impacto de la enfermedad en el niÑo y familia

7/29/2019 IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN EL NIO Y FAMILIA

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EDITH DONOSO CASTILLOLICENCIADA EN ENFERMERAENFERMERA DOCENTE


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La abrupta aparicin de una enfermedad genera en lapoblacin infantil una ruptura del equilibrio del que hasta elmomento haba gozado. Tales son las consecuencias que laprdida de salud acarrea en el nio que, no nicamente noshallamos ante un problema de salud, sino as mismo, ante

consecuencias personales y sociales que esta poblacin sufreal enfermar.

Desde su ingreso, pasando por la estancia en la institucinsanitaria y hasta que le es concedida el alta, el nio atraviesa

una serie de complejas fases. En stas, el menor presenta unaserie de necesidades que requieren de una atencinespecfica.


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El permanecer hospitalizado en un medio desconocido,la separacin de la familia, ser evaluado porprofesionales a los que desconoce, la incertidumbre (nosaber lo que va a ocurrir), la ruptura con la vida

cotidiana, constituyen un cmulo de circunstancias quegeneran en el paciente un sentimiento de inferioridad yun deterioro de su autoestima.

Angulo (2009, p.54) describe este alejamiento de larutina que vivencia el nio: Desayuna casi de noche ycena de da. Todo ha cambiado; el sueo, lascomidasEl hospital muestra as un parntesis en suvida.


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Tal es el impacto que la enfermedad ocasiona que unsignificativo porcentaje de los nios hospitalizadospadecen trastornos emocionales durante el ingreso,hospitalizacin e intervencin quirrgica.


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Fruto del estrs y angustia emanados de la enfermedad yhospitalizacin, el nio experimenta un importanteimpacto psicolgico, manifestado a travs de alteracionesen el comportamiento (agresividad, conductaoposicionista, falta de adhesin al tratamiento mdico,

trastorno del sueo o del apetito, respuestas de evitacin,mutismo, dependencia afectiva) cognitivas (dficit deatencin o dificultad para concentrarse) o emocionales(ansiedad, miedos y temores, depresin, apata o falta deinters por las cosas)


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.una situacinnueva que nocontrolan Hospital=contextoextrao yamenazante Personal sanitario Ruptura con lasrutinas

Edad del niohospitalizado

Miedoa

tratamientosmdicos, secuelas,efectossecundarios

Pruebas/tratamientosconsideradas comoarbitrarias einjustas

Condicionadospor

Tiempo dehospitalizacin

la muerte Elaboracin defantasas sobreesta posibilidadAnsiedad vivida ensilencio

Actitud familiar

Reaparicin/intensificacin detemores bsicos Miedo a lassoledad,oscuridad

Conocer o no eldiagnsticoTipo de patologa


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Generalmente, el nio hospitalizado valora la situacin que leha tocado vivir como amenazante e intenta afrontarla enfuncin de su estilo.

La adopcin de una u otra actitud, que favorecer odificultar la adaptacin a la enfermedad vendr condicionadapor las caractersticas personales del paciente: edad (cuantomenor es el nio, ms complejo le resulta superar elacontecimiento traumtico); desarrollo evolutivo (a medidaque poseen ms capacidades cognitivas comprenden mejor lasituacin); actitud (madurez/inmadurez de los padres), statusy valores familiares y acontecimientos estresantes relativos ala hospitalizacin, preparacin y duracin de la misma, gradoy tipo de enfermedad.


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Por lo tanto, lo que caracteriza a los nios enfermos no esnicamente el malestar consecuencia de su situacin, sinoque, adems, derivada de la misma, puedendesencadenarse situaciones de cierta dependencia que

tornan al paciente ms vulnerable.

La personalidad del nio condicionar la reaccin ante laenfermedad. As, es posible discernir tres tipos deafrontamiento:

Nios dependientes, grupo que, ante el malestarsobrevenido, se refugian en la familia, tornndosevulnerables y demandantes de una atencin permanente.Ante esta actuacin, los padres tienden a adoptar una

actitud sobreprotectora.


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Nios retrados, quienes tienden a aislarse ymostrarse distantes.

El tercer tipo de afrontamiento, lo constituyeel evidenciado por nios que adoptan conductasdesafiantes ante la enfermedad, inconscientesdel posible riesgo que su comportamiento puede

acarrear.


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Por ello, ser preciso que los profesionalesenseen de forma explcita al nio recursosque permitan sobrellevar las circunstanciasacontecidas. stos, irn especialmente

encaminados a mermar el impacto yconsecuencias que la situacin traumtica dela enfermedad ocasiona.


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El diagnstico de una enfermedad infantil grave y/o prolongadaafecta, en primer lugar, al nio que la padece. Lgicamente,dicho diagnstico le obliga a adaptarse a una nueva vida(experiencias dolorosas, consultas mdicas, posibles perodosms o menos continuados y prolongados de hospitalizacin,etc.).

Con la enfermedad no slo el nio sufre cambios importantes ensu vida, sino que toda la dinmica familiar se ve afectada por lasrepercusiones fsicas y psquicas de la enfermedad.

As, en caso de una hospitalizacin infantil representa una crisispara toda la familia. Resulta evidente que la deprivacin de la

convivencia familiar, como consecuencia de la hospitalizacin,modifica de forma sensible y relevante la conducta del nio y desus familiares ms cercanos.


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La familia considerada como un sistema, que como tal estcaracterizado por los siguientes aspectos:

a) Se compone de distintas partes interrelacionadasentre s.

b) El cambio de una de las partes provoca diversoscambios en el resto de las partes.

c) Tiende al mantenimiento de un estado de equilibrio(homeostasis).

d) Dicho equilibrio se mantiene a travs de perodosde cambio y estabilidad.


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Desde esta concepcin de la familia, la enfermedady la hospitalizacin, de cualquier miembro, tiene

repercusiones sobre cada uno de los dems, as, loque le ocurre a una parte de la familia (porejemplo, a un hijo que es diagnosticado de unaenfermedad y es hospitalizado) afecta a las dems

(por ejemplo, a los padres, hermanos, abuelos),originando un cambio en todo el sistema familiar.

Dicho cambio origina a su vez determinadas

alteraciones, lo que conduce a la necesidad deestablecer un proceso de homeostasis paraconseguir un nuevo estado de equilibrio familiar.


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Es decir, la familia, al completo, experimenta un perodo de inestabilidado una crisis ante la enfermedad y/o la hospitalizacin de uno de susmiembros. La intensidad de esta crisis estar en ntima relacin con unaserie de factores, de entre los cuales tenemos:

a) La importancia objetiva del hecho distorsionante (severidad,pronstico y curso de la enfermedad, del tratamiento yhospitalizacin, naturaleza de los procedimientos mdicos, etc.) ytambin la interpretacin que sus miembros hacen delacontecimiento;

b) Las estrategias y los recursos previos de la familia para afrontarsituaciones de estrs: relaciones matrimoniales, relaciones con losdems hijos, sistemas de organizacin familiar;

c) La personalidad y el temperamento de cada uno de los componentesde la familia, incluidos el temperamento y la personalidad del propionio enfermod) El contexto y entorno que rodean a la familia.


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1) Un Shock inicial Previamente al diagnstico siempre se produce un perodo,

de duracin variable, de dudas, incertidumbre y unaconstante formulacin de hiptesis acerca de la gravedad dela dolencia que padece el nio. Generalmente, los primeros

que conocen el diagnstico de un hijo son los padres. Tras el momento del diagnstico de una enfermedad infantil

grave, y en funcin de muchas variables antes pauntadas(recursos previos de la familia para afrontar situacionesdifciles; interpretacin que la familia, en su totalidad, haga

de la enfermedad, etc.), la familia suele mostrarse, en unprimer momento, sorprendida, e incluso le cuesta aceptar elhecho de una enfermedad en uno de sus miembros.


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A partir de este momento, los sentimientos y reacciones sonmuy diversos:

incredulidad, desconcierto, rabia, temor, confusin, pnico,

dolor, culpa, sentimientos de aislamiento, etc. A menudo, serepliegan sobre ellos mismos sintiendo autocompasin ydesamparo y negndose a aceptar todo apoyo exterior.

Se trata de una fase negativa de incredulidad que puede

prolongarse durante un perodo de tiempo importante.


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2) Un perodo de tristeza y desequilibrio emocional Este perodo se caracteriza frecuentemente por la aparicin

de sntomas, en los miembros de la familia del nio, de

depresin, malestar fsico e incapacidad para actuarnormalmente.

Las reacciones en este momento son tambin muy diversas:se producen segn un continuo que va desde lasobreproteccin, la sobreansiedad y el excesivo

consentimiento al nio enfermo, hasta comportamientos derechazo, olvido y maltrato. En algunos casos, la familia puedellegar a resistirse a aceptar la enfermedad de uno de susmiembros.

Se trata de una fase de inestabilidad, caracterizada por la

aparicin de tristeza, melancola, abatimiento, pesimismo,miedo, desconcierto, desorientacin y frustracin, asociadosal lamento de la prdida del nio que era antes, as comodepresin, estrs, culpa y autorrecriminacin, junto conintensos conflictos familiares cuando se intenta hacer frente aesos sentimientos.


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3) Una progresiva restauracin del equilibrio familiar normal Esta restauracin del equilibrio familiar puede conducir, bien a la

participacin familiar activa en los procesos de tratamiento yrecuperacin del nio, a partir de un planteamiento racional, que

entraa la necesidad de vivir con ciertos grados de incertidumbrey de estrs; o bien a la rebelda y el resentimiento familiarconstante.

Si las reacciones o respuestas enumeradas en las dos primerasetapas son exclusivamente mecanismos -pasajeros- deadaptacin, pueden resultar tiles para disminuir la ansiedad o elestado de estrs. Desde esta perspectiva, dichas reaccionespueden ser necesarias en la consecucin del equilibrio precisopara la proteccin de todo el sistema familiar, por lo que seconsideran ms como respuestas normales del proceso deadaptacin a la enfermedad y la hospitalizacin, que comorespuestas de carcter psicopatolgico.

Si por el contrario dichas respuestas y reacciones se mantienen enel tiempo, interferirn muy negativamente en la vida de cada da,caracterizando las actitudes, comportamientos y sentimientosfamiliares hacia s mismos, hacia el nio enfermo y hacia elentorno en general.


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Como hemos podido ver, la familia comoestructura puede sufrir un fuerte impacto

como consecuencia de la aparicin de laenfermedad y la hospitalizacin en uno desus miembros. Este impacto podemosevaluarlo por varios frentes


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En los miembros de la familia del nio pueden aparecer sentimientosde ansiedad, estrs o depresin, originados por la percepcin y lavivencia de la enfermedad y la hospitalizacin infantil.

Esta vivencia suele alterar a veces la actividad cotidiana de la familiapara atender primordialmente las necesidades mdicas ypsicoemocionales del nio enfermo.

De este modo, se ve afectado el funcionamiento de los subsistemaspadres hijos y hermanos-hermanos, al igual que el subsistema

conyugal.

Los padres de un paciente infantil se suelen caracterizar por mostrarconductas de sobreproteccin y rigidez, pudiendo llegar a obtenerde los nios enfermos respuestas de extremado apego ydependencia, hasta llegar a producir en ellos un invalidsimocrnico, el cual a su vez es reforzado por beneficios secundarios,

tales como la abundancia de juguetes, la eliminacin deresponsabilidades o la preocupacin constante por parte de lospadres.


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Tambin se pueden observar modificaciones en las relaciones entre

los padres y los otros hijos (no enfermos), destacando el hecho deque suelen aparecer sentimientos de discriminacin (real oimaginada por los otros hijos) que conducen, inevitablemente, aproblemas de celos respecto al nio enfermo.

Es tambin significativo el hecho de que frecuentemente loscnyuges disminuyen su atencin mutua, generando sensacin desoledad y asimismo de prdida de cario, comunicacin y apoyo


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Se pueden producir alteraciones en las relaciones e

interacciones sociales de la familia con el entorno, comoconsecuencia de la aparicin y seguimiento de la enfermedady la hospitalizacin en uno de sus miembros.

Es bastante comn que nos encontremos con padres y

hermanos de pacientes peditricos que alteran negativamentesus diversiones y sus relaciones de comunicacin con elentorno social, encerrndose la familia sobre s mismas (Aislamiento Social). Sin embargo, algunas familias mantienensu vida social, siendo sus amigos y familiares un apoyoimportante en el proceso de enfermedad del nio.


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En funcin del tipo de enfermedad, las secuelas, lacronicidad del trastorno, el rgimen de lostratamientos, la duracin y frecuencia de losperodos de hospitalizacin del paciente peditrico,etc., se van produciendo distintos trastornos en lasocupaciones habituales de los miembros de la

familia. El afrontamiento de una enfermedad infantil crnica

y su tratamiento suele conllevar gastos extra, almismo tiempo que la necesidad de solicitud de unabaja laboral o excedencia de uno de los cnyuges.


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La hospitalizacin o enfermedad de un nio, tambin

tiene un impacto para el resto de los hermanos quecomponen el ncleo familiar, quienes experimentanun aumento del nivel de ansiedad al tener querealizar un mayor nmero de tareas en el hogar orecibir una menor atencin por parte de sus padres.

Las reacciones de los hermanos suelen ser de dostipos: una aparicin de conflictos en las relacionescon el enfermo o con sus padres, lo que sueleconducir a una serie de problemas conductuales,emocionales y sociales o, la aparicin de una mayor

responsabilidad, madurez y cooperacin en loshermanos, precisamente a causa de la enfermedady/o hospitalizacin de su hermano enfermo.


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La enfermedad de uno de los miembros del ncleofamiliar y la vivencia de los distintos tratamientos yprocesos de hospitalizacin pueden generar en elresto de los miembros alteraciones en su salud

fsica y psquica o, incluso, en la conciencia de supropia imagen corporal.

Son muy frecuentes las alteraciones en el sueo, elapetito, las relaciones sexuales


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Las conductas paternas ms tpicas ante laenfermedad y la hospitalizacin peditrica:

a. excesiva sobreproteccin y permisividad en el tratocon el nio enfermo, lo que conlleva, inevitablemente,

a una reorganizacin del sistema afectivo familiar y aun cambio en la relacin: padres-hijos y hermanos.

b. no aceptacin de la enfermedad del hijo enfermo.Este hecho puede ser seguido de bajo autoconcepto,inseguridad inestabilidad y sentimientos de tristeza yculpabilidad.

c. ansiedad y depresin de los miembros de la familia.


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Segn Kornblit (1984), la familia puede utilizardos tipos de respuestas a la crisis ocasionada porla aparicin y desarrollo de una enfermedad en

uno de sus miembros infantiles: La respuesta centrpeta, en la que toda la familia

gira alrededor del enfermo, el cual se convierteen el centro de las interacciones, monopolizando

la atencin y restando posibilidades de desarrolloy crecimiento al resto del grupo.

Y la respuesta centrfuga, en la que es unmiembro del grupo familiar el que se ocupa

constantemente del enfermo y no toda la familia,con la consiguiente posible dispersin del ncleofamiliar.


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La enfermedad y la hospitalizacin de un nio son elementosdesestabilizadores para cualquier familia, independientemente de sucapacidad de adaptacin y de su integridad en situaciones difciles.

Tambin destacar que la calidad del equilibrio funcional dentro de lafamilia, anterior a la aparicin del hecho estresante, y la calidad de lasrelaciones padres-hijos, tambin previas, determinan, en cierta medida,

el grado de desestabilizacin que se produce en cada familia. Las familias con esquemas previos de adaptacin normales responden a

la hospitalizacin con una conducta que crea un equilibrio de adaptacinfamiliar nuevo y diferente, que representa un nuevo tipo de desarrollofamiliar.

Sin embargo, en las familias menos equilibradas los esquemas paternospara tratar la enfermedad o/y la hospitalizacin del nio puedenalterarse de forma significativa como consecuencia de un sentimiento deculpa, ansiedad, tensin o estrs mayores de lo normal.


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Visita diaria al nio hospitalizado Escolaridad mantenida durante la

enfermedad. Participacin de los padres en todo el

proceso diagnstico, teraputico. Acceso a apoyo profesional en salud mental

familiar.


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