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La Docencia: Un eslabónmás dentro de la cadenade trasplanteFrancisco Gallardo Domínguez, Isabel Rodríguez Cordero,Francisco Sánchez López.Celadores de Docencia. HH. UU. Virgen del Rocío. Sevilla.

Aunque como es lógico pensar en la práctica médica diaria, la demanda asistencial tieneuna incidencia importante en la labor diaria, pero dado que la consecución de los objetivosde calidad es un desafío permanente más que un obstáculo, la realización de trasplantes detoda índole en el estado actual de nuestros avances médicos y tecnológicos, establece unmarco de referencia desde múltiples enfoques hacia cuanto significa avance y actualidad enlo concerniente a Congresos, Simposiums, Seminarios, etc para la Formación y toma de con-tacto entre profesionales, constituyéndose así una plataforma equilibrada que genera a suvez un análisis sistemático hacia cuanto significa avance.

De acuerdo con éste planteamiento, es aquí donde colaboramos activamente los celadoresde Docencia, que lo formamos tres personas.

La tecnología puntera de estos Hospitales se refleja en sus distintos salones de actos con losque cuentan y el equipamiento del que dispone cada uno de ellos.

- SALON DE ACTOS DEL HOSPITAL GENERAL: cañón de video, ordenador y distintosmedios de proyección.

- SALON DE ACTOS DEL HOSPITAL MATERNAL: cañón de video, ordenador y variosmedios de proyección.

- SALON DE ACTOS DE TRAUMATOLOGIA: distintos medios audiovisuales.

- AULA MAGNA (PABELLÓN DE GOBIERNO): Alma máter de la actividad docente ycientífica.

Desde hace varios años la importancia de los cursos que se celebran en Sevilla exigen unamejor cualificación del personal y mejores recursos.

Hoy es fácil disponer de videoconferencias, traducciones simultáneas, retransmisiones qui-rúrgicas en directo, telemedicina, podemos comprobar que el futuro ya ha llegado.

En este sentido los celadores somos necesarios en lo concerniente a la preparación de todosestos proyectos que el profesional precisa para divulgar sus conocimientos, avances y descu-brimientos en lo que al tema de trasplante se refiere.

De este modo el celador de Docencia participa de la siguiente forma:

- El facultativo comunica la celebración de una actividad determinada.

- Nos comunica que tipo de material necesita

- Procedemos al montaje del curso y finalmente ayudamos en la utilización y controlde todos los medios.

En muchas ocasiones y debido a la experiencia que nos avala ofrecemos al Organizador cier-tas sugerencias que son bien aceptadas normalmente.

Lógicamente existe un aspecto humano en el tema de trasplante desde el momento quetodos conocemos algún caso cercano y sobre todo en nuestra profesión vemos cientos de tes-timonios gráficos (léase diapositivas) y orales (conferencias, charlas con trasplantados, etc.)y nos conmueven sus testimonios por lo duro y sacrificado de sus comentarios al tiempo quenos abren las puertas de la esperanza, por los buenos resultados a los que nos tienen acos-tumbrados los facultativos de estos Hospitales.

"La ilusión despierta el empeño pero solamente la paciencia lo termina".

Anónimo.

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Trasplantes de donantevivo: pasado, presente yfuturo.José Pérez BernalCoordinador Sectorial de Trasplantes de Sevilla.

Desde que en 1.954, los doctores Joseph Murray y John Merrill (Premios Nóbel 1.991) rea-lizaron en Boston con éxito el primer trasplante de un órgano humano, de un riñón entregemelos univitelinos, el campo de los trasplantes de órganos y tejidos humanos ha sido delos más punteros de la Medicina y, también, uno de los que mas debates bioéticos ha des-pertado (Foto 1).

A mediados del Siglo XX, coincidiendo con el nacimiento de las técnicas de diálisis y de laNefrología como especialidad, todos los trasplantes renales procedían de donantes vivos. Lamodificación del concepto de muerte a finales de los años 60, con la aparición del nuevoconcepto de muerte encefálica, abrió las puertas a los trasplantes de órganos procedentesde donante cadáver. En los años 70 y 80 se crearon las Unidades de Cuidados Intensivos,se introdujo la ciclosporina, el primer fármaco antirrechazo eficaz, y en muchos países secrearon leyes específicas para la donación y trasplantes de órganos y tejidos.

Tras ello se popularizaron los trasplantes de riñón, hígado, corazón y pulmón, todos ellos dedonante cadáver, obteniéndose altas tasas de supervivencias de los injertos y de los pacien-tes. El trasplante renal de donante vivo se redujo sensiblemente en los países desarrollados,pero no dejó de realizarse. Siguió siendo la forma mas frecuente de trasplante en muchospaíses con escasos recursos.

Como consecuencia del éxito de los trasplantes, progresivamente se ampliaron sus indica-ciones y el perfil de los enfermos candidatos a trasplantes, cuyos criterios inicialmente fue-ron muy estrictos, se hizo más permisivo. Ello explica el gran aumento de la demanda detrasplantes, que choca de lleno con una oferta que tiene unos recursos limitados. Las dona-ciones de órganos, a pesar de las campañas de concienciación ciudadana, tienden a esta-bilizarse tras muchos años batiendo records.

Últimamente aumentan los integrantes de las listas de espera, ampliándose también eltiempo de espera para un trasplante. Esto provoca entre los candidatos a un trasplante unamortalidad y morbilidad muy superior a la de los últimos años.

El choque entre demanda y oferta es especialmente crítico en los trasplantes que no dispo-nen de una terapia sustitutiva, como es el caso del trasplante renal con la diálisis, y en losniños. Por ello, a principios de los 90 aparece el trasplante hepático infantil de donante vivocomo una necesidad vital. Más tarde esta técnica se extendió a los adultos.

No deja de ser paradójico que en el país con mayor tasa de donaciones de órganos y de tras-plantes, aparezca la necesidad del trasplante hepático de donante vivo. A pesar de que lahepatectomía somete al donante a un riesgo muy superior a de la nefrectomía (que ya serealiza con cirugía mínimamente invasiva), las listas de espera aumentan, nutriéndose espe-

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cialmente de pacientes infantiles, enfermos de algún grupo sanguíneo particular (como el 0que implica un largo tiempo de espera), o con patologías como el hepatocarcinoma dondeel retraso llegaría a contraindicar el trasplante.

Tipos de donantes vivos

Hay varios tipos de donantes vivos, siempre de órganos pares (riñón, pulmón) o regenerables(hígado):

1. Donantes genéticamente relacionados: Son los familiares de primer grado.2. Donantes emocionalmente relacionados: Esposos, parejas, amigos.3. Donantes pagados o compensados: Propiciarían el comercio de órganos, que

puede existir en algunos países, fomentando las "leyendas negras" de los tras-plantes que influyen negativamente en las donaciones solidarias de órganos decadáver.

4. Donantes de intercambio: Como el trasplante hepático en "dominó", posible enla polineuropatía amiloidótica familiar, donde este paciente recibe un hígado decadáver y su hígado extraído se trasplanta, al ser perfectamente válido, en otropaciente de la lista de espera.

En muchas ocasiones, los límites entre los diferentes tipos de donantes, son difíciles de defi-nir. El problema se acentúa en aquellos donantes que no están ni genética ni emocional-mente relacionados ya que, en estas situaciones el verdadero altruismo, como factor moti-vacional, es difícilmente controlable o medible.

El trasplante de órganos de donante vivo es una práctica aceptada universalmente bajo elprincipio del altruismo y del voluntarismo. El marco legal español para la donación de donan-te vivo está muy bien regulado por el Real Decreto 2070/1999, de 30 de diciembre, queamplía y modifica la Ley de 1.979, y permite al médico trabajar con gran comodidad en unterreno complejo y lleno de dilemas. Los trámites ético - legales son, generalmente, muy bienaceptados por los profesionales por ser una garantía del proceso de donación. La Ley tam-bién define los requisitos necesarios para los centros hospitalarios que realizan estos tras-plantes, la necesidad de un informe preceptivo del Comité de Ética, que el trasplante dedonante vivo se limitará solo a los casos con grandes posibilidades de éxito y cuando no inter-vengan ningún tipo de condicionantes. También exige que el consentimiento expreso debaotorgarse ante el juez del Registro Civil. En resumen:

1. El donante debe ser mayor de edad y gozar de plena salud física y mental

2. Debe tratarse de un órgano, o parte de él, cuya extracción sea compatible con lavida

3. El donante debe ser informado previamente de las consecuencias de su decisión, yotorgar su consentimiento de forma expresa, libre, consciente y desinteresada.

4. No podrá realizarse la extracción a menores de edad, aun con el consentimientopaterno, no de personas con deficiencias psíquicas o mentales, o con incapacidadpara consentir de forma adecuada.

5. El destino del órgano extraído será su trasplante a una persona determinada.

6. En ningún caso se aceptará la donación cuando pueda considerarse que media con-

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dicionamiento económico, social o psicológico.

7. El donante debe otorgar su consentimiento ante el Juez del Registro Civil.

8. Es necesario un informe preceptivo del Comité de Ética del Hospital

9. Solo podrán realizase en los hospitales expresamente autorizados.

El médico debe afrontar un tema difícil y complejo. Debe tomar decisiones seleccionando alos candidatos a trasplantes y dirigiendo los recursos, distribuyendo los órganos procedentesde donantes cadavéricos en las listas de espera o implicando a los donantes vivos. Por elloagradece una "buena ley" que regule y respalde todo el proceso.

Pero no podemos olvidar otros matices relacionados con este tipo de trasplantes. En todoslos países, tanto con sanidad privada como pública pública, el trasplante de donante vivoresulta muy atractivo para las instituciones y los profesionales, ya que junto a la fascinaciónpor la cirugía de vanguardia y por la tecnología punta, de este procedimiento se desprendeprestigio, notoriedad mediática, mayor flujo de pacientes y de ingresos procedentes de fon-dos de investigación.

Trasplante hepático de donante vivo

Este trasplante se ha introducido en occidente, y especialmente en los países de extremooriente donde culturalmente no aceptan la donación de cadáver, como alternativa paraaumentar los injertos ante el gran aumento de la demanda de trasplantes hepáticos, supe-rior a las donaciones de órganos de cadáver, muy estabilizadas en los últimos años.

Los buenos resultados obtenidos en niños con el trasplante hepático de donante vivo, juntoa la confianza que implica la amplísima experiencia en el trasplante hepático de donantecadáver en adultos, han impulsado su extensión a los adultos. (Foto 2)

El aumento progresivo del número de pacientes en las listas de espera para trasplante hepá-tico implica una demora para llegar a ser trasplantado, y un claro aumento del riesgo demuerte durante la espera. Por ello en muchos hospitales se ofrece a los enfermos la alter-nativa terapéutica de ser trasplantados con injertos hepáticos procedentes de la donaciónde vivo.

La principal y decisiva ventaja del trasplante de órganos de donante vivo es, para el recep-tor, el hecho de rehuir un largo y desesperante período de espera, con sus graves conse-cuencias en términos de mortalidad y morbilidad. La calidad del injerto es óptima, muy supe-rior al injerto de cadáver, por evitarse los tiempos de isquemia fría (intervenciones simultá-neas) y el sufrimiento del injerto provocado por la muerte cerebral o por las causas que pro-vocaron la muerte del donante cadáver. Siempre se tendrá la incertidumbre sobre si la"masa hepática" trasplantada será suficiente para soportar el postoperatorio.

El trasplante hepático con injerto de donante vivo (lóbulo hepático derecho) plantea un pro-blema ético singular, al someter a la persona donante a un riesgo muy respetable, del quesolo puede obtener un beneficio psicológico y emocional. Por ello, para que la técnica tengajustificación, se deben cumplir los aspectos éticos y organizativos siguientes:

1. Existencia de un marco legal adecuado.

2. Cumplimiento de un protocolo ético y operativo, que incluya un estudio y seguimien-to del donante a largo plazo.

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3. No debe existir otra motivación que no sea de naturaleza médica.

4. El trasplante de donante cadáver debe ser imposible o problemático.

5. La mortalidad y morbilidad en el donante deben ser muy bajas.

6. Posibilidades razonables de supervivencia en el receptor, con buena calidad de vida.

7. Posibilidad de retrasplante con donante cadáver.

8. El trasplante hepático debe ser la única opción terapéutica.

Los procesos de la donación de cadáver y de vivo tiene fases comunes: identificación del posi-ble donante, evaluación cínica, entrevista, autorización de la extracción, extracción, y tras-plante. El proceso de donación de vivo también exige conocer la opinión del donante, susfactores emocionales, sociales y económicos, para garantizar su calidad de vida después dela donación.

El donante vivo, además de sus dudas, tiene que soportar las molestias de un estudioexhaustivo, con numerosas pruebas complementarias (analíticas, angiografías, resonancianuclear magnética, etc.) que le garantizan el menor riesgo quirúrgico y una buena canti-dad y calidad de vida futura. Además de las molestias propias de toda intervención, inclui-do el miedo al quirófano, tienen que superar un postoperatorio, con estancia hospitalaria deunos 15 días, y un periodo de unos dos meses hasta hacer vida normal, con baja laboral yperjuicio económico incluido. No obstante, todos los donantes vivos encuestados en nuestropaís se sienten orgullosos de su gesto solidario que permitió salvar una vida.

El donante es una persona sana, no un paciente. El proceso de donación tiene que garanti-zar de calidad de salud y la calidad de vida tras la donación. A pesar de ello, las compañí-as de seguros, y los seguros sanitarios privados, aún no los consideran así. A los donantes seles exigen unas primas más altas y, en algunos países, las aseguradoras se resisten a lacobertura del donante, por lo que se suelen facturar los gastos a la del receptor. Tampocolas empresas donde trabajan, que los despiden al no entender unas bajas laborales sin enfer-medad. O la legislación, que penaliza económicamente al donante vivo durante la baja labo-ral temporal.

Cuando el donante firma el consentimiento informado debe conocer, además de los riesgosmédicos, todos los riesgos sociales-laborales que existen alrededor de su gesto generoso yaltruista.

A pesar de la gran experiencia española se mantienen muchos dilemas:

- ¿Todos los hospitales acreditados para trasplantes hepáticos pueden realizar los tras-plantes de donante vivo? El trasplante hepático de donante vivo se considera un pro-cedimiento innovador, cuya práctica debería limitarse estrictamente a centros congran experiencia y altamente cualificados. Solo deberían autorizarse centros con unagran experiencia en hepatectomías, sin resultados adversos, y con más de 500 tras-plantes realizados de donante cadáver. En ellos se aceptaría un riesgo de muerte deldonante de un 0,9%. Existen centros muy notables de USA que han suspendido suprograma de trasplante hepático de donante vivo por la muerte de un donante.

- ¿Todos los enfermos de las listas de espera son iguales?. No todos presentan la mismaposibilidad de supervivencia. Existen factores predictores (enfermedad hepática sub-yacente, edad, enfermedades asociadas, etc.) que exigen un análisis individualizado,valorando el riesgo del donante con el beneficio del receptor. Existen enfermedadesAc

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en los receptores que se pueden reproducir en el injerto trasplantado. La indicacióndel hepatocarcinoma siempre es complicada.

- ¿Qué ocurre cuando existen criterios diferentes entre los centros sanitarios? La incor-poración a las listas de espera, la selección o evaluación del tipo de donantes, la prio-rización, etc, exigen una unificación de criterios. Las indicaciones, que aun no estánsuficientemente claras o protocolizadas, la técnica quirúrgica no está unificada, asícomo el porcentaje de hígado a extirpar en el donante que tiene un límite del 60 -70%. Igualmente debemos avanzar en el mejor conocimiento de los resultados decada centro, íntimamente relacionados con la complejidad de los casos, las indica-ciones, la dotación de medios y la experiencia.

Trasplante renal de donante vivo

En España, donde se realizan anualmente unos 2.000 trasplantes renales, solo el 1% deellos son de donante vivo.

En los países nórdicos y en USA llegan a suponer el 25-30 % del total. Sin embargo, en lospaíses en vías de desarrollo, al no disponer de la infraestructura necesaria para la donaciónde cadáver, de los recursos económicos necesarios para mantener programas de diálisis oadquirir medicamentos antirrechazo, los trasplantes renales de donante vivo suponen el 80-90 % de los trasplantes renales, al ser prácticamente la única alternativa para los enfermosrenales crónicos.

En lejano oriente, fundamentalmente en Japón y Corea, el 100% de los trasplantes renalesson de donante vivo. Por motivos culturales, religiosos y legales, no aceptan los trasplantesde donante cadáver.

Los principios básicos de la bioética están bien definidos en este tipo de trasplante:

- Autodeterminación o autonomía: El donante vivo será una persona muy bien infor-mada, con capacidad de comprender toda la información, de elegir libremente sudecisión y otorgar su consentimiento.

- No maleficencia: Lógicamente, la nefrectomía es una "lesión intencionada" que impli-ca riesgos. No obstante, con las modernas técnicas quirúrgicas y la experiencia delos equipos de los hospitales autorizados, la morbimortalidad es muy baja.

- Beneficencia: Los beneficios del trasplante renal de donante vivo, claramente, supe-ran a los riesgos de la donación. Todos los donantes se sienten muy satisfechos de sugesto y sienten reforzada su autoestima.

- Justicia: La escasez de órganos de donante cadáver justifica la necesidad de dona-ciones de vivo. Al realizar trasplantes renales de donante vivo los pacientes de las lis-tas de espera "normales" tendrán más posibilidades de trasplantarse.

El trasplante renal de donante vivo presenta claras ventajas sobre el de donante cadáver:

1. La más importante está relacionada con la supervivencia del injerto. Mientras la vidamedia del injerto de donante cadáver es de 9 a 10 años, el de donante vivo alcan-za 17,1 años en general, y hasta 24 años en casos de mayor identidad del sistemaHLA. En Andalucía el tiempo máximo de supervivencia de un injerto renal es de 28años (Foto 3). Con los nuevos medicamentos antirrechazo tenemos la esperanza de

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aumentar sensiblemente la supervivencia de los injertos en los casos de donantesvivos no relacionados.

2. Las intervenciones son programadas. Se evita la angustia de la espera, la incerti-dumbre sobre el momento del trasplante.

3. Se evita el deterioro provocado por los periodos prolongados en las listas de esperapara trasplante de donante cadáver. Incluso se indica el trasplante antes de entraren programas de diálisis, con lo que la repercusión de la enfermedad en el organis-mo es notablemente inferior.

4. En la donación de cadáver, con toda seguridad, la función renal sufre un deterioro.La muerte cerebral provoca un fracaso hemodinámico que, aunque en las Unidadesde Cuidados Intensivos se intente superar, repercute en mayor o menor grado.Asimismo influye la causa de muerte, generalmente provocada por accidentes. Unshock traumático o hemorrágico prehospitalario ya induce una necrosis tubular enlos futuros injertos renales.

5. Al intervenirse simultáneamente donante y receptor, no existe el sufrimiento delinjerto renal secundario a la isquemia fría. En las donaciones de cadáver, durante las10 o 15 horas que están conservados en frío en las neveras, el daño isquémico delos riñones es seguro, guardando una relación directamente proporcional a la dura-ción de la misma.

6. Lo habitual es que exista una buena función renal desde el primer momento, esca-sas crisis de rechazo, prácticamente no precisan diálisis en el postoperatorio, pre-sentan menos infecciones y el alta hospitalaria es precoz. Las crisis de rechazo agudose sitúan alrededor del 13%, algo inferior a las del trasplante renal de donante cadá-ver.

7. La mayoría de los donantes refieren aspectos psicológicos muy positivos en relacióncon su gesto solidario. Ello le provoca una mayor autoestima, escasa predisposicióna la depresión y gran estabilidad familiar.

Los riesgos o problemas generados por la donación renal de donante vivo son muy escasos:

1. La donación no está exenta de riesgos, aunque es muy inferior a la del trasplantehepático. Los riesgos quirúrgicos, anestésicos y las complicaciones son significativa-mente inferiores. La mortalidad, en centros especializados, es del 0,03%, muy infe-rior a la del donante vivo de hígado. Recientemente la nefrectomía se está reali-zando mediante cirugía mínimamente invasiva, ofreciendo al donante una menormorbilidad, estancias hospitalarias breves y mayor confort tras la intervención. Laincorporación a una vida socio-laboral tras esta cirugía también es inferior a la deuna hepatectomía.

2. Se puede vivir perfectamente con un riñón único. Se han descrito nefropatías a muylargo plazo por hiperfunción o hiperfiltración glomerular. Suele provocar hipertensiónarterial leve y proteinuria, pero que nunca llegan a presentar insuficiencia renal enel donante o en la persona monorrena.

3. En los casos que fracasa el trasplante, el donante vivo sufre la angustia lógica por lafrustración del trasplante y por la amputación malograda de su riñón. Suelen mati-ces depresivos, que en ocasiones son difíciles de superar.

El estudio médico exhaustivo del posible donante vivo es el mejor remedio para evitar los fra-Actu

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casos y disminuir los riesgos. En las contraindicaciones absolutas para la donación es fácilcoincidir: ausencia de enfermedades renales, sistémicas (hepatitis, diabetes, cáncer, alco-holismo, etc.) o anomalías anatómicas. Si embargo algunas contraindicaciones relativas sepueden someter a debates. Se considera edad límite para la donación los 60 años, pero yase está ampliando el margen. La hipertensión arterial leve o moderada, así como la obesi-dad, son factores de riesgo quirúrgicos y a largo plazo para el donante. Por ello, a lo largode su vida, los donantes deben estar muy controlados en algunos aspectos, como la presiónarterial, el colesterol o el peso corporal.

Todos los profesionales coincidimos en que el número de trasplantes renales de donante vivoaumentarán, progresivamente, en los últimos años, sobre todo en personas jóvenes con insu-ficiencia renal. Para este grupo de pacientes de las listas de espera es más difícil encontrarun órgano adecuado procedente de cadáver, ya que en los últimos años la mayoría de losdonantes son de edad superior a 50 años. Si a ello le unimos que el injerto de donante vivotiene una vida media superior a siete años con respecto al de cadáver, el futuro del tras-plante renal dependerá de la donación de vivo.

Pero siempre, en todos los casos, cuando el donante es una persona fallecida o viva, el tras-plante sigue dependiendo, solo y exclusivamente, de la SOLIDARIDAD humana (Foto 4).

BIBLIOGRAFÍA

- "El donante de órganos y tejidos. Evaluación y manejo". A. López Navidad, J. Kulisevsky, F. Caballero. Springer - VelagIbérica. Barcelona 1.997. ISBN 84-07-00180-5.

- "ACTUALIZACIONES EN TRASPLANTES 2.002". José B. Pérez Bernal. Edita: Comisión de Trasplantes. Hospital UniversitarioVirgen del Rocío. Sevilla 2.002. ISBN: 84-699-6603-0.

- "ACTUALIZACIONES EN TRASPLANTES 2.003". José B. Pérez Bernal. Edita: Comisión de Trasplantes. Hospital UniversitarioVirgen del Rocío. Sevilla 2.003. ISBN: 84-688-0618-8.

- 7º Congreso. Societat Catalana de Trasplantament. Barcelona, 2-5 Febrero 2.003.- "Inmunología del trasplante hepático". Rocío Álvarez López. Editorial Síntesis. Madrid 1.997. ISBN: 84-7738-397-0- "Trasplante Hepático". Joaquín Berenguer, Pascual Parrilla. Editorial ELBA, S.A. Madrid 1.999. ISBN: 84-86687-70-5- "Introducción al trasplante de órganos y tejidos". V. Cuervas Mons, J.L. del Castillo Olivares. ARAN Ediciones, S.A.. Madrid

1.999. ISBN 84-86725-49-6.- "Trasplante Hepático. Proceso Asistencial Integrado". Edita: Consejería de Salud. Junta de Andalucía. 2.002. ISBN: 84-

8486-078-7.

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Foto 1: Primer trasplante renal realizadocon éxito entre gemelos, en 1.954, por elequipo de Murray, Merrill y Harrison.

Foto 3: El sevillano D. Eduardo Vidal,trasplantado hace 28 años de unriñón que le donó su hermana.

Foto 2: Quirófano de trasplantehepático. Sevilla 2.003.

Foto 4: Cartel de la Organizaciónde Trasplantes. La continuidadde la "línea de la vida" entredonante y receptor, simboliza lasolidaridad imprescindible en lostrasplantes.

La calidad de vidarelacionada con la saluden pacientes portadoresde un trasplante deórganos sólidoFrancisco Ortega Suárez, Pablo Rebollo Álvarez.Unidad de Investigación de Resultados. Servicio de Nefrología.Hospital Universitario Central de Asturias

Introducción . Concepto de Calidad de vida relacionada con la salud

La evaluación de la calidad de vida ha despertado desde hace 20 años un gran interés endiferentes ámbitos de la clínica. Según M.Testa, en el New England Journal of Medicine en1996 (1), el número de artículos científicos que aparecen en el Med-Line introduciendo lapalabra clave "quality of life" fue creciendo desde 5 artículos en 1973 hasta 1252 artículosen 1993. Pero la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud lejos de consti-tuir una moda, ha seguido interesando a los médicos, sobre todo, a aquellos en relacióndirecta con enfermos crónicos, como son los pacientes portadores de un trasplante. En labase de datos de PUB MED, con la misma palabra clave "quality of life", a fecha de 21 denoviembre de 2003 aparecen 56.829 artículos, de los que 6.857 han sido publicados duran-te el último año.

Pero ¿qué es la calidad de vida?. La Organización Mundial de la Salud la define como "lapercepción personal de un individuo de su situación en la vida, dentro del contexto culturaly de valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses"(2). La salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales ycon el entorno, y las creencias religiosas, son dimensiones que incluye este amplio concep-to de calidad de vida. También expresa que la calidad de vida no es lo mismo que "estadode salud", "estilo de vida", "satisfacción con la vida", "estado mental", o "bienestar", sino quemás bien es un concepto multidimensional que incorpora la percepción del individuo sobreésos y otros aspectos de la vida. Cuando se toma esta multidimensionalidad desde el puntode vista de la salud, puede hablarse de dos factores: uno directamente relacionado con lasalud, que constituye lo que se denomina calidad de vida relacionada con la salud (CVRS),y otro, no directamente relacionado con ella, o factor no médico, constituido por la familia,las amistades, las creencias religiosas, el trabajo, los ingresos y otras circunstancias de lavida. Estos factores, médicos y no médicos, están relacionados entre sí, ya que la enferme-dad, además de afectar al área física, repercute sobre el estado psicológico del individuo, sunivel de independencia y sus relaciones sociales.

Las razones por las que se considera necesario valorar la CVRS se resumen en las siguientes(3): 1º la determinación de la eficacia de la intervención médica, 2º la mejora en la tomade las decisiones clínicas, 3º la valoración de la calidad de los cuidados, 4º la estimación delas necesidades de la población y 5º la comprensión de las causas y consecuencias de las

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diferencias en salud.

Está claro que la finalidad del quehacer diario de los clínicos asistenciales es perseguir la res-tauración de la salud del individuo enfermo objeto de su cuidado. Pero desgraciadamenteexisten un gran número de enfermedades que siguen siendo incurables, para las cuales laconservación o la restauración de la calidad de vida representa un objetivo terapeúticoimportante. Teniendo en cuenta el progresivo aumento de las enfermedades crónicas en elmundo desarrollado, se entiende la necesidad de medir el status de salud en aquellas enfer-medades que afectan a la calidad de vida del paciente (4), en particular cuando la enfer-medad o su terapia tienen efectos dramáticos (5).

El uso de medidas de CVRS y los datos resultantes ofrecen una forma de controlar los efec-tos de la enfermedad y los beneficios del tratamiento en términos importantes para lospacientes, es decir, en términos de calidad de vida. Los clínicos precisan información sobrelos efectos de una enfermedad en sus pacientes, así como los efectos de un tratamiento,para poder recomendarlo y para evaluar el progreso de sus pacientes (4). Actualmente exis-te un gran interés en utilizar instrumentos de evaluación de la CVRS en ensayos clínicos denuevos fármacos, para demostrar la mejoría en términos de salud percibida por el pacienteEste interés en evaluar la CVRS en ensayos clínicos se torna obligación en EE UU, país en elque la Food and Drug Administration (FDA) reconoció la mejoría en la calidad de vida comouna de las bases para la aprobación de los fármacos anticancerosos. La EuropeanOrganization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) pide que todas las nuevas pro-puestas de estudio incluyan la evaluación de la calidad de vida y de la relación coste/efecti-vidad. De todos modos, a menudo ocurre que los estudios de CVRS incluidos en los proto-colos de ensayos clínicos no son todo lo buenos que deberían ser, como se dice en una edi-torial del Lancet (6).

CVRS en los receptores de diferentes trasplantes de órgano sólido

Una vez comprobada la mejoría de la supervivencia de los pacientes que reciben un tras-plante de órgano sólido respecto a los que permanecen en lista de espera, el interés se estácentrando en los resultados a largo plazo y hacia la CVRS. Sin embargo, este último es uncampo menos explorado, sobre todo, para el trasplante hepático y cardiaco y, en mayor medi-da, para el pulmonar y otros como el intestinal. Hay que tener en cuenta que esta revisiónsólo hace mención en general de aquellos estudios llevados a cabo con instrumentos de medi-da de la CVRS internacionalmente aceptados y que cumplan unos requisitos de calidad y rigor.

De manera general hay que señalar que casi todos los estudios sobre los trasplantes de órga-nos sólidos mejoran muy sustancialmente la CVRS, con escasísimas excepciones.

Existen varios estudios en trasplantados renales que demuestran la mejoría de CVRS tras eltrasplante (7, 8), incluso en pacientes añosos (9) o buscando hasta cinco escenarios distin-tos de evolución del trasplante (10). Hoy se acepta que la CVRS de los trasplantados conéxito es claramente mejor que la de los pacientes en diálisis. En 1997, Dew y cols (11) ana-lizaron 66 estudios revisados por pares sobre CVRS en trasplantados renales que sumaban6726 pacientes. La mayoría de los estudios comprobaban la mejoría estadísticamente sig-nificativa tras el trasplante respecto a la situación pretrasplante en aspectos físicos, menta-les y sociales de la CVRS. En más de un 70% de los estudios los pacientes percibían unaCVRS en los aspectos mentales igual o superior a la de la población sana y en casi un 100%igual o superior en CVRS global.Ac

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De cualquier forma, sin dudar de que el trasplante mejora la CVRS respecto a la diálisis, lamayor parte de los estudios deben ser tomados con precaución, porque sólo un escasísimonúmero de ellos corrige los resultados para diferentes variables que confunden o, por lomenos, para edad y sexo. En efecto, si se comparan en bruto las poblaciones de pacientestrasplantados con las de dializados, la mayor edad, el predominio relativo de sexo femeni-no, la mayor comorbilidad, la selección negativa que de modo general afecta predominan-temente a estos últimos favorece el sesgo hacia la demostración de un peor CVRS en éstosfrente a los primeros. Por ello, se ha preconizado la estandarización de resultados de CVRSpara edad y sexo, con la limitación de que ello sólo es posible cuando existen normas pobla-cionales, es decir, se dispone de los valores considerados como normales por ser los que pre-senta un muestra representativa de la población general. Con esa estandarización, se havisto que los pacientes trasplantados también expresan una mejor CVRS que los dializados(12) (Figura 1). Hay otras formas de tratar de paliar estos sesgos y muchas de las debilida-des intrínsecas a las revisiones narrativas tradicionales, además de con la estandarización:los meta-análisis. En ese sentido, hay un excelente trabajo de meta-análisis reciente queconcluye que el trasplante renal con éxito se asoció con: a) menor distress (tamaño del efec-to =-0,43 DS, es decir, moderado, ya que está comprendido entre 0,4 y 0,7) y mayor bien-estar (tamaño del efecto =+0,62 DS) que la hemodiálisis intracentro y también b) menordistress (tamaño del efecto =-0,29 DS, esto es, pequeño al ser menor de 0,4) y mayor bien-estar (tamaño del efecto =+0,53 DS) que la diálisis peritoneal continua ambulatoria (13).No obstante, los autores del meta-análisis advierten que había fuertes sesgos y así las dife-rencias de CVRS observadas pueden atribuirse a: 1.- diferencias válidas en las técnicas dereemplazamiento de la función renal, en las complicaciones médicas y en los estilos de vidapermitidos por estas modalidades de tratamiento; 2.- diferencias en el case-mix en cadauna de las muestras de pacientes o 3.- ambas explicaciones.

Otra deficiencia que presentan estos estudios es que se enfocan predominantemente hacialos primeros tiempos del trasplante, cuando la función renal es mejor (13). Esos tiempos sonde adaptación a la nueva situación de haber recibido un trasplante y presentan evidentesproblemas por las expectativas que habían puesto en la nueva terapéutica. Así, en un estu-dio prospectivo, abierto y aleatorizado, la CVRS, medida con el Índice de bienestar psicoló-gico y con el cuestionario de salud Euroqol-5D y su Escala visual analógica, de 26 pacientesque recibieron un trasplante renal, fue seguida durante un año. La CVRS, tras mejorar ini-cialmente los tres primeros meses, fenómeno que los pacientes describen como "volver anacer" (14), experimentó un descenso que duró hasta el 6º mes y que de manera estadís-ticamente significativa sólo se puso en relación con el número de ingresos hospitalarios pordiversas causas y con el tiempo previo a recibir el trasplante en el que los pacientes habíanpermanecido en diálisis. A partir de este tiempo, la CVRS mejoró estabilizándose y así con-tinuaba al año (15). De manera general, la opinión respecto a estos hallazgos hipotetizabaque los pacientes quizás tengan excesivas expectativas en relación al trasplante que inme-diatamente después del mismo no se ven cubiertas.

De todas formas varios síntomas físicos y psicológicos, sobre todo, los derivados de los efec-tos adversos colaterales de los medicamentos inmunosupresores, el estrés y el miedo alrechazo, los ingresos hospitalarios, la comorbilidad, etc. limitan la mejoría que produce eltrasplante (16). Lo interesante es que en muchas ocasiones esos efectos adversos no guar-dan relación con la morbilidad, ni con la mortalidad, pero pueden ser percibidos por elpaciente como muy perturbadores (por ejemplo, la debilidad muscular o la hiperplasia gin-gival). Siegal y cols (17), en el programa "The Transplant Learning Center", que tiene como

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objetivo mejorar la educación y el apoyo de los trasplantados de órganos sólidos que recibenCsA, estudiaron la satisfacción, que no la CVRS, de los 3676 pacientes que completaron elinforme inicial. Estos autores encontraron que las puntuaciones medias de satisfacción eranmejores en los pacientes mayores de 64 años, mujeres, en los casados y en los que teníanun mayor nivel de educación y de ingresos económicos. Por el contrario, la satisfacción eramenor en las personas que tenían mayor comorbilidad médica, que decían padecer másefectos adversos por la medicación inmunosupresora y que no cumplían bien la toma demedicación. Era interesante comprobar cómo los pacientes perciben de manera diferenteque el médico, los problemas de salud: la hipertensión y la hipercolesterolemia afectabanpoco al enfermo, no así los problemas articulares, oculares, la diabetes y, sobre todo, losemocionales y psicológicos (que ocurrían en el 14% de la muestra). Los efectos negativossobre la CVRS de la Diabetes Mellitus son claros también para otros autores (18). Tambiénrepercutían más la disfunción sexual y las cefaleas que los cambios en el aspecto corporal yde la cara, la hinchazón de las piernas, los temblores y la fácil aparición de equímosis yhematomas. Estas diferencias en el peso de la percepción de los problemas de salud debenguardar relación probablemente también con las diferencias culturales de las personas ytambién con la selección de los pacientes. Nosotros llevamos a cabo un estudio transversal(19), evaluando la CVRS de 210 trasplantados renales con dos instrumentos genéricos: elPerfil de Consecuencias de la Enfermedad (versión traducida adaptada culturalmente y vali-dada del SIP) y el SF-36 (Tablas 1 y 2). Los factores que se asociaban independientementea la CVRS (edad, tiempo en diálisis, tiempo trasplantado, comorbilidad y estado funcionalmedido por la Escala de Karnofsky) sólo explicaban porcentajes relativamente pequeños dela varianza de las puntuaciones de las dimensiones de los instrumentos utilizados: el 30,7%para la dimensión física, el 22,5% de la psicosocial, el 33,5% de la total, el 27% delComponente Sumario Físico y el 7,7% del Componente Sumario Mental. Esto quiere decirque la mayor parte de la puntuación que se obtiene con estos instrumentos de evaluaciónde la CVRS depende de otros factores no estudiados. Además estas herramientas recogenuna información sobre el paciente que hasta hace bien poco no se tenía en cuenta, lo quedeja claro la importancia de evaluar la CVRS. De otra manera, hicimos algunos hallazgosinteresantes: a) la mayor edad que tradicionalmente se asociaba a peor CVRS (20), cuan-do se corregía con la de la población general (cuya CVRS también empeora al envejecer),demostraba que la pérdida de CVRS era mínima (incluso algunas puntuaciones eran supe-riores) en los pacientes trasplantados mayores de 65 respecto a sus coetáneos de la pobla-ción general. Sin embargo, la pérdida de CVRS que experimentaban los trasplantados másjóvenes era mayor al compararla con la CVRS de los jóvenes de la población general. Estehallazgo, que en resumen, ponía de manifiesto la mejor adaptación del anciano al trasplan-te que el joven, fue confirmado en otro estudio transversal (21). b) El sexo femenino se aso-cia también clásicamente a peor CVRS (22) y, sin embargo, nosotros no encontramos estaasociación al estandarizar nuestras puntuaciones. Es decir, las mujeres en general expresanpeor CVRS que los hombres, pero las pacientes trasplantadas no muestran mayor deteriorode ésta que los hombres por el hecho de recibir un injerto. c) El mayor tiempo en lista deespera, se asociaba posteriormente a peor CVRS en el área física en el trasplantado, hechoque no hemos visto reflejado en la literatura. d) Tampoco pudimos encontrar asociacionesentre la CVRS de los trasplantados y su grado de anemia como han encontrado otros auto-res (23), probablemente porque en estadíos iniciales no es muy importante, aunque síhemos encontrado esa asociación en pacientes con insuficiencia renal por nefropatía cróni-ca del injerto y anemia significativa (24).

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Figura 1.

Puntuaciones del SF-36 estandarizadas por edad ysexo: comparación de los tres tipos de TerapiaSustitutiva Renal.

FF-Funcionamiento Físico; RF-Rol Físico; D-Dolor;SG-Salud General; VT-Vitalidad; FS-FuncionamientoSocial; RE-Rol Emocional; SM-Salud Mental; PCS-Componente Sumario Físico; MCS-ComponenteSumario Mental

* p<0.05;

Tabla 1. Modelos de Regresión Logística para el Perfil de Consecuencias de la Enfermedad(PCE)

Tabla 2. Modelos de Regresión Lineal Múltiple para el Cuestionario de Salud SF-36

Figura 2.Puntuaciones del SF-36 estandarizadas por edad ysexo: comparación de las puntuaciones al iniciodel tratamiento con EPO con las puntuaciones enel mes 3 de tratamiento y con las de una muestratransversal de pacientes trasplantados renalescon buena función renal. FF-Funcionamiento Físico; RF-Rol Físico; D-Dolor;SG-Salud General; VT-Vitalidad; FS-Funcionamiento Social; RE-Rol Emocional; SM-Salud Mental; PCS-Componente Sumario Físico;MCS-Componente Sumario Mental* p<0.05; **p<0.01

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De cualquier forma, el encontrar factores que intervengan en la CVRS y valorar su peso rela-tivo a lo largo de las diversas etapas que pasan los pacientes en el tiempo que están tras-plantados es primordial para la investigación y para conseguir nuevas posibilidades de inter-vención con el objeto de modificar su impacto y mejorar su CVRS. Descubrir las repercusio-nes sobre la CVRS, sobre todo las atribuidas a la medicación puede concretamente haceractuar mediante educación por ejemplo, para lograr una mayor adherencia a los trata-mientos inmunosupresores, cuyo abandono es una de las causas frecuentes de pérdida delinjerto. También es conveniente estudiar otros momentos del trasplante, ya que no hay tra-bajos prácticamente de las etapas finales de los injertos. Ya se ha dicho que en un estudio,se observó que la CVRS, tras mejorar inicialmente, descendía entre el 3er y 6º mes paraluego estabilizarse a partir de entonces hasta el año de seguimiento (15). En algún trabajolongitudinal se ha visto que al año se conseguían niveles de CVRS similares a los de la pobla-ción general (14,20). Un estudio prospectivo demuestra que la mejoría de la CVRS en eltrasplante renal abarca dos años tanto física, como emocional y socialmente (7). Diversosautores explican esta mejoría espectacular de la CVRS por el sentimiento de "volver a nacer",el sentimiento de cumplir ciertas expectativas y a ciertos mecanismos de defensa psicológi-ca contra el temor al rechazo y a las complicaciones (14).Por último, hay dos trabajos pros-pectivos en los que se estudia la CVRS en pacientes portadores de un trasplante renal enestadíos finales o más avanzados que lo que se ha relatado previamente (24,25). En ambos,se observa mejoría de la CVRS al corregir la anemia con la administración de eritopoyetinarecombinante humana. (Figura 2).

En lo que se refiere al trasplante hepático, se admite que prolonga la vida, pero sus efectosa largo plazo, sobre todo, en la esfera cognitiva y en la psicológica no han sido bien estudia-dos. Sí existen varios estudios en los que se observa como los pacientes que reciben un tras-plante hepático mejoran psicológicamente (26,27). No obstante, sólo algunos han llevado acabo un análisis completo pre y postrasplante (28) y muy pocos se han hecho con los requi-sitos anteriores, de manera prospectiva y con un número amplio de pacientes.Recientemente RE O´Carroll y cols (29) en Escocia, estudiaron prospectivamente 164pacientes que recibieron un injerto hepático. Se establecieron otros dos grupos comparati-vos: sujetos sanos y hepatópatas no candidatos a trasplante. Los enfermos previamente altrasplante presentaban con frecuencia afectación de la memoria, bradipsiquia, ansiedad ydepresión, siendo la primera marcador para ser excluido como candidato al trasplante porla gravedad de la dolencia hepática. También la gravedad de la hepatopatía se asoció signi-ficativamente con la bradipsiquia. La mejoría en casi todos los dominios psicológicos fue evi-dente y estadísticamente significativa un año después del trasplante respecto a los sujetossanos y a los no candidatos a trasplante y no guardó relación estadísticamente significativacon la gravedad de la enfermedad hepática subyacente, aunque si tuvo relación con los nive-les pretrasplante de ansiedad y neurotismo y el tiempo de respuesta (a mayor gravedad mástiempo en responder y en aparecer la mejoría). La respuesta psicológica al año del tras-plante fue peor cuando existían niveles elevados de ansiedad y neurotismo previos. La buenarespuesta que se alcanzaba al año, ya observada en otros estudios (26), se mantuvo luegohasta los tres años.

En un estudio prospectivo, multicéntrico de los pacientes de los 6 centros del NacionalHealth Service de Inglaterra y Gales que se dedican a este trasplante, para ver la CVRS eva-luada con el EQ-5D y el SF-36 pre y postrasplante hepático, de 542 trasplantados, contes-taron 455. A pesar de una aparente mejoría de la CVRS de los pacientes que sobrevivierona los 24 meses, si se hacía un ajuste con los que murieron durante este periodo de segui-

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miento, las puntuaciones se reducían bastante y el cambio dejaba de ser estadísticamentesignificativo (30). Así hay que tener en cuenta en los estudios de CVRS de trasplantados conmortalidad no despreciable, que se puede incurrir en un sesgo importante si los que muerenno son incluidos.

Desde que se llevó a cabo el primer trasplante cardiaco con éxito hace unos 30 años, es bienconocido que los pacientes al ser trasplantados experimentan una dramática mejoría tantoen la supervivencia como en la CVRS. FL Jonson (31) escribe una revisión sobre estos tópicos.

T.Ortega y cols (32) encuentran en un trabajo prospectivo realizado con 103 pacientes dela lista de espera de los que 21 reciben un trasplante cardiaco que la CVRS de los últimos,medida con el Perfil de Consecuencias de la Enfermedad y el Quality of Life Profile for theChronically Ill, mejora al menos durante un año en que fueron seguidos los pacientes, sobretodo, en los aspectos físicos con un tamaño del efecto estimado grande para estos aspectosy pequeño para los psicosociales.

Un estudio prospectivo recientemente presentado encuentra en 166 pacientes trasplanta-dos de pulmón al estudiar su CVRS que la personalidad explica un 3,1% adicional de lavarianza en el componente sumario mental, un 3% en la subescala Rol Físico, un 4% en lasubescala Vitalidad y un 6,8% en la subescala salud mental. Ello sugiere que la personali-dad juega un importante papel en la CVRS de los trasplantados especialmente en los aspec-tos mentales (33). Otro trabajo prospectivo de este año examinó el efecto del trasplante depulmón sobre la CVRS a largo plazo y así siguieron a 28 pacientes que sobrevivieron 55meses. Se evaluaron la CVRS y otros aspectos. Si los pacientes mostraban déficit en todaslas dimensiones de la CVRS previamente al trasplante, hasta 43 meses después del tras-plante seguían mejorando de manera significativa en la mayoría de las dimensiones. Pero alargo plazo empezaron a percibir un declive en la CVRS que podía explicarse por la apariciónde comorbilidad y el síndrome de la bronquiolitis obliterante (34). Estos autores, en un tra-bajo anterior, demostraron que la CVRS era similar en la mayoría de las dimensiones tantopara los pacientes con enfisema como para los que tenían otras patologías y tanto en elperiodo pre como en el periodo del postrasplante de pulmón a los 4, 7, 13 y 25 meses. Encualquier caso, la CVRS mejoraba de manera significativa ya a los 4 meses y así continuabaa los 21 (35).

Para estudiar qué CVRS ofrecía el trasplante simultáneo páncreas-riñón (Tx P-R) respectoal trasplante aislado de riñón + insulina (Tx R), se diseñó un estudio prospectivo y observa-cional de la Universidad de Minnesota con evaluaciones pretrasplante y a 1 y 3 años de reci-bir el trasplante correspondiente (36). También se reclutó otra muestra de pacientes conDiabetes Mellitus insulinodependiente no susceptibles de ser trasplantados. La mayoría delas medidas de CVRS y estado de salud mejoraron en ambos grupos de trasplantados. Traslos trasplantes y con ajuste para la gravedad de la diabetes y otras variables basales, lacohorte de pacientes con un TxP-R a los 3 años presentaban una mejor CVRS con significa-ción estadística que la de los que tenían un TxR + insulina en varios dominios:Funcionamiento Físico, Dolor, Salud General y Componente Sumario Físico. Además tambiénexpresaban más satisfacción con el tratamiento de su diabetes. Sin embargo los pacientescon Tx R + insulina tenían puntuaciones mejores con significación estadística en los domi-nios Rol Emocional y Componente Sumario Mental. En otro aspecto, a los 3 años del tras-plante, los pacientes con Tx P-R estaban entre los percentiles 30 y 50 de la norma pobla-cional de EE UU en salud física y salud mental percibidas respectivamente, mientras que lacohorte de Tx R estaba entre los percentiles 10 y 73. Hacen falta más estudios para expli-

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car lo encontrado en salud mental.

Otros dos estudios con resultados parecidos se ha presentado recientemente: en el primero,se estudió de manera transversal qué CVRS tenían los 34 pacientes con Diabetes Mellitusinsulinodependientes cuando se trasplantaban con éxito de Tx P-R frente a pacientes endiversas situaciones: 34 trasplantados con éxito del Tx de riñón, pero con insulina, 9 pacien-tes en lista de espera que no requerían diálisis y 27 en lista de espera y en diálisis y 6 confallo del doble trasplante tratados con diálisis e insulina. Los pacientes que tenían éxito enambos trasplantes presentaban las puntuaciones más altas (37). En el segundo, se compa-ra prospectivamente la CVRS de 17 pacientes con un Tx P-R pareados con otros 17 con TxR únicamente. Los resultados fueron parecidos en cuanto a la CVRS (38).

Otro tercero muestra resultados ligeramente dispares: la CVRS de 27 pacientes con Tx P-Rsimultáneo con éxito mejoraba en lo relacionado a la diabetes, pero no en global (39).

De manera global para todos los trasplantes de órganos sólidos, al analizar los datos de losprimeros 722 pacientes que entraron en el "Patient Outcomes Registry for Transplant Effectson Life" (PORTEL), registro que se está llevando a cabo en todos los EE UU (40) para eva-luar la CVRS y determinar qué efectos se deben al trasplante (según su tipo y duración) y/oa la medicación inmunosupresora, se encontraron excelentes niveles de CVRS postinjerto ysin diferencias significativas entre los diferentes trasplantes. Únicamente no estuvo repre-sentado el intestinal, aunque los efectos adversos colaterales provocados por los inmunosu-presores afectaron negativamente a la CVRS. Las puntuaciones del SF-12 para elComponente Sumario Mental de los pacientes trasplantados fueron similares a la normapoblacional (50,2 vs 50,1), es decir, la CVRS fue igual a la de la población general (o lo quees lo mismo, la adaptación psicológica tras recibir un trasplante, cualquiera que fuera sutipo, fue excelente), si bien Componente Sumario Físico fue más bajo (42,6 vs 50,1), perosin significación estadística. Hallazgos que han encontrado otros autores para todo tipo detrasplante de órgano sólido (41), aunque nosotros no sólo lo encontramos en el ComponenteSumario Mental, sino también en el Físico, si bien nuestro estudio se limitaba al trasplanterenal (8). También se observó que la edad y el tiempo de trasplante empeoraban la CVRSen el dominio movilidad. Sin embargo, la frecuencia y gravedad de los síntomas de los pro-blemas del dominio miscelánea llegaban a un máximo a los 3 a 5 años y luego mejoraban,lo que puede significar una mayor adaptación a las actividades diarias de la vida después deun tiempo. En los modelos de regresión múltiple paso a paso, se identificaron varios efectosadversos colaterales que afectaban profundamente tanto a las áreas físicas como a las men-tales de la CVRS: para el Componente Sumario Mental, los factores predictores más poten-tes fueron la frecuencia y la gravedad de los problemas con carga emocional, modo de con-vivencia (peor si el paciente vivía solo), ingresos económicos, apoyo social y edad (¡mejor sieran mayores!). Estas variables explicaban el 60% de la varianza en las puntuaciones delComponente Sumario Mental. Para el Componente Sumario Físico, los factores predictoresmás importantes fueron los problemas referidos a la movilidad, responsabilidades de vida/rol,carga emocional (¡sorprendentemente mejor cuánta mayor carga emocional!), situaciónlaboral y la puntuación total del Memphis Survey. Estas variables explicaban el 62% de lavarianza en las puntuaciones del Componente Sumario Físico.

En España, se está llevando a cabo un estudio prospectivo longitudinal multicéntrico dentrode la correspondiente Red Temática de Investigación, en la que participan 20 hospitales paraevaluar la variación de la CVRS de los pacientes una vez trasplantados (de riñón, corazón,hígado y pulmón), los factores que intervienen y estudiar la evolución de la misma a lo largo

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de tres años de seguimiento.

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Unidad de Investigación de ResultadosServicio de NefrologíaHospital Universitario Central de AsturiasC/ Celestino Villamil S/N33006 Oviedopablo@hca.esfortega@hca.es

Donar vida:Un compromisosolidario. Aspectoséticos y jurídicos.Antonio Ruiz de la Cuesta.Profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad Hispalense.

A pesar de la devaluación que está experimentando la propia existencia humana en unasituación histórica tan convulsa como la actual, con múltiples conflictos y enfrentamientos enlos que, desgraciadamente, el recurso a la violencia se ha convertido en el procedimientohabitual para dirimirlos, generando con ello la proliferación de la muerte y la desolación entantos rincones de nuestro planeta, resulta afortunadamente una obviedad afirmar que, almenos en el ámbito de los pueblos que pretenden regir su conducta desde los presupuestosde la racionalidad, la vida ha llegado a constituir, sin duda alguna, el bien jurídico personalmás estimable para el ser humano, razón primordial por la que en la mayoría de los orde-namientos jurídicos del mundo que pudiéramos calificar como civilizados se le reconoce atodo individuo su derecho a la propia existencia físico-biológica o su derecho a la vida y a laintegridad física y moral como corolario de su dignidad, otorgándosele el máximo rango jerár-quico como derecho fundamentalísimo en el que se sustentan los demás derechos y liberta-des. Y hasta tal punto ello es así que se va a considerar una grave incongruencia normativay axiológica el mantenimiento en el catálogo punitivo de tales ordenamientos la inclusión dela pena capital, como se ha puesto de manifiesto en el consenso alcanzado acerca de estetema en el articulado del proyecto de la futura Constitución europea.

Como ha observado el Prof. Romeo Casabona (1994, p.27) "el objeto sobre el que recae elderecho a la vida en sentido estricto se refiere a su preservación desde el comienzo de lamisma hasta su terminación", por lo que resulta del máximo interés la determinación delmomento a partir del cual se inicia la vida y de aquel en que cesa definitivamente, pues eldisfrute de tal derecho y de sus garantías estará siempre condicionado por ese proceso bio-lógico-natural en que consiste la propia vida. De ahí que se haya llegado a afirmar -comonos recuerda el citado profesor- que en sentido estricto no existe propiamente derecho a lavida, en cuanto que es algo que nos viene dado previamente, sino, en todo caso, un "dere-cho de la vida" , ya que, como sostiene Fernando Pérez Bueno, la vida es el hecho origina-rio de todos los derechos de la persona humana, por lo que "sin vida no se puede hablar dederechos del hombre", porque antes de vivir no existe en el hombre derecho ninguno, por lasencilla razón de que "sin la vida no hay hombre" (1920, p.35)

El derecho a la vida, pues, se materializa en el disfrute de ese proceso biológico naturaldesde que empieza hasta que concluye, con todas las garantías que condicionan a su vez elnivel y la calidad de dicho proceso, entre las cuales ha de subrayarse obviamente el propioderecho fundamental a la salud, en cuanto derecho individual y social, propio del denomi-nado Estado de bienestar social o Estado solidario de derecho que pretende ir más allá delos postulados propios del Estado liberal, que se limitaba a procurar una atención médica

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meramente curativa y a nivel individual a quienes, en virtud de su propia capacidad con-tractual y económica, pudieran disfrutar de tales servicios. En el Estado social, en cambio,el derecho a la salud de todo ser humano se reconoce con independencia de sus posibilida-des económicas individuales, desarrollándose una concepción de la medicina que ya no essólo curativa sino también preventiva, de tal manera que los poderes públicos asumen la res-ponsabilidad de asegurar la salud colectiva de la población mediante la prestación de los ser-vicios sanitarios correspondientes. Pero incluso se ha llegado a hablar de la necesidad dedesarrollar una medicina que vaya todavía más allá de la medicina curativa, meramenteindividual, o de la medicina preventiva, eminentemente social, y que sería la denominadapor algunos como medicina "mejorativa", que no sólo trata de curar las dolencias del indivi-duo enfermo o de prevenir las enfermedades que pudieran aquejarle en un futuro, sino demejorar cada vez más a la propia persona sana, haciéndola todavía más sana y, por ende,más feliz.

Y es en este contexto del derecho fundamental a la salud, como condición esencial del dere-cho a la vida o derecho de la vida, donde debe enmarcarse toda la temática concernientea la donación de órganos que representa, por una parte, un acto de generosidad y altruis-mo que podría llegar a valorarse, desde el punto de vista ético, como un verdadero compro-miso de solidaridad adquirido ante quienes necesitan para sobrevivir y mantener su propiavida el trasplante de esos órganos y tejidos que ninguna utilidad funcional poseen ya paraquien ha dejado de vivir convirtiéndose definitivamente en cadáver. Por otra parte, cabríacuestionarse hasta qué punto podría hablarse de la existencia de un verdadero derecho,entendido como pretensión de la persona enferma a ser beneficiaria de la realización de esetrasplante que aguarda tan esperanzadamente para poder seguir disfrutando de su dere-cho a la vida, y la obligación recíproca o deber correlativo de posibilitar dicho trasplante, quese originaría al producirse la situación de muerte en otra persona, y que contraerían los res-ponsables del destino de sus restos mortales mediante la donación de aquellos órganos otejidos del difunto que ya no le pueden proporcionar ninguna utilidad por haber concluidode manera irreversible su propio y singular proceso vital y que, sin embargo, pueden contri-buir al disfrute de tal derecho en esos otros ciudadanos, prolongándoles la vida. Inclusopodría hablarse de una omisión del deber de socorrer solidariamente a quienes más lo nece-sitan y que, a causa de esa insolidaridad, tendrán que afrontar un proceso de muerte tal vezprematura, cuando podrían prolongar por mucho más tiempo su propia biografía existencial.

En este caso, la donación de órganos para trasplantes se convertiría desde el punto de vistabioético en una verdadera donación de vida, por lo que tanto el donante como sus familia-res o personas legitimadas para adoptar dicha decisión solidaria estarían desarrollando conadmirable coherencia ética su compromiso en favor de la vida, su biofilia en lugar de sunecrofilia.

Señalaba Erich Fromm (1971, p.92), que el hombre necesita constantemente de valoresque guíen sus acciones y sentimientos; y uno de estos valores -el más importante y motiva-dor quizá de nuestra época- es precisamente el valor "vida", como presupuesto absoluto dela propia existencia, como condición indispensable para poder actuar, pensar, sentir lo quesomos o lo que aspiramos a llegar a ser. Podría decirse que es la interpretación heideggeria-na de la vida como pura posibilidad, en el sentido de que, cualesquiera que sean las cosasque el ser humano proyecte y decida realizar, todo está pendiente de que haya vida. Por lotanto, el referente principal de toda bioética no puede ser otro que la propia vida humanadigna, entendida siempre como valor como principio y como norma de actuación.

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Por ello, deben examinarse continuamente los compromisos que la asunción de tal valorimplica en los distintos niveles del comportamiento y del saber humanos, haciendo referen-cia a la responsabilidad más concreta que recae no sólo en los profesionales de la sanidad,sino en los juristas y en todos los profesionales del derecho, en cuanto garantes de una legis-lación que proteja eficazmente ese derecho fundamental a la vida contribuyendo a conver-tir en una realidad, cada vez más plena, el primordial objetivo que todos pretendemos, y queno es sólo el de vivir más y mejor, sino también el de vivir y morir dignamente en una socie-dad que sea cada vez más justa y solidaria, preocupada porque las cotas de vida digna seextiendan a todos los seres humanos que habitan nuestro planeta, cuya propia calidad devida y hasta su supervivencia, desgraciadamente se hallan también amenazadas por cons-tantes agresiones ecológicas, tristes secuelas de la falta de respeto que este valor funda-mental experimenta en la sociedad contemporánea (A. Ruiz de la Cuesta, 1999, p. 126)

En este sentido, nos recordaba José Luis López Aranguren (1976, pp.145-147) las tresdimensiones irreductibles cuya unidad física consideraba Zubiri (1986, p.660) que confiereel perfil exacto a la realidad de la vida, esto es: duración, futurición y emplazamiento. "Enel tiempo como futurición proyectamos el destino moral que vamos a forjar. En el tiempocomo emplazamiento y "mientras llega la muerte", estamos a tiempo de rehacer ese desti-no moral". Por eso consideraba que en la "hora de la muerte" hay que distinguir lo que tienede suceso -el morir biológico- y lo que tiene de acto humano -el acto definitivo- de últimainstancia concedida al hombre para la obra moral de sí mismo. Hasta el instante de nues-tra muerte, aún "había tiempo". El hombre conservaba ante sí algunas -muchas o pocas-posibilidades de modificar su éthos. Pero desde ese instante, el éthos va a quedar definido yterminado, las posibilidades van a quedar fijadas para siempre, agotadas en el ser, coinci-dentes con él; de tal manera que empezamos a ser, definitivamente, lo que hemos hechode nosotros mismos, lo que hemos querido ser. De ahí su conclusión de que "la vida en cuan-to tal, por seria que sea, no es la decisiva instancia ética", sino lo que con ella hemos hecho.Por eso, a su juicio, la tarea moral por excelencia consiste en "llegar a ser lo que se puedeser con lo que se es".

Desde este nivel de consideración, la vida constituye, por tanto, el presupuesto básico, elvalor radical fundante sobre el que construimos nuestra existencia. No debemos confundir,pues, la significación de la vida humana en un sentido estrictamente biológico y su significa-ción biográfica, como proyecto existencial singular e irrepetible, como creación moral perso-nalísima. Como ha afirmado Jesús Mosterín (1998, p.15) "la vida en sentido biológico es unfenómeno natural, pero la vida en sentido biográfico es una obra de arte. Cada uno de nos-otros es el artista de su vida, el autor de su biografía, el director de su película", concluyen-do que, a su juicio, "el ideal del hombre libre consiste en tomar el mando y asumir la auto-ría de su vida y de su muerte". También Zubiri (1986, p.658) nos recordaba que "la estruc-tura del decurso de la vida es una unidad de naturaleza, libertad y destinación" y que, porello, el hombre es a una "agente, autor y actor de su vida, unidad que se despliega en pro-yección, fruición y realización". ¡Y qué mejor manera de concluir esa biografía que donandovida a otros seres humanos, de manera anónima y desinteresada!

De ahí que para mejor comprender lo que significa ese derecho a vivir dignamente tal vezdebiéramos situarnos, como punto de partida, en esa perspectiva positiva de amor a la vida,en cuanto construcción moral, que precisamente Fromm (1971, p.94) -frente a la antítesisque representa toda ética necrófila- calificaría, con gran plasticidad, como una orientaciónbiófila, fundada en lo que Albert Schweitzer consideraba "la reverencia por la vida"; tendien-

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do así a considerar como "valioso" o "bueno" todo aquello que contribuía a potenciar el mayordespliegue de las facultades específicas del ser humano y fomentaba la vida; considerando"negativo" o "malo" todo lo que, por el contrario, ahogaba la vida y paralizaba la disposiciónhumana a obrar.

Orientación que quedó magníficamente reflejada por el propio Fromm (1967, pp.48-49)cuando afirmaba que "la persona que ama plenamente la vida es atraída por el proceso dela vida y el crecimiento en todas las esferas. Prefiere construir a conservar. Es capaz de admi-rarse, y prefiere ver algo nuevo a la seguridad de encontrar la confirmación de lo viejo. Amala aventura de vivir más que la seguridad. Su sentido de la vida es funcional y no mecanicis-ta. Ve el fondo y no únicamente las partes. Quiere moldear e influir por el amor, por la razón,por su ejemplo; no por la fuerza, no aislando las cosas ni por el modo burocrático de admi-nistrar a las gentes como si fuesen cosas". Finalmente atribuía al biófilo la cualidad de gozarde la vida y de todas sus manifestaciones, considerando que la alegría era virtuosa y la tris-teza pecaminosa. Por esta razón, a su juicio, el biófilo no vive en el remordimiento y en laculpa, como si su conciencia fuese el super-ego descrito por Freud -que es un capataz estric-to, sádico contra sí mismo en obsequio de la virtud-, sino que su esfuerzo moral se orientarápidamente hacia la vida -atraído por todo lo vivo- y procura hacer el bien, alejándose detodo lo que es muerto y mecánico.

Pero, ¿cómo lograr que estos valores biófilos resulten tan altamente sugestivos que puedanfuncionar como normas motivadoras del comportamiento humano y constituyan principios-guía de todas las tareas y actividades sociales? A este respecto, el propio Fromm (1971,p.97) admitía la posibilidad de establecer normas objetivas, partiendo de la siguiente pre-misa: que es deseable que un sistema viviente crezca y produzca el máximo de vitalidad yde armonía intrínseca, esto es, subjetivamente de bienestar; de manera que la validez delas normas se desprendería de su función promotora del óptimo de crecimiento y bienestary del mínimo de malestar. Dicho en otros términos, constitucionalizando el amor a la vida ysu desarrollo, no sólo como valor, sino como principio y como norma de conducta. En estesentido, J.A. Marina (1995, p.243) considera que los derechos constituyentes de los que sederivan todos los demás son los siguientes: a) derecho a la vida digna; b) derecho a la vidainteligentemente libre; y c) derecho a buscar la felicidad personal.

Y a estos valores biófilos que constitucionalizan el amor a la vida, responde sin duda la legis-lación jurídica española más reciente en materia de donación y trasplante de órganos y teji-dos, como la contenida en el Real Decreto 2070/1999 de 30 de diciembre, que tiene la con-dición de normativa básica sanitaria, considerando que la extracción de órganos humanosprocedentes de donantes vivos o fallecidos se realizará con finalidad terapéutica, es decir,con el propósito de favorecer la salud o las condiciones de vida, respetando en todo caso losderechos fundamentales de la persona y los postulados éticos de la investigación biomédica(art. 4).

Asimismo, tan importante disposición legislativa se fundamenta en el respeto y promoción devalores humanos tan básicos como el altruismo y la solidaridad que han llegado a conside-rarse como el principal referente de los derechos humanos de la llamada tercera generación,complementaria de las dos generaciones anteriores cuyos valores de referencia básicos fue-ron respectivamente la libertad y la igualdad, que también están presentes en el desarrollode esta normativa cuando reivindica entre otros los principios de autonomía y voluntariedad,el consentimiento informado y la equidad en la selección y acceso al trasplante de los posi-bles receptores de órganos (vid. Art.2).Ac

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Como acertadamente señala el prof. A. E. Pérez Luño (1991, p. 217; 1997, pp. 232-233),una concepción generacional de los derechos humanos implica reconocer que el catálogo delibertades nunca será una obra cerrada y acabada, por lo que una sociedad libre y demo-crática deberá mostrarse siempre sensible y abierta a la aparición de nuevas necesidadesque fundamenten nuevos derechos. Mientras no se reconozcan por el ordenamiento jurídi-co nacional e internacional actuarán como categorías reivindicativas, prenormativas y axio-lógicas, con una irrenunciable dimensión utópica y a la vez como un proyecto emancipato-rio real y concreto que tiende a plasmarse en formas históricas de libertad. Y esto sucedeplenamente con la necesidad del trasplante de órganos que ya se ha convertido en una legí-tima reivindicación de quienes no tienen otra alternativa para recuperar su salud y disfrutar,por tanto, de su derecho a la vida, y que ha llegado a alcanzar una significación verdadera-mente normativa en algunos ordenamientos jurídicos, como es el caso español, lo que cier-tamente constituye un reto no sólo para la legislación, sino para la jurisprudencia y la cien-cia del derecho (cfr. Pérez Luño, ops.cits). En este sentido, pues, puede afirmarse que el pro-pio concepto de solidaridad, como observa Gabriel Amengual (1993, nº 1) "ha cobradoactualidad en la discusión acerca de los valores y derechos fundamentales, de modo que soli-daridad, junto con libertad, igualdad y justicia, se ha convertido en un concepto clave y enel santo y seña del progreso social y del sentido del cambio estructural de la sociedad y delas relaciones internacionales". De ahí que haya llegado a reivindicarse la solidaridad no sólocomo virtud en sentido ético, sino como verdadero valor superior que fundamenta los dere-chos y que -como señala Gregorio Peces-Barba (1991, p. 221 ss.)- forma parte del orde-namiento jurídico-positivo al ser asumido por una concepción política que, por medio delpoder, la incorpora a dicho ordenamiento. En este sentido puede afirmarse que el objetivofinal de la solidaridad y su más importante justificación es que contribuye a posibilitar quetodos los seres humanos disfruten del primerísimo y fundamental derecho a una vida digna,sin ningún tipo de discriminaciones, ya que se es persona o se tiene dignidad en tanto hayaigualdad y libertad en el tratamiento y desarrollo de la propia vida humana . A este propó-sito, es importante subrayar que la vida -como ha afirmado Benito de Castro Cid (1979,pp.121-126)- constituye una exigencia que arranca de lo más íntimo del ser humano, demanera que los propios derechos humanos y libertades fundamentales son el resultado deesa profunda aspiración humana de vivir y de vivir dignamente.

La conclusión más importante que se deriva del reconocimiento, protección y adecuadadefensa de este primerísimo y fundamental derecho a la vida es que no sólo han de com-batirse las negaciones de la vida en su dimensión estrictamente biológica, de quienes matanla vida, sino también todas aquellas negaciones que impiden el disfrute de una vida autén-tica y dignamente humana. Recuerdo, a este propósito, la opinión del profesor de filosofía delderecho de la U. de Granada, Nicolás López Calera (1980, XXI/3, p.31), cuando afirma-ba que "negar la vida puede ser no sólo sinónimo de matar, sino de impedir una vida autén-tica y dignamente humana". Y para ello es imprescindible vivir solidariamente por lo que esnecesario estimular en todos los ámbitos los valores del altruismo y la solidaridad, promo-viendo la educación y formación de los ciudadanos en estos valores, como lo establece demanera más concreta y específica a propósito de las donaciones y trasplantes de órganos elReal Decreto de 30 de diciembre citado, atribuyendo a las autoridades sanitarias esta res-ponsabilidad (art.6).

Ciertamente, como observan Rafael Díaz Salazar y Alvarez Bolado, (cit. por Lourdes Glez.Balseyro y Fco. Gómez Caffarena en Memoria del IfyS, 1994-95), "en nuestra sociedadactual parece complicado el nacimiento de una cultura de la solidaridad por los valores en

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los que se apoya, por tanto sería más correcto hablar de la necesidad de una contraculturade la solidaridad. La sociedad busca una felicidad centrada en el egocentrismo que nos llevaa una alienación importante de las personas. El problema es el individualismo posesivo queimpera en la sociedad, buscando un nivel de vida y de consumo alto. Con la también varian-te del "individualismo ético": buscar ser solidario haciendo un cálculo racional para no tenerque cambiar mis actitudes, con lo cual es imposible crear una cultura solidaria. Los retos quese nos plantean ante esto son: avivar la emergencia de la cultura postmaterialista; generaruna contracultura de la solidaridad de la acción, creación de nuevos cauces de acción social;dar respuestas fuertes en educación impulsando los valores de la solidaridad". De estamanera podría superarse lo que algunos consideran como el mal radical que aqueja al pri-mer mundo del que formamos parte y que es hoy mucho más el "miedo a la solidaridad"que el "miedo a la libertad" que denunciara E. Fromm en 1941, puesto que estamos asis-tiendo -como observa J. Martínez Gordo (Tesis doctoral, 1993.)- "al asentamiento y conso-lidación de una cultura profundamente insolidaria que bendice el darwinismo social genera-do por el actual sistema y que se expresa, entre otros puntos, en la absolutización de la efi-cacia, de la competitividad, del éxito, de la meritocracia, del pragmatismo, del libre merca-do, del beneficio, del consumo, de la inhibición, del individualismo y -lo que no deja de ser lomás preocupante- de la impotencia para alterar un sistema tan poderoso".

La defensa del derecho a vivir con dignidad implica, por tanto, simultáneamente un estadode especial receptividad, de especial sensibilidad en favor de todo cuanto contribuya a des-arrollar ese valor "vida humana digna" en toda su plenitud y, por supuesto, de rechazo fron-tal y radical de todo cuanto favorezca su negación o deterioro (cfr. mi artículo, 1998, pp.8-11).

Señalaba el profesor italiano Giuliano Pontara (1985, pp.85-91; 1991, pp.85-91) que pre-cisamente los derechos humanos a la vida, a la salud y a la propia autonomía son funda-mentales en virtud del argumento irresistible de su racionalidad, puesto que ninguna perso-na racional puede dejar de tener estas preferencias fundamentales cuya satisfacción es con-dición necesaria para poder perseguir la satisfacción de cualquier otra preferencia, fin o valor.Asimismo, entendía que la variación de los derechos y de los valores que, de época en época,vienen considerados como fundamentales, no ha de interpretarse como expresión de relati-vismo histórico, sino de un difícil y complejo proceso de evolución ética que procede, a tra-vés de "descubrimientos morales", hacia "verdades morales" cada vez mejor fundamentadas.

La donación y trasplante de órganos y tejidos constituye, sin duda alguna, una manifesta-ción concreta e importantísima de esa cultura de la solidaridad, producto de la evoluciónética de la humanidad que entroniza el derecho a la vida como el primer derecho funda-mental del ser humano, cuya existencia es presupuesto básico para la concurrencia de todoslos demás (vid. Luis Zarraluqui ,1988, p.36). La reivindicación clara y contundente de la pri-macía incuestionable de este valor desde todos los frentes y la condena absoluta de su nega-ción, contribuiría sin duda a elevar las cotas de humanización que nuestro planeta necesitapara hacer posible en todos los pueblos el disfrute efectivo de todos los demás derechos ylibertades fundamentales.

Me gustaría concluir estas apretadas reflexiones acerca de la vida y de la solidaridad conestas palabras escritas en 1624 por John Donne, (Inglaterra 1624): "Ningún hombre es unaisla, algo completo en sí mismo; todo hombre es un fragmento del continente, una parte deun conjunto; si el mar arrebata un trozo de tierra, es Europa la que pierde, como si se tra-tara de un promontorio, como si se tratara de una finca de tus amigos o de la tuya propia;Ac

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la muerte de cualquier hombre me disminuye, porque yo formo parte de la humanidad; portanto, nunca mandes a nadie a preguntar por quien doblan las campanas; doblan por ti".

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