educaciÓn inclusiva: discapacidad visual: módulo viii intervención en sordoceguera

MINISTERIO DE EDUCACIÓN

SECRETARÍA DE ESTADO DE

EDUCACIÓN Y FORMACIÓN

PROFESIONAL

DIRECCIÓN GENERAL

DE FORMACIÓN PROFESIONAL

INSTITUTO DE

TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS

EDUCACIÓN INCLUSIVA:

DISCAPACIDAD VISUAL

MÓDULO 8: INTERVENCIÓN EN SORDOCEGUERA

EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL

Módulo 8: Intervención en sordoceguera

EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL 2

MÓDULO 8. INTERVENCIÓN EN SORDOCEGUERA

1. Introducción..................................................................................................................... 4

2. Significado........................................................................................................................ 5

3. Heterogeneidad .............................................................................................................. 7

4. Clasificación .................................................................................................................... 8

4.1 Sordoceguera congénita.…………………..………..….…..………........…...8

4.2 Sordera congénita y ceguera adquirida ................................................................. 9

4.3 Ceguera congénita y sordera adquirida ................................................................ 10 .

4.4 Sordoceguera adquirida............................................................................................. 11

5. Educación ........................................................................................................................ 12

6. Intervención educativa ............................................................................................... 14

6.1 Objetivos………………..…………………………………………....…….......14

6.2 Aspectos a valorar ....................................................................................................... 17

7. Etapa presimbólica…………………………..……………………….…...……………….….18

7.1 Etapa……...…..………………………………………………..…………….…19

7.2 Niveles ............................................................................................................................. 20

8. Etapa simbólica ............................................................................................................. 23

8.1 Introducción ................................................................................................................... 23

8.2 Comunicación y lenguaje........................................................................................... 24

9. La familia .......................................................................................................................... 25

10. Sistemas de comunicación .................................................................................... 26

10.1 Alfabéticos..…..………..…………………………………………….…….....27

10.2 No alfabéticos ............................................................................................................. 29

10.3 Otros sistemas............................................................................................................ 31




11. Exploración de la audición ..................................................................................... 32

12. Ayudas técnicas y tiflotécnicas ........................................................................... 34

13. Consejos de comunicación.................................................................................... 37

14. Autonomía personal .................................................................................................. 40

15. Bibliografía .................................................................................................................... 42

16. Actividades.................................................................................................................... 44

17. Resumen ........................................................................................................................ 44




1. Introducción

La sordoceguera en una discapacidad sensorial que resulta de la combinación

de la pérdida visual y auditiva, en sus distintos grados, y que genera problemas

de comunicación únicos y dificultad para desenvolverse en el entorno. Por tanto,

las personas con sordoceguera necesitan una serie de servicios especializados

para dar respuesta a sus problemas de comunicación, de movilidad, relación

con el entorno, acceso a la información y a la educación.

La ONCE ha contado hasta ahora con la Unidad Técnica de Sordoceguera para

coordinar las actuaciones encaminadas a la mejora continua de la calidad de la

atención. Para ampliar aún más su labor, en octubre de 2007 se creó la

Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera, con el fin de

promover el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las necesidades

específicas de estas personas, poniendo particular interés en los programas

relacionados con la educación y el empleo, mejorar la calidad de vida de este

colectivo, favorecer su desarrollo humano e intelectual y para conseguir la

integración socio-laboral de las más de 6000 personas con sordoceguera que

hay en España.

Amplía: Los profesionales especialistas en sordoceguera han elaborado

información relativa a la intervención en sordoceguera, que se puede consultar

en la Web de la ONCE: «La intervención con las personas con sordoceguera».

En la bibliografía que aparece al final de este módulo, destacamos el libro

publicado por la ONCE, en el año 2003, titulado «La sordoceguera. Un análisis




multidisciplinar», escrito por profesionales especialistas en cada una de las

áreas de intervención y donde se ofrece información relevante y actualizada.

El objetivo es contribuir a la inclusión en todos los ámbitos de las personas

con sordoceguera, dando a conocer sus características, sus necesidades

y los programas de intervención.

2. Significado

Todo el conocimiento lo recibimos a través de los 5 sentidos, los sentidos que

nos aportan información cercana (tacto, olfato y gusto) y los sentidos que nos

aportan información lejana (la vista y el oído) Estos dos últimos son los más

importantes porque nos informan de lo que está fuera y lejos de nosotros y son

las principales vías de entrada de la información.

La vista es el sentido que nos proporciona mayor cantidad de información en el

menor tiempo posible y de una sola vez. Incluso existe información que sólo

puede percibirse visualmente: las nubes, la niebla, el cielo, el color, la trayectoria

del movimiento de un objeto, la luna…Por otro lado, gracias al oído, obtenemos

información muy valiosa del ambiente, sobre todo, a través del lenguaje.

La sordoceguera genera necesidades específicas para la comunicación, la

autonomía personal y el aprendizaje, debido a la dificultad de percibir

globalmente y conocer el entorno. La pérdida de la vista y el oído supone la

aparición de dos tipos de barreras (comunicación y movilidad) y repercute en el

conocimiento inmediato de lo que ocurre y, por tanto, de la interacción con el

entorno, que pueden llevar al sujeto a un aislamiento casi total con el mundo

que le rodea.

El sentido del tacto será la principal fuente de información de la persona con

sordoceguera, pero la información que percibe es incompleta y distorsionada, es

menos eficaz que la vista y el oído, por lo que el aprendizaje será más lento y

será necesaria una intervención sistemática y ayudas específicas.




El sentido del tacto es la principal fuente de información de una persona sordociega.

Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.

La metodología educativa y rehabilitadora dirigida a las personas con

sordoceguera es diferente a la empleada con personas con discapacidad visual

o discapacidad auditiva. La sordoceguera debe considerarse, por tanto, como

una discapacidad diferenciada. Por eso, las personas con sordoceguera

necesitan atención educativa, profesional y personal específica, debido a

que su problema les hace imposible seguir los acontecimientos a distancia y

requieren de apoyos técnicos y humanos que les conecten con los

acontecimientos de la vida cotidiana. Por ejemplo: cuando pasa un avión, una

persona con ceguera oye el ruido del aparato, la persona sorda, lo ve; para una

persona con sordoceguera, simplemente, el avión no existe, si no hay alguien

que le informe.

Nuestra principal labor es ser los mediadores entre la persona y el mundo. En

la etapa infantil se necesita saber lo que está pasando, conocer a los individuos

y los objetos y para qué sirven, es decir, la misma información que tiene

cualquier otro niño o niña.

La mayoría de las personas con sordoceguera tienen algún resto auditivo o

visual. No obstante, el efecto que produce la combinación de las dos

discapacidades es tal (incomunicación y desconexión con el mundo) que




ocasiona graves problemas para el acceso a la educación, capacitación

profesional, trabajo, vida social, cultura e información.

Una persona debe ser considerada sordociega cuando presenta una

deficiencia visual y auditiva, en forma y grado tales que la combinación de

ambos déficits le ocasiona especiales problemas de comunicación que

dificultan el normal acceso a la información y, por tanto, al conocimiento de

cuanto hay o sucede a su alrededor, a la educación, la formación, trabajo y

vida social.

3. Heterogeneidad

La etiología de la sordoceguera es muy diversa, pudiendo deberse a causas

muy diversas: infecciosas, genéticas, vasculares, etc. Por tanto, estamos antes

un colectivo muy heterogéneo.

Existen algunos factores que nos ayudan a la clasificación en diferentes

grupos, según:

Momento de aparición: edad de aparición, si es congénita o adquirida,

si se produce antes o después del lenguaje. Evidentemente, si la lesión

se produce antes de alcanzar el estadio simbólico será más difícil

conseguir el desarrollo de la comunicación.

Tipo de pérdida: estable o progresiva

Grado de la lesión: total o parcial.

Orden de la aparición del déficit (si se adquirió antes la ceguera o la

sordera).

Asociación a otras discapacidades físicas, psíquicas o sensoriales

(discapacidad intelectual, problemas motores, etc.)

Pero además, para la evolución y desarrollo del alumno con

sordoceguera es fundamental el ambiente familiar que le rodea y los

recursos del entorno.




4. Clasificación

Es difícil establecer una clasificación porque inciden muchas variables en una

persona con sordoceguera, en función de cuándo surge la pérdida, el nivel de

funcionamiento o las causas que determinan su aparición: como consecuencia

de enfermedades infecciosas, de factores ambientales e, incluso, debido a

dotación genética. No obstante, se suelen agrupar de la siguiente manera

(Gómez, 2000):

Según el momento en que se produce la pérdida visual o auditiva hablamos de

sordoceguera congénita, sordera congénita y ceguera adquirida, ceguera

congénita y sordera adquirida y sordoceguera adquirida.

4. 1 Sordoceguera congénita

Personas que nacen con la visión y la audición afectada, o sobrevenida a

edades muy tempranas, antes de la adquisición del lenguaje, en el estadio

presimbólico.

Causas:

Prenatales: infecciones intrauterinas (rubéola, toxoplasmosis,

citomegalovirus, sífilis, herpes, SIDA), hábitos maternos inapropiados

(drogadicción), fármacos, patologías maternas (diabetes), desórdenes

genéticos, síndromes como Charge, Opitz...

Perinatales: traumatismos en el nacimiento, prematuridad con

complicaciones, hiperbilirrubemia...

Postnatales: sordoceguera poco después de nacer a causa de

accidentes o infecciones (meningitis, traumatismos, etc.)

La causa más frecuente de sordoceguera congénita es la rubéola, aunque la

enfermedad ha disminuido con el control prenatal y la vacunación masiva. Este

virus que, normalmente no suele presentar problemas en la infancia o la etapa

adulta, ocasiona graves consecuencias cuando infecta a una mujer

embarazada, ya que altera el desarrollo y crecimiento del feto y puede producir

cardiopatías, cataratas congénitas (o miopía, o glaucoma), microftalmia,




microcefalia, desarrollo psicomotor alterado, pérdida auditiva bilateral, trastornos

de lenguaje, retraso de aprendizaje o alteraciones comportamentales).

Características:

Si la ceguera y la sordera son totales estas personas no tienen acceso a

lo que sucede a su alrededor, por lo que necesitan una intervención

especializada y desarrollar la comunicación. No pueden aprender por sí

mismos, imitar o explorar el entorno.

Presentan grandes limitaciones en la comunicación. Utilizan,

preferentemente, el lenguaje de signos. No se expresan oralmente, o

bien, pueden articular pocas palabras, con un vocabulario limitado.

Presentan estereotipias o problemas de comportamiento, derivados de la

falta de estímulos.

Pueden acceder a la tecnología de la información y comunicación con

adaptaciones tiflotécnicas, si consiguen un mínimo desarrollo del

lenguaje.

4. 2 Sordera congénita y ceguera adquirida

Personas que nacen con discapacidad auditiva (o pierden la audición poco

después de nacer, antes de adquirir el lenguaje oral) y, además, por diversas

causas, adquieren después una discapacidad visual.

Causas:

Enfermedades asociadas a la sordera, como degeneración macular,

retinopatía diabética, glaucoma, cataratas, desprendimiento de retina,

traumatismos

Síndrome de Usher tipo I

El síndrome de Usher: es una enfermedad congénita, hereditaria

debida a un gen autosómico recesivo, caracterizado por: sordera,

generalmente desde edad temprana, pérdida visual progresiva (debida a

una retinosis pigmentaria), trastornos psicológicos y psiquiátricos,

problemas de equilibrio y, a veces, pérdida de olfato. Aproximadamente,

el 50% de las personas con sordoceguera de deben a esta enfermedad.




Existen tres tipos de Síndrome de Usher, cuya diferencia está en el

momento en que se presentan las alteraciones visuales o auditivas:

Tipo I: sordera neurosensorial profunda bilateral desde el nacimiento y

retinosis pigmentaria progresiva desde los 8-12 años. Es el más

frecuente.

Tipo II: Pérdida auditiva neurosensorial entre moderada y severa y

retinosis pigmentaria en la adolescencia. Suele detectarse antes la

pérdida visual.

Tipo III: Retinosis pigmentaria y sordera progresiva tardía en jóvenes que

en la etapa infantil oían y veían bien.

Características:

Estas personas han sido educadas como sordos, antes de perder la

vista, por lo que utilizan el lenguaje de signos o el lenguaje oral con

lectura labial. Según van perdiendo la vista, tienen que dejar de apoyarse

en la lectura labial.

Para acceder a la información y a la formación necesitan aprender a

utilizar el lenguaje de signos o el dactilológico apoyando sus manos

sobre las del interlocutor para entender el mensaje.

4. 3 Ceguera congénita y sordera adquirida

Son personas con discapacidad visual desde que nacen, que por causas

endógenas o exógenas pierden total o parcialmente la audición.

Causas:

Enfermedades que cursan con fiebres altas (meningitis, encefalitis,

sarampión, paperas, varicela...)

Diabetes.

Tumores.

Traumatismos.

Factores genéticos.

Envejecimiento.




Características:

Son personas educadas como ciegas, por lo que conocen el sistema

braille y se pueden expresar con lenguaje oral, ya que aprendieron la

estructura del lenguaje antes de perder la audición. Sin embargo, para

comunicarse necesitan aprender sistemas de comunicación alternativos a

través del tacto: alfabéticos (dactilológico) o lengua de signos.

Pueden acceder a la información a través de los medios informáticos con

las ayudas tiflotécnicas necesarias adaptadas.

Son personas que suelen necesitar apoyo psicológico para aceptar la

situación.

4. 4 Sordoceguera adquirida

Personas nacidas sin discapacidad visual o auditiva y que pierden ambos

sentidos, en el transcurso de su vida.

Causas:

Síndrome de Usher, tipo II

Enfermedades: diabetes, meningitis, etc.

Medicación ototóxica

Traumatismos, accidentes.

Características:

Son personas que han aprendido el lenguaje oral y escrito y que cuando

aparece la discapacidad necesitan aprender sistemas alternativos de

comunicación por medio del tacto: tablillas de comunicación, escritura en

palma, el sistema dactilológico y el sistema signado.

Es recomendable que aprendan la lectura y escritura en sistema braille

para facilitar el acceso a la información y la utilización de tiflotecnología y,

si tienen resto visual, utilizar ayudas ópticas y no ópticas.

Suelen presentar dificultades psicológicas para aceptar la nueva

situación.




5. Educación

Hasta la década de los 70, los niños y niñas con sordoceguera se escolarizaban

en centros de educación especial como si tuvieran problemas cognitivos. Poco a

poco, se fue trabajando la discapacidad sensorial y lo que es más importante la

especialización de la educación de las personas con sordoceguera como

disciplina única.

En Estados Unidos, el Colegio Perkins para personas ciegas; en la URSS, el

programa «Despertando a la vida»; en Holanda, el Método Van Dijk basado en la

«Teoría del movimiento»; en el Reino Unido, Peggy Freeman, que recomendaba

la intervención temprana y la implicación de la familia. Todos ellos desarrollaron

distintas experiencias que dieron como resultado un consenso sobre los métodos

y principios que se empezaron a poner en marcha en los años ochenta. Fueron

McInnes y Treffry quienes recomendaron el entorno reactivo para dar sentido a

la interacción y comunicación entre el niño/a y la persona adulta.

En 1981, los países nórdicos establecieron el entrenamiento para profesionales

cuyas teorías y experiencia se extendió por el resto de Europa: la interacción

social provoca el desarrollo.

En España, la ONCE, organización que ha venido asumiendo la atención a las

personas con ceguera y sordoceguera, comenzó desde 1987 un cambio en su

Programa de Atención a Personas Sordociegas, ofreciendo una respuesta a las

necesidades específicas de estas personas de acuerdo con las actuaciones

internacionales (la Dbl: Deaflblind International y la EDBN: Red Europea de

Sordoceguera).

El conocimiento de las teorías anteriores más la experiencia desarrollada desde

entonces ha permitido llevar a cabo una metodología de intervención que se

resume a continuación.

Según las características y necesidades de las persona, se suelen establecer

tres expectativas de funcionamiento. El que existan o no discapacidades

añadidas, la situación de motivación o de privación ambiental, el momento en que




se inicia la intervención, las capacidades cognitivas, etc. marcan los objetivos y el

diseño del programa a trabajar:

Bajo nivel de funcionamiento: Personas con escasa motivación para

interactuar con el entorno y para aprender. Su comunicación se limita a

aspectos básicos por lo que la intervención se concreta en objetivos y

actividades encaminados a desarrollar una forma de comunicación tan

estructurada como permita la persona con sordoceguera y un trabajo en

habilidades básicas que le ayude a conseguir una autonomía personal,

seguridad y conservación de la salud, acorde con sus características. Será

necesario trabajar con la familia para planificar el programa y ajustar las

expectativas.

Nivel medio de funcionamiento: Personas que se interesan por los

demás y por las cosas que les rodean, que pueden generar estrategias

para resolver problemas y llevar una vida casi independiente. La

intervención va encaminada a desarrollar un sistema de comunicación,

habilidades de vida diaria, competencia social, autonomía personal y

conservación de la salud, competencia social y estrategias que le permitan

desarrollar un empleo protegido.

Alto nivel de funcionamiento: Personas con un buen desarrollo cognitivo

y con estrategias de resolución de problemas e intereses como para llevar

una vida y enseñanza normalizada, con las ayudas precisas. La

intervención contemplará contenidos académicos, culturales, con las

ayudas técnicas y tiflotécnicas apropiadas.

Para el diseño del programa de intervención se cuenta con la valoración

multiprofesional, teniendo en cuenta el entorno social y cultural del alumnado y la

dinámica familiar. Es necesario evaluar los restos auditivos y visuales, así como

la posible prescripción de ayudas técnicas para mejorar la percepción visual y

auditiva.




6. Intervención comunicativa

Debemos proporcionar al niño/a «las experiencias que le permitan progresar

conforme a su propio ritmo, siguiendo la secuencia de hitos evolutivos

normales, y para que desarrolle sus propias capacidades» (Freeman, 1999).

6. 1 Objetivos

El objetivo fundamental es conectar al alumnado con la realidad que le rodea y

propiciar su comunicación.

En primer lugar, se evalúa su desarrollo global o nivel de competencia, en

cuanto al nivel de ejecución de las tareas, las habilidades y las actitudes.

Concretamente, evaluamos los siguientes aspectos:

Etiología de la enfermedad: Momento de aparición de la enfermedad (si

es congénita o adquirida, si apareció antes del proceso de imitación o

simbolización, antes o después del desarrollo del lenguaje); tipo de

pérdida auditiva y visual y grado (si fue simultánea y cuál de las dos se

produjo con antelación); si existen o no restos aprovechables de audición

o de visión y su importancia; presencia o no de enfermedades asociadas

y el tipo; ritmo progresivo o no de la enfermedad.

Desarrollo cognoscitivo y conceptual: curiosidad, técnicas

exploratorias, comprensión de causas y efectos, anticipación de sucesos,

memoria a corto y largo plazo, capacidad de imitación, permanencia del

objeto, comprensión de la función de los objetos, nivel de juego,

razonamiento espacial, resolución de problemas, utilización de recursos e

independencia de la persona adulta.

Desarrollo motor: Control postural, locomoción, desarrollo motor grueso,

desarrollo motor fino y desarrollo visual motor, equilibrio, estereotipias,

etc.

Capacidades perceptivas: desarrollo visual y auditivo. Reacción ante los

estímulos y anticipación.

Comunicación y lenguaje: desarrollo cognitivo, desarrollo del lenguaje

(comunicación receptiva y expresiva), cómo se relaciona el alumno/a en

diferentes situaciones y distintas personas.




Autonomía personal: Orientación, movilidad y habilidades de vida diaria:

higiene y arreglo personal, vestido, adiestramiento en la mesa,

actividades del hogar.

Desarrollo social y emocional: habilidades sociales, relaciones con las

personas adultas y con otros niños y niñas, cómo interactúa con el

entorno y su interés en la relación.

Actitud familiar ante el problema y características del entorno

familiar: si ha recibido atención temprana, si ha estado escolarizado

anteriormente; expectativas de los padres y actitud hacia el hijo/a.

La intervención se diseña según las características y el nivel de

funcionamiento del niño/a y debe ser aplicada por personas especialistas,

que sepan transmitir la estimulación equivalente a la que recibe un niño

sin discapacidad.

El lenguaje, así, se adquiere de forma natural, en un ambiente educativo

individualizado, que favorece y potencia las capacidades a través de

situaciones similares a las de cualquier niño que oye y que ve. La

adquisición y el desarrollo del lenguaje o de un sistema de signos están

relacionados con la comunicación y la interacción social, la expresión de

las emociones, el conocimiento de la realidad, la conducta voluntaria y la

capacidad de representación.

El principal objetivo de la intervención educativa es conectar al alumnado con la realidad que le

rodea y propiciar su comunicación. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE




Los programas se diseñan con las siguientes áreas de trabajo:

Desarrollo motor: Control postural, locomoción, desarrollo motor grueso,

desarrollo motor avanzado y desarrollo visual motor.

Capacidades perceptivas: Estimulación del resto visual y auditivo,

desarrollo táctil, gustativo y olfativo y cinestésico.

Cognición, comunicación y lenguaje: Desarrollo cognitivo,

comunicación receptiva y expresiva, desarrollo de lenguaje y desarrollo de

una lengua.

Orientación y movilidad: Se trata de que la persona con sordoceguera

se desplace de forma autónoma y pueda cuidar de sí misma. Incluye la

movilidad en espacios interiores, movilidad en espacios exteriores

conocidos, movilidad en espacios exteriores desconocidos y comunicación

con el público.

Habilidades de la vida diaria: Conocimiento del propio cuerpo, Higiene y

arreglo personal, vestido, actitudes apropiadas en público, adiestramiento

en la mesa, actividades del hogar, actividades de uso de material en

común, actividades de uso de material específico y cuidados a terceras

personas.

Desarrollo social: Habilidades sociales (saludos, despedidas,

presentaciones, pedir y rechazar ayuda, y técnicas asertivas (aprender a

decir «no»), todo ellos en cuanto a relación con iguales o con adultos.

Desarrollo personal y ajuste a la discapacidad: Apoyo psicológico a la

persona con sordoceguera y orientación familiar.

Educación adaptada: Aprendizajes necesarios para su educación, desde

el aprendizaje del sistema braille a las tecnologías de la información y la

comunicación, técnicas de estudio y adaptación del puesto de estudio. La

lectura es el instrumento principal de acceso a la información y el único

medio para la comunicación a distancia, utilizando las ayudas tiflotécnicas

que sean precisas.

Ocio y tiempo libre: Desarrollar intereses y capacidades para que la

persona con sordoceguera ocupe su tiempo libre en actividades

gratificantes.

Capacitación profesional y apoyo al empleo.




6. 2 Aspectos a valorar

En primer lugar, tener en cuenta las capacidades del alumno o la alumna:

«Debemos concentrarnos en lo que tiene el niño, en vez de intentar compensar

la pérdida» (Freeman, 1999).

El programa de intervención es individualizado, de acuerdo a las capacidades,

necesidades e intereses de cada persona, teniendo en cuenta sus adquisiciones

anteriores y el nivel actual de funcionamiento. El ritmo de desarrollo del

programa debe ser flexible, en función del alumnado y sus necesidades.

La interacción personal es la que motiva la comunicación y, después, el

lenguaje y es la persona adulta quien tiene que ser muy sensible a cualquier

intento de comunicación por parte del alumno/a, que puede producirse a través

de palabras, signos, gestos naturales, la tensión de un músculo, el movimiento

de una mano… Todo esfuerzo comunicativo es válido y debe recibir una

respuesta adecuada.

Todo ello, desarrollado en un ambiente agradable y previsible, que ofrezca

seguridad y favorezca la interacción. El niño o la niña participa activamente de la

comunicación y aprende a imitar en la medida que es imitado. Necesita tiempo y

ayuda para ofrecer su respuesta.

Por ejemplo, una niña sordociega se comunicará mejor cuanto más frecuentes

sean las situaciones comunicativas interesantes. La actitud hacia ella debe ser

positiva; necesita ser querida y comprendida, pero también necesita aprender.

Debemos brindarle la posibilidad de explorar, de hacer cosas por sí misma, de

equivocarse y aprender, de buscar soluciones propias a los problemas,

evitando la sobreprotección. No hay que olvidar que la experiencia es la

base esencial del aprendizaje y que la adquisición del lenguaje se produce sin

instrucción sistemática, a través de la experiencia en contextos distintos y con

diferentes interlocutores válidos.




7. Etapa presimbólica

La falta de estímulos externos hace que la información recibida por el niño sea

incompleta y distorsionada y no pueda procesarla de forma adecuada; como

consecuencia, se aísla y se centra en sí mismo y sus estereotipias.

Es necesario intervenir para que el mundo cobre sentido, para que el alumnado

con sordoceguera conozca lo que le rodea y para que aprenda que forma parte

de ese mundo y puede interaccionar con él, moverse, explorar, establecer

relaciones y comunicarse.

Lo fundamental es el desarrollo de la comunicación. Todos los niños y niñas

pueden comunicarse, aunque no todos desarrollan comportamientos simbólicos,

ni todos llegan a desarrollar el lenguaje. La comunicación de estas personas se

puede realizar a través de palabras, signos manuales, gestos naturales,

movimiento de manos.

El objetivo de la intervención es doble: conectar la persona con el mundo que

le rodea y desarrollar la comunicación.

Siguiendo la «Teoría del movimiento» de Van Dijk, debemos establecer un orden

en la vida del niño, secuenciar sus actividades. De esta forma, podrá anticipar lo

que va a suceder, tendrá referencias constantes que estructuran su mundo y será

consciente de los cambios. Por tanto, organizamos el mundo de un niño con

sordoceguera en torno a:

Orden de lugar: actividad se realiza en un lugar específico: se baña en el

baño, come en el comedor, duerme en el dormitorio, etc. En cada

habitación, los objetos tienen un sitio fijo y ordenado: los platos en la

despensa, la comida en la nevera, los juguetes en la caja y la ropa en el

armario. Si el niño conoce dónde están las cosas, puede pedirlas o tomarlas

él mismo, y así iniciar la comunicación. Si el niño desconoce el ambiente,

tendrá miedo, inseguridad y no podrá anticipar.

Orden de tiempo: Las actividades han de seguir un orden en el tiempo,

una rutina diaria desde que se levanta hasta que se acuesta: aseo, vestido,

desayuno, clase juego, comida, etc. Si después del baño, cena, llegará un

momento que podrá anticipar la hora de la cena cuando se lo signemos. Es




importante mantener horarios fijos, que se repitan cada día. Si organizamos

un calendario en casa y en el aula con las actividades diarias, el niño

puede anticipar la tarea, y recordarla al terminar el día. Incluso, podrá pedir

cosas, podrá comunicarse.

Orden de persona: Inicialmente, se hade restringir el número de personas

que interactúan con el alumno o alumna, porque es importante que

conozcan sus reacciones y su modo de comunicarse para que puedan, a su

vez, responder a su comunicación.

Todo esfuerzo comunicativo es valioso y debe tener una respuesta. Es

necesario que el niño/a sepa con quién está en cada momento (se lo

hacemos saber por medio de una señal o signo especial) y anticipar qué

actividad se va a hacer. Sólo las personas estrechamente relacionadas con

él serán capaces de ir reconociendo sus intentos y expresiones

comunicativas y podrán hacerle sentir que es comprendido.

Cuando consigamos establecer con éxito un ritmo diario de actividades y el

mundo del alumno o la alumna esté estructurado por medio del orden de lugar,

personas y tiempo, habremos creado las condiciones para que se forme ideas,

anticipe situaciones y disfrute haciendo señales.

Es necesario que exista una persona (que haga de mediadora) que sirva de

enlace entre el niño o la niña y el mundo exterior, que le proporcione información.

Una interlocución válida que sepa comprender y responder a cualquier intento

comunicativo, ya que cualquier movimiento, o sonrisa, llanto o, incluso, una

agresión deben interpretarse como comunicación.

7. 1 Etapas

El alumnado va pasando por diversas etapas en el proceso de interacción

(McInnes y Treffry, 1988):

Se resiste a la interacción: Puede resistirse a la actividad o experiencia

nueva. En ese caso, es mejor no insistir y cambiar de actividad. Es

importante trabajar con la niña o el niño sentado en el regazo y en

contacto con sus manos a lo largo de la actividad, en un ambiente

coactivo, actuando como una unidad.




Tolera la interacción: Participa en la actividad durante un corto período

de tiempo motivado por el contacto del mediador que trabaja de forma

coactiva. El objetivo es establecer un vínculo afectivo.

Coopera pasivamente: Hay un cambio en las respuestas. Ahora, le

indicamos el movimiento guiando sus muñecas, no las manos. Ya es

consciente de que es una unidad independiente, aunque aún precisa la

guía y apoyo de la persona adulta, trabajamos en un ambiente

cooperativo.

Disfruta de la interacción: Se familiariza con la actividad y la

comprende. Es consciente de lo que hace y muestra un cambio de

actitud. El docente trabaja detrás del alumno para guiarle.

Responde: Sigue las indicaciones sin necesitar directrices. Se puede

trabajar ya al lado del alumno, incluso enfrente.

Toma iniciativa: el alumno toma la iniciativa en la actividad, puede

anticipar las secuencias.

Imita la acción del mediador cuando se le pide: el alumno ejecuta la

secuencia por sí solo, incluso el maestro/a puede comenzar a plantear

problemas que tenga que resolver.

Comienza la actividad: el alumno/a integra la experiencia, de tal forma

que puede iniciar la actividad cuando tiene que resolver un problema o

para entretenerse. Empieza a imitar y a iniciar espontáneamente la

interacción. Es un ambiente reactivo.

7. 2 Niveles

Una vez que se ha desarrollado un vínculo afectivo entre la persona adulta y el

alumno y éste se siente seguro y cómodo, se puede comenzar a trabajar, con

estos niveles de relación (siguiendo la «Teoría del movimiento», de Van Dijk):

Resonancia

Se trabaja con el niño como si fuéramos una unidad. Utilizamos sus

movimientos o estereotipias, para conseguir llamar su atención. Nos movemos

junto con el niño para acercarle al mundo que le rodea. Le presentamos los

objetos de forma ordenada, dándole tiempo y atendiendo a cualquier intención




comunicativa para establecer diálogos no verbales: por ejemplo, la persona

adulta hace algo, el adulto responde con algún cambio y se produce una

reacción ante ese cambio. Comprende que sus acciones tienen

consecuencias y puede influir sobre el entorno.

Van Dijk propone «actividades de resonancia», para que la persona adulta

entre en el mundo infantil, a través de sus movimientos (balanceos,

estereotipias…) Así, el niño o la niña aprende a tolerar los movimientos en

contacto directo con la persona adulta. Los dos se mueven juntos, como una

sola persona.

Por ejemplo, una alumna y un adulto inician juntos un rítmico balanceo. De

pronto, éste se para y la alumna probablemente emita una señal (un

movimiento, un cambio muscular…) que revela que quiere continuar el

movimiento. El diálogo es: «yo me muevo, tú te mueves; yo me paro, tú te

paras; tú te mueves, yo me muevo».

El adulto responde a esa señal continuando con el movimiento. Es decir, se

inicia la comunicación y la niña comprende que con sus acciones establece

relaciones con otras personas. La niña aprenderá que hay personas y objetos

para interactuar. Poco a poco, se puede ir aumentando el nivel de exigencia.

Coactividad

Ambos, alumno y persona adulta han empezado a desarrollar un diálogo no

verbal. Se van repitiendo los movimientos aumentando la distancia y el espacio,

y vamos introduciendo variaciones en el ritmo y secuencia del movimiento. Nos

movemos ahora en forma paralela (al lado del niño), coactivamente). El niño

comienza a tener iniciativa, a utilizar sus propios signos e incluso otros que le

vamos enseñando: señal para parar, señal antes de empezar. La comunicación

es efectiva.

Las actividades estarán relacionadas con la vida cotidiana, por ejemplo, guardar

el material después de utilizarlo, colocar la ropa en el armario, etc. El adulto es

el modelo del alumno o de la alumna y así se favorece la imitación.

Referencias representativas

El objetivo es descubrir la representación simbólica para motivar la interacción

comunicativa.




En este nivel se utiliza el calendario para anticipar las actividades. El objetivo

es ordenar la actividad diaria de alumnos y alumnas.

Los calendarios pueden ser de distinta forma en cuanto al soporte y deben

estar destinados sólo para este uso (una caja con departamentos, una

estantería con cestas, una mesa con cajitas). Se colocan en las cestas o cajas,

de forma ordenada, varios objetos que van a representar las actividades que se

van a realizar. Los objetos, al principio, son tridimensionales, objetos reales,

después simbólicos o, incluso, materiales bidimensionales, como fotos, dibujos,

o letras) todo ello, en función del nivel del niño o la niña.

La idea es proporcionar un marco de referencia para anticipar las actividades

que se van a realizar a lo largo de la jornada, y el repaso de las mismas una

vez terminadas. Se utilizan para organizar el tiempo en la mente de la

persona.

Por ejemplo, se empieza la jornada escolar examinando juntas, alumna y

mediadora, los distintos elementos que representan las actividades a realizar

ese día, por ejemplo, una cinta (para psicomotricidad), una cuchara (para el

desayuno), una pelota (para salir al recreo), una pieza de madera (actividades

de mesa), un plato (para la comida), etc. Se trata de anticipar las actividades

que van a realizarse a continuación. Después de repasar uno a uno todos los

objetos, se vuelve a retomar el primero, y se empieza la primera actividad. De

esta forma, el calendario anticipa las actividades y se convierte en sí mismo en

un elemento de comunicación.

El calendario se puede ir complicando progresivamente, sustituyendo los

objetos tridimensionales por otros, cada vez más abstractos, pero conservando

la forma y la organización, que aportan seguridad y confianza al alumnado. El

calendario cumple una importante función comunicativa, ya que simboliza

actividades compartidas de las que poder hablar. Su capacidad simbólica se irá

enriqueciendo e irá consiguiendo la permanencia del objeto. Al final de cada

actividad aprenderá a hacer la señal final de «acabar» la actividad.

Referencias no representativas

El objetivo es desarrollar la representación simbólica y la comunicación.

Niños y niñas se comunican de forma no verbal con el entorno cuando reconoce

objetos, personas o acciones por signos o señales y cuando ejecuta tareas o




solicita objetos o actividades, utilizando para ello muñecos o dibujos. Inicia la

imitación porque el niño observa al adulto e interioriza lo observado,

aprendiendo cómo se hacen las cosas y comunicándose.

Por eso es importante utilizar señales táctiles, para ayudar al niño a anticipar

mediante referencias no representativas (por ejemplo, para indicar la presencia

de alguien por medio de una señal) Ahora, podemos sustituir los objetos

representacionales por elementos más abstractos como fotos (si la persona

posee resto visual), o dibujos en relieve, palabras en tinta o braille.

Poco a poco, irá utilizando gestos naturales, como parte del desarrollo natural.

Se enseña a asociar el objeto o la actividad al gesto natural. Una vez que

aprende a utilizarlo, se puede ir transformando gradualmente hasta llegar a

signos convencionales o lengua de signos.

Practica: Ejemplo de intervención: Diseña, explicando las razones, cómo

intervendrías con una niña situada en el nivel de referencias

representativas.

Respuesta: (se encuentra en este apartado del curso)

8. Etapa simbólica

8. 1 Etapas

El alumnado que alcanza el estadio simbólico no suelen presentar trastornos

asociados graves. Son personas bastante autónomas ya que pueden comer

solas, vestirse, orientarse y jugar. Han desarrollado alguna forma de

comunicación, aunque sea elemental y se expresan con gestos naturales. Se

interesan por el mundo que les rodea y son capaces de prever qué va a

suceder.




Además, son capaces de explorar y reconocer los objetos y descubrir su

utilidad y sus características, pueden anticipar situaciones y realizar intentos

para comunicarse a partir de gestos naturales, pueden imitar y desarrollan

juego simbólico, pueden entender la denominación de objetos, situaciones o

experiencias. Es decir, están preparadas para ir introduciendo un sistema de

signos más estructurado para comunicarse. Pueden adquirir lenguaje a través

de experiencias en diferentes contextos y con interlocutores válidos.

8. 2 Comunicación y lenguaje

El alumnado con sordoceguera que ha alcanzado el estadio simbólico muestra

capacidad para utilizar por sí mismo un sistema de comunicación (gestual u

oral), es decir, ha superado las primeras fases del desarrollo de lenguaje. Se

comunica, por tanto, de forma elemental a través de gestos naturales y

comienza a imitar. Ahora nuestro objetivo es ofrecerle una forma estructurada

de lenguaje, para poder comunicarse. Las etapas de intervención son las

siguientes:

Gesto natural: Tenemos que buscar en el entorno del niño o la niña los

gestos naturales con los que se comunica. A partir de ellos, le

motivamos para interactuar.

Del gesto natural al gesto convencional: Poco a poco, vamos

ampliando su repertorio, presentando el signo convencional de la lengua

de signos cuando se comunique con sus gestos. Esto le permitirá

comunicarse con más personas. Lo haremos igual que cuando un niño o

niña oyente aprende a hablar. Se va ampliando el vocabulario

paulatinamente, aprovechando las situaciones cotidianas. Los primeros

signos deben corresponder a actividades y objetos muy conocidos (ir al

baño, jugar, comer, dormir…) Lo haremos poniendo sus manos sobre las

nuestras, si es ciego total, o haciendo las señas dentro del campo visual

y a una distancia adecuada, si tiene resto visual.

Desarrollo del lenguaje signado: al principio, el alumno o la alumna

emplea un solo gesto para expresar algo. Estos primeros gestos

equivalen a la palabra-frase de los niños y niñas que oyen y empiezan a

hablar, expresan toda una acción con una sola palabra. Es importante

reforzarle para que vaya formando frases cada vez más complejas.




Del lenguaje signado a la dactilología: cuando el niño/a utiliza y

combina unos 60 signos, se introduce la dactilología. Es un nivel muy

superior, no todo el alumnado que ha alcanzado el nivel simbólico puede

acceder a este nivel de lenguaje. Empezamos enseñando palabras cortas

de uso frecuente y poco a poco aumentamos el vocabulario. Es un

aprendizaje muy difícil porque la estructura del lenguaje de signos y la

estructura del lenguaje oral son diferentes.

De la dactilología al lenguaje escrito: Se asocia a cada signo

dactilografiado en la mano su símbolo escrito, en braille o tinta. Esto es

necesario para que la persona pueda empezar a leer.

De la dactilología al lenguaje oral: algunos alumnos y alumnas con

sordoceguera pueden desarrollar estructuras semejantes a las del

oyente y podrán desarrollar lenguaje oral, en función del momento y

gravedad de la pérdida auditiva, de la necesidad de comunicarse, de la

motivación ambiental...

Para terminar, hay que dejar claro que no todo el alumnado llegará al mismo

nivel de utilización del lenguaje; unos podrán utilizar la lengua de signos y otros

tendrán una limitada comunicación con gestos aislados.

9. La familia

La familia es el primer entorno donde niños y niñas se socializan. Proporciona

estabilidad emocional, aporta seguridad, cubre las necesidades básicas y

transmite las normas y valores necesarios para la inclusión social.

Para el desarrollo personal y social de cualquier individuo, la familia y el entorno

inmediato son imprescindibles. En el caso de las personas con sordoceguera lo

es aún más, ya que condiciona el desarrollo de la comunicación y las primeras

experiencias de la infancia.

La discapacidad en algún miembro de la familia influye en la dinámica de toda la

familia y de cada uno de los miembros. Cuando esto ocurre, la familia pasa por

distintas fases desde la comunicación de la noticia de sordoceguera del hijo o la

hija hasta el momento en que asumen la situación (Leonhardt, 1992).




a.- Fase de shock o conmoción ante la información inicial de la

sordoceguera. La forma en cómo fue comunicada la noticia, la

información recibida, los recursos a su disposición influirán en la

resolución de esta fase inicial.

b.- Fase de negación. Existe un rechazo a la situación que hace

infravalorar los efectos de la sordoceguera sobre la vida del niño o la

niña.

c.- Fase de búsqueda. Se trata de encontrar soluciones al problema

buscando otros diagnósticos, etc.

d.- Fase de depresión. La familia comienza a asimilar la sordoceguera,

ajustando las expectativas a la realidad.

e.- Fase de aceptación. La familia acepta la situación y comienza a

actuar de forma constructiva y positiva.

Los padres y madres pueden manifestar en mayor o menor medida sentimientos

de culpa, sobreprotección, negación o, incluso, rechazo. Por eso es

importante que profesionales especializados trabajen con la familia, para que

tengan unas expectativas adecuadas, y se vayan adaptando a la situación.

Es necesario un trabajo de cooperación y coordinación entre la familia y el

centro educativo, así como con el resto de profesionales que intervengan. Los

padres deben conocer el programa de trabajo diseñado e involucrarse en la

medida de sus posibilidades en reforzarlo en casa, ya que la educación de una

persona con sordoceguera tiene que llevarse a cabo durante todo el día.

10. Sistemas de comunicación

Es necesario para las personas con sordoceguera conocer distintos métodos de

comunicación, tanto expresivos como comprensivos, para aumentar las

posibilidades de relación con diferentes personas.




10. 1 Alfabéticos

Se utilizan con personas con sordoceguera que han desarrollado lenguaje oral.

Cada letra del alfabeto tiene su representación táctil. El mensaje se va

deletreando sobre la palma de la mano. Son sistemas analíticos, letra a letra, y

tienen la estructura del lenguaje oral. No se emplean acentos ni signos de

puntuación, pero sí se usan la interrogación y la admiración.

Alfabeto dactilológico

A cada letra le corresponde una posición de los dedos de la mano. Es el mismo

alfabeto manual utilizado por los sordos (con algunas adaptaciones para

conseguir mayor agilidad y menor necesidad de claves táctiles). Se realiza sobre

la palma de la mano de la persona con sordoceguera. Se va haciendo el signo

de las letras, uno encima de otro, de cada palabra, dejando una pequeña pausa

entre las palabras. Permite la transcripción literal y las mismas estructuras

lingüísticas que el lenguaje oral. Requiere buena capacidad de síntesis para

comprender la palabra y las frases y una buena discriminación táctil. Es el

sistema más indicado para comunicar con personas con ceguera que después

pierden la audición.

Alfabeto dactilológico. Fuente: folleto «Comunícate con ellos». ONCE




Escritura en palma con mayúsculas

Se «dibujan» las letras del alfabeto en mayúsculas en la palma de la mano de la

persona con sordoceguera, con el índice (una letra encima de otra). Entre

palabra y palabra se hace una pausa. Existe otra variante que consiste en que

el hablante coge el dedo de la persona con sordoceguera y con él dibuja cada

letra en su propia palma. Es útil en patologías recientes.

Tablillas de comunicación

Pequeñas tablas que tienen impresas en relieve las letras mayúsculas (y

también en otros modelos, las letras en braille). Se toma el dedo de la persona

sordociega y se va colocando suavemente sobre la letra adecuada hasta

componer el mensaje. Para responder, la persona con sordoceguera va

señalando las letras en braille.

Tarjetas escritas de comunicación

Tarjetas impresas con frases escritas de antemano para facilitar la interacción y

solicitar, por ejemplo, en la calle, ante desconocidos, ayudas concretas y

sencillas. Por ejemplo: «Soy sordociega. Ayúdeme a buscar la parada del

autobús nº 12, por favor».

Glove

Es un guante sobre el que están impresas las letras del alfabeto siguiendo un

criterio. La persona sordociega se coloca el guante y el interlocutor va

señalando sobre él con su dedo índice cada letra. La ventaja es que el

interlocutor no tiene porqué conocer el sistema.

Crom

Similar al anterior pero sin guante. Es un método alemán que cada letra tiene un

punto concreto de la palma de la mano. En este caso, ambos interlocutores

tienen que conocer el sistema.



10. 2 No alfabéticos


La transmisión del mensaje se hace mediante gestos más o menos elaborados,

que transmiten una palabra o una idea completa a través de un signo. Son más

rápidos que los alfabéticos y pueden ser comprendidos a través del tacto o la

vista.

En los sistemas de comunicación no alfabéticos, la transmisión de los mensajes se

hace mediante gestos más o menos elaborados, que transmiten una palabra o una

idea completa a través de un signo. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.




El gesto natural

Es la primera forma de comunicación del niño/a con sordoceguera congénita. Es

una forma natural y espontánea. El gesto tiene relación con el objeto o la

función que representan, o bien describen una acción que expresa una

necesidad.

Lengua de signos (LSE)

Es un sistema de signos con una estructura y reglas propias que utilizan las

personas con sordera para comunicarse. Es la forma habitual de comunicación

de la persona sorda adaptada a las necesidades de la persona con

sordoceguera (visual teniendo cuidado para que los signos se realicen dentro

del campo visual; o táctil, colocando la persona con sordoceguera sus manos

sobre las de su interlocutor, quien le transmite el mensaje con las manos (es

decir, lengua de signos con apoyo táctil). La lengua de signos tiene su propia

estructura, diferente a la del lenguaje oral.

Precisamente, en octubre del año 2007, el Boletín Oficial del Estado Español,

publicaba la ley que reconoce las lenguas de signos españolas y se regulan

los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con

discapacidad auditiva y sordociegas. De esta manera se da un paso más para

eliminar las barreras de comunicación. Con la aprobación de esta ley se ofrecen

garantías legales para el acceso de las personas sordas a la comunicación en la

Administración, los Tribunales de Justicia, la Sanidad o la Educación.

Amplía. Puedes acceder al texto completo: Ley 27/2007, de 23 de octubre, por

la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios

de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad

auditiva y sordociegas.




DACTyLS (Álvarez, 2000)

Combinación del sistema dactilológico y la lengua de signos, adaptados y

configurados para ser utilizados sobre la palma de la mano (desde la punta de

los dedos al antebrazo) Cualquier signo del LSE se hace teniendo en cuenta que

la frente es la parte superior de la palma, el pulgar es la oreja, la muñeca es el

cuello y el antebrazo es el pecho. Cuando sigue el lenguaje oral, utiliza el

dactilológico para los pronombres, artículos… Es un sistema creado por una

persona con sordoceguera adecuado para personas que antes de quedar

sordos, desarrollaron lenguaje oral.

Lenguaje bimodal

Se basa en la lengua de signos utilizada por las personas sordas, pero con la

estructura del lenguaje oral. Aquí no se omiten nexos ni determinantes, sino que

se añaden con sistema dactilológico.

10. 3 Otros sistemas

Tadoma: Sistema que aprovecha la vibración de la boca para hablar. Lo

utilizan muy pocas personas. Se sitúan las manos en la cara del hablante,

los pulgares sobre los labios, sus dedos meñiques a lo largo de los huesos

de la mandíbula y el resto de los dedos sobre las mejillas, y así se

perciben los sonidos. Evidentemente, el hablante tiene que permitir el

contacto tan directo con el receptor del mensaje, aspecto que, a veces,

representa un problema.

Morse: Alguna persona sordociega lo ha usado como medio de

comunicación.

Braille: Es el método de lectoescritura que utilizan las personas con

ceguera, y lógicamente, las personas con sordoceguera.

Se puede utilizar con algunas variantes para comunicarse entre sí, incluso

entre dos personas con sordoceguera. Una consiste en que se ponen los

dedos del que emite el mensaje sobre los del interlocutor como si estuviera

escribiendo en la máquina para escribir braille.




Prótesis auditivas e implantes cocleares: Se utilizan para acceder al

lenguaje oral y pueden ser utilizados desde edades muy tempranas.

El uso de uno u otro sistema dependerá de las características, necesidades e

intereses de la persona. Una persona sorda, que pierde la vista a los 15 años por

retinosis, como ya sabía seguramente el lenguaje de signos podrá seguir

comunicándose con su lenguaje, con la particularidad de hacerlo poniendo sus

manos en contacto con el interlocutor. Una persona con ceguera que se queda

sorda a los 15 años, se comunicará con braille, con dactilológico y escritura

manual.

11. Exploración de la audición

Se entiende por hipoacusia la disminución o pérdida parcial de la audición que

puede abarcar desde mínimas anormalidades hasta la pérdida total (anacusia o

cofosis).

Hay hipoacusias de conducción, por alteraciones del canal auditivo externo,

tímpano o de la cadena (a nivel físico), de percepción, por alteraciones de los

centros o vías nerviosas y mixtas.

Toda hipoacusia debería ser examinada por un especialista. Podemos, no

obstante, tener una primera impresión de la capacidad auditiva del paciente que

nos puede orientar utilizando la voz. La palabra cuchicheada (55 dB) es bien

comprendida por un sujeto normal a 4 metros.

Hay diversas pruebas para evaluar la audición:

Subjetivas (audiometría conductual, peep-show, audiometría tonal,

audiometría verbal, etc.), en las que se necesita la colaboración de la

persona examinada.

Objetivas (impedanciometría, reflejo estapedial, otoemisiones acústicas,

potenciales evocados auditivos, tomografìa por emisión de positrones,

etc.), en las que no se necesita la colaboración del sujeto.




Las más habituales son:

Audiometría tonal: determina en varias frecuencias conocidas los límites

auditivos de un sujeto estimulando el oído con sonidos puros de intensidad

variable. La gama de frecuencias audibles por el hombre es entre 16 y

18.000 Hertz. La conversación se sitúa entre 250 y 4000, aunque el

máximo de utilización está entre 1000 y 2000.

La palabra suele estar emitida entre 30 y 70 dB. (Voz baja: 35 dB, voz

media: 55 dB, voz fuerte: 70 dB).

Potenciales evocados: recogen la respuesta de la estimulación sonora

generada a lo largo de la vía auditiva por una serie de potenciales

eléctricos, de forma independiente a la voluntad del paciente.

Es muy importante realizar evaluaciones perinatales para poder establecer el

tratamiento idóneo en edades tempranas, para garantizar el desarrollo del

lenguaje en todos los casos.

El grado de pérdida auditiva puede variar de la siguiente forma:

Audición infranormal: la pérdida tonal no sobrepasa 20 dB. Es una

pérdida tonal ligera sin incidencia social.

Deficiencia auditiva ligera: la pérdida tonal media está comprendida

entre 21 dB y 40 dB. El habla con voz normal es percibida, pero se percibe

difícilmente con voz baja o lejana. Se perciben la mayoría de los ruidos

familiares.

Deficiencia auditiva mediana: la pérdida tonal media está entre 41 dB y

70 dB. Se percibe el habla si se eleva un poco la voz. Entiende mejor si

mira cuando le hablan.

Deficiencia auditiva severa: la pérdida tonal media está entre 71 y 90 dB.

El habla es percibida con voz fuerte cerca del oído. Los ruidos fuertes son

percibidos.

Deficiencia auditiva profunda: la pérdida tonal media está entre 91 y 119

dB. Ninguna percepción de la palabra, sólo se perciben los ruidos muy

potentes.

Deficiencia auditiva total, cofosis: la pérdida tonal media es de 120 dB.

No se percibe nada.




12. Ayudas técnicas y tiflotécnicas

La mayoría de las ayudas técnicas y tiflotécnicas diseñadas para las personas

con sordoceguera tienen el tacto como canal de información. Para recomendar

una u otra ayuda, hay que realizar un estudio de las características de la

persona (su patología, cuándo apareció la discapacidad, el nivel de instrucción,

los restos funcionales de audición y visión y el sistema de comunicación que

utiliza).

La ONCE tiene un Centro de Investigación y Desarrollo de Adaptaciones

Tiflotécnicas (CIDAT) que dispone de un completo Catálogo con los materiales

y sus características destinados a las personas con discapacidad visual.

Enlaza: El catálogo puede consultarse en la página web del Centro de

Investigación y Desarrollo de Adaptaciones Titlotécnicas (CIDAT)

Aparte del material que ya se ha ido comentando en otros temas hay otros

materiales más específicos para personas con sordoceguera (aparatos de

reproducción de relieves, máquinas de escribir braille, impresoras braille,

calculadores, instrumentos de escritura, instrumentos de dibujo, relojes, hay un

dispositivo que vibra que se acopla a un reloj despertador que puesto bajo la

almohada resulta de utilidad a la persona con sordoceguera, bastones, ayudas

ópticas, juegos de mesa, etc.

Otras ayudas son:

Prótesis auditivas: Aparatos electrónicos que ayudan a percibir los

sonidos del entorno y el habla, amplificando las frecuencias. Desde el

nacimiento, es posible detectar sordera en los bebés. Cuando esto

sucede, se pueden utilizar prótesis desde los 3 meses de edad. Hay




distintos tipos de audífonos: retroauricular, intracanal, de bolsillo, óseo,

adaptado a gafas…

Equipos de frecuencia modulada: Transmiten el sonido mediante ondas

de alta frecuencia. El emisor (por ejemplo un profesor en un aula) transmite

el sonido al aparato receptor que lleva la persona con sordoceguera.

Facilita el intercambio comunicativo oral con personas oyentes en

conferencias, aulas, etc.

Teléfonos, con entrada y salida de texto escrito y teléfonos móviles.

Indicadores de sonido por vibración (avisador de timbre de la casa,

cuándo está llorando un bebé, cuándo suena el teléfono, etc.

Relojes (reloj despertador con vibración).

Implantes cocleares: Cuando no es posible rehabilitar con audífonos se

emplean los implantes, o dispositivos electrónicos muy complejos

diseñados para reproducir la función de la cóclea y mejorar la comunicación

de los niños y niñas con sordera total y profunda. El implante recoge los

sonidos, los procesa y los transforma en estímulos eléctricos que estimulan

desde la cóclea las terminaciones nerviosas del nervio auditivo. Los

beneficios conseguidos dependen de muchos factores pero, en general,

con un buen entrenamiento, colocados antes de los 2 años de edad (como

muy tarde antes de los seis) tienen muy buen pronóstico. También tienen

buen pronóstico en adultos postlocutivos.

Los implantes cocleares suponen una gran ayuda para las personas con sordera y

Sordoceguera. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.




Jaws: lector de pantalla que permite a la persona con ceguera o

sordoceguera acceder a la información del ordenador mediante voz o

braille.

Línea Braille: permite la lectura de la pantalla del ordenador por medio de

braille efímero.

Impresora braille: Imprime en braille desde cualquier ordenador.

Amplificadores de imagen (zoom text): utilizada por las personas con

sordoceguera con resto visual. Permite ampliar el contenido de la pantalla.

Braille Lite: Anotador parlante con salida de la información en braille,

también utilizado como soporte para braille de Jaws. Para las personas

con sordoceguera es de gran utilidad, ya que permite acceder a todos los

contenidos del ordenador.

Teletach (tellatouch): Instrumento mecánico para la comunicación de

personas que ven (aunque no sepan braille) con personas con

sordoceguera que conozcan el sistema braille. Es como una máquina de

escribir con teclado alfabético y las seis teclas braille. En la parte

posterior, un pequeño disco de seis puntos representa la letra pulsada

para que la persona con sordoceguera lea letra a letra el mensaje.

Tifloscan: Es un sistema asistido de lectura de documentos en tinta. Se

utiliza con un escáner que explora los documentos y el software tifloscan

los lee en voz alta o en una línea braille.

PACMATE: Anotador electrónico que incluye los últimos avances

(conexiones USB, infrarrojos, sistema operativo Windows) y que puede

conectarse a un ordenador. Existen dos modelos, con teclado qwerty y

con teclado braille.

Sonobraille: Anotador parlante con distintas posibilidades ya que se

puede conectar a un monitor, a impresoras braille o tinta, a un ordenador

o un teléfono (correo electrónico). El equipo dispone de teclado, altavoz,

micrófono integrado, micrófono externo y auriculares. Tiene un dispositivo

de infrarrojos para la recepción y transmisión de datos. Se puede conectar

un monitor de ordenador, un teclado estándar, un ratón, una unidad de

disco, impresoras braille o tinta, conectores puerto serie y paralelo y

conexión a la línea telefónica para usar el correo electrónico.




Permite procesar información, leer, ejecutar programas en MS-DOS,

intercambiar archivos con otros ordenadores, utilizar el correo electrónico y

visualizar la información con un monitor de ordenador.

Posee reloj, alarmas, agenda, calculadora y calendario.

13. Consejos de comunicación

Para hablar con el niño o la niña, sitúate delante, a la altura de sus ojos.

Asegúrate de que te identifica con algo determinado: un perfume, un tipo

de ropa, un broche especial. Así, le ayudas a que te reconozca.

Responde a cualquier signo o intento de comunicación por parte del niño,

estableciendo contacto con él, dándole un abrazo, que note tu sonrisa con

sus manos, etc. Si tiene resto visual, es conveniente que te acerques

mucho a su cara. Píntate los ojos, la boca y colócate de forma que la luz te

ilumine y no le deslumbre a él.

Inventa un signo para cada una de las personas que interactúan con el

niño, incluso para él. Ayúdale a signar su nombre y señalarse a sí mismo.

Toma en brazos al bebé a menudo, para que aprenda a permitir el

contacto físico. Es importante que le tomes las manos, abrirlas, dar

golpecitos en ellas para que se acostumbre a tolerar que le toquen y

muevan sus manos. Las manos del bebé serán más adelante su principal

instrumento de aprendizaje.

El bebé empieza a comprender y a prever las rutinas si las cosas ocurren

con regularidad y las asocia a claves del entorno. Anticípale su baño,

dándole a oler el jabón o sumergiéndole su mano en el agua. Antes de

quitarle el pañal, frótale las caderas para avisarle, toca sus labios antes de

cada comida (así vamos introduciendo el signo) Haz signos sobre el

cuerpo del niño justo antes de realizar actividades cotidianas como comer,

beber, irse a dormir, salir a la calle, bañarle.

Su sentido del tacto y el recuerdo del movimiento de sus manos (por

memoria muscular), le ayudarán a aprender los signos.




Coloca al niño o la niña con la cabeza en tu pecho para que sienta las

vibraciones de tu voz. Pon sus manos en tus mejillas y la garganta para

que sienta la vibración del lenguaje oral.

El contacto de sus manos en la garganta del mediador puede facilitar su comunicación.

Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.

El progreso puede ser lento al principio. Se necesita mucho tiempo.

Cada aprendizaje es un gran paso.

Controla las estereotipias y cieguismos.

Prémiale después de cada actividad. El niño o la niña no te ve ni te oye,

por lo que tienes que hacerle saber tu aprobación con gestos.

Ayúdale a sacar el máximo partido de su audición y su visión, utilizando

todos los canales sensoriales, por si tuviera restos visuales o auditivos:

háblale, cántale, etc. También utiliza el tacto, el olfato y el gusto. Dibuja

los significados de los gestos (en vista o en relieve, en función del resto

visual del alumno). Así, llegará un momento que pueda usar los dibujos en

tarjetas para indicar algo o planear sus actividades.




Vigila el uso de las ayudas ópticas y auditivas (gafas, telescopios,

audífonos...) que le prescriban. A veces, la familia se despista y no

hace un buen uso de las ayudas.

El orden es muy importante, así como la rutina diaria. Aprenden que

comen cuatro veces al día, a las mismas horas, que después del baño

se acuesta... Poco a poco van desarrollando el sentido del tiempo.

Su primer intento para comunicarse puede ser tan simple como un

cambio de postura, una tensión muscular, una palmada. Todo intento

comunicativo del niño debe tener una respuesta por tu parte, o por

parte de cualquiera que interactúe con él.

Comienza a trabajar en situaciones reales, cercanas y conocidas, que

le aporten seguridad. Es conveniente programar metas concretas y

reales, en las que el niño/a tenga éxito.

El programa de trabajo con un niño/a con sordoceguera abarca las 24

horas del día, todos los días a la semana. Es necesario, por tanto,

involucrar a la familia en la intervención. La participación de su padre y

su madre es esencial: son quienes mejor conocen a sus hijos/as. El

niño/a es un miembro de la familia, para que la comunicación sea

eficaz es necesario que todos la practiquen. La familia necesita

instrucción sobre cómo tratar y comunicarse con su hijo/a y sobre los

objetivos del programa de desarrollo diseñado.

Enseña al alumno/a actividades diferentes por medio del método de

«acción en cadena hacia atrás», es decir, empezando por el

resultado final de la acción. Así, puede comprender cuál es el objetivo

a conseguir y será más fácil aprender a hacerlo y a relacionar el signo

con la acción. Cuando ya sabe hacer algo, introduce variaciones para

ampliar sus conocimientos.

Es importante que no hagas las cosas en lugar del niño/a. Si puede,

debe hacerlo por sí mismo/a.

Al relacionarte con el niño/a, toca suavemente su hombro o su brazo y

dile quién eres antes de iniciar la conversación, incluso vuelve a

hacerlo tras una interrupción.

Elige el sistema de comunicación preferido por el niño/a, o el más

adecuado.




Saluda siempre a la persona con sordoceguera cuando te lo

encuentres.

Despídete cuando te vayas, y déjale en un sitio cómodo y seguro, o

acompañado e infórmale de cuánto tiempo nos vamos a ausentar.

Establece turnos de palabra para que aprenda cuándo puede hablar.

Busca junto al alumno signos personales para las situaciones más

frecuentes.

14. Autonomía personal

La autonomía personal implica que la persona con sordoceguera es autónoma

en sus desplazamientos y en las habilidades de vida diaria. Esto sólo se puede

conseguir desarrollando la capacidad de orientación y de movilidad en el

espacio y conocimiento del entorno concreto donde se vaya a desarrollar la

actividad. Si no hay un conocimiento directo de las características del entorno es

difícil que la persona con sordoceguera pueda ser independiente.

La falta de visión y audición afecta a la orientación y movilidad porque afecta al

conocimiento del espacio. Además, la motivación para desplazarse disminuye. Si

un niño no tiene capacidad de movimiento no puede conocer el entorno por el

que debe desplazarse y tardará más en sentir necesidad de desplazarse, por lo

que aumentará la dependencia del adulto.

La falta de visión y audición afecta, por tanto, a la movilidad independiente, a la

capacidad de sortear obstáculos para no golpearse y de evitar peligros como

cruces, agujeros, escaleras, etc.

La falta de visión afecta también a todas las actividades de vida diaria, por lo que

va a existir cierta dependencia de otras personas, por lo que la autonomía

personal se va a ver afectada. Muchas de las actividades sólo las podrá realizar

con autonomía si conoce el espacio de antemano (utilización del aseo,

preparación y consumo de alimentos, seleccionar la ropa y ordenarla, servirse

líquidos, partir carne, conocer el lugar donde están colocadas las cosas, conocer

la calidad y estado de los alimentos, realizar tareas manipulativas, etc.




Los alumnos y alumnas con sordoceguera necesitan un entrenamiento que les permita

aprender a utilizar el tacto y a realizar las tareas que implican peligro.. Fuente: Banco

de imágenes de la ONCE.

El aprendizaje por observación e imitación está muy limitado. Sólo se tiene

acceso al que se realiza a través del tacto, del contacto directo con la persona

adulta y otros niños y niñas.

La adquisición de hábitos correctos de autonomía personal básica, como es la

higiene, uso del baño, vestido y alimentación, el desarrollo de habilidades

manipulativas y el aprendizaje de otras tareas de autonomía personal están

condicionados al modo en que se le haga llegar la información, a que la

enseñanza sea ordenada y se les dé la posibilidad de repetirlo.




Todas las tareas que implican comunicación se verán afectadas. Los alumnos y

alumnas necesitan un entrenamiento en rehabilitación que les permita aprender

a utilizar el tacto y a realizar las tareas que implican peligro.

En muchas actividades es necesario establecer cierta comunicación con otras

personas, por ejemplo:

En los desplazamientos, porque tendrán que comunicarse para pedir

ayuda para cruzar una calle), utilizar el transporte público (taxi, autobús,

metro...), comprar billetes, etc. Esta comunicación se realiza con

personas de la calle que desconocen los sistemas que utilizan las

personas con sordoceguera.

Hay habilidades de la vida diaria que requieren comunicarse como la

compra de alimentos, el uso del teléfono, etc.

Algunas actividades básicas: comprar cosas: muebles, ropa,

medicamentos, comida; hacer gestiones en bancos; contratar servicios

como la luz, agua, teléfono; visitar al médico, psicólogo, abogado… sólo

podrán ser realizadas con la ayuda de personas que conozcan su

sistema de comunicación y le puedan transmitir la información.

15. Bibliografía

- Álvarez, D. (2000) El sistema de comunicación DACTyLS. Revista

Tercer Sentido, nº 31. Madrid: ONCE.

- Cebrián, M. D. (2003) Glosario de discapacidad visual. Madrid: ONCE.

- Gómez Viñas, P. y otros. La intervención con las personas con

sordoceguera. Página Web de la ONCE (www.once.es)

- Gómez Viñas, P. (1996) La atención temprana, base del desarrollo de la

comunicación y el lenguaje en el niño sordociego congénito, en Actas

del Congreso Estatal sobre prestación de servicios para personas ciegas

y deficientes visuales, vol. 3 Madrid: ONCE.

http://www.once.es/




- Gómez Viñas, P. (2000) La Sordoceguera. Intervención

Psicopedagógica. En: Martínez, I. (coord.) Aspectos evolutivos

educativos de la deficiencia visual. Madrid: ONCE.

- Freeman, P. (1999) El bebé sordociego. Un programa de atención

temprana. Madrid: ONCE.

- Herren, H. y Guillemet, S. (1982) Estudio sobre la educación de los

niños y adolescentes ciegos, amblíopes y sordociegos. Barcelona:

Editorial Médico y Técnica, S.A.

- Leonhardt, M. (1992) El bebé ciego. Primera atención. Un enfoque

psicopedagógico. Madrid: ONCE- MASSON

- McInnes, J. y Treffry, J. A. (1988) Guía para el desarrollo del niño

sordociego. Madrid: MEC-Siglo XXI.

- Real Patronato sobre discapacidad (2006) Guía de Estilo sobre

discapacidad para profesionales de los medios de comunicación.

- Van Dijk, J. (1986) An educational curriculum for Deaf-Blind Multi-

Handicapped Persons. En Ellis, D. (ed), Sensory Impairments in Mentally

Handicapped People, Londres: Croom Helm.

- Varios autores (2004) La sordoceguera. Un análisis multidisciplinar.

Madrid: ONCE.

- Varios autores (2000) Aspectos evolutivos y educativos de la deficiencia

visual. Volumen I y II. Madrid, ONCE.

- Revista Tercer Sentido. Revista de periodicidad semestral publicada por

ONCE.




17. Actividades

1. Diseña un programa de intervención en el aula para un niño o una niña con

sordoceguera congénita de 6 años de edad, de buen nivel.

18. Resumen

La sordoceguera en una discapacidad sensorial que resulta de la combinación

de la pérdida visual y auditiva, en sus distintos grados, y que genera

problemas de comunicación únicos y dificultad para desenvolverse en el entorno.

Por tanto, las personas con sordoceguera necesitan una serie de servicios

especializados para dar respuesta a sus problemas de comunicación, de

movilidad, relación con el entorno, acceso a la información y a la educación.

La ONCE ha contado hasta ahora con la Unidad Técnica de Sordoceguera para

coordinar las actuaciones encaminadas a la mejora continua de la calidad de la

atención. Para ampliar aún más su labor, en octubre de 2007 se creó la

Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera, con el

fin de promover el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las

necesidades específicas de estas personas, poniendo particular interés en los

programas relacionados con la educación y el empleo, mejorar la calidad de vida

de este colectivo, favorecer su desarrollo humano e intelectual y para conseguir

la integración socio-laboral de las más de 6000 personas con sordoceguera que

hay en España.

El objetivo es contribuir a la inclusión en todos los ámbitos de las personas con

sordoceguera, dando a conocer sus características, sus necesidades y los

programas de intervención.

La sordoceguera genera necesidades específicas para la comunicación, la




autonomía personal y el aprendizaje, debido a la dificultad de percibir

globalmente y conocer el entorno. La pérdida de la vista y el oído supone la

aparición de dos tipos de barreras (comunicación y movilidad) y repercute en el

conocimiento inmediato de lo que ocurre y, por tanto, de la interacción con el

entorno, que pueden llevar al sujeto a un aislamiento casi total con el mundo que

le rodea.

El sentido del tacto será la principal fuente de información de la persona con

sordoceguera, pero la información que percibe es incompleta y distorsionada, es

menos eficaz que la vista y el oído, por lo que el aprendizaje será más lento y

será necesaria una intervención sistemática y ayudas específicas.

La sordoceguera debe considerarse, por tanto, como una discapacidad

diferenciada. Por eso, las personas con sordoceguera necesitan atención

educativa, profesional y personal específica.

Una persona debe ser considerada sordociega cuando presenta una deficiencia

visual y auditiva, en forma y grado tales que la combinación de ambos

déficits le ocasiona especiales problemas de comunicación que dificultan

el normal acceso a la información y, por tanto, al conocimiento de cuanto

hay o sucede a su alrededor, a la educación, la formación, trabajo y vida

social.

La etiología de la sordoceguera es muy diversa, pudiendo deberse a causas

muy diversas: infecciosas, genéticas, vasculares, etc. Por tanto, estamos antes

un colectivo muy heterogéneo.

Es difícil establecer una clasificación porque inciden muchas variables en una

persona con sordoceguera, en función de cuándo surge la pérdida, el nivel de

funcionamiento o las causas que determinan su aparición: como consecuencia

de enfermedades infecciosas, de factores ambientales e, incluso, debido a

dotación genética. En función de estas variables, cada persona necesitará un

tipo diferente de intervención.

El objetivo fundamental de la intervención es conectar al alumno o la alumna

con la realidad que le rodea y propiciar su comunicación. Pero además, se




trabajan otras áreas como: desarrollo motor; capacidades perceptivas;

desarrollo cognitivo, comunicación y lenguaje; orientación y movilidad;

habilidades de la vida diaria; habilidades sociales; desarrollo personal y ajuste a

la discapacidad; Apoyo psicológico a la persona con sordoceguera y

orientación familiar; educación adaptada; ocio y tiempo libre; capacitación

profesional y apoyo al empleo.

Para el desarrollo personal y social de cualquier individuo, la familia y el

entorno inmediato son imprescindibles. En el caso de las personas con

sordoceguera lo es aún más, ya que condiciona el desarrollo de la

comunicación y las primeras experiencias de niños y niñas.

Es necesario para las personas con sordoceguera conocer distintos métodos

de comunicación, tanto expresivos como comprensivos, para aumentar las

posibilidades de relación con diferentes personas. Los hay alfabéticos

(dactilológico, escritura en palma con mayúsculas, tablillas de comunicación,

tarjetas escritas de comunicación…) y no alfabéticos (gesto natural, lengua de

signos, DACTyLS, lenguaje bimodal…)

La mayoría de las ayudas técnicas y tiflotécnicas diseñadas para las

personas con sordoceguera tienen el tacto como canal de información. Para

recomendar una u otra ayuda, hay que realizar un estudio de las características

de la persona (su patología, cuándo apareció la discapacidad, el nivel de

instrucción, los restos funcionales de audición y visión y el sistema de

comunicación que utiliza)

La ONCE tiene un Centro de Investigación y Desarrollo de Adaptaciones

Tiflotécnicas (CIDAT) que dispone de un completo Catálogo con los materiales

y sus características destinados a las personas con discapacidad visual.

La falta de visión y audición afecta a la movilidad independiente, a la capacidad

de sortear obstáculos para no golpearse y de evitar peligros como cruces,

agujeros, escaleras, etc. También afecta a todas las actividades de vida diaria,

por lo que va a existir cierta dependencia de otras personas, por lo que la

autonomía personal se va a ver afectada.

educaciÓn inclusiva: discapacidad visual: módulo viii intervención en sordoceguera

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