“Buen médico y médico bueno”

Salva mi páncreas, salva mi futuro, salva mi vida

En el Hiperinsulinismo Congénito (HIC) como en otras enfermedades poco

frecuentes y crónicas, es vital una buena relación médico paciente.

En todos los países de América Latina, las familias de niños con HIC “vivimos

una odisea” no sólo por las dificultades de la misma patología sino también

por el desinterés de los médicos, el desconocimiento, y la falta de empatía

para ayudar interiorizándose con el tratamiento de estos pacientes.

En cualquier publicación científica sobre Hiperinsulinismo Congénito se

puede leer lo DESVASTADORA que es la patología para la familia, sobre todo

en los casos severos. Evitar las hipoglucemias en los bebés o niños, se

convierte en el único objetivo de vida de los padres durante las 24 horas del

día.

Muchos médicos que han atendido “algunos” casos de Hiperinsulinismo

Congénito, “minimizan” la situación del niño, y por desconocimiento

absoluto, “engloban” el Hiperinsulinismo Congénito como una única entidad

clínica (rememorando aquella “Nesidioblastosis” que en algún momento

leyeron en algún libro de la Facultad…), caracterizándola de acuerdo a la

respuesta al Octreotide o al Diazoxide. Se le resta importancia al estudio

genético molecular, como así también a las dosis de los fármacos disponibles

(los cuales pueden tener efectos adversos serios). Muchos médicos “toman

una postura agresiva hacia la familia”, y se establece una crítica a los padres

cuando se intensifican la cantidad de controles de glucemia, sin comprender

que el comportamiento de esta enfermedad es imprevisible, es decir, la

tendencia a hipoglucemia no responde a ninguna lógica. En definitiva, los

médicos no comprenden, que el acto de mayor amor y responsabilidad hacia

estos niños, constituye cuidarlos con toda la paciencia, y hacer los controles

de glucemia que sean necesarios para evitar el daño neurológico por

hipoglucemia. En ningún protocolo médico de Hiperinsulinismo Congénito,

está establecido la cantidad de controles de glucemia por día….La

heterogeneidad clínica y genética hace imposible establecer un “manejo

uniforme”.

Las familias de “aquí para allá”recurren a los profesionales médicos

(pediatras, endocrinólogos, nutricionistas, gastroenterólogos, etc), ya sea a

través de la cobertura médica o en forma particular, y con la buena intención

de formar un equipo médico multidisciplinario. Sin embargo, casi siempre, se

encuentran con el desinterés, y con esa soberbia que se manifiesta a través

de la “irritabilidad” y el “maltrato” del médico a la familia.

Lamentablemente, el ejercicio profesional, se ha desvirtuado con

una“deshumanización de la Medicina”, y la“pérdida de nobleza” que

guarda en sí, la Profesión Médica.

¿Qué ocurre con los médicos en la actualidad que han perdido

vocación de servicio, amabilidad, y respeto por el paciente y la

familia?

La relación médico paciente está en crisis. Sin embargo, es necesario

recuperar el respeto por el paciente, por la persona doliente. Ser médico es

mucho más que tener conocimientos científicos. Un científico sin humanidad

puede ser fácilmente un “bárbaro ilustrado”.

Es posible un ejercicio científico y humanístico de la medicina. Hay que ser

un buen médico, y un médico bueno.

La relación médico-paciente se entiende como una relación interpersonal con

connotaciones éticas, filosóficas y sociológicas de tipo profesional que sirve

de base a la gestión de salud.

El médico en su condición de profesional debe estar dispuesto a brindar su

ayuda en forma humanitaria y sensible, pilar sobre el que descansa el nivel

de satisfacción de la atención médica.

Muchas veces, el médico no ofrece un trato adecuado al paciente, y se

encuentra desmotivado. El paciente por su parte, desafortunadamente, se

convierte en un número más, un diagnóstico más, en una enfermedad más…

Médicos y pacientes nos hemos acostumbrado a consultas de una brevedad

extrema (la mayoría no supera los 15 minutos). Esto daña a ambas partes. El

médico responsable sabe que está menoscabando su profesión y

exponiéndose a cometer errores. El paciente no se siente contenido y tiene

muchas veces, la certeza de no haber sido correctamente evaluado. Ambos

en definitiva son víctimas de un perverso sistema que ha reemplazado

conceptualmente al binomio médico-paciente por el de prestador-cliente. Y

los pacientes, muchas veces, son inocentes en el “pleito” que pueda haber

entre el médico y la empresa a la que trabaja.

La relevancia de la función del médico no se centra sólo en las primeras

etapas de la enfermedad (que sin dudas, son fundamentales), sino también

desempeña o debe desempeñar un papel preponderante en el seguimiento,

realizando una labor de “acompañamiento” del paciente, atento a sus

necesidades y problemas asociados.

Por lo tanto, se necesita un nuevo modelo atención, en el cual, el médico

debe involucrarse con la situación del paciente, que pueda entender y

atender la complejidad de la situación que vive el niño y la familia.

El médico debe saber conjugar la ciencia y la sabiduría con las características

humanas propias de una persona con una vocación de servicio: amabilidad,

afán de servicio y preocupación por los demás.

La Medicina y los médicos tienen igual dignidad que otros profesionales,

pero, desde el punto de vista más antropológico, la Medicina es la profesión

más noble porque su materia prima es el “ser humano doliente”.

Los papás de niños con Hiperinsulinismo Congénito “somos las voces” de

nuestros bebés, que si pudieran decirle unas palabras al médico,

seguramente, les pedirían: “salva mi páncreas, salva mi futuro, salva mi

vida”!!!