¿cual es el rol de los padres para el logro de la independencia de sus hijos con discapacidad?

¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?

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¿Cuál es el Rol de los Padres para el logrode la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?

Recopilación y Edición: Lic. Karola Suyapa López LópezAsesoramiento Técnico: Dra Hadaizabel Burgos Lic. Gloria López

Diseño de portada: Lic. Karola Lopez y su persona

Diseño, diagramacióne impresión offset: Ediciones Guardabarranco, Tel: 2238-2528

Agradecimiento especial a:

Agencia de Cooperación Internacional de Japón JICApor el apoyo en la publicación e impresión del presente material

Centro de Vida Independiente de Mianstream, Osaka Japon

Impreso en HondurasPrinted in Honduras


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Contenido

Presentación.........................................................................................................................5

Capítulo IINTRODUCCIÓN...............................................................................................................8

Capítulo IIINDEPENDENCIA Y AUTODETERMINACION.......................................................12

Capítulo IIIMARCO NORMATIVO DE LAS PERSONASCON DISCAPACIDAD Y VIDA INFDE......................................................................14

Capítulo IVENFOQUE DE VDA INDEPENDIENTE ....................................................................17

Capítulo VREFLEXIÓN DE PADRE A PADRE.................................................................................19

Capitulo VICOMO PROMOVER LA AUTODETERMINACIÓN EN EL HOGAR.....................21

Capitulo VII 23PROPUESTA DE COMO DESARROLLAR DESTREZAS PARA LA INDEPENDENCIA..................................................................23

Capitulo VIII BUENAS PRÁCTICAS RECOMENDADAS.................................................................25

GLOSARIO.........................................................................................................................30

BIBLIOGRAFIA.................................................................................................................31


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Presentación

Antecedentes del Movimiento de Vida Independiente en Honduras

El Movimiento de Vida Independiente de Honduras (MOVIH), fue fundado en Honduras con apoyo de la Agencia de Cooperación Internacional del Japón JICA en el año 2009, posterior a la formación de dos jóvenes en Japón.

Al regresar de la formación, ambas elaboraron el Proyecto “Por Una Vida Independiente”, financiado por la Agencia de Cooperación Internacional del Japón, el cual tuvo el objetivo de socializar el Enfoque de Vida Independiente y hacer incidencia por el goce de derechos y apoyo a la implementación del mismo.

Se conformó la Asociación MOVIH con la participación de un grupo de 15 personas con diferentes tipos de discapacidades, severa y moderada, en su mayoría del Programa de Parálisis Cerebral PREPACE, en edades comprendidas entre 18 y 28 años, muchos de ellos exalumnos. PREPACE brinda cobertura con su Personería Jurídica a MOVIH, ya que la propia actualmente está en proceso.

MOVIH, Ha establecido mecanismos de comunicación para la incidencia conjunta con las redes del sector tal como: la Federación de Personas con Discapacidad de Honduras FENOPDIH, La Coordinadora de Instituciones y Asociaciones de Rehabilitación de Honduras y coordinación directa con la Asociación Hondureña de Lesionados Medulares y Similares ( AHLMYS).

Cuenta con un registro actual de 20 personas interesadas en formarse como Asistentes Personales, son estudiantes de la Universidad Nacional Autónoma de Honduras (UNAH) y Universidad Pedagógica, Francisco Morazán (UPNFM) voluntarios/as de la Pastoral del Migrante entre otros.


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Visión

Potenciar la calidad de vida de jóvenes y adultos con discapacidad, promoviendo su autodeterminación y vida plena.

Misión

Brindar los recursos de apoyo requeridos para que las personas con discapacidad puedan lograr su máxima capacidad de autonomía y realización personal.

El presente Manual está dirigido a padres, madres, familias o personas que conviven con personas con discapacidad, esto para darles herramientas útiles que servirán para mejorar el trato y la independencia de la persona con discapacidad.

Objetivo General del Manual

Promover el cumplimiento del Derecho a la Autonomía y Auto determinación de las Personas con Discapacidad, de manera que conozcan la filosofía de trabajo de Vida Independiente, técnicas, métodos y estrategias que permitan un trato digno, respetando la auto determinación y proyecto de vida de cada persona, indistintamente del grado de discapacidad que posea.

Objetivos Específicos

1. Proporcionar un Manual de Apoyo para padres y familiares de personas con discapacidad para lograr que las mismas puedan gozar de una vida plena, fundamentado en el derecho a la auto determinación.

2. Incidir en la elaboración de la Ley de Apoyo Estatal a la Asistencia Personal de Personas con Discapacidad y Adulto Mayor.

3. Fomentar el respeto hacia las personas con discapacidad y goce de una vida digna

El presente manual, además de la presentación, cuenta con nueve capítulos.

La presentación, describe brevemente los antecedentes, visión, misión y objetivos del Movimiento de Vida Independiente de Honduras.


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El primer capítulo de Introducción, hace referencia a la familia con énfasis en el tipo sobreprotectora.

El segundo capítulo, describe según Alan Abesón*, la importancia de la independencia y la autodeterminación.

El tercer capítulo enuncia el Marco Normativo que protege a las personas con discapacidad y del Enfoque de Vida independiente.

El cuarto capítulo, desarrolla el Enfoque de Vida Independiente.

El quinto capítulo trata deuna reflexión entre padres.

El sexto capítulo sugiere comopromover la autodeterminación en el hogar.

El séptimo capítulo recomienda como desarrollar destrezas en el hogar.

El octavo capítulo describe las buenas prácticas recomendadas con los diferentes tipos de discapacidad y cierra el con la bibliografía consultada.

* Durante su participación en el Congreso “La Discapacidad en el Año 2000”, Alan Abesón, especialista en educación con un amplio currículo en el trabajo con personas con discapacidad intelectual, habló sobre el deseo de todo padre porque su hijo crezca y se convierta en un adulto independiente. “¡Cuidado! - previno Abesón - la independencia no es el premio al final de la carrera. Para que los hijos puedan ser independientes, es necesario trabajar en ello todos los días.


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Capítulo I

INTRODUCCIÓN

El presente manual, tiene como finalidad, la promoción del derecho de Vida Independiente y autodeterminación de las personas con discapacidad y constituye una guía instructiva para los padres y familiares de las personas con discapacidad asistidas,lascuales deben constituir una fuente de apoyopara que el proceso de transición hacia la independencia sea exitoso. En Honduras a la fecha, el cuidado de las personas con discapacidad ha sido responsabilidad directa de sus padres, el Enfoque de Vida Independiente promueve la figura del Asistente Personal, el cual posibilita a la persona con discapacidad la oportunidad de desarrollar actividades necesarias y deseadas de manera independiente de su familia y por ende permite una mayor libertad en las decisiones, y a la familia contar con el tiempo disponible para insertarse social y laboralmente, lo cual contribuye a mejorar sustancialmente los ingresos familiares.

La Sobreprotección...Una Limitación Que Los Padres Construimos.

Un niño/a que ha crecido en un ambiente de excesiva atención, preocupación asfixiante o con los deseos de los padres convertidos en obligaciones o expectativas demasiado altas para la capacidad del hijo/a, puede encontrarse en su edad adulta con graves problemas. No se pretende explicar, ni tampoco enumerar las características de los buenos padres, pero lo que sí es algo evidente es que se debe aceptar al hijo tal y como es, sea cual sea su físico, sus virtudes, personalidad, forma de ser, etc.; no hay que obsesionarse con el niño/a; se debe enseñar las cosas que no sabe y no hacerlas por ellos, aunque lo hagan mal o tarden mucho tiempo; se debe evitar el miedo asfixiante hacia los hijos.

Ellos tienen sus propias ideas y hay que aceptarlas aunque no coincidan con las de sus padres; saber que el hijo/a es capaz de lo que se proponga, animarlo en sus intentos y no creer o tener miedo al fracaso; utilizar la comunicación como ejercicio diario, escucharlo, comprenderlo y ponerse en su lugar, aunque sus ideas o convicciones sorprendan o no se piense igual; alabar sus virtudes o logros y reconocer sus fallos; fomentar su independencia hasta lograr su autonomía; animarlos a demostrar sus sentimientos, sean de alegría o tristeza; interesarse en la vida del hijo, pero no querer controlarla. Los padres piensan que amar es hacerle el camino más fácil a los hijos, cuando realmente, además de amor, necesitan:


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v Adaptación y reconocimiento de lo que realmente son.v Respeto y tolerancia de sus ideas y sentimientos.v Libertad para tomar decisiones.v Apuntalar las cualidades y aceptar sus limitaciones.v Potenciar la creatividad.v Sentimiento de haber contribuido a hacer algo.v Oportunidad de compartir los sentimientos de pérdida, dolor o rabia.

En los primeros años de la infancia, los hijos no podrían sobrevivir si les obligaran a ser ellos mismos, pero cuando crecen se les debe alentar en su independencia y reducir la necesidad de sus padres.

¿Por qué sobreprotegen a sus hijos/as?

Los padres dan amor a sus hijos/as porque es lo que sienten, pero existen otras muchas razones de dar, de ayudar y obsesionarse por a sus hijos/as:

v Dar para apoyar la propia autoestima: Una persona que nunca se siente bien consigo mismo intenta compensarse demostrando que puede ser un buen padre o una buena madre.

v Dar para compensar con creces la privación anterior: una frase muy común en los padres es “no quiero que mi hijo sufra todo lo que yo he sufrido”.

v Dar para aliviar la culpa y la incomodidad: a veces las frustraciones del niño llevan a los padres a revivir sus propios fracasos y dolores y esto hace que se sientan incómodos y hacen que el niño se ahorre esas frustraciones haciendo por él lo que ellos podrían haber hecho.

v Dar para llenar el vació interior. Muchas veces, matrimonios que fracasan se vuelcan en sus hijos para darles todo lo que a ellos les falta o les ha faltado en su infancia.

v Dar para compensar la ausencia del otro padre. Uno de los padres puede ser alcohólico, egoísta, estar enfermo, ser indiferente o tratar mal al niño; de esta forma, el otro se siente culpable y teme que el niño crezca con problemas emocionales si esta falta no es compensada, sin aliviar de todas formas la falta del otro padre.

v Dar para compensar la propia ausencia. Los padres están muy preocupados por su trabajo y están muy poco tiempo en casa; para compensar su ausencia les colman de regalos y les consienten en exceso.


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v Dar a cambio del comportamiento del niño. Cada vez que el niño tiene una pataleta, para tranquilizarlos y no escucharlos le consiente lo que quiere. Así el niño aprende a cambiar su comportamiento a cambio de soborno y aprende a manipular a sus padres; cada vez las pataletas serán más grandes para conseguir más.

Todo lo que aquí se ha expuesto sobre la relación de padres e hijos, efectos negativos de la sobreprotección, causa de la obsesión por los hijos, son hechos que pueden ocurrir en cada familia, tenga las características que tenga. Si el niño sufre alguna enfermedad, discapacidad o cualquier otro problema no es razón para pensar que hay que actuar con él de forma diferente, porque independientemente del problema que el niño sufra, más o menos agudo, puede llevar una vida tan saludable, conseguir su independencia y autonomía como otro niño cualquiera.

Cuando en una familia nace un niño con algún problema, el mundo se le viene encima y es probable que no sepan cómo actuar. Lo mejor es buscar ayuda profesional, pero en casa se debe dar una educación como si se la diéramos a su hermano que ha nacido completamente sano.

Puede ser más duro o suponer un mayor sacrificio y necesitar más insistencia, pero no por ello se debe pensar que el hijo no será capaz de hacer las cosas cotidianas que hacen los demás niños de su edad. Seguramente, si sufre una discapacidad no tendrá el mismo desarrollo que los demás niños, tardará más tiempo en desarrollar sus habilidades y no hay que compadecerse pensando que el niño tendrá que llevar una vida diferente. Si se les ayuda a potenciar al máximo sus capacidades, podrán llegar a realizarse como persona, sea cual sean sus limitaciones y lograrán suindependencia y su autonomía, llegando un día a no tener que depender de los padres que no siempre tendrán a su lado.

Algún día los padres faltarán y los hijos no sabrás enfrentarse solos a las cosas más sencillas de la vida, porque siempre hubo alguien que se lo hacía porque lo quería mucho y quería que fuera feliz. Y ahora está triste y deprimido porque no es capaz de valerse por sí mismo. A continuación se describen diferentes tipos de madres:

v La madre insegura tiene una concepción fatalista del mundo y percibe la vida llena de peligros. Transmite incertidumbre, contagia debilidad, refuerza el apego infantil y evitará las relaciones fuera del ámbito familiar. Prevalecen las consignas: “cerca de mamá nada te pasará”; “en casa es donde mejor se está”.


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v La madre posesiva ve a su hijo como una pertenencia, como si fuera una cosa. Rechazará con celosa desconfianza cualquier trato con personas ajenas y el hijo vivirá los nuevos vínculos como deslealtades cargadas de culpa.

v La madre narcisista es aquella que ve a sus hijos como una extensión de sí misma, va a quererlos mientras sean pequeños puesto que puede ejercer un poder total sobre ellos; este cariño se debilita conforme crecen los niños e incluso cambia a sentimientos de aversión si los hijos no cumplen las expectativas perfeccionistas depositadas en ellos. El cambio de ser primero objeto de culto, como prolongación de la madre, para después ser rechazado suele provocar en el hijo una fijación dependiente y una angustiada resignación.

Los extremos, como en tantos otros ejemplos, se tocan. El abandono y la sobreprotección hacen personas inseguras, incapaces de asumirse como seres independientes. Sólo la protección justa, la que se queda en el límite del cuidado necesario hace personas seguras, conscientes de sus propios medios para salir adelante, capaces de ser independientes; esto es, de organizar y usar su tiempo y sus recursos para conseguir sus propias metas atendiendo a las prioridades que ellos mismos han elegido.

Cuando el padre o la madre sobreprotectora abandona su actitud de culpa, rompe el círculo que lo ata al hijo con limitaciones como el “único otro”; puede entonces dejar de ser el único responsable de los cuidados. Si ya no tiene nada que “expiar” puede compartir con toda la familia las tareas que apoyen el proceso hacia la rehabilitación y la independencia del hijo con necesidades especiales.


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Capítulo II

INDEPENDENCIA Y AUTODETERMINACION

Es necesario que nos planteemos cuál puede ser la situación más beneficiosa para la persona con discapacidad:

¿Ir preparándole paso a paso para su futura vida independiente de la familia, o inesperadamente, vivir la experiencia más traumática de llegar a una casa desconocida por haber perdido a su familia y su hogar?

Los padres, mientras tienen buena salud, también tienen el derecho de prever e imaginar cómo vivirá su hijo/a cuando ellos falten, de ayudarle en el proceso de cambio a una nueva casa y de que nada importante en la vida de su hijo/a les sea ajeno.

Independencia: Una cualidad que se construye, Según Alan Abesón

La independencia no es el premio al final de la carrera. Para que los hijos/as puedan ser independientes, es necesario trabajar en ello todos los días.

Para empezar a abordar el tema de la independencia, asegura Alan Abesón es fundamental reconocer que cada familia es distinta y hay muchas variables que influyen en la crianza: la presencia o ausencia de los padres; el rol de la familia extensa; las expectativas que hemos puesto en cada uno de nuestros hijos/as; el tipo de responsabilidades que les encomendaremos. Hasta el número de hijos/as que tiene la pareja es una variable. Todas éstas e incontables más, contribuirán al proceso por el que tiene que pasar un niño/a para convertirse en adulto.

En vista de lo anterior, considera que no podemos hacer generalizaciones sobre la independencia, sin embargo, podemos revisar algunos puntos que las familias tienen en común.

¿Qué es independencia? Lo más importante, cuando aplicamos esta definición a un niño/a o a un adulto con discapacidad, es considerar el punto de vista de esa persona y no el de nadie más.

Otro término que podemos utilizar para definir independencia es interdependencia. Una visión real de la vida donde queda claro que las personas con y sin discapacidad,


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interactuamos en distintos ambientes y, en todos, debemos relacionarnos con otras personas. Consecuentemente, un aspecto importante para enseñar lo que llamamos auto determinación es aprender a quién pedir qué tipo de ayuda.

Mientras más pronto se inicie a trabajar en ella mejor, y una buena manera de empezar es enseñar a los niños/as a tomar decisiones por sí mismos. Esta habilidad se conoce como auto determinación y ampara el derecho que toda persona tiene de tomar sus propias decisiones y determinar el curso de su propia vida.

Self Advocates Becoming Empowered, un Grupo de activistas estadounidenses conformado por adultos con discapacidad, define autodeterminación como: la capacidad para hablar sobre nuestros derechos y responsabilidades con el objetivo de reafirmarnos y luchar por lo que creemos. Esto incluye la capacidad para elegir dónde vamos a trabajar, dónde queremos vivir y los amigos/as que queremos tener. Educarnos y educar a otros para trabajar en equipo hacia la obtención de metas comunes, luchar para satisfacer nuestras necesidades y obtener el nivel de independencia que deseamos.

Aunque la intención del padre siempre es buena, lo cierto es que si no damos a nuestros hijos/as la oportunidad de tomar decisiones y enfrentar ciertos riesgos, estamos imponiendo límites severos para que lleguen a ser independientes.


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Capítulo III

MARCO NORMATIVO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y VIDA INFDE

Normativa Internacional

Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Artículo 19

Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, enigualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidasefectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:

a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;

b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;

c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades de las Personas con Discapacidad


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Artículo 20

Movilidad personal:

Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas para asegurar que las personas con discapacidad gocen de movilidad personal con la mayor independencia posible, entre ellas:

a) Facilitar la movilidad personal de las personas con discapacidad en la forma y en el momento que deseen a un costo asequible;

b) Facilitar el acceso de las personas con discapacidad a formas de asistencia humana o animal e intermediarios, tecnologías de apoyo, dispositivos técnicos y ayudas para la movilidad de calidad, incluso poniéndolos a sudisposición a un costo asequible;

c) Ofrecer a las personas con discapacidad y al personal especializadoque trabaje con estas personas capacitación en habilidades relacionadas con la movilidad;

d) Alentar a las entidades que fabrican ayudas para la movilidad, dispositivos y tecnologías de apoyo a que tengan en cuenta todos los aspectos de la movilidad de las personas con discapacidad

Normativa Nacional

Ley de Equidad y Desarrollo Integral de las Personas con Discapacidad, Decreto 160-2005

Capitulo I

ARTÍCULO 6.-PRINCIPIOS.La presente ley se inspira en los principios de:

1. Autodeterminación;

2. Normalización; y,

3. Accesibilidad universal


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Capitulo II

Definiciones

ARTÍCULO 7.- DEFINICIONESPara efectos de esta ley, se entiende por:

SERVICIO DE APOYO: Todas las ayudas técnicas, asistencia personal, equipos,recursos auxiliares y servicios de educación especial que sean necesarios para laspersonas con discapacidad con la finalidad de garantizar igualdad deoportunidades y lograr su superación.

AUTO DETERMINACIÓN: El derecho que la persona con discapacidad tiene dedecidir en forma independiente su propia forma de vida y participa activamente en la sociedad, para poder desarrollar a plenitud su propia personalidad.


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Capítulo IV

ENFOQUE DE VDA INDEPENDIENTE

La adquisición de niveles cada vez más altas de autonomía personal ha estado siempre presente en el proyecto de vida que deseamos para la persona con discapacidad. A lo largo de los años hemos intentado dotarle de habilidades y destrezas para que pueda desenvolverse en la vida de la forma más autónoma posible, pensando siempre en sus capacidades y no en sus limitaciones. Por ello le hemos estado proporcionando los recursos necesarios para que llegue a ser una persona feliz, consigo mismo y con los demás, y que pueda desempeñarse como un ciudadano más en la sociedad.

Debemos plantearnos que toda persona tiene el derecho, si lo desea, de tener la posibilidad cuando llegue a la edad adulta, de poder acceder a una vida lo más independiente posible, al igual que sus padres y hermanos. Para ello hemos ido diseñando una formación adecuada basada en la responsabilidad personal, con los apoyos materiales, personales y formales necesarios.

Entonces Vida Independiente es una filosofía y un movimiento de personas con discapacidad que luchan por la igualdad de oportunidades, la dignidad y la autodeterminación. Son personas que luchan, no para hacer todo ellas solas o vivir aisladas, sino para tener la posibilidad de realizar las mismas elecciones en la vida cotidiana, al igual que el resto de la sociedad.

El Movimiento Vida Independiente, trabaja para que las personas con discapacidad:

v Crezcan en sus hogares siendo libres de tomar sus propias decisiones, siguiendo su propio plan de vida tal y como lo haría cualquier persona.

v Tengan la posibilidad de recibir una educación de calidad en función de sus características personales, permitiéndoles desenvolverse con la mayor autonomía en su entorno, y

v Logar una vida independiente como la han tenido sus padres, hermanos o cualquier ciudadano común.

v Prepararse desde pequeños a vivir solos y cuando llegue la edad adecuada (en nuestro país se da a los 21 años), si estos desean separarse de su familia para llevar su propia vida.


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Desde esta perspectiva planteamos a continuación unas sencillas reflexiones que pueden ayudarnos a comprender mejor por qué un/a joven con discapacidad debe comenzar a prepararse para vivir de forma independiente.

Opción y razones para una vida independiente

El derecho de toda persona a decidir las directrices de su vida es algo irrevocable. Por lo tanto, la primera consideración que debemos hacernos es si el/a joven desea tener una vida independiente o, por el contrario, al igual que muchos otros jóvenes de su edad, desean permanecer con la familia el mayor tiempo posible. Esto no quiere decir que no se les ayude a romper los lazos de dependencia que en muchas ocasiones existen, pero a la vez, tampoco hemos de dejarnos llevar por paradigmas o modelos que no pueden dar respuesta a la individualidad de cada una de las personas.

Una vez establecido el derecho del/a joven a decidir, responsablemente junto con sus padres, sobre el tipo de vida que quiere llevar, ha de estar preparado para realizar una elección y para ello se requiere un conocimiento previo y una formación específica.Los/as jóvenes con discapacidad deben tener las mismas posibilidades de independizarse que sus otros hermanos y, al menos, poder vivir con amigos en una casa donde todo está pensado para ellos. Es necesario que se preparen para asumir un futuro sin sus padres, en el que puedan desenvolverse con los mínimos apoyos posibles.


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Capítulo V

REFLEXIÓN DE PADRE A PADRE

¿Cómo aprenden los padres a conservar su individualidad mientras forman a sus hijos/as? Las personas que tienen hijos con discapacidad tienen que hacer todo lo que esté a su alcance por vivir como lo hacían antes de ser padres: participar en actividades familiares y recreativas, frecuentar a los amigos/as, disfrutar el trabajo, escuchar música…Los padres que se involucran tanto con sus hijos/as que ya no reconocen su propio ser, están en serio riesgo de disminuir su efectividad como padres y, al mismo tiempo, evitan que su hijo se reconozca como individuo.

¿Cómo aceptar la sexualidad de nuestros hijos/as? La sexualidad de los hijos/as, con o sin discapacidad, es tema difícil para cualquier padre. De acuerdo a la experiencia, es aún más difícil para las parejas que tienen hijos/as con discapacidad intelectual.

La mayoría de nuestras expectativas como padres parten de un preconcepto.

Muchos niños/as con discapacidad crecen y se convierten en adultos responsables e independientes que disfrutan las oportunidades que la vida les presenta y a las personas que les rodean. Si ése es el tipo de vida que queremos para nuestros hijos/as, entonces debemos entender que parte de esa vida incluye la sexualidad.

Lo que tiene una importancia crítica es cómo vamos a educar a nuestros hijos/as para que ellos puedan hacerse cargo de su propia sexualidad de manera responsable e independiente. Ninguna familia puede ignorar que la sexualidad está presente en todos los seres humanos, tengan o no una discapacidad.

Otro término que podemos utilizar para definir independencia es interdependencia. Una visión real de la vida donde queda claro que las personas con y sin discapacidad, interactuamos en distintos ambientes y, en todos, debemos relacionarnos con otras personas. Consecuentemente, un aspecto importante para enseñar lo que llamamos auto determinación es aprender a quién pedir qué tipo de ayuda.

¿Cómo pueden favorecer los padres la vida social de sus hijos/as? Tras un pequeño estudio nos dimos cuenta que los/as jóvenes que habíamos entrenado perfectamente para desempeñar su trabajo, pero que era necesario enseñarles, también, cómo interactuar socialmente. Desafortunadamente, este entrenamiento no puede darse en las escuelas, es algo que se aprende desde niño/a, en casa, y lo cultivamos a lo largo de nuestra vida.


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Como mejorar la calidad de vida

La calidad de vida en una persona con discapacidad no se rige por principios diferentes a los de una persona sin discapacidad. Sin embargo, adquirir una mayor calidad de vida es uno de los retos a conseguir, puesto que se requieren apoyos flexibles y personalizados en los diferentes entornos de su vida cotidiana.

Dimensiones de la calidad de vida: En todo proyecto de vida independiente es preciso que se contemplen las seis dimensiones, descritas por Sharlock (1996-2001) a lo largo de sus numerosas publicaciones, las cuales describimos a continuación.

v Bienestar Emocional: Abarca la satisfacción (con la situación, con los amigos, con las actividades), el estrés (estabilidad emocional), el estado mental, el concepto de sí mismo (autoestima, imagen del cuerpo), la vivencia religiosa, la seguridad, etc. Puede coincidir, en parte, con la búsqueda de la realización social y funcional. La satisfacción es la dimensión principal de este apartado.

v Bienestar Material: Abarca los ingresos y asuntos financieros, así como varios aspectos de la calidad ambiental, seguridad, protección (servicios recibidos de ayuda en casa, de salud), todos ellos problemas importantes para muchos miembros de esta población. La calidad de vivienda, el nivel del mobiliario, los equipamientos, pertenencias, y el carácter de la necesidad son aspectos relevantes de un ambiente de calidad.

v Desarrollo Personal:Se encuentra relacionado con la adquisición y uso de habilidades. La competencia personal o el desarrollo de conducta adaptativa está enlazado con la autodeterminación (la independencia y las habilidades concomitantes para ejercer la elección o el control), la productividad, etc. Todo ello puede ser expresado por medio de la consecución de actividades funcionales en diferentes ambientes, como son el hogar, el trabajo, el ocio y la educación.

v Bienestar Físico: Se centra en la salud, el estado físico, la movilidad y la seguridad personal. Estado físico y movilidad están ambos relacionados con aspectos de capacidad física y que pueden definirse mejor como capacidades funcionales relacionadas con actividades específicas. La seguridad física es la condición por la que estamos libres de daño o lesión.

v Bienestar / Inclusión Social: Incluye dos dimensiones fundamentales: la primera, la calidad y aptitud de las relaciones personales en el seno de la vida en el hogar, con la familia y con los amigos; y la segunda, la implicación comunitaria relacionada con actividades comunitarias emprendidas y con el nivel de aceptación y apoyo dado por la comunidad.

v Los Derechos: Incluye aspectos de ciudadanía como son el derecho a votar, la oportunidad de participar en actividades cívicas, y las responsabilidades cívicas frente a procesos judiciales, entre otros.


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Capitulo VI

COMO PROMOVER LA AUTODETERMINACIÓN EN EL HOGAR

A continuación les presentamos 10 maneras en que la familia juega un papel importante en la enseñanza de la autodeterminación de su hijo/a.

1. Tenga cuidado de no confundir protección con independencia. Permita que su hijo/a explore el mundo que le rodea. Esto puede significar que deberá morderse los labios, al observar a través de la ventana de la cocina, que su niño está por primera vez afuera con otros niños/as sin supervisión, en vez de salir corriendo a protegerlo. Lógicamente esta situación tiene sus límites, pero tarde o temprano todos los padres tienen que dejar que su hijo/a crezca y, esto no es fácil de reconocer.

2. Los niños/as necesitan aprender que lo que ellos dicen y hacen, es importante y puede influenciar a otros. Para lograr esto, hay que permitir que los niños corran riesgos y exploren su medio ambiente. Motive a su niño a que haga preguntas y a expresar opiniones. Una forma de proveer oportunidad para esto, es involucrándolo en discusiones que afectan a la familia.

3. La autoestima y la confianza en sí mismo son factores críticos en el desarrollo de la autodeterminación. Sea un ejemplo positivo para su hijo poniendo en práctica estas cualidades. Déjele saber a su hijo que él es importante para usted dedicándole su tiempo. Recuerde, involúcrelo en las actividades y decisiones de la familia.

4. No ignore las preguntas de su hijo/as con respecto a las diferencias que existen entre él y otros niños debido a su discapacidad. Por supuesto, esto no quiere decir que debe enfocar solamente en el aspecto negativo de su condición. Dé énfasis al hecho de que cada persona es un individuo único. Motívelo a sacar provecho de sus aptitudes y ayúdelo a reconocer sus limitaciones.

5. Reconozca la importancia del proceso necesario para alcanzar una meta, en vez de enfocar el resultado solamente. Promueva en los niños de edad apropiada el desarrollo de destrezas de organización y de cómo trazar metas, sirviéndoles de ejemplo.


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Haga una lista o cuelgue una pizarra con el itinerario de cada miembro de la familia, converse con su hijo acerca de los pasos que usted va a seguir para completar una tarea e involúcrelo en actividades cuya meta afecte a toda la familia. Un ejemplo sería: planificar unas vacaciones o un paseo.

6. Planifique actividades en las que su hijo/a tenga la oportunidad de compartir con niños de edades y clases sociales diferentes. Esto puede lograrse a través de un centro de cuidados para niños de su vecindad. Inicie a su hijo/a en una edad temprana en la participación de actividades que le ayuden a reconocer que todos somos únicos, esto le será de ayuda a los demás niños también.

7. Propóngase metas realistas pero ambiciosas. El proverbio que dice que nuestras metas deben extenderse más allá de nuestro alcance, aplica en este caso. Asuma un rol activo en las experiencias educacionales de su hijo/a. Familiarícese con su nivel de lectura y escoja libros que le provean reto suficiente para que se motive a escalar de nivel. Asegúrese de no imponerle actividades que puedan ser frustrantes, pero tampoco asuma que todo el progreso educacional debe ocurrir en la escuela.

8. Permita que su hijo/a asuma responsabilidad por sus acciones, logros y fracasos. Provéale razones válidas cuando le pida que haga algo, en vez de decirle sencillamente “¡porque lo digo yo!”. Al explicarle la razón, usted le provee a su hijo la oportunidad de hacerse responsable de esa tarea.

9. No deje que las ocasiones adecuadas para tomar decisiones surjan al azar. Aproveche toda oportunidad para permitirle a su hijo/a tomar decisiones: que ropa se va a poner, que se va a servir de comida o donde ir de vacaciones. A pesar de que esto no siempre es posible o práctico, asegúrese de que en las oportunidades en las que se le permita tomar una decisión, esta tenga alguna importancia. Por ejemplo, tener que escoger entre ejotes (vainitas) y coliflor no es significativo para la mayoría de los niños/as.

Cuando le ofrezca alternativas a su niño, asegúrese de respetar su decisión.

10. Elógielo de una manera positiva y honesta. Enfóquese en la conducta o tarea que necesita mejorar. No lo haga sentir como un fracasado.

Por ejemplo, si su hijo intenta terminar una tarea de matemáticas, pero no lo logra, déjele saber que su fracaso tiene que ver con esa tarea en específico y no que el fracasado sea él. Todos aprendemos de nuestros errores, pero solamente si los aceptamos como tales y no a consecuencia de creer que el problema somos nosotros.


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Capitulo VII

PROPUESTA DE COMO DESARROLLAR DESTREZAS PARA LA INDEPENDENCIA

A continuación se desarrolla una lista preparada por el Proyecto Tutor Audiovisual de Prácticas Permanentes “TAPP”. Cuyo objetivo es el de apoyar a los padres y profesionales ansiosos por promover una adultez productiva e independiente para jóvenes con discapacidad.

Destrezas domésticas Destrezas vocacionalesv Preparara un desayuno,

almuerzo, cena, meriendav Limpiar su cuarto o apartamento.v Lavar su ropa usando lavadora,

secadora, plancha...v Planificar una comida...v Organizar su tiempo...

v Ir y venir a tiempo del trabajo,v Firmar o marcar una tarjeta de

registro de tiempo,v Realizar su trabajo

satisfactoriamente,v Trabajar en grupo, Hacer pausas para comer

apropiadamente,v Usar ropa apropiada, Poner en práctica normas de

seguridad,

v Seguir instrucciones Aceptar supervisión-

Destrezas comunitarias Recreaciónv Usar transporte público,v Ir de compras,v Hacer una cita,v Usar el teléfono-v Usar una libreta de ahorrov Moverse en medio del tráfico,

entre desconocidos,v Buscar ayudav Manejar dinero.

v Emplear el tiempo libre para esparcimiento,

v Escoger actividades,

v Tener un pasatiempo,v Llevar a cabo actividades

requeridas,v Usar recursos de la comunidad,


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Destrezas personales y socialesv En caso de necesidad, dar datos de identificación personal,v Saludar apropiadamentev Vestirse y peinarse de acuerdo a la ocasiónv Hacerse cargo de su higiene personalv Conversar con amigos o compañeros de trabajov Establecer y mantener amistadv Ser cortés • Ser un adulto responsable • Ser feliz.


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Capitulo VIII

BUENAS PRÁCTICAS RECOMENDADAS

No hagas de cuenta que la discapacidad no existe. Si te relacionas con una persona con discapacidad como si ella no tuviera una deficiencia, vas a estar ignorando una característica muy importante de ella. De esa forma, no te estarás relacionando con ella, sino con otra persona, una que tú inventaste, que no es real.

Acepta la diferencia. Ella existe y precisas considerarla. No subestimes las posibilidades, ni sobreestimes las dificultades, y viceversa.

Las personas con discapacidad tienen derecho, pueden y quieren tomar sus propias decisiones y asumir la responsabilidad por sus elecciones.

Teneruna discapacidad no hace que una persona sea mejor o peor que una que no tenga. Probablemente, por causa de la discapacidad, esa persona pueda tener dificultades para realizar algunas actividades y, por otro lado, podrá tener extrema habilidad para hacer otras cosas. Exactamente como todo el mundo.

A la mayoría de las personas con discapacidad no les importa responder preguntas, principalmente aquéllas hechas por niños, con respecto a su deficiencia y cómo con ellas realizan algunas tareas. Pero, si no tienes mucha intimidad con la persona, evita hacer muchas preguntas muy íntimas.

Cuando quieras alguna información de una PCD, dirígete directamente a ella y no a sus acompañantes o intérpretes.

Siempre que quieras ayudar, ofrece la ayuda. Siempre espera a que tú oferta sea aceptada antes de ayudar. Pero no te ofendas si tu ofrecimiento fue rechazado. Pues no siempre las PCD necesitan asistencia para realizar una determinada actividad. Si no te sientes cómodo o seguro para hacer alguna cosa solicitada por una persona discapacitada, siéntete libre para excusarte. En este caso, sería conveniente buscar otra persona que pudiese ayudar.

Las PCD son personas como tú. Tienen los mismos derechos, los mismos sentimientos, los mismos recelos, los mismos sueños.

No debes tener temor de hacer o decir alguna cosa errada. Actúa con naturalidad y todo saldrá bien. Si ocurre alguna cosa embarazosa, una buena dosis de delicadeza, sinceridad y buen humor nunca fallan.


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1. En caso de que la persona sea ciegas o con deficiencia visual.

No siempre las personas ciegas o con deficiencia visual precisan auxilio, pero si encuentras alguna que parezca estar en dificultades, identifícate y hazle notar que estás hablando con ella y ofrécele tu ayuda. Nunca ayudes sin preguntar antes cómo debes hacerlo.

En el caso de que tu ayuda como guía sea aceptada, coloca la mano de la persona en tu codo. Ella irá acompañando el movimiento de tu cuerpo en cuanto tú vayas andando. Y siempre es bueno que le avises, anticipadamente, la existencia de desniveles, pisos resbaladizos, pozos y obstáculos en general durante el trayecto. En un corredor estrecho, por donde sólo es posible pasar una persona, coloca tu brazo para atrás, de modo que la persona ciega pueda continuar siguiéndote. Para ayudar a una persona ciega a sentarse, debes guiarla hasta la silla, informándole si ésta tiene apoya-brazos o no. Deja que la persona se siente sola.

Al explicar direcciones para una persona ciega, sé lo más claro y específico posible, preferentemente indica las distancias en metros (“unos veinte metros al frente”). Algunas personas, sin darse cuenta, hablan en un tono de voz más alto cuando conversan con personas ciegas. A menos que la persona tenga, también, una deficiencia auditiva que justifique eso, no tiene ningún sentido gritar. Habla en un tono normal de voz. Por más tentador que sea acariciar al perro guía, acuérdate de que esos perros tienen la responsabilidad de guiar un dueño que no ve. No debes distraer al can de su deber de guía.

Las personas ciegas o con visión subnormal son como tú, sólo que no ven. Trátalas con el mismo respeto y consideración que tratas a todas las personas. En la convivencia social o profesional, no excluyas a las personas con deficiencia visual de las actividades normales. Deja que ellas decidan cómo quieren o pueden participar. Proporciona a las personas ciegas o con deficiencia visual la misma oportunidad que tienes tú de tener éxito en un cometido o de fallar.

No te incomodes por usar palabras como “mirar” o “ver”. Las personas ciegas las usan con naturalidad. Cuando te vayas del lugar, avisa siempre a la persona con discapacidad visual que está contigo.

2. En caso de que la personas tenga discapacidad física.

Es importante saber que para una persona sentada es incómodo quedar mirando para arriba mucho tiempo, por lo tanto, al conversar por más tiempo que algunos minutos con una persona que usa silla de ruedas, si fuera posible, recuerda sentarte para que tú y ella queden con los ojos al mismo nivel.


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La silla de ruedas (así como los bastones y las muletas) es parte del espacio corporal de la persona, casi una extensión de su cuerpo. Asirse o apoyarse en la silla de ruedas, es como asirse o apoyarse en una persona sentada en una silla común. Eso muchas veces es simpático si la persona y tú fueran amigos, pero no debe ser hecho si no se conocen

Nunca muevas la silla de ruedas sin antes pedir permiso a la persona. Empujar a una persona en silla de ruedas no es como empujar un carrito de supermercado. Cuando estuvieras empujando a una persona sentada en una silla de ruedas y pares para conversar con alguien, acuérdate de girar la silla de frente para que la persona también pueda participar de la conversación.

Al empujar una persona en silla de ruedas, hazlo con cuidado. Presta atención para no atropellar a las personas que caminan adelante. Para subir desniveles, inclina la silla para atrás para levantar las rueditas de adelante y apoyarlas sobre la elevación. Para descender un escalón, es más seguro hacerlo marcha atrás, siempre apoyando para que el descenso no produzca un fuerte impacto. Para ascender o descender más de un peldaño, en consecuencia, será mejor pedir ayuda a alguna otra persona.

Si estuvieras acompañado de una persona discapacitada que anda despacio, con auxilio o no de aparatos y bastones, procura de ir al ritmo de ella.

Mantén las muletas o bastones siempre cerca de la persona discapacitada. Si piensas que ella está en dificultades, ofrece ayuda y en caso de que sea aceptada, pregunta cómo debes hacerlo. Las personas tienen sus técnicas personales para subir escaleras, por ejemplo, y, a veces, una ayuda inadecuada puede hasta entorpecer las cosas. Otras veces la ayuda es esencial. Pregunta y sabrás como actuar y no te ofendas si la ayuda es rechazada.

Si presencias una caída de una persona con deficiencia, ofrece ayuda inmediatamente. Pero nunca ayudes sin preguntar, y sin preguntar cómo debes hacerlo.

Fíjate si existen barreras arquitectónicas cuando fueras a escoger una casa, restaurante, teatro o cualquier otro local que quieras visitar con una persona con discapacidad física.

Las personas con parálisis cerebral pueden tener dificultades para caminar, pueden hacer movimientos involuntarios con piernas y brazos y pueden presentar expresiones extrañas en el rostro. No te intimides con esto, son personas como tú. Generalmente, tienen inteligencia normal, o a veces, hasta por encima de la media.

Si la persona tuviera dificultades para hablar y no comprendieras inmediatamente lo que ella está diciendo, pide que lo repita. Personas con dificultades de este tipo no se incomodan en repetir si es necesario para hacerse entender.

No te reprimas para usar palabras como “andar” o “correr”. Las personas con deficiencia física emplean naturalmente esas mismas palabras.


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Cuando encuentres a un Paralítico Cerebral, recuerda que él tiene necesidades específicas debido a sus diferencias individuales. Para lidiar con estas personas, tenemos las siguientes sugerencias: * Es muy importante respetar el ritmo del PC, normalmente él es más lento en lo que hace, como hablar, andar, tomar las cosas, etc. * Ten paciencia al oírlo, la mayoría tiene dificultades en el habla. Hay personas que confunden estas dificultades y ritmo lento con deficiencia mental. No trates al PC como a un niño o un incapaz. Acuérdate de que el PC no es portador de una enfermedad grave o contagiosa, la parálisis cerebral es fruto de una lesión cerebral, que se ocasionó antes, durante o después del nacimiento, causando desorden sobre los controles de los músculos del cuerpo. Por lo tanto, no es una enfermedad y tampoco es transmisible. Es una situación.

Trata a la persona con discapacidad con la misma consideración y respeto que usas con las demás personas.

3. En caso que la persona sea sorda o con deficiencia auditiva.

No es correcto decir que alguien es sordomudo. Muchas personas sordas no hablan porque no aprendieron a hablar. Muchas hacen lectura labial, otras no.

Cuando quieras hablar con una persona sorda, si ella no te estuviera prestando atención, haz un gesto o tócala levemente en su brazo. Cuando estés conversando con una persona sorda, habla de manera clara pronunciando bien las palabras, mas no exageres. Usa tu velocidad normal, a no ser que te pida que lo hagas más lentamente. Usa un tono normal de voz, a no ser que te pida hablar más alto. Gritar nunca resulta. Habla directamente con la persona, no al lado o atrás de ella. Haz que tu boca sea bien visible. Hacer ademanes o sostener algo delante de la boca torna imposible la lectura labial. Usar bigote también complica las cosas. Cuando hables con una persona sorda, trata de quedarte en un lugar iluminado. Evita quedarte contra la luz (de una ventana, por ejemplo) porque eso le dificulta ver tu rostro. Si supieras algún lenguaje de señas, trata de usarlo. Si la persona sorda tuviera dificultad en entender, avisará. De modo general, tus tentativas serán apreciadas y estimuladas.

Sé expresivo al hablar. Como las personas sordas no pueden oír cambios sutiles en el tono de la voz que indican sentimientos de alegría, tristeza, sarcasmo o seriedad, las expresiones faciales, los gestos y los movimientos de tu cuerpo serán excelentes indicaciones de lo que quieres decir.

Mientras estés conversando, mantén siempre el contacto visual. Si desvías la vista, la persona sorda puede pensar que la conversación terminó.


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No siempre la persona sorda tiene una buena dicción. Si tuvieras dificultad para comprender lo que ella está diciendo, no temas en pedir que te repita. Generalmente, las personas sordas no se incomodan de repetir las veces que sea necesario para ser entendidas.

Si fuera necesario, comunícate a través de tarjetas. Lo importante es comunicarse. El método no es tan importante.

Cuando la persona sorda estuviera acompañada de un intérprete, dirígete a la persona sorda, no al intérprete

Algunas personas mudas prefieren la comunicación escrita, algunas usan lenguaje en código y otras prefieren códigos propios. Estos métodos pueden ser lentos, requieren paciencia y concentración. Tal vez tengas que encargarte de gran parte de la conversación.

Trata de recordar que la comunicación es importante. Tú puedes ir probando con preguntas cuya respuesta sea sí / no. Si es posible, ayuda a la persona muda a encontrar la palabra acertada, así ella no precisará de tanto esfuerzo para dar su mensaje. Pero no te pongas ansioso, pues eso puede entorpecer la conversación.

4. En caso que la persona tenga deficiencia intelectual.

Debes actuar naturalmente al dirigirte a una persona con deficiencia mental. Trátalas con respeto y consideración. Si fuera un niño, trátala como a un niño. Si fuera un adolescente, trátala como a un adolescente. Si fuera una persona adulta, trátala como tal.

No las ignores. Salúdalas y despídete de ellas normalmente, como harías con cualquier persona. Dales atención, conversa con ellas, y verás cómo será de divertido. Sé natural, di palabras amistosas.

No las sobreprotejas. Deja que ellas hagan o traten de hacer solas todo lo que puedan. Ayúdalas apenas cuando fuera realmente necesario. Las personas con deficiencia mental llevan más tiempo para aprender, pero pueden adquirir muchas habilidades intelectuales y sociales.

Recuerda: el respeto está en primer lugar y sólo existe cuando hay intercambio de ideas, informaciones y voluntades. Por mayor que sea la discapacidad, recuerda las capacidades de la persona que está ahí.

Las personas con deficiencia mental, generalmente, son muy cariñosas. Discapacidad mental no debe ser confundida con enfermedad mental.


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GLOSARIO

Discapacidad: Se entiende como el resultado de una relación dinámica de la persona con los entornos políticos, culturales, sociales y ambientales, donde la persona con discapacidad encuentra limitaciones o barreras para su desempeño y participación en las actividades de la vida cotidiana.

Deficiencia: Es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Esta definición hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal y de la apariencia y a la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su causa; en principio, las deficiencias representan trastornos a nivel orgánico o funcional.

Autonomía: Es la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.

Dependencia: Cuando la persona no puede y no sabe cómo realizar las actividades básicas de la vida diaria y depende de las decisiones de otros para poder vivir

Independencia: Disfrutar de igualdad de oportunidades y participación plena, como los demás, en todos los ámbitos de la vida, debemos elegir por nosotros mismos/as y no tener que seguir siendo participantes pasivos o meros receptores de servicios. Debemos ser organizadores activos.

Servicio de Asistencia Personal: Servicio prestado por Asistentes Personales, que realizan o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona con discapacidad en situación de dependencia, promoviendo y potenciando su máxima autonomía personal.

Desde la filosofía del Enfoque de Vida Independiente, se entiende que la atención a las personas con discapacidad (pcd) es una cuestión de derechos humanos que demanda de equiparar las condiciones. La igualdad de condiciones solo se logra eliminando, compensando o sustituyendo las situaciones problemáticas que constituyen barreras para el logro de la máxima autonomía personal, participación social y el entorno físico.

Asistente personal: Un/a asistente personal es aquella persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. Es decir, es quien realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona ya sea por una discapacidad, discapacidad o por otros motivos, no puede ejecutarlas por sí misma.

La existencia del Asistente Personal se basa en el deseo y el derecho de las personas con diversidad funcional a controlar su propia vida y a vivirla con la dignidad que conlleva estar en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía.


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BIBLIOGRAFIA

FEAPS.Vivienda y residencia para personas con retraso metal. Madrid: FEAPS. 2001.

Maraña J, Raztka A, MIFAS y F.G.G.Vida Independiente. Buenas prácticas. Madrid: IMSERSO 1999. Recopilación de las ponencias de las VII Jornadas Internacionales sobre el síndrome de Down. Síndrome de Down: Llegar a ser adulto. Barcelona: F.C.S.D. 2001. Autora: Erika De Uslar (basado en una conversación con Alan Abeson) Fuente: Ararú. No. 30. Mayo/Julio 2000. Versión resumida. Autor: Alicia Molina, editora de la Revista Ararú (México) Oct. 94 Colección Cermi.esFuente: Solidaridaddigital Fecha: 13 de febrero 2006 Autor: Dr. Carlos García Fernández, Médico Psicoanalista, miembro del Instituto Mexicano de Psicoanálisis. Fuente: Revista Ararú, No. 7, Ago-Oct. 1994Publicado por Paso a Paso Vol.15 Nº 3Autor: Alicia Molina, editora de la Revista Ararú (México) Oct. 94 Publicado en Paso-a-Paso Vol. 15.3Autor: Dr. Carlos García Fernández, Médico Psicoanalista, miembro del Instituto Mexicano de Psicoanálisis. Fuente: Revista Ararú, No. 7, Ago-Oct. 1994

Autores: Cema Mastroleo, MED y Wendy H. Abramson, LMSW Fuente: Exceptional Parent Magazine, Febrero 2002 Traducción resumida: Angela CouretPublicado en Paso-a-Paso Vol. 13.1 Colección Cermi.esFuente: Solidaridaddigital Fecha: 13 de febrero 2006 Alan Abesón , Revista Ararú. Mayo No. 30. México 2000.Alicia Molina, Revista Ararú, México 1994 Anna Rosa Navarro, Revista Ararú, No. 38. Carlos Fernández, Revista Ararú, No. 7, México 1994Erika Uslar, Síndrome de Down: Llegar a ser adulto. Barcelona: F.C.S.D. 2001. Mastroleo,CEM, Exceptional Parent Magazine, Febrero 2002 Colección Cermi.Solidaridadigital 2006Ley de Equidad y Desarrollo Integral de las Personas con Discapacidad, Decreto 160-2005

“Expresiones, puntos de interés” de la Asociación para Ciudadanos con Retardo de Estados Unidos (ARC). Publicado en Paso-a-Paso Vol. 14.4Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad


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Este manual se termino de imprimir en los talleres de Edciones Guardabarranco

en el mes de octubre de 2011Su tiraje consta de 500 ejemplares

¿cual es el rol de los padres para el logro de la independencia de sus hijos con discapacidad?

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