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Computación Social y aplicaciones en Salud
Tutorial “Salud Web 2.0”
J. A. Valverde, M. Cabrera & R. Ozcivelek
Acción eAplicaciones Unidad Sociedad de la Información
Las opiniones expresadas por los autores no son necesariamente las de la CE
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JRCIPTS
Clientes: INFSO, EAC, ENTR, EP...
IPTS: Parte DG JRC CE: 7 Institutos de Investigación
Misión: “apoyo a los procesos de toma de decisión de la Unión Europea, a través de estudios científicos”
Métodos: investigación, grupos de expertos, modelado, centros de referencia
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Contenidos
• Web 2.0 en breve • Salud en Web 2.0
– Web 2.0 y las Enfermedades Raras • Aspectos por considerar • Algunas conclusiones
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• Usuarios como Productores/Creadores • Muchos para muchos, comunicación personapersona • Uso de las TIC para la comunicación, más que para transacciones
• Gestión colectiva de la reputación • Autoregulación • Sindicación – contenidos agregados y abiertos
Tendencias Web 2.0
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• Usuarios como Productores/Creadores • Muchos para muchos, comunicación personapersona • Uso de las TIC para la comunicación, más que para transacciones
• Gestión colectiva de la reputación • Autoregulación • Sindicación – contenidos agregados y abiertos
Tendencias Web 2.0 ACTITUD
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Recursos
Crecimiento del Uso Velocidad de adopción
Bajo Alto
Bajo
Alto
Web 1.0, aplicaciones
top down
Web 2.0, aplicaciones
bottom up
¿Una “nueva” paradoja en innovación?
D. Osimo, 2007
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EQUIP, Sermo, Patientslikeme Redes Sociales
Health EU, WHO podcasts Podcasting
Medworm, Dissectmedicine Filtrar/organizar información
Ganfyd, FluWiki, Ask Dr Wiki, Wikisurgery Wiking
Running a Hospital, The Healthcare IT Guy Blogging
EJEMPLOS TIPOS
Web2.0 y Salud
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Enfermedades Raras
• 6 – 8 % población
• 25.000.000 Europeos ( = BENELUX )
• 5.000 – 8.000 nº EE.RR.
• 80 % origen genético
• Prevalencia < 5 /10.000
• Tto. Medicamento Huérfano http://www.eurordis.org
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Internet de los Portales: • información en un solo sentido, • foros, • email, • alertas, avisos, • buscadores internos, • relevancia según la institución de referencia, • …
TENÍAMOS / TENEMOS
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¿Puede la Computación Social hacer algo por aliviar esta situación?
vAyudando a los clínicos que tratan estos casos
vDando apoyo a pacientes y familiares
vFacilitando la investigación
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¿Puede la Computación Social hacer algo por aliviar esta situación?
vAyudando a los clínicos que tratan estos casos
vDando apoyo a pacientes y familiares
vFacilitando la investigación DIÁLOGO
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Ayudando a los profesionales de la salud que se enfrentan a estos casos: segunda consulta, información específica, intercambio bilateral de resultados de tratamientos, etc.
Redes Sociales Profesionales
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Dando apoyo a pacientes y familiares, a la vez que se establecen grupos de presión sociales
Redes Sociales
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Permitiendo una aceleración exponencial de la investigación, y por tanto de nuestro cuerpo de conocimiento
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21.000 familias con pacientes autistas asociadas en un año
(iHealthBeat, 18/03/2008)
Anderson, 2004 (http://www.longtail.com)
“Long Tail” y las Redes Sociales en Salud
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ASPECTOS PENDIENTES Financiación / influencia por grupos de presión Mal uso / abuso por grupos criminales Aumento de la Brecha Digital
RIESGOS SOCIALES Uso de datos de pacientes para explotación comercial Uso de la información fuera de contexto Riesgo de “saltarse” al profesional sanitario Perder la oportunidad de educar digitalmente futuras generaciones
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Algunas Conclusiones • Herramientas de autoayuda y “empowerment” • La “escala” no tiene tanta importancia • Alto potencial innovador del usuario (paciente, profesional sanitario)
• Políticas dirigidas a fomentar el establecimiento de Redes Sociales, como infraestructuras vitales para la inclusión, la investigación, ...
• Comunidades AutoReguladas.
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