Estudio sobre las

necesidades de las familias

con enfermos/as de

Alzheimer en Cabra

·

Parentesco del/la enfermo/a con el/la socio/a

78,57

14,29

7,14

Madre

Suegra

Esposa

1.- Parentesco del enfermo/a con la socia/o.

·

7,14

50,00

7,14

35,71

0

10

20

30

40

50

Enfermo-cuidador-

apoyofamiliar

Enfermo-familia

Enfermo-varios

domiciliosfamiliares

Enfermo-cuidador

Número de personas que viven en el domicilio

2.- Número de personas que viven en la casa.

·

0 0

28,57

7,14 7,14

28,57 28,57

0

5

10

15

20

25

30

%

0-1 1 2 3 4 5 Más 5

Años

Tiempo que lleva el enfermo/a diagnosticado/a

3.- Tiempo que lleva el enfermo/a diagnosticado.

·

21,43

42,86

35,71

0

10

20

30

40

50

Inicial Medio Avanzado

Situación Actual

4.- Situación actual.

·

Fases de la enfermedad

14,29

42,8614,29

28,571ª Fase

2ª Fase

3ª Fase

4ª Fase

5.- Fase de la enfermedad.

·

100

0

0

20

40

60

80

100

Domicilio propio Otro domicilio

Domicilio habitual del enfermo/a antes del diagnóstico

6.- ¿Dónde vivía el enfermo/a antes?.

·

Tiempo que lleva el/la enfermo/a con la familia

0

0

14,29

7,14

7,14

0

7,14

64,29

0 10 20 30 40 50 60 70

0-1

2

4

6

Añ

os

%

7.- ¿Cuánto tiempo lleva con la familia?.

·

0

5

10

15

20

25

%

0 3 4 5 6 7 8 9 10 Más10

Años

Composición de la familia extensa

8.- Composición de la familia extensa.

Miembros

·

0 5 10 15 20 25

%

1 hija

1 hija + su familia

hijas/os

Marido

Marido + hijos

Esposa

Organización de la familia

9.- ¿Cómo se ha organizado la familia extensa ante la enfermedad?.

·

42,86

14,29

35,71

7,14

0

10

20

30

40

50

Hija Hermanos/as Marido Esposa

Cuidador/a

10.- ¿Quién es el cuidador/a principal?

·

35,71

7,14

21,43

7,14

14,29 14,29

0

5

10

15

20

25

30

35

40

Completa (Famy fam ext.)

Economica Fam + fam ext,cuando pueden

No la necesitan Ninguna Familia

AYUDA DE LA FAMILIA Y DE LA FAMILIA EXTENSA

11.- ¿Qué ayuda tiene de la familia y familia extensa?.

·

26,67

6,67

6,67

60,00

0 10 20 30 40 50 60

Social

Sanitario

Comunitario

Ninguno

Ayuda del entorno social, sanitario y comunitario

12.- ¿Qué ayuda tiene el cuidador/a principal de su entorno social y comunitario?

·

Necesitades que tienen las familias actualmente

58%

6%

12%

12%

6%6%

Social

Sanitaria

Económica

Laboral

Ninguna

NS/NC

13.- Piense en la situación de la familia y en su familiar, antes de ser diagnosticado ¿cuáles son las necesidades que tiene?

·

15,79

26,3221,05

5,26

21,05

10,53

0

5

10

15

20

25

30

TerapiaOcupacional

RespiroFamiliar

AyudaEspecializadaen Domicilio

De todo tipo Ninguna Económica

Necesidades que tiene el enfermo

14.- ¿Qué necesidades tiene el enfermo/a?

·

Necesidades que la familia no puede cubrir

18,75

12,50

18,7518,75

25,00

6,25

Terapia Ocupacional

Estimulación Cognitiva

Respiro Familiar

Ayuda Especializada enDomicilio

Cubiertas familia

Económica

15.- De esas necesidades ¿cuáles son las que la familia no puede atender por sí misma?

·

Conocimiento de Recursos Locales y Comarcales

11,11

33,33

5,56

27,78

22,22

Económicos

Centros de EstanciaDiurna

Ayuda a Domicilio

Asociación

Ninguno

16.- ¿Qué recursos locales y comarcales destinados a los enfermos/as de Alzheimer conoce?

·

6,67

73,33

20,00

0 20 40 60 80

Sociales

Sanitarios

Ninguno

Servicios que recibe

17.- ¿Qué servicios sociales, sanitarios, etc. está recibien-do?.

·

50,00

38,46

11,54

0,00

10,00

20,00

30,00

40,00

50,00

Sociales Sanitarios Económicos

Recursos que se demandan a la Administración

18.- ¿Qué recursos cree que hay que demandar al conjunto de la Administración pública para afrontar esta enfermedad? (sanitarios, sociales, etc.).

·

Adaptación de la vivienda

50%50%Si

No

19.- La vivienda familiar ¿está adaptada a las necesidades del enfermo/a?

·

21,43

78,57

0

20

40

60

80

Si No

Necesidades Técnicas

20.1.- ¿Necesita alguna ayuda técnica?

·

Ayudas Técnicas que se demandan

16,67 16,67 16,67

33,33

16,67

0

5

10

15

20

25

30

35

Cojín Cama Colchón Silla Ascensor

20.2.- ¿Cuál o cuáles?

·

21,05

26,32

31,58

5,26

5,26

10,53

0 5 10 15 20 25 30 35

Apoyo

Infiormación

Ayuda

Asesoramiento

Autoayuda

Conciencia Social

¿Por qué se a apuntado a la asociación?

21.- ¿Por qué se ha apuntado a la Asociación?

·

¿Qué espera de la Asociación?

57,8926,32

15,79

Recursos sociales

Ayuda

Autoayuda

22.- ¿Qué espera de la Asociación?

·

64,29

28,57

7,14

0

10

20

30

40

50

60

70

Si No NS/NC

Colaboración por parte de la familia en la asociación

23.- ¿Algún miembro de su familia estaría dispuesto/a o podría colaborar con la Asociación?.

·

13,33

6,67

6,67

53,33

20,00

0 10 20 30 40 50 60

Asumiendo responsabilidades

Nada

socio

Según sus posibilidades

NS/NC

¿En qué grado?

24.- ¿En qué medida?

·

Necesidades de voluntariado

92,86

7,14

Si

No

25.- ¿Le gustaría/necesitaría que una persona voluntaria viniera a su casa?

·

4,55 4,55

9,09 9,09

13,64

27,27

9,09

4,55

9,09 9,09

0

5

10

15

20

25

30

Trabajar Formación Imprevistos Aseo del

enfermo

Compañía al

enfermo

Desahogo Ir al médico Hablar Tareas

domésticas

NS/NC

¿Para qué cosas?

26.- ¿Para qué cosas?

·

19,05

14,29

14,29

4,76

9,52

9,52

4,76

4,76

19,05

0 5 10 15 20

Ayuda de administración

Apoyo al cuidador

Apoyo psicológico

Autoayuda

Concienciación social

Información

Mayor profesionaliad

Neurólogo

NS/NC

¿Algo más que añadir?

27.- ¿Tiene usted algo más que decir que no haya dicho?

·

CONCLUSIONES PRIMARIAS

1.- La mayoría de nuestros/as socios/as tienen un enfermo de Alzheimer que es mujer.

2.- El parentesco del cuidador principal con el enfermo es que es su madre.

3.- El 85% de nuestros socios atienden a su enfermo entorno a ellos y/o a su familia núclear.

4.- Más de la mitad de los enfermos llevan diagnosticados 5 o más años.

5.- De cada 4 enfermos, más de 3 se encuentra en fase media o avanzada.

6.- La mayoría de los enfermos han debido dejar su casa y trasladarse al domicilio del cuidador principal.

·

7.- La composición de la familia extensa en la mitad de las personas encuestadas es de seis o más miembros, aunque en la inmensa mayoría de los casos, la responsabilidad del cuidado y atención del enfermo recae sobre una sola persona.

8.- Es difícil hacer un perfil del cuidador principal en lo que se refiere a edad, nivel de instrucción, etc., pero si se puede afirmar que la mayoría de éstos son de sexo femenino.

9.- Puesto que los cuidados y atenciones que necesitan estos enfermos son muy importantes y dado que el conjunto de las Administraciones públicas no han podido dar todavía una respuesta integral a estas situaciones, las familias han debido hacer un esfuerzo muy considerable en cuanto a su organización para poder dar una respuesta adecuada a la situación que tienen planteada.

10.- El 58% de las familias sienten que sus necesidades se resolverían o paliarían, en gran medida, con recursos de tipo social.

CONCLUSIONES PRIMARIAS

·

11.- A pesar de lo anterior, las familias demandan más servicios sanitarios (38%) y económicos (12%).

12.-Las necesidades anteriormente reflejadas son las que las familias reconocen que no pueden cubrir, por sí mismas.

13.- Las familias tienen un desconocimiento importante sobre los recursos sociales y sanitarios de ámbito local y comarcal.

14.- La percepción que tienen las familias en cuanto a la atención y a los recursos que reciben del sistema sanitario es mucho mayor (73%) que del sistema de servicios sociales (6%).

15.- La mitad de las personas encuestadas consideran que las viviendas no están adaptadas.

CONCLUSIONES PRIMARIAS

·

16.- De cada 4 familias, más de 3 necesitan ayudas técnicas: cojín, colchón antiescaras, camas articuladas, grúas, etc. (que no tienen).

17.- Las razones por las que han decidido pertenecer a la asociación son diversas: ayuda, información, apoyo, conciencia social,…

18.- El 85% de las personas encuestadas esperan que la Asociación les proporcione instrumentos para poder afrontar su situación de una mejor manera: recursos sociales, ayuda, etc.

19.- El 64% estaría dispuesto a colaborar con la Asociación de alguna manera.

20.- La inmensa mayoría de las familias consideran que les sería muy útil poder contar con personas voluntarias, para desahogo, compañía al enfermo, imprevistos,…

CONCLUSIONES PRIMARIAS

·

1.- En la medida que los/as enfermos/as se encuentran en una fase media o avanzada de la enfermedad, se puede concluir que estas familias necesitan y van a necesitar cada vez más atenciones y cuidados.

2.- Es necesario implementar mayores y nuevos servicios sanitarios y apoyos económicos a las familias, pero es de vital importancia desarrollar recursos sociales adecuados, que en nuestra realidad concreta se carecen o no existen. En este sentido, se considera que la Administración de Servicios Sociales deberá de hacer importantes esfuerzos para cubrir estas necesidades.

3.- Es fundamental desarrollar acciones concretas para que las familias conozcan los recursos que actualmente existen.

4.- Las Administraciones competentes deberían de implementar acciones concretar para que todas las viviendas estuvieran con unos mínimos funcionales.

CONCLUSIONES SECUNDARIAS

·

5.- Es necesario que la Administración sanitaria potencie los instrumentos que actualmente tiene, a fin de que estas familias puedan contar con todas aquellas ayudas técnicas que les pueda hacer más llevadero el cuidado y atención a su familiar.

6.- Es muy importante que todos los agentes que puedan contribuir, favorezcan y posibiliten que la Asociación ADAE desarrolle servicios y programas que tiendan a cubrir necesidades concretas que sufren las familias.

7.- Sería muy aconsejable que la Asociación ADAE pudiera articular un Programa de Voluntariado en el menor tiempo posible.

CONCLUSIONES SECUNDARIAS

·

Para poder implementar y desarrollar los servicios y programas que necesitan los/as enfermos/as de Alzheimer y sus familias es condición indispensable que la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, la Consejería de Salud, el Ayuntamiento de Cabra y la Asociación de Alzheimer Egabrense “ADAE” trabajen en la misma línea, y lleguen a los acuerdos que sean oportunos para tal fin.

Sería aconsejable la firma de un Convenio de Colaboración en el que las cuatro entidades se comprometan y aporten según su nivel competencial.

CONCLUSIÓN

FINAL

·

FICHA TÉCNICA:

¬ Periodo de recogida de información: Entre el 18 de enero

al 1 de marzo de 2005.

¬ Universo: Todos/as los/as socios/as que son cuidadores/as

principales.

¬ Muestra: Todos/as los/as socios/as que son cuidadores/as

principales.

·