EL TABACO TE PERJUDICA. TAMBIÉN A

TODOS LOS QUE TE RODEAN INCLUI-

DOS LOS NIÑOS, ANCIANOS Y ENFER-

MOS. TENNOS EN CUENTA.

ENTIDAD DECLARADA DEUTILIDAD PÚBLICA

118

18

Jóvenes FQ realizancon éxito el Caminode Santiago

Sale a la venta“Frases célebresde niños 3”

El documental NAG MAPUcuenta la ascensión a losAndes de Patxi Irigoyen

Año XVIII - Número 61

Tercer cuatrimestre

2010

La FederaciónLa Federaciónconsigue el selloconsigue el sellode Excelenciade ExcelenciaEFQMEFQM

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2-05 fq:02-05 fq 02/12/2010 15:29 Página 2

¿QUÉ ESLA FQ?

F e d e r a c i ó n E s p a ñ o l a d eF i b r o s i s Q u í s t i c a C / D u q u e

d e G a e t a , 5 6 - 1 4 ª - 4 6 0 2 2 .V a l e n c i a .

Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwidey COCEMFE.

En portada

Nacional

Internacional

Asociaciones

SUMARIO

La Federación Española de FibrosisQuística consigue el sello de

Excelencia en Calidad EFQM, por su gestión eficiente y eficaz.

“El Hormiguero” publica el tercerlibro de “Frases célebres de niños”,

cuyos beneficios van destinados ala Federación.

La Federación apoya la celebración de la 2ª Semana Europea de Fibrosis Quística del 15al 21 de noviembre de 2010, organizada por la

Asociación Europea de FQ.

Jóvenes con FQ y familiaresrealizan con éxito el II Caminode Santiago organizado por la

Federación.

Las Asociacionescuentan en la revista

FQ sus últimas activi-dades en favor del

colectivo de personascon FQ y familiares.

6

8

Nacional 18

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3

Nº61Tercer cuatrimestre

Edita: Federación Española de FibrosisQuística.Consejo de Administración: JuntaDirectiva de la Federación Española deFibrosis Quística.Consejero delegado: Vicente CostaDirección: Federación Española deFibrosis QuísticaMaquetación: Estefanía AlabauRedacción: Estefanía AlabauFotos: Departamento propio de laFederación.Publicidad: Departamento propio de laFederación.Depósito legal: 1312431.Impresión: Mediterráneo ProcesoGráfico. Telf.: 961340502.

La Fibrosis Quística (FQ) es unaenfermedad crónica y hereditariaque afecta principalmente a lospulmones y al sistema digestivo.En los pulmones, en los que losefectos de la enfermedad son másdevastadores, la FQ causa gravesproblemas respiratorios. En el trac-to digestivo, las consecuencias dela FQ dificultan la absorción de losnutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ setraduce en una alteración en elintercambio hidroelectrolítico delas glándulas de secreción exocri-na. Este hecho da lugar a la apari-ción de secreciones anormalmenteviscosas con estancamiento y obs-trucción de los ductos (canalesglandulares) del pulmón, del pán-creas, de los hepato–biliares, de lasglándulas sudoríparas y del apara-to génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puedemejorar la calidad de vida y pro-longar la esperanza de las personascon Fibrosis Quística.

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Con este precioso título, PatxiIrigoyen ha presentado unvídeo en el que narra sus

aventuras, y sobre todo los pensa-mientos que le ha sugerido la escala-da a una montaña de los Andes chi-lenos. Fue noticia en muchos mediosde comunicación. A todo el mundocausó admiración que una personacon Fibrosis Quística, trasplantadade ambos pulmones, hiciera unahazaña de este calibre, demostrán-donos que los límites están muchomás en la mente que en nuestra pro-pia naturaleza, cuando el tesón, elempeño, se ponen en marcha.

Patxi no llegó a la cumbre de másde 6000 metros que se había pro-puesto. Se quedó a solo unos cente-nares de pasos. Lejos de verlo comoun fracaso, a su regreso, le felicitéporque había logrado lo que nadie hasta ahorahabía hecho, pero sin ser un héroe, sin jugárselotodo por demostrar una capacidad singular. Loshéroes son seres excepcionales, irrepetibles, noso-tros somos humanos, con limitaciones, como losdemás. Podemos hacer grandes cosas, más de lasque pensamos pero con los límites que nuestrasalud nos permite, como a todo el mundo.

Su reflexión, tras no culminar la cima, es maravi-llosa: la verdadera cima está en el interior de noso-tros mismos, en los propósitos, los proyectos queson capaces de ilusionar nuestras vidas, de poneren marcha nuestro motor. Cada persona tiene suspropias cimas que culminar, las que se proponga,sin compararse con otros, sin tener que demostrarnada excepcional, sin ser un héroe, pero con el con-vencimiento de que tenemos una enorme fortalezasi creemos en las propias posibilidades. Comproba-remos, si lo intentamos, que hay capacidades ennosotros que nunca habíamos imaginado.

Las enseñanzas del vídeo, de la experiencia desu autor, me hacen reflexionar sobre lo que nos hanenseñado nuestros hijos, que ahora muchos, comoPatxi, son ya adultos. Nos han cambiado la vida.Ahora la entendemos de otra manera, probablemen-te más sencilla. Han perdido importancia cosas queantes nos preocupaban. Ahora lo realmente impor-tante es disfrutar de cada momento, de cada pasoadelante, de cada sonrisa, de la salud, por precariaque sea. El día a día ha pasado a tener su especialsignificado, porque caminamos hacia nuestra propiacima, ganando terreno a la enfermedad.

Que nuestros adultos puedan darnos leccionestan importantes sobre la vida, me confirma en laesperanza de que el futuro está en sus manos, queefectivamente tienen el derecho a disfrutar de supropia vida, de vivir sus propias aventuras, de afron-tar la enfermedad con las oportunidades que laadversidad ofrece para hacernos más grandes pordentro, más personas.

Particularmente tengo mucho que agradecer alos jóvenes con Fibrosis Quística lo mucho que mehan enseñado a entender mejor los retos de estaaventura de vivir. A cómo se puede convivir con laenfermedad más que a padecerla, a ser protagonis-tas de la propia vida, más que pacientes o enfer-mos.

Tenemos tantas cosas que aprender juntos, quemi mayor ilusión, mi propia cima como presidentede la Federación, es aprender a manejar esta enfer-medad con la que nos ha tocado convivir; y duranteel camino, aprender a vivir, recibiendo las leccionesque niños, jóvenes, adultos, padres y madres nospodemos enseñar, compartiendo como Patxi nues-tras experiencias.

Este es probablemente el sentido de unirnos, detrabajar juntos en la Federación, compartiendo lasdificultades para alcanzar nuestras propias cimasinteriores, apoyándonos con ese espíritu solidarioque los grandes montañeros nos enseñan: “a mayordificultad, el otro está más cerca dándome fuerzas”.

Tomás Castillo Arenal.Presidente de la Federación Española de FQ.

EDITORIALLa cima interior

Patxi Irigoyen y el resto del equipo a 5.815 metros de altura.

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5

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La Federación Española de FQ

ha recibido el Sello de Exce-

lencia EFQM +200; un certifi-

cado que entrega la entidad auditora

Bureau Veritas bajo la concesión del

Club de Excelencia en Gestión

(CEG), siguiendo los criterios del

modelo EFQM (Excelencia Europe-

an Foundation For Quality Manege-

men). EFQM es un modelo de exce-

lencia para la gestión de las

organizaciones que tiene en cuenta

sus medios, recursos, personas y

resultados.

La evaluación según este mode-

lo ha permitido a la Federación obte-

ner el reconocimiento a nivel nacio-

nal “Sello Club Excelencia en

Gestión” y a la vez el reconocimien-

to europeo armonizado “EFQM

Levels of Excellence”.

La Federación ha realizado

durante los años 2009 y 2010 una

serie de talleres impartidos por la

Fundación Luis Vives para formar a

sus trabajadores con el fin de conse-

guir el sello EFQM.

Laura Esteban, responsable de

calidad de la Federación nos explica

en qué consiste esta nueva forma de

trabajar y qué beneficios está tenien-

do para la entidad.

¿En qué consiste un sistema

de gestión de la calidad?

La gestión por procesos es un

sistema de trabajo que se basa en la

mejora continúa, en lo que llaman la

lógica REDER:

- Resultados, lo que la organiza-

ción consigue.

- Enfoque, lo que pensamos

hacer y por qué. En una organiza-

ción excelente, el enfoque debe

estar claro e integrado con la política

y estrategia de la entidad.

- Despliegue, lo que realiza la

organización para poner en práctica

el enfoque. En una organización

excelente, el enfoque estará implan-

tado de forma sistemática.

- Evaluación y revisión, lo que

hace la organización para evaluar y

revisar el enfoque y su despliegue.

En una organización excelente, el

enfoque y su despliegue estarán

sujetos con regularidad a medicio-

nes, y se realizarán actividades de

aprendizaje y los resultados de

ambas servirán para identificar, pla-

nificar y poner en práctica mejoras.

¿Por qué es importante traba-

jar en calidad para el colectivo

FQ?

La Misión de la Federación es

agrupar a las asociaciones para

mejorar la calidad de vida de las per-

sonas con FQ y sus familias. La

razón de ser de la Federación son

las personas con FQ y sus familias,

en definitiva la satisfacción de sus

necesidades. Para satisfacer las

necesidades debemos tener unos

servicios de calidad, unos servicios

que estén bien definidos para cum-

plir su misión y que se puedan eva-

luar para ver si son efectivos y si

satisfacen las espectativas.

¿Qué resultados está teniendo

esta forma de trabajar?

Antes de empezar con la implan-

tación, la Federación tenía "los ingre-

6

La Federación consigue el Sello deExcelencia en Calidad EFQMLa Federación Española de FQ ha comenzado a trabajar según elmodelo de calidad EFQM, una forma de gestión más eficaz basado enla mejora continua, que facilitará la consecución de nuestra Misión:“mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística ysus familias”.

Aisha Ramos, directora de la FEFQ, recibiendo la certificación EFQM.

EN PORTADA

6-09 en portada:06-07 en portada 02/12/2010 15:39 Página 6

77

dientes"; teníamos planes de traba-

jo, ilusión, necesidades, posibles

respuestas... Con esta metodología

de la gestión por procesos hemos

conseguido elaborar "recetas", para

realizar un trabajo más efectivo y sis-

tematizado. Hemos creado una serie

de procedimientos que nos permiten

tener una guía establecida de reali-

zación de algunas actividades. Nos

hemos marcado indicadores que

facilitan la evaluación del trabajo y

como expone su propio nombre, te

indican si vas por el camino adecua-

do o te estás desviando, lo que per-

mite poder aprender, rectificar, reafir-

mar... para llegar al objetivo final.

También está resultando una

metodología más participativa y más

interdisciplinaria, con lo que se enri-

quece mucho más el trabajo diario.

Por su parte, Tomás Castillo, pre-

sidente de la Federación, muestra la

implicación de la Junta Directiva con

esta nueva iniciativa y explica la

importancia de iniciar esta nueva

forma de trabajo.

¿Qué es trabajar en calidad?

La calidad es dotarnos de un sis-

tema de gestión que nos permite

avanzar juntos buscando las solu-

ciones que las personas necesitan.

Es cambiar la mentalidad de las

organizaciones para que sean las

personas las protagonistas, y no los

órganos de gobierno, la organiza-

ción. El trabajo en equipo, definiendo

juntos una misión consensuada,

objetivos comunes y valores com-

partidos, eso es calidad.

¿Por qué crees que este es el

mejor momento para que la Fede-

ración trabaje de esta manera?

Definir un Plan Estratégico y

aprobarlo conjuntamente ha sido un

gran paso para la Federación, para

la Fibrosis Quística en España. Es

nuestra guía de trabajo conjunto, la

que marca los grandes caminos que

estamos emprendiendo. En ese

momento decidimos en asamblea

dotarnos de un sistema de gestión,

avanzando en la cultura de la cali-

dad. La Federación ha mejorado

mucho su funcionamiento con la

implantación del sistema, y quere-

mos lograr que las asociaciones

también avancen en esta línea para

lograr la mejorar continua.

Sello de Excelencia EFQM

Si hay una certificación que sirva

de ejemplo de excelencia es, sin

duda, el Sello de Excelencia EFQM,

que ha ido adquiriendo gran recono-

cimiento a nivel internacional y cada

vez son más las entidades que recu-

rren a él para certificar su trabajo.

Organizaciones que, al igual que la

Federación, están realmente preo-

cupadas por mejorar su gestión y

que desean involucrarse en el viaje

hacia la Excelencia con una mentali-

dad de continuidad en el tiempo.

Esta forma de trabajar y esta ilu-

sión de hacer las cosas bien se va a

trasladar a las asociaciones, para

que aquellas que lo deseen, puedan

iniciar su camino hacia la gestión de

calidad con el asesoramiento de la

Federación.

Mapa de procesos de la Federación Española de Fibrosis Quística

EN PORTADA

6-09 en portada:06-07 en portada 02/12/2010 15:39 Página 7

La semana del 23 al 29 de

agosto tuvo lugar la reali-

zación del II Camino de

Santiago para personas y fami-

liares con Fibrosis Quística, una

actividad de deporte y conviven-

cia organizada por la Federación

Española de FQ, a la que asistie-

ron casi 50 personas, entre ellas,

9 con FQ.

Es la segunda vez que la

Federación organiza el Camino

de Santiago para personas con

FQ, tras el éxito de la primera

edición y de la ruta del Camino

del Rocío, que la Federación

realizó hace dos años.

Esta vez se realizó el camino

denominado “Portugués” y

constó de seis etapas con para-

das en las localidades de Tui,

Enxertade, Pontevedra, Caldas

do Rei, Padrón, Rúa de Francos

y, finalmente, Santiago de Com-

postela, donde los participantes

recibieron la Compostela y

pudieron asistir a la misa del

peregrino en la Catedral de San-

tiago.

El grupo, que realizó una

media de 22 kilómetros diarios,

estuvo asistido en todo momento

por una enfermera y un autobús

que les seguía los pasos por si

había algún percance.

El camino, además, sirvió

para dar a conocer la Fibrosis

Quística entre los peregrinos y

aldeanos que se encontraban a

su paso.

La idea de esta actividad sur-

gió como una terapia alternativa

en el tratamiento de la Fibrosis

8

Jóvenes y familiares con FQ realizancon éxito el Camino de Santiago

Nacional

El grupo de peregrinos al completo.

Jóvenes FQ encabezan el grupo de peregrinos.

6-09 en portada:06-07 en portada 02/12/2010 15:39 Página 8

Quística, ya que el deporte siem-

pre ha sido una importante

ayuda para sobrellevar la enfer-

medad, y también como una

oportunidad para compartir expe-

riencias entre familias con Fibro-

sis Quística.

“Nuestra relación de conviven-

cia es muy intensa y muy emoti-

va. Intentamos hacer distintos

talleres al terminar las etapas

donde cada uno cuenta las distin-

tas historias que ha vivido en el

camino durante ese día. Cada

uno tiene una visión distinta del

camino que ha hecho, y a veces

parecen hasta distintos”, declara

Aisha Ramos, directora de la

Federación, que también acom-

pañó al grupo durante el camino.

Esperando repetir

Este segundo peregrinaje de

la Federación Española de FQ a

Santiago ha sido todo un éxito.

Todos los participantes, tanto las

personas con FQ como sus fami-

liares, han valorado de forma

muy positiva esta actividad y

esperan poder repetir los próxi-

mos años, ya que la Federación

tiene la intención de continuar

realizando el Camino de Santia-

go o una actividad similar de

convivencia y deporte cada dos

años. Además han felicitado a la

Federación por la organización y

por ofrecer la oportunidad de

unos días de convivencia.

Marcos Marini, un joven con

FQ argentino que acudía por pri-

mera vez a una actividad organi-

zada por la Federación, comenta

su experiencia: “Ha sido algo

que me ha conmovido y ha deja-

do huella en mí. Ha sido una

experiencia única que quiero vol-

ver a repetir. Aprendí a conocer-

me mejor, hice muchos amigos y

sólo puedo decir lo agradecido

que estoy a la Federación por el

buen trato que nos dio a todos y

por hacerlo posible”.

9

Nacional

Cruzando el río Miño entre Portugal y España.

Durante una de las etapas.

Jóvenes y adultos con FQ en su llegada a Santiago.

6-09 en portada:06-07 en portada 02/12/2010 15:40 Página 9

10

Con buenas noticias respectoa mi paso por el tribunalmédico al inicio del verano y

después de pasar varios días ennuestra querida playa de Matalas-cañas, comenzamos el día 22 deagosto nuestro viaje hacia la ciudadsanta de Santiago de Compostela.840 kilómetros nos esperabandesde nuestra querida Zafra paraencontrarnos con el grupo de laFederación Española de FQ e ini-ciar nuestro peculiar camino. Eratodo un reto el que se nos plantea-ba y no sabíamos si seríamoscapaces o no de llevarlo a cabo.

Nuestras maletas, la mía y la demi compañera en este viaje de lavida, Mariluz, estaban llenas deropa, de calzado, pero sobretodode ilusión, de fe y, por qué no decir-lo, también de miedos.

Después de ocho horas de viajellegamos a Santiago para al díasiguiente encontrarnos con todosnuestros nuevos compañeros deviaje. A algunos de ellos ya losconocíamos y a otros ha sido unplacer conocerlos y, sobretodo,compartir estos días.

Nos fuimos reuniendo en nues-tro lugar de encuentro para desdeallí marchar a Caldas do Rey, nues-tro cuartel general durante esasemana. Besos, abrazos, saludos,reencuentro de todos aquellos queestábamos allí y que formamosparte de la familia de la FibrosisQuistica.

El contaros lo vivido en cadauna de las etapas sería complicadoy sobretodo largo por todo lo quedurante las etapas se vivía: ilusión,esperanza, fe, risas, lágrimas...pero sobretodo un compañerismocomo jamás antes había visto. Nosapoyábamos unos a otros, tuviéra-mos fibrosis o no.

Han sido etapas duras, algunasmuy largas, otras menos largas,pero muy duras y más para mí quecuento con un 44% solamente de

capacidad pulmonar. Había días enlos que hubieras preferido tirar latoalla y abandonar, pero el caminoes sacrificio, es fuerza, es fe, es ilu-sión y esas son las cosas que mehicieron seguir adelante.

Antes de contaros mi último día,mi última etapa, permitidme que oscuente las sensaciones vividas enel último tramo de sábado, cuandodesde lo alto de Milladoiro se veíanlas torres de la catedral de Santia-go, nuestra catedral.

Iba con mis dos compañeros decamino en estos días, Vicente yRafa, los tres con nuestras rodillasmaltrechas y nuestras supernenasdetrás. El ver que la meta, el finaldel camino, estaba cerca hizo quelas lágrimas salieran de mis ojos,me acordaba de mucha gente, delos duros momentos que habíatenido que vivir por mi enfermedady de los que sigo viviendo, mispadres, mis amigos, de aquellosque ya no estaban entre nosotrospero que han formado parte deesta familia de la fibrosis y sobreto-do de Mariluz que sabía que veníapor detrás y que seguro tendría lasmismas sensaciones que yo. Peroa pesar de quedarnos a las puertasde Santiago de Compostela habíaque esperar para vivir el momentoculmen de este camino.

Esa noche del sábado apenaspegué ojo, pensando en todas lassensaciones que nos quedaban porvivir a todos. A las ocho y media dela mañana comenzamos nuestrosúltimos kilómetros de recorrido denuestro camino, camino que trans-curría por calles de Santiago. Elmomento estaba cerca y CarmenLonga junto con María y Manolonos dijeron a los FQ que nos pusié-ramos en cabeza del grupo, que eltriunfo y el merito era nuestro. Losúltimos metros fueron eternos,pesados... pero pesados por laemoción que llevábamos acumula-da durante toda la semana.

A nuestra entrada a la Plaza delObradoiro (momento mágico,momento único, momento en elque todo lo sufrido se olvida pormomentos) rompí a llorar como unniño pequeño, busqué a Mariluz ynos abrazamos a sabiendas quehabíamos superado lo que paranosotros se había convertido entodo un reto. Los besos y las lágri-mas se mezclaban.

Abrazos entre todos, lágrimas,muchos sentimientos encontrados,promesas cumplidas, más lágri-mas, más risas… fotos, muchasfotos. Cola para recoger la Com-postela, cola para entrar a nuestramisa, la misa del peregrino.

Últimos abrazos, últimas lagri-mas, ultimas risas… todas estas yade despedida hasta un nuevo cami-no de Santiago en el que seguronos volveremos a encontrar todos.

Gracias a todos por elegirme elperegrino más constante, ese siem-pre ha sido el motivo por el queahora os cuento todo esto, la cons-tancia.

Gracias a la Federación, a loscuarenta y cuatro peregrinos quehemos hecho el camino, gracias aCarmen, María y Manolo por irbarriendo nuestras lágrimas, nues-tras risas, nuestras ilusiones detodos estos días y no dejar que nin-guna se escapara.

Gracias a las supernenas: Ana,Encarni y Mariluz, mi mujer, por elapoyo que me habéis dado y a estaúltima por todos estos años que meha regalado y, como no, a Vicente ya Rafa por su compañía, por suespera, por su apoyo... No tengopalabras.

Antes de despedirme, quieroterminar con algo que leí un día yque me ha servido para poder reali-zar este sueño: Tú no haces el

Camino, deja que el Camino te

haga a ti.

Antonio Merino Muñoz.

Mi experiencia del Camino

Nacional

0-25 nacional:08-21 nacional 02/12/2010 15:59 Página 10

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El pasado 1 de octubre sepresentó en Pamplona eldocumental NAG MAPU

"La cima interior", que relata elascenso de Patxi Irigoyen, unjoven con Fibrosis Quística tras-plantado pulmonar, a una cumbrede Los Andes de más de 6.000metros de altura, el Cerro de lasTórtolas.

En el acto participaron IñigoAlli, director de Civican; Juan JoséUnzué, coordinador de trasplantesen Navarra; Valentín Alzina, con-cejal del Ayuntamiento de Pam-plona, y Pilar Morales, neumólogade la Unidad de Trasplante Pul-monar (UTP) del Hospital La Fede Valencia.

El documental, que se puedecomprar a través de la páginaweb: www.brahmapictures.com,quiere sensibilizar a la poblaciónsobre las donaciones de órganos.Y todos los beneficios que seobtengan de su venta irán desti-nados a las becas de investiga-ción "Pablo Motos", que convocacada año la Federación.

La cinta acompaña a Patxi Iri-goyen desde su nacimiento hastaque tiene que enfrentarse a laFibrosis Quística, a un trasplantepulmonar y posteriormente a laascensión de una cumbre, unviaje salpicado de reflexiones per-sonales y de experiencias. “Setrata de una historia de supera-ción válida para cualquier personaque tiene una enfermedad y quepone todo su esfuerzo en descu-brir al máximo sus capacidades”,comenta Patxi.

Durante la expedición, Patxi serealizó exámenes médicos paracomparar su estado de salud conel de una persona no trasplanta-da. “El estudio quería poner aprueba a una persona trasplanta-

da y ver si en un deporte como elalpinismo en altura se producíanalteraciones fisiológicas distintas auna persona sana. Tambiénqueríamos probar que el deportemejora el aparato respiratorio”,explica. “No importa si alcanza-mos o no la cumbre. El objetivo esla cima interior, que cada uno seponga su meta y ponga todo suesfuerzo para llegar a ella. Eldocumental quiere servir de alien-to para toda persona con unaenfermedad, para que busque susuperación”, afirma Patxi.

NAG MAPU “La cima interior”dura aproximadamente 30 minu-tos e incluye tres extras: ¿Qué esla FQ y el porqué de este estu-dio?, Refugio Gabriela Mistral

(cómo se hizo), y Antes y despuésdel trasplante. Está producido porBrahma Pictures, con la colabora-ción de la Asociación Navarra deFQ, COCEMFE Navarra y laFederación Española de FQ.

Excursión al Urederra

Al acto de presentación acu-dieron jovenes con FQ de Canta-bria, Zaragoza y Bilbao que, al diasiguiente, realizaron junto a PatxiIrigoyen una excursion al naci-miento del río Urederra, en plenocorazon navarro, rodeado de bos-que y naturaleza, a través de unsendero adaptado y sencillo, quedejó boquiabiertos a todos por lahermosura del paisaje.

El documental NAG MAPU relata elascenso a los Andes de Patxi Irigoyen

Jóvenes y adultos FQ en la presentación del documental.

Durante la excursión al río Urederra.

Nacional

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La Federación Española deFibrosis Quística está ulti-mando la concesión de las

Becas “Pablo Motos” 2010 a lainvestigación en Fibrosis Quística yestá previsto que a final de año seden ya a conocer los ganadores deesta segunda edición. Estas becasconstan de una dotación económi-ca de 18.000 euros cada una paradesarrollar un proyecto de investi-gación con una duración máximade dos años. En total la Federa-ción va a destinar 72.000 eurospara esta segunda edición.

Las becas a la investigación enFibrosis Quística han sido posiblesgracias a la ayuda de Pablo Motosy su programa “El Hormiguero”,que han donado los beneficios desus tres libros “Frases célebres deniños” a la Federación Española.

Este año se han recibido 11 pro-yectos (3 sociales y 8 científicos).El jurado social está formado por:

-Juan Zamudio (Representantede padres/ madres) Vicepresidentede la FEFQ y padre de joven conFQ (Andalucía).

- Patxi Irigoyen (Representantede adultos con FQ) Vicepresidentede la FEFQ y trasplantado (Nava-rra).

- Carlos Gómez (Experto enfisioterapia FQ) Miembro delGEF/FQ (Valencia).

- Ruth Royo (Experta en trabajosocial FQ) Asociación Aragonesa.Miembro del GETS/FQ.

- Yasmina Costa (Experta enpsicología). Adulta con FQ.

Y en el ámbito científico, el jura-do está formado por:

- Dr. Javier de Gracia (expertoen neumología) Servicio de neu-mología Hospital Vall D´Hebrón.

- Dra. Carmen Calvo (expertoen gastroenterología) Unidad deFQ. Hospital Clínico Universitariode Valladolid.

- Dr. Ángel Salvatierra (expertoen trasplante) Hospital Reina Sofíade Córdoba.

- Dr. Pellicer (experto en genéti-ca) IVI Valencia.

- Dra. Amparo Escribano(experta de la Sociedad Española)Secretaria de la SEFQ.

La Federación Española deFibrosis Quística agradece la parti-cipación de todos los investigado-res que han enviado sus proyectosen esta 2º edición de las Becas“Pablo Motos”, ya que consideramuy importante el apoyo a las dife-rentes líneas de investigación queintentan abrirse camino en estosmomentos y que son imprescindi-bles para lograr avances terapéuti-cos en el tratamiento de la FibrosisQuística.

Además, la Federación quiereagradecer a todos los jurados y, enespecial a Pablo Motos, su inesti-mable ayuda.

NacionalEn proceso la concesión de las Becas"Pablo Motos" 2010 de investigación

Pablo Motos y su programade Cuatro “El Hormiguero”,acaban de sacar a la venta,

junto con la editorial Aguilar, unnuevo libro con “Frases célebresde niños”.

Al igual que los dos libros ante-riores, todos los beneficios de laventa de esta publicación han sidocedidos a la Federación Españolade Fibrosis Quística, de la quePablo Motos es padrino de honor.

Gracias a esto, la Federaciónpodrá continuar con las becas deinvestigación en Fibrosis Quística“Pablo Motos”.

Esta tercera entrega, que sepuede comprar por 16,50 eurosen las tiendas habituales, llegacon más frases ingeniosas de lospequeños de la casa, que envíansus padres cada día a la web delprograma y que Pablo Motos leetodas las semanas para los teles-pectadores.

Desde aquí queremos expre-sar nuestro más sincero agradeci-miento a todos ellos y en especialal periodista Pablo Motos por todala labor de divulgación y ayudaque continúa realizando con laFibrosis Quística.

Portada del nuevo libro

Nuevo libro “Frases célebres de niños”

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EUROPLAN es el proyectointernacional más importan-te en enfermedades raras,

en el que participan 25 países.Impulsado por la Organización

Europea de Enfermedades Raras(EURORDIS), organizado porFEDER y coorganizado por elCentro de Referencia Estatal deAtención a Personas con Enfer-medades Raras y sus Familias,dependiente del IMSERSO(CREER), EUROPLAN pretende“garantizar la transferencia de laRecomendación Europea en laEstrategia Nacional de Enferme-dades Raras, así como identificarlas buenas prácticas que se estánllevando a cabo en nuestro paísen el abordaje de estas pato-logías”, explica Rosa Sánchez deVega, vicepresidenta de Eurordis.

A través de 9 grupos de traba-

jo, investigadores científicos, pro-fesionales sociosanitarios, indus-tria farmacéutica, AdministraciónNacional y Autonómica, platafor-mas sociales, así como represen-tantes de los pacientes, entre losque se encontraban Tomás Casti-llo, presidente de la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística yAisha Ramos (directora-gerente),han analizado, revisado, contras-

tado y desarrollado los diferentesaspectos de EUROPLAN enmateria de formación, investiga-ción, servicios sociales, etc., paraconocer al detalle la situación dela Estrategia Nacional de Enfer-medades Raras en Europa

El documento final con las con-clusiones del proyecto se difun-dirá de forma global en la web deFEDER.

Nacional

Foto de familia de los asistentes

FEDER celebra la conferencia EUROPLAN

El Instituto de Investigaciónde Enfermedades Raras,que pertenece al Instituto

de Salud Carlos III, está creandoun censo nacional de pacientescon alguna Enfermedad Rara.

Este registro, que se está reali-zando conforme a la Ley de Pro-tección de Datos, tiene comoobjetitvo mantener actualizado uncenso, fiable y lo más completoposible, de pacientes que tenganuna Enfermedad Rara, y a su vez,desarrollar una investigación demayor calidad y validez.

Sólo a través de la colabora-ción de todos los pacientes, se

podrá disponer de datos rigurososy concretos sobre el porcentaje depoblación en esta situación enEspaña y las características delas diferentes patologías.

Los beneficios que se obtienende ingresar en el registro son:

- Contribuir al conjunto de lainformación y de las investigacio-nes de su enfermedad.

- Participar en estudios desdeel propio ordenador de casa y verresultados colectivos de los mis-mos.

- Disponer de información desu enfermedad, nuevos hallazgos,tratamientos, etc. que irán incor-

porándose a la página web segúnse vaya perfeccionando el siste-ma.

Se puede ingresar en esteregistro a través de la página web:https://registroraras.isciii.es.

Este registro resultará de granutilidad para ahondar en la clasifi-cación y codificación de las enfer-medades raras, conocer aspectosdetallados de cada enfermedad,facilitar la investigación y disponerde datos concretos para poderdefinir políticas de Salud Pública.

Para más información puedenllamar al teléfono 918222050 oescribir a: aalmansa@isciii.es.

Se está creando un registro nacionalde Enfermedades Raras

Pretende garantizar la transferencia de la Recomendación Europea en la Estrategia Nacio-nal de Enfermedades Raras

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Nacional

Pide tu tarjeta Bancaja ONG para ayudara la Federación Española de FQ

La Federación Española de Fibrosis Quís-tica tiene un convenio firmado con Ban-caja para la comercialización de las Tar-

jetas Bancaja ONG en nuestra entidad.Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen,

Bancaja destinará la mitad del beneficio obte-nido a la Federación Española de FibrosisQuística.

Los responsables del proyecto Bancaja ONGexpresaron su apoyo a nuestra causa: “Nos

sentimos muy agradecidos de que hayan deci-dido participar en esta iniciativa, que espera-mos sirva para ayudar a que la Federaciónpueda cumplir sus fines”.

En el apartado “Tarjetas” de la página webde Bancaja (www.bancaja.es), podéis solicitaresta tarjeta Bancaja ONG y elegir a la Federa-ción Española de Fibrosis Quística entre lasONGs que han firmado el convenio.

Os animamos a colaborar con la FQ.

La Federación recibe el Premio Bancajade Voluntariado Corporativo 2010

El pasado mes de julio tuvolugar la 3ª Convocatoria deProyectos Sociales “Volun-

tariado Corporativo Bancaja 2010”y la Federación Española deFibrosis Quística fue una de lasentidades premiadas.

Carmina Orihuela, una emple-ada de Bancaja, que colabora conla Federación, fue quien presentóel proyecto premiado sobre lastareas que realiza en la ONG.

De los 36 proyectos que hanoptado a la tercera convocatoriade este premio han resultadoseleccionados los 13 más votadospor los empleados de Bancaja através de la Intranet, entre los quese han adjudicado 100.000 euros.

El proyecto de la Federaciónestaba entre los más votados y elpremio obtenido ayudará a seguirmanteniendo el piso de acogidapara las personas con FQ de todaEspaña que lo necesiten.

El primer premio fue para laAsociación Nacional de Huesos

de Cristal de España, OI-AHUCE,por el proyecto "Formación ydesarrollo red especialistas enOI".

Agradecemos desde aquí aCarmina Orihuela y a Ana Cáce-res el especial apoyo que nosprestan y, especialmente a Carmi-na, la difusión que ha realizado dela Fibrosis Quística dentro deBancaja.

En el centro de la imagen, Carmina Orihuela.

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David Más Magallón: “He mejoradomucho desde que tenemos a Inés”

David Más Magallón es unjoven de Elche de 30 añosque tiene Fibrosis Quística.

Pero esto no le ha impedido for-mar una familia. David se casóhace tres años con Mari Trini, unajoven de 28 años, y ambos sonpadres de Inés, una preciosa niñade 9 meses, que tuvieron graciasuna fecundación in vitro queincluía la selección de espermato-zoides y óvulos.

David y Mari Trini nos cuentancómo fue su experiencia desde elprincipio.

David, ¿a qué edad te diag-

nosticaron Fibrosis Quístics?

Me la diagnosticaron a los 2años más o menos en el Hospitalde Elche, porque me deshidraté y,al comentar mi madre al médicoque me notaba salado, fue en esemomento cuando me hicieron eltest del sudor.

¿Cómo ha sido tu vida con la

Fibrosis Quística?

Mi vida con la FQ ha sido casinormal. Para mí la peor etapa fuede los 13 hasta los 19 años más omenos con la típica rebeldía de:“yo me encuentro bien, no necesi-to la medicación, ni la fisio...”. Y delos 20 a los 25 lo de: “si yo hubierahecho las cosas como debía (másdeporte, fisio, etc.), ahora notendría medicación I.V. y tendríamás capacidad pulmonar...”. Por-

que nos hacemos mayores yvemos las cosas de distinta forma.Ahora con los treinta cumplidosme encuentro bien, casi mejor quenunca. Llevo cerca de 2 años sinI.V., mi capacidad está más omenos estable y cuento con mimujer y mi niña que me apoyan.

¿Cómo y cuándo tomasteis

la decisión de tener un hijo?

La decisión no fue pensada, laverdad, en una visita a Valencia lecomentamos a la Dra. Solé que

nos casábamos en unos meses, yella nos pregunto si habíamospensado en la posibilidad de tenerhijos. Le dijimos que sí, en un futu-ro, y ella nos animó a apuntarnosen la lista de espera, ya quesabíamos que debíamos ir a unafecundación in vitro directos.

¿Qué pros y contras valoras-

teis al tomar esta decisión?

En el momento de la decisión,allí en la consulta, no se pensabaen pros y contras, pero básica-

Nacional

Inés junto a su padre, David.

David es un joven con FQ de 30 años, casado con Mari Trini desdehace tres años. Ambos tienen a Inés, una preciosa niña de 9 meses.Hoy nos cuentan cómo fue su experiencia desde que decidieron tenerhijos hasta que llegó Inés.

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mente lo que nos motivaba era lailusión de tener un bebé, de serpadres, de realizarnos como fami-lia y de paso una alegría para losabuelos y los tíos.

Los contras, los típicos: nosquitaría tiempo para nosotros, quenuestra vida iba a dar un giro muygrande, ya que un bebé dependede sus padres... pero todo eso enrealidad no era malo, ya que tienemuchas más cosas positivas quehace que lo poquito malo ni lo ten-gamos en cuenta.

¿Por parte de quién recibis-

teis apoyo (emocional, social,

económico...)?

Recibimos apoyo de muchossitios: la familia es la primera fuen-te y por supuesto la principal, elequipo de FQ de La Fe tambiénnos ayudó mucho y, además, laAsociación Murciana de FQ, quepertenecemos a ella por la proxi-midad geográfica.

¿Qué método reproductivo

escogisteis?

No nos dieron a elegir métodoreproductivo, la verdad es que fui-mos directos a un ICSI (inyecciónintracitoplasmática de espermato-zoides), ya que el equipo médicoconsideró que era la opción idó-nea para nuestro caso. Un ICSI esmuy parecido a una fecundación invitro (FIV) pero seleccionan mejorlos espermatozoides y óvulos quetienen que fecundar. En una FIVsolamente los fecundan y se losintruducen a la mujer. El ICSI esmás complicado que una FIV ytiene menos posibilidades defecundación.

A David le hicieron unapequeña intervención en el testicu-lo para sacarle los espermatozoi-

des y congelarlos.A mí, el proceso fue un poquito

más largo: empecé una estimula-ción ovárica, que consiste en unospinchazos para poder extraer losmáximos óvulos maduros y asítener más posibilidades. El trata-miento fue más o menos durante20 días (que es lo normal). Tenía-mos que ir a Valencia casi todoslos días a que me exploraran y enel momento oportuno (el 13 dejunio de 2009) me extrajeron losóvulos y dos días después mehicieron la transferencia (me losintrodujeron). Después de eso terecomiendan reposo durante unos10 días, y a esperar 15 días máspara hacerme una analítica queme confirmara el embarazo o no.

¿Cómo fue la experiencia de

este proceso?

La experiencia en general esun poco dura ya que nos tuvimosque someter a unos tratamientos eintervenciones (que no son doloro-sas) durante unos 15 días, y luegoel tiempo necesario de reposopara que todo vaya bien. Nosotros

nos quedamos con lo bueno de lascosas y en este caso es la canti-dad de gente que conocimos en eltranscurso del tratamiento y quetambién tenían problemas paraconcebir un hijo de forma natural.

¿Cómo estáis viviendo el

hecho de ser padres?

El ser padres es lo más bonitoque le puede pasar a una persona.Inés es muy simpática, se ríe contodo el mundo y es una glotona.No se puede explicar la sensaciónque se tiene, lo único que pode-mos decir es que tenemos unarazón en la vida para luchar, y esverla crecer día a día.

¿Qué consejo les daríais a

otros chicos con FQ que quie-

ran ser padres?

Les podemos decir que no loduden, porque es muy bonito. Dehecho, David dice que ha mejora-do mucho desde que tenemos aInés, se cuida mucho más y haresultado ser una terapia psicoló-gica preciosa.

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Mari Trini e Inés.Inés, siempre risueña.

Nacional

Envíanos tus logros a fqprensa@fibrosis.org

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La Federación va a llevar acabo una investigaciónsobre la situación psicoso-

cial de las personas con FibrosisQuística y sus familiares.

Hace 12 años, en 1998, serealizó el primer estudio de estetipo en FQ en España y se publi-caron sus conclusiones en:“Investigación sobre la situaciónpsicosocial de los afectados conFibrosis Quística”.

Este tipo de estudios son desuma importancia para un colecti-vo con una enfermedad minorita-ria y poco conocida como es laFibrosis Quística, ya que es el pri-mer paso para poder detectarnecesidades e intervenir paramejorar su calidad de vida.

Además del estudio actual de

la situación de las personas conFQ y sus familias en España, que-remos aprovechar el anterior estu-dio para comparar resultados conel actual y así poder analizar laevolución del colectivo y atenderespecialmente a la influencia delmundo asociativo y la participa-ción en esta evolución.

Los objetivos que se persiguencon esta investigación son:

- Conocer la situación psicoso-cial de las personas con FQ enEspaña y sus necesidades.

- Conocer la influencia que hantenido las asociaciones y la Fede-ración en la resolución de lasnecesidades del colectivo.

- Disponer de un instrumentode conocimiento para crear pro-gramas óptimos de intervención

biopsicosocial.- Disponer de un instrumento

científico y validado para presen-tar las características del colectivoante las autoridades y el personalsociosanitario.

Para poder realizar esta inves-tigación se ha elaborado un cues-tionario que recoge aspectos rela-cionados con la enfermedad, sutratamiento y vivencias y quenecesitamos que cumplimentéislas personas con FQ y familias.Posteriormente se editará unmanual con las conclusiones.

Durante el mes de enero de2011 se pondrán en contacto con-tigo para solicitarte tu colabora-ción respondiendo a la entrevista.Desde la Federación pedimos

vuestro apoyo.

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NacionalParticipa en la investigación sobre la situaciónpsicosocial de las personas con FQ en España

La Federación Española deFQ ha elaborado un decálo-go con las principales reivin-

dicaciones a realizar ante losorganismos públicos y tambiénpara que la sociedad en generalconozca nuestras necesidades.

Este decálogo se ha realizadosegún el criterio de valoración detodas las asociaciones de FibrosisQuística que forman la Federa-ción y ha sido aprobado por laJunta Directiva.

Decálogo de reivindicaciones

1. Fomento de la investigación

básica y clínica. 2. Implantación del diagnóstico

neonatal en todas las Comunida-des Autónomas.

3. Mejorar la dotación de recur-sos humanos y materiales a lasunidades de FQ de adultos.

4. Equidad en tratamientos,medicación e instrumentos (flutter,E-Flow, fisioterapia respiratoriadomiciliaria, etc.) en todas lasComunidades Autónomas.

5. Equiparar los derechossociales y económicos de las per-sonas con FQ y sus familias a lasde otros países europeos másavanzados.

6. Ampliación del programa defisioterapia en los propios domici-lios

/. Aplicación estricta de la leyde medidas sanitarias frente altabaquismo.

8. Mejorar las dotaciones delas unidades de trasplante.

9. Creación de un censo nacio-nal de pacientes.

10. Potenciar y promover ladivulgación y sensibilización entrela sociedad sobre la FQ.

Gracias a esto, la Federación ysus asociaciones sabrán siemprecuáles son las principales reivindi-caciones de todo el colectivo.

La Federación elabora un decálogode principales reivindicaciones

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Buzón de Sugerencias de la Federación

La Federación Española deFQ dispone en su páginaweb de un Buzón de

Quejas, Sugerencias y Felici-

taciones, con el fin de recabary dar seguimiento a las posiblesquejas, sugerencias y felicita-ciones de cualquier persona ofamiliar con Fibrosis Quística,así como de los profesionalesque trabajan para la FQ.

Cada una de las quejas,sugerencias y felicitaciones setraslada al área correspondien-te para darle respuesta y única-mente el personal de la Federa-

ción tiene acceso a esta infor-mación, para preservar la confi-dencialidad de la misma.

Se dispone de las siguientesopciones para hacer llegar estetipo de comunicaciones:- CORREO ELECTRÓNICO:sugerencias@fibrosis.org

- TELÉFONO: 96 331 82 00.- FAX: 96 331 82 08.- CORREO POSTAL:Federación Española de Fibro-sis Quística. C/ Duque deGaeta, nº 56, puerta 14. CP:46022 - Valencia.

Para más información pue-

den visitar la sección dedicadaal Buzón de Sugerencias de lapágina web de la Federaciónwww.fibrosisquistica.org.

Distribuido en España por:Laboratorios CASENFLEET S.L.U.Autovía de Logroño, km.13,30050180 – Utebo –Zaragoza – España

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DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situa-ciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales comola Fibrosis Quística.MODO DE EMPLEO

Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilladosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por elfacultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo concualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda unadosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equiva-lente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera.Después de usar, debe cerrarse bien la botella y guardarla denuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después deabierta la botella.AVISO IMPORTANTE

DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de ali-mento. Usar solo por vía oral.Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornosgastrointestinales.No usar por vía parenteral.LISTA DE INGREDIENTES

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Un suplemento nutricional

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La Federación Española deFibrosis Quística ha creadotres foros de asesoramiento:

social, psicológico y sanitario,donde profesionales especializa-dos en cada tema resolveráncualquier duda que se les plateerelacionada con los diferentesaspectos de la Fibrosis Quística.

Podéis acceder a estos foros através de la web de la Federación(www.fibrosisquistica.org) y plan-tear vuestras preguntas.

Además de estos nuevos forosde asesoramiento, la Federacióndispone desde hace dos años deforos para el intercambio de expe-riencias entre personas con FQ yfamiliares, que ya cuentan con250 usuarios registrados, más de1300 mensajes escritos y casi 200temas de conversación.

Facebook

La Federación también ha cre-

ado un grupo en Facebook, la redsocial más importante del mundo,donde los usuarios publican ycomparten contenidos: noticias,fotos, opiniones, enlaces, even-tos...

Este grupo, en tan solo un añodesde su creación, ya cuenta con

más de 400 miembros de todo elmundo.

Si todavía no eres miembro yquieres formar parte de estegrupo, puedes hacerlo a travésdel botón de Facebook que apare-ce en la página web de la Federa-ción: www.fibrosisquistica.org.

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La Federación crea tres foros en su webde asesoramiento on line

Nacional

Imagen de los foros de la Federación

Las felicitaciones navideñasde la Federación ya están ala venta. Disponemos de

distintos modelos a elegir, quehan sido creados por las diseña-doras Ana Barrachina, Sara Mar-tull y Miren Pijuan. Desde aquí lesdamos las gracias por su colabo-ración desinteresada.

Puedes realizar tu pedido lla-mando al teléfono 963318200 omandando un correo a la direc-ción: fqsecretaria@fibrosis.org

¡La Federación os desea atodos una Feliz Navidad y unPróspero Año Nuevo 2011!

Felicitaciones de Navidad de la FEFQ

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NacionalSolicita las últimas publicaciones de la FederaciónSi deseas alguna de estas publicaciones, puedes mandar un correo electrónicoa la dirección fqsecretaria@fibrosis.org o llamar al teléfono 96 331 82 00.

Este es el primer manual específico que se realiza sobre la Diabetesrelacionada con la Fibrosis Quística. Ha sido elaborado por la Unidad deDiabetes Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), ycoordinado por la Dra. Raquel Barrio.

Va dirigido a las personas con Fibrosis Quística y a sus familiares, con elfin de ser una ayuda cuando se enfrentan al diagnóstico de la diabetes. Ellibro trata de aportar los conocimientos necesarios que les permitan unbuen control de la diabetes, integrándola en su vida habitual con el objetivode conseguir una buena calidad de vida.

La Federación ha elaborado el primer manual sobre sexualidad y FQ,dirigido por la Dra. Carmen López-Sosa, cuya finalidad es la de resolverdudas, desmitificar y mejorar la información de los jóvenes con FQ respectoa su sexualidad. Trata temas como: “Fibrosis Quística y respuesta sexual.Repercusiones o peculiaridades de la FQ en la sexualidad”, “Los anticon-ceptivos. Repaso de los anticonceptivos, su eficacia, ventajas e inconve-nientes y repercusiones en FQ”, o “FQ y reproducción. Repaso de las técni-cas de reproducción”.

Los prestigiosos cocineros españoles Ferrán Adrià, Darío Barrio, MarioSandoval y Koldo Royo han colaborado desinteresadamente en este DVD,realizando menús hipercalóricos elaborados específicamente para fibrosisquística, y divididos en grupos de edad y características: niños, jóvenes,adultos y diabetes. Además, el DVD explica el funcionamiento del aparatodigestivo en una persona con FQ y las necesidades nutricionales especia-les que requieren; a la vez que enseña a los padres estrategias para quesus hijos aprendan a comer bien y de todo.

El objetivo del DVD es que las personas con FQ y sus familias conozcansus necesidades nutricionales y sean capaces de cubrirlas mediante algu-nos ejemplos de sencillas recetas y prácticos consejos.

- “Hablemos de sexo”. Salud sexual, anticonceptiva y repro-ductiva en los jóvenes con Fibrosis Quística

- DVD de Nutrición para personas con Fibrosis Quística

- Lo que debes saber sobre la Diabetes relacionada con laFibrosis Quística (DRFQ)

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Entidades colaboradoras con la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística

Vinos Realce

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Internacional

Del 15 al 21 noviembre de2010, la Asociación Euro-pea de Fibrosis Quística y

las asociaciones de 38 paíseseuropeos, entre ellas la Federa-ción Española, organizaron la 2ªSemana de Sensibilización Euro-pea de Fibrosis Quística paramejorar la calidad y esperanza devida de las personas que tienenesta patología.

Con la Semana Europea de laFibrosis Quística queremos con-seguir que la gente conozca laenfermedad y hacer posible quetodas las personas que viven conella tengan los cuidados necesa-rios.

Hacia la igualdad de acceso ala atención adecuada en Europa

Un estudio financiado por laComisión Europea sobre datosdemográficos comparativos,publicados en The Lancet enmarzo de 2010, muestra una tre-menda disparidad en el númerode personas con Fibrosis Quísticay la esperanza de vida entre dis-tintas regiones europeas, inde-pendientemente de tamañosdemográficos y frecuencias sub-yacentes genéticas. Este huecoprobablemente se explica por elhecho preocupante de que lamayoría de niños nacidos conesta patología en algunos paísesde la Unión Europea tiene unmayor padecimiento de las gra-ves consecuencias de la enferme-dad debido a una falta dediagnóstico y de acceso a la asis-tencia médica apropiados. Tene-mos que asegurar que todasestas personas tengan el mismoacceso al tratamiento actual y

que puedan beneficiarse de tera-pias que detengan la enfermedaden un futuro próximo.

En esta 2ª Semana Europeade la FQ, impulsamos a autorida-des europeas y nacionales ahacer todo lo que esté en sumano para apoyar estos esfuer-zos y eliminar todas las barreraspara igualar el acceso a las nor-mas de tratamiento básicas paratodas las personas con estaenfermedad (tal y como se descri-

be en el Consenso Europeo sobrelas Normas de Tratamiento paraFibrosis Quística).

Personas con FQ y familias detoda Europa organizaron cam-pañas de concienciación y sensi-bilización con motivo de estasemana solidaria.

Reunión con el ParlamentoEuropeo y la Comisón

El 10 de noviembre tuvo lugaruna reunión en Bruselas conmiembros del Parlamento Euro-peo y la Comisión donde asistie-ron representantes de la Federa-ción Española de FQ junto amiembros de otras asociacioneseuropeas.

Allí, Karleen De Rijcke, presi-denta de la Asociación Euopea de

FQ, presentó un escrito pidiendoque se desarrollen estrategiaspara luchar por el mejor trata-miento, cuidado y supervivenciapara personas con FQ y queayude con el ejemplo a otrasenfermedades raras en todas par-tes de Europa.

La Unión Europea y la Comi-sión pueden contribuir a desarro-llar estrategias que consigancerrar el hueco en lo referente aresultados de salud y superviven-cia en Fibrosis Quística en todaEuropa:

- Poniendo en conocimiento delas autoridades el hueco existenteen el tratamiento de la FQ.

- Apoyando iniciativas queestudien posibilidades de cerrarel hueco en resultados de salud ysupervivencia de la FQ y queestablezcan el cuidado adecuadoen las regiones europeas dondelos resultados de salud y supervi-vencia son inferiores.

- Apoyando la implementacióndel conocimiento adquirido por lainvestigación en la práctica.

La Fibrosis Quística es unmodelo clave para muchas otrasenfermedades raras y las solucio-nes que se encuentren para dis-minuir el hueco en los resultadosde salud en FQ podrían aplicarseen toda la comunidad de enfer-medades raras.

Por lo tanto, es necesario quelos dirigentes se comprometan acrear estrategias posibles paraluchar contra las desigualdadesde salud y realzar el acceso ade-cuado al diagnóstico y el trata-miento para las personas con FQy sus familias en toda Europa, yasí mejorar su calidad y esperan-za de vida.

Se celebra la 2ª Semana Europea dela Fibrosis Quística

Debemos garantizar laigualdad de acceso al

tratamiento en todos lospaíses europeos

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InternacionalCorporación de Fibrosis Quística del Páncreas (Chile)

La Corporación para la

Fibrosis Quística del Pán-

creas fue creada en Chile elaño 1985 por un grupo de padresque sintió la necesidad de organi-zarse para lograr dar a conoceresta enfermedad que en aqueltiempo era desconocida para pro-fesionales de la salud y la pobla-ción en general; logrando unir alos pacientes a nivel nacional.

Se creó como una entidad pri-vada sin fines de lucro, cuyo obje-tivo fundamental es “ayudar a laspersonas afectadas por esta enfer-medad”, educando, promoviendola investigación científica, divul-gando los avances tecnológicos,ayudando al perfeccionamientoprofesional de médicos, kinesiólo-gos y profesionales involucradosen su tratamiento.

Esta Corporación para la Fibro-sis Quística entró en recesodurante algunos años. Felizmentea partir del año 2009 se reactivacon un nuevo directorio que lo pre-side Verónica Infante Ovalle. Enseptiembre del año 2009 se rea-lizó un primer encuentro conpacientes y sus familias. En estaoportunidad, el Dr. Ernesto Geral-des, prestigioso gastroenterólogoy el kinesiólogo Gonzalo Hidalgocolaboraron con una interesantecharla.

En enero del año 2010 se orga-nizó una jornada dirigida a médi-cos, kinesiólogos y profesionalesde la salud con la participación delDr. Jorge Mascaró C., distinguidocirujano cardiotorácico.

En julio de este año se realizóuna Jornada Educativa parapacientes y familias con la partici-pación de Carolina Jaeger, psicó-loga infanto-juvenil, los kinesiólo-gos Andrea Varas y Luis Silva,José Miguel Cousiño, vicepresi-dente de la Industria Farmacéuticade Chile, manejo y mantención de

equipos respiratorios a cargo deAndrés Romero, gerente generalde Laboratorio GHC y una mesaredonda presidida por el Dr. PedroAstudillo especialista en enferme-dades respiratorias.

Durante estos meses ademásla corporación se ha reunido conautoridades ministeriales con laidea de dar a conocer susdudas,inquietudes y anhelos con el únicofin de lograr mejores expectativasde vida y salud para sus socios.Además de diversas reunionescon laboratorios, hospitales, clíni-cas, municipalidades, etc.

Metas a largo plazo

- Concientizar a los estamentospúblicos y privados, de lo impor-tante que es contar con profesio-nales pediátricos y adultos espe-cialistas en Fibrosis Quística.

- Centros de referencia conequipos multidisciplinarios.

- Capacitación de los profesio-nales.

- Medicamentos necesariospara el manejo de la FQ.

- Posicionarse a nivel nacionalcomo el ente de referencia de esta

patología. - Gestionar recursos económi-

cos que les permitan lograr una delas metas más anheladas que escontar con oficinas donde poderrealizar encuentros, posibilitandolas atenciones de profesionales(psicólogos, kinesiólogos, orienta-ción, etc.) para recibir y acoger alas personas con FQ y sus fami-lias.

Metas a corto plazo

- Educar a las personas conFQ y sus familias como pilar fun-damental en el apoyo emocional, yen los tratamientos siendo partíci-pes y no espectadores, lograndode esta forma una mejor calidadde vida.

- Difusión de la Fibrosis Quísti-ca a la población.

- Agrupación y catastro de lospacientes a nivel nacional, logran-do la unidad necesaria que lespermita mirar con optimismo elfuturo.

Ahora mismo es una entidadreconocida por las autoridades y lapoblación en Chile en relación a laFibrosis Quística.

Celestino Raya, presidente de la Asociación Catalana de FQ junto aVerónica Infante, presidenta de la Corporación FQ de Chile.

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Castilla y LeónAsociaciones

El día 12 de junio en la Sala de Cultura MiguelMorante de Fuensaldaña (Valladolid), la Aso-ciación Castellano Leonesa contra la Fibrosis

Quística junto con la Asociación Castillo de Fuensal-daña, celebraron unas charlas informativas sobreFisioterapia Respiratoria, Fibrosis Quística y Enfer-medades de edad avanzada. Entre las ponentes des-tacamos a Felipa Paniagüa, fisioterapeuta de nuestraasociación, que aclaró aquellas dudas que lessurgían a los participantes y aconsejó sobre los hábi-tos de nuestra vida diaria. Tambien participaron enfer-meras del Sacyl que hicieron hincapié en el tema dela diabetes y la osteoporosis. Todo ello moderado porAna Mª Abril, médico del Sacyl y antigua secretaria denuestra asociación. Una vez acabadas las charlastuvo lugar en la iglesia de dicha localidad un conciertodel coro “Los Arcos “, que nos deleitaron con un granrepertorio de canciones y música tradicional. Parafinalizar, tuvo lugar un tentempié para los allí presen-tes. Podemos destacar la gran afluencia que se pro-dujo en este día.

Charlas sanitarias informativas en Fuensaldaña

La Asociación organiza una marcha a favorde la donación y trasplante de órganos

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El día 13 de junio la Asociación Castellano Leo-nesa contra la Fibrosis Quística celebró su 5ªMarcha solidaria a favor de la Donación y Tras-

plante de Órganos. Dicha marcha tuvo lugar por loscaminos rurales de la localidad de Fuensaldaña,Valladolid.

Cabe destacar la voluntad de los participantes yaque vinieron de diferentes puntos de nuestra Comuni-dad Autónoma e incluso fuera de ella, sin importar loskilómetros e incluso el mal tiempo que pronosticabala Agencia Estatal de Meteorología para este día.Aunque el sol no nos acompañó en muchos momen-tos, pudimos disfrutar al aire libre, ya que finalmentela lluvia no quiso participar en este día.

Tras llegar a meta pudimos disfrutar de la Bandade Música “La Victoria” que hicieron disfrutar desdelos más pequeños a los más mayores e incluso parti-cipar dentro de la banda musical e intentar ser eldirector de la banda por unos minutos como le ocu-rrió a uno de nuestros pequeños participantes. Comotodos los años comimos todos juntos, siendo en esta

ocasión el cocido castellano el rey de la mesa. Una vez acabado, entre nervios y risas, realiza-

mos un sorteo de donativos de clubs deportivos,pequeñas empresas vallisoletanas y de anónimos. Ypara seguir amenizando y poner más alegría y músi-ca a éste día, los juegos infantiles y las jotas castella-nas, pusieron punto y final a éste hermoso día.

Imagen de la marcha solidaria

Durante la charla informativa

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Extremadura

El día 2 de junio junto con la colaboración de laAsociación Alcer de Cáceres, se realizó unamesa informativa en el paseo de Cánovas de

Cáceres sobre la importancia de la donación deórganos y se formalizaron varias solicitudes para serdonantes.

Día del Donante deÓrganos en Cáceres

Mesa informativa en Cáceres

El día 5 de junio, la delegación extremeña deFEDER (Federación Española de Enfermeda-des Raras), celebró sus cuartas Jornadas

Extremeñas de Enfermedades Raras, en Plasencia(Cáceres). Bajo el lema “Ya tenemos un Plan deEnfermedades Raras en Extremadura, por los Dere-chos de los Afectados”. Se presentó y se distribuyó alos asistentes el PIER (Plan Integral sobre las enfer-medades raras en Extremadura). El objetivo del planserá "el primer paso para que en Extremadura sepase de las palabras a los hechos en materia deenfermedades raras”. También se realizó un taller“Junto a FEDER y frente a la enfermedad”, una acti-vidad impulsada por la Organización Europea deEnfermedades Raras (Eurordis) en donde a travésde un divertido juego se quiere promover la forma-ción de los pacientes, sus habilidades comunicativasy de negociación, así como fomentar el diálogo ydebate abierto en torno a las ER.

IV Jornadas deFEDER Extremadura

El pasado 25 de septiembre se realizó una reu-nión de la Junta Directiva de la AsociaciónExtremeña de Fibrosis Quística donde se

comentó que se ha conseguido mantener la cuota de50 euros anuales, gracias a los esfuerzos realizadospor los miembros de la Junta Directiva y los profesio-nales, mediante la obtención de subvencioneseconómicas desde diferentes entidades tanto públi-cas como privadas de Extremadura. Además tene-mos a disposición de nuestros socios pulsioxímetrosFlutter y Acapella. La asociación subvenciona el50% del coste de cada aparato para cualquier aso-ciado que lo necesite.

En los próximos meses está previsto que se reali-ce un curso de cocina hipercalórica y una charla demedidas de higiene en el hogar.

Con respecto al personal contratado, actualmentetenemos en plantilla 6 profesionales (un fisioterapeu-ta que lleva a cabo el programa de fisioterapia adomicilio, una psicóloga, una trabajadora social, undinamizador deportivo para desarrollar el programade cinesiterapia en los domicilios y dos auxiliaresadministrativos en las sedes de Cáceres y Almen-dralejo). Estos últimos están en horario de mañanasy tardes para prestar el mayor servicio a los asocia-dos y al resto de personas que quieran contactar connosotros.

Reunión de la JuntaDirectiva

El pasado 21 de junio se mantuvo una reunióncon D. Jesús Remón Álvarez-Arenas, Coordi-nador de Programas de cribado neonatal del

Servicio Extremeño de Salud, el motivo de la reuniónfue conocer qué pruebas se estaban realizando enExtremadura con respecto al cribado neonatal y laimportancia de la detección precoz y la fiabilidad dedichas pruebas. Asimismo se informó de la asocia-ción, de los profesionales que están trabajando y lasactividades que se están llevando a cabo.

Reunión para conseguirel cribado neonatal

Imagen de algunas asistentes

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Desde la Asociación Murciana se transmite laimportancia de participar en los congresos queorganiza la Federación de FQ, por ello hace-

mos un llamamiento masivo a los socios para queparticipen en este tipo de acontecimientos, en loscuales se abordan múltiples temas y donde ademásse comparte información actualizada.

Por eso desde la asociación, se facilitan mediospara que cada vez sean más las personas que pue-dan asistir a dichas actividades, ya que se consideraque la información es un elemento importante a lahora de enfrentar esta enfermedad.

Masiva participación de Murcia en el IICongreso de la FEFQ celebrado en Valencia

Camino jubilar de laVera Cruz

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MurciaAsociaciones

Desde la Edad Media, la Vera Cruz de Carava-ca y su Basílica son lugares de peregrinación.En los siglos XVI, XVII y XVIII, la Iglesia con-

cede varios jubileos, y en los años 1981 y 1996 seconcedieron dos años jubilares más, antecedentesde la actual concesión dada por la Iglesia. A partirdel año 2003 el Año Santo se celebrará cada sieteaños de manera periódica y fija.

La Asociación Murciana organizó el camino jubilarde la Vera Cruz, que va desde Cartagena a Carava-ca de la Cruz. El itinerario se dividió en dos etapas,una el sábado 5 de junio con salida desde el Niño deMula y fin en Bullas, recorrido de 22, 4 Km. por la víaverde del noroeste, y la segunda etapa desde Bullasa Caravaca pasando por Cehegín, recorrido queconsta de 25,9 Km. Dos días intensos y llenos deexperiencias vividas al aire libre.

Participantes del camino jubilar de la Vera Cruz

Día Nacional delDonante de Órganos

Como todos los años, la Asociación Murcianade FQ conmemoró el Día Nacional delDonante de Órganos y Tejidos, a través de

múltiples actividades.A primeras horas de la mañana, se distribuyeron

mesas informativas por los principales puntos neurál-gicos de la ciudad. Asimismo recorrieron las callesde Murcia, coloridas bicicletas que a su pasorepartían folletos informativos. Sobre el medio día serealizó la tradicional “Foto Solidaria”, donde políticos,empresarios, medios de comunicación, voluntarios,etc. se unieron para divulgar este día tan importante.

Como novedad, se situó un gran puzzle en lacéntrica plaza cardenal Belluga con la imagen querepresenta a nuestra asociación. Finalizó el día conla obra de teatro benéfica “Soltero y solo en la vida”.

Actividades en el Día Nacional del Donante

Grupo murciano en el II Congreso de la FEFQ

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Agnola en África

Asociaciones Andalucía

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En verano podemos emplear nuestro tiempolibre en actividades de ocio muy variadas, perotambién es un buen momento para la solidari-

dad, el trabajo compartido y el amor por los otros. Yo me he ido a Costa de Marfil, a Korhogó. Allí

donde la vida es sencilla, donde las prioridades sonotras (sin duda más elementales), donde lo poco esmucho y lo mucho, escaso. Donde las miradas sonsinceras y bellas, donde una sonrisa vale más quemil palabras. Allí he estado yo. Y he sido feliz, muyfeliz. Quiero compartir uno de esos momentos de feli-cidad. Uno parece poca cantidad, pero en Korhogóes mucho. Quisiera compartir el “momento globos”.Los globos son algo increíble, un juego mágico. Per-miten soñar, jugar, reírse... a niños y mayores; y depaso, mostrar nuestros colores contra la FQ, y tansólo se necesita un poco de ese aire que para voso-tros, los de FQ, es tanto.

Y como las casualidades no existen, esos colores

son los mismos que forman parte de la bandera deCosta de Marfil. Para mí ahora esos colores sondoblemente significativos. Y la vida sigue, aquí y allá,diferente sin duda para ellos y para nosotros, perocompartimos el aire de unos globos…

Agnola Soler (hermana de una joven con FQ).

El Servicio Andaluz de Salud ha designado a laUnidad de FQ del Hospital Universitario Virgendel Rocío, Unidad de referencia para FQ en

Andalucía, de esta manera el SAS reconoce la laborasistencial de excelencia desde hace más de 25años de esta Unidad de FQ que hoy día atiende másde 250 personas con FQ de Andalucía. Con estereconocimiento a la Unidad de FQ del Virgen delRocío también se reconoce la labor del Dr. JavierDapena y de la Dra. Esther Quintana.

La Asociación Andaluza de FQ y la Unidad de FQdel Virgen del Rocío, desde su creación han trabaja-do mano a mano por la calidad asistencial de la per-sonas con FQ de Andalucía.

Los días 13, 14 y 15 de octubre se celebró en laFacultad de Medicina de Granada la II Sema-na de la Salud, con el fin de dar participación a

las asociaciones y acercar la realidad de los pacien-tes a todo el colectivo médico y a la población engeneral. La Asociación Andaluza puso un standinformativo para dar a conocer un poquito más laFQ. A la inauguración acudieron representantes detodas las asociaciones participantes. De nuestraparte: Inés Robles (Delegada de Granada), IsabelCruz (fisioterapeuta) y Nuria Aguilera (psicóloga).Esta última estuvo presente en la rueda de prensade las asociaciones que se celebró tras una mesaredonda, donde expuso sus reivindicaciones, entrelas cuales figuraba la creación de una Unidad deAdultos en el Hospital S. Cecilio de Granada.

La realización de este tipo de eventos es muypositiva ya que gracias a ellos podemos acercar eldía a día de nuestra asociación a la sociedad.

II Semana de la Salud Reconocimiento deexcelencia a la Unidad FQ

Agnola en su viaje a África

Imagen de los miembros de la Unidad de FQImagen de la rueda de prensa

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Los días 19 y 20 de octubre se celebraron las VIIJornadas de Sensibilización hacia el VoluntariadoUniversitario en la Universidad Pablo de Olavide.

Estas jornadas, organizadas por la Oficina deVoluntariado y Solidaridad de la UPO, pertenecienteal Vicerrectorado de Participación Social, con la cola-boración de la Dirección General de Voluntariado yParticipación, tienen como objetivo la difusión y pro-moción de actividades solidarias dirigidas a la comu-nidad universitaria de la UPO. Esta actividad pretendeser un punto de encuentro entre las asociaciones devoluntariado y los estudiantes, profesores y personalde administración y servicios de la Olavide, con el finde que conozcan programas de intervención, activi-dades solidarias y todo lo relacionado con la acciónvoluntaria.

Las jornadas contaron en su primer día con confe-rencias y mesas redondas donde los participantesexpusieron y mostraron a los asistentes los proyectosde voluntariado que se están llevando a cabo en laprovincia de Sevilla. El segundo día de la jornada ungran número de asociaciones expusieron a través de

stands informativos las acciones y actividades quellevan a cabo.

Los alumnos interesados pudieron convalidar por1 crédito de libre configuración la parte teórica, yopcionalmente pudieron realizar 30 horas prácticasen una de las asociaciones u ONGs que participaronen las jornadas, por lo que recibieron 2 créditos.

VII Jornadas de Sensibilización hacia elVoluntariado Universitario en la UPO

Stand informativo de la Asociación Andaluza

La Asociación Gallega de Fibrosis Quística orga-niza la 1ª edición de los concursos de dibujo yfotografía “Tú respiras sin pensar... yo sólo

pienso en respirar”, mediante los que se pretendesensibilizar y concienciar a toda la sociedad sobre losobstáculos que se presentan en la vida de las perso-nas con Fibrosis Quística.

Podrán participar todos los niños y jóvenes quesean socios o familiares directos de las asociacionesde Fibrosis Quística de todo el territorio nacional, asícomo los socios y familiares de FEGEREC (Federa-ción Galega de Enfermedades Raras e Crónicas)hasta 18 años inclusive.

El dibujo o fotografía deberá mostrar temas rela-cionados con la FQ, valorándose positivamente todosaquellos aspectos que impulsen la participación eintegración social. Se podrán presentar un máximode dos dibujos por persona y el dibujo escogido serála imagen de la asociación, pudiendo luego ser repro-ducido en camisetas, carteles o artículos varios para

su venta y difusión. En lo referente al concursofotográfico, se podrán presentar un máximo de tresfotografías y la fotografía escogida se utilizará para laelaboración de un cartel informativo sobre la asocia-ción, para su difusión en todos los centros de saludde Galicia.

La dotación de los premios será de 60 euros parael concurso de dibujo y 100 euros para el de foto-grafía. El límite de entrega para ambos concursos esel día 30 de diciembre de 2010 y el fallo del jurado seconocerá en la segunda quincena de enero.

Las obras deberán enviarse a: Centro MunicipalGarcía Sabell, Plaza Esteban Lareo, bloque 17, bajo.2ª Fase de Elviña. 15.008 La Coruña, o en soportedigital a: fqgalicia@telefonica.net

Deben incluir nombre del participante, edad, domi-cilio, asociación a la que pertenece y teléfono de con-tacto, y e-mail en caso de tenerlo.

Para más información sobre las bases de los con-cursos, visitad la web: http://fqgalicia.blogspot.com

La asociación organiza dos concursos de fotografía y dibujo

Galicia

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Asociaciones

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C. Valenciana

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comuni-dad Valenciana ha cumplido 25 años ennoviembre. Como socio, estoy colaborando 18

años (los que tiene mi hija) y acabo de cumplir 1 añode presidente.

La asociación va madurando, mi hija es mayor deedad y yo acabo de aprender a andar como presiden-te. Que la asociación tenga su personalidad nos daseguridad, que yo vaya descubriendo cada día algonuevo con mis primeros pasos, me da una esperan-zadora incertidumbre; pero compartir con vosotros lamayoría de edad de mi hija es lo que justifica queesté celebrando este aniversario y es lo que me hacemás feliz.

La vida de las asociaciones está en relación inver-sa al objetivo por el que fueron creadas. Cuanto másavancemos en la esperanza de vida de las personascon FQ, cuanto más cerca estemos de una solucióndefinitiva de esta enfermedad, menos vida les que-dará a las asociaciones. Pero no dejarán de existir,sino que se transformarán en lugares de encuentrode las personas con FQ, sus familiares y amigos.

Tengo la sensación o la esperanza de que la Aso-ciación de la Comunidad Valenciana poco a poco seva transformando en ese lugar de encuentro. Ya noes aquella asociación de hace 25 años en la quemayoritariamente había padres o madres preocupa-dos que se asociaban para “luchar por sus hijos”.

En la asociación cada vez hay más personas conFQ con las que compartimos esfuerzos y energías,tristezas y alegrías: Eloi, Pedro, Yasmina, Sacramen-to, siempre dispuestos a colaborar en la Junta y todosnuestros socios con FQ, que cada vez más, se acer-can a participar en todas las actividades que organi-zamos.

Gracias a la FQ he conocido a personas extraor-dinarias. Y gracias a las personas que formamos lasasociaciones de FQ, conseguiremos que cada vezsea más extraordinario preocuparnos por esta enfer-medad.

Rafael Carrión Darijo. Presidente de la

Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana.

25 años respirando juntos(NOVIEMBRE 1985/NOVIEMBRE 2010)

Actividades por el 25 Aniversario

Para celebrar nuestro 25 aniversario estamosprogramando unas actividades especiales a lolargo del año 2011 (nov. 2010-nov. 2011). Poco

a poco, las iremos anunciando en la web. Antes de acabar este año tenemos programado

un calendario especial para el año 2011, con 12momentos “vitales” de la FQ (se puede solicitar enwww.fqvalencia.org), una proyección pública deldocumental “El Beso Salado” de la Asociación Balearde FQ/Fundación Respiralia (se anunciará en laweb), y un encuentro/comida 25 aniversario consocios y amigos. Y si no podemos organizar todas lasactividades, siempre hay una que nunca falla, aun-que no haya dinero: ¡abrazos gratis para todos! Fotografía del calendario (mes de abril)

Imagen del 25 Aniversario de la asociación

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La primera Revista FQ (marzo 1991) reproduce lafecha de “legalización oficial” de cada asociaciónque compone la Federación

Española y quince días después dela gallega, figura FQ-Valenciana eldía 14 de noviembre de 1985.

Para nostálgicos aquella JuntaDirectiva con el Presidente AndrésCasanova y Carlos Ruiz, VicenteCosta, Vicente Aznar, Alfredo Mar-cos, José Correa, Luis Añares, JoséL. Martínez, Joaquín Garcerá, yAgustín Bel además de los médicosDr. Juan Ferrer y Dr. Alberto García.Antes, durante y después, una largalista de personas y profesionales.

Comienzos difíciles lo son todos,pero cuando la FQ es todavía una“¿Efe qué?” por desconocimiento,cualquier gestión o proyecto lo esmás. ¿Y cuántos son? Objetivo prio-ritario: ¡darse a conocer!. La revistaComunitat-FQ complementaba lanacional y debutaron con éxito las bandas de música enel Palau sensibilizando pueblos de las tres provincias.

Esfuerzos y trabajos basados en el voluntariadodonde empezó María Dolores para seguir profesionali-zando la gestión. La coincidencia en Valencia de presi-dencias Federación y Valenciana y secretaría FQ-Inter-nacional con Aisha, facilitaron el reconocimiento en losámbitos sociales y profesionales.

La Asociación Valenciana anfitriona del primerencuentro fundacional de ADA-FQ, acogiendo a los jóve-

nes de España.Si bien la exagerada esperanza en la terapia génica

no se hacía realidad, sí que el Dr.Borro iniciaba los trasplantes y con-vertía La Fe en referencia y la Comu-nidad en líder de donaciones. Nace laAsociación de Trasplantados dePulmón. Reconocidas las ventajas dela fisioterapia, mediante COCEMFE sesubvencionaron proyectos anuales deautoayuda.

Atrevido relacionar tantas activida-des, todas con el máximo esfuerzo eilusión, de cada periodo presidencial:Andrés Casanova, Vicente Costa,Inmaculada Salas, David Roldán, MªJosé Gómez-Casero y actualmenteRafael Carrión acumulan horas dedi-cadas a FQ-Valenciana, tiempo roba-do a la familia y al descanso, gratifica-dos por pequeños logros alcanzadospara la asociación o para quien lonecesitara.

Agradecimiento a esas juntas directivas con másvoluntad que tiempo disponible por ser respaldo a lasoledad del presidente. Continuidad de gestiones y pro-yectos alcanzables por el saber hacer de las profesiona-les. Sentimiento de los asociados que no somos “sociosde la FQ-Valenciana”… Sí, ”somos la Asociación-FQValenciana”.

Vicente Costa Seglar. Expresidente de la

Asociación de FQ de la Comunidad Valencia.

25 años FQ-Valencia: 1985-2010

Cantabria

El pasado mes de abril, la Asociación Cánta-bra contra la Fibrosis Quística celebró suAsamblea General donde se decidió la

composición de la nueva Junta Directiva de laasociación para los próximos años, que quedó dela siguiente manera:

- Presidenta: María Ángeles Saturio Cuerno- Vicepresidente: Antonio Magaldi- Secretaria: Estefanía Diego Aranguren- Tesorera: Margarita Garcia Imbert

- Vocal: Isabel Pérez Cruz- Vocal: Francisca De La Fuente- Vocal: Miguel Ángel Rodríguez- Vocal: Alfonso Estébanez- Vocal: Marianela Luque Arancibia

Para más información sobre la AsociaciónCántabra contra la Fibrosis Quística podéis llamaral teléfono 942 32 15 41, escribir un correoelectrónico a la dirección fibrosis@fqcantabria.org,o visitar la página web www.fqcantabria.org.

La asociación renueva su Junta Directiva

Nº1 de la revista Comunitat-FQ

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Asociaciones

Una vez más, y gracias a la inestimable colabo-ración de la Junta Municipal de Hortaleza, laAsociación Madrileña organizó el pasado mes

de julio otra visita a la ciudad de Micrópolix para niñosentre los 5 y los 14 años.

Diecisiete niños y cuatro monitores se adentraronen el parque temático en grupos y jugaron en estaciudad dedicada enteramente a los niños. Se trata,sin duda, de una experiencia muy especial, ya quelos niños según entran en el recinto se transformanen mayores y eligen las profesiones que querríandesempeñar en el futuro. Nuevamente pudieron simu-lar que eran pilotos de avión, médicos, artistas, moto-ristas, bomberos, enfermeros…

Además, se disfrazaron y pasaron una jornadamuy entretenida.

Madrid

3ª Visita a Micrópolix Visita al Parque TemáticoWarner de Madrid

Visita a Micrópolix: bomberos y solos en el súperpor un día.

El sábado 2 de octubre un autobús venía a bus-car a la sede de la asociación a 20 niños ycuatro monitores y los llevaba de excursión al

parque temático Warner. Y todo ello fue posible gra-cias a la inestimable colaboración de la Junta Munici-pal de Hortaleza que desde hace algún tiempo apoyacon estas iniciativas a las familias FQ, al dar un respi-ro a los padres y cuidadores, a la par que proporcio-na unas jornadas de entretenimiento a nuestros chi-cos. A la llegada al recinto ferial la comitiva se dividióen dos grupos, según edades. Los más pequeñosoptaron por acercarse a la zona infantil de CartoonVillage, donde pudieron disfrutar de coches locos,carruseles, rápidos, correo aéreo, convoy de camio-nes, etc. Además, pudieron fotografiarse con unmontón de personajes de la productora cinematográ-fica Warner Bros, como Piolín, Bugs Bunny, los Pica-piedra y el diablo de Tasmania.

Mientras, los más mayores se atrevían con lasmontañas rusas, el Superman y el Coaster Expressentre otras, y descargaban adrenalina en las atrac-ciones de caída libre y loopings.

Además, ese mismo sábado comenzaba la cele-bración de Halloween en el parque y los asistentespudieron disfrutar de algunas actividades aterradoraspreparadas al efecto entre decorados de calabazas,fantasmas, esqueletos y tumbas: canciones paraespantar el miedo a cargo de los personajes de Loo-ney Tunes y la abuelita para los más pequeños y unazona del terror siniestra y lúgubre a la que sólo acce-dieron los más atrevidos.

Fue un día fantasmagórico muy especial.

Todos preparados para entrar en el parque.

El sábado día 30 de octubre la AsociaciónMadrileña organizó en Madrid el V Taller parapadres recién diagnosticados. Se trata de

una jornada bien consolidada en la que se aborda-ron distintos aspectos y dudas del diagnóstico de laFibrosis Quística: médicos, psicológicos, recursossociales… Podéis ampliar esta información en lapágina web de la asociación: www.fqmadrid.org.

VI Taller para Padresante el diagnósticode Fibrosis Quística

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Asturias

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Tal y como estaba previsto, en Asturias hemospodido celebrar el Taller de Adherencia al Tra-tamiento que el laboratorio Praxis con la cola-

boración de la Federación nos ha brindado.La cita fue el pasado sábado 16 de octubre y el

lugar elegido el salón de actos Luis Palenciano delárea de Silicosis del Hospital Central de Asturias, enOviedo. Nos reunimos allí un número considerablede asistentes, estando presentes varios de nuestrossocios, sus familiares y amigos, trabajadores yponentes. Podemos valorar como muy positivo elnivel de concurrencia al taller, lo cual supone unaalegría dado el interés de la temática que se trató.

Siguiendo el programa previsto se inició la charlacon la intervención del Dr. Bousoño, Coordinador dela Unidad de F.Q de Asturias, quien de una maneraamena y cercana nos explicó la importancia de cum-plir de una manera correcta el tratamiento, las varia-bles en cuanto a la adecuada aplicación del mismo,los estudios existentes relativos al seguimiento deltratamiento y la relación directa de un buen segui-miento con la salud del paciente; todo esto apoyadocon una presentación divertida y clara.

Tras su intervención llegó el turno de Tamara delCorral, fisioterapeuta de la Asociación Madrileña,

quien de una manera muy práctica nos explicó lacorrecta utilización de los diversos inhaladores ynebulizadores. Todos los asistentes pudimos experi-mentar in situ y por nosotros mismos su uso correctocon el material que nos suministró y, en algunoscasos, tomar consciencia de los errores que secometen en su aplicación y también resolver dudas alrespecto. Se centró fundamentalmente en el uso delnebulizador así como en los beneficios del suero sali-no hipertónico.

Tras el taller los asistentes disfrutamos de un ape-ritivo que sirvió de vínculo para comentar nuestrasimpresiones.

Taller “Cumple tu tratamiento, es vital para ti”

Imagen de los asistentes al taller

Cataluña

Desde la Associació Cata-lana de Fibrosi Quísticahemos puesto en mar-

cha una nueva campaña pararecaudar fondos para la investi-gación y para apoyar a las uni-dades de FQ de Cataluña.

Desde el pasado mes deabril, y gracias a la colaboraciónde Transportes Metropolitanosde Barcelona, JCDecaux y Sol-vay Pharma, podemos ver car-teles de nuestra asociación entoda la red de metros de Barce-lona. Con esta iniciativa hemosconseguido dar a conocer la FQa millones de personas, almismo tiempo que les solicita-mos su colaboración para apo-

yar a la investigación y conse-guir curar la enfermedad.

Desde sus inicios nuestraasociación se ha implicado enel apoyo económico a la investi-gación, ya que sabemos que sinella no hay curación. Con estainiciativa esperamos que laFibrosis Quística deje de serdesconocida, de modo quequienes quieran y puedan, nosayuden económicamente ypodamos costear todos los pro-yectos que actualmente tene-mos en la asociación pero queno podemos financiarlos porfalta de recursos económicos.

Esta campaña se podrá verpróximamente en la vía pública de los municipios de Cataluña.

Nueva campaña de recaudación de fondos

Cartel de la asociación

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Asociaciones

Noticias breves

Durante estos meses hemos tenido muchasnoticias en lo referente a nuestros socios.Aurora, la mamá de Luis Jesús está de nuevo

embarazada por medios naturales y pronto naceráuna niña que será sana. ¡Enhorabuena a la familia!

Belén, una de nuestras jóvenes con Fibrosis Quís-tica ha sido coronada reina de las ferias y fiestas desu localidad y nuestro padrino Julián López estuvoacompañándola y fue además el pregonero de dichasfiestas. Hemos hablado con nuestra joven socia yademás de estar muy orgullosa de poder representara su pueblo durante todo este año nos ha confesadoque el tener Fibrosis Quística no ha sido un impedi-mento a la hora de realizar sus funciones, que ha par-ticipado en todos los actos y actividades igual quecualquiera de las otras chicas que componen la cortede honor y todo ello sin descuidar la rutina que conlle-va la enfermedad. Desde la asociación admiramos suesfuerzo, pues reconoce que era muy duro acudir atodos los actos, hacer la “fisio”, etc. y queremosponerla como ejemplo para otras muchas jóvenesque tengan miedos o dejen de hacer cosas al poner-

se limites con su enfermedad.Por otra parte, a principios de agosto varios

socios, voluntarios y trabajadores de la asociación sereunieron con los componentes de Muchachada Nuipara hacerles entrega de una placa en agradecimien-to a su colaboración con nosotros. Desde aquí darlesuna vez más las gracias por su desinteresada labor ydesearles mucha suerte con su nueva serie, MuseoCoconut, que se emite en Neox.

Jóvenes FQ y trabajadores junto a los componentesde Muchachada Nui

Durante este verano nues-tros voluntarios han realiza-do un concurso de cuentos

de temática libre dirigido a nues-tros socios más jóvenes, dichoconcurso constaba de dos cate-gorías: Infantil y Juvenil. Una acti-vidad muy creativa, donde nues-tros socios desarrollaron sucapacidad imaginativa y literaria.Este proyecto se colgó en nuestracuenta de Facebook, y contó conuna gran aceptación, inclusodesde Latinoamérica nos comen-taron que probablemente nos ibana copiar la idea y harían ellos tam-bién otro concurso igual. Todos losparticipantes fueron obsequiadoscon un detalle. Esta actividad hasido llevada a cabo gracias a lasubvención recibida por parte delVoluntariado de Castilla-La Man-cha. En la fotografía podéis obser-

var a los ganadores de dicho con-curso.

Hemos creado un blog de laasociación cuya dirección eshttp://fibrosisquisticaclm.blogspot.com y también disponemos ya deuna página web local que hemoscreado gracias a la Federación y ala que podéis acceder desde elapartado dedicado a las asociacio-nes de la página web de la Fede-ración.

Por otra parte nuestra coordi-nadora ha estado en contacto conla presidenta de la FundaciónColombiana de FQ, ahora tambiénpresidenta de la nueva FederaciónLatinoamericana de FQ, y así nosha ido informando de todo el pro-ceso que estaban llevando a cabopara fundar una Federación detodos los países de América delSur.

También estamos preparandopara este invierno un taller con unpsicólogo y un fisioterapeuta delcual próximamente os daremosmás datos.

Actividades de verano 2010

Castilla-La Mancha

Imagen de los ganadores delconcurso de cuentos

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Uno de nuestros socios ha querido rendir home-naje al ya jubilado Dr. Héctor Escobar Castroque fuera médico en el Hospital Ramón y

Cajal de Madrid por la lucha que ha realizado y siguerealizando contra la fibrosis quística y así agradecerletoda una vida de trabajo y dedicación a las personasque tienen esta enfermedad.

Así pues se ha decidido poner nombre a una calleen una finca particular de la Urbanización Hoyo de laPlata de la localidad de Grijota en Palencia. El Dr.Escobar recibió emocionado la noticia junto con unaplaca igual a la que se instaló en la fachada del edifi-cio y que servirá para decoración en su casa deMadrid.

Desde la asociación queremos unirnos y rendir unhomenaje a todos esos profesionales que nos cuidan

y prestan su apoyo y pasan a formar para siempreparte de nuestras vidas de una forma tan significativa.¡Muchas gracias a todos ellos!

Placa de la calle con el nombre del Dr. Escobar

Homenaje al Dr. Héctor Escobar

La Fundación Bancaja, comprometida con el colectivo balear de FQ

Un año más la Fundación Bancaja confía en el trabajo de la Fundación Respi-ralia y colabora en uno de sus proyectos pioneros. De este modo, el día 26 demayo la Fundación Bancaja aprobaba una ayuda de 4.000 euros para finan-

ciar parte del programa de educación física dirigida que la Fundación Respiraliadesarrolla desde 2008 para personas con Fibrosis Quística.

El acto de entrega de diplomas se celebró el jueves 15 de julio en Es Baluard,con la presencia de la Gestora de Desarrollo Social de Bancaja, Sra. Margarita Mon-tañés, el Director de la zona de Baleares de Bancaja, Sr. Fernando Martín, y el Dele-gado de la Fundación Bancaja en Baleares, Sr. José A. Alemany. Al acto de entregadel correspondiente diploma asistieron también los representantes de varias entida-des sin ánimo de lucro. La Fundación Bancaja confirma así su compromiso de ayudaa las personas con FQ, tal y como lo viene haciendo en años anteriores.

Baleares

También colaboran con nosotros...

La Fundación Respiralia y la Obra Social de la Caja de Ahorros del Mediterráneo (CAM) firmaron un con-venio por el cual ésta aporta una ayuda de 7.000 euros al programa de preparación física individualizadaque llevamos desarrollando desde 2008. Este programa empieza a ser reconocido a nivel estatal por

entidades que apuestan por una nueva forma de tratar la fibrosisquística: actividad física dirigida que busca conseguir objetivospersonales y cotidianos a corto plazo.

Por otra parte, la empresa de servicios turísticos TUI España, conuna jornada solidaria (2.500 euros), y Mountain Bike Tours, conuna carrera de bicicletas para niños solidaria (768 euros), se unena una lista ya importante de entidades que nos ayudan a financiarlos servicios ofrecidos por la Fundación Respiralia y la AsociaciónBalear de FQ. Gracias a ambas entidades por su apoyo constante. Entrega de ayudas de la CAM

Teresa Llull recibiendo lacolaboración de Bancaja

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El domingo 26 de septiembretuvo lugar el II Ultra Ma-ratón, en su primera edición

de 80 km. por equipos y por rele-vos de al menos 5 km. en el Pa-seo Marítimo de Palma. Fueron400 los corredores que decidieronapoyar la causa y 50 los niñosque corrieron en una carrera es-pecial de 800 metros.

Uno de los protagonistas deesta edición fue Marcos Marini, unjoven argentino de 25 años conFibrosis Quística que corrió 35km., lo que le hizo merecedor del IPremio Tolo Calafat, que se otor-gaba en memoria del gran alpinis-ta mallorquín. Nuestra más since-ra enhorabuena.

Son muchos los que nos han

ayudado a hacer posible esta se-gunda edición del Ultra Maratón.Agradecemos a Fundación Bar-clays su implicación, tanto huma-na como económica, así como aFundación Bancaja y al resto decolaboradores: Ayuntamiento dePalma, Consell de Mallorca, Auto-ridad Portuaria, Profitness, GrupoDamm, Bimbo, FEBED, TUI Es-paña, La Creperie, Cobega y Nu-trisport. Mención especial para Éli-te Chip por ayudarnos en laorganización y a recaudar unos13.000 euros.

Desde aquí os animamos a to-dos a participar en la III edición elpróximo día 25 de septiembre de2011. ¡Organiza tu equipo y ventea Mallorca!

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Asociaciones Baleares

Respiralia 2010: II Ultra Maratón benéfico contra la FQ400 participantes, una docena de ellos con Fibrosis Quística, tomaron lasalida en el II Ultra Maratón benéfico contra la Fibrosis Quística.

Fiesta de la Rosa del Mar contra la FQ

Premiados: Vincent Miller, de 75años; Marc Hernández, de 7

años; y Marcos Marini, de 25 .

El 30 de septiembre se celebró la I Fiesta de laRosa del Mar en el marco incomparable delMood Beach de Portals, a quienes agradece-

mos su solidaridad con nuestra causa, ya que donaron10 euros por cada comensal. Unas 120 personas nosacompañaron en una noche marcada por la entregadel I Premio Rosa del Mar, una escultura creada por elartista mallorquín Joan Costa, al Dr. Bernat TogoresSolivellas. El colectivo de jóvenes con FQ le propusocomo candidato al premio por su dedicación, profesio-nalidad y, sobre todo, por su simpatía y cercanía.

La cena, organizada magníficamente por AndrewSpence del Grupo Bendinat y por el Mood Beach,contó con una subasta conducida por Robert Winsory Andrew Spence, gracias a artículos donados porAnna Perpinyà, Prime States, Lares Decoración,Stringfellow’s Club, Sloane Helicopters y Porto Mon-tenegro. También se realizó una subasta silenciosade artículos donados por Son Amar, Oliver Nielson,Home Mallorca, Mallorca Driving, Jonathan Syrett,Camper, Nicholsons, La Source Jewellery France yPorcelanosa.

Se degustaron vinos aportados por el Grupo Ben-dinat y por Bodegas Macià Batle y Miquel Oliver, gra-cias a la gestión de Nimbus Comunicación. El colofónfinal a la velada lo pusieron Natalie Winsor (vocal),Víctor Alejo (guitarra) y Andrew Spence (guitarra) conun concierto de soul.

La recaudación ascendió a 7.595 euros. Gracias atodos los que lo hicieron posible.

De izq. a dcha.: Andrew Spence, Teresa Llull, Dr.Bernat Togores, Vicenç Thomàs y Carlos Pons.

8-39 Más asociaciones:36 CIENCIA 02/12/2010 16:16 Página 38

De acuerdo a un nuevo informe financiado por

la Agency for Healthcare Research and Qua-

lity (Agencia para la Investigación y Calidad de

la Atención a la Salud - AHRQ, por sus siglas en

inglés) del HHS (Departamento de Salud y Servicios

Humanos), la hormona del crecimiento humano

puede ser usada exitosamente para tratar algunos

síntomas de la fibrosis quística, aunque su impacto

en la propia enfermedad todavía se desconoce.

El informe, Efectividad de la Hormona del Creci-

miento Humano recombinada (rhGH, por sus siglas

en inglés) en el tratamiento de pacientes con Fibrosis

Quística, concluyó que el uso de la hormona del cre-

cimiento humano aumenta la estatura y el peso,

podría mejorar la función pulmonar y podría fortalecer

los huesos de los pacientes con fibrosis quística.

Los investigadores encontraron evidencias que

sugieren que la terapia con hormonas del crecimiento

humano reduce la necesidad de hospitalizaciones

pero no pudo encontrar evidencias de que prolongue

la vida o mejore la calidad de vida asociada a la

salud.

El uso de la hormona del crecimiento humano

también elevó el azúcar en sangre, lo que a lo largo

del tiempo podría conducir al desarrollo de diabetes

en algunos pacientes.

La prensa dice…

Desarrollan una sustancia anti rechazo para "lavar" órganos

Un equipo de científicos del King's College de

Londres (Reino Unido) ha desarrollado una

sustancia que puede ayudar a superar varios

de los problemas que se presentan durante los tras-

plantes de órganos, como el rechazo del receptor, la

corta vida de los órganos fuera del cuerpo humano e

incluso su escasez. Según han explicado estos

científicos, este compuesto, al que han dado el nom-

bre de 'Mirococept', simula la propia capa protectora

de los órganos y debe utilizarse para "lavarlos"

durante la transferencia del donante al receptor.

De este modo, se mantiene su calidad y se evita

que se dañen antes del trasplante, por lo que según

ha explicado el profesor del Centro de Trasplantes

del Consejo de Investigación Médica (MRC), Steve

Sacks, uno de los creadores, el objetivo es que esta

técnica "duplique la vida de un trasplante".

Una vez que se injerta el tejido, el compuesto limi-

ta la actividad de parte del sistema inmune, que nor-

malmente atacaría e intentaría destruir las células de

cualquier organismo foráneo, incluidas las células de

un órgano donado.

En circunstancias normales, la respuesta de esta

parte del sistema inmune está regulada por molécu-

las proteínicas que se ubican sobre la superficie de

las células renales, pero estas moléculas se pierden

en los órganos donados debido al estresante proce-

so de transferencia. [...]

Hasta ahora, sólo se ha llevado a cabo una prue-

ba de seguridad con el compuesto para demostrar

que no daña al órgano o al paciente, pero ya se está

llevando a cabo un ensayo clínico para comprobar su

efectividad y los investigadores afirman que los estu-

dios de laboratorio han sido muy alentadores.

De hecho, si todo sale bien esperan que el tra-

tamiento pueda ser una realidad en unos cinco años.

Europa Press 17 de Septiembre de 2010

La hormona del crecimiento humano se muestra

prometedora para el tratamiento de la FQ

PR Newswire 4 de Octubre de 2010

40

0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 02/12/2010 16:19 Página 40

41

Habrá prestación en 2011 para que los padres

cuiden de hijos con enfermedad grave

15 de Noviembre de 2010Europa Press

El Congreso aprobará una enmienda a los

Presupuestos Generales del Estado (PGE)

para que la Seguridad Social pague una

prestación a padres trabajadores para el cuidado

de menores con cáncer o enfermedades graves,

durante el tiempo de hospitalización y tratamiento

continuado de la enfermedad.

Según detalla el Ministerio de Trabajo, esta

nueva prestación está pensada para una situación

en la que ambos progenitores estén trabajando y

dará cobertura a uno de ellos. Concretamente, se

trata de un subsidio equivalente al 100 por cien de

la base reguladora por incapacidad temporal (baja

laboral) y será proporcional a la reducción que

experimente la jornada de trabajo, que deberá ser

de al menos un 50 por ciento de su duración.

"Se exigirá que haya que dejar de trabajar al

menos el 50 por ciento de la jornada. Si no es

necesario dejar el 50 por ciento es que el cuidado

no es tan intenso como el que se exige. Así que

estamos pensando en solucionar aquellos cuidados

que exigen más intensidad porque se necesita la

reducción de la jornada prevista", ha explicado en

declaraciones a los medios el ministro de Trabajo e

Inmigración, Valeriano Gómez.

Además, esta prestación contributiva se extin-

guirá cuando cese la necesidad del cuidado direc-

to, continuo y permanente del menor o cuando éste

cumpla los 18 años. [...]

Esta nueva prestación, que se introducirá en la

Ley de Presupuestos Generales de 2011 y por

tanto entrará en vigor el 1 de enero, modifica tanto

la Ley General de la Seguridad Social (LGSS), así

como el Estatuto de los Trabajadores. En concreto,

el artículo 38 de la LGSS incorporará el "cuidado

de menores afectados por cáncer u otra enferme-

dad grave", como situación comprendida en la

acción protectora del Sistema de Seguridad Social.

La ministra de Sanidad, Política Social e Igual-

dad, Leire Pajín, tiene intención de aplicar

"cuanto antes" y "desarrollar" la futura la ley

antitabaco, cuya puesta en marcha está prevista para

el próximo mes de enero, y, por tanto, no pretende

modificar el trabajo realizado por su antecesora Trini-

dad Jiménez.

"No sólo no tengo ninguna intención de modificar-

lo, sino que tengo toda la intención de que se aplique

y se desarrolle cuánto antes", puesto que "ha tenido

un alto grado de consenso en el Parlamento y espe-

ramos que lo siga teniendo en el Senado".

Además, a su juicio, "es una ley que nos acerca a

Europa".

La ministra, que ha afirmado ser exfumadora, ha

señalado que gran parte del triunfo de dejar el hábito

tabáquico se lo debe a la actual ley, impulsada por la

exministra de Sanidad Elena Salgado. "La primera

ley que se aprobó en este país bajo el Gobierno

socialista y que, de alguna manera, me hizo que me

planteara dejar de fumar", ha explicado.

Por otra parte, Pajín, que se estrena en su primer

acto institucional como ministra de Sanidad, Política

Social e Igualdad en la inauguración del I Simposio

Nacional de la Sociedad Española de Oncología

Médica (SEOM), ha mostrado su preocupación por el

aumento de casos de cáncer de pulmón entre las

mujeres.

La prensa dice…

Pajín quiere aplicar "cuanto antes" la ley antitabaco

Europa Press 26 de Octubre de 2010

41

0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 02/12/2010 16:19 Página 41

42

El papa Pablo VI afirmó: “El valor de las acciones semide por su carga de amor”. La carga de amor es lo que de

verdad importa. Las acciones a favor de los demás son

acciones vacías si no están movidas por el amor. El valor de

una acción caritativa no radica en el qué, sino sobre todo en

el cómo. Una acción puede ser pequeña, sencilla, insignifi-

cante, pero si tiene una gran carga de amor, es una acción

enormemente significativa. En cambio, una acción especta-

cular, vacía de amor, tiene escaso valor moral.

Algunos miembros de las Asociaciones de Fibrosis Quís-

tica no colaboran suficientemente en las actividades y en la

vida social porque creen que sus limitaciones, su falta de

tiempo o de continuidad desmerece el valor de su participa-

ción. No importa tanto la cantidad y el éxito de nuestras

colaboraciones asociativas como el gran amor que ponga-

mos en estas pequeñas acciones.

Lo poco o mucho que podamos aportar a las actividades

de nuestras Asociaciones y a la propia Federación FQ,

hagámoslo poniendo y demostrando nuestro amor por la

causa y por los demás.

La Madre Teresa de Calcuta solía comentar: “En elmomento de la muerte, no se nos juzgará por la cantidad deltrabajo que hayamos hecho, sino por el peso del amor quehayamos puesto en nuestro trabajo”.

El que sabe vivir con poco será siempre libre y feliz.

A veces la excesiva abundancia de bienes materiales

ahoga nuestra libertad y merma nuestra felicidad. No es

libre aquel que vive atemorizado por miedo a perder las

muchas cosas que posee. Por el contrario, el que se con-

tenta con poco, con un nivel humano de vida, experimenta

la libertad propia de quien camina ligero de equipaje. La

libertad crece en proporción directa a la capacidad de des-

prendimiento que uno tiene y disminuye también en pro-

porción directa al apego que uno tiene a los bienes mate-

riales.

Acaparar esclaviza. Dar y darse uno mismo sin medidalibera. En estos tiempos de crisis y de carencias de ayudas

económicas por parte de todas las entidades publicas y pri-

vadas, deben las Asociaciones FQ, como tales, y debemos

los asociados, de manera particular, bajar el nivel de con-

sumo y aumentar las cotas de trabajo imaginativo para

poder alcanzar los mismos objetivos con los pocos medios

que podamos disponer.

Pero no solamente me refiero a las cosas y los medios,

me refiero al tiempo y actitud de cada una de las personas

que formamos el colectivo FQ. Las personas más libres

son las más desprendidas y generosas. La verdadera liber-

tad anida sobre todo en aquel que no tiene nada que per-

der porque lo ha entregado todo a los demás.

El valor de lo que hacemosradica en el amor

Acaparar esclaviza

Ref

lexi

ones

por V

icen

te C

osta

El filósofo alemán del siglo XIX Friedrich Nietzsche, con su

proverbial fuerza expresiva, escribe: “Odio las almas estre-chas, sin bálsamo ni veneno; hechas sin nada malo ni bueno”.Este pensamiento me recuerda también la famosa frase del

Apocalipsis: “Conozco tu conducta: no eres ni frío ni caliente.¡Ojalá fueras frío o caliente! Ahora bien, puesto que eres tibio,y no frío ni caliente, voy a vomitarte de mi boca”.

Las “almas estrechas” dan pena. Son almas sin pasión. No

son buenas ni malas; son simplemente raquíticas que no han

descubierto ni el abecé del asociacionismo, porque son capa-

ces de vivir tranquilas sin amar y ayudar al prójimo o al extraño

diagnosticado cargado de miles de dudas sobre la recién

conocida FQ.

Las personas creyentes en el asociacionismo y el movi-

miento común por la misma causa (para nosotros “la FQ”), por

el contrario deben ser personas apasionadas por hacer el bien

y por construir una sociedad más justa y fraterna, con un equi-

librio entre profesionales, enfermos y sus familiares; las admi-

nistraciones y sus prioridades al elaborar los presupuestos.

Sin la pasión por el bien, uno no puede vivir intensamente

el “asociacionismo FQ” , que es lo diametralmente contrario a

la estrechez de miras, al raquitismo espiritual.

Las “almas estrechas” dan pena

Esta sabia norma de Epicteto entraña un especial rea-

lismo que, debidamente asumido, nos proporciona una

gran serenidad de espíritu. Dice así: “Si no quieres ver tusdeseos frustrados, no desees jamás sino aquello que sólode ti depende”.

Muchas frustraciones en la vida, que dejan lacerada el

alma y el ánimo, provienen de deseos desmesurados, y

deseo desmesurado, sin duda, es el que no depende de ti

mismo. No puede montar uno su existencia sobre aspira-

ciones cuya ejecución dependa exclusivamente de otros.

Si tuviéramos esto muy en cuenta, evitaríamos innecesa-

rios desengaños que siempre producen tristeza y malhu-

mor.

Con enfermedades complicadas como la FQ, con

recortes presupuestarios de ayudas a las asociaciones,

con un aluvión de problemas colaterales en la familia,

seamos realistas en los deseos; es una fuente de sereni-

dad y de felicidad. ¿Por qué atormentarnos en deseos

cuya realización no depende de nosotros? Confiar al

“buen humor” de otras personas la realización de nuestros

anhelos es excesivamente arriesgado. No entremos en

dicho juego si no queremos ser víctimas de decepciones

amargas.

Deseemos sólo lo que depende de nosotros: es un

consejo realista y sabio. Si lo seguimos fielmente, nunca

nos sentiremos defraudados. Si en una de las complica-

das situaciones relacionadas con FQ, no logramos el éxito

esperado, sepamos aceptar que puede ser debido a una

falta de realismo por nuestra parte. Si de verdad depende

de ti, no decaigamos en el próximo intento más ajustado a

la realidad y sigamos esforzándonos en todo aquello que

de nosotros mismos dependa.

Un consejo realista y sabio

0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 02/12/2010 16:19 Página 42

0-43 La prensa dice:34-36 La prensa dice 02/12/2010 16:19 Página 43

44

CienciaLa osteoporosis y la Fibrosis Quística

La osteoporosis es un adel-

gazamiento de los huesos

que los lleva hasta el punto

de fragilidad. La osteopenia es

una pérdida de masa ósea y es

un precursor de la osteoporosis.

La osteoporosis puede pro-

gresar sin dolor hasta una fractu-

ra ósea (típicamente en la cade-

ra, columna y muñeca).

Cualquier hueso puede estar

afectado. Sin embargo, las frac-

turas de la cadera y la columna

vertebral son más preocupantes,

ya que casi siempre requieren

hospitalización y cirugía mayor y

puede perjudicar la habilidad

para caminar sin ayuda. Las frac-

turas de la columna vertebral o

vértebras también tienen conse-

cuencias graves, como pérdida

de altura, dolor de espalda seve-

ro y discapacidad prolongada o

permanente.

¿Qué causa la osteoporo-

sis?

La mayoría del contenido mi-

neral óseo (el que fortalece los

huesos) se establece en los pri-

meros 20-30 años de vida. Los

niveles adecuados de calcio y vi-

tamina D son esenciales para

mantener la densidad ósea. La

vitamina D ayuda al cuerpo a ab-

sorber el calcio.

Debido a que las personas

con Fibrosis Quística a menudo

tienen dificultad para absorber la

vitamina D, corren el riesgo de

desarrollar osteoporosis. Otros

factores de riesgo influyen en la

aparición de la osteoporosis in-

cluyen una nutrición pobre en los

niños, las infecciones crónicas,

retraso en la pubertad, la diabe-

tes, poco ejercicio y el tratamien-

to con corticoides (que puede

conducir a la pérdida de calcio).

¿Cómo se diagnostica la os-

teoporosis?

Todas las personas con Fibro-

sis Quística tienen el riesgo de

osteoporosis, especialmente

aquellos con una enfermedad

más grave y bajo peso corporal.

Los estudios muestran aproxima-

damente el 80% de personas que

esperan un trasplante de pulmón

han reducido el contenido mine-

ral óseo, y la mayoría de los que

asisten a clínicas FQ de adultos

tienen una deficiencia importante

en la mineralización ósea.

¿Puede tratarse la osteopo-

rosis?

¡Hay buenas noticias! Tener

huesos fuertes, especialmente

antes de la edad de 30 años,

puede ser la mejor defensa con-

tra el desarrollo de la osteoporo-

sis. Mantener un estilo de vida

saludable, incluyendo una buena

nutrición, una alimentación ade-

cuada y las vitaminas y los suple-

mentos adecuados, son funda-

mentales para mantener los

huesos fuertes.

La ingesta recomendada de

calcio al día es de 800 mg para

niños de 4-8 años, 1300 mg para

las edades de 9-18 y 1000 mg

para los adultos. Un vaso de le-

che o una taza de yogur contie-

nen aproximadamente 300 mg de

calcio.

Sin embargo, la mejor medida

preventiva es aumentar la activi-

dad. Un aumento en la actividad

de levantamiento de peso pue-

den ayudar a obtener un 5% de

la masa ósea, lo que reduce en

un 40% el riesgo en el desarrollo

de la osteoporosis, y tiene el be-

neficio añadido de mantener una

mejor función pulmonar.

La prevención es lo mejor.

También existen algunos trata-

mientos prometedores para la os-

teoporosis, sin embargo, estos

todavía tienen que ser adecuada-

mente evaluados con respecto a

la FQ. La búsqueda de terapias

apropiadas para curar y prevenir

la osteoporosis en la FQ es vital.

Fuente: Fundación America-

na de Fibrosis Quística.

4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 02/12/2010 16:23 Página 44

45

CienciaDepresión y Fibrosis Quística

Pregunta: Tengo un herma-

no que tiene Fibrosis Quís-

tica y está luchando contra

la depresión. Necesito más infor-

mación sobre lo que podemos ha-

cer para ayudarle en su estado.

Leah, EE.UU.

Respuesta: Siento mucho que

su hermano esté luchando contra

la depresión. Tiene la suerte de

tener una hermana que le quiere

ayudar. El paso más importante

que puedes hacer es animarle a

buscar tratamiento.

La depresión es una condición

compleja con múltiples etiologías

(biológicos, sociales, etc.), pero la

buena noticia es que la mayoría

de los hombres y las mujeres que

sufren de depresión puede mejo-

rar con terapia, medicamentos,

cambios de estilo de vida, o com-

binaciones de éstos.

Si su hermano está dispuesto

a consultar a un profesional, su

médico FQ o miembros del equipo

deben tener la posibilidad de con-

sultar a un profesional competen-

te. Algunos de los síntomas pre-

dominantes de la depresión

(desesperanza, ansiedad, dismi-

nución de la energía, dificultad

para dormir) pueden contribuir al

rechazo a buscar ayuda. También,

algunos temen que el buscar un

tratamiento de salud mental signi-

fica que están "locos".

Además, hay diferencias de

género en cómo la depresión se

experimenta. A los hombres les

resulta difícil pedir ayuda en una

sociedad que valora la fuerza y el

autocontrol. Si la FQ ha afectado

a su apariencia física (peso, altu-

ra, etc.) o su capacidad de traba-

jo, tu hermano puede sentir que

no está cumpliendo con las ex-

pectativas culturales.

He aquí algunas maneras adi-

cionales de cómo puede ayudar a

su hermano:

1. Deje que su hermano sepa

que está preocupado por él y aní-

mele a buscar ayuda. Ofrézcase

para explorar las distintas opcio-

nes de tratamientos y para acom-

pañarle si así lo desea. Si se nie-

ga, pregúntele sus razones. Sus

respuestas pueden ayudarle a

comprender mejor su mundo a

través de sus ojos.

2. Si le preocupa que pueda

tener ideas suicidas, pregúntese-

lo. No hay evidencia de que el

preguntarlo a un hombre o mujer

deprimido pueda promover un in-

tento de suicidio.. Si él está pen-

sando realmente en ello (tiene un

plan y un medio), usted deberá to-

mar las medidas necesarias para

conseguir un tratamiento (incluso

la hospitalización involuntaria) de

acuerdo con las leyes de su

zona..

3. Estar allí para él. Hágale sa-

ber que lo quiere y que está dis-

puesta a escuchar si él tiene ga-

nas de hablar.

4. Aprenda sobre la depresión.

Consulte páginas web, libros y re-

cursos locales. Comprender la

condición le ayudará a entender

mejor a su hermano y le puede

dar más pistas sobre cómo ayu-

darle.

5. No trate de disminuir los

sentimientos de su hermano ne-

gando su visión del mundo o re-

cordándole que otros tienen pro-

blemas más graves. Es muy difícil

para aquellos que no han experi-

mentado nunca la depresión en-

tender su naturaleza abrumadora.

6. Buscar ocasiones en que su

hermano parezca menos deprimi-

do. Por ejemplo, si le gusta el de-

porte, le sugiero ir a un partido o

ver los deportes en la televisión

junto a él.

7. Las personas deprimidas a

menudo se sienten impotentes y

fuera de control. Esto también su-

cede en las personas con enfer-

medades crónicas, progresivas,

como la FQ. El ayudar a tu her-

mano a encontrar áreas donde se

tiene el poder y la elección le pue-

de ayudar a sentirse menos vul-

nerable.

8. Si tiene acceso y/o relación

con el médico de su hermano,

considere llamarle y darle a cono-

cer sus preocupaciones. Si lo

hace, puede que desee que su

hermano lo sepa.

La depresión afecta no sólo a

las personas que la padecen, tam-

bién a aquellos que se preocupan

por ellos. Debe reconocer el

estrés que la condición de su her-

mano le está causando a usted y

a su familia y debe tomar medidas

para cuidarse.

Su hermano tiene la suerte de

tener una hermana como usted,

que le quiere. Le deseo todo lo

mejor y espero que mi respuesta

haya sido de gran ayuda.

Fuente: Articulo traducido

del CFW Newsletter - Widerman

Eileen, PhD, MSW - Profesor Ti-

tular Universidad de Temple -

Filadelfia, PA - Asesor Psicoso-

cial, CFW.

4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 02/12/2010 16:23 Página 45

46

En unos meses tendremos disponibles enEspaña las vitaminas liposolubles AquADEK’S

Ciencia

AquADEKs™ es un suple-

mento nutricional comple-

to diseñado específica-

mente para satisfacer las

necesidades de las personas

con Fibrosis Quística y los que

tienen dificultades para absor-

ber las vitaminas solubles en

grasa y nutrientes.

AquADEKs™ incorpora las

últimas evidencias científicas re-

lativas a las recomendaciones

de los niveles de nutrientes y

vitaminas recomendados para

las personas con Fibrosis Quís-

tica.

AquADEKs™ utiliza la tecno-

logía de microesferas para me-

jorar la absorción de este multi-

vitamínico rico en antioxidantes

y suplementos minerales.

AquADEKs™ contiene antio-

xidantes importantes, como la

coenzima Q10, beta-caroteno y

gamma-tocoferol.

Las nuevas investigaciones

indican que las personas con Fi-

brosis Quística tienen niveles

mucho más bajos de estos an-

tioxidantes que pueden conducir

a daño oxidativo. Este producto

también contiene vitamina D y

niveles aumentados de vitamina

K para mejorar la salud ósea.

Además, AquADEKs™ con-

tienen selenio, que es un cofac-

tor esencial para el propio siste-

ma antioxidante del cuerpo, y el

zinc, que ha demostrado ser de-

ficiente en las personas con Fi-

brosis Quística.

AquADEKs™ se presenta en

forma de microesferas para for-

mar una estructura micelar que

contiene una capa exterior hi-

drosoluble y una capa liposolu-

ble que aloja las vitaminas lipo-

solubles y los nutrientes.

Esta estructura facilita la má-

xima absorción de las vitaminas

liposolubles, incluso cuando

existe una disminución de la di-

gestión o de la función hepática.

AquADEKs™ se presenta en:

- Líquido pediátrico para

niños de 0-3 años.

- Grageas masticables para

niños de 4-10 años.

- Cápsulas softgel para ma-

yores de 10 años.

Estas tres novedosas pre-

sentaciones nos facilitarán el

cumplimiento del suplemento vi-

tamínico necesario a diario.

Nuevas vitaminas liposolubles AquADEK’S

4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 02/12/2010 16:23 Página 46

4-47 CIENCIA:38-39 CIENCIA 02/12/2010 16:23 Página 47

BOLETIN DE ADHESIÓN A LAS ASOCIACIONES DE FIBROSIS QUÍSTICAFederación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª - 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208Apellidos y nombre_________________________________________________________________Domicilio__________________________________ Localidad___________________________ Provincia______________________Código Postal_____________Tel________________________

¿Tiene alguna persona con FQ en la familia? Sí/No. Parentesco____________________________MODALIDAD DE SOCIO: 1. Cuota anual : 30-60 euros. Otras_________________________(Marcar lo deseado) 2. Aportación única. Euros:________________________________

3. Sólo Revista FQ. Ayuda: 6 - 18 euros - Otras________________

Número de cuenta: La Caixa. 2100/4331/01/0200051255

COMITÉ MÉDICO ASESOR

Presidente: Dr. Carlos Vázquez CorderoVicepresidenta: Dra. Amaia SojoSecretaria: Dra. Amparo EscribanoTesorero: Dr. Joan FiguerolaVocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda,Dra. Teresa Casals, Dr. Javier de Gracia, Dr. JavierManzanares.Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208.E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08

E-mail: fqfederacion@fibrosis.org http://www.fibrosisquistica.org

Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Patxi Irigoyen.

Secretario: José Luis Poves. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad ValencianaRafael Carrión Darijo.C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07. E-Mail: administracion@fqvalencia.orgAsociación Extremeña de Fibrosis QuísticaMarcos Manuel Lázaro RojoC/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.comAsociación Gallega contra la Fibrosis QuísticaSara Lagoa LuacesCentro Municipal García Sabell. Plaza Esteban Lareo,bloque 17 bajo. 15008. A CORUÑA.Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@telefonica.netAsociación Madrileña contra la Fibrosis QuísticaEsther SabandoC/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID.Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83. E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.orgAsociación Murciana contra la Fibrosis QuísticaMª José Plana DoradoAvda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIATel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29E-mail: fibrosismur@yahoo.es. - www.fqmurcia.orgAsociación contra la Fibrosis Quística de NavarraCristina MondragónC/ Concejo de Olaz, nº 1. Local Cruz Roja.31600 BURLADA. Tel.: 948143222. Fax: 948363006.E-Mail: fqnavarra@fqnavarra.es

Asociación Andaluza de Fibrosis QuísticaMaría Fuensanta Pérez QuirósC/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLATel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail:info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.orgAsociación Aragonesa contra la Fibrosis QuísticaJosé Luis Poves OlivánC/ Julio García Condoy, nº 1, local 250018 ZARAGOZA Tel.: 976522742. E-mail: fqaragon@telefonica.netAsociación Asturiana contra la Fibrosis QuísticaNoelia Espina GonzálezHotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90.E-Mail: fq@cocemfeasturias.esAsociación Balear contra la Fibrosis QuísticaJorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DEMALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267.E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.orgAsociación Canaria contra la Fibrosis QuísticaFelicidad Blanca González MartínC/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de TirajanaGRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081Asociación Cántabra contra la Fibrosis QuísticaMaría Ángeles Saturio CuernoCardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDERTel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.orgAsociación Castellano-Leonesa contra la FibrosisQuísticaMartín ValdespinoC/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez)47010 VALLADOLID. Tel.: 686758173. E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.comAsociación Castellano-Manchega contra la FibrosisQuísticaAntonio SánchezC/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCATel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.comAssociació Catalana de Fibrosi QuísticaCelestino RayaPasseig Vall d'Hebrón, 208, 1º, 2ª. 08035 BARCELONATel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org.E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

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