Gente21 3

LA AYUDANTE

SEgUroS DE viDAUN TriUNfo pArA pErSoNAS DowN

DéficiT ATENcioNAL

Bilingüe y con 37 años, tiene dos empleos que la rodean de gente que la quiere y admira

Yo puedo, ¿Y vos?

Campaña De sensiBilizaCión

6cLAvESpArA EL éxiTo

EScoLAr

Revista oficial de asidown costa Rica. 4ta. eDiCión

irENE mUriLLo

DE LA EScUELA

iDENTifíqUELo A TiEmpo

Un evento organizado por revistaConsulte las opciones de stand con su ejecutivo de publicidad en GN Comercial

al 2247-5716 / 2545-5202, o escríbanos a noviasshow@nacion.com

Un evento de:

Hágase presente en la feria más grande del año en su categoría. Aproveche esta poderosa herramienta de marketing que le permitirá tener, cara a cara, gran cantidad de clientes potenciales dispuestos a comprar.

Del 13 al 15 de de julioCentro de Eventos Pedregal, San Antonio de Belén

• Música y animación• Pastelería y queques de novia• Especialistas en organización de eventos y protocolo• Catering service• Complementos de fiestas y carnaval• Vestidos de novia y trajes de novio• Tiendas y boutiques para preparar el ajuar de la novia y del novio

• Vestidos de novia y trajes de novio• Agencias de viajes organizadoras de luna de miel• Fotografía y álbumes digitales• Belleza y salud• Decoración floral• Hoteles y centros de eventos• Invitaciones• Recuerdos de bodas• Joyería

Reserve su espacio HOY

Obtenga un 15% de descuento en Novias Show, si pauta en la revista.

Gente214

Junto a Gente 21En la oficina de don Daniel Robert, vicepresidente corporativo de

Grupo Nación, volví a encontrarme con Héctor Arce a finales del 2010. En su calidad de presidente de la Asociación de Síndrome de Down Costa Rica, Héctor había propuesto a Grupo Nación una alianza para fortalecer la publicación oficial de esa organización, Gente 21.

“Lo que queremos es asesorarlos integralmente en contenido, diseño, publicidad y circulación para lograr una publicación de calidad, exitosa, rentable y sostenible. Y la Unidad de Revistas es la que mejor puede coordinar este proceso”, me dijo don Daniel.

A partir de esa conversación, comprendimos que esta propuesta de cambio de Gente 21 es parte de la estrategia de la junta directiva de AsiDown de visibilización e integración de esta población, basada en dos líneas educativas: hacia el interior de las familias vinculadas con síndrome de Down y hacia la sociedad.

En este esfuerzo se enmarca también la campaña nacional Yo puedo ¿y vos?, cuyo objetivo es que la población nacional conozca ejemplos que desmitifican a las personas con este síndrome, y el proyecto de ley de declaratoria del 21 de marzo como día nacional de esta población.

Fue así cómo, a partir del 2011, iniciamos en Grupo Nación un esfuerzo conjunto –sin ningún afán lucrativo- que involucró a la gerencia financiera, la auditoría, la dirección comercial y, por supuesto, al personal de la Unidad de Revistas. Paralelamente, junto a la directora de Gente 21, Inés Monge, trabajamos en la conceptualización del producto, en temas, enfoques, público meta, reporteo, producción fotográfica, diseño. Fuimos ajustando diversos aspectos, sobre todo a raíz de que se definió que el producto viajaría tres veces al año inserto en más de 4.000 suscripciones de Perfil (y el resto será distribuido por AsiDown).

La edición que usted tiene en sus manos es el resultado de este largo esfuerzo. Crecimos mucho todos en este periodo.

y esperamos que usted también. Lamentamos, sin embargo, no contar con el patrocinio de ninguna empresa, pese a los esfuerzos de GN Comercial. Pero confiamos que este apoyo lo lograremos en próximas ediciones.

Quiero agradecerle a Héctor Arce por abrirnos las puertas para ser parte de este proyecto, cuya consolidación es

uno de los retos que nos hemos planteado para este 2012 en la Unidad de Revistas de GN, así como a don Daniel Robert por

el respaldo dado, a Tatiana Castro y a Yazmín Montoya por la coordinación gráfica y editorial, y a Inés Monge, directora de Gente 21, por su profesionalismo y dedicación.

EDITORIALCoordinadora General:

Isabel Ovares

direCtora:

Inés Monge Quesada

editores:

Yazmín Montoya J., Carlos Muñoz H., Randall Sáenz

redaCtores:

Eduardo Baldares, Inés Monge Quesada, Yazmín Montoya J. , Pilar Mora Valencia, Karen Zúñiga Sandí

CorreCtora de estilo

Laura Solano

Colaboradoras:

laura sofía rivera arCe, Máster en estimulación temprana.beatriz Cordero Huertas, Máster en estimulación y licenciada en psicología.JéHizel villalobos vindas, educadora especial con énfasis y terapeuta del lenguaje.natalia Calderón astorGa, especialista en dificultades del aprendizaje, educación especial y psicopedagogía.

Comité editorial:

Héctor Arce BenavidesCarolina Fonseca MadrigalRosette KleimanErick MuñozInés Monge QuesadaPilar Mora Valencia

Coordinadora de diseño:

Tatiana Castro Caamaño

diseño Y diaGramaCión:

Geannina Padilla Alfaro

fotoGrafías:

Gloria Calderón, Producción Fotográfica de Grupo Nación y cortesías.

Portada: Irene Murillo y Jane RodriguesfotoGrafía de Portada:

Germán Fonseca.

PubliCidad:

Gn ComerCial

ProduCCión:

Impresión Comercial de La Nación, San José, Costa Rica. 2012.

isabel ovares

Gente21 5

PERSONAJEIrene Murillo fue la primera bebé Sín-drome de Down que recibió estimulación temprana en el país. Hoy es una mujer que, a sus 37 años, tiene dos empleos.

TEMA ESPECIAL: EDUCACIÓNIntegración del menor síndrome de Down a la escuela.Las posibilidades del aula integrada.Que se sientan parte del grupo es esencial.¿Debe aprender a leer y escribir?

¡FUERA MITOS!Rompa mitos para educarlos.

ESTIMULACIÓN TEMPRANA ¿Cómo preparar a un menor Down para entrar a la escuela?

TESTIMONIO Historia de una mujer que vivió un em-barazo diferente que le dio un hijo Down.

GENTE DE ÉXITOMarián Carballo. Una joven Down que re-cién logró concluir la primaria.

ESPACIO PARA TODOSTrastorno déficit atencional. Un mal cada vez más frecuente, que debe controlarse.

EDUCACIÓNUna universidad más inclusiva. La Universi-dad de Costa Rica ofrece cursos para per-sonas con retardo mental.

GUÍARecursos útiles para potenciar el desarrollo.

la asociación síndrome de down de Costa rica,

asidown, fue fundada en 2003, con el fin de ayudar

a la población con esta disposición genética, pero

además para crear conciencia de que, con la debida

estimulación, estas personas pueden llegar a realizar

lo que se propongan y tener una vida como la de

cualquier otra. realizan charlas sobre temas alusivos

y brindan apoyo a las familias de hijos (as) down.

Para más información contáctecnos en

www.asidown.org o al

tel.: 8812-5280.

¿Qué es AsiDown?

la Junta directiva de asidown está conformada por:

Héctor Arce, presidente.

Milania Espinoza, secretaria.

Carolina Fonseca, tesorera.

Marjorie Baurite, vocal.

Maureen Fernández, vocal.

Níxcida Villalobos, vocal.

6

12

2224

26

29

28

32

33

Contenido

Gente216

habilidades Una ayudante con muchas

su carácter es jovial, es la más disciplinada de su casa y adora seguir sus rutinas.

En la mañana se levanta, tiende su cama, hace ejercicio en su bicicleta estacionaria, se baña y desayuna. Luego de ello, está lista para ir a trabajar.

Rodeada de chiquitosVicky Córdoba pasa por

ella y la transporta a la Escuela Carlos Sanabria, de Pavas, donde ambas son compañeras de trabajo.

Vicky es docente de educación especial y hace cinco años conoció a Irene Murillo Rodrigues cuando llegó a su consultorio a recibir terapias para continuar desarrollando sus habilidades matemáticas y de lectoescritura.

Cuando Irene salió del colegio, no pensó que seguiría desarrollando su vida entre aulas, estudiantes y docentes. Esta mujer Down es bilingüe y suma hoy 15 años de trabajar como ayudante de centros educativos, algo que la hace feliz y la rodea de gente que la quiere.

PERSONAJE

Yazmín montoya | Periodista.fotografía: rónald Pérez, Germán fonseca y Carla saborío.

Gente21 7

Tiempo después, y gracias a que Irene lee y escribe con facilidad, Vicky la llevó a trabajar a la escuela.

Su trabajoAl principio solamente le

ayudaba a Vicky, pero logró acoplarse tan bien que sus funciones se ampliaron y, poco a poco, su trabajo se extendió.

Rodeada de niños y docentes, su trabajo consiste en colaborar en las aulas con las maestras, ayudar con el orden en el kínder y en la biblioteca, y hacer mensajería. Esas son sus funciones de lunes a viernes, durante las mañanas.

Una de las actividades en las que destaca es en el Día Nacional de la Rehabilitación y la Educación Especial, que se celebra los 8 de noviembre. En esa fecha, en la asamblea escolar, Irene es la maestra de ceremonias.

“Nunca se equivoca en su trabajo”

Luego de ir a la escuela, Irene regresa a su casa, excepto los miércoles, cuando asiste a su otro trabajo. Sí, ¡Irene tiene dos trabajos!

Los miércoles en la tarde va al centro educativo Preescolar Bilingüe Tortuga Verde. Su amiga y compañera Ana Cordero la lleva en su carro.

En este centro educativo, ha laborado los últimos 15 años de su vida; de hecho fue allí donde comenzó a trabajar tras graduarse del colegio.

En aquel entonces, Eugenia González la invitó a trabajar en la institución. Eugenia había sido maestra de estimulación temprana de Irene cuando tenía dos años de edad, en la Escuela Fernando Centeno Güell. De hecho, Irene fue la primera bebé síndrome de Down que recibió estimulación temprana en el país.

Cuando la educadora se pensionó, fundó su propio centro educativo y llamó a Irene para que le ayudara.

“Yo sabía que ella sabía leer y escribir, así que podría ayudar a archivar los trabajos de los niños”, dice González. “Ha resultado muy cumplida, muy responsable, nunca se equivoca y es muy cariñosa”, agrega la docente.

Todo un ejemplo “Ella es feliz teniendo

horarios. Es muy cumplida, súper educada y puntual. No soporta llegar tarde ni un minuto. Se estresa mucho por llegar tarde”, dice su amiga Ana Cordero.

Los niños asisten en la mañana a clases y en la tarde Irene archiva los trabajos que hacen.

Para González, la integración de Irene al equipo de trabajo motiva a los padres que tienen niños con necesidades educativas especiales, pues se dan cuenta del gran potencial que tienen sus menores y la capacidad que pueden alcanzar para integrarse al mundo.

Una chica preparadal irene estuvo desde los dos años de edad en la escuela fernando Centeno Güell.l ella fue la primera bebé down del país que recibió estimulación temprana pues, aunque en aquel entonces las clases eran para mayores de tres años, desde los tres meses su mamá la estimulaba y a los dos años la recibieron en la escuela. l su maestra de aquel entonces es hoy su jefa.l Junto con la enseñanza especial, irene recibió desde pequeña terapia de lenguaje, natación, patinaje, danza y otras clases que la estimularon.l en su casa aprendió a hablar portugués y español, así que es bilingüe.l a los nueve años ingresó a la escuela Porfirio brenes y estudió en aula diferenciada.l al finalizar la escuela, estudió en el Colegio de santa ana.l Como complemento a su trabajo y para mantenerse actualizada, hoy en día asiste a clases, donde hace ejercicios de matemática, español, comprensión de lectura y otros.l su habilidad musical la desarrolla en el programa del ministerio de Cultura llamado música con accesibilidad para todos (mat).

Gente218

“Los padres de los niños la ven y la saludan. Les gusta ver que una muchacha síndrome de Down está haciendo un trabajo. Ella también los saluda, pero inmediatamente vuelve a su trabajo, porque cuando trabaja casi no vuelve a ver a nadie para no distraerse”, cuenta González.

Una gran estimulación Para Jane Rodrigues, la

madre de Irene, que su hija tenga un espacio laboral en donde desempeñarse es una gran tranquilidad.

“Ella se siente muy bien, se siente activa y estimulada, y se nota la diferencia a cuando no hace nada. La estimulación es impresionante, el hecho de que siga socializando, que siga interactuando con diferentes personas en la escuela, tanto con niños como con adultos y gente que incluso no está acostumbrada, es muy bueno. Nunca le hacen mala cara

ni nada, pero para ellos es algo diferente y ellos también aprenden”, expresa Rodrigues.

Gracias a la familia Que Irene tenga un

trabajo hoy en día es un logro que debe en gran medida a su familia, que siempre la han estimulado y ayudado.

Fue gracias a la insistencia de su madre que recibió estimulación temprana desde sus primeros meses de nacida, cosa que en aquel tiempo no era posible para menores de tres años de edad. También a su madre le debe el hecho de ser bilingüe, pues Rodrigues es brasileña y desde que estaba chiquitita le hablaba en español y portugués, por lo cual aprendió ambas lenguas.

“La profesora de terapia de lenguaje que la atendía me decía que no le hablara en portugués. Decía que se le iba a hacer un enredo, pero yo vi que no era así... Uno desarrolla mucho la observación y yo vi que ella entendía; entonces, no hice caso y seguí hablándole en portugués como a mis otros hijos. Ella aprendió”, cuenta Rodrigues.

Adicionalmente, fue su madre quien insistió en meterla a clases de lectoescritura, pese a que sus maestras afirmaban que no lo lograría. “Yo, por observación, me daba cuenta de que ella distinguía y sabía letrillas.

PERSONAJE

Algunas de las actividades cotidianas que Irene hace con gusto son: ir al gimnasio, escuchar música, leer la revista Teleguía, lavar platos y hacer refrescos.

Derecha. irene trabaja en un centro de educación preescolar junto a eugenia González, quien fue su maestra cuando niña.

Abajo. el apoyo de la familia de irene ha sido fundamental para su desarrollo. acá con sus padres Jane y nicolás, y con sus hermanos Pedro y Carolina.

Gente21 9

“Los muchachos con necesidades educativas especiales deben estar integrados, no segregados ni metidos en la casa. Estas personas deben estar integradas y deben estarse desenvolviendo. Ellos tienen el derecho de normalizarse”. Eugenia González.

En los juegos educativos, reconocía letras, números y colores; entonces, la metimos a un curso de lectoescritura. Tuvo apoyo aparte de la profesora y en cuestión de un año o dos años, ya sabía leer”, menciona su madre.

“La única cosa que ella no hace es viajar sola y el dinero no lo maneja muy bien a pesar de la insistencia; no le interesa. Ese es el único inconveniente”, dice Rodrigues.

“Aparte de eso, yo siento una tranquilidad, porque una siempre está pensando qué va a pasar cuando una ya no esté y, como ella se desarrolla bien, siento que no hay problema, en cualquier lado se ubicará y saldrá adelante”, concluye la madre de Irene. Arriba. irene trabaja rodeada de niños, en la escuela Carlos sanabria.

Abajo. la estimulación que recibe irene al trabajar le permite continuar desarrollándose. su amiga la profesora vicky Córdoda le ha dado un gran apoyo en sus labores.

Gente2110

TEMA ESPECIAL

Pilar mora v. / Periodista fotografía: Gloria Calderón y rónald Pérez.

agradecimiento a ariela Chacón y Pan-american school.

INTEGRACIÓN DEL MENOR DOwN A LA ESCUELA

¿Utopía o realidad a medias?

La educación pública ofrece a los estudiantes Down aulas integradas

y adecuaciones curriculares para facilitar su aprendizaje.

Pese al anhelo existente en Costa Rica de lograr la igualdad de oportunidades para las personas con capacidades diferentes, aún muchos estudiantes luchan por lograr

una verdadera inclusión en el sistema educativo regular.

La Ley 7600 estipula igualdad de oportunida-des para las personas con discapacidad. La legislación señala que “la educación de las personas con discapacidad deberá ser de igual calidad, impartirse durante los mismos horarios, preferentemente en el centro educativo más cercano, y basarse en las normas y aspiraciones que orientan los niveles del sistema educativo” (artículo 18).

No obstante, el panorama es desalentador. alexánder murillo mayorga, asesor nacional del departamento de educación especial del ministerio de educación Pública (meP).

Gente2111

los problemasEn buena parte del territorio

nacional, se han detectado deficiencias que afectan a la mayoría de la población estudiantil con necesidades especiales, tales como:

• Carencia de interés por parte de los docentes

• falta de adecuaciones curriculares. Estas no se aplican a tiempo, lo que deriva en el desgaste de los estudiantes al tener que repetir todo un año escolar

• egresados con limitaciones. Sucede que luego de haber cursado todos los niveles, los estudiantes se egresan sin haber adquirido herramientas básicas para su desempeño cotidiano, como leer y escribir.

¿Por qué no se cumple con este mandato legal? ¿Está fallando la metodología o no se aplica adecuadamente? ¿Falta compromiso? ¿Hay exceso de tramitología para hacer adecuaciones curriculares?

Con el fin de obtener respuestas a estas y otras inquietudes, Gente 21 sostuvo un diálogo con el licenciado Alexánder Murillo Mayorga, Asesor Nacional del Departamento de Educación Especial del Ministerio de Educación Pública (MEP). Este es un extracto de la entrevista:

¿Cómo se inserta el tema de educación especial dentro del meP?

El MEP tiene una instancia nacional en donde funciona la Dirección de Desarrollo Curricular, conformada por los siguientes departamentos: Educación Preescolar ; Primaria, III Ciclo y Educación Diversificada; Educación Especial y, por último, Evaluación. Hay un jefe por cada departamento y estos a su vez cuentan con un grupo de asesores nacionales.

En el caso del Departamento de Educación Especial, somos 13 asesores

nacionales, que tenemos mucho mayor relación con proyectos que con especialidades.

específicamente, en cuanto al síndrome de down, ¿cómo funciona el meP?

En el departamento de Educación Especial, no planeamos nada por especialidades o condiciones. Ofrecemos un servicio de apoyo para toda la población con diferentes necesidades.

Como departamento, no inspeccionamos a los docentes en el país; por ende, no tenemos nada específico relacionado con la población Down. Los apoyos se dan para todos los estudiantes.

No se ofrece nada específico

“Como departamento, no inspeccionamos a los docentes en el país; por

ende, no tenemos nada específico relacionado con la población down”.

alexánder murillo mayorga, asesor nacional del departamento de

educación especial del ministerio de educación Pública

Gente2112

Muchas veces es una cuestión de actitud. Hemos escuchado a docentes que dicen: “Es que no estoy preparado para…” “Es que a mí no me han capacitado para…”. Para eso existe el Comité Regional Itinerante que ha impartido capacitaciones sobre educación inclusiva. Se han ofrecido dos cursos en coordinación con el Centro Nacional de Recursos para la Educación Inclusiva, Cenarec.

También es importante que el padre de familia esté informado acerca de sus derechos. Nuestra mayor herramienta son los reglamentos de evaluación y las adecuaciones curriculares significativas, Los encargados deben enterarse cómo se están aplicando.

¿Cuáles son los pasos para brindar una adecuación curricular?

El docente debe seguir el proceso interno: lo remite al comité de apoyo educativo de la institución, se lo pasa al equipo regional itinerante y allí se aprueba. Si hay una diferencia entre la institución y la dirección regional o se realiza un proceso de apelación, la Asesoría Regional es la encargada de emitir la última palabra.

¿en caso de que el docente no solicite la adecuación, quién la debe solicitar?

El padre de familia tiene ese derecho, pero es al docente

en cuanto a los docentes de educación especial, ¿qué función realizan?

Algunos dan apoyo fijo, itinerante o atención directa.

el apoyo fijo es el docente que está en la institución. Brinda soporte en aspectos como problemas de aprendizaje, por ejemplo. Asiste una o dos veces por semana.

el docente de apoyo itinerante atiende varias instituciones y puede tener varios estudiantes en cada institución visitada. Regularmente estos servicios itinerantes se dan en zonas alejadas, no urbanas y en escuelas pequeñas.

los servicios de atención directa son los que se dan en las aulas integradas, donde los

estudiantes, por su condición, están allí permanentemente hasta que culmine el ciclo.

¿a qué atribuye que personas down cursen todo el ciclo escolar, regular o especial, y se gradúen sin saber leer o escribir?

En estos casos, hay que valorar las implicaciones de la condición que presenta el estudiante. ¿Podrán todos los estudiantes con X condición aprender a leer y escribir?

Cada docente tiene que evaluar y después poner en marcha procedimientos para ver, realmente, si puede o no.

De unos cinco años para acá, la gente ha comenzado a modificar actitudes, pero esto es un proceso antiguo. Estamos hablando de años de historia que se vienen arrastrando, durante los cuales se les ha dicho a las personas con capacidades diferentes “usted no puede” o “usted no tiene derecho”.

Precisamente, conocemos casos de docentes de escuelas públicas indiferentes a las necesidades de sus alumnos down.

Estamos tratando, a través de otras instancias, de que el docente vaya modificando esa disposición hacia la persona, en este caso, síndrome de Down, para que vea realmente su potencial.

Los reglamentos de evaluación y las adecuaciones curriculares son herramientas importante para ayudar a los estudiantes Down en su aprendizaje.

Gente2113

a quien le corresponde llevar el proceso de evaluación del estudiante para determinar en qué áreas es menester aplicar la adecuación.

¿Cuál es el proceso que deben seguir los padres de familia para lograr la aplicación oportuna de la adecuación curricular?

Si el maestro se niega a aplicarla, se debe recurrir al director de la institución. Si no se obtiene respuesta, al supervisor. Si no procede, a la asesoría regional. El último trámite es interponer un recurso de amparo. Allí se va a interpelar a quien no está actuando de manera diligente.

¿siempre es necesaria la adecuación curricular en el caso de las personas síndrome de down?

No. Depende del estudiante. Habría que valorarlo en sus funciones y desempeño académico. Si el estudiante la requiere se le aplica. Cuando se habla de adecuación significativa, no necesariamente tiene que darse en todas las materias, sino en la asignatura necesaria.

Problemas emocionales, discapacidad múltiple, independientemente de la condición presentada son cuestiones individuales. Para eso existe un comité de apoyo educativo que asistirá al docente para definir si el estudiante la precisa.

¿aún recomiendan el aula diferenciada o integrada? en países, como españa, las consideran obsoletas porque tienden a segregar.

El MEP oferta opciones de acuerdo con las condiciones existentes. Si el estudiante lo requiere va para aula integrada, pero si tiene potencial para ir a educación regular va a regular.

No sabemos cuándo o cómo van a llegar a desaparecer las aulas integradas o los centros de educación especial. La idea de segregar es obsoleta para nosotros también; ya no creemos en segregaciones. Queremos abrir ofertas educativas de tal forma que tengan la posibilidad de incluirse donde corresponda de acuerdo al potencial.

¿Qué hacer si el maestro se niega a aplicar la adecuación

curricular?

1. Se debe recurrir al director de la institución.

2. Si no se obtiene respuesta, al supervisor.

3. Si no procede, a la asesoría regional.

4. El último trámite es interponer un recurso de amparo. Allí se va a interpelar a quien no está actuando de manera diligente.

Gente2114

¿Qué se aprende en un aula integrada?

Vemos los mismos contenidos que el resto de niños, dependiendo del nivel que se curse, pero de manera más lenta. Además, enseñamos autonomía e independencia, factores vitales para personas con alguna discapacidad.

¿en una misma aula usted tiene niños con diferentes discapacidades y, además, de edades diversas? ¿Cómo lo maneja?

Efectivamente, acá tenemos niños de 8, 11 y 14 años, como promedio, algunos con problemas visuales, con retardo mental y síndrome de Down. Ahora, dependiendo del nivel de retardo, así será el tipo de educación que se les dé. Yo

las aulas integradas son espacios estudiantiles, tanto en escuelas como en colegios públicos

del país, donde reciben clases personas con capacidades diferentes, llámense sordos, ciegos, síndrome de Down, con retardo mental, etc.

Hace algún tiempo, se llamaban aulas diferenciadas; ahora, su nombre es aula integrada. Sin embargo, en la práctica, no está integrada, porque estos individuos reciben clases separados del resto de estudiantes. Un aspecto importante, que toda

familia debe conocer, es que los graduandos de un aula integrada no reciben un título de bachiller como cualquier otro estudiante, es decir, ese título no les servirá para optar por un trabajo que lo requiera.

Para conocer la esencia de estas aulas, conversamos con la maestra de educación especial Maricela Angulo León, quien trabaja en el Departamento de Educación Especial de la Escuela Metálica, en el corazón de San José. Ella nos abrió las puertas de su “aula integrada”, para contarnos de su aventura al frente de una.

AULAintegrada

Las posibilidades del

¿Se integra a los niños en el aula integrada, o se les segrega? Nos responde Maricela Angulo,

maestra de educación especial.inés monge / Periodista. fotografía: Carla saborío.

agradecimiento a la escuela buenaventura Corrales.

TEMA ESPECIAL

Gente2115

debo planear mi clase para cada uno y no para el grupo, porque cada uno está en un nivel distinto y, además, tiene diferentes capacidades y formas de aprender.

¿los niveles en el aula integrada, son iguales que en la educación regular?

No, en el aula integrada, tenemos tres niveles: primero inicial, primero intermedio y primero final, para personas de 6 a 14 años de edad.

¿Por qué sus niños no pueden estar en un aula regular, como el resto?

Las aulas regulares no tienen las condiciones que un aula especial o un centro de enseñanza especial ofrece a los menores con retardo mental. Por eso, deben existir las aulas integradas. Pero un aspecto fundamental es que no todos los niños síndrome de Down son de aula integrada; eso va a depender de muchos factores. El primero y más importante es el grado de retardo mental que tiene y eso varía mucho entre individuo e individuo. Lo segundo es su entorno, qué tan estimulado y apoyado está por su familia, así podrá desenvolverse con más soltura entre grupos de niños regulares.

¿Cuál es su responsabilidad como docente de educación especial?

Idear la manera para

que aprendan. Esa es mi responsabilidad como docente. Lo más importante es la autoestima, fomentar que sí pueden y son capaces. Después, aplicar diferentes metodologías eficaces para las necesidades de cada uno en todas las áreas de la vida, ya no solo en el campo educativo. Los dejo explorar, sirvo de guía, pero dejo que ellos logren por sí mismos las cosas. Utilizar métodos de lectoescritura que les sirvan a sus necesidades individuales: visuales, motrices, etc.

¿Cómo ha sido su trabajo con personas down?

Me encanta trabajar con personas síndrome de Down porque perciben el mundo de manera positiva y pueden hacer todo, pero a su debido tiempo. Trabajar con personas Down te carga de positivismo y alegría.

algunas personas creen que las escuelas de educación especial y las aulas integradas deben desaparecer ¿usted qué opina al respecto?

Hay niños y niñas con retardos mentales fuertes; otros no tienen tanto, pero nacieron y crecen en ambientes que no los estimulan y valoran. Para estos niños, existen los centros de enseñanza especiales y las aulas integradas, para enseñarles autoestima y ayudarlos a desarrollar muchas destrezas.

Si estos servicios desaparecen, se podrían cometer muchas imprudencias, porque no hay preparación ni concienciación para atenderlos.

¿Considera que a un niño down o con cualquier discapacidad podría irle mal sin un profesor de educación especial cerca?

No le iría mal si tiene padres responsables y conscientes de que les corresponde abrir camino y esto muchas veces puede causar dolor.

No le iría mal si además esa familia se encuentra con docentes y centros educativos que reconocen su valor y adecuan sus clases a estos niños, bajo el lema de que en realidad todos somos diferentes y aprendemos de distintas maneras.

Todo docente está preparado para atender a un niño con síndrome de Down. Todo dependerá de que ese docente supere su limitación mental a la discapacidad.

No todos los niños Down deben ir a aula

integrada. Dependiendo de sus capacidades,

los menores pueden ir a aulas

regulares.

Gente2116

Karen zúñiga / Periodista. fotografía: Gloria Calderón y ronald Pérez. modelos: maría fernanda e iram.

es esencial” “Que se sientan parte del grupo

privado basado en el método Montessori.

Hasta este momento, Irene sentía seguridad por los conocimientos y el desarrollo de su pequeña.

Como el centro educativo no contaba con un nivel superior, trasladó a María a una escuela privada en la cual objetaron su ingreso a preparatoria alegando que le faltaban conocimientos y madurez.

Tras una prueba, fue aceptada en kínder, nivel que ya había cursado.

“Todo el tiempo habían quejas de que María no adquiría conocimientos. Al final del curso lectivo, me dijeron que debía repetir por tercera vez el kínder”, recuerda Irene.

Prueba y error Ante esa posición, decidió

trasladar a su hija a otro centro educativo privado el cual le ofrecía grupos de cinco estudiantes, con adecuación significativa y con

nuestros hijos, en sus primeros años de vida, son como perlas dentro de ostras:

unos tesoros que protegemos.El inicio de la etapa

preescolar y escolar significa, para muchos progenitores, inseguridad y temor por el “peligro” que sus hijos vayan a afrontar sin su cuidado y presencia constante.

El mismo temor sienten los padres de chicos Down cuando se acerca ese momento. “¿Si me necesita y no hay nadie que le ayude?” o “¿Si no puede defenderse en alguna circunstancia?” son preguntas comunes.

El éxito del ingreso a la educación formal dependerá del proceso que enfrenten las familias de niños Down.

En buena teoría, no debería presentarse ningún inconveniente. Sin embargo, aún existe reticencia en algunos centros educativos para educar niños Down.

“Se les hace un mundo” Para Irene Brizuela, madre

de María Fernanda Ramírez, la incorporación a la educación requiere un proceso: “A los maestros les cuesta adaptarse; se les hace un mundo”.

Hoy su hija, de 16 años, es graduada de sexto grado de primaria en la Escuela Inglaterra, en San Rafael de Montes de Oca, y cursa el octavo año en el Programa de Educación Alternativa del Colegio Saint Clare.

La describe como una joven con alta autoestima y segura de sí misma.

Sin embargo, esos frutos cognitivos y sociales dejaron un rastro de decepciones y sufrimientos s ambas.

Requiere un proceso María Fernanda ingresó

al programa de estimulación temprana desde los siete días de nacida, en un centro privado. Posteriormente cursó maternal, prekínder y kínder en otro centro

La historia de dos niñas Down retrata la agridulce realidad del ingreso a la educación regular. Además de la madurez y la estimulación, es fundamental que los pequeños se sientan cómodos en el nuevo entorno.

TEMA ESPECIAL

Gente2117

Las claves para el desarrollo integral de nuestros hijos son el tiempo y la madurez,

pero sobre todo el ambiente idóneo, donde ellos se sienta parte del grupo”.

Irene Brizuela, madre de María Fernanda.

“

apoyo psicopedagógico para preescolar.

En este nuevo centro, María hizo su preparatoria, primero, segundo y tercer grado con el servicio itinerante de la Escuela de Enseñanza Especial Fernando Centeno Güell. Sin embargo, María tuvo nuevamente tropiezos.

“María no quería ir a la escuela y, por medio de una madre, me enteré que vivía agresión por parte de sus compañeros, los cuales la encerraban en el baño, le quitaban la comida y le jalaban el pelo. A la institución se le salió el asunto de las manos”, recuerda Irene.

“¡Son como yo!”Debido a esta situación,

Irene buscó nuevamente otro centro educativo.

Encontraron el aula integrada de la escuela pública Inglaterra, en San Rafael de Montes de Oca.

-“Mamá: ellos son como yo. ¡Son niños especiales!”, recuerda Irene que su hija le dijo emocionada y motivada cuando llegó de la escuela.

“Ahí me di cuenta de que en ningún lugar, de los que yo había buscado para ella, se

Gente2118

sentía parte del grupo. Creo que tanto estímulo repercutió negativamente en ella y la bloqueó ante el aprendizaje. La clave fue la preparación de la maestra de educación especial”, enfatiza Irene.

Nuevos retosHoy María Fernanda es

alumna del Colegio Saint Clare. Allí, a partir de octavo año, los estudiantes participan en un Programa Laboral, lo cual, asegura Irene, genera en su hija gran emoción.

Este programa brinda a los estudiantes conocimientos y seguridad para desempeñar un oficio cuando se gradúen. Adquieren responsabilidades en labores de oficina y cuidado de niños, y realizan labores en empresas como Musmanni, Walmart, EPA y otras.

Actualmente, ella participa en el equipo de Natación de Olimpiadas Especiales, y en el de Atletismo del Colegio Saint Clare.

“Las claves para el desarrollo integral de nuestros hijos son el tiempo y la madurez, pero sobre todo el ambiente idóneo, donde se sientan parte del grupo”, concluye Irene.

¡La más popular! la historia de iram zúñiga Carballo es la que

todos los padres de hijos síndrome de down deberían experimentar cuando sus pequeños ingresan a la educación formal.

a los ocho días de nacida, iram ingresó al Centro de enseñanza especial de santa ana.

Cuando tenía tres años, sus padres, marianela y arturo, decidieron ingresarla al maternal en el programa red de Cuido nacional Cen Cinai, en Guayabo de mora.

su madre recuerda que nunca percibió actitudes negativas de parte del personal o los compañeritos de iram. “la maestra sí sentía un poco de temor, debido a que nunca antes había tenido a su cargo una niña down, pero me abrieron las puertas sin ningún problema”, aclara.

a los seis años, iram pasó al nivel de transición y cursó, sin contratiempos académicos ni emocionales, el kínder en la escuela pública adela rodríguez venegas, en la fila de mora.

la única recomendación que recibió marianela de parte de este centro educativo fue mantener a iram dos años en kínder, para que ganara madurez.

así, ingresó con ocho años a primer grado. a iram le encanta ir a su escuela, donde hoy cursa

-con once años de edad- quinto grado. “ella es el centro de atención; es la más popular de

la escuela. más bien, siento a veces que podrían otros padres sentir celos del cariño que todos le tienen. algunos no entienden por qué a mi hija le asignan la adecuación curricular significativa. Creo que es por esos mismos celos”, concluye entre risas marianela.

Es común que los docentes no sepan cómo manejar a niños Down o que sean los mismos compañeros los que no sepan cómo comportarse ante una persona diferente. En ocasiones, la mejor opción es probar en diferentes centros educativos hasta encontrar aquel donde el o la menor se sienta bien.

Gente2119

un niño síndrome de Down es como cualquier otro. Nace de la

misma manera que todos y debe ser visto y tratado así. Cuando yo nací, mis padres extendieron sus manos y me recibieron felices. Luego les dijeron que yo era especial, o sea, era síndrome de Down. Ellos decidieron que me educarían dándome las mismas oportunidades que querían darles a todos los hijos.

Mi experiencia me dice que es mejor que todos los alumnos de una clase aprendan juntos. Siempre en una clase vamos a tener niños altos y bajos, gordos y flacos, veloces y menos rápidos, aburridos y simpáticos, serios y chistosos. Todos, sin importar sus características, deben vivir juntos la maravillosa

experiencia de aprender a leer y escribir.

Cuando entré a primer grado, ya sabía escribir un poco. Nos ponían a copiar y yo podía hacerlo junto a mis compañeros. Hasta bromeaba con la profesora diciéndole que viera cómo mi nombre era “ArielA”. Ella riéndose me decía que separara la A de mi apellido (Ariel A.). Yo, a propósito, le ponía en todas las tareas y trabajos mi nombre como “ArielA”.

También sabía leer un poco y me encantaba levantar la mano para ser voluntario. Tal vez leía un poco más despacio que algunos de mis compañeros, pero en mi clase siempre buscábamos las semejanzas y no las diferencias.

Leer y escribir es necesario para desarrollarnos e

integrarnos a la sociedad. El haberlo aprendido junto a mis compañeros me hizo crecer estrechando nuestras amistades. Hoy, recibo mensajes escritos por celular y computadora de algunos de ellos que están fuera del país y, al leerlos, siento emoción y extraño todo lo que vivimos.

En el trabajo, leo y escribo todo el día. De no haber aprendido a hacerlo, posiblemente no podría haber estado ocupando mi puesto en IBM.

Doy gracias a Dios por haber tenido la oportunidad de aprender y le pido todos los días que le dé la misma oportunidad a todos los niños de Costa Rica y del mundo, sin importar sus características, pues todos “Somos más parecidos que diferentes”.

Mi experiencia me dice que es mejor que todos los alumnos de una clase aprendan juntos.

¿Debe aprender a leer y escribir como los otros?

ariel ary. fotografía: Gloria Calderón.

Gente2120

Empiece a educar a sus hijos de acuerdo a sus capacidades. La tarea

no es tan inalcalzable, porque cada niño

es diferente y todos requieren apoyos

particulares.

¡FUERA MITOS!

laura sofía rivera arce, especialista en estimulación temprana.fotografía: Gloria Calderón.

Romper mitospara educarlos

Mito 3. Todos son iguales.Realidad. Cada persona es única, tiene sus propias competencias y está rodeada por factores ambientales y familiares. Por ello, las adaptaciones curriculares son individuales.

Mito 4. Atrasan a los compañeros.Realidad. Los niños síndrome de Down, al igual que los demás, tienen ritmos de aprendizaje diferentes, por lo que se les deben brindar oportunidades y exigencias acordes a su edad, con los apoyos necesarios. Debe existir una constante comunicación centro educativo–hogar ; de ahí la importancia de una adecuada adaptación curricular. Esta será independiente de su nivel de habla. La mayoría tiene más habilidades comprensivas que expresivas.

una de las decisiones más importantes por las que pasamos los padres de menores

Down es elegir el centro educativo más adecuado.

La principal barrera para la participación y el aprendizaje de los estudiantes con discapacidad intelectual es de actitud y se basa en mitos que es importante modificar. Estos son algunos de los más frecuentes y urgentes de cambiar:

Mito 1. Son incapaces de aprender.Realidad. Aprenden habilidades académicas y sociales, como ser un buen amigo o comportarse adecuadamente en situaciones determinadas. También adquieren el conocimiento de normas, deberes y derechos. Poseen inteligencia, estilo y ritmo propios, que requieren de apoyo.

Mito 2. Tienen problemas de conducta y son agresivos.Realidad. No es inherente a su condición. Al igual que todos los niños, se deben establecer límites en los procesos de aprendizaje, tanto para ellos como para los padres los cuales les facilitarán la convivencia en casa y en la escuela.

Gente2121

• Todos los niños requieren límites para desarrollar normas sanas de convivencia. los niños down no son la excepción.

• Para poner límites, elija momentos de descanso y relajados en los que el niño esté bien despierto.

• Busque un sitio tranquilo, sin posibilidad de distracción, con buena luz y música suave para hablar del tema.

• Repita las actividades.

• Sea coherente y persistente. una de las tareas más difíciles que tenemos como padres es proseguir cuando parece que nada avanza.

• Utilice cualquier oportunidad para enseñar sin agobiar ni exigir respuesta inmediata.

• Actúe siempre con un sentido positivo.

Establezca límites

Gente2122

Preparar a un niño síndrome de Down para entrar a la escuela no es algo

que se hace en unos días o meses. Más bien, requiere de un proceso de

crianza con una visión clara hacia el desarrollo personal.

ESTIMULACIÓN TEMPRANA

msc. beatriz Cordero, especialista en estimulación temprana y psicología.

fotografía: archivo de asidown.

ingresoa la escuela

Áreas clave para el

t odos los niños síndrome de Down son inteligentes de maneras diferentes.

Sus padres, profesores y especialistas encargados tienen la tarea de reconocer sus potenciales y generar los estímulos necesarios para llevarlos a su máxima expresión. Una de las cosas que más preocupa a los padres de familia es el éxito académico de sus hijos. Y cuando ese hijo es síndrome de Down, esta preocupación aumenta de manera considerable.

¿Por dónde empezar? Es indispensable conocer y desarrollar, desde edades muy tempranas, las habilidades básicas (en las diferentes áreas del desarrollo) que requiere un niño para desempeñarse satisfactoriamente en la escuela. Durante los primeros seis años de vida, las estructuras del cerebro encargadas de controlar las funciones básicas para un adecuado desempeño escolar se constituyen, en conjunto, con la herencia y la estimulación recibida. Por tanto, desde que un niño nace síndrome de Down, debe participar en programas especializados de estimulación temprana elaborados por profesionales, con el fin de alcanzar ese máximo desarrollo de su potencial e insertarse exitosamente al sistema educativo.

Gente2123

Las áreas del desarrollo involucradas en el éxito académico de los pequeños?

Cognitiva Se refiere a los procesos mentales que le permiten tomar conciencia de sí mismo y de su entorno. Incluye habilidades como: atención, concentra-ción, percepción, memoria, juicio, cálculo matemático, pensamiento lógico y resolución de conflictos, entre otros (todas ellas indispensables para el aprendizaje académico).

Área emocional Son procesos de autocontrol, autoconocimiento, valoración de sí mismo y expresión de las propias emociones, así como las experiencias afectivas que le permitirán sentirse querido y seguro, capaz de ser exitoso y comportarse de acuerdo a normas comunes en la escuela.

Motriz Incluye procesos de coordinación progresiva de músculos, equilibrio y percepción del propio cuerpo. Comprende dos aspectos: 1. la coordinación motriz fina (músculos finos de los dedos), que hacen posible el aprendizaje, la escritura y la manipulación de los objetos. 2. la coordinación motriz gruesa (músculos grandes de brazos, piernas, tronco) que permiten caminar, correr y practicar deportes.

Área social Es la capacidad de relacionarse con otras personas, para comprender a los otros, resolver conflictos y recibir y expresar afecto. Estas aptitudes le permiten una sana relación (ser aceptado e integrado) con otros niños y con los maestros en el medio escolar.

Lenguaje Son las habilidades que le permiten comunicarse con su entorno. Involucra el lenguaje comprensivo (entender lo que dicen las otras personas y seguir indicaciones) y el lenguaje expresivo (para pedir cosas de manera adecuada a los otros).

Hábitos Involucra las habilidades de autocuidado, tales como ir por sí mismo al baño, comer y lavarse los dientes, entre otras. Al entrar a la escuela, dominar estas habilidades le brinda seguridad e independencia.

¿Cuáles son?Recomendación: Enséñele cuentos, canciones, fotografías y situaciones de la vida diaria. Pregúntele qué pasa, qué hace, qué necesita y felicítelo por sus logros.

Recomendación: Ponga reglas (lo que puede hacer y lo que no) y consecuencias inmediatas. Muéstrele su amor y permítale decir lo que quiere y lo que no.

Recomendación: Fomente el movimiento y el contacto con texturas, que el niño realice tareas acordes a sus posibilidades.

Recomendación: Muestre paso a paso a su hijo, cómo debe resolver problemas y expresar sus emociones.

Recomendación: Háblele correctamente a su hijo y motívele a hablar para pedir las cosas y expresarse.

Recomendación: Enséñele a realizar cosas por sí mismo, según la edad y sus posibilidades.

Gente2124

TESTIMONIO

UN ÁNGEL LLAMADo

Gabriel

Gente2125

el tercer embarazo de Marleny Carranza Solano fue muy complicado. Cuando

asistió a su primera cita prenatal, el médico le informó que tenía un teratoma de unos cinco centímetros en el ovario derecho.

Ese tumor, además de ser grande, le provocaría dolor en la ingle y no podría tomar medicamentos que le aliviaran.

Existía, por si fuera poco, el riesgo de que se estrangulara y pusiera en peligro la vida de ella y de su bebé.

“Puede extraerse, pero el riesgo de aborto es muy alto”, le explicó el médico.

Ese no es el tipo de noticias que una madre desea conocer en su primera cita y fue, sin embargo, la primera de varias pruebas en el camino.

¿Cuándo le dijeron los médicos sobre una condición diferente en el bebé?

“Fui a cita en la semana 12 y los médicos hablaban del ‘pliegue nucal’. Finalmente, me indicaron que mi bebé podría venir con problemas, que podría ser un niño síndrome de Down o con una malformación, porque el ultrasonido revelaba que tenía el cuello más ancho unos dos o tres milímetros. Sin embargo, solo una amniocentesis podría confirmar el diagnóstico”.

Tras la noticia del tumor y la posibilidad de que el bebé fuera síndrome de Down o estuviera enfermo, ¿cómo encaró el proceso?

“Me afectó muchísimo, pero no por tener un bebé síndrome

de Down, sino por el peligro de que tuviera algo grave. Lloré mucho ese día, pero luego me tranquilicé y le comuniqué a mi familia la noticia que tendríamos un niño síndrome de Down. No necesitaba la amniocentesis para tener la seguridad de que era así, porque en mi corazón lo sentía. Todos lloraban pero de la felicidad y la emoción. Recuerdo que mi abuela dijo: “¡Vamos a tener una rosita azul!”.

Después de ambas noticias, ¿incrementó el control prenatal?

“Sí claro. Llevaba control con la Caja Costarricense de Seguro Social y con dos ginecólogos en sus consultorios privados. Quería tener varios criterios para evitar cualquier mala decisión. Me realizaban ultrasonido cada 22 días y, posterior al primer indicio, buscaba rasgos propios del síndrome, pero no lograban identificar ninguno.

¿Y cómo avanzó el tumor? “Los dolores se

intensificaban y no podía tomar medicamentos. Además, desarrollé diabetes gestacional. Sin embargo, yo me aferré a darle vida a mi bebé. Recuerdo, y todavía me causa gran indignación, que un par de doctoras me recomendaron que no me aferrara, porque “a lo mejor, ni iba a vivir”.

La entereza, su amor de madre y la fe en Dios pudieron más

que un trayecto difícil desde el embarazo de su tercer hijo. Hoy,

Ángel Gabriel, de cinco años, acompaña alegremente a la familia Barquero Carranza.

Karen zúñiga / Periodistafotografía: Gloria Calderón.

Gente2126

¿Cómo se desarrollaba el bebé?

“Todo iba bien. Pero cuando tenía aproximadamente seis meses y medio recibimos una noticia que nos cayó como un balde de agua fría. El ginecólogo me explicó que mi bebé tenía un derrame pleural. La pleura era una bolsita llena de líquido en los pulmones. Esto no dejaba que esos órganos se expandieran normalmente en su desarrollo. Por tanto, si nacía, se moría al nacer porque sus pulmones eran como pasas y no podría sobrevivir.

¿Y cómo afrontó esa nueva noticia?

“Yo solo oraba a Dios y le decía que me ayudara y que no me quitara a mi bebé. Que si él me lo había enviado era para algo. Todos estábamos muy asustados”.

¿Qué alternativas le daban los médicos?

“Esa fue otra prueba muy difícil. Me internaron por 15 días para madurar los pulmones de mi bebé. Estaba muy nerviosa.

Superados los siete meses de gestación, los médicos lograron determinar que sus pulmones estaban maduros y me presentaron una alternativa para salvar a mi bebé.

Era la primera vez en Costa Rica que un médico, el doctor Bustillos, iba a realizar ese procedimiento. Se trataba de una cirugía intrauterina, por

medio de la cual debía sacar el líquido de la pleura en los pulmoncitos e, inmediatamente, se debía realizar la cesárea para que ese líquido no se generara nuevamente y pudieran expandirse sus pulmones”.

¿Cuándo se realizó el procedimiento?

“El 9 de noviembre de 2005. Fue un día de sentimientos encontrados. Deseaba tanto que mi bebé pudiera vivir, pero tenía tanto miedo de que no lo lograra. Los procedimientos se realizaron con anestesia epidural. Fue una larga cirugía y tuvo éxito la extracción del líquido de los pulmones de mi bebé; luego, me realizaron la cesárea, me quitaron el tumor y el ovario y, finalmente, me hicieron el salpingectomía (la esterilización)”.

¿Y cómo llamaron a ese campeón?

“Mi esposo y yo decidimos que se llamaría Gabriel. Casualmente, apenas nació, una de las doctoras se acercó y me dijo al oído: “Acabas de tener un ángel”. Ahí decidí que ese regalo debía llamarse Ángel Gabriel”.

¿Le gustó saber que esperaba un bebé síndrome de Down o hubiera preferido no saberlo?

“A veces he pensado que me pasó como a la Virgen María. Fui elegida por Dios para vivir toda

esta experiencia. Sí me gustó saberlo, porque lo esperé con todo el amor del mundo. Lo que más me importaba en esos momentos era la vida de Ángel Gabriel, no su condición. Es la bendición más grande que he recibido”.

¿Se le debe decir antes a la madre?“Con mi experiencia de más de 24 años

en la atención de las familias de niños

síndrome de down, considero que hay más

desventajas que ventajas. todavía existen

muchos mitos alrededor del concepto de

un niño síndrome de down.

Cuando nace un bebé cuya condición no es

la esperada, las familias deben vivir esa etapa

de duelo por el “fallecimiento” del bebé

esperado y el nacimiento de un bebé no

esperado.

Por tanto, la madre experimentará mayor

ansiedad, temor y dolor porque estará

imaginando situaciones y experiencias

lejanas a la realidad. este estado afecta

considerablemente al bebé. si bien por

un lado existirá mayor control médico,

sobre la evolución física del bebé; por otra

parte, se carece totalmente del apoyo

psicológico de la madre, al menos a nivel

de la seguridad social”.

Catalina Gómez, psicóloga.

Gente2127

GENTE DE ÉXITO

ostenta una hermosa figura que no la deja pasar desapercibida y usa accesorios que

combinan perfectamente con su atuendo.

Es la hija menor de Luigui Caballero y Giovanna Vargas, quienes le han brindado todo su amor y apoyo, además de otras herramientas, para forjarle un camino que la lleve al éxito.

Una sonrisa franca ilumina la cara de Marián, quien contesta las preguntas con interés y precisión:

¿Cuántos años tenés?Dieciséis años.

¿Dónde cursaste la primaria?

Estudié desde kínder hasta 6° grado en la Escuela Miguel Obregón Lizano.

¿Repetiste algún año?Solamente kínder (su madre

explica que fue por falta de madurez).

¿A cuál edad aprendiste a leer y a escribir?

A los ocho años.

¿Quién fue tu mejor amiga durante la época escolar?

Paola Segura. Me ayudaba mucho a estudiar.

¿Cuál era la materia que menos te gustaba?

Matemáticas.

¿Y la que disfrutabas más?Español.

¿Qué recordás con mayor alegría?

A mis compañeros.

¿Seguís estudiando?Sí. Voy a los cursos en el

taller prevocacional en el Colegio Marista.

¿Cuáles cursos recibís?Cocina, ar tes, educación

física, religión, música y materias académicas.

¿Cuántos compañeros tenés?

Once. Somos buenos amigos, hacemos fiestas y nos reunimos cada vez que podemos.

¿Qué te gusta hacer?Escribir car tas, ir a fiestas,

la danza moderna y bailar reggaeton.

¿Tenés hermanos?Sí. Un hermano, se llama

Luigui Daniel y tiene 18 años.

¿Sos organizada o desordenada?

Organizada. Ayudo a mi mamá en la casa.

¿Qué querés ser cuando seás adulta?

Profesional de la danza moderna. Quisiera tomar los cursos de la UCR.

¿Algo que te gustaría tener?

Una laptop y un celular.

Marián continúa optimizando su escritura y comprensión de lectura, cuyos contenidos se hacen cada vez más complejos. Su madre recalca que ella terminó la primaria con todos sus logros cumplidos.

Culminar la primaria:un reto superado

MARIÁN CAbALLERO VARGAS

Marián Caballero Vargas representa

a muchos jóvenes síndrome de

Down. Con esfuerzo y constancia ha

logrado superar uno de los retos más

importantes en su vida de estudiante:

concluir la educación primaria dentro

del sistema de educación pública

regular.

Pilar mora v / Periodistafotografía: Cortesía de la familia Caballero vargas.

Gente2128

m.Ps. nathalia Calderón astorga, especialista en dificultades del aprendizaje, educación especial, terapeuta de lenguaje y

psicopedagoga.fotografía: archivo de asidown.

El trastorno por déficit de la atención (TDA) se puede presentar en las personas desde los

primeros años de vida y durar hasta la adultez.

Se caracteriza por la dificultad o incapacidad para mantener la atención voluntaria ante determinadas actividades en el ámbito académico y cotidiano.

Esto impacta naturalmente, sus relaciones sociales debido a la inhabilidad para seguir reglas o normas de comportamiento.

Se asocia con una falta de autocontrol y, principalmente,

con la imposibilidad de tomar conciencia de los errores propios.

Hasta el momento no hay claridad en cuanto a las causas del TDA. Se cree que hay de orden genético. De hecho, existen fuertes evidencias de que un desorden fisiológico en los neurotransmisores llamados “catecolaminas”, en el sistema nervioso central, sería una de sus causas. También se ha estudiado la exposición a altos niveles de plomo, traumas, el consumo de ciertos alimentos y hasta una enseñanza deficiente.

Apoyo de padres potencia el éxito

ESPACIO PARA TODOS

Trastorno de déficit atencional

Gente2129

¿Medicamentos o no?

Debido al gran número de síntomas y su multicausalidad, es necesario un abordaje multimodal, multidisciplinario y sistémico.

Precisamente en este punto de tratamiento y manejo, hay uno de los mayores conflictos: ¿se debe realizar una intervención farmacológica (junto con otras estrategias escolares) o, más bien, se debe manejar sólo con cambios estructurales de enseñanza, terapias psicológicas y psicopedagógicas?

Desde hace años el tratamiento ha incluido psicoestimulantes, que mejoran la conducta entre un 70% y 90% en niños mayores de cinco años. Los pequeños son menos impulsivos, inquietos y distraídos; interiorizan mejor las informaciones, se relacionan más fácilmente, establecen mejores formas de compromiso y, por consiguiente, se autocontrolan.

Esto conlleva que sean más aceptados y más queridos por sus compañeros, y menos castigados. Se eleva por ende su autoestima.

La intervención farmacológica plantea, sin embargo, algunos retos, como el buen uso del medicamento, evitar la dependencia, no descuidar el tratamiento integral (acompañar la toma de medicamento con terapias) y controlar algunos efectos secundarios como taquicardia, nerviosismo, insomnio, hiperactividad y tics, entre otros.

En el otro extremo, se plantea el desarrollo de estrategias escolares, sin medicamento, particularmente, la adecuación curricular y los apoyos multidisciplinarios.

Dentro de esta línea de trabajo, juegan un rol muy importante el psicólogo clínico, el psicopedagogo, los docentes y, especialmente, los padres.

Lo que necesitanUn niño hiperactivo

necesita reglas de convivencia y estrategias de educación adecuadas.

Es vital que la familia tenga normas claras y límites bien definidos, así como un ambiente ordenado, relajado y cálido.

La familia debe estar anuente a reconocer los esfuerzos del menor y exigirle de acuerdo a sus capacidades.

Es importante que la familia le anime y proteja sin recurrir a la sobreprotección excesiva. De igual forma, hay que

acompañarles a enfrentar sus problemas sin encubrir sus faltas.

En las tareas escolares, es bueno hacerle fichas de trabajo atractivas y sugerentes, y presentarle verbalmente las tareas para fomentar su atención.

Finalmente, ayudará mucho si los padres tienen una actitud positiva y relajada.

CONDUCTAS FRECUENTESlos síntomas del tda pueden ser muy variados. uno de los indicios

más comunes es alto nivel de actividad motora (hiperactividad), acompañada por la impulsividad en la toma de decisiones, en la realización de actividades, juegos, deberes escolares, etc.

Para determinar si el tda es de carácter hiperactivo, se deben observar algunas de las siguientes conductas en el menor:• está inquieto con las manos o los pies.• no puede permanecer sentado.• se levanta de su lugar en clases. • está activo en situaciones en que es inapropiado. • está como si “no se le acaban las pilas”. • Habla en forma excesiva. • responde antes de que la otra persona termine. • tiene dificultad en esperar su turno e interrumpe.

Déle su apoyo1. Mantenga límites bien

definidos.2. Exíjale según sus

posibilidades.3. Ayúdelo a enfrentar sus

dificultades.4. Siempre reconozca sus

esfuerzos.

Gente2130

Cursos de matemáticas, computación, idiomas, capoeira y una amplia variedad de temas están disponibles en la UCR para personas con discapacidad intelectual. Este valioso programa hace historia en el mundo y genera gratificaciones en el país.

EDUCACIÓN

Cuando Luis Alfonso Rodríguez terminó el colegio, le preguntó a su papá que a

cuál universidad iría. Graduado del Colegio Saint Clare, en un programa de enseñanza especial, le hizo esta consulta a su padre, pues, como su hermana había ido a la universidad, quería saber a cuál asistiría él.

“Fue una pregunta muy importante”, dice Guillermo Rodríguez (padre de Luis Alfonso) y recuerda que, a pesar de la preocupación, le dio una respuesta cuando apareció el Proyecto de Inclusión de Personas con Discapacidad Intelectual a la Educación Superior (PROIN). Su hijo asistiría a la Universidad de Costa Rica (UCR).

Inquietud de los padres

En el año 2008, comenzó a desarrollarse este proyecto. Surgió como idea de un grupo de padres de personas síndrome de Down, dentro de los cuales destacaron Mildred García y Rosette Kleiman.

Ellas presentaron una propuesta a la Universidad de Costa Rica para que esta institución (así como ha creado un valioso programa educativo para adultos mayores) destinara un espacio para población con retardo mental.

La idea era abrir espacios a jóvenes síndrome de Down y con retardo mental, en un mundo donde difícilmente se los reconoce. Era una iniciativa pionera en el mundo y la

Vicerrectoría de Acción Social la apoyó.

En el 2009, se abrieron los primeros cuatro cursos con quince estudiantes y Luis Alfonso fue uno de ellos. Desde entonces, ha crecido.

Según explica Rosette Kleiman, el objetivo del proyecto es dar a jóvenes con discapacidad intelectual la posibilidad de beneficiarse de cursos libres en un ambiente universitario, al finalizar el colegio.

De esta forma, los estudiantes tienen la oportunidad de socializar, tener mejor calidad de vida, ser más independientes e integrarse a la vida universitaria, entre otros. Los resultados hablan por sí mismos.

Yazmín montoya / Periodista. fotografía: Cortesía de uCr.

Una universidad más inclusiva

Gente2131

Tres años de cursos A sus 21 años, Luis

Alfonso es y se siente todo un universitario. Va a clases un par de días a la semana, trabaja otros y así desarrolla una vida muy normal.

Él ha tomado clases de teatro, derechos fundamentales, capoeira, bailes populares, danza, matemática y computación, entre otros.

Como él, existen hoy más de 80 estudiantes con discapacidad intelectual que asisten a la universidad a cursos especiales y de todo tipo.

Para María Pérez, Vicerrectora de Acción Social de la UCR, el programa es un gran triunfo que ha generado polémica, pero a la vez grandes enseñanzas a la población universitaria.

“Al principio hubo un rechazo...Tuve discusiones fuertísimas... Pero no he vuelto a escuchar ni una palabra”, confiesa la vicerrectora.

“Este es un sueño convertido en realidad. Queremos llevar el programa a las sedes y recintos que se pueda. Hemos ido consolidando el programa y cada vez tenemos más opciones (…) El éxito más grande son las sonrisas de la gente, la alegría y el aprendizaje que le han dado a la universidad”, explica Pérez.

Así funciona Los interesados en

matricularse deben hacer una entrevista, donde se evalúan sus capacidades básicas de ubicarse, de dar señas propias y de su familia, de actuar

independientemente y ser autónomo en su autocuidado.

Es requisito indispensable tener retardo mental, ser mayor de dieciocho años y ser egresado de algún sistema educativo. También los estudiantes deben tomar un curso de orientación que se llama Conociendo la Universidad, que es parte del proceso de evaluación.

“Personas con un retardo muy severo no se acoplarían muy bien al programa, porque están en un campus universitario, abierto y tienen que manejarse de manera independiente (…) La idea es que ellos tengan cierta independencia y una vida social activa, ya sea con los mismos muchachos que están en el programa como dentro del ambiente universitario”, explica Kleiman.

Los cursos inician en marzo y en agosto, pero antes deben de pasar por el proceso de admisión.

El apoyo de los estudiantes

Para este curso inicial y el desarrollo de todas las clases, cuentan con el apoyo de estudiantes de un programa de TCU, llamado: Apoyo a Personas con Discapacidad Intelectual.

Estos estudiantes les enseñan a desplazarse dentro de la universidad, los supervisan y sirven como apoyo en los diferentes cursos. Adicionalmente, organizan actividades sociales para ellos.

“La gente de TCU al principio hasta miedo les tenían,

pero luego cuando los conocen se dan cuenta de que ellos son personas que lo único que hacen es dar cariño. Para mí es muy importante, porque los compañeros del TCU el día de mañana serán profesionales en diferentes carreras; entonces, estarán en empresas o instituciones y serán sensibles en el tema de discapacidad intelectual”, asegura Guillermo.

“Este es un proyecto extraordinario (…) La gente le pierde el miedo a la diferencia y socialmente eso es muy importante para el país (…) No es solo un proyecto para las familias, sino para todos. Es una esperanza que se abre para todos, porque nadie está exento en el futuro de tener en casa a una persona con esta dificultad”, concluye María Pérez.

Hasta la fecha se han dado cursos de temas variados como:

1. Matemática elemental y finanzas.2. Introducción al uso de la computadora.3. Baile popular. 4. Inglés.5. Capoeira.6. Pintura artesanal.7. Internet.8. Taller de literatura.9. Apreciación del cine.10. Conociendo mis derechos fundamentales.11. Fotografía digital.12. Lecto-escritura.13. Taller de postres.14. Contabilidad. 15. Etiqueta y protocolo.

Para todos los gustos

Gente2132

Hoy, las personas que poseen capacidades diferentes sí pueden asegurarse.

SEGUROS

desde que la familia leñero Chocano interpuso recursos ante la sala

Constitucional y la defensoría de los Habitantes para que su hija andrea fuera asegurada, ha pasado una década.

aquel 2001, los leñero Chocano por fin pudieron adquirir un seguro médico para la niña síndrome de down, por entonces contaba con nueve años de edad.

tuvieron que librar una ardua lucha, perdiendo algunas batallas, pero finalmente ganaron la guerra: andrea fue la primera asegurada en Costa rica con su condición.

se determinó que negarle el seguro a una persona con

sus características es discriminatorio.

Camino espinosoaunque la familia tenía un

seguro médico para todos sus miembros, la solicitud de afiliar a andrea fue rechazada por su síndrome de down, recuerda fernando leñero, su padre.

ella necesitó una operación de corazón abierto, que se le hizo en boston, y que costó, según palabras del padre, “una fortuna”, aproximadamente un 10% más que el valor de su casa: “Y no recibimos ninguna cobertura del seguro. eso representó una quiebra económica para la familia”.

Por eduardo baldares / Para Gente 21fotografías: Cortesía de familia leñero

Seguros para personas síndrome de Down

Diez años de avance

Gente2133

La ejemplar Andreaandrea leñero Chocano, la

primera asegurada síndrome de down en Costa rica, ha sido una persona ejemplar en muchos aspectos.

estudia en décimo primer año en el Colegio lincoln, cerca de concluir.

Gracias a ello, es una persona bilingüe y una excelente estudiante del colegio (forma parte del cuadro de honor, Honor society de la institución).

es bailarina de ballet, actividad a la que se ha dedicado con constancia e interés por más de doce años.

es independiente y sana. su historia quedó plasmada en un anuncio sobre el esfuerzo, del baC san José, en su campaña de valores de hace algunos años.

sueña con ingresar a la universidad a estudiar educación preescolar y trabajar en lo que más la apasiona: la enseñanza y el cuido de los niños.

Empezó la luchaEntonces, plantearon el

recurso de amparo que se ganó “parcialmente”. Esto porque la familia tuvo que pagar aproximadamente un 50% de más, en comparación con otras niñas de la misma edad sin otras complicaciones ni síndrome de Down.

Por añadidura, se excluyó de la cobertura toda dolencia relacionada con el corazón, por haber sido operada de ese órgano, junto a otras, alegando que están correlacionadas con el síndrome de Down. “Aunque nunca se enumeró cuales, ni se demostró que exista dicha correlación”, recuerda el padre.

Paradójicamente, en 18 años Andrea nunca sufrió otro padecimiento relacionado al corazón, ni sufrió de nada que ameritara usar el seguro “Andrea pagó seguros con primas más altas por muchos años y nunca requirió usar los servicios de la aseguradora. Fue más rentable que cualquier otro cliente”, asegura su padre.

¿Quedó satisfecha la familia con el seguro? Más o menos. Fue un avance importante entre no ser sujeto de aseguramiento a serlo con limitaciones.

Tiempo después, el padre se fue a trabajar al exterior y aseguró a su familia en otro país, sin limitaciones de esta índole. Hoy está de regreso y analiza las opciones para comprar pólizas acá.

Así que la pregunta de rigor es: ¿cuáles son las condiciones actuales para asegurar a personas síndrome de Down?

Punto de quiebraSilvia Pardo, subjefe de

la Dirección de Seguros Personales del Instituto Nacional de Seguros (INS), confirma que esa entidad asegura a esta población.

“Dependiendo del producto, si es autoexpedible, no tiene más que solicitar el seguro y el representante legal firma y paga”, explica. Esto quiere decir que en pólizas de gastos médicos, vida o lo que sea, no hay ningún tipo de restricciones, pues en este tipo de productos los montos están predeterminados.

En caso de ser seguros con solicitud, Pardo aduce que “una vez que sea valorado su estado de salud, como cualquier riesgo que ingresa a la aseguradora, se define si se asegura estándar o si se aplican recargos o exclusiones como se hace a cualquier otra persona, desde el punto de vista de salud”.

Si el monto de la prima sale más caro, no es por el síndrome en sí, sino debido “a condiciones médicas”, aclara Pardo.

En el INS no se sabe en promedio cuánto pagan los asegurados Down, pues “no se diferencian en las bases de datos por su condición, por lo que no se tiene el dato”, responde Pardo.

Sergio Ruiz, gerente general de la aseguradora ASSA, garantiza que “todas las pólizas con las cuales contamos pueden aplicarse a personas síndrome de Down, sin distingo alguno”. El procedimiento para afiliar a una persona con esta condición es “el mismo que para cualquier otra”, concluye.

Yo puedo ¿Y vos? es el lema de la campaña que iniciará el próximo 10 de

abril en San José. Se trata de una

exposición de fotografías de niños, niñas, jóvenes y adultos Down de todo el país, que se realizará en la Plaza de la Cultura y se extenderá mediante muppys en el centro de la capital. También se exhibirá en vallas móviles en centros comerciales, parques y universidades. En paralelo, se producirá un documental de jóvenes y niños exitosos.

¿El objetivo? Lanzar el reto de los logros, desempeños y capacidades de las personas síndrome de Down.

Eduardo Calderón junto a su esposa Marisabel González son quienes idearon esta campaña, basados en una similar realizada en España el año pasado. Calderón informó que los objetivos que pretenden alcanzar son educar a la población sobre el significado del síndrome de Down, generar mayor conciencia social al respecto y

lograr mayor inclusión.

La campaña es apoyada por la Asociación síndrome de Down de Costa

Rica, y para alcanzar el reto de recoger el dinero para hacerla realidad, se realizó una búsqueda de apoyo, por medio de la Fundación Pro Bono del Bufete de Abogados BLP. Esta Fundación, liderada por Vivian Liberman, brinda servicios legales a organizaciones de apoyo social en diferentes temas. De esta manera se logró recaudar una importante suma de dinero por parte de patrocinadores de la empresa privada.

Asimismo, la reconocida fotógrafa Gloria Calderón, quien además es conocida por apoyar las causas nobles, fue la encargada de fotografiar a cada uno de los 40 participantes.

Yo puedo ¿Y vos?Una campaña de

comunicación sensibilizará

en nuestro país sobre la población

síndrome de Down.

¡Más educación! ¡Más oportunidades!

Ciertamente hay avances en la Ley Nº7600, pero falta...

Aún hace falta mucha información y educación sobre el cumplimiento de la Ley de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Necesidades Especiales, razón de ser del nacimiento de la campaña Yo puedo ¿Y vos.

Todavía hay padres que sufren cuando tienen que tomar la decisión de dónde ponen a estudiar a sus hijos, por lo cual es preponderante reforzar el sistema educativo.

Hay que brindar opciones reales de integración, pero en la práctica muchas veces se opta por confinar a estas personas en aulas aparte, en lugar de hacerles un plan individualizado o una adecuación que les

permita compartir con los otros niños.

El pasado 21 de marzo se celebró el Día Mundial de las personas con síndrome de Down, y el diario La Nación le dedicó una página completa al lanzamiento de la campaña, con la consiguiente sensibilización.

En el reportaje, la directora de la campaña, Mónica Giustiani, recalcó en los estereotipos que todavía prevalecen. “Hay quienes nos cuentan que en zonas rurales todavía esconden a niños con síndrome de Down. Además, hay padres que creen, por desconocimiento, que sus hijos no van a poder desarrollarse, y eso no es cier to”, puntualizó.

La campaña Yo puedo ¿Y vos? comienza el 10 de abril en el Parque Central y recorrerá el país.

El directorio legislativo aprobó una política institucional de inclusión y protección laboral para personas con necesidades especiales. De esta forma se garantizan la reserva alrededor de un 5 % de plazas para ellas.

La política entró a regir este año, pero la diputada guapileña Elibeth Venegas promueve, con otros legisladores, un proyecto integral de carácter nacional, público y privado, para adecuar la infraestructura, ofrecer oportunidades y penar la discriminación.

Entre otras cosas se contempla un calendario escolar diseñado para educar al niño, capacitar a las familias y, por ende, a la sociedad. También se propone obligatoriedad para que los entes públicos y la empresa privada adecúen trabajos e infraestructura para personas con necesidades especiales. Finalmente, se incentivará a las personas a que den oportunidades reales a personas con síndrome de Down.

Conciencia en la Asamblea