encuentro igualdad en derechos e inclusiÓn de … · desempeñé como enviado especial del...

27
1 ENCUENTRO "IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD: MARCO LEGAL NACIONAL Y COMPROMISOS DE POLÍTICA PÚBLICA EN AMÉRICA LATINA" Quito, mayo 27 / 2019 Apreciado embajador Luis Gallegos, compañero desde hace años en esta hermosa ruta de trabajo por la discapacidad. Gracias por sus cálidas palabras. Apreciados miembros del World Policy Analysis Center; distinguidos integrantes del comité de Expertos en Derechos Humanos y Discapacidad que nos acompañan hoy desde varios

Upload: others

Post on 11-Mar-2020

10 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

1

ENCUENTRO "IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE

PERSONAS CON DISCAPACIDAD: MARCO LEGAL NACIONAL Y

COMPROMISOS DE POLÍTICA PÚBLICA EN AMÉRICA LATINA"

Quito, mayo 27 / 2019

Apreciado embajador Luis Gallegos, compañero desde hace años

en esta hermosa ruta de trabajo por la discapacidad. Gracias por

sus cálidas palabras.

Apreciados miembros del World Policy Analysis Center;

distinguidos integrantes del comité de Expertos en Derechos

Humanos y Discapacidad que nos acompañan hoy desde varios

Page 2: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

2

países. Queridas autoridades, ministros de Estado, amigas y

amigos todos:

¡Realmente, resulta grato contar con el reconocimiento

internacional a nuestro gobierno! Qué grato saber que existen

centros de investigación de altísimo nivel y larga trayectoria, que

han estudiado y evalúan de manera permanente nuestras leyes y

nuestras políticas sociales.

Que cuando presentan los datos y resultados de sus estudios,

podemos comprobar que, en varios ámbitos, nos encontramos a

la vanguardia.

En febrero recibí una invitación del World Policy Analysis Center,

a participar en un evento para compartir la experiencia

ecuatoriana en el ámbito de las personas discapacidad.

Hoy, en este espacio, la doctora Jody Heymann, directora

fundadora de este centro de investigación, y el doctor Michael

Stein, director ejecutivo del proyecto sobre discapacidades de la

escuela de Derecho de Harvard, analizarán los enfoques

legislativos adoptados regionalmente, y de manera particular la

legislación de nuestro país para promover la inclusión y no

discriminación de las personas con discapacidad.

Page 3: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

3

Sé que ha sido un arduo trabajo de investigación, que contempla

la medición y mapeo de más de dos mil leyes y políticas en todos

los estados miembros de Naciones Unidas. En aquellas áreas de

alto impacto en la salud humana, el desarrollo, el bienestar y la

promoción de la igualdad de derechos.

Me place sobremanera que mañana se reúnan los representantes

de aproximadamente 40 organizaciones de la sociedad civil,

guiados por los miembros del World Policy Analysis Center, y

también del Comité de expertos en derechos humanos y

discapacidad.

Les anima dos objetivos: abordar y entender la discapacidad

desde un enfoque de derechos, y recibir retroalimentación

respecto de las condiciones de vida de las personas con

discapacidad.

Siempre he compartido con el Comité su preocupación respecto

de la ausencia de participación de las organizaciones de personas

con discapacidad, en el proceso de examen de los informes

estatales.

El momento en que firmé la Convención de los Derechos de las

Personas con discapacidad de Naciones Unidas, acompañado por

el siempre activo, inteligente y versado acerca del tema, doctor

Page 4: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

4

Luis Gallegos, recuerdo una frase que me quedó resonando:

“Nada para nosotros sin nosotros”.

La verdad es que nosotros somos muy propensos a creer que

podemos solucionar los problemas a la gente. Y es más: cada

persona tiene su proyecto de cómo cambiar y de cómo hacer un

mundo mejor.

La pregunta es: ¿por qué mejor no les preguntamos qué es lo que

quieren las personas a las cuáles estamos pensando atender? Así

evitamos que nuestros conceptos se eleven hasta las nubes, y

nunca se terrenalicen ni se conviertan en realidades palpables.

Porque no puede nunca haber una teoría que no tenga

aplicabilidad en la práctica en la vida social.

Entiendo que, para una eficiente y efectiva aplicación de la

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,

han recomendado a Ecuador contar con la participación —

constante y activa— de las organizaciones que representen a las

mujeres con discapacidad, a las personas de pueblos y

nacionalidades indígenas con discapacidad, y a las hermanas y

hermanos afrodescendientes y montubios también con

discapacidad.

Page 5: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

5

Esa recomendación es más que bienvenida. Nos sumamos a su

preocupación, porque así hemos entendido siempre la aplicación

de nuestra Convención.

De hecho, en ese sentido y en la universalización de la

Convención, trabajamos los casi tres años en los que me

desempeñé como enviado especial del Secretario General de la

ONU sobre discapacidad y accesibilidad.

Recuerdo que uno de los temas que mayormente abordamos, era

que no todos los países habían firmado la Convención por equis

razones, inclusive un país en cual hay bastante protección a las

personas con discapacidad como los Estados Unidos, porque

sentía que no podía cumplir con todos sus condicionamientos, no

lo había firmado.

Comenzamos una campaña para que lo firmen todos, porque el

objetivo tiene que ser siempre holístico, que cubra todo el

espectro, todo el abanico de posibilidades. Y casi lo logramos.

Entiendo que apenas unos cuatro o cinco países ese momento,

están todavía pendientes de firmar la Convención de los Derechos

de las Personas con Discapacidad. Ese era uno de los objetivos.

El otro objetivo era consecuencia del primero. Firmando la

Convención, un gobierno y un pueblo responsables debían

Page 6: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

6

encargarse de generar una legislación, una normativa, una

reglamentación que permita su aplicabilidad práctica. Pero, sobre

todo, ante todo y más que todo, que se conviertan en políticas

públicas de beneficio para las personas con discapacidad.

Porque si no, es letra muerta. Si no viene siendo como aquella

lámpara que mencionaba Séneca, entre muchas lámparas a las

cuales aludía y decía: “esas lámparas, tan altas, tan encumbradas,

que terminan no alumbrando a nadie.”

Por esa preocupación también diseñamos en nuestro gobierno,

junto a mi esposa aquí presente, el Plan Toda una Vida.

Algunos de ustedes recordarán la canción de Los Panchos, que

dice: “Toda una vida te estaría cuidando, te estaría mimando,

como cuido a mi vida que la cuido para ti”. Bueno, un tanto

exagerada la canción. Pero en la práctica, eso es por lo que

debemos preocuparnos.

De atender a los seres humanos. Desde el mismo momento de la

concepción hasta cuando Dios decide cerrarle los ojos. Toda una

vida, toda vida. Desde los primeros instantes de la vida, en la cual

sabemos perfectamente que la atención a la madre, la

alimentación de la madre, la salud de la madre, e inclusive la

estimulación temprana, con aplicación de estímulo musical.

Page 7: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

7

No nos olvidemos de la importancia que revierte el hecho de que,

en el torrente sanguíneo de la madre, mediante su alegría,

mediante su optimismo, mediante su complacencia, se viertan

esos neuropéptidos que permiten llevar la sensación de alegría,

de felicidad, de estar en armonía con la vida, que significan esos

neurotransmisores.

Hasta la última célula de nuestro cuerpo, y mediante el cordón

umbilical también al niño, para que empiece desde temprana

edad a sentirse feliz.

Luego, en el momento del nacimiento, una atención adecuada.

Alimentación, tamizaje neonatal para detectar alteraciones como

la galactosemia, hipercetonemia, que podrían causar la desgracia

de una madre y el niño, cuando realmente con apenas una

inversión menor a cinco dólares, solucionar completamente el

problema.

El tamizaje neonatal se lo aplica mediante un pinchacito en el

talón, se toma la muestra de sangre del niño y se pueden detectar

esas alteraciones.

De eso se trata. Luego al niño hay que empezar a inspirarlo. Hay

que hacerle que ame la naturaleza, que ame la vida. Que se

deslumbre ante la belleza de contar con una madre, con un

hermano, con un amigo, con una planta, con un animalito. Los

Page 8: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

8

arreboles de un amanecer, de un atardecer. Una luna llena. Un

cielo. Una noche estrellada. Que empiece a deslumbrarse e

ilusionarse con la vida.

Ilusionarlo, inspirarlo, hacerlo que ame el conocimiento, que ame

la ciencia, que ame los principios que rigen en la naturaleza, en la

sociedad y el pensamiento. De eso se trata.

Inspirarle en valores. Que aprenda a cultivar valores desde

temprana edad. Que aprenda a considerar un fracasado, no al que

practica valores, sino a aquel que no los practica.

Ese niño inspirado, ese niño que ama la existencia, el

conocimiento, que ame la ciencia, que se inspira en el arte. Ese

niño no necesitará jamás, estímulo de alguna sustancia externa

como para procurarse la satisfacción con respecto a la vida.

Y luego, al joven, inspirarlo e impulsarlo. Que estudie la carrera de

sus sueños. No mermarle esa posibilidad porque no puede pasar

un examen. Pues bien, ayudarlo, ayudarlo a que cumpla con la

carrera de sus sueños.

A cuánta gente le ha costado tanto tiempo llegar a ser un buen

médico. A ser un buen arquitecto, un ingeniero, un buen

administrador, etc, etc. ¿Por qué? Porque no todo el mundo

Page 9: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

9

aprende en el mismo momento y con la misma frecuencia que los

otros.

No podemos permitir, en ninguna circunstancia, que esos jóvenes

no aceptados en la universidad y con dificultad de conseguir

trabajo, vayan a pasar en la casa acostados todo el día, frente al

Ipod, frente al Ipad.

Y constituyendo la desgracia de su familia, porque el padre, a

veces un obrero que a lo mejor no pudo proporcionar la educación

de calidad, cuando llegue a su casa piense que a lo mejor ha

fracasado. Ese momento viene la bronca familiar. La esposa se

pone a favor del hijo, etc, etc. Ese cuento ya lo conocemos

bastante bien.

Debemos dar la oportunidad a todo el que quiera estudiar, que lo

haga. Con cursos propedéutico, por ejemplo. O incluyendo dentro

del tema educacional a los institutos superiores técnicos. Qué

necesidad tenemos de que abunden abogados, médicos,

ingenieros, arquitectos, cuando a lo mejor ni siquiera tienen

dónde trabajar.

En más de una ocasión no encontramos un técnico en albañilería,

un técnico en fontanería, en electricidad, en cerámica, etc. ¿No

será que lo que necesita el país son técnicos? Por eso estamos

Page 10: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

10

poniendo mucha atención a la educación técnica y al desarrollo de

potencialidades.

No olvidemos que si un niño nace con una discapacidad, que si un

joven o un adulto adquieren una discapacidad, inmediatamente

se replantea la estructura anatómica, fisiológica, neurológica, e

inclusive espiritual, y el mismo cuerpo empieza a encontrar

reemplazos para suplirlo.

Por eso las personas con discapacidad auditiva tienen una

extraordinaria atención. Y pueden cumplir, por ejemplo, con

trabajos en microbiología, o micro joyería. La filigrana que lo

hacen con exquisitez. Igual los trabajos de mecánica o de

electricidad, lo hacen extraordinariamente bien. Las personas con

discapacidad visual desarrollan extraordinariamente el oído, para

trabajar por ejemplo en atención a clientes, en ventas por

teléfono, etc, etc.

Hay un tema que siempre traigo a colación. Alguien me dijo: las

personas con discapacidad sicológica, con discapacidad mental,

¿cuál es la potencialidad? La respuesta la dio mi suegra.

Apenas me casé teníamos un departamento donde había dos o

tres muebles. Y mi suegra decidió regalarnos una planta muy

bonita que se llamaba “moneditas”. A la semana, la planta que

tenía ocho o diez años de crecer, estaba muriendo. Llamamos

Page 11: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

11

inmediatamente a la experta en el asunto, mi suegra. Y nos dijo:

“lo que pasa es que ustedes no tienen mano”.

A lo mejor el término no les es común. Pero “mano” decían

nuestros mayores, a saber cuidar un animalito, a saber cuidar una

planta. A conversarle, a hablarle, a hacerle oír música. Para esos

tiempos, un poco “materialista dialéctico” que era yo, era

imposible pensar en esa posibilidad. Pero ella venía todos los días,

le ponía agua con cariño, le acariciaba, y en 4 ó 5 días reverdeció

la planta.

Entonces, la “mano” funciona. ¿Y saben quién desarrolla la

“mano”? Las personas con discapacidad intelectual. Es gente que

tiene una extraordinaria facilidad —habilidad, aptitudes y

actitudes— para criar animalitos y cultivar plantas. Por eso en las

floricultoras se las encuentra mucho, en los sitios donde se crían

animalitos, las encuentran mucho. Lo hacen con amor, con cariño.

A veces nos espeluzna un poco a quienes no estamos

acostumbrados a recibir un abrazo de un niño con discapacidad,

que siempre está queriendo abrazarnos y pasar con nosotros.

¿Saben cuál es su potencialidad? El amor. Puede sonar medio

metafísico, pero es verdad; no es verdad que es metafísico.

Los hombres no solamente somos la parte material. Los seres

humanos somos una parte espiritual que se traslada a otras

Page 12: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

12

personas. Y tú sientes. Es como cuando te abren la puerta de una

casa, sabes si te vas a encontrar con un ambiente amable o

agresivo. Tú lo sabes.

Por eso es importante aprender a amar a los seres humanos.

Aprender de esos niños y jóvenes que tienen una extraordinaria

capacidad de amar, para nosotros también embebernos de esa

capacidad de amar. Cuánta falta hace que los seres humanos nos

amemos entre nosotros.

Tan proscrita está la palabra amar, que a la gente le da recelo decir

que ama. Y la pregunta siempre surge. Por ejemplo, ¿a tu madre,

a tu padre, hace cuánto tiempo no le llamas a decirle que le amas?

Que estás agradecido por todo lo que ha hecho por ti.

¿O estamos esperando —tal vez— que esté bajo tierra para poder

decírselo?

Así son los niños con discapacidad intelectual. Nos enseñan a

mejor amar. Nos enseñan a no acoquinarse ante el deseo de darte

un abrazo, de darte un beso cariñoso. Las personas con

discapacidad tienen potencialidades que devienen de la misma

discapacidad.

¿Qué es lo que debe hacer esa persona con discapacidad? ¿Qué

es lo que debe hacer la sociedad y el gobierno de manera

Page 13: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

13

responsable? Pues alimentar esas potencialidades. Por ejemplo,

las personas con discapacidad visual tienen una capacidad

extraordinaria de saborear y olfatear.

Por ejemplo, para diferenciar productos. En Francia es muy común

que ellos trabajen en las empresas de perfumería. Igual, catadores

de vinos, catadores de té en la China, etcétera, etcétera.

Son potencialidades que los profesores deben saber detectar. Por

eso está prohibido que un profesor no acepte en su aula a un niño

o un joven con discapacidad.

Ahora que el internet tiene tanta información, que no nos

pregunten qué es lo que puedo hacer. Y para eso son profesores

también, para que desarrollen cierto tipo de capacidades

especiales.

En un primer grado en España —por darle el nombre parecido a

lo que nosotros tenemos— había un niño con discapacidad

auditiva, que hablaba con el lenguaje de señas. El profesor

aprendió el lenguaje, e hizo que todos los alumnos aprendan el

lenguaje de señas.

¿Ustedes creen que ganaron, solamente por atender a un niño?

No. Esos niños aprendieron a razonar —el razonamiento lógico—

mucho mejor que otros niños de la escuela. Es decir, podemos

Page 14: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

14

encontrarnos en el mismo camino con muchísimos elementos

adicionales.

Nosotros planteamos en su momento la reformulación de política

pública en la Misión “Las Manuelas”. Tal vez ustedes se

preguntarán ¿por qué “Manuelas”? Porque a las Manuelas en

Ecuador les ha sucedido algo especial, que ya se vivió en la historia

del mundo:

A las mujeres libertarias, a las mujeres libres de espíritu, siempre

se trató de enterrarlas y postergarlas en la historia. Inclusive hay

muchos ejemplos de descubrimientos que muy posiblemente

fueron hechos por mujeres.

A mí me gusta mucho la pintura y me gustan mucho los cuadros

de Miguel de Santiago. Pero hay muchísimos que se nota

claramente que no es la mano de Miguel de Santiago. Pues sucede

que Miguel de Santiago tenía una hija que se llamaba Isabel de

Santiago. Su nombre no consta casi en ninguna parte.

Y así le sucedió a Manuela Espejo, igual que a Manuela Sáenz, que

fue libertaria. Al igual que a Manuela Cañizares, extremadamente

valiente al momento de arengar a los hombres del 9 de agosto,

para que hagan la revolución: “¡Hombres dignos de la esclavitud,

a qué le teméis!”. Y con ese ánimo, ellos fueron a hacer su grito

de Independencia.

Page 15: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

15

Manuela León, compañera de Fernando Daquilema, en los

tiempos autoritarios de Gabriel García Moreno. Ahí, en Riobamba,

hicieron una insurgencia de indígenas y los condenaron: ella a la

muerte en batalla y él a ser fusilado.

Esas Manuelas, más la que me refiero, que vivió en el tercer cuarto

del siglo 18 y es hermana del científico, abogado, político, filósofo,

Eugenio de Santa Cruz y Espejo.

Una mujer muy inteligente, libertaria. Le acompañaba a su

hermano Eugenio a colocar unos heraldos por Quito en la

oscuridad, que decían: “Salve Cruce Liber Esto. Felicitatem et

Gloria Consecunto”. “Al amparo de la cruz ser felices y ser libres”.

Así decía la arenga en los heraldos.

Pero no solo eso, sino que a raíz del fallecimiento de su esposo —

el gran diputado de la Corte de Cádiz, José Mejía Lequerica— ella

se dedicó a atender a enfermos en el hospital San Juan de Dios,

donde ahora es el Museo de la Ciudad. Atendía a diez, quince

personas, con una solidaridad extraordinaria.

Esa Manuela Espejo hacía trabajo de enfermería cien años antes

que la referente de las enfermeras del mundo, la famosa Florence

Nightingale.

Page 16: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

16

Con esto nos obligamos como ciudadanos, pero esencialmente

como funcionarios, aplicar esa máxima que ya la mencionó Luis y

la repetí yo: “Nada para nosotros, sin nosotros”.

Aspiramos a que cada una de las intervenciones de este gobierno

reciba de manera permanente las recomendaciones de las

personas con discapacidad, que son el centro de nuestras

acciones. “Nada para nosotros sin nosotros”, es lo que mejor

simboliza la política de gobierno del Ecuador.

Ustedes recordarán que en 1990, más o menos, el lema que

tomaron como bandera las personas con discapacidad, que

impulsaron con su aporte y conocimiento la redacción de la

Convención Internacional de los Derechos de las Personas con

Discapacidad. Una de las personas que más aportó en esa

Convención fue el embajador Luis Gallegos.

Asumimos esa frase oficialmente el día de nuestra posesión, para

explicar al país y al mundo que nuestro gobierno va a contar con

la participación completa y directa, del grupo sobre el que se

adopta una política. “Nada para nosotros sin nosotros”.

Hoy se ha convertido en una máxima que transversaliza toda

nuestra política. Gobernamos con todos y para todos. Pero

siempre con una atención urgente y preferencial para los más

pobres, para los más olvidados de la Patria.

Page 17: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

17

No nos olvidamos de que ya pasamos la etapa del diálogo. El

diálogo no necesariamente compromete. He pedido la

colaboración del extraordinario amigo vicepresidente, Otto

Sonnenholzner, para que nos ayude en esta segunda etapa, que

es la de los acuerdos nacionales.

La Misión “Las Manuelas” recoge la experiencia de nuestra

“Misión Solidaria Manuela Espejo”, emprendida a partir del 2009.

Un estudio bio-sico-social-clínico-genético, cuyo objetivo fue

conocer las necesidades de asistencia sanitaria, de ayudas

técnicas, rehabilitación y apoyo socioeconómico de las personas

con discapacidad, a fin de diseñar políticas orientadas a su

atención integral.

Todavía recuerdo cuando comenzamos la “Misión Manuela

Espejo”. Dijimos: ¿cómo lo hacemos? Un poquito a lo tecnócrata:

vamos a hacer el estudio bio-psico-social-clínico-genético de

todas las personas con discapacidad del Ecuador. Y enseguida,

después de tener los resultados, empezaremos a atenderlos.

Una hija mía, me dijo: “Papá: ¿ese estudio cuánto va a durar más

o menos?”. “Unos 2 ó 3 años más o menos”, le dije. “¿Y usted cree

que las personas con discapacidad pueden esperar tanto?, ¿no

han esperado ya demasiado?”.

Page 18: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

18

Ese momento recién entendimos que el estudio solo son los

hechos. El estudio es llevando sillas de ruedas, colchones

antiescaras, llevando cojines, bastones, pues.

Por ejemplo, a las personas que tenían terigio, inmediatamente

les hacíamos operar. A las personas que estaban viviendo en

perreras, en gallineros o en cuevas, a las cuales los parientes les

lanzaban la comida una vez a la semana.

Recuerden que las personas con discapacidad han pasado por

algunas etapas muy complejas durante la historia: La primera, la

típica del castigo divino al padre, a la madre, era que nazca un niño

con discapacidad. Luego la satanización. Se le había entrado el

diablo.

Luego se la consideró una enfermedad que merecía tratamiento.

Y ahora, después de la Convención de los Derechos de las

Personas con Discapacidad, hay que considerar que la

discapacidad no es sino parte de la maravillosa diversidad con la

que está compuesta nuestro mundo de forma particular, y

nuestro universo de forma general.

Es parte de la diversidad, porque hay diversidad de capacidades.

Así como hay diversidad de tonos de piel, de color de ojos, de color

de pelo, de altura, de ancho.

Page 19: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

19

Así como hay diversidad de climas, de flora, de fauna, de música,

de folklore, de culturas, de idiomas, etc. Diversidades de historias,

porque eso es lo que hace lindo al mundo: la diversidad. Así

también hay diversidad de capacidades.

Claro. Rara vez se ponen a comparar el folklore estadounidense

con el folklore mexicano. Pues no, yo quisiera conocer a ambos.

El folklore japonés con el chino, con el coreano, con el hindú.

¿Alguno es superior? No, no. Todo es parte de la maravillosa

diversidad de la que está formado el universo. Y la discapacidad

también es parte de esa maravillosa diversidad.

Por lo tanto, si es una maravilla, pues hay que disfrutarla, no hay

que padecerla. ¡No hay que padecerla!

¿Saben dónde está la miseria humana? En una sociedad que no

supo ir encontrando alternativas, para que esas personas también

puedan tener el derecho a ser felices, a trabajar, a recrearse, a

disfrutar del arte. Y a contar con accesibilidad para poder

trasladarse a los sitios que quiera visitar, donde quiera estudiar o

disfrutar.

Gracias a la Misión Solidaria Manuela Espejo, supimos dónde y

cómo estaban aquellas personas con discapacidad, que

Page 20: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

20

históricamente habían sido invisibilizadas. ¿Para qué? Para

devolver la dignidad.

¿A las personas con discapacidad? No, no. Las personas con

discapacidad no habían perdido la dignidad nunca. La que había

perdido la dignidad es la sociedad miserable que nos invisibilizó,

que no fue generando las alternativas para que puedan ellos tener

también el derecho a ser felices. La accesibilidad es el gran

paraguas que cobija los derechos de las personas con

discapacidad. Si hay accesibilidad, la persona con discapacidad

puede ser feliz.

Por eso reclamábamos nosotros. Y enviábamos oficios a las

empresas, a los institutos científicos y tecnológicos del mundo,

para que por favor paren un poco la producción de juguetes caros

para niños ricos. Y que empiecen a buscar alternativas para

aquellos que más necesitan.

No hemos podido desarrollar para las personas con discapacidad

física, por ejemplo, ayudas a sus desplazamientos. A una persona

que no tiene brazos, que pueda tener brazos electrónicos o

mecánicos. A cada persona que tiene discapacidad visual, que

tenga un chip en la retina para detectar definición de la realidad

que está observando. Lo mismo para las personas con

Page 21: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

21

discapacidad auditiva, etc., etc. Hay tantas cosas que se puede

hacer.

Pero tenemos que agregar una tecla más al Ipod, al Ipad, una

función más al televisor. Tenemos que ponerle un “ananai”

(adorno) nuevo al carro, que a veces pasa inadvertido y nunca

sabes para qué sirve.

¡Por primera vez en la historia, las personas con discapacidad en

Ecuador dejaron de estar escondidas y avergonzadas, para

convertirse en motivo de orgullo para sus familias! Qué

maravilloso era verlos desfilar cuadras y cuadras, padres de

personas con discapacidad con la frente en alto, a decir

orgullosos: aquí estamos y queremos ejercer el derecho a ser

felices.

Lo primero que se necesita es que la sociedad visibilice la maravilla

que es la diversidad del mundo y la diversidad de capacidades. En

este mundo nuevo, las personas con discapacidad y sus

potencialidades son motivo de orgullo para sus padres y familias,

y para todos los ecuatorianos que —solo desde entonces— nos

dignificamos.

¡Soy preciso y enfático!: ¡los ecuatorianos nos dignificamos, no las

personas con discapacidad! Porque ellos nunca perdieron la

dignidad. Fue la sociedad injusta y excluyente que la perdió, en

Page 22: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

22

una historia de maltrato y oprobio a los diferentes. Es gracias a

ellos que hoy somos una sociedad digna, que respeta y protege

los derechos de las personas con discapacidad.

Pero, sobre todo, una sociedad que ha recuperado la solidaridad,

el humanismo y —repito— la dignidad. La solidaridad, ¡qué linda

palabra! ¡Solidaridad! Seguramente debe ser el valor más

precioso. Solidaridad es algo que nos identifica con el otro. Que

hace que sintamos su dolor como el nuestro.

Ya lo decía el Che Guevara: nadie se gradúa de ser humano,

mientras no siente como propio el dolor que puede sentir

cualquier otro ser humano, en cualquier parte del mundo. Ya lo

decía también un loco hace dos mil años. Ese loco decía: amar al

prójimo como a nosotros mismos. ¿A cuál prójimo? ¿Al que

quiero, al que me cae bien? Él decía: a todos. Ese es el requisito.

El requisito para un mundo feliz, lo hizo tan fácil en una frase:

amar al prójimo como a uno mismo. Sentir las alegrías como

propias y las aventuras, los pesares, las agitaciones emocionales

como propias.

La discapacidad, queridos amigos, no es incapacidad, sino parte

de la maravillosa diversidad en que vivimos. Y la diversidad es para

disfrutarla, para vivirla. ¡No para padecerla!

Page 23: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

23

Todos somos diferentes. Pero ello, lejos de limitarnos, nos

enriquece profundamente. Por eso disfrutamos los diálogos, los

acuerdos. No existe nada más horroroso que estar

permanentemente con una persona que piensa igual a ti. Será por

eso, que —a lo mejor— los seres humanos tendemos a escoger a

una persona con distintas características físicas, fisiológicas,

sicológicas, espirituales, para hacerle nuestro compañero o

compañera de toda la vida.

Por eso la nuestra es una política pública con la que auguramos el

respeto, pero sobre todo la valoración de la diferencia.

A través de la misión “Las Manuelas” hemos dado un salto

cuantitativo enorme, pero sobre todo cualitativo. No ha sido solo

acumulación de experiencias, de casos y de datos, sino que hemos

cambiado la forma de pensar. De nada serviría un cambio

cuantitativo, sino deviene de un cambio cualitativo, de acuerdo

con la dialéctica que ustedes la conocen. Reconocemos que la

discapacidad es el resultado de la interacción entre el ser humano

y su entorno.

Hoy sabemos que la diversidad requiere de intervenciones

concretas que potencien el ejercicio de los derechos de cada ser

humano. Y que cada intervención debe contemplar los factores de

riesgo a los que está expuesta la persona con discapacidad.

Page 24: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

24

Este marco nos ha permitido diseñar mecanismos que garantizan

el acceso oportuno a servicios de salud, a educación, trabajo y

protección social, recreación, deporte, arte, y a generar un

entorno de oportunidades.

Por ejemplo, algo apoyamos a una obra preciosa que se hizo

desde la fundación El Triángulo, que se presentó en varias partes

del mundo con aplausos de pie. Es una obra teatral musical hecha

con niños y jóvenes con discapacidad intelectual. ¡Qué maravillosa

obra! Lindo vestuario, linda tramoya.

El artista ecuatoriano Osvaldo Muñoz Mariño tuvo la gentileza de

crear en su casa, acá en San Marcos, una escuela de pintura para

niños y jóvenes con discapacidad. La verdad es que todavía como

sociedad debemos muchísimo a esos aspectos de recreación,

cultura, deporte de los niños y jóvenes con discapacidad.

Tenemos el caso de Héctor Cueva, un empresario que se dedicó a

crear olimpiadas especiales en el Ecuador, y ahora tiene lleno de

medallas el local de olimpiadas especiales. Porque de lo que se

trata es de equiparar oportunidades.

El trabajo de nuestras Manuelas también fue hacia afuera:

hicimos Tumbes Accesible, Artigas sin barreras, en Uruguay.

Page 25: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

25

En Uruguay requirieron de nuestro apoyo, principalmente para

escáner, que permitía hacer con exactitud prótesis para personas

con discapacidad. Y fuimos a Honduras.

En un primer momento proceden a la elaboración, con la persona

con discapacidad y su entorno familiar, de un plan de atención y

vida. Ese plan es la base de un proceso de articulación

intersectorial. Entonces se derivan a los ministerios responsables

de la provisión de bienes y servicios, las necesidades de esa

persona con discapacidad y de su núcleo familiar.

¿Qué logramos con ello? La autonomía tan anhelada, desde dos

perspectivas: la definición de las necesidades propias de la

persona con discapacidad, y el acceso a un conjunto de servicios

que fortalecen sus capacidades.

El “Plan de atención y vida” garantizará su derecho a mantener el

control sobre su propia vida, a tomar decisiones y a elegir

conforme a su propia iniciativa, o con el soporte de su grupo de

apoyo o persona cuidadora.

Nosotros, por ejemplo, creamos la misión Joaquín Gallegos Lara,

porque se nos hacía bastante complejo, imagínense ustedes una

mamacita a cargo de los niños, jóvenes y adultos con

discapacidad. Son las mamacitas. Los padres, perdónenme, no son

muy solidarios en este aspecto.

Page 26: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

26

Es muy común que cuando nace un niño con discapacidad, la

mujer consiga otro trabajo y el esposo consiga otra mujer. La

cantidad de gente que tenemos enjuiciada porque dejaron de

atender al hogar, y no había pasado un centavo jamás. ¡Que no

me venga a decir que no hay gente que no merece la cárcel!

En agosto, Ecuador participará en Ginebra, Suiza, de un diálogo

interactivo con los miembros del Comité sobre los Derechos de las

Personas con Discapacidad. Vamos con confianza y con esperanza,

abiertos a recibir sus recomendaciones y ansiosos de llevarlas a la

práctica.

Es por todo ello que el encuentro con organizaciones de la

sociedad civil, que será mañana, gracias al interés despertado en

el World Policy Analysis Center, es de particular importancia para

este gobierno. Porque nos permitirá analizar las brechas aún

existentes, y sobre todo, las respuestas más adecuadas.

Por ello, ¡la bienvenida a todos!: ¡a las federaciones ecuatorianas

que representan a las personas con discapacidad intelectual,

auditiva, visual, a las personas con autismo, a las personas con

parálisis cerebral! ¡Bienvenidas las asociaciones de las diferentes

provincias!

¡Bienvenidos absolutamente todos, amigos!

Page 27: ENCUENTRO IGUALDAD EN DERECHOS E INCLUSIÓN DE … · desempeñé como enviado especial del Secretario General de la ONU sobre discapacidad y accesibilidad. Recuerdo que uno de los

27

Y que este encuentro extraordinario sea muy fructífero para

obtener los resultados que las personas con discapacidad desean

obtener.

Algo que les sirva, que sea de beneficio para vivir la cotidianidad y

ejercer el derecho a vivir, a trabajar, a divertirse, a recrearse, a

aprovechar los valores espirituales, y a ser felices.

Muchas gracias.

LENÍN MORENO GARCÉS

Presidente Constitucional de la República del Ecuador