edición no. 9 marzo 2012
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Tema del mes: Síndrome de DownTRANSCRIPT
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REVISTA LEVANTATE...HOY!!COSTO:$25.00
DANZA APTITUDETALENTO SIN LÍMITES
CONOCE ACERCA DE...TODO SOBRE EL
SÍNDROME DE DOWN
EDUTIPSINTERVENCIÓN TEMPRANA
Y SOSTENIDA
LAS PERSONAS CONDISCAPACIDAD
Y SUS DERECHOSTRIBUNA PÚBLICA
Guadalajara, Jalisco l Mar. 2012 - Año1 No.9
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PORTADA EDICION8.pdf 1 23/03/12 11:44
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Renta O�cina Virtual$500 mensuales
incluye:
CENTRO DE NEGOCIOS Q.R.
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3124.7877 y 3124.7876
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CARTA EDITORIAL
Estamos a punto de iniciar un nuevo ciclo estacionario en donde toda la fauna y flora se visten con sus mejores galas, y en donde además se muestran los mejores escenarios que nuestros sentidos puedan apreciar…. Bienvenida la primavera, cuyo término nos hace comprender que es un sinónimo de vida.
No podrían haber elegido mejor fecha para celebrar a nuestros amigos con Síndrome Down, que este mes; muchas felicidades este 21 de Marzo, ya que si algo los caracteriza es su gusto por la música y el amor, confío que a través de nuestra revista reciban nuestro reconocimiento, homenaje, admiración y cariño.
Agradezco la participación de la asociación Danza Aptitude, la cual es una muestra de dedicación y amor por el arte, a nuestros amigos “Ricardos” los cuales nos contagian su buen humor cada vez que se transmite el programa ´Esperanza de Dios” en el canal de María Visión y por ello los incluimos en nuestra sección de Guerreros de Luz.
Así mismo, les comparto que contamos con 2 patrocinadores que se unen a nuestro proyecto de difundir la cultura de la discapacidad: REPARANTO S.A. DE C.V. Y CORPORATIVA DE FUNDACIONES A.C. Muchas gracias por su apoyo que nos permite cumplir con ésta gran misión.
Para finalizar les quiero compartir algunos versos del poema “Doña primavera” de Gabriela Mistral.
CARTA DEL DIRECTOR
VÍCTOR ANTONIO CASSALES SILVAPRESIDENTE FUNDADOR
Doña Primavera viste que es primor, viste en limonero y en naranjo en flor. Lleva por sandalias unas anchas hojas, y por caravanas unas fucsias rojas. Salid a encontrarla por esos caminos. ¡Va loca de soles y loca de trinos!
Doña Primavera de aliento fecundo, se ríe de todas las penas del mundo... No cree al que le hable de las vidas ruines. ¿Cómo va a toparlas entre los jazmines? ¿Cómo va a encontrarlas junto de las fuentes de espejos dorados y cantos ardientes?
DIOS LOS BENDIGA!!!
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ÍNDICE DIRECTORIO EDITORIAL
FUNDADOR/DIRECTOR GENERALVÍCTOR ANTONIO CASSALES SILVA
COORDINADORA GENERALCECILIA VERÓNICA JÍMENEZ ALVARADO
CORRECTOR DE ESTILOCECILIA VERÓNICA JÍMENEZ ALVARADO
ALfREDO RAfAEL CEDILLO HERNANDEZ
DISEÑO GRÁFICONOHEMÍ GONZÁLEZ fREGOSO
FOTOGRAFÍAJOSÉ LUIS RODRÍGUEZ MEDRANO
CECILI A VERÓNICA JÍMENEZ ALVARADO
ILUSTRACIÓNNOHEMÍ GONZÁLEZ fREGOSO ALfONSO ARTURO RANGEL
COLABORADORESALfREDO RAfAEL CEDILLO HERNANDEZ
JOSÉ LUIS CUELLAR DE DIOSPATRICIA DELGADO CHÁVEZ
LUIS E. fIGUERA YADET MAGALY GALICIA OROZCOBERNARDO GARCÍA GONZÁLEZ
MARGARITA GONZÁLEZGUILLERMO A. HERNÁNDEZ RAMOS
CLARA I. JUÁREZ VÁZqUEZALEJANDRA DEL CARMEN MATA LÓPEZLUIS ARMANDO MELENDEZ MARTINEZ.
J. JESúS MÓNTES AYALACARLOS PEREGRINA
SAúL ROBLES ESPINOZA JUANITA ROSTRO qUEZADA
KARINA JAZMIN VILLEGAS fLORES
MARKETING:LUIS GUEVARA MARTÍNEZ
LEVANTATE…HOY!!AÑO 1-No 9- MARZO-2012
EMAIL :[email protected]
PUBLICACIÓN MENSUAL IMPRESA POR :GRÁfICOS INTEGRALES
(33) 3125.2168 E-mail: [email protected]
TIRAJE : 1000 EJEMPLARES
CERTIFICADO DE LICITUD DE TÍTULO Y CONTENIDO : EN TRÁMITE
CERTIFICADO DE RESERVA DE DERECHOS AL USO EXCLUSIVO : EN TRÁMITE
EDITOR RESPONSABLE :VÍCTOR ANTONIO CASSALES SILVA
DERECHOS RESERVADOSLOS ARTÍCULOS PUBLICADOS EN ESTA REVISTA
SON RESPONSABILIDAD DE SU AUTOR
03 UN NUEVO SOL, INSTITUTO PARA NIÑOS DOWN A.C.
04 CONOCIENDO NUESTRA DISCAPACIDAD ConoCe los aspeCtos genétiCos del síndrome de down
06 DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN
07 IMPLANTES DENTALES EN PACIENTE CON SD
08 MENSAJEROS DE PAZ
09 EDUTIPS
10 VENTANAS DEL ALMA
11 NUTRICIÓN
12 PLASTIC MOVE
14 MI ESCUELITA tips Y reComendaCiones para padres responsaBles
16 DANZA APTITUDE la disCapaCidad enCuentra en el arte una forma de expresión
19 ÁNGELES SIN ALAS entrevista Con martha Y ana Y su apoYo a padres de niños Con sd
20 ZURCIDOS INVISIBLES 21 EScaParatE
22 GUERREROS DE LUZ ConoCe a los “riCardos”, guerreros Y talentosos
24 BIOGRAFÍAS
26 YAKULT: EMPRESA SOCIALMENTE RESPONSABLE
27 DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
28 ASOCIACIÓN DE DEPORTISTAS SORDOS DEL ESTADO DE JALISCO
30 TRIBUNA PÚBLICA
31 EL BASTÓN DE hEFESTO
32 DIRECTORIO
LEVÁNTATE HOY 5
Un nuevo sol, instituto para niños down a.C. inicia sus actividades el 26 de febrero de 1999. fundado por iniciativa de un grupo de padres de familia, todos con hijos con trisomía 21, asesorados por maestras y psicólogas del ámbito de la educación especial.
su misión es proporcionar educación personalizada, con vocación de servicio y calidad humana, en función de la inclusión a la sociedad de las personas con síndrome de down. Contando con personal, instalaciones y material didáctico apropiado para nuestros alumnos.
su visión es la creación de un Centro integral, con servicios de información, atención médica, educación integral, actividades sociales y culturales, teniendo personal profesional, excelentes instalaciones y propiciando un ambiente familiar.
actualmente contamos con programas que cuentan con actividades organizadas, de forma lógica y temporal que se realizan durante cada ciclo escolar para lograr nuestro objeto social.
ÁrEa PROGRAMA DESCRIPCIÓN
Educativo • Alfabetización • Taller emocional• Taller psicomotor• Taller artísticas
Con el fin de brindar a nuestros alumnos las herramientas necesarias, la formación académica incluye la enseñanza de la lecto-escritura (mediante los métodos troncoso y el fonético gestual de s. Borel-maisonny), así como la alfabetización emocional de Cuidarte a.C.
Salud • Cuido mi salud• Aprendiendo sobre síndrome de down
para la atención integral de las personas con sd se han creado cursos de actualización a padres de familia.
Social •¡Vén a conocernos! sensibilizar y concientizar a la población interesada en sd.
cultural •¡Vámonos de paseo!
visita a museos, exposiciones y ferias en la ciudad, con la tutela de voluntarios.
recreativo • Por un cumple feliz siempre un año de vida es un gran motivo de festejo, cada alumno tiene su gran día.
Un Nuevo Sol,instituto
para niños down a.C.
desde la creación de la asociación, se ha procurado ir mejorando, ir creciendo junto con nuestros alumnos. estamos constantemente actualizando al personal docente, fortaleciendo a la institución con procesos de profesionalismo. nuestras experiencias y logros, nos recuerdan el compromiso y razón de ser de nuestra institución.
Como asociación civil sin fines de lucro, es necesario llevar a cabo actividades con el propósito de difusión y/o autosustento, por lo que contamos con tres proyectos que nos permiten seguir laborando:1. “reciclando-Becando”2. “Un Nuevo Sol es para todos”3. “Procurando Un Nuevo Sol”
RECONOCIMIENTOS:
• 2006 reconocimiento al actuar trascendental “reciclando-Becando”.• 2007 fundación méxico unido, 2do lugar nacional en concurso de
ensayos. “mujeres destacadas” del ayuntamiento Constitucional de guadalajara.
• 2008 héroe teletón, en el programa de Boteo. • 2010 reconocimiento por desempeño sobresaliente en la aplicación de
taller promoción del Buen trato y factores resilientes en personas con discapacidad.
PUBLICACIONES
• revista electrónica egresados en Contacto de la universidad de guadalajara:1. sección de colaboraciones, apartado sociales y humanidades, mes
septiembre: “la profesionalización en el ámbito social”.2. http://www.egresados.udg.mx/gaceta/gaceta/sep2008.3. sección egresados, apartado publi-k-te, mes octubre: “un nuevo sol,
instituto para niños down a.C. 4. http://www.egresados.udg.mx/gaceta/gaceta/oct2008
• revista Contigo del iJas: “un nuevo sol, instituto para niños down a.C.” número 9 año 2.
• Revista LEVÁNTATE…HOY!! “Aprendiendo sobre Síndrome de Down”, Julio 2011, año 1 no.1.
Sudan 1326, Col. Cuauhtémoc, Guadalajara, Jalisco, México.CP 44750 Tels: 36433516, 36010040 y 78
[email protected] - www.unnuevosolinstitutodown.yolasite.com
6 LEVÁNTATE HOY
E l síndrome de down es el trastorno cromosómico mas frecuentemente visto en humanos. aproximadamente uno de cada 700 niños que nacen en el mundo lo presentan, y más de la mitad de los embarazos con síndrome de down
terminan como abortos espontáneos en los primeros meses. debemos recordar que todos los humanos tenemos en el núcleo de cada célula 46 cromosomas, estos son estructuras que contienen toda la información genética para formar a una persona. la citogenética es el área de la genètica que se encarga de estudiar los cromosomas, por medio de un estudio llamado cariotipo, en el que los cromosomas son ordenados en pares (23 parejas), numerados del 1 al 22, los llamados autosomas; al final se colocan los cromosomas sexuales (el x y el Y). en el cariotipo, los cromosomas se visualizan como estructuras alargadas, que tiene un brazo corto (brazo “p”) y un brazo largo (brazo “q”), unidos en el punto medio por el “centrómero” (ver Figura 1A)
entre las manifestaciones clínicas más características del síndrome de down se encuentran: 1. perfil facial plano 2. orejas pequeñas y forma alterada3. pliegue palmar único 4. separación entre el primero y segundo dedo de los pies5. exceso de piel en la parte posterior del cuello,6. reflejo de sobresalto ausente o disminuido7. movilidad aumentada de articulaciones 8. fisuras palpebrales dirigidas hacia arriba 9. acortamiento de falange media del quinto dedo de manos 10. disminución del tono muscular.
En cuanto al coeficiente intelectual generalmente fluctúa entre 45 y 48. el 40-50% de los pacientes tienen malformaciones cardiacas, principalmente comunicación interventricular seguida de persistencia del conducto arterioso y comunicación interauricular.
cariotipos en el Síndrome de Down• Trisomía 21 Libre: la mayor parte de los niños y niñas con
síndrome de down, en el núcleo de cada célula van a tener 3 cromosomas 21 (trisomía 21) de forma libre, es decir no están unidos a otros cromosomas (ver figura 1B), cerca del 95%, tienen este tipo de trisomía 21, y su cariotipo se reporta: 47,xx,+21, indicando que tiene 47 cromosomas, dos cromosomas “x”, por lo que en este ejemplo se trata de una mujer, y tiene un cromosoma 21 adicional(+21).
• Trisomía por Traslocación: en un pequeño porcentaje de las personas con síndrome de down (3%) existe un reacomodo de los cromosomas que se llama “traslocación”, que se produce porque 2 cromosomas se “pegan” entre sí. así en el caso del síndrome de down uno de los 3 cromosomas 21 se “pega” a otro cromosoma, puede ser que 2 cromosomas 21 se “peguen” (ver figura 1C); aunque también puede ser que uno de los cromosomas 21 se “peguen” a otros cromosomas diferentes como el cromosoma 14 o el 22; aunque al final siempre tenemos 3 cromosomas 21.
se debe aclarar que en el reporte de un cariotipo con traslocación se reportan 46 cromosomas, ya que uno de los cromosomas 21 está “pegado” a otro, y se cuentan como uno solo los cromosomas involucrados en la traslocación. por ejemplo el cariotipo de una persona con una traslocación involucrando al cromosoma 14 se reportaría así: 46,XY,t(14;21), donde se especifica que se cuentan
Aspectos genéticos del Síndrome de Down
Luis E. Figuera y Clara I. Juárez VázquezCentro de Investigación Biomédica de Occidente (CIBO)Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Guadalajara, Jalisco.
CONOCIENDO NUESTRA DISCAPACIDAD6
el cariotipo de una mujer se reporta 46,xx y el de un varón 46,xY; la mitad de los cromosomas provienen del padre y la otra mitad de la madre. en ocasiones pueden presentarse errores y el producto de la fecundación recibe un cromosoma 21 adicional, lo cual es la causa del síndrome de down, y aunque el cromosoma 21 extra que se recibe es normal, el hecho de incrementar la cantidad de información genética es suficiente para producir problemas funcionales y estructurales. un niño con síndrome de down tiene 47 cromosomas, en lugar de los 46 que tienen la mayoría de las personas.
LEVÁNTATE HOY 77CONOCIENDO NUESTRA DISCAPACIDAD
46 cromosomas, en este caso se trata de un varón (xY), que tiene una traslocación (t), que involucra a un cromosoma 14 unido a un cromosoma 21 (14;21). Cuando estamos frente a un niño de síndrome de down con una traslocación se debe realizar el cariotipo también a los padres, para descartar que uno de ellos sea portador, y con un riesgo aumentado de que se repita para futuros embarazos de la pareja.
por otro lado, un porcentaje muy bajo (cerca del 2%) de las personas con síndrome de down presentan un mosaico, esto quiere decir que en un grupo de células del cuerpo presenta la trisomía, y otro grupo de células tienen un complemento cromosómico normal, con solo 2 cromosomas 21 (ver figura 2). en general, las personas con un mosaico para la trisomía 21 tienen manifestaciones clínicas mas atenuadas, aunque todo va a depender del porcentaje de los tejidos del cuerpo que portan la trisomía, cuanto mayor sea la proporción de células con 3 cromosomas 21 las manifestaciones serán mas marcadas. Cuando todas las células de la persona presentan la trisomía (3 cromosomas 21), ya sea en forma libre o por traslocación, se dice que la trisomía es regular.
Discusión y Conclusionessiempre será necesario realizar el cariotipo a las personas con manifestaciones de síndrome de down, pues es indispensable para darle un asesoramiento genético adecuado a la familia.
independientemente del cariotipo de las personas con síndrome de down, trisomía regular o traslocación, las manifestaciones clínicas son muy variables, y el pronóstico para la vida dependerá de la gravedad de las alteraciones (cardiacas, gastrointestinales, etc.) que estén presentes. pero algo que es fundamental para la mejor calidad de vida de la persona con síndrome de down, es la estimulación temprana en los primeros meses de vida y posteriormente el recibir educación especial, lo cual redundará en una mejor integración a su entorno familiar y social.
FIGURA 2.- Esquema del mosacismo en el Síndrome de Down, mostrando regiones corporales con la trisomía (3 cromosomas 21) y otras regiones corporales con sólo 2 cromosomas 21.
Links recomendados:• Organizaciones en el Mundo worlddownsyndromeday.org/links.htm• Carta Petición ds-int.org/petition-wdsd-un• Resolución y aceptación worlddownsyndromeday.org• Video campaña 2011 ds-int.org/video/will-you-let-us-in
8 LEVÁNTATE HOY
El síndrome de down (sd) ya tiene seis años con un día creativamente asignado para su festejo internacional. desde el año 2006, se comienza con esta iniciativa y se elige el 21 de marzo (21/3) pues representa
el hecho muy particular de la triplicación (trisomía) del cromosoma 21 que causa la condición genética del síndrome de down.
el objetivo es crear “conciencia y comprensión” de esta discapacidad y de promover los derechos intrínsecos de las personas con síndrome de down. el sueño de los muchos que deseamos ver a nuestros hijos-alumnos-maestros-amigos con SD disfrutar de una vida plena, digna, pero sobre todo de ser participantes activos en sus comunidades y la sociedad; poco a poco se ha ido expandiendo por el mundo.
actualmente existen actividades y eventos que tienen lugar en este día, donde se suelen mostrar las habilidades y logros de las personas con síndrome de down, un ejemplo es el que hoy tengo el gusto de escribir para este número de la revista levántate hoy, que ha decidido ser parte del festejo y dedicarle este espacio al sd.
el movimiento que inició world down syndrome day (wdsd) se ha observado en más de 60 países de todo el mundo. inició con down syndrome international (DSI) que es una organización benéfica internacional del reino unido. reuniendo personas con síndrome de down, padres, familiares y amigos, cuidadores, profesionales, médicos, investigadores, organizaciones y personas que están interesadas en el síndrome de down.
dedicados a proporcionar una plataforma para las personas con síndrome de down, el año pasado hicieron “la petición” a naciones unidas para hacer formal la asignación del día. aquí les comparto un breve compendio del comunicado…
Día Internacional del Síndrome de Down
Patricia Delgado Chávez. Maestra en Educación Especial en Audición y [email protected]
Síndrome de Down International (DSI) se complace en anunciar la resolución para designar a 21 de marzo como “Día Mundial del Síndrome de Down”, se hará cada año a partir del 2012, esta fue aprobada por consenso durante la reunión plenaria de la Tercera Comisión de la Asamblea General de Naciones Unidas el 10 de noviembre de 2011.
La resolución fue propuesta y promovida por Brasil, a raíz de una solicitud de la Federación Brasileña de Asociaciones de Síndrome de Down, que trabajó con el DSI y sus miembros para poner en marcha una campaña para generar apoyo internacional. La resolución fue co-patrocinada por 78 Estados miembros de la ONU.
Grupos y asociaciones de todo el mundo hicieron una campaña para que sus gobiernos participaran en la resolución. Además, la DSI lanzó una petición internacional para la adopción del Syndrome Down Day por la ONU. Este recibió más de 12.000 firmas en un período de 2 semanas y fue presentada a la Presidencia de la Tercera Comisión.
A partir del 2012, la ONU invitará a todos sus Estados miembros,organizaciones internacionales (incluidas las no gubernamentales), así como la sociedad, y el sector privado, para sensibilizar al público sobre el Síndrome de Down.
Esto asegurará un gran paso hacia nuestro objetivo que debe observarse y celebrarse por las personas con Síndrome de Down, familires y amigos, quienes viven y trabajan con ellos y todas las personas que desean promover y garantizar la calidad de vida y los derechos humanos para todas las personas con Síndrome de Down.
Este es –deseo-, el primero de muchos logros más… ahora solo falta…¡Comenzar el festejo!
LEVÁNTATE HOY 9
Este síndrome debe su nombre a John lang-don haydon down quien fue el prime-ro en describir esta
condición en 1866, aunque nunca supo su orígen. es hasta julio de 1958 que Jerôme lejeune descubre que la enfermedad es una malfor-mación genética.
CARACTERÍSTICAS CLÍNICASmanifestaciones bucales:• Lengua escrotal (con fisuras)• lengua muy grande y mordida
abierta• mandíbula más grande maxilar
superior• dientes de diferentes tamaños• dientes temporales que no se
mudan• dientes con forma de cono• Descalcificación del esmalte
dental• ausencia de dientes o dientes
extras• Deficiente respuesta inmune en la
boca• perdida de dientes debido
a la mala respuesta inmune acompañado de inflamación y sangrado de las encías
la enfermedad bucal predominante
es la de encías debido a la imposibilidad de realizar una buena técnica
de cepillado.
Rehabilitación oral con implantes dentales en un paciente con Síndrome de Down
(caso clínico)dr. luis armando melendez martinez. odontología integral e implantologí[email protected]
CASO CLÍNICO•Paciente: masculino de 41 años con síndrome de down, sin signos o síntomas de algún otro padecimiento,
se presenta en la clínica después de habérsele realizado extracciones debido a las malas condiciones que presentaba su dentadura natural. el paciente presenta encías en cicatrización y prótesis totales
•Queja principal: falta de estabilidad y retención de dentadura completa, superior e inferior.•Inspección clínica:
1. encías de altura y grosor adecuados en maxilar superior y mandíbula.2. encías en proceso de cicatrización por extracciones dentales recientes.
•Inspección radiográfica: hueso mandibular y maxilar con buena altura y buena densidad ósea.•Plan de Tratamiento :
1. regularización Quirúrgica de huesos mandibular y maxilar2. eliminación de irregularidades óseas causadas por la extracción dental múltiple3. Colocación de implantes dentales4. mejor retención y estabilidad de prótesis superior e inferior5. 2 implantes dentales maxilares y 4 implantes mandibulares6. sobredentadura maxilar y prótesis híbrida mandibular
•Cronograma de Tratamiento:
•Logros del Tratamiento1. Colocación exitosa de implantes dentales en un paciente con síndrome de down.2. aumento en la retención y estabilización de las dentaduras completas superior e inferior.3. mejoría en la ejecución de las funciones orales.
Las opciones terapéuticas odontológicas actuales deben ser lo suficientemente flexibles para poder atender a cualquier grupo de pacientes. según demuestra este caso clínico los implantes dentales constituyen una alternativa terapéutica en el tratamiento de pacientes con síndrome de Down que no presentan una disminución significativa en sus capacidades intelectuales y motrices. la colocación de implantes dentales en este paciente le estimuló a mejorar su higiene oral y contribuyó a una mejor rehabilitación de las funciones orales, mejorando así su calidad de vida.
Semana 1dx &
plan de tratamiento
Semana 2regularización quirurgíca de huesos, mandibula y
maxilar superior
Semana 4dentaduraprovisional
Semana 8Colocación
implantes dentales
Semana 16dentaduraDefinitiva
10 LEVÁNTATE HOY
a pesar de mis limitaciones e inexperiencia, he podido conducir un programa de televisión en el canal católico de maria visión durante cerca de seis años. dedicado exclusivamente al tema de la discapacidad desde todos sus ángulos, trata de
abarcar cualquiera de sus ámbitos. desde hace tres años y hasta la fecha la programación cobro un gran interés debido a la inclusión de cuatro maravillosos co-conductores: fabiola garcía, una chica de 27 años y lety montiel de 22 años, ambas con parálisis cerebral; “los dos ricardos” de apellidos valdez y limón, jóvenes down de 27 y 24 años respectivamente. todos nos hacemos acompañar por un joven, mario Cervantes, de 25 años con grandes aptitudes para el dibujo, lo cual demuestra en cada programa.
transcurrido el tiempo compartido con estos cinco jóvenes de bondad innata y simpatía por naturaleza, me permito compartir algunas de mis experiencias al respecto. la participación de faby, lety, “los dos ricardos” y mario se ha convertido en la mejor de las promotorias hacia la tolerancia y el respeto que todos debemos a las personas con algún tipo de discapacidad. Cobijados por senos familiares que les han proporcionado herramientas para su educación, han logrado niveles impresionantes de independencia. su presente es radiante y los grandes logros que obtienen se deben al genio de su espíritu. faby está aprendiendo idiomas,
lety cursa la carrera de psicología y los ricardos con mario son actores de una compañía teatral
que les ha permitido representar diversos personajes en obras como el principito y el Cascanueces, Cats, aída el musical entre otros.
los esfuerzos que mis cinco admirados amigos realizan, se traducen en prácticas de cohesión social, una de las más importantes tareas que el colectivo de la discapacidad debe efectuar en toda comunidad y que son un vehemente llamado a la gran aspiración de dichos colectivos: la inClusión total. son jóvenes líderes que piden igualdad de oportunidades sin menospreciar su dignidad de personas. en ocasiones, cuando conozco sus opiniones y experiencias he llegado a pensar que si no hemos sido caritativos con ellos por lo menos seamos justos.
su sentido de responsabilidad es sorprendente, los cinco cuentan con una voluntad granítica y una serenidad estoica. no conozco el paraíso pero cuando a la distancia pienso en faby, lety, los dos ricardos y mario siento nostalgia por él. acuden al programa siempre optimistas, envueltos en ese tipo de fé que sólo tienen los que viven puestos y dispuestos a luchar por sobresalir. mis cinco amigos son hiperactivos, abiertos, curiosos, valientes, nobles y perfeccionistas. la convivencia con ellos se ha convertido en una bella experiencia de verdad, sinceridad y fuerza. a diferencia de tantas vidas envueltas en gruesas capas de vanidades, son ejemplo de entusiasmo.
desde que tuve la dicha de conocerles me he preguntado como seria nuestro mundo si todos actuáramos como ellos: poniendo en sintonía para nuestro transcurrir cotidiano, lo mejor de nuestro cerebro con lo mejor de nuestro corazón.
“Quiere usted, amable lector ser testigo de sus proezas, de sus conceptos, de su entusiasmo y de mil cosas bellas”, sintonice todos los jueves a las 4.30 de la tarde el canal 257 de maria visión. por lo pronto aseguro, que las experiencias sentimentales que su cercanía me ha provocado son mas dignas de crédito que las palabras que aquí puedan expresarse. amen de los amenes.
Mis cinco amigosJosé Luis Cuellar De Dios
MENSAJEROS DE PAZ10
LEVÁNTATE HOY 11
cuando viene un bebé en camino se proyectan varios planes, durante y después del embarazo. Comienzan muchos preparativos y estas nuevas actividades dan un giro a nuestras vidas para siempre. no es la excepción cuando es una persona con síndrome de
Down. Ya sea que los padres sean notificados durante el embarazo ó al momento del nacimiento; llega una nueva dinámica a realizar.
afortunadamente contamos en la actualidad con propuestas cada vez más novedosas: Cursos de psicoprofilaxis, Natación y Yoga para el embarazo. se prepara a los papás tanto en teoría como en práctica… tanto en lo físico como en lo psicológico –antes y después del nacimiento del bebé.
desde hace varias décadas en nuestra sociedad la estimulaCión temprana también es conocida como estimulación oportuna. su principal razón es estimular al niño (a), de una forma oportuna como su nombre lo indica, no pretende hacerlo en forma temprana, es decir antes de tiempo. el objetivo es ofrecerles una amplia gama de experiencias que sirvan como base para futuros aprendizajes, en ningún momento se pretende desarrollar niños precoces, ni adelantarlos en su desarrollo natural. es hacer congruencia entre edad cronológica y edad madurativa. mediante la estimulación, se proporcionan situaciones que le inviten a la adquisición de aprendizaje: la idea es abrir-estimular los canales sensoriales para que el niño (a) adquiera mayor información del mundo que le rodea.
en sus inicios la estimulación temprana era como una forma especializada de atención a los niños y niñas que nacían en condiciones de alto riesgo biológico y/o social. es decir, en un principio la necesidad de la estimulación temprana era sólo para niños en riesgo, cuyas condiciones deficitarias eran de:
índole biológica.- alteraciones que involucran funciones del sistema nervioso central, alteraciones genéticas, las cardiopatías, las leucosis, etc.
índole social.- esquemas familiares disfuncionales, carencias económicas y trastornos emocionales.
pues bien en síndrome de down, la intervención temprana es vital y se inicia a partir de los 45 días de nacido ó cuando su médico pediatra lo autorice. es muy importante ir construyendo una bitácora, esta incluirá todos los estudios que se le realicen, medicamentos, directorio de especialistas (neonatólogo, genetista, pediatra, cardiólogo, terapeutas de intervención temprana, de rehabilitación física, de lenguaje, maestras(os), etc.) y sobre todo el registro de sus logros con fecha.
por último, pero sumamente importante es hacer mención de que se llama intervenCión temprana porque es desde los primeros momentos de vida hasta una edad madurativa en síndrome
de down de 3 a 5 años; es sostenida porque ésta intervención se debe realizar durante toda la vida, al igual que cualquier persona se atenderá en lo biológico, lo educativo y lo social (neurólogo, oftalmólogo, otorrinolaringólogo, ortopedista, neumólogo, dentista, nutriólogo, ginecólogo-urólogo, geriatra, maestros y terapeutas de centros educativos, artísticos, recreativos y culturales).
el síndrome de down es una de las discapacidades que más se ha investigado. Cuenta con muchas opciones de atención médica, psicológica y educativa. pero la atención más importante es la social, los invito a informarse, involucrarse y difundir… Compartir que las personas con síndrome de down tienen pronóstico favorable para poder cumplir con las expectativas de desarrollo que nos
propongamos.
Intervención Temprana y Sostenida
EDUTIPS 11
Patricia Delgado Chávez. Maestra en Educación Especial en Audición y [email protected]
Referencia bibliográfica.la estimulación temprana: enfoques, problemáticas y proyecciones. dr. franklin martínez mendoza
12 LEVÁNTATE HOY
reflexionemos a partir de la frase célebre: “Lo que se considera ceguera del destino es en realidad miopía propia”, de william faulkner; para percatarnos que no tenemos una visión como sociedad incluyente. posiblemente el mejor invento para la discapacidad
visual desde 1825 hasta ahora sea el alfabeto de escritura táctil “Braille”, ideado por el francés louis Braille, ciego desde su infancia.
Con casi un tercio de la población que tiene méxico, argentina ha trabajado muy bien a favor de la discapacidad. una búsqueda rápida en la web descubre objetos simples y complejos que han sido inventados para procurar ayudar a las personas ciegas:• en 1921, el argentino José mario fallotico ideó el conocido
“bastón blanco”, como instrumento auxiliar y símbolo de distinción para los ciegos; una reciente versión con ultrasonido también se originó en argentina.
• en 1983, otro argentino mario dávila inventó el primer “semáforo para ciegos”, el cual emite un sonido que varía su frecuencia para indicarles el paso libre.
• publican máquina de escribir Braille y tomador de notas Jot a dot.• para computadoras, promueven programas de lectura de pantalla
y de textos, e impresoras braille.• Disponen una calculadora financiera parlante.• muestran unos lentes sonar, que emiten un sonido bip al detectar
objetos a partir de unos cuatro metros.
pero también han consolidado instituciones como:• Comisión nacional para la integración de las personas con
discapacidad; escuela de formación laboral; editora de Braille y libro parlante; Bibliotecas para Ciegos; fondo de ayuda al disminuido visual; y una asociación por los derechos del Ciego.
en méxico, habrá que salvar los obstáculos de nuestra actitud pasiva, tanto por parte de quienes nos gobiernan, como por quienes nos representan, pero también y sobre todo de parte nuestra como afectados e interesados. es prioridad subsistir, claro, pero con mejores propósitos y una real disposición en formar parte de la
sociedad productiva. nos resulta necesaria toda ayuda, la económica por supuesto, pero también la que nos permita revalorarnos como personas útiles y dignas.
en Jalisco, quienes no podemos ver necesitamos de tu apoyo y empatía, para respetar y hacer respetar ciertas normas de convivencia ciudadana muy útiles para nosotros los ciegos que también precisamos transitar por la ciudad:• mantén cerradas las puertas de barandales o portones que abran
hacia la calle.• mantén las banquetas libres de obstáculos que rebasen la línea
de construcción, sillas, mesas, anuncios publicitarios, aires acondicionados, toldos de baja altura, etc.
• no construyas rampas de cochera con ángulos muy pronunciados. • no dejes sobre la banqueta vehículos estacionados, bicicletas,
motocicletas u automóviles.• ayuda a las personas con discapacidad visual a cruzar calles, que
se apoye del hombro o brazo, infórmale el rumbo y contexto.• ofrece ayuda a la persona con discapacidad visual para subir
escaleras o tomar asiento, orientando su mano sobre los pasamanos o la silla.
los ciudadanos ciegos, y aquellos que padecen alguna otra discapacidad, deseamos vivir apoyados por la sociedad, no con actos de lástima (limosnas) sino con acciones de solidaridad y con los resultados de investigaciones, proyectos, e innovación del talento universitario, empresarial, y gubernamental. de manera articulada podrían emplearse recursos económicos que dispone el gobierno estatal, para crear productos aptos (objetos y servicios) para la población vulnerable, diseñados por los próximos profesionistas de las diversas disciplinas del conocimiento o ciencias.
tenemos una ley federal pronunciada por la discapacidad, en espera de su aplicación. Contamos con instituciones de educación superior que registran en sus principios la búsqueda del bien común y la solidaridad. así entonces, solo falta demostrar coherencia entre el decir y el hacer.
VENTANAS DEL ALMA12
J. Jesús Móntes AyalaOrganización de Invidentes Unidos de [email protected]
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14 LEVÁNTATE HOY
Vivimos en la era del plásti-co desde que el inglés alexander parkes inventó en 1856 el parkesine, ma-terial que es el antecesor
del plástico. en el siglo xx se desarrolló un gran avance en los productos plásti-cos, que con el tiempo y creencias de “buenas intenciones”, han provocado un desplazamiento en el uso y consumo de las personas, pasamos de usar ma-teriales naturales a materiales sintéticos tanto en el ámbito doméstico como el industrial y el comercial.
esas “buenas intenciones”, hoy pa-recen ser incomprensibles por generar un estilo de vida dependiente al petróleo.
imagina por un momento cómo sería tu vida si no usaras el material plástico. para empezar, cuando nacemos, nues-tra madre en el hospital tiene conectado a su brazo una manguera de plástico que le inyecta un suero que se mantiene en una bolsa de plástico; las manos del doctor y las enfermeras que nos reciben tienen guantes de plástico, nos colocan un brazalete de plástico para identificar-nos; y esto es sólo al nacer, ahora ima-gina cómo continúa hasta hoy.
durante todo el tiempo estamos en contacto con el plástico. rozamos nuestra piel con productos que utilizan petróleo para existir, quiere decir que son materiales que derivan del petróleo, de origen fósil, de materiales orgánicos que tienen millones de años en las pro-fundidades de la tierra. eso es lo que tocamos cuando tenemos las teclas de
la computadora en nuestras manos, las bolsas del mandado o las botellas de agua que tomamos.
puede parecer muy interesante sa-ber que el plástico nos facilita algunas actividades en nuestra vida, pero la ver-dad es que el usar plástico cada vez se vuelve un problema más grave. el proceso para convertir los yacimien-tos de petróleo en productos plásticos, como las botellas de agua, es muy con-taminante y problemático en muchos aspectos, tantos que podríamos escribir varios libros para describir las conse-cuencias de ello –que por cierto ya hay varios libros y estudios que hablan al respecto–.
plastic move te invita a ser un ciudada-no consciente, aprendamos juntos a dejar de utilizar el plástico. Ya no uses productos desechables, no consumas productos con envoltorios, carga un envase rellenable de agua en lugar de usar diferentes botellas. existen muchas maneras de hacerlo, pue-des ser tan creativo como quieras, pero el primer paso, y el más importante es que lo hagas de manera consciente, pues a pesar de los grandes problemas ambien-tales que enfrentamos hoy en día, pode-mos hacer algo para cambiar.
mejor si lo hacemos juntos como un equipo. es momento de crear un mÁs nosotros, menos Yo. tenemos que tener conciencia de los problemas globales que afectan al mundo entero y actuar con soluciones locales, desde nuestro hogar o comunidad, ayuda bas-tante, más de lo que parece.
Una vida tocando fósiles
La vida es la memoria
del pueblo, la conciencia
colectiva de la continuidad histórica,
el modo de pensar y de vivir.
Milan Kundera
Carlos Peregrina
El sitio web que recomendamos visitar este mes es:world wildlife foud (www.wwf.org) la organización ecológica más grande del mundo fundado en suiza en 1961. te invitamos a que aprendas y conozcas sobre el medio ambiente. Únete… vivimos en el mismo planeta!
14 PLASTIC MOVE
16 LEVÁNTATE HOY
Se ha hecho mucho esfuerzo al separar los rasgos que caracterizan a nuestros niños con necesidades educativas especiales a las particularidades de un niño promedio que asiste a educación regular, y se ha dejado un poco olvidado aquellas que
ambos pueden presentar conductualmente hablando. si bien, son tres los ámbitos del Área Conductual que abordaremos en esta ocasión: la Conducta alimentaria, la conducta del sueño y aquellos aspectos que engloban la intolerancia a la frustración que dan lugar a los famosos Berrinches.
Basados en estas conductas te presentamos tips básicos que podrás aplicar con tu hijo/a en situaciones específicas que te presentamos a continuación.
LA ALIMENTACIÓNDentro de los beneficios de la alimentación podemos enumerar cientos de cualidades que van desde fomentar el adecuado crecimiento hasta el correcto desarrollo físico y mental, de aquí nace la importancia de una buena alimentación. pero si es tan importante ¿por qué nuestros hijos pueden presentar problemas con ella? la respuesta es muy sencilla y basta asistir a la raíz de dicho problema: la alimentación tiene un significado distinto para nuestros hijos que para nosotros los adultos.
la ´hora de la comida´ en el adulto engloba momentos de convivencia, fomenta las situaciones sociales y fortalece el vínculo familiar además de los beneficios nutrimentales de una sana alimentación. si, todo excelente. pero en el caso del niño solamente es cubrir la necesidad ´tengo hambre quiero comer´, ´no tengo hambre, quiero jugar o hacer otra cosa´, derivando todo esto en desórdenes alimenticios ya sea que no come o come mucho, que no le guste la comida, la tire, solo quiera comer de una cosa que le preparó o coma de más. no se preocupe, le damos unas recomendaciones para que la hora de la comida se vuelva más relajada.
1. usted necesita armarse de dos herramientas fundamentales: paciencia (para cuando no le obedezca) y creatividad (para cuando no se le antoje lo que prepara). no se limite, haga sus platillos más atractivos, invente, pruebe recetas nuevas, recuerde que de la vista nace el amor.
2. procure a la hora de la comida tener la televisión y el radio apagados, para estimular la conversación y fortalecer el vínculo.
3. intente nunca mencionar que alguna comida no le gusta,
para los niños es más fácil imitar, si quiere que sus hijos coman de todo, usted coma de todo.
4. tenga a la mano siempre frutas, así a la hora de un antojo sus hijos pueden consumir éstas en lugar de comida chatarra.
5. Si en las fiestas su hijo no quiere comer no lo presione, él quiere jugar, guárdele su plato y el se acercará a usted cuanto tenga hambre al igual que si tira la comida (sobre todo en edades tempranas) es porque el niño ya se lleno retírele el plato y llévelo hacia otra actividad
EL SUEÑOes muy común que nuestros hijos presenten alteraciones al momento de dormir, en más de una ocasión sucede que nuestros hijos no quieren dormir o duermen de más. la razón está muy clara y todo esto tiene que ver con algo que se llama higiene del sueño. presentamos algunas sugerencias aplicables a todos para ayudarnos a dormir de manera adecuada
el niño entre 6 y 10 años duerme 10 a 11 horas por noche. el adolescente duerme un promedio de 8-9 horas. en el adulto joven la media de sueño es de 6 a 8 horas
1. utilice rutinas: cenar a la misma hora, bañarlo a la misma hora, acostarlo a dormir a la misma hora, esto hará que en automático el cuerpo comience a sentir sueño.
2. el baño antes de dormir es muy importante para relajarlo, báñelo después de cenar para dar tiempo a la digestión.
3. la cena debe ser a la misma hora por lo menos 1 hora antes de dormir y se deben evitar comidas con muchos azucares.
4. la cama es solo para dormir, debemos evitar que el cuerpo se acostumbre a estar en cama y no sentir sueño.
5. si el niño no pudo dormir no lo deje dormir hasta más tarde, levántelo a la misma hora y la noche siguiente estará más cansado.
LOS BERRINChES• ¿Qué hago cuando mi hijo/a llora, patalea y grita?
tomar en cuenta que posiblemente pueda tirarse al suelo. haz lo siguiente: 1. Cuidar que no corra ningún riesgo o que pueda hacerse daño.2. explícale la razón por la que no puedes llevar a cabo su
demanda.
MI ESCUELITA: tips y recomendaciones
para padres responsablesYadet Magaly Galicia OrozcoGuillermo Alberto hernández RamosKarina Jazmin Villegas Flores
LEVÁNTATE HOY 17
3. usa palabras simples pero concretas, sin utilizar un “porque sí/no”, “porque yo digo”.
4. Distráelo/a con algún otro estímulo (“mira! ¿Ya viste...?)5. Si persiste, ¡Ignóralo!, o hazle creer eso, pero estate
pendiente de lo que hará. ¡Finalmente se cansará de hacer todo eso! Debido a que mientras más prestas atención, reforzarás más la conducta, y sabrá que actuando así atrae tu atención.
• ¿Qué hago cuando no me obedece?1. sé claro con tu orden, palabras simples y entendibles y
da una sola a la vez.2. sé constante, repíteselo varias veces.3. utiliza el “modelado”, realiza tú la actividad para que él
observe primero cómo se hace.4. posteriormente dirige tú al niño/a como “títere” para que
la realice.
• ¿Qué hago cuando se pone agresivo con los demás y consigo mismo?1. si recibe agresividad, responderá con
agresividad como forma de defensa.2. si se auto agrede, para detenerlo, tómalo
por la espalda deteniendo sus brazos y manos, pégalo a tu pecho y mantén una respiración pausada y tranquila para que la imite, utiliza una voz suave y sé cariñosa.
3. no te exaltes para no exaltarlo más a él/ella.
4. no castigues la agresividad con agresividad.
18 LEVÁNTATE HOY
E l proyecto de danza aptitude arte y discapacidad, surge debido al acercamiento que tuvo su directora, isela saldaña, a este programa durante su preparación en Cuba en el año de 1993 mientras terminaba su carrera como bailarina clásica en ese país. una vez
de vuelta en guadalajara, decide aplicar el programa aquí y con el apoyo de dif Zapopan arranca el proyecto al cual llamaron ´danza terapia´, llegando a tener 300 niños. lamentablemente hubo un cambio en la administración municipal y el programa desapareció.
esto los dejo vulnerables, ya que los alumnos no podían costear los gastos de tener un espacio, los maestros y los materiales, por lo cual decidieron en el año 2005 constituir una asociación civil, la cual actualmente cuenta con el reconocimiento del iJas. la intención era reactivar lo que el proyecto fue bajo el auspicio de dif Zapopan.
el proyecto busca el desarrollo de habilidades en apoyo al tratamiento de niños y jóvenes con discapacidad bajo una metodología propia que sostiene los principios fisioterapéuticos y la danza enfocados al tratamiento de trastornos como síndrome de down, retraso neurológico, parálisis cerebral, autismo, discapacidad visual, auditiva e impedimentos físicos e incluso niños con déficit de atención. en el caso de los sordos, por ejemplo, las bocinas se ponen hacia el piso de manera tal que ellos puedan percibir las vibraciones sonoras. Con esto, el programa refuerza la parte terapeutica pues se concentra en el desarrollo de habilidades como un mayor tono muscular, la habilidad para seguir instrucciones, lateralidad, espacialidad, etc. además de lo anterior, el sentimiento de logro refuerza su autoestima.
el programa ha sido muy exitoso
artísticamente pues ellos han logrado abrir espacios que no habían para las personas con discapacidad, de hecho, en el teatro degollado fue la primera compañía de este tipo que se presentó con producciones como ´el principito´ el cual presentan dos o tres veces por año; ´el cascanueces´ en su versión completa; recientemente presentaron ´Carmina Burana´ con el coro y orquesta ´vivaldi . participaron en la ´gala down´ organizado por el comité de los parapanamericanos en su programa cultural. durante su trayectoria ellos se han presentado en teatros de primer nivel como el teatro de la Ciudad de monterrey, en el festival ´danceria´ de aguascalientes
entre otras. Siempre trabajando por la dignificación de la actividad artística de las personas con discapacidad, peleando por darles el lugar que merecen.
DANZA APTITUDE ARTE Y DISCAPACIDAD, A.C.Redacción LEVÁNTATE…hOY!!
18 POrtaDa
LEVÁNTATE HOY 19
participaron en la convocatoria nacional Encuentro Internacional Arte y Sustentabilidad 2012, Arte, emprendurismo e innovación social. Con sede en el distrito federal, el encuentro marca el inicio de las actividades del hub Conarte mx, cuyo objetivo es brindar capacitación y asesoría metodológica para el fortalecimiento de la gestión autónoma con perspectiva social. este proyecto ha sido impulsado por el observatorio de Comunicación, Cultura y artes s.C., con el apoyo de halloran philantropies, hub oaxaca, la secretaría de Cultura del distrito federal, la secretaría de las Culturas y las artes de oaxaca, British Council, Conaculta y la Cátedra unesCo de políticas Culturales y Cooperación internacional de la universidad de girona, españa, entre otras instancias. fueron seleccionadas 20 iniciativas de 34 presentadas para realizar el primer mapeo mexicano de modelos de gestión en las artes y emprendimiento. el seleccionado para representar a Jalisco fue danza aptitude. el encuentro fue apenas el arranque del proyecto.
isela señala que éste fue un impulso importante en pro de la dignificación de la actividad de los chicos, pues se busca que esto se convierta en oportunidades y espacios donde ellos puedan desarrollarse e incluso percibir un salario. se ha convertido en un espacio único para jóvenes y adultos con discapacidad debido a que sus espacios se van reduciendo conforme van creciendo, pues llegan a una edad en que ya no los admiten en la escuela o ellos ya no desean asistir y no queda mas remedio que pasar los días encerrados en su casa, por lo que la asociación se convierte en una invaluable oportunidad de seguir creciendo y desarrollándose.
este caminar no ha sido fácil, han tenido que enfrentar muchos y muy variados obstáculos comenzando por el hecho de quedarse sin nada cuando la nueva administración del dif Zapopan decidió cancelar el proyecto. otro aspecto que ha representado un gran problema es la consecución de un espacio donde poder llevar a cabo los ensayos ya que tristemente en muchos lugares se han encontrado con la incomprensión de los vecinos que se sienten incómodos´ con el hecho de
tener a personas con discapacidad cerca de ellos, llegando incluso a presentar una denuncia ciudadana. en otros sitios al ver la afluencia de alumnos, sin saber que la mayoría son becados, les aumentan la renta de manera exponencial de un momento a otro. donde se encuentran actualmente les están pidiendo el espacio, y en estos momentos están buscando donde instalarse, pero no ha sido fácil encontrar un lugar ya que al enterarse para qué sería el uso del inmueble les niegan la renta del mismo.
isela se encarga de trabajar con los chicos durante todo el año, únicamente cuando se acerca una presentación cuenta con el apoyo de un maestro de música y maestras auxiliares que de manera voluntaria le apoyan con la puesta en escena. para contrarrestar el problema de espacio, isela además de tener a los chicos que asisten de manera permanente en las instalaciones de la asociación que son 12, acude a 4 diferentes escuelas a trabajar con otros chicos, que suman en total 70.
isela tiene como meta la consecución de un espacio que le permita retomar el proyecto como se tenía y dar oportunidad a muchos más chicos que quieran asistir y obtener los beneficios de practicar esta disciplina artística que además es una actividad terapéutica importante. a largo plazo, la meta es crear un centro de artes para que las clases que se imparten por temporadas (por la falta de recursos y espacio) puedan ser permanentes y ofrecerles un horario completo y de este modo los padres puedan incluso ir a trabajar y los chicos a su vez puedan cubrir la parte ocupacional que requieren. su sueño es que esto se realice en un tiempo máximo de dos años.
para isela, su labor se centra en destacar las habilidades que se tienen en contraposición con las limitaciones. demostrar que los chicos tienen toda la capacidad de despertar la admiración del público mostrando su talento. agrega que estos chicos son un ejemplo de disciplina digno de emular.
los espectáculos de danza aptitude arte y discapacidad, son un autentico
POrtaDa 19
20 LEVÁNTATE HOY
DATOS DE CONTACTOisela saldaña / directora generaltel. (33) 36403706 / movil [email protected]
ENLACES RELACIONADOS• http://www.lajornadajalisco.com.mx/2012/02/20/encuentro-
internacional-reconoce-labor-de-danza-aptitude-arte-y-discapacidad/
• https://www.facebook.com/pages/danza-aptitude-arte-y-discapacidad-aC/103251359730813
• http://www.informador.com.mx/cultura/2012/355558/6/danza-aptitude-representa-a-guadalajara.htm
ejemplo de inclusión, pues en ellos confluyen e interactúan personas con toda clase de discapacidad logrando que sea una vivencia real para todos los involucrados, independientemente de que unos bailen menos o más que otros.
además de las presentaciones que tienen periódicamente en el teatro degollado, realizan espectáculos en universidades y colegios en lo que ellos denominan Jornadas de sensibilización donde ofrecen funciones didácticas para que los niños puedan tener un acercamiento con los artistas. Cualquier escuela puede acceder a este evento llamando a la asociación.
20 POrtaDa
LEVÁNTATE HOY 21
cuando un pequeño nace con una discapacidad, toda la atención se centra en su cuidado y atención, sin embargo de los padres, quienes reciben esa noticia que no esperaban y de pronto entran en terreno desconocido, generalmente nadie se ocupa. ana y
martha saben de esto porque lo vivieron. ellas son mamas de andrés y emily de 9 años, ambos tienen síndrome de down. actualmente forman parte de una red de padres que se dedican a apoyar a otras personas que recién reciben la noticia de que su hijo tiene sd. en exclusiva para LEVÁNTATE…hOY!! nos comparten su experiencia.
L.- ¿Cómo fue que comenzaron esta labor de apoyo a padres con bebes con SD?a.- a raíz del nacimiento de nuestros hijos, y al vernos involucradas en esta situación de vida nos ha tocado capacitarnos y aprender para poder sacarlos adelante. hemos sido muy emprendedoras asistiendo a congresos, cursos, pláticas y averiguando acerca de nuevos métodos y los últimos avances que existen en el área. Comenzamos con lo que se ofrecía en guadalajara, y después martha comenzó a viajar a usa al “national down syndrome Congress” al cual tiene ya varios años asistiendo. después nos enteramos de un congreso en monterrey y hemos asistido en dos ocasiones ya.M.- a nosotros nos ocurrió que cuando nos dijeron que nuestros hijos tenían sd fue muy pesado pues no teníamos nada a nuestro alcance que nos dijera que teníamos que hacer y como. Como padre de familia recibes la noticia como cubeta de agua fría y después dices “¿y ahora que?”, ninguna de las dos familias tenemos antecedentes de sd, por lo que para nosotros era totalmente nuevo. no sabíamos que iban a ser capaces o no de hacer. a.- el médico ciertamente te da “indicaciones” de a donde ir, que medicamentos y terapias debes tomar, sin embargo esas dudas que como papá te surgen ellos no te las resuelven. no tienes un panorama del futuro y circunstancias que tu hijo tendrá. hay muchas cosa que aprendes sobre la marcha: procedimientos, tiempos, acciones, y al no estar orientado te guías por el ensayo y error.
L.- ¿Es entonces por esta falta de información que a ustedes se les ocurre comenzar con esta labor?a.- fue más bien por casualidad.todo comenzó porque una amiga en común que también tiene un pequeño con sd nos llama y nos dice: “chicas, por favor, acaba de nacer un niño con sd y su mamá esta muy mal, esta muy deprimida, no la quiere” y nos pide entonces que la acompañemos a hablar con ella y desde luego que aceptamos. en ese tiempo nuestros hijos ya tenían dos años. acudimos y les mostramos fotos de nuestros niños y le hablamos acerca de lo que “sí” son capaces de hacer, justamente lo que nadie te dice. M.- en vista de la experiencia que nosotros vivimos, entonces dijimos: “bueno, si nosotros ya pasamos por ese caminito, entonces ¿porque no comenzar a ayudar a otros papas que estén pasando por lo que nosotros pasamos?”. hablé con mi pediatra y le pedí que si se enteraba de alguna persona que estuviera pasando por esta situación y requería apoyo, que me avisara. a partir de ahí el nos ha contactado con varios papas. lo primero que hacemos es hacerles sentir que no pasa nada, es un niño más, ciertamente tiene trisomia 21, pero va a crecer, va a jugar, va a tener sentimientos, va a llorar y muchas otras cosas. a.- ha habido situaciones muy difíciles porque además los bebes pueden nacer con más complicaciones, pero también muchas satisfacciones cuando vemos que los papas con el apoyo adecuado, se fortalecen y aceptan a sus pequeños, los cuidan y los llevan a terapia de manera oportuna.
ÁNGELES SIN ALASRedacción LEVÁNTATE…hOY!!!
DATOS DE [email protected]
22 LEVÁNTATE HOYZURCIDOS INVISIBLES22
El título de este escrito está compuesto por dos versos tomados de un poema que a manera de carta nelly sachs escribió a paul Celan en el invierno del 60. vienen a cuento porque estamos en marzo y el tema eje de esta publicación es la primavera. a dicho tema
se suma la reflexión interdisciplinaria en torno al Síndrome de Down. he querido abordar el asunto de la primavera como metáfora de un tipo de relaciones humanas de las cuales brotan flores –como la amistad entre sachs y Celan–. así, en el afán de vincular ambos temas, he decidido reseñar una película que tiene que ver tanto con el Síndrome de Down como con los florecimientos. Se trata de El octavo día (francia, 1996) del realizador belga Jaco van dormael.
la película narra el encuentro y amistad construida entre harry y georges. harry un exitoso ejecutivo de ventas que gana la vida dando conferencias. la suya es una vida llena de comodidades económicas, pero también de monotonía: cada día se levanta a la misma hora, desayuna lo mismo, escucha la misma estación de radio, toma el mismo camino hacia su oficina y repite las mismas palabras para audiencias diferentes: “todos nos vendemos”.
georges es un hombre que tiene síndrome de down y vive en una institución junto con otras personas que requieren también de cuidado especial. Los fines de semana sus compañeros hacen maletas, sus familiares los esperan en la puerta para pasar unos días con ellos. georges olvida que por él no pasarán y se queda esperando desilusionado en el umbral. decide caminar en compañía de un perro, escapándose del lugar que lo acoge. el encuentro entre georges y harry es accidental, pero marcará la vida de ambos.
la película inicia y termina con la voz de georges diciendo (con alguna variación): “al principio no había nada de nada, sólo se oía la música. el primer día hizo el sol. hace arder los ojos. el segundo día hizo el agua. te mojas los pies si caminas en el agua. después hizo el viento. te hace cosquillas. el tercer día hizo el pasto. Cuando lo cortas llora. si tocas un árbol te conviertes en árbol. el cuarto día hizo las vacas. Cuando soplan dan calor. el quinto día hizo al avión. si no lo tomas, puedes verlo pasar. el sexto día hizo a la gente –los hombres, las mujeres, los niños–. Yo prefiero a las mujeres y los niños porque no pican cuando los besas. el séptimo día, para
Ahí fue a beber el mundo /y floreció
Para Rosy y Ana Sofía, que son flores
descansar, hizo las nubes. si las miras mucho tiempo ves dibujadas todas las historias–. entonces vio si no faltaba nada. Y el octavo día hizo a georges. Y vio que era lindo”.
así que El octavo día es una película cuya invitación de fondo es la espontaneidad, la risa sincera, la solidaridad, la sensibilidad y el reconocimiento de la diferencia: “no soy como los demás”, le dice georges a harry en un momento de desesperación, tristeza y sufrimiento. “es verdad –le responde harry–, eres mejor que los demás”. Harry, gracias a Georges, bebió del mundo / y floreció.
Bernardo García Gonzá[email protected]
no olvides mandar tus participaciones a:
[email protected] que este espacio es
para ti.
AimeéSoy una niña con Síndrome de Down, feliz juguetona e intrépida. Sé nadar y montar a caballo. A través de mis clases de arte he desarrollado mi creatividad y día a día descubro con asombro lo que soy capaz de hacer, tengo 12 años.
DanielHola soy Dani, un adolescente dinámico de 13 años con Síndrome de Down, me encanta disfrazarme y disfruto mucho el estar con mi familia, tengo poco en clases de arte pero disfruto al máximo ese tiempo ya logré plasmar uno de mis personajes favoritos.
CORTESÍA CLUB DEL ÁRBOL
LEVÁNTATE HOY 23EL ESCAPARATE 23
LINDO PESCADITOAUTOR: AIMEÉ
MÉXICO CULTURA Y ARTE“RUFINO TAMAYO”
AUTOR: AIMEÉ
MUPPETAUTOR: DANIEL
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ricardo Ignacio Valdez Sainztiene 28 años. estudió hasta el segundo año de secundaria. en su época de estudiante le gustaba mucho ir a la escuela y practicaba fútbol como deporte.
recuerda que en algún momento tuvo mala relación con sus compañeros de escuela pues a veces lo rechazaban por ser diferente, pero señala que al final se llevaba mejor con ellos.
participa activamente en el proyecto ´Danza Aptitude´ junto con la maestra Isela Saldaña. Ricardo afirma que es una compañía excelente gracias a la dirección de ella. le gusta mucho la compañía pues ella le permite convivir con más chicos que tienen diferentes tipos de discapacidad. él ha participado en varias obras, entre ellas el cascanueces´ donde el tuvo
TALENTO POR PARTIDA DOBLE
La cita es en las instalaciones del canal maría visión, mismo donde se lleva a cabo el programa ´esperanza de dios´ que todos los jueves de 4:30
a 5:30 de la tarde aborda temas que giran en torno al mundo de la discapacidad y del cual ellos son co-conductores. en la sala de espera nos encontramos sonriente a ricardo limón Carranza, entusiasmado y feliz nos saluda y nos presenta a su mamá que lo acompaña.
minutos después llega ricardo valdez sainz ´su tocayo´, contento y dispuesto para conversar con nosotros y compartirnos algo de su experiencia. ambos comparten una particularidad: poseen una trisomía en el cromosoma 21 de sus genes, en otras palabras, tienen síndrome de down. ellos son sin duda un gran ejemplo de talento, empeño y perseverancia, es por esto que son dignos representantes de nuestra sección de guerreros de luz.
Redacción LEVÁNTATE…hOY!!
GUERREROS DE LUZ24
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el papel protagónico, además participó en la obra ´el principito´ donde interpretó al rey. gracias a su participación en la compañía ha tenido la oportunidad de viajar y presentarse en diferentes lugares de la república mexicana.
él y su tocayo se vincularón al proyecto del programa ´Esperanza de Dios´ debido a que pepe Cuellar en una ocasión los vio en una presentación de la puesta en escena de ´el principito´, y se acercó a ellos para invitarlos a participar en el programa, posteriormente conocieron el ing. José luis Cuellar de dios, quien es el productor de dicho programa. trabajando en el proyecto tienen poco más de 3 años.
nos comenta que si pudiera pedir un deseo, éste sería poder trabajar y ser el ´galan´ en alguna telenovela. uno de sus sueños más acariciado es el ser maestro de danza contemporánea y de esta manera enseñar a los niños lo que él sabe.
ricardo les pide a los padres de personas con discapacidad que los apoyen, que los incluyan en sus actividades para que se termine con la discriminación.
ricardo EmmanuelLimón Carranza.tiene 24 años. estudió hasta la secundaria en una escuela especial en el Caam sabino lópez. fue el único alumno de este lugar que tenía síndrome de down. señala que le encanta la escuela. nos comenta que aunque era muy lento para realizar todas sus tareas (a veces las terminaba hasta muy noche) se empeñaba mucho en ella pues estaba convencido que era por su bien.
es un apasionado del teatro. actualmente pertenece a la compañía del sr. verduzco. acude a ensayar jueves, sábado y domingo cuando no están haciendo presentaciones, pero cuando las hay, los ensayos se vuelven mas pesados pues son casi todos los días por muchas horas, recuerda que hubo ocasiones en que llego a su casa a la 1:00 de la madrugada. para él, el teatro le permite desarrollar una vida fantástica y mágica.
ha participado en obras como ´el principito´, ´el cascanueces´, ´aida el musical´, ´Cats y ´vaselina´ entre otras. se ha presentado en escenarios como el teatro degollado y teatro galerías.
ricardo ama los deportes. actualmente acude a practicar la natación y anteriormente practicaba fútbol y taekwondo. además actualmente estudia lengua de señas. admira especialmente a alex syntek y a alejandro sanz pues le gusta mucho como componen y como cantan.
el ha buscado trabajo en repetidas ocasiones pues desea percibir un pago, pero tristemente ha sufrido de mucha discriminación, sobre todo porque no tiene experiencia. el afirma: “lo único que quiero es poder trabajar, que me den la oportunidad”. ricardo menciona que el desea que lo tomen
en cuenta pues señala que él y su ´tocayo´ ricardo están “poniendo un ejemplo alto, no pequeño”.
Considera que los papás con hijos con discapacidad deberían visualizarlos como futuros presidentes o diputados, deberían creer en sus capacidades, pero lamentablemente a muchos de ellos no les importa ni siquiera conocer verdaderamente que es la discapacidad. agrega que desgraciadamente las autoridades mismas no saben ni conocen lo que es la discapacidad, ésta es la causa de tanta discriminación. sostiene que ellos y muchas personas que están en su situación pueden crecer y desarrollarse como cualquiera y son capaces de dar mucho amor y aportar a su entorno.
tiene un hermano mayor que se llama mario, y nos comparte que lo quiere mucho porque para él es como si fuera su papá pues le ha ayudado en muchas cosas, lo involucra con sus amistades, pasea con él y eso lo hace sentir muy bien. nunca pelean y por el contrario juegan y tienen mucha comunicación.
el sueño de ricardo es tener la posibilidad de mantener a su mamá pues sostiene que ella y su hermano son lo más importante de su vida; desea estudiar computación, la prepa y especializarse en genética, así mismo le gustaría aprender algunos dialéctos como son el mixteca o el Zapoteca. de hecho le encantaría ser médico para atender los problemas físicos del adulto mayor.
les pide a los cuidadores de las personas con discapacidad que no los tengan encerrados, que les permitan salir a convivir y compartir con otras personas así como apoyarlos en lo que ellos deseen hacer para con esto terminar con la discriminación. les pide a los papás que no agredan a sus hijos especiales, pues ellos tienen el mismo derecho que todas las personas de recibir orientación y amor.
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ChRIS BURKEUn tipo de artista muy especial
Alejandra del Carmen Mata Lópezalegrí[email protected]
chris Burke viene al mundo el 26 de agosto de 1965 en point lookout nueva York, es el cuarto hijo de marian y frank Burk; nace con síndrome de down por lo que se le sugirió a sus padres llevarlo a una institución donde se hicieran cargo de él, sin embargo ellos optaron
por no hacerlo y criarlo en casa con sus hermanos y ayudarlo a desarrollar todo su potencial hasta donde sus propios límites lo permitieran.
siendo muy joven Chris quería con desesperación aparecer en la tele en los programas que tanto le gustaban,
y su familia lo alentó a perseguir sus sueños por más difíciles que sonaran. se graduó de la escuela don guanella en Springfield, Pennsylvania en 1986 a la edad de 21 años y comenzó a trabajar como operador de elevador y como voluntario en la escuela para estudiantes con discapacidad
en la escuela pública de nueva York
su primera actuación fue en la producción de ´la nueva ropa del
emperador´ en la escuela Cardinal Cushing. este papel lo inspiró a participar en un show de talento en don guanella
donde actuó como zombi en una puesta en escena del vídeo thriller de michael
Jackson, a partir de entonces continuó con clases nocturnas de actuación, acudiendo a audiciones, escribiendo
ensayos y leyendo libros sobre sus actores favoritos.
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finalmente obtuvo su primer papel en 1987 en la película ´desespérate´ donde impresionó a los ejecutivos de la televisora aBC con su actuación y crearon la serie ´life goes on´ donde Burke interpretó a Corky thacher, el primer personaje televisivo con una discapacidad; este papel lo lanzó a la fama y a partir de entonces a participado en otras obras como la película de la nBC: Jonathan el chico que nadie quería´, la película Cielo e Infierno´, las series ´Commish´, ´La tierra prometida´, ´Tocado por un ángel´ (interpretando a un ángel con síndrome de down), ´the división´ y ´er´.
para 2009 co-dirigió el documental white water Buddies sobre un viaje que hizo con su amigo adam madrid. ganó el golden globe award por mejor actor en un papel secundario en una película de la serie, miniserie o película hecha para tv en 1990; nominado para el golden apple award en 1990, nombrado uno de los diez jóvenes sobresalientes norteamericanos en 1991, homenajeado por el hospital nacional de rehabilitación en 1993 y salón de honor en 1999.
ha sido desde 1994 el embajador de la sociedad nacional del síndrome down, ha lanzado discursos junto con tracy ullman y la campaña de sensibilización con la gran historia del actor John C. mcginley. tiene además una banda de folk de 4 piezas con sus compañeros de banda y cuando no esta de viaje dando discursos de inspiración en escuelas, se encuentra tocando o apareciendo en la televisión. en 1991 co-escribió su autobiografía: ´un tipo especial de héroes´. de 1994 a 2005 fue el editor en jefe de «news & views» y «upBeat» publicaciones y escritos hechos por y para las personas con síndrome de down.
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En entrevista exclusiva para LEVÁNTATE…hOY!!, el gerente de desarrollo humano, lic. Jose gpe. lópez hernández, nos comenta las acciones que Yakult emprende en pro de las personas con discapacidad.
L.- ¿De qué se encarga el departamento de desarrollo humano de Yakult Guadalajara?O.- nuestra meta es proporcionar los recursos humanos necesarios a la empresa para que cumpla con sus objetivos, nosotros debemos proveer a ese recurso humano de las herramientas necesarias para que desarrolle su trabajo de la mejor manera.
el desarrollo humano en Yakult va más allá al ofrecer servicios al público en general, talleres y conferencias. esto nace de nuestra misión que es la construcción de una sociedad mas sana´ por lo que trabajamos con el público en general en ofrecerle productos o servicios que hagan que ellos reciban un beneficio de la empresa, por eso la creación del Centro de atención a Clientes. las platicas que damos en el centro buscan mejorar su ámbito personal, profesional y laboral.
L.- ¿De qué manera Yakult está contribuyendo como empresa en acciones en pro de las personas con discapacidad?O.- aunque ya anteriormente se habían contratado a personas con discapacidad, volvimos a retomar esta iniciativa hace dos años porque creemos que merecen las mismas oportunidades que el resto de las personas. estamos convencidos que una persona con discapacidad es igual o más productiva que las personas regulares, ellos suelen ser muy cuidadosos y responsables en sus trabajos.
tenemos tres personas con discapacidad en el centro de distribución guadalajara: dos con discapacidad visual, (en recepción y en ventas) y otra con una discapacidad motora (le falta parte del brazo). antes de su contratación se hizo un análisis de las necesidades del puesto y del tipo de discapacidad que podría ir con cada uno. recibimos asesoría por
parte del dif. los tres hacen su trabajo excelente, siempre obteniendo los mejores resultados en las evaluaciones. todos sus compañeros reconocen que estos chicos son 200% más responsables y que se esfuerzan el doble para lograr sus objetivos.
L.- ¿Qué hay con la accesibilidad para las personas con discapacidad en los diferentes edificios de la distribuidora?O.- Hemos estado trabajando en realizar las modificaciones necesarias en la empresa para recibir a personas con discapacidad. aún nos falta mucho, pero estamos trabajando en eso. es parte del proyecto de contratación de más personas con discapacidad, pues necesitamos crear las condiciones para su acceso.
L.- ¿Recomiendan la contratación de personas con discapacidad a otras empresas? ¿Qué beneficios han obtenido?O.- sí. nunca he escuchado a mis compañeros con discapacidad que se queje de algún problema o limitación para realizar su trabajo. esto provoca que el resto de los compañeros se motiven, lo cual es una ganancia adicional. Existen beneficios fiscales, pero el mayor beneficio es que estas personas son muy productivas, muy responsables, tienen un compromiso mayor hacia la empresa y eso nos motiva a todos.
EMPRESA SOCIALMENTE RESPONSABLE28
Redacción revista LEVÁNTATE…hOY!! laura Chávez velasco es lic. en mercadotecnia, tiene debilidad visual y desde hace año y medio trabaja en recepción y organización de eventos del Centro de atención a Clientes Yakult. fue contactada por medio del dif con los directivos de la empresa. ella establece contacto con expositores y ponentes de conferencias que se ofrecen ahí.
señala que su experiencia en la empresa ha sido de lo mejor, afirma que es el trabajo donde más contenta ha estado pues valoran mucho a la persona reconociendo su desempeño y lo que es capaz de hacer.
YAKULT
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al iniciar el domingo 26 de febrero, desde muy temprano en la plaza liberación nos encontramos al dr. Jesús navarro presidente de mps JaJax, con la camiseta bien puesta listo para celebrar el día mundial de las enfermedades raras. lo acompañan
los rostros juveniles y alegres de la Banda musiC for a Better world, quienes con corazón solidario donaron su talento para ponerle música a nuestro evento.
la secretaría de Cultura del ayuntamiento de guadalajara llega al lugar, comienza a montar el escenario. Y todo se empieza a mover. el entusiasmo corrió por cuenta de los voluntarios de niños de hierro quienes con su camiseta azul recorrieron la plaza colocando mantas y organizando las mesas informativas. todo es bullicio y alegría.
aparecen la asociación mexicana de fenilcetonuria, asociación mexicana de orientación y apoyo contra la esclerodermia, la Asociación de distrofia Muscular de Occidente, los de AMAME con sus chiquitines sonrientes y volando en la silla de ruedas junto a los Hermanos en Hemofilia Unidos.
la dra. Blanca salazar directora del Centro estatal de la transfusión sanguínea es de las primeras en ´vacunarse´ contra la indiferencia. paty delgado y mariana coordinan el puesto de vacunación; es tanta la demanda que pronto tenemos que ayudarles. familias completas se acercan y se dejan poner la calcomanía de ´Yo ya me vacune´. los chiquitines lloran cuando escuchan la palabra vacuna, pero después de una breve explicación, la portan con orgullo.
A las 11:10 inicia la Ceremonia Oficial. El Dr. Jesús Navarro de mps JaJax. es el maestro de ceremonias y cede la palabra
a José de Jesús muñoz presidente de la asociación mexicana de orientación y apoyo contra la esclerodermia quien es también presidente de la organización mexicana de enfermedades raras. da un breve mensaje y pasa la estafeta, a la dra. Blanca salazar para que lea la declaratoria oficial del Día de las Enfermedades raras 2012.
en seguida cada uno de los presidentes de las asociaciones participantes da un breve mensaje a los asistentes. el auditorio conmovido escucha sus palabras, palabras que no son de queja ni de reclamo, sino de súplica para que los volteen a ver. pedidos para que la sociedad sea más solidaria.
entre otras cosas se pide la creación de un instituto estatal que atienda a quienes padecen enfermedades raras, que los laboratorios destinen más recursos para la investigación, que se mejore el acceso a los tratamientos, políticas públicas que protejan la vida de quienes estén afectados, ayuda para las familias, ampliación del tamiz neonatal y que sea obligatorio su realización a todos los recién nacidos en el país para diagnosticar oportunamente enfermedades como la fenilcetonuria cuyo pronóstico depende de un diagnóstico en los primeros días de vida.
el término del evento estaba marcado para las 13:00 hrs., pero la gente seguía llegando a nuestras mesas informativas. incluso el módulo del Centro estatal de la transfusión sanguínea siguió atendiendo a las personas que se solidarizaron con los pequeños de niños de hierro y donaron sangre hasta pasadas las 15:00 hrs. los papás de los chiquitos que se transfunden cada 3 o 4 semanas platicaban con los donantes, su misión, agradecer ese regalo de vida e invitarlos a que se conviertan en donantes altruistas de repetición.
Margarita GonzálezAsociación Niños de hierro
DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES
raraS
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E n el año de 1997 fue creada la asociación de deportistas sordos del estado de Jalisco, a.C por iniciativa de un grupo de personas sordas, lideradas por la sra. lourdes alejandrina rodríguez peguero, quien desde sus inicios ha presidido la asociación.
dicho organismo llevaba por nombre federación mexicana de deportes para sordos, a.C., hasta que un par de años después por requerimientos gubernamentales, cambia su nombre a asociación de deportistas sordos del estado de Jalisco, a.C. en este año, la asociación cumple 15 de haberse fundado. hasta el momento reciben apoyo de uniformes y eventualmente de transporte y alimentos de organismos como Code JalisCo, Conade y Codeme.
la asociación de deportistas sordos del estado de Jalisco tiene 307 deportistas afiliados. Las categorías con las que cuenta son: niños, jóvenes y libres en edades que van de los 10 a 15 años – 16 a 18 años y 19 a 45 años. los deportes que practican son atletismo, futbol, basquetbol y voleibol.
MISIÓN: apoyar, promover y orientar a los deportistas sordos acerca de los lugares a donde pueden acudir a recibir entrenamiento, así como los especialistas en cada área del deporte a los que pueden recurrir.
VISIÓN:Contar con los mejores entrenadores de cada área, capacitados para trabajar con deportistas sordos, para que estos se desarrollen y eleven su nivel de competencia. Crear una unidad deportiva especializada para personas sordas.
OBJETIVOS: • participar en el Campeonato nacional deportivo para
niños y jóvenes sordos• participar en la paralimpiada nacional• participar en el Campeonato nacional deportivo de la
especialidad• participar en las contiendas parapanamericanas• participar en los campeonatos mundiales de la
especialidad
PARTICIPACIONES ESPECIALES:• xviii games sports world deaf (Juegos
deportivos mundiales para sordos). Copenhague, dinamarca• 1er. enCuentro amistoso de atletismo para niños
sordos.- Ciudad de méxico• xix Juegos deportivos mundiales para sordos.
la habana, Cuba.• 1er. Campeonato panameriCano deportivo para
niños sordos. aguascalientes, mex.• 2° Campeonato panameriCano de atletismo para
niños sordos Barquisimeto, venezuela.• v Juegos deportivos panameriCanos de Jovenes
sordos, Buenos aires, argentina.• 1° Juego deportivo CentroameriCano Y del
CariBe Barquisimeto, estado de lara en venezuela.
ASOCIACIÓN DE DEPORTISTAS SORDOS DEL ESTADO DE JALISCO, A.C.Redacción Levántate...hoy!!
DATOS DE CONTACTO:rinconada de ibiza # 1725 Col. las alamedasZapopan, Jal.tel. 31330665 y cel. 3310640888 (en texto)
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En esta ocasión hablaremos sobre la ley para la atención y desarrollo integral de las personas con discapacidad, dictada por el gobernador del estado de Jalisco, emilio gonzález márquez, misma que entró en vigencia a partir del 1 de enero de 2010 y tiene como
objeto, la de promover y garantizar el pleno disfrute de los derechos de las personas con discapacidad, en un marco de igualdad y de equiparación de oportunidades, para favorecer su desarrollo integral y su plena inclusión al medio social que los rodea.
en primer lugar, la forma de hacer valer los derechos de cualquier ciudadano, es teniendo conocimiento de ellos y exigirlos en forma personal y al momento en que cada uno sienta que están siendo violentados. si esto no resulta siempre se cuenta con la posibilidad de hacerlos valer a través de una autoridad especializada en la materia de derecho según corresponda. la ley que ahora analizamos nos indica en su artículo 75 que se aplicaran las sanciones conforme a lo establecido en la ley del procedimiento administrativo del estado de Jalisco y sus municipios, es decir, los juicios referentes a esta materia se desahogaran en el tribunal de lo administrativo del estado de Jalisco (www.taejal.org)
también menciona que las sanciones se aplicarán a petición de parte o de oficio, siendo la primera de éstas, cuando el afectado a través de un representante legal o por su propio derecho, asiste a dicho tribunal a presentar su demanda; la segunda es cuando alguna autoridad, persona moral o física conoce de la violación o incumplimiento de alguna ley, y presente la demanda a nombre del afectado.
a continuación me permito enumerar las sanciones monetarias que señala la ley analizada en su artículo 76:
I. Multa equivalente de 10 a 50 veces el salario mínimo vigente en la Zona Metropolitana de Guadalajara, a quienes ocupen indebidamente los espacios de estacionamiento preferencial, o bien obstruyan las rampas o accesos para personas con discapacidad (deberá aplicar al Ayuntamiento correspondiente).II. Multa equivalente de 30 a 90 veces el salario mínimo vigente en la Zona Metropolitana de Guadalajara, a los prestadores en cualquier modalidad del servicio de transporte público que nieguen, impidan u obstaculicen el uso del servicio a una persona con discapacidad (será competencia de la Secretaría de Vialidad y Transporte)III. Multa equivalente de 30 a 90 veces el salario mínimo vigente en la Zona Metropolitana de Guadalajara, a
los padres o tutores de menores que presenten algún tipo de discapacidad, que omitan procurarles los servicios de educación y salud (corresponde aplicar al Ayuntamiento respectivo); IV. Multa equivalente de 180 a 240 veces el salario mínimo vigente en la zona metropolitana de Guadalajara a los empresarios, administradores y organizadores de espectáculos públicos que omitan o ubiquen discriminatoriamente los espacios reservados, así como las facilidades de acceso, para personas con discapacidad (deberá aplicar al Ayuntamiento correspondiente);V. Multa equivalente de 180 a 240 veces el salario mínimo vigente en la zona metropolitana de Guadalajara, a las escuelas privadas que nieguen la admisión de personas con discapacidad como alumnos regulares del plantel, por causa de dicha discapacidad. La multa podrá duplicarse en caso de reincidencia y si persiste la negativa se podrá proceder a la revocación de la autorización o retiro de reconocimiento de validez de estudios correspondiente (será competencia de la Secretaria de Educación Publica); yVI. Multa equivalente de 180 a 240 veces el salario mínimo vigente en la zona metropolitana de Guadalajara, a los constructores o propietarios de obras que incumplan con las disposiciones referentes a la accesibilidad y movilidad de personas con discapacidad; corresponde aplicar al Ayuntamiento respectivo con la capacidad de proceder a la suspensión o cancelación de la licencia de construcción o funcionamiento.
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS DEREChOS
lic. saúl robles [email protected]/twitter@saulrobles
TRIBUNA PÚBLICA32
LEVÁNTATE HOY 33
Y a va cesando el llanto de deméter. ella, que sabe imprimir variaciones en sus llantos, nos ha dado unos días álgidos y melancólicos a mitad del mes pasado. fuimos afectados indirectamente de un pesar íntimo que se antoja más desesperado por
afónico y pertinaz. en junio, luego de que su hija perséfone vuelva al tétrico regazo de su esposo, volverán los llantos tormentosos, cargados de ira y aunados a los meteoros de su esposo. pero seré ordenado: es bueno recordar el mito en estas fechas.
según los misterios eleusinos, deméter es la responsable de la vida vegetal en la tierra, diosa griega de la agricultura. ella instruía a su hija perséfone en los ciclos de la vida, el desarrollo de las semillas, frutos y follajes. ambas son, pues, protectoras de las leyes de la diosa madre. Y en la misma medida en que la hija crece, se extiende también las distancias por las que anda. Cada vez se aleja más de la supervisión materna aguijoneada por la curiosidad. por la necesidad de dar vida a tallos y brotes que escapan a su limitada jurisdicción.
hades, que carga con una triste reputación al ser dios del tártaro, tiene las mismas necesidades que cualquiera y la soledad, que no sabe de límites, logra tocar a las puertas del inframundo con resultados positivos. así como el mar se parece a poseidón y el cielo a Zeus podremos imaginarnos que los infiernos se parecen al administrador. Hades, en un paseo ansioso y lleno de desidia por los campos del etna, quedó prendido de la belleza de perséfone.
aquí, como suele ocurrir en los mitos de todas las latitudes, hay al menos dos versiones. una de ellas muestra a un hades calculador que va a hablar con Zeus, padre de perséfone y esposo de deméter. Zeus se vio en una encrucijada: por un lado la felicidad de su esposa y por el otro la de su hermano. finalmente le dio la venia, pero le aseguró que la madre nunca lo permitiría, así que lo instó a raptarla. la otra versión asegura que hades la raptó sin protocolos, se la llevó al tártaro y la obligó a comer el fruto prohibido: la granada, comida de los muertos. Y Zeus no permitió que ésta regresara con su madre, pues la ley así lo señalaba.
de cualquier forma, todas las versiones coinciden en que deméter vagó mucho tiempo por la tierra en busca de perséfone. el desarrollo de la tierra sufrió el mismo trastorno que la madre y toda la vida herbal feneció, dejando un yermo que no tardó en abrumar a Zeus. anduvo nueve días y nueve noches con una antorcha en la mano (así se le encuentra en algunas representaciones), preguntando a todos por su hija. deméter olvidó el olimpo y se instaló en eleusis. fue cuando, al ver morir al mundo, Zeus decidió intervenir.
habló con hades y llegaron a un acuerdo: perséfone saldría algunos meses para estar con su madre. el tiempo
depende de la geografía de los escritores: algunos dicen que son seis meses con cada uno, otros que tres meses con deméter y nueve en el tártaro. la hija raptada vuelve al seno materno. la vida reverdece y las semillas brotan la algarabía que almacenan. Trinos y fiesta. Desparpajo y revuelo. La vida se desborda en marzo, en la primavera. disfrutemos, pues, del regocijo anual de deméter.
El regocijo de Deméter
Alfredo Rafael Cedillo [email protected]
EL BASTÓN DE hEFESTOS 33
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