efecto de la medicina narrativa en pacientes con enfermedad de fibromialgia
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Efecto de la medicina narrativa en pacientes con enfermedad de
fibromialgia
Patricia Roth Damas, Eugenio Montero Martín, Blanca Folch Marín, Mónica Portillo Santamaría, María Piles Cabo, Vicente Palop Larrea
Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
Departamento de Salud La Ribera. Valencia.
Introducción
“Sólo durante la narración se hace evidente el sufrimiento” –
Charon R. Narrative and Medicine. NEJM. 2004;350;9.
Elementos subjetivos y objetivos en la historia cultural del bienestar (well-being) : 1750-1950 Epistemología
histórica y economía moral
“El reconocimiento de la naturaleza narrativa de la experiencia de
enfermar” - Lázaro, J. Medicina objetiva y medicina narrativa. JANO, Medicina y Humanidades, LXV, 1.490:1008-1010.
Objetivo
Analizar la repercusión vivida tras la narración de su experiencia con la enfermedad de fibromialgia
8 preguntas abiertas
Grabaciones en audio
Transcripciones
Análisis: cuantitativo y cualitativo
Descripción
Análisis cuantitativoDescripción
1. ¿Qué ha supuesto para ti narrar tu experiencia de enfermedad?
Positiva Negativa
7 0
2. ¿Cómo se ha sentido con la enfermedad durante / después de la narración?
Positiva Negativa
6 / 4 0 / 1
3. ¿Narrar tu experiencia ha influido en tu visión sobre la enfermedad?
Positiva Negativa
5 1
4. ¿Has aprendido o descubierto algo de lo que no eras consciente?
Positiva Negativa
6 0
Análisis cuantitativoDescripción
5. ¿Si volvieras a narrar tu vivencia de enfermedad, cambiarías algo?
Positiva Negativa
4 3
6. ¿Cómo ha influido la narración en el manejo de tu día a día (dolor, fatiga…)?
Positiva Negativa
5 0
7. ¿Ha influido la narración en tu bienestar?
Positiva Negativa
6 0
8. ¿Utilizarías la medicina narrativa como herramienta terapéutica si fueras un profesional sanitario?
Positiva Negativa
7 0
Análisis cualitativo
Autorreflexión
Relativización
Empatía
Autoeficacia
Catastrofismo
Autoestima
Mente dispersa
Descripción
Análisis cualitativo
Autorreflexión
Descripción
“… cuando te pones a contarlo tienes que establecer relaciones y descubrir cosas, síntomas, casualidad y cosas así que no había pensado hasta el momento”
“Mientras vas narrando de algún modo sientes y reflexionas sobre esos sentimientos, rememoras todo por lo que has pasado …”
Análisis cualitativo
Relativización
Descripción
“…el dolor es aparte y la fibromialgia es una enfermedad que no es excesivamente grave … si te paras a pensar no es tan grave”
“la vulnerabilidad que me da la enfermedad la he hecho mi aliada … no pasa nada si me ven con bastones, no pasa nada si me ven con dolor””
“Enferma si, pero de fibromialgia solo. De lo demás nada”
Análisis cualitativo
Empatía
Descripción
“a alguien le interesaba algo que yo estaba sufriendo y viviendo”
“La persona me escuchaba. Y vi la persona que me escuchaba y … quería que le contara más”
“la narración ha influido en mi bienestar por el hecho de saber que hay alguien al otro lado que habla mi mismo idioma”
Análisis cualitativo
Autoeficacia
Descripción
“siempre que se toma más conciencia, se vuelve a recapitular … te sientes más capaz y más fuerte””
“te das cuenta de que utilizas muchas herramientas y casi sin darte cuenta avanzas … y a ti misma te dices que sí que es posible, que no puede ganar””
Análisis cualitativo
Catastrofismo
Descripción
“allí estaba la tortilla esperándome y me sentaba a llorar … ahora no pasa nada, el que venga detrás girará la tortilla y si no, comeremos revuelto”
“lo que pasa es que si solamente estás centrada en que tengo todos los días dolor … mi vida no tiene sentido. Y las cosas no son grises ni blancas ni negras, en el centro hay todo un abanico de colores”
Análisis cualitativo
Autoestima
Descripción
“me sentí protagonista … forma parte de mi, soy yo”
“Después de la narración me siento más tranquila y segura”
Análisis cualitativo
Mente dispersa
Descripción
“que te dejen hablar así … yo estaba en el cielo, estaba en la gloria, eso es magnífico”
“Ese instante en que solo estás tú y la otra persona, aquí en la consulta, como en casa, y ya los demás de fuera no están, no te molestan, a mi me alivia”
La experiencia narrativa fue positiva para todos los pacientes
entrevistados.
Reflexión sobre su evolución
Relativización de la
enfermedadMenor
magnificación
Menor rumiación
Mayor autoestima
Menor sensación de indefensión
Comprendidos y escuchados
Mayor autoeficacia
Conclusión
Clima empático
- Herramienta terapéutica
- Trabajo de aspectos determinantes en la vivencia de la enfermedad y en su mejora
- Puede ser útil en cualquier otro proceso vivido como limitante y con fuerte componente emocional
Aplicabilidad
«Si supieran ustedes los médicos, qué alivio tan grande es sentirse atendida, utilizarían esta herramienta como terapia»
Paciente entrevistada