epilepsia y familia. impacto y estrategias de acción
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Epilepsia y Familia. Impacto y estrategias de
acción. Reunión mensual del Grupo de Autoayuda Epilepsia Puebla,
México. Hospital Betania.
Comenta: Pedagoga Cruz Martínez Gabriela. Fecha: 26 de abril de 2014.
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Etapas de enfermedad crónica.
1) Prediagnóstico: Incertidumbre.
2) Diagnóstico: Desvanecimiento de metas e informar a los familiares.
3) Inducción al contexto médico además del conocimiento de las limitantes del paciente.
4) Remisión: impacto reflejado en el hogar y necesidad de buscar redes de apoyo.
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Reacciones
Frustración
Otros
Inseguridad
Miedo
Depresión
Negación
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Generadas por la pérdida de la salud
Ésta, a su vez, se encuentra determinada parcialmente por:
1) Tipo y frecuencia de las crisis epilépticas. IMPRECIDIBILIDAD.
2) Dinámica familiar: Conocimiento y actitudes hacia la epilepsia
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Impacto de la epilepsia en la
dinámica familiar. Familia sobreprotectora.
1) Preocupación excesiva.
2) Normas restrictivas en actividades.
3) Sentimiento de culpabilidad y cumplimiento de caprichos.
4) Otros integrantes de la familia: se les hace responsables, forman parte de los impedimentos o se desatienden.
5) “Familiar permanente” e inmaduración psicosocial, pasivo y dependiente, no aprendizaje de autocuidado
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Familia permisiva. Negación.
1) Epilepsia como tema silencioso.
2) Actividades que cubran el tiempo para no estar en casa.
3) Falta de conciencia sobre la enfermedad por parte del afectado.
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Reorganización de roles.
1) En el cuidado, la economía, etc.
2) Desde el prediagnóstico hasta la remisión
3) Capacidad de solución de problemas
4) Involucra a todos lo integrantes de la familia
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Manipulación.
1) En su mayoría en infantes.
2) Trato del afectado como enfermo o incapaz.
3) Sentimiento de culpabilidad
4) Actitud perceptible en:
-Intento de disciplinar
-Autoinduce crisis o finge malestar.
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Estrategias de acción, estar informados.
¿Qué es la salud?
¿Qué es la epilepsia?
¿Qué entendemos
por epilepsia?
¿Cómo actuar ante una
crisis?
Consecuencias
Interacciones con el sistema
médico Formar hábitos
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¿Qué es la Salud? La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades (OMS, 1948)
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¿Qué es la epilepsia? “La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica […] se caracteriza por convulsiones recurrentes. Las convulsiones son episodios breves de contracciones musculares que pueden afectar a una parte del cuerpo o a su totalidad y a veces se acompañan de pérdida de la conciencia y del control de los esfínteres.” (OMS, 2012)
“Una crisis puede ser definida como un desorden […] del sistema nervioso central, caracterizado por una descarga neuronal cerebral anormal con o sin pérdida de la conciencia. La Epilepsia es definida como la condición caracterizada por la presencia de crisis recurrentes, por algún problema cerebral” (PPE, 2014)
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¿Qué entendemos por epilepsia? Trastorno
Neurológico vs Psicológico.
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¿Cómo actuar ante una crisis?
-Mantener la calma.
-Ponerlo de lado y en zona libre de peligro
-Aflojar la ropa y poner algo suave debajo de la cabeza.
-No poner nada en la boca.
-Atención en movimientos y duración de la crisis. ¡Llamar a urgencias si dura de más de 3/5 minutos!
-Después de la crisis:
Buscar un lugar para descansar.
Tranquilizar y hacerle saber al afectado lo que paso.
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Consecuencias de una crisis Muerte súbita o inesperada por epilepsia. Se sabe que es epiléptico pero: -Nadie presenció la crisis y la víctima no se ahogó ni sufrió ninguna lesión relacionada con las crisis. -Causas: pausas en la respiración (apneas), arritmias o haber dejado de tomar el medicamento. Status epiléptico. -Crisis ininterrumpidas de más de 30 minutos. -Tipos: parcial motor, No convulsivo, generalizado, mioclónico. -Síntomas: Conciente y con movimientos en alguna parte del cuerpo; Inconciencia y movimiento en el cuerpo; Parpadea, mira fijo o muestra confusión.
FALTA DE OXÍGENO EN EL CEREBRO.
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Interacciones con el sistema médico. *Neurólogo, epileptólogo, nutriólogo, psicólogos, educadores, odontólogo, médico familiar, entre otros.
Preguntas frecuentes:
-Tipo de crisis y sus características (riesgos y limitantes).
-Cambios: características, tiempo, causa posible.
-Medicamento: dosis, efectos secundarios, medicamentos que se le contraponen.
-Estudios: niveles de medicamento en la sangre, preguntas sobre los reportes
-Otras inquietudes.
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Formar hábitos.
-Alimentos
-Administración del medicamento.
-Ejercicio, trabajo y actividades intelectuales.
-Factores que desencadenan crisis:
Sueño, fotosensibilidad, falta o combinación de medicamentos, alcohol, etc.
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¡Recordemos que…! Para saber actuar hay necesidad de estar informados constante.
Los síntomas, los tipos de crisis y los medicamentos son diferentes para cada persona.
Evitar el “No”, explicar el por qué. Las razones cuentas más que afirmar o negar.
La familia y el afectado deben estar informados para “concientizar” a otras personas de su entorno: amigos, más familiares, etc
Asistir a grupos de apoyo nos hace personas informadas, conscientes y saber que no estamos solos. *Grupo de Autoayuda Epilepsia Puebla, Estado de México, Veracruz, Jalisco*
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Referencias. • OMS. (1948). ¿Cómo define la OMS la salud?. Recuperado el 18 de abril de
2014, de http://www.who.int/suggestions/faq/es/
• Northeast Regional Epilepsy Group. Epilepsia en Latinoamérica. (s/f). Información sobre la epilepsia. Recuperado el 11 de abril de 2014, de http://www.epilepsia.net/informacion-sobre-epilepsia/informacion-sobre-epilepsia/
• PPE. (s/f). ¿Qué es la epilepsia?. En Información para Pacientes. Recuperado el 10 de abril de 2014, de http://www.epilepsiamexico.gob.mx/info-pacientes/que-es-epilepsia.htm
• Fundación de Epilepsia de San Diego . (s/f). Epilepsia y Desordenes convulsivos o crisis epilépticas: Una guía de recursos para las familias. Recuperado el 10 de abril de 2014, de http://www.epilepsysandiego.org/media/Resources/ParentResourceGuide-Espanol.pdf
• Santin, J. & Godoy, J. (1999). Muerte súbita en epilepsia. Cuadernos de Neurología, XXIII. Chile: Pontificia Universidad Católica de Chile. Recuperado el 10 de abril de 2014, de http://escuela.med.puc.cl/publ/cuadernos/1999/pub_01_99.html
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Para citar esta presentación:
Formato APA.
Cruz Martínez, G. (2014). Epilepsia y Familia: Impacto y estrategias de acción. [Presentación]. Plática mensual del Grupo de Autoayuda Epilepsia Puebla, 26 de abril de 2014. Hospital Betania, México-Puebla. Recuperado el (día) de (mes) de (año), de http://
Nota: la presentación es un material de apoyo que requiere de explicación necesaria por parte del especialista.
Datos de autor:
Cruz Martínez Gabriela.
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