Revista Nº 48 Marzo 2009ko Martxoa

JUNTA DIRECTIVA DE ADELA- EH EN VITORIA, 30.01.2009

El pasado día 30 nos reunimos en la sede Adela-Araba, para celebrar la reunión anual de AdelA eH, bajo la presidencia de José Mari Arrazola.

Independientemente de todo lo que se recoge en el acta, que-remos trasladaros que en estas reuniones hacemos balance de la gestión, relaciones con Osakidetza, divulgación y sobre qué más podemos hacer por nuestros afectados. En definitiva hacemos au-tocrítica para tratar de mejorar.

En este sentido, os animamos a trasladarnos vuestros comen-tarios, sugerencias y cualquier aportación para nuestra revista, de forma que se vean reflejados en ella los diferentes pareceres y cualquier aportación activa, como resúmenes de viajes realizados, recetas de cocina – dos capítulos que ya venimos observando se prodigan -, pero igualmente sueños, cuentos, “chascarrillos”, su-cedidos, etc.; todo para revitalizar la comunicación de los socios y afectados a través de la revista.Tenemos que animarnos a parti-cipar.

Como podéis suponer en estas reuniones tratamos de aunar esfuerzos para mejorar la atención a los afectados, tanto desde nuestras asociaciones como de las autoridades sanitarias, que es nuestro gran caballo de batalla. Algo se va consiguiendo con el Libro Blanco de la ELA y con la ayuda de profesionales de la medi-cina próximos a nuestra asociación cuya labor es invaluable.

Nuestro presidente, a la sazón el más veterano de todos los que rigen las asociaciones de la ELA en España, está siempre atento a participar en foros, jornadas y eventos para dar a conocer nues-tra asociación Adela y en pos de crear la Confederación que nos permita defender mejor los intereses de nuestros afectados ante las autoridades sanitarias. Que se nos oiga y colaboren con todos nosotros.

Ya estamos metidos de lleno en la preparación del dIA MUN-dIAl de la elA, que este año se celebrará en Bizkaia, el 20 de Junio, y para esa oportunidad trataremos de organizar los actos de forma que nos satisfaga a todos.

Ese día la gran familia que componemos AdelA-eH nos reuni-remos para compartir más si cabe nuestras inquietudes e ilusiones; estaremos atentos a los mensajes que nos transmitan los Doctores que desinteresadamente colaboran con nuestra asociación, y dis-frutaremos de la comida y los actos que logremos organizar. En su momento os enviaremos el programa y la convocatoria para asistir a la celebración.

Desde este buzón de la Junta Directiva de AdelA- eH, un saludo para todos.

2 - orrialdea

Morir con dignidadAunque no figuraba en su programa electo-ral, el Partido Socialista Obrero Español ha introducido en su 37º Congreso Federal al-gunos aspectos sobre la muerte digna o mo-rir con dignidad. Estos términos cada vez se van utilizando con mayor frecuencia cuando se habla de la atención a las personas al final de la vida. Morir con dignidad es algo difí-cil de definir pero fácil de detectar cuando una persona termina su vida en un entorno amable y conocido, digno del ser humano y propio de lo que debería ser vivir su hora más hermosa (generalmente la propia casa, gozando de la presencia constante y cercana de sus seres queridos), morir sin el estrépito frenético de una tecnología puesta en juego para otorgar al moribundo algunas horas su-plementarias de vida biológica o morir, en fin, sin unos dolores atroces u otros sínto-mas que monopolicen toda la energía y toda la conciencia del moribundo.

Para que esto suceda el enfermo y sus fami-liares tienen que tener acceso a un equipo interdisciplinario de profesionales altamente cualificados y a un modelo asistencial muy específico que le suministren unos cuidados paliativos de calidad. El compromiso explícito que ha adquirido el PSOE para desarrollar en España los cuidados paliativos es una exce-lente noticia, sobre todo para los enfermos (que antes o después lo seremos todos). Pero también lo es para los profesionales porque ese compromiso tiene que llevar obli-gatoriamente de la mano la adecuación de las plantillas de profesionales acorde con las necesidades, múltiples y cambiantes, de pa-ciente y familiares. Los servicios de cuidados paliativos gastan muy poco dinero en tecno-logía o equipamiento. Nuestra tecnología es el tiempo y el espacio y nuestras herramien-tas fundamentales la escucha y la palabra. Se tiene que compensar la sobriedad, espartana a veces, de nuestros recursos materiales con unas buenas plantillas de profesionales bien formados, con la adecuada disponibilidad y sin prisas.

Otros aspectos de lo tratado en este Congre-so tienen también una importancia decisiva, por ejemplo, la promoción de los documen-tos de voluntades anticipadas, evitar la obs-tinación terapéutica, el respeto a los valores y la autonomía de los enfermos (lo que lleva implícito el derecho del paciente a rechazar un tratamiento, cualquiera que sea éste) o el

derecho a que se le disminuya la conciencia con su consentimiento y cuando esté médi-camente indicado. Es plausible la decidida voluntad del partido, ahora en el Gobierno, de potenciar todos estos aspectos de la atención profesional al final de la vida, aun-que ya están todos ellos recogidos de una u otra forma en la legislación actual. Más que leyes hace falta ética en todas las esferas de la atención sanitaria. En el ámbito de las Uni-dades de Cuidados Paliativos, por ejemplo, jamás es un problema el encarnizamiento te-rapéutico y nuestros enfermos nunca tienen miedo de ello, el testamento vital solamente lo ha firmado un enfermo desde que entró en vigor la ley, todos los días hay enfermos que rechazan algún tipo de tratamiento (que, por supuesto, se respeta) y todas las sema-nas tenemos que sedar a algunos enfermos en sus últimas horas de vida porque están padeciendo una agonía insufrible que nos obliga a disminuirle la conciencia.

Lo que merece un análisis más profundo, y quizá no sea el momento o el lugar adecua-do para ello, es el último mensaje que hace referencia a la posible despenalización de la eutanasia al cabo de unos años y después de haber desarrollado y potenciado suficiente-mente los cuidados paliativos. Por lo menos tenemos que decir que el orden cronológico es más coherente que lo que ha sucedido en países como Holanda donde desde hace lus-tros se aplica la eutanasia con profusa gene-rosidad y solamente estos últimos años han empezado a desarrollar los cuidados paliati-vos (lo que, por cierto, parece haber hecho descender el número de eutanasias practica-das). Empezaron la casa por el tejado.

Yo estoy convencido de que cuando se ha-yan llevado a cabo las propuestas del Go-bierno, recientemente expuestas, no va a ser necesario dar el paso siguiente. Esta es la ex-periencia diaria en las Unidades de Cuidados Paliativos donde la eutanasia es una palabra que ni se oye. Cuando los enfermos están bien atendidos (y sus familiares también), cuando el enfermo refuerza su autoestima y no se considera una carga para los demás (para su familia y para la sociedad), cuando se le alivia el dolor y resto de los síntomas, los enfermos no piden la eutanasia. En con-tra de la eutanasia es mucho más efectivo un buen servicio de cuidados paliativos que un millón de sermones.

Periódicamente salta a los medios de co-municación algún caso dramático de un en-fermo que conmueve a cualquier persona medianamente sensible y que genera una especial sensibilidad entre los ciudadanos hacia la despenalización de la eutanasia, algo humanamente comprensible. Pero los ciuda-danos deben saber también que legalizar la eutanasia tiene riesgos, riesgos importantes, que hemos aprendido de los sitios donde esta práctica se realiza legalmente desde hace mucho tiempo. Por ejemplo, que más de la mitad de los médicos holandeses no comunican al juez sus prácticas eutanásicas (como es su obligación) y ello no por miedo a la justicia (ya que esta práctica es legal), sino por miedo a que los pacientes lo etiqueten como “médico que hace la eutanasia” con la consiguiente pérdida de confianza por parte de los enfermos más enfermos y más inde-fensos. Es decir, el gravísimo deterioro que inevitablemente se produciría en la relación médico-enfermo.

Y si esto es grave no lo es menos el hecho de que a muchos enfermos holandeses (casi la tercera parte) a los que se aplicó la eutanasia no se pudo constatar que lo hubieran solici-tado voluntariamente.

Y aquí surge uno de los mayores miedos ante una eventual legalización o despenalización de la eutanasia, por supuesto voluntariamen-te expresada. Las personas más ancianas, más enfermas, con menos autonomía, con menos capacidad de valerse por sí mismas, pueden llegar a ser coaccionados, indirec-tamente, pero coaccionados, por sus fami-liares (pocas ganas de cuidarle, cuando no descaradamente por un asunto de herencia), por el medio social o por los poderes econó-micos, a que “voluntariamente” soliciten la eutanasia (nos da mucho miedo que la euta-nasia sea tan sumamente barata). Hace unos días hemos leído la escalofriante noticia de que en España hay 60.000 ancianos maltra-tados por sus propios familiares, es decir, el 0,8%, cifra que aumenta escandalosamente hasta el 2,9% en el caso de los ancianos con una gran dependencia. Es fácil suponer lo que les esperaría a unos cuantos de estos ancianos si hubiera una ley que les permitie-ra solicitar la eutanasia. Es un chantaje moral a los más débiles.

3 - orrialdea

Visita del Lehendakari al Centro de Enfermedades Neurológicas - en el Barrio Donostiarra de Intxaurrondo

Morir con dignidadEstas breves reflexiones, como se puede ob-servar, no tienen que ver con ningún tipo de ideología política o creencia religiosa, todas ellas muy respetables. Se trata simplemente de un asunto profesional y humano.

La atención y cuidados que un país sumi-nistre a sus ciudadanos más enfermos, más pobres, más viejos, más indefensos, más frá-giles, es un indicativo de su grado de civiliza-ción. Y un pueblo civilizado, en suma, tiene

que disponer de los recursos necesarios para aliviar el sufrimiento de sus ciudadanos que no sea terminar con la vida del sufriente.

El jueves 26 de febrero el Lehendakari, Juan José Ibarretxe, visitó el Centro de Enfer-medades Neurológicas donde, está la Sede de la Asociación ADELA Gipuzkoa. Expresó su interés por las instalaciones y necesidades de los enfermos con enfermedades neurode-generativas que acuden al mismo.

En este momento, el Centro está dando servicio de rehabilitación integral a 10 de nuestros enfermos, así como servicio psico-lógico a sus respectivas familias.

Desde Mayo de 2007 se viene ofrecien-do rehabilitación de: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional, y Psicología, a todos los enfermos interesados en recibir estos servi-cios.

Dr. Marcos Gómez Sancho

Director de la Unidad de Medicina Paliativa

Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín

agur Mari Carmen

Se nos ha ido Mari Carmen Morquecho y echaremos en falta su sonrisa habitual, como la que me brindó cuando le tomé esta foto en la visita a la Bodega de los Vivanco, en Briones, en Noviembre. Era habitual su buen estado de ánimo cuando participaba en las reuniones de Adela.

Podría escribir un artículo personal, por lo que nos aportó a nivel familiar, tanto Mari Carmen como Ángel, “su ángel de la guar-da”, desde que les conocí en Colombia (1996), cuando yo buscaba soluciones para la ELA. Pero no, simplemente quiero resaltar sus grandes valores por haber sobrellevado la enfermedad y al tiempo compartir todas las inquietudes de la asociación, participan-do en cuanta reunión celebrábamos, escri-

biendo artículos para la revista y asumiendo cargos dentro de la Junta Directiva de Adela Bizkaia. Todo un ejemplo.

Stephen Hawking es el abanderado de la ELA a nivel internacional, por su connotación de científico, pero nuestro icono era Mari Car-men por sus 25 años de convivir con la ELA é intercambiando pareceres y experiencias con los miembros de Adela, afectados y fa-miliares.

Nuestro mejor recuerdo para con ella y de-más afectados fallecidos en 2008, acompa-ñado de nuestro cariño para sus familias.

Angel Villa

4 - orrialdea

RESUMEN (9-02-08)Mikel Trueba

Hola a todos de nuevo.

En primer lugar, pediros disculpas por la tardanza. No tenía ideas ni ganas para es-cribir. Espero que lo entendáis.

Se acabó un año más y aquí seguimos. Creo que como es el primer post del año, echaré la vista atrás. Parece mentira, pero ya llevo más de un año intentando vivir “solo”. Valeeee, siempre con ayudas….

Desde que empecé esta aventura, ha llovido mucho. Al principio del año pasado, me desenvolvía con una soltura increíble. Pero según han ido cayendo los días, tam-bién han ido cayendo las ilusiones. Me he vuelto más torpe e inútil y a veces creo que ya ha llegado la hora de abandonar esta independencia. Pero me pongo a pensar y siento que la necesito para seguir.

Paso poco tiempo solo, pero el tiempo que poseo de esa soledad, me sirve para ir ganando días. A veces si es dura la sole-dad, pero con ella pienso, recapacito, lloro y sigo adelante. El día de mañana que no pueda tenerla…., será otra historia.

A lo largo del 2008 ha habido alegrías y tristezas. He perdido amigos de batalla (Ta-nia, John, Maricarmen, etc…), pero tam-bién he ganado amigos de lucha. He viaja-do en buena compañía y me lo he pasado

genial. He hecho cosas que ya creía que nunca iba a hacer, como montar en monta-ñas rusas, nadar, correr (ah, esto no. Esto lo soñé… jajaja). También he tenido una gripe, en la cual creía que no salía. Pero como dicen, mala hierba nunca muere…

Creo que recapacitando, no ha sido un mal año. Pero como siempre, hay que me-jorarlo…

Por lo demás, por fin tengo la resolu-ción de la LEY DE DEPENDECIA o de la risa. Haya por agosto empecé a tramitar-la. Vinieron a revisarme y que me llegaría una carta. Llegó y me dijeron que tenía un GRADO 3 y NIVEL 1. Bueno, nos llamaron de Diputación para decirnos las ayudas que nos correspondían. Nos recibió una chica muy simpática, qué buenas palabras nos dijo: AQUÍ NO HAY NA QUE ARRAS-CAR!!!. Bueno, matizo, no me corresponde PRESTACION ECONOMICA. Lo que si me corresponden son:

1- Servicios de Teleasistencia.

2- Servicios de Ayuda a Domicilio, entre lo que se incluyen la atención de las ne-cesidades del hogar y Cuidados perso-nales.

3- Servicios de Centro de Día y Noche, que pueden ser:

Centro de Día para mayores• Centro de Día para menores de 65 años• Centro de Día de atención especializada• Centro de Noche•

4- Servicios de Atención Residencial, que pueden ser:

Residencias de personas mayores en • situación de dependenciaCentros de atención a personas en si-• tuación de dependencia, en razón de los distintos tipos de discapacidad

Claro está, todos estos servicios son PA-GANDO…..

Como recibo una pensión por invalidez, pues como que no me corresponde ayu-da económica. Nos explicó, que esta ley fue sacada para personas mayores, más que para discapacitados. Ó sea, que si mi pensión hubiera sido de jubilación por edad, si me corresponderían ayudas. A lo cual pensé, pero si puede que yo necesite más ayuda que una persona de 65 años…. Solución que nos dieron… PROTESTAD para que cambien la ley. Y como fuimos, nos vinimos. Con las manos vacías, pero con una gran sonrisa.

Y hasta aquí puedo contar. Deciros que tengo objetivos a corto plazo, como el con-cierto de ACDC, algún viajecito a Madrid, intentar volver ir a la piscina, ligar un poco más… jajaja. El otro día escuché una cosa súper graciosa. Me enteré de que los chi-cos en silla de ruedas somos muy desea-dos por las féminas. Porque desde peque-ñas siempre habéis soñado con empujar un muñeco en la sillita…. Así que, AQUÍ ESTOY!!! (No intento ofender a nadie, solo hacer reír).

Para que no vuelva a suceder otra vez, la tardanza de escribir. Solicito ideas.

Un saludo y hasta pronto.

5 - orrialdea

Perfil del TrimestreAsier Merino fisioterapeuta de Araba

Datos personales:1.

Asier Merino Albaina.

Fecha Nacimiento: 27-10-1979, 29 años.

Lugar: Araba

Diplomado por la Universidad de Salamanca en 2001.

Tu vinculación con la Asociación2.

Fisioterapeuta desde 2002. Empecé dando un curso de higiene postural y de movilizaciones de personas con déficit de movilidad. Luego se inició el programa de atención fisioterápica.

Cuál es el momento de empezar a hacer fisioterapia en un 3. enfermo de ELA

Cuando la persona sienta la necesidad y la conveniencia de hacer algo para mantener las capacidades que tiene. Cuando el afecta-do acepte la ayuda del profesional. Si se dan estas dos premisas cuanto antes se inicie el programa de ejercicios y de adaptaciones mejor.

Cuál es el objetivo más importante cuando empiezas a 4. trabajar con un enfermo de ELA

Intentar responder a todas las necesidades que el afectado de-manda. Procuro hacer hincapié en las esferas informativa, afectiva y física.

Las personas demandan información sobre la enfermedad, su evo-lución, tratamientos convencionales y “tratamientos alternativos” que se escuchan, ayudas técnicas. Les doy truquillos y consejos para mantener la mayor autonomía posible en las actividades del día a día y permitir la mejor adaptación posible del afectado a la evolución de la enfermedad.

Las personas deben ver la importancia de dar paso a los momen-tos de alegría, enfado, tristeza, afectividad, soledad, aceptación, rabia. Les intento motivar para seguir aportando a su entorno lo máximo que puedan.

En la esfera física el objetivo es mantener el mayor tiempo las capacidades presentes mediante el movimiento y los ejercicios. Es importante motivar a la persona para hacer estos ejercicios, moverse y relacionarse.

Cuál es la respuesta de los pacientes de ELA 5.

Su respuesta es de agradecimiento e incontables sonrisas, y cuan-do les sobra algo de tiempo, a veces hacen los ejercicios. La gran mayoría de profesionales que convivimos con afectados por ELA hemos sentido este gran afecto y hemos compartido las sonrisas frente a la enfermedad. Esto hace que sea espe-cial trabajar con ellas.

Cual es papel que desempeña un cuidador en cuanto a la 6. fisioterapia a domicilio.

Dado que el profesional no está todos los días debe ser el cuidador quien motive a la persona para hacer los ejercicios, le ayude a es-tablecer una rutina y si necesita que le realicen las movilizaciones pues debe ser el cuidador quien las realice.

Qué consejo les darías tanto al enfermo como al cuidador7.

Que establezcan una rutina (tiempo, días, horarios) para hacer los ejercicios. Que estos no sean rutinarios sino que haya variedad y resulten entretenidos. Que hagan ejercicios que les agraden. Que tengan comunicación sobre lo que les gusta y lo que no, si duele o no. Y lo más importante, que ambos pasen un rato agradable y de complicidad.

Qué opinas de la revista8.

Creo que es algo muy positivo para los asociados porque hay sitio para los profesionales, actividades de las asociaciones y para los enfermos y cuidadores. De esta manera la interacción es total y esto ayuda a todos los que convivimos con la ELA. Pero debo ser crítico pues creo que la gente debiera involucrarse más en ella pues todos tenemos algo que decir y seguro que podemos aportar algo a quien lo lea.

No puedo dejar pasar la oportunidad de deciros GRACIAS. Con todo lo que me habéis enseñado y lo que me habéis apor-tado he entendido otra manera de ver y vivir la vida.

GRACIAS

6 - orrialdea

Los cuidados paliativos 7 medios para ayudar a ViVir CoN diGNidad HasTa eL FiNaL

Hoy nos saturan con programas y legis-laciones relativas a la muerte digna, quisie-ra desde estas líneas, hacer un alegato por la vida. Los paliativistas no somos los pro-fesionales que tratamos con la muerte, sino que somos unos profesionales que tenemos el privilegio de acompañar a otro ser hu-mano para que viva con dignidad hasta el final.

Voy a plantear aquí, parafraseando y re-sumiendo un texto del profesor F. Torralba, 7 medios para ayudar a VIVIR CON DIG-NIDAD HASTA EL FINAL

primero:Velar por la autonomía del otroAyudar a vivir con dignidad es, ante

todo, velar por su autonomía, esto es, por su ley propia. Cuando uno se dispone a cui-dar correctamente del otro, trata de hacer todo lo posible para que ese otro pueda vi-vir y expresarse conforme a su ley, aunque esta ley no coincida necesariamente con la del cuidador.

El respeto a las decisiones libres y res-ponsables del otro es fundamental en el ejercicio de ayudar a vivir hasta el final, y ello implica una escrupulosa atención al principio de autonomía. Sin embargo, el sujeto cuidador tampoco debe convertirse en puro sujeto pasivo y neutro que se limita a satisfacer necesidades del sujeto cuidado, sino que, en tanto que ser humano, también tiene derecho a actuar conforme a su ley, a obrar autónomamente.

En el caso de un conflicto de volunta-des, se impone la necesidad de diálogo y de consenso, la práctica de la confianza y una cierta elasticidad, priorizando, en cualquier caso, la decisión libre y responsable del su-jeto enfermo.

seGuNdo:Velar por la circunstancia del otroLa circunstancia no es un elemento ac-

cidental en la configuración de la persona, sino un factor determinante para compren-der por qué actúa como actúa. La circuns-

tancia no se refiere únicamente al conjunto de factores sociales y económicos que ro-dean una existencia humana, sino también al ambiente espiritual, a los valores, creen-cias e ideales que subsisten en un determi-nado contexto y que influyen en el proceso de realización de la persona.

No se puede ayudar a vivir con dig-nidad al otro si no se sumerge uno en su circunstancia y comprende las claves de su contexto, tanto en el plano tangible como en el plano de lo intangible.

TerCero:resolver el cuerpo de necesidades del

otroSignifica tratar de resolver sus necesi-

dades. Al ayudar a vivir con dignidad se alivian las necesidades que experimenta el ser humano, pero no sólo las de orden físi-co, sino también las de orden psicológico, social y espiritual.

Sólo es posible resolver el cuerpo de necesidades del otro si se dan dos premisas. Primera: la capacidad de escucha o, mejor dicho, de recepción del otro. Segunda: la competencia profesional para resolver di-chas necesidades.

CuarTo:preocuparse y ocuparse del otroEs fundamental la práctica de la antici-

pación. El ser humano, en tanto que animal histórico, es capaz de anticipar situaciones que todavía no vive. Esta capacidad de an-ticipación es, naturalmente, vulnerable, lo que significa que puede equivocarse y pre-decir algo que, finalmente, no va a ocurrir. Pero cuidar sólo es posible si uno imagina qué puede pasar en el futuro y qué necesi-dades se van a manifestar. Sólo así es posi-ble responder con compromiso y seriedad a dichas necesidades y evitar males mayo-res.

QuiNTo:preservar la identidad del otroAyudar a vivir con dignidad a alguien

es ayudar a vivir a un sujeto de derechos, a un ser singular en la historia que tiene una identidad esculpida a lo largo del tiempo y que el cuidador debe saber respetar y pro-mover en la medida de sus posibilidades. El enfermo es un sujeto de derecho, un ser dotado de una dignidad intrínseca. Por cau-sa de su patología, sufre una reducción de sus capacidades y de sus posibilidades de expresión, movimiento y comunicación; pero, aun así, es una persona humana y, en cuanto tal, su dignidad es intangible. Por tanto es velar por su identidad y no un modo de suplir al otro o de colonizar su identidad.

sexTo:exige el auto-cuidadoSólo es posible ayudar a vivir con dig-

nidad a otro si el agente que cuida se siente debidamente cuidado. El auto-cuidado es la condición de posibilidad del cuidado del otro.

La apertura al otro sólo es posible cuan-do el yo tiene un cierto equilibrio emocio-nal y mental. Ayudar a vivir con dignidad es dar apoyo, acompañar, dar protagonis-mo al otro, transmitir consuelo, serenidad y paz; pero ello sólo es posible si el que se dispone a desarrollar dicha tarea goza de una cierta tranquilidad espiritual.

Muy frecuentemente perdemos de vista que el cuidador también es un sujeto hu-mano y que, en cuanto tal, es vulnerable y debe protegerse y cuidar de sí mismo para poder desarrollar correctamente su labor en la sociedad.

El auto-cuidado es, ante todo, una res-ponsabilidad del cuidador. Debe velar por su cuerpo y por su alma, por su equilibrio emocional y por la salud de su vida men-tal.

sépTimo:Vinculación empática con la vulnera-

bilidad del otroLa vulnerabilidad es constitutiva del ser

humano. Tanto del cuidador como del suje-

7 - orrialdea

Hablando con “hermes” Un sistema aumentativo de comunicación para rosa

to cuidados participan de esta dimensión del ser.La práctica de ayudar a vivir con dignidad exige ineludible-

mente un cierto vínculo empático entre el sujeto que cuida y el sujeto cuidado. La empatía es, pues, una forma de co-sentir o de sentir con el otro, de tal modo que trasciende la mera simpatía. Se puede entender la empatía como una energía de unión con el otro y, en este sentido, es apertura hacia la amistad con el otro.

Síntesis final

El ejercicio de ayudar a vivir con dignidad hasta el final resulta fundamental para la subsistencia del género humano y exige que pongamos en juego estos 7 medios.

Dr. Julio GomezHospital San Juan de Dios –Bizkaia

Hace años que me encuentro con dificultades para ha-blar, empecé a notar como poco a poco cada vez hablaba más lento. Por aquel entonces, yo cantaba en el coro de la iglesia de mi pueblo con el padre Garmendia cuando comencé a no-tar que algo le pasaba a mi voz.

Éste problema a menudo te hace retraerte y aislarte de la gente. A veces te da la sensación de que la gente no quiere estar contigo, incluso a veces he oído a la gente decir “no habla”, y cuando se dirigen a ti, hablan muy alto aunque en realidad yo no tenga ningún problema de oído y mi “cabe-za” esté perfectamente. Estas cosas realmente hacen mucho daño. Así que, cuando hace buen tiempo, salgo sola a pasear y si no, como siempre tengo cosas que ha-cer, paso mucho tiempo en la terraza de mi casa.

Cuando empecé a ir a la Asocia-ción no pensaba que algo como esto podía sucederme a mí. Existe un pe-queño ordenador que ya se ha con-vertido en “mi mejor amigo”, pues como yo no puedo hablar, él lo hace por mí a través del programa “Her-mes”. Es una maravilla, y aunque todavía estoy aprendiendo, disfruto mucho.

Cuando me dijeron que existía este aparato no dudé en pedirlo. Tar-dan un poco, pero todo llega y mere-ce la pena. Y así, con la ayuda de Ainhoa, Ludi, Gloria y demás personal del centro, que me ha ayudado mucho, comenza-mos a hacer todos los trámites del papeleo necesarios para solicitar el aparato a la Diputación de Gipuzkoa. Este sistema de comunicación me fue subvencionado, en mi caso al 100% por la DFG. Y gracias a la Asociación ADELA Gipuzkoa lo he recibido rápidamente.

Así, después de las vacaciones de Navidad (había pasado

bastante tiempo desde que comenzamos con los trámites), cuando llegué a la Asociación, había caras alegres, muchas sonrisas y noté algo raro.

Pensé que después de las fiestas, todas estaban más con-tentas, hasta que vino una de ellas y me dijo: “Rosa, ¿sabes una cosa?; pues que por aquí también han pasado los Reyes y han dejado algo para ti”. Me dio un vuelco el corazón y allí estaba, en una caja. Me puse tan nerviosa que no acertaba a abrir el paquete de la emoción. No sabía si reír o llorar. Cuan-do por fin lo abrí no decía más que decir: “¡qué bonito! ¡qué bonito!” y de verdad lo es: pequeño, blanco, parece de jugue-

te, pero hace el servicio de uno grande; ¡precioso! y para mí muy servicial. ¡Qué contenta estoy! Así puedo comunicarme con mis hi-jas, con la gente. Si salgo a la ca-lle y voy a comprar algo, preparo en casa lo que necesito, llego a la tienda, pongo en funcionamiento y me entienden como si fuera yo la que hablase, ¿no es cosa grande?

Para quien se encuentre en condiciones parecidas a las mías, le animo a que solicite este pe-queño ordenador u otros sistemas que le permitan comunicarse y no le pesará, os lo aseguro. A mí me hace la compañía de un amigo, con la ventaja de que no discutes

ni te enfadas, y nunca te encuentras sola. Para mí es media vida, porque lo he pasado muy mal y ahora estoy mucho más contenta y deseando cogerlo en cualquier momento.

Un caluroso abrazo para todos,

Rosa Etxabe

AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLESLas ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa

y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la aso-

ciación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personalSillas de ruedas medianas• Sillas de ruedas grandes• Sillas de ruedas pequeñas para casa• Silla eléctrica• Andadores plegables• Muletas•

Equipamientos para el bañoSillas de bañera• Sillada ducha• Silla plegable de playa• Alzas de baño • Alza de W.C. regulable con tapa• Banqueta de ducha con respaldo• Asidero de pared•

Ayudas para la ComunicaciónTableros de comunicación• Alquiler de equipo informático / Iriscom•

TransferenciasTablas de transferencia de plástico flexible• Tabla rígida curva•

Ayudas para descansoButaca con cabecero y reposapies• Sobrecolchones de aire• Cojines antiescaras• Patucos antiescaras•

OtrosTimbres• Kit de reanimación manual• Pastillero• Rampas de aluminio plegables• Pedaliers: Pequeña bicicleta• Arnés de grúa (recambio)• Barra de ayuda para vestirse• Capa de usuario de silla de ruedas• Arco de cama• Pinza alcanzadora•

ADELA E.H. Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelavasconavarra.comARABA C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.netBIZKAIA C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.netGIPUZKOA Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.netNAFARROA C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35

Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Bizkaia (LA CAIXA) 2100 0732 24 0200662787Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034Nafarroa (CAJA LABORAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377

AGRADECIMIENTO A LAS INSTITUCIONES COLABORADORAS

Colaboración

Aso

ciac

ione

s