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México, D. F., 15 de abril de 2011. Versión estenográfica del Panel de Discusión 2, “Retos y Perspectivas de la Protección de Datos Personales en el Sector Salud”, en el marco de las Jornadas CONAMED – IFAI, celebrado en auditorio de la Academia Mexicana de Cirugía del Centro Médico Nacional. Nuria Díaz: Para continuar llevaremos a cabo el Panel de Discusión 2, “Retos y perspectivas de la Protección de Datos Personales en el Sector Salud.” La ponencia correrá a cargo del maestro Ángel Trinidad Zaldívar y como comentaristas tendremos al licenciado Juan Antonio García Villa, Subcomisionado Jurídico de CONAMED; el doctor David Kershenobich, Presidente de la Academia Nacional de Medicina; el doctor Francisco Javier Ochoa Carrillo, presidente de la Academia Mexicana de Cirugía, el maestro Citurán Ortiz, Coordinador Técnico de Atención a Quejas e Información Público del Instituto Mexicano del Seguro Social y el doctor Rafael Gutiérrez Vega, asesor del Comisionado Nacional de Arbitraje Médico. El maestro Trinidad Zaldívar es licenciado en Derecho por la UNAM y maestro en Administración y Gobierno, con mención honorífica por la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla. Ha sido conferencista y ponente en diversos foros nacionales e internacionales, de diversas organizaciones como la OEA y Transparencia Internacional. Fue durante 5 años articulista del periódico Milenio Puebla, se desempeñó como coordinador de Enlace Interinstitucional de la Presidencia de la República y como Delegado de la Secretaría de Comunicaciones y Transportes en los estados de Puebla y Morelos. Actualmente es Comisionado del Instituto Federal de Acceso a la Información y Protección de Datos, institución en la que se desempeñó como Secretario Ejecutivo por 5 años. Maestro Trinidad, tiene usted la palabra.

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Mtro. Ángel Trinidad Zaldívar: Muy buenos días a todos ustedes, de verdad es un gran privilegio poder compartir con ustedes algunas ideas. Va a ser seguramente difícil y complicado, después de esta conferencia tan brillante que nos acaba de dictar Gary. Agradezco infinitamente a la CONAMED y a las autoridades del Sector Salud por esta oportunidad en la que platicaremos sobre algunas perspectivas, algunas propuestas y algunos retos alrededor de este tema que seguramente nos va a llevar algunos años acabar por entender a cabalidad. Lo primero y no me detendré mucho en ello, pero no podía yo evitar dejar de hacerlo, es esta definición que se ha dicho ya en estos dos días, sin embargo lo que dice hoy la ley, este primer párrafo que dice que los datos personales es cualquier información concerniente a una persona física identificada o identificable. La verdad es que, siento decirlo, pero la verdad son de estas reformas que de pronto se hacen y que a mí en lo personal creo que salimos perdiendo. ¿Por qué? Porque la definición anterior, que es la que está contenida en el segundo párrafo, creo que era bastante más clara, sobre todo porque, insisto, este es un tema todavía novedoso y para los ciudadanos de a pie y para todos aquellos que estamos apenas aprendiendo del tema, de pronto puede resultar confuso esto de decir que los datos personales es cualquier información concerniente a una persona física identificada o identificable. Yo prefiero esta segunda definición más amplia, pero que en términos legales ya no es. Por supuesto en esta anterior definición se hablaba de los estados físicos o mentales, es decir, la salud del individuo. De igual forma, la Ley Federal de Protección de Datos Personales en Posesión de Particulares habla de los datos personales sensibles y entre otras cosas daré la definición concreta que está en la ley, pero dice que son todos aquellos que afectan la esfera íntima o puedan afectar la esfera íntima, o que incluso con el mal uso de estos datos personales sensibles pueda haber discriminación, y

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todo lo que tiene que ver con el estado de salud, como veremos en un momento más la información genética, etcétera. Ahora bien, todo esto viene, y lo saben muy bien los médicos, pero los que no lo somos quizá vale la pena recordarlo, viene desde Hipócrates, quien ya en el año 460 A.C. hablaba de los datos personales y de la necesidad de la secrecía, de la necesidad de ser, digamos, muy cautos los médicos en lo particular, y todos aquellos que se relacionan con un servicio médico, ser muy cautos de lengua, para no dar datos o no hacer públicos ciertos datos que son altamente sensibles. Y esto me lleva a recordar lo que dice en un excelente libro, que se llama “Las memorias de Adriano”, escrito por Margarite Jourcenar, ahí Adriano, ese emperador, poderosísimo emperador romano, empieza su libro, o empieza este libro diciendo: “He ido hoy por la mañana a ver a mi médico Hermógenes”. Y dice él: “Es difícil seguir siendo emperador ante un médico, y también es difícil guardar la calidad de hombre”. Traigo esto a colación porque quizá con esta idea, este pensamiento, nos podemos dar una cabal idea, pues, de la importancia de los médicos y la importancia de su confidencialidad. Enfrente de un médico, hasta un emperador pierde esa calidad, porque nos mostramos en nuestra total y absoluta naturaleza humana y, por supuesto, esto nos hace altamente vulnerables. Los médicos, pues, tienen en sus manos una serie de datos y de elementos que, por supuesto, deben de valorar con mucho cuidado, y por lo mismo deben de cuidar con absoluto recelo. Este principio, esta idea de Hipócrates fue adoptada en 1948 por la Declaración de Ginebra de la Asociación Médica Mundial, y recientemente, digamos, en México, más allá de algunas otras normas que ya fueron discutidas aquí el día de ayer, también en la Carta de los Derechos Generales de los Pacientes, de 2001, se dice que toda la información que exprese a su médico se maneje con estricta confidencialidad y no se divulgue más que con la autorización expresa, y la ley añade incluso, la Ley de Protección expresa “y por escrito por parte del paciente”. Y todo esto tiene mucho que ver con la autodeterminación informativa, que es uno de los puntos nodales que tienen que ver con el manejo de los datos personales. Esta autodeterminación

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informativa de la que ya hablaban varios autores, desde 1960-1950, y sobre todo, particularmente a raíz de una sentencia de un tribunal alemán, en el que se dice que esta autodeterminación informativa lo que implica es que el titular del dato, el titular del derecho, pueda determinar quién tiene su dato, para qué tiene su dato, hasta cuándo va a tener su dato, para qué, por qué, etcétera, etcétera. Y puede, por supuesto, como ya se ha dicho aquí, revocar incluso un consentimiento que haya dado para el manejo de sus datos personales. Ahora bien, ¿quiénes son los sujetos regulados por esta Ley de Protección de Datos Personales? Es importante saberlo y determinarlo, porque no son nada más las grandes instituciones, sino esto incluye a los consultorios de medicina general o especializada, las instituciones públicas y privadas, es decir, todos aquellos que van a un consultorio médico privado, bueno, pues deben de saber que ahí hay un expediente, que tienen derecho sobre el expediente y, por supuesto, el médico tiene una obligación, pero también los laboratorios, las farmacéuticas, diversas clínicas de rehabilitación, etcétera, etcétera. Algo que me parece importante, insisto, quizá para los médicos o más bien estoy seguro que para los médicos lo tienen muy claro, pero a los demás a veces nos puede resultar un poco más confuso es esta cuestión de cuando hablamos de la salud o cuando hablamos de los datos de salud normalmente nos enfocamos en el expediente médico, y es muy importante hacer esta distinción de que no es lo mismo los datos de salud que la historia clínica o el expediente médico. Hay que entender que lo que protege la ley de datos personales son los datos de salud, es decir, es un concepto bastante más amplio y no protege solamente el expediente médico. Y en ese sentido la memoria explicativa del convenio 108 de la comunidad europea, es decir, esta especie de exposición de motivos como lo hacemos acá en México en nuestras leyes hay una memoria explicativa de este convenio 108 en el que dice, en el que aclara perfectamente qué debemos entender por datos de salud, y dice que la noción de los datos de carácter personal relativos a la salud abarca las informaciones concernientes a la salud pasada, presente y futura, física o mental de un individuo, puede tratarse de informaciones sobre un individuo de buena salud, esto es importante porque siempre piensa uno que solamente tiene que ver

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con los datos cuando está uno enfermo, dice sobre un individuo de buena salud, enfermo o incluso fallecido. El tema de los fallecidos es una cuestión por ejemplo que en el IFAI, en los debates del pleno no nos hemos podido poner de acuerdo respecto de qué sí, qué no, cuándo, cómo y por qué se deben entregar datos de fallecidos por ejemplo. Continúa esta memoria diciendo que los datos de salud comprenden igualmente las informaciones relativas al abuso del alcohol o al consumo de drogas. En ese momento tenor y prácticamente 20 años después, dado que el convenio 108 fue del 81, en el 2001 surgió un tema muy interesante que llegó al Tribunal de Justicia de las comunidades europeas un asunto de datos personales en contra de Suecia o en Suecia, y ahí se volvió a tocar este punto de qué se debe de entender por datos de salud, y lo que se estableció en esta sentencia es que son los datos relativos a la salud, de manera que comprenda la información relativa a todos los aspectos tanto físicos, como psíquicos; es decir, retoma y reitera que esta cuestión de los datos de salud es algo mucho más amplio que solamente los expedientes clínicos. Es decir, quizá con algunos ejemplos pueda yo intentar hacerlo más claro. Puede suceder que en algún expediente laboral esté asentada alguna cuestión de salud, y un expediente laboral no es un expediente clínico, quizá en algún expediente laboral se anota, se hace la anotación de que tal o cual trabajador no llegó porque está enfermo de tal cosa, o que no va a estar en el caso de las mujeres por maternidad. Hemos tenido algunos casos interesantes en el IFAI, por ejemplo recientemente hace apenas un par de meses alguien solicitó los expedientes, unos militares solicitaron expedientes de por qué no habían ascendido de grado, es decir, algunos coroneles que habían pensado que podían ascender a ser generales, hay todo un procedimiento sobre el cual se toma una decisión y, sin embargo, al final del proceso estos coroneles no ascendieron de grado a general, hicieron la solicitud y ahí hay un expediente o hay una cantidad de información, en las que entre otras cosas, por ejemplo, se determinó que no podían ascender de grado porque tenían algún problema médico, algunos tenían alguna cuestión cardiaca, algunos

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no habían pasado ciertas pruebas de resistencia física y algunos tenían otras cosas más. Esto por supuesto más allá de que está en el expediente médico que está en el Hospital Militar, por ejemplo, bueno, pues esto también forma parte del expediente que se integró con motivo de esta decisión de si deberían de ascender de grado o no. Hace un ratito, hace un momento nos decía aquí Gary, de por ejemplo, de estos datos de salud que a veces están en las aseguradoras. Cada vez que pedimos un Seguro de Gastos Médicos o un Seguro de Vida damos ciertos datos de salud. En fin, lo único que quiero reiterar con esto, es que la ley protege todo lo relativo a la salud, a los datos de salud y no solamente protege a aquello que tiene que ver con los expedientes clínicos. Ahora bien, dado que este concepto es muy amplio, y esto lo verán en estas láminas, y derivado de la obligación que hoy se consagra en la Ley de Transparencia, pero en el capítulo relativo a los Datos Personales y en los Lineamientos que hemos emitido al respecto, en el IFAI tenemos un registro de todas las bases de datos que contienen, valga la redundancia, datos de salud. Y como ustedes podrán ver ahí, bueno, pues hay muchos sistemas y no necesariamente todos, pareciera en principio, que tienen datos de salud, hay ahí diversos expedientes que contienen datos en general. Ahora bien, de la categoría Servicios de Salud, que está ahí en el segundo lugar, por ejemplo, que hay 184 sistemas, esta categoría a su vez se subdivide y, como ustedes pueden ver, pues también podríamos pensar que no necesariamente todos estos datos tienen que ver con expedientes médicos, porque ahí hay algunas cuestiones donde se asientan datos de salud, como en Asistencia Social, hay 13 sistemas donadores, laboratorios, etcétera. Es decir, si ustedes ven solamente hay una subcategoría que específicamente se denomina Expedientes Médicos y en la cual tenemos registrados hasta hace un par de semanas 58 Sistemas de Datos Personales.

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Es decir, en este caso, insisto, para reforzar esta idea, lo que la ley protege son todos estos sistemas y toda la información o todos los datos contenidos en estos sistemas y no solamente lo contenido en los 58 registros de Expedientes Médicos. Dentro de estas categorías está, como les decía, toda esta cuestión de servicios de salud. Aquí se quedarán las láminas, verán ustedes. Por ejemplo, en distintas dependencias como el DIF. Bueno, pues ahí hay un padrón, hay un registro de personas con discapacidad, en el Instituto Nacional de Neurología hay un Registro de Estudios Socioeconómicos, en fin, en la Comisión Nacional de Cultura Física y el Deporte. Si ustedes se dan cuenta, no solamente los hospitales en concreto o en específico tienen datos de salud, hay muchas instancias que tienen cuestiones de salud. Verán ustedes ahí incluso el Instituto Politécnico Nacional tiene datos de pacientes, etcétera. Voy a repetir algunos datos un poquito más actualizados. Ha habido muchas solicitudes a expedientes médicos. A la fecha, al 2011 ó en este año van simplemente 3 mil 600 solicitudes. Está creciendo muy rápido. De estas solicitudes de acceso a expedientes médicos, ya se decía ayer aquí, pues quienes son los que más reciben solicitudes, el IMSS, el ISSSTE; sin embargo, hay otras instancias que también reciben solicitudes de acceso a la información en materia de sus expedientes, como el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, la COFEPRIS, etcétera, o de información de datos de Salud. ¿Cuántos recursos, es decir, cuántas quejas se han presentado? Ahí lo tienen en la gráfica, igualmente por las instituciones más importantes, nuestro cliente más frecuente es el Instituto Mexicano del Seguro Social, por supuesto por el tamaño de población que atiende y en segundo lugar el IMSS, pero ahí quedan estos datos con esta información de las otras instancias de salud, que tienen que ver con la salud, que también han recibido quejas o recursos.

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Ahora bien, ayer se mencionaba que una de las situaciones que sucedió cuando entró en vigor la Ley de Transparencia y el capítulo específico en materia de datos personales y cuando la gente empezó a solicitar sus expedientes, ayer se mencionaba que efectivamente había preocupación y molestia por parte de los responsables en el Sector Salud de qué iba a suceder con esta información que se les diera a los ciudadanos. Y entre otras cosas se pensaba, como ya se mencionaba ayer aquí, que lo que quizá podría suceder es que se iban a incrementar exponencialmente las quejas ante la Comisión Nacional de Arbitraje Médico. Bueno, como verán ustedes aquí, en este cuadro, hay una constante desde antes de que hubiera ley de transparencia, cuántas quejas se han hecho a la CONAMED y si ustedes se dan cuenta, a partir de la publicación de la ley, desde que entró en vigor, pues en realidad el promedio se ha mantenido más o menos en los mismos términos. Esto es, simplemente queda claro que en la mayoría de los casos efectivamente no se ha utilizado la información para irse a pelear con el médico. No cabe duda que en algunas instancias o en algunos casos sí ha sucedido así, pero yo les diría, los médicos tienen ya un tema menos de qué preocuparse y quizá habría que atender otras cosas como la seguridad de los datos que están contenidos en los expedientes médicos. Bueno, además se mencionó ayer esta situación de que la NOM 168, sigue especificando de hecho, que solamente se tiene acceso a un resumen y ya sabemos que a partir de un par de resoluciones y de ahí varias más, el IFAI determinó que todos tenemos derecho a una copia al expediente completo y no solamente a este resumen de la historia clínica. Ahora bien, habiendo dado este panorama general, ¿qué es lo que tienen que hacer ahora, entre otras cosas, todas aquellas instancias relacionadas con el Sector Salud? Simplemente mencionaré algunas, hay en realidad muchísimas tareas, creo que aquí Gary nos dejó muchas más ideas, pero

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bueno, lo primero que quizá hay que tener presente es que en todas las instancias médicas se tiene que empezar a planear qué es lo que se va a hacer. Es decir, no se puede entrar a atender este tema sin haber hecho una planeación, una estrategia de cómo abordar este complejo tema. Y bueno, en ese tenor una de las primeras cosas como lo establece la ley en su artículo 30, si no me equivoco, es que se debe de designar una persona responsable o un departamento responsable de la protección de los datos personales. Y aquí quisiera y hacer una anotación, quiero hacer énfasis en una cosa: se debe de pensar que esta persona encargada no es un, digamos, un mero personaje sin relevancia alguna, es decir, no vaya a suceder en las dependencias o en las instancias responsables que vayan a nombrar a alguien ahí, como ha sucedido en muchos casos en materia de archivos en general, todos ustedes saben que por desgracia en México no tenemos una buena cultura archivística, y normalmente incluso cuando alguien va a nombrar a alguien en el archivo, pues normalmente o porque se portó mal, que alguien está trabajando y dicen “oye, pues castígalo y mándalo al archivo”, o normalmente cuando llega algún recomendado que no sabe hacer nada, pues ¿qué es lo que dicen? “Pues mándalo al archivo”, como si los archivos no importaran. Bueno, pues ojalá que las dependencias no, y las instituciones públicas y privadas, tomen esto con la absoluta seriedad y no hagan lo mismo que nos archivos. Esta persona, o este departamento, esta área tiene que ser un área especializada, tiene que ser un área capacitada, como bien lo decía Gary, no solamente un área, digamos, encargada de trámites. Quizá una cuestión importante que podríamos pensar es que esta área podría ser la encargada inicial de la planeación, de determinar cuáles son las cosas que se deberían de hacer, cómo se deberían de enfrentar ciertos temas y esto le daría una enorme relevancia a esta área, que por supuesto va a ser importante. Hay empresas, hay una empresa por ahí que su área de privacidad son más de 400 empleados, por ejemplo. Otra cuestión que se tendrá que hacer para cumplir con esta ley es, primero, identificar las bases de datos, es decir, tenemos que saber quiénes tienen bases de datos o qué bases de datos existen, y en

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este sentido, bueno, pues hay seguramente en estas instituciones las bases de datos de los pacientes, pero también hay bases de datos de clientes, de proveedores, hay bases de datos que pueden tener incluso, digamos, estos registros de visitantes, en fin. Entonces lo primero que tienen que hacer las instituciones, una de las primeras tareas después de nombrar al responsable, es identificar qué bases de datos o sobre bases de datos son sobre las que habrá que trabajar. Una vez hecho esto, una vez teniendo ya este mapa general de las bases de datos que van a ser objeto de materia de estudio, que van a tener que resguardarse, habrá que revisar de todas estas bases de datos, qué datos contienen, porque en algunos casos quizá solamente hay nombre, edad, etcétera, pero en algunos es probable que haya teléfonos, Registro Federal de Contribuyentes, en algunos hasta datos patrimoniales, número de cuentas bancarias, a veces llega uno a un hospital y tiene que dejar su tarjeta de crédito como garantía, y bueno, todos esos son datos que quedan resguardados en una base, y en la medida en la que una institución tenga más datos sensibles, en esa medida se le va a elevar el costo en materia de seguridad; entre más datos tenga una institución, sus sistemas de seguridad tendrán que ser mucho mayores, y por eso habrá que evaluar, de cada una de las bases de datos con que se cuente, qué datos de verdad son necesarios para, digamos, tramitar ciertas cosas. Como tercer punto, es el establecimiento y materialización de acciones tendientes al cumplimiento de los principios de protección de datos personales que ya se mencionaron ayer aquí. Y esto no es otra cosa, sino pensar en los mecanismos de implementación de esta nueva política, esta política pública requiere que haya mecanismos claros, que haya acciones concretas de implementación, insisto, por eso la importancia de este personaje o esta área específica, para que pueda ir pensando, no solamente planeando qué se va a hacer, sino pensando cuál va a ser la ruta de trabajo que pueda ir materializando todas estas necesidades, todas estas actividades. Finalmente todo lo que tiene que ver con la implementación de medidas de seguridad que yo simplemente reiteraría lo que decía hace un momento el conferencista, los riesgos de seguridad sí se incrementan en el momento en el que hay un expediente clínico electrónico, porque siempre hay riesgo cuando se están haciendo

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transferencias de datos, no solamente de expedientes médicos, todos sabemos que es relativamente fácil para los especialistas bajar información, hackear computadoras, etcétera. Bueno, una cosa que deben de pensar todas las instituciones responsables, encargadas de tener datos personales sensibles como lo son los de la salud, bueno pues son medidas de seguridad, si se vale la expresión, extremas, tienen que ser mecanismos que por un lado eviten la sustracción de la información, pero por otro lado también estos mecanismos implican la necesidad de que si algo llega a pasar con el expediente, si se llega a borrar, si se llega a quemar, si se tienen además en soporte físico, etcétera, etcétera, que haya la garantía, la seguridad de que ese expediente se puede recuperar. Y finalmente otra actividad que tendrá que llevar a cabo y que es muy importante y de hecho al final verán un pequeño cuadro con algunos datos interesantes de un estudio que se hizo en España, establecer los mecanismos necesarios que garanticen el libre ejercicio y además expedito ejercicio de los derechos ARCO, estos que están consagrados en la constitución, estos de Acceso, Rectificación, Cancelación y Oposición. Ha habido un solo caso y lo traigo a colación porque es muy interesante quizá como una mera provocación de un asunto que vimos en el IFAI y que ayer se mencionó brevemente de un expediente psiquiátrico; una persona solicita al ISSSTE su expediente clínico y se le entrega todo, salvo una parte que tiene que ver con su historia clínica psiquiátrica; esta persona se queja, llega el asunto al IFAI y en el IFAI tomamos una determinación sui géneris dado que el tema es así, es sui géneris y hay que analizar caso por caso, se toma la decisión de no entregarle el expediente porque quizá en esas anotaciones subjetivas o en estos datos que hay ahí en materia psiquiátrica le pudieran hacer más daño al paciente si se entera. Y esto nos lleva, y por eso digo que lo traigo como una provocación a esta cuestión de qué o no puede obtener alguien al que reiteradamente hemos dicho que el titular de los datos personales de salud, de su expediente médico es el enfermo o el que acude al médico, y de pronto nos topamos con esto que parece una excepción, es una excepción. Aquí lo interesante es que, por ejemplo, la ley de autonomía del paciente de España, ley que nosotros no tenemos, tenemos

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algunas otras cosas, pero hasta donde yo entendí y los señores médicos me corregirán, pero no hay una norma en la que se especifique con total claridad lo que se dice aquí en diversos sentidos. Y una cosa interesante es que dice que el paciente será informado incluso en caso de incapacidad, pero de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión. Esto es importante porque quiere decir que no siempre se le debe de dar este acceso y, en su caso, solamente en las medidas que lo pueda comprender. El siguiente artículo dice que cuando el paciente –y ojo-, dice: “según el criterio del médico que le asiste carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o mental, se pondrá en conocimiento de otras personas”. En fin, a lo que voy es que aquí nos topamos con un caso muy interesante, que además lo traigo a colación porque esto que se resolvió en 2009 y que parecía que ya estaba, digamos, total y absolutamente concluido, como decimos los abogados, porque lo que resolvimos es que para que esta persona pudiera tener acceso a la parte psiquiátrica tendría que estar presente un psiquiatra y a pesar de que la citamos a ella en diversas ocasiones y que llegó un psiquiatra al IFAI, esta persona nunca llegó. Entonces nosotros lo dábamos ya como total y absolutamente concluido. Sin embargo, esta persona acaba de volver a hacer una solicitud respecto del mismo asunto y lo ha hecho en dos vertientes. Por un lado, al ISSSTE le vuelve a pedir su expediente y, por otro lado; al IFAI nos dice muy hábilmente: “quiero el expediente que tienen ustedes mío”. Es decir, aquí hay una muestra más de que nosotros tenemos datos médicos sin que estén contenidos en un expediente clínico. Y esta perdona, dice: “bueno, pues ahora quiero acceso a esta documentación”. Este es un asunto que no se ha votado, que lo votaremos en las próximas seis u ocho semanas y ni siquiera les podría adelantar qué es lo que va a suceder, porque seguramente esto nos llevará a una discusión interesante.

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Todo esto, y antes de entrar muy brevemente en el expediente clínico, me lleva a hacer dos primeras propuestas. La primera, ese que debemos actuar la NOM, esta NOM del 98, así como esta Carta de Derechos Generales del Paciente. ¿En qué sentido? 1.- En que solamente tienen acceso al resumen clínico y no al expediente completo, más allá de que hay resoluciones del IFAI que han determinado esto. Bueno, valdría la pena que se actualizara esta NOM y esta Carta de Derechos, para que quedara acorde con esto que ya es una realidad. 2.- Que se legisle o se aclare con total precisión, desde mi punto de vista, todo lo que tiene que ver con las notas subjetivas, porque así como en la Ley de Autonomía del Paciente, de España; sí se dice con toda claridad o se habla con toda claridad de lo que tiene que ver con las notas subjetivas y con toda esta información de terceros y a que estas cosas no necesariamente se le deben de entregar al paciente. Bueno, hasta donde me da mi entender, esta normatividad no nos lo aclara con absoluta precisión y esto genera o puede generar enorme molestia del paciente o del solicitante. ¿Qué sucede, por ejemplo, me pregunto yo, en un expediente médico en el que a lo mejor algún paciente se le está dando un placebo? Y si el paciente pide su expediente y ve que se le está dando un placebo, pues pierde efecto este placebo. Entonces, efectivamente, yo soy de los que piensan que no necesariamente tienen que tener acceso a todo el expediente. Y claro, aquí entra una discusión de ¿si esto no es paternalismo?, ¿por qué vamos a estarle coartando su libertad al otro? Etcétera. En fin, esto creo que habría que regularlo o actualizarlo. Ahora sí muy rápido, porque ya se ha platicado aquí ampliamente el Expediente Clínico; en México es una necesidad, lo dice la

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exposición de motivos de esta NOM que se aprobó hace apenas unos cuantos mes. ¿Por qué? Pues porque dice que 14 de cada 1000 mexicanos cambian anualmente de domicilio, y de domicilio se refiere básicamente a que si ustedes están en una clínica pública y cambian de domicilio y les toca otra; bueno, pues lo ideal es que, efectivamente, pueda intercambiarse estos datos médicos entre clínicas, entre hospitales para, entre otras cosas, y ya lo han mencionado aquí, evitar tratamientos redundantes o errores médicos, pero también para evitar una cosa importante que sí se dijo en Europa cuadro se discutió el tema de los expedientes electrónicos y en Europa se dijo con todas sus letras que esto también tenía una cuestión económica. Porque tiene un costo, si uno está en una clínica A y de pronto se cambia uno de estado y llega uno a la Clínica H, bueno, quizás volverle a hacer exámenes o análisis o estudios que ya se habían hecho en otro expediente, tienen un costo para el Estado, costo que habría que disminuir dados los pocos recursos con los que contamos. Hay una cosa interesante que dice esta NOM y me detendré aquí un momento, que dice el numeral 5.1.5, dice que se debe de hacer constar en este expediente los detalles de quiénes ingresaron datos. Yol aquí difiero un poco, me gustaría incluso, esta es otra propuesta, otra idea, que se debería de reformar por la simple y sencilla razón de que no solamente debería de quedar anotado ene le expediente quién accedió al expediente e ingresó datos, sino en los expedientes médicos debe de quedar asentado quiénes accedieron a ese expediente, no importa si son médicos, si son camilleros, si son enfermeros, si son radiólogos y no importa que no le hayan hecho alguna anotación al expediente. Y esto tiene una razón de ser, en España, por ejemplo, hubo un caso interesante de una señora, una doctora, que tuvo acceso a un expediente médico, acceso simplemente, no era ni siquiera para hacerle alguna anotación adicional para ver si el enfermo estaba de verdad tan malo, sino accedió a ese expediente, sacó datos y los utilizó en el divorcio de su hermana.

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Es decir, su hermana estaba casada con esta persona, que estaba en ese hospital, y entonces ella fue y sacó datos de ahí para ofrecerlos como prueba en el divorcio de la hermana. Entonces, si aquí en México no hacemos que se asienten todos y cada uno de aquellos que tienen acceso al expediente, pues puede suceder alguna cosa similar y eso estaríamos cambiando la finalidad. En fin, muy rápido un tema que se me hace muy interesante que tiene que ver con los expedientes clínicos laborales. Se me hace interesante porque pues por ley, por norma, por reglamento, en las empresas se tienen que hacer exámenes médicos y los trabajadores incluso tienen la obligación de facilitar estos exámenes o estos estudios, estos análisis. Bueno, pues aquí es muy importante tener la garantía de que los exámenes médicos, uno, solamente deben de responder a la necesidad de que no haya un riesgo de trabajo. Número dos, que sean proporcionales a esta finalidad y hay diversas obligaciones de los médicos patronales, o del propio patrón. Primero pues informar al trabajador de cuándo será sometido a un reconocimiento, debe de ser informado de los resultados, en modo alguno los reconocimientos, como les decía, pueden, digamos enfocarse hacia otras cosas, y algo muy importante: ¿qué sucede cuando hay resultados paralelos? Es decir, me van a hacer un examen médico porque estoy expuesto a ciertos agentes químicos en una empresa química, pero paralelamente, quizá de mala fe, no siguiendo este principio de buena fe, le hacen exámenes para ver si tiene SIDA, para ver si tiene alguna cuestión en el genoma, para ver si está embarazada, etcétera. Bueno, pues estos datos paralelos que en principio ni siquiera se deberían de hacer exámenes adicionales, pero vamos, si se hacen por alguna razón, deben de quedar solamente bajo resguardo del médico, y el patrón no puede tener acceso a estos resultados porque podría dar lugar a discriminación, y ya sabemos, conforme lo hemos visto en estos dos días, que esto es una de las cosas que se pretende evitar.

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Ahora bien, y ya casi para terminar, hay un estudio que se hizo en España el año pasado que arroja resultados muy interesantes, y de alguna forma también lo mencionaba Gary hace un momento. Esto se hizo en hospitales privados y hospitales públicos, aquí tienen. Bueno, dice, por ejemplo, si en los hospitales hay una cláusula informativa en los formularios de ingresos, es decir, esta obligación que a partir de enero van a tener la obligación de contar con ella, de informar a todos aquellos que vayan a tener un expediente de quién va a manejar sus datos, etcétera. Bueno, el dato terrible en España es que sólo el 55 por ciento de los centros públicos han hecho este formulario de ingreso. Hay carteles informativos de protección de datos personales, el 80 por ciento de los centros privados sí; el 64 por ciento de los centros públicos, no. ¿Cuentan con medidas de seguridad? De nueva cuenta, los centros médicos públicos, sólo el 83 por ciento sí tiene medidas de seguridad. ¿Han adoptado medidas para evitar la sustracción o pérdida de acceso, o acceso indebido a la documentación durante su transporte? Hay que pensar que puede haber transporte tanto físico como electrónico, bueno, pues en este caso los dos, pues el dato es muy relevante, porque en el caso de los privados solamente el 86 por ciento sí ha adoptado estas medidas, y en el caso de los centros públicos, sólo el 70 por ciento. ¿Cuentan con dispositivos para que se eviten estos robos, tan sencillos como cerraduras en los archiveros? Un 65 por ciento en los centros públicos no, por ejemplo, lo cual es terrible. Salida de soportes de documentos. En fin, aquí hay un dato muy interesante, fíjense, este que dice que si hay terceros que dan, acá, terceros dan servicio de tratamiento de datos personales, es decir, custodia de historias clínicas, destrucción de documentos, monitorización de ensayos clínicos, etcétera, etcétera. Y aquí el dato es importante, porque un 88 por ciento de centros privados sí contratan servicios de terceros, y un 83 de servicios públicos. Ahora, ¿de estos servicios que prestan estos terceros, aplican procedimientos de disociación? El dato es escalofriante, porque solamente un 31 por ciento de estos terceros que manejan estos datos disocian la información, en el caso de los centros privados, y en el caso de los centros públicos un 36 por ciento. Ahora bien, hay registro de todos los accesos, y esto tiene que ver con esto que les mencionaba yo hace un momento, de que en los

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expedientes clínicos debe de quedar registro no sólo de aquellas personas que le incorporaron algún dato al expediente médico, sino de todos aquellos que por alguna razón en algún momento pidieron el expediente. Bueno, pues en España como sí se registra todo esto, dice: hay registro de todos los accesos, en el caso de los privados un 85 por ciento sí, y de los públicos de nueva cuenta un 62 por ciento no. En fin, hay ahí algunos otros datos, hay otro que les mencionaba yo al principio, esto de qué cantidad de centros hospitalarios tienen o disponen de procedimientos para hacer efectivo los derechos de Acceso, Rectificación, Cancelación, Oposición, en el caso de los centros públicos sólo un 83 por ciento lo tiene. Y finalmente en el caso de las anotaciones subjetivas. Hay una cuestión interesante que se ha dado en Europa, respecto de que este derecho que no se entreguen anotaciones subjetivas lo tiene que hacer el médico, el médico que está tratando al paciente y no lo puede hacer la institución pública. En este caso aquí lo que se preguntó, lo que se investigó era si estas anotaciones subjetivas, si estas reservas de anotaciones subjetivas las habían hecho los médicos o las empresas y el dato lo tienen ustedes ahí en el caso de los privados un 65 por ciento lo hace el profesional, es decir, el médico; quiere decir que un 35 por ciento de estas reservas las ejercita el centro hospitalario. Y finalmente esta es la última lámina y con esto concluyo. Muy rápido, algunos de los retos adicionales a esto que he mencionado, a estas cuatro propuestas que ya he mencionado y algunos otros retos quizá reiterativos con lo que ya se ha dicho aquí, es importante hacer una promoción de este tema a nivel nacional, es importante impartir capacitación, hay pendiente ahí la emisión de regulación secundaria en muchos temas, aquí menciono tres, por ejemplo en el expediente clínico electrónico, a pesar de esta NOM habría que precisar quizá por ahí dos o tres cosas, lo que tiene que ver con la investigación genómica estamos carentes de una regulación específica, no nos hemos metido en el tema, es un tema complejo, lo que tiene que ver con el ensayo clínico también.

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Y finalmente un tema interesante, que es el diseño de mecanismos de autorregulación de acuerdo a las prácticas de cada una de las instituciones. De verdad les agradezco mucho su paciencia, sobre todo en un viernes a mediodía con un calor de los mil demonios. Buenos días a todos. Nuria Díaz: Gracias, maestro Trinidad. A continuación me permito presentar al licenciado Juan Antonio García Villa, Subcomisionado Jurídico de la CONAMED. El licenciado García Villa es economista egresado de la Universidad Nacional Autónoma de México y abogado por la Universidad Iberoamericana, tiene maestría en derecho fiscal, ha sido diputado federal en tres ocasiones, diputado local en Coahuila y Senador de la República. En la Universidad Iberoamericana Plantel Laguna impartió cátedra durante casi dos décadas, hasta el año 2000, entre otras materias de problemas económicos de México y derecho constitucional. De diciembre del 2000 a junio del 2005 fue Subsecretario de Normatividad, inversión extranjera y prácticas comerciales internacionales de la Secretaría de Economía. De enero de 2006 a marzo de 2008 fue comisionado federal para la protección contra riesgos sanitarios, y desde abril de 2008 es Subcomisionado Jurídico de la Comisión Nacional de Arbitraje Médico. El licenciado García Villa, tiene la palabra. Lic. Juan Antonio García Villa: Muy buenas tardes a todas y todos ustedes. Muy interesante la ponencia del comisionado Zaldívar, voy a permitirme a hacer una reflexión sobre dos de los retos que él nos ha mencionado, pero antes algunas reflexiones previas.

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A diferencia, según tengo entendido, de lo que ha ocurrido en otros países, en el nuestro se legisló primero lo relativo a la transparencia y el acceso a la información pública gubernamental en comparación con la legislación recientemente expedida por lo que se refiere a la protección de datos personales. Entre una y otra legislación, entre uno y otro ordenamiento median, según lo queramos ver, siete u ocho años, sin considerar la vacatio legis, como dicen los abogados, por lo que hace a la Ley de Protección de Datos Personales en posesión de particulares. Esto sin considerar que en realidad lo que se refiere al acceso a la información pública en realidad se incluyó al texto de la Constitución desde el ya muy remoto año de 1977, cuando fue Presidente de la República José López Portillo; postulado que quedó en la Constitución, pero que no se pudo pone en vigor porque durante tres décadas o casi tres décadas no fue posible emitir la ley que hiciera aplicable esta disposición. Y como había reticencia, cuando menos esa es mi opinión personal, para hacer vigente esta disposición constitucional, el propio López Portillo, dijo: “Que darle vigor a esta disposición equivalía a tratar de construir un círculo cuadrado”. Ya vimos que el círculo no era cuadrado, sino perfectamente redondo. Tengo la impresión de que en el ánimo de la opinión pública había una verdadera exigencia, un reclamo de transparencia en las esferas públicas o gubernamentales. Y no tanto así, por eso surgieron con una diferencia de siete, ocho años ambos ordenamientos, por lo que hace a la Protección de Datos Personales y por eso esta reflexión que ameritaría de tres, entre ejemplos y anécdotas que espero no les resulten aburridas. La primera. A mí me tocó todavía en mi tierra, que los teléfonos del sistema público local eran como de magneto, y seguramente las personas de más edad lo recordarán aún en la Ciudad de México; no estaban automatizados, ni digitalizados, y estoy hablando apenas de fines de la década de los 50.

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Y les voy a referir una conversación que trae un colega amigo mío de la prepa, que acaba de escribir un libro de sus recuerdos de Torreón de los 50, dice que algún día su papá llamó, ¿cómo se llama?, dándole vuelta a la manivela del teléfono. -Oiga, me comunica al número 5. -Ah, el número 5 es el del doctor Mora, ¿verdad? -Pues fíjese que hace un momento el doctor Mora se comunicó con el doctor Alvarado y escuché que se pusieron de acuerdo para irse a tomar unas copas a la cantina del señor Aranzábal y también escuché que tiene usted un hijo muy grave. Así es que yo creo que lo pertinente es comunicarlo al 217, que es el teléfono no de la cantina del señor Aranzábal, sino de su casa que está anexa. Y siempre es muy amable y comunica a los clientes. ¿Imagínense ustedes si se aplicara esta disposición hace 40 ó 50 años? Esa pobre Calixta, ustedes saben a qué me estoy refiriendo cuando digo Calixta. La telefonixta, siempre lixta, del programa cómico del Panzón Panseco. ¿Pues no sé qué sanción le impondría el IFAI? Y yo pregunto, ¿estaba realmente en el ánimo de la conciencia nacional cubrir la información personal, de manera razonable o en excesos a los que algunos pudieran considerar que se ha llevado sin agotar etapas que necesariamente tienen que ser previas? En el caso de esta telefonista, ¿qué era, simple indiscreción femenina? -Y lo digo con respeto de las mujeres- ¿O ánimo de servir a los usuarios del servicio telefónico? O más aún, era auténtica calidad de vida que en realidad hemos perdido. Y más aún, segundo ejemplo. Ya nos hemos puesto a pensar que en los términos de la ley vigente, la más importante quizá base de datos disponible es pública, la sección blanca de la Guía Telefónica contiene nombre, domicilio, recientemente le incorporaron el Código Postal y el número telefónico. ¿Qué se va a hacer? Más aún, desde que empezó este tema de la inseguridad me comentaron algunos conocidos o amigos que fueron a solicitar que su teléfono no se incluyera en el directorio. Ah sí, pero para eso le

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vamos a cobrar una cuota por el manejo de su teléfono con el carácter derivado. Ahora resulta que proteger datos personales si esta disposición obviamente de manera exclusiva interna de quien presta el servicio telefónico, le va a resultar onerosa al particular. Y más aún y con esto termino, ustedes recuerdan que hasta hace 15 ó 20 años a ciertas enfermedades se les daba la denominación eufemística de enfermedades secretas, ahora todas lo son, todas las enfermedades son secretas, porque nadie puede divulgar el estado de salud de una persona. Esto quiere decir que en términos generales, yo en lo personal que hablo a título personal me oponga a la protección de datos personales, no, por supuesto que no, pero es claro y la ponencia del Comisionado Zaldívar lo señala, que entre los 4 retos específicos que él menciona hay dos importantes: La primera, la voy a tratar de leer cuando menos literalmente, que hay que hacer una promoción, yo diría intensa, extensa y ardua promoción del derecho a la protección de datos personales, porque como que no está aún en el ánimo de las personas físicas llamadas mexicanas y si recientemente ha cobrado cierta importancia, ha sido por motivos de la seguridad pública, que lamentablemente se ha deteriorado en nuestro país. Un gran reto para el IFAI, un gran reto para las instancias gubernamentales, un gran reto para las organizaciones no gubernamentales, para la sociedad en general y para los mexicanos en cuanto a ciudadanos o al menos habitantes de este país. Otro reto tan importante como este es, lo menciona el Comisionado Zaldívar en su ponencia, la impartición de capacitación. ¿Por qué la impartición de capacitación? Porque advierto aunque él no lo dice en su ponencia y puedo estar equivocado en mi apreciación, que no está en el ánimo nacional este exceso, que a algunos así nos puede parecer, cuando menos ahora, y todavía antes de los problemas de inseguridad en la protección de datos personales. Dos enormes retos en los que no sólo el IFAI, por supuesto la CONAMED y en especial cuando se trata de información relativa a

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los estados de salud de las personas, es grande, es enorme y debemos todos hacerle frente. Gracias. Nuria Díaz: Muchas gracias licenciado García Villa. A continuación me permito presentar al doctor David Kershenobich, quien tiene grado de medicina por la Universidad Nacional Autónoma de México, internado en el Hospital Nort Cork Danson de Toronto, Canadá; Medicina Interna en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”; Facultad de Medicina de la UNAM, especialidad de Gastroenterología, Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”, Faculta de Medicina y doctorado en medicina del Royal Free Hospital, Universidad de Londres, Inglaterra. Mencionaré algunos nombramientos: miembro de la Junta de Gobierno de la UNAM, miembro del Comité Académico de Educación Médica en Postgrado, Facultad de Medicina; Presidente de la Academia Nacional de Medicina de 2009 a la fecha. Tiene 153 artículos originales, 70 editoriales y capítulos en libros, y 23 tesis dirigidas. Por favor, Kershenobich, tiene la palabra, Dr. David Kershenobich: Buenos días y muchas gracias. Realmente desde ayer estoy disfrutando este evento, ha resultado muy interesante, y yo quisiera mencionar que algunas de la reflexiones que voy a hacer, las voy a hacer desde el punto de vista de haber practicado la medicina durante varios años, y además de haber escuchado y analizado en el Foro de la Academia Nacional de Medicina, varios temas que tienen que ver con lo que se viene discutiendo desde hace dos días aquí. Y quisiera mencionar que mi comentario principal está enfocado a que desde el punto de vista médico, algo que no podemos olvidar es el deseo de mejorar los servicios de salud, y voy a enfocar en ese sentido la protección de los datos personales. Déjenme reflexionar brevemente qué pasa con los expedientes que tenemos en la actualidad. Hay pérdida de datos, hay muchos datos

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incompletos en el llenado de los expedientes, hay poca documentación de los casos, siempre hay unos excelentes, pero cuando hablo en términos generales hay poca documentación de los casos. Hay falta de acceso al conocimiento de punta, cuando se discute en un expediente algunos aspectos en relación a ciertos padecimiento, y hay un uso excesivo en donde tiene que ver con la memoria del médico, no todo queda señalado en el expediente, y se deja una parte que tiene que ver con la memoria del médico en esa relación entre médicos y pacientes. Y todo eso condiciona que el servicio de salud, por una parte no sea homogéneo, y por otra tenga deficiencias muy importantes. Escuchando al maestro Zaldívar hace unos momentos, reflexionaba yo de que la privacidad de los datos no es puramente un concepto tecnológico, o sea, tenemos la tecnología, tenemos la facilidad de implementar un expediente electrónico, pero no todo es un proceso de tecnología, sino que aquí lo que tenemos es un problema que tiene que ver con las políticas del uso de la información. Y ahí es donde he venido disfrutando desde ayer, porque en el centro de lo que estamos discutiendo, no es un problema tecnológico, sino políticas en relación a cómo utilizarlo. Y entonces hemos escuchado la estandarización legal, la regulación, la posibilidad de que se pueda acceder a la información, o incluso que se pueda acceder en forma inadvertida a la información. La otra cosa que reflexionaba es que el expediente debe de ser de por vida, no se trata nada más de llenar una información que vayamos a ver en relación a un evento, sino que un expediente clínico, desde el punto de vista médico, puede tener valor dentro de 20 o dentro de 30 años en relación a la información, y ese aspecto lo voy a ejemplificar con tres ejemplos: Voy a mencionarles los premios nobel que ha habido entre el 2008 y el 2010, y vean de qué temáticas estamos hablando. El premio nobel, el 2010, que se le dio al doctor Roberto Edwards, fue sobre fertilización in vitro. Aquí tenemos un concepto muy importante que no parece tocarse en el expediente en forma cotidiana, pero que da lugar a una investigación que termina en un premio nobel: fertilización in vitro.

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El premio nobel del 2009 se les otorgó a tres investigadores que tuvieron que ver con una investigación, que son los telómeros, información netamente genética que se mencionaba hace unos momentos de qué vamos a hacer con la información genética que tenemos cada vez más pendiente de poder tener una regulación en esa información. Y finalmente, el premio 2008, por mencionar, el doctor Zurhausen y dos colaboradores, fue entregado en 2008 por el desarrollo de la vacuna contra el papiloma, una vacuna que nos afecta directamente a la población mexicana y donde necesariamente los médicos tuvieron que tener acceso a esa información. Entonces, eso me lleva a la reflexión de que es un proceso complicado que tiene múltiples aristas que probablemente va más allá de los derechos humanos y que habría que enfocar no nada más desde el punto de vista de los derechos humanos, sino también sobre los derechos de la salud, es decir, que considere los derechos de la salud y que considere los derechos de humanos. Y eso lleva a algunos ejemplos muy sencillos; por ejemplo, la cultura. Tenemos un problema de cultura, nosotros cuando vemos a un paciente no necesariamente le solicitamos que su expediente va a poder ser usado para ciertos fines, es decir, cuando hablamos del consentimiento informado estamos acostumbrados a usar el consentimiento informado en el ámbito de investigación, pero no le preguntamos a un paciente cuando empieza si queremos que su información vaya a ser usada tanto para divulgarla a otros participantes en el proceso o a quien lo solicite. O sea, sí tenemos que considerar ese aspecto como un hecho importante. La cultura en relación a los médicos es muy importante, porque creo que cualquiera de estas medidas deberá de ir acompañada de que el médico sepa que al llenar una historia clínica y, sobre todo, electrónica, te adquiere responsabilidad desde el mismo momento de que está vertiendo los datos. No es un hecho poco significativo la relación médico paciente es verdaderamente muy importante, pero los médicos tendremos que tener un poco más de educación de qué es lo que vertimos en un expediente clínico, porque indudablemente como se mencionó aquí, las posibilidades de acceder a un expediente por más que nos quieran garantizar seguridad total no va a ser posible tener seguridad total.

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Y entonces cuando una compañía de seguros me pide información yo tengo que asegurarme que la información que yo doy es verídica y ya después vendrá el proceso, pero tenemos aquí un proceso de cultura, el paciente le dice: “No le ponga esto o sí le ponga aquello”, o sea, verdaderamente tenemos un problema de cultura tanto del paciente, como desde el punto de vista del médico. Y entonces uno de los retos que yo escucho es cómo garantizar esta privacía de los datos sin afectar la innovación. La innovación tecnológica ahí está, entonces tenemos que encontrar la manera de poderla aprovechar y yo creo que lo que hemos escuchado el día de ayer y el día de hoy nos hace muy importante reflexionar y encontrar la manera de pode hacer esto que resulte finalmente en un beneficio en la atención médica. No dejo de señalar nuevamente que independientemente de los problemas legales que son muy importantes, a nosotros desde el punto de vista médico nos interesa mejor la relación entre médico y paciente, y finalmente el compromiso como médico que tenemos de mejorar la salud y el acceso a la salud de los pacientes. Muchas gracias. Nuria Díaz: Gracias, doctor Kershenobich. A continuación me permito presentar al maestro Cid Durán Ortiz, Coordinador Técnico de Atención a Quejas e información Pública del Instituto Mexicano del Seguro Social. El maestro Durán cursó la licenciatura en derecho en el Instituto Tecnológico de Estudios Superiores de Monterrey, Campus Chihuahua, titulado “Con mención honorífica”; cursó la maestría en administración pública y políticas públicas en el Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey Campus Ciudad de México. Ha ocupado diversos cargos entre los que se destacan director de atención directa y gestión ciudadana de la Secretaría de la Función Pública, Subdirector para asuntos del sector educación, cultura y recursos renovables de la Secretaría de Educación Pública y actualmente se desempeña como Coordinador Técnico de Atención a Quejas e Información Pública en el Instituto Mexicano del Seguro Social teniendo bajo su responsabilidad la atención de las quejas

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médicas presentadas por los derechohabientes, así como las recibidas de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, la Comisión Nacional de Arbitraje Médico, el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación e Instituciones Análogas; asimismo, dentro de sus funciones está la atención de las solicitudes de información pública, así como del cumplimiento de las obligaciones que impone la Ley de Transparencia. Maestro Durán, tiene la palabra. Mtro. Cid Durán Ortiz: Muchas gracias por la invitación. Nosotros queremos compartir con ustedes la experiencia del Seguro Social, a grades rasgos a qué se ha enfrentado este instituto. Sin más preámbulo, déjenme comentar con ustedes un día típico del Seguro Social, datos obtenidos del mes de enero del presente año. El Seguro Social tiene una población adscrita alrededor de 46 millones de derechohabientes, es decir, casi la mitad de la población de este país. De esta población, en un solo día el Seguro Social otorga 445 mil 505 consultas, de las cuales tenemos o más bien adicionales, atenciones de urgencias 46 mil 940 atenciones de urgencias en un solo día. El Seguro Social atiende el 60 por ciento de todas las urgencias en este país. Intervenciones quirúrgicas. En un solo día el Seguro Social atiende 3 mil 745; partos atendidos mil 228; análisis clínicos que se realizan en un solo día promedio 633 mil 641. Este es el reto al cual se enfrenta el Seguro Social, y como lo veíamos también en la exposición del maestro Trinidad, el Seguro Social el año pasado recibió un total de solicitudes de información de alrededor de 23 mil solicitudes de acceso a datos, dentro de los cuales cerca del 40 por ciento se refieren a datos personales.

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Es un reto que el Seguro Social ha ido poniendo todo su empeño, sin embargo, es un reto no sencillo. Déjenme comentarles por qué. A partir de la implementación de la Norma Oficial Mexicana, el Seguro Social ha logrado tener y al día de hoy tiene 38 millones de Expedientes Clínicos Electrónicos. Sin embargo, estos expedientes electrónicos se encuentran en diversas bases de datos, aproximadamente en cinco bases de datos que no se hablan entre sí. Entonces el esfuerzo institucional tiene que ver sí, con muchos recursos económicos, tiene que ver con la protección de esta información y el reto no es menor, como comentábamos hace un momento. Sin duda, el Seguro Social es un referente a nivel nacional para todas las instituciones públicas o privadas del Sector Salud, y bueno, nosotros nos sumamos a la propuesta que se hacían anteriormente, de fortalecer las normas oficiales mexicanas, pero también la cultura al paciente. Fíjense ustedes que nosotros en el área de atención a quejas nos toca investigar documentalmente ¿cuál ha sido la trayectoria, la evolución médica del derechohabiente? En muchos de los casos, les comparto a ustedes, no se encuentra el expediente. ¿Por qué? Porque no sabemos quién accedió a él, quién fue la última persona que lo obtuvo y, bueno, nos encontramos con algunos casos en donde el propio derecho habiente, sin tener una petición o un trámite de solicitud o de copias de datos personales, llega y nos presenta el expediente original. Es decir, el propio derecho habiente se lo lleva de la unidad médica. Son grandes retos, entre los cuales que tenemos que sumar esfuerzos legislativos, esfuerzos institucionales, tiene que ver con voluntad política de nuestras autoridades y, sin embargo, bueno, la sociedad tiene que estar en el mismo camino. Muchas gracias.

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Nuria Díaz: A continuación me permito presentar al doctor Francisco Javier Ochoa Carrillo, Presidente de la Academia Mexicana de Cirugía. El doctor Ochoa Carrillo es egresado de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Guadalajara, con estudios de postgrado en el Hospital Universitario “Doctor Ángel Leaño”, el Instituto Nacional de la Nutrición “Salvador Zubirán”, el Hospital General del Centro Médico Nacional del Instituto Mexicano del Seguro Social y el Instituto Nacional de Cancerología en México. Es autor de gran número de publicaciones en revistas nacionales e internacionales, capítulos, editor de libros, de videos y audiovisuales. Ha ejercido la docencia en pregrado y postgrado como catedrático de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México, el Instituto Politécnico Nacional, así como de otras instituciones de educación superior. Es miembro del sistema de investigadores de los institutos nacionales de salud, así como de las diversas sociedades y academias médicas nacionales e internacionales. Actualmente se sigue desarrollando profesionalmente en el campo científico académico, es miembro del Comité de Postgrado de Oncología de la División de Estudios de Postgrado de la UNAM. Es presidente de la Academia Mexicana de Cirugía, así como también editor en jefe de la Gaceta Médica de Oncología, realiza práctica probada en el Hospital Ángeles del Pedregal. Por favor doctor Ochoa. Dr. Francisco Javier Ochoa Carrillo: Muchas gracias a ustedes, antes que nada por el privilegio de tener la honrosa presencia de dos instituciones, la primera, que si bien es cierto es joven, apenas cumpliendo su 15 aniversario, CONAMED, que es una hermosa forma de celebrar este aniversario al haber programado y realizado esta jornada en forma conjunta con el IFAI, lo cual nos permite establecer precisamente esa vinculación que nosotros tenemos entre los mexicanos.

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Los mexicanos tenemos talentos, sin embargo desafortunadamente uno de los grandes problemas de política que tenemos en nuestro país es que no hemos sido capaces siempre de articular estas instituciones para un mejor beneficio. En este caso yo creo que es uno de los mejores ejemplos que con sensibilidad y con responsabilidad en un trabajo conjunto podremos realizarla. Y qué mejor que siendo un tema que interesa a la salud, sea tratado en el seno de las academias tanto Nacional de Medicina como de Cirugía, por lo cual nos sentimos gratamente agradecidos por haber escogido nuestra sede. Ahora, regresando a la temática que se ha presentado en el transcurso de nuestro foro, específicamente lo que señalaba el maestro Zaldívar es intrascendente, fundamental que nosotros debamos entender que el médico históricamente está educado a un proceso de regulación, si no hay que decir de autorregulación. Si ustedes recuerdan desde el Código de Amurai, los principios hipocráticos, el protomericato en la Colonia, hasta llegar a la actualidad, hemos sido siempre sujetos de regulaciones. ¿Y por qué no aceptarlo? En algunas circunstancias pienso que inclusive con sobrerregulaciones. Ahora bien, analicemos cuál es el estado actual de la labor cotidiana del médico, tanto institucional como en forma privada. Si bien es cierto en forma institucional no hubiera diferencia en cuanto a la práctica privada, sí la existe. En primer lugar porque las instituciones, como ustedes han podido apreciar, ya nos lo comentaba el Seguro Social, están saturadas en cuanto a la demanda del servicio profesional. De tal suerte que se requiere mucho más tiempo para poder atender un paciente. También los médicos debiéramos de saber, todos, que contamos hoy por hoy con una norma oficial mexicana que es la 168, para el ejercicio y la realización del expediente clínico.

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Más sin embargo, realmente ¿qué tanto de estos e está llevando a cabo? Institucionalmente se están efectuando muchos esfuerzos por llevar a cabo esta Norma Oficial Mexicana. Más sin embargo a veces, como ya señalaba el doctor David Kershenobich no necesariamente están completos e integrados los expedientes conforme a esta misma norma. De ahí que también pudieran surgir algunos aspectos importantes en el ejercicio de la medicina que pudieran alertar o preocupar al médico como es el ejercicio de la mala práctica, que más que por mala práctica pudiera estar indefensible, en un momento dado, indefendible ante la circunstancia de que un paciente requiriera su información del expediente clínico. Históricamente nunca nos hemos negado a proporcionar información puesto que lo hacemos a través de lo que es el ejercicio de resumen clínico. Más sin embargo, el expediente clínico que tiene muchos datos subjetivos, a veces incompletos, pudiera estar incomodando al médico y mermar su sentido de seguridad, en el momento en que él pudiera exponerse ante un paciente o ante una instancia, al proporcionar la integridad de este expediente. ¿Cuál pudiera o debiera ser el razonamiento o la metodología, o la acción que nosotros debiéramos emprender con el médico? Bueno, evidentemente, la cultura; la cultura de la profesionalización, y parte de la profesionalización, pese a las vicisitudes de tiempo y de recursos, es el de poder cumplir cabalmente con la ley, como nos lo señala la Norma Oficial para la Elaboración del Expediente Clínico. Por otra parte, es importante señalar que si bien es cierto el expediente clínico debe ser algo que contenga la información de este paciente, realmente nunca hemos podido garantizar esta secrecía del expediente o esta confidencialidad, o este resguardo adecuado con la información que nos ha vertido este paciente. Porque si ustedes recuerdan, un paciente es más o menos abordad entre 15 y 17 individuos en el ejercicio de la práctica cotidiana con sus servicios, desde el médico, la trabajadora social, la secretaria, el técnico de laboratorio, el técnico de radiólogo, etcétera, de tal

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suerte que, me explico yo, ¿dónde estará esta verdadera confidencialidad de este expediente? Ahora bien, por otra parte, nos preocupamos por el aspecto legal, ¿qué tanto de la confidencialidad puede ser posible en esta circunstancia? Ahora, por otra parte, ¿quién debe de ser el responsable de guardar rigurosamente la confidencialidad de este expediente, cuando existen diferentes instancias, sobre todo cuando se trabaja o se labora en un medio profesional, específicamente en una institución del sector salud? Es difícil pode responsabilizar a unos o a otros, por lo tanto, deberemos de tener niveles de acceso a este expediente clínico, para determinado equipo de información. Por otra parte, uno de los aspectos que también pudiera interesar ahora, es el aspecto de cómo manejar la confidencialidad de este expediente cuando se hacen estudios de investigación, es fundamental recordar que nosotros tenemos principios básicos, éticos, que nosotros debemos normar, en nuestro ejercicio y nuestra cotidianeidad, de tal suerte que también deberemos reforzar el aspecto de formación del profesional en estas circunstancias. Y, por otra parte, también me llama mucho la atención, todas las propuestas que nos ha estado presentando el maestro Zaldívar, pero en ninguna de ellas veo que dentro de la estructuración, y al conllevar ya el expediente clínico a formas o medios electrónicos, además de todas las sugerencias que pudiéramos hacer, no veo ninguno de los rubros para poder hacer esto práctico. El hecho de asignar partidas presupuestales que nos permitan estructurar todo un proceso en tiempo y forma, para que pueda ser efectivo, eficiente, con calidad y, sobre todo, con los niveles de seguridad que se requieran. Ante estas circunstancias, yo no los veo como problemas, los veo como retos, que deberemos estar articulando estos esfuerzos y estos trabajos. Evidentemente el paciente también es el corresponsable de su información, deberemos educarlo, pero también él deberá de darnos la posibilidad de que él autorice en forma expresa esta solicitud de información que nosotros podamos verter en cuanto a la utilidad del expediente clínico.

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Finalmente uno de los aspectos importantes que nosotros deberemos de tener en cuenta, es el que debemos estar constantemente reforzando los programas de actualización y de capacitación en todas las áreas y en todos los sectores de salud, para poder nosotros eficientar el servicio con la calidad y con el profesionalismo que nos está obligando la sociedad moderna, y que nos lo demanda hoy por hoy, cada vez más. Muchas gracias. Nuria Díaz: Gracias doctor Ochoa. A continuación, y como último panelista, me permito presentar al doctor Rafael Gutiérrez Vega. El doctor Gutiérrez Vega es médico cirujano por la Universidad Nacional Autónoma de México, especialista en Cirugía General; realizó la maestría en Alta Dirección de Empresas en el IPADE, es profesor de pregrado y postgrado de la UNAM desde hace más de 29 años; ocupó la Dirección General Adjunta Médica del Hospital General de México de 1995 a 2005. A partir del 2007 se desempeña como Coordinador de Asesores de la CONAMED y es miembro de la Academia Mexicana de Cirugía, cuenta con diversas publicaciones en revistas nacionales e internacionales, así como participaciones en foros académicos, es miembro del Sistema de Investigadores de los Institutos Nacionales de Salud. Por favor, doctor Gutiérrez Vega. Dr. Rafael Gutiérrez Vega: Muy buenas tardes. Después de haber escuchado la magnífica ponencia del comisionado Ángel Trinidad Zaldívar, mi comentario va a ir dirigido en cuál es mi óptica como médico y como paciente qué decir, y me surgen dos grandes preguntas como paciente en este momento. ¿Por qué se hacen tantas solicitudes de acceso a expedientes médicos al IFAI? Mis respuestas son varias y son hipótesis que voy a compartir con ustedes.

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Primero, desconocimiento del personal médico de las normas que regulan nuestra propia profesión, en la cual nos señala la obligación de entregar información a los pacientes. Si bien es cierto que la Norma Oficial 168 actualmente vigente marca que solamente estamos obligados a entregar un resumen clínico. Hay legislaciones en las que se expresa claramente la obligación de entregar toda la información al paciente, a pesar de ello esto no se lleva a cabo en la mayor parte de los… Dos, esto implica que hay un desapego por parte del prestador de servicios al cumplimiento y al respeto de los derechos de los pacientes, en el cual el paciente tiene derecho a información. Si yo como paciente no recibo información no estoy recibiendo un buen servicio médico, y para poder participar en mi proceso de atención médica requiero información. Tres.- La medicina se rige por principios científicos y por principios éticos y aquí se violenta un principio básico para el paciente: el principio de la justicia por turnar a cada quien lo que le corresponde, y a mí como paciente me corresponde el derecho de que me entreguen la información que es de mi propiedad y que yo he tenido la generosidad y la necesidad de compartir con mi médico. ¿Por qué también se tienen tantas solicitudes? Porque creo que hay temor por parte de los médicos a que esto siempre dé origen a una demanda, y hemos escuchado el día de ayer y el día de hoy que esta es la causa menos frecuente que lleva a solicitar a un paciente copia de un expediente clínico completo. A lo que sí va a dar pie la negativa de entregar la información cuando menos va a ser a un conflicto, a un conflicto muy grave en el cual el paciente se sentirá insatisfecho y de ahí vendrán consecuencias que prefiero ni siquiera imaginar en este momento. Me hago una segunda pregunta: ¿para qué necesitamos los pacientes esta información? ¿Por qué la pedimos? En muchas ocasiones porque tenemos el derecho y tenemos la inquietud de una segunda opinión, y es muy válido. Yo como paciente lo he hecho, quiero una segunda opinión para saber si lo que me han planteado en una primera consulta, en una primera evaluación es lo más conveniente para mi salud, es lo más conveniente en mi proceso de atención médica.

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2.- En ocasiones, ya se señaló, un paciente cambia de lugar de residencia y necesita la información contenida en el expediente para continuar su proceso de atención médica en su nuevo sitio de residencia, y que esa información que ya está contenida en un documento llamado expediente clínico no sea desperdiciada y tenga una utilidad, porque el expediente clínico tiene utilidad para varios fines que después mencionaré brevemente, pero para mí como paciente mi historial es fundamental para que me den un servicio médico, oportuno y de calidad. 3.- La información a mí como paciente me permite tener participación en mi proceso de atención médica y consecuentemente tener y establecer las medidas del propio autocuidado, que como todo ser humano también estoy obligado a establecer, pero si no tengo información no me pidan tampoco que evite yo riesgos para la salud, porque si no sé ni siquiera a qué riesgos me estoy exponiendo, menos voy a entender cuando me pretenden convencer de que cambie yo ámbitos que desconozco, si es por una decisión unilateral del médico o porque en realidad está perfectamente fundamentado. 4.- Puedo pedir la información porque estoy insatisfecho con el servicio y no implica que esto dé pie tampoco a una de anda, pero estoy insatisfecho porque la relación médico-paciente se haya dado de manera poco sana. Y la relación médico-paciente es fundamental para que yo en un momento dado acepte las propuestas diagnósticas y terapéuticas de mi médico y me adhiera al manejo que me está presentando. La insatisfacción, insisto, no es sinónimo de litigio; la insatisfacción del paciente sí es sinónimo de una mala atención médica. Finalmente, es una mala atención médica, pero no es origen de litigio si el médico lo sabemos manejar. Y de aquí me surgen ahora algunas reflexiones, que yo le llamo asignaturas que yo veo pendientes en el tema de lo que es datos personales en el Sector Salud. ¿Qué aspectos veo que están pendientes?

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Primero. Es necesario educar al personal en salud en los aspectos relativos al tema. Hay prestadores de servicios que no conocen ni la Norma Oficial Mexicana del expediente clínico, ya que el decirles la Ley General de Salud, del Reglamento, de las Leyes del Instituto Federal de Acceso a la Información y de todo el marco legal que rige el actuar de los prestadores de servicio de salud. Principalmente, en este caso, en lo que se refiere al tema de la propiedad de la información contenida en el expediente. Ya lo referí previamente. Es importante educarnos, pero también es importante educar a la sociedad. ¿En qué aspecto? En sus derechos de acceso a la información. Si no vamos en paralelo educando al prestador y al usuario, la tarea jamás se va a concretar correctamente. Segunda asignatura. Hay que evitar contradicciones, o yo diría, ambigüedades en las normas o legislaciones que aplican al ejercicio de la medicina y al tema de datos personales. Ya el comisionado mencionaba lo ambiguo que resulta ahora la definición de datos personales. Eso es de lo más inconveniente en los aspectos legales, porque cada quién dará la interpretación que a sus intereses mejor convenga. Hay que fomentar el respeto a los principios éticos de la medicina. ¿Cuáles veo en este momento vinculado a datos personales? Autonomía del paciente, privacidad y acceso a la información, cuando menos. Si es algo que demando como paciente, que siempre que me atienden tengan apego a los preceptos éticos y es mi obligación como médico respetarlos por promoviendo el servicio médico.

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Cuarto aspecto que veo fundamental. Hay que entender que el rol del paciente ha cambiado. Hemos hecho por muchos años una medicina paternalista, en la que el paciente fue siempre una persona que jugó un rol pasivo. Ya no lo es, juega un rol activo. Es fundamental involucrarlo en el proceso de atención médica para obtener mejores resultados. Nada mejor que hacernos corresponsables los pacientes para que el resultado a obtener finalmente sea satisfactorio, tanto para el enfermo, como para el médico. El expediente clínico, efectivamente, contiene información; pero esta información debe de convertirse en conocimiento. ¿Y este conocimiento por quiénes debe o puede ser o es usado? Por los sistemas de salud, para establecer políticas de salud adecuadas; por los prestadores de servicio, para brindar servicios médicos de calidad y por los pacientes, para educarlos y hacerlos partícipes en el cuidado de su salud y evitar hábitos y riesgos innecesarios para su propia salud. Concluyo con una humilde reflexión. La atención en la salud es un acto de corresponsabilidad que debe de ser, que actualmente no es ni de equidad y que es asimétrica, porque el médico controlamos tiempo, espacio y persona. Y es el momento de hacer un alto en el camino y reflexionar, que no podemos seguir teniendo este vínculo médico-paciente. Debe de darse en posición de equidad y de simetría. La relación médico-paciente se basa en confianza y respeto, pero de ambas partes y para que se dé confianza y respeto se deben de respetar los derechos de los pacientes y de los médicos. El camino es muy largo, en el aspecto de datos personales y de calidad de la relación médica que están vinculados. Iniciémoslo, pero la parte fundamental la debe llevar el prestador de servicios, que en este momento tiene mayor información y conocimiento, para que al paciente se le facilite el deambular por este camino tan

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complicado, sobre todo cuando están afectados en su salud y requieren del apoyo y del buen consejo del médico, que debe de ser responsable de sus actos y de respetar los derechos de todos nuestros pacientes. Muchísimas gracias. Nuria Díaz: Muchas gracias doctor Gutiérrez Vega. Se les solicita que si ya tienen formuladas sus preguntas, favor de entregárselas a las edecanes para hacérselas llegar a los panelistas. A continuación llevaremos la sesión de preguntas y respuestas. Mtro. Ángel Trinidad Zaldívar: Gracias, voy a ser muy breve, han llegado muchísimas preguntas, cosa que agradecemos y seguramente las que no se puedan contestar aquí trataremos de responderlas a través de internet, en la página del IFAI. Algunas de ellas, como les dio, no las podremos responder por falta de tiempo en lo personal y otras porque nos las han mandado algunos médicos y bueno, me reconforta saber que no soy el único que escribe tan feo, no les entiendo. Cosa que a la mejor incluso nos ayuda con esta cuestión de las anotaciones subjetivas. A la mejor aunque se entregue el expediente completo nadie va a entender qué dice ahí.- Pero tomaré algunas, por ejemplo, hay varias que tienen que ver con quien debe de ocupar el cargo, digamos, este de jefe responsable de la privacidad o el área, etcétera, o si hay un perfil específico. La verdad es que no hay un perfil específico, yo no les podría decir que son mejores los abogados o los sociólogos o, no, yo creo que va a depender más bien de la capacitación que se le dé a cada uno de estos responsables, pensando en que su trabajo es un trabajo muy importante, es un trabajo fundamental y no es un mero archivista de cuestiones intranscendentes. Hay que entender, como les decía hace un rato, que los archivos en sí mismos, yo soy de los que propugnan por que la gente

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encargada de los archivos es gente muy importante, bueno, pues en este caso doblemente importante porque trata archivos que tienen que ver con datos personales sensibles. ¿Existe algún estimado para la publicación del reglamento? Bueno, en términos legales debería de estar listo en el primer semestre, quiero reconocer que va a estar un poco más tarde, porque estamos en un proceso de consulta con todas las áreas involucradas, con todas las autoridades involucradas, con el sector no sólo salud, sino con todos los sectores que tienen que ver con ello, pensando precisamente en que el reglamento sea de lo mejor. Dice ¿Hay sanciones, cuáles son las sanciones? Pues sí, sí hay sanciones, no es precisamente algo en lo que el IFAI esté pensando, en estar sancionando, pero sí la Ley de Protección de Datos Personales establece sanciones y sanciones muy fuertes. Se habla de hasta 320 mil días de salario mínimo, que si no me equivoco es algo así como 18 millones de pesos y hasta 5 años de prisión. Sanciones que en el caso de mal manejo de datos personales sensibles, que este es un caso de datos personales sensibles, se pueden incluso duplicar, esto es, podría haber hasta 10 años de cárcel o 36 millones de pesos de multa a quien no haga buen tratamiento de datos personales. ¿Que si se puede tener acceso el cónyuge o los padres a un expediente? Sí, hay mecanismos para que ellos tengan acceso. En fin, tratándose de información genética, bueno, pues ahí nos falta mucha normatividad. Y dice cuál es el estatus del expediente clínico en México, bueno, eso creo que lo podría contestar aquí el licenciado. En fin, yo con eso me quedo, hay algunas valoraciones en torno a esto que les comentaba del expediente psiquiátrico, algunos médicos opinan, y les agradezco la opinión, que se le debería de entregar su expediente. Efectivamente, es una cuestión que estará sujeta a discusión, nosotros lo que hicimos fue seguir el consejo de los médicos del propio ISSSTE, que fueron los que dijeron “no recomendamos que se le entregue su expediente médico a esta persona”. Y finalmente la última es si el IFAI va a ayudar o puede ayudar en capacitación. Bueno, estamos, como les decía, en

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pláticas con todos los sectores, con el sector médico, con el sector económico, con el sector de las telecomunicaciones, etcétera, y sí, pues la intención es que hagamos sinergias todas las instituciones para poder capacitar y que, por supuesto, se acerquen al IFAI o al sector correspondiente cuando tengan alguna duda. Muchísimas gracias a todos por su atención, y me supongo que en el orden que íbamos. Lic. Juan Antonio García Villa: Cómo no, gracias. Aquí hay unas preguntas y en reciprocidad se las voy a regresar al maestro Zaldívar, porque dice: “La protección de datos es clara, pero no la sanción a la violación de este derecho”. Ya se estableció que la ley sí trae un capítulo de sanciones, después hago un comentario con respecto al desarrollo de estas normas. Ahora bien, tomando en cuenta el comentario del ponente, el maestro Trinidad Zaldívar, que manifestó que ellos, el IFAI le proporciona datos a las aseguradoras, ¿cuál es la base legal o constitucional para que las aseguradoras sí puedan solicitar información del expediente clínico o resumen? Entiendo que fundamentalmente el consentimiento del propio paciente, pero le regresaría por si tiene un comentario adicional el maestro Zaldívar. ¿Cuál es el estatus, que es la que él me pasó, del expediente clínico en México, y oficialmente cuándo inició el proyecto? Se está refiriendo la pregunta seguramente al expediente clínico electrónico. Este proyecto se inició hace varios años, siguiendo al efecto el procedimiento establecido para la emisión de una Norma Oficial Mexicana, que eso es, contemplado en la Ley Federal de Normalización y Metrología. La norma se publicó en septiembre del 2010, y tuvo un período de transición o de vacatio legis muy breve, de dos meses. En este momento prácticamente está plenamente en vigor la Norma Oficial Mexicana relativa al expediente clínico electrónico, sin embargo creo que cabe hacer un par de precisiones: la norma del expediente clínico electrónico no vino a sustituir la norma del expediente clínico, y aunque su denominación no lo dice, vamos a llamarle del expediente clínico manual. El desiderátum del expediente clínico electrónico, según mi personalísima apreciación, es que en el futuro cada habitante, ni

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siquiera digo cada ciudadano, porque pueden ser menores de edad o extranjeros residentes en México, debe tener como lo señala ya la Norma del Expediente Clínico Electrónico, sólo un expediente para que tenga sentido, ya nos decía nuestro colega del IMSS que algunos derechohabientes tienen varios expedientes clínicos, porque han sido atendidos en diferentes unidades médicas. Entonces, a la larga quien sea atendido tanto por instituciones de seguridad social: ISSSTE, IMSS, etcétera, y quienes sean atendidos no sólo por los grandes hospitales particulares, sino por los médicos que tienen su propio consultorio deberán reunir toda la información como lo propone y lo pretende creo que acertadamente la norma, en un solo expediente clínico para que esto tenga auténtico y verdadero sentido. ¿Cuándo ocurrirá eso? Pues dependiendo del propio avance de la cultura mexicana, de la digitalización, etcétera, yo considero que cuando menos en una generación. Y dejo algunas pendientes para que otros ponentes tengan oportunidad de participar. Dr. David Kershenobich Stalnikowitz: Yo tengo dos preguntas, dice: ¿Existe información en las notas subjetivas de los expedientes médicos que podrían poner en peligro al titular del expediente si se le dan a conocer? Yo en lo personal creo que la cultura del expediente clínico tiene que ir acompañado de datos clínicos objetivos y no ventilar las notas subjetivas en el expediente porque eso es motivo de mucha confusión en determinado momento. La otra pregunta dice: Ocultar, difundir y cambiar información es ilícito, considerando tiempo, lugar y espacio en circunstancias. ¿Qué criterios rigen la toma de decisiones para ocultar, difundir y cambiar la información de un expediente con y sin autorización y la veracidad? Bueno, hemos escuchado en las pláticas el día de hoy que existe la posibilidad de modificar la información, lo que importa es regular cómo hacer en determinado momento una corrección en el expediente. Lo que no se puede hacer es modificar aquello que haya sido anotado con anterioridad, puede haber una nota aclaratoria en relación a un hecho, pero no modificar la información previa.

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Serían mis comentarios. Mtro. Cid Durán Ortiz: Gracias. Nosotros tenemos tres preguntas y un comentario. ¿Podría decirme cuáles son las medidas de seguridad que el IMSS ha considerado para los expedientes electrónicos?, es decir, con proveedores que resguardan la base de datos, relación de médicos, claves de acceso, etcétera. Pues efectivamente es un tema que el Seguro Social ha tenido mucho cuidado, no significa que la base de datos se encuentren en particulares; el Instituto Mexicano del Seguro Social tiene toda una gran infraestructura de sistemas informáticos que resguarda la información. Previa solicitud del IFAI, ¿el IMSS está entregando copia de expedientes clínicos a pacientes y familiares? ¿Qué fundamento legal? Y de ser afirmativa la respuesta, ¿es procedente? Bueno, en algunos casos cuando recordemos si existe el fallecimiento del dueño de la información tendrá que acreditarse la personalidad de los padres por ejemplo, o cuando un padre desea tener el acceso de la información del expediente de su hijo menor también se puede acceder. ¿Qué acciones ha tomado en el IMSS sobre el registro de personal médico, enfermeras que accesan a cada expediente? Bueno, seguramente hay muchos controles que no son los suficientes, como les comentábamos. El Instituto Mexicano del Seguro Social, recuerden ustedes que por su naturaleza y por los derechos que también generan tenemos expedientes desde 1945, físicos, y tener expedientes desde 1945 a la fecha del día de hoy también es un gran reto que tenemos que enfrentarnos. Dr. Francisco Javier Ochoa Carrillo: Bueno, a mí me pasaron dos preguntas, tres preguntas realmente, la más importante creo es esta: “La normatividad vigente es muy clara y objetiva, pero muchos de los profesionales de la salud la ignoran o lo desconocen, ¿qué diría usted, es cuestión de opinión ejercer con eficacia, eficiencia y profesionalismo la labor?”

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Evidentemente no, los médicos tenemos que conocer que hay normas oficiales para el ejercicio de la medicina y, los que no lo conocen, no los eximen de la responsabilidad en el ejercicio y en la práctica clínica. De tal suerte, que será menester de las asociaciones, colegios, sociedades, academias médicas, el de promover la divulgación de la norma o de las normas que permitan efectuar un mejor ejercicio profesional, entre ellos, obviamente, la Norma Oficial Mexicana del expediente escrito; divulgar el conocimiento de esta ley nueva del Expediente Electrónico, de esta norma del Expediente Electrónico nueva; de tal suerte que esa es la responsabilidad que tenemos nosotros, las instituciones que laboremos y trabajamos con los médicos, así como las propias instituciones del Sector Salud, tanto públicas, como de la parte privada. Todos los médicos en este país tenemos que aspirar a hacer un ejercicio de la práctica médica basada en la ley y en la norma. Y esto es importante que nosotros lo hagamos. La segunda pregunta que nos hicieron llegar: ¿Existe un modelo a seguir para la formación del Expediente Clínico Electrónico que deban seguir autoridades administrativas o instituciones públicas o privadas? ¿Quién debe regular y a quién sancionar en caso de no cumplir? Bueno, yo creo que esto ya se comentó. El hecho de que está trabajándose todavía en la remodelación, si bien es cierto existe la norma, se tiene que ajustar todavía algunos conceptos fundamentales en algunas áreas en particular. Y más que pretender buscar la sanción, lo que nosotros debemos de buscar es el cumplimiento de esta norma. Por otra parte, ¿qué medidas se han tomado o se han pretendido adoptar para evitar la pérdida de datos en un Expediente Clínico Electrónico? Bueno, aquí el problema es tecnológico, es de informática y evidentemente siempre en forma electrónica existe el riesgo de perder información.

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Cualquier sistema, independientemente del que se esté ejecutando en el Expediente Clínico Electrónico, deberá por lo menos garantizar, tener un respaldo de esta información, que le permita asegurar que la información no se va a perder. La otra parte de una pregunta que viene asociada a esta, es. ¿Qué pasaría, existen normas o leyes que puedan sancionar a quién favorezca o en forma dolosa pretenda quitar o borrar la información electrónica? Es de ley, creo que no lo conozco, pero finalmente, yo creo que ya lo expresaba aquí el maestro Zaldívar, hay problemas con la ley cuando uno la violenta y, por lo tanto, está sujeta a esa sanción. Las sanciones no las conozco, pero evidentemente que esto sí está documentado, debe de ser motivo de una sanción y seguramente muy seria. Son las tres preguntas que prácticamente a mí me comentaron. Rafael Gutiérrez Vega: Yo agradezco mucho las preguntas que nos hicieron llegar. ¿En qué puede ayudar o para qué necesita el médico saber mis cuentas bancarias y propiedades para brindarme atención médica? Para nada, ni las otorgue usted, no otorgue la información y yo le invitaría atentamente a que reflexione y reconsidere una segunda opinión, porque me parece verdaderamente desafortunado que le estén preguntando esto. No entra dentro del contenido del expediente clínico. Lo aclaro para quienes no son médicos. Siguiente pregunta. ¿Qué norma se debe de seguir para el intercambio de información electrónica? Bueno, está publicada la Norma Oficial Mexicana de Expediente Clínico Electrónico, en el que vienen las especificaciones tecnológicas de interoperabilidad y portabilidad. Le haría la atenta invitación a quien envía la pregunta, que lo puede consultar incluso el documento en internet y es interesante ver

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cuáles fueron los mecanismos que se establecieron para tener este tipo de beneficios y aparte las medidas de seguridad que ya se establecieron. Una más que tenemos. ¿Qué acciones deben pedirse a los pacientes para que sean corresponsables en el proceso de atención médica? Pues yo más bien, con todo respeto diría, ¿qué acciones debe de establecer el médico para ser corresponsable al paciente, es un proceso de atención médica? El paciente, recuerden que va a pedir un servicio médico porque no está en posibilidad de darse por sí mismo un servicio médico. Entonces, cuando el paciente recibe información hay empatía, hay respeto, hay honestidad en el trato que se le brinda, pues dentro de todo este proceso lo primero que uno debe de ir planteando es qué acciones le tocan al enfermo y qué acciones le tocan al personal de salud. Entonces, yo invitaría más bien a que tomemos cada quien la función que nos corresponde. ¿Qué hacer cuando no quieren otorgar información de un paciente? Cuando no quieren otorgar información de un paciente hay instancias a las que pueden recurrir. Yo recurriría primero a las propias autoridades de la unidad médica, si piden que se acredite que es uno el familiar responsable o la persona designada legalmente como responsable de esa persona, sobre todo en los menores y de no tener una buena respuesta por parte del prestador de servicios, pues acudir a las instancias que en este caso hemos estado escuchando el día de ayer y el día de hoy, una de ellas es el IFAI, precisamente para obtener información de manera expedita y en el caso de que se requiera una atención inmediata por el estado de salud del paciente, pues acudir con nosotros a la CONAMED, incluso vía telefónica o electrónica, para poderles apoyar con mucho gusto en lo que sería una gestión inmediata. Hay algunas otras en las que me preguntan cómo poder difundir la normatividad y el respeto del marco legal por parte del prestador de servicios de salud.

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Siendo honesto, en la carrera de medicina no se nos da educación respecto al marco legal ni a los aspectos normativos que rigen la medicina. Pero así como hay innovaciones tecnológicas, hay avances en la ciencia a pasos vertiginosos, pues el médico y los prestadores de servicio, yo diría igual que todas las profesiones, debemos estar conscientes que las legislaciones van cambiando y tiene obligación que yo la veo ya como propia del profesionista y en este caso del profesional de salud, pues es conocer el marco legal que rige su actuación. Entonces, a mí a veces cuando, voy a decir este comentario, me lo critican mucho, pues yo sé que a veces no motiva mucho pedir o invitar a que lean la Ley General de Salud como un ejemplo, pero sí es muy sano y es conveniente. Y ver qué otras legislaciones aplican a nuestra profesión para poder estar apegados a las mismas, y evidentemente no solamente brindar una atención apegada a los principios científicos y éticos, sino también a la normatividad vigente que rige el actuar de nosotros como prestadores de servicios. Hasta aquí llegaría, si me lo permiten, las otras contestamos vía internet. Gracias. Mtro. Ángel Trinidad Zaldívar: Gracias, me pide el licenciado Antonio García Villa y creo que tiene razón, aclarar esta cuestión de lo de las aseguradoras, a lo mejor no me expliqué bien. No, yo lo que digo es que incluso las aseguradoras tienen datos de salud y esos datos de salud también deben de estar resguardados. No significa que el IFAI les dé datos de salud a las aseguradoras y por supuesto cualquiera que dé datos de salud sin el consentimiento del titular, será objeto de una sanción, estas sanciones que les mencionaba yo, pero que, como les decía, lo que menos quiere el IFAI es estar sancionando instituciones o personas, sino lo que vamos a tratar es de ser preventivos, por eso haremos campañas y haremos un seguimiento, un acompañamiento de todos

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los responsables de las bases de datos, porque a final de cuentas lo que nos interesa es que no se divulguen los datos sensibles. Más que pensar en que lo que nos interesa es estar imponiendo sanciones, si el dato sensible ya se hizo público, el daño ya está ahí, por más cárcel que tenga alguien. Muchísimas gracias. Nuria Díaz: Muchas gracias a nuestros expositores. Les rogamos a todos ustedes no se levanten de su asiento, llevaremos a cabo una breve clausura de este evento. Por favor pedimos estar en el presídium a la doctora Peschard, al doctor Fajardo Dolci, al doctor Kershenobich y al doctor Ochoa Carrillo, por favor. Para clausurar este evento, contamos con la presencia en el presídium de la doctora Jacqueline Peschard Mariscal, Comisionada Presidenta del Instituto Federal de Acceso a la Información y Protección de Datos; doctor Germán Fajardo Dolci, Comisionado Nacional de Arbitraje Médico; doctor David Kershenobich, Presidente de la Academia Nacional de Medicina, y doctor Francisco Javier Ochoa Carrillo, Presidente de la Academia Mexicana de Cirugía. A continuación, el doctor Germán Fajardo Dolci, Comisionado Nacional de Arbitraje Médico, nos dirigirá un mensaje. Dr. Germán Fajardo Dolci: Gracias. Muy buenas tardes tengan todo ustedes. Primero, simplemente agradecer la presencia de todos y cada uno de ustedes, y no solo su presencia sino su participación. Creo que el interés que se tiene en el medio ha quedado demostrado con su asistencia y con las preguntas que se trataron de responder esta mañana y el día de ayer, y las que nos llevamos como tarea para darles respuesta a todos ustedes. Muchas gracias.

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Debo agradecer también, desde luego, a la Academia Nacional de Medicina por su hospitalidad, como siempre, a la Academia Mexicana de Cirugía. El día de hoy, también, como siempre, creo que nos llevamos un gran aprendizaje de estos dos días, y nos llevamos también una tarea muy importante por delante, tenemos varias preguntas, tenemos varias interrogantes, es un tema que debemos de seguir trabajando de manera conjunta el IFAI y las instituciones del sector salud. Desde luego, también quiero agradecer la presencia y la disposición de Gary por estar en México, por compartir la experiencia no sólo de él, sino de su país, de Canadá, muchas gracias, Gary, por estar con nosotros. Y, desde luego, agradecer al IFAI, a la Comisionada Presidenta, a la doctora Peschard, por el interés conjunto de seguir trabajando en este tema tan importante para los mexicanos. Muchas gracias. Nuria Díaz: Gracias, doctor Fajardo. A continuación, el doctor David Kershenobich nos dará un mensaje. Dr. David Kershenobich: Bueno, a mí también no me queda más que agradecer a la CONAMED y al IFAI el que hayan hecho este evento, hayan patrocinado este evento. Nos llevamos algunas reflexiones para incluir, incluso en nuestras páginas de la Academia Nacional de Medicina, en relación a alguno de los conceptos vertidos. Y voy a terminar con una reflexión de una pregunta que me llegó después, que dice que un expediente clínico es muy importante, para los avances de la medicina es verdaderamente muy importante, y en esta pregunta se me mencionaba que no debería desaparecer un expediente clínico, porque efectivamente muchos descubrimientos que han permitido el avance en la medicina, se han obtenido revisando expedientes de 20 o 30 años después. Yo les quiero mencionar nada más un ejemplo: los inhibidores de bombas de protones en el área de gastroenterología, nacieron a partir de observaciones hechas en expediente 20 o 30 años después. Las relaciones del helicobácter pylori con el desarrollo del

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cáncer gástrico se hicieron viendo los expedientes de 20 y 30 años anteriores. Entonces el valor del expediente clínico va mucho más allá de la cotidianeidad del expediente, y es un instrumento que debemos preservar, y tiene un gran valor para el médico y para el paciente. Yo, me queda más que felicitarme de haber tenido la oportunidad de estar estos dos días con ustedes. Muchas gracias. Nuria Díaz: Gracias, doctor Kershenobich. Hará uso de la palabra el doctor Francisco Javier Ochoa Carrillo. Dr. Francisco Javier Ochoa Carrillo: Es difícil agregar algo cuando se ha dicho todo prácticamente. Lo único que deseo manifestar es de que el expediente clínico es una historia de vida, y una historia de vida que lleva salud o que habla de salud y enfermedad. Sigue siendo vigente la relación pero funcional entre el médico y el paciente, entre las cuales la virtud fundamental es la confianza por una buena comunicación, que es una enorme responsabilidad de los médicos que cada vez incorporemos a nuestra cotidianidad los conceptos de las normas oficiales para el mejor desempeño de las mismas, y que deberemos de trabajar en la divulgación de estas normas con el objeto de que toda la comunidad se apegue precisamente a ellas. Por otra parte, deseo también agradecer esta enorme oportunidad de haber contado con la presencia de todos los extraordinarios ponentes a través de estos dos días, en los cuales nos ofrecieron un cúmulo de conocimientos y de experiencias, pero sobre todo nos hacen reflexionar sobre dónde estamos y hacia dónde deberemos de ir. Y me quedo con la reflexión final, tenemos un enorme compromiso ante un paciente que es un individuo, que está en posición desfavorable en relación a nosotros puesto que él requiere de atención, de salud, de orientación, de información, y nosotros debemos de dársela siempre, siempre, aunque él realmente no la solicite.

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Nuria Díaz: Y para finalizar, la doctora Peschard nos dará un mensaje y clausurará este evento. Dra. Jacqueline Peschard Mariscal: Muchas gracias. Hemos tenido dos mañanas de un intercambio muy fructífero, pero realmente para el IFAI lo que más apreciamos es este acercamiento franco con la comunidad médica de nuestro país, que nos permite poner sobre la mesa los temas de interés, no solamente para la comunidad médica, sino para la protección de los datos personales. Quiero señalar que tanto las instituciones médicas, hospitalarias de investigación científica, los laboratorios e incluso las aseguradoras, como ya se dijo aquí, así como los que nos dedicamos a la transparencia y a la protección de datos personales requerimos desplegar estrategias, programas y esfuerzos que induzcan un cambio de mentalidad a gran escala. El centro de este cambio cultural es muy claro, que en la práctica médica converge en el derecho fundamental a la salud y los derechos fundamentales a la protección de los datos personales y al acceso a la información. Para decirlo en una frase: se trata de ver la medicina a través de un prisma nuevo gracias al cual la protección del expediente clínico y el acceso al mismo sean temas inseparables de los conceptos de dignidad, de salud y de autonomía de las personas. Se trata, claro está, de una enorme tarea, pero quiero dejar claro que desde ahora que es un proyecto en el que el IFAI está plenamente comprometido y que utilizará todos sus recursos institucionales y humanos para lograrlo. Estamos claros de la corresponsabilidad de nuestras organizaciones y de lo fundamental de que es que reiteremos esta corresponsabilidad para alcanzar el desarrollo efectivo de estos derechos. Creo que es indispensable entender la protección a los datos personales como un tema del estado mexicano, imperativo para todos los órganos de gobierno, pero también para el sector privado. El estado mexicano al reconocer el derecho a la salud y a la protección de los datos personales tiene la obligación de implementar políticas eficientes para garantizarlos. No podemos ni debemos optar por caminos que se bifurquen; se trata -como bien lo

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señaló ayer el Secretario Córdova Villalobos- de homologar normas, procedimientos, protocolos y prácticas. Me gustaría enfatizar una idea sencilla, pero de la mayor relevancia: la confianza del paciente en la práctica médica depende en gran medida de la calidad y la oportunidad con la que el médico informa al paciente sobre su estado de salud, su diagnóstico, las posibilidades de evolución de su padecimiento sobre los posibles tratamientos y sus efectos. Como bien lo dijo el doctor Kershenobich, la capacidad del sector salud para integrar de manera correcta el expediente clínico y ponerlo al servicio del paciente es esencial para una buena práctica médica. Y permítame insistir, los titulares, los dueños, los propietarios de la información de los Expedientes Clínicos son los pacientes, y nuestra Constitución en el Artículo 16, señala que están los Derechos Arco de Acceso, de Corrección, de Rectificación y de Oposición, que son derechos ya reconocidos por nuestra Constitución. De suerte que debe de quedar muy claro que la información total de los expedientes es de los pacientes. No es mi intención caer en maximalismos, pero creo que la medicina mexicana y la investigación clínica darán un gran salto hacia adelante con la implementación del Expediente Clínico Electrónico. Las posibilidades de generación de conocimiento, de mejoramiento de la enseñanza, de innovación tecnológica son inmensas. El Expediente Clínico Electrónico es un instrumento del progreso de los servicios médicos de nuestro país, pero también es un instrumento para un eficaz y certero acceso de los pacientes a los datos médicos, a sus propios datos médicos. Nuestro mandato de ley para el IFAI, está vinculado con derechos fundamentales. Quiero por último, señalar mi beneplácito por las jornadas y nuestro agradecimiento por la hospitalidad a la Academia Nacional de

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Medicina y a la Academia Mexicana de Cirugía y nuestro compromiso con el Sector Salud, tanto a nivel Federal, como en los Estados y los Municipios, para desplegar, como sugirió el licenciado García Villa, una intensa y extensa campaña de promoción y de capacitación de la Protección de los Derechos Personales. Muchas gracias, de verdad, por habernos acompañado estas dos mañanas. Gracias, doctor Kershenobich, por habernos dado esta cálida hospitalidad para este evento. Muchas gracias, licenciado Fajardo y gracias a ustedes por estar aquí. Hasta luego. -------oo0oo-------