tema6 la sordoceguera

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Tema 6:Tema 6:Tema 6:Tema 6:LA SORDOCEGUERALA SORDOCEGUERALA SORDOCEGUERALA SORDOCEGUERA

“Una persona es sordociega cuando tiene un grado de deficiencia

visual y auditiva grave que le ocasiona serios problemas en la

comunicación y en la movilidad. Una persona sordociega necesita

ayudas específicas para superar esas dificultades en la vida diaria y

en actividades educativas, laborales y comunitarias”

Helen Keller (1888-1968)

Tema 6 - La sordoceguera

CARACTERÍSTICAS DEFINITORIAS DE LA SORDOCEGUERA (Álvarez Reyes, 2004)

� Combinación de dos discapacidades en grado variable

� El resultado no se puede entender como la suma de los dos problemas originales

- Discapacidad con entidad propia

� Supone la presencia de necesidades específicas en las distintas áreas del desarrollo y el desempeño en la vida cotidiana

Tema 6 - La sordoceguera

HETEROGENEIDAD DE LA POBLACIÓN SORDOCIEGA

� A partir de la definición que estamos manejando se puede apreciar la gran heterogeneidad existente dentro del grupo de las personas sordociegas.

� Varias son las variables que lo provocan (Patricio Moreno, 2002):

- Distintos grados de pérdida en los sentidos afectados

- Distintos momentos de aparición de las pérdidas sensoriales

- Independencia entre vista y oído

- Existencia de problemas asociados

Tema 6 - La sordoceguera

Factores

EFECTOS DE LA SORDOCEGUERA

� Los efectos generales de la sordoceguera son variables en función del grado de pérdida, momento de aparición y problemas asociados

� No obstante, podemos señalar como los principales:

- La ausencia de habilidad para comunicarse inteligiblemente con el entorno (Bruce, 2002)

- Percepción distorsionada del mundo (Michel, 1987)

- Dificultad para establecer o mantener relaciones interpersonales(Chen, 2004)

- Ausencia de las motivaciones extrínsecas más básicas (McInnes, 1999)

- Riesgo de ser considerados como discapacitados psíquicos o perturbados emocionales (Gómez Viñas, 2000)

- Problemas médicos asociados (Gómez Viñas, 2000)

Tema 6 - La sordoceguera

NO RELACIÓNCON EL MUNDO

FALTA DECOMUNICACIÓN

AISLAMIENTO

LA ESPIRAL DE LA SORDOCEGUERA(Patricio Moreno, 2002)

Tema 6 - La sordoceguera

EL DESARROLLO COGNITIVO DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

� La alteración de los sentidos con los que nos relacionamos con el entorno (vista y oído) y la consecuente falta de estimulación afectarán de manera significativa al desarrollo cognitivo de este sujeto (Reiman, Malloy y Klumph, 1999)

- En especial sordociegos congénitos o a edades muy tempranas

� Será más grave de acuerdo con la severidad de la discapacidad sensorial, de las capacidades generales que posea, así como de los recursos de que disponga.

� En su caso, el impacto de la falta de lenguaje es aún más significativo ya que muchas de ellas han crecido sin contar con un sistema de comunicación efectivo con su entorno (Bruce, 2003)

- Dificultad para evaluar desarrollo cognitivo real (Geenens, 1999)

Tema 6 - La sordoceguera

Cuestiones generales

EL DESARROLLO COGNITIVO DURANTE LA INFANCIA

� Escasa exploración y pobre relación con los objetos/personas del entorno (McInnes y Treffry, 1988)

- Escasas oportunidades de aprendizaje

- Necesidad de un mediador

� Dificultades en el acceso al lenguaje

- Problemas en la categorización y representación simbólica de losobjetos (Malloy, 2001)

� Problemas en las operaciones cognitivas con objetos no presentes (Puig, 2004)

- Mala simbolización

- No siempre se alcanza

Tema 6 - La sordoceguera

Características principales

EL DESARROLLO COGNITIVO DURANTE LA ADOLESCENCIA

� Desarrollo fragmentado e inconstante que proporciona una información distorsionada y parcial (Geenens, 1999; Marks, 1998)

� El acceso a las operaciones formales es infrecuente debido a la ausencia de experiencias (Puig, 2004)

- en especial entre los sordociegos congénitos

- Asociado a la ausencia de lenguaje

� El mal dominio del lenguaje conlleva dificultades en el uso de un pensamiento deductivo que les ayude a razonar (Sall y Mar, 1999)

� La comprensión de conceptos abstractos, así como el planteamiento de hipótesis deductivas, suelen ser habilidades infrecuentes (Gómez Viñas, 2000)

Tema 6 - La sordoceguera

Características principales

EL DESARROLLO SOCIAL EN LOS SORDOCIEGOS

� Se mantienen las dificultades presentes en los bebes ciegos

� A la ausencia de mirada se añade la falta de información auditiva. Es necesario utilizar otros canales para establecer elvínculo con los adultos de acuerdo a sus posibilidades (Parker, Davidson y Banda, 2007)

- El tacto vía principal de relación

� Otras variables que influyen negativamente:

- es frecuente que la madre y bebé deban permanecer temporadas separados por las circunstancias médicas del niño (Puig, 2004)

- Actitud de rechazo o negación por parte de los padres (Puig y Reguera, 2004)

Tema 6 - La sordoceguera

El vínculo afectivo

EL DESARROLLO SOCIAL EN LOS SORDOCIEGOS

� Condicionada por la falta de buenas habilidades de interacción social (Miner, 1998)

- Debido a limitaciones de adquisición y uso

� Aumento de las divergencias con el grupo de pares (Puig, 2003):

- Capacidad para participar en las mismas actividades (Goetz y O’Farrell, 1999)

- Comportamiento sexual (Ingraham, Vernon, Clemente y Olney, 2000)

- Aparición de comportamientos estereotipados (Parker, Davidson y Banda, 2007)

� Otras variables que influyen negativamente:

- En casos de sordoceguera no congénita, impacto emocional por la pérdida de uno o dos sentidos (Bassilova, 1998)

- Rechazo por parte del grupo (Bassilova, 1998)

- Deterioro de la imagen personal y autoestima (Marks, 1998)

Tema 6 - La sordoceguera

Integración social en la adolescencia

CLASIFICACIÓN DE LA SORDOCEGUERA

� Sordoceguera congénita

� Ceguera congénita con sordera adquirida

� Sordera congénita con ceguera adquirida

� Sordoceguera adquirida

Tema 6 - La sordoceguera

En función del momento y orden de aparición (Álvarez Reyes, 2004)

Ventajas e inconvenientes de este modelo� Fácil adscripción a uno de los grupos

� Carácter orientativo de cada grupo a la hora de planificar la atención educativa

- En especial en lo relativo al sistema de comunicación

� El principal inconveniente la falta de información sobre el grado de resto visual y auditivo

CLASIFICACIÓN DE LA SORDOCEGUERA

� Bajo nivel de funcionamiento

- Comunicación limitada a aspectos básicos

� Nivel medio de funcionamiento

- Interés por el entorno, capaces de generar estrategias para la resolución de problemas y de llevar una vida semi-independiente

� Alto nivel de funcionamiento

- Susceptibles de llevar una vida y enseñanza normalizadas con las ayudas necesarias

Tema 6 - La sordoceguera

En función del nivel de competencia (Bruce, 2005)

Ventajas e inconvenientes de este modelo� Grupos dirigidos a planificar la atención educativa de acuerdo con las

potencialidades de los alumnos

� Adscripción a los grupos compleja con criterios no siempre objetivos

- Sujeta a juicio del evaluador

PREVALENCIA DE LA SORDOCEGUERA

� Los datos varían en función de los países que estemos considerando (Rosenhall, 2006)

- Dependiendo de los servicios de asistencia sanitaria

- Diagnóstico precoz

- Expectativas de vida de la población

� En España la estimación es de 15 personas por cada 100.000 habitantes (Álvarez Reyes, 2004)

- Alrededor de 6.000 personas con sordoceguera

Tema 6 - La sordoceguera

PREVALENCIA DE LA SORDOCEGUERA

5-10%Sordoceguera adquirida

35-40%Sordera congénita ceguera adquirida

35-40%Ceguera congénita sordera adquirida

5-10%Sordoceguera congénita

% afectadosTipo de sordoceguera

Tema 6 - La sordoceguera

En función del momento de aparición

(Álvarez Reyes, 2004)

CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA

� Prematuridad

� Alteraciones genéticas

� Traumatismos perinatales

� Problemas de salud durante el embarazo:

- Embriopatía rubeólica

- SIDA

- Consumo de drogas, alcohol

Tema 6 - La sordoceguera

Sordoceguera congénita

CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA

� Las que causan sordera y ceguera por separado

� Enfermedades con fiebres altas: meningitis, sarampión, paperas, etc.

� Diabetes

� Efectos acumulativos del ambiente: contaminación acústica, estrés, etc.

� Traumatismos

� Factores genéticos

� Perdida de audición asociada a la edad

Tema 6 - La sordoceguera

Ceguera congénita y sordera adquirida

CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA

� Degeneración macular

� Retinopatía diabética

� Cataratas

� Glaucoma

� Desprendimiento de retina

� Síndrome de Usher tipo I

- Sordera profunda congénita asociada a retinosis pigmentaria

Tema 6 - La sordoceguera

Sordera congénita y ceguera adquirida

CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA

� Enfermedades con fiebres altas: meningitis, sarampión, paperas, etc.

� Traumatismos

� Efectos yatrogénicos de la medicación

� Síndromes infrecuentes

� Síndrome de Usher tipo II y tipo III

- Sordera moderada o severa asociada a retinosis pigmentaria

Tema 6 - La sordoceguera

Sordoceguera adquirida

SISTEMAS DE COMUNICACIÓN PARA SORDOCIEGOS

� Suelen organizarse en dos grupos (Gómez Viñas, 2000):

- Alfabéticos

- Basados en el uso de un alfabeto

- No alfabéticos

- Basados en códigos simbólicos u otros apoyos no basados en el uso de un alfabeto

Tema 6 - La sordoceguera

SISTEMAS DE COMUNICACIÓN ALFABÉTICOS

Tablillas alfabéticas

Tema 6 - La sordoceguera

Escritura en palma Braille táctil

Dactilológico táctil

Además:

•Lenguaje oral

•Escritura en tinta

•Braille

SISTEMAS DE COMUNICACIÓN NO ALFABÉTICOS

Tema 6 - La sordoceguera

Método Tadoma

Lengua de signos táctil

Sistemas Aumentativos de la Comunicación

Además:

• Objetos de comunicación

• Método bimodal

• Sistema Dactyls

• Gestos naturales

CRITERIOS DE ELECCIÓN DEL SISTEMA DE COMUNICACIÓN (I)

Tema 6 - La sordoceguera

Lengua de signos

DactilológicoLenguaje signado

Gestos naturales

Objetos de

comunicación

Expresiva

Lengua de signos

DactilológicoLengua de signos

Gestos naturales

Signos

contextualizados

Receptivadeficiencia deficiencia deficiencia deficiencia

auditiva auditiva auditiva auditiva

congcongcongcongéééénita y nita y nita y nita y

ppppéééérdida de rdida de rdida de rdida de

visivisivisivisióóóón n n n

adquiridaadquiridaadquiridaadquirida

Lengua de signos

Dactilológico

Gestos naturales

Lenguaje signado

Tarjetas de

comunicación

Gestos naturales

Objetos de

comunicación

Expresiva

Lengua de signos

Dactilológico

Lenguaje de signos.

Lengua de signos

contextualizada

Gestos

naturales/Signos

contextualizados

Receptiva

sordoceguera sordoceguera sordoceguera sordoceguera

congcongcongcongéééénitanitanitanita

Alto NivelAlto NivelAlto NivelAlto NivelNivel MedioNivel MedioNivel MedioNivel MedioBajo NivelBajo NivelBajo NivelBajo NivelComunicaComunicaComunicaComunica

cicicicióóóónnnn

Tomado de Gómez Viñas (2000)

Tema 6 - La sordoceguera

Lengua oralLenguaje oral

Palabras

aisladas

Gestos naturales

Expresiva

Escritura en palma

Dactilológico

Dactilológico

combinado con

signos

Dactilológico

Lenguaje signado

Gestos naturales

Signos

contextualizados

Receptiva

sordoceguera sordoceguera sordoceguera sordoceguera

adquiridaadquiridaadquiridaadquirida

Lengua oralLenguaje oralPalabras

aisladasExpresiva

Dactilológico

Dactilológico

combinado con

signos

Dactilológico

Lenguaje de signos

contextualizado

Gestos naturales

Signos

contextualizados

Receptiva

deficiencia deficiencia deficiencia deficiencia

visual visual visual visual

congcongcongcongéééénita y nita y nita y nita y

ppppéééérdida de rdida de rdida de rdida de

audiciaudiciaudiciaudicióóóón n n n

adquiridaadquiridaadquiridaadquirida

Alto NivelAlto NivelAlto NivelAlto NivelNivel MedioNivel MedioNivel MedioNivel MedioBajo NivelBajo NivelBajo NivelBajo NivelComunicaciComunicaciComunicaciComunicacióóóónnnn

CRITERIOS DE ELECCIÓN DEL SISTEMA DE COMUNICACIÓN (II)

Tomado de Gómez Viñas (2000)

PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN PARA PERSONAS SORDOCIEGAS

� Se organizan alrededor de las distintas necesidades que muestran los sordociegos a lo largo del ciclo vital (Reguera Muñoz,

2004):

- Programas de atención temprana

- Programas de intervención en edad escolar

- Programas para sordociegos adultos

Tema 6 - La sordoceguera

MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOS

� Estimulación de la vinculación limitando el número de personal implicado

� Compartir un interés común utilizando el movimiento coactivo

� Especial atención y respuesta a las mínimas respuestas del niño para que éste sienta que se le escucha y se preocupan por él

� Anticipación y seguridad, rutina, consistencia y previsión

� Realismo, escenarios naturales

� Selección apropiada del modo de comunicación

� Creación constante de situaciones familiares

Tema 6 - La sordoceguera

El método Van Dijk (Van Dijk, 1986, 1987)

� El más utilizado con sordociegos congénitos de bajo nivel

Fundamentos de partida

MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOS

� Orden de persona

� Orden de tiempo

� Orden de lugar

� Resonancia

� Co-actividad

� Referencia no representativa

� Imitación

Tema 6 - La sordoceguera

El método Van Dijk (Van Dijk, 1986, 1987)

� Se organiza sobre una rutina (ritmo diario de acción) y diferentes fases de trabajo

Ritmo diario de acción Fases de trabajo

� Basado en los trabajos de Vigotsky (1978)

- El estado de desarrollo de un niño con deficiencias sensoriales es el resultado de efectos sociales posteriores, condicionados por lascarencias físicas

� Los principios a partir de los cuales se puede compensar esta limitación son (Chulkov, 1989):

- Actividades prácticas con un objeto

- La utilización de formas sociales para manipular objetos que forman parte del entorno humano

- La acción está dirigida a satisfacer las necesidades del niño (porque esa es la fuente de la motivación)

MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOSEl método ruso (Chulkov, 1989)

Tema 6 - La sordoceguera

� Recomendaron la creación de entornos reactivos en lo que los sordociegos pudieran desarrollarse caracterizados por:

- La comunicación

- El control del niño

- El reto hacia la resolución de problemas

- La motivación a través de garantías emocionales como base de un crecimiento emocional y social:

- Experiencias constantemente en aumento en un entorno que crece yevoluciona

� Modelo orientado a la integración del sordociego en la sociedad (familia, vecindario, escuela)

MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOSLa creación de entornos reactivos (McInnes y Treffry, 1982)

Tema 6 - La sordoceguera

� Especial énfasis en la educación y el papel de la familia:

- Se dan pautas de interacción estimuladora para los padres

- Se envían educadores formados a las casas de niños en edad preescolar y se adoptan estrategias de intervención temprana con alta implicación por parte de las familias

� Se potencia especialmente la atención temprana

MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOSEl modelo británico (Freeman, 1975)

Tema 6 - La sordoceguera

MÉTODOS ESPECÍFICOS EN EL TRABAJO CON SORDOCIEGOS

- La base del desarrollo es el comportamiento del niño que provoca reacciones en el cuidador adulto

- La seguridad es la base emocional para actividades nuevas y para el desarrollo

- Los bebés están mas atentos a la estimulación social que a otras formas. La interacción social provoca el desarrollo

- El carácter de diálogo incluso de las interacciones tempranas entre el bebé y el cuidador está basado en la interpretación del adulto de la conducta observada

- El bebé necesita experimentar que su comportamiento tiene un efecto a su alrededor

- Las situaciones de imitación son fundamentales para el desarrollo en general

- La estructura del día, actividades y el entorno son los medios para establecer seguridad, de modo que el cambio pueda introducirse para facilitar el aprendizaje

- Es necesaria una filosofía de comunicación total

El modelo nórdico (Osti,1993)

Tema 6 - La sordoceguera

� Basado en la importancia de una relación segura y motivadora desde el principio, y el reconocimiento de que el niño, al aprender, es una persona activa en vez de pasiva

� Una serie de principios caracterizan a este modelo de trabajo:

Bibliografía básica y Bibliografía básica y Bibliografía básica y Bibliografía básica y RecursosRecursosRecursosRecursos

� Gómez Viñas, P. (2000). La sordoceguera. Intervención psicopedagógica. En I. Martínez Liebana (coord.): Aspectos evolutivos y educativos de la deficiencia visual (vol. II). Madrid: ONCE.

� McInnes, J.M. y Treffry, J.A. (1988). Guía para el desarrollo del niño sordociego (págs. 1-15). Madrid: Siglo XXI-MEC.

� Puig Samaniego, M.V., Quílez García, M.V. y Díaz Salabert, M. (2003). Intervención psicológica para el ajuste en grupos específicos de población. Sordoceguera. Daño cerebral. SIDA (págs. 409-451). En J. Checa Benito, P. Díaz Veiga y Pallero González, R. (coords.): Psicología y ceguera. Manual para la intervención psicológica en el ajuste a la deficiencia visual.Madrid: ONCE.

� http://www.cepmalaga.com/actividades/Interedvisual/sordoceguera.htm

� http://www.apascide.org/

� http://www.pasoapaso.com.ve/sordoceguera.htm

� http://www.asocide.org/sordoceguera/

Tema 6 - La sordoceguera

ACTIVIDADES PLANTEADAS EN LA GUÍA DE ESTUDIO DEL TEMA 6

Tema 6 - La sordoceguera

ACTIVIDADES PLANTEADAS EN LA GUÍA DE ESTUDIO DEL TEMA 6

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