Dras.: Adriana Boccarato;

Giselle Ettlin; Rita Rufo.

Lic. Enf. Margarita Brandariz.

Lic. en Psicol. Elidema

Morales.

Asist. Social Carmen

Bruzzone

UCEPP TEL.:099922770

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3

ESTRATEGIA de atención integral centrada en el niño y la familia, con el objetivo fundamental de sostener

y mejorar la calidad de vida.

4

5

exclusivamente etapa terminal

bajar los brazos, abandonar

eutanasia ni eugenesia

Igual a “Orden de no reanimar”

adelantar ni retrasar la muerte

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SECCION II DERECHOS, DEBERES Y GARANTIAS CAPITULO I Artículo 7º.- Los habitantes de la República tienen derecho a ser protegidos en el goce de su vida, honor, libertad, seguridad, trabajo y propiedad. Nadie puede ser privado de estos derechos sino conforme a las leyes que se establecen por razones de interés general.

Constitución Política de la República Oriental del Uruguay de 1967

Ley N 18.335 (agosto/2008): “Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública”

Ley N 17.823(setiembre/2004) Código de la niñez y la adolescencia. Artículo 2º. (Sujetos de derechos, deberes y garantías).- Todos los niños y adolescentes son titulares de derechos, deberes y garantías inherentes a su calidad de personas humanas.

El acceso a los Cuidados Paliativos es un DERECHO HUMANO.

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11

Los Cuidados Paliativos deben ofrecerse durante todas las fases de las enfermedades incurables y/o progresivas y no solamente durante la etapa final de la vida. AAP 2000

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13

1. Éste feto o recién nacido o niño ¿es pasible de CP?

2. ¿A qué grupo de la clasificación de la A.C.T. pertenece?

3. ¿En que etapa vital está?

4. ¿Cuáles son los principales problemas?

5. ¿Cuáles son las principales necesidades y preferencias de la familia?

6. Definir los objetivos del cuidado y el plan de acción.

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(Modificado con permiso de autores)

Guía de razonamiento clínico y de abordaje de niños con enfermedades pasibles de CP

Unidad de cuidados paliativos pediátricos – C.H.P.R.

c) Recién nacidos que padecen una enfermedad grave y que no responden a los tratamientos para mantener su vida.

b)Recién nacidos prematuros que están al límite de la capacidad de sobrevivencia, y

a) Anomalías congénitas incompatibles con la vida;

SITUACIONES CLASICAS que no ofrecían dudas:

Cuidados paliativos para la familia que tiene un feto con un diagnóstico de riesgo vital David Munson, MDa,b,c,*, y Steven R. Leuthner, MD, MAdPediatr Clin N Am 54 (2007) 787-798

Se definen dos grandes grupos de pacientes pasibles de cuidados paliativos:

- Aquellos que presentan condiciones que acortan o limitan la vida: situación en la que, la muerte prematura es lo usual, aunque no necesariamente inminente.

- Aquellos con condiciones amenazantes para la vida: con alta probabilidad de muerte prematura pero en la que también existe la posibilidad de una supervivencia prolongada hasta la edad adulta.

American Academy of Pediatrics. Commitee on bioethics.

Pediatrics, 105(2):351-357, 2000

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1. Éste feto o recién nacido ¿es pasible de CP?

2. ¿A qué grupo de la clasificación de la A.C.T. pertenece?

3. ¿En que etapa vital está?

4. ¿Cuáles son los principales problemas?

5. ¿Cuáles son las principales necesidades y preferencias de la familia?

6. Definir los objetivos del cuidado y el plan de acción.

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Guía de razonamiento clínico y de abordaje de niños con enfermedades pasibles de CP

Unidad de cuidados paliativos pediátricos – C.H.P.R.

Grupo de enfermedades que amenazan la

vida

Ejemplos

Enfermedades que requieren tratamiento curativo

o para prolongar la vida y que pueden fallar

Enfermedades neoplásicas avanzadas o progresivas

que tienen mal pronóstico.

Cardiopatias severas congénitas o adquiridas.

Enfermedades que requieren tratamientos

prolongados para mejorar y mantener la calidad

de vida.

Fibrosis quística

HIV/SIDA

Enfermedades GI severas o malformaciones

Insuficiencia renal cuando la diálisis o transplante no

están indicados.

Inmunodeficiencias severas

Distrofia muscular.

Insuficiencia respiratoria crónica o severa.

Epidermolisis bullosa severa

Enfermedades progresivas para las cuales el

tratamiento es exclusivamente paliativo.

Mucopolisacaridosis

Alteraciones metabólicas progresivas

Cromosomopatías (13, 18, otras)

Formas severas de osteogénesis imperfecta

Afectación neurológica severa, no progresiva, que

derivan en vulnerabilidad y complicaciones que

pueden causar la muerte prematura

Parálisis cerebral severa con infecciones recurrentes o

dificultad en el control de síntomas.

Secuelas neurológicas severas secundarias a:

enfermedades infecciosas, prematurez extrema, otras.

Injuria cerebral hipóxica o anóxica

Holoprosencefalia u otras enfermedades cerebrales

severas.

1)ENFERMEDAD QUE REQUIERE CUIDADOS CURATIVOS INTENSIVOS PARA PROLONGAR LA

VIDA Y QUE PUEDE FALLAR.

2)ENFERMEDADES QUE REQUIEREN TRATAMIENTIO PROLONGADOS PARA MEJORAR Y

MANTENER LA CALIDAD DE VIDA.

3)ENFERMEDADES PROGRESIVAS PARA LAS CUALES EL TRATAMIENTO ES

EXCLUSIVAMENTE PALIATIVO.

4)AFECTACION NEUROLOGICA SEVERA, NO PROGRESIVA, QUE DERIVAN EN

VULNERABILIDAD Y COMPLICACIONES QUE PUEDEN CAUSAR LA MUERTE PREMATURA.

A los efectos de definir frente a un niño su condición de pasible de CP, es útil la clasificación de la “Association for children with life threatening conditions and their families” (ACT).

Caso 1: Diag. Prenatal o Rn con cardiopatía congénita.

Caso 2:diagn. Prenatal o RN gastrosquisis. Prenatal o RN con mielomeningocele.

Caso 3:Diagn prenatal o RN con hidroanencefalia.

Caso 4:RN con encefalopatía hipoxico isquemica severa.

Himelstein B, Hilden J, Morstad A, Weissman D. Pediatric Palliative Care N Engl J Med 2004; 350: 1752-62

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RNT

SHI severo en

hipotermia

√

RN malformaciones mayores o poli malformados

RN critico que no responde a tratamiento.

√

Pacientes asistidos UCEPP (hasta 4/2012)

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Edad de los pacientes (mediana, rango)

12 días (15 días prenatal - 6

meses)

Pacientes según categoría ACT

I) 16

II) 1

III) 5

IV) -

Pacientes fallecidos

Total: n (%) 13 (59%)

Hospital 12

Domicilio 1

http://www.smu.org.uy/publicaciones/sermedico/2012/sm8/dossier.pdf

1. Éste feto o recién nacido ¿es pasible de CP?

2. ¿A qué grupo de la clasificación de la A.C.T. pertenece?

3. ¿En que etapa vital está?

4. ¿Cuáles son los principales problemas?

5. ¿Cuáles son las principales necesidades y preferencias de la familia?

6. Definir los objetivos del cuidado y el plan de acción.

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Guía de razonamiento clínico y de abordaje de niños con enfermedades pasibles de CP

Unidad de cuidados paliativos pediátricos – C.H.P.R.

Vida

Crisis

Muerte

Declinación

Field & Cassel, 1997

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Gherardi, C. Ética en el final de la vida. Módulo III Unidad

www.redbioetica.edu.com.ar

Enfermedad sin expectativa razonable de curación

Estado crítico

Etapa terminal

Etapa de agonía

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1. Éste feto o recién nacido ¿es pasible de CP?

2. ¿A qué grupo de la clasificación de la A.C.T. pertenece?

3. ¿En que etapa vital está?

4. ¿Cuáles son los principales problemas?

5. ¿Cuáles son las principales necesidades y preferencias de la familia?

6. Definir los objetivos del cuidado y el plan de acción.

27

¿ COMO SE HACE CP ?

¿ COMO SE HACE CP ?

30

RN o feto

FAMILIA

EQUIPO

TOMA DE DECISIONES

Feudtner C. Palliative care and its three core domains of tasks. Pediatrics Clinics of North America 2007

PSIQUICO

FISICO

ESPIRITUAL

SOCIAL CP

Estrategias de

comuni cación

http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/501/501v54n05a13128386pdf001.pdf

Toma de decisiones

Diseñar un plan de nacimiento

Conocer el servicio

No anticipar el duelo

Informar necropsias

Prepararlos para el alta

Seguimiento y apoyo al equipo

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Dras.: Adriana Boccarato;

Giselle Ettlin; Rita Rufo.

Lic. Enf. Margarita Brandariz.

Lic. en Psicol. Elidema Morales.

Asist. Social Carmen Bruzzone

UCEPP TEL.:099922770