El cáncer en la infancia-adolescencia.

Riesgos y desafíos para el paciente y su familia

Dra. Inmaculada Palanca Maresca (Marzo, 2004)

El cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte en

la infancia

El 60-85% de los niños y adolescentes sobreviven.

En el año 2010 se estima que 1 de cada 250 jóvenes entre 20 y 29 años serán supervivientes de un cáncer infantil.

En el año 2000 uno de cada 900 jóvenes (20-29 a) era superviviente a un cáncer durante su infancia-adolescencia.

Los avances en el tratamiento han incrementado notablemente la supervivencia de los niños y adolescentes con cáncer.

El padecimiento de un cáncer durante la infancia-adolescencia se equipara al sufrimiento de una ENFERMEDAD CRÓNICA potencialmente mortal.

La AMENAZA DE MUERTE y la INCERTIDUMBRE DE LA SUPERVIVENCIA son factores centrales a la hora de entender el afrontamiento del cáncer.

El cáncer se desarrolla dentro de una FAMILIA donde cada uno de sus miembros debe afrontar las distintas etapas de la enfermedad.

FACTORES DE RIESGO de ALTERACIONES MENTALES EN ENFERMEDADES CRÓNICAS

IMPACTO EMOCIONAL DEL DIAGNÓSTICO

IMPREVISIBILIDAD DE SU CURSO Y PRONÓSTICO

GRANDES DEMANDAS DEL TRATAMIENTO

POSIBLE AFECTACIÓN DEL S.N.C.

A PESAR DE TODO,

LA MAYORÍA DE LOS PACIENTES TIENEN UNA BUENA ADAPTACIÓN PSICOSOCIAL, SI BIEN,

UN CIERTO NÚMERO DE ELLOS PRESENTAN MÁS PSICOPATOLOGÍA DURANTE Y DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO DEL CÁNCER

VARIABLES EN EL AFRONTAMIENTO DEL CÁNCER

VARIABLES PERSONALESVARIABLES

PERSONALESVARIABLES

ENFERMEDADVARIABLES

ENFERMEDADVARIABLES

AMBIENTALESVARIABLES

AMBIENTALES

Tipo de cáncerEtapa de la Enfermedad

Demandas del tratamientoPosible afectación S.N.C

Tipo de cáncerEtapa de la Enfermedad

Demandas del tratamientoPosible afectación S.N.C

EdadComprensión de la Enfermedad

Concepto de muerteComunicación del Diagnóstico

EdadComprensión de la Enfermedad

Concepto de muerteComunicación del Diagnóstico

Adaptación de la FamiliaFuncionamiento FamiliarApoyo Socioeconómico

Otros Estresores

Adaptación de la FamiliaFuncionamiento FamiliarApoyo Socioeconómico

Otros Estresores

CONCEPTO DE MUERTE EN EL NIÑODesarrollo Cognitivo

COMPRENSIÓN DEL DIAGNÓSTICO I

MENORES DE 3 a: Pocos estudios. Angustia de separaciónPRESCOLAR (3-5)(p. Preoperacional):

Pensamiento mágico. Enf. Como castigo

Muerte como separación e inmovilidad

Omnipotencia: Negación de la propia m.P. CONCRETO- OPERACIONAL (5-11)

Enfermedad por contagio/mal functo

Insensibilidad del muerto. Universal. Irreversible

Temor al daño físico y la mutilación

A partir de 9 años, verbalizaciones, más “adulto”

P. FORMAL-ABSTRACTO (11-ADOL): Similar al adulto

MECANISMOS DE DEFENSACOMPRENSIÓN DEL DIAGNÓSTICO II

FAMILIA y

PACIENTE: Negación, Evitación, Desplazamientos, Aislamiento

PROFESIONALES: Rabia, Negación

Fobias, Rituales, Regresiones, Retraimiento, Distanciamiento

Identificaciones, Aislamiento del E y F, Enfrentamientos

De su adecuación depende la relación que se establece

“Estilo defensivo Represor” del Niño canceroso: Alta Represión, Evitación de Cogniciones y afectos dolorosos, Negación y minimización de cualquier malestar.

Sint.de T. Internalización y Bajas puntuaciones autoevaluación

“LO PEOR DE TODO FUE

LA AGONÍA

DE NO SABER

LO QUE TU SABÍAS”

COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO

COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO

¿SE LE DICE AL NIÑO?

“Protección”“No se entera”

Negación del conocimiento

No intervención psicológica

Incluso los más pequeños saben que su enf. tiene una especial gravedad.

Ansiedad superior a niños con otras E. Crónicas no mortales

“C. Abierta”

Los niños menores de 9 años son menos informados que los mayores y su nivel de ansiedad es similar (Eiser, 1982)Los niños informados precozmente (menos de 6 a y en el año siguiente al diagnóstico) están mejor adaptados (Slavin ,1982)Los niños son más optimistasLa decisión final depende lo los padres

Padres como “filtro protector”

COMUNICACIÓN...

¿QUIÉN DEBE INFORMAR?•El niño hace su elección

•Los padres deben estar presentes

•El informador debe estar “preparado”

De la honestidad, sensibilidad y tono con el que se dé el diagnóstico dependerá en parte la que será una larga relación entre el médico, la familia y el paciente.

¿CUÁNDO?• A lo largo de toda la enfermedad

¿QUÉ TIPO DE INFORMACIÓN?•No descuidar aspectos prácticos

•Confortar a los padres. No estarán solos.

AFRONTAMIENTO DEL CÁNCER

INICIO: IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO

AMENAZA A LA SUPERVIVENCIA

Estilos de adaptaciónEspíritu de Lucha

Evitación o NegaciónFatalismo o Aceptación estoica

Desesperanza y DesamparoPreocupación ansiosa

TRATAMIENTO:SÍNTOMAS FÍSICOS

AMENAZA A LAAUTOIMAGEN

Reacciones EmocionalesAnsiedad, Rabia, Culpa

Depresión(Greer, 1978)

IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO

AMENAZA DE MUERTE REACCIÓN DE DUELO

INCREDULIDAD------ATURDIMIENTO------SHOCK

NEGACIÓN

REACCIÓN EMOCIONAL- CONDUCTUAL(Ansiedad, rabia, culpa, depresión)

ACEPTACIÓN

SÍNTOMASNiño/Padres/Hnos

MECANISMOSAFRONTAMIENTO

MECANISMOS DE AFRONTAMIENTO en el DIAGNÓSTICO

BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN

BÚSQUEDA DE SOPORTE Y APOYO

LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD

BÚSQUEDA DE UN SIGNIFICADO

(Agresión, fracaso, culpa, herida narcista)

NEGACIÓN, RACIONALIZACIÓN

Las diferencias en los mecanismos de afrontamiento entre madres y padres se ha

relacionado con el grado de insatisfacción marital en padres de enfermos con cáncer (28% vs 16% en

población general (Dahlquist, 1993)

SÍNTOMAS EN EL INICIO DEL DX Y TTO

En el primer año cuando más síntomas se detectan50% de las madres presentaban síntomas de ansiedad, insomnio y pensamientos recurrentes vs. 5% de madres de hijos con enfermedades benignas. Dos años después 1/3 seguían sin encontrase “bien”. (Marky et al., 1980)

Bajo rendimiento, retraimiento social, quejas somáticas en Hermanos de niños con cáncer (celos, culpa, miedo al contagio, abandono).

FAMILIA

PACIENTESíntomas Conductuales (regresión, oposicionismo) y Emocionales (irritabilidad, tristeza, aislamiento), que FORMAN PARTE DE LA ADAPTACIÓN Y SON NORMALES

“PERFIL PSICOPATOLÓGICO DEL NIÑO CANCEROSO” (A. Polaino)

EL TRATAMIENTOSENSACIÓN DE PÉRDIDA DE CONTROL

EN NIÑOS dependencia, sumisión, restricción de actividad, pérdida de control de las emociones.

EN PADRES padre “relegado” por el médico+madre en la toma de decisiones, pérdida de autoestima.INCERTIDUMBRE SOBRE EL FUTURO

Realizar un gran esfuerzo sin garantías de éxito (paciente, familia y profesionales)

EN NIÑOS Y ADOLESCENTES: relaciones íntimas, fertilidad, futuro vocacional, empleo…

EN PADRES: Dudas sobre información, forma de tratarlo (50% cambian la relación con su hijo), atención a otros hijos...

CARACTERÍSTICAS DEL TRATAMIENTO

HOSPITALIZACIONES REPETIDAS: no experimentadas como separaciones temporales, sino como “recordatorio” de separación definitiva

PROCEDIMIENTOS MÉDICOS

1) DOLOROSOS (No habituación, fobias, condicionamiento)

Correlación directa ansiedad padres-hijos

2) EFECTOS SECUNDARIOS

1) Reversibles: náuseas, vómitos, úlceras, caída pelo .

2) Permanentes: amputaciones, esterilidad, crecimiento

3) Largo plazo: ToxiSNC, corazón, pulmones, obstétricas

SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO: IMPREDICTIBILIDAD

FACTORES DE RIESGO DE ALTERACIONES PSIQUIÁTRICAS EN ENF.CRÓNICAS

DEPENDIENTES DE LA ENFERMEDAD1) AFECTACIÓN SNC

Más importante. RR=3.7 vs. RR=1.36 sin afect SNC

Más riesgo en menores de 6 años. Tto RT y MTXPeríodo de latencia de 1-3 años para

manifestarseDescenso de 10 puntos del C.I.

Afectación Neuropsicológica que se relaciona con t.aprendizaje en matemáticas y lectura.2) DISCAPACIDAD

3) VISIBILIDAD

4) INCERTIDUMBRE

TRATAMIENTO

ALTERACIONES PSICOPATOLÓGICAS EN EL PACIENTE Y SU FAMILIA

Aunque la mayoría de las familias tienen un buen funcionamiento psicosocial, se observan niveles más altos de síntomas, preocupaciones con algunos temas y limitaciones en la vida cotidiana que no remiten con el tiempo.

Globalmente, la prevalencia de alteraciones en el ajuste psicosocial del niño/ adolescente son altas: 38-40% vs 8% PG (Maguire, 1896, Howard, 1977).

Aumento en el número de síntomas sin constituir un “Trastorno Mental”.

En el 50% de los casos, al menos 1 miembro de la familia necesita ayuda psicológica a lo largo de la enfermedad. (Binger y cols, 1969)Un año después del diagnóstico, la mayoría de las familias recuperan un funcionamiento normal; sin embargo,

Existe una importante morbilidad oculta: sólo 1/6 madres comunican su malestar a algún sanitario. (Maguire,1986)

PREOCUPACIONES

la Saludla Fertilidad

Acortam, futuroRel. Interperson

EmpleoSeguros de VidaSeguros Médicos

SÍNTOMAS

Trast. ConductaAnsiedadDepresión

Fallo EscolarAislamiento social

Preocup. Somáticas

ANSIEDAD+

EVITACIÓN

LIMITACIONES

Menor nivel curriculMatrim. Más tardío

Ganan menosMás rechazo laboral

l50% SV. Sensación subjetiva de infl.

negativa de la enf en estos aspectos

PSICOPATOLOGÍA

P.T.S.D

Cáncer incluido en DSM IV como “experiencia amenazante”

Amenaza de muerte, testigos y víctimas de momentos “duros” del tratamiento, efectos secundarios a largo plazo (“recordatorios”)

PTSD reportado en Madres: 6.2-25% Criterios 50%-93% Síntomas vs. 2.8% en Población General (Rourke, 2000)

PTSD en Niños y Adolescentes: 10-17%. Menor que padres:

(estilo defensivo, limitaciones cognitivas, al ir creciendo van entendiendo los efectos secundarios y enfrentándose con ellos en tiempo real). La transición de adolescente a la edad juvenil más riesgo: vivencia traumatizante de experiencias pasadas.

El 20% de SV (18-40 años) es diagnosticable de de PTSD

SÍNTOMAS DE PTSD en SUPERVIVIENTES

•EVITACIÓN PERSISTENTE (de consultas, seguimiento, encuestas, de pensamientos y conversaciones, incapacidad para recordar momentos, disminución del interés por actividades, desapego, sensación de acortamiento del futuro)

•RE EXPERIMENTACIÓN (recuerdos recurrentes e intrusos, pesadillas, hiperactividad fisiológica en respuesta a estímulos que recuerdan algo (p.ej. Olores)

•AUMENTO DE ACTIVACIÓN (Areúsa) (insomnio, irritabilidad, dificultades para concentrarse, hipervigilancia, sobresalto)Comorbilidad del TPEP

Interferencia con el tratamiento y la vida cotidiana

PTSD EN SUPERVIVIENTES: FACTORES PRONÓSTICO

SUBJETIVOS más que Objetivos

1. Ansiedad durante el tto

2. Percepción de la intensidad del tto

3. Percepción de más riesgo de muerte

SOPORTE SOCIAL

FUNCIONAMIENTO FAMILIAR:

Comunicación abierta

Alta cohesión (padres)---T. Conducta (profesores)

OTROS ESTRESORES CONCURRENTES en FAMILIA

LA MUERTE

• Atención a los mecanismos de defensa• Sentimientos de soledad y aislamiento• Asegurar predictibilidad, control del dolor y

compañía hasta el final• Mejor en casa. La familia decide.• Cuidar a los hermanos• Permitir momentos de intimidad inmediatos• Ofrecer seguimiento de contacto en el hospital

FACTORES DE RIESGO Y PROTECCIÓNen la ADAPTACIÓN PSICOLÓGICA

• Edad: menores mejor. Peor cuando afectación SNC.

• Estado funcional del niño

• Adaptación materna

• Tiempo transcurrido desde el final del tratamiento (SV)

• Soporte social

• Competencia social del niño

• Dificultades académicas del niño

• Funcionamiento familiar: – Adaptabilidad y cohesión: buen pronóstico

– Excesivo control (enmeshment): Trast. Conducta en niños.

– Familias monoparentales.

INTERVENCIÓN (I)

TENER EN CUENTA:

• Percepción del paciente de su enfermedad

• Nivel de Desarrollo del niño/adolescente

• Mecanismos de Afrontamiento de los padres

• Dinámica de la respuesta emocional y conductual del niño

• Percepción del problema por el staff

• Capacidad de reintegración en la sociedad del niño

INTERVENCIÓN (II)

• Cuidar a los padres

• Apoyo en colegios en el primer año

• Enfatizar los factores de riesgo controlables y modificables: estilo de vida, conductas de riesgo…

• Discusión de efectos secundarios con el paciente en función de su edad

• Hacer partícipe a personas significativas relacionadas con la familia

BUENAS NOTICIAS

• Los pacientes valoran la experiencia del cáncer más como positiva que negativa por: mayor acercamiento a su familia, ampliación de perspectivas, mayor valoración de la vida.

• En los hermanos se han observado más conductas pro sociales, mayor empatía, etc.…

• El afrontamiento exitoso de una situación vital difícil contribuye al crecimiento y maduración personal de las personas

¡Muchas gracias!