día internacional de la sordoceguera

José María Olayo olayo.blogspot.com

Sordoceguera y participación social

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La sordoceguera es una discapacidad distinta; una discapacidad combinada auditiva y visual, que limita las actividades de la persona y restringe la participación plena en la sociedad hasta tal punto que se requiere que la sociedad facilite servicios específicos, modificacionesambientales y/o tecnología (Nordisk Lederforum, 2007).

- Sordoceguera congénita: ser sordo y ciego de nacimiento o volverse ciego y sordo en los primeros años de vida, antes de que se desarrolle el lenguaje (sordoceguera prelingual).

- Sordoceguera adquirida: volverse sordo y ciego después de desarrollar el lenguaje (sordoceguera postlingual).

- Sordoceguera en personas de edad avanzada (+65 años): sordoceguera adquirida que aparece en la vejez. Se trata de una situación emergente y poco conocida.



Son muchas las afecciones que causan la sordoceguera, algunas de las cuales son raras y complejas.

Afecta a personas de todas las edades y culturas y puede ser el resultado de la prematuridad o del trauma del nacimiento, la exposición a infecciones como la rubeola (síndrome de rubeola congénita), enfermedades raras como el síndrome de CHARGEo de Usher, o debido a cambios en la vista y el oído en la edad avanzada.

Para muchos, la causa de su sordoceguera es desconocida o no está diagnosticada.

http://es.slideshare.net/AbpBurgos/sndromes-y-desordenes-congnitos




El Síndrome de Usher es la principal causa de sordoceguera adquirida, un término que sedebe a Charles Usher, quien a comienzos del siglo pasado descubrió su carácter hereditario.

La enfermedad es incurable y solo puede manifestarse cuando ambos progenitores son portadores de la enfermedad, aunque no la padezcan.

Existen diferentes tipos de síndrome, pero es común a todos ellos el comenzar con sordera o hipoacusia y aparecer progresivamente la ceguera.



Cuando la sordoceguera se manifiesta desde edades muy tempranas, los sujetos tienen graves limitaciones para la adquisición del lenguaje y su nivel de dependencia es muy alto por sus dificultades para la realización de actividades de la vida diaria.

En las que se manifiesta posteriormente, constituyen también un colectivo muy diverso, que varían en función de múltiples circunstancias, y sus dificultades para la vida diaria dependerán de la edad de la aparición, de si se poseen restos visuales y auditivos, de si hay aparejada alguna otra problemática médica o de otro tipo, etc.



La sordoceguera es una discapacidad específica, diferente a la suma de la ceguera y a la sordera, y ve aumentados los efectos de la discapacidad al tratarse de la combinación de dos discapacidades distintas, ambas sensoriales. Las personas con sordoceguera son las que tienen un deterioro combinado de la vista y el oído que les dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad.

Resulta difícil hacer un cálculo exacto pero podríamos decir que en el Estado español hay alrededor de 200.000 personas con sordoceguera de acuerdo al reciente estudio “Evaluando oportunidades para las personas con sordoceguera en Europa”.



Las personas con sordoceguera emplean para comunicarse multitud de sistemas de comunicación, en función de las características particulares de cada persona, pero quizás el sistema más extendido sea el uso de la lengua de signos apoyada en las manos o lengua de signos táctil.

Las diferentes lenguas de signos utilizadas en España están legalmente reconocidas como lengua de las personas sordas, con discapacidadauditiva y sordociegas que libremente decidan utilizarla desde el año 2007, al mismo tiempo que se regularon los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.



La lengua de signos apoyada en las manos, igual que la lengua de signos, es un forma de comunicación no alfabética, es decir que tiene un signo para representar cada objeto o idea y no consiste en deletrear cada palabra. La lengua de signos apoyada requiere una adaptación de la lengua de signos, para que las características visuales de esta lengua, puedan ser percibidas en la medida de lo posible, por medio del tacto.

Para comunicarse, la persona con sordoceguera se coloca frente a la persona con la que se va a comunicar y apoya sus manos en las de ella, para identificar la configuración de los signos y percibir la orientación y el movimiento de las manos. Otros métodos de comunicación empleados por las personas con sordoceguera son, por ejemplo, el dactilológico en palma, el Braille o el Bimodal, entre otros.



Con motivo de la conmemoración del Día Internacional de las Personas Sordociegas, las principales entidades del ámbito de la sordoceguera -Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (Fasocide), Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (Apascide) y Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (Foaps)-, han reclamado el derecho que tienen estas personas a ser visibles ante los demás y alcanzar una plena integración en la sociedad.

Bajo el lema 'Caminando sin barreras', las tres entidades celebraron un acto reivindicativo en el Complejo Deportivo y Cultural de la ONCE en Madrid.



La celebración del Día Internacional de las Personas Sordociegas se establece internacionalmente en conmemoración al nacimiento de Helen Keller, la primera persona Sordociega que demostró la capacidad que tienen las personas Sordociegas, superando las barreras que se encuentra este colectivo, graduándose en la Universidad, y llegando a ser autora de diversos ensayos, activista política y oradora estadounidense Sordociega.

En España, el Día Internacional de las Personas Sordociegas se celebró por primera vez en el año 2009 en Alicante, y desde entonces ha venido celebrándose cada año.



La sordoceguera no es la suma de dos discapacidades, la sordera y la ceguera, sino una discapacidad única con unas características, identidad y cultura propias que implican muchas más dificultades para este colectivo.

FASOCIDE, Federación de Asociaciones de Sordociegos de España, inició su andadura en 2011 cuando en Asamblea General Extraordinaria, ASOCIDE acordó ser miembro fundador junto con la Asociación de Personas Sordociegas de la Comunidad Valenciana, la Asociación de Personas Sordociegas de Euskadi y la Associació de Sordcecs de Catalunya. Pero no es hasta el 3 de febrero de 2012 cuando se constituye FASOCIDE.

http://www.fasocide.org/es/




FASOCIDE asume la representación y defensa de los derechos e intereses de las personas Sordociegas ante las administraciones y otras instituciones públicas y privadas.

También, a nivel de Comunidades Autónomas, de servicios sociales diseñados para el colectivo de las personas discapacitadas y por el desarrollo de políticas integrales para la plena inserción social de las personas Sordociegas, que faciliten su plena equiparación y participación en la sociedad española con todos los derechos que emanan de la Ley de Igualdad de Oportunidades, no Discriminación y Accesibilidad Universal y de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.



Las personas sordociegas reclaman su visibilidad e integración plena en la sociedad para poder ser autónomas.

Con motivo de esta conmemoración, las tres organizaciones solicitaron que la sociedad conozca el significado del bastón blanco y rojo que identifica a los miembros de este colectivo.

La incorporación de una franja roja al bastón blanco, habitualmente utilizado por las personas con ceguera o discapacidad visual grave, evidencia la presencia también de una discapacidad auditiva en el usuario.Se trata de un distintivo que aporta mayor seguridad en la autonomía de los desplazamientos, puesto que les facilita su posible comunicación con el resto de personas, conscientes de su discapacidad.



Las Entidades que defienden los derechos de estas personas defienden la creación de un censo que consideran indispensable apartir del compromiso por parte de todas las instituciones, públicas y privadas.

También reclaman un esfuerzo para detectar los casos de personas con sordoceguera que actualmente se ecneuntren aisladas, sin ayudas específicas o en entornos inadecuados, así como promover la detección precoz de sordoceguera en la infancia.

http://www.apascide.org/


http://www.apascide.org/


Para estas organizaciones resulta imprescindible generar recursos que minimicen la incomunicación y desconexión con el mundo que la privación sensorial genera en las personas sordociegas en muchos ámbitos, como el acceso a la información, la educación, la capacitación profesional, el trabajo, las relaciones sociales y la actividad cultural (formación de guías-intérpretes, mediadores, centros, medidas de accesibilidad, etc.).

Asimismo, resulta muy necesario impulsar el desarrollo del mediador en la comunicación, que es el profesional especialmente formado para compensar el aislamiento en las personas con sordoceguera congénita y con mayor dependencia.



Fomentar la autonomía vial de las personas con discapacidad, facilitar su Integración a través de los diferentes programas que se puedan diseñar y sobre todo, favorecer su Seguridad Vial, son los objetivos fundamentales que caracterizan la Educación Vial de la DGT en su relación con las personas con algún tipo de discapacidad. Para facilitar los desplazamientos fundamentalmente urbanos de las personas con esta discapacidad, la DGT ha publicado una guía titulada "Viajando con las manos".

"El objetivo principal de este recurso didáctico, que se presenta en diferentes historias y actividades, es pretender dar a conocer al resto de usuarios:

niños, jóvenes, profesionales y sociedad en general, la realidad vial y características de las personas con sordoceguera, de tal modo que podamos dar una respuesta en caso de necesidad o situación

puntual en el entorno del tráfico que redunde en la mejora de su seguridad vial y en la nuestra".

Rquel Navasasesora pedagógica de la Unidad de

Intervención Educativa de la DGT



"Viajando con las manos"

El material está compuesto por seis folletos, cada uno organizado en diferentes apartados: historias (en la que se indican recomendaciones o sugerencias para facilitar su desplazamiento); información (para acercar al conocimiento de este colectivo) y actividades (para recordar los elementos más significativos tratados en cada uno de los folletos).



“La movilidad es la capacidad de moverse. Forma parte de nuestra vida cotidiana y estamos tan acostumbrados a ir de un lado para otro que lo hacemos incluso sin ser conscientes de ello. Sin embargo, para una persona con sordoceguera no resulta tan sencillo. Nuestro entorno, la ciudad o el pueblo en el que vivimos no están diseñados para una persona sordociega. Algunas personas con discapacidades multisensoriales pueden ver lo suficiente como para ser capaces de moverse de manera independiente. No obstante, muchas otras necesitan que su entorno esté adaptado a sus necesidades o requieren la ayuda de otras personas, como los mediadores. A veces no es tan sencillo ayudar a alguien con sordoceguera. A veces queremos pero no sabemos cómo ayudar ….



… Por eso, este material nos enseña a saber cómo enfrentarnos a diferentes situaciones que forman parte de nuestra vida cotidiana: qué debemos hacer si nos encontramos a una persona sordociega delante de un semáforo, en el transporte público, etc. Además, se explican las diferencias entre la sordoceguera y el síndrome de Usher, ya que a veces pueden confundirse. El objetivo de esta guía es lograr que estas personas no se sientan aisladas o tengan miedo. Cualquier persona con pérdida sensorial dual que afecte a la movilidad, la comunicación y/o al acceso a la información debería poder pedir ayuda cuando lo necesite, y nosotros también deberíamos ser capaces de ofrecerla. Esta guía es un paso adelante en la lucha por los derechos humanos en el campo de la sordoceguera”.

Gillian MorbeyPresidenta. Deafblind InternationalChief Executive. Sense and Sense International



http://revista.dgt.es/es/noticias/nacional/2016/06JUNIO/0627Dia-Internacional-de-las-personas-sordociegas.shtml#.V3OwS7iLSUk


http://revista.dgt.es/es/noticias/nacional/2016/06JUNIO/0627Dia-Internacional-de-las-personas-sordociegas.shtml#.V3OwS7iLSUk


http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/pdf/Guia1-El-baston-blanco-y-rojo.pdf


http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/pdf/Guia1-El-baston-blanco-y-rojo.pdf


http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/historias/caminando-por-la-acera.html#


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http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/historias/mobiliario-urbano.html


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http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/historias/viajando-en-coche.html#


http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/historias/viajando-en-coche.html


http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/historias/viajando-en-autobus.html#


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http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/historias/la-estacion-de-autobuses.html#


http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/historias/la-estacion-de-autobuses.html


“Este material también quiere contribuir a una mejor comprensión entre los profesionales del transporte de los problemas de movilidad de la persona con sordoceguera y sobre cómo su intervención pueden impactar en su autonomía. Deseamos que estas orientaciones sean de utilidad para el lector y que a su vez promueva la normalización de la autonomía de las personas con sordoceguera como lo que son, ciudadanos de pleno derecho”.

Ricard LópezPresidente de la Federación Española de Sordoceguera FESOCE



Páginas relacionadas

y recomendadas



http://www.asocide.org/principal/dia-internacional-de-las-personas-sordociegas-2/


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La misión de nuestra entidad es conseguir el bienestar y la integración dentro de la sociedad de familias con hijos sordociegos y de las propias personas sordociegas, y facilitar que las personas sordociegas puedan desarrollar al máximo sus capacidades y llevar una vida digna y plena.

La visión de APASCIDE, es la de una asociación con espíritu solidario que tenga una gran capacidad reivindicativa de los derechos de las personas sordociegas y sus familias, con voz dentro de los órganos de decisión y planificación tanto en las administraciones públicas como en las entidades privadas que incidan en la atención a nuestro colectivo. Además, tiene una vocación de prestación de servicios que ha venido demostrando desde hace años, manteniendo y desarrollando programas de atención directa.

http://www.apascide.org/index.php/la-asociaci%C3%B3n/misi%C3%B3n-y-visi%C3%B3n


http://www.apascide.org/index.php/la-asociaci%C3%B3n/misi%C3%B3n-y-visi%C3%B3n


La Fundación Once para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), es una Fundación de carácter asistencial creada a instancias de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), y constituida el 20 de julio del 2007, habiendo sido clasificada de asistencia e inclusión social, en virtud de la Orden MTAS/3205/2007. de 8 de octubre, publicada en el BOE del 3 de noviembre de 2007.

La FOAPS tiene como fin promover el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las necesidades específicas de las personas con sordoceguera que sean beneficiarias de la misma, poniendo particular interés en los relacionados con la educación y el empleo, al objeto de procurar la integración socio-laboral y mejorar la calidad de vida de este colectivo y favorecer su desarrollo humano e intelectual.

http://www.foaps.es/


http://www.foaps.es/


Nuestra razón de ser es el bienestar y la igualdad de oportunidades para las personas que padecen esta discapacidad, así como para sus familias. Con tal fin, representamos los intereses de las personas con sordoceguera que así lo deseen. Nuestras entidades miembro, principales conocedoras de nuestros usuarios, realizan con el soporte de la Federación Española de Sordoceguera las acciones de orientación, atención directa e intervención asistencial.

También trabajamos con otros colectivos que pueden beneficiarse de los métodos de intervención (mediación, comunicación, etc.) característicos de las sordoceguera.

http://fesoce.org/


http://fesoce.org/


http://deafblindindicators.eu/wp-content/uploads/2016/06/1_3Final-Report-Evaluando-oportunidades.pdf


http://deafblindindicators.eu/wp-content/uploads/2016/06/1_3Final-Report-Evaluando-oportunidades.pdf


http://otrasvoceseneducacion.org/archivos/107729


http://otrasvoceseneducacion.org/archivos/107729


El sindrome de usher es un trastorno genetico raro y principal causa de la sordoceguera asociado con una mutación en uno de los diez genes determinantes,con herencia autosomica recesiva.Este sindrome se caracteriza por sordera y perdida gradual de la vista.Loa problemas auditivos se deben a un defecto en el oido interno,que en ocasiones puede tambien afectar al istema vestibular,mientras que la deficencia visual se asocia con retinosis pigmentaria,una degeneracion de las celulas de la retina.

Se han identificado tres tipos de síndrome de Usher: I, II y III. La edad de inicio y gravedad de los síntomas distinguen los diferentes tipos.Aproximadamente 4 de cada 100.000 lactantes nacidos en los Estados Unidos presentan síndrome de Usher. El síndrome de Usher afecta del 3 al 6% de niños sordos y del 3 al 6% de niños con deficiencia auditiva.

https://guiadesalud.wikispaces.com/S%C3%ADndrome+de+Usher


https://guiadesalud.wikispaces.com/S%C3%ADndrome+de+Usher


http://www.slideshare.net/samiflogjjis/sindrome-de-usher


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