la voz del paciente dermatitis atópica -...
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La Vozdel
PacienteViviendo
con DermatitisAtópica
Datos de pacientes mexicanos y un llamado a la acción para la
población en general.
fmdermatologia Fundación Mexicana Para la Dermatología #BajoMiPielDAfmd.org.mx
FUNDACIÓN MEXICANA PARA LA DERMATOLOGÍA (FMD)La Fundación Mexicana para la Dermatología (FMD) es una asociación civil sin fines de lucro que tiene como objetivo central informar de manera adecuada, oportuna y veraz a la población en general acerca de las enfermedades y los cuidados de la piel. Además como parte de su proyecto de responsabilidad social, promueve campañas y capacitaciones, evalúa y avala productos y/o procedimientos dermatológicos.
Este año la FMD ha puesto principal interés en la Dermatitis Atópica, una de las dermatosis más frecuentes y de difícil control, que afecta la calidad de vida y convivencia de las personas que la padecen. Por ello se ha dado a la tarea de realizar un estudio para escuchar la voz de los pacientes, de sus familiares y de los médicos que los tratan, con el objetivo de crear conciencia sobre la enfermedad y poderlos apoyar de mejor manera.
Fundación Mexicanapara la Dermatología
Participantes:
Dra. Saraid Cerda Reyes / Hospital Central Militar. SEDENADra. Linda García Hidalgo / Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán. Secretaría de SaludDr. Juan Carlos García Rodríguez / Clínica DermaAdvance. PrivadoDra. Rosario García Salazar / Hospital General Dr. Darío Fernández Fierro. ISSSTEDra. Esther Guadalupe Guevara Sanginés / Hospital Regional Lic. Adolfo López Mateos. ISSSTEDra. Sagrario Hierro Orozco / Centro Médico Nacional 20 de Noviembre. ISSSTEDra. Gladys León Dorantes / Fundación Mexicana para la Dermatología. FMDPsic. Maricela López Roa / Gueps. PrivadoDr. Juan Gabriel Maldonado Hernández / Unidad de Especialidades Médicas. SEDENAPsic. María Luisa Narváez Aroche / Gueps. PrivadoDr. Fernando Perea Martínez / Hospital Central Sur de Alta Especialidad. PEMEXDra. Nancy Pulido Díaz / Hospital General CMN La Raza. IMSSDra. Catalina Rincón Gallardo / Hospital Central Militar. SEDENADra. Liliana Guadalupe Serrano Jaén / Centro Médico Nacional Siglo XXI. IMSSPsic. Jessica Villeda Serna / Gueps. Privado
Ciudad de México
Dra. Lourdes Trevizo Ortiz / Hospital Infantil de Especialidades de Chihuahua. Secretaría de Salud
Chihuahua
Dra. Adriana Leticia López Tello Santillán / Centro Médico Ecatepec. ISSEMYM
Estado de México
Dr. José Fernando Barba Gómez / Instituto Dermatológico De Jalisco "Dr. José Barba Rubio". Secretaria de SaludDra. Delfina Guadalupe Villanueva Quintero / Instituto Dermatológico De Jalisco "Dr. José Barba Rubio." Secretaria de Salud
Guadalajara
Dra. Minerva Gómez Flores / Hospital Universitario Dr. José Eleuterio González. Autónomo del Estado
Monterrey
La Voz del Paciente. Viviendo con Dermatitis Atópica.Datos de pacientes mexicanos y un llamado a la acción para la población en general.
2018. Fundación Mexicana para la Dermatología.Impreso en CDMX, México.
“El reto será visibilizar esta enfermedad para combatir la discriminación y desmentir el mito de que es una enfermedad contagiosa, y que los medicamentos especializados lleguen a todos los que lo requieren.”
Hiram ReyesPresidente de la Asociación de Pacientes
Autoinmunes con Procesos Inflamatorios A.C.
“Actualmente existe un gran número de pacientes que no están siendo atendidos por un especialista, que desconocen su diagnóstico y quienes
no tienen el control de su enfermedad… para ellos el impacto en la calidad de vida es mucho mayor… no creo que exista ningún niño que se
sienta bien teniendo este tipo de enfermedad.”
Ricardo NavarroPresidente de la Asociación Mexicana Contra la Psoriasis, A.C.
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ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON DERMATITIS ATÓPICA EN MÉXICO
DERMATITIS ATÓPICA
CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LA POBLACIÓN PARTICIPANTEEN EL ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON DERMATITIS ATÓPICA
PERFIL DEL PACIENTE ADULTO CON DERMATITIS ATÓPICA
PERFIL DEL PACIENTE NIÑO CON DERMATITIS ATÓPICA
NECESIDADES NO CUBIERTAS
CONCLUSIÓN
ÍNDICE
La Fundación Mexicana para la Dermatología (FMD), con la intención de conocer el impacto en la calidad de vida del paciente con Dermatitis Atópica en México, impulsó un estudio observacional, transversal y multicéntrico; se contó con la participación de 101 pacientes de ambos sexos tratados en las diferentes instituciones que componen el Sistema Nacional de Salud, tanto públicas como privadas.
El estudio se desarrolló en el marco de una campaña denominada “La voz del paciente con Dermatitis Atópica” que se llevó a cabo en los meses de marzo a julio de 2018. El objetivo fue conocer algunas de las características epidemiológicas de la Dermatitis Atópica en la población mexicana, concientizar sobre el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes mexicanos y poder educar a los pacientes, familiares y población en general sobre la importancia del diagnóstico temprano, el tratamiento oportuno y el control de la enfermedad. En el proyecto participaron 15 dermatólogos, 2 alergólogos y 3 psicólogas mediante recopilación de información cuantitativa y cualitativa en entrevista presencial con el paciente y/o familiares a través del registro de la historia clínica y la elaboración de cuestionarios especializados: Calidad de Vida, Patient-Oriented Eczema Measure (POEM), Dermatology Life Quality Index (DLQI), Quality of Life Index for Atopic Dermatitis (QoLIAD), Escala Visual Análoga del Prurito y severidad por EASI (Índice de área y severidad del Eccema) e índice de masa corporal.
La información cualitativa se recopiló durante la realización de tres talleres vivenciales (dos en Ciudad de México y uno en Monterrey) dirigidos a pacientes adultos/niños y familiares, para conocer de viva voz los aspectos psicosociales que se ven comprometidos de forma directa e indirecta por la enfermedad. “La voz del paciente con Dermatitis Atópica” permitió conocer los principales factores cuantitativos y cualitativos que impactan de forma directa e indirecta en la calidad de vida del paciente y sus familiares. Adicionalmente provocó la reflexión sobre los retos que plantea la enfermedad al mundo de la ciencia, en el que todos los actores involucrados en el diagnóstico, tratamiento y control de la enfermedad, tendrán que sumarse activamente para asegurar que el cuidado de la piel se dé de manera informada y constante. Asimismo, promovió la reflexión en torno a las historias y emociones que se encuentran en la campaña de concientización #BajomipielDA y que está directamente relacionada con la calidad de vida de las personas que viven y conviven con Dermatitis Atópica en México.
ESTUDIO DE CALIDADDE VIDA EN PACIENTESCON DERMATITISATÓPICA EN MÉXICO
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“Es muy duro saber que yo tengo la enfermedad, pero sobre todo mi hijo, y yo lo quiero ver bien y eso es lo que me hace buscar todo lo que esté a
mi alcance para que esté bien.”
“Me da muchísima comezón, al grado de que una mañana amanecí con todos los pliegues del codo sangrando,
porque dormido y sin darme cuenta me rasqué muchísimo.”
EXPERIENCIAS EN LA VOZ DEL PACIENTECON DERMATITIS ATÓPICA
“Yo siempre he dicho que la mitad de esta enfermedad
es física y la otra es psicológica y por eso
requerimos de ambas partes para sentirnos mejor.”
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DERMATITIS ATÓPICA
¿Qué es la Dermatitis Atópica?
La Dermatitis Atópica es la enfermedad inflamatoria crónica más frecuente de la piel. (Krakowski, et al., 2008), caracterizada principalmente por la alteración en la respuesta inmunológica tipo TH2 que ocasiona una inflamación subyacente y persistente, lo que aunado al defecto de la barrera cutánea ocasiona los signos y síntomas de la enfermedad.1,2,3,4
¿Qué causa la Dermatitis Atópica?
La Dermatitis Atópica es multifactorial y el síntoma principal es el prurito intenso, lesiones cutáneas, como escoriaciones, cambios de coloración, grietas, sangrado, resequedad o lesiones húmedas o eccematosas que se asocian con dolor e insomnio, todo lo anterior ocasiona un impacto profundo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.1,2,3,4
Se ha descrito que entre el 50 y el 70% de los pacientes con Dermatitis Atópica presentan al menos una comorbilidad con consecuencias físicas o mentales.1,5 El 83% de los pacientes cursa con otras enfermedades alérgicas, siendo la más frecuente la Rinitis Alérgica hasta en más del 50% de los casos.6
Referencias: 1. Brunner PM et al. The immunology of atopic dermatitis and its reversibility with broad-spectrum and targeted therapies. J Allergy Clin Immunol, April 2017 S662. Eyerich K et al. The Multi-Modal Immune Pathogenesis of Atopic Eczema. Trends in Immunology, Dec 2015, Vol.36, No 123. Gittler J et al. Atopic dermatitis results in intrinsic barrier and immune abnormalities: Implications for contact dermatitis. J Allergy Clin Immunol 202;131(2):300-134. Silverberg JI. Atopic dermatitis treatment: Current state of the art and emerging therapies. Allergy Asthma Proc 38:243-249, 20175. Silverberg JI. Association between adult atopic dermatitis, cardiovascular disease, and increased heart attacks in three population-based studies. Allergy. 2015 Oct;70(10):1300-8.6. Simpson E.L. et al. Patient burden of moderate to severe atopic dermatitis (AD): Insights from a phase 2b clinical trial of dupilumab in adults. J Am Acad Dermatol 2016;74:491-8
¿Cuáles son los signos y síntomas de la Dermatitis Atópica?
FASE EDAD SIGNOS Y SÍNTOMAS ZONAS AFECTADAS
LACTANTE
INFANTIL
ADULTA
MejillasPiel CabelludaPliegues retroauriculares y de flexiónNalgasTronco
Dos primerosaños
de edad
2 a 12años
13 añosen adelante
• Eritema (enrojecimiento de la piel)• Pápulas (lesión en piel)*Se pueden acompañar de exudado y costras hemáticas
• Eccema (lesiones inflamatorias que causan irritación y comezón)• Liquenificación (engrosamiento de la piel que se produce como consecuencia del rascado crónico)• Prurito (picazón en piel que genera comezón)
• Eccema• Liquenificación• Prurito
Pliegues antecubitalesHuecos poplíteosCuelloMuñecasPárpadosRegión Peribucal
Superficie de flexión de las extremidadesCuelloNucaDorso de manosGenitales
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Staphylococcusaureus
DEFECTO DELA BARRERA CUTÁNEA
INFLAMACIÓN DÉRMICA
PREDISPOSICIÓN GENÉTICA
AlergenoÁcaros de polvo
Existen diferentes instrumentos que permiten medir de forma cuantitativa el impacto de la Dermatitis Atópica a nivel físico y en la calidad de vida.
Entre los instrumentos más utilizados para evaluar la gravedad de las lesiones, están:
En relación al impacto en la calidad de vida, se cuenta con las siguientes herramientas de evaluación cuantitativa:
NOMBRE SIGLAS CALIDAD DE VIDA CLASIFICACIÓN CON BASE EN PUNTAJE
Índice de Calidadde Vida parala Dermatitis Atópica
• Cuestionario de 25 puntos, calificado con un punto por cada respuesta afirmativa. Con un puntaje máximo de 25, a mayor puntaje peor calidad de vida del paciente.
QoLIAD
Explora seis áreas afectadas por la enfermedad:
• Estimulación mental y emocional• Estabilidad física y emocional• Seguridad• Compartir y pertenecer• Autoestima• Desarrollo personal y cumplimiento
Índice de Calidadde Vida enDermatología
Cuestionario de 10 preguntas con calificaciónmáxima de 30 puntos.
• No afecta en nada la vida del paciente (0-1)• Pequeño efecto en la vida del paciente (2-5)• Moderado efecto en la vida del paciente (6-10)• Gran efecto en la vida del paciente (11-20)• Extremadamente gran efecto en la vida del paciente (21-30)
DLQI
Impacto de la enfermedad en la última semanaen aspectos como:
• Síntomas y sentimientos• Actividades diarias• Actividades lúdicas• Trabajo• Relaciones interpersonales
NOMBRE SIGLAS PERMITE MEDIR CLASIFICACIÓN CON BASE EN PUNTAJE
Índice deSeveridad y Áreade Eccema
• EASI Leve: <6• EASI Moderado de >6 a <18 • EASI Grave: >18EASI
La extensión (área) y gravedad del eccemaen cuatro regiones del cuerpo:
• Cabeza y cuello• Tronco• Extremidades superiores• Extremidades inferiores
Medida deEccema Orientadoal Paciente
• Limpio o casi limpio (0 a 2 puntos)• Eccema Leve (3 a 7 puntos)• Eccema Moderado (8 a 16 puntos)• Eccema Grave (17 a 24 puntos)• Eccema Muy Grave (25 a 28 puntos)
POEM Monitorea la gravedad del eccema atópicosegún como la experimente el paciente.
Puntuaciónde la Gravedadde la DermatitisAtópica
• Leve (menos de 15 puntos)• Moderada (15 a 40 puntos)• Grave (más de 40 puntos)SCORAD
Gravedad evaluada mediante 6 signos clínicos:
• Enrojecimiento• Hinchazón• Exudación• Formación de costras• Liquenificación• Sequedad
Nota: Puntuación de gravedad= enrojecimiento+ intensidad de espesor+ intensidad de rascado+ intensidad de liquenificación.
Nota: Puntaje de gravedad obtenido de la evaluación de preguntas asignando un puntaje del 0 al 4 según el número de días que lo presenta:0 días =0, 1-2 días=1, 3-4 días=2, 5-6 días=3, Todos los días=4
Nota: Puntaje de intensidad en una escala de valores del 1-3 (de leve a grave).
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El 71% de la población entrevistada fueron adultos y sólo el 29% de los participantes fueron niños.
CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LA POBLACIÓN PARTICIPANTEEN EL ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON DERMATITIS ATÓPICA
Características demográficas
Rango de edad
El 90% de los pacientes entrevistados son actualmente manejados por un dermatólogo, sin embargo una quinta parte acuden con diversos especialistas con el objetivo de lograr un mejor control de su enfermedad. La Dermatitis Atópica es una enfermedad sistémica crónica y discapacitante que requiere ser abordada por un equipo multidisciplinario.
El 17% de la población ha estado hospitalizada al menos 1 vez por causa de los síntomas de la Dermatitis Atópica.
de los pacientes han visto a más de 2 médicos para tratar su Dermatitis Atópica.
Médicos que atienden el padecimiento
• Familiares directos (45%)• Familiares indirectos (27%)
Atopia (Antecedente familiar de alergia)
• 64% presentan antecedentes personales de alergia, entre las mas comunes están: asma y rinitis alérgica.
Antecedentes personales de alergia
Hospitalizaciones
Género
45%29%Niños
Adultos71%
55%
Niños y adultos
Dermatólogo 90%
Alergólogo / Inmunólogo 28%
Médico General 3%
Hospitales descentralizados: • Unidad de Especialidades Médicas de SEDENA• Instituto Dermatológico de Jalisco • Hospital Universitario UANL •Otros
NiñosAdultos
25%
20%
15%
10%
5%
0%>6151 - 6041 - 5031 - 4018 - 3011 - 171 - 10
10%
13%12%
13%
23%
12%
17%
Instituciones donde se atienden
El 56% de la población entrevistada son atendidos en instituciones descentralizadas del Sistema Nacional de Salud, seguidos por los atendidos en IMSS (19%), Privado (16%) e ISSSTE (9%).
Atención médica de la dermatitis atópica
56%
16%9%
19%
DescentralizadoIMSSISSSTEPrivado
21%
*Escala de intensidad entre 1 (mínimo) y 10 (máximo)
De acuerdo con los resultados obtenidos en el presente estudio el perfil clínico predominante del paciente con Dermatitis Atópica en el adultoes:
Datos demográficos
Sexo: Masculino (53%)Edad: 41 años (18-86)Nivel de estudios: Preparatoria y/o carrera técnica, superior.Ocupación: Profesionista/EmpleadoEstado civil: Soltero
Antecedentes de Dermatitis Atópica
Edad de inicio: 17 añosTiempo con el diagnóstico de Dermatitis Atópica: 10 añosAntecedentes heredofamiliares de atopia:
• Familiares directos (43%)• Familiares indirectos (24%)
Antecedentes personales de alergia:• 57% presentan antecedentes personales de alergia entre las más comunes están: asma, rinitis, conjuntivitis, alergias alimentarias, entre otras.
Atención hospitalaria
Institución de salud: Hospital descentralizado del sector salud Médico especialista tratante: Dermatólogo
Signos y síntomas de la enfermedad
Índice de Masa Corporal: Normal 22.92 (promedio)Gravedad: Eccema moderado (EASI=8.8)Prurito intenso (8 de 10*)Mala calidad de sueño (7 de 10*)
Tratamiento médico
Medicamento principal: Corticoides tópicos y sistémicos
Factores psicosociales impactados por la Dermatitis Atópica
Preocupación por apariencia física (67%)No desean que terceros vean su piel (49%)Falta de confianza (47%)Dificultad para relajarse (47%)Apenado al estar con personas desconocidas (47%)
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PERFIL DEL PACIENTE ADULTO CON DERMATITIS ATÓPICA
PERFIL DEL PACIENTE ADULTO CON DERMATITIS ATÓPICA
0110
47%53%
32%
18%
15%
18%
17%
18 - 3031 - 4041 - 5051 - 60>61
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
17% 17% 18%
22%
26%
Otros Hogar Estudiante Empleado Profesionista
de la población adulta tiene un nivel superior de estudios.
Género
Rango de edad
Nivel de estudios
42%
Ocupación
Índice de Masa Corporal (IMC)
El
de los pacientes adultos son económicamente activos.48%
El 44 %IMCnormal.
El
En ocasiones los pacientes toman un papel pasivo en su actividad física, lo que puede llegar a promover no sólo el incremento de peso, sino también la aparición de otros padecimientos físicos, emocionales y sociales. En el caso de los adultos entrevistados la gran mayoría de ellos reporta un IMC normal.
Nivel de estudios
Primaria
Secundaria
Preparatoria
Licenciatura
Posgrado
4%
13%
41%
35%
7%
El Patient Oriented Eczema Measure (POEM)
Prurito
El Eczema Area and Severity Index(EASI) Moderado
Solamente el 11% de los pacientes se encontraban libres de Dermatitis, mientras que el 65% de los pacientes se encontraban con Dermatitis moderada a muy grave. Es importante tomar en cuenta que varios de estos pacientes estaban con tratamiento para la Dermatitis Atópica.
La mediana de los pacientes (8.8) nos indica que se encuentran en un grado moderado de la enfermedad, lo que hace concordancia con el POEM.
La mayoría de los pacientes se encontraban en un grado alto de prurito en la piel (8 de 10*), lo que puede relacionarse con las alteraciones en la calidad de vida que presentan muchos de ellos.
Calidad de sueño
La calidad de sueño se ve afectada en estos pacientes (7 de 10*), lo que afecta su descanso y calidad de vida.
35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
11%
24%
31%
20%
14%
Limpio ocasi limpio
Eccemaleve
Eccemamoderado
Eccemagrave
Eccemamuy grave
*Escala de intensidad entre 1 (mínimo) y 10 (máximo)
Prurito
En la piel con Dermatitis Atópica es común que se presente prurito o comezón, desencadenada fácilmente por la hipersensibilidad que se presenta, generando que los pacientes se rasquen constantemente sobre la piel que se encuentra seca, provocando lesiones que deben ser atendidas para evitar infecciones e incluso úlceras en lesiones crónicas. La intensidad con que se presenta el prurito es muy variable en cada persona, sin embargo, al presentarse de forma intensa y/o por periodos prolongados de tiempo, llega a ser incapacitante y produce alteraciones del sueño, trastornos del carácter y angustia por no poder mitigar la sensación y la necesidad de constante rascado.
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GRAVEDAD / CALIDAD DE SUEÑO / PRURITO
Factores psicosociales %**Preocupación por la apariencia físicaNo quiere que la gente vea su pielDificultad para relajarsePena con desconocidosFalta de confianzaNo poder usar la ropa que le gustaLa enfermedad afecta la forma de serLa enfermedad es una barrera para desarrollar las cosas que le gustanSensación de pena por la aparienciaEvita contacto físicoAutomotivación para hacer las cosasDeseo de llorarLa enfermedad afecta la concentraciónSiente que no hay escapatoria ante la Dermatitis AtópicaSiente que la gente no lo quiere tocarSensación de aislamientoLa enfermedad ocupa mucho de su tiempoDificultad para concentrarse en otras cosasSensación continua de tensiónVida entorno a la enfermedadLa enfermedad está todo el tiempo en su menteOdian verse al espejoPreocupación por no ser aceptadosNo soportan que los toquenPreocupación por conocer gente nueva
67%49%47%47%47%44%42%42%42%40%38%38%38%35%33%33%31%31%31%31%28%24%24%22%17%
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Se observa que la Dematitis Atópica en el adulto impacta de forma directa a elementos fundamentales involucrados en la percepción que tiene el paciente de sí mismo, su entorno y desarrollo social/profesional.
En el caso de los adultos se detectó que la mayoría de los pacientes presentan sentimientos de incomodidad con su apariencia física, lo que se encuentra relacionado de forma directa con la falta de confianza en sí mismo y hacia su exterior; así como la resistencia generada a recibir expresiones afectivas del exterior (contacto físico).
Lo anterior refleja un panorama que puede ser detonador de altos niveles de ansiedad; además de la limitada percepción personal a nivel psicológico, se presenta una alteración en la forma en cómo el paciente interactúa con su entorno en los aspectos básicos de la vida cotidiana, como por ejemplo, al elegir la ropa que usará en el día, definida más por el grado de irritación que tiene su piel y no de sus gustos personales.
En el caso de los adultos la Dermatitis Atópica impacta de forma directa en factores involucrados con la percepción que tiene el paciente de sí mismo y su entorno, así como en el establecimiento de relaciones sociales con expresiones afectivas.
La incomodidad generada por las lesiones en piel, genera gran preocupación por la apariencia física, lo que les lleva a un alejamiento social por no querer quedar expuestos al contacto físico y/o quedar sujetos a críticas/señalamientos que deterioren su autoestimay confianza en sí mismo.
CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES ADULTOS
ALTO IMPACTO ENLA CALIDAD DE VIDA* 72%
Factores psicosociales (QoLIAD)
*Resultado de la aplicación del cuestionario DLQI (Dermatology Life Quality Index) ** Porcentaje de pacientes que se sintieron identificados con los factores psicosocialesincluidos en el cuestionario QoLIAD (Quality of Life Index for Atopic Dermatitis)
Así mismo, se denota que la gravedad de la sintomatología física les impide desarrollar su vida como ellos desean, lo que eleva los niveles de estrés o provoca variaciones de carácter, siendo factores detonantes de otro tipo de trastornos psicológicos y/o psiquiátricos como depresión y ansiedad.
La presencia de trastornos relacionados con las emociones ocasionan alteraciones no sólo a nivel personal, sino también en la dinámica familiar, laboral/escolar, social y económica. Si no son detectados y tratados por especialistas de manera oportuna, pueden impactar de forma tan grave a la calidad de vida del paciente, que los lleve incluso a desear y/o quitarse la vida.
Los pacientes que respondieron el cuestionario QoLIAD mencionaron sentirse identificados con al menos 13 de los 25 factores mencionados a continuación:
“Te sientes fea cuando ves que todo mundo usa maquillaje y tú no puedes.”
“No me gusta enseñar nada de mi cuerpo porque tengo partes muy
obscuras en las zonas que más comezón me da, porque sé que son
desagradables para los demás.”
La voz de los jóvenes adultos enfatizó la pérdida de calidad de vida debido a las múltiples molestias y marcas corporales que impactan de forma directa en su apariencia física y en consecuencia en lo emocional, social y laboral.
Por su parte, los pacientes señalan que el mayor impacto es a nivel laboral pues el malestar físico genera bajo rendimiento y en ocasiones resulta incapacitante, sumado a las consideraciones climáticas y actividades a desempeñar durante la jornada laboral pues deben cuidar que no favorezcan la aparición de lesiones o incremento de la gravedad.
Los expertos opinan que los pacientes tienen la necesidad de contar con espacios de expresión emocional en torno a la enfermedad, pues la gran mayoría de las veces la sociedad considera que la Dermatitis Atópica es generada por falta de higiene personal y que es propensa a ser contagiada, construyéndose así mitos y tabúes entorno al padecimiento que impactan de forma directa en las relaciones sociales, y por ende en los espacios de expresión emocional como herramienta de contención.
Aunado al tratamiento farmacológico y las estrategias de manejo y control de la enfermedad adoptada por los pacientes, destacaron que una parte fundamental para amortiguar el impacto de la Dermatitis Atópica en su calidad de vida es realizando actividades y/o fomentando relaciones con personas muy significativas que fungen como motivadores de vida, sobre todo en los momentos en los que la gravedad se agudiza.
Lo anterior nos hace manifiesto que en el caso de los pacientes adultoscon Dermatitis Atópica, la calidad de vida está sujeta tanto a las variaciones en intensidad de la misma enfermedad, como a los factores ambientales que pueden detonar sus exacerbaciones, siendo motivo para desistir a los embates y retos que su situación conlleva diariamente.
“Esto es horrible y es muy duro en lo personal porque a veces prefiero no salir pues siento
comezón en mi cuerpo y la gente no entiende lo mal que uno se la pasa al no rascarse.”
” Algunas personas creen que lo que tengo son hongos y por eso no se relacionan
conmigo.”
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Durante la realización de los talleres vivenciales que conformaron la campaña de “La voz del paciente con Dermatitis Atópica” para la generación de información cualitativa, se observó que los adultos adoptaban diversas estrategias para el manejo y control de la enfermedad como complemento al tratamiento médico.
Se aprecia que en su mayoría son pacientes informados que han incorporado recomendaciones médicas realizadas en torno a hábitos de higiene personal, alimenticios, vestimenta, cuidado de la piel y procuración de ambientes emocionalmente positivos.
La mayoría coinciden en que dichas estrategias deben de aplicarse de una forma integral, es decir, sin olvidarse del tratamiento farmacológico y de ninguna de las esferas de bienestar: física, emocional, social, laboral y espiritual.
“Esta enfermedad no sólo implica el cuidado físico-médico, sino también el
emocional-psicológico pues uno pasa por muchas fases difíciles, y requiere de ayuda
para enfrentarlas y seguir adelante.”
Humectarse la piel con cremas recetadas por el doctor. Tomar agua.
Rascar con las yemas de los dedos, no usar uñas.
Lavarse el cuerpo con jabón neutro.
Hacer ejercicio o meditación.
Baños con agua de avena.Usar ropa de algodón ligera y que
no pique. Mantener la mente ocupada o distraída.
Protector solar. Manejar el estrés.
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MANEJO Y CONTROL DE LA ENFERMEDAD
Estrategias que utilizan los pacientes para el manejo y control de la enfermedad.
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Si bien el tratamiento de la Dermatitis Atópica debe ser personalizado para cada paciente, tomando en cuenta diversas variables como la edad, la localización y gravedad de las lesiones, el impacto en su calidad de vida, el estudio nos permitió confirmar que la mayoría de los pacientes adultos han utilizado corticoides tópicos o sistémicos para reducir la inflamación, el dolor, el prurito y prevenir la aparición de complicaciones como las infecciones. Debido a que los corticoides tópicos han demostrado proporcionar un control efectivo de la dermatitis a través de su efecto antiinflamatorio e inmunosupresor, su aplicación y dosis varían según la localización y gravedad de la sintomatología, que en caso de ser muy grave se prescriben corticoides vía oral o mejor conocidos como sistémicos que han demostrado que por sus efectos adversos puede limitarse su uso en pacientes con Dermatitis Atópica.
En el caso de tratamientos sistémicos, existen algunos fármacos denominados Inmunosupresores (Ciclosporina, Azatioprina, Metotrexato y Mofetil Micofenolato, entre otros), cuya función es modificar la respuesta inmunológica que promueve la aparición de los signos y síntomas de la Dermatitis Atópica. Sin embargo, no están indicados para tratar la enfermedad debido a los efectos secundarios que se pueden llegar a presentar con un consumo continuo en el caso de este tipo de enfermedades crónicas.
Actualmente, hay un reducido número de pacientes que tienen acceso a terapias biológicas, pese a que son alternativas terapéuticas que han demostrado su eficacia aún no están disponibles como parte de los fármacos utilizados autorizados para tratar la Dermatitis Atópica en instituciones de salud pública del país.
Tratamientos Tópicos
18%31%
78% 82%
No especificados Inhibidores de calcineurina Emolientes y humectantes Corticoides tópicos
Tratamientos Sistémicos
12% 15% 16%26% 27% 28%
46%
Metotrexato Azatioprina Tratamientosbiológicos
Antihistamínicos Otrossistémicos
Ciclosporina Corticoidessistémicos
TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
*Escala de intensidad entre 1 (mínimo) y 10 (máximo)
De acuerdo con los resultados obtenidos en el presente estudio el perfil clínico predominante del paciente con Dermatitis Atópica en el niño es:
Datos demográficos
Sexo: Masculino (62%)Edad: 8 años (1-17)
Antecedentes de Dermatitis Atópica
Edad de inicio: 1 añoDiagnóstico de Dermatitis Atópica desde el nacimiento hasta los 4 años.Antecedentes heredofamiliares de atopia:
• Familiares directos (48%)• Familiares indirectos (34%)
Antecedentes personales de alergia:• 83% presentan antecedentes personales de alergia entre las más comunes están: asma, rinitis alérgica y alergias alimentarias.
Atención hospitalaria
Institución de salud: Hospital descentralizado del sector salud Médico especialista tratante: Dermatólogo
Signos y síntomas de la enfermedad
Índice de Masa Corporal: Normal 17.76 (promedio)Gravedad: Eccema severo (EASI= 29)Prurito intenso (7 de 10*)Presenta alteraciones en la calidad de sueño (6 de 10*)
Tratamiento médico
Medicamento principal: Corticoides tópicos y sistémicos
Factores psicosociales impactadospor la Dermatitis Atópica
Se ven afectadas actividades escolares, sociales y recreativasAfecta en la elección de vestimentaBaños cortosSentimiento de incomodidad
PERFIL DEL PACIENTE NIÑO CON DERMATITIS ATÓPICA
16
38%62%
59%
41% 1 - 1011 - 17
Género
Rango de edad
Nivel de estudios
Nivel de estudios
Preescolar
Primaria
Secundaria
Preparatoria
14%
41%
14%
31%
Índice de Masa Corporal (IMC)
El 52 %IMC
es normal.
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El Patient Oriented Eczema Measure (POEM)
Prurito
El Eczema Area and Severity Index(EASI) Moderado
Solamente el 11% de los pacientes se encontraban libres de Dermatitis Atópica mientras que el 68% de los pacientes se encontraban con un cuadro moderado a muy grave. Es importante tomar en cuenta que muchos de estos pacientes estaban con tratamiento para la Dermatitis Atópica.
La mediana de los pacientes (29) se encuentran en un grado grave de la enfermedad, lo que hace concordancia con el POEM.
La mayoría de los pacientes se encontraban en un grado alto de prurito en la piel (7 de 10*), lo que refleja que los pacientes pueden estar con alteraciones en la calidad de vida y estar muy sintomáticos.
Calidad de sueño
La calidad de sueño en los niños es un factor importante para lograr un crecimiento normal. Los niños presentan una calidad de sueño de (6 de 10*), lo que puede afectar su desarrollo.
GRAVEDAD / CALIDAD DE SUEÑO / PRURITO
40%
35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
11%
21%
36%
29%
3%
Limpio ocasi limpio
Eccemaleve
Eccemamoderado
Eccemagrave
Eccemamuy grave
*Escala de intensidad entre 1 (mínimo) y 10 (máximo)
La sequedad de la piel y el prurito se relacionan en parte a defectos de la capa córnea con disminución de lípidos,
ceramidas y pérdida de agua transepidérmica.
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SIMBOLOGÍA NIVEL DE INTENSIDAD DE PRURITO ZONAS SEÑALADAS EN SILUETA CON MAYOR FRECUENCIA ENTRE PARTICIPANTES
COLOR ROSA
EstómagoBaja
COLOR NARANJA
MuñecasModerada
COLOR ROJO
Piernas, brazos y cuelloAlta
COLOR ROSAPÁLIDO
Zonas de flexión de brazos y rodillasCicatrices de lesiones por prurito
“…Yo no puedo tocar caracoles porque me hacen daño…”
“…me doy cuenta cuando mi mamá no lava mi ropa con detergente especial porque me empieza la
comezón muy feo y no aguanto…”
“…si no me baño, me pica mucho y me la paso
rascándome y eso es feo…”
“…no puedo correr mucho o jugar bajo el sol porque sudo y
me salen puntitos…”
Hasta el momento los instrumentos de evaluación cuantitativa de la gravedad del prurito en etapa infantil nos permiten compilar información transmitida por el familiar sin embargo, ello nos arroja una visión poco certera de lo que el niño siente al ser una interpretación del adulto.
Es por ello que se desarrolló en los talleres una dinámica vivencial donde se conoció de viva voz del paciente infantil la percepción de intensidad y gravedad de sus heridas, colocando en una silueta que simulaba su cuerpo marcas de colores que a manera de semáforo indicaban área afectada, intensidad y gravedad.
Los niños, de viva voz, puntualizaron factores de vida cotidiana que generan el incremento de prurito: sudar mientras realizan deporte o actividades lúdicas, usar ropa que no es lavada con detergente especial, exposición al sol, no bañarse de dos a tres veces al día o ponerse crema.Lo anterior refleja el impacto directo que tiene la Dermatitis Atópica en la infancia, modificando su calidad de vida como niños, siendo observadores y no partícipes de muchas actividades que son vitales para el desarrollo cognitivo, emocional y social sumado a las alteraciones en su desarrollo físico que pueden generarse por presencia de alteración del sueño reportadas por sus familiares.
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*Resultado de la aplicación del cuestionario DLQI (Dermatology Life Quality Index)
ALTO IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS NIÑOS* 69%Emocionales Físicos Funcionalidad Sociales
• Llanto• Mal comportamiento• Rechazo al tratamiento• Cansancio Irritabilidad• Miedo al rechazo de la gente
• Comezón• Ardor• Dolor• Mal dormir• Ardor
• Baños cortos• Constante cambio de ropa• Juegan menos• No se pueden asolear
• Discriminación por apariencia (riesgo contagio)• Aislamiento
El efecto en la calidad de vida de los niños es bastante alto ya que les impide realizar las actividades normales que un niño realiza habitualmente. A continuación se presentan algunos de los principales efectos:
CALIDAD DE VIDA
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“A mí antes me dolían mucho, pero ya no porque ya me llevan al doctor.”
de la población adulta tiene un nivel superior de estudios.
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MANEJO Y CONTROL DE LA ENFERMEDAD
Durante los talleres se pudo confirmar que los familiares son los encargados de poner en práctica las recomendaciones médicas en materia de cuidado de la piel, higiene personal, hidratación, alimentación y vestimenta, volviéndolas un estilo de vida para el paciente, quien detecta con claridad que al seguirlas nota mejoría.
“A mí antes me dolían mucho, pero ya no porque ya me llevan al doctor.”
“Antes le salían más pero ya es menos, como que ya está controlado.” (Madre del paciente.)
Sin embargo, el seguir las instrucciones de sus familiares no impide que los niños presenten dudas sobre la enfermedad, generándoles sentimientos de malestar ante la incertidumbre de no tener claro la evolución de la misma.
“¿A causa de la Dermatitis Atópica se pueden tener otras enfermedades?”
“¿Mi dermatitis se puede poner tan grave como la de esos niños?” (Refiriéndose a casos graves expuestos en conferencia.)
“Yo pensaba que mi enfermedad iba a ser tan fuerte como la de mi papá y eso era muy fuerte para mi, me daba miedo…”
Lo que refleja la necesidad de brindarles información precisa y clara que permita amortiguar el impacto emocional que acompaña a la Dermatitis Atópica y que al volverse adultos generen adherencia por iniciativa propia a las indicaciones y seguimientos clínicos multidisciplinarios.
Humectarse la piel con cremasNo pasar mucho tiempo sumergido en el agua
No exponerse al sol por tiempo prolongadoLavar la ropa con detergente suave
No tocar animales
Estrategias que utilizan los pacientes y/o familiares para el manejo y control de la enfermedad.
En el caso de los niños participantes en el estudio predomina el uso de tratamientos tópicos de control para disminuir los signos y síntomas de la enfermedad, sin embargo, un alto porcentaje de ellos también ha recurrido a tratamientos sistémicos.
Con respecto al uso de tratamientos biológicos, si bien el porcentaje de niños que han tenido acceso a ellos es mayor en comparación con los adultos, es importante considerar diversos factores referentes al desarrollo de fármacos especializados en uno y otro grupo, ya que hasta el momento no existe una mayor gama de opciones de este tipo de tratamientos en niños indicado para la Dermatitis Atópica moderada y grave.
Tratamientos Tópicos
28%
62%83% 83%
No especificados Inhibidores de calcineurina Emolientes y humectantes Corticoides tópicos
Tratamientos Sistémicos
3%24% 28% 31%
Azatioprina Antihistamínicos Tratamientosbiológicos
Ciclosporina
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TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
62%
Corticoidessistémicos
El grupo de médicos participantes identificaron diferentes necesidades no cubiertas en el abordaje y tratamiento de los pacientes con Dermatitis Atópica.
• Es necesario contar con Guías de Práctica Clínica que aseguren la atención multidisciplinaria para estos pacientes, para que todos los médicos desde primer a tercer nivel conozcan cómo abordar a un paciente con Dermatitis Atópica.
• Se requiere desarrollar a los médicos especialistas en el uso de herramientas que permitan estandarizar la evaluación del paciente con Dermatitis Atópica y el control que se obtiene de las diferentes intervenciones farmacológicas y no farmacológicas.
• Resulta fundamental un abordaje multidisciplinario de la Dermatitis Atópica.
• México requiere el desarrollo formal de intervenciones educativas y terapéuticas para apoyar el bienestar de los pacientes con Dermatitis Atópica.
• Se considera indispensable generar programas de acompañamiento emocional a pacientes con Dermatitis Atópica y sus familiares con el objetivo de mitigar el impacto de factores psicosociales y laborales asociados con la enfermedad.
• Los pacientes con dermatitis atópica requieren medicamentos especializados que cuenten con evidencia de su efectividad y garanticen el control de la enfermedad.
• Actualmente existen medicamentos que pueden controlar la enfermedad. Es necesario que los médicos, las instituciones de salud públicas y privadas y la población en general conozcan todas opciones de manejo disponibles para tratar a la dermatitis atópica.
• Se requiere que los pacientes derechohabientes de las instituciones de salud puedan acceder a medicamentos especializados.
• Será necesario sensibilizar sobre el impacto de la enfermedad a instituciones privadas que ofrecen Seguros de Gastos Médicos Mayores con el objetivo de incluir dentro de sus catálogos nuevas tecnologías capaces de controlar la Dermatitis Atópica.
• Es necesario continuar investigando en torno a la Dermatitis Atópica en pacientes mexicanos y motivar la innovación en favor del control de los pacientes.
• El desarrollar un registro fehaciente de los pacientes que padecen esta enfermedad, los médicos a cargo de ellos y el manejo que han recibido ayudarán a generar evidencia real sobre el comportamiento de los mexicanos que padecen Dermatitis Atópica.
• Proteger el derecho que tiene toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental seguirá siendo responsabilidad del Estado y sus instituciones.
• El personal de salud, las organizaciones de la sociedad civil, la academia, la industria farmacéutica, e incluso el mismo paciente y sus familiares deben colaborar con el Estado para garantizar que los pacientes pueden alcanzar los objetivos de salud.
• Favorecer el desarrollo de grupos de apoyo para pacientes con Dermatitis Atópica capaces de empoderar a los pacientes, generar conciencia en la población en general acerca de la carga que representa la enfermedad y sensibilizar a los pacientes sobre el significado de control y la importancia de alcanzarlo será el principal detonante del cambio en el paradigma de manejo de esta enfermedad.
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NECESIDADES NO CUBIERTAS
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CONCLUSIÓNLa Dermatitis Atópica es una enfermedad sistémica de carácter crónico que altera el funcionamiento de la piel y que tiene consecuencias no sólo físicas sino mentales y psicosociales en el paciente que la padece, por lo tanto su abordaje debe llevarse a cabo de manera seria, sin subestimar el impacto que tiene en la calidad de vida; con un enfoque metodológico colaborativo y multidisciplinario que involucre especialistas en dermatología, alergología, inmunología, psicología e incluso pedagogos, entre otros
El resultado más importante de este estudio es que nos permitió escuchar la voz del paciente, darnos tiempo para aprender de primera mano cómo es vivir con Dermatitis Atópica; escuchar también las historias de las personas más cercanas a estos pacientes, conocer como la enfermedad ha impactado en ellos y les ha obligado a cambiar su estilo de vida y poder compartirlo a través de esta publicación con la población en general con el objetivo de lograr generar conciencia en todos los mexicanos sobre un problema que hasta ahora, lamentablemente, ha sido desatendido.
El estudio nos mostró además una correlación directamente proporcional entre la gravedad de la enfermedad (medida mediante el índice de gravedad y área de eccema (EASI)) y la medición de la calidad de vida. Lo anterior soporta el hecho de que la exploración clínica formal realizada por especialistas mediante formularios estándar como EASI puede estimar el impacto negativo que la enfermedad produce en el paciente.
A pesar de los avances en las investigaciones sobre Dermatitis Atópica, este estudio nos permitió darnos cuenta que muchos de nuestros pacientes siguen enfrentando el desafío físico y mental que supone la falta de control de su enfermedad. La incertidumbre, el miedo social y tener que adaptarse a las limitaciones que la enfermedad impone hacen difícil la vida diaria de nuestros pacientes.
En México aún existen retos por superar, no sólo en torno a lograr un oportuno acceso a servicios de salud capaces de diagnosticar adecuadamente la enfermedad, sino también el poder contar con una atención integral, multidisciplinaria, que permita a los pacientes lograr el completo control de la enfermedad a través de intervenciones educativas, psicológicas, médicas y farmacológicas individualizadas, basadas en la más alta evidencia.
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Centro Médico Nacional 20 de Noviembre. ISSSTE
Dra. Azucetty Mariana Baeza HernándezDra. Greta Lizeth Castillo EnríquezDra. Zaira Dennis Chávez LópezDra. Fabiola Roxana Mariscal Romay
Hospital Regional Lic. Adolfo López Mateos. ISSSTE
Dra. Lucero Barreda ZaletaDr. Marco Antonio Bolaños AguilarDra. Samantha Cruz MezaDra. Alejandra Guerrero ÁlvarezDra. Laura Guadalupe Medina AndradeDra. Alessandra Miranda AguirreDra. Gloria Palafox VigilDr. Diego Olin Pérez RojasDra. Stephanie Anely Rodríguez FabiánDr. Isaías Uh SánchezDr. Uriel Villela SeguraDr. Juan Antonio Zavala Manzanares
AGRADECIMIENTOS
Hospital Universitario Dr. José Eleuterio González. Secretaria de Salud
Dr. Jesús Ancer ArellanoDr. Jesús Alberto Cárdenas de la GarzaDr. Ramiro Eugenio Cárdenas GonzálezDr. Adrián Bernardo Cuellar BarbozaDr. José Alberto García LozanoDra. Nereyda González BenavidesDra. Ana Cecilia Lamadrid ZertucheDra. Ana Karen Lozano PeñaDr. Adrián Martínez MorenoDra. Jessica Carolina Martínez RicoDra. Sonia Sofia Ocampo GarzaDra. Thelma Laura Orizaga y QuirogaDr. César Jair Ramos CavazosDr. Irving Llibran Reyna RodríguezDr. César Daniel Villarreal VillarrealDra. Anabella Watts Santos
Agradecemos a las siguientes instituciones las facilidades otorgadas para el uso de las instalaciones en las que se llevaron a cabo los talleres:
Asociación Mexicana Contra la Psoriasis, A.C. Hospital Universitario Dr. José Eleuterio González
De igual manera reconocemos a los médicos residentes por su valiosa participación, el compromiso y tiempo que dedicaron a la organización e impartición de los talleres para pacientes:
Estudio patrocinado por: