacidad, realizado por la Universidad Nacional de Colombia y la Secretaría Distriral de Salud en Agosto de 2004. En el Encuentro Distrital de Discapacidad celebrado el 2 de abril de 2004 se indagó a los miembros de los Consejos Locales sobre el conocimiento del funcionamiento del sistema distrital de discapacidad: las funciones del Consejo Distrital de Discapacidad, las funciones de los Consejos Locales de

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Discapacidad, el Acuerdo 22 de 1999 : “ un 16% conoce las funciones, el 45% no las conoce, un 39% no respondió. Situación que verifica la tesis del desconocimiento por parte de los representantes en discapacidad,,…., se puede concluir que, en general, los participantes no están bien informados de los conceptos básicos en cuanto a funciones y lineamientos de los Consejos Locales de discapacidad, la normatividad que los rige y las políticas trazadas por el gobierno para este grupo poblacional”. 31 No existen tampoco redes de apoyo a nivel comunitario, tal como lo describe Angel (2004) en la revisión documental que hizo sobre los proyectos realizados en Bogotá entre el año 2001 y el año 2004: “Cuando se indaga sobre las actividades o aportes con los que participa la comunidad, la concertación y la coordinación entre el ente responsables del proyecto, otras instituciones involucradas y la comunidad, éstas se limitaron a mencionar relaciones con instituciones gubernamentales que prestarían sus espacios locativos, o proporcionarían algún tipo de asesoría, …., a partir de esta muestra, se sospecha que las redes de apoyo en los proyectos no existen y si son incipientes son de nivel colaborativo, es decir de apoyo esporádico” 32 En cuanto a la forma como opera el Plan distrital, se puede decir que se apoya a partir de planes de acción anuales del Consejo Distriral de Discapacidad, del Comité Técnico y de cada una de las entidades intervinientes. Existe una sumatoria de acciones, pero no una acción integral que supere la sectorialidad y que actúe como red. - Quién y cómo evalúa la política pública? La política y el plan nacional no cuentan con mecanismos de participación en la evaluación por parte de los usuarios, ni con mecanismos de autoevaluación que permitan en forma oportuna pensar los procesos y proponer acciones correctivas (como lo plantea la OMS en el campo de as políticas públicas en salud). Tampoco existen mecanismos de control social por parte de la población asistida, de los proveedores, de los aliados, de los involucrados. Desconocer lo que en administración se llama “la voz del cliente” y las “voces de los interesados e involucrados (stakeholders)”, es trabajar de espaldas a sus necesidades y es accionar una política social como un sistema cerrado que se centra solamente en sus dinámicas internas. Si no se cuenta con esta retroalimentación en el Plan y en cada programa, entonces cómo se va a mejorar la gestión?, cómo se van a identificar las experiencias exitosas y las que no lo fueron? , cómo se identifican oportunidades de mejora y se formulan planes de mejoramiento?; en últimas cómo se gestiona el conocimiento para aprender de las experiencias y no continuar haciendo las cosas de la misma manera cada año, es decir hacer las

31 SECRETARÍA DISTRITAL DE SALUD. Agosto de 2004. Proyecto de Acompañamiento de los Consejos Locales de Discapacidad y Fortalecimiento de las Organizaciones de las personas en Condición de Discapacidad. 32 ANGELG., Luisa Fernanda. 2004. Monitoreo al Plan Distrital de discapacidad 2001 - 2004

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mismas cosas y obtener los mismos resultados? Quién mide la eficiencia de los recursos y de los proceso? Y quién el impacto logrado en el manejo de la problemática? De acuerdo con el Documento CONPES No. 80 de 2004, la evaluación debe ser cumplida por el Departamento Nacional Planeación cada dos años y ésta debe basarse en el seguimiento a indicadores y metas que en cuenta de los avances de la política. Esto de acuerdo con lo descrito por Roht, es una evaluación simple de gestión a partir de los resultados frente al cumplimiento de programas que reporta cada entidad involucrada. Para el caso de Bogotá D.C., se cuenta con información consolidada y clasificada de los proyectos realizados por localidad en los últimos 4 años, de sus montos de inversión y a partir de estos resultados se obtienen algunas conclusiones. Además existe un trabajo de monitoreo al Plan Distrital de Discapacidad 2002- 2006, realizado por una estudiante a nivel de maestría de la Universidad Nacional en el que se hace manifiesta la falta de información documentada sobre buena parte de la gestión que se realiza en cada localidad. De donde se concluye que si no se administra debidamente la información sobre los proyectos que se ejecutan, cómo se pueden lograr un buen proceso de evaluación? En el Distrito Capital también se ha realizado seguimiento y acompañamiento a los miembros de los Consejos Locales, se han identificado sus debilidades y a partir de ellas se han realizado acciones de mejoramiento , liderados desde la Secretaría Distrital de Salud. En cuanto a los servicios de rehabilitación, son insuficientes y discontinuos. El tener una afiliación al sistema de salud no garantiza que la persona en condición de discapacidad reciba todos los servicios que demanda su condición, situación que se evidencia con el alto número de tutelas que se deben tramitar para acceder a éstos. Además las entidades que prestan servicios de salud no cuentan con guías integrales de manejo de una persona en condición de discapacidad, por tanto ofrecen servicios desarticulados o incompletos. Finalmente en lo que toca con la inversión realizada, las cifras muestran que en los últimos 5 años ha venido creciendo la asignación presupuestal de recursos para atender esta problemática y además su aplicación se ha diversificado al no estar exclusivamente ubicada en el sector salud. Las fuentes de financiación proceden del gobierno nacional, los Fondos Locales de Desarrollo y recursos del PAB.

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CAPÍTULO 4

4. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

A continuación se presentan las ideas que recogen el análisis realizado en el desarrollo de este trabajo y a partir de éste se proponen líneas de acción que contribuyen a mejorar el manejo de las políticas públicas de la problemática de la discapacidad tanto en el nivel nacional y a nivel de Bogotá D.C. En el nivel nacional el manejo de la problemática de las personas con discapacidad, la Gerencia Social tiene como reto prioritario incidir en las políticas públicas, programas y acciones con visión de derechos y no de dádivas. Debe construir organizaciones y entornos que garanticen sus Derechos Humanos.

Al trabajar en esta línea de acción se debe contemplar el manejo político que influye en el diseño, implementación y evaluación de las políticas públicas, pus éstas contienen aspectos técnicos que corresponden a concepciones y posturas políticas de los decidores: Igualmente el componente político debe tenerse en cuenta en lo pertinente a la corresponsabilidad que les asiste a las organizaciones sociales que deben constituirse en sujetos políticos, grupo de presión capaces de intervenir en la decisiones que impactan sus posibilidades de desarrollo.

En términos del modelo del Gerencia Social en esta monografía, para fomentar la participación efectiva en la problemática de la discapacidad se debe contar con estrategias específicas para el nivel macro, meso y microsocial. A nivel micro, de la familia y de la persona en condición de discapacidad, se debe trasformar la percepción que estos actores tienen de si mismos, a partir de la difusión de sus derechos y la forma de tutelarlos; para convertirlos en sujetos políticos capaces de incidir en las decisiones que les afectan. La participación es un deber de las personas en condición de discapacidad y su familia, su actitud no debe ser pasiva demandando soluciones, esperando que alguien haga algo por ellos, aumentando día a día su frustración y sentimiento de incomprensión. Por el contrario esta población debe esforzarse por contribuir con la propuesta de alternativas de solución a su problema y el de aquellos que están en la misma situación. Además, deben actuar como agentes que contribuyan en su comunidad a mejorar la percepción que ésta tiene sobre su condición. Al respecto debe tenerse en cuenta, que la cultura de la participación ciudadana es muy precaria en nuestra sociedad, por tanto el esfuerzo también debe darse en divulgación y capacitación a este grupo social por parte de quien lidera la ejecución del plan tanto a nivel nacional como distrital.

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La participación de esta población debe darse además en las distintas etapas de planeación, ejecución, evaluación y mejoramiento de las políticas, planes y programas dirigidos a mejorar su calidad de vida, es una acción en la que permanentemente debe incidir.

En el nivel meso es necesario el fortalecimiento de las organizaciones existentes, la promoción y creación de nuevas agrupaciones, la conformación de federaciones y confederaciones con fuerza y reconocimiento internacional; pues la participación de este tipo de instituciones ya está en la agenda mundial con organizaciones como Inclusión Internacional, entidad que agrupa a estas entidades y que tiene reconocimiento como ONG especializada en el tema por las Naciones Unidas, el Banco Mundial, entre otras.

En este tema se requiere monitorear el entorno nacional y mundial sobre los avances y oportunidades en el tema del fortalecimiento de las organizaciones sociales de discapacitados, identificar las capacidades internas de respuesta y a partir de allí formular estrategias y evidenciar las acciones a favor de la promoción, apoyo y fortalecimiento a estas organizaciones; para que asuman su papel como actores políticos claves en el manejo de esta problemática.

En el nivel local, distrital y nacional, se debe proveer la logística que se necesite para que la participación de los discapacitados sea efectiva; pues resulta irónico que sea precisamente en estos espacios, en donde los discapacitados no encuentren facilidades para participar por causas tan simples como sus gastos de desplazamiento, el reconocimiento monetario del tiempo que dedican a las actividades que les demanda su responsabilidad, etc. En cuanto al trabajo que se debe adelantar frente al cambio del paradigma que la sociedad tiene respecto a este grupo social para reconocerlo como sujeto de derechos y deberes, debe ser responsabilidad en primera instancia de un ente de gobierno con alcance nacional que permanentemente gestione estrategias y acciones las cuales deben tener indicadores de resultados claramente definidos y sobre los cuales se realicen acciones de seguimiento. De igual manera, a nivel regional y distrital, se deben impulsar estrategias de divulgación que tengan como fin un cambio en la mentalidad que se tiene a nivel social sobre la discapacidad basada en prejuicios que aún impera. Se hace necesario el conocimiento en primera instancia de las personas con discapacidad y de sus familias sobre sus derechos y obligaciones, luego la protección efectiva de los derechos de los discapacitados por parte de los tribunales para ir sentando precedentes en la sociedad. En cuanto al tema de la inclusión, es imperante contar con un censo real de personas en condición de discapacidad, tanto a nivel nacional como regional y distrital, con caracterización de la misma. De otra forma, las políticas, programas y acciones se tornan excluyentes desde su diseño, si se tiene en cuenta que ni el país , ni la ciudad cuentan con un censo real del número de discapacitados, de su ubicación geográfica, del tipo de discapacidad, de sus condiciones socieconómicas; si no se lleva un registro en ninguna parte de los

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nuevos discapacitados que nacen o de quienes adquieren esta condición y cuya estadística nadie conoce, ni recauda. Se desaprovecha información que podría capturarse a través de las EPS y las IPS, en forma similar como se registra un caso de rubéola, o de alguna enfermedad de control público. Cabe aquí la comparación de la forma como se llevan registros claros de población desplazada, reinsertada, o de grupos pertenecientes a programas de protección a testigos. Así las cosas, sin información confiable, se hace planeación de recursos y de acciones sin saber sí se está llegando a un cubrimiento aceptable o no de la población objetivo. Una vez diseñados los programas y proyectos, la exclusión se hace manifiesta en el nivel local, cuando éstos no se comunican efectivamente, ni se cuenta con estrategias claras de difusión, que lleguen a la población objetivo (quizás, siempre se invite a los mismos, creyendo estar cubriendo necesidades reales). Finalmente, la exclusión con este grupo poblacional se da cuando a pesar de formularse un buen programa de atención, de contar con una amplia difusión, no se contempla una condición generalizada en esta población como es: la movilidad, el desplazamiento y el apoyo que requieren de otra persona en la mayor parte de los casos. Esta situación se evidencia con las estadísticas registradas en Bogotá D.C. sobre las acciones realizadas en la ciudad entre el 2001 y el 2006 en el tema de discapacidad, las cuales dan cuenta de las acciones cumplidas, pero poco hablan del grado de deserción y de sus causas, no tienen en cuenta a los que nunca pudieron participar porque nunca fueron contactados, porque no sabían de la existencia de estos programas o porque su condición les impedía el acceso al programa “diseñado para ellos”. Si se analizaran estas circunstancias, si se escucharan las necesidades reales de estas personas, seguramente se plantearían soluciones donde como mínimo se involucraría un medio de transporte para atenderlas. Diseñar un programa para discapacitados requiere como condición ineludible contemplar la movilidad de sus beneficiarios, (tal como se debe pensar cuando se estructura un programa para niños que requieren desplazamiento), pensarlo sin este elemento es iniciar con exclusión un programa para esta población. Finalmente en este punto es imperante empezar a trabajar en la transformación del imaginario social e institucional tanto público como privado, de manera que la inclusión de las personas en condición de discapacidad no consista en hacerlas encajar en los sistemas existentes; sino en que las estructuras mismas se transformen para que permitan la inserción y brinden acceso a todas las personas, independientemente de su condición. Esta labor de tender un puente entre la población en condición de discapacidad y el abismo de la sociedad, debe ser responsabilidad permanente de una entidad que defina estrategias y acciones, que cuente con metas e indicadores que evidencien el avance en este sentido. Estas acciones deben pelear a cada entidad

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involucrada en la problemática. Esta es una labor que no se concretará con el manejo intersectorial e interinstitucional con el que se trabaja hoy la problemática, por cuanto a ningún ente en particular le compete misionalmente esa labor, aunque si son ellos parte de los actores que con una estrategia bien definida deben ir trabajando en este sentido. En lo que respecta a la integralidad, se requiere una visión completa tanto en el diagnóstico de la situación como en la formulación de sus posibles soluciones. De igual manera se debe tener en cuenta que en este grupo poblacional hay situaciones muy específicas y distintas, pues existen discapacitados de todas las edades con distintos tipos y grados de discapacidad, las cuales deben ser tenidas en cuenta al momento de formular políticas y programas. Como mínimo se debe tener en cuenta que el discapacitado y su familia son ya un grupo vulnerable que se enfrentan a: § Un servicio de atención en salud que resulta costoso por demandar

permanentemente rehabilitación, servicios de odontología especializada, neurología, ortopedia, fisiatría, medicamentos, etc.

§ Requerimiento y acompañamiento (permanente en la mayoría de los casos) de una persona de apoyo.

§ Requerimiento de implementos para su movilidad, o simplemente costos extra por transporte especial.

§ Limitado acceso a la recreación, la cultura, el deporte, a los que accede la gente “normal”.

§ Sistema educativo excluyente § Discriminación en el acceso laboral. § Una seguridad social que no garantiza su sustento económico § Discriminación familiar, comunitaria y social, falta de afecto.

El tema de la integralidad en esta población debe enfocarse en dos aspectos: - Integralidad en el diseño de alternativas de solución y en los programas que se ofrecen a los beneficiarios, los cuales deben concebirse como un “paquete integral” que sea eficaz, es decir que logre resultados. Bajo esta concepción el “paquete” debe ser indivisible, no fragmentado.

Un paquete completo que tenga como finalidad la integración social y la equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad en su entorno social, político y económico a través de una red de rehabilitación en la cual la atención a la discapacidad articule: salud, educación, trabajo, recreación, participación y desarrollo social.

La información disponible sobre los proyectos para la población discapacitada en Bogotá D.C., financiados por el Fondo de Desarrollo Local 2001- 2004 Angel (2004), evidencia el desarrollo de acciones aisladas en distintos temas que al parecer responden a necesidades específicas que se han identificado en cada localidad, pero que no muestran una solución integral, que además son ejecutados por distintos entes distritales los cuales pueden resultar enfocados

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desde diferentes perspectivas sin afrontar la realidad sistémica de las personas con discapacidad. Una condición para cualquier programa referido a personas en condición de discapacidad, debe ser el que esté planteado como una solución integral. Paralelamente en el tema de la integralidad referida a la población discapacitada, se hace indispensable tener en cuenta a la familia, la cual representa para el discapacitado un complemento vital para su existencia. Al respecto vale la pena conocer cómo ha sido la experiencia que se ha tenido en Bogotá D.C. con el programa de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC). - Integralidad en la acción interinstitucional: de acuerdo a la forma como se ha organizado el manejo de la problemática de la población en condición de discapacidad , es un reto lograr integralidad interinstitucional, pues la sectorización y desarticulación entre diferentes entidades y dependencias se traduce en programas que se dividen en tareas a signadas a diferentes funcionarios o entes contratados, lo que dificulta su manejo integral. El desafío es lograr sinergia entre recursos, actores, organizaciones; que en la práctica se traduce en construir redes de trabajo en las cuales se trabaje bajo el principio de corresponsabilidad. Las acciones que se ubican en la categoría de lo macrosocial, deben estar en cabeza de un ente del nivel nacional que esté en capacidad de gestionar las políticas públicas sobre discapacidad, de abordar acciones de transformación social y cultural frente al tema, de incidir en el ámbito legislativo sobre el particular. Se requiere un ente gubernamental del orden nacional con las siguientes características:

- Autonomía administrativa, patrimonio autónomo y con personería jurídica.

- Con la misión de contribuir a la integración social y a la equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad.

- Con la responsabilidad de dirigir, regular, coordinar y hacer seguimiento y evaluación de impacto a las acciones de entidades que atienden la discapacidad.

- Que se especialice en el tema para generar valor agregado al gestionar el conocimiento y experiencia que va acumulando, esto le permite obtener cada vez mejores soluciones.

- Que lidere la articulación de entidades públicas y privadas en pro de la calidad de vida del discapacitado, que promueva y vincule trabajo de voluntariado que quiera sumarse en estas iniciativas.

- Que implemente un modelo como el de la Gerencia Social Integral e Incluyente que se ha descrito en este ensayo, y articule con el al discapacitado, su familia, los organismos públicos y privados conformando una red de apoyo social.

- Responsable de la transformación cultural requerida para transitar del paradigma social de “incapacidad” que se tiene sobre la población

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discapacitada al paradigma de Derechos Humanos, que muy seguramente ni el Sena, ni el Ministerio de transporte, ni el IDRD, ni el DABS, ni ninguna otra entidad del nivel nacional o distrital, tiene a cargo como parte de su misión. Ciertamente los objetivos de lograr: inclusión, respeto por la diferencia, participación, programas integrales, comunicabilidad, etc., para la población con discapacidad no hacen parte de su responsabilidad institucional. Ciertamente, es inocuo pensar que temas de esta envergadura puedan ejecutarse solamente con acciones o programas locales que son atendidos con fondos locales.

- Un ente que gerencia el tema de la discapacidad como un sistema dinámico y sinérgico, que se convierta en referente de atención integral en discapacidad para cualquier colombiano, que administre un sistema de información actualizado respecto a la ofe rta pública y privada y la demanda de servicios.

- Una organización en la que exista interacción directa con el beneficiario y su familia, que promueva su participación y el ejercicio efectivo del control social. Que oriente al discapacitado y su familia en los mecanismos a los que debe acudir para prevenir, mitigar y superar el riesgo de esta condición. En Cuba por ejemplo existe una línea de contacto telefónico que atiende las inquietudes y necesidades de esta población.

- Una entidad que opere a partir de un sistema de información que permita el registro de datos, el seguimiento y monitoreo del plan y los programas.

- Que financie paquetes integrales de atención al discapacitado que ofrezcan la mejor calidad en ofertas provenientes del sector público o privado, sobre las cuales se haga una rigurosa labor de seguimiento y control social.

- Que capacite y sensibilice a funcionarios y servidores privados en el concepto de discapacidad, en las normas de discapacidad, y en las últimas tecnologías para la atenc ión.

- Un ente ubicado en el alto gobierno, que además cuente con experiencia en el manejo de temas sociales.

- Que realice el proceso administrativo actualmente desarticulado entre diferentes entes de : planeación, organización que coordine la ejecución y realice la evaluación y control, añadiendo el componente de gestión del conocimiento que permite el mejoramiento continuo. En lo concerniente a la ejecución, es conveniente permitir la concurrencia de entes públicos y privados especializados en la prestación de servicios a esta población, quienes deben ofertar sus servicios a partir de convocatorias que tengan definidos claros términos de referencia a través de los cuales se manifiesten los lineamientos de política trazados en la planeación. La labor de seguimiento y control debe ser concomitante con loa ejecución de los servicios y debe ser de carácter participativo en la que se integren evaluadores internos, los beneficiarios, evaluadores externos; que permita la identificación de oportunidades de mejoramiento y el aprendizaje continuo. En este punto la evaluación de

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impacto debe tenerse en cuenta para evidenciar los avances en el manejo de la problemática.

- Que sin desconocer el manejo político que está inmerso en la acción pública, incorpore desde el principio herramientas de gerencia a saber: la planeación estratégica, el Balanced Store Card (herramienta que contiene una batería de indicadores para hacer seguimiento real a la planeación) y que trabaje implementando desde el principio un Sistema Integral de Gestión de la Calidad bajo la visión de procesos basados en el mejoramiento continuo

La propuesta va encaminada a que se constituya un Programa para la población en condición de discapacidad en la Agencia Presidencial para la Acción Social y la Cooperación Internacional, ente especializado y a quien le compete manejar poblaciones vulnerables: “La Agencia Presidencial para la Acción Social y la Cooperación Internacional, Acción Social, tiene por objeto, coordinar, administrar y ejecutar los programas de acción social dirigidos a la población pobre y vulnerable y los proyectos de desarrollo, coordinando y promoviendo la cooperación nacional e internacional, técnica y financiera no reembolsable que reciba y otorgue el país ”.

“De igual manera, la Agencia ejecuta los programas de la política de inversión social focalizada que defina el Presidente de la República, contemplados en la Ley del Plan Nacional de Desarrollo, dirigidos a los sectores más pobres y vulnerables de la población colombiana”33. Como se observa, en el objeto de este establecimiento público, se diferencia claramente entre población pobre y población vulnerable. Esta iniciativa está en concordancia con el enfoque de MSR, si se es consecuente con el alto grado de vulnerabilidad que tiene la persona incondición de discapacidad y su familia. Paralelamente con la existencia de este Programa se debe actuar en el nivel regional y local mediante la conformación de redes que surjan desde la familia, la comunidad y la ciudad. En cuanto a los proyectos de atención a la población en condición de discapacidad , éstas deberían se sus características:

- Todo proyecto debe basarse en un documento que contenga las necesidades y caracterización específicas del grupo poblacional que va a atender.

- El servicio que se ofrece debe ser integral acorde con las necesidades específicas de la población que atiende. (ejemplo: contar con la logística requerida que facilite la accesibilidad física del usuario, que permita el desplazamiento.)

- Todo el personal que participe en el proyecto debe acreditar conocimiento de las normas, la política y el plan vigente, de manera que

33www..red.gov.co

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siendo el interlocutor inmediato con el usuario esté en capacidad de orientarlo frente al sistema de atención.

- Todos los usuarios y sus familias deben recibir una inducción sucinta y clara sobre sus derechos, las normas vigentes, la política, el plan de discapacidad, las organizaciones de personas con discapacidad vigentes en su localidad.

- Todos los proyectos deben contar con instrumentos de calificación por parte de los beneficiarios, los cuales permitan hacer seguimiento sobre la marcha y evaluación final.

- Todos los proyectos deben contar con acciones e instrumentos de control social en los que los beneficiarios tengan acceso a la información completa y puedan ejercer veeduría del mismo.

- Todo proyecto de formación para el trabajo debe contener horas de formación en emprendimiento empresarial y creación de empresas.

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TABLA DE CONTENIDO

Página

Presentación 2 Justificación 4 Capítulo 1 1 Marco de referencia conceptual 5 1.1. Objetivo General 5 1.2 Objetivos Específicos 5 1.3 Delimitación del problema 5 1.4 Marco teórico 6 1.4.1 La problemática de la discapacidad desde la perspectiva de la Gerencia Social 7 1.4.1.1 Principio de inclusión social 9 1.4.1.2 Principio de integralidad 11 1.4.1.3 Principio de corresponsabilidad 13 1.4.1.4 Principio de comunicabilidad 13 1.4.1.5 Principio de incertidumbre 14 1.4.2 El concepto de discapacidad 15 1.4.2.1 El paradigma tradicional 15 1.4.2.2 El paradigma de la rehabilitación 15 1.4.2.3 El paradigma de la autonomía personal 16 1.4.3 La discapacidad desde la perspectiva de los Derechos Humanos 20 1.4.4 Las políticas públicas en discapacidad 24 1.4.4.1 Modelo de desarrollo 24 1.4.4.2 Las políticas públicas 26 1.5. Marco constitucional y legal 38 Capítulo 2 2 Estrategia metodológica 41 Capítulo 3 3 Resultados 3.1 La política pública en discapacidad a nivel nacional 42 3.2 El Plan Nacional de Intervención en Discapacidad 2005 – 2007 46 3.3 La política pública en discapacidad a nivel distrital 48 3.4 El Plan Distrital de Discapacidad 2001 – 2005 50 3.5 Análisis de resultados 51 3.5.1 Aspectos sociales 52 3.5.2 Aspectos administrativos 63 3.5.3 Análisis de políticas públicas 67

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Capítulo 4 4 Conclusiones y recomendaciones 74 Bibliografía 82 Anexos