Entrevista a padres con niños con Síndrome de Down:

¿Cómo se llaman?

Romina

¿Cómo tomaron la noticia de la situación a la cual iban a enfrentar?

Con desconcierto y amargura. Fue muy duro y sorpresivo.

¿Sintieron en algún momento tomar la decisión de no traer al mundo un bebe con esas características?

Nunca. A pesar de todo lo que vivimos en esos días, nunca se nos ocurrió hacer algo. Era nuestro bebé.

¿De qué manera les informaron a su familia dicha situación?

Fue a través de un estudio nuevo que el doctor nos solicitó para detectar alguna malformación. Una vez que tuvimos los resultados él nos comunicó la noticia; fue algo indescriptible.

¿Qué reacción u opinión al respecto tuvieron los familiares?

Para ellos fue sorpresivo y angustiante también. Sólo al principio, porque después siempre nos dieron fuerza y recibimos palabras de aliento.

¿Cómo enfrentaron la situación con respecto a la sociedad de lo que pudieran decir?

No pensamos en eso, al menos en ese momento. Queríamos tener a nuestro hijo con nosotros y darle toda la contención posible. Sólo eso pensábamos.

¿Qué reacción tienen al escuchar cuando la sociedad usa el término mongólico como manera de insulto o burla?

Es inevitable sentir impotencia y bronca. Nuestra sociedad constantemente pone barreras de todo tipo a las personas con discapacidad, especialmente con este síndrome, que es muy característico físicamente.

¿Les cambio la vida un niño así?

Nos cambió la vida al igual que nos la cambiaron nuestros dos hijos mayores, que no poseen ninguna discapacidad.

¿Cuáles fueron las experiencias más lindas que vivieron?

Verlo jugar en la plaza junto a sus hermanos y amigos, sólo eso, algo tan habitual pero que nos alegra profundamente.

¿Tuvieron momentos de no saber cómo sobrellevar la situación?

Sabíamos cómo sobrellevar cada etapa gracias a profesionales que nos guiaron y continuarán haciéndolo siempre. Necesitamos constantemente esa “terapia” para no decaer y seguir este camino junto a mi hijo y toda su familia.

¿Qué es lo que les da fortaleza de seguir adelante y pensar en mejorar la calidad de vida del niño?

El pensar que es un “niño”, sólo eso, que tiene derechos al igual que todos los demás niños: ir a la escuela, jugar, ir a fiestas, etc.

Para ello tratamos de darle toda la atención que necesita para que pueda desempeñarse solito.

¿Qué consejos u opinión les darían a la sociedad si tuvieron que enfrentar la espera de un niño con este síndrome?

Que es muy angustiante, pero que la angustia y la desesperación no hacen nada positivo. Hay que superarlo, con mucho apoyo de la familia y mirar hacia adelante.