b o l e t i n 2 m a y o 2 0 1 5 asidown actualasidown.org/wp-content/uploads/2016/01/ii-2015.pdf ·...
TRANSCRIPT
B O L E T I N 2 – M A Y O 2 0 1 5
CONTENIDOS EN ESTA EDICIÓN
Campaña #asicomousted Por segundo año consecutivo y a raíz de la celebración del
21-3, ASIDOWN desarrolló la campaña para redes sociales
#asicomousted.
Ésta busca a través de fotografías con mensajes, mostrar que
las personas con síndrome de Down, al igual que el resto de la
población, tienen una vida activa, y que aportan a la
sociedad.
Para este año se escogieron 6 personas que representaron a
diferentes grupos etáreos: Matías (bebé), Jerusalén (niña),
Sofía (adolescente), Bryan (joven adulto), Catalina (adulta) y
Marco (tercera edad).
Con el apoyo y excelente trabajo de las fotógrafas Julieta
Jurado y Lourdes Mora, se realizaron las sesiones de fotos que
capturaron momentos de la cotidianidad de cada una de
estas personas, desde el ámbito en que se desenvuelven. Las
frases apoyan el mensaje de la fotografía, y expresan
sentimientos y deseos desde la perspectiva de estas personas,
a partir del “así como usted”, inicio de frase que se basa en la
similitud, en contraposición a las diferencias.
Estas fotografías fueron compartidas a través de la cuenta de
Facebook de ASIDOWN con un hashtag, para hacer que
muchos se unieran a la campaña.
Día Mundial del
Sídrome de Down Promulgaciones de ASIDOWN
Charla “Manejo
de Límites” Pág. 4
Charlas en
Hospital Nacional
de Niños (nuevos
padres) Pag. 4
ASIDOWN Actual
Anuncios
Día de las
Buenas acciones
Pág. 2
Convivio Familiar
Pág. 2
Exposición
fotográfica Pág. 3
Presencia en
prensa Pág. 3
Actividades de Formación
6 marzo – 2015
Pág. 5
19 marzo – 2015
Pág. 6
Lo que viene
¿Cómo
contactarnos?
Donaciones
Pág. 9
Deporte
Homenaje a
Grupo Río Pág. 7
Orientación
Atención
y apoyo a
familias
Pág. 8
2
SPRING 2016 THE LOREM IPSUMS
CELEBRANDO A LO GRANDE:
DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN 2015.
ASIDOWN Actual MAYO, 2015.
Día de las Buenas Acciones
En marzo ASIDOWN estuvo presente en la segunda celebración en Costa Rica del
Día de las Buenas Acciones. Este ya es un movimiento internacional, que nació en
Israel en el año 2007, y cada vez más personas en todo el mundo se suman a esta
iniciativa tan positiva.
En esta ocasión se desarrolló en la Plaza de la Cultura el 12 marzo, y se logró reunir
y atraer a cientos de personas. ASIDOWN compartió con otras organizaciones y
dio a conocer su labor, llevando un mensaje de justicia e igualdad, y recordando
la riqueza de la diversidad para nuestra sociedad.
Desde ASIDOWN todos los días emprendemos buenas acciones trabajando en la
construcción de un mundo más justo.
Convivio familiar
El domingo 22 de marzo, ASIDOWN organizó un convivio familiar con el fin de celebrar
en familia el Día Mundial del Síndrome de Down.
Unas 450 personas provenientes de diferentes partes del país se unieron a la
celebración.
Entre las actividades que se realizaron estuvo una clase de zumba, la presentación del
Grupo Río (Porrismo - personas con síndrome de Down) recientemente campeones en
el Cheersport (E.U.), juegos recreativos, cuentacuentos y comparsa.
El objetivo de este convivio anual es fortalecer el colectivo de las familias de personas
con síndrome de Down así como la red de apoyo que entre todos conformamos, dar
a conocer la asociación para quienes no conocen el trabajo que se realiza, y
acercarnos a las familias.
3
SPRING 2016 THE LOREM IPSUMS ASIDOWN Actual MAYO, 2015.
Presencia en prensa
Para febrero y marzo, ASIDOWN participó en los programas:
- Nexos del Canal de televisión de la Universidad de Costa Rica, en el desarrollo del tema del
envejecimiento de la persona con síndrome de Down. Puede acceder al programa en el link:
https://www.youtube.com/watch?v=uU9OSbT4Xgg
- En los Programas radiofónicos “Saber Vivir” y “Consultorios de Salud Pública” en la Radio 870 AM de la
Universidad de Costa Rica. Puede acceder a escuchar los programas en los links:
“Saber Vivir” 24 marzo. http://radios.ucr.ac.cr/radio870/programas/51-saber-vivir.html?pg=5
“Consultorios de Salud Pública” 24 marzo. http://radios.ucr.ac.cr/radio-870/programas/55-
consultorio-de-salud.html?pg=1
También hubo presencia en medios escritos nacionales como La Prensa Libre, y en televisión nacional:
Noticiero de Canal 6 y Canal 13, entre otros.
Todos estos espacios se aprovecharon para proyectar a la población con síndrome de Down desde una
perspectiva más acorde a la realidad actual, en donde estas personas son activas, emprendedoras, con
metas y sueños como todo el mundo. Son espacios que se utilizan para educar a la sociedad en este tema,
en el que aún hay mucho por trabajar para alcanzar la igualdad de oportunidades.
Exposición fotográfica “Somos todos Costa Rica”
ASIDOWN en alianza con el fotógrafo Lucas Iturriza
ASIDOWN estuvo presente en la inauguración de la exposición fotográfica “Somos todos Costa
Rica” del fotógrafo Lucas Iturriza, la cual tuvo lugar en el Museo Nacional el pasado 19 de
marzo y permaneció abierta al público hasta el 10 de mayo.
Ante la invitación de Iturriza, ASIDOWN se alió a este proyecto desde el año pasado con el fin
de visibilizar por medio del arte de la fotografía, la importancia y el papel activo de la
población con síndrome de Down en nuestro país, y recordar a todos que efectivamente la
población de nuestro país está conformada por todos sus habitantes. Todos diferentes y
únicos, con mucho por aportar a la sociedad desde su propia realidad y capacidades. Todos
conformamos este gran colectivo que es Costa Rica.
Tres fotografías de personas con síndrome de Down: Marco (61 años), Laura (32 años) y Ariel (7
años) son parte de esta exposición, representando de esta manera a la población con
síndrome de Down en diferentes etapas de la vida. Las fotografías se exhibieron en gran
formato, y son tomas de planos cercanos de rostro.
El proyecto busca mostrar desde la tolerancia y la inclusión a los grupos más invisibles para
darles el lugar que corresponde.
Para más información puede accesar al link: www.somostodoscostarica.com o a la cuenta de
facebook: Somos todos Costa Rica.
4
SPRING 2016 THE LOREM IPSUMS ASIDOWN Actual MAYO, 2015.
ACTIVIDADES DE FORMACIÓN
Charla “Manejo de límites con los hijos:
Formando personas seguras e
independientes”
En 18 de abril en las instalaciones del
CENAREC, ASIDOWN ofreció la charla sobre
el manejo de límites con los hijos, un tema
que ha sido muy solicitado por los padres
de familia y en el cual siempre surgen
muchas dudas por parte de los padres, en
el afán de encontrar el equilibrio entre
educar y hacer felices a los hijos, creyendo
en algún punto que son acciones
antagónicas, cuando más bien son
complementarias.
La Máster en Discapacidad Múltiple y
Manejo de Conducta, Maribel Mora,
compartió durante más de 2 horas sus
conocimientos en el tema de manejo de
conducta, así como metodologías y planes
de acción para trabajar la conducta desde
el hogar, con el fin de alcanzar objetivos
específicos de mejoramiento y desarrollo
para el hijo.
Se atendieron consultas específicas de los
participantes, y posteriormente se les envió
vía correo electrónico material de apoyo
para el trabajo en la casa.
Charlas en
Hospital Nacional de Niños ASIDOWN continúa en alianza con el
Departamento de Trabajo Social del
Hospital Nacional de Niños, ofreciendo de
forma bimensual la charla “Conociendo
la realidad y derribando los mitos sobre el
síndrome de Down: El inicio de un nuevo
camino”, dirigida a familias de bebés con
síndrome de Down.
Esta charla es una introducción para las
familias sobre lo que verdaderamente es
el síndrome de Down, así como lo que no
es. Esta es una propuesta desde una
perspectiva positiva sobre cómo aceptar
de forma respetuosa la discapacidad
cognitiva de la persona con síndrome de
Down, con base en las experiencias de
otras familias que ya han vivido esto, así
como les provee de información veraz y
real sobre las muchas posibilidades de
desarrollo para sus hijos.
Por su parte, el Hospital Nacional de Niños
brinda información básica sobre la
población con síndrome de Down, desde
la perspectiva médica y de genética.
En estas charlas están participando
familias de todo el país. Esto permite dar
a conocer a las familias participantes, el
trabajo de ASIDOWN, para que en
adelante cuenten con el apoyo de la
asociación en diferentes procesos que
vivirán en un futuro, como la parte de
escolarización que es una de las más
importantes.
5
SPRING 2016 THE LOREM IPSUMS ASIDOWN Actual MAYO, 2015.
Promulgaciones de ASIDOWN a razón de la
Celebración del Día Mundial del Síndrome de Down
En marzo mes de celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, ASIDOWN
promulgó dos comunicados de prensa que difundió por medios de comunicación,
redes sociales y correos electrónicos. Los mismos contienen información muy
importante para la sociedad, en busca de construir entre todos un mundo más
justo. A continuación los ponemos a su disposición:
COMUNICADOS DE PRENSA: UN LLAMADO A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN
Y LA SOCIEDAD 6 de marzo, 2015.
La Junta Directiva de la Asociación Síndrome de Down de Costa Rica como organización preocupada por la
educación y concientización de la sociedad en función de la inclusión de las personas con síndrome de Down, y
solamente con el afán de aclarar alguna información difundida con motivo del día de las enfermedades congénitas
desea aclarar a los medios de comunicación y a la sociedad en general la siguiente información.
En las notas emitidas por algunos medios de comunicación sobre este tema el pasado martes 3 de marzo, las notas
informaron que:
La mitad de las personas con síndrome de Down nacieron de madres mayores de 35 años. Esto es
absolutamente falso. El ochenta por ciento de niños nacidos con síndrome de Down nacen de madres
menores de 35 años de edad. Sin embargo, la incidencia de nacimientos de niños con síndrome de Down sí
aumenta con la edad del padre y/o de la madre.
El síndrome de Down es una enfermedad congénita. Esto es absolutamente falso. El síndrome de Down es
una condición genética, NO una enfermedad. Quienes nacen con esta condición, pueden o no ser
saludables. Si bien, en algunas personas se presentan condiciones de salud asociadas, éstas son en su
mayoría tratables, y les permite llevar una vida común.
El síndrome de Down es un defecto, un mal. No lo es. Es una constitución genética diferente a la regular, no
quiere decir esto que sean personas defectuosas o que “padezcan de males”. Tienen al igual que el resto de
la población, capacidades y áreas de dificultad, no por eso son defectuosas. Son personas con
discapacidad cognitiva, lo que significa que pueden y quieren aprender muchas cosas, sólo que les tomará
más tiempo que el promedio.
Que el síndrome de Down se puede prevenir antes y durante el embarazo. Esto es absolutamente falso.
El síndrome de Down es una condición genética que se presenta en todas las etnias, clases sociales y
regiones geográficas del mundo, NO SE HAN DETERMINADO LAS CAUSAS DE ESA CONDICIÓN. Por lo tanto, no
hay nada que los progenitores puedan hacer o dejar de hacer para tener o no un bebé con síndrome de
Down. Simplemente al momento de la unión y división celular se puede presentar.
Considerando que las palabras son poderosas nos preocupa la utilización de términos tales como mal, defecto y
enfermedad, asociadas con el síndrome de Down ya que eso afecta el arduo trabajo de las familias en los procesos
de inclusión social, educativa y laboral.
Las cifras y datos que difundieron son alarmantes y no coinciden con la realidad, infunden temor en la sociedad
costarricense y estereotipa a las personas con síndrome de Down, a la vez que hiere e irrespeta a las familias que
tienen en su seno a una persona con esta condición.
La persona con síndrome de Down, es primero persona. Una de sus características es su condición, pero el síndrome
de Down no define a la persona, la persona se define a sí misma.
Somos conscientes de la responsabilidad social de los medios y tenemos la certeza que en estas comunicaciones no
existe mala fe, ni afán de dañar la imagen de las personas.
… CONTINÚA EN PRÓXIMA PÁGINA
6
SPRING 2016 THE LOREM IPSUMS ASIDOWN Actual MAYO, 2015.
… VIENE DE PÁGINA ANTERIOR
Por esa razón nos ponemos a sus órdenes y más bien deseamos aprovechar esta oportunidad para que nos
ayuden a difundir noticias positivas que apoyen el proceso de inclusión social y derechos de las personas con
síndrome de Down.
La Asociación Síndrome de Down de Costa Rica reitera su compromiso con la población con síndrome de
Down, con sus familias y con la sociedad costarricense en cuanto a los objetivos que persigue nuestra
organización:
• Concientizar, empoderar y capacitar a las personas con síndrome de Down, sus familias y la
comunidad, en la defensa de sus derechos y el cumplimiento de los deberes.
• Concientizar a la sociedad acerca del valor, aporte y potencial de las personas con síndrome de
Down.
Quedamos a disposición de los medios de comunicación para poder proveerles de información correcta y
asertiva en cuanto al tema del síndrome de Down. Esta es parte de nuestra labor formativa y educativa con
la sociedad. También pueden acceder a nuestro sitio web, y nuestra cuenta en Facebook, en las que
informamos a la comunidad de los últimos avances y artículos importantes para el buen desarrollo y calidad
de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias.
COMUNICADO A PROPÓSITO DE LA CELEBRACIÓN DEL 21-3
19 de marzo, 2015.
Costa Rica exige más inclusión y eliminar mitos en Día Mundial del síndrome de Down
• Celebración oficial será el domingo 22 de marzo a las 9 a.m. en el Gimnasio Nacional
En el marco de esta celebración, ASIDOWN desea eliminar los mitos que persisten acerca de las personas con síndrome
de Down Este sábado 21 de marzo se celebra mundialmente el Día del síndrome de Down. Para conmemorar esta
importante fecha y hacer un llamado para la erradicación de los mitos que todavía persisten en torno a esta condición
genética, la Asociación Síndrome de Down de Costa Rica (ASIDOWN) organizará una actividad gratuita el domingo 22
de marzo en el Gimnasio Nacional. La actividad será un convivio familiar que se llevará a cabo de 9 a.m. a 1 p.m. y
habrá actividades como zumba, porrismo, cuenta cuentos, break dance y hasta carnaval como clausura. “La
declaratoria de un día mundial permite utilizar esta fecha como herramienta para educar, hacer consciencia y poner
sobre la mesa de discusión temas de interés relacionados con la celebración, como lo son el derecho al acceso a la
educación, la salud y la autodeterminación de las personas con síndrome de Down. En nuestro país todavía persisten
mitos que retrasan o dificultan el cumplimiento de los derechos de estas personas”, explicó Héctor Arce, Presidente de
ASIDOWN. En el año 2011 la Asamblea General de las Naciones Unidas decretó el 21 de marzo (a través de la
resolución A/RES/66/149) como el Día Mundial del Síndrome Down. La fecha (21/03) hace alusión a la Trisomía 21 (3
cromosomas número 21 en las células), característica genética de la población con síndrome de Down. En el marco
de la celebración del Día Mundial del síndrome de Down, ASIDOWN pretende hacer conciencia sobre los mitos que
aún existen acerca de esta condición. “En Costa Rica aún existen muchos mitos y prejuicios hacia las personas con
síndrome de Down. Desde la Asociación queremos brindar información al público en general para evitar que estos
estereotipos se sigan reproduciendo”, explicó Héctor Arce, Presidente de la Asociación síndrome de Down de Costa
Rica.
Algunos de los mitos que la Asociación quiere derrumbar son:
• “El síndrome de Down es una enfermedad”: El síndrome de Down es una condición genética, NO una enfermedad.
Quienes tienen esta condición, pueden o no ser saludables. Si bien, en algunas personas se presentan condiciones de
salud asociadas, estas son en su mayoría tratables, y les permite llevar una vida común.
• “Los niños con síndrome de Down deben ser matriculados en programas y centros de educación especial o en
clases separadas de niños que no tienen discapacidad intelectual”: Los niños con síndrome de Down pueden y tienen
el derecho y la capacidad de recibir educación regular en cualquier centro de enseñanza que elijan sus padres. No
necesitan de lugares ni programas especiales, sólo necesitan del apoyo del docente en el desarrollo de adecuaciones
curriculares.
… CONTINÚA EN PRÓXIMA PÁGINA
•
7
SPRING 2016 THE LOREM IPSUMS ASIDOWN Actual MAYO, 2015.
… VIENE DE PÁGINA ANTERIOR
• “Las personas con síndrome de Down son niños por siempre”: Al igual que el resto de la población son niños
durante su etapa de infancia, pero también desarrollan el resto de las etapas al igual que sus pares que no
presentan este síndrome. Por tanto, son preadolescentes, adolescentes, jóvenes y adultos; tanto en el área física,
social y cognitiva.
• “Los adultos con síndrome de Down no deben o pueden trabajar”: Una persona adulta con síndrome de
Down tiene grandes capacidades para desarrollarse en diversos oficios o empleos. En la actualidad cada vez más
adultos con síndrome de Down se están desempeñando laboralmente tanto en puestos estatales como en la
empresa privada.
DEPORTE
Homenaje al Grupo de Porrismo Río (Gimnasio Pura Vida Athletics)
Tras su contundente éxito (primer lugar) en el reciente campeonato de porrismo
CHEERSPORT celebrado en Atlanta - Estados Unidos en febrero pasado, el Grupo
Kolbi (patrocinador de este equipo), realizó un homenaje a estos deportistas junto a
sus entrenadores.
Les ofreció un desayuno para el 21 de marzo (día emblemático para la población
con síndrome de Down), en donde se destacó el gran trabajo que ha venido
desarrollando este equipo. Les entregaron también algunos obsequios deportivos y
disfrutaron de la presentación humorística de Yiyo y Choché, así como de compañía
y presentación musical de grupo nacional Percance.
8
SPRING 2016 THE LOREM IPSUMS ASIDOWN Actual MAYO, 2015.
Atención y apoyo a familias
En ASIDOWN frecuentemente se atienden casos de consultas y solicitud de
orientación en temas como: nacimiento de bebés con síndrome de Down (los
procesos de aceptación y proyección a futuro), inserción educativa desde el
nacimiento (programas de estimulación temprana), apoyo y orientación a familias
con diagnósticos prenatales para prepararse
para la llegada de su bebé, inclusión educativa
escolar y colegial, orientación legal con base en
la Ley 7600, opciones de vida activa en la etapa
adulta, envejecimiento y tercera edad, manejo
de límites y conducta, orientación en denuncias
por agresión y/o abandono, pobreza y
discapacidad, exclusión social.
El promedio de atención y seguimiento de los
casos es de 12 casos por mes. Se realiza vía
telefónica, así como con algunas visitas
domiciliares.
ORIENTACIÓN
Lo que viene
Para este 2015 tenemos programados las siguientes actividades:
- Cineforo 23 de mayo - auditorio del CENAREC, Guadalupe. Documental
“Mónica y David”.
- Continúan las charlas formativas para nuevos padres en el Hospital
Nacional de Niños. Fechas: 26 de mayo, 25 de agosto, 29 de setiembre, 24
de noviembre de 1 – 3 p.m. en el Auditorio del Edificio de Genética del
Hospital Nacional de Niños.
- Charlas para padres de familia en diversos temas como sexualidad,
nutrición e importancia de la inclusión escolar y colegial para las personas
con síndrome de Down versus el sistema de educación especial.
- Charlas para el personal de salud en maternidades de hospitales y clínicas
- Taller de estimulación temprana
- Taller de masaje infantil
- Foros en la página web
- Apoyo al Proyecto “Get into Rugby” con la Federación de Rugby de Costa
Rica.
THE LOREM IPSUMS SPRING 2016
ASIDOWN Actual MAYO, 2015.
En contacto directo con ASIDOWN
ASIDOWN tiene a disposición cuatro medios básicos de contacto:
- El correo electrónico [email protected]
- www.asidown.org
- Asociación Síndrome de Down de Costa Rica
- Teléfono 8302-4787
A través de estos canales de comunicación, diariamente se atienden
casos, denuncias y consultas a los cuales se les da respuesta y
orientación, por parte de los mismos miembros de ASIDOWN.
A las familias con hijos recién nacidos con síndrome de Down que nos
contactan, les hacemos una visita domiciliar o nos reunimos con ellos
para orientarle en el camino que inician, basado en la experiencia de
otros padres de familia.
Necesitamos de su apoyo para continuar
el trabajo de ASIDOWN ASIDOWN trabaja con la ayuda de donaciones tanto de empresa privada como de personas físicas que nos brindan pequeñas donaciones. Si usted puede apoyar la labor que se realiza desde ASIDOWN, puede hacer su donación de la siguiente manera:
Si usted es cliente del BAC San José, puede hacerlo directamente a través de la
sucursal electrónica:
https://www1.sucursalelectronica.com/redir/showLogin.go?message=7&country=CR .
Al entrar a su cuenta, la donación se hace ingresando a Pagos / Servicios /
Fundaciones y Donaciones. Ahí encontrará el nombre de ASIDOWN.
A través de la red de cajeros automáticos del BAC
Realizando un depósito directo en nuestras cuentas:
Cuenta colones: # 906-378-179, Cuenta Cliente # 10200009063781791
Cuenta dólares: # 906-378-112, Cuenta Cliente # 10200009063781124
Cédula Jurídica: # 3-002363949
Su donación y apoyo es fundamental para dar continuidad a los proyectos y acciones que
emprendemos diariamente.
9