Treatment

IMPACTO DE LA DISCAPACIDAD EN LA FAMILIALIC. PATRICIA MARTICORENA PSICOLOGIA Y REHABILITACION

Universitario con sndrome de Down: "No somos deficientes ni enfermos"

Lo ms difcil no ha sido ir a la universidad, sino romper los prejuicios que existen en torno al sndrome de Down. Que los dems se den cuenta de que puedo ser un estudiante como cualquier otro.Beatriz Silva, Corresponsal Seccin Sociedad del Diario El Mercurio, Espaa. 12 de noviembre del 2003 Pablo Pineda, el primer europeo con sndrome de Down con ttulo universitario

Sustentado en el enfoque sistmico de la familiaFamilia:

Un sistema que se compone de un conjuntode personas, relacionadas entre s, que forman una unidad frente al medio externo.

(Inmaculada Ochoa de Alda, 1995)

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Impacto en la Familia: una prdida ambigua.

De todas las prdidas que se experimentan en las relaciones personales, la prdida ambigua-incompleta, incierta- es la ms devastadora, por que permanece sin aclarar, indeterminada. (Boss, 2001)

La deficiencia fsica y/o psquica debida a lesin orgnica es un dato extrao al sistema familiar, soportado como una agresin del destino y por lo tanto acompaado de intensos sentimientos de rechazo o rebelin. (Sorrentino, 1990)

...condicionan los comportamientos de las personas implicadas: portadores de la deficiencia, padres, hermanos, abuelos, otros parientes, mdicos, rehabilitadores, docentes y psiclogos. (Sorrentino, 1990)

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Etapa de Duelo

Negacin.Negociacin.Enojo.Tristeza/Depresin.Aceptacin.

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Naturaleza de las Familias con un miembro con PCI

FuncionalCrisisFFFFFCCCCCCCrisis debido a: Diagnstico Tratamiento Ciclo Vital Cambios Accidentales Econmico Desempleo Etc.

Tiempo

Familias con un hijo con PCIFamilias sin hijo con PCI

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Familias Multi-estresadasEste concepto reconoce, en las familias, las reales dificultades de sus vidas orientndonos, a los terapeutas, a sus fortalezas, recursos y conocimiento que las familias poseen enfocados a esas situaciones de estrs.

William C. MadsenCollaborative therapy with multi-stressed families. The Guilford Press, 1999

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El octavo da (Pelcula)Una hermana, que ya hizo su vida, y que no quierecuidar de su hermano con discapacidad.

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Carga crnica de cuidador. Para algunas familias el cuidado es 24 horas, 7 das a la semana.El estigma. Normalmente a las personas con discapacidad se les degrada o estigmatiza.Sobreproteccin hacia el nio con discapacidad.Negligencia hacia los hermanos (discapacitados emocionales).Reasignacin de roles e Hijos Parentales.Efectos en la familia como sistema

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Ajuste marital, separaciones, divorcios y monoparentalidad.Abandono de los hijos a otro familiar.Familia transgeneracional, y la discapacidad, en ocasiones, incapacidad de roles parentales de la familia nuclear.Cambio de domicilio en bsqueda de programas de tratamiento, reiniciando redes de apoyo social.Interrupcin de proyectos de vida. En ocasiones se genera la carrera de cuidador primario o permanente.

Estructura de una Familia del INA

PapMam

Hermano

Un sistema esta compuesto por varias partes, que estn relacionadas entre s. Nos permite ver a las personas a las familias, a los grupos como un conjunto de individuos que se relacionan entre s.

Pap

PCI

Mam

Hermano

PCI

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ResilienciaFamilia ResilienteLa capacidad de la familia por nutrir y mantener el cuidado de un nio con discapacidad. (Department of Human Services, Victoria 1998).Capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas e, inclusive, ser transformado por ellas. (Grotherg, 1995)

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Componentes de la ResilienciaFactores de riesgoCaractersticas de una persona o comunidad que se relacionan con la probabilidad de causar dao.

Factores protectivosRecursos o Fortalezas externas e internas que reducen el impacto de los factores de riesgo.

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Qu tipo de hijos formamos?

Un Modelo Especial para Familias EspecialesNio con PCIFAMILIAS ESPECIALESModelo InterdisciplinarioTaller de Fortalecimiento FamiliarPrograma de Atencin del NioDepartamentos de Atencin al Nio

Programa de Atencin FamiliarFormacin FamiliarTerapia FamiliarManejo ConductualHermanos yAmigos EspecialesGrupos de Apoyo

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El trabajo en equipo es una estructura que facilita que las familias lleguen a ser Resilientes.

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Una persona que es resiliente inspira y contagia a los dems

Contagiando a los dems