La experiencia de un paciente en un Comité Ético de Investigación

Óscar López de Briñas Ortega @oscarbrinas www.jediazucarado.com

QUIÉN SOY

• Paciente de largo recorrido. • No soy normal. • Actividad en la Red, un medio

en el que muchos buscan respuestas y ayuda.

• Empoderado, pero también motivado para ayudar y colaborar con otros agentes del sistema sanitario.

LA DIABETES, ALGO QUE EXIGE TOMAR DECISIONES CONSTANTEMENTE Un paciente con diabetes está solo con su problema el 99,9% del tiempo. O te empoderas… o te empoderas.

Pixabay

LA DIABETES ES ASÍ…

Gema De Pedro Caparrós

TIPOS DE PACIENTE

1.  Paciente Perdido. Hace lo mínimo. 2.  Activado, adherente, sigue pautas. 3.  Empoderado. Quiere más conocimientos, herramientas,

recursos. Es participativo y abierto a la colaboración. Nivel deseable para todos y en el que un Sistema Sanitario sería sin duda mucho más eficaz y menos costoso.

4.  (opcional) Implicado. Consciente de su empoderamiento, descubre la utilidad de ayudar a otros.

PACIENTE ACTIVO, EL OBJETIVO

Foro de Transformación Sanitaria 2015. Deusto Business School Health.

Persona dispuesta a tomar las medidas necesarias para tener su salud bajo control. Adherente y responsabilizada con la gestión de su salud.

PACIENTE EMPODERADO, EL IDEAL

Persona dispuesta a adquirir conocimientos y habilidades, pero también con actitud y motivación para ser partícipe activo de la atención sanitaria que reciba. Tanto en su relación con los profesionales de salud como a cualquier otro nivel del entorno de la salud.

Foro de Transformación Sanitaria 2015. Deusto Business School Health.

¿Y QUÉ PODEMOS HACER CON UN PACIENTE EMPODERADO?

NIVEL 1: SE ME INFORMA/CONSULTA

• Se informa a los pacientes sobre su diagnóstico. •  La organización encuesta a los pacientes sobre su

experiencia en el sistema sanitario. •  La organización encuesta a los pacientes sobre la

gobernanza de las estructuras sanitarias. •  Los organismos públicos organizan grupos de debate con

pacientes para pedir opinión sobre temas sanitarios.

Foro de Transformación Sanitaria. Deusto Business School Health 2015. Kristin L. Carman, Pam Dardess, Maureen Maurer, Shoshanna Sofaer, Karen Adams, Christine Bechtel, and JenÅnifer Sweeney, “Patient and family Engagement: A Framework for Understanding the Elements and Developing Interventions and Policies”, Health Affairs 32, no. 2 (2013): 223-31.

NIVEL 2: SE ME IMPLICA (CONSULTOR)

• Se pregunta a los pacientes acerca de sus preferencias en el plan de tratamiento.

• El hospital implica a los pacientes como consultores/miembros de los equipos de trabajo.

•  La organización implica a los pacientes (rol consultor) en su gobernanza.

•  Las prioridades o recomendaciones de los pacientes se tienen en cuenta en la toma de decisiones de financiación de los organismos públicos (asignación de los recursos).

Foro de Transformación Sanitaria. Deusto Business School Health 2015. Kristin L. Carman, Pam Dardess, Maureen Maurer, Shoshanna Sofaer, Karen Adams, Christine Bechtel, and Jennifer Sweeney, “Patient and family Engagement: A Framework for Understanding the Elements and Developing Interventions and Policies”, Health Affairs 32, no. 2 (2013): 223-31.

NIVEL 3: SOY AGENTE ACTIVO DEL SISTEMA

• Se toman decisiones en base a las preferencias del paciente, las evidencias médicas y la opinión de los clínicos.

•  Los comités operativos (de seguridad hospitalaria y mejora de calidad) son liderados de forma conjunta con los pacientes.

•  Las estructuras son gobernadas conjuntamente con los pacientes (rol ejecutivo en los órganos de gestión)

•  Los pacientes están representados de forma igualitaria en los comités institucionales que toman decisiones de asignación de recursos a los programas de salud.

Foro de Transformación Sanitaria. Deusto Business School Health 2015. Kristin L. Carman, Pam Dardess, Maureen Maurer, Shoshanna Sofaer, Karen Adams, Christine Bechtel, and Jennifer Sweeney, “Patient and family Engagement: A Framework for Understanding the Elements and Developing Interventions and Policies”, Health Affairs 32, no. 2 (2013): 223-31.

¿DÓNDE ESTAMOS?

• Casi todas las experiencias son pilotos, excepto escuelas de pacientes o programas de paciente activo.

• Generalmente incorporando pacientes con rol consultivo o informativo.

• Nos encontramos en un nivel 1,5.

A PESAR DE TODO, EL PACIENTE QUIERE SABER CADA VEZ MÁS…Y USA LA RED • El conocimiento a golpe de clic: el lado bueno y el malo.

¿Es fiable todo lo que veo? ¿De quién me fío? ¿Cómo elegir? Infoxicación. No todos deben conocerlo todo.

•  La Red: 29,7% de los pacientes buscan información de salud antes de ir a la consulta médica* (y el 54,6% después).

• Profesional de salud: ¿prescriptor digital?

* Red.es . Observatorio Nac. de las Telecomunicaciones y de la Sdad. de la Información

OTRAS CONSECUENCIAS DE LA IRRUPCIÓN DE LA RED EN LA DIABETES… • Comunicación transversal

entre agentes de la salud gracias a las redes sociales.

•  Iniciativas conjuntas o en las que participan pacientes.

• Contacto y aportación entre agentes hasta ahora separados.

LA COMUNICACIÓN ENTRE TODOS LOS AGENTES, CLAVE PARA LA MEJORA

http://centrodedesarrollogerencial.blogspot.com.es/

EN UNA MÁS DE MIS APORTACIONES, ME INCORPORO AL CEIC-E

¿QUÉ DEMONIOS ES UN CEIC?

• Desconocimiento total de esta parte del sistema de salud.

• Muy escaso conocimiento de ensayos clínicos y nulo sobre normativas reguladoras.

• Escaso conocimiento del consentimiento informado.

Pixabay

¿QUÉ DEMONIOS ES UN CEIC?

• Miedos: •  Un trabajo en el que lo ideal

es no saber nada. •  Dejar pasar CI/HIP que pudieran

ser mejores tras una revisión mejor por mi parte.

• Desconocimiento exacto de mi papel y hasta dónde llega.

• Sensación de inferioridad entre profesionales de salud.

Pixabay

MI PRIMERA REUNIÓN EN EL CEIC-E

MIS PRIMERAS SENSACIONES

•  1ª: Ansiedad (entorno de alta cualificación médica). •  2ª: No entiendo nada. •  3ª: Buscando el modo de irme sin que se enteren. •  4ª: Qué mal está explicado todo en los CI. •  5ª: Falta de comunicación… sensibilidad… humanidad…

empatía… al pedir participar al paciente en un ensayo y solicitar su CRUCIAL participación.

MIS PRIMERAS SENSACIONES

•  6ª: Echo en falta explicaciones que se dan por supuestas. Dudo mucho que quien firme, entienda.

•  7ª: ¿Informar no importa? ¿Sólo cubrirse legalmente?

Shonda Rhimes / ABC

MIS IMPRESIONES TRAS UN AÑO

•  La visión de alguien ajeno a la medicina/investigación. • Ensayo es importante, pero también el CI y la HIP, que

son la única información del paciente. No descuidarlos. • Humanizar / Agradecer / EXPLICAR. • No somos números: mayor sensibilidad. • Separar aspectos médicos, legales, éticos, procedim…

¿Sería posible estandarizar este tipo de documentos? • No condensar. No es momento de ahorrar papel. No dar

por supuesto que el profesional médico lo hará todo.

VENTAJAS Y SATISFACCIONES

• Reto: nueva tarea alejada de tu ámbito. • Satisfacción por la labor encomendada y por formar parte

de un comité de tanta importancia. • Representar al paciente. • Profesionalidad de sus integrantes (labor altruista). • Satisfacción de que el Sistema Sanitario cuente con el

paciente cada vez más.

INCONVENIENTES O DIFICULTADES

• Muchas reuniones (compatibilidad laboral). • Sesiones largas. • Mucho material por comprobar. El paciente debe leerse

todos los ensayos. • Determinadas iniciativas en las que participan

pacientes… ¿deberían ser retribuidas?

PACIENTE IMPACIENTE…

…por colaborar y por ayudar en una tarea realmente importante. …por ver que el paciente tiene más papel poco a poco en el sistema sanitario. …por ver que el paciente es una figura más para construir entre todos un sistema sanitario mejor.

Seth McFarlane - Fox

Muchas gracias

@oscarbrinas

www.jediazucarado.com