CALIDAD DE VIDA

3.1. Concepto. Existen multitud de definiciones del concepto de calidad de vida (CV), es un trmino que ha sido estudiado a lo largo de la historia. La calidad de vida ha ido evolucionando durante aos. Este concepto tiene relacin con distintos campos, teoras, perspectivas y dimensiones. Se desarrolla a partir de un contexto cultural. Por estos motivos, solo nos centraremos en el trmino de calidad de vida relacionado con el campo de la medicina, la salud y la enfermedad.El tema de la calidad de vida o de la buena vida est presente desde la poca de los antiguos griegos (Aristteles), la instalacin del concepto dentro del campo de la salud es relativamente reciente, con un auge en la dcada de los 90, que se mantiene en estos primeros aos del siglo XXI. Anualmente se publican una gran cantidad de artculos sobre el trmino de calidad de vida por el gran inters que despierta y por la multidimensionalidad del concepto. (Schwartzmann, 2003)(Rodrguez- Marn,1995).

Hacia mediados de los aos 50, se incluy el concepto de calidad de vida en el rea de la medicina, luego se asumi en la psicologa. Desde ese momento hasta hoy, el concepto ha vivido varias modificaciones. Inicialmente se refera al cuidado de la salud personal, luego pas a ser la preocupacin por la salud e higiene pblica. Posteriormente, hizo alusin a los derechos humanos, laborales y ciudadanos; despus, a la capacidad de acceso a los bienes econmicos y, finalmente, se convirti en la preocupacin por la experiencia del sujeto de su vida social, de su actividad cotidiana y de su propia salud. El concepto est de moda y, como muchos otros trminos, es polivalente, multidimensional y se usa con significados muy diferentes.

(Vinaccia & Orozco, 2005)La vida actual, caracterizada por un aumento en la longevidad, no est necesariamente asociada a mejor calidad de vida. El aumento de la frecuencia y velocidad de los cambios (revolucin tecnolgica), la inseguridad constante, el exceso de informacin, el desempleo o el multiempleo, los cambios en la estructura familiar, la prida de motivaciones, lealtades, valores, sealan los mltiples factores estresantes a ques estamos sometidas la mayora de los seres humanos. Se conoce que el estrs predispone a la enfermedad y deteriora la calidad de vida.

En el siglo XXI, la tecnologa avanza a pasos agigantados y la medicina no es ajena a ese crecimiento. En relacin a la atencin en salud, el diagnstico y el tratamiento de la enfermedad, a nivel biomdico exclusivamente, el uso de complicados procedimientos tecnolgicos, que sin duda han representado un salto cualitativo a nivel de la supervivencia en enfermedades antes rpidamente mortales, han dejado de lado, en muchas ocasiones, la aproximacn ms holstica al cuidado de salud, donde no slo se busque combatir la enfermedad sino promover el bienestar. (Schwartzmann, 2003) La incorporacin de la medida de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) como una medida necesaria ha sido una de las mayores innovaciones en las evaluaciones .

Las ciencias de la salud incorporan al concepto CVRS la percepcin del paciente, como necesidad en la evaluacin de resultados en salud, debiendo para ello desarrollar los instrumentos necesarios para que esa medida sea vlida y confiable y aporte evidencia emprica con base cientfica al proceso de toma de decisiones en salud.

La aplicacin, a veces indiscriminada de nuevas tecnologas, con capacidad de prolongar la vida a cualquier precio, la complicada decisin de cantidad versus calidad de vida, y el terrible dilema tico de la distribucin de recursos econmicos en salud, todo lo anterior requiere conocer las opiniones de los pacientes. (Schwartzmann, 2003)El modelo biomdico tradicional excluye el hecho de que, en la mayora de las enfermedades, el estado de salud es profundamente influido por el estado de nimo, los mecanismos de afrontamiento a las diversas situaciones y el soporte social. Es evidente que estos aspectos de mxima importancia en la vida de los seres humanos sern los que ms influyan a la hora de que los pacientes evalen su calidad de vida. (Schwartzmann, 2003)El trmino calidad de vida se remonta al siglo pasado. En las siguientes pocas, el trmino se utiliz desde dos vertientes totalmente diferenciadas: en el lenguaje cotidiano de la poblacin general, haciendo alusin al estado de felicidad deseado por todos, segn Epicuro, sin que se definiera claramente el significado de calidad de vida, se buscaba por su relacin con la satisfaccin de las necesidades. Y en el contexto de la investigacin cientfica, donde el concepto ha sido analizado desde diferentes reas del saber. Ambas vertientes han fomentado el surgimiento de nuevos significados, por lo complejo y multifactorial de su definicin.A principios de los aos ochenta, los estructuralistas se inspiran en la creencia de una relacin directa y automtica entre el crecimiento econmico y el mejoramiento de la calidad de vida de toda la poblacin. (Cardona & Byron, 2005)Debido al predominio de las enfermedades crnicas degenerativas, al envejecimiento demogrfico, al aumento de la morbimortalidad, enfermedades y trastornos psicomticos, los mdicos se enfrentan en su accin teraputica a nuevas exigencias.

En la medicina moderna, se quiere tratar y curar ciertas enfermedades, pero son incapaces, por tanto, esos procesos teraputicos estn dirigidos a reducir la sintomatologa, prevenir complicaciones futuras o mejorar el estado funcional; buscan incrementar la calidad de vida del enfermo. Por tanto, el proceso terapeutico se hace ms complejo, se extiende sobre perodos ms largos de tiempo y exige una mayor individualizacin y consideracin del estado psquico y social del enfermo. (Fernndez Lpez, Orozco Beltrn, & Hernndez Meja, 2000)EVOLUCION DEL CONCEPTO CALIDAD DE VIDA

La calidad de vida es un vago y etreo concepto, polivalente y multidisciplinario, cuyas acepciones principales se han efectuado desde diferentes disciplinas y saberes:

La medicina la asocia con la salud psicosomtica del organismo, la funcionalidad, la sintomatologa o la ausencia de enfermedad; los filsofos, con la felicidad o una buena vida; los economistas, con la utilidad del ingreso o de los bienes y servicios; los socilogos, con la insercin del individuo en la arena social; los polticos, como una meta que ha de alcanzarse para sus ciudadanos en el mediano o corto plazo; y los ambientales, con las condiciones ambientales en que vive, crece, se reproduce y muere un individuo.Segn Dereck Parfit lo que hace que una vida sea mejor.Hablar de calidad de vida es adentrarnos en un mundo ideologico, en una escala de valores, en una experiencia consciente y racional que de su propia vida tienen las personas.

Ms recientemente, para determinar el grado de bienestar de una poblacin se adopt el concepto de calidad de vida, originario de la salud pblica y de la tica mdica, que haca alusin a los criterios para decidir sobre la conveniencia de tratamientos especialmente dolorosos, agresivos radicales, de alto costo o todava en fase de experimentacin para los enfermos, ante todo, para los casos terminales; ahora ha evolucionado para significar, en la jerga de los economistas del desarrollo, adems del nivel de vida tambin el grado de libertades polticas y civiles y el dominio sobre s mismo y la libre participacin en relaciones sociales.El concepto ha seguido evolucionando y ahora diferencia los medios de los fines, los bienes materiales de los no materiales, las necesidades bsicas satisfechas y las no satisfechas, las condiciones de vida del nivel de vida, y otras clasificaciones como las planteadas por Eric Allardt: tener, amar y ser. (Cardona & Byron, 2005)Se ha desarrollado una amplia terminologa para definir el concepto de calidad de vida incluyendo: vida satisfactoria, bienestar subjetivo, bienestar psicolgico, desarrollo personal y diversas representaciones de lo que constituye una buena vida.(O' Shea, 2003)El concepto de calidad de vida ha venido cobrando importancia ya que la mayor sobrevida de la poblacin ha mejorado a expensas de un mayor nmero de personas con algn grado de discapacidad, y de personas con enfermedades crnicas que padecen los efectos de su enfermedad y del mismo tratamiento. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, 2002)En 1995, Felce y Perry encontraron diversos modelos conceptuales de calidad de vida. A las tres conceptualizaciones que ya haban propuesto Borthwick-Duffy en 1992, aadieron una cuarta. Segn esto, la calidad de vida se ha definido como:a) La calidad de las condiciones de vida de una persona.

b) La satisfaccin experimentada por las personas con dichas condiciones vitales.

c) La combinacin de componentes objetivos y subjetivos, es decir, condiciones de vida de una persona junto a la satisfaccin que esta experimenta.

d) La combinacin de las condiciones de vida y la satisfaccin personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales.En salud, el trmino de calidad de vida mira desde varias perspectivas que han influenciado en las polticas y prcticas en las ltimas dcadas, por los factores determinantes y condicionantes del proceso salud-enfermedad,como son los aspectos econmicos, socioculturales, estilos de vida y experiencia personal que influyen en la forma de enfermerar y morir de un individuo, por eso evala el impacto fsico y psicosocial de las enfermedades, disfunciones e incapacidades para un mejor conocimiento del paciente y su adaptacin a los tratamientos y nuevas terapias; en salud pblica, la calidad de vida ha sido objetivo de atencin como una forma de evaluar la eficiencia, la eficacia y el impacto de determinados programas con las comunidades.

Construccin cultural del concepto calidad de vida (Doris Cardona A. Hctor Byron Agudelo G.) Revista Facultad Nacional de Salud Publica Vol.23 N 1. Enero-Junio de 2005. Universidad de Antioquia.Segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) en 1994, la calidad de vida (CV) de un paciente se define como la percepcin individual de su posicin en la vida en el contexto de la cultura y el sistema de valores en el cual vive, en relacin a sus objetivos, expectativas, estndares y preocupaciones. Concepto coherente con la definicin de salud de la misma organizacin, que incorpora las reas: fsica, psicolgica, grado de independencia, relaciones sociales, entorno y espiritualidad. (Cardona & Byron, 2005)La OMS considera la calidad de vida como una percepcin individual segn las oportunidades, deseos o preferencias, en que las satisfacciones dadas por los bienes materiales son medios no fines del bienestar de las personas.La calidad de vida es una definicin imprecisa , no existe una teora nica que defina y explique el fenmeno. La calidad de vida pertenece a un universo ideolgico, no tienen sentido si no es en relacin con un sistema de valores, y los trminos que la han precedido en su genealoga remiten a una evaluacin de la experiencia que de su propia vida tienen los sujetos. Tal evaluacin no es un acto de razn, sino ms bien un sentimiento. Lo que mejor designa la calidad de vida es la calidad de la vivencia que de la vida tienen los sujetos.El concepto multidimensional incluye la situacin econmica, estilos de vida, salud, vivienda, satisfacciones personales, entorno social, entre otras. Por ello, la calidad de vida se concepta de acuerdo con un sistema de valores, estndares o perspectivas que varan de persona a persona, de grupo a grupo y de lugar a lugar; as, la calidad de vida consiste en la sensacin de bienestar que puede ser experimentada por las personas y que representa la suma de sensaciones objetivas y subjetivas personales. (Cardona & Byron, 2005)Es un concepto multidimensional y complejo que incluye aspectos personales como salud, autonoma, independencia, satisfaccin con la vida y aspectos ambientales como redes de apoyo y servicios sociales, entre otros. (Botero de Meja & Pico Merchn, 2007)

La calidad de vida de nuestra vida equivale a la calidad de nuestro envejecimiento; es elegible en la medida en que elegibles son individual y socio-culturalmente las condiciones en que vivimos, nuestras actitudes y nuestras formas de comportarnos.La calidad de vida es un concepto eminentemente evaluador o valorativo capaz de abarcar muchos ms fenmenos que los caben en cualquier especialidad o rama de las ciencias, es decir, las definiciones sobre las que se sustentan las investigaciones son mltiples y segn el contexto del cual parte su valoracin.La calidad de vida se debe mirar desde dos puntos: la parte individual (privada) y la parte colectiva (pblica); desde lo individual o privado es importante mirar: percepcin, sentido de vida, utilidad, valoracin, felicidad, satisfaccin de necesidades y dems aspectos subjetivos que son difcilmente cuantificables, pero que hacen que una vida tenga calidad con responsabilidad moral. Desde lo colectivo o pblico es fundamental determinar el contexto cultural en el que vive, crece y se desarrolla un individuo. (Cardona & Byron, 2005)En 1948, la OMS defini la salud como el completo bienestar fsico, mental y social, y no slo la ausencia de enfermedad. Este trmino ha evolucionado desde una definicin conceptual hasta una serie de escalas que permiten medir la percepcin general de salud. Tanto la vitalidad, como el dolor y la discapacidad, se dejan influir por las experiencias personales y por las expectativas de una persona. Considerando que las expectativas de salud, el soporte social, la autoestima y la habilidad para competir con limitaciones y discapacidad pueden afectar la calidad de vida, dos personas con el mismo estado de salud tienen diferente percepcin personal de su salud. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)En su concepcin ms amplia, la calidad de vida recibe la influencia de factores como empleo, vivienda, accesos a servicios pblicos, comunicaciones, urbanizacin, criminalidad, contaminacin del ambiente y otros que conforman el entorno social y que influyen sobre el desarrollo humano de una comunidad. Existen factores sociales que afectan negativamente tanto a la salud como a la calidad de vida de una persona en su comunidad como son la realizacin de conductas de riesgo, la pobreza, el nivel educativo.etc. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Consideraciones metodolgicas para evaluar la calidad de vida, 2002)Schwartzmann (2003) defini la calidad de vida como un complejo compuesto por diversos dominios y dimensiones. La calidad de vida se ha definido como un juicio subjetivo del grado en que se ha alcanzado la felicidad, la satisfaccin, o como un sentimiento de bienestar personal, pero tambin se ha considerado estrechamente la relacin con indicadores objetivos biolgicos, psicolgicos, comportamentales y sociales. Nos habla de la calidad de vida, y una de las caractersticas que ms emplea es la capacidad del ser humano para satisfacer sus necesidades y para sobrevivir. Estas necesidades slo se satisfacen por medio de la interaccin con las dems personas y con el ambiente. (Vinaccia & Orozco, 2005)La calidad de vida segn el Departamento de Psicologa Mdica de la Facultad de Medicina, se considera como el proceso dinmico y cambiante que incluye interacciones continuas entre el paciente y su medio ambiente.

De acuerdo a este concepto, Una serie de autores junto con (Schwartzmann, 2003) definen la calidad de vida en una persona enferma que es la resultante de la interaccin del tipo de enfermedad y su evolucin, la personalidad del paciente, el grado de cambio que inevitablemente se produce en su vida, el soporte social recibido y percibido y la etapa de la vida en que se produce la enfermedad.

Dicho resultado se mide en la percepcin del grado de bienestar fsico, psquico y social y en la evaluacin general de la vida que hace el paciente, teniendo en cuenta los cambios que estas situaciones pueden producir en el sistema de valores, creencias y expectativas. (Schwartzmann, 2003) Segn (Martnez & Velsquez, 2013), el autor Oleson dice que la calidad de vida se refiere al conjunto de condiciones que contribuyen a hacer agradable y validosa la vida, el grado de felicidad o satisfaccin disfrutado por un individuo, especialmente en relacin con la salud y sus dominios. Se trata de un concepto muy amplio iinfluenciado por la salud fsica, psicolgica, el nivel de independencia y sus relaciones sociales, as como por su relacin con los elementos esenciales de su entorno. Para Naughton y otros autores, la CV es la percepcin subjetiva influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar aquellas actividades importantes para el individuo. (Martnez & Velsquez, 2013)La calidad de vida tiene que ver con la disponibilidad de recursos en el mbito de las necesidades bsicas como alimento, deporte y seguridad social por parte del Estado.Segn (Guevara Rivas & Domnguez Montiel, 2011) autores como Baldi y Garca (2005) definen la calidad de vida (CV) como la percepcin del sujeto sobre su posicin en la vida, en el contexto de la cultura y el sistema de valores en el cual l vive, y en relacin con sus objetivos, expectativas, estndares e intereses. Segn (Guevara Rivas & Domnguez Montiel, 2011) el autor Gmez (2006) dice que la CV es un constructo subjetivo, multidimensional y complejo que surge en la transicin desde la sociedad industrial a la postindustrial. Su consolidacin ocurri en los aos setenta del siglo XX y emergi como respuesta a los criterios economicistas del estado del bienestar.La calidad de vida es un fenmeno que se afecta tanto por la enfermedad como por el tratamiento (por sus efectos adversos). (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Consideraciones metodolgicas para evaluar la calidad de vida, 2002)La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es la valoracin que realiza una persona, de acuerdo con sus propios criterios, del estado fsico, emocional y social en que se encuentra en un momento dado. Tal definicin implica considerar la calidad de vida como una valoracin: una respuesta cognoscitiva del individuo a la que sigue una reaccin emocional. Estos dos elementos reflejan el grado de satisfaccin con una situacin personal concreta en funcin del logro de las expectativas iniciales. (Vinaccia & Orozco, 2005)Segn (Schwartzmann, 2003) autores como Patrick y Erickson definen la CVRS como la medida en que se modifica el valor asignado a la duracin de la vida en funcin de la percepcin de limitaciones fsicas, psicolgicas, sociales y de disminucin de oportunidades a causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las polticas de salud.

Segn (Schwartzmann, 2003) autores como Schumaker y Naughton la CVRS es la percepcin subjetiva, influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar aquellas actividades importantes para el individuo.

La esencia de este concepto est en reconocer que la percepcin de las personas sobre su estado de bienestar fsico, psquico, social y espiritual depende en gran parte de sus propios valores y creencias, su contexto cultural e historia personal.

Ms que construir un concepto, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se ha centrado en la elaboracin de indicadores que midan y evalen las diferentes formas de enfermar y morir de la poblacin: para ello convoca otras disciplinas que le permitan una mejor comprensin del fenmeno. (Cardona & Byron, 2005)Por otra parte, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se ha definido como el valor asignado a la duracin de la vida modificado por la deficiencia, el estado funcional, la percepcin de salud y la oportunidad social debido a una enfermedad, accidente, tratamiento o poltica determinada. (Daz Tapia, Gana, Sobarzo, Jaramillo Muoz, & Illanes Dez, 2008)La multidimensionalidad de la calidad de vida relacionada con la salud abarca aspectos subjetivos que parten de la percepcin que cada persona tiene de su propio estado de salud, independientemente de la discrepancia con el concepto mdico que permite la efectividad de un tratamiento, una terapia o un cambio de estilo de vida. (Cardona & Byron, 2005)La calidad de vida es un concepto relativamente nuevo en la evaluacin de la salud. Existe un buen nmero de instrumentos validados, aplicables a diversas enfermedades y poblaciones. Los instrumentos genricos permiten evaluar diversos grupos y poblaciones, los instrumentos especficos permiten medir el impacto de un diagnstico especfico en condiciones crnicas. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)La investigacin reciente en la CVRS, intenta avanzar en un modelo que incluya las intervenciones dirigidas para el bienestar psicosocial, adems de las acciones en el campo biomdico. Adems, establece relaciones entre estado de nimo e inmunidad y a su vez la influencia sobre el estado de nimo de la esperanza, las ganas de vivir o, inversamente, el desaliento, la prdida de sentido, la soledad. Desde el punto de vista clnico, es clsico observar que, para muchos pacientes sus valores personales o sus creencias religiosas, ideolgicas, polticas, influyen sobre su estado de nimo y pueden ser una fuente de fortaleza que influye sobre la salud. La necesidad de darle un sentido a la vida es un rasgo universal, que es esencial a la vida misma y la falta de sentido puede engendrar sentimientos de vaco y desesperacin. La necesidad de esperanza y voluntad de vivir es importante tanto para personas sanas como enfermas. Se ha demostrado que para los pacientes la esperanza y la voluntad de vivir son factores importantes en el proceso de recuperacin. (Schwartzmann, 2003)El concepto de calidad de vida se ha introducido como un criterio ms a considerar cuando se define el estado de salud de una persona. Debido a que la calidad de vida se basa en mediciones con una carga variable de subjetividad, se requieren mtodos de evaluacin vlidos, reproducibles y fiables. El mejor conocimiento de las evaluaciones para medir la calidad de vida permitir incorporar estos instrumentos en la evaluacin integral de individuos, en la conduccin de ensayos clnicos y en la investigacin de servicios de salud. En trminos genricos, cuando hablamos de cuestionarios estamos hablando muchas veces de escalas de evaluacin. (Formacin continuada diseo y validacin de cuestionarios M.C Martn Arribas.Enfermera. Instituto de Investigacin de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. Madrid. Matronas Profesin 2004; Vol. 5, n 17FACTORES QUE CONCURREN EN LA CALIDAD DE VIDA Entorno social y paisaje. Necesidades y satisfaccin.

La vocacin y el trabajo creativo.

Importancia del ocio.

La buena salud.

El sentido del humor.

La sensacin de libertad.

La Fe.

La suerte.

Sentirse bien de manera integral es sin duda el exponente que sintetiza la calidad de vida, sin embargo, eso no implica solamente no padecer ninguna enfermedad fsica sino un equilibrio psicosomtico que incluye en prioridad el alma y el espritu de manera tal que la persona no est oprimida por ningn tipo de malestar, pero lograr ese estado semi beatifico en una megalpolis es prcticamente imposible.

(Bortesi Longhi, 2011)El inters por el concepto y la medida de la calidad de vida en el rea de la salud surge por varios motivos. Por un lado, el entendimiento de la salud como un estado de completo bienestar fsico, psquico y social, no solamente como la ausencia de enfermedad y dolencia; por otro lado, el extraordinario desarrollo de nuevos productos farmacolgicos y de tecnologa sanitaria, han propiciado el inters por la medida de la calidad de vida, cuyo propsito consiste en proporcionar una evaluacin ms comprensiva, integral y vlida del estado de salud de un individuo o grupo.As pues, el bienestar fsico y emocional son los dos aspectos ms importantes, aunque hay que considerar otros como el sueo, ansiedad, fatiga, depresin, comunicacin, relaciones con la pareja, relaciones sociales, etc.(Martnez Crcoles, y otros, 2008)3.2. AFECTACIN DE LA CALIDAD DE VIDA POR ARNOLD-CHIARI

El proceso de enfermar implica cambios sustanciales y desajustes en la vida diaria, lo que afecta no solo al individuo que lo sufre, sino tambin a todos los que le rodean. El impacto y efecto que una enfermedad y cierto tratamiento tienen sobre la percepcin del afligido, fundamentalmente las secuelas que provoca sobre su bienestar fsico, emocional y social, poseen una vinculacin con la calidad de vida. (Martnez & Velsquez, 2013)Se han realizado algunos estudios para evaluar la calidad de vida en personas con malformacin Arnold-Chiari. Uno de ellos fue un estudio piloto en 67 pacientes afectos con la malformacin Arnold- Chiari tipo I. La evaluacin de la calidad de vida es importante, ya que en numerosos pacientes con esta patologa son inicialmente diagnosticados de fibromialgia, fatiga crnica o cuadros ansiosodepresivos, lo que enlentece y dificulta el establecimiento del diagnstico definitivo de la patologa. Todos estos condicionantes pueden repercutir de forma desfavorable en la calidad de vida de los pacientes con MAC-I y hacen que requieran un enfoque teraputico individual y multidisciplinar.El concepto de calidad de vida pretende valorar aspectos de la enfermedad que no son estrictamente clnicos, sino relacionados con las actividades diarias del paciente y en qu modo stas se ven afectadas por la presencia de la patologa. La calidad de vida es subjetiva y est influenciada por un gran nmero de condicionantes socioeconmicos, laborales y personales. Es siempre difcil detectar la prdida de calidad de vida causada por la presencia de una enfermedad y diferenciarla del estado premrbido.

Para ello, el paciente debe situar la patologa desde su propio punto de vista y valorar el impacto producido por la enfermedad en su vida diaria. Esta valoracin debe ser multidimensional e incluir evaluaciones de aspectos fsicos y psicosociales.El principal objetivo de este estudio fue evaluar la prdida de calidad de vida percibida por los enfermos afectos de una MAC-I. Analizar este aspecto de forma adecuada implica utilizar un cuestionario validado, que permita interpretar los resultados de forma fiable. Existen diversas escalas en la literatura dirigidas a valorar las calidades de vida, tanto generales como especficas para determinadas enfermedades (cncer, cefaleas, esclerosis mltiple, etc.). (Mestres, y otros, 2012)En muchos pacientes con MAC-I, la sintomatologa se asocia a cuadros de ansiedad o depresin, generando, en conjunto, una importante repercusin en la calidad de vida del paciente. (Mestres, y otros, 2012)Cualquier enfermedad en general afecta la calidad de vida, y en mayor medida los problemas de salud mental: desordenes de ansiedad, depresivos y afectivos. (Botero de Meja & Pico Merchn, 2007)El papel de la calidad de vida en la prctica clnica y su objetivo principal de las terapias crnicas es reducir la morbimortalidad y esto slo se alcanza si el tratamiento se mantiene crnicamente. Los tratamientos tienen, pues, una finalidad preventiva y no curativa. Muchas enfermerdades son, usualmente asintomticas. El efecto que las terapias ejercen sobre la calidad de vida es la causa fundamental de la falta de cumplimiento de los tratamientos. Importante individualizar los tratamientos, con ello se favorece la adherencia a los mismos y evitan complicaciones de la enfermedad.

(Fernndez Lpez, Orozco Beltrn, & Hernndez Meja, 2000)A medida que las enfermedades crnicas han aumentado su prevalencia, de forma lenta pero progresiva, se ha aumentado el inters por la calidad de vida del enfermo y por los mltiples factores biopsicosociales que inciden sobre ella. (Vinaccia & Orozco, 2005)Segn Bayes (1994), evaluar la calidad de vida del paciente crnico es importante porque permite: conocer el impacto de la enfermedad y/o del tratamiento, a un nivel relevante, diferente y complementario al del organismo; conocer mejor al enfermo, su evolucin y su adaptacin a la enfermedad; conocer mejor los efectos secundarios de los tratamientos; evaluar mejor las terapias paliativas; eliminar resultados nulos de determinados ensayos clnicos; ampliar los conocimientos sobre el desarrollo de la enfermedad; ayudar en la toma de decisiones mdicas; potenciar la comunicacin mdico- paciente; y facilitar la rehabilitacin de los pacientes. (Vinaccia & Orozco, 2005)No slo es importante evaluar la calidad de vida en los pacientes con enfermedades crnicas, sino tambin en la poblacin en general, aunque los puntos evaluados son diferentes. En los primeros, las variables a considerar son las relacionadas con las condiciones de salud-enfermedad y el tratamiento concreto que recibe cada paciente; en los segundos, son importantes variables como: recursos econmicos, vivienda, recursos sanitarios, entre otras. (Vinaccia & Orozco, 2005)El Arnold-chiari es una enfermedad que no se refleja en el aspecto o rostro de una persona. Es una enfermedad invisible, fantasma. Esas personas viven teniendo que superar muchos obstculos. El diagnstico de la Malformacin Arnold-chiari se realiza mediante tcnicas de imagen, siendo la de eleccin la resonancia magntica (RM). Adems, la persona debe de ser valorada por Neurologa y Neurociruga cuando el diagnstico este confirmado.

Una vez se conozca con seguridad el diagnstico, se evaluara que tratamiento quirrgico, est indicado. Siempre asociado a pacientes que presenten sntomas.

La mayora de pacientes mejoran su calidad de vida, tras la intervencin quirrgica, pero los sntomas atribuibles a la siringomielia (dolor, escoliosis y prdida de sensibilidad) son los que suelen mejorar en menor grado.

DOCUMENTO DE CONSENSO

La malformacin Arnold-Chiari va a suponer una repercusin importante en la calidad de vida de la persona. Es una enfermedad donde el aspecto externo no suele verse afectado y alterado, estos pacientes deben de luchar contra una enfermedad que aparentemente es considerada fantasma, se suma a todo estos la baja autoestima favorecida por las limitaciones impuestas por la enfermedad y la sensacin de inutilidad.

Los afectados con MAC deben de vivir con la incomprensin de su entorno familiar, social y laboral. El personal sanitario, las personas de su entorno desconocen las caractersticas, complicaciones y efectos de los tratamientos de dicha enfermedad.Hay multitud de instrumentos para poder evaluar la calidad de vida de un individuo. Para las personas afectas con MAC existe un instrumento especfico para la medicin de la calidad de vida, que consiste en el anlisis cuantitativo de los sntomas y el impacto sobre la calidad de vida de los pacientes con Chiari. Ayudar a interpretar la calidad de vida del enfermo antes y despus de la intervencin quirrgica.La gran mayora de pacientes con malformacin Arnold-Chiari, se considera que su enfermedad implica una prdida en su calidad de vida. En muchos casos, es asociado con la alta ansiedad y sntomas depresivos. The CSP is a self-reported, Chiari-/syringomyelia-specific instrument intended to provide a

quantitative analysis of symptoms and their impact on the individual's quality of life. The CSP

has shown statistically significant content validity, internal consistency, and test-retest reliability.

The CSP will enhance the provider's understanding of Chiari-/syringomyelia-related symptoms,

quantify the impact of self-reported symptoms on quality of life, help to determine if interventions

are of benefit, and allow comparison of symptomatic improvement/outcome following different

surgical techniques.

* El CSP es un autorelatado, Chiari-/syringomyelia-specific el instrumento tuvo la intencin de proporcionar

un anlisis cuantitativo de sntomas y su impacto sobre la calidad del individuo de vida. El CSP ha

mostrado la validez estadsticamente significativa contenta, la consistencia interna, y la fiabilidad de prueba

rede prueba. El CSP realzar la comprensin del proveedor de sntomas Chiari-/syringomyelia-related,

cuantificar el impacto de sntomas autorelatados sobre la calidad de vida, ayudar a determinar si las

intervenciones son de ventaja, y permiten a la comparacin de mejora/resultado sintomtica despus de

tcnicas diferentes quirrgicas.

(Mueller & Oro, 2013)

The great majority of patients with a CM-I consider that their disorder implies a loss of

theirquality of life which, in many cases, is associated with high anxiety and depressive

symptoms.

* La gran mayora de pacientes con un CM-I considera que su desorden implica una prdida de theirquality

de vida que, en muchos casos, es asociado con la alta ansiedad y sntomas depresivos.

(Mestres, y otros, 2012). El tratamiento quirrgico est indicado en el caso de las personas que

presentan sintomatologa. Si bien la mayora de pacientes mejoran su calidad de vida

tras el tratamiento quirrgico, los sntomas atribuibles a la siringomielia (dolor,

escoliosis y prdida de sensibilidad) son los que suelen mejorar en menor grado

(Avellaneda Fernndez, Isla Guerrero, & Izquierdo Martnez, 2009) y existe un

porcentaje significativo de recada en los sntomas en 2-3 aos tras la operacin (Paul,

Lye, Strang, & Dutton, 1983).

Documento de concenso:

Al igual que ocurre con otras patologas como la Fibromialgia, la Malformacin de

Arnold-Chiari va a suponer una repercusin importante en la calidad de vida de la

persona, en una enfermedad sin afectacin en el aspecto externo de la persona afecta, y

que al igual que se refiere en estudios relacionados con la fibromialgia, supone la

incomprensin de su entorno familiar, social y laboral, la impotencia que siente al tener

que luchar contra una enfermedad fantasma, la baja autoestima favorecida por las

limitaciones impuestas por la enfermedad y la sensacin de inutilidad (Carricondo

Martnez, 2009). Viendo la similitud con sta, la persona con enfermedad de Arnold-

Chiari se ve incomprendida tanto por las personas que le rodean como por los y las

profesionales del sistema sanitario que desconocen la Historia Natural de la

Enfermedad, as como las complicaciones y efectos de los tratamientos pautados

(Carrasco Acosta, Jimnez de Madariaga, & Mrquez Garrido, 2010).

The CSP is a self-reported, Chiari-/syringomyelia-specific instrument intended to provide a

quantitative analysis of symptoms and their impact on the individual's quality of life. The CSP

has shown statistically significant content validity, internal consistency, and test-retest reliability.

The CSP will enhance the provider's understanding of Chiari-/syringomyelia-related symptoms,

quantify the impact of self-reported symptoms on quality of life, help to determine if interventions

are of benefit, and allow comparison of symptomatic improvement/outcome following different

surgical techniques.

* El CSP es un autorelatado, Chiari-/syringomyelia-specific el instrumento tuvo la intencin de proporcionar

un anlisis cuantitativo de sntomas y su impacto sobre la calidad del individuo de vida. El CSP ha

mostrado la validez estadsticamente significativa contenta, la consistencia interna, y la fiabilidad de prueba

rede prueba. El CSP realzar la comprensin del proveedor de sntomas Chiari-/syringomyelia-related,

cuantificar el impacto de sntomas autorelatados sobre la calidad de vida, ayudar a determinar si las

intervenciones son de ventaja, y permiten a la comparacin de mejora/resultado sintomtica despus de

tcnicas diferentes quirrgicas.

(Mueller & Oro, 2013)

The great majority of patients with a CM-I consider that their disorder implies a loss of

theirquality of life which, in many cases, is associated with high anxiety and depressive

symptoms.

* La gran mayora de pacientes con un CM-I considera que su desorden implica una prdida de theirquality

de vida que, en muchos casos, es asociado con la alta ansiedad y sntomas depresivos.

(Mestres, y otros, 2012)La respuesta al diagnstico de una enfermedad crnica siempre tiene implicaciones psicolgicas y sociales complejas. El reconocimiento de este hecho ha dado lugar a que los cuidadores profesionales establezcan objetivos de atencin concomitantes: el control de la enfermedad y la calidad de vida. La compresin de esta ltima ha evolucionado a la par con la comprensin y el tratamiento mdico de las enfermedades crnicas.La gran cantidad de aspectos psicosociales que hacen parte de los cuidados en las enfermedades crnicas surge de las respuestas individuales de los pacientes, las familias, los amigos y la sociedad, frente al diagnstico y al pronstico. Cualquiera que sea el resultado de la enfermedad, el objetivo es mejorar la calidad de vida.La calidad de vida (CV) abarca el bienestar fsico, social, psicolgico y espiritual. El bienestar fsico se determina por la actividad funcional, la fuerza o la fatiga, el sueo y el reposo, el dolor y otros sntomas. El bienestar social, tiene que ver con las funciones y las relaciones, el afecto y la intimidad, la apariencia, el entretenimiento, el aislamiento, el trabajo, la situacin econmica y el sufrimiento familiar. El bienestar psicolgico se relaciona con el temor, la ansiedad, la depresin, la cognicin y la angustia que genera la enfermedad y el tratamiento. Por ltimo, el bienestar espiritual abarca el significado de la enfermedad, la esperanza, la trascendencia, la incertidumbre, la religiosidad y la fortaleza interior.

La consideracin de estos factores multidimensionales indica un enfoque en la calidad de vida y las alteraciones en el bienestar. Su naturaleza subjetiva desafa la capacidad de los profesionales de la salud para medir su propia efectividad. Algunos pacientes pueden tolerar una discapacidad grave y an sentirse afortunados de recibir una terapia, mientras otros se muestran totalmente insatisfechos con una disfuncin mnima. Por consiguiente, la calidad de vida se define mejor como lo que el individuo dice que sta es. La percepcin de la enfermedad incluye mucho ms que la discapacidad fsica; algunas personas son incapaces de expresar sus valores o definir la calidad de vida sin un poco de ayuda en el proceso de clarificacin de valores. No existe un estndar dorado para medirla, cada situacin supone inquietudes nicas. Por ello, es importante ahondar en el amplio campo que cubre este concepto con el fin de ofrecer al paciente crnico algo cada vez mejor.

3.3. MEDICIN DE LA CALIDAD DE VIDA EN FUNCIN DEL PARADIGMA.

El concepto de calidad de vida expone de forma narrativa desde diferentes enfoques la evolucin e influencia de la cultura en la construccin del concepto que lo moldea segn los significados culturales del momento.Las mediciones de calidad de vida pueden usarse para planear programas de tratamiento a corto plazo y para evaluar a grupos con diagnsticos especficos. Estas evaluaciones pueden estar basadas en encuestas directas con referencia al inicio de la enfermedad, al diagnstico y a los cambios de sntomas en los ltimos meses, principalmente en aquellos pacientes con enfermedades crnicas con tratamientos paliativos y que confieran beneficios en la calidad de vida. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)La evaluacin de la calidad de vida constituye, cada da ms, un importante criterio para la toma de decisiones. En muchos casos, dos tcnicas teraputicas diferentes o dos medicaciones distintas tienen idnticos resultados en trminos biomdicos y, sin embargo, pueden tener un impacto diferente sobre el bienestar y el funcionalismo del paciente. La necesidad de hacer ms humana la sanidad. La incorporacin a la medicina de las ciencias sociales y el comportamiento. (Fernndez Lpez, Orozco Beltrn, & Hernndez Meja, 2000)Desde comienzos de la ltima dcada del siglo pasado, el estudio de CVRS ha logrado captar la atencin de muchos investigadores que intentan dar respuesta cientfica a la necesidad de incluir en las evaluaciones en salud la percepcin de los usuarios respecto de su bienestar.

Tradicionalmente, en medicina se consideraban vlidas slo las observaciones del equipo mdico (datos objetivos). Posteriormente tom mayor importancia la consideracin de los datos provenientes del paciente (datos subjetivos). En la actualidad, se intenta dejar de lado las discrepancias entre lo objetivo y lo subjetivo revalorizndose los datos subjetivos que reflejan sentimientos del paciente que condicionan su bienestar o malestar y su estilo de vida.

(Schwartzmann, 2003)El modo de comprender la vida humana difiere segn una cultura u otra, y de esa misma manera ocurre con la nocin de calidad de vida. (Cardona & Byron, 2005). El ser humano interpreta su estado anmico desde un determinado universo de smbolos, representaciones y creencias que hay que enmarcarlos en contextos y tiempos determinados, por lo que desde esta perspectiva no se puede generalizar el concepto de calidad de vida, ya que este va a responder al significado cultural de cada individuo. A esto se le aade el sentido que tiene la vida para cada persona; se cae en el plano filosfico, pues desde esta perspectiva, la calidad de vida debe verse cuando esta tiene algn sentido, adems de la valoracin teolgica que cada persona haga sobre la calidad de su vida.Recientemente, se ha producido una mayor concienciacin sobre la importancia de un enfoque fenomenolgico del estudio de calidad de vida mediante el cual se pregunta a las personas que den sentido a sus propias vidas en el contexto cultural y de valores en el que viven y en relacin a sus propios objetivos en la vida. En este enfoque, la calidad de vida no es slo multidimensional, sino que tambin tiene en cuenta la experiencia vital de las personas tal como la interpretan ellas mismas y los dems. En consecuencia, todo anlisis cuantitativo debe complementarse con un anlisis cualitativo para dar sentido al estudio de calidad de vida. Saber qu es lo que le preocupa a la gente es, desde luego, un ejercicio que requiere su tiempo, pero debe hacerse si se quiere dar sentido a la nocin de calidad de vida a nivel individual. (O'Shea, 2003)Las tendencias metodolgicas para valorar la calidad de vida se han dado desde los enfoques cuantitativos y cualitativos; ambos paradigmas hacen esfuerzos por construir instrumentos, indicadores y escalas con el fin de abarcar la mayor cantidad de dimensiones por su mismo carcter multidimensional; por ello, cuando se desee investigarla y evaluarla se debe tener especial cuidado con el concepto o significado de la calidad de vida que orienta el trabajo, las razones para escoger los instrumentos de medicin, la utilizacin de medidas que abarquen diferentes aspectos de las personas y la combinacin de tcnicas cualitativas y cuantitativas que contengan la mayor cantidad de informacin. (Cardona & Byron, 2005)La OMS consciente de que cada dimensin o componente tiene un peso diferente en la calidad de vida. Realiz un proyecto multicntrico, utilizando de la investigacin cualitativa la tcnica de grupos focales, con el fin de clarificar los significados y representaciones sociales del concepto segn diferentes culturas, y de la investigacin cuantitativa, el anlisis factorial, la confiabilidad y la validacin de constructo y discriminante. As emergieron cuatro grandes dimensiones:Fsica, psicolgica, social y ambiental.

Toda investigacin o intervencin sobre calidad de vida debe partir de un concepto terico o significado cultural que permita valorar el sentido que tienen los bienes materiales (fsicos u objetivos) en la vida de las personas, dependiendo del contexto en el que viven; seleccionar los instrumentos, mediciones y escalas acordes con razones tericas y metodolgicas; y abarcar aspectos de otras dimensiones que pueden estar afectando la percepcin de una persona en un momento determinado, por cuanto la construccin de significados culturales y representaciones sociales de un individuo parten de un proceso mental formado desde el contexto en el que vive y se desarrolla, que le dan sentido a la vida y hacen que esta tenga calidad. (Cardona & Byron, 2005)La medicin y valoracin de la calidad de vida est regida por apreciaciones subjetivas e ideolgicas correspondientes al particular contexto en que se desenvuelven las colectividades. As, pues, para medir un determinado tipo de calidad de vida es necesario contar con otros referentes que sirvan de contraste. Es preciso diferenciar los diversos modos de vida, las aspiraciones e ideales y las ticas e idiosincrasias de los conjuntos sociales, para distinguir los diferentes eslabones y magnitudes, pudiendo as dimensionar mejor las respectivas variaciones entre unos y otros sectores de la poblacin. (Cardona & Byron, 2005)Explicado de otra manera, es presentuoso aspirar a unificar un nico criterio de calidad de vida por cuanto los valores, apetencias e idearios varan notoriamente en el tiempo y en el seno de las esferas y estratos que conforman las estructuras sociales. La calidad de vida es una construccin histrica y cultural de valores, sujeta a las variables de tiempo, espacio e imaginarios, con los singulares grados, y alcances de desarrollo de cada poca y sociedad.Segn Max Neef, en las definiciones aceptadas de calidad de vida se observa un relativismo socioeconmico y cultural que puede llevar a inequidades en su medicin o evaluacin:Reconoce los aspectos positivos de adecuar la evaluacin de calidad de vida al contexto cultural de individuos y comunidades, y su medicin consiste en la percepcin entre situacin en relacin con expectativas o estndares; sin embargo, existe el riesgo de obtener mediciones diferentes para situaciones objetivas similares, debido a expectativas reducidas por desconocimiento o falta de acceso a otros referentes.Construccin cultural del concepto calidad de vida (Doris Cardona A. Hctor Byron Agudelo G.) Revista Facultad Nacional de Salud Publica Vol.23 N 1. Enero-Junio de 2005. Universidad de Antioquia.

La valoracin de calidad de vida se realiza sobre un amplio conjunto de factores circunstanciales de la propia persona, que pueden agruparse en tres categoras bien diferenciables conceptualmente: fsico-biolgicas (sintomatologa general, discapacidad funcional, sueo, etc.), emocionales (sentimientos de tristeza, miedo, inseguridad), sociales (situacin laboral, relaciones familiares, recreacin, etc.). Tal valoracin es un proceso individual influido y moderado por otras personas, pero indiscutiblemente personal; la realiza el individuo de acuerdo con su propia jerarqua de valores. (Vinaccia & Orozco, 2005)Los dos aspectos fundamentales en la evaluacin de la calidad de vida son: las variables independientes, como las emociones, la familia, el ambiente social y el lugar de residencia, entre otros, que pueden influir en la calidad de vida del paciente, y las variables dependientes, como las dimensiones fsica, emocional y social. (Vinaccia & Orozco, 2005)Desde el punto de vista de la investigacin, las mediciones de calidad de vida con frecuencia se abordan junto con la medicin de la efectividad del tratamiento. Los principales grupos de estudio sobre enfermedades crnicas incluyen mediciones de la calidad de vida en sus estudios sobre protocolos de tratamiento. Cuando se considera un instrumento para la evaluacin, es importante tener en cuenta su contenido y tiempo de aplicacin, as como su fiabilidad y validez. El diseo o la eleccin de un cuestionario depende del entorno, el grado de sofisticacin deseado en la informacin y, en particular, el resultado del tratamiento esperado por el paciente (curativo, paliativo, que prolongue la vida o un estudio de investigacin de fase I). Cuanto ms enfermo est el paciente, ms complejo debera ser el instrumento de medicin. (Vinaccia & Orozco, 2005)Kalker y Roser (1987), citados por Rodrguez (1995), definen la calidad de vida en los enfermos crnicos como el nivel de bienestar y la satisfaccin vital de la persona, aun teniendo en cuenta las afecciones producidas por su enfermedad, tratamiento y efectos colaterales. Segn esta definicin, Haes y Van Knippenberg (1985-1987), citados por Rodrguez (1995), proponen que la calidad de vida dentro de la perspectiva de las personas con enfermedades crnicas debe ser vista como un constructo multidimensional que incluye, al menos, estatus funcional, sntomas relacionados con la enfermedad, funcionamiento psicolgico y funcionamiento social. (Vinaccia & Orozco, 2005)La medicin de calidad de vida, si se acepta como entidad, debe reconocerse que existen maneras de cuantificar la calidad de vida. Tres opciones medidas objetivas y fciles de medir, otras que se basan en parmetros clnicos o de laboratorio, hasta aquellas que se basan en juicios subjetivos. Al igual, que otros instrumentos que se desee utilizar en la investigacin y en la prctica clnica, debe reunir requisitos metodolgicos prestablecidos. Debido a que algunos de los componentes de la calidad de vida no pueden ser observados directamente, stos se evalan a travs de cuestionarios que contienen grupos de preguntas. Cada pregunta representa una variable que aporta un peso especfico a una calificacin global, para un factor o dominio.En teora, se asume que hay un valor verdadero de la calidad de vida y que puede medirse indirectamente por medio de escalas. Cada variable mide un concepto, y combinadas conforman una escala estadsticamente cuantificable, que se combinan para formar calificaciones de dominios. Si los temas escogidos son los adecuads, el resultado de la escala de medicin diferir del valor real de la calidad de vida por un pequeo error de medicin, y poseer propiedades estadsticas. Puesto que es una experiencia subjetiva, se espera una considerable variabilidad. Cada uno de los dominios (fsico, mental o social) que conforman el trmino de calidad de vida puede ser medido en dos dimensiones; la primera, compuesta por una evaluacin objetiva de la salud funcional, y la segunda, por una percepcin subjetiva de la salud. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)La calidad de vida, para poder evaluarse, debe reconocerse en su concepto multidimensional que incluye estilo de vida, vivienda, satisfaccin en la escuela y en el empleo, as como situacin econmica. Es por ello que la calidad de vida se conceptualiza de acuerdo con un sistema de valores, estndares o perspectivas que varan de persona a persona, de grupo a grupo y de lugar a lugar; as, la calidad de vida consiste en la sensacin de bienestar que puede ser experimentada por las personas y que representa la suma de sensaciones subjetivas y personales del sentirse bien. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)En el rea mdica el enfoque de calidad de vida se limita a la relacionada con la salud. Este trmino permite distinguirla de otros factores y est principalmente relacionado con la propia enfermedad o con los efectos del tratamiento.

La prctica mdica tiene como meta preservar la calidad de vida a travs de la prevencin y el tratamiento de las enfermedades. En este sentido, las personas con enfermedad crnica requieren evaluaciones con relacin a la mejora o al deterioro de su estado funcional y de su calidad de vida. Una aproximacin vlida para su medicin se basa en el uso de cuestionarios, los cuales ayudan a cuantificar de forma efectiva problemas de salud. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Consideraciones metodolgicas para evaluar la calidad de vida, 2002)La calidad de vida no debe evaluarse por el equipo de salud, ni extrapolarse de un paciente a otro. Se han observado diferentes interpretaciones entre el paciente, la familia, y el equipo de salud, as como discrepancias en su evaluacin. En este contexto, el paciente quien debe permitir el juicio perceptivo de calidad de vida. Puesto que la calidad de vida incluye la evaluacin de elementos subjetivos, se requiere de un mtodo consistente para recabar informacin del individuo. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)Velarde-Jurado E, Avila-Figueroa C.

Evaluacin de la calidad de vida.

Salud Publica Mex 2002;44:349-361.Se utilizan las medidas de CVRS para la toma de decisiones en el sector salud, que debera tener en cuenta la percepcin de los usuarios, apoyada en una profunda evidencia emprica de base cientfica, que considere, adems de los indicadores clsicos cuantitativos (mortalidad, morbilidad, expectativa de vida) y los costos, los indicadores cualitativos que expresan el impacto sobre la calidad de vida y la satisfaccin del paciente. Adems, se debera analizar el proceso de atencin a la salud tanto en lo que hace a la evaluacin de la excelencia tcnica (decisiones teraputicas, uso de tecnologas de diagnstico y tratamiento) as como la evaluacin de la excelencia interpersonal basada en un manejo cientfico, tico y humano de la relacin mdico-paciente. (Schwartzmann, 2003)El estudio de los factores que determinan la percepcin del paciente en los diversos momentos de la vida y de la enfermedad, es decir el proceso de adaptacin a la enfermedad crnica, permitira reconocer los mecanismos que inciden negativamente en la CVRS del paciente y encarar intervenciones psicosociales que promuevan el mayor bienestar posible.

Las decisiones exclusivas en base a costos, que se vienen dando en muchos pases, donde la medicina pasa a ser una mercanca, son ticamente inaceptables y desde los profesionales de la salud debera insistirse en la necesidad de tomar en cuenta los otros elementos planteados. (Schwartzmann, 2003)Existen mltiples instrumentos diseados para evaluar las dimensiones que integran las mediciones de salud y de calidad de vida. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)Hasta 1998, se identificaban 446 instrumentos de medicin de la calidad de vida para diferentes patologas, pero solo un 15 % presenta una definicin del trmino y su enfoque se hace desde cuatro reas: definicin global, segn sus componentes, focalizada o combinada. (Cardona & Byron, 2005)Existen 126 instrumentos utilizados para medir la calidad de vida en diversas poblaciones y enfermedades. Debido que la calidad de vida se basa en mediciones con una carga variable de subjetividad, se requiere de mtodos de evaluacin vlidos, reproducibles y confiables. El mejor conocimiento de las evaluaciones para medir la calidad de vida permitir incorporar estos instrumentos en la evaluacin integral de individuos, en la conduccin de ensayos clnicos y en la investigacin de servicios de salud. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)Existen mltiples instrumentos que se han diseado para evaluar las dimensiones que integran las mediciones de salud y de calidad de vida. Se deben considerar algunos conceptos bsicos al evaluar calidad de vida ya que, siendo un concepto multidimensional, es difcil decidir qu variables deben incluirse y ello depende de la finalidad del estudio. Los instrumentos para medir calidad de vida se han diseado con diversos propsitos. Para conocer y comparar el estado de salud entre poblaciones y para evaluar el impacto de ciertas intervenciones teraputicas para modificar los sntomas y funcin fsica a travs del tiempo. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, 2002)La evaluacin de la calidad de vida es sumamente importante, pero difcil de cuantificar objetivamente. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, 2002)La evaluacin del estado funcional ha sido utilizada para medir el impacto de la enfermedad en el individuo, en ensayos clnicos, en estudios de comunidad y en evaluaciones econmicas. La etiologa de la discapacidad puede ser congnita o adquirida, El diagnstico define condiciones patolgicas causadas por enfermedades infecciosas, oncolgicas y heredo-degenerativas, accidentes y malformaciones congnitas. Las consecuencias de estas entidades pueden ser de larga duracin e irreversibles, as como conducir a dificultades en las funciones de la vida diaria, o limitar las posibilidades de participar en las actividades sociales dentro de la familia y la comunidad. La OMS emplea los siguientes trminos para describir sus consecuencias: deficiencia, discapacidad y minusvala. La deficiencia y el origen de la discapacidad definen el grado de dependencia de una persona. Esta dependencia se manifiesta en las actividades cotidianas, en el mbito escolar y en el rea sociocultural. En el rea sociocultural puede haber una capacidad de adaptacin disminuida y una socializacin alterada; y en el rea psicoafectiva, dificultad de adaptacin ante una crisis, baja autoestima y elevada dependencia.La primera escala desarrollada con el propsito de definir en una forma consistente el estado funcional de los pacientes con padecimientos crnicos fue la de Karnosfky (KPS). Es un mtodo confiable, es simple y de rpida aplicacin. Se ha demostrado en varios estudios su reproducibilidad y validez. Sus ventajas es que es genrica y sus desventajas es que es unidimensional, es decir, slo evala el estado funcional y no mide las otras dimensiones de la calidad de vida. (Velarde Jurado & Avila Figueroa, Evaluacin de la calidad de vida, 2002)CVRS (medida concepto limitaciones)La evaluacin de calidad de vida en un paciente representa el impacto que una enfermedad y su consecuente tratamiento tienen sobre la percepcin del paciente de su bienestar. (Schwartzmann, 2003)Si bien la incorporacin de las medidas de Calidad de Vida Relacionada con la Salud representa uno de los avances ms importantes en materia de evaluaciones en salud, no existe an la claridad suficiente respecto a una base conceptual compartida. Es inevitable tener que aceptar la dificultad de poder medir integralmente un fenmeno tan multicausal como es la autoevaluacin de la percepcin individual, tratando de generar una base emprica, que permita pasar de un discurso genrico e inconmensurable a datos que provean evidencia cientfica de adecuada calidad.

Implica adems aceptar que, hasta el momento las evaluaciones de CVRS asumen que las personas son capaces de analizar aspectos de su estado de salud en forma aislada, separndolos de otros aspectos de la vida humana. Segn (Schwartzmann, 2003) Leplge y Hunt (1998) consideran que hay numerosas evidencias de que, a medida que la enfermedad progresa, ocurren ajustes internos que preservan la satisfaccin que la persona siente con la vida, por lo que podemos encontrar personas con grados importantes de limitacin fsica que consideren que su calidad de vida es buena. La confusin entre estado de salud y calidad de vida ha dado origen a dilema ticos, tcnicos y conceptuales. El concepto de calidad de visa no puede ser de ningn modo independiente de las normas culturales, patrones de conducta y expectativas de cada uno. Sin embargo es frecuente que las investigaciones de CVRS dejen de lado estos aspectos antropolgicos y culturales, asumiendo un sistema nico globalizado de valores.Por tanto, es tambin tarea de la medicina, optimizar las situaciones en las que es posible conseguir una calidad de vida razonable, incluyendo la promocin de bienestar a travs de intervenciones psicosociales, cuando sea necesario, dentro de los tratamientos habituales.

La calidad de vida es una nocin eminentemente humana que se relaciona con el grado de satisfaccin que tiene la persona con su situacin fsica, su estado emocional, su vida familiar, amorosa, social as como el sentido que le atribuye a su vida, entre otras cosas.

Uno de los aspectos en que hay consenso es que las medidas de CVRS deben reflejar la percepcin de las personas legas en la materia, incluidos los pacientes.

Segn Angermeyer y Killian (2000) Los mtodos actuales de evaluacin de CVRS se han desarrollado sobre todo a partir de tres tradiciones de investigacin.

1. La investigacin de la felicidad.

2. La investigacin en indicadores sociales

3. En el rea de salud. La OMS fue pionera en el futuro desarrollo de CVRS (1948).El estado de salud de una poblacin era medido tradicionalmente por las tasa de mortalidad y esperanza de vida. En los aos 50, la tasa de mortalidad pasa a ser una medida ineficaz. La mayor prevalencia de enfermedades crnicas, como consecuencia de la disminucin o eliminacin de las enfermedades infecciosas, as como el desarrollo de tecnologas mdicas que atenuaban el dolor y el malestar, sin que eso implicase una prolongacin de la vida, hicieron necesaria la aparicin de otras medidas de resultados ms sensibles.A comienzos de los aos 80 aparece un desarrollo de perfiles de salud. Muchos investigadores toman un enfoque operativo y sugieren que sus instrumentos miden el constructo de Calidad de Vida, aunque lo ms habitual es que en realidad midan algn aspecto de la capacidad funcional del sujeto, o de lo que siente o prefiere. En definitiva son instrumentos de deteccin de psicopatologa.

Muchos instrumentos estn ms centrados en las propiedades psicomtricas que en explicitar el modelo conceptual del que parten. Todo ello genera confusin a la hora de tener una definicin consensuada de la CVRS.

La OMS en 1991 retoma el tema, al crearse en 1991 un grupo multicultural de expertos que avanza en la definicin de Calidad de Vida. Esta definicin y puntos de consenso fueron la base de la creacin del instrumento de calidad de vida de la OMS (WHOQOL-100) SELECCIN DEL INSTRUMENTO DE MEDIDALos instrumentos para medir la calidad de vida deben verse como herramientas adicionales del clnico en la evaluacin integral del paciente y en la conduccin de ensayos clnicos. Se calsifican en instrumentos genricos y especficos. Los primeros son tiles para comparar diferentes poblaciones y padecimientos, pero tienen el riesgo de ser poco sensibles a los cambios clnicos, por lo cual su finalidad es meramente descriptiva. Los instrumentos especficos se basan en las caractersticas especiales de un determinado padecimiento, sobre todo para avaluar cambios fsicos y efectos del tratamiento a travs del tiempo.La medicin de la calidad de vida presenta retos metodolgicos que se han venido resolviendo, y que han permitido desarrollar instrumentos aplicables a diversas enfermedades y poblaciones. Los problemas metodolgicos que enfrenta la medicin de calidad de vida son dos; primero, que se trata de medidas consideradas blandas, y segundo, que no hay un valor de referencia estndar contra el cual se pueda comparar.Las pruebas ms importantes a las cuales deben someterse estas mediciones son las de validez y consistencia; una vez que cumplan esos atributos podr aceptarse que las mediciones tengan calidad cientfica. Es decir, si los instrumentos miden realmente lo que se quiere medir y si esta medicin es consistentemente reproducible por el mismo observador o por otros.

(Velarde Jurado & Avila Figueroa, Consideraciones metodolgicas para evaluar la calidad de vida, 2002)BIBLIOGRAFIA Bortesi Longhi, L. (2011). CALIDAD DE VIDA. Revista de la Facultad de Ciencias Contables, 33-42. Botero de Meja, B. E., & Pico Merchn, M. E. (2007). Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en adultos mayores de 60 aos: Una aproximacin terica. Hacia la Promocin de la Salud, (12): 11-24. Cardona, D., & Byron, H. (2005). Construccin cultual del concepto calida de vida. Revista Facultad Nacional de Salud Publica, Vol.23 N1. Daz Tapia, V., Gana, J., Sobarzo, M., Jaramillo Muoz, A., & Illanes Dez, S. (2008). Estudio sobre la calidad de vida en pacientes con accidente vascular cerebral isqumico. Revista de Neurologa, 46 (11): 652-655. Fernndez Lpez, J., Orozco Beltrn, D., & Hernndez Meja, D. (2000). Calidad de vida relacionada con la salud: Una tcnica comunicativa aplicable a la Atencin Primaria. Madrid: Ediciones Doyma. Guevara Rivas, H., & Domnguez Montiel, A. (2011). Aproximaciones tericas a la calidad de vida del profesor universitario. Revista de Biotica Latinoamericana, 8(1): 61-74. Martnez Crcoles, B., Salinas Snchez, A., Gimnez Bachs, J., Donate Moreno, M., Pastor Navarro, H., & et.al. (2008). Calidad de vida en las pacientes con incontinencia urinaria. Actas Urol. Esp., 32(2): 202-210. Martnez, A., & Velsquez, L. (2013). Aproximacin fenomenolgica al padecimiento neurolgico: sntomas, estigma y calidad de vida. Por qu a m? Revista Latinoamericana de Psicologa Social Ignacio Martn Bar, 2(2): 37-64. Mestres, O., Poca, M., Solana, E., Rdoi, A., Quintana, M., Force, E., & et.al. (2012). Evaluacin de la calidad de vida en los pacientes con una malformacin de Chiari tipo I. Estudio piloto en una cohorte de 67 pacientes. Rev.Neurol, 55: 148-156. O'Shea, E. (2003). La mejora de la calidad de vida de las personas mayores dependientes. Irlanda: Council of Europe. Schwartzmann, L. (2003). Calidad de vida relacionada con la salud: Aspectos conceptuales. CIENCIA Y ENFERMERIA IX, 9-21. Velarde Jurado, E., & Avila Figueroa, C. (2002). Consideraciones metodolgicas para evaluar la calidad de vida. Salud pblica de mxico, 44: 448-463. Velarde Jurado, E., & Avila Figueroa, C. (2002). Evaluacin de la calidad de vida. Salud Pblica de Mxico, (44): 349-361. Vinaccia, S., & Orozco, L. M. (2005). Aspectos psicosociales con la calidad de vida de personas con enfermedades crnicas. Perspectivas psicologicas, 125-137.