discapacidad y envejecimiento: necesidades percibidas … · necesidades percibidas por las...

DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO: NECESIDADES PERCIBIDAS POR

LAS PERSONAS DISCAPACITADAS MAYORES DE 45 AÑOS

Y PROPUESTA DE LÍNEAS DE ACTUACIÓN

Antonio-León Aguado Díaz, M. Ángeles Alcedo

Rodríguez, Yolanda Fontanil Gómez, Benito Arias

Martínez y Miguel Ángel Verdugo Alonso

Universidad de Oviedo

2001

EQUIPO INVESTIGADOR

Investigador principal: Antonio León Aguado Díaz, Profesor del Departamento de Psicología, Universidad de

Oviedo, y Presidente de SAPRE, Sociedad Asturiana de Psicología de la Rehabilitación, Plaza Feijoo, s/n - 33003 - Oviedo - Fax: 98-5104144, Tel. 98-5103284 - E-mail: [email protected]

Investigadores participantes: M. Ángeles Alcedo Rodríguez, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo Yolanda Fontanil Gómez, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo Benito Arias Martínez, Departamento de Psicología, Universidad de Valladolid Miguel Ángel Verdugo Alonso, Departamento de Personalidad y Director del INICO,

Universidad de Salamanca

Investigadores de campo: Gemma Torre Castro, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo Lara García Carenas, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo María Rodríguez Arranz, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo Natalia Suárez Suárez, Socia de SAPRE Meni González González, Socia de SAPRE Lucila López Gil, Socia de SAPRE Maximina Fernández Rodríguez, Socia de SAPRE Ana M. Santos González, Socia de SAPRE Teresa Valdés Estrada, Socia de SAPRE Carmen Muñoz Cardín, Socia de SAPRE Carmen Alonso Fernández, Socia de SAPRE M. Ángeles Flórez García, Socia de SAPRE Begoña Rueda Ruiz, Socia de SAPRE Marta Badía i Corbella, Socia de SAPRE María González Nosti, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo Alma María Fernández González, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo Thays Flórez González, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo Marta Méndez López, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo Magdalena Méndez López, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo Alicia Sebastián Gutiérrez, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo Ángeles Crespo Martín, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo M. Teresa Martínez Cueto, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo Irene Álvarez Domingo, Departamento de Psicología, Universidad de Oviedo

AGRADECIMIENTOS

Esta investigación no hubiera sido posible sin la participación de numerosas per-sonas. Dicha participación ha tenido lugar en las distintas fases de la investigación y se ha traducido en colaboraciones de diverso tipo, todas ellas necesarias y decisivas.

A todas y cada una de las personas que han contribuido a esta investigación, nuestro agradecimiento y reconocimiento. En especial, a las personas con discapacidad, a sus familias, a los directivos y profesionales de las asociaciones y de los centros, que tan generosamente se han prestado a colaborar.

Financiación: Esta investigación está financiada por el IMSERSO mediante un contrato.

- 4 -

ÍNDICE GENERAL

EQUIPO INVESTIGADOR .......................................................................................... 2

AGRADECIMIENTOS ................................................................................................. 3

ÍNDICE GENERAL....................................................................................................... 4

ÍNDICE DE FIGURAS, CUADROS, TABLAS Y GRÁFICOS ................................ 6

1. INTRODUCCIÓN...................................................................................................... 9

2. ENVEJECIMIENTO, DISCAPACIDAD, CALIDAD DE VIDA Y NECESIDADES PERCIBIDAS ...................................................................... 10

2.1 El envejecimiento en personas con discapacidad............................................... 10 2.2 Cambios en la concepción de la discapacidad ................................................... 11 2.3 Marco conceptual para la experiencia de envejecer con una discapacidad........ 12 2.4 Calidad de vida, autodeterminación y adaptación a la discapacidad ................. 14 2.5 Necesidades percibidas y satisfacción con la calidad de vida en personas

discapacitadas mayores ...................................................................................... 16

3. LA INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO ............ 17 3.1 Algunos datos epidemiológicos sobre el colectivo ............................................ 17 3.2 Discapacidad y envejecimiento: Problema social, problema científico............. 22

3.2.1 Revisión de la literatura ........................................................................... 23 3.2.1.1 Cambios físicos y problemas de salud ................................................... 23 3.2.1.2 Deterioro cognitivo y problemas de salud mental.................................. 25 3.2.1.3 Calidad de vida y necesidades percibidas .............................................. 26

3.2.2 Algunas consideraciones sobre metodología ........................................... 28 3.3 Resumen, necesidades y objetivos ..................................................................... 29

4. PLANTEAMIENTO Y REALIZACIÓN DEL ESTUDIO DE CAMPO............ 30 4.1 Objetivos ............................................................................................................ 30 4.2 Metodología ....................................................................................................... 31

4.2.1 Construcción de las entrevistas semiestructuradas .................................. 32 4.2.1.1 Entrevista personal ................................................................................. 32 4.2.1.2 Entrevista familiar .................................................................................. 33 4.2.1.3 Entrevista institucional........................................................................... 34

4.2.2 Muestreo y procedimiento de recogida de datos ..................................... 34 4.2.2.1 Entrenamiento previo ............................................................................. 34 4.2.2.2 Aplicación de las entrevistas .................................................................. 34 4.2.2.3 Extracción de la muestra ........................................................................ 35 4.2.2.4 Colaboraciones ....................................................................................... 36

5. RESULTADOS Y DISCUSIÓN.............................................................................. 38 5.1 Análisis de la entrevista personal ....................................................................... 39

5.1.1 Descripción de la muestra........................................................................ 39 5.1.2 Descripción de las frecuencias de las necesidades percibidas ................. 49

5.1.2.1 Preocupaciones y necesidades percibidas .............................................. 50 5.1.2.2 Soluciones propuestas ............................................................................ 51 5.1.2.3 Medidas y apoyos requeridos................................................................. 52 5.1.2.4 Pensamientos sobre el futuro.................................................................. 53 5.1.2.5 Problemas señalados .............................................................................. 54

- 5 -

5.1.3 Análisis de relación entre necesidades y las variables de discapacidad .. 55 5.1.3.1 Preocupaciones y necesidades percibidas y tipo de discapacidad.......... 55 5.1.3.2 Soluciones propuestas y tipo de discapacidad........................................ 60 5.1.3.3 Medidas y apoyos requeridos y tipo de discapacidad ............................ 63 5.1.3.4 Problemas señalados y tipo de discapacidad.......................................... 67

5.2 Análisis de la entrevista familiar........................................................................ 69 5.2.1 Descripción de la muestra........................................................................ 69 5.2.2 Descripción de las frecuencias de las necesidades percibidas ................. 77

5.2.2.1 Preocupaciones y necesidades percibidas .............................................. 77 5.2.2.2 Soluciones propuestas ............................................................................ 79 5.2.2.3 Medidas y apoyos requeridos................................................................. 80

5.3 Análisis de la entrevista institucional................................................................. 82 5.3.1 Descripción de la muestra........................................................................ 82 5.3.2 Descripción de las frecuencias de las necesidades percibidas ................. 85

5.3.2.1 Preocupaciones y necesidades percibidas................................................ 85 5.3.2.2 Demandas de los asociados ..................................................................... 86 5.3.2.3 Soluciones propuestas.............................................................................. 87 5.3.2.4 Medidas y apoyos requeridos .................................................................. 88

6. RESUMEN DE RESULTADOS Y CONCLUSIONES......................................... 90 6.1 Resumen de los principales resultados del estudio de campo............................ 90 6.2 Conclusiones y sugerencias................................................................................ 94

7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ................................................................... 97

8. ANEXOS ................................................................................................................. 103

ÍNDICE DE FIGURAS, CUADROS, TABLAS Y GRÁFICOS DEL ANEXO.. 103

ENTREVISTA PERSONAL ..................................................................................... 123

ENTREVISTA A INSTITUCIONES ....................................................................... 136

- 6 -

ÍNDICE DE FIGURAS, CUADROS, TABLAS Y GRÁFICOS

Figura 1. Doble experiencia de discapacidad y envejecimiento.................................... 13 Cuadro 1. Dimensiones e indicadores de CV en el modelo de Schalock

(Verdugo y Schalock, 2001, p.109). ............................................................ 15 Cuadro 2. Personas con discapacidad para el conjunto de la población española y

en el Principado de Asturias. (Elaboración propia en base a INE, 2000).... 18 Cuadro 3. Personas con discapacidad de 65 o más años según grupos

de deficiencia. Distribución en el Principado de Asturias. (Elaboración propia en base a INE, 2000)................................................... 19

Cuadro 4. Personas con discapacidad de 65 o más años según tipo de deficiencia. Distribución para el conjunto de la población española. (Elaboración propia en base a INE, 2000)................................................... 19

Cuadro 5. Personas con discapacidad de 65 o más años según los grupos de discapacidades. Distribución en el Principado de Asturias. (Elaboración propia en base a INE, 2000)................................................... 20

Cuadro 6. Personas con discapacidad de 65 o más años según los grupos de discapacidades. Distribución para el conjunto de la población española. (Elaboración propia en base a INE, 2000)................................................... 21

Cuadro 7. Personas con discapacidad de 65 o más años según grado de severidad. Distribución en el Principado de Asturias. (Elaboración propia en base a INE, 2000)................................................... 21

Cuadro 8. Personas con discapacidad de 65 o más años según grado de severidad. Distribución para el conjunto de la población española. (Elaboración propia en base a INE, 2000)................................................... 22

Figura 2. Metodología general del proceso. .................................................................. 31 Tabla 1. Distribución de la muestra por edad y género. ................................................ 39 Tabla 2. Distribución de la muestra por el lugar de aplicación. .................................... 40 Tabla 3. Distribución de la muestra por la persona que contesta a la entrevista. .......... 40 Tabla 4. Distribución de la muestra por el lugar de nacimiento.................................... 41 Tabla 5. Distribución de la muestra por el lugar de residencia. .................................... 41 Tabla 6. Descripción de la muestra por el estado civil. ................................................. 42 Tabla 7. Descripción de la muestra por el nivel cultural. .............................................. 42 Tabla 8. Descripción de la muestra por el nivel o cualificación profesional................. 43 Tabla 9. Descripción de la muestra por la ocupación o situación laboral. .................... 43 Tabla 10. Descripción de la muestra por sus ingresos................................................... 44 Tabla 11. Distribución de la muestra por la presencia de los padres............................. 44 Tabla 12. Distribución de la muestra por la presencia de los hermanos. ...................... 45 Tabla 13. Distribución de la muestra por la presencia de hijos..................................... 45 Tabla 14. Distribución de la muestra por la convivencia. ............................................. 46 Tabla 15. Descripción de la muestra por tipo de discapacidad. .................................... 47 Tabla 16. Descripción de la muestra por tipo de discapacidad desglosado................... 47 Tabla 17. Descripción de la muestra por etiología de la discapacidad.......................... 48 Tabla 18. Descripción de la muestra por la edad de adquisión de la discapacidad. ...... 48 Tabla 19. Descripción de la muestra por el grado de minusvalía reconocido. .............. 49 Tabla 21. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las preocupaciones

y necesidades percibidas más frecuentemente señaladas. ........................... 51

- 7 -

Tabla 23. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de soluciones propuestas más frecuentemente señaladas................................................... 52

Tabla 25. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las medidas y apoyos más frecuentemente requeridos. ................................................... 52

Tabla 26. Porcentajes acumulados redondeados de casos de preocupaciones y necesidades, soluciones propuestas y medidas y apoyos más frecuentemente señalados. ........................................................................... 53

Tabla 28. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de los pensamientos sobre el futuro más frecuentemente señalados. .................... 54

Tabla 30. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de problemas más frecuentemente señalados. .................................................. 54

Tabla 36. Diferencias en número de preocupaciones y necesidades percibidas en función del tipo de discapacidad. .......................................... 56

Gráfico 1. Diferencias en número de preocupaciones y necesidades percibidas en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan). ........ 57

Gráfico 2. Diferencias en número de preocupaciones sobre recursos económicos en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)........................... 57

Gráfico 3. Diferencias en número de preocupaciones sobre recursos asistenciales en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)........................... 58

Gráfico 4. Diferencias en número de preocupaciones relativas al bienestar emocional en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)........................... 58

Gráfico 5. Diferencias en número de preocupaciones por la existencia de barreras en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)........................... 59

Tabla 42. Análisis unifactorial de varianza entre las variables número de soluciones propuestas y tipo de discapacidad.............................................. 60

Gráfico 6. Diferencias en número total de soluciones propuestas en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)................................................... 61

Gráfico 7. Diferencias en número de soluciones asistenciales en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).......................................................... 61

Gráfico 8. Diferencias en número de soluciones de apoyo emocional en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)............................................. 62

Gráfico 9. Diferencias en número de soluciones referidas a barreras en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)............................................. 62

Tabla 47. Análisis unifactorial de varianza entre las variables número de medidas y apoyos requeridos y tipo de discapacidad. ............................................... 63

Gráfico 10. Diferencias en número total de medidas y apoyos requeridos en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)............................................. 64

Gráfico 11. Diferencias en número de medidas y apoyos sanitarios en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)............................................. 64

Gráfico 12. Diferencias en número de medidas y apoyos económicos en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)............................................. 65

Gráfico 13. Diferencias en número de medidas y apoyos asistenciales en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)............................................. 65

Gráfico 14. Diferencias en número de medidas y apoyos institucionales en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)............................................. 66

Gráfico 15. Diferencias en número de medidas y apoyos en el entorno en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan)............................................. 66

Tabla 54 Análisis unifactorial de varianza entre las variables número total de problemas y tipo de discapacidad. ............................................................... 67

- 8 -

Gráfico 16. Diferencias en número total de problemas en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).......................................................... 68

Tabla 56. Distribución de la muestra familiar por edad y género. ................................ 70 Tabla 57. Distribución de la muestra familiar por el lugar de aplicación. .................... 70 Tabla 58. Distribución de la muestra familiar por la persona que cumplimenta

la entrevista.................................................................................................. 71 Tabla 59. Distribución de la muestra familiar por el lugar de nacimiento. ................... 71 Tabla 60. Distribución de la muestra familiar por el lugar de residencia...................... 71 Tabla 61. Descripción de la muestra familiar por el estado civil. ................................. 72 Tabla 62. Descripción de la muestra familiar por el nivel cultural. .............................. 72 Tabla 63. Descripción de la muestra familiar por la cualificación profesional. ............ 73 Tabla 64. Descripción de la muestra familiar por la ocupación o situación laboral...... 73 Tabla 65. Descripción de la muestra familiar por sus ingresos. .................................... 74 Tabla 66. Distribución de la muestra familiar por la presencia de los padres. .............. 74 Tabla 67. Distribución de la muestra por la presencia de los hermanos. ...................... 74 Tabla 68. Distribución de la muestra familiar por la presencia de hijos. ...................... 75 Tabla 69. Distribución de la muestra familiar por la convivencia................................. 75 Tabla 70. Descripción de la muestra familiar por tipo de discapacidad........................ 76 Tabla 71. Descripción de la muestra familiar por tipo de discapacidad desglosado. .... 76 Tabla 72. Descripción de la muestra familiar por etiología de la discapacidad. ........... 77 Tabla 73. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las preocupaciones y

necesidades percibidas más frecuentemente señaladas por los familiares. . 78 Tabla 74. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de soluciones

propuestas más frecuentemente señaladas por los familiares...................... 79 Tabla 75. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las medidas y

apoyos más frecuentemente requeridos por los familiares. ......................... 80 Tabla 76. Distribución de la muestra institucional por el lugar de aplicación. ............. 82 Tabla 77. Distribución de la muestra institucional por la persona

que cumplimenta la entrevista. .................................................................... 83 Tabla 78. Distribución de la muestra institucional por la sede de la institución. .......... 83 Tabla 79. Distribución de la muestra institucional por el ámbito de actuación............. 84 Tabla 80. Distribución de la muestra institucional por la especialización. ................... 84 Tabla 81. Distribución de la muestra institucional por el tipo de institución................ 85 Tabla 82. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos)

de las preocupaciones y necesidades percibidas más frecuentemente señaladas por las instituciones. .......................................... 86

Tabla 83. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las demandas que plantean con mayor frecuencia sus asociados. .......... 87

Tabla 84. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de soluciones propuestas más frecuentemente señaladas por las instituciones.................. 88

Tabla 85. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las medidas y apoyos más frecuentemente requeridos por las instituciones. .................. 89

- 9 -

Vivimos en un mundo

encanecido (Hauser, 1976)

1. INTRODUCCIÓN

El envejecimiento de las personas con discapacidad es un fenómeno social relativamente nuevo, amplio y duradero que ha sido definido como una "emergencia silenciosa" por el Comité de Rehabilitación e Integración de las Personas con Discapa-cidad del Consejo de Europa. Se trata de un fenómeno paralelo al gradual envejeci-miento de la sociedad y consecuencia de los avances e innovaciones en las ciencias de la salud, en el que confluyen varias tendencias, pero que se traduce fundamentalmente en la elevación de las esperanzas de vida de las personas con discapacidad, con el con-siguiente correlato del previsible incremento de la población de personas con discapaci-dad adultas y/o mayores en situación de dependencia. En este sentido, podemos hablar del reto del envejecimiento. Se trata de un proceso que hoy en día es un problema emer-gente, pero que a medio plazo va a constituir un reto asistencial y a largo plazo puede convertirse en un problema social de difícil solución. En consecuencia, parece evidente la necesidad de adelantarse al futuro, de planificar algo que sabemos inminente. En este contexto, el conocimiento de las necesidades de las personas discapacitadas mayores de 45 años puede convertirse en un instrumento eficaz para la planificación de los servicios asistenciales para tal colectivo.

El presente informe rinde cuenta de una investigación centrada en el tema de la discapacidad y el envejecimiento, más concretamente, sobre las necesidades percibidas, especialmente las relativas a la calidad de vida, por la población discapacitada de edad. Para la investigación de tales necesidades percibidas se ha construido, siguiendo el mo-delo teórico de calidad de vida de Schalock, una “entrevista semiestructurada”que se ha aplicado a personas con discapacidad mayores de 45 años, residentes en el Principado de Asturias; de igual forma, se ha realizado otra entrevista paralela a sus familias y a los directivos y profesionales de las asociaciones y centros a los que pertenecen.

En esta exposición se procede a revisar, en primer lugar, los conceptos de enve-jecimiento, discapacidad, calidad de vida y necesidades percibidas, que constituyen el armazón teórico de esta investigación; en segundo lugar, la investigación en discapaci-dad y envejecimiento, que aporta datos de interés para nuestro trabajo. A continuación, se aborda la descripción detallada del estudio de campo, la metodología seguida, la muestra utilizada, el análisis de la prevalencia de las principales necesidades percibidas y su desglose según las distintas tipologías de personas con discapacidad y otros facto-res de riesgo que conducen a la existencia de tales necesidades. Como colofón, se ofre-cen las principales sugerencias en torno a posibles líneas de actuación de cara a la aten-ción de las necesidades de la población objeto de esta investigación, las personas disca-pacitadas que están protagonizando un proceso de envejecimiento con unas repercusio-nes sociales y asistenciales dignas de consideración, es decir, el fenómeno social del reto del envejecimiento de las personas con discapacidad.

- 10 -

2. ENVEJECIMIENTO, DISCAPACIDAD, CALIDAD DE VIDA Y NECESIDADES PERCIBIDAS

2.1 EL ENVEJECIMIENTO EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El envejecimiento de la población está teniendo un fuerte impacto en la política social, en la prestación de servicios y en la práctica profesional. Desde hace varias dé-cadas tenemos indicios de que el envejecimiento no está determinado por la edad cro-nológica de manera rígida, ya que personas del mismo grupo de edad varían mucho en las funciones físicas, mentales y sociales. Cada persona envejece de modo particular y las posibilidades de generalizar son limitadas. El comportamiento y la conciencia de una persona de 70, 75 u 80 años está determinado por factores biológicos pero también por factores sociales, económicos o financieros y ecológicos (Lerh, 1994). Envejecer y mantener cierto sentimiento de bienestar es una tarea costosa para el individuo y para la sociedad. Sin embargo, la “población que envejece” no es un grupo homogéneo y hay diferencias que se deben identificar y conocer para poder dar una respuesta adecuada a los problemas. Las personas con discapacidad son una parte de esa población que enve-jece cuyas necesidades han sido a menudo descuidadas, olvidadas o ignoradas. A ellas les vamos a dedicar este trabajo.

Como ya se ha adelantado, el envejecimiento de las personas con discapacidad, en general, es un fenómeno social relativamente nuevo, una “emergencia silenciosa” que necesita de muchas voces para hacerse notar. En las sociedades industrializadas surge con el envejecimiento gradual de la población gracias a las innovaciones y avan-ces de las ciencias sociales y de las ciencias de la salud. Con el tiempo ha ido aumen-tando el número de las personas con una discapacidad congénita y/o perinatal y de las que han adquirido una discapacidad en la infancia, la juventud o la edad adulta y que han sobrevivido hasta convertirse en ancianos. Por esta razón es ya necesario diferenciar el envejecimiento de las personas con discapacidad y el envejecimiento de personas cuyas capacidades se han ido viendo comprometidas por el propio proceso de envejeci-miento. Y es que, en los últimos veinticinco o treinta años, se ha identificado una nueva cohorte de adultos con discapacidad que se han hecho ancianos. Su aparición es el re-sultado del aumento de la esperanza de vida de personas con discapacidades de muchos tipos. La de las personas con RM, por ejemplo, se sitúa ya muy próxima a la de la po-blación general. Mención especial merece el síndrome de Down, cuya esperanza de vida se sitúa en 56,0 años (Flórez, 2000). La de las personas con LM, que hacia 1980 era de unos 30 años después de la lesión, se acerca a la de la población general en la actualidad (DeJong y Batavia, 1991). De igual forma, las expectativas de vida actual de las perso-nas mayores con PC son mejores que hace tan sólo unos 15 años. De este modo, son muchas las personas que están entrando ahora en la tercera edad con discapacidades adquiridas durante la II Guerra Mundial y en las epidemias de polio de finales de los cuarenta y principios de los cincuenta. Por otro lado, parece ser que existe un grupo de personas con discapacidades adquiridas durante los años veinte que ha pasado desaper-cibido para investigadores, políticos y profesionales (Zarb, 1991 y 1993).

El cambio de patrones de la expectativa de vida, debido a los avances sociales, tecnológicos y médicos (terapéuticos y rehabilitadores), ha supuesto un incremento en el

- 11 -

tamaño de estos colectivos. Las necesidades de estas personas se tienen que incorporar a la corriente general de demandas de mejora de la calidad de vida y, a medio plazo, su aumento se va a convertir en un reto asistencial para el que necesitamos planificar solu-ciones eficaces y justas.

2.2 CAMBIOS EN LA CONCEPCIÓN DE LA DISCAPACIDAD

El campo de las deficiencias, discapacidades y minusvalías ha estado en transi-ción en las últimas décadas y ha evolucionado con el reconocimiento de los derechos de las personas afectadas. En la actualidad son frecuentes las referencias a la normaliza-ción, desinstitucionalización, integración, inclusión y a otros conceptos similares, cosa insólita no hace mucho tiempo. DeJong (1981) ha distinguido varias etapas en la evolu-ción histórica de los planteamientos sociales y profesionales sobre la discapacidad. En su opinión se puede distinguir entre un modelo tradicional, el modelo de la rehabilita-ción, y el modelo actual de la autonomía personal.

En el paradigma tradicional, en el que prima la consideración de los deficientes desde el doble punto de vista ambivalente de expresión del mal/manifestación de lo sa-grado, rechazo/amor, a las personas con discapacidad se les asigna un papel orgánico, funcional y social marginado, con plaza permanente entre los atípicos y los pobres, los dependientes y los sometidos (Puig de la Bellacasa, 1990, Aguado, 1995). El modelo de la rehabilitación centra el problema en el individuo, en sus deficiencias y sus dificulta-des y pone el foco en su rehabilitación mediante la intervención de diferentes profesio-nales especializados, unos especialistas que tienen que controlar el proceso y valorar los resultados de las acciones emprendidas.

El modelo de la autonomía personal surge, dentro de corrientes de más largo al-cance, de la mano del movimiento de los derechos civiles de colectivos sociales mino-ritarios en Norteamérica. En este modelo la autodeterminación es un valor fundamental y se entiende que las personas con discapacidad deben poder decidir en su proceso de rehabilitación y tener un control sobre sus vidas mayor que el que anteriormente se les adjudicaba (Aguado, 1995).

Lo que parece primar en el panorama actual de la discapacidad es una integra-ción del modelo de la rehabilitación y el de la autonomía personal. En síntesis y si-guiendo entre otros autores a Fierro (2000) y Schalock (1999, 2001), el nuevo modo de pensar sobre la discapacidad se caracteriza por:

• Defender que la discapacidad es el resultado de la interacción entre la persona y su entorno.

• Mantener una concepción distinta de las posibilidades vitales de las personas con discapacidad. Esta visión conlleva un hincapié especial en la autodeterminación y en la fortaleza de las personas.

• La convicción de que la discapacidad no es fija, ni cuestión de “si o no”, sino fluida, continua y cambiante, según las limitaciones funcionales de una persona y los apoyos de que dispone en su entorno.

• La creencia de que si los apoyos adecuados están disponibles, la calidad de vida de las personas se incrementa significativamente.

- 12 -

• Un paradigma de aportación de apoyos que se traduce en la provisión de servi-cios a personas con discapacidad y se centra en dar oportunidades para tener una vida con recursos, educación y empleo.

2.3 MARCO CONCEPTUAL PARA LA EXPERIENCIA DE ENVEJECER CON UNA DISCAPACIDAD

El gradual envejecimiento de la sociedad será uno de los procesos sociales más importantes de la próximas décadas. Hay una deriva demográfica que incrementa la proporción de personas ancianas y muy ancianas y los planes del sector público, desti-nados a garantizar el bienestar de los ciudadanos de más edad, se van a enfrentar con un serio desafío. Parece que las repercusiones sociales, culturales y económicas de este envejecimiento de la población serán considerables.

Como señala Trieschmann (1995) los cambios biológicos experimentados por las personas que están envejeciendo son potencialmente problemáticos no sólo por la incomodidad que acarrean, sino también por los cambios que se tienen que hacer en el estilo de vida y por las ayudas medioambientales que se necesitan para compensar la alteración o el declive de las funciones biológicas. El envejecimiento es un proceso na-tural que se traduce en cambios fisiológicos muy variados, sobre los que es verosímil pensar que puedan tener más repercusión en la vida de las personas discapacitadas, pero, de hecho, partimos con un gran desconocimiento sobre lo que es envejecer cuando se tiene una discapacidad desde hace tiempo. Sabemos que, aunque hay cosas comunes en la experiencia de todas las personas que envejecen, hay aspectos que no lo son cuando se envejece con una discapacidad. Examinar y tener en cuenta lo común y lo específico de envejecer con discapacidad permitirá adecuar los apoyos que se faciliten desde los organismos públicos para ajustarse a las preferencias de las personas discapa-citadas ancianas, ayudarles a solucionar sus problemas y ayudarles a cubrir sus necesi-dades. Para entender las diferentes facetas de la experiencia de envejecer con una disca-pacidad necesitamos un marco conceptual que incluya tanto los aspectos propios del proceso de envejecimiento como los de la discapacidad y, aunque existen modelos teó-ricos sobre ambos procesos, el problema estriba en conjuntarlos.

Los enfoques más actuales sobre el proceso de envejecimiento han puesto el acento en el estudio cualitativo de las experiencias y en las necesidades individuales. El concepto central para estos enfoques es el de carrera biográfica, un constructo que permite considerar los aspectos biográficos únicos, los significados que tienen la edad y el envejecimiento para las personas y cómo cambian con el tiempo (Johnson, 1978; Fairhurst y Lightup, 1982). Sin duda el enfoque en la experiencia personal y el signifi-cado puede aportar mucho a la comprensión del proceso de envejecimiento de las per-sonas con discapacidad, si al reconstruir la carrera biográfica se atiende cuidadosamente a la historia de la discapacidad. De este modo se podrá ver cómo la experiencia previa con la discapacidad moldea la percepción del envejecimiento y cómo el envejecimiento influye en la percepción cambiante de la discapacidad.

El equipo de Zarb [Oliver, Zarb, Moore et al. (1988), Zarb, Oliver y Silver, J. (1990) y Zarb y Oliver (1991)] introduce los conceptos de “carrera biográfica” y “su-cesos vitales significativos” en su investigación sobre la experiencia de la discapacidad de larga evolución y sobre la experiencia del envejecimiento con una discapacidad. Su modelo, que presentamos en la figura 1, se basa en las siguientes dos premisas:

- 13 -

• La aparición de una discapacidad es un suceso vital significativo y un elemento de partida para considerar las consecuencias prácticas y personales de vivir con una discapacidad. Otros factores como el entorno social, los recursos materiales y, lo más importante, el significado que la persona atribuye a las situaciones y a los sucesos son elementos esenciales para desarrollar un marco conceptual.

Figura 1. Doble experiencia de discapacidad y envejecimiento.

• De igual forma que la aparición de la discapacidad no puede considerarse como un suceso vital aislado, el proceso de envejecimiento no debe concebirse como un suceso en sí mismo ni tampoco han de conceptualizarse ambos como sucesos vitales inconexos. Así, el concepto de “carrera” (historia vital), entendida como un continuo, es fundamental para comprender el impacto del envejecimiento en la experiencia de la discapacidad de larga evolución (continuo vital de aparición progresiva) y también para entender cómo se van moldeando las experiencias personales con el paso del tiempo.

Envejecimiento

Factores de predisposición

Sucesos desencadenantes

Consecuencias físicas

Resultados (Subjetivos / Objetivos)

Recursos personales Recursos financieros

Empleo Movilidad

Servicios / Apoyo Alojamiento

Situación familiar

Consecuencias sociales

Consecuencias personales

Negativo (fracaso)

Positivo (éxito)

Género Raza

- 14 -

La historia personal de “discapacidad/envejecimiento” es un conjunto de proce-sos físicos, emocionales y sociales influidos por factores desencadenantes que se dan comúnmente en la edad avanzada (ejemplo: períodos de enfermedad-salud, jubilación, cambios en las circunstancias familiares, pérdida de seres queridos) y que suelen aca-rrear consecuencias personales, físicas y sociales así como un aumento de la necesidad de apoyo. Las consecuencias de estos factores desencadenantes están mediatizadas por los factores de predisposición (ejemplo: circunstancias familiares) que pueden conllevar repercusiones personales o sociales por sí mismos. Las consecuencias se reflejan en unos resultados objetivos y subjetivos que se relacionan con los significados de dichos sucesos para la persona. Dichos resultados pueden ser positivos y negativos y lo más frecuente es que ambos conformen la experiencia vital de la persona. Estos resultados dependen también de los recursos personales, sociales y materiales disponibles (en es-pecial del nivel de apoyo social y de los recursos financieros y de alojamiento) y del significado que la persona les atribuye. Por último, hay que tener en cuenta que las di-mensiones subjetiva y objetiva de la historia personal de discapacidad y envejecimiento están moldeadas por variables como la raza y el género que casi no se han contemplado en la literatura sobre el tema.

Sin duda, a medida que se incremente el número de investigaciones sobre el tema “discapacidad/ envejecimiento”, los modelos resultantes irán ofreciendo una pano-rámica de este proceso, tan difícil de prever; pero parece fundado esperar que los adul-tos con discapacidades que se acercan a la tercera edad puedan tener más cosas en co-mún con sus iguales sin discapacidad que con otras personas con discapacidad en otra etapa de la vida (Edgerton, 1994). Como correlato, es muy probable que las influencias teóricas futuras vengan de los planteamientos más ecosistémicos sobre el ciclo vital de la psicología del desarrollo y de la psicología de la salud.

2.4 CALIDAD DE VIDA, AUTODETERMINACIÓN Y ADAPTACIÓN A LA DISCAPACIDAD

El constructo calidad de vida (CV) se utiliza hoy en día como eje principal de los intentos de ayudar a las personas con discapacidades. De igual forma, la CV orga-niza los procedimientos con los que se evalúa la validez social de los programas de edu-cación y rehabilitación. Existe un creciente consenso respecto a dos cuestiones funda-mentales en la definición de la CV. Una de ellas es que CV es un concepto multidimen-sional, subjetivo en última instancia, que se traduce en una percepción general de bien-estar o satisfacción. La otra es que la CV tiene un carácter contextual y que está firme-mente ligada al contexto de desarrollo de los sujetos. Por ejemplo, Robert Schalock (1996) define CV como:

Un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una per-sona en relación a ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones in-terpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autode-terminación, inclusión social y derechos.

En conformidad con esta definición, la CV no tiene un carácter puntual y obje-tivo sino global, holístico, esencialmente subjetivo y referente a diferentes aspectos.

- 15 -

La propuesta de Schalock introduce la perspectiva ecosistémica en el concepto de CV, agrupando los indicadores de cada dimensión en función de los niveles sistémi-cos de Bronfenbrenner (1977, 1979). En el microsistema, sitúa los indicadores relativos al ambiente de desarrollo más inmediato de la persona, familia, amigos, etc.; en el me-sosistema, las variables relativas al vecindario, la comunidad y las organizaciones que afectan directamente al funcionamiento del microsistema; por último, en el macrosis-tema los patrones generales de la cultura, las tendencias sociopolíticas, los sistemas eco-nómicos y los factores relacionados con la sociedad que directamente afectan a los valo-res y asunciones y al significado de los hechos, palabras y conceptos (cuadro 1).

Según los resultados obtenidos por Verdugo y Schalock (2001), en el campo de las discapacidades, la CV:

Dimensión Indicadores

Bienestar emocional Seguridad Felicidad Autoconcepto

Espiritualidad Disminución del estrés Satisfacción

Relaciones interpersonales Intimidad Familia Amistades

Afecto Interacciones Apoyos

Bienestar material Ser propietario Seguridad Empleo Status socioeconómico

Comida Finanzas Posesiones Protección

Desarrollo personal Educación Satisfacción Actividades significativas

Habilidades Competencia personal Progreso

Bienestar físico Salud Ocio Seguros médicos Cuidados sanitarios

Actividades de la vida diaria Movilidad Tiempo libre Nutrición

Autodeterminación Autonomía Decisiones Autodirección

Valores personales y metas Control personal Elecciones

Inclusión social Aceptación Apoyos Ambiente residencial Actividades comunitarias

Voluntariado Ambiente laboral Roles sociales Posición social

Derechos Derecho a voto Accesibilidad Privacidad

Juicio justo Derecho a ser propietario Responsabilidades cívicas

Cuadro 1. Dimensiones e indicadores de CV en el modelo de Schalock (Verdugo y Schalock, 2001, p.109).

• Parece componerse de los mismos factores y relaciones que en el resto de la po-blación.

- 16 -

• Se experimenta cuando las necesidades de una persona están satisfechas y cuando se ven posibilidades de alcanzar una vida rica en los contextos principales del desarrollo.

• Está basada en la satisfacción de las necesidades individuales, las elecciones y el control. Las personas con discapacidad experimentan una autodeterminación li-mitada y unas oportunidades restringidas para realizar elecciones y tomar deci-siones y, para mejorar su CV, hacen hincapié en la necesidad de disponer de más control y posibilidades de elección en sus vidas.

2.5 NECESIDADES PERCIBIDAS Y SATISFACCIÓN CON LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS DISCAPACITADAS MAYORES

Según las investigaciones del equipo de Zarb (Zarb et al., 1990; Zarb, 1991), el descenso en el bienestar físico y en el estado de salud, que usualmente acontece 20 o 30 años después de la aparición de la discapacidad, suele ir acompañado por un bajón co-rrelativo en la satisfacción con la CV. En personas con discapacidades adquiridas en la juventud o en la edad adulta, los primeros 10 o 15 años suelen caracterizarse por un incremento continuado en los niveles de satisfacción, seguido de un bajón en la satisfac-ción hacia los 20 o 30 años del comienzo. Esta suele ser la coincidencia más frecuente en la historia de las personas con discapacidad y parece que este descenso en la satisfac-ción está estrechamente relacionado con la percepción del inicio del proceso de enveje-cimiento. Muchas personas describen el impacto del envejecimiento como la aparición de una “segunda discapacidad”. El factor que más influye en los cambios en las per-cepciones de la CV es la pérdida de independencia percibida y muchos adultos con dis-capacidad la ven amenazada por los cambios físicos y/o personales asociados con el envejecimiento. En algunos casos la amenaza sólo afecta a la independencia personal o física; pero para muchas personas envejecer representa una amenaza general para el control del futuro de sus vidas. El significado personal del envejecimiento se ve influido por los cambios en el estilo de vida (percibidos) y la actitud personal hacia la indepen-dencia, la autonomía y la responsabilidad desarrollada a lo largo de toda la vida con una discapacidad. Muchos adultos con discapacidad perciben el logro de independencia (como quiera que lo definan) como una de las características más significativas de su vida con una discapacidad. Lograr la independencia ha podido llevarles muchos años y mucho esfuerzo; pero mantener el control sobre sus vidas se les hace cada vez más difí-cil a medida que envejecen. La naturaleza estresante de esa pérdida de control es, por eso, fácil de entender.

Las respuestas subjetivas al envejecimiento están moldeadas por los recursos so-ciales y materiales. La disponibilidad de apoyo adecuado y aceptable es un aspecto par-ticularmente importante en este contexto. Actualmente existen grandes carencias en los servicios de apoyo de las personas con discapacidad en general, y más aún de las que están envejeciendo (Beardshaw, 1988; Fiedler, 1988). Si a estas dificultades objetivas, derivadas del proceso de envejecimiento, añadimos otros problemas potenciales, como la falta de opciones de alojamiento adecuadas, pensiones inadecuadas y dependencia forzosa, no es difícil entender por qué el proceso de envejecimiento se vive como una amenaza para la independencia personal de las personas discapacitadas.

- 17 -

3. LA INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO

3.1 ALGUNOS DATOS EPIDEMIOLÓGICOS SOBRE EL COLECTIVO

Como ya se ha adelantado líneas atrás, el envejecimiento de las personas con discapacidad está teniendo un fuerte impacto en la política social, en la prestación de servicios y en la práctica profesional. Gran parte de este interés está muy relacionado con la relevancia social que va tomando este colectivo, especialmente en lo relativo a su trascendencia cuantitativa.

La prevalencia de este grupo de personas discapacitadas mayores es difícil de precisar con exactitud ante la falta de un censo real que recoja datos actuales. Esta situa-ción no es exclusiva de este grupo de edad ni de los estudios epidemiológicos de nuestro país, ya que resulta extensiva a todo el campo de la discapacidad y común en el ámbito europeo e internacional (Bintig, 1981; Aguado y Alcedo, 1990). La consecuencia di-recta de esta situación estriba en que durante el siglo XX un número desconocido de personas con discapacidad adquirida desde los años 20 ha pasado desapercibido para los investigadores, los políticos y los profesionales (Zarb, 1993).

En el año 1981 las Naciones Unidas estimaban la existencia aproximada de 450 millones de personas con algún tipo de deficiencia, discapacidad o minusvalía, sobre la base de una tasa estimada de un 10% de la población mundial. Las previsiones para el inicio del tercer milenio estiman que el número total de personas con discapacidad so-brepasará la cifra de 600 millones, sobre un total de 6.000 millones de personas en todo el mundo (García Etchegoyhen, 1996). Uno de los factores que posibilita este incre-mento es el alto porcentaje de personas que han adquirido una discapacidad en la infan-cia, la juventud o la edad adulta y que ahora están envejeciendo.

En España, los datos epidemiológicos más recientes proceden de la Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud: Año 1999 (INE, 2000), reali-zada en línea con la anterior encuesta del año 1986 (INE, 1987) y tendente a cubrir in-formación sobre aspectos relativos a la dependencia, envejecimiento y estado de salud de la población discapacitada. La metodología de la encuesta sigue los criterios de la OMS en lo que se refiere a la utilización de la Clasificación internacional de deficien-cias, discapacidades y minusvalías (OMS, 1980, 1997) e, incluso, de la aún más re-ciente Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (OMS, 2001). En consecuencia, en la encuesta del INE (2000) se investiga el nú-mero de personas con discapacidades, el número de discapacidades y el número de defi-ciencias padecidas.

Esta nueva encuesta supone un gran avance en la información de carácter social y permite no sólo una estimación cuantitativa del número de personas que padecen al-guna discapacidad, sino también conocer la entidad de los distintos tipos de deficiencias que originan dichas discapacidades, las distintas etiologías que las generan, las desven-tajas en relación con el entorno y el perfil de los estados de necesidad en que se en-cuentra esta población. Sin embargo, y pese a todas estas ventajas, aparecen en dicha encuesta una serie de limitaciones que no permiten una estimación exacta del número de personas mayores afectadas por algún tipo de deficiencia, discapacidad o minusvalía.

- 18 -

Por un lado, y al igual que en la anterior encuesta del año 1986, se mantiene la vivienda familiar como unidad de investigación, aspecto que no parece el más adecuado para el caso de personas mayores, ya que muchas de ellas pueden estar residiendo en estable-cimientos colectivos como hospitales, residencias, etc. Por otro lado, se incluyen disca-pacidades que no responden a una deficiencia específica sino a procesos degenerativos relacionados con la edad. De nuevo nos encontramos con uno de los problemas crucia-les en este campo de investigación, la delimitación entre la persona con discapacidad que envejece y la persona mayor que adquiere una discapacidad propia de la edad. De-limitación difícil de realizar en la práctica, desde luego, pero que no queda solventada en esta reciente encuesta del INE (2000).

Al margen de estas discrepancias, y como ya se apuntaba para la anterior en-cuesta (Aguado y Alcedo, 1990), los datos que a continuación vamos a presentar sí de-jan clara una realidad, la trascendencia cuantitativa de este colectivo. Es decir, el nú-mero de afectados no es irrelevante. En efecto, como puede apreciarse en el cuadro 2, el total de personas con discapacidad recogido en la encuesta es de 3.528.221, lo que supone un 9% de la población general. De este total, 2.072.652 corresponden a la pobla-ción de personas de 65 y más años, cifra que representa un 58,74% del total de personas con discapacidades y un 32,21% de la población no discapacitada en ese grupo de edad (INE, 2000). Dicho de otra forma, más de la mitad de las personas con discapacidad que residen en nuestro país tiene 65 o más años. Primer dato que enfatiza el progresivo en-vejecimiento de dicha población.

España Asturias

PERSONAS CON DISCAPACIDAD N % N % Total de personas con discapacidad 3.528.221 9% 116.513 10.59% P. con discapacidad de 45 a 64 años 818.213 23,19% * - - P. con discapacidad de 65 y más años 2.072.652 32,21% * 63.776 29,97% * Nota: * porcentaje sobre el total de población de ese grupo de edad.

Cuadro 2. Personas con discapacidad para el conjunto de la población española y en el Principado de Asturias. (Elaboración propia en base a INE, 2000).

En cuanto al género, más de la mitad son mujeres, el 58%. El análisis por grupos de edad demuestra que a partir de los 65 años el número de mujeres con discapacidades supera al de hombres en un 60% (733.809 de varones frente a 1.338.843 mujeres), aun-que las tasas tienden a igualarse en las edades más avanzadas. Respecto al Principado de Asturias, el número total de personas con discapacidad de 65 y más años es de 63.776, estimación que supone un 29,97% de la población total asturiana de este grupo de edad, población estimada en 212.760 personas.

Siguiendo con los datos para Asturias (cuadro 3 ♦) y con relación a los distintos tipos de deficiencias (entendiendo por deficiencia cualquier pérdida o anomalía de un

♦ Para realizar una correcta lectura de las tablas ha de tenerse en cuenta lo siguiente: El número total de

personas con discapacidades es inferior al número de discapacidades, ya que una persona puede tener más de una discapacidad. El número total de discapacidades es superior al número de deficiencias, puesto que una deficiencia puede producir más de una discapacidad. El número de personas con discapacidades coincide con el número de personas con deficiencias.

- 19 -

órgano o de la función propia de ese órgano), la encuesta recoge las cifras que aparecen en dicho cuadro. Podemos observar que la distribución de las deficiencias en los grupos en que están clasificadas otorga el mayor peso a las deficiencias auditivas, 9,4%, segui-das de las osteoarticulares, 8,6% y de las visuales, 7,9%. El cuarto lugar lo ocupa la categoría otras deficiencias, 5,8%, donde quedan recogidas las deficiencias múltiples, relacionadas básicamente con las edades avanzadas. Las deficiencias menos numerosas corresponden a las del lenguaje, habla y voz, 0,4%. Si comparamos estos datos con los obtenidos en el conjunto de la población española (cuadro 4), comprobamos que la distribución es muy similar.

TIPO DE DEFICIENCIA N % Total 63.776 29,9% Deficiencias mentales 7.416 3,5% Deficiencias visuales 16.739 7,9% Deficiencias auditivas 19.803 9,4% Deficiencias lenguaje 936 0,4% Deficiencias osteoarticulares 18.208 8,6% Deficiencias sistema nervioso 6.800 3,2% Deficiencias viscerales 5.857 2,8% Otras (deficiencias múltiples) 12.374 5,8% No consta 1.329 0,6%

Nota: Hay que tener en cuenta que una misma persona puede estar en más de una categoría de deficiencia.

Cuadro 3. Personas con discapacidad de 65 o más años según grupos de deficiencia. Distribución en el Principado de Asturias.

(Elaboración propia en base a INE, 2000).

TIPO DE DEFICIENCIA N % Total 2.072.652 32,2% Deficiencias mentales 227. 542 11% Deficiencias visuales 567. 961 27,4% Deficiencias auditivas 542.219 26,2% Deficiencias lenguaje 31.733 1,5% Deficiencias osteoarticulares 757.413 36,5% Deficiencias sistema nervioso 168.330 8,1% Deficiencias viscerales 208.715 10,1% Otras (deficiencias múltiples) 474.703 22,9%


Cuadro 4. Personas con discapacidad de 65 o más años según tipo de deficiencia. Distribución para el conjunto de la población española.


- 20 -

Así, del total de personas mayores que tienen alguna discapacidad, cerca del 37% tiene alguna deficiencia que incide en las articulaciones y huesos, siendo la defi-ciencia osteoarticular más frecuente la de las extremidades inferiores, pues afecta al 60% del total de personas incluidas en este grupo. También podemos observar en el cuadro 4 la importancia cuantitativa de las deficiencias múltiples que alcanzan un 22,9%, precedidas por las deficiencias visuales, 27,4%, y auditivas, 26,2%.

A pesar de estos datos acerca de los grupos de deficiencias, resulta muy difícil estimar el número aproximado de afectados por algún tipo de deficiencia ya que, como reiteradamente venimos comentando, no se ha diferenciado entre personas con deficien-cia que envejecen y personas mayores que han adquirido una deficiencia como conse-cuencia de la edad. En el avance de los primeros resultados, datos que por cierto aún son provisionales, se señala que el 21,30% del total de deficiencias, 671.392, se debe a otras causas, rúbrica que incluye implícitamente el envejecimiento como origen de las defi-ciencias y que constituye la segunda causa más frecuente (INE, 2000).

Por lo que concierne a las discapacidades (entendida la discapacidad como aquella limitación grave que afecta a la actividad del que la padece y que tiene su origen en una deficiencia), en el Principado de Asturias la discapacidad más frecuente (cuadro 5) es la relacionada con las dificultades para desplazarse fuera del hogar, que afecta a un total de 39.478 personas, seguida de la relacionada con la realización de las tareas del hogar, 31.174, y las implicadas en el desarrollo de los movimientos básicos del cuerpo que posibilitan el desplazamiento, 22.472 afectados.

TIPO DE DISCAPACIDAD N % Total 63.776 29,9 Comunicarse 6.465 3% Aprender, aplicar conocimientos 9.744 4,6% Desplazarse 22.472 10,6% Utilizar brazos y manos 19.486 9,2% Desplazarse fuera del hogar 39.478 18,6% Cuidar de sí mismo 16.250 7,7% Realizar las tareas del hogar 31.174 14,7% Relacionarse con otras personas 9.257 4,4%


Cuadro 5. Personas con discapacidad de 65 o más años según los grupos de discapacidades. Distribución en el Principado de Asturias.


En este ámbito de las discapacidades, los resultados obtenidos en la población asturiana también presentan gran similitud con los hallados en el total de la población española (cuadro 6). Observamos que, al igual que en Asturias, la discapacidad que afecta a más personas es la de desplazarse fuera del hogar, lo que supone que el 65% de las personas con 65 y más años con alguna discapacidad presentan este tipo de limita-ción. La siguiente discapacidad que afecta a más personas es la de realizar las tareas del hogar, que representa el 47,5% de este grupo de edad.

- 21 -

También disponemos de datos relativos a la severidad de la discapacidad, es de-cir, al grado de dificultad que posee la persona mayor para realizar una determinada actividad, bien sea con ayuda o sin ayuda. La severidad fue clasificada en tres niveles: moderada: realiza la actividad sin dificultad alguna por recibir ayudas o la realiza con poca dificultad; severa: existe gran dificultad para realizarla; total: no puede realizar la actividad. El cuadro 7 refleja cómo el 64,5% de la población asturiana discapacitada presenta dificultades para la realización de las actividades de la vida diaria y, de éstos, en torno al 77,5%% las limitaciones que manifiestan son tan graves que apenas pueden realizarlas o no alcanzan su ejecución.

TIPO DE DISCAPACIDAD N % Total 2.072.652 32,2 Comunicarse 180.264 2,8% Aprender, aplicar conocimientos 335.426 5,2% Desplazarse 809.383 12,6% Utilizar brazos y manos 644.887 10% Desplazarse fuera del hogar 1.352.194 21% Cuidar de sí mismo 561.830 8,7% Realizar las tareas del hogar 984.881 15,3% Relacionarse con otras personas 338.519 5,2%


Cuadro 6. Personas con discapacidad de 65 o más años según los grupos de discapacidades. Distribución para el conjunto de la población española.


GRADO DE SEVERIDAD N Discapacidad moderada 8.516 Discapacidad severa 14.864 Discapacidad total 16.882 No consta 782 Total 41.044

Cuadro 7. Personas con discapacidad de 65 o más años según grado de severidad. Distribución en el Principado de Asturias.


Los datos anteriores también se repiten para el resto de la población española discapacitada. En el siguiente cuadro 8 observamos cómo en España casi el 70% de las personas mayores discapacitadas tienen dificultades para realizar las actividades de la vida diaria. En el 68% de ellas la dificultad es grave, es decir, o bien presentan gran dificultad para realizarlas o no pueden realizarlas.

Como síntesis del análisis de los datos expuestos, cabe llegar a las siguientes conclusiones:

- 22 -

• En España, el porcentaje de personas discapacitadas representan un 9% de la po-blación general.

• Más de la mitad de ese porcentaje (concretamente un 58,74%) corresponde a la población de personas de 65 y más años.

• De entre todas las deficiencias, las físicas y sensoriales son las que presentan una mayor incidencia.

• La dificultad para desplazarse fuera del hogar es la discapacidad que afecta a un mayor número de personas.

• Casi las tres cuartas partes de la población de personas mayores con discapacidad presentan graves dificultades para realizar las actividades de la vida diaria.

GRADO DE SEVERIDAD N Discapacidad moderada 425.049 Discapacidad severa 479.870 Discapacidad total 487.483 No consta 31.119 Total 1.423.521

Cuadro 8. Personas con discapacidad de 65 o más años según grado de severidad. Distribución para el conjunto de la población española.


En resumen, creemos que los datos expuestos a lo largo de estas páginas reflejan suficientemente la trascendencia cuantitativa del colectivo de personas mayores con discapacidad. Los cambios de patrones en la expectativa de vida, debido fundamental-mente a los avances médicos, tecnológicos, terapéuticos y rehabilitadores, han posibili-tado que este colectivo vaya en aumento. La solución a su problemática es uno de los principales retos de este nuevo milenio si queremos conseguir que estas personas con discapacidad mayores sean miembros plenos de la sociedad en que viven, objetivo que se alcanzará cuando, en la medida de sus posibilidades, estas personas alcancen el máximo nivel de autonomía e independencia. Lo que queremos recalcar es que es un problema presente que se irá incrementando en el futuro y que demanda respuestas a sus necesidades, para lo cual es necesario aumentar el conocimiento de los aspectos cuan-titativos y cualitativos de estas personas mayores. Precisamente estos son los objetivos que persigue nuestra investigación. Pero antes de pasar a exponer todo lo relativo a nuestro proyecto debemos detenernos en el análisis de los conocimientos que hasta el momento nos ha deparado la investigación en este tema.

3.2 DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO: PROBLEMA SOCIAL, PROBLEMA CIENTÍFICO

La revisión de la bibliografía especializada en el tema que nos ocupa, discapaci-dad y envejecimiento y, en última instancia, las necesidades percibidas por las personas con discapacidad de edad, nos depara un panorama un tanto árido, reflejo de la insufi-ciencia investigadora y escasez de conocimientos al respecto. Las publicaciones que se

- 23 -

han aproximado al conocimiento de estas necesidades conforman un campo de inter-vención reciente, disperso, con escasa investigación y con frecuencia carente de rigor científico. Pese a ser un tema que está empezando a ser considerado como problema social y, como tal, está despertando en los últimos años un interés creciente, todavía parece que necesita un cierto empuje para ser reconocido como un problema científico. Es esta una situación que también afecta al campo de la investigación sobre discapaci-dad en general (Aguado y Alcedo, 1999) y sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad, en particular. Esta misma idea de recencia también es mencionada con frecuencia a propósito de la investigación en gerontología. Al respecto Maddox y Wiley (1976, p. 4) señalaban ya hace tiempo algo que es perfectamente extrapolable al campo de la investigación en discapacidad y envejecimiento:

... si el reconocimiento del envejecimiento como problema social es re-ciente, más reciente es aún el reconocimiento del envejecimiento como pro-blema científico. Así, el estudio social científico del envejecimiento necesita, aunque carece actualmente de, paradigmas comunes que proporcionen concep-ciones consensuadas de los temas, mediciones estandarizadas y una agenda cla-ramente definida de la investigación sistemática de hipótesis derivadas de la teoría.

Pero vayamos por partes. A continuación vamos a revisar, en primer lugar, las publicaciones que dan testimonio de esa consideración de problema social, para, en segundo lugar, señalar los problemas metodológicos frecuentes y las necesidades y re-comendaciones para que pudiera acceder al reconocimiento de problema científico.

3.2.1 Revisión de la literatura

Problemas y limitaciones aparte, aunque sin olvidar que esta falta de rigor cientí-fico nos impide llegar a conclusiones claras y definitivas, es decir, refuerza la provisio-nalidad de los conocimientos, en el análisis de la literatura existente sobre discapacidad y envejecimiento no pasa desapercibido el predominio de ciertos temas y contenidos que permiten agrupar las publicaciones en distintos bloques. El primer bloque estaría formado por aquellos estudios que investigan los cambios físicos y problemas de salud asociados al envejecimiento de las personas con discapacidad. El segundo bloque ven-dría representado por trabajos cuyo principal objetivo es el análisis del impacto del en-vejecimiento en el funcionamiento psicológico de estas personas;.más en concreto, se interesan por el deterioro cognitivo y los problemas de salud mental que están presentes en la población de personas discapacitadas mayores. Por último, el tercer bloque reco-gería aquellos otros estudios centrados en el examen de la calidad de vida de estas per-sonas y en los factores relacionados con dicho constructo. En cuanto a la tipología de personas con discapacidad dentro de cada bloque, los colectivos que suscitan casi de forma exclusiva el mayor número de estas publicaciones son los de personas con re-traso mental (RM) y con discapacidad física (DF).

3.2.1.1 Cambios físicos y problemas de salud

El primer bloque de estudios, que representan gran parte de la investigación, se centra en el proceso de envejecimiento y los problemas físicos y cambios asociados a dicho proceso. Así, Cooper (1998), Kappell, Nightengale, Rodriguez et al. (1998),

- 24 -

Evenhuis (1999) y Janicki, Dalton, Henderson et al., (1999) realizan estudios compara-tivos de personas con RM de distintos grupos de edad. Los trastornos más frecuente-mente encontrados en la población de personas con RM de más edad están relacionados con problemas de motilidad, sensoriales, endocrinos, cardiovasculares, respiratorios y osteoarticulares, problemas que no difieren de los que se aprecian en los ancianos en general, pero que son más acusados en esta población. Dicho de otra forma, los estudios citados nos indican que el anciano con RM está expuesto, como mínimo, al mismo tipo de problemas médicos que el resto de la población. Algunos cuadros de mayor preva-lencia como, p.e., las alteraciones metabólicas y cardiovasculares, pueden ser debidos a factores relacionados con síndromes específicos, discapacidades asociadas, estilos de vida y problemas ambientales (Evenhuis, Henderson, Beange et al., 2000). Como rasgo específico se señala el hecho de que muchas de estas personas no presentan quejas es-pontáneas de sus problemas y tienden a expresarlas de formas atípicas, a través de irri-tabilidad, inactividad, pérdida de apetito, alteraciones del sueño, etc.

En personas con discapacidad física (DF), los problemas de salud y cambios fí-sicos experimentados como resultado del proceso de envejecimiento también han sido objeto de estudio. La lesión medular (LM) ha sido, con diferencia, la DF más estudiada, mientras que ha recibido escasa atención la problemática que presentan con la edad las personas afectadas de otras DF, como secuelas de poliomielitis, espina bífida o parálisis cerebral (Quinn, 1998). Respecto a este último grupo, la parálisis cerebral (PC), Crich-ton, MacKinnon y White (1995) encuentran que el porcentaje de supervivencia de estas personas está aumentando de forma considerable. Las expectativas de vida actual de las personas mayores con PC son mejores que hace tan sólo unos 15 años, época en la que la mayor parte de las personas con PC gravemente afectadas no alcanzaban la edad adulta (Evans, Evans y Alberman, 1990). Los factores que afectan negativamente a la supervivencia en este grupo de edad son la forma cuadripléjica espástica de PC, la epi-lepsia y el retraso mental grave o profundo. También parece confirmarse que las perso-nas con PC experimentan problemas relacionados con la edad más tempranamente que las personas sin discapacidad. Esta problemática se relaciona fundamentalmente con dificultades en la deambulación, aumento del dolor y problemas de respiración, de sali-vación, intestinales y de vejiga (Murphy, Molnar y Lankasky, 1995).

Whiteneck (1993) revisa la investigación sobre las consecuencias físicas del en-vejecimiento en personas con LM y encuentra gran heterogeneidad entre esta población, así como subgrupos con características y necesidades específicas. Los problemas de salud más frecuentes tienen que ver con ulceraciones de la piel, osteoporosis, pérdida de sensibilidad, fallos renales y enfermedades respiratorias, genitourinarias y cardiovascu-lares. Estos trastornos son potencialmente problemáticos, no sólo por la incomodidad que crean sino también por las adaptaciones que requieren en el tipo de vida personal y las ayudas medioambientales adicionales que se necesitan para compensar la función biológica alterada o en declive (Trieschman, 1995). Ahora bien, la evidencia existente indica que el impacto de estos trastornos varía mucho de unos sujetos a otros, ya que existe gran interrelación entre la problemática física y factores de tipo personal y social (Whiteneck, 1993; Rodgers y Marini, 1994).

- 25 -

3.2.1.2 Deterioro cognitivo y problemas de salud mental

El segundo bloque de estudios queda configurado por la investigación sobre as-pectos psicológicos relacionados con el deterioro cognitivo y los problemas de salud mental presentes en la población de personas con discapacidad mayores.

En el área del RM, el problema es conocido como el dilema del doble diagnós-tico, el RM asociado a trastornos mentales, a alteraciones conductuales, así como a difi-cultades para procesar información abstracta y para reaccionar a situaciones comple-jas, dilema que ha ocupado el interés de la mayor parte de los especialistas (Cooper, 1999; Flórez, 1999, 2000). Al respecto, disponemos de dos exhaustivas revisiones reali-zadas por Day y Jancar (1994) y por Thorpe, Davidson y Janicki (2000). Tales revisio-nes concluyen destacando que la incapacidad para comunicar sentimientos, para reac-cionar al estrés, para tolerar cambios en la rutina ordinaria, la tendencia al retraimiento, las conductas autistas, los rasgos depresivos y la presencia de demencias, son los pro-blemas psicológicos más referidos en personas con RM mayores. Al igual que en la población general, los trastornos psicóticos también se incrementan con la edad, pero también aumentan paralelamente las habilidades funcionales de estas personas con RM de edades más avanzadas.

También en relación con los trastornos mentales en personas con RM, merece especial atención la relación entre la demencia tipo Alzheimer y el síndrome de Down, tema que viene despertando un interés cada vez más creciente. En el primer cuarto del siglo pasado ya se describió la asociación entre ambos trastornos. Los datos aportados por numerosos autores recientemente (Oliver y Holland, 1986; Jorm, 1990; Katzman y Satoitoh 1991; Ribes, 1999; Ribes y Sanuy, 2000; Janicki y Dalton, 2000) ponen de manifiesto que ambas enfermedades se encuentran relacionadas clínica, patológica-mente y en su fisiopatología biológica. Las tasas de prevalencia encontradas son supe-riores a las de población no discapacitada y a las de personas con RM de etiología no Down. En este sentido, un interesante estudio de Ribes y Sanuy (2000), sobre una muestra de 84 personas con RM, 42 de ellas con síndrome de Down, encuentra un im-portante declive en las áreas del lenguaje y coordinación visomotora del grupo de suje-tos con síndrome de Down, capacidades que se consideran semiología neuropsicológica del Alzheimer tanto en población general como en síndrome de Down. Pero aún es mu-cho lo que desconocemos acerca de este tema. Como bien señala Bermejo (1994), la respuesta a muchos de los interrogantes que aún se plantean podría encontrase en el desarrollo de investigaciones centradas en el análisis evolutivo del rendimiento cogni-tivo de estos pacientes y, eventualmente, en el estudio necrópsico de sus cerebros.

En síntesis, lo reflejado en líneas anteriores avala la importancia de los cambios psicológicos que experimentan las personas con RM en esta etapa del ciclo vital, pero queda por clarificar la concreción de dichos cambios y, sobre todo, las forma de preve-nirlos y, una vez producidos, las vías de intervención para aminorar sus efectos. Quizás haya que encontrar la causa de esta situación en la recencia del campo. También en la frecuente utilización de extrapolaciones y generalizaciones de aquello que ocurre en la persona mayor no discapacitada. Esta práctica sigue vigente pese a que sabemos desde hace mucho tiempo que los diferentes estilos de vida de la población general y de las personas con RM dificultan la comparación de ambos grupos cuando envejecen (Vega, 1990; Verdugo y Gutiérrez, 1995).

- 26 -

Dentro de este segundo bloque de trabajos sobre problemas psicológicos aso-ciados al envejecimiento en discapacitados, en personas con DF los primeros estudios trataron de explicar la reacción de estos sujetos al proceso de envejecimiento en térmi-nos psicológicos o conductuales (Cumming y Henry, 1961). Estos enfoques han sido criticados por no tener en cuenta los factores externos o estructurales que influyen la experiencia de envejecer (Zarb, 1993). Los enfoques más actuales ya han tenido en cuenta variables del entorno tales como la distribución de los ingresos, el alojamiento, el acceso a los servicios, y las necesidades y experiencias de los diferentes grupos de an-cianos según la clase social, el género y la raza (Arber y Ginn, 1991). Pero el estado de conocimientos acerca de las repercusiones psicológicas y proceso de adaptación de estas personas es muy escaso (Butt y Fitting, 1993). El estudio de la incidencia de tras-tornos depresivos y otras patologías no ha aportado resultados concluyentes. La depre-sión es la variable más estudiada y el indicador de adaptación más utilizado. Las con-cepciones erróneas existentes acerca de la universalidad de la depresión y su necesaria aparición en toda persona con LM no encuentran apoyo empírico suficiente. Hay evi-dencia de personas mayores con LM que no sufren depresión y que son capaces de afrontar la problemática que esta discapacidad genera en edades más avanzadas sin ma-yores dificultades. Es más, en comparación con los lesionados medulares más jóvenes, las personas con LM de más edad presentan menores tasas de depresión (Butt y Fitting, 1993). El buen estado de salud, un alto nivel de educación, el autocontrol, las relaciones de apoyo continuado y las estrategias de afrontamiento adecuadas son factores que co-rrelacionan con un ajuste positivo en este colectivo de personas con DF mayores (Holicky y Charlifue, 1999; Kemp y Krause, 1999).

3.2.1.3 Calidad de vida y necesidades percibidas

Por último, el tercer bloque engloba las publicaciones que abordan el tema de la calidad de vida (CV) y el análisis de las necesidades percibidas, entendidas éstas como un indicador más del constructo CV. En el campo de la discapacidad este concepto está siendo, al igual que en otros ámbitos de la salud, un tema de gran actualidad. La con-cepción más compartida es la de CV como la satisfacción global con el propio estilo de vida y el control sobre los recursos humanos y ambientales que producen satisfacción (Goode, 1994, Cummins, 1997. Schalock, 1996: “las condiciones de vida deseadas por una persona en relación a ocho necesidades fundamentales”). Las publicaciones al respecto son ya numerosas para el colectivo de jóvenes y adultos medios con discapaci-dad. Baste citar, sólo a modo de ejemplo ilustrativo, la proliferación de trabajos de Schalock (1990, 1995, 1996, 1997a, b, 1999, 2001; Verdugo y Schalock, 2001) sobre CV en personas con RM. Sin embargo, es un tema aún incipiente para el caso de las personas con discapacidad mayores. En el análisis de la literatura disponible hemos en-contrado dos excelentes publicaciones de Zarb (1991, 1993), en las que revisa una serie de investigaciones en personas mayores con DF (LM, secuelas de polio, esclerosis múl-tiple, escoliosis, Parkinson, distrofia muscular y artritis), centradas en el estudio de las experiencias subjetivas que acompañan al proceso de envejecimiento y del impacto per-cibido en su CV. Los resultados indican similitud en el tipo de cambios experimentados, como p.e., la sensación compartida de envejecimiento físico prematuro, pero, junto a estos elementos comunes, también aparecen trayectorias distintas en las diferentes dis-capacidades, como en lo relativo al grado, curso y nivel de deterioro físico. Así, el bajón característico en el bienestar físico y estado de salud suele ir acompañado por un declive correlativo en la satisfacción con la CV. El bienestar físico y emocional se encuentran en esta etapa del envejecimiento estrechamente unidos. Ahora bien, no todas las perso-

- 27 -

nas lo viven y experimentan de la misma forma. Para unos, el envejecimiento está aso-ciado a un declive en el bienestar emocional. Para otras, con una experiencia similar, este proceso no se vive en términos negativos. A este bienestar físico se une el factor independencia (la pérdida de independencia percibida) como otro de los que más influ-yen en los cambios en las percepciones de la CV. En algunos casos esto sólo se extiende a la independencia personal o física, pero para muchas personas envejecer representa una amenaza en el sentido más amplio de pérdida de control sobre cómo vivir sus vidas. Otra de las conclusiones relevantes que se recogen en estas revisiones de Zarb (1991, 1993) es la forma en que las respuestas subjetivas al envejecimiento se encuentran mol-deadas por los recursos sociales y materiales. La disponibilidad de apoyos adecuados, especialmente de apoyo social, son aspectos particularmente importantes para el logro de un buen nivel de CV.

A conclusiones similares llegan Whiteneck, Charlifue, Frankel et al., (1992) en un estudio con personas con LM. Aunque estas personas mencionan algunas necesida-des no satisfechas, como tener hijos, ayudar a otros y estar implicados en la vida comu-nitaria, también expresan satisfacción con las habilidades y destrezas que poseen en otros ámbitos y, en general, respondieron estar satisfechos con su CV.

Dentro de este bloque sobre CV, las necesidades individuales también comien-zan a tomar relevancia, especialmente desde el momento en que han sido reconocidas como uno de los principios conceptuales que conforman el constructo de CV (Verdugo y Schalock, 2001). Pero en personas con discapacidad de edad este es un tema novedoso y carente de apoyo empírico. En el entorno español hemos localizado dos estudios que abordan algunos de los aspectos relacionados con las necesidades individuales, pero sólo de forma tangencial y en muestras muy sesgadas.

Uno de estos trabajos se acerca al conocimiento de las necesidades de las perso-nas adultas con grave discapacidad que presentan serias limitaciones en autocuidado y comunicación, y que necesitan apoyos generalizados intensos (Aiguabella y González, 1996). Los propios autores señalan que los resultados recogidos en su estudio no son “extrapolables al total de población afectada por algún tipo de discapacidad, sino tan sólo a aquellas personas que se identifican con la definición de grave discapacidad” (p.37). La muestra está formada por 1.568 sujetos con discapacidad pertenecientes a cinco provincias, Madrid, Barcelona, Bilbao, Granada y Orense. Solamente un 18,2% de la muestra tiene entre 50 y 65 años. Predomina en este grupo las discapacidades de tipo neurológico (Parkinson, Alzheimer y enfermedades neuromusculares). La intensi-dad de los servicios requeridos varía ligeramente en función del tipo de discapacidad, siendo las personas con discapacidad psíquica y física quienes presentan una mayor necesidad de servicio extenso. No podemos extraer ningún dato más de este estudio en relación con este grupo de edad, pues todos los análisis se han realizado básicamente en función del tipo y gravedad de la discapacidad, no siendo la variable edad determinante para la mayoría de los análisis realizados.

El segundo trabajo, realizado por Carilla, Carmona, Gallardo y Sánchez (1999), consiste en un estudio de tipo transversal centrado en la población discapacitada mayor de 65 años de la ciudad de Melilla, una de las zonas de nuestro país que presenta la más alta tasa de envejecimiento. La muestra está formada por 254 personas. Los objetivos del estudio se han centrado en el análisis del perfil sociográfico, sanitario, convivencial y económico de las personas discapacitadas mayores residentes en esta ciudad, así como del grado de acceso y utilización que hacen de las prestaciones y servicios sociales. El

- 28 -

perfil detectado de persona con discapacidad mayor de 65 años corresponde a mujeres de extracción social y cultural “cristiana”, con bajo nivel cultural, afectadas principal-mente por DF, con escaso acceso a recursos sociales de apoyo a la tercera edad, aunque con aceptables posibilidades de acceder a prestaciones económicas.

3.2.2 Algunas consideraciones sobre metodología

Han pasado algunos años desde que Seltzer (1985) señalara alguno de los retos metodológicos con los que se encontraba la investigación sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad, muchos de ellos compartidos y extrapolados del campo de la gerontología y de la población general y todos ellos vigentes en la actualidad. Las prin-cipales cuestiones metodológicas se derivan de los problemas de delimitación concep-tual del envejecimiento, de muestreo, de diseño de las investigaciones y de evaluación.

Uno de los principales problemas con los que nos encontramos es la dispersión de la literatura disponible, aspecto que se materializa principalmente en la mezcla de colectivos estudiados y en la inadecuada y confusa utilización de la terminología. En este mismo sentido, son frecuentes los estudios que no delimitan, incluso confunden la discapacidad como consecuencia de la vejez y la vejez de personas cuya discapacidad ha sido adquirida en períodos evolutivos anteriores, es decir, el problema, bastante fre-cuente, de la delimitación de la doble experiencia de discapacidad y envejecimiento.

Similares peculiaridades y efectos conlleva la falta de delimitación del doble diagnóstico de RM y trastornos mentales o alteraciones conductuales. A pesar de ser una de las discapacidades más estudiadas, predominan las discrepancias en lo relativo a los efectos del envejecimiento. Sí hay coincidencias en que las personas con RM de edad no presentan quejas espontáneas de sus problemas y las expresan de forma atípica, a través de irritabilidad, inactividad, pérdida de apetito, alteraciones del sueño. Algo similar ocurre con otra discapacidad muy abordada, la LM, con diferencia la DF más estudiada, lo cual no impide que sean muchos los aspectos que quedan por concretar.

Respecto a los problemas de muestreo, una cuestión compleja es la definición de envejecer o edad avanzada y la concreción de la edad de inicio en la población general y, de forma más acusada, en determinadas colectivos de personas con discapacidad. La falta de sintonía en este tema provoca que muchos trabajos no sean equiparables.

De igual forma, otras limitaciones presentes en el campo derivan de la persisten-cia de problemas metodológicos de diverso signo y efectos similares. A saber, criterios de selección de muestras muy ambiguos, muestras sesgadas, diseños deficitarios, ausen-cia de estudios de seguimiento, ídem de valoración de resultados y de valoración dife-rencial de programas. En relación con la representatividad de las muestras, la conse-cuencia es que sólo ofrecen estimaciones derivadas de muestras reducidas, en ocasiones muy sesgadas, y no siempre extrapolables al conjunto de la población de personas con discapacidad mayores. En este mismo sentido, una de las críticas más reiteradas se di-rige a la tendencia a desarrollar investigaciones con muestras de personas institucio-nalizadas o que han pasado una gran parte de su vida en una institución (Edgerton, 1994; Quinn, 1998). Es obvio que sus experiencias y necesidades pueden no ser repre-sentativas de las personas que se han criado o conviven con la familia y que se han be-neficiado de procesos educativos y experiencias normalizadas e integradas.

- 29 -

Finalmente, hay que señalar la falta de instrumentos específicos de evaluación. Usualmente las escalas desarrolladas para población general se emplean sin más con población discapacitada, sin adaptarlas ni comprobar si presentan con este colectivo los mismos criterios de bondad. Incluso en no pocas ocasiones se utilizan técnicas que re-quieren autorregistro o autoaplicación con personas con serios problemas cognitivos.

3.3 RESUMEN, NECESIDADES Y OBJETIVOS

En síntesis, hemos comprobado que las publicaciones sobre discapacidad y en-vejecimiento adolecen de tales problemas metodológicos que limitan el alcance de sus conclusiones. Como campo de intervención cuenta ya con algunas décadas, pero como tema de investigación es reciente, disperso y con frecuencia carente de rigor científico. La dispersión de la literatura disponible, la mezcla de colectivos estudiados, la inade-cuada y confusa utilización de la terminología, la falta de delimitación de la doble expe-riencia o del doble diagnóstico, el muestreo, el diseño y la evaluación son problemas excesivamente frecuentes, aunque no exclusivos. En definitiva, el estudio de este pro-blema social está teniendo dificultades para alcanzar el estatuto científico.

Todo ello se traduce en falta de acuerdo, cuando no discrepancias, sobre conte-nidos de las publicaciones, es decir las consecuencias del envejecimiento, los aspectos deteriorados, las necesidades más acusadas, la forma de prevenirlas y de intervenir para reducir sus efectos. En suma, el estado de nuestros conocimientos sobre el tema es pre-cario e insatisfactorio. Esta situación supone un obstáculo importante para el desarrollo de una adecuada red de servicios, sobre la base de una buena planificación de recursos económicos, materiales y humanos, que permita dar respuesta y atención a las necesida-des presentes y futuras de este colectivo.

Nuestra investigación, que seguidamente exponemos, nace con el objetivo de subsanar algunas de estas lagunas y poder así aportar un granito de arena a este campo de la investigación tan necesitado de datos y conocimientos sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad y, más en concreto, acerca de las necesidades derivadas de ese proceso de envejecimiento. En última instancia, pretendemos contribuir al enfo-que científico de este problema y reto social. Si se nos permite la pretensión, quisiéra-mos aportar conocimientos científicos que sirvan de base para la sugerencia de líneas de actuación de cara a la atención de las necesidades derivadas del envejecimiento de las personas con discapacidad.

- 30 -

4. PLANTEAMIENTO Y REALIZACIÓN DEL ESTUDIO DE CAMPO

Como venimos reiterando, el envejecimiento de las personas con discapacidad es un fenómeno paralelo al gradual envejecimiento de la sociedad, que plantea retos muy importantes y que exige respuestas inmediatas desde distintas perspectivas. En consecuencia, la necesidad de adelantarse al futuro y de planificar algo que sabemos inminente nos ha llevado a proyectar esta investigación centrada en el conocimiento de las necesidades percibidas por las personas discapacitadas mayores de 45 años en el Principado de Asturias. Creemos que este trabajo podría convertirse en un instrumento de base eficaz para la planificación de los servicios asistenciales para tal colectivo.

A continuación vamos a describir los objetivos que han dirigido esta investiga-ción y la metodología general de todo el proceso, los instrumentos de medida utilizados y el procedimiento de selección de la muestra y de recogida de datos. Vamos de seguido con lo relativo a los objetivos del estudio.

4.1 OBJETIVOS

Esta investigación responde a la necesidad de ir subsanando una de las muchas lagunas existentes en el tema del envejecimiento de las personas con discapacidad. En este sentido, su principal objetivo estriba en la detección de las necesidades percibidas por este colectivo. Ítem más, se pretende llegar a la propuesta de sugerencias para la adecuación de los recursos de atención de tales necesidades, así como para la genera-ción de estrategias de prevención de las condiciones que suscitan tales necesidades, todo ello con vistas al incremento de la CV de las personas con discapacidad adultas.

A mayor abundamiento, los objetivos generales de la presente investigación se desglosan en los siguientes apartados:

• Detectar las necesidades percibidas, especialmente relativas a la CV, de las per-sonas con discapacidad mayores de 45 años.

• Estudiar la prevalencia de las necesidades de la población de personas con disca-pacidad, así como los factores de riesgo que conducen a o explican la existencia de tales necesidades.

• Analizar las principales necesidades percibidas según las distintas tipologías de personas con discapacidad y otras variables de relevancia.

• Delinear un "mapa de necesidades" en todos los campos analizados.

• Indagar en la posible asociación entre variables de distinto signo, sociodemo-gráficas, geográficas y ambientales, y las necesidades reales o percibidas.

• Contrastar los datos obtenidos en la investigación con otros estudios.

• Proponer líneas de actuación con vistas a la planificación de aquellos recursos que posibiliten respuestas adecuadas a las necesidades no cubiertas de esta po-blación.

- 31 -

• Aportar información suficiente para que los servicios de atención a personas con discapacidad mayores generen estrategias de prevención de los problemas objeto de estudio.

Una vez expuestos los objetivos pasamos a reseñar los aspectos metodológicos del estudio realizado.

4.2 METODOLOGÍA

La metodología del estudio trata de combinar técnicas cuantitativas y cualitati-vas y se ha desarrollado conforme al esquema que se representa en la figura 2, en el que se recoge la metodología general del proceso. Un paso previo a la selección de la mues-tra ha sido la construcción de los instrumentos de evaluación que hemos utilizado para el análisis de las necesidades percibidas por nuestra población de personas con discapa-cidad mayores, concretamente unas entrevistas semiestructuradas.

Figura 2. Metodología general del proceso.

- 32 -

4.2.1 Construcción de las entrevistas semiestructuradas

Para la investigación de tales necesidades percibidas se han construido unas en-trevistas semiestructuradas siguiendo, en parte, el modelo de calidad de vida pro-puesto por Schalock (1996). Por su carácter más comprensivo y generalizado tomamos como referencia para la elaboración de las entrevistas las dimensiones e indicadores de CV recogidas por este modelo y autor. Recordamos al respecto, tal y como ya apuntá-bamos al comienzo de este proyecto, que el concepto de CV defendido por Schalock refleja las condiciones de vida deseadas por una persona con relación a una serie de necesidades fundamentales y se experimenta cuando dichas necesidades están satisfe-chas y cuando se tiene la oportunidad de perseguir una vida enriquecida en múltiples contextos.

4.2.1.1 Entrevista personal

Siguiendo el modelo de Schalock (1996), se redacta inicialmente una versión experimental que es sometida a un doble proceso:

• Revisión de esta versión experimental por parte de diez expertos en el tema, quie-nes dan su opinión sobre la validez de contenido de la entrevista y formulan las observaciones que estiman pertinentes.

• Aplicación o estudio piloto de la versión experimental con 17 personas con dis-capacidad mayores.

En función de las respuestas e indicaciones, se redacta la versión definitiva de la entrevista. Como cuestión anecdótica, pero indicativa de estas rectificaciones, se uni-fican las preguntas sobre preocupaciones y necesidades, que aparecían diferenciadas en la versión experimental, quedando en la versión definitiva del modo siguiente:

• Indíquenos, por favor, las preocupaciones y/o las necesidades que sean impor-tantes para Vd.

Como consecuencia del doble proceso recién descrito, se elabora una versión definitiva de la entrevista que consta de 94 preguntas y que recoge información sobre diferentes aspectos de la vida de las personas discapacitadas mayores, concretamente sobre las necesidades percibidas en las siguientes dimensiones:

• bienestar emocional,

• relaciones interpersonales,

• bienestar material,

• desarrollo personal y autodeterminación e

• inclusión social.

Además, permite recabar información sobre variables descriptivas relacionadas con la discapacidad y sobre variables sociodemográficas y ambientales. También se reserva un espacio abierto para opiniones libres que luego será sometido a análisis de contenido. Podemos así contar con información adicional y relevante acerca de las ne-cesidades y preocupaciones de este colectivo, información que también resultará útil a la hora de planificar recursos adecuados y eficaces.

- 33 -

A continuación se exponen en síntesis los componentes de esta entrevista perso-nal. Un ejemplar completo de la misma figura en el anexo.

• Datos personales: sexo, edad, estado civil, lugar de nacimiento, lugar de residen-cia, convivencia, nivel cultural, nivel profesional, ocupación actual, ingresos.

• Datos clínicos: tipo y descripción de la discapacidad, etiología, edad de adquisi-ción, grado de minusvalía reconocido.

• Datos sobre preocupaciones y necesidades, soluciones, medidas y apoyos institu-cionales, pensamientos sobre su futuro.

• Bienestar emocional: problemas psicológicos, felicidad, satisfacción.

• Relaciones interpersonales: relaciones familiares, relaciones sociales, intimidad, afecto.

• Bienestar material: situación económica, recursos propios, vivienda, barreras, ayudas técnicas.

• Desarrollo personal y autodeterminación: habilidades y competencia personal en actividades de la vida diaria, autonomía personal, salud, servicios sanitarios.

• Inclusión social: actividades de ocio, apoyos y recursos sociales, vida comunita-ria, barreras del entorno, arquitectónicas y sociales.

• Aparece como última una pregunta abierta para “alguna otra consideración que añadir”.

En cuanto a las características generales de la entrevista, como técnica de eva-luación reúne las siguientes.

• Multidimensional: cinco dimensiones que se operativizan en múltiples indicado-res diferenciados.

• Instrumento único: contiene la información relevante para el análisis de las necesidades percibidas por las personas con discapacidad mayores.

• Específica y ad hoc para evaluación de las necesidades percibidas.

• Orientada a la intervención, para la planificación de recursos y servicios.

• Tipo de técnica: entrevista semiestructurada que combina preguntas abiertas y cerradas.

• Tiempo de aplicación: aproximadamente 1 hora.

4.2.1.2 Entrevista familiar

En la parte final de la entrevista personal se reserva espacio, concretamente seis preguntas abiertas, para las opiniones de los familiares acerca de las necesidades y de-mandas que perciben, en las que se recoge información sobre los siguientes aspectos:

• Datos sobre preocupaciones y necesidades, soluciones, medidas y apoyos institu-cionales, pensamientos sobre el futuro de la persona discapacitada.

• También se ofrece una última pregunta abierta para “alguna otra consideración que añadir”.

- 34 -

4.2.1.3 Entrevista institucional

Para completar la evaluación de las necesidades de estas personas discapacitadas mayores se ha considerado necesario recoger las opiniones de las asociaciones de que son miembros así como de las instituciones que los acogen o atienden. Tales organiza-ciones pueden ofrecer información y sugerencias en torno a posibles líneas de actuación de cara a la atención de las necesidades de la población objeto de esta investigación. A tal efecto se ha confeccionado una entrevista dirigida a instituciones compuesta de quince preguntas. Un ejemplar de esta entrevista también figura en el anexo. La entre-vista ha sido contestada por directivos y profesionales que trabajan con este colectivo. A continuación se recogen sus principales componentes:

• Datos sobre la asociación, institución, organismo, centro, etc.: especialización, ámbito territorial, federación.

• Datos sobre población atendida: número de socios o beneficiarios, tipo de disca-pacidad, descripción de los asociados.

• Servicios prestados: profesionales de que disponen, tipo de servicios, tipo de alo-jamiento de que disponen.

• Análisis de necesidades: preocupaciones de la institución, demandas de los aso-ciados, soluciones, medidas y apoyos institucionales.

• Perspectivas de futuro: en relación con sus asociados y con el resto de colectivos de personas con discapacidad mayores.

• Finalmente, se presenta una última pregunta abierta para “alguna otra considera-ción que añadir”.

4.2.2 Muestreo y procedimiento de recogida de datos

4.2.2.1 Entrenamiento previo

Una vez elaboradas las entrevistas y antes de proceder a su aplicación, un equipo de 23 personas, licenciados en psicología, estudiantes de segundo ciclo de dicha licen-ciatura y de educación especial, fue entrenado para desarrollar el trabajo de campo. Durante varias sesiones recibieron información sobre la finalidad y contenido del estu-dio, se analizaron detenidamente todos los ítems de las entrevistas y se les entrenó en el procedimiento de aplicación.

4.2.2.2 Aplicación de las entrevistas

La entrevista personal ha sido contestada por 325 personas con discapacidad mayores, número que consideramos representativo de la población objeto de estudio. Cabe señalar a este respecto que, en cuanto a los sujetos participantes en el estudio, en función de la utilización de pruebas paramétricas (análisis de regresión múltiple), se estimó necesario un tamaño muestral de 270 casos (alfa=,05, nivel de potencia =,80).

- 35 -

La entrevista paralela a las familias ha sido contestada por 122 familiares. En cuanto a la entrevista institucional, se han obtenido 29 entrevistas cumplimentadas por directivos y profesionales de asociaciones, centros, organismos, etc.

4.2.2.3 Extracción de la muestra

En lo que concierne a la extracción de la muestra, con el objetivo de conseguir que ésta fuese lo suficientemente heterogénea y representativa de la población discapa-citada mayor de 45 años del Principado de Asturias, se contactó con las principales aso-ciaciones, centros e instituciones, tratando de equiparar la muestra en función del tipo de discapacidad, rangos de edad, sexo y zona geográfica. Los criterios que debían cum-plir los sujetos para ser aceptados en nuestra investigación son:

• Personas con discapacidad de 45 o más años de edad.

• La discapacidad ha de haber sido adquirida antes de este rango de edad de 45 años. Es decir, o bien congénita o adquirida en períodos evolutivos anteriores a dicha edad.

• La tipología de discapacidad que han de presentar los sujetos incluye: deficiencia mental, deficiencia visual, deficiencia auditiva, discapacidad física, enfermedad neuromuscular, Alzheimer, Parkinson y enfermedad mental.

• Han de presentar variabilidad en función de las variables anteriormente citadas: tipo de discapacidad, edad, sexo, zona geográfica y ámbito de residencia.

La ponderación de la muestra se ha realizado sobre la base de todos estos crite-rios. Todos han sido tenidos en cuenta, por igual, en la selección final de la muestra, pero queremos dejar constancia que dos de ellos han sido especialmente controlados para evitar así los frecuentes sesgos que aparecen en muchas de las investigaciones en personas con discapacidad mayores. El primero de ellos ha sido el ámbito territorial o zona geográfica. Hemos procurado que en las distintas zonas de nuestra comunidad asturiana, tanto en la zona centro como en la oriental y occidental, se realizaran aproxi-madamente el mismo número de entrevistas. En cada una de esas zonas ha habido una persona responsable de la realización de las mismas, estando permanentemente coordi-nada y siguiendo las instrucciones de los responsables de la investigación. De igual forma, el segundo de los criterios de ponderación que expresamente hemos controlado ha sido el ámbito de residencia, con el fin de evitar el sesgo tan frecuente de muchos estudios que trabajan básicamente con población residente en instituciones.

Antes de proceder con la descripción de la muestra, quisiéramos comentar la elección del punto de corte de edad en 45 años, nivel que hemos establecido como indi-cativo de envejecimiento en las personas con discapacidad. Por un lado, la frecuente y repetida idea de que el envejecimiento de algunas personas con discapacidad se adelanta a antes de los 50 años, traduciéndose fundamentalmente en ese envejecimiento físico prematuro, en ocasiones acompañado de disfunciones en lo psicológico y social, y re-conocido por gran parte de los afectados y de los especialistas. Por otro lado, nos hemos apoyado en el hecho de que la reciente Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud: Año 1999 del INE (2000), como puede apreciarse en el cuadro 2, establece como uno de los niveles de análisis el rango de 45 a 64 años reconociendo este grupo de edad como el primer estadío de ese proceso de envejecimiento.

- 36 -

4.2.2.4 Colaboraciones

Para la selección de la muestra se ha recurrido principalmente a las asociaciones y entidades públicas y privadas que representan y/o atienden a los diversos colectivos de personas con discapacidad de nuestra comunidad autónoma. Así, han colaborado en nuestro proyecto las siguientes entidades y asociaciones, que figuran por riguroso orden alfabético:

• ADEPAS – Asociación pro Ayuda a Deficientes Psíquicos de Asturias.

• AEEM – Asociación de Enfermos de Esclerosis Múltiple, Principado de Asturias.

• AFA – Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, Principado de Astu-rias.

• AFESA – Asociación de Familiares de Enfermos Mentales del Principado de Asturias.

• Asociación Edad Dorada – Mensajeros de la Paz.

• ASPAYM – Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos del Principado de Asturias.

• Centro de Salud Mental de Teatinos, Oviedo.

• Centro Social de Personas Mayores, Luarca.

• COCEMFE – Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España del Principado de Asturias.

• FEAPS – Federación de Asociaciones en favor de las Personas con Retraso Men-tal, Principado de Asturias.

• FESOPRAS – Federación de Sordos del Principado de Asturias.

• LRA – Liga Reumatológica Asturiana.

• ONCE – Organización Nacional de Ciegos del Principado de Asturias.

• Parkinson Asturias.

• Residencia de Ancianos Valle del Caudal, Mieres.

• Residencia Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús, Llanes.

• Residencia “Hotel Avilés S.A.”, Avilés.

• Residencia de la Tercera Edad Nuestra Señora del Carmen, Llanera.

• Residencia Sierra del Cuera, Posada de Llanes.

• Servicios Sociales del Ayuntamiento de Aller.

• Servicios Sociales del Ayuntamiento de Pola de Lena.

• UMA – Unión de Minusválidos de Asturias.

Los profesionales y representantes de estas instituciones realizaron la difusión de la información sobre la investigación entre sus asociados a través de carta o de lla-mada telefónica. A todos se les pedía consentimiento para participar en la misma. Cuando las personas expresaron su acuerdo de participación nos pusimos en contacto para concertar entrevistas personales. Todos los participantes recibieron información

- 37 -

sobre el estudio y sus objetivos y se les garantizó la confidencialidad y utilización anó-nima de la información con una finalidad exclusivamente investigadora.

Ante las dificultades de movilidad y accesibilidad con los que se encuentra este colectivo, las entrevistas fueron realizadas individualmente en locales accesibles de las asociaciones o acudiendo al domicilio o residencia de la persona evaluada. La aplica-ción de la entrevista se desarrolló entre los meses de junio y septiembre del año en curso. Su cumplimentación ha requerido un tiempo aproximado de 60-75 minutos.

Superadas las dificultades de diverso tipo que se fueron presentando y una vez que contamos con una muestra lo suficientemente representativa de la población de per-sonas con discapacidad mayores de 45 años, se procedió al tratamiento estadístico de los datos recogidos en las 325 entrevistas personales cumplimentadas, en las 122 fami-liares y en las 29 procedentes de los directivos y profesionales de las asociaciones. De seguido pasamos a presentar los resultados obtenidos en nuestra investigación así como la discusión de los mismos.

- 38 -

5. RESULTADOS Y DISCUSIÓN

En este apartado vamos a describir y discutir los resultados obtenidos tras el análisis de los datos. La exposición, explicación y comentario de estos resultados nos permitirá conocer las necesidades percibidas por las personas con discapacidad mayores que residen en el Principado de Asturias, objetivo fundamental de este estudio, así como delinear soluciones y servicios adecuados y eficaces para tal colectivo.

A continuación vamos a abordar la descripción de las características sociode-mográficas y clínicas de las tres muestras que contestaron a las entrevistas, a saber:

• entrevista personal,

• entrevista familiar y

• entrevista institucional.

Las variables sociodemográficas analizadas son:

• edad y género,

• lugar de aplicación,

• persona que cumplimenta la entrevista,

• lugar de nacimiento,

• lugar de residencia,

• estado civil,

• nivel cultural,

• nivel profesional,

• ocupación actual,

• ingresos,

• presencia de padres,

• presencia de hermanos,

• presencia de hijos y

• convivencia.

Las variables clínicas que representan las características de mayor interés de las personas con discapacidad en relación con las necesidades percibidas son:

• tipo de discapacidad,

• etiología de la discapacidad,

• edad de adquisición y

• grado de minusvalía reconocido.

- 39 -

5.1 ANÁLISIS DE LA ENTREVISTA PERSONAL

De seguido pasamos al análisis de las características sociodemográficas y clíni-cas de la muestra utilizada en la entrevista personal.

5.1.1 Descripción de la muestra

Como puede apreciarse en la tabla 1, que refleja la distribución por las variables edad y género, la muestra está conformada por 325 personas con discapacidad mayores de 45 años, rango de edad que llega hasta los 97. La media de edad es de 64,4 años, con una mediana de 62,0, una moda de 54 y una desviación típica es de 11.66.

Edad Hombres Mujeres Total

Media

Mediana

Moda

Desviación típica

Rango

Mínimo

Máximo

62,3

60,0

58

10,4

47

45

92

66,6

67,0

54

12,3

52

45

97

64,6

62,0

54

11,7

52

45

97

Total 147 178 325

% 45,2 54,8 100

Tabla 1. Distribución de la muestra por edad y género.

En cuanto a la variable género, destaca el predominio de mujeres, 54.8%, sobre hombres, 45,2.%. Esta tendencia es una constante en los estudios sobre mayores y dis-capacidad, como también se refleja en la encuesta del INE (2000) y en el estudio de Melilla (Carilla et al., 1999). De otro lado, es explicable por el hecho de que las mujeres presentan unas esperanzas de vida más elevadas que los varones, concretamente 79,6 frente a 73,2 (76,4 años para la población general).

La tabla 2 recoge la distribución de la muestra por el lugar de aplicación de la entrevista. De esas 325 personas con algún tipo de discapacidad que han participado en nuestra investigación, más de un 60% han respondido a nuestra entrevista en su domici-lio particular y, en torno a un 26%, la cumplimentaron en lugares como la sede de la asociación de la que son miembros o en el ámbito residencial en el que habitan.

Si consideramos la variable persona que cumplimenta la entrevista (tabla 3), observamos que en un 65,2% de los casos es el propio afectado quien la ha contestado. En el resto de los casos, concretamente en un 32,8%, han sido personas próximas al sujeto discapacitado, familiares y cuidadores principalmente, quienes respondieron a la

- 40 -

entrevista. Esta situación se produce frecuentemente en personas muy afectadas, con limitaciones muy graves para la mayor parte de las actividades de la vida diaria, que les imposibilita contestar, en unos casos, o comprender las cuestiones que se les plantea, en otros casos. Por lo general, personas con retraso mental grave o pacientes con Alzhei-mer han sido las personas más sustituidas a la hora de pasar a la entrevista. Sin em-bargo, a excepción de estos casos, el resto de la muestra no presenta inconvenientes para iniciar y mantener un intercambio con los entrevistadores.

Lugar de aplicación N %

Domicilio particular

Asociación

Residencia

Otros

202

56

28

39

62,2

17,2

8,6

12,0

Total 325 100

Nota: La categoría “otros” incluye: domicilio de otro familiar, centro de trabajo, centro ocupacional, centro social, centro de día.

Tabla 2. Distribución de la muestra por el lugar de aplicación.

Cumplimentada por N %

Autoaplicada

Familiar

Cuidador

Otros

212

59

28

26

65,2

18,2

8,6

8,0

Total 325 100

Nota: La categoría “otros” incluye: amigos, vecinos, trabajador/a social, enfermero/a, personal de la asociación, otros sin especificar.

Tabla 3. Distribución de la muestra por la persona que contesta a la entrevista.

Asimismo, en la tabla 4 hemos especificado su lugar de nacimiento, pudiendo comprobar que más de las tres cuartas partes de nuestra muestra, concretamente un 81,8%, son originarios del Principado de Asturias, el resto, un 18,2% procede de fuera de esta comunidad.

En cuanto a la residencia (tabla 5), según el volumen de población, existe un ligero predominio de personas residentes en núcleos de población de 10.000 ó más habitantes (54,1%), áreas de tipo urbano, mientras que el 45,5% reside en el área rural de Asturias. Al respecto, recordamos que en la selección de la muestra hemos contro-

- 41 -

lado que las distintas zonas de nuestra comunidad tuviesen una representación similar, de ahí la relativa homogeneidad que aparece en esta variable. Hemos evitado de esta forma caer en el sesgo tan frecuentemente señalado y criticado en los estudios con per-sonas con discapacidad mayores, la tendencia a trabajar con población residente en zo-nas urbanas, al ser éstas las muestras más asequibles y más fáciles de abordar.

Lugar de nacimiento N %

Asturias

Fuera de Asturias

266

59

81,8

18,2

Total 325 100

Nota: La categoría “fuera de Asturias” incluye: Andalucía, Cantabria, Castilla León, Castilla La Mancha, Cataluña, Extremadura, Galicia, Madrid, Murcia, País Vasco, Marruecos y Santa Clara (Cuba).

Tabla 4. Distribución de la muestra por el lugar de nacimiento.

Lugar de residencia N %

< 10.000 habitantes

≥ 10.000 habitantes

148

177

45,5

54,5

Total 325 100

Tabla 5. Distribución de la muestra por el lugar de residencia.

Respecto al estado civil (tabla 6), encontramos una hiperrepresentación de per-sonas casadas (el 51.7%), siendo menor la presencia de personas solteras (25,2%) o viudas (18,8%). Atendiendo al género, se ponen de nuevo de manifiesto los datos que comentábamos anteriormente sobre las esperanzas de vida más elevadas para las muje-res que los varones, al encontrar un 53% de viudas frente a un 8% de viudos.

Por lo que atañe al nivel cultural de la muestra (tabla 7), predomina el nivel bajo, ya que el 53,5% del total de nuestros sujetos tiene un nivel cultural primario y un 20,6% corresponde al nivel neolector. Los estudios universitarios sólo son alcanzados por un 6,1%. Aparecen pequeñas diferencias entre sexos en los niveles culturales más bajos, siendo las mujeres quienes ostentan más estudios primarios y menos casos de estudios medios. Este tipo de resultados aparece con frecuencia en los estudios de nues-tro entorno (Aiguabella y González, 1996; Carilla, 1999), lo que hace pensar en las es-casas y limitadas oportunidades educativas que han tenido estas personas. No debemos olvidar que casi un 30% de nuestros sujetos son neolectores o analfabetos.

- 42 -

Estado civil Hombres Mujeres Total %

Soltero/a

Casado/a

En pareja

Separado/a

Viudo/a

43

90

1

5

8

39

78

1

7

53

82

168

2

12

61

25,2

51,7

,6

3,7

18,8

Total 147 178 325 100

Tabla 6. Descripción de la muestra por el estado civil.

Nivel Cultural Hombres Mujeres Total %

Analfabeto

Neolector

Primario

Medio

Diplomado

T. superior

13

24

75

26

6

3

13

43

99

12

9

2

26

67

174

38

15

5

8,0

20,6

53,5

11,7

4,6

1,5

Total 147 178 325 100

Tabla 7. Descripción de la muestra por el nivel cultural.

El nivel profesional (tabla 8) de los participantes en nuestra investigación pre-senta simetría en los niveles que hemos calificado como bajos (experiencia en trabajos que no requieren formación profesional especializada), donde se sitúa un 20,9%, y me-dios (experiencia profesional que requiere cierta especialización), que alcanza al 21,8%. Sólo un 4,6% de los sujetos están altamente cualificados. También contamos con una alta representación de amas de casa, el 32% de las personas. La mayor diferencia entre géneros se aprecian en el predominio de perfiles profesionales bajos en las mujeres frente a perfiles comparativamente más cualificados en los hombres, así como en la presencia exclusiva de mujeres en la categoría de amas de casa.

- 43 -

Nivel profesional Hombres Mujeres Total %

Ama de casa

No ha trabajado

Bajo

Medio

Alto

Autónomo

-

16

49

53

12

17

104

16

19

18

3

18

104

32

68

71

15

35

32,0

9,8

20,9

21,8

4,6

10,8

Total 147 178 325 100

Tabla 8. Descripción de la muestra por el nivel o cualificación profesional.

Respecto a la ocupación o situación laboral (tabla 9), destaca el elevado nú-mero de personas pensionistas (48%), categoría en la que no aparecen diferencias entre hombres y mujeres, y jubiladas (el 21.5%), representada mayoritariamente por hombres. Este elevado número de pensionistas suele ir asociado a la prestación de pensiones no contributivas o de incapacidad laboral.

Ocupación Hombres Mujeres Total %

Ama de casa

En activo

En paro

Jubilado

Pensionista

-

13

5

57

72

68

8

5

13

84

68

21

10

70

156

20,9

6,5

3,1

21,5

48,0

Total 147 178 325 100

Tabla 9. Descripción de la muestra por la ocupación o situación laboral.

Por lo que concierne al tipo de ingresos (tabla 10), un 40% de nuestros sujetos percibe una pensión de tipo no contributivo, frecuentemente por razones de su grado de discapacidad reconocido, y un 33,5% recibe una pensión contributiva. Merece desta-carse el hecho de que en la categoría sin ingresos se encuentra casi un 9% de las perso-nas participantes en nuestra investigación, casi todas mujeres, tan sólo un varón, lo que sin duda constituye una situación de falta de cobertura dentro del sistema de protección social.

- 44 -

Ingresos Hombres Mujeres Total %

Sin ingresos

Sin ingresos fijos

Salario laboral

Pensión no contributiva

Pensión contributiva

Otras pensiones

1

2

17

57

58

12

28

1

7

73

51

18

29

3

24

130

109

30

8,9

,9

7,4

40,0

33,6

9,2

Total 147 178 325 100

Nota: La categoría “otras pensiones” incluye: viudedad, orfandad, invalidez, por divorcio.

Tabla 10. Descripción de la muestra por sus ingresos.

Las variables relacionadas con la presencia de familiares cercanos, padres, her-manos e hijos, así como el tipo de convivencia, son relevantes e indicativas de posibles redes de apoyo social, decisivas en la atención y cuidados de este colectivo de personas con discapacidad mayores, en no pocos casos de cuidadores informales.

En cuanto a la presencia de padres (tabla 11), como era lógico de esperar dada la elevada edad de nuestros sujetos, los padres de casi una tercera parte de la muestra, el 74,8%, han fallecido. Sólo un 19,7% cuenta con la presencia de uno de sus progenitores.

Padres N %

No vive ninguno

Vive uno

Viven ambos

243

64

18

74,8

19,7

5,5

Total 325 100

Tabla 11. Distribución de la muestra por la presencia de los padres.

En lo relativo a la presencia de hermanos (tabla 12), casi las tres cuartas partes de nuestra muestra cuenta con uno o más hermanos, mientras que un 17,8% no los tiene. Desconocemos este dato en un 12,9% de estas personas discapacitadas mayores, quie-nes no han sabido o podido comunicarlo. En su mayoría, estos casos corresponden a personas de más edad y con mayor afectación cognitiva, que suelen residir en institu-ciones y que no mantienen contacto muy frecuente con sus familias.

En lo que atañe a la variable presencia de hijos (tabla 13), un 64% de esta po-blación de estudio tiene uno o más hijos, frente a un 33,8% que no los tiene. En esta

- 45 -

categoría de ausencia de hijos se sitúan casi todas las personas con retraso mental que forman parte de la muestra, pues tan sólo dos, de un total de 25, tienen hijos.

Hermanos N %

No tiene hermanos

Vive 1

Viven 2

Viven 3

Viven 4 ó más

58

67

54

43

61

17,9

20,6

16,6

13,2

18,8

Total 283 87,1

NS/NC 42 12,9

Nota: 42 personas (12.9%) no saben o no contestan.

Tabla 12. Distribución de la muestra por la presencia de los hermanos.

Hijos N %

No tiene hijos

Tiene 1

Tiene 2

Tiene 3

Tiene 4

Tiene 5 ó más

110

48

92

39

16

13

33,8

14,8

28,3

12,0

4,9

4,0

Total 318 97,8

NS/NC 7 2,2


Tabla 13. Distribución de la muestra por la presencia de hijos.

Por último, en lo relativo al tipo de convivencia (tabla 14), más de la mitad de nuestros sujetos, un 61,8%, vive con su familia propia, esposa y/o hijos, y un 14,2% con su familia de origen. Es decir, las tres cuartas partes de los discapacitados mayores de este estudio conviven dentro de su núcleo familiar, sea éste el directo o más próximo, núcleo que constituye, por tanto, la institución clave en el cuidado y atención de este colectivo. El 11,4% de las personas que aparecen en la categoría “vive solo” corres-ponde principalmente a sujetos con limitaciones no muy severas y con un buen nivel de

- 46 -

autonomía, generalmente personas con discapacidad física. El 12,6% restante recae en personas mayores residentes en instituciones o ámbitos similares.

Convivencia N %

Vive sólo

Familia propia

Familia de origen

No en familia

37

201

46

41

11,4

61,8

14,2

12,6

Total 325 100

Tabla 14. Distribución de la muestra por la convivencia.

En suma, nuestra muestra está constituida mayoritariamente por personas con discapacidad mayores, con predominio de mujeres, con una media de edad de 64,4 años, que residen en viviendas particulares y que han podido cumplimentar personalmente la entrevista, procedentes de Asturias y con domicilio en áreas urbanas de nuestra comuni-dad, con nivel cultural bajo/primario, cualificación profesional no muy elevada, en ré-gimen de pensionistas, con retribuciones de tipo no contributivo, sin padres vivos, con uno o más hermanos, también con uno o más hijos y conviviendo con su familia propia.

Una vez analizadas las variables sociodemográficas, vamos a abordar las varia-bles clínicas que representan las características de mayor interés para ser relacionadas con las necesidades de las personas con discapacidad mayores. Como ya se adelantó, las variables clínicas relacionadas con la discapacidad analizadas son el tipo de discapaci-dad, la etiología, la edad de adquisición y el grado de minusvalía reconocido.

Los personas que conforman nuestra muestra (tabla 15) presentan distintos ti-pos de discapacidad, retraso mental, discapacidad física, deficiencia visual, deficiencia auditiva, trastornos mentales, Alzheimer y Parkinson. Como puede apreciarse en dicha tabla, existe un claro predominio de sujetos afectados de discapacidad física, 44,9%, que constituyen casi la mitad de la muestra. El resto de los sujetos se agrupa de forma más homogénea en las demás categorías, apareciendo una ligera elevación de porcenta-jes en la deficiencia visual (11,4%) y en Alzheimer (10,2). En un análisis más detallado de los tipos de discapacidad (tabla 16), donde aparecen desglosados los distintos tipos de discapacidad física que presentan nuestros sujetos, observamos que la categoría dis-capacidad física por enfermedad es la más elevada, representa un 23,1% del total de físicos, seguida de la discapacidad física sin afectación cerebral, 12%. Esta hiperrepre-sentación de la discapacidad física es muy frecuente tanto en la población total de per-sonas con discapacidad como en la de personas con discapacidad mayores. La impor-tancia cuantitativa de este colectivo de físicos queda también reflejada en la encuesta del INE (2000), cuyos datos ponen de manifiesto que, del total de personas mayores que tienen alguna discapacidad, cerca del 37% tiene alguna deficiencia que incide en las articulaciones y huesos (cuadro 4), categoría que presenta la incidencia más elevada. Similares resultados aparecen en el estudio de Carilla (1999), con un 64% de las perso-nas discapacitadas mayores de la población melillense afectadas de discapacidad física.

- 47 -

Tipo de discapacidad Hombres Mujeres Total %

Retraso mental

Discapacidad física

Deficiencia visual

Deficiencia auditiva

Trastornos mentales

Alzheimer

Parkinson

15

69

17

10

20

6

10

10

77

20

19

7

27

18

25

146

37

29

27

33

28

7,7

44,9

11,4

8,9

8,3

10,2

8,6

Total 147 178 325 100

Tabla 15. Descripción de la muestra por tipo de discapacidad.

Tipo discapacidad 2 Hombres Mujeres Total %

RM

DV

DA

TM

Alzheimer

Parkinson

DF LM

DF sin AC

DF por enfermedad

DF con AC

15

17

10

20

6

10

15

27

19

8

10

20

19

7

27

18

5

12

56

4

25

37

29

27

33

28

20

39

75

12

7,7

11,4

8,9

8,3

10,2

8,6

6,2

12,0

23,1

3,7

Total 147 178 325 100

Tabla 16. Descripción de la muestra por tipo de discapacidad desglosado.

Respecto a la variable etiología (tabla 17), agrupada en cuatro categorías, su distribución nos indica que en el 67,1% de los casos la causa de la discapacidad ha sido la enfermedad. La siguen a distancia la causación congénita/perinatal, en la que se sitúa el grupo de retraso mental casi por completo, seguida muy de cerca por los accidentes, con frecuencias muy similares, 13,8% y 12,9% respectivamente. Los datos del INE (2000) también reflejan la dominancia de la enfermedad común como primera causa de la discapacidad en este grupo de edad.

- 48 -

Etiología Hombres Mujeres Total %

Desconocida

Congénita/perinatal

Enfermedad

Accidente

6

21

85

35

14

24

133

7

20

45

218

42

6,2

13,8

67,1

12,9

Total 147 178 325 100

Tabla 17. Descripción de la muestra por etiología de la discapacidad.

En lo relativo a la edad de adquisición de la discapacidad (tabla 18), aparece como media un valor de 35,3 años para el grupo total, elevándose en algo menos de dos años para las mujeres y descendiendo casi cuatro para los varones. El momento de ad-quisición de la discapacidad presenta gran variabilidad ya que oscila entre los 0 años, en aquellos sujetos con discapacidades congénitas/perinatales, y los 91, en aquellos otros afectados principalmente de enfermedades neurológicas como Alzheimer o Parkinson.

Adquisición Hombres Mujeres Total

Media

Mediana

Moda

Desviación típica

Rango

Mínimo

Máximo

33,1

36,0

0

23,3

82

0

82

37,0

40,0

0

26,9

91

0

91

35,3

38,0

0

25,4

91

0

91

Total 147 178 325

% 45,2 54,8 100

Tabla 18. Descripción de la muestra por la edad de adquisión de la discapacidad.

En cuanto al grado de minusvalía reconocido (tabla 19), sólo conocemos este dato en 215 casos. En cuanto a los 110 restantes, unos lo desconocen o no saben preci-sarlo con certeza, otros no tienen reconocimiento oficial de su minusvalía, otros, final-mente, han sido valorados con un porcentaje de menoscabo inferior al necesario, 33%, pero pertenecen a asociaciones y se consideran como personas con discapacidad. Pues bien, como podemos apreciar en la tabla, el grado medio de minusvalía coincide con el 71,7%, lo que supone un nivel de gravedad bastante alto. Las diferencias entre géneros no son importantes. En cuanto al rango, el grado de minusvalía oscila entre el 33%,

- 49 -

grado mínimo, y el 150%, grado máximo y sólo alcanzado por los casos más graves, los grandes minusválidos.

Grado Hombres Mujeres Total

Media

Mediana

Moda

Desviación típica

Rango

Mínimo

Máximo

73,0

69,0

65

26,2

117

33

150

70,3

70,0

65

17,8

67

33

100

71,7

70,0

65

22,5

117

33

150

Total 109 106 215


Tabla 19. Descripción de la muestra por el grado de minusvalía reconocido.

Como síntesis de las variables que describen la discapacidad, nuestra muestra está compuesta por un numeroso grupo de personas mayores afectadas de discapacidad física, sin afectación cerebral, cuya etiología está relacionada principalmente con fac-tores de enfermedad, con una edad media de adquisición de la discapacidad de 35 años y con un grado medio de minusvalía reconocido del 72%.

Una vez expuestas las características que definen nuestra muestra y que apare-cen recogidas en la entrevista personal, pasamos al análisis descriptivo de las frecuen-cias y porcentajes de las preocupaciones y necesidades percibidas.

5.1.2 Descripción de las frecuencias de las necesidades percibidas

El objetivo básico del presente estudio estriba en el análisis de las necesidades percibidas, especialmente las relativas a la calidad de vida, por la población discapaci-tada de edad. Ya hemos señalado anteriormente que dichas necesidades han sido a me-nudo descuidadas, olvidadas o ignoradas, aún a sabiendas de que la no satisfacción de las mismas repercute negativamente en la CV de estas personas. Los enfoques más ac-tuales sobre el proceso de envejecimiento han puesto el acento en el estudio cualitativo de estas necesidades individuales. Nuestro estudio también recoge esta perspectiva y la analiza a través de cuatro preguntas abiertas sobre cuestiones relacionadas con:

• las preocupaciones y necesidades percibidas,

• las soluciones que consideran necesarias,

• las medidas y apoyos requeridos o que se echan en falta

• los problemas señalados y

- 50 -

• los pensamientos sobre el futuro.

El estudio de estos aspectos supone una forma de trabajar en pro del acerca-miento e incorporación de las necesidades de estas personas a la corriente general de demandas de mejora de la CV. A muy corto plazo, su aumento se va a convertir en un reto asistencial para el que necesitamos planificar soluciones eficaces y justas. Con este propósito, dedicaremos las siguientes páginas al análisis de la prevalencia de las princi-pales necesidades percibidas por los 325 sujetos que conforman nuestra muestra.

Con este análisis global de necesidades no pretendemos en absoluto ignorar lo común y específico de cada tipo de discapacidad, pues dedicaremos más adelante apar-tados concretos donde analizaremos en profundidad cada uno de ellos. Lo que procura-mos es efectuar una visión de conjunto de todo el colectivo de personas con discapaci-dad mayores que nos permita determinar las preocupaciones y necesidades globales más frecuentemente percibidas.

5.1.2.1 Preocupaciones y necesidades percibidas

Las preocupaciones y necesidades que nuestros sujetos consideran importantes quedan recogidas en las tablas 20 (que figura en el anexo) y 21. Se observa que las preocupaciones compartidas por un mayor número de personas son las relacionadas con la salud (33,2% de los casos), con la falta de recursos económicos (22,3%), con la de-pendencia de otras personas para la realización de determinadas actividades (14,1%) y con la necesidad de ayuda a domicilio (14,1%), amén de otras muchas.

No sorprende en absoluto que los problemas de salud constituyan la principal preocupación de este colectivo. Sabemos que la mayoría de los estudios señalan que estas personas están expuestas, como mínimo, al mismo tipo de problemas de salud que el resto de la población y que hay patologías cuya prevalencia es más alta en este colec-tivo. Pero lo que cambia y complica aún más la situación son las graves implicaciones que estos problemas acarrean para la movilidad y el cuidado personal, que suelen ir acompañados por un descenso correlativo en la satisfacción con la CV.

Lo mismo ocurre con la preocupación por los recursos económicos. Suele afir-marse que prácticamente todas las personas mayores tienen pensión y que ello implica una importante mejora de las condiciones materiales de vida. Sin embargo, la realidad es que las diferencias económicas entre las personas discapacitadas mayores son gran-des, lo que condiciona tanto sus posibilidades de atención formal como informal. En ocasiones, esta falta de recursos económicos acentúa aún más su dependencia (preocu-pación que ocupa el tercer lugar en cuanto a frecuencia de casos) y el acceso a aquellos recursos que les proporcionan mejoras importantes en su CV como el servicio de ayuda a domicilio, que ocupa el cuarto lugar en cuanto a frecuencia de casos.

- 51 -

N % resp % casos Falta de información 10 1,7 3,5 Más y mejores instalaciones 11 1,8 3,9 Futuro 12 2,0 4,2 Soledad 16 2,7 5,7 Calidad servicios sanitarios 17 2,8 6,0 Existencia de barreras en general 17 2,8 6,0 Relaciones personales 18 3,0 6,4 Bienestar emocional 20 3,4 7,1 Falta de recursos asistenciales 31 5,2 11,0 Limitaciones personales 34 5,7 12,0 Barreras arquitectónicas 35 5,9 12,4 Ayuda a domicilio 40 6,7 14,1 Dependencia 40 6,7 14,1 Falta de recursos económicos 63 10,6 22,3 Salud 94 15,7 33,2 TOTAL 597 100 211

Tabla 21. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las preocupaciones y necesidades percibidas más frecuentemente señaladas.

También las barreras arquitectónicas son motivo de frecuente preocupación para nuestros sujetos (12,4%) junto a las limitaciones personales (12,0%). Estas preocu-paciones están plenamente justificadas dadas las múltiples barreras arquitectónicas, urbanísticas, de edificación y de transporte que impiden el libre acceso y la movilidad de las personas con discapacidad en general, y de las discapacitadas de edad, en parti-cular. Lo más grave es que estas barreras impiden y/o obstaculizan la plena integración social de estas personas y propician su marginación. Es decir, no contribuyen a la nor-malización y mejora de la CV. Cabe añadir que también las otras barreras, las sociales, también han sido objeto de elección, aunque con menor porcentaje de casos, concreta-mente un 6% la existencia de barrera en general, y con un 1,4% las sociales (tabla 20).

5.1.2.2 Soluciones propuestas

Por lo que concierne a las soluciones propuestas, recogidas en las tablas 22 (anexo) y 23, las personas con discapacidad mayores de nuestra comunidad autónoma coinciden frecuentemente en señalar las soluciones económicas (18,8% de casos), la asistencia a domicilio (16,7%), la supresión de barreras arquitectónicas (12,8%) y las soluciones asistenciales (11,1%), como las más adecuadas para dar respuesta a las pre-ocupaciones y necesidades anteriormente señaladas.

De entre el resto de soluciones que aparecen señaladas en la tabla 23 queremos destacar las relativas a la demanda de profesionales más especializados (6,8%) y a la necesidad de mayor información sobre temas relacionados con la discapacidad (4,7%), pues son cuestiones que se repiten en todos los análisis realizados.

- 52 -

N % resp. % casos Actividades de ocio 11 2,9 4,7 Más información 11 2,9 4,7 Mejora de los servicios 15 3,9 6,4 Apoyo emocional 15 3,9 6,4 Avances en investigación/medicina 16 4,2 6,8 Profesionales más especializados 16 4,2 6,8 Apoyo institucional 16 4,2 6,8 Subida de pensiones 20 5,2 8,5 Soluciones sanitarias 22 5,7 9,4 Soluciones asistenciales 26 6,8 11,1 Supresión barreras arquitectónicas 30 7,8 12,8 Asistencia a domicilio 39 10,2 16,7 Soluciones económicas 44 11,5 18,8 TOTAL 384 100 164,1

Tabla 23. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de soluciones propuestas más frecuentemente señaladas.

5.1.2.3 Medidas y apoyos requeridos

En lo relativo a los apoyos requeridos, en la tabla 24 (anexo) aparecen recogi-das todas las elecciones, mientras que en la 25 se han ordenado de menos a más y tan sólo se recogen los casos más frecuentes, conservándose los totales. Como puede apre-ciarse en esta última tabla, de nuevo aparece una clara primacía de los apoyos de tipo económico, solicitados por un 39,5% de los sujetos, seguidos de cerca por los institu-cionales, 32,1%, y asistenciales, 30,7%.

N % resp % casos Mayor información 14 2,9 6,5 Más especialización 17 3,5 7,9 Asistencia domiciliaria 20 4,2 9,3 Supresión de barreras arquitectónicas 21 4,4 9,8 Apoyos en el entorno 36 7,5 16,7 Apoyos sanitarios 49 10,2 22,8 Otros apoyos 53 11,1 24,7 Apoyos asistenciales 66 13,8 30,7 Apoyos institucionales 69 14,4 32,1 Apoyos económicos 85 17,7 39,5 TOTAL 479 100 222,8

Tabla 25. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las medidas y apoyos más frecuentemente requeridos.

En la tabla 26 hemos tratado de ofrecer en conjunto los datos recién analizados, es decir, los porcentajes acumulados redondeados de casos de preocupaciones y necesi-dades, soluciones propuestas y medidas y apoyos más frecuentemente señalados. Con ello se pretende posibilitar una comparación entre dichos datos, permitiendo comprobar

- 53 -

la confluencia de las necesidades y preocupaciones, las soluciones y los apoyos en te-mas como la atención sanitaria, los recursos asistenciales y económicos, la presencia de todo tipo de barreras, la asistencia domiciliaria, la demanda de más y mejor informa-ción, etc. Esto pone de relieve la urgencia de actuaciones y soluciones adecuadas a estas necesidades no cubiertas y tan frecuentemente reivindicadas y solicitadas por el colec-tivo de discapacitados mayores.

Preocupaciones, ne-

cesidades Soluciones propuestas

Medidas, apoyos

Área de salud / atención sanitaria 33 9 23 Recursos asistenciales 11 11 31 Recursos económicos 22 19 40 Barreras 20 13 10 Asistencia domiciliaria 14 17 9 Información 4 5 7 Calidad de los servicios 10 6 5 Apoyos institucionales - 7 32 Especialización profesional - 7 8

Tabla 26. Porcentajes acumulados redondeados de casos de preocupaciones y necesidades, soluciones propuestas y medidas y apoyos más frecuentemente

señalados.

5.1.2.4 Pensamientos sobre el futuro

En relación con lo que piensan y opinan nuestros sujetos sobre su futuro (tablas 27, anexo, y 28), las respuestas más frecuentes han sido preocupación, en un 18,9% de casos, y presagio de un mal futuro, en un 15,5%. Es decir, predomina una visión más bien negativa, que se acompaña de incertidumbre, 11,1%, miedo, 6,7% y, en menos personas, de una perspectiva de soledad, 2,4%, y de tristeza, 1,3%. Ahora bien, no todos piensan en un futuro tan poco prometedor. Un porcentaje similar de personas discapa-citadas mayores prefieren no pensar en el futuro, 11,8%, no muestran preocupación por el mismo, 11,8%, incluso, lo consideran resuelto, 3,7%. Es más, sólo un 1,7% de los sujetos de nuestra muestra tienen pocas ganas de vivirlo.

Desde otra perspectiva, agrupando las respuestas por categorías y acumulando los porcentajes de casos que las eligen, encontramos lo siguiente:

• Respuestas de evitación (nada, no piensa, seguir viviendo): 24%.

• Pesimismo (mal, negro, con miedo, soledad): 36%.

• Futuro incierto (con preocupación, triste): 30%

• Optimismo (resuelto, bien, sin preocupaciones): 26%.

• Otras opciones: 11%.

Llama la atención el optimismo con que algo más de una cuarta parte de la muestra mira su futuro. También es digno de destacar que hay un escaso porcentaje de personas que hacen depender su futuro de las asociaciones.

- 54 -

N % resp % casos Asociacionismo 2 ,5 ,7 Triste 4 1,0 1,3 Pocas ganas de vivir 5 1,3 1,7 Soledad 7 1,8 2,4 Resuelto 11 2,9 3,7 Seguir viviendo 17 4,4 5,7 Nada 19 4,9 6,4 Miedo 20 5,2 6,7 Negro 29 7,6 9,8 Bien 32 8,3 10,8 Incierto 33 8,6 11,1 Sin preocupaciones 33 8,6 11,1 No piensa 35 9,1 11,8 Otros 35 9,1 11,8 Mal 46 12,0 15,5 Preocupación 56 14,6 18,9 TOTAL 384 100 129,3

Tabla 28. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de los pensamientos sobre el futuro más frecuentemente señalados.

5.1.2.5 Problemas señalados

En el apartado correspondiente de la entrevista, los sujetos optan por señalar como promedio 3 de los problemas categorizados (tablas 29 del anexo y 30). Los más frecuentes son los de memoria, 40,6%, inseguridad, 40%, tensión y estrés, 39,1%, in-somnio, 29,1% y el “no encontrar salida a mi situación”, 28,4%.

N % resp. % casos Problemas sexuales 37 3,5 11,6 Pocas ganas de vivir 39 3,7 12,2 Ideas de suicidio 40 3,8 12,5 Ninguno 41 3,9 12,8 No poder divertirme 42 4,0 13,1 Sentimientos de inferioridad 42 4,0 13,1 Incapacidad de tomar decisiones 50 4,7 15,6 Miedo a casi todo 60 5,7 18,8 No encontrar salida a mi situación 91 8,6 28,4 Insomnio 93 8,8 29,1 Tensión y estrés 125 11,9 39,1 Inseguridad 128 12,2 40,0 Problemas de memoria 130 12,3 40,6 Total 1053 100 329,1

Tabla 30. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de problemas más frecuentemente señalados.

- 55 -

Una vez expuestas las principales preocupaciones y necesidades percibidas, los soluciones propuestas, los medidas y apoyos requeridos, los pensamiento sobre su fu-turo y los problemas expresados por el total de los 325 sujetos que conforman nuestra muestra, dedicaremos el siguiente apartado al análisis de dichas necesidades y cuestio-nes desglosadas según las distintas tipologías de discapacidad presentes en el colectivo de personas que hemos estudiado.

5.1.3 Análisis de relación entre necesidades y las variables de discapacidad

Avanzábamos líneas atrás que al realizar el análisis global de necesidades no pretendíamos ignorar lo común y específico de cada tipo de discapacidad. Sabemos que, aunque hay cosas comunes en la experiencia de todas las personas con discapacidad que envejecen, hay aspectos que no lo son en función de los distintos tipos de discapacidad. Examinar y tener en cuenta lo común y lo específico de envejecer según cada una de las distintas discapacidades permitirá adecuar los apoyos que se faciliten desde los orga-nismos públicos para ajustarse a las necesidades de estas personas, ayudarles a solucio-nar sus problemas y a cubrir sus necesidades.

Por tanto, lo que nos interesa conocer es si existe relación entre las preocupacio-nes y necesidades percibidas por nuestros sujetos y el tipo de discapacidad. Para este análisis hemos utilizado dos tipos de pruebas estadísticas. Por una parte, la prueba de ji-cuadrado de independencia entre variables categóricas, para comprobar el grado de asociación entre el tipo de discapacidad y las variables dependientes dicotomizadas (ta-blas 31, 32, 33, 34 y 35: ji-cuadrado y coeficientes de contingencia, anexo). Por otra parte, un análisis unifactorial de la varianza, tomando como variable independiente atributiva el tipo de discapacidad [retraso mental (RM), deficiencia visual (DV), defi-ciencia auditiva (DA), trastorno mental (TM), Alzheimer, Parkinson, DF lesión medular (LM), DF sin afectación cerebral (DF sin AC), DF por enfermedad (DF Enf) y DF con afectación cerebral (DF con AC)] y como dependientes el número de preocupaciones y necesidades percibidas, el número de soluciones propuestas, el número de apoyos re-queridos y el número de problemas de que informan nuestros sujetos. Estas pruebas nos permitirán establecer relaciones e inferencias sobre la asociación entre tales variables. Para dichos análisis adoptamos el nivel de significación a priori de alfa = ,05.

Haremos en primer lugar referencia a los resultados obtenidos en el cruce entre el número de preocupaciones y necesidades percibidas y la variable tipo de discapaci-dad.

5.1.3.1 Preocupaciones y necesidades percibidas y tipo de discapacidad

El objetivo es comprobar si existen o no diferencias significativas en el número de preocupaciones y necesidades percibidas en función de que los sujetos presenten un tipo u otro de discapacidad. Para su análisis, esta variable dependiente ha quedado reco-dificada de la siguiente forma:

• número total de preocupaciones y necesidades,

• número de preocupaciones relativas a salud,

• número de preocupaciones relativas a falta de recursos económicos,

- 56 -

• número de preocupaciones relativas a falta de recursos asistenciales,

• número de preocupaciones relativas a bienestar emocional,

• número de preocupaciones relativas a existencia de barreras y

• número de otras preocupaciones.

En la tabla 36 puede observase que en las categorías otras preocupaciones y preocupaciones de salud no aparecen diferencias significativas, mientras que en el resto de los contrastes se da una amplia significación de diferencias. Por tanto, puede afir-marse que existen diferencias en el número y tipo de preocupaciones y necesidades per-cibidas por nuestros sujetos en función del tipo de discapacidad que presenten. Concre-tamente estas diferencias significativas aparecen tanto en relación con el número total de preocupaciones y necesidades (alfa = ,01) como en las cuestiones relativas a falta de recursos económicos (alfa = ,01), falta de recursos asistenciales (alfa = ,01), bienestar emocional (alfa = ,001) y existencia de barreras (alfa = ,05).

SC gl MC F Sig.

Nº Preocupaciones y necesidades Inter-grupos 65,158 9 7,240 2,638 ,006 Intra-grupos 864,522 315 2,745 Total 929,680 324

Nº Preocupaciones salud Inter-grupos 4,620 9 ,513 1,869 ,056 Intra-grupos 86,537 315 ,275 Total 91,157 324

Nº Preoc. falta recursos económicos Inter-grupos 4,277 9 ,475 2,516 ,009 Intra-grupos 59,495 315 ,189 Total 63,772 324

Nº Preoc. falta recursos asistenciales Inter-grupos 10,040 9 1,116 3,012 ,002 Intra-grupos 116,680 315 ,370 Total 126,720 324

Nº Preoc. bienestar emocional Inter-grupos 16,594 9 1,844 3,628 ,000 Intra-grupos 160,096 315 ,508 Total 176,689 324

Nº Preoc. existencia de barreras Inter-grupos 6,620 9 ,736 2,465 ,010 Intra-grupos 94,008 315 ,298 Total 100,628 324

Nº Otras preocupaciones Inter-grupos 2,395 9 ,266 1,293 ,240 Intra-grupos 64,835 315 ,206 Total 67,231 324

Tabla 36. Diferencias en número de preocupaciones y necesidades percibidas en función del tipo de discapacidad.

Para conocer entre qué discapacidades concretas existen tales diferencias hemos realizado un análisis de varianza utilizando la prueba de significación post-hoc de Dun-can. (Las tablas relativas a estos análisis figuran en el anexo).

Respecto a la variable número total de preocupaciones y necesidades, el análisis de Duncan (tabla 37, anexo, y gráfico 1) arroja dos grupos netamente diferenciados. El primero agrupa a todas las discapacidades, excepto DV y DA, con un rango desde 1,64, para RM, hasta 2,42, para DF con AC (p intra = ,096). El segundo está constituido por

- 57 -

DA y DV que manifiestan, respectivamente, una media de 0,69 y 1,51 (p intra =,070). Es decir, las personas con DV y DA presentan una media de preocupaciones y necesi-dades menor que el resto de las personas con otras discapacidades.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0,69

1,51

1,64

1,7

1,87

2

2,08

2,25

2,37

2,42

D A

D V

R M

Alzheim er

D F sin AC D F LM

D F Enerm edad

Parkinson

TM

D F con AC

0 0,5 1 1,5 2 2,5 N º d e p reocup aciones y necesidades

p=,096

p=,070

Gráfico 1. Diferencias en número de preocupaciones y necesidades percibidas en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

Respecto al número de preocupaciones sobre recursos económicos (tabla 38, anexo, y gráfico 2), encontramos tres grupos claramente diferenciados. Por un lado, las personas con Parkinson, DF con AC, DV y DA, Alzheimer y DF Enf, con las puntua-ciones más bajas. Por otro, los sujetos con TM, RM y LM, con puntuaciones interme-dias. Por último, el grupo de DF sin AC, que presenta las puntuaciones más altas.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0,03

0,0833

0,14

0,14

0,15

0,2

0,22

0,28

0,3

0,46

Parkinson

D F con AC

D V

D A

Alzheim er

D F Enf

TM

R M

D F LM

D F sin AC

0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25 0,3 0,35 0,4 0,45 0,5 N º D N º de e p reocuN º de N i i

Gráfico 2. Diferencias en número de preocupaciones sobre recursos económicos en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

- 58 -

Por lo que atañe al número de preocupaciones sobre recursos asistenciales (ta-bla 39, anexo, y gráfico 3), los enfermos de Parkinson, que conforman el grupo con puntuaciones más altas, y los afectados de TM, DF Enf y DF con AC, con puntuaciones intermedias, se diferencian significativamente del grupo restante, que presenta las pun-tuaciones más bajas. Dicho de forma más directa, los enfermos de Parkinson comparten el mayor número de preocupaciones por la falta de recursos asistenciales.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0,0345

0,15

0,16

0,2

0,22

0,36

0,42

0,44

0,44

0,68

D A

D F s in A C

R M

D F LM

D V

A lzhe im er

D F con A C

D F E nf

T M

P ark inson

0 0,1 0,2 0,3 0,4 0,5 0,6 0,7 N º d e p reocup ac iones y

id d N

Gráfico 3. Diferencias en número de preocupaciones sobre recursos asistenciales en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

La variable número de preocupaciones relativas al bienestar emocional (tabla 40, anexo, y gráfico 4) nos ofrece asimismo tres grupos diferenciados, aunque con so-lapamiento. Un primer grupo estaría formado por las personas con TM, donde aparecen las puntuaciones más altas. A continuación, el segundo grupo de los enfermos de Par-kinson, las personas con RM y DF con AC. El tercer grupo, el resto.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0 ,1 9

0 ,2 1

0 ,2 3

0 ,3 2

0 ,3 6

0 ,4

0 ,4 6

0 ,6

0 ,8 3

0 ,9 3

D F E n f

D A

D F s in A C

D V

A lz h e im e r

D F L M

P a rk in s o n

R M

D F c o n A C

T M

0 0 ,1 0 ,2 0 ,3 0 ,4 0 ,5 0 ,6 0 ,7 0 ,8 0 ,9 1 N º d e p re o c u p a c io n e s y n e c e s id a d e s

Gráfico 4. Diferencias en número de preocupaciones relativas al bienestar emocional en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

- 59 -

Por último, en el análisis de las diferencias del número de preocupaciones por la existencia de barreras, el análisis post-hoc de Duncan (tabla 41, anexo, y gráfico 5) señala la existencia de tres grupos, tgambién con ciertos solapamientos. El primero esta-ría formado por las personas con DA y RM, subconjunto que presenta puntuaciones más bajas. El segundo, con puntuaciones intermedias, recoge a los enfermos de Alzheimer y a las personas con TM. El tercero, las puntuaciones más elevadas corresponden a las distintas tipologías de discapacidad física.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0,0345

0,04

0,15

0,19

0,28

0,32

0,32

0,35

0,41

0,58

D A

R M

Alzheim er

TM

D F s in AC

Park inson

D V

D F LM

D F Enf

D F con AC

0 0,1 0,2 0,3 0,4 0,5 0,6 N º d e p reocup aciones y necesid ad es

Gráfico 5. Diferencias en número de preocupaciones por la existencia de barreras en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

Los anteriores resultados nos permiten afirmar que el número de preocupaciones y necesidades de nuestros sujetos varía en función del tipo de discapacidad que presen-tan, observándose como datos más relevantes los siguientes:

• Las personas con deficiencia visual (DV) y deficiencia auditiva (DA) presentan una media de preocupaciones y necesidades menor que el resto de las personas afectadas de otras discapacidades.

• Las personas con discapacidad física sin afectación cerebral (DF sin AC) exteriorizan más preocupaciones sobre recursos económicos.

• Las personas con Parkinson comparten el mayor número de preocupaciones por la falta de recursos asistenciales.

• Las personas con trastorno mental (TM) manifiestan más preocupaciones por el bienestar emocional que sus otros compañeros con discapacidad.

• Las personas con discapacidad física expresan como grupo mayor número de pre-ocupaciones por el tema de las barreras arquitectónicas.

- 60 -

5.1.3.2 Soluciones propuestas y tipo de discapacidad

En relación a la variable número de soluciones propuestas, se observan diferen-cias significativas (tabla 42) en cuatro de los contrastes realizados: número total de soluciones (alfa = ,01), número de soluciones asistenciales (alfa = ,05), número de solu-ciones de apoyo emocional (alfa = ,05) y número de soluciones referidas a barreras (alfa = ,01). Por tanto, todas estas categorías de soluciones propuestas se encuentran asociadas a la variable tipo de discapacidad. Sin embargo, no aparecen diferencias por el número de soluciones económicas, número de soluciones sanitarias y otras solucio-nes. No obstante, conviene destacar que la variable número de soluciones sanitarias está muy próxima al nivel de significación del 5% (.052).

SC gl MC F Sig. Nº Soluciones Inter-grupos 33,394 9 3,710 3,283 ,001 Intra-grupos 356,003 315 1,130 Total 389,397 324 Nº Soluciones sanitarias Inter-grupos 2,113 9 ,235 1,898 ,052 Intra-grupos 38,964 315 ,124 Total 41,077 324 Nº Soluciones económicas Inter-grupos 2,497 9 ,277 1,322 ,224 Intra-grupos 66,106 315 ,210 Total 68,603 324 Nº Soluciones asistenciales Inter-grupos 7,887 9 ,876 2,052 ,034 Intra-grupos 134,525 315 ,427 Total 142,412 324 Nº Soluciones apoyo emocional Inter-grupos 1,364 9 ,152 2,089 ,030 Intra-grupos 22,863 315 7,258E-02 Total 24,228 324 Nº Soluciones referidas barreras Inter-grupos 1,860 9 ,207 2,486 ,009 Intra-grupos 26,183 315 8,312E-02 Total 28,043 324 Nº otras soluciones Inter-grupos 1,891 9 ,210 1,186 ,303 Intra-grupos 55,801 315 ,177 Total 57,692 324

Tabla 42. Análisis unifactorial de varianza entre las variables número de soluciones propuestas y tipo de discapacidad.

Los análisis de las diferencias entre las variables dependientes y la variable tipo de discapacidad (prueba de significación post-hoc de Duncan) proporcionan los si-guientes resultados. (Las tablas relativas a estos análisis figuran en el anexo).

Respecto a la variable número total de soluciones propuestas, el análisis de Duncan (tabla 43, anexo, y gráfico 6), encuentra dos grupos netamente diferenciados. El primero agrupa las puntuaciones más bajas, que corresponden a las personas con DA (p intra = 1.000). El segundo está constituido por el resto de las distintas tipologías de personas con discapacidad (p intra = ,171).

- 61 -

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0 ,3 4

1 ,0 5

1 ,0 8

1 ,1 2

1 ,1 3

1 ,1 5

1 ,1 5

1 ,4 4

1 ,5 2

1 ,5 4

D A

D V

D F c o n A C

R M

D F s in A C

T M

D F L M

D F E n f

A lz h e im e r

P a r k in s o n

0 0 ,2 0 ,4 0 ,6 0 ,8 1 1 ,2 1 ,4 1 ,6 N º d e p r e o c u p a c io n e s y n e c e s id a d e s

Gráfico 6. Diferencias en número total de soluciones propuestas en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

Por lo que atañe al número de soluciones asistenciales (tabla 44, anexo, y grá-fico 7), las personas afectadas de Parkinson y Alzheimer y las personas con DF con AC y con DF Enf, conforman el grupo con puntuaciones más altas (p intra = ,110), diferen-ciados claramente del otro subgrupo, formado por el resto de tipologías de discapacidad (p intra = ,102). Dicho de otra forma, las personas con trastornos de tipo neurológico y con DF con AC o DF Enf proponen un mayor número de soluciones asistenciales que el resto de colectivos de personas con discapacidad mayores.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0 ,1

0 ,3

0 ,3 1

0 ,4 1

0 ,4 3

0 ,4 4

0 ,5 5

0 ,5 8

0 ,6 4

0 ,6 4

D A

D F L M

D F s in A C

T M

D V

R M

D F E n f

D F c o n A C

A lz h e im e r

P a r k in s o n

0 0 ,1 0 ,2 0 ,3 0 ,4 0 ,5 0 ,6 0 ,7 N º d e p r e o c u p a c io n e s y n e c e s id a d e s

Gráfico 7. Diferencias en número de soluciones asistenciales en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

En relación al número de soluciones de apoyo emocional (tabla 45, anexo, y gráfico 8), encontramos un primer subgrupo, los enfermos de Parkinson, con las pun-tuaciones más elevadas (rango de ,30). Un segundo subgrupo lo conforman las personas con RM, TM, Alzheimer y DF sin AC, con puntuaciones intermedias. El tercer sub-grupo, con las puntuaciones más bajas, agrupa al resto de tipologías, menos LM y DF con AC, que no puntúan en esta variable. Son, por tanto, los enfermos de Parkinson

- 62 -

quienes se diferencian del resto en el mayor número de soluciones de apoyo emocional propuestas. Además, también podemos afirmar que las personas con LM y los discapa-citados físicos con AC no plantean soluciones de apoyo emocional.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0

0

0 ,0 267

0 ,0 27

0 ,0 345

0 ,0 769

0 ,0 909

0 ,1 5

0 ,1 6

0 ,2 1

D F LM

D F c o n A C

D F E n f

D V

D A

D F s in A C l

A lz he im e r

T M

R M

P ark ins on

0 0 ,0 5 0 ,1 0 ,1 5 0 ,2 0 ,2 5 N º d e p reoc up ac ion es y n ec e s id ad e s

Gráfico 8. Diferencias en número de soluciones de apoyo emocional en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

Por último, el número de soluciones referidas a barreras (tabla 46, anexo, y gráfico 9) presentan un grupo netamente diferenciado del resto, el de personas con LM, grupo que adquiere las puntuaciones más altas (,30). Un segundo grupo, con puntuacio-nes intermedias, agrupa al resto de personas con discapacidad física (rango de ,17 a ,10). El tercer grupo engloba al resto de las discapacidades, RM, DA, TM, Alzheimer y Par-kinson, colectivos que no ofrecen soluciones al tema de las barreras. Como era de espe-rar, el colectivo de personas con discapacidad física, en general, y con LM, en particu-lar, son los que proponen soluciones como la supresión de barreras.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0

0

0

0 ,0 6 0 6

0 ,0 7 1 4

0 ,1

0 ,1 3

0 ,1 4

0 ,1 7

0 ,3

R M

D A

T M

A lz h e im e r

P a rk in s o n

D F s in A C

D F E n f

D V

D F c o n A C

D F L M

0 0 ,0 5 0 ,1 0 ,1 5 0 ,2 0 ,2 5 0 ,3 N º d e p re o c u p a c io n e s y n e c e s id a d e s

Gráfico 9. Diferencias en número de soluciones referidas a barreras en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

- 63 -

Los resultados expuestos permiten confirmar que el número y tipo de soluciones propuestas varía en función del tipo de discapacidad que presentan los sujetos de nues-tra muestra. De estos resultados destacamos lo siguiente:

• Las personas con DA proponen un menor número de soluciones a las necesidades y preocupaciones percibidas que el resto de las personas con otra discapacidad.

• Las personas con trastornos de tipo neurológico y con DF con AC o DF Enf pre-sentan mayor número de demandas de soluciones asistenciales que el resto de colectivos de discapacidades.

• Los enfermos de Parkinson se diferencian del resto de personas con discapacidad en la propuesta de un mayor número de soluciones de apoyo emocional.

• El colectivo de personas con discapacidad física en general, y el de lesionados medulares en particular, demandan más soluciones al problema de las barreras.

• Ningún grupo se separa del resto a la hora de reivindicar soluciones económicas.

5.1.3.3 Medidas y apoyos requeridos y tipo de discapacidad

Por lo que respecta a las medidas y apoyos requeridos (tabla 47), se puede ob-servar que la relación con la variable tipo de discapacidad adquiere significación esta-dística en prácticamente todos los contrastes, con niveles de significatividad elevados, excepto para la categoría otros apoyos que no alcanza significación estadística. Por tanto, podemos afirmar que existen diferencias en el número y tipo de medidas y apoyos requeridos en función del tipo de discapacidad.

SC gl MC F Sig. Nº Apoyos requeridos Inter-grupos 135,471 9 15,052 6,935 ,000 Intra-grupos 683,686 315 2,170 Total 819,157 324 Nº Apoyos sanitarios Inter-grupos 6,832 9 ,759 3,980 ,000 Intra-grupos 60,091 315 ,191 Total 66,923 324 Nº Apoyos económicos Inter-grupos 5,237 9 ,582 2,864 ,003 Intra-grupos 63,994 315 ,203 Total 69,231 324 Nº Apoyos asistenciales Inter-grupos 5,515 9 ,613 2,448 ,010 Intra-grupos 78,842 315 ,250 Total 84,357 324 Nº Apoyos institucionales Inter-grupos 8,373 9 ,930 3,821 ,000 Intra-grupos 76,703 315 ,244 Total 85,077 324 Nº Apoyos en el entorno Inter-grupos 6,708 9 ,745 5,827 ,000 Intra-grupos 40,295 315 ,128 Total 47,003 324 Nº otras apoyos Inter-grupos 1,477 9 ,164 1,205 ,291 Intra-grupos 42,880 315 ,136 Total 44,357 324

Tabla 47. Análisis unifactorial de varianza entre las variables número de medidas y apoyos requeridos y tipo de discapacidad.

- 64 -

La prueba de significación post-hoc de Duncan para la variable número total de medidas y apoyos requeridos (tabla 48, anexo, y gráfico 10) establece diferencias entre tres subgrupos. Un primer subgrupo, con las puntuaciones más altas, lo forman las per-sonas afectadas de Alzheimer (p intra = 1,000). Un segundo subgrupo, con puntuaciones intermedias, recoge a los distintos tipos de discapacidad física y a los enfermos de Par-kinson. El tercero agrupa a DV, DA, RM y TM, con las puntuaciones más bajas.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0 ,4 5

0 ,8 8

0 ,9 3

1

1 ,5

1 ,5 4

1 ,6 1

1 ,7 9

1 ,9 5

2 ,9 4

D A

R M

T M

D V

D F c o n A C

D F s in A C

D F E n f

P ark ins on

D F LM

A lz he im e r

0 0 ,5 1 1 ,5 2 2 ,5 3 N º d e p reoc up ac ion es y n ec es id ad e s

Gráfico 10. Diferencias en número total de medidas y apoyos requeridos en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

Si atendemos a la variable número de medidas y apoyos sanitarios (tabla 49, anexo, y gráfico 11), el análisis de Duncan arroja dos grupos netamente diferenciados. El primero agrupa a las personas con Alzheimer, con una puntuación media de ,61 (p intra = 1.000). El segundo está constituido por el resto de las tipologías de discapacidad, con un rango de puntuaciones más bajo, desde ,12 a ,19 (p intra =,078).

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0 ,0 3

0 ,1 2

0 ,1 4

0 ,1 5

0 ,1 7

0 ,1 8

0 ,2

0 ,2 5

0 ,2 9

0 ,6 1

D A

R M

D V

T M

D F c o n A C

D F s in A C

D F E n f

D F L M

P a r k in s o n

A lz h e im e r

0 0 ,1 0 ,2 0 ,3 0 ,4 0 ,5 0 ,6 0 ,7 N º d e p r e o c u p a c io n e s y n e c e s id a d e s

Gráfico 11. Diferencias en número de medidas y apoyos sanitarios en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

- 65 -

Respecto al número de medidas y apoyos económicos (tabla 50, anexo, y grá-fico 12), encontramos tres grupos claramente diferenciados. Por un lado, DA, TM, RM, DV y LM, con las puntuaciones más bajas. Por otro, DF Enf, DF con AC, Parkinson y DF sin AC, con puntuaciones intermedias. Por último, Alzheimer, que presenta las puntuaciones más altas. De nuevo aparece este grupo diferenciándose claramente del resto en cuanto al número de medidas y apoyos institucionales que echan en falta.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0,1

0,11

0,2

0,24

0,25

0,31

0,33

0,36

0,36

0,58

D A

T M

R M

D V

D F LM

D F E nf

D F con A C

P ark inson

D F s in A C

A lzheim er

0 0,1 0,2 0,3 0,4 0,5 0,6 N º d e p reocup ac iones y neces id ad es

Gráfico 12. Diferencias en número de medidas y apoyos económicos en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

En lo relativo al número de medidas y apoyos asistenciales (tabla 51, anexo, y gráfico 13) aparece una configuración similar. El grupo de Alzheimer se diferencia del resto presentando el mayor número de demandas. Un segundo grupo con puntuaciones intermedias lo conforman Parkinson, TM, DF con AC, LM y DF Enf. El grupo con puntuaciones más bajas en la variable lo forman DA, RM, DV y DF sin AC.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0 ,1 4

0 ,1 6

0 ,1 6

0 ,2 6

0 ,3 2

0 ,3 3

0 ,3 3

0 ,3 5

0 ,4 1

0 ,5 8

D A

R M

D V

D F s in A C

P a r k in s o n

T M

D F c o n A C

D F L M

D F E n f

A lz h e im e r

0 0 ,1 0 ,2 0 ,3 0 ,4 0 ,5 0 ,6 N º d e p r e o c u p a c io n e s y n e c e s id a d e s

Gráfico 13. Diferencias en número de medidas y apoyos asistenciales en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

- 66 -

En la variable número de medidas y apoyos institucionales (tabla 52, anexo, y gráfico 14), también se observan diferencias significativas entre grupos de discapaci-dad.. Por un lado, y con las puntuaciones más altas, las personas con Parkinson y Alz-heimer. Por otro, y con las puntuaciones más bajas, DA y RM. El resto se agrupan pre-sentando puntuaciones intermedias en la variable.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0

0 ,16

0 ,19

0 ,27

0 ,31

0 ,33

0 ,36

0 ,4

0 ,57

0 ,58

D A

R M

T M

D V

D F s in A C

D F c on A C

D F E n f

D F LM

P ark ins on

A lz he im e r

0 0 ,1 0 ,2 0 ,3 0 ,4 0 ,5 0 ,6 N º d e p reo c up ac ione s y ne c e s id ad e s

Gráfico 14. Diferencias en número de medidas y apoyos institucionales en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

Por último, en la variable número de medidas y apoyos en el entorno (tabla 53, anexo, y gráfico 15) los resultados muestran diferencias significativas entre dos grupos. Uno formado por personas con LM y afectados de Alzheimer, que recoge las puntua-ciones más altas, ,40 y ,48 respectivamente. Otro, agrupa al resto de las discapacidades con puntuaciones cuyo rango va desde ,19 a ,14. En esta variable los grupos de RM, DA y TM no puntúan. O lo que es lo mismo, no echan en falta ninguna medidas o apoyos en el entorno.

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

0

0

0

0 ,1 4

0 ,1 6

0 ,1 7

0 ,1 8

0 ,1 9

0 ,4

0 ,4 8

R M

D A

T M

P a r k in s o n

D V

D F c o n A C

D F s in A C

D F E n f

D F L M

A lz h e im e r

0 0 ,0 5 0 ,1 0 ,1 5 0 ,2 0 ,2 5 0 ,3 0 ,3 5 0 ,4 0 ,4 5 0 ,5 N º d e p r e o c u p a c io n e s y n e c e s id a d e s

Gráfico 15. Diferencias en número de medidas y apoyos en el entorno en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

- 67 -

Los anteriores datos reflejan que el número de medidas y apoyos requeridos también varía en función del tipo de discapacidad. Las conclusiones que al respecto podemos extraer son las siguientes:

• Las personas con Alzheimer requieren mayor número de medidas y apoyos que el resto de las personas afectadas de otras discapacidades.

• También las personas con Alzheimer echan en falta más medidas y apoyos sanitarios que el resto de las personas afectadas de otras discapacidades.

• Ídem en cuanto al número de medidas y apoyos económicos, asistenciales e institucionales que demanda este grupo de Alzheimer.

• Las personas con lesión medular (LM) y los que presentan Alzheimer difieren significativamente del resto en cuanto a una mayor demanda de medidas y apo-yos en el entorno.

• Los grupos de RM, DA y TM no echan en falta ningún tipo de medida o apoyo en el entorno.

5.1.3.4 Problemas señalados y tipo de discapacidad

Tratando de finalizar con el análisis de las relaciones entre necesidades y tipo de discapacidad, en la variable número total de problemas señalados (tabla 54) se obser-van diferencias significativas por tipo de discapacidad (p = ,000).

Nº Problemas SC gl MC F Sig. Inter-grupos 211,833 9 23,537 6,195 ,000 Intra-grupos 1196,739 315 3,799 Total 1408,572 324

Tabla 54 Análisis unifactorial de varianza entre las variables número total de problemas y tipo de discapacidad.

En un análisis de las citadas diferencias, el análisis de Duncan del número total de problemas señalados en función del tipo de discapacidad (tabla 55, anexo, y gráfico 16) arroja tres grupos netamente diferenciados. El primero de tales grupos reúne a las personas con Alzheimer y con TM como los que presentan mayor número de problemas genéricos. Un segundo grupo, con puntuaciones intermedias, agrupa a enfermos de Par-kinson, DF con AC, DF Enf y DF sin AC. Por último, un tercer grupo acoge a las per-sonas con RM, DA, LM y DV como subgrupo que presenta un menor número de pro-blemas genéricos.

- 68 -

B

B

B

B

B

B

B

B

B

B

1,52

1,86

2,65

2,84

3

3,29

3,33

3,96

4,04

4,33

RM

DA

DF LM

DV

DF sin AC

DF Enf

DF con AC

Parkinson

TM

Alzheimer

0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 Nº de preocupaciones y necesidades

Gráfico 16. Diferencias en número total de problemas en función del tipo de discapacidad. (Prueba de Duncan).

- 69 -

5.2 ANÁLISIS DE LA ENTREVISTA FAMILIAR

En este apartado describiremos las variables sociodemográficas y clínicas de los sujetos sobre los que tenemos información por parte de sus familias. Al respecto, en la parte final de la entrevista personal (ver anexo) se reserva espacio, concretamente seis preguntas abiertas, para las opiniones de los familiares acerca de las necesidades y de-mandas que perciben, en las que se recaba información sobre los aspectos relativos a preocupaciones y necesidades, soluciones, medidas y apoyos institucionales, y pensa-mientos sobre el futuro de su familiar con discapacidad. También se ofrece una última pregunta abierta para “alguna otra consideración que añadir”.

Al hablar de familias no queremos perder la ocasión de reconocer y enfatizar que representan el eje fundamental sobre el que gira la ayuda y atención a las personas con discapacidad mayores, cualesquiera que sean las estructuras y dinámicas de convi-vencia. La familia cumple un papel esencial en todas las etapas de la vida de la persona con discapacidad, incluida la vejez. La identificación de las necesidades percibidas por estas familias tiene por objetivo la mejora de las mismas con la pretensión de estimular y favorecer el desarrollo, el progreso y la calidad de vida de las personas con discapaci-dad mayores. Por tanto, toda información adicional y relevante que puedan aportarnos resultará útil a la hora de delinear las necesidades y recursos de nuestra población de estudio.


Como en el caso de la entrevista personal, las variables sociodemográficas estu-diadas han sido la edad, el género, el lugar de aplicación, la persona que cumplimenta la entrevista, el lugar de nacimiento, el lugar de residencia, el estado civil, el nivel cultural, el nivel o cualificación profesional, la ocupación o situación laboral, los ingresos, la presencia de padres, hermanos e hijos y el tipo de convivencia.

La entrevista paralela a las familias ha sido contestada por 122 familiares. Así, tal y como podemos comprobar en la tabla 56, distribución de la muestra por edad y género, dichas entrevistas nos ofrecen información sobre 122 familiares de las 325 per-sonas con discapacidad del total de la muestra peersonal, con un rango de edad que parte de los 45 años y llega hasta los 94 años. La media de edad es de 66,2 años, con una mediana de 66,23 y una moda de 66. La desviación típica es de 12,41. La distribu-ción de la variable género presenta una clara asimetría a favor de las mujeres, ya que representan el 60.7% del total de personas sobre las que han informado sus familiares.

Si consideramos la variable lugar de aplicación (tabla 57), comprobamos que más de las tres cuartas partes, un 85,2%, fueron cumplimentadas en domicilios particu-lares. Un menor porcentaje, 4,1%, en los locales de la asociación. El ámbito residencial es el que recoge la menor frecuencia de aplicación, 1,6%.

- 70 -

Edad Hombres Mujeres Total

Media

Mediana

Moda

Desviación típica

Rango

Mínimo

Máximo

64,9

63,5

51

11,4

43

45

88

67,0

67,5

54

13,1

49

45

94

66,2

66,0

54

12,4

49

45

94

Total 48 74 122

% 39.3 60.7 100

Tabla 56. Distribución de la muestra familiar por edad y género.


Domicilio particular

Asociación

Residencia

Otros

104

5

2

11

85,2

4,1

1,6

9,0

Total 122 100


Tabla 57. Distribución de la muestra familiar por el lugar de aplicación.

En cuanto a la cumplimentación de la entrevista (tabla 58), observamos que algo más de la tercera parte, un 35,2%, es contestada por algún hijo, un 26,2% por el cónyuge, un 10,7%, por algún hermano, y el resto por algún otro familiar.

En relación con el lugar de nacimiento (tabla 59), observamos que más de una tercera parte corresponde a discapacitados mayores procedentes de nuestra comunidad, el 79,5%, y el resto proviene de fuera de esta comunidad.

Por lo que concierne al lugar de residencia (tabla 60), la distribución presenta un ligero predominio de personas residentes en poblaciones de menos de 10.000 habi-tantes, 55,7%, que se corresponden con las zonas rurales de nuestra comunidad.

- 71 -


Cónyuge

Hijo

Hermano

Sobrino

Otro familiar

38

57

16

4

7

31,1

46,7

13,1

3,3

5,7

Total 122 100

Nota: La categoría “otros” incluye: padre, ex mujer, nuera, cuñada, primo, nieto, sobrina.

Tabla 58. Distribución de la muestra familiar por la persona que cumplimenta la entrevista.

Lugar de nacimiento N %

Asturias

Fuera de Asturias

97

25

79,5

20,5

Total 122 100

Nota: La categoría “fuera de Asturias” incluye: Andalucía, Cantabria, Castilla León, Castilla La Mancha, Cataluña, Extremadura, Galicia, Madrid, Murcia, País Vasco, Marruecos y Santa Clara (Cuba).

Tabla 59. Distribución de la muestra familiar por el lugar de nacimiento.

Lugar de residencia N %

< 10.000 habitantes


68

54

55,7

44,3

Total 122 100

Tabla 60. Distribución de la muestra familiar por el lugar de residencia.

Por lo que atañe al estado civil (tabla 61), más de la mitad son casados, 53,3%, con una distribución muy similar para hombres y mujeres, y un 23% permanecen solte-ros, también con una frecuencia similar en ambos sexos. La categoría de separado/a es la que recoge una menor presencia de sujetos, 4,1%.

- 72 -

Estado civil Hombres Mujeres Total %

Soltero/a

Casado/a

En pareja

Separado/a

Viudo/a

11

30

1

3

3

17

35

-

2

20

28

65

1

5

23

23,0

53,3

,8

4,1

18,9

Total 48 74 122 100

Tabla 61. Descripción de la muestra familiar por el estado civil.

Respecto al nivel cultural (tabla 62), el mayor porcentaje de sujetos, un 53,3%, se sitúa en el grupo de estudios primarios, con una presencia similar de hombres y mu-jeres. Los niveles culturales más bajos recogen a un 26,2% de neolectores, donde las mujeres presentan frecuencias muy elevadas, y a un 9,0% de analfabetos. Los niveles más altos, bachiller superior o diplomaturas, agrupan a sólo a 13 sujetos.

Nivel Cultural Hombres Mujeres Total %

Analfabeto

Neolector

Primario

Medio

Diplomado

4

7

30

4

3

7

25

35

4

3

11

32

65

8

6

9,0

26,2

53,3

6,6

4,9

Total 48 74 122 100

Tabla 62. Descripción de la muestra familiar por el nivel cultural.

En lo relativo al nivel o cualificación profesional (tabla 63), puede observarse que la mayoría de los sujetos sobre los que informan sus familiares presentan escasa o nula cualificación profesional. Concretamente, en un 21,3% de los casos su nivel es bajo, un 13,9% nunca ha trabajado y aparece una alta frecuencia de amas de casa, 36,9%, en la que se sitúan exclusivamente las mujeres.

La variable ocupación o situación laboral (tabla 64) presenta una clara asime-tría. Destaca el alto número de personas pensionistas (45,95%), mayoritariamente muje-res, jubiladas (23,0%), donde se invierte la proporción a favor de los hombres, y amas de casa (23,8%), exclusivamente mujeres, frente al 4,1% de personas que se encuentran en activo.

- 73 -

Nivel profesional Hombres Mujeres Total %

Ama de casa

No ha trabajado

Bajo

Medio

Alto

Autónomo

-

5

20

14

2

7

45

12

6

3

-

8

45

17

26

17

2

15

36,9

13,9

21,3

13,9

1,6

12,3

Total 48 74 122 100

Tabla 63. Descripción de la muestra familiar por la cualificación profesional.

Ocupación Hombres Mujeres Total %

Ama de casa

En activo

En paro

Jubilado

Pensionista

-

2

2

24

20

29

3

2

4

36

29

5

4

28

56

23,8

4,1

3,3

23,0

45,9

Total 48 74 122 100

Tabla 64. Descripción de la muestra familiar por la ocupación o situación laboral.

En referencia al tipo de ingresos (tabla 65), de nuevo observamos un impor-tante predominio de pensiones de tipo no contributivo (44,3%) sobre las contributivas (29,5%), más frecuentemente percibidas por mujeres. Asimismo, es de destacar ese 9,0% de mujeres discapacitadas mayores que no reciben ningún tipo de ingreso.

En relación a las variables presencia de padres y hermanos, observamos que en la tercera parte de estos sujetos sus padres no viven (tabla 66), pero sí cuentan con la presencia de hermanos (tabla 67). La variable presencia de hijos (tabla 68), nos in-forma que un 68,0% de estas personas tienen hijos, y de éstos, un 57,2% más de uno.

- 74 -

Ingresos Hombres Mujeres Total %

Sin ingresos

Sin ingresos fijos

Salario laboral

Pensión no contributiva

Pensión contributiva

Otras pensiones

-

1

5

24

14

4

11

2

30

22

9

11

1

7

54

36

13

9,0

,8

5,7

44,3

29,5

10,7

Total 48 74 122 100

Nota: La categoría “otras pensiones” incluye: viudedad, orfandad, invalidez, por divorcio.

Tabla 65. Descripción de la muestra familiar por sus ingresos.

Pradres N %

No vive ninguno

Vive uno

Viven ambos

94

23

5

77,0

18,9

4,1

Total 122 100

Tabla 66. Distribución de la muestra familiar por la presencia de los padres.

Hermanos N %

No tiene hermanos

Vive 1

Viven 2

Viven 3

Viven 4

Viven 5 ó más

21

29

14

10

18

13

17,2

23,8

11,5

8,2

14,8

10,7

Total 105 86,1

NS/NC 17 13,9

Total 122 100

Tabla 67. Distribución de la muestra por la presencia de los hermanos.

- 75 -

Hijos N %

No tiene hijos

Tiene 1

Tiene 2

Tiene 3

Tiene 4

Tiene 5 ó más

35

15

42

16

7

3

28,7

12,3

34,4

13,1

5,7

2,5

Total 118 96,7

NS/NC 4 3,3

Total 122 100

Tabla 68. Distribución de la muestra familiar por la presencia de hijos.

Por último, en el análisis del tipo de convivencia (tabla 69), más de la mitad de estos sujetos está conviviendo con su propia familia, 61,8%, o con otros familiares, 14,2%. El resto reside fuera del contexto familiar, 12,6%, o bien viven solos, 11,4%.

Convivencia N %

Vive sólo

Familia propia

Familia de origen

No en familia

37

201

46

41

11,4

61,8

14,2

12,6

Total 325 100

Tabla 69. Distribución de la muestra familiar por la convivencia.

Si atendemos a las variables relacionadas con la discapacidad (tabla 70), tipo de discapacidad y etiología, comprobamos que existe un predominio de sujetos que presentan discapacidad física, 37,7%. Un segundo grupo recoge a personas afectadas de Alzheimer, 19,7%, seguidas de otro con afectados de Parkinson, 10,7%. El resto de los sujetos se agrupa en categorías con frecuencias más bajas.

La tabla 71 que recoge la descripción de la muestra por tipo de discapacidad desglosado, permite un análisis más detallado si establecemos comparaciones con los datos recogidos en la tabla 15 relativa a los tipos de discapacidad que aparecen en la entrevista personal. Así, los datos recogidos en la entrevista familiar informan acerca de

- 76 -

un 72,7% del total de personas con enfermedad de Alzheimer, de un 48% del grupo de personas con RM, de un 46,4% de los sujetos afectados de Parkinson y de un 31% del colectivo de personas con discapacidad física.

Tipo de discapacidad Hombres Mujeres Total %

Retraso mental

Discapacidad física

Deficiencia visual

Deficiencia auditiva

Trastornos mentales

Alzheimer

Parkinson

5

20

3

3

6

5

6

7

26

5

8

2

19

7

12

46

8

11

8

24

13

9,8

37,7

6,6

9,0

6,6

19,7

10,7

Total 48 74 122 100

Tabla 70. Descripción de la muestra familiar por tipo de discapacidad.

Tipo discapacidad 2 Hombres Mujeres Total %

RM

DV

DA

TM

Alzheimer

Parkinson

DF LM

DF sin AC

DF por enfermedad

DF con AC

5

3

3

6

5

6

6

7

2

5

7

4

8

2

19

7

1

2

22

2

12

7

11

8

24

13

7

9

24

7

9,8

5,7

9,0

6,6

19,7

10,7

5,7

7,4

19,7

5,7

Total 48 74 122 100

Tabla 71. Descripción de la muestra familiar por tipo de discapacidad desglosado.

Por último, los aspectos relativos a la etiología quedan recogidos en la tabla 72. La causa de discapacidad más frecuente sigue siendo la enfermedad, en un 63,9% de los casos, seguida de la congénita/perinatal, 14,8%, y de los accidentes, 13,9%. En un 7,4% de los sujetos se desconocen los factores explicativos de la discapacidad.

- 77 -

Etiología Hombres Mujeres Total %

Desconocida

Congénita/perinatal

Enfermedad

Accidente

1

5

28

14

8

13

50

3

9

18

78

17

7,4

14,8

63,9

13,9

Total 48 74 122 100

Tabla 72. Descripción de la muestra familiar por etiología de la discapacidad.

En síntesis y como conclusión de este apartado dedicado al análisis de la entre-vista familiar, la muestra de sujetos sobre los que tenemos información por parte de sus familiares está compuesta mayoritariamente por personas con discapacidad física, y sujetos afectados de enfermedades neurológicas como Alzheimer y Parkinson, en los que la enfermedad constituye el factor etiológico más común, con predominio de muje-res, procedentes de Asturias, residentes en zonas rurales, con un nivel cultural equiva-lente a estudios primarios y una escasa cualificación profesional, pensionistas que reci-ben retribuciones de tipo no contributivo, casados y con hijos, y conviviendo con su propia familia.

Una vez expuestos los datos recogidos en la entrevista personal relativos a va-riables sociodemográficas y clínicas, de seguido pasamos al análisis de las necesidades percibidas, variables también estudiadas en la entrevista familiar.


En este apartado describiremos las necesidades percibidas por los 122 familiares que respondieron a la entrevista familiar. Recordamos que esta entrevista fue cumpli-mentada principalmente por hijos, un 35,2%, y cónyuge, un 10,7%. Las opiniones de estos familiares fueron recogidas a través de las preguntas abiertas sobre cuestiones relacionadas con las preocupaciones y necesidades importantes para la familia, las solu-ciones que consideran necesarias y las medidas y apoyos institucionales que echan en falta.

Presentamos a continuación los datos relativos a las preocupaciones y necesida-des percibidas.


Las preocupaciones y necesidades que los familiares consideran importantes quedan recogidas en la tabla 73. Observamos que las preocupaciones y necesidades compartidas por un mayor número de familiares son las relacionadas con la salud (37,1%), con la ayuda a domicilio (20,7%), con la falta de recursos económicos (19,8%)

- 78 -

y asistenciales (19%), y con el nivel de dependencia (17,2%) y las limitaciones perso-nales (14,7%) que presentan sus discapacitados de edad.

N % resp. %casos Reconocimiento real de su minusvalía 2 0,7 1,7 Inseguridad 2 0,7 1,7 Miedo 2 0,7 1,7 Barreras sociales 2 0,7 1,7 Subvenciones 3 1,1 2,6 Relaciones personales 3 1,1 2,6 Abandono domicilio particular 4 1,4 3,4 Cuidados diarios 5 1,8 4,3 Falta de recursos 6 2,1 5,2 Preocupaciones existencia de barreras 6 2,1 5,2 Calidad servicios sanitarios 7 2,5 6 Más y mejores instalaciones 8 2,8 6,9 Barreras arquitectónicas 8 2,8 6,9 Soledad 9 3,2 7,8 Falta de información 11 3,9 9,5 Futuro 12 4,2 10,3 Preocupación bienestar emocional 13 4,6 11,2 Limitaciones personales 17 6 14,7 Dependencia 20 7 17,2 Falta de recursos asistenciales 22 7,7 19 Preocupaciones económicas 23 8,1 19,8 Ayuda a domicilio 24 8,5 20,7 Otras preocupaciones 32 11,3 27,6 Preocupaciones salud 43 15,1 37,1 Total 284 100 244,8

Tabla 73. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las preocupaciones y necesidades percibidas más frecuentemente señaladas por los

familiares.

Si comparamos estas frecuencias de necesidades y preocupaciones de familiares (tabla 73) con aquellas otras informadas en la entrevista personal por los propios suje-tos con discapacidad (tabla 21), se observa una gran similitud tanto en el tipo como en el porcentaje de necesidades y preocupaciones percibidas. Para familiares y afectados los problemas de salud constituyen la principal fuente de preocupación, así como la falta de recursos económicos y asistenciales y los problemas derivados del cuidado y atención de estos sujetos, especialmente en lo relativo a la dependencia y las limitacio-nes personales.

La preocupación por los problemas de salud, factor que determina un mejor ín-dice de CV para nuestros sujetos, y por las dificultades económicas, aspecto que permite el acceso a aquellos recursos que pueden ser más útiles y eficaces tanto para la persona con discapacidad como para sus familiares, constituyen preocupaciones comunes a to-dos. Junto a éstas, también aparece la necesidad de recibir ayuda en la prestación de cuidados. Evidentemente no todas las personas discapacitadas mayores requieren ayuda

- 79 -

para la realización de las actividades de la vida diaria y, cuando la necesitan, tampoco requieren la misma intensidad. Ahora bien, en los casos más graves la dependencia suele ser mayor y, por tanto, se incrementa la necesidad de recibir cuidados de otras personas. Frecuentemente esta tarea recae en los familiares, convirtiéndose éstos en los principales dispensadores de los múltiples cuidados y atenciones que los enfermos ne-cesitan, incluidas aquellas que exigen mayor movilidad y resistencia física. En estas y otras situaciones la ayuda a domicilio es el servicio de ayuda informal que facilita apoyo variados a estos familiares cuidadores. Sin embargo, parece ponerse de mani-fiesto que la cobertura institucional en la prestación de éste y otro tipo de ayudas es más bien escasa. Dicho en otras palabras, es la familia quien da respuesta a las necesidades de ayuda de sus discapacitados de edad.

Por último, también queremos destacar que el bienestar emocional (11,2%) y futuro (10,3%) de sus mayores son precocupaciones bastante frecuentes entre los fami-liares que respondieron a nuestra entrevista.


Por lo que respecta a las soluciones propuestas (tabla 74), las familias coinci-den frecuentemente en señalar la asistencia a domicilio (24,3%%), las soluciones eco-nómicas (18,9% de casos), las soluciones sanitarias (18%), el apoyo institucional (14,4%) y las soluciones asistenciales (14,4%) como las más adecuadas para dar res-puesta a las preocupaciones y necesidades anteriormente señaladas.

N % resp. %casos

Actividades de ocio 1 0,5 0,9 Voluntariado 2 1 1,8 Apoyo emocional 3 1,6 2,7 Apoyo familiar 5 2,6 4,5 Asistencia psicológica 6 3,1 5,4 Profesionales más especializados 7 3,6 6,3 Supresión de barreras arquitectónicas 7 3,6 6,3 Avances en investigación/medicina 8 4,2 7,2 Subida de pensiones 8 4,2 7,2 Más información 8 4,2 7,2 Mejora de los servicios 10 5,2 9 Soluciones asistenciales 16 8,3 14,4 Apoyo institucional 16 8,3 14,4 Soluciones sanitarias 20 10,4 18 Soluciones económicas 21 10,9 18,9 Asistencia a domicilio 27 14,1 24,3 Otras soluciones 27 14,1 24,3 Total 192 100 173

Tabla 74. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de soluciones propuestas más frecuentemente señaladas por los familiares.

Al igual que aparecía en el apartado de necesidades, las soluciones propuestas por las personas mayores con discapacidad (tabla 23) son muy similares a las señaladas

- 80 -

por sus familiares (tabla 74), especialmente en lo relativo a soluciones económicas (18,8% de casos en la entrevista personal), asistencia a domicilio (16,7% de casos en la entrevista personal) y soluciones asistenciales (11,1% de casos en la entrevista perso-nal).

De los anteriores datos podríamos concluir que el interés de los familiares ra-dica, principalmente, en conseguir servicios o ayudas institucionales de tipo variado, siendo la ayuda a domicilio el servicio más demandado. Si a este tipo de ayuda le ad-juntamos un apoyo económico y unas adecuadas prestaciones sanitarias parece que el panorama de preocupaciones y necesidades queda en parte delimitado. De entre el resto de soluciones que aparecen señaladas en la tabla 74, queremos subrayar las relativas a la demanda de mejora de los servicios (9%) y a la necesidad de mayor información so-bre temas relacionados con la discapacidad (7,2%), pues son cuestiones que también se recogen en las entrevistas personales como adecuadas para dar respuesta a las preocupa-ciones y necesidades percibidas.


En lo relativo a las medidas y apoyos requeridos (tabla 75), se observa una clara primacía de los de tipo económico, 28,2%, institucional, 27,2%, asistencial, 26,2%, y sanitarios, 20,4%, sobre el resto de los señalados por los familiares como me-didas y apoyos deficitarios o ausentes.

N % resp. %casos

Apoyo del Principado 2 1 1,9 Centros sociales 4 1,9 3,9 Subvenciones 4 1,9 3,9 Apoyo de los ayuntamientos 4 1,9 3,9 Supresión de barreras arquitectónicas 5 2,4 4,9 Más especialización 7 3,4 6,8 Mayor información 7 3,4 6,8 Centros de día 10 4,9 9,7 Apoyos en el entorno 10 4,9 9,7 Más Instalaciones 12 5,8 11,7 Asistencia domiciliaria 13 6,3 12,6 Apoyos sanitarios 21 10,2 20,4 Otros apoyos 23 11,2 22,3 Apoyos asistenciales 27 13,1 26,2 Apoyos institucionales 28 13,6 27,2 Apoyos económicos 29 14,1 28,2 Total 206 100 200

Tabla 75. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las medidas y apoyos más frecuentemente requeridos por los familiares.

Datos muy similares fueron encontrados en la respuesta a esta variable por parte de las personas mayores con discapacidad. Al igual que para sus familias (tabla 75), las medidas y apoyos que echan en falta son, por el mismo orden y con una frecuencia pa-

- 81 -

recida (tabla 25), los de tipo económico (señalados por un 39,5% de los sujetos), los institucionales (32,1%), los asistenciales (30,7%) y los sanitarios (22,8%).

Ya señalábamos en páginas anteriores que los datos que iban apareciendo en nuestro estudio ponían de relieve la urgencia de actuaciones y soluciones adecuadas a estas necesidades no cubiertas y tan frecuentemente reivindicadas y solicitadas por el colectivo de discapacitados mayores y, tal y como ahora acabamos de mostrar, también por sus familiares.

Pero aún queremos ir un poco más allá de lo que estos datos expresan. Lo im-portante y relevante a reseñar es que para estos familiares las soluciones a las necesida-des de la población discapacitada mayor pasan, fundamentalmente, por la consecución de medidas y apoyos de tipo económico y ayudas institucionales y asistenciales del tipo de ayuda a domicilio, ayuda para la adaptación de la vivienda, atención durante el día en centros especializados, ayudas de acompañamiento por voluntarios, telealarmas, etc. Es decir, ayudas centradas en el hogar o entorno que potencian y posibilitan la permanen-cia en el núcleo familiar de la persona discapacitada. No suele hacerse referencia a la institucionalización de estas personas como forma de apoyo a la familia. Por tanto, estas familias abogan y optan por la integración familiar de este colectivo, uno de los princi-pios y objetivos que guían actualmente las distintas disposiciones y actuaciones de aten-ción a las personas mayores en general, y a la población de personas con discapacidad mayores, en particular.

Una vez abordada la descripción y análisis de la entrevista familiar realizaremos el mismo cometido con la entrevista institucional.

- 82 -

5.3 ANÁLISIS DE LA ENTREVISTA INSTITUCIONAL

Para completar la evaluación de las necesidades de estas personas discapacitadas mayores hemos considerado conveniente recoger las opiniones de las asociaciones de que son miembros, así como de las instituciones que los acogen o atienden. A tal efecto se ha confeccionado una entrevista dirigida a instituciones compuesta de quince pre-guntas que muestran datos sobre la institución relativos a su especialización, ámbito territorial, profesionales con los que cuenta, servicios que presta a sus asociados, así como a las demandas planteadas por sus asociados, las soluciones que consideran nece-sarias, las medidas y apoyos institucionales que echan en falta y lo que piensan sobre el futuro de sus asociados. Un ejemplar de esta entrevista figura en el anexo.

La entrevista ha sido contestada por directivos y profesionales que trabajan con este colectivo. Las opiniones de estos especialistas pueden ofrecernos información y sugerencias en torno a posibles líneas de actuación de cara a la atención de las necesi-dades de la población objeto de esta investigación. O lo que es lo mismo, sus dictáme-nes pueden servirnos de indicadores en la búsqueda de soluciones adecuadas y eficaces a las necesidades percibidas por nuestros discapacitados de más edad.

Describimos a continuación las principales características recogidas en esta en-trevista institucional que ha sido cumplimentada por 29 personas.


Como indicamos líneas arriba, la muestra de esta entrevista está compuesta por 29 personas que respondieron a la entrevista (tabla 76) principalmente en las sedes de sus respectivas asociaciones (41,4%), o bien en centros de distinto tipo (37,9%), como centros ocupacionales, centros sociales, centros de día, etc.


Asociación

Residencia

Otros

12

6

11

41,4

20,7

37,9

Total 29 100


Tabla 76. Distribución de la muestra institucional por el lugar de aplicación.

Estas 29 entrevistas fueron cumplimentadas (tabla 77) en un porcentaje ele-vado (41,4%) por los distintos profesionales que trabajan en las asociaciones e institu-ciones que atienden a las personas con discapacidad. Concretamente profesionales de la

- 83 -

psicología, pedagogía, medicina, enfermería, fisioterapia, logopedia, etc. Con una fre-cuencia similar se hallan representados los presidentes de las asociaciones de personas con discapacidad, 24,1%, y aquellas otras personas que trabajan o están en contacto directo con los sujetos de nuestra muestra aunque manteniendo una relación distinta a la provisión de cuidados específicos, como, por ejemplo, personal de la asociación, veci-nos, amigos, etc. También los directores de estas distintas asociaciones e instituciones han colaborado cumplimentando un 10,3% del total de entrevistas.


Director

Presidente

Profesional

Otros

3

7

12

7

10,3

24,1

41,4

24,1

Total 29 100

Nota: La categoría “otros” incluye: amigos, vecinos, personal de la asociación, otros sin especificar.

Tabla 77. Distribución de la muestra institucional por la persona que cumplimenta la entrevista.

Otra variable de interés viene constituida por la ubicación de sedes de las insti-tuciones (tabla 78), que como podemos comprobar se sitúan en más de la mitad de los casos, 55,7%, en poblaciones de menos de 10.000 habitantes. El resto, 44,3%, se en-cuentran ubicadas en zonas urbanas, poblaciones de 10.000 habitantes o más, de nuestra comunidad autónoma.

Sede de la institución N %

< 10.000 habitantes


55.7

44.3

Total 29 100

Tabla 78. Distribución de la muestra institucional por la sede de la institución.

En lo relativo al ámbito de actuación (tabla 79), más de la mitad de las institu-ciones, 62,1%, son de ámbito autonómico, aunque también se recoge una representación importante de entidades de ámbito comarcal, 20,7%, y local, 10,3%. Sólo contamos con un 6,9 de instituciones con ámbito de actuación a esfera nacional.

- 84 -

Ámbito de actuación N %

Nacional

Autonómico

Comarcal

Local

2

18

6

3

6,9

62,1

20,7

10,3

Total 29 100

Tabla 79. Distribución de la muestra institucional por el ámbito de actuación.

Respecto al colectivo de personas a las que atienden (tabla 80), destaca la pri-macía de instituciones especializadas en la atención a personas de tercera edad, 31,0%, principalmente residencias geriátricas en las que se encuentran internadas personas dis-capacitadas mayores, y a sujetos con discapacidad física, 27,6%. Con una frecuencia similar aparecen los centros especializados en la atención a personas con trastornos mentales, 13,8%, y con enfermedad de Parkinson, 13,8%.

Especialización N %

RM

DF

DV

TM

Parkinson

3ª edad

Servicios Sociales

2

8

1

4

4

9

1

6,9

27,6

3,4

13,8

13,8

31,0

3,4

Total 29 100

Tabla 80. Distribución de la muestra institucional por la especialización.

Por último, en cuanto al tipo de institución (tabla 81), destaca el alto número de asociaciones, 58,6%, frente al 27,6% de residencias y al 13,8% de centros especiali-zados.

En síntesis, los datos anteriormente expuestos reflejan que la entrevista institu-cional fue cumplimentada mayoritariamente por profesionales pertenecientes a asocia-ciones con sedes ubicadas en poblaciones de menos de 10.000 habitantes, con un ámbito de actuación restringido a nuestra comunidad autónoma y que atienden principalmente a personas de tercera edad y a personas con discapacidad física.

- 85 -

Tipo N %

Asociación

Residencia

Centro

17

8

4

58,6

27,6

13,8

Total 29 100

Tabla 81. Distribución de la muestra institucional por el tipo de institución.


Para completar la evaluación de las necesidades de las personas discapacitadas mayores residentes en el Principado de Asturias, describiremos a continuación las va-riables relativas a las preocupaciones y necesidades que son importantes para las aso-ciaciones de que son miembros así como para las instituciones que los acogen o atien-den, las demandas que plantean con mayor frecuencia sus asociados, las soluciones que dichos centros consideran necesarias y las medidas y apoyos institucionales que echan en falta.


En el análisis de las preocupaciones y necesidades manifestadas por los direc-tivos de las asociaciones y por los distintos profesionales que trabajan en las asociacio-nes e instituciones que atienden a las personas mayores con discapacidad, recogidas en la tabla 82, observamos que la falta de recursos asistenciales, con un 58,6%, representa con diferencia la cuestión que más les preocupa. Le siguen las preocupaciones y necesi-dades de tipo económico, 34,5%, la mejora de los servicios prestados, 20,7%, y las re-lativas a la salud de sus asociados, a la necesidad de más y mejores instalaciones y a la existencia de barreras arquitectónicas, todas ellas con una misma frecuencia de presen-tación, 17,2%.

Estas cifras ponen de relieve que, al igual que en el caso de los personas con dis-capacidad mayores y de sus familiares, las preocupaciones acerca de la falta de recursos asistenciales y económicos son las más frecuentes para los profesionales, directivos y resto de personal que atiende a este colectivo. Constituyen, pues, referentes comunes que interesan y preocupan a todos los ámbitos relacionados con las personas discapaci-tadas mayores de nuestra comunidad autónoma.

- 86 -

N % resp. % casos Preocupaciones salud 5 5,1 17,2 Calidad servicios sanitarios 1 1 3,4 Preocupaciones económicas 10 10,1 34,5 Subvenciones 4 4 13,8 Falta de recursos asistenciales 17 17,2 58,6 Más voluntariado 3 3 10,3 Más y mejores instalaciones 5 5,1 17,2 Falta de recursos materiales 4 4 13,8 Mejoras servicios prestados 6 6,1 20,7 Pisos tutelados 3 3 10,3 Falta apoyo institucional 4 4 13,8 Preocupación bienestar emocional 2 2 6,9 Dependencia 1 1 3,4 Integración social 3 3 10,3 Contacto otras asociaciones 1 1 3,4 Falta recursos sociales 1 1 3,4 Futuro 2 2 6,9 Preocupaciones existencia de barreras 5 5,1 17,2 Barreras arquitectónicas 4 4 13,8 Barreras sociales 3 3 10,3 Otras preocupaciones 10 10,1 34,5 Preocupaciones demográficas 1 1 3,4 Envejecimiento población 2 2 6,9 Aumento plurideficiencias 1 1 3,4 Dispersión de la población 1 1 3,4 Total 99 100 341,4

Tabla 82. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las preocupaciones y necesidades percibidas más frecuentemente señaladas por las

instituciones.

5.3.2.2 Demandas de los asociados

Al considerar las demandas que plantean con mayor frecuencia los asociados de las distintas asociaciones y los usuarios de los centros e instituciones cuyos directivos y personal responden a nuestra entrevista (tabla 83), vemos que las relativas a cuestiones sanitarias, 44,4%, a prestaciones económicas, 33,3%, a ayudas de tipo asistencial, 25,9%, a servicios de ayuda a domicilio, 25,9%, y a la mejora de los servicios que reci-ben y a la supresión de barreras arquitectónicas, ambas con un porcentaje de un 22%, son las más requeridas por los sujetos de nuestra muestra.

Interesa destacar la gran coincidencia que aparece entre las preocupaciones y necesidades de las instituciones y las demandas de sus asociados, especialmente en lo referente a cuestiones de tipo económico, asistencial y sanitario.

- 87 -

N % resp. % casos Demandas sanitarias 12 14,3 44,4 Avances en investigación/medicina 2 2,4 7,4 Creación centros más especializados 2 2,4 7,4 Tratamientos más especializados 3 3,6 11,1 Demandas económicas 9 10,7 33,3 Subida de pensiones 1 1,2 3,7 Demandas asistenciales 7 8,3 25,9 Instalaciones adecuadas 3 3,6 11,1 Mejora de los servicios 6 7,1 22,2 Apoyo personal cuidador 1 1,2 3,7 Voluntariado 3 3,6 11,1 Actividades de ocio 5 6 18,5 Más información 5 6 18,5 Asistencia a domicilio 7 8,3 25,9 Pisos tutelados 2 2,4 7,4 Apoyo emocional 1 1,2 3,7 Permanencia en el hogar 1 1,2 3,7 Supresión de barreras arquitectónicas 6 7,1 22,2 Otras demandas 8 9,5 29,6 Total 84 100 311,1

Tabla 83. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las demandas que plantean con mayor frecuencia sus asociados.


Por lo que respecta a las soluciones que las distintas asociaciones e instituciones consideran necesarias para dar respuesta a las necesidades y demandas anteriormente comentadas, los resultados recogidos en la tabla 84 muestran las soluciones asistencia-les, 32%, como las más requeridas, seguidas de la supresión de barreras arquitectóni-cas, 20%, medidas de tipo sanitario, mejora de los servicios existentes y creación de centros más especializados, todas con una frecuencia de presentación en un 16% de casos.

También en este apartado vuelve a aparecer la coincidencia con las familias y colectivos de personas con discapacidad mayores en cuanto a la frecuencia de demanda de soluciones asistenciales. También coinciden en señalar más frecuentemente las solu-ciones referidas a barreras y aquellas dirigidas al incremento en la cantidad y calidad de los servicios y atenciones prestados a sus asociados.

- 88 -

N % resp. % casos Soluciones sanitarias 4 6,5 16 Mejora instituciones sanitarias 3 4,8 12 Soluciones económicas 1 1,6 4 Subida de pensiones 2 3,2 8 Más subvenciones 2 3,2 8 Soluciones asistenciales 8 12,9 32 Centros mas especializados 4 6,5 16 Mejora de los servicios 4 6,5 16 Profesionales más especializados 3 4,8 12 Voluntariado 1 1,6 4 Permanencia en el hogar 3 4,8 12 Más información 2 3,2 8 Asistencia a domicilio 2 3,2 8 Pisos tutelados 2 3,2 8 Sol apoyos institucionales 4 6,5 16 Vigilancia licencia centros 1 1,6 4 Elaboración de planes de atención esp. 1 1,6 4 Unión asociaciones comunes 1 1,6 4 Supresión de barreras arquitectónicas 5 8,1 20 Otras soluciones 9 14,5 36 Total 62 100 248

Tabla 84. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de soluciones propuestas más frecuentemente señaladas por las instituciones.


Por último, en lo relativo a las medidas y apoyos institucionales (tabla 85), ob-servamos que las relacionadas con los apoyos económicos son las más requeridas, 54,2%, junto a las asistenciales e institucionales, con un 20,8% de casos para cada una de ellas.

Las medidas y apoyos económicos suponen, al igual que habíamos comprobado para el caso de los familiares y sujetos mayores discapacitados, una vía importante de salida para asociaciones e instituciones en la atención de las necesidades de sus asocia-dos.

Llegados a este punto, y una vez expuestas las necesidades percibidas por las personas discapacitadas de nuestro estudio, por sus familiares, principalmente hijos y cónyuges, y por las asociaciones e instituciones de las que forman parte, representadas éstas básicamente por los distintos profesionales, presidentes y directivos de las mis-mas, se observa gran sintonía y acuerdo entre todos en cuanto a las necesidades percibi-das. De hecho, aparecen como necesidades dominantes las siguientes: área de la salud, recursos económicos, supresión de barreras, asistencia domiciliaria, calidad de los servicios e incremento de los recursos asistenciales.

- 89 -

N % resp. % casos Apoyos sanitarios 2 4,3 8,3 Apoyos económicos 13 28,3 54,2 Apoyos asistenciales 5 10,9 20,8 Equipos interdisciplinares 2 4,3 8,3 Más especialización 3 6,5 12,5 Apoyo a cuidadores informales 1 2,2 4,2 Creación de centros residenciales 2 4,3 8,3 Apoyos institucionales 5 10,9 20,8 Apoyo administraciones públicas 2 4,3 8,3 Mayor sensibilización política 2 4,3 8,3 Apoyo medios de comunicación 3 6,5 12,5 Inspección rigurosa residencias 1 2,2 4,2 Apoyos en el entorno 1 2,2 4,2 Supresión de barreras arquitectónicas 3 6,5 12,5 Otros apoyos 1 2,2 4,2 Total 46 100 191,7

Tabla 85. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de las medidas y apoyos más frecuentemente requeridos por las instituciones.

En el siguiente apartado abordaremos la parte final de nuestro estudio: el resu-men de los principales resultados del estudio de campo así como las conclusiones y sugerencias en torno a posibles líneas de actuación de cara a la atención de las necesi-dades de la población objeto de esta investigación.

- 90 -

6. RESUMEN DE RESULTADOS Y CONCLUSIONES

En este apartado realizamos un resumen de los principales resultados y conclu-siones de nuestro estudio de campo. Parece oportuno recapitular y resumir lo que hasta el momento hemos obtenido a lo largo de los capítulos anteriores como paso previo para poder llegar a las conclusiones pertinentes.

6.1 RESUMEN DE LOS PRINCIPALES RESULTADOS DEL ESTUDIO DE CAMPO

Como señalábamos en el primer apartado dedicado a la introducción, el enveje-cimiento de las personas con discapacidad es un fenómeno social relativamente nuevo, amplio y duradero, que hoy en día es un problema emergente, pero que a medio plazo va a constituir un reto asistencial y a largo plazo puede convertirse en un problema so-cial de difícil solución. Ante la necesidad de adelantarse a este futuro, llevamos a cabo una investigación centrada en el análisis de las necesidades de las personas discapacita-das mayores de 45 años de nuestra comunidad autónoma del Principado de Asturias.

En el segundo apartado realizamos la revisión bibliográfica que nos permite presentar el estado de la cuestión sobre los conceptos de envejecimiento, discapacidad, calidad de vida y necesidades percibidas, que constituyen el armazón teórico de este estudio. Del análisis de esta revisión bibliográfica concluimos que la pérdida de inde-pendencia percibida es el factor que más influye en los cambios en las percepciones de la calidad de vida de los discapacitados mayores. En general, el significado personal del envejecimiento se ve influido por los cambios percibidos en el estilo de vida y la actitud personal hacia la independencia, la autonomía y la responsabilidad desarrollada a lo largo de toda la vida con una discapacidad. Asimismo, estas respuestas subjetivas al envejecimiento también se encuentran moldeadas por los recursos sociales y materiales. La disponibilidad de apoyo adecuado y aceptable es un aspecto particularmente impor-tante en este ámbito de la discapacidad y vejez.

En el tercer apartado revisamos la investigación en discapacidad y envejeci-miento y, más en concreto, los estudios centrados en el análisis de las necesidades per-cibidas por las personas con discapacidad de edad. El resultado de esta revisión nos depara un panorama un tanto árido, reflejo de la insuficiencia investigadora y escasez de conocimientos al respecto. La dispersión de la literatura disponible, la mezcla de co-lectivos estudiados, la inadecuada y confusa utilización de la terminología, la falta de delimitación de la doble experiencia o del doble diagnóstico, el muestreo, el diseño y la evaluación son problemas excesivamente frecuentes en las publicaciones dedicadas a este tema. Concluimos afirmando que, pese a ser un tema que está empezando a ser considerado como problema social y, como tal, está despertando en los últimos años un interés creciente, todavía parece que necesita un cierto empuje para ser reconocido como un problema científico.

En el cuarto apartado llegamos a los objetivos generales de la presente investi-gación, que se centran principalmente en los siguientes aspectos:

- 91 -

• Detectar las necesidades percibidas, especialmente relativas a la CV, de las personas con discapacidad mayores de 45 años.

• Analizar las principales necesidades percibidas según las distintas tipologías de personas con discapacidad y otras variables de relevancia.

• Delinear un "mapa de necesidades" en todos los campos analizados.

• Proponer líneas de actuación con vistas a la planificación de recursos que posibiliten una atención adecuada a las necesidades de esta población.

A continuación, en el mismo apartado, abordamos la descripción detallada del estudio de campo, concretamente la metodología seguida en la construcción de las téc-nicas de evaluación y en la selección de la muestra y procedimiento de recogida de da-tos.

Respecto a la evaluación, se detallan las entrevistas semiestructuradas elabora-das para la investigación de tales necesidades percibidas, siguiendo el modelo teórico de calidad de vida de Schalock:

• Una entrevista personal que consta de 94 preguntas y que recoge información so-bre diferentes aspectos de la vida de las personas discapacitadas mayores, con-cretamente sobre las necesidades percibidas en las siguientes dimensiones: bien-estar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo perso-nal y autodeterminación e inclusión social. Además, permite recabar informa-ción sobre variables descriptivas relacionadas con la discapacidad y sobre va-riables sociodemográficas y ambientales.

• Una entrevista familiar, recogida al final de la entrevista personal, que agrupa seis preguntas abiertas para las opiniones de los familiares acerca de las necesi-dades y demandas que perciben, en las que se recoge información sobre preocu-paciones y necesidades, soluciones, medidas y apoyos institucionales y pensa-mientos sobre el futuro de la persona con discapacidad.

• Una entrevista dirigida a instituciones, compuesta de quince preguntas, que re-coge datos sobre la asociación, la población atendida, los servicios prestados y las necesidades, soluciones, medidas y apoyos institucionales que plantea la ins-titución.

En lo que concierne a la extracción de la muestra, con el objetivo de conseguir que ésta fuese lo suficientemente heterogénea y representativa de la población discapa-citada mayor de 45 años del Principado de Asturias, se contacta con las principales aso-ciaciones, centros e instituciones, tratando de equiparar la muestra en función del tipo de discapacidad, rangos de edad, genero y zona geográfica. Se selecciona un total de 325 sujetos que cumplen los siguientes requisitos: personas con discapacidad de 45 o más años de edad y con tipología de discapacidad variada, concretamente, deficiencia mental, deficiencia visual, deficiencia auditiva, discapacidad física, enfermedad neuro-muscular, Alzheimer, Parkinson y enfermedad mental.

En el quinto apartado recogemos los resultados del análisis de la prevalencia de las principales necesidades percibidas por los sujetos de nuestra muestra, por sus fami-liares y por las asociaciones e instituciones a las que pertenecen, y su desglose según las distintas tipologías de personas con discapacidad.

- 92 -

En la entrevista personal, el análisis de las características sociodemográficas de la muestra, formada por un total de 325 personas, revela que está constituida mayo-ritariamente por personas con discapacidad mayores, con predominio de mujeres, con una media de edad de 64,4 años, que residen en viviendas particulares y que han podido cumplimentar personalmente la entrevista, procedentes de Asturias y con domicilio en áreas urbanas de nuestra comunidad, con nivel cultural bajo/primario, cualificación pro-fesional no muy elevada, en régimen de pensionistas, con retribuciones de tipo no con-tributivo, sin padres vivos, con uno o más hermanos, también con uno o más hijos y conviviendo con su familia propia. De todos estos datos merece destacarse el hecho de que en la categoría sin ingresos se encuentra casi un 9% de las personas estudiadas, casi todas mujeres, tan sólo un varón, lo que sin duda constituye una situación de falta de cobertura dentro del sistema de protección social

En lo relativo a las variables que describen la discapacidad, entre estos 325 su-jetos existe un predominio de personas mayores afectadas de discapacidad física, sin afectación cerebral, cuya etiología está relacionada principalmente con factores de en-fermedad, con una edad media de adquisición de la discapacidad de 35 años y con un grado medio de minusvalía reconocido del 72%.

En el análisis de las necesidades percibidas por las personas con discapacidad participantes en la investigación, se observa que las preocupaciones y necesidades com-partidas por un mayor número son las relacionadas con la salud, con la falta de recursos económicos, con la dependencia de otras personas para la realización de determinadas actividades, con la necesidad de ayuda a domicilio y con la presencia de barreras ar-quitectónicas.

Por lo que concierne a las soluciones propuestas, las personas con discapacidad mayores de nuestra comunidad autónoma coinciden frecuentemente en señalar las solu-ciones económicas, la asistencia a domicilio, la supresión de barreras arquitectónicas y las soluciones asistenciales, como las más adecuadas para dar respuesta a las preocupa-ciones y necesidades anteriormente señaladas.

En lo referente a los apoyos requeridos, también se observa una clara primacía en la demanda de apoyos de tipo económico, institucional y asistencial.

El análisis de las necesidades percibidas desglosadas según las distintas tipolo-gías de discapacidad presentes en el colectivo de personas que hemos estudiado de-muestra que el número de preocupaciones y necesidades de nuestros sujetos, el número de soluciones que proponen, el número de medidas y apoyos requeridos y el número de problemas genéricos que presentan, varía en función del tipo de discapacidad que pre-sentan. En este sentido, podemos destacar los siguientes aspectos:

• Las personas con deficiencia visual y deficiencia auditiva presentan una media de preocupaciones y necesidades menor que el resto de las perso-nas que presentan otras discapacidades y proponen un menor número de soluciones a las mismas.

• Las personas con Parkinson comparten el mayor número de preocupacio-nes por la falta de recursos asistenciales y presentan más propuestas de soluciones de apoyo emocional.

- 93 -

• Las personas con discapacidad física expresan un mayor número de pre-ocupaciones por el tema de las barreras arquitectónicas y demandan más soluciones al respecto.

• Las personas con Alzheimer requieren mayor número de medidas y apo-yos que el resto de las personas con otras discapacidades, echan en falta más medidas y apoyos sanitarios y demandan mayor número de medidas y apoyos económicos, asistenciales e institucionales.

• Las personas con trastorno mental comparten y manifiestan más preocupaciones por el bienestar emocional que los otros participantes en la investigación.

La entrevista familiar, contestada por 122 familiares, principalmente hijos y cónyuge, proporciona información sobre personas mayoritariamente afectadas de disca-pacidad física o de enfermedades neurológicas como Alzheimer y Parkinson, en los que la enfermedad constituye el factor etiológico más común, con predominio de mujeres, procedentes de Asturias, residentes en zonas rurales, con un nivel cultural equivalente a estudios primarios y una escasa cualificación profesional, pensionistas que reciben re-tribuciones de tipo no contributivo, casados y con hijos, y conviviendo con su propia familia.

El análisis de las preocupaciones y necesidades que estos familiares consideran importantes revela que las compartidas por un mayor número de familiares son las rela-cionadas con la salud, con la ayuda a domicilio, con la falta de recursos económicos y asistenciales y con el nivel de dependencia y las limitaciones personales que presentan las personas con discapacidad de edad.

Por lo que respecta a las soluciones propuestas, las familias coinciden frecuen-temente en señalar la asistencia a domicilio, las soluciones económicas, sanitarias y asistenciales y el apoyo institucional como las más adecuadas para dar respuesta a las preocupaciones y necesidades anteriormente señaladas.

En lo relativo a las medidas y apoyos requeridos, los familiares de nuestros dis-capacitados echan en falta principalmente apoyos de tipo económico, institucional, asistencial y sanitario.

La entrevista institucional ofrece información proporcionada por 29 personas, en un porcentaje elevado por profesionales y directivos que trabajan en las asociaciones e instituciones que atienden a las personas con discapacidad, mayoritariamente sedes ubicadas en poblaciones de menos de 10.000 habitantes, con un ámbito de actuación restringido a nuestra comunidad autónoma y que atienden principalmente a personas de tercera edad y a personas con discapacidad física.

Las preocupaciones y necesidades recogidas desde estas instituciones y asocia-ciones hacen principalmente referencia a la falta de recursos asistenciales, a la carencia de recursos económicos, a la mejora de los servicios prestados, a la salud de sus aso-ciados, a la necesidad de más y mejores instalaciones y a la existencia de barreras ar-quitectónicas.

Por lo que respecta a las demandas que plantean con mayor frecuencia sus aso-ciados, muestran clara primacía las relativas a cuestiones sanitarias, prestaciones eco-

- 94 -

nómicas, ayudas de tipo asistencial, servicios de ayuda a domicilio, mejora de los ser-vicios recibidos y supresión de barreras arquitectónicas.

Atendiendo a las soluciones que las distintas asociaciones e instituciones propo-nen como necesarias para dar respuesta a las necesidades y demandas anteriormente comentadas, las soluciones asistenciales aparecen como las más frecuentemente señala-das, seguidas de la supresión de barreras arquitectónicas, medidas de tipo sanitario, mejora de los servicios existentes y creación de centros más especializados.

Por último, en lo relativo a las medidas y apoyos institucionales, las relacionadas con los apoyos económicos son las más requeridas, junto a las asistenciales e institucio-nales.

6.2 CONCLUSIONES Y SUGERENCIAS

Dados los resultados obtenidos en el estudio de campo que acabamos de resu-mir, llegamos a las siguientes conclusiones:

• Las entrevistas semiestructuradas que hemos utilizado como técnicas de evalua-ción de las necesidades percibidas por las personas con discapacidad mayores del Principado de Asturias han sido útiles para recabar amplia información rela-tiva a tales necesidades.

• Los datos recogidos en dichas entrevistas muestran gran variabilidad inter-grupos e intra-grupos, en función de las distintas tipologías de discapacidad, en lo rela-tivo a necesidades y preocupaciones percibidas, soluciones propuestas, medidas y apoyos requeridos y perspectivas de futuro.

• Se observa gran sintonía y acuerdo en cuanto a las necesidades percibidas entre los sujetos de nuestra muestra, sus familiares y los profesionales y directivos que trabajan en las distintas asociaciones e instituciones que les atienden.

• Aparecen como necesidades dominantes el área de la salud, los recursos económicos, la supresión de barreras, la asistencia domiciliaria, la calidad de los servicios y el incremento de los recursos asistenciales.

• En consecuencia, tanto las personas con discapacidad como sus familiares y las instituciones señalan carencias en los servicios de apoyo formal e informal de las personas con discapacidad que están envejeciendo. Ante esta situación, no es di-fícil entender por qué el proceso de envejecimiento se percibe como una ame-naza para la independencia personal de las personas discapacitadas mayores.

• Lo anterior pone de relieve la urgencia de actuaciones y soluciones adecuadas a estas necesidades no cubiertas y tan frecuentemente reivindicadas y solicitadas por el colectivo de personas con discapacidad mayores, familiares y asociacio-nes e instituciones a las que pertenecen.

Como colofón, presentamos de seguido las principales sugerencias en torno a posibles líneas de actuación de cara a la atención de las necesidades de la población objeto de esta investigación, las personas discapacitadas mayores de nuestra comunidad autónoma, pero que también pueden hacerse extensibles al resto de la población de per-sonas con discapacidad mayores de 45 años:

- 95 -

• El interés de los afectados, familiares e instituciones radica, principalmente, en conseguir servicios o ayudas institucionales de tipo variado, siendo los recursos de tipo económico y la ayuda a domicilio los más demandados. Por tanto, los poderes públicos deberían plantearse dos líneas de actuación, las ayudas econó-micas y los servicios. Lo interesante sería encontrar un equilibrio adecuado entre ambas prestaciones.

• En cuanto a las ayudas económicas, el dinero facilita la convivencia entre familiares y afectados y permite acceder a aquellos recursos que pueden ser más útiles y eficaces tanto para la persona con discapacidad como para el cuidador. En muchos casos el acceso a determinadas ayudas, bien sea la prestación de ser-vicios por parte de terceras personas, bien la adquisición de ayudas técnicas ne-cesarias para la mejora del nivel de funcionalidad y de integración, resultan prohibitivas para quienes tienen pensiones medias o bajas, e inaccesibles para ese aquellos sujetos que no perciben ningún ingreso económico.

• En relación con lo anterior, resulta urgente dar cobertura a aquellas personas que aún se encuentran sin percibir ningún tipo de pensión, un 9% de las personas participantes en nuestra investigación, lo que sin duda constituye una situación de falta de cobertura dentro de nuestro sistema de protección social.

• En este mismo sentido, además de asegurar el sistema de pensiones debería bus-carse un equilibrio entre las mismas, de forma que aquellas personas con disca-pacidad mayores cuyos recursos económicos son insuficientes puedan salir de la precariedad en que viven. Alguna vez se ha hablado de la posibilidad de incluir la protección de la dependencia en nuestro sistema de protección social. Cree-mos que esto puede representar una salida adecuada a esta problemática.

• Con relación a los servicios, sería conveniente conceder prioridad a aquellos que favorecen la permanencia de la persona con discapacidad mayor dentro de su entorno familiar. Los servicios de ayuda a domicilio, tan frecuentemente deman-dados por todos los participantes de nuestro estudio, suponen un gran apoyo para afectados y familiares. Sería necesario potenciar al máximo la flexibilidad de horarios de ayuda a domicilio, adaptándolos en la medida de lo posible a las ne-cesidades de los usuarios.

• Las soluciones a las necesidades de la población discapacitada mayor también pasan por la consecución de ayudas para la adaptación de la vivienda, atención durante el día en centros especializados, ayudas de acompañamiento por volun-tarios, telealarmas, etc. Es decir, ayudas centradas en el hogar o entorno que po-tencian y posibilitan la permanencia en el núcleo familiar de la persona con dis-capacidad, uno de los principios y objetivos que guían actualmente las distintas disposiciones y actuaciones de atención a las personas mayores en general, y a la población de personas con discapacidad mayores, en particular.

• Las demandas relativas a la mejora de los servicios sanitarios y a la necesidad de mayor información sobre temas relacionados con la discapacidad también debe-rían encontrar respuesta desde los distintos estamentos implicados. Las solucio-nes podrían ir encaminadas a una mayor especialización de los profesionales y servicios que atienden a estar personas, a evitar la masificación de dichos servi-cios, al establecimiento de relaciones más cálidas y humanas entre profesionales y pacientes, y a dispensar una información más precisa y completa sobre los te-mas que interesan a nuestras personas con discapacidad mayores.

- 96 -

• De igual forma, se debería implementar programas de intervención destinados a elevar y mejorar el nivel educativo y cultural de los mayores, incluyendo planes de alfabetización para ese casi 30% de nuestros sujetos que son neolectores o analfabetos. También creemos oportuno el desarrollo de actividades culturales que potencien las oportunidades de formación y educación de este grupo de edad.

El objetivo de este trabajo estribaba en aportar información relevante para que los servicios de atención a personas con discapacidad mayores generen estrategias de prevención y de atención a los problemas de esta población. Solo nos queda desear y esperar que este estudio pueda convertirse en un instrumento eficaz para la planificación de los servicios asistenciales para el colectivo objeto de esta investigación.

- 97 -

7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Aguado Díaz, A.L. (1995): Historia de las deficiencias. Madrid: Escuela Libre Edito-rial, Fundación ONCE.

Aguado Díaz, A.L. y Alcedo Rodríguez, M.A. (1990): "Las estadísticas españolas de minusválidos físicos: Una revisión crítica". Análisis y Modificación de Conducta, 16 (50), 507-548.

Aguado Díaz, A.L. y Alcedo Rodríguez, M.A. (1999): "Evaluación psicológica en re-habilitación". En A. Ruano Hernández, J.M. Muñoz Céspedes y C. Cid Rojo (Coors) (1999): Psicología de la rehabilitación, (ps. 33-58). Madrid: Editorial MAPFRE.

Aiguabella, J. y González, M. (1996): Análisis de necesidades de personas adultas con grave discapacidad. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Insti-tuto Nacional de Servicios Sociales.

Arber, S. y Ginn, J. (1991): Gender and Later Life: A Sociological Analysis of Re-sources and Constraints. Londres: Sage Publications.

Beardshaw, V. (1988;): Last on the List: Community Services for People with Physical Disabilities. Londres: King´s Foundation.

Bermejo, F. (1994): “Biología del envejecimiento normal y patológico”. En P. Azúa (Comp.): Deficiencia mental y envejecimiento, (ps. 217-232). Madrid: Real Pa-tronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía, serie "Documentos” nº 17/94.

Bintig, A. (1981): "Statistics of Handicapped Persons in Europe: An International Comparison". International Journal of Rehabilitation Research, 4 (3), 315-323.

Bronfenbrenner, U. (1977). “Toward and Experimental Ecology of Human Develop-ment”. American Psychologist, 32, 513-531.

Bronfenbrenner, U. (1979): The Ecology of Human Development: Experiments by Nature and Design. Cambridge, MA: Harvard University Press. (Versión caste-llana: La ecología del desarrollo humano. Experimentos en entornos naturales y diseñados. Barcelona: Paidós, 1987).

Butt, L. y Fitting, M. (1993): “Psychological Adaptation”. En G.G. Whiteneck, S.W. Charlifue, K.A. Gerhart, D.P. Lammertse, S. Manley, R.R. Menter y K.R. Seedroff (Eds): Aging with Spinal Cord Injury, (ps. 199-210). Nueva York: Demos Publi-cations.

Carilla, M.P., Carmona, T., Gallardo, M.C. y Sánchez, P. (1999): Envejecimiento y discapacidad: Estudio de la población de Melilla. Melilla: IMSERSO: Docu-mento Interno (Xerocopiado).

- 98 -

Chubon, R. A. (1994): “Aging, Gender Equity and Cultural Diversity”. En R.A. Chubon (1994): Social and Psychological Foundations of Rehabilitation (ps. 219-228). Springfield: Charles C. Thomas.

Cooper, S.A. (1998): “Clinical Study of the Effects of Age on the Physical Health of Adults with Mental Retardation”. American Journal on Mental Retardation, 106, 582-589.

Cooper, S.A. (1999): “The Relationship between Psychiatric and Physical Health in Elderly People with Intellectual Disability”. Journal of Intellect Disability Re-search, 43, 54-60.

Crichton, J. U., Mackinnon, M. y White, C. P. (1995):“The Life Expectancy of Persons with Cerebral Pasly”. Developmental Medicice and Child Neurology, 37, 567-576.

Cumming, E. y Henry, H. (1961;): Growing Old: The Process of Disengagement. Nueva York: Basic Books.

Cummins, R. A. (1997): “Assessing Quality of Life”. En R.I Brown (Ed): Quality of Life for People with Disabilities. Models, Research and Practice, (ps. 116-150). Cheltenham (GB): Stanley Thornes Ltd.

Day, K. y Jancar, J. (1994): “Mental and Physical Health and Aging in Mental Handi-cap: A Review”. Journal of Intellectual Disability Research, 38, 241-256.

DeJong, G (1981): Environmental Accesibility and Independent Living Outcomes. Directions for Disability Policy and Research. Michigan: Michigan State Univer-sity, UCIR.

DeJong, G. y Batavia, A.I. (1991): “Toward a Health Service Research Capacity in Spinal Cord Injury”. Paraplegia, 19, 373-389.

Edgerton, R.B. (1994): “Quality of Life Issues: Some People Know how to be Old”. En M.M. Seltzer, M.W. Krauss y M.P. Janicki (Eds): Life Course Perspectives on Adulthood and Old Age (ps. 53-66). Washington: American Association on Mental Retardation.

Evans, P. M., Evans, S. J. W. y Alberman, E. (1990): “Cerebral Palsy: Why we Must Plan for Survival”. Archives of Disease in Childhood, 65, 1329-1333.

Evenhuis, H.M. (1999): “Associated Medical Aspects”. En M.P. Janicki y A.J. Dalton (Eds): “Dementia, Aging and Intellectual Disabilities. A Handbook, (ps. 103-118). Philadelphia: Brunner-Mazel.

Evenhuis, H., Henderson, C.M., Beange, H., Lennox, N. y Chicoine, B. (2000): Healthy Aging – Adults with Intellectual Disabilities: Physical Health Issues. Geneva: World Health Organization.

Fairhurst, E. y Lightup, R. (1982): “Growing Older: Issues in the Use of Qualitative Research”. En R. Taylor y A. Gilmore (Eds.): Current Trends in British Geron-tology. Aldershot: Gower.

- 99 -

Fiedler, B. (1988): Living Options Lottery: Housing and Support Services for Peo-ple with Severe Physical Disabilities. Londres: Prince of Wales Advisory Group on Disability.

Fierro, A. (1999): “Envejecimiento en las personas con retraso mental”. En J. Gafo y J.R. Amor (Eds): Deficiencia mental y final de la vida, (ps. 83-96). Madrid: Uni-versidad Pontificia de Comillas.

Flórez, J. (1999): “Aspectos médicos del anciano con deficiencia mental”. En J. Gafo y J.M. Amor (Dirs): Deficiencia mental y final de la vida, ( ps. 65-82). Madrid: Universidad Pontificia de Comillas.

Flórez, J. (2000): “El envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Revista síndrome de Down, 17, 16-24.

García Etchegoyhen, E. (1996): "La discapacidad en el año 2000". Boletín del Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, 33, 7-17.

Goode, D. (1994): Quality of Life for Persons with Disabilities. Cambridge: Brookli-nes Book.

Holicky, R. y Charlifue, S. (1999): “Ageing with Spinal Cord Injury: The Impact of Spousal Support”. Disability and Rehabilitation, 21 (5-6), 250-257.

INE (1987): Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y minusvalías: Año 1986. (Dos Tomos). Madrid: Instituto Nacional de Estadística.

INE (2000): Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud: Año 1999. Avance de resultados. Madrid: Instituto Nacional de Estadística.

Janicki, M.P. (1987): “Perspectiva general del envejecimiento y la deficiencia mental”. En Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía: Simposio Internacional sobre envejecimiento y deficiencia mental, (ps. 25-79). Madrid: Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía, serie “Docu-mentos” nº 17/94.

Janicki, M.P., Dalton, A.J., Henderson, C.M. y Davidson, P.W. (1999): “Mortality and Morbidity among Older Adults with Intellectual Disability: Health Services Con-siderations”. Disability and Rehabilitation, 21, 284-294.

Janicki, M.P. y Dalton, A.J. (2000): “Prevalence of Dementia and Impact on Intellec-tual Disability Services”. Mental Retardation, 38 (3), 276-288.

Johnson, M. (1978): “That was Your Life: A Biographical Approach to Later Life”. En V. Carver y P. Liddiard (Eds): An Ageing Population: A Reader an Soucebook. Milton Keynes: Hooder and Stoughton, Sevenoaks, The Open University.

Jorm, A.F. (1990): The Epidemiology of Alzheimer’s Disease and Related Disor-ders. Londres: Chapman and Hall.

- 100 -

Kappell, D., Nightengale, B., Rodriguez, A., Lee, J., Zigman, W. y Schupf, N. (1998): “Prevalence of Chronic Medical Conditions in Adults with Mental Retardation: Comparison with the General Population”. Mental Retardation, 36, 269-279.

Katzman, R. y Satoitoh, T. (1991): “Advances in Alzheimer´s Disease”. FASEB, 5, 278-286.

Kemp, B.J. y Krause, J.S. (1999): “Depression and Life Satisfaction Among People Ageing with Post-Polio and Spinal Cord Injury”. Disability and Rehabilitation, 21, 5-6, 241-249.

Lehr, U. (1994): “La calidad de vida de la tercera edad: Una labor individual y so-cial”. En J. Buendía (Comp): Envejecimiento y psicología de la salud, (ps. 353-368). Madrid: Siglo XXI Editores.

Maddox, G.L. y Wiley, J. (1976): “Scope, Concepts and Methods in the Study of Ag-ing”. En R.H. Binstuck y E. Shanas (Eds.): Handbook of Aging and the Social Sciences, (ps. 3-34). NuevaYork: Van Nostrand Reinhold Co.

Murphy, K. P., Molnar, G. E. y Lankasky, K. (1995): “Medical and Functional Status of Adults with Cerebral Palsy”. Developmental Medicine and Child Neurology, 37, 1075-1084.

Oliver, C. y Holland, A.J. (1986): “Down´s Syndrome and Alzheimer’s Disease: A Re-view”. Psychological Medicine, 16, 307-322.

Oliver, M., Zarb, G. Moore, M., Silver, J. y Salisbury, V. (1988): Walking into Dark-ness: The Experience of Spinal Cord Injury. Londres: Macmillan.

OMS (1980): International Classification of Impairments, Disabilities and Handi-caps. A Manual of Classification relating to the Consequences of Disease. Gi-nebra: WHO. (Versión castellana, dirigida por el INSERSO: Clasificación Inter-nacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías: Manual de clasifica-ción de las consecuencias de la enfermedad. Madrid: INSERSO, 1983).

OMS (1997): Clasificación Internacional de Deficiencias, Actividades y Participa-ción. Manual de las dimensiones de las consecuencias de la enfermedad y del rendimiento funcional. Versión Beta-1 para experimentación. Ginebra: Organi-zación Mundial de la Salud.

OMS (2001): Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Borrador final. Madrid: Organización Mundial de la Salud.

Puig de la Bellacasa, R. (1990): "Concepciones, paradigmas y evolución de las menta-lidades sobre la discapacidad". En SIIS (Ed): Discapacidad e Información, (2ª edición), (ps.63-96). Madrid: Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía, serie "Documentos" nº 14/90.

Quinn, P. (1998): Understanding Disability. A Lifespan Approach. Londres: Sage Publications.

- 101 -

Ribes, R. (1999): “Nivel de salud y envejecimiento en la discapacidad psíquica. Indica-dores en las personas adultas con síndrome de Down”. En M.A. Verdugo y F. de Borja (Coors): Hacia una nueva concepción de la discapacidad. Actas de las III Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad, (ps. 831-841). Salamanca: Amarú.

Ribes, R. y Sanuy, J. (2000): “Indicadores cognitivos del proceso de envejecimiento en las personas con síndrome de Down”. Revista de Gerontología, 10 (1), 15-19.

Rodgers, S.L. y Marini, I. (1994): “Physiological and Psychological Aspects of Aging with Spinal Cord Injury”. SCI Psychosocial Process, 7 (3), 98-103.

Schalock, L. (1990): Quality of Life: Perspectives and Issues. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Schalock, L. (1995): Outcome-based Evaluation. Nueva York: Plenum Press.

Schalock, R. L. (1996): Quality of Life. Vol. 1: Its Conceptualization, Measurement and Use. Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation.

Schalock, L. (1997a): "Evaluación de programas sociales: Para conseguir rendimien-tos organizacionales y resultados personales". Conferencia en las II Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad, Salamanca, 20-22-III, ps. 85-105.

Schalock, L. (Ed) (1997b): Quality of life. Volumen II: Application to persons with disabilities. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.

Schalock, R. L. (1999): “Hacia una nueva concepción de la discapacidad”. En M.A. Verdugo y F. de Borja (Coors): Hacia una nueva concepción de la discapacidad. Actas de las III Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Dis-capacidad, (ps. 79-109). Salamanca: Amarú.

Schalock, R. L: (2001): “Conducta adaptativa, competencia personal y calidad de vida”. En M.A. Verdugo y F. Borja (Coors): Apoyos, autodeterminación y cali-dad de vida: Actas de las IV Jornadas Científicas de Investigación sobre Per-sonas con Discapacidad, (ps. 84-104). Salamanca: Amarú.

Seltzer, M.M. (1985): Research in Social Aspects of Aging and Developmental Dis-abilities. En M.P. Janicki y H.M. Wisniewski (Eds.): Aging and Developmental Disabilities. Issues and Approaches (ps. 161-173). Baltimore: Paul H. Brookes.

Thorpe, L., Davidson, P. y Janicki, M.P. (2000): Healthy Aging – Adults with Intel-lectual Disabilities: Biobehavioral Issues. Ginebra: World Health Organization.

Trieschmann, R. (1995): Envejecer con discapacidad. Barcelona: Fundació Institut Guttmann. (Versión castellana de Aging with a Disability. Nueva York: Demos Publications, 1987).

Vega, J.L. (1990): “Psicología del deficiente mental que envejece”. En FECLAS: El futuro de los deficientes, (ps. 35-41). Palencia: Federación Castellano-Leonesa de Asociaciones Pro-Deficientes Mentales.

- 102 -

Verdugo, M.A. (1995): "Personas con deficiencias, discapacidades y minusvalías ". En M.A. Verdugo (Dir): Personas con discapacidad: Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras, (ps. 1-36). Madrid: Siglo XXI de España Eds.

Verdugo, M.A. y Gutiérrez, B. (1995): "Retraso mental y envejecimiento". En M.A. Verdugo (Dir): Personas con discapacidad: Perspectivas psicopedagógicas y re-habilitadoras, (ps.789-825). Madrid: Siglo XXI de España Eds.

Verdugo, M.A. y Schalock, R. (2001): “El concepto de calidad de vida en los servicios humanos”. En M.A. Verdugo y F. Borja (Coors): Apoyos, autodeterminación y calidad de vida: Actas de las IV Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad, (ps. 105-112). Salamanca: Amarú.

Whiteneck, G.G. (1993):“Learning from Recent Empirical Investigations”. En G.G. Whiteneck, S.W. Charlifue, K.A. Gerhart, D.P. Lammertse, S. Manley, R.R. Menter y K.R. Seedroff (Eds): Aging with Spinal Cord Injury, (ps. 23-37). Nueva York: Demos Publications.

Whiteneck, G.G., Charlifue, S.W., Frankel, H.L., Fraser, M.H., Gardner, B.P., Gerhart, K.A., Krishnan, K.R., Menter, R.R., Nuseibeh, I., Short, D.J. y Silver, J.R. (1992): “Mortality, Morbidity and Psychosocial Outcomes of Persons Spinal Cord Injured more than 20 Years Ago”. Paraplegia, 30, 617-630.

Zarb, G. (1991): “Creating a Supportive Environment: Meeting the Needs of People who are Ageing with a Disability”. En M. Oliver (Ed): Social Work: Disabled People and Disabling Environments, (ps. 177-203). Londres: Jessica Kingsley.

Zarb, G. (1993): “The Dual Experiencie of Ageing with a Disability”. En J. Swain, V. Finkelstein, S. French and M. Oliver (Ed.): Disabling Barriers – Enabling Envi-ronments, (ps. 186-196). Londres: SAGE Publications and The Open University.

Zarb, G. y Oliver, M. (1991): Ageing with a Disability: The Dimensions of Needs – Preliminary Findings. Londres: Thames Politecnic.

Zarb, G., Oliver, M. y Silver, J. (1990): Ageing with Spinal Cord Injury: The Right to a Supportive Environment. Londres: Thames Politecnic /Spinal Injuries Asso-ciation.

- 103 -

8. ANEXOS

ÍNDICE DE FIGURAS, CUADROS, TABLAS Y GRÁFICOS

DEL ANEXO

Tabla 20. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de preocupaciones y necesidades percibidas.................................................. 105

Tabla 22. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de soluciones propuestas. ............................................................................... 106

Tabla 24. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de medidas y apoyos requeridos..................................................................... 107

Tabla 27. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de pensamientos sobre el futuro. .................................................................... 108

Tabla 29. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de problemas señalados. ................................................................................. 109

Tabla 31. Pruebas de ji-cuadrado y coeficientes de contingencia de las variables de preocupaciones en función del tipo de discapacidad. ..... 110

Tabla 32. Pruebas de ji-cuadrado y coeficientes de contingencia de las variables de soluciones en función del tipo de discapacidad. ............. 111

Tabla 33. Pruebas de ji-cuadrado y coeficientes de contingencia de las variables de medidas o apoyos institucionales en función del tipo de discapacidad. .... 112

Tabla 34. Pruebas de ji-cuadrado y coeficientes de contingencia de las variables de pensamientos sobre el futuro en función del tipo de discapacidad............ 113

Tabla 35. Pruebas de ji-cuadrado y coeficientes de contingencia de las variables de problemas señalados en función del tipo de discapacidad......................... 114

Tabla 37. Número total de preocupaciones y necesidades y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).......................................................... 115

Tabla 38. Número de preocupaciones sobre recursos económicos y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan)............................................... 115

Tabla 39. Número de preocupaciones sobre falta de recursos asistenciales y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan)............................................... 116

Tabla 40. Número de preocupaciones relativas al bienestar emocional y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan)............................................... 116

Tabla 41. Número de preocupaciones sobre existencia de barreras y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan)............................................... 117

Tabla 43. Número total de soluciones propuestas y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan). ................................................................................ 117

Tabla 44. Número de soluciones asistenciales y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan). ................................................................................ 118

- 104 -

Tabla 45. Número de soluciones de apoyo emocional y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan). ................................................................................ 118

Tabla 46. Número de soluciones referidas a barreras y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan). ................................................................................ 119

Tabla 48. Número total de medidas y apoyos requeridos y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan). ................................................................................ 119

Tabla 49. Número de medidas y apoyos sanitarios y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan). ................................................................................ 120

Tabla 50. Número de medidas y apoyos económicos y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan). ................................................................................ 120

Tabla 51. Número de medidas y apoyos asistenciales y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan). ................................................................................ 121

Tabla 52. Número de medidas y apoyos institucionales y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan). ................................................................................ 121

Tabla 53. Número de medidas y apoyos en el entorno y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan). ................................................................................ 122

Tabla 55. Número total de problemas y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan). 122

- 105 -

N % resp % casos Salud 94 15,7 33,2 Cuidados diarios 5 0,8 1,8 Calidad servicios sanitarios 17 2,8 6,0 Falta de recursos económicos 63 10,6 22,3 Subvenciones 6 1,0 2,1 Falta de recursos asistenciales 31 5,2 11,0 Ayuda a domicilio 40 6,7 14,1 Más y mejores instalaciones 11 1,8 3,9 Falta de recursos 5 0,8 1,8 Falta de información 10 1,7 3,5 Reconocimiento real de su discapacidad 7 1,2 2,5 Bienestar emocional 20 3,4 7,1 Dependencia 40 6,7 14,1 Soledad 16 2,7 5,7 Futuro 12 2,0 4,2 Abandono domicilio familiar 5 0,8 1,8 Inseguridad 6 1,0 2,1 Miedo 6 1,0 2,1 Relaciones personales 18 3,0 6,4 Existencia de barreras en general 17 2,8 6,0 Barreras arquitectónicas 35 5,9 12,4 Barreras sociales 4 0,7 1,4 Limitaciones personales 34 5,7 12,0 Otras preocupaciones 95 15,9 33,6 TOTAL 597 100 211

Nota: La categoría “otras precocupaciones” incluye: problemas sociales, encontrar un trabajo, tratamientos efectivos, ropa, voluntariado, bienestar y futuro de la familia, avances tecnológicos,

adelantar la jubilación, conseguir la incapacidad laboral, falta de ayuda, aburrimiento, más conciencia social, aceptación del problema por parte de la familia y de la sociedad.

Tabla 20. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de preocupaciones y necesidades percibidas.

- 106 -

N % resp. % casos Soluciones sanitarias 22 5,7 9,4 Avances en investigación/medicina 16 4,2 6,8 Soluciones económicas 44 11,5 18,8 Subida de pensiones 20 5,2 8,5 Pagar uno mismo 7 1,8 3,0 Soluciones asistenciales 26 6,8 11,1 Asistencia psicológica 7 1,8 3,0 Mejora de los servicios 15 3,9 6,4 Profesionales más especializados 16 4,2 6,8 Voluntariado 5 1,3 2,1 Actividades de ocio 11 2,9 4,7 Más información 11 2,9 4,7 Asistencia a domicilio 39 10,2 16,7 Apoyo institucional 16 4,2 6,8 Apoyo emocional 15 3,9 6,4 Apoyo familiar 9 2,3 3,8 Supresión barreras arquitectónicas 30 7,8 12,8 Otras soluciones 75 19,5 32,1 TOTAL 384 100 164,1

Nota: La categoría “otras soluciones” incluye: justicia social, apoyo social, dar responsabilidades, conservar el trabajo, trabajo para los hijos, tener una ocupación, reconocimiento de la discapacidad, cubrir

las necesidades familiares, disponer de recursos sanitarios necesarios, centros de ocio, apoyo familiar, participación asociativa.

Tabla 22. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de soluciones propuestas.

- 107 -

N % resp % casos Apoyos sanitarios 49 10,2 22,8 Centros de día 7 1,5 3,3 Centros sociales 10 2,1 4,7 Apoyos económicos 85 17,7 39,5 Subvenciones 10 2,1 4,7 Apoyos asistenciales 66 13,8 30,7 Asistencia domiciliaria 20 4,2 9,3 Más especialización 17 3,5 7,9 Apoyos institucionales 69 14,4 32,1 Apoyo del Principado 2 ,4 ,9 Apoyo de los ayuntamientos 10 2,1 4,7 Mayor información 14 2,9 6,5 Más instalaciones 10 2,1 4,7 Apoyos en el entorno 36 7,5 16,7 Supresión de barreras arquitectónicas 21 4,4 9,8 Otros apoyos 53 11,1 24,7 TOTAL 479 100 222,8

Nota: La categoría “otros apoyos” incluye: coordinación de la administración pública con las asociaciones y organizaciones privadas, aumentar los recursos de las asociaciones para más actividades,

apoyo a estudiantes, mayor apoyo a familias, compromiso familiar, actividades de ocio y tiempo libre, actividades culturales, ayudas técnicas.

Tabla 24. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de medidas y apoyos requeridos.

- 108 -

N % resp % casos Preocupación 56 14,6 18,9 Miedo 20 5,2 6,7 Incierto 33 8,6 11,1 Nada 19 4,9 6,4 Negro 29 7,6 9,8 Mal 46 12,0 15,5 Triste 4 1,0 1,3 Seguir viviendo 17 4,4 5,7 Bien 32 8,3 10,8 Resuelto 11 2,9 3,7 Sin preocupaciones 33 8,6 11,1 No piensa 35 9,1 11,8 Soledad 7 1,8 2,4 Asociacionismo 2 ,5 ,7 Pocas ganas de vivir 5 1,3 1,7 Otros 35 9,1 11,8 TOTAL 384 100 129,3

Nota: La categoría “o tros pensamientos sobre el futuro” incluye: preocupación por los hijos, vivir con una buena calidad de vida, planificar el día a día, mejora de las residencias, llegar a la meta, vivir independiente, ser autónomo hasta que la salud se lo permita.

Tabla 27. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de pensamientos sobre el futuro.

- 109 -

N % resp. % casos Ninguno 41 3,9 12,8 Inseguridad 128 12,2 40,0 Ideas de suicidio 40 3,8 12,5 Tensión y estrés 125 11,9 39,1 Problemas sexuales 37 3,5 11,6 Miedo a casi todo 60 5,7 18,8 No encontrar salida a mi situación 91 8,6 28,4 No poder hacer amistades 33 3,1 10,3 Malas condiciones en el hogar 23 2,2 7,2 No poder divertirme 42 4,0 13,1 Sentimientos de inferioridad 42 4,0 13,1 Alcoholismo 10 0,9 3,1 Insomnio 93 8,8 29,1 Drogas 1 0,1 0,3 Timidez 34 3,2 10,6 Problemas de memoria 130 12,3 40,6 Incapacidad de tomar decisiones 50 4,7 15,6 Pocas ganas de vivir 39 3,7 12,2 Otros problemas 34 3,2 10,6 Total 1053 100 329,1

Nota: La categoría “otros problemas” incluye: ansiedad, nerviosismo, angustia, depresión, miedo a la muerte, miedo al tráfico, problemas de salud, no ver solución.

Tabla 29. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de problemas señalados.

- 110 -

Variable χ2 CC p Preocupaciones salud 14,007 ,203 ,122 Cuidados diarios 6,189 ,137 ,721 Calidad servicios sanitarios 21,341 ,248 ,011* Preocupaciones económicas 23,792 ,261 ,005** Subvenciones 9,180 ,166 ,421 Falta de recursos asistenciales 15,643 ,214 ,075 Ayuda a domicilio 21,788 ,251 ,010 ** Más y mejores instalaciones 21,502 ,249 ,011 * Falta de recursos 11,750 ,187 ,228 Falta de información 14,667 ,208 ,100 Reconocimiento real de su discapacidad 17,380 ,225 ,043* Preocupación bienestar emocional 16,943 ,223 ,050* Dependencia 19,846 ,240 ,019* Soledad 12,318 ,191 ,196 Futuro 6,743 ,143 ,664 Abandono domicilio particular 8,607 ,161 ,474 Inseguridad 15,368 ,212 ,081 Miedo 21,059 ,247 ,012* Relaciones personales 30,226 ,292 ,000*** Preocupación existencia de barreras 14,073 ,204 ,120 Barreras arquitectónicas 28,189 ,283 ,001*** Barreras sociales 11,062 ,181 ,271 Limitaciones personales 14,767 ,208 ,098 Otras preocupaciones 11,579 ,185 ,238

* = p. ≤ ,05; ** = p. ≤ ,01; *** = p. ≤ ,001

Tabla 31. Pruebas de ji-cuadrado y coeficientes de contingencia de las variables de preocupaciones en función del tipo de discapacidad.

- 111 -

Variable χ2 CC P Solucuiones sanitarias 16,133 ,217 ,064 Avances en investigación/medicina 17,334 ,225 ,044* Soluciones económicas 12,602 ,193 ,181 Subida de pensiones 28,534 ,284 ,001** Pagar uno mismo 14,809 ,209 ,096 Soluciones asistenciales 4,065 ,111 ,907 Asistencia psicológica 9,212 ,166 ,418 Mejora de los servicios 20,429 ,243 ,015* Profesionales más especializados 15,733 ,215 ,073 Voluntariado 9,710 ,170 ,374 Actividades de ocio 9,489 ,168 ,393 Más información 7,437 ,150 ,592 Asistencia a domicilio 14,221 ,205 ,115 Apoyo institucional 7,722 ,152 ,562 Apoyo emocional 17,180 ,224 ,046* Apoyo familiar 22,970 ,257 ,006** Supresión de barreras arquitectónicas 17,872 ,228 ,037* Otras soluciones 10,655 ,178 ,300

* = p. ≤ ,05; ** = p. ≤ ,01; *** = p. ≤ ,001

Tabla 32. Pruebas de ji-cuadrado y coeficientes de contingencia de las variables de soluciones en función del tipo de discapacidad.

- 112 -

Variable χ2 CC P Apoyos sanitarios 46,238 ,353 ,000*** Centros de día 5,322 ,127 ,805 Centros sociales 4,736 ,120 ,857 Apoyos económicos 23,437 ,259 ,005** Subvenciones 6,085 ,136 ,731 Apoyos asistenciales 29,803 ,290 ,000*** Asistencia domiciliaria 10,251 ,175 ,331 Más especialización 19,917 ,240 ,018* Apoyos institucionales 32,810 ,303 ,000*** Apoyo del Principado 10,355 ,176 ,322 Apoyo de los ayuntamientos 13,301 ,198 ,149 Mayor información 8,367 ,158 ,498 Más Instalaciones 9,923 ,172 ,357 Apoyos en el entorno 60,640 ,397 ,000*** Supresión de barreras arquitectónicas 17,847 ,228 ,037* Otros apoyos 10,280 ,179 ,288

* = p. ≤ ,05; ** = p. ≤ ,01; *** = p. ≤ ,001

Tabla 33. Pruebas de ji-cuadrado y coeficientes de contingencia de las variables de medidas o apoyos institucionales en función del tipo de discapacidad.

- 113 -

Variable χ2 CC P Preocupación 15,529 ,214 ,077 Miedo 13,604 ,200 ,137 Incierto 4,455 ,116 ,879 Nada 13,703 ,201 ,133 Negro 9,288 ,167 ,411 Mal 19,232 ,236 ,023* Triste 8,760 ,162 ,460 Seguir viviendo 8,395 ,159 ,495 Bien 14,407 ,206 ,109 Resuelto 19,527 ,238 ,021* Sin preocupaciones 28,231 ,283 ,001*** No piensa 16,083 ,217 ,065 Soledad 17,738 ,227 ,038* Asociacionismo 6,708 ,142 ,667 Pocas ganas de vivir 6,358 ,139 ,704 Otros 12,998 ,196 ,163

* = p. ≤ ,05; ** = p. ≤ ,01; *** = p. ≤ ,001

Tabla 34. Pruebas de ji-cuadrado y coeficientes de contingencia de las variables de pensamientos sobre el futuro en función del tipo de discapacidad.

- 114 -

Variable χ2 CC p Ninguno 20.059 .241 .018* Inseguridad 15.827 .215 .071 Ideas de suicidio 14.961 .210 .092 Tensión y estrés 16.298 .219 .061 Problemas sexuales 17.703 .227 .039* Miedo a casi todo 20.581 .244 .015* No encontrar salida a mi situación 31.849 .299 .000*** No poder hacer amistades 25.675 .271 .002** Malas condiciones en el hogar 26.237 .273 .002** No poder divertirme 10.704 .179 .297 Sentimientos de inferioridad 13.844 .202 .128 Alcoholismo 7.258 .148 .610 Insomnio 23.846 .261 .005** Drogas 8.876 .163 .449 Timidez 25.151 .268 .003** Problemas de memoria 53.406 .376 .000*** Incapacidad para tomar decisiones 48.490 .360 .000*** Pocas ganas de vivir 12.726 .194 .175 Otros problemas 20.185 .242 .017*

* = p. ≤ ,05; ** = p. ≤ ,01; *** = p. ≤ ,001

Tabla 35. Pruebas de ji-cuadrado y coeficientes de contingencia de las variables de problemas señalados en función del tipo de discapacidad.

- 115 -

Subconjunto para alfa = .05 Tipo de discapacidad N 1 2 DA 29 ,69 DV 37 1,51 1,51 RM 25 1,64 Alzheimer 33 1,70 DF Otras sin afectación cerebral 39 1,87 DF LM 20 2,00 DF Otras por enfermedad 75 2,08 Parkinson 28 2,25 TM 27 2,37 DF Otras con afectación cerebral 12 2,42 Sig. ,070 ,096

Tabla 37. Número total de preocupaciones y necesidades y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).

Subconjunto para alfa = .05 Tipo de discapacidad N 1 2 Parkinson 28 3,57E-02 DF Otras con afectación cerebral 12 8,33E-02 DV 37 ,14 DA 29 ,14 Alzheimer 33 ,15 DF Otras por enfermedad 75 ,20 TM 27 ,22 ,22 RM 25 ,28 ,28 DF LM 20 ,30 ,30 DF Otras sin afectación cerebral 39 ,46 Sig. ,061 ,066

Tabla 38. Número de preocupaciones sobre recursos económicos y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).

- 116 -

Subconjunto para alfa = .05

Tipo de discapacidad N 1 2 3 DA 29 3,45E-02 DF Otras sin afectación cerebral 39 ,15 ,15 RM 25 ,16 ,16 DF LM 20 ,20 ,20 DV 37 ,22 ,22 Alzheimer 33 ,36 ,36 ,36 DF Otras con afectación cerebral 12 ,42 ,42 DF Otras por enfermedad 75 ,44 ,44 TM 27 ,44 ,44 Parkinson 28 ,68 Sig. ,085 ,143 ,094

Tabla 39. Número de preocupaciones sobre falta de recursos asistenciales y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).


Tipo de discapacidad N 1 2 3 DF Otras por enfermedad 75 ,19 DA 29 ,21 DF Otras sin afectación cerebral 39 ,23 DV 37 ,32 Alzheimer 33 ,36 DF LM 20 ,40 Parkinson 28 ,46 ,46 RM 25 ,60 ,60 ,60 DF Otras con afectación cerebral 12 ,83 ,83 TM 27 ,93 Sig. ,072 ,074 ,116

Tabla 40. Número de preocupaciones relativas al bienestar emocional y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).

- 117 -


Tipo de discapacidad N 1 2 3 DA 29 3,45E-02 RM 25 4,00E-02 Alzheimer 33 ,15 ,15 TM 27 ,19 ,19 DF Otras sin afectación cerebral 39 ,28 ,28 ,28 Parkinson 28 ,32 ,32 ,32 DV 37 ,32 ,32 ,32 DF LM 20 ,35 ,35 ,35 DF Otras por enfermedad 75 ,41 ,41 DF Otras con afectación cerebral 12 ,58 Sig. ,073 ,136 ,079

Tabla 41. Número de preocupaciones sobre existencia de barreras y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).


Tipo de discapacidad N 1 2 DA 29 ,34 DV 37 1,05 DF Otras con afectación cerebral 12 1,08 RM 25 1,12 DF Otras sin afectación cerebral 39 1,13 TM 27 1,15 DF LM 20 1,15 DF Otras por enfermedad 75 1,44 Alzheimer 33 1,52 Parkinson 28 1,54 Sig. 1,000 ,171

Tabla 43. Número total de soluciones propuestas y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).

- 118 -


Tipo de discapacidad N 1 2 DF LM 20 ,30 ,30 DF Otras sin afectación cerebral 39 ,31 ,31 TM 27 ,41 ,41 DV 37 ,43 ,43 RM 25 ,44 ,44 DF Otras por enfermedad 75 ,55 DF Otras con afectación cerebral 12 ,58 Alzheimer 33 ,64 Parkinson 28 ,64 Sig. ,102 ,110

Tabla 44. Número de soluciones asistenciales y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).


Tipo de discapacidad N 1 2 DF LM 20 ,00 DF Otras con afectación cerebral 12 ,00 DF Otras por enfermedad 75 2,67E-02 DV 37 2,70E-02 DA 29 3,45E-02 DF Otras sin afectación cerebral 39 7,69E-02 7,69E-02 Alzheimer 33 9,09E-02 9,09E-02 TM 27 ,15 ,15 RM 25 ,16 ,16 Parkinson 28 ,21 Sig. ,068 ,099

Tabla 45. Número de soluciones de apoyo emocional y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).

- 119 -


Tipo de discapacidad N 1 2 RM 25 ,00 DA 29 ,00 TM 27 ,00 Alzheimer 33 6,06E-02 Parkinson 28 7,14E-02 DF Otras sin afectación cerebral 39 ,10 DF Otras por enfermedad 75 ,13 ,13 DV 37 ,14 ,14 DF Otras con afectación cerebral 12 ,17 ,17 DF LM 20 ,30 Sig. ,076 ,053

Tabla 46. Número de soluciones referidas a barreras y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).


Tipo de discapacidad N 1 2 3 4 DA 29 ,45 RM 25 ,88 ,88 TM 27 ,93 ,93 DV 37 1,00 1,00 DF Otras con afectación cerebral 12 1,50 1,50 DF Otras sin afectación cerebral 39 1,54 1,54 DF Otras por enfermedad 75 1,61 1,61 Parkinson 28 1,79 1,79 DF LM 20 1,95 Alzheimer 33 2,94 Sig. ,218 ,052 ,331 1,000

Tabla 48. Número total de medidas y apoyos requeridos y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).

- 120 -


Tipo de discapacidad N 1 2 DA 29 3,45E-02 RM 25 ,12 DV 37 ,14 TM 27 ,15 DF Otras con afectación cerebral 12 ,17 DF Otras sin afectación cerebral 39 ,18 DF Otras por enfermedad 75 ,20 DF LM 20 ,25 Parkinson 28 ,29 Alzheimer 33 ,61 Sig. ,078 1,000

Tabla 49. Número de medidas y apoyos sanitarios y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).


Tipo de discapacidad N 1 2 DA 29 ,10 TM 27 ,11 RM 25 ,20 DV 37 ,24 DF LM 20 ,25 DF Otras por enfermedad 75 ,31 ,31 DF Otras con afectación cerebral 12 ,33 ,33 Parkinson 28 ,36 ,36 DF Otras sin afectación cerebral 39 ,36 ,36 Alzheimer 33 ,58 Sig. ,082 ,051

Tabla 50. Número de medidas y apoyos económicos y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).

- 121 -


Tipo de discapacidad N 1 2 DA 29 ,14 RM 25 ,16 DV 37 ,16 DF Otras sin afectación cerebral 39 ,26 Parkinson 28 ,32 ,32 TM 27 ,33 ,33 DF Otras con afectación cerebral 12 ,33 ,33 DF LM 20 ,35 ,35 DF Otras por enfermedad 75 ,41 ,41 Alzheimer 33 ,58 Sig. ,092 ,107

Tabla 51. Número de medidas y apoyos asistenciales y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).


Tipo de discapacidad N 1 2 3 DA 29 ,00 RM 25 ,16 ,16 TM 27 ,19 ,19 DV 37 ,27 ,27 ,27 DF Otras sin afectación cerebral 39 ,31 ,31 DF Otras con afectación cerebral 12 ,33 ,33 DF Otras por enfermedad 75 ,36 ,36 DF LM 20 ,40 ,40 Parkinson 28 ,57 Alzheimer 33 ,58 Sig. ,068 ,130 ,050

Tabla 52. Número de medidas y apoyos institucionales y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).

- 122 -


Tipo de discapacidad N 1 2 RM 25 ,00 DA 29 ,00 TM 27 ,00 Parkinson 28 ,14 DV 37 ,16 DF Otras con afectación cerebral 12 ,17 DF Otras sin afectación cerebral 39 ,18 DF Otras por enfermedad 75 ,19 DF LM 20 ,40 Alzheimer 33 ,48 Sig. ,108 ,388

Tabla 53. Número de medidas y apoyos en el entorno y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).


Tipo de discapacidad N 1 2 3 4 5 6 DA 29 1,86 1,86 DF LM 20 2,65 2,65 DV 37 2,84 2,84 2,84 DF Otras sin afectación cerebral 39 3,00 3,00 3,00 3,00 DF Otras por enfermedad 75 3,29 3,29 3,29 3,29 DF Otras con afectación cerebral 12 3,33 3,33 3,33 3,33 Parkinson 28 3,96 3,96 3,96 TM 27 4,04 4,04 Alzheimer 33 4,33 Sig. ,523 ,051 ,263 ,060 ,084 ,083

Tabla 55. Número total de problemas y tipo de discapacidad. (Análisis de Duncan).

ENTREVISTA PERSONAL

ESTUDIO DE LAS NECESIDADES PERCIBIDAS

POR LAS PERSONAS DISCAPACITADAS

MAYORES DE 50 AÑOS


ANTONIO-LEÓN AGUADO DÍAZ

Y

MARÍA DE LOS ÁNGELES ALCEDO RODRÍGUEZ

Departamento de Psicología SAPRE Universidad de Oviedo Sociedad Asturiana de Psicología de la Rehabilitación Plaza Feijoo, s/n - 33003 - Oviedo General Elorza, 68 - 33001 - Oviedo Tel: 98-5103284 / Fax: 98-5104144 Tel / Fax: 98-5292606 E-mail: [email protected] E-mail: [email protected]

- 124

FICHA PERSONAL (RESUMEN)

- Nombre y apellidos: ______________________________________________________

- Dirección: ______________________________________________________________

- Población: ______________________________________________________________

- Código postal: ___________________________

- Teléfono: __________________________________________________

- Fecha de aplicación: ______________________________________________________

- Lugar de aplicación: ______________________________________________________

- Cumplimentada por: ______________________________________________________

- Entrevistador: ___________________________________________________________

- Tipo de discapacidad: _____________________________________________________

- Causa de la discapacidad: __________________________________________________

- Edad de adquisición: _____________________________________________________

- Asociación: ___________________________________________________________

- Convivencia: ___________________________________________________________

- Necesidades percibidas: ___________________________________________________

____________________________________________________________________

____________________________________________________________________

____________________________________________________________________

- Observaciones: ________________________________________________________

____________________________________________________________________

____________________________________________________________________

- Número de orden: ___________________________

- 125

FICHA PERSONAL

Número de orden: _____________________ v01

Sexo: v02 1: Varón 1 2: Mujer 2

Fecha de nacimiento: ______________________________________________ v03

Edad: _____________________________________________________ v04

Estado civil: v05 1: Soltero 1 2: Casado 2 3: En pareja 3 4: Separado / Divorciado 4 5: Viudo 5

Lugar de nacimiento: _______________________________________________ v06

Residencia: Población: ______________________________________________ v07 1: Menos de diez mil habitantes 1 2: Más de diez mil habitantes 2

Nivel cultural: v08 1: Analfabeto 1 2: Neolector (lee y escribe sin formación académica alguna) 2 3: Primario (Primarios, CEP, GE, Bach. Elemental, EGB, FPI) 3 4: Medio (BUP, COU, PREU, ESO, FPII) 4 5: Diplomado (Diplomaturas) 5 6: Título superior (Licenciaturas) 6

Tipo de discapacidad: v09 1: Retraso mental 1 2: Discapacidad física 2 3: Deficiencia visual 3 4: Deficiencia auditiva 4 5: Trastornos mentales 5 6: Alzheimer 6 7: Parkinson 7 8: Otras ______________________________________________ 8

Causa de la discapacidad: v10 1: Desconocida 1 2: Congénita y/o perinatal 2 3: Enfermedad 3 4: Accidente _________________________________________ 4 5: Otras causas _______________________________________ 5

Descripción de la discapacidad: ______________________________________ v11

__________________________________________________________________

- 126

Edad de adquisición: ________________________________________________ v12

Grado de minusvalía reconocido: ___________________ v13

Nivel profesional: v14 1: Ama de casa 1 2: No ha trabajado 2 3: Cualificación profesional baja 3 4: Cualificación profesional media 4 5: Cualificación profesional alta 5 6: Autónomo, artesano, empresario o similar 6 7: Otras ____________________________________________ 7

Situación laboral actual: v15 1: Ama de casa 1 2: En activo 2 3: En paro y/o sin empleo 3 4: Jubilado 4 5: Pensionista 5 6: Otras ____________________________________________ 6

Ingresos: v16 1: Sin ingresos 1 2: Sin ingresos fijos 2 3: Salario laboral 3 4: Pensión no contributiva 4 5: Pensión contributiva 5 6: Otras pensiones ____________________________________ 6 7: Otros ingresos _____________________________________ 7 8: Otras situaciones ___________________________________ 8

¿Viven sus padres? v17 1: Sí 1 2: No 2

En su caso, edades de sus padres: v18

__________________________________________________________________

¿Tiene hermanos? v19 1: Sí 1 2: No 2

En su caso, edades de sus hermanos: v20

__________________________________________________________________

¿Tiene hijos? v21 1: Sí 1 2: No 2

En su caso, edades de sus hijos: v22

__________________________________________________________________

- 127

¿Con quién vive? v23 01: Sólo 01 02: Con su cónyuge o pareja 02 03: Con su cónyuge e hijos 03 04: Con sus hijos 04 05: Con sus padres 05 06: Con sus hermanos 06 07: Con otros parientes ________________________________ 07 08: Con otras personas _________________________________ 08 09: En una pensión o similar ____________________________ 09 10: En una institución tutelar ____________________________ 10 11: En un piso asistido ________________________________ 11 12: En una residencia ________________________________ 12 13: Otras situaciones __________________________________ 13

Indíquenos, por favor, las preocupaciones y/o las necesidades que sean importantes para Vd: v24

1: _________________________________________________ 1 2: _________________________________________________ 2 3: _________________________________________________ 3 4: _________________________________________________ 4 5: _________________________________________________ 5 6: _________________________________________________ 6 7: _________________________________________________ 7

Indíquenos, por favor, las soluciones que Vd. considera necesarias: v25 1: _________________________________________________ 1 2: _________________________________________________ 2 3: _________________________________________________ 3 4: _________________________________________________ 4 5: _________________________________________________ 5 6: _________________________________________________ 6 7: _________________________________________________ 7

Ídem, las medidas o apoyos institucionales que Vd. echa en falta: v26 1: _________________________________________________ 1 2: _________________________________________________ 2 3: _________________________________________________ 3 4: _________________________________________________ 4 5: _________________________________________________ 5 6: _________________________________________________ 6 7: _________________________________________________ 7

¿Qué piensa sobre su futuro? v27

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

- 128

BIENESTAR EMOCIONAL

Marque con una cruz cualquiera de los siguientes problemas que sean aplicables a su caso: (Puede marcar hasta seis problemas) v28

01: Ninguno 01 02: Inseguridad 02 03: Ideas de suicidio 03 04: Tensión y estrés 04 05: Problemas sexuales 05 06: Miedo a casi todo 06 07: No encontrar salida a mi situación 07 08: No poder hacer amistades 08 09: Malas condiciones en el hogar 09 10: No poder divertirme 10 11: Sentimientos de inferioridad 11 12: Alcoholismo 12 13: Insomnio 13 14: Drogas 14 15: Timidez 15 16: Problemas de memoria 16 17: Incapaz de tomar decisiones 17 18: Pocas ganas de vivir 18 19: Otros problemas: __________________________________ 19

¿Se considera una persona como las demás, ni mejor ni peor? v29 1: Sí 1 2: No 2

¿Es importante la religión para Ud.? v30 1: Sí 1 2: No 2

¿Es Vd. practicante? v31 1: Sí 1 2: No 2

¿Está Vd. satisfecho con su situación actual? v32 1: Sí 1 2: No 2

¿Le preocupa el futuro? v33 1: Sí 1 2: No 2

¿Se encuentra satisfecho consigo mismo/a? v34 1: Sí 1 2: No 2

¿Su vida afectiva es satisfactoria y gratificante? v35 1: Sí 1 2: No 2

- 129

RELACIONES INTERPERSONALES

¿Se siente a gusto en el ambiente en que vive? v36 1:Sí 1 2: No 2

¿Tiene problemas familiares importantes? v37 1:Sí 1 2: No 2 3: No procede 3

¿Se siente satisfecho con sus relaciones familiares? v38 1: Sí 1 2: No 2 3: No procede 3

¿Cree que su familia le apoya lo suficiente? v39 1: Sí 1 2: No 2 3: No procede 3

En caso de no vivir con su familia, ¿ha sido por decisión propia? v40 1:Sí 1 2: No 2 3: No procede 3

¿Considera satisfactorio el trato que recibe? v41 1: Sí 1 2: No 2 3: No procede 3

¿Tiene amigos? v42 1: Sí 1 2: No 2

¿Considera satisfactorias sus relaciones de amistad? v43 1: Sí 1 2: No 2

¿Dispone de la intimidad necesaria para contactar y relacionarse con la gente? v44 1: Sí 1 2. No 2

¿Cómo cree que son sus relaciones sociales? v45 1: Como las de los demás 1 2: Más intensas que las de sus amigos/as 2 3: Menores, ya que existen más dificultades para conocer

a gente y establecer relaciones personales 3

- 130

BIENESTAR MATERIAL

¿Se encuentra satisfecho con su situación actual? v46 1: Sí 1 2: No 2

¿Considera suficientes los ingresos de que dispone en la actualidad? v47 1: Sí 1 2: No 2

¿Dispone de vivienda propia? v48 1: Sí 1 2: No 2

¿Su vivienda reúne las condiciones adecuadas? v49 1: Sí 1 2: No 2 3: No procede 3

¿Necesita adaptar su vivienda? v50 1: Sí 1 2: No 2 3: No procede 3

¿El lugar en que reside reúne las condiciones adecuadas? v51 1: Sí 1 2: No 2 3: No procede 3

¿Son necesarias adaptaciones en el lugar en que reside? v52 1: Sí 1 2: No 2 3: No procede 3

¿Tiene carnet de conducir? v53 1: Sí 1 2: No 2

¿Dispone de coche propio? v54 1: Sí 1 2: No 2

¿Necesita algún tipo de ayuda técnica personal? v55 1: Sí 1 2: No 2

¿Dispone de las ayudas técnicas personales necesarias? v56 1: Sí 1 2: No 2 3: No procede 3

- 131

DESARROLLO PERSONAL Y AUTODETERMINACIÓN

Nota: En las preguntas en que haya que concretar, se asignarán los siguientes valores: 1: Grado muy bajo 2: Grado bajo 3: Grado intermedio 4: Grado alto 5: Grado muy alto

Capacidad para cuidar de sí mismo: 1 2 3 4 5 v57

Capacidad para ocuparse del bienestar de su familia: 1 2 3 4 5 v58

Capacidad para relacionarse y comunicarse con la gente: 1 2 3 4 5 v59

Grado de autonomía para realizar tareas domésticas: 1 2 3 4 5 v60

Grado de autonomía para realizar actividades básicas como vestirse desvestirse, comer e higiene personal: 1 2 3 4 5 v61

Grado de autonomía para levantarse y acostarse: 1 2 3 4 5 v62

Grado de autonomía para cambiar la posición del cuerpo: 1 2 3 4 5 v63

Grado de autonomía para moverse y desplazarse dentro y fuera del hogar: 1 2 3 4 5 v64

Grado de autonomía para utilizar transportes públicos: 1 2 3 4 5 v65

¿Controla esfínteres? v66 1: Sí 1 2: No 2

¿Realiza frecuentemente algún tipo de ejercicio físico o actividad deportiva? v67 1: Sí 1 2: No 2

¿Se encuentra satisfecho con su vida sexual actual? v68 1: Sí 1 2: No 2 3: No procede 3

¿Toma decisiones en aspectos de la vida diaria como elección del tipo de comida y vestido, o dónde y con quién salir? v69

1: Sí 1 2: No 2

Calidad de sus hábitos alimenticios: 1 2 3 4 5 v70

¿Puede elegir ahora, o en el futuro, dónde y con quién vivir? v71 1: Sí 1 2: No 2

- 132

¿Tiene metas y objetivos importantes en su vida? v72 1: Sí 1 2: No 2

¿Considera que tiene buen control personal? v73 1: Sí 1 2: No 2

¿En general se siente satisfecho/a y contento/a con la vida? v74 1: Sí 1 2: No 2

¿Sigue habitualmente tratamiento farmacológico? v75 1: Sí 1 2: No 2

Valoración personal de su estado de salud: 1 2 3 4 5 v76

Prestaciones que recibe de alguno de los siguientes servicios de atención sociosanitaria: (Puede marcar más de una respuesta) v77

1: Ninguna 1 2: Rehabilitación 2 3: Fisioterapia 3 4: Salud mental 4 5: Otros ____________________________________________ 5

¿Se encuentra satisfecho/a con la atención que recibe en dichos servicios? v78 1: Sí 1 2: No 2 3: No procede 3

¿Cómo se podría mejorar la atención y asistencia que recibe? (Puede marcar más de una respuesta) v79

1: Servicios más especializados 1 2: Personal mejor formado 2 3: Trato más humano 3 4: No necesita mejora 4 5: Otras________________________________________________5 6: No procede 6

- 133

INCLUSIÓN SOCIAL

¿Practica frecuentemente algún tipo de hobby o actividad de ocio? v80 1: Sí 1 2: No 2

¿Cuál de ellas? (Puede marcar más de una respuesta) v81 1: Leer, escuchar música, cine 1 2: Salir con amigos, fiestas, bailes, discoteca 2 3: Viajar 3 4: Estudiar 4 5: Actividades deportivas 5 6: Ninguna 6 7: Otras________________________________________________7

¿En qué le gustaría ocupar su tiempo libre? (Puede marcar más de una respuesta) v82

1: Leer, escuchar música, cine 1 2: Salir con amigos, fiestas, bailes, discoteca 2 3: Viajar 3 4: Estudiar 4 5: Actividades deportivas 5 6: Nada 6 7: Otras________________________________________________7

¿Cree que es bueno que las personas que presentan problemas como el suyo se reúnan y formen asociaciones para ayudarse mutuamente? v83

1: Sí 1 2: No 2

Explique las razones para el asociacionismo: v84 1: Ninguna 1 2: Apoyo, fuerza, unión 2 3: Otras _____________________________________________ 3

¿Dispone de información sobre los recursos sociales disponibles? v85 1: Sí 1 2: No 2

¿Qué tipo de apoyo recibe? (Puede marcar más de una respuesta) v86 1: Apoyo informal (amigos, vecinos, familia) 1 2: Apoyo formal (ayuda a domicilio, expertos, técnicos) 2 3: Centros de día y/o programas de respiro 3 4: Ninguno 4 5: Otras _____________________________________________ 5

¿La intensidad o frecuencia de estos apoyos es la adecuada?: v87 1: Sí 1 2: No 2 3. No procede 3

- 134

¿Qué piensa de estos apoyos / servicios que recibe? v88 1: Atención inmejorable 1 2: Buena atención 2 3: Atención deficiente, necesita mejorar 3 4: Muy mal sevicio 4 5: Otras________________________________________________5 6: No procede 6

¿Cómo se podría mejorar la asistencia que recibe? (Puede marcar más de una respuesta) v89

1: Servicios más especializados 1 2: Personal mejor formado 2 3: Trato más humano 3 4: No necesita mejora 4 5: Otras________________________________________________5

¿Suele participar en actividades de tipo comunitario? v90 1: Sí 1 2: No 2

Barreras arquitectónicas de su entorno: 1 2 3 4 5 v91

Limitaciones de acceso a la vida comunitaria impuestas por esas barreras: 1 2 3 4 5 v92

¿Se siente respetado y aceptado por la sociedad? v93 1: Sí 1 2: No 2

¿Tiene alguna otra consideración que añadir? v94

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

- 135

ENTREVISTA FAMILIAR

Grado de parentesco de quien cumplimenta esta parte: v95

__________________________________________________________________

Indíquenos, por favor, las preocupaciones y/o las necesidades que sean importantes para la familia: v96

1: _________________________________________________ 1 2: _________________________________________________ 2 3: _________________________________________________ 3 4: _________________________________________________ 4 5: _________________________________________________ 5 6: _________________________________________________ 6 7: _________________________________________________ 7

Indíquenos, por favor, las soluciones que Vds. consideran necesarias: v97 1: _________________________________________________ 1 2: _________________________________________________ 2 3: _________________________________________________ 3 4: _________________________________________________ 4 5: _________________________________________________ 5 6: _________________________________________________ 6 7: _________________________________________________ 7

Ídem, las medidas o apoyos institucionales que Vds. echan en falta: v98 1: _________________________________________________ 1 2: _________________________________________________ 2 3: _________________________________________________ 3 4: _________________________________________________ 4 5: _________________________________________________ 5 6: _________________________________________________ 6 7: _________________________________________________ 7

¿Qué piensan sobre el futuro de su hijo o hermano? v99

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

¿Tienen alguna otra consideración que añadir? v100

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

ENTREVISTA A INSTITUCIONES

ESTUDIO DE LAS NECESIDADES PERCIBIDAS

POR LAS PERSONAS DISCAPACITADAS

MAYORES DE 50 AÑOS


ANTONIO-LEÓN AGUADO DÍAZ

Y

MARÍA DE LOS ÁNGELES ALCEDO RODRÍGUEZ

Departamento de Psicología SAPRE Universidad de Oviedo Sociedad Asturiana de Psicología de la Rehabilitación Plaza Feijoo, s/n - 33003 - Oviedo General Elorza, 68 - 33001 - Oviedo Tel: 98-5103284 / Fax: 98-5104144 Tel / Fax: 98-5292606 E-mail: [email protected] E-mail: [email protected]

- 137

FICHA DE LA INSTITUCIÓN (RESUMEN)

- Denominación de la institución: _____________________________________________

____________________________________________________________________

- Dirección: ______________________________________________________________

- Población: ______________________________________________________________

- Código postal: ___________________________

- Teléfono: __________________________________________________

- Fecha de aplicación: ______________________________________________________

- Lugar de aplicación: ______________________________________________________

- Cumplimentada por: ______________________________________________________

- Entrevistador: ___________________________________________________________

- Especialización: _________________________________________________________

- Ámbito territorial: ________________________________________________________

- Federación con: _________________________________________________________

- Principales necesidades percibidas: __________________________________________

____________________________________________________________________

____________________________________________________________________

____________________________________________________________________

____________________________________________________________________

- Observaciones: ________________________________________________________

____________________________________________________________________

____________________________________________________________________

- Número de orden: ___________________________

- 138

FICHA DE LA INSTITUCIÓN

Número de orden: _____________________ v01

Sede: Población: ________________________________________________ v02 1: Menos de diez mil habitantes 1 2: Más de diez mil habitantes 2

Tipo de discapacidad a la que atiende: v03 1: Retraso mental 1 2: Discapacidad física 2 3: Deficiencia visual 3 4: Deficiencia auditiva 4 5: Trastornos mentales 5 6: Alzheimer 6 7: Parkinson 7 8: Otras ______________________________________________ 8

Descripción de los asociados: _________________________________________ v04

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

Aproximadamente, ¿de cuántos asociados mayores de 50 años disponen? v05

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

Profesionales con los que cuenta: v06

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

Tipo de servicios que presta a sus asociados: v07

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

- 139

¿Tipo de alojamiento de que disponen sus asociados: v08

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

Indíquenos, por favor, las preocupaciones y/o las necesidades que sean importantes para la institución: v09

1: _________________________________________________ 1 2: _________________________________________________ 2 3: _________________________________________________ 3 4: _________________________________________________ 4 5: _________________________________________________ 5 6: _________________________________________________ 6 7: _________________________________________________ 7

Indíquenos, por favor, las demandas que plantean con mayor frecuencia sus asociados: v10

1: _________________________________________________ 1 2: _________________________________________________ 2 3: _________________________________________________ 3 4: _________________________________________________ 4 5: _________________________________________________ 5 6: _________________________________________________ 6 7: _________________________________________________ 7

Indíquenos, por favor, las soluciones que Vds. consideran necesarias: v11 1: _________________________________________________ 1 2: _________________________________________________ 2 3: _________________________________________________ 3 4: _________________________________________________ 4 5: _________________________________________________ 5 6: _________________________________________________ 6 7: _________________________________________________ 7

Indíquenos, por favor, las medidas o apoyos institucionales que echa en falta la institución: v12

1: _________________________________________________ 1 2: _________________________________________________ 2 3: _________________________________________________ 3 4: _________________________________________________ 4 5: _________________________________________________ 5 6: _________________________________________________ 6 7: _________________________________________________ 7

- 140

¿Qué piensan sobre el futuro de la atención a sus asociados? v13

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

¿Qué piensan sobre el futuro de la atención a las personas con discapacidad mayores de 50 años? v14

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

¿Tienen alguna otra consideración que añadir? v15

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

__________________________________________________________________

discapacidad y envejecimiento: necesidades percibidas … · necesidades percibidas por las...

Documents