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| Universitas Psychologica | Colombia | V. 16 | No. 3 | 2017 | ISSN 1657-9267 |

a Autora de correspondencia. Correo electrónico: [email protected]

Para citar este artículo: González-Alonso, M. Y., García Moltó, A., & Ovejero Bruna, M. M. (2017). Envejecimiento en parálisis cerebral, un reto en investigación e innovación: revisión sistemática. Universitas Psychologica, 16(3), 1-15. https://doi.org/ 10.11144/Javeriana.upsy16-3.epcr

DOI: https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy16-3.epcr

Envejecimiento en parálisis cerebral, unreto en investigación e innovación: revisión

sistemática *

Ageing on Cerebral Palsy, the Challenge in Research and Innovation:Systematic Review

Recepción: 14 Agosto 2016 | Aprobación: 27 Junio 2017

María Yolanda González-Alonsoa

Universidad de Burgos, EspañaORCID: http://orcid.org/0000-0003-0818-1996

Amelia García MoltóUniversidad Complutense de Madrid, España

María Mercedes Ovejero BrunaSERMES CRO, España

RESUMENApenas existen iniciativas de investigación en el ámbito del envejecimiento activo y saludable de las personas con parálisis cerebral. Encontrar soluciones a este reto social requiere una red de excelencia en investigación que contribuya a vivir mejor a toda la sociedad. Se recopiló información recogida en 34 artículos sobre parálisis cerebral y envejecimiento, concretamente sobre necesidades percibidas, calidad de vida y repercusión del envejecimiento en las personas con parálisis cerebral. Los resultados de la revisión destacan la importancia de un enfoque preventivo, para lo cual se requiere investigar sobre las nuevas necesidades y los indicadores de calidad de vida en las personas con parálisis cerebral que envejecen. De esta forma, se puede facilitar la atención integral de este colectivo en esta etapa de la vida. Invertir en investigación e innovación es esencial para el futuro, es la manera de impulsar productos y servicios y así crear una sociedad mejor para todos los ciudadanos.Palabras clavecalidad de vida; necesidades; atención integral; inclusión social; capacidad; discapacidad

ABSTRACTThere are hardly any research initiatives in the field of active and healthy ageing for people with cerebral palsy. To find solutions to this social challenge needs a network of excellence in research to provide a better life to all of society. Information from 34 articles on cerebral palsy and aging was analyzed, specifically on perceived needs, quality of life and the impact of aging on people with cerebral palsy. The results of this review highlight the importance of a preventive approach, which requires research on new needs and quality of life indicators in people with cerebral palsy when ageing. This way may facilitate the integral care of this group at this stage of life. Investing in research and innovation is essential for the future, it is the way to promote products and services and thus create a better society for all citizens.

https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy16-3.epcr

https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy16-3.epcr

http://dx.doi.org/10.11144/Javeriana.upsy16-3.epcr

http://orcid.org/0000-0003-0818-1996

María Yolanda González-Alonso, Amelia García Moltó, María Mercedes Ovejero Bruna.

| Universitas Psychologica | V. 16 | No. 3 | 2017 |

Keywordsself-determination; multidisciplinary care; social inclusion; capacities; disability

Introducción

Los informes del Consejo de Europa evidencian que en todos los países de la Unión el envejecimiento de las personas con discapacidad, especialmente de aquellas que requieren una ayuda o asistencia intensiva debido a la naturaleza de su condición, presenta nuevos desafíos a las sociedades.

En la II Asamblea Mundial sobre el Envejecimiento en llevada a cabo en Madrid en el 2002, se recogía la importancia de investigar sobre la respuesta que las personas con discapacidad estaban dando ante el envejecimiento, y la conveniencia de buscar la integración de los programas, intentando atender a las distintas formas de discapacidad (Sancho, 2002). La Organización Mundial de la Salud ([OMS], 2011) recomienda reforzar y apoyar a la investigación sobre discapacidad, para aumentar su comprensión y asignar recursos de manera más eficiente.

Algunos autores (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad [CERMI], 2012; Rodríguez, 2010; Verdugo, Shalock, Arias, Gómez, & de Urriés, 2013) han denunciado que no se cuenta con formación suficiente sobre discapacidad y tampoco en cuanto al proceso de envejecimiento en las personas que la experimentan. Es por ello que interesa investigar y determinar los factores biológicos, psicológicos y sociales de los que dependen y que influyen en la calidad de vida de estas personas, y es necesario tenerlos en cuenta para la planificación de servicios, recursos y apoyos adecuados en el proceso de envejecimiento (Aguado, Alcedo, & Fontanil, 2012). Las necesidades sentidas por las personas con discapacidad tienen que incorporarse a las propuestas de mejora, reto para el que se deben planificar soluciones concretas y eficaces (Aguado, Alcedo, Arias, & Rueda, 2007; Verdugo et al., 2013).

La Comisión Internacional sobre Derechosde las Personas con Discapacidad (Organizaciónde Naciones Unidas [ONU], 2006), desdesu aplicación en 2008, propuso un cambiosocial para asegurar a todas las personascon discapacidad su plena inclusión en lasociedad, eliminando para ello todas las barrerasque impidan su participación activa. Unode los principales logros de la convenciónes situar a la discapacidad en el plano delos derechos humanos, lo que permite darmayor visibilidad a este sector de personas.El modelo social de discapacidad, relacionadocon la asunción de ciertos valores intrínsecosa los derechos humanos, aspira a potenciarel respeto por la dignidad humana, laigualdad y la libertad personal, propiciandola inclusión social (Barranco & Bariffi,2010). Este modelo se constituye sobre labase de determinados principios como vidaindependiente, no discriminación, accesibilidaduniversal, normalización del entorno y diálogocivil, entre otros (Real Decreto Legislativo,1/2013).

Parálisis cerebral: calidad de vida y envejecimiento

La parálisis cerebral es la causa más frecuentede discapacidad motora en la primera etapa dela vida y el principal motivo de discapacidadfísica grave. Es un trastorno que aparece enlos primeros años y persiste toda la vida, suprevalencia en países desarrollados se estima en2-2.5 casos por cada 1 000 recién nacidos vivos,existiendo datos que indican una tendencia aaumentar debido principalmente a los cuidadossanitarios y sociales y al incremento de niñosprematuros y gestaciones múltiples (Colver,Fairhurst, & Pharoah, 2014).

A lo largo de la historia sobre el estudiode la parálisis cerebral, esta se ha definidoy clasificado de formas diferentes (Robaina-Castellanos, Riesgo-Rodríguez, & Robaina-Castellanos, 2007), lo que ha constituido unalimitación a la hora de interpretar los resultadosepidemiológicos, puesto que se necesitan, nosolo instrumentos fiables a la hora de establecer

Envejecimiento en parálisis cerebral, un reto en investigación e innovación: revisión...


mediciones y comparaciones (Pueyo & Verdrell,2002), sino también partir de conceptos comunes(Camacho, Pallás, de la Cruz, Simón, & Mateos,2007).

El grupo de trabajo formado por Rosenbaum,Paneth, Levinton, Goldstein y Bax (2007)presenta su definición sobre parálisis cerebralcomo un grupo de trastornos permanentes deldesarrollo del movimiento y de la postura,que causan limitaciones en la actividad y queson atribuidos a alteraciones no progresivasocurridas en el desarrollo cerebral del feto odel lactante. Además de los trastornos motoresexisten alteraciones de la sensación, percepción,cognición, comunicación y conducta, porepilepsia. Concluyen que conviene establecer unenfoque individualizado y multidimensional paraidentificar el estatus funcional de cada personay especificar el perfil de sus necesidades. Estadefinición agrupa distintas situaciones clínicasy grados de limitación en la actividad, por loque es conveniente clasificar a las personascon parálisis cerebral mediante niveles o grupos.Los componentes principales utilizados parala clasificación son las anomalías motoras;las deficiencias asociadas que pueden producirincluso mayor limitación en las habilidades parala función o participación en las actividades; ladistribución anatómica y hallazgos radiológicosencontrados y la causa y el momento en que eldaño ocurrió.

De acuerdo a la agrupación de las principalesentidades de Atención a la Parálisis Cerebral detoda España (ASPACE), las personas con dichaenfermedad manifiestan una amplia variedad deconsecuencias (Tabla 1) en diferentes ámbitos:motor, lenguaje y comunicación, cognitivo,sensorial, afectivo-social y bienestar y salud(Confederación ASPACE, 2010).

TABLA 1Manifestaciones de la parálisis cerebral

Fuente: ConfederaciónASPACE (2010, pp. 25-56).

En el colectivo de parálisis cerebral, en laetapa del envejecimiento, las necesidades seacentúan puesto que a la situación que yaconlleva determinadas limitaciones y ajustes, seasocian otros problemas derivados del proceso deenvejecimiento. Los efectos del paso del tiempovarían en función de diferentes variables quemarcan peculiaridades de su proceso (CERMI,2012).

Los adultos con parálisis cerebral tienencaracterísticas y necesidades específicas. En losestudios realizados, se muestran restriccionessociales y también importantes deficienciasmusculoesqueléticas y limitaciones progresivasde la marcha (Strauss, Rosenbloom, Shavelle, &Brooks, 2012).

Schalock y Verdugo (2003) definen calidadde vida en relación con ocho dimensiones de lavida de cada uno: bienestar emocional, relacionesinterpersonales, bienestar material, desarrollopersonal, bienestar físico, autodeterminación,inclusión social y derechos, que incluyen



componentes objetivos y subjetivos por valoraren diferentes situaciones de la vida. Desdeel modelo de calidad de vida y necesidadespercibidas, la satisfacción de las necesidadeses un principio primordial para conseguir elbienestar personal de la persona con discapacidad(Verdugo, Navas, Gómez, & Schalock, 2012).

En materia de discapacidad y envejecimientoapenas hay investigaciones, esto se explicaporque hasta hace pocos años, la esperanzade vida de un grupo importante de personasafectadas por deficiencias estaba bastante pordebajo de la media de la población general (Blair,Watson, Badawi, & Stanley, 2001). Las personascon discapacidad no solían llegar a la vejez, perolos avances e innovaciones en las ciencias de lasalud, el desarrollo de nuevos apoyos y recursos,la mayor integración social y la mejora de lascondiciones de vida han originado el incrementoprogresivo de personas que llegan a alcanzaredades avanzadas (Brooks et al., 2014). Estaspersonas experimentan modificaciones respectoa su situación anterior y plantean nuevasnecesidades.

El concepto de envejecimiento activo (OMS,2002) se utiliza como el proceso de optimizaciónde las oportunidades de salud, participación yseguridad con el fin de mejorar la calidad devida a medida que las personas envejecen. Esteplanteamiento se basa en el reconocimientode los derechos humanos de las personasmayores y en los principios de independencia,participación, dignidad, asistencia y realizaciónde los propios deseos. Así, los determinantespueden ser económicos, sociales, físicos, serviciossociales y de salud, personales (psicológicosy biológicos) y comportamentales (estilos devida). Para cada persona con parálisis cerebral,la realidad puede ser muy distinta, inclusocontar con cierta ventaja puesto que cadapersona lleva ya muchos años eliminando yafrontando obstáculos y barreras en su día a día.Así, se plantea la necesidad de dar respuestasindividualizadas, desde la interdisciplinariedaden la intervención con profesionales tanto delárea de la discapacidad como de la gerontología(Cayo, 2014).

Aceptar estos desafíos relacionados con laparálisis cerebral, con el envejecimiento y conla calidad de vida necesita unos enfoquesinnovadores en muchos ámbitos de acción ysectores de servicios. Se impone una accióncoordinada para satisfacer las necesidadesespecíficas de las personas con discapacidadque envejecen, a fin de permitirles permanecertanto como sea posible dentro de la sociedad.Esto requiere una evaluación de las necesidadesindividuales y una planificación prospectiva,tanto como la puesta a disposición de los serviciosnecesarios. Los problemas y los factores quetienen un efecto desfavorable en la vida diaria delas personas con parálisis cerebral que envejeceny en su participación en las actividades de lasociedad, deberían ser tenidos en consideraciónen el momento de la concepción de lasmedidas, estas ya han sido formuladas en elPlan de Acción del Consejo de Europa sobreDiscapacidad 2006-2015 y en el Plan de acciónde la Estrategia Europea sobre Discapacidad2010-2020 (Comisión Europea, 2014).

El objetivo del presente estudio es recogerinformación concreta sobre las personas conparálisis cerebral en proceso de envejecimiento,sus capacidades y necesidades y su calidad devida. Se ofrece una revisión sistemática queservirá para potenciar la investigación desde lainnovación. Mediante este objetivo, se pretendeestablecer la situación actual que facilite laatención integral de este colectivo en esta etapade la vida.

Método

Revisión sistemática

Se realizó una búsqueda bibliográfica en algunasbases de datos Medline, Scopus, ERIC e ISOC.Para examinar la documentación se aplicó elprocedimiento empleado en las revisiones delsistema PRISMA. Los criterios de inclusiónutilizados fueron artículos publicados hasta 2016sobre parálisis cerebral en personas mayores de 18años, y los criterios de exclusión fueron artículossobre otra discapacidad en etapa adulta o parálisis



cerebral en etapa infantil. Para la búsqueda, seutilizaron las palabras claves: cerebral palsy, aging,ageing, elderly, adult, unidas por AND en inglés yparálisis cerebral y envejecimiento en español.

Tras la lectura y revisión de los artículos yaplicando los criterios de inclusión y exclusión,se seleccionó finalmente un total de 34documentos. El flujo completo de artículos de labúsqueda empleando el sistema PRISMA quedareflejada en la Figura 1 (Moher, Liberati, Altman,& The PRISMA Group, 2009).

Figura 1.Flujo de selección de artículos

Fuente: elaboración propia.

Resultados

Los resultados de la revisión sistemática sepresentan en la Tabla 2, cada dimensión decalidad de vida se asocia a unos indicadoresque reflejan el bienestar o grado de satisfacciónpersonal y las necesidades percibidas, y losartículos en los que aparecen. La mayoría delos artículos encontrados aparecen en revistasde neurología, envejecimiento, discapacidad,rehabilitación y evolutiva.

TABLA 2Artículos seleccionados según dimensiones,indicadores de calidad de vida y necesidadespercibidas

Fuente: elaboración propia a partir deSchalock y Verdugo (2003, pp. 172-174).

Discapacidad y envejecimiento

El envejecimiento es un cambio importante querequiere nuevas prácticas para seguir ofreciendoapoyos y herramientas (Verdugo & Schalock,2013). Se enfatiza la importancia de que laspersonas con discapacidad actúen de acuerdoa sus intereses personales y demuestren suautodeterminación. La posibilidad de elegirsobre cuestiones personales para hacer frente alpresente y planificar el futuro es un elementoimportante de la autodeterminación. Incluir alas personas con grave discapacidad, utilizandoestrategias con las que se identifiquen o seayude a identificar estas preferencias, consigueindividuos más autodeterminados (Wehmeyer &Abery, 2013).

Los predictores de un buen envejecimientoson todas aquellas condiciones favorables que



están presentes en la vida de la persona yauguran una mejor vejez, por lo que prevenirla aparición de enfermedades y discapacidadesasociadas ayuda a potenciar factores físicos,psicológicos y de salud. Lograr un envejecimientosatisfactorio y aumentar las posibilidades deenvejecer con calidad no es una cuestión de azar,sino más bien un elemento en el que se puedetrabajar (Causapié, Balbontín, Porras, & Mateo,2011; Fernández-Ballesteros, Robine, Walker,& Kalache, 2013). Para ello es imprescindibleadoptar un enfoque de carácter preventivoy promover en las personas habilidades quepotencien comportamientos saludables, tanto enel plano físico, psicológico como social.

Se han realizado investigaciones sobre laaparición de nuevas necesidades (Berzosa, 2013;Navas, Uhlmann, & Berástegui, 2014; Novell,Nadal, Smilges, Pascual, & Pujol, 2008) queresaltan la preocupación por el bienestar físico,especialmente por la salud y la asistenciasanitaria, como los indicadores más destacadosy determinantes de la calidad de vida en laspersonas con discapacidad que envejecen. Juntoa estos indicadores, el lugar de residencia y suscaracterísticas, por un lado, y los recursos deapoyo social existentes, el papel de la familia y delos proveedores de servicios, por otro, aparecencomo componentes vitales de la calidad de vidaen esta población. De hecho, se postula que losefectos del envejecimiento variarán, más que enfunción de la edad cronológica de los sujetos, enfunción del estado de salud, de las disfuncionesespecíficas y de la disponibilidad de apoyos yde necesidades cubiertas. Además, la calidadde la atención y el apoyo social son factorescontextuales determinantes en este procesode envejecimiento (Real Decreto Legislativo,1/2013; OMS, 2011).

Parálisis cerebral y envejecimiento

Hace décadas era impensable hablar deenvejecimiento de las personas con parálisiscerebral. Un diagnóstico precoz y la intervenciónadecuada durante los años de desarrollo puedenreducir el impacto del paso del tiempo. Con

frecuencia, se culpa al diagnóstico global deparálisis cerebral de prácticamente todos lossíntomas y problemas que se desarrollan en losadultos y no se hace un esfuerzo por conseguirun diagnóstico específico para síntomas comodolor de piernas, malestar en la espalda, dolorde cabeza (Klingbeil, Baer, & Wilson, 2004).El objetivo principal debe ser establecer undiagnóstico correcto, ya que el envejecimientose asocia y se solapa con ciertas condicionesque pueden causar dolor y pérdidas significativasde las funciones (Jahnsen, Villien, Aamodt, &Stanghelle, 2004; Jahnsen, Villien, Stanghelle, &Holm, 2003; Jensen, Engel, & Schwartz, 2006).

La parálisis cerebral espástica dipléjica esel tipo de parálisis cerebral en la que másfrecuentemente disminuye la habilidad decaminar con la edad (Anderson & Mattsson,2001). Se pierde la marcha antes de los 35años y se atribuye al dolor en las rodillas, alincremento de la espasticidad, a los problemasde equilibrio y a la ausencia de entrenamientofísico (Morgan & McGinley, 2014). Desde elpunto de vista motriz se observa una disminuciónen la utilización funcional de sus posibilidadesfísicas, pérdida de la capacidad de marcha y/odesplazamiento autónomo, dificultad para llevara cabo una alimentación segura por pérdidade coordinación de la musculatura orofaríngea(Ando & Ueda, 2000). Las anormalidades deltono muscular desembocan en dolor crónico ydeformidades de la cadera y de la espalda.

Entre los principales problemas de saludcausados por la lesión de la parálisis cerebral,se encuentra las alteraciones neurológicas queafectan a diferentes estructuras (González-Alonso, 2015; Orlove, 2015); problemas visualesentre los que cabe significar el estrabismo, elnistagmus, la atrofia del nervio óptico, miopía,hemianopsia, ecotoma y cataratas (Legido &Katsetos, 2003). Los problemas auditivos y lasalteraciones en la sensibilidad cutánea y enla propiocepción son frecuentes, y también,las alteraciones perceptuales, principalmentelas de estructuración espacial; alteracionesen el lenguaje y comunicación; alteracionesclínicas como la epilepsia y la discapacidadintelectual como consecuencia de la propia



lesión neurológica o de un trastorno deldesarrollo derivado del conjunto de lasalteraciones anteriores (Badia, Rodríguez, Orgaz,& Blanco, 2013; Ballin & Balandin, 2007).Se asocian con frecuencia complicacionesortopédicas (contracturas músculo-esqueléticas,luxación de cadera, escoliosis y osteoporosis),problemas digestivos (dificultades parala alimentación, malnutrición, reflujogastroesofágico, estreñimiento), problemasrespiratorios (aspiraciones, neumonías),alteraciones bucodentales, vasculares, etc.

Las consultas de salud por temas generales soninfrecuentes. Los problemas médicos comunesde los que normalmente estas personas sontratadas son similares a la población general,como problemas gástricos leves, dolor de cabeza ysíndrome premestrual; sin embargo, existe mayorincidencia de infecciones en el tracto urinario eincontinencia, estas infecciones están asociadas ala falta de higiene personal (Murphy, Molnar, &Lankasky, 1995).

Según Donkervoort, Roebroeck, Wiegerink,Van Der Heijden-Maessen y Stam (2007), losniños con parálisis cerebral que no presentancomorbilidades y reciben una atención médicaadecuada tienen una supervivencia similar ala población en general. Algunas secuelasmúsculo-esqueléticas que van incrementándosecon el paso de los años son las deformidadesortopédicas, debilitamiento de los músculosen fuerza y flexibilidad, degeneración general,osteoporosis, fatiga y dolor.

Los estudios sobre adultos concluyen quelas personas con parálisis cerebral experimentancambios negativos en la marcha, digestión,control de la vejiga y de los intestinos,respiración, comunicación y salivación. ElInstituto Nacional de Trastornos Neurológicosy Accidentes Cerebrovasculares ([NINDS],2007) argumenta que los sistemas orgánicoscardiovascular y pulmonar tienen que trabajarmás, envejecen prematuramente en la mayoríade las personas con parálisis cerebral, debido alestrés y la tensión.

La depresión, la frustración, la fatiga, lacalma son problemas también comúnmentemanifestados (Baladin & Morgan, 1997). La

depresión y la ansiedad provocan una reduccióndel contacto social con impacto sobre laindependencia y la interacción social (Gaskin& Morris, 2008; Jönsson, Ekholm, & Schult,2008). La depresión es un trastorno de saludmental frecuente en las personas mayores ytambién en las personas con parálisis cerebral.Está relacionado no tanto con la gravedad enla afectación de la parálisis cerebral, sino con laforma de enfrentarse a la desilusión y el estrésy si se tiene o no una perspectiva optimistasobre el futuro. Este trastorno puede ser difícilde diagnosticar en algunas personas con parálisiscerebral debido a problemas de comprensión,a dificultades para hablar de sus síntomas ya limitaciones para pedir apoyo emocional. Seha comprobado que las personas adultas conparálisis cerebral no participan en programassanitarios preventivos, y que una deteccióntemprana de algunos trastornos de salud podríanayudar a reducirlos.

Estos cambios físicos, psicológicos y socialesque experimentan las personas con parálisiscerebral en esta etapa de la vida (Tabla3) requieren nuevas prácticas para unenvejecimiento activo que permita el desarrollode una vida plena.

Hace décadas era impensable hablar deenvejecimiento de las personas con parálisiscerebral. Un diagnóstico precoz y la intervenciónadecuada durante los años de desarrollo puedenreducir el impacto del paso del tiempo. Confrecuencia, se culpa al diagnóstico global deparálisis cerebral de prácticamente todos lossíntomas y problemas que se desarrollan en losadultos y no se hace un esfuerzo por conseguirun diagnóstico específico para síntomas comodolor de piernas, malestar en la espalda, dolorde cabeza (Klingbeil, Baer, & Wilson, 2004).El objetivo principal debe ser establecer undiagnóstico correcto, ya que el envejecimientose asocia y se solapa con ciertas condicionesque pueden causar dolor y pérdidas significativasde las funciones (Jahnsen, Villien, Aamodt, &Stanghelle, 2004; Jahnsen, Villien, Stanghelle, &Holm, 2003; Jensen, Engel, & Schwartz, 2006).

La parálisis cerebral espástica dipléjica esel tipo de parálisis cerebral en la que más



frecuentemente disminuye la habilidad decaminar con la edad (Anderson & Mattsson,2001). Se pierde la marcha antes de los 35años y se atribuye al dolor en las rodillas, alincremento de la espasticidad, a los problemasde equilibrio y a la ausencia de entrenamientofísico (Morgan & McGinley, 2014). Desde elpunto de vista motriz se observa una disminuciónen la utilización funcional de sus posibilidadesfísicas, pérdida de la capacidad de marcha y/odesplazamiento autónomo, dificultad para llevara cabo una alimentación segura por pérdidade coordinación de la musculatura orofaríngea(Ando & Ueda, 2000). Las anormalidades deltono muscular desembocan en dolor crónico ydeformidades de la cadera y de la espalda.

Entre los principales problemas de saludcausados por la lesión de la parálisis cerebral,se encuentra las alteraciones neurológicas queafectan a diferentes estructuras (González-Alonso, 2015; Orlove, 2015); problemas visualesentre los que cabe significar el estrabismo, elnistagmus, la atrofia del nervio óptico, miopía,hemianopsia, ecotoma y cataratas (Legido &Katsetos, 2003). Los problemas auditivos y lasalteraciones en la sensibilidad cutánea y enla propiocepción son frecuentes, y también,las alteraciones perceptuales, principalmentelas de estructuración espacial; alteracionesen el lenguaje y comunicación; alteracionesclínicas como la epilepsia y la discapacidadintelectual como consecuencia de la propialesión neurológica o de un trastorno deldesarrollo derivado del conjunto de lasalteraciones anteriores (Badia, Rodríguez, Orgaz,& Blanco, 2013; Ballin & Balandin, 2007).Se asocian con frecuencia complicacionesortopédicas (contracturas músculo-esqueléticas,luxación de cadera, escoliosis y osteoporosis),problemas digestivos (dificultades parala alimentación, malnutrición, reflujogastroesofágico, estreñimiento), problemasrespiratorios (aspiraciones, neumonías),alteraciones bucodentales, vasculares, etc.

Las consultas de salud por temas generales soninfrecuentes. Los problemas médicos comunesde los que normalmente estas personas sontratadas son similares a la población general,

como problemas gástricos leves, dolor de cabeza ysíndrome premestrual; sin embargo, existe mayorincidencia de infecciones en el tracto urinario eincontinencia, estas infecciones están asociadas ala falta de higiene personal (Murphy, Molnar, &Lankasky, 1995).

Según Donkervoort, Roebroeck, Wiegerink,Van Der Heijden-Maessen y Stam (2007), losniños con parálisis cerebral que no presentancomorbilidades y reciben una atención médicaadecuada tienen una supervivencia similar ala población en general. Algunas secuelasmúsculo-esqueléticas que van incrementándosecon el paso de los años son las deformidadesortopédicas, debilitamiento de los músculosen fuerza y flexibilidad, degeneración general,osteoporosis, fatiga y dolor.

Los estudios sobre adultos concluyen quelas personas con parálisis cerebral experimentancambios negativos en la marcha, digestión,control de la vejiga y de los intestinos,respiración, comunicación y salivación. ElInstituto Nacional de Trastornos Neurológicosy Accidentes Cerebrovasculares ([NINDS],2007) argumenta que los sistemas orgánicoscardiovascular y pulmonar tienen que trabajarmás, envejecen prematuramente en la mayoríade las personas con parálisis cerebral, debido alestrés y la tensión.

La depresión, la frustración, la fatiga, lacalma son problemas también comúnmentemanifestados (Baladin & Morgan, 1997). Ladepresión y la ansiedad provocan una reduccióndel contacto social con impacto sobre laindependencia y la interacción social (Gaskin& Morris, 2008; Jönsson, Ekholm, & Schult,2008). La depresión es un trastorno de saludmental frecuente en las personas mayores ytambién en las personas con parálisis cerebral.Está relacionado no tanto con la gravedad enla afectación de la parálisis cerebral, sino con laforma de enfrentarse a la desilusión y el estrésy si se tiene o no una perspectiva optimistasobre el futuro. Este trastorno puede ser difícilde diagnosticar en algunas personas con parálisiscerebral debido a problemas de comprensión,a dificultades para hablar de sus síntomas ya limitaciones para pedir apoyo emocional. Se



ha comprobado que las personas adultas conparálisis cerebral no participan en programassanitarios preventivos, y que una deteccióntemprana de algunos trastornos de salud podríanayudar a reducirlos.

Estos cambios físicos, psicológicos y socialesque experimentan las personas con parálisiscerebral en esta etapa de la vida (Tabla3) requieren nuevas prácticas para unenvejecimiento activo que permita el desarrollode una vida plena.

TABLA 3Síntomas del proceso de envejecimiento en parálisiscerebral


En algunos centros que atienden a personasmayores con parálisis cerebral se están llevando acabo nuevas experiencias (Tabla 4) que requierenevaluación y estudio.

TABLA 4Experiencias de investigación e innovación


Sin embargo, todavía falta abordar elproceso de envejecimiento de las personas conparálisis cerebral desde un planteamiento globalcon modelos teóricos que expliquen dichosprocesos. Existen problemas metodológicos sobrela esperanza de vida saludable y en cuantoa las medidas estandarizadas que permitanhomologar los resultados de la investigación.Se requieren estudios longitudinales y decohorte que expliquen cambios generacionalesen diferentes condiciones bio-psico-sociales(Fernández-Ballesteros, 2011). Se deben teneren cuenta los múltiples niveles de interacciónde las transacciones entre el individuoy el contexto, y realizar estudios desdeuna perspectiva multidisciplinar que abarquecondiciones individuales y también culturalescomo estereotipos, cuidadores y profesionalesque pueden suponer una amenaza para adquirirun envejecimiento saludable (Fernández-Ballesteros et al., 2013).

Discusión

En este trabajo se analiza la documentacióncientífica sobre parálisis cerebral yenvejecimiento. El objetivo es recoger estainformación para potenciar la investigación sobrelas personas con parálisis cerebral en procesode envejecimiento. La investigación sobre el



envejecimiento ha ido creciendo en los últimosaños, según han ido aumentando las cifras depoblación mayor. En concreto, sobre parálisiscerebral y envejecimiento, a continuación sedestacan algunos aspectos obtenidos de los 34artículos que cumplían los criterios establecidospara la revisión, y que aportan informaciónvaliosa que ayudará a abordar esta etapa de lavida para estas personas.

La comunidad científica coincide en lanecesidad de mejorar el conocimiento de lascaracterísticas que acontecen en personas quehan vivido casi toda su vida con una discapacidady llegan a alcanzar edades avanzadas, comoes el caso de las personas que nos ocupan.Se requiere mejorar el conocimiento de lascaracterísticas psicobiomédicas que acontecen enel proceso de envejecimiento de las personas condiscapacidad. También, se resalta la importanciade investigar mejor las necesidades de laspersonas en su proceso de envejecimiento segúnla variada tipología de discapacidades y lasnecesidades de sus familias (González-Alonso,2015). Igualmente, se deben incrementar, portanto, las evaluaciones sobre tipos de apoyos yrecursos utilizados para cubrir las necesidades enel ámbito de la discapacidad y de las personasmayores, atendiendo a los criterios de flexibilidady de individualización de cada caso (O´Brien &Rosenbloom, 2009; Opheim, Jahnseb, Olsson, &Stanghelle, 2011; González-Alonso, Santamaría-Vázquez, & Guijo-Blanco 2016). Se planteaintentar un acercamiento entre profesionales,investigadores, instituciones y entidades deltejido social, para lograr un enriquecimientomutuo y aportar cada uno su perspectiva tantoa nivel teórico como práctico en materias comola accesibilidad, la coordinación sociosanitariay las necesidades de prevención, atencióny rehabilitación (González-Alonso & García-Alonso, 2014; Leichsenring, 2005; Real DecretoLegislativo, 1/2013; Rodríguez, Aguado, &Carpintero, 2003).

Uno de los retos sociales destacados en laEstrategia Europea de Investigación e Innovación(Comisión Europea, 2014) es el envejecimiento.Futurage es un proyecto que desarrolla una hojade ruta para la investigación en envejecimiento

en Europa hasta 2025, a través de unamplio sondeo que destaca dos proyectos:un programa de biotecnología molecular, queestablece un plan de trabajo para la investigacióneuropea en los aspectos moleculares hacia unenvejecimiento saludable y otro en el campode las neurociencias dedicado al estudio deenfermedades neurológicas.

El Informe Mundial sobre la Discapacidad(Organización Mundial de la Salud, 2011)recomienda, por una parte, utilizar diferentesámbitos de investigación, el efecto de losfactores ambientales y cómo medirlo, la calidadde vida y bienestar de las personas condiscapacidad, y la eficacia y resultados de losservicios y programas para estas personas. Y,por otra parte, plantea formar investigadoresespecializados y reforzar las aptitudes deinvestigación en diferentes disciplinas comoepidemiología, discapacidad, salud, intervención,educación especial, economía, sociología ypolítica.

Se propone realizar investigaciones sobre laevaluación de los tratamientos que se estánutilizando para que profesionales y familiastengan información y así poder elegir lamejor terapia. También, se sugiere investigarlos aspectos psicosociales que influyen en lanecesidad de apoyo social, autoaceptación yaceptación de los otros y modificaciones paraminimizar la fatiga. La Ley General de Derechosde las Personas con Discapacidad y de suinclusión social (2013) resalta las medidas parafomentar la calidad y las medidas de innovación einvestigación, aplicadas al desarrollo de entornos,productos, servicios y prestaciones.

La Unión Europea (Comisión Europea, 2014),para abordar los efectos del envejecimientode la población en el sistema sanitario y laprotección social, presenta las siguientes áreas deinvestigación:

Investigación de la prevención: conservar lasalud en el trabajo, efectos de determinadosestilos de vida, prevenir caídas, roturas, conservarcapacidades, motivar para la gestión de la propiasalud y del proceso de envejecimiento y generarun cambio de actitud para adaptarse al entornosocial.



Investigación de enfermedades y terapias:epidemiología, etiología y proceso deenvejecimiento, posibilidades de tratamiento delas personas mayores respecto a las enfermedadesespecíficas de la edad.

Investigación sobre la asistencia: nuevastecnologías, formas óptimas para las prestaciones,cuidados a domicilio, el dolor y los cuidadospaliativos.

Investigación de sistemas sanitarios: examinarlos sistemas sanitarios y la asistencia de largaduración, aplicación y eficacia de las nuevastecnologías, y coordinación sociosanitaria.

Otro aspecto para tener en cuenta es lapresentación de líneas de investigación según laspreferencias de las personas mayores con parálisiscerebral, para diseñar modelos de atenciónadaptados a sus necesidades; la consecuciónde ciudades amigables, saludables, accesibles,seguras, sostenibles, ecológicas, inclusivas paralas personas mayores con parálisis cerebral siendolas protagonistas de este proceso y las generadorasde bienestar para el resto de la sociedad yla inclusión de iniciativas relacionadas con laimportancia de las tecnologías y los productosde apoyo en la construcción de un modelo desociedad al servicio de las personas (UniversidadComplutense, 2011).

Una de las iniciativas enunciadas en laEstrategia Europea (Comisión Europea, 2014) esla unión por la innovación sobre envejecimientoactivo y saludable, con el objetivo de mejorarlas condiciones de financiación y acceso parala investigación y la innovación, y así afrontarel reto de una población que envejece a finde garantizar que las ideas innovadoras puedanconvertirse en productos y servicios que generencrecimiento y empleo.

La investigación desde una perspectivapsicológica sobre el envejecimiento ha idocreciendo en las últimas décadas, la respuestade los científicos al análisis del envejecimientocomo fenómeno humano y social multifactorialen relación con el bienestar ha tomado mayorprotagonismo en los proyectos de investigaciónde los últimos años.

La esperanza de vida de las personas conparálisis cerebral ha sido poco estudiada, aunque

sin duda viven más que en décadas anteriores.Se sabe poco sobre cómo afecta el proceso deenvejecimiento a diferentes aspectos como lamovilidad, la comunicación, los cambios físicosy emocionales y los cambios relacionados con laedad. Las personas con parálisis cerebral tienenriesgo elevado de adquirir nuevas deficienciasy condiciones de discapacidad en el cursode su vida. Los factores diferenciales o deriesgo son muchos y variados, tanto genéticoscomo estilos de vida o relaciones sociales,entre otros, que pueden explicar las dificultadesy limitaciones añadidas a la discapacidad yaexistente. Es necesario conocer los cambiosfísicos y psicológicos que experimentan laspersonas con parálisis cerebral en esta etapadel ciclo vital, y sobre todo se deben prevenirsus efectos y aplicar técnicas de intervenciónpara aminorar y responder a las necesidades queacarrean estos cambios.

La perspectiva futura de la investigaciónsobre parálisis cerebral y envejecimiento planteaestudios sobre el impacto de los cambios alo largo de la vida en sus aspectos cognitivosy psicosociales, sin perder de vista el aspectotecnológico para potenciar el desarrollo yaplicaciones en el campo de la estimulación,la comunicación, los servicios domésticos yaplicaciones en los ámbitos de la salud, laasistencia y la inclusión social.

Apoyar esfuerzos internacionales y nacionalesencaminados a efectuar investigacionescomparativas sobre el envejecimiento, y asegurarque los datos y evidencias con sensibilidadde género y cuestiones socioculturales esténdisponibles para basar en ellos la formulación delas políticas oportunas (ONU, 2012).

Desde el punto de vista metodológico, deacuerdo con el Congreso, Envejecimiento. Lainvestigación en España y Europa (UniversidadComplutense, 2011), cuyo objetivo final esel de mejorar la vida de las personasen términos de independencia y autonomíapersonal, se debe profundizar en la discusióny formalización de conceptos relacionados conparálisis cerebral y envejecimiento desde unpunto de vista teórico y echar mano del bagajecientífico de múltiples disciplinas, además de



la psicología, y que los científicos construyaninstrumentos que ahonden en una visiónmultidisciplinar en el campo de los estudiossobre el envejecimiento. Igualmente, se debencombinar métodos cuantitativos y cualitativosde acuerdo a las estrategias de investigacionese innovación y usar instrumentos habitualesy métodos específicos para la recogida deinformación, fomentar estudios longitudinales yevaluar las medidas utilizadas en los procesoscon población mayor. Otras propuestas, teniendoen cuenta aspectos operativos, podrían ser lacooperación y coordinación entre investigadoresdesde relaciones multidisciplinares y desarrollaruna estructura internacional de investigaciónsobre el proceso de envejecimiento de laspersonas con parálisis cerebral implicando alos interesados. Se presenta un reto para lainvestigación sobre envejecimiento que garanticeun mundo inclusivo, donde todos podamos viviruna vida de salud, comodidad y dignidad.

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Notas

* Artículo de revisión.

http://biblioteca.ucm.es/blogs/InfoMat/3268.php#.WQ9E_VU1-qY

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