GUIA DE PROCESOS DEL EQUIPO DE ATENCIÓN TEMPRANA DE HANNAN

Autores: J.M. Tejero; S. Amrani; R. Luque; R. Taouil; S. Chettaf; R. Guerrom; F. Ibn Khachan;A. Baihra; M. Bakali; A. Senhji; N. El Alaoui Salih; B. Menyat; S. Ben Hammou.

INTRODUCCIÓN.

Este documento describe los procesos y subprocesos que desarrolla el Equipo deAtención Temprana de Hannan (en adelante, EAT). Es un documento que estápermanentemente abierto a modificaciones para mejorar la calidad de la atención prestada alos niños y sus familias. Ha sido elaborado por un grupo de trabajo formado por los miembrosdel EAT y por asesores de APATCAM (Asociación de Profesionales de Atención Temprana deCastilla – La Mancha), dentro del proyecto de cooperación internacional gestionado por Savethe Children, APATCAM y Hannan, y financiado por la Consejería de Bienestar Social deCastilla – La Mancha dentro de la convocatoria anual de subvenciones a proyectos decooperación internacional (2005-2007; segunda fase: 2007-2009).

La metodología de trabajo se ha inspirado en el Libro Blanco de la Atención Temprana(Real Patronato de la Discapacidad, Madrid, 2000), que ha sido traducido y publicado en árabepor el Real Patronato, y en la gestión por procesos asistenciales.

Este documento es público, y se encuentra a disposición de los padres de los niñosatendidos, de los gestores y profesionales de Hannan y de cualquier profesional o institucióninteresada en defender los derechos de los niños con discapacidad o en situación de riesgo depadecerla y en mejorar la calidad de la atención que reciben, en cualquier país, y en cualquierentorno sociocultural o ambiental.

Definición y objetivos de la atención temprana.

La atención temprana se ha desarrollado en los últimos años en España, de formaparalela a otros países europeos, como una metodología adecuada para mejorar la calidad devida de los niños y niñas con discapacidad y sus familias, prevenir y minimizar las situacionesde segregación social, y facilitar la plena integración de los niños y niñas con discapacidad enlos centros educativos ordinarios. Se entiende por atención temprana “el conjunto deintervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienenpor objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentesque presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas porun equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdiciplinar”1.

En el Libro Blanco de la Atención Temprana se recomienda que la formación de losprofesionales proporcione una alta cualificación para desarrollar sus finciones con la máximaeficacia.

Recordando los diferentes sistemas en los que se integra el individuo (micro-sistema, elniño relacionándose con otros individuos; meso-sistema, la familia del niño, relacionándose conotras familias, y macro-sistema, el conjunto de relaciones sociales que se dan en lacomunidad), la atención temprana ha de abarcar diferentes niveles de intervención.

De mayor a menor amplitud, y también de menor a mayor intensidad en cuanto a lasintervenciones, podemos clasificarlas así.

Prevención primaria: Acciones dirigidas a apoyar a los Servicios de Salud, y a los CentrosEducativos, para detectar lo antes posible las discapacidades, o las situaciones de alto riesgobiológico, psicológico y social, y además para que los profesionales actúen con los niños y

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niñas de forma que favorezcan su participación y su autonomía personal, contribuyendo así aevitar situaciones de segregación que aumenten la discapacidad.

Prevención secundaria: Atención a la familia en la etapa prenatal (Servicios de Obstetricia),etapa perinatal (Servicios de Neonatología), etapa postnatal (Servicios de Pediatría), escuelasinfantiles, y otros servicios, apoyando a la familia para que pueda afrontar las necesidades delos niños con alguna discapacidad desde el primer momento. Estas acciones debencomprender un diagnóstico funcional (qué áreas o aspectos de la actividad del niño estánafectadas), sindrómico (qué síntomas físicos, cognitivos o emocionales presenta el niño) yetiológico (cuál es la enfermedad o trastorno que está en el origen de la discapacidad).Además, debe existir una comunicación de la información diagnóstica a la familia de formacomprensible, adaptándose a las posibilidades de los padres, teniendo en cuenta su cultura, ytambién el estado emocional por el que pasan cuando reciben la noticia de que su hijo o hijatiene “problemas”. Es necesario transmitir la información de forma paulatina, por etapas,acomodando el ritmo a las características de cada caso.

Prevención terciaria: Actividades dirigidas al niño y a su entorno para mejorar las condicionesde su desarrollo: tratamientos de estimulación, de fisioterapia, de logopedia, etc.

En España se están desarrollando en los últimos años redes de Centros De Desarrollo InfantilY Atención Temprana (C.D.I.A.T.) en los que existe un equipo multiprofesional de carácterinterdisciplinar y de orientación holística (global, integral), abarcando aspectos intrapersonales,biológicos, psíquicos, sociales y educativos, propios del individuo, e interpersonales,relacionados con su entorno, la familia la escuela y la cultura. Los profesionales de estoscentros proceden del ámbito médico, psicológico, educativo y social. También es necesario queestos profesionales adquieran una formación específica, complementaria a la que recibendurante su formación académica en las distintas profesiones: Maestros, Médicos, Psicólogos,Trabajadores Sociales, etc. La formación debe ser continua.

Los profesionales de la atención temprana provienen de itinerarios formativos diversos,y deben trabajar de forma interdisciplinar. Su formación no debe limitarse a sumarconocimientos parciales de diferentes ciencias, sino integrar los conocimientos más actuales decada ámbito o especialidad, así como la destreza para analizar por sí mismos y contrastar laefectividad y eficiencia de cada nueva técnica propuesta por la literatura científica, renovandosu práctica profesional y la práctica colectiva del Equipo en el que está integradoconstantemente. Las competencias profesionales deben aunar conocimientos y habilidadesprocedentes de las Ciencias Médicas, la Psicología, la Pedagogía, el Magisterio, la Fisioterapia,la Logopedia, el Trabajo Social, y otros ámbiso de las Ciencias Sociales y de la Salud.

Son objetivos de la Atención Temprana:

- Reducir los efectos de una deficiencia o déficit sobre el conjunto global del desarrollodel niño.

- Optimiar en la medida de lo posible el curso del desarrollo del niño.- Introducir los mecanismos necesarios de compensación, de liminación de barreras y

adaptación a necesidades específicas.- Evitar o reducir la aparición de efectos o déficits secundarios o asociados producidos

por un trastorno o situación de alto riesgo.- Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el

niño.- Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.

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La calidad de vida y los apoyos a las personas con discapacidad.

En los años 70 aparece un modelo teórico, con un triple fundamento: científico: eldesarrollo de las neurociencias, la genética, y en general, las ciencias de la salud, que utilizanmodelos mucho más complejos, en los que no existen causas únicas, con efectos lineales, sinomúltiples “factores de riesgo”, cuya acumulación produce el efecto de la enfermedad2;tecnológico, con el desarrollo de las “nuevas tecnologías” de la comunicación y la informática, ypolítico, con el desarrollo de las “sociedades del bienestar”, fundamentalmente enNorteamérica, Reino Unido y Australia, es decir, en los países de la cultura anglosajona, yposteriormente en toda Europa Occidental.

En resumen, aunque no podamos actuar sobre las causas o factores biológicos, sípodemos hacerlos sobre otros factores “ambientales”, para disminuir e incluso impedir queaparezca una situación de minusvalía. En este modelo teórico se diferencias tres niveles: Unmicrosistema es un patrón de actividades, roles y relaciones interpersonales que la persona endesarrollo experimenta en un entorno determinado, con características físicas y materialesparticulares. Un mesosistema comprende las interrelaciones de dos o más entornos en los quela persona en desarrollo participa activamente (por ejemplo, para un niño, las relaciones entreel hogar, la escuela y el grupo de pares del barrio; para un adulto, entre la familia, el trabajo y lavida social). El macrosistema se refiere a las correspondencias, en forma y contenido, de lossistemas de menor orden (micro-, meso- y exo-) que existen o podrían existir, al nivel de lasubcultura o de la cultura en su totalidad, junto con cualquier sistema de creencias o ideologíaque sustente estas correspondencias.

De esta nueva concepción del desarrollo del ser humano surge la nueva definición deretraso mental de la Asociación Americana de Retraso Mental.

“El retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en eldesenvolvimiento corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectualsignificativamente inferior a la media, que tiene lugar junto a limitaciones asociadas endos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas posibles: comunicación,cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad,autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo. Elretraso mental se manifiesta antes de los dieciocho años.”3.

Esta definición implica un enfoque multifactorial de la inteligencia; hasta entonces, el

diagnóstico del retraso mental se basaba casi exclusivamente en la capacidad intelectual delindividuo; en esta nueva concepción, tan importante es el ambiente o el medio en el que elindividuo se desarrolla y convive como sus características individuales: la conducta“adaptativa”. Así, la intelegencia tiene tres aspectos diferentes: Inteligencia conceptual;inteligencia práctica e inteligencia social.

Las áreas de la conducta adaptativa son las siguientes: Comunicación, autocuidado,vida doméstica, habilidades sociales, vida en comunidad, autodirección, salud y seguridad,habilidades académicas funcionales, tiempo libre y trabajo4.

Las intervenciones de los servicios públicos (sanitarios, educativos, etc.) y de losprofesionales no tienen solamente como finalidad aumentar, en la medida de lo posible, las“capacidades” del individuo, sino favorecer la mutua adaptación entre el individuo y los“sistemas” o ambientes en los que se integra: la familia y la comunidad; en el caso de los niños,específicamente en el colegio, es decir, la comunidad educativa. Esta finalidad de lasintervenciones puede definirse como favorecer o aumentar la Calidad de Vida de la personacon discapacidad, definida como:

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“Bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal,bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos”.

Para lograr el mayor grado posible de calidad de vida y de autonomía personal, esnecesario que los “apoyos” o ayudas que se presten al individuo tengan la intensidad justa; silos apoyos no tienen la suficiente calidad e intensidad, no se cubrirán las necesidades del niñoen desarrollo, pero si pecamos por exceso, y los apoyos son más intensos de lo necesario, elniño no actuará por sí mismo para alcanzar sus propios fines; no alcanzará la suficienteautonomía personal. Por eso se han definido las diferentes intesidades de los apoyos.

Definición y ejemplos de apoyos según su intensidad:

Intermitente: Apoyo “cuando sea necesario”. La persona necesita apoyo transitoriamentedurante transiciones en el ciclo vital. Pueden proporcionarse con elevada o baja intensidad.

Limitado: Persistencia temporal por tiempo limitado. Menor número de profesionales y menorcostes que otros niveles de apoyo. Ej.: transición de la escuela a la vida adulta.

Extenso: Apoyos con regularidad, al menos en algunos ambientes (p. ej., en el hogar y en elcolegio) sin limitación temporal.

Generalizado: Estabilidad y elevada intensidad, en distintos entornos. Pueden mantenersetoda la vida y suponer mayor intrusión que los apoyos extensos o los limitados.

Esta evolución teórica y práctica de los servicios dirigidos a las personas condiscapacidad ha influido tambien en una nueva clasificación y definición de las discapacidades:la Clasificación Internacional Del Funcionamiento Y La Discapacidad5.

Ya no se habla de “consecuencias” de la enfermedad, sino de “dimensiones”: Dimensión del cuerpo: Funciones y estructuras de los sistemas corporalesDimensión de las actividades: Actividades (simples o complejas) realizadas por un individuo.Dimensión de la participación: Áreas de la vida en las cuáles un individuo participa, tieneacceso, o tiene oportunidades o barreras sociales.

Además, los Factores contextuales ejercen un impacto en las tres dimensionesanteriores, desde el entorno más inmediato al individuo hasta el entorno más general.

Las actividades de la vida cotidiana se clasifican así:

Ver, oír y reconocerAprender, aplicar conocimientos y realizartareasActividades de comunicaciónActividades de movimientoDeambularActividades de la vida diaria

Cuidado personal y actividades domésticasConductas interpersonalesResponder y hacer frente a determinadassituacionesUtilización de dispositivos de ayuda, ayudastécnicas y otras actividades relacionadas

Los ámbitos de la participación son los siguientes:

Participación en el mantenimiento personalParticipación en la movilidadParticipación en el intercambio de informaciónParticipación en las relaciones sociales

Participación en las áreas de educación, trabajo,ocio y espiritualidadParticipación en la vida económicaParticipación en la vida cívica y comunitaria

En cuanto a los factores ambientales, son los siguientes:

Productos, herramientas y consumiblesApoyo y ayuda personal

Instituciones sociales, económicas y políticasEstructuras, Normas y Reglas socio-culturales

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Entorno físico creado por el hombre Entorno natural

Esta clasificación nos permite, entre otras cosas, planificar las intervenciones sinperder de vista el fin último de la atención a las personas con discapacidad en general y másconcretamente de la atención temprana: LA PLENA PARTICIPACIÓN DE LA PERSONA CONDISCAPACIDAD EN LA COMUNIDAD, participación que se logra mediante la autonomíapersonal (auto-determinación) y la prestación de los cuidados con la calidad e intensidad justas(calidad de vida).

Gestión por procesos asistenciales.

Un proceso se define como “un conjunto de actividades interrelacionadas quetransforman elementos de entrada en resultados”. Estas actividades requieren la asignación derecursos tales como personal y materiales. Los elementos de entrada y los resultados previstospueden ser tangibles (tal como equipos, materiales o componentes) o intangibles (tal comoenergía o información). En este caso. Los clientes de cada proceso son los destinatariosdirectos de los resultados, y pueden estar dentro o fuera a la organización (clientes internos yexternos. Los clientes valoran los resultados de la organización de acuerdo con susnecesidades y expectativas. Los procesos deben estar alineados con los objetivos de laorganización y diseñarse para añadir valor. Pueden clasificarse en varios tipos, según sufunción6:

Procesos estratégicos: Son los que definen y controlan los objetivos de la organización, laspolíticas y las estrategias.Procesos operativos: Desarrollan las políticas y estrategias de la organización para obtener unproducto u ofrecer un servicio a los clientes.Procesos de apoyo: No están destinados directamente a la producción o al desarrollo de laspolíticas y estrategias, pero proporcionan los recursos para que se realicen los procesosoperativos.

Existen diferentes métodos para identificar y definir los procesos en una organización (porejemplo, siguiendo la nomenclatura y la metodología de las Normas ISO8). El enfoque basadoen procesos introduce la gestión horizontal, cruzando las barreras entre diferentes unidadesfuncionales y unificando sus enfoques hacia las metas principales de la organización. Losprocesos se gestionan como un sistema, mediante la creación y entendimiento de una red deprocesos y sus interacciones. Un ejemplo de la aplicación de la gestión de procesos a laplanificación de las organizaciones sanitarias es el Plan de Calidad del Sistema Andaluz deSalud (Programas Asistenciales Integrados7), cuyo resumen presentamos en la siguiente figura(Figura 1).

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Figura 1: Procesos estratégicos, operativos y de apoyo(adaptado del Sistema Andaluz de Salud)

Los resultados de un proceso pueden ser elementos de entrada para otros procesos yestar interrelacionados dentro de la red global o sistema global. La metodología deimplementación puede aplicarse a cualquier tipo de proceso. La secuencia de pasos es sólo unmétodo y no pretende ser prescriptiva. Los procesos que terminan en un resultado (tales comoun producto entregado a un cliente) interactuarán con otros procesos (tales como gestión,medición y seguimiento, y procesos de provisión de recursos).Pueden utilizarse métodos yherramientas como diagramas de bloque, matrices y diagramas de flujo para ayudar aldesarrollo de la secuencia de procesos y sus interacciones.8

La gestión por procesos sigue las siguientes fases: elaboración del mapa de procesos,orientados para cumplir los objetivos de la organización; identificación de los procesos clave yde sus “propietarios” o miembros de la organización que controlan el funcionamiento de unproceso; gestión de los procesos, identificando los nudos susceptibles de mejora y laimplementación de las mejoras pertinentes en el funcionamiento, y evaluación de los procesos9

(Figura 2).

Figura 2: Gestión por procesos.

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Arquitectura de procesos integrados. Nivel 0 (adaptado de C. de Sanidad Junta de Andalucía, 2003)

Procesos estratégicosDesarrollo del Contrato Programa

Control de gestión Gestión Clínica Planificación,Docenciae Investigación

Desarrollo Plan de Calidad

Suministros Gestión de pacientes

Procesos de soporteSuministros. Gestión de pacientes

Formación LimpiezaMBE

Guías P.C.

Historias Clínicas

USUARIO

Gestión de Personal

Sistemas de Información

Gestión de Personal

Gestión de residuos

Salud laboral

Urgencias domicilio A.P.

Urgencias A.P.

Consultas a domicilio A.P.

Consultas en el centro A.P.

U n i d a d

At

al

U s u a r i o

A.P.

U d a d.

At

al

U s u a r i o

H o s p i t a l

Consultas

Urgencias

U d a d.

At

al

U s u a r i o

H o s p i t a l

Hospital de día

Hospitaliza-ción

U n i d a d

At

al

U s u a r i o

A.P.

Atención a domicilio

A.P.

Consultas en el centro A.P.

CENTRO DE SALUD CENTRO DE SALUDHOSPITAL

ACTUARP: PLANIFICAR

COMPROBAR

MEJORA CONTINUA

D: DESARROLLAR

Analizar las causas y planificar

Implementar medidas de mejora

Comprobar su efecto

Modificar las acciones de mejora

La mejora continua de la gestión de los procesos constituye el llamado “ciclo PDCA:Planificar, Desarrollar, Comprobar y Actuar (Plan, Do, Check, Act), desarrollado por EdwardDeming10, (Figura 3):

Figura 3. El Ciclo de mejora continua de la calidad de Deming (PDCA)

Esta Guía de procesos ha utilizado la metodología IDEF (Integration Definition for FuntionModeling11). Desarrollada por la industria aeronáutica norteamericana en los años 80, latambién llamada “arquitectura de procesos” proporciona una visión gráfica de la estructura de laorganización y de los flujos de actividades agrupadas por su función para obtener el productofinal (en este caso, la atención a los niños y sus familias). La metodología IDEF tiene variosniveles: el nivel 0, mapa general de los procesos; el nivel 1, mapa de cada uno de los procesosclave de la organización, el nivel 2, diagramas de flujo de los subprocesos, o conjuntos deactividades que constituyen las secuencias que se suceden a lo largo del proceso y nivel 3,descripción de las actividades. (Figura 3).

Figura 3: Arquitectura de procesos (Metodología IDEF)

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CRITERIOS DE CALIDAD DE LA ATENCIÓN TEMPRANA.

La atención prestada por el EAT se rige por los siguientes principios, criterios odimensiones de la calidad asistencial:

Calidad científico-técnica. Los profesionales del Equipo están éticamente comprometidos en lautilización de los más avanzados conocimientos científicos y de los mejores recursos a sualcance, contribuyendo así a la mejora de la calidad de vida y la autonomía personal de losniños y niñas atendidos y a la satisfacción de los padres y de otros profesionales. Estadimensión considera tanto la habilidad técnica como la relación il terpersonal que se estableceentre el profesional y el niño o su familia.

Efectividad. Es el grado en que la atención prestada por el EAT obtiene los beneficios para elniño y su familia que en teoría deberían obtenerse.

Eficiencia. Es el grado en que se consigue el más alto nivel de calidad con los recursosdisponibles, al menor coste posible, en términos de esfuerzos del niño y de la familia y degeneralización de la atención al mayor número de niños posible.

Accesibilidad. Facilidad con la que las familias pueden recibir la atención que necesitan.

El EAT debe eliminar tanto las barreras de tipo estructural (horario accesible para lospadres, a la menor distancia posible de su domicilio) y económico, a través de un sistema deprecios justo que garantice que ningún niño deje de ser atendido por carecer su familia derecursos económicos como también barreras organizativas, proponiendo al Equipo Directivo deHannan los cambios organizativos necesarios para facilitar la atención necesaria a todos losniños que lo necesiten, los acuerdos que sean necesarios con el Hospital Civil, con lasGuarderías y Colegios y en general con las organizaciones sociales y culturales para facilitar laplena integración de los niños con discapacidad en l comunidad de Tetuán. Esta dimensiónpuede también considerarse como Equidad o distribución de los recursos disponibles de formajusta entre toda la población que los precise.

Satisfacción. Representa el grado en que la atención prestada satisface las expectativas de lospadres (clientes externos), y de los propios profesionales (clientes internos). Debe existir unsistema de evaluación que recoja todas las quejas, reclamaciones, felcitaciones y propuestasde mejora de las familias y de los profesionales (mediante encuestas dirigidas a las familias,buzones de reclamaciones que garanticen el anonimato del reclamante, etc.). Los profesionalesrecibirán del Equipo Directivo de Hannan las retribuciones económicas y el reconocimiento yrespeto por su labor. El reglamento disciplinario será acordado entre el Equipo Directivo y losprofesionales, y respetará los derechos legalmente establecidos. Las familias tendrán derechoa recibir respuesta a todas sus propuestas y reclamaciones, del Equipo Directivo o del EAT,según proceda. Adecuación. Es la medida en la cual el servicio de atención temprana se corresponde con lasnecesidades de las familias, con la perspectiva de la continuidad de cuidados (proyecto vital)con los que los niños y las familias habrán de recibir después del alta, al finalizar la atencióntemprana, cuando cumplan 6 años de edad y se escolaricen, preferentemente en los colegiosordinarios, lo que supone ofrecer la atención de una forma ininterrumpida y coordinada conotros recursos.

Además de las dimensiones o criterios de calidad asistencial, la atención tempranatambién tendrá en cuenta las diferentes dimensiones de la calidad de vida, que deben orientarlos objetivos de las intervenciones12:

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Bienestar emocional: seguridad, ausencia de estrés, felicidad, éxito.Relaciones interpersonales: intimidad, afecto, familia, interacciones, amistad, apoyos.Bienestar material: prosperidad, alimentación, seguridad.Desarrollo personal: educación, habilidades, competencia personal, actividad útil.Bienestar físico: salud, nutrición, recreación, ocio.Autodeterminación: elecciones, decisiones, control personal, autogobierno.Inclusión social: aceptación, estatus, integración y participación comunitaria.Derechos: privacidad, acceso.

EL EQUIPO DE ATENCIÓN TEMPRANA DE HANNAN.

La atención temprana es el conjunto de intervenciones globalmente planificadas yorganizadas de forma interdisciplinaria que se destinan al niño con discapacidad o en situaciónde riesgo de padecerla desde el nacimiento hasta los 6 años de edad, a su familia y al entornosocial en el que el niño se desenvuelve, especialmente la escuela infantil o guardería, con lafinalidad de lograr el mayor grado posible de calidad de vida y la plena integración yparticipación en la comunidad. El equipo de atención temprana de Hannan (Tetuán) estáformado por los siguientes profesionales:

Un psicólogo. Una trabajadora social. Dos técnicos de estimulación. Dos logopedas. Unapsicomotricista. Un masajista. Dos profesoras de apoyo. Un director/coordinador, y unasecretaria/documentalista.

De forma indirecta, también participan en la atención temprana otros profesionales deHannan (gestores y directivos de la Asociación) y profesionales de otros servicios asistencialesque atienden las necesidades de los niños, con quienes los profesionales de Hannanmantienen relaciones de coordinación: Profesionales sanitarios del Hospital Civil de Tetuán yde otros servicios sanitarios, educadoras de las Guarderías (Escuelas Infantiles) a los queasisten los niños atendidos y maestros de los colegios en los que los niños se escolarizan alcumplir los 6 años de edad, tanto colegios ordinarios como el Centro de Educación Especial deHannan.

La sede del E.A.T. de Hannan es el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana.Actualmente esa sede se encuentra compartida por las instalaciones de Hannan I y Hannan II.En un futuro inmediato es deseable que se constituyan dos equipos independientes, ubicadocada uno de ellos en uno de los locales, para aumentar los recursos y poder atender lademanda de atención, que está creciendo de forma exponencial.

DESCRIPCIÓN DE LOS PROCESOS DEL SERVICIO DE ATENCIÓN TEMPRANA DEHANNAN.

El Servicio de Atención Temprana de Hannan nació como un servicio más del Centrode Educación Especial, y se dirigía a favorecer el desarrollo de los niños y niñas escolarizadoscon menos de 6 años. A partir del año 2004, y bajo la influencia de las nuevas orientacionesque los profesionales de Hannan marcaron a su trabajo tras intensificar los contactos conprofesionales españoles, se asumió el marco teórico y metodológico del Libro Blanco.Actualmente (septiembre de 2007) el Servicio de Atención Temprana, prestado por losprofesionales del E.A.T., constituye un servicio funcionalmente autónomo, jerárquicamenteintegrado en Hannan, bajo la dependencia de la Junta Directiva de la Asociación.

Procesos estratégicos.

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Los procesos estratégicos se han definido como aquellos que fijan las políticas yobjetivos de la organización, planifican los medios y prevén los resultados y evaluán ymodifican el funcionamiento de la organización para mejorar permanentemente los resultados.Los procesos estratégicos son desarrollados por el Equipo Directivo de la organización. En estecaso, la Junta Directiva de Hannan. El presente documento, elaborado por el EAT, no tienecapacidad para determinar la toma de decisiones de la Junta Directiva, por lo que establecepropuestas de actuación, que irán modificándose como consecuencia de la revisiónpermanente de la situación a través de la evaluación continua.

Se han identificado tres procesos estratégicos en la atención temprana de Hannan:Planificación, gestión económica y coordinación (Figura 4:Mapa general de procesos).

Procesos operativos/asistenciales.

Los procesos operativos desarrollan las políticas y estrategias de la organización paraobtener un producto u ofrecer un servicio a los clientes. En el caso de la atención temprana, losprocesos operativos son los procesos asistenciales (con un doble carácter: social y sanitario)por los que pasa el niño, desde que se detecta la necesidad de intervención, en cualquierrecurso con el que esté coordinado el EAT, o por demanda directa de una familia que conozcael servicio, hasta que el niño es dado de alta, por estar escolarizado de forma adecuada a susnecesidades en la etapa de educación general, a partir de los 6 años de edad, o por haberalcanzado un nivel adecuado de desarrollo individual y de participación en la comunidad que noprecise continuar la intervención. La gestión clínica de los procesos asistenciales de atencióntemprana son responsabilidad de los profesionales del EAT, por lo que las decisiones que setomen respecto a los niños atendidos, con la participación y el acuerdo de los padres, seránautónomos. La Junta Directiva podrá realizar recomendaciones, en aras a la optimización delos recursos de la organización, pero no podrá imponer ninguna decisión que afecte aldesarrollo de la intervención, garantizándose así que todos los niños reciban la mejor asistenciaposible según las necesidades y la disponibilidad de los recursos.

Los procesos asistenciales de atención temprana, gestionados por el EAT son:atención al niño, atención a la familia y apoyo escolar. Actualmente la elaboración de losprocesos asistenciales se encuentran en desarrollo. Se ha descrito el proceso de atención alniño, incluyendo la descripción gráfica mediante el mapa del proceso. De los subprocesos quelo componen se ha descrio el subproceso Diagnóstico y evaluación, incluída la elaboración deldiagrama de flujo (Nivel 2 de la metodología IDEF). Durante la segunda fase del proyecto(Octubre de 2007 a Septiembre de 2009) se prevé completar la descripción de todos losprocesos

Procesos de apoyo.

Los procesos de apoyo son aquellos que sin realizarse en contacto directo con losniños o con las familias sí son necesarios para que los procesos asistenciales puedanrealizarse.

Se han identificado los siguientes procesos de apoyo: formación de profesionales,revisiones bibliográficas y traducciones (documentación), adquisición de materiales y gestiónde personal.

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NORMAS

PROCESOS

PROCESOS ESTRATÉGICOS

PROCESOS OPERATIVOS

PROCESOS DE SOPORTE

Gestión de personal

RECURSOS

Humanos

1 Director/Coordinador

1 Psicólogo 1 Trabajador social

2 Logopedas 2 Técnicos en estimulación

2 Profesoras de apoyo

1 Psicomotricista 1 Masajista 2 Profesoras de apoyo

1 Secretario/Documentalista

Materiales Instalaciones Hannan 1 y 2

Material diagnóstico y terapéutico

Material fungible

Económicos Cooperación internacional

Donaciones Aportaciones de los padres

MAPA GENERAL DE PROCESOS DEL EQUIPO DE ATENCIÓN TEMPRANA DE HANNAN (IDEF: NIVEL 0)

Leyes educativas

Derechos y obligacionesde las familias

Derechos y obligaciones de los profesionales

Guías profesionales

Planificación Gestión económica Coordinación

Atención alniño

Atención a la familia

Apoyo a la guardería

Formación de profesionales

Documentación,revisiones bibliográficas y traducciones

ComprasGestión

de personal

Figura 4:Mapa general de procesos de del EAT de Hannan.

PROCESOS ESTRATÉGICOS.

El proceso de planificación ha de establecer las políticas y estrategias necesarias parallevar a cabo la finalidad de la atención temprana, prever a medio y largo plazo el despliegue delas estrategias, recabar los recursos necesarios y prevenir las dificultades para lograr losobjetivos, alineando las acciones de la organización con los objetivos propuestos. En elmomento actual (septiembre de 2007) Hannan ha logrado crear y consolidar un EAT que,según lo que conocemos, constituye una experiencia pionera en Marruecos. Es de prever quela demanda de atención, que se ha multiplicado por 4 en dos años, crezca de formaexponencial, ya que la Organización Mundial de la Salud prevé que en los países en vías dedesarrollo el 10 % de lo niños nacidos precisen atención temprana, y en la región de Tetuán seestán produciendo aproximadamente 6000 nacimientos al año. La planificación debe orientarsea crear, de forma inmediata, un nuevo Equipo, mediante la contratación de nuevosprofesionales y la división del actual Equipo en dos: Uno ubicado en Hannan 1 y otro enHannan 2. A medio y largo plazo es necesaria una estrategia que extienda la atencióntemprana, primero a toda la región de Tetuán y después al resto del país, creando nuevosequipos y facilitando la sociedad civil y el estado marroquí asuman la prestación del servicio deatención temprana de forma universal y accesible para todos los niños y niñas que lo precisen.

El proceso de gestión económica consiste en recabar los recursos económicos paracubrir los costes del servicio, a corto, medio y largo plazo.

El servicio empezó a funcionar en Septiembre de 2005 con 20 niños menores de 6años, escolarizados en Hannan. En julio de 2007, menos de dos años después, atendía a 84niños, encontrándose al límite de la capacidad de atención del equipo (la ratio que se consideramáxima para mantener la calidad asistencial del servicio es de 10 niños por profesional). La

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principal fuente de financiación proviene del proyecto de cooperación internacional gestionadopor Save the Children y Apatcam, financiado por la Junta de Comunidades de Castilla – LaMancha, que ha tenido dos fases: la primera, de octubre de 2005 a septiembre de 2007, decreación y consolidación del EAT, y una segunda fase, de octubre de 2007 al final deseptiembre de 2009, periodo que no podrá ser prorrogado, de acuerdo con la normativa querige las subvenciones de la Junta de Comunidades, salvo acuerdo de la Dirección General deCooperación Internacil previa solicitud debidamente motivada. Por lo tanto, es imprescindibleque Hannan establezca un sistema de financiación que cumpla los siguientes requisitos:

- Equitativo, respetando el criterio de accesibilidad al servicio.- Sostenible, garantizando la continuidad de la atención.- Suficiente, para mantener la calidad mínima imprescindible de la atención.

Dado que el servicio de atención temprana se está financiando mayoritariamente através de una subvención que no podrá renovarse a partir de octubre de 2007, lograr los finesdel proyecto requiere tomar decisiones innovadoras de gran trascendencia y de formainmediata.

El proceso de coordinación consiste en establecer líneas de trabajo en común conotras organizaciones interesadas en los fines que persigue la organización. En el caso de laatención temprana, es imprescindible que las intervenciones se realicen de forma coordinadacon los servicios sanitarios y educativos que atienden a los niños y niñas, desde antes delnacimiento: políticas de mejora de la atención sanitaria, planificación familiar, consejo genético,prevención y seguimiento de embarazos de alto riesgo, atención perinatal, seguimiento yatención sanitaria a la primera infancia. Escolarización temprana en escuelas infantiles(guarderías), escolarización en colegios ordinarios a partir de los 6 años de edad y apoyos a lasnecesidades educativas de todos los niños que lo precisen (integración escolar y educacióninclusiva). Es necesario establecer estrategias ambiciosas de coordinación con las autoridadessanitarias y educativas, y especialmente con el Hospital Civil de Tetuán para facilitar ladetección de las familias en situación de alto riesgo de aparición de discapacidad desde laetapa pre-natal, la comunicación de la situación del niño con alguna deficiencia de origenperinatal o post-natal de forma adecuada y la derivación hacia el EAT de Hannan, así como elseguimiento conjunto de los casos y la planifiación conjunta de las intervenciones.

PROCESOS ASISTENCIALES:

El proceso de atención al niño (Figura 5) tiene como objetivo potenciar el desarrollomadurativo del niño compensando o minimizando los efectos discapacitantes de la deficiencia ode la situación de riesgo, por medio de actividades terapéuticas basadas en el estado actual dela ciencia en las especialidades de la neuropediatría, la psicología, la pedagogía, la fisioterapia,la logopedia, el trabajo social y en general las ciencias de la salud y de la educación.

El proceso de atención a la familia tiene por finalidad proporcionar a los padres o a losadultos que ejerzan los cuidados con el niño o la niña de los recursos necesarios para afrontarla situación de discapacidad, ayudándoles a ejercer las funciones de crianza del niño de formaadecuada a sus capacidades y a afrontar las dificultades de relación con su entorno social ycultural. La intervención de atención a la familia se llevará a cabo de forma coordinada con laintervención terapéutica con el niño y con el apoyo escolar, mediante reuniones de losprofesionales con la familia en el propio domicilio familiar o en los locales del CDIAT o bienmediante la participación de los padres en grupos psicoeducativos.

El proceso de apoyo escolar se realiza en el centro educativo (guardería) en el que elniño está escolarizado, con el objetivo de facilitar la plena inclusión del niño en su grupo deiguales y optimizar el aprovechamiento de las exeriencias educativas. Se realiza mediante elasesoramiento y el apoyo a las educadoras de las guarderías, formando equipo entre laprofesora de apoyo y la educadora del grupo-clase, e interviniendo globalmente con todos losniños. Indirectamente, la intervención también incidirá en los valores culturales de las familias

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de los niños escolarizados para eliminar los prejuicios que existan contra la integracióneducativa.

Proceso de atención al niño.

Objetivos: Potenciar el desarrollo del niño. Minimizar las consecuencias de la deficiencia.Conseguir el mayor grado posible de autonomía y de calidad de vida del niño.

Las normas que rigen el proceso son las siguientes: Reglamento interno de derechosy obligaciones de las familias (por desarrollar). Este documento debe estar expuesto a la vistade todas las familias que acudan a recibir atención del EAT, y debe recogar las normas defuncionamiento del centro para garantizar la correcta utilización de los recursos de la institucióny el respeto de los derechos de los niños y niñas atendidos y de las familias.

Escalas de desarrollo y tests psicológicos: Brunet Lezine, Wippsi, McCarty. Escalas deconducta adaptativa: ICAP. Guías profesionales: Guía Portage (otras Guías por desarrollar).Protocolos de entrevista a la familia y de observación del niño, y otras guías y protocolos pordesarrollar.

Los propietarios, responsables de la gestión del proceso, incluidas la planificación,realización de las actividades, evaluación y corrección de las disfunciones, a través de lametodología de mejora continua, así como de mantener actualizados el mapa del proceso y losdiagramas de flujo que describen los subprocesos y las actividades son, colectivamente, todoslos miembros del Equipo. El psicólogo y la trabajadora social son responsables del subprocesode acogida. El psicólogo, responsable del proceso de diagnóstico y evaluación y delsubproceso de revisión periódica. Las terapeutas son responsables de cada uno de lossubprocesos de tratamientos; la trabajadora social, responsable del subproceso de seguimientoy apoyo en el domicilio; las profesoras de apoyo, responsables del subproceso de apoyo en laescuela infantil. El equipo, colectivamente, es responsable del alta y derivación de los niños aotros recursos.

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Figura 5 Proceso de atención al niño

El proceso de atención al niño constituye el eje de toda la gestión asistencial.Comienza cuando llega al CDIAT la primera demanda de intervención, con la acogida al niño ya la familia, y se prolonga hasta que el niño es dado de alta.

El proceso de atención se compone de las siguientes fases o subprocesos: acogida,diagnóstico, intervención terapéutica, revisión periódica de la intervención y alta (ver mapa delproceso de atención al niño).

Los dueños del proceso de atención al niño son todos los miembros del Equipo deAtención Temprana. Cada uno de ellos, asume unas responsabilidades y tareas concretas,según su especialidad.

Subproceso de acogida: Por desarrollar.

Subproceso de Diagnóstico y Evaluación (Figura 6).

Tanto las pruebas diagnósticas como las intervenciones terapéuticas utilizan técnicasbasadas en metodologías científicamente contrastadas y documentadas. Se planificanglobalmente por el Equipo de profesionales, se desarrollan con la paticipación de los padres yde forma complementaria con los otros procesos asistenciales: la atención a la familia y elapoyo escolar. Sus resultados se evaluán periódicamente y se revisan los objetivos y lasactuaciones hasta conseguir el grado de autonomía personal y de integración en la comunidadque haga innecesaria la continuación de la atención, o hasta que las necesidades de los niñosse cubran desde el centro educativo, ordinario cuando sea posible, y cuando no lo sea desde elcentro de educación especial al cumplir el niño los 6 años de edad e incorporarse con el restode los niños de su edad a la vida escolar.

Según las necesidades de apoyo de los niños, la situación y características de lospadres y la disponibilidad de recursos del EAT, el proceso de atención al niño tendrá dosniveles de intensidad y utilizará diferentes estrategias:

Seguimiento y supervisión del desarrollo del niño en su domicilio, mediante entrevistasperiódicas en el de Hannan, o en el domicilio familiar, utilizando técnicas de formación deformadores para habilitar a los padres, y especialmente a la madre en las habilidades decrianza adecuadas a las características del niño.

Sesiones terapéuticas en el CDIAT, individuales o en pequeño grupo, de estimulaciónmasaje terapéutico, logopedia o psicomotricidad, a cargo de uno o de varios terapeutas, segúnlas necesidades de cada caso y la disponibilidad de los recursos.

Figura 6: Subproceso de Diagnóstico y Evaluación.

EVALUACIÓN DE LOS PROCESOS.

La única forma de mantener la calidad de los procesos es evaluar de forma continuadalos recursos, los procedimientos y los resultados obtenidos, detectando las disfunciones y lasposibilidades de mejorar el funcionamiento de la organización. La evaluación debe realizarsepor los mismos profesionales que intervienen e el proceso (auto-evaluación), es decir, por elEAT. Un indicador es una medida objetiva y cuantificable que nos informa sobre una cualidado característica de la organización que pretendemos evaluar. Ya hemos visto que la calidad enel ámbito socio-sanitario está asociada a la reducción de la variabilidad innecesaria en losprocesos asistenciales. Es necesario contrastar empíricamente la eficacia de las técnicasterapéuticas, y utilizar aquellas que se hayan mostrado como las más eficaces, dadas lascaracterísticas del niño y su familia, de la discapacidad y del entorno en el que el niño vive y losmedios con los que cuenta el EAT.

Es necesario comprobar si los esfuerzos que la organización dedica a la mejora de lacalidad producen efectos medibles cuantitativamente, y cuáles de las medidas adoptadas semuestran más eficaces. Avedis Donabedian definió la calidad como “el nivel de utilización delos medios más adecuados para conseguir las mayores mejoras en la salud” 13, e introdujo laclasificación de los Indicadores de Calidad Asistencial en Estructura, Proceso y Resultado14.

Estructura. Es el conjunto de recursos humanos, materiales y financieros, y suorganización global.

Proceso. Es el conjunto de actividades que los profesionales realizan para el paciente;en el caso de los procesos asistencial de atención temprana, tendrán especial relevancia losprocesos clínicos u operativos, que se evaluarán mediante la información contenida en elhistorial o programa individual de intervención de cada niño.

Resultado. El resultado es el cambio el grado de salud del paciente, en general, y sugrado de satisfacción ante la atención recibida. También pueden considerarse elementos deresultado los conocimientos adquiridos y la mejora en la calidad de vida. En la atencióntemprana los resultados se medirán por el grado de autonomía personal logrado, la satisfacciónde la familia y de los profesionales y el grado de calidad de vida alcanzado, en los términos quese definieron más arriba.

Los indicadores se construirán siguiendo el esquema propuesto por la Fundación AvedisDonabedian (Figura 7).

Figura 7: Esquema de Indicador de los procesos de Atención Temprana

Objetivo Criterio de calidad que se pretende conseguir

Indicador Descripción del indicador que se pretende medir.

Nivel de medida: Dicotómico (sí/no), Ordinal (grado de cumplimiento) o Cuantitativo (nº oporcentaje de sucesos favorables)

Dimensión de la calidad

Calidad científico/técnica, efectitividad, eficiencia, satisfacción, adecuación,calidad de vida (bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestarmaterial, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusiónsocial, derechos.

Tipo de indicador Estructura/Proceso/ResultadoEstándar Nivel del indicador que se pretende conseguir.Justificación Documentos y grado de evidencia científica en el que se basa el indicadorFuente de datos Historiales, bases de datos, resultados de tests, encuestas, etc.

Fórmula y resultadoobtenido

Ejemplo de indicador dicotómico:

( )deNoesNdeSíesN

deSíesNºº

100º⊕

×

= _________ Explicación de términos dela fórmula.

INDICADORES DEL PROCESO DE ATENCIÓN AL NIÑO.

PROCESO DE ATENCIÓN AL NIÑO (Figura 7)

Los indicadores de evaluación están actualmente desarrollándose. Se han propuesto losindicadores de evaluación de los subprocesos Acogida y Diagnóstico. El resto de los indicadoresse desarrollarán a la vez que la elaboración de los diagramas de flujo de cada subproceso.

Subproceso de Acogida.

1.1.1. Proceso de Atención al niño : Subproceso de acogida

Objetivo: Recibir a todas las familias que lo precisen

Indicador: Porcentaje de aumento anual de familias acogidas.Nivel de medida: Cuantitativo Dimensión de la calidad AccesibilidadTipo de indicador: Estructura

Estándar En el periodo Oct. 2007 a Sept 2008 atender un 20 % más de familias que enel periodo octu. 2006 a sep 2007

Justificación La atención temprana, por definición, debe ser accesible a todos los niñosque la precisan (Libro Blanco de la Atención Temprana)

Fuente de datos bases de datos

Fórmula y resultadoobtenido

( )n

n2

1100×

= _________

Explicación de términos dela fórmula.

n1: nº de niños acogidos de oct 06 a sep 07n2: nº de niños acogidos de oct 07 a sep 08

Subproceso de Diagnóstico y Evaluación

1.2.2. Proceso de Atención al niño : Subproceso de diagnóstico

Objetivo: Los niños deben llegar con un diagnóstico previo de la Sanidad pública

Indicador: Porcentaje de niños que tienen un informe completo de la Sanidad públicaNivel de medida: Cuantitativo (nº o porcentaje de sucesos favorables)Dimensión de la calidad Calidad científico/técnica.Tipo de indicador: ProcesoEstándar Monitorización (*)Justificación Documentos y grado de evidencia científica en el que se basa el indicadorFuente de datos Historiales, bases de datos, resultados de tests, encuestas, etc.

Fórmula y resultadoobtenido

( )n

n2

1100×

Explicación de términos dela fórmula.

n1: nº de niños atendidos con informe completo de la Sanidad públican2: nº de niños atendidos en total

(*): Monitorización: Conocer el número de casos en los que se cumple la condición. Una vezconocido, en un periodo posterior puede fijarse un nivel de consecución del objetivo (porejemplo: 25, 50, 75 % de los casos).

1.2.3. Proceso de Atención al niño : Subproceso de diagnóstico

Objetivo: Planificar la intervención a partir del cociente de desarrollo del niño

Indicador: Nº de niños con informe psicológico en el que consta el cociente de desarrollorevisado al menos cada 6 meses (*)

Nivel de medida: Cuantitativo.Dimensión de la calidad Calidad científico/técnica.Tipo de indicador: ProcesoEstándar MonitorizaciónJustificación Documentos y grado de evidencia científica en el que se basa el indicadorFuente de datos Historiales, bases de datos, resultados de tests, encuestas, etc.

Fórmula y resultadoobtenido

( )n

n2

1100×

Explicación de términos dela fórmula.

n1: nº de niños con informe psicológicon2: nº de niños atendidos en total

(*): Medido mediante una escala de desarrollo (Brunet Lezine), o un test para la etapa pre-escolar(McCarthy o WIPPSI)

1.2.4. Proceso de Atención al niño : Subproceso de diagnóstico

Objetivo: Planificar la intervención a partir del grado de autonomía del niño

Indicador: Nº de niños con informe psicológico en el que consta el grado de conductaadaptativa revisado al menos cada 6 meses (*)

Nivel de medida: Cuantitativo.Dimensión de la calidad Calidad científico/técnica.Tipo de indicador: ProcesoEstándar MonitorizaciónJustificación Documentos y grado de evidencia científica en el que se basa el indicadorFuente de datos Historiales, bases de datos, resultados de tests, encuestas, etc.

Fórmula y resultadoobtenido

( )n

n2

1100×

Explicación de términos dela fórmula.

n1: nº de niños con informe psicológicon2: nº de niños atendidos en total

(*): Medido mediante un test de conducta adaptativa (ICAP).

Figura 7: Proceso de atención al niño. Indicadores de evaluación. Subprocesos: Acogida y Diagnóstico.

1BIBLIOGRAFÍA.

El Libro Blanco De La Atención Temprana, G.A.T., Real Patronato de la Discapacidad. 2000

2 U. Bronffenbrenner, “La ecología del desarrollo humano”,1979, v.e. 1987

3 AAMR “Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo”. Alianza Psicología, 1997

4 R. L. Schalock, (“Habilidades adaptativas” Siglo Cero, Abril 1997, Mayo 1998

5 (CIDDM-2, O.M.S., Borrador Beta-2, Julio 1999)

6 Zaratiegui, J.R. “La gestión por procesos. Su papel e importancia en la empresa”. Economía Industrial, nº330, 1999, VI

7 Guía de diseño y mejora continua de procesos asistenciales. Consejería de Sanidad de la Junta deAndalucía, 2003.

8 Conjunto de documentos para la introducción y el soporte de la serie de Normas ISO 9000: © ISO 2003http://www.icontec.org.co/Contents/e-Mag/Files/procesos.pdf

9 Torregrosa, R., Simarro, F., Deusa S., “Curso de gestión por procesos”. Consorcio Hospital GeneralUniversitario de Valencia. Disponible enhttp://chguv.san.gva.es/Descargas/Gerencia/PlaniCalidad/Kiosco/Gestion_por_procesosl.pdf

10 El ciclo PDCA de Deming http://www.geocities.com/WallStreet/Exchange/9158/pdca.htm

11 Air Force Wright Aeronautical Laboratories Integrated Computer- Aided Manufacturing (ICAM)Architecture, Part II, Volume IV - Function Modeling Manual (IDEF0), June 1981; disponible enwww.idef.com

12 Schalock, R. (1996). Quality of Life. Aplication to Persons with Disabilities. Vol. II. M. Snell, & L. Vogtle

13 Fundación Avedis Donabedian (http://www.fadq.org)

14 Measuring the Quality of health Care. Molla S. Donaldson Editor. The National Roundtable on Health CareQuality. Division of Health Care Services. Institut of Medicine. www.nap.edu/readingroom. Ver también RevCalidad Asistencial 2001;16:Suppl. 1).

NOTA: Este documento debe actualizarse permanentemente, y estar disponible para todos losprofesionales, instituciones y familias que deseen consultarlo. No debe contener información confidencialsobre las familias atendidas.

Última actualización: 13 de octubre de 2007