Cuidados Paliativos, adaptándose al futuro

Francisco José Vara HernandoHospital “Los Montalvos”

Salamanca

Este progreso no se ha acompañado de un auténtico progreso humano, hasta el extremo de que en numerosas ocasiones se tiende a una valoración exclusivamente económica del enfermo, que presenta cada vez más patologías derivadas de enfermedades degenerativas y, con ello la posibilidad de morir lentamente.

Importas porque eres tú e importas hasta el último momento de tu vida. Cicely Saunders

Sobre Utilización de recursos sanitarios

No adaptados para enfermedades terminales

Mayor uso de urgencias

Estancias más frecuentes y más amplias

Mayor coste económico

Insatisfacción de enfermos y familiares

Precedentes históricos

Cicely Saunders, enfermera 1918 - 2005

Nació en 1918, en Barnet, al Norte de LondresFamilia acomodada, mayor de tres hermanosQuiso ser enfermera pero no estaba bien vistoEmpieza secretariado en OxfordEstalla la guerra, se separan sus padres y decide hacer algo útil: estudiar enfermería en Londres en St. Thomas Hospital.Intentan contratarla pero los médicos recomiendan otro trabajo al terminar enfermería en 1944

Cicely Saunders, trabajadora social

Como quiere seguir cerca de los pacientes, vuelve a Oxford y se gradúa en trabajo socialSu vida personal da un vuelco e intensifica su vida espiritualComienza a trabajar y conoce a David Tasma en 1947, a los 29 añosDavid, judío polaco, cáncer terminal y sin familia, establecen una relación personalDavid encontró sentido a su enfermedad diseñando con Saunders un sitio distinto en el que padecer una enfermedad no fuera tan doloroso: ciencia y humanidad

Cicely Saunders, voluntariaAl tiempo que realiza su labor como trabajadora social, va por las tardes como voluntaria a St. Lukes Hospital, donde hay muchos enfermos avanzadosLee despacio las Memorias y los comentarios que en ella hace el Dr. Barret, director del centro.Cuando pide permiso a Barret para atender como enfermera un turno de noche, Barret le anima a hacer medicina.

St. Lukes Hospital

Cicely Saunders, médico

A los 33 años vuelve a Oxford y se gradúa como médico en 1957, con mucho esfuerzo, a los 40 añosEn Londres, se dedica a investigar los tratamientos de la fase terminal otros 7 años en St. Joseph’s Hospice.Introduce en St. Joseph la práctica de morfina pautada, monitoriza dolor y otros síntomasEmpieza a ser conocida y sigue soñando con construir un lugar para trabajar, así donde pueda investigar y enseñar a otros

St. Thomas Hospital

St. Christopher’s Hospice

A los 19 años de fallecer David Tasma se inaugura el primer Hospice moderno. En 1967, al sur de Londres, SydenhamEn 1969 comienzan cuidados en domicilio con equipos propios.Nombres propios: C. Murray Parkes, R. Twycross 1971.A finales de los 70 publica “Cuidados de la enfermedad maligna terminal”60 camas, 300 en programa, Centro de día, equipos de domicilio, 1200 pacientes anuales. Docencia, Investigación…

Cuidados Paliativos

• Una filosofía que busca mejorar la calidad de vida de aquellos pacientes que se enfrentan a enfermedades limitantes de la expectativa de vida y los problemas asociados a ellas; incluye a los familiares.

• Asentados en la prevención y el alivio del sufrimiento mediante una identificación temprana, una valoración impecable y el tratamiento del dolor y de otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales. (OMS)

Cuidados Paliativos

• Alivian el dolor y otros síntomas molestos.• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso

normal; ni aceleran ni la retrasan. • Integran los aspectos psicológicos y espirituales de la atención

al enfermo y a sus familiares. • Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a que el enfermo

viva una vida activa y plena en lo posible hasta su muerte. • Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a

sobrellevar primero la enfermedad con el enfermo, y después, su propio duelo.

El Futuro

Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida (QT, RT, QX).Incluyen las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones complejas.

Advanced chronic disease / condition

Terminal condition

Longterm Chronic Complex Condition

Time -------- 2-5 years --------------------------- 2 years --------------- 6 months

Lo que se nos viene encima….

Mortalidad: • el 75% de la población en España muere a causa de una o varias enfermedades/condiciones

crónicas evolutivas• Cáncer / no cáncer: 1/2Prevalencia:• El 1.0-1.4% (2% en CyL) de la población padece condiciones crónicas avanzadas y tiene un

pronóstico de vida limitado < 2 años• Cada médico de familia: 20 personas con condiciones crónicas avanzadas• 35-45% de las camas hospitalarias “de agudos”• 40-70% de las plazas residenciales• Cáncer / no cáncer: 1/7• 65% personas mayores (de 65 años) con multi-morbilidad • 35% de personas mayores de 65 años Cáncer e Insuficiencias orgánicas

Gómez-Batiste X et al, Pall Med 2014

Enfermedades con fase terminal

Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivel

● Tercer nivel● Cuarto nivel

● Quinto nivel • Oncológicos en fase terminal• No oncológicos:

- Insuficiencias orgánicas en fases avanzadas: cardíaca, pulmonar, hepática y renal- Enfermedades neurológicas degenerativas avanzadas (demencia, E. de Parkinson, E.L.A)- Accidentes cerebro vasculares con gran incapacidad, no recuperables y con complicaciones asociadas.- SIDA etc.

Aspectos Cualitativos

• Frecuentes Crisis necesidades• Alta necesidad y demanda• Uso y coste elevado de recursos

(preferentemente Urgencias y H agudos)

Ø Sufrimiento paciente y familia

Murray, SA. J Pain Sympt Man 2007; 34: 393-402

DE A

Enfermedad terminalEnfermedad crónica compleja / avanzadaPronóstico de vida limitado

CáncerTodas las Patologías y Condiciones crónicas

Dicotomía curativa vs paliativaAtención sincrónica, compartida y combinada

Identificación tardía Identificación precoz

Respuesta pasiva a crisisActitud proactiva - preventiva y Gestión de Caso

Rol pasivo del enfermo Proceso de Decisiones Anticipadas

Servicios EspecíficosServicios específicos/Paciente en la comunidadMedidas de mejora en todos los servicios

Atención fragmentada Atención coordinada e integrada

Transiciones conceptuales: ”Cuidados paliativos” + “Atención paliativa

Gomez-Batiste X et a, BMJ SPC 2013

Como nos adaptamos

Extensión de la cobertura.Mejorando el modelo de atención.Mejorando el modelo de organizaciónFormando.

A los profesionales.

A la población

Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivel

● Tercer nivel● Cuarto nivel

● Quinto nivel

Extensión de la cobertura

A todo tipo de pacientes con condiciones crónicas avanzadas/complejas.Identificación precoz.Intervención precoz compartida. (coordinación)En todos los ámbitos del sistema. Atención integrada (continuidad de la atención)Durante todo el tiempo (atención continuada)

Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivel

● Tercer nivel● Cuarto nivel

● Quinto nivel

José…. Enfermo terminal. 2009

La atención integrada………..

Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivel

● Tercer nivel● Cuarto nivel

● Quinto nivel

La intervención precoz de un equipo de cuidados paliativos mejora la calidad de vida, reduce la tasa de depresión, y puede alargar hasta en 2,7 meses la supervivencia de los pacientes, según un reciente estudio:

Jennifer S. Temel. y cols. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer. The new england journal of medicine. 2010;363:733-42.

Mejora el modelo de atención

Atención psicológica y soporte emocional.Soporte espiritual.Soporte a la familia y atención a los problemas sociales.Prevención y atención al duelo

Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivel

● Tercer nivel● Cuarto nivel

● Quinto nivel

Mejora el modelo de atención

Voluntariado.Planificación de decisiones anticipadas. (preparación para adaptarse a la evolución de la enfermedad):

Intentar que el enfermo viva hasta el momento de su muerte.

Desarrollar su propio potencial tanto físico como mental.

El profesional no tiene porque entender (correría el peligro de juzgar), debe eso sí ayudar apoyando y respetando

• Toma de decisiones ético clínicas compartidas

Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivel

● Tercer nivel● Cuarto nivel

● Quinto nivel

Mejora del modelo de organización

Atención integrada y compartida.Sistemas integrales de atención.Gestión de caso

Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivel

● Tercer nivel● Cuarto nivel

● Quinto nivel

Teresa García Baquero. Coordinadora de Cuidados paliativos de la comunidad de Madrid

Formación

Haga clic para modificar el estilo de texto del patrónSegundo nivel

● Tercer nivel● Cuarto nivel

● Quinto nivel“If you think that training

is expensive…..try ignorance”

Trabajo en equipo

Muchas gracias