aspectos que afectan y mejoran la adherencia al
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ASPECTOS QUE AFECTAN Y MEJORAN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER
ROXANA MARGARITA ÁLVAREZ ARENAS YESICA MARCELA ARAQUE MARTÍNEZ
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE ENFERMERÍA
ESPECIALIZACIÓN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA BOGOTA
2011
ASPECTOS QUE AFECTAN Y MEJORAN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER
ROXANA MARGARITA ÁLVAREZ ARENAS YESICA MARCELA ARAQUE MARTÍNEZ
Estudiantes
TRABAJO DE GRADO Para optar por el título en Especialización
En Enfermería Oncológica
BELKIS ALEJO Asesor Metodológico
LUZ ESPERANZA AYALA DE CALVO
Asesor Temático
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE ENFERMERÍA
ESPECIALIZACIÓN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA BOGOTA
2011
Nota de Aceptación:
_____________________________ _____________________________ _____________________________ _____________________________
Firma Directora de Postgrados Facultad de Enfermería _____________________________
Firma del Jurado _____________________________ Firma del Jurado
Bogotá, D.C., Octubre 24 de 2011
TABLA DE CONTENIDO
Pag.
INTRODUCCIÓN 11
1. SITUACIÓN PROBLEMA 14
2. JUSTIFICACIÓN 15
3. OBJETIVOS 18
3.1 GENERAL
3.2 ESPECÍFICOS
4. PROPÓSITOS 19
5. MARCO TEÓRICO 20
5.1 QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER
5.2 CAUSAS QUE AFECTAN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO 21
DE QUIMIOTERAPIA EN LOS NIÑOS CON CÁNCER
5.2.1 Causas socioeconómicas que afectan la adherencia al 21
tratamiento de quimioterapia en los niños con cáncer
5.2.2 Causa Administrativas que afectan la adherencia 24
al tratamiento de quimioterapia en los niños con cáncer
5.2.3 Causas clínicas que afectan la adherencia 25
al tratamiento de quimioterapia en los niños con cáncer
Pag.
5.3 DESCRIBIR LAS ESTRATEGIAS MÁS EFECTIVAS QUE 26
FAVORECEN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE
QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER
5.4 EN QUÉ CONSISTE EL PROGRAMA DE 29
“HERMANAMIENTO” O TWINNING ST JUDE
CHILDREN´S RESEARCH HOSPITAL CHILDREN’S
CON EL INSTITUTO NACIONAL DE CANCEROLOGÍA
EN COLOMBIA UTILIZADO COMO ESTRATEGIA
5.5 ROL DE LA ENFERMERA ONCÓLOGA DENTRO
DEL PROGRAMA DE HERMANAMIENTO 31
5.6 PROGRAMA DE HERMANAMIENTO DE HEMATOONCOLOGÍA 32
PEDIATRA EN NICARAGUA “LA MASCOTA”
5.6.1 Reglas de cooperación para el programa de hermanamiento 34
la mascota
5.7 ASPECTOS LEGALES Y POLÍTICOS QUE COLOMBIA TIENE 35
COMO META PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS Y
NIÑAS CON CÁNCER
5.7.1 LEY 1388 del 26 mayo de 2010 “Por el derecho a la vida 36 de los niños con cáncer en Colombia”
6. DESARROLLO METODOLÓGICO 40
6.1 BÚSQUEDA DE DOCUMENTOS 40
Pag.
6.2 SELECCIÓN DE DOCUMENTOS 41
6.3 ANÁLISIS DE DOCUMENTOS SELECCIONADOS 43
7. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS 48
7.1 PRINCIPALES CAUSAS DE ABANDONO DEL
TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER
7.1.1 Causas Socioeconómicas relacionadas con el abandono de
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer
7.1.2 Causas administrativas relacionadas con el abandono de 52
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
7.1.3 Causas clínicas administrativas relacionadas con el 53
abandono de tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
7.2 ESTRATEGIAS MÁS EFECTIVAS QUE FAVORECEN LA 55
ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA
EN NIÑOS CON CÁNCER
7.2.1 Estrategias utilizadas por los diferentes programas 56
de hermanamiento para favorecer la adherencia al tratamiento
en niños con cáncer
7.2.2 Estrategias de apoyo educativo que favorecen la 56
adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer
7.2.3 Estrategias de apoyo económico que favorecen la 60
adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer
Pag.
7.3 EFECTIVIDAD DE LAS ESTRATEGIAS QUE FAVORECEN 62
LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN
NIÑOS CON CÁNCER
8. CONCLUSIONES 64
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 67
ANEXOS – Fichas 69
LISTA DE TABLAS
Pag.
Tabla 1. Palabras claves 41
Tabla 2. Criterios de inclusión y criterios de exclusión 42
Tabla 3. Diseño del estudio por los artículos seleccionados 42
Tabla 4. Parámetros de la ficha descriptiva 44
Tabla 5. Niveles de interpretación de resultados 45
Tabla 6. Datos de identificación de los artículos 46
Tabla 7. Causas socioeconómicas que interfieren con la 50
adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer
Tabla 8. Causas administrativas que interfieren con la 52
adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer
Tabla 9. Estrategias de apoyo educativo que favorecen 58
la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer
Tabla 10. Estrategias de apoyo económico que favorecen 61
la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer
Tabla 11. Resultados de la efectividad de las estrategias 63
que favorecen la adherencia al tratamiento de quimioterapia
en niños con cáncer
LISTA DE FICHAS
Ficha 1. Abandono del tratamiento: una causa de muerte evitable en el niño con
cáncer
Ficha 2. Influence of Socioeconomic Status on Childhook Acute Lymphoblastic
Leukemia Treatment in Indonesia
La influencia del estatus socioeconómico en el tratamiento de la leucemia
linfoblástica aguda infantil en Indonesia
Ficha 3. The Guardians’ Perspective on Pediatric Cancer Treatment in Malawi and
Factors Affecting Adherence.
La perspectiva de los Guardianes en el tratamiento del cáncer pediátrico en
Malawi y factores que afectan a la adhesión
Ficha 4. Características sociales y económicas de pacientes con diagnóstico de
leucemia y cáncer infantil. Proyecto Asunción. Programa de apoyo psicosocial y
económico
Ficha 5. Prevalence and predictors of abandonment of therapy among children
with cancer in El Salvador. Prevalencia y factores de predicción del abandono del
tratamiento en niños con cáncer en El Salvador
Ficha 6. Rabdomiosarcoma. Características socioeconómicas y abandono de su
tratamiento.
Ficha 7. The Problem of Treatment Abandonment in Children from Developing
Countries With Cancer. El problema del abandono del tratamiento de niños con
cáncer en los paises en desarrollo
Ficha 8. Development of Retinoblastoma Programs in Central America.
Desarrollo de Programas de retinoblastoma en América Central.
Ficha 9. Transfer of Complex Frontline Anticancer Therapy to a Developing
Country: The St. Jude Osteosarcoma Experience in Chile. Transferencia de terapia
de primera línea contra el cáncer complejo a un país en desarrollo: La experiencia
de St. Jude El osteosarcoma en Chile
Ficha 10. Closing the survival gap: Implementation of medulloblastoma protocols in
a low-income country through a twinning program. Cerrando la brecha de
supervivencia: La aplicación de protocolos de meduloblastoma en un país de bajos
ingresos a través de un programa de hermanamiento
Ficha 11. Establishment of a Pediatric Oncology Program and Outcomes of
Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia in a Resource-Poor Area
Establecimiento de un Programa de Oncología Pediátrica y resultados de la
leucemia linfoblástica aguda en un área de escasos recursos
Ficha 12. Comparing childhood leukaemia treatment before and after the
introduction of a parental education programme in Indonesia. Comparación de la
leucemia infantil en el tratamiento antes y después de la introducción de un
programa de educación a los padres en Indonesia
INTRODUCCIÓN
En el mundo, particularmente en los países desarrollados, la mortalidad por cáncer
en niños ha mostrado una reducción significativa, producto de una mayor
supervivencia por avances básicamente en el tratamiento. Estos avances van
desde mejoras en la caracterización biológica de las neoplasias, en las técnicas
diagnósticas, en la quimioterapia y en la aplicación de tratamientos estandarizados
hasta la mejoría en los tratamientos de soporte y el desarrollo de programas de
apoyo psicosocial.
Las diferencias entre países desarrollados y países en vía de desarrollo en
términos de la supervivencia de niños con cáncer son inmensas y pueden
atribuirse, en gran medida, a factores de índole social que van más allá de la
prestación de la atención médica propiamente dicha, como son: las barreras de
tipo geográfico para acceder al tratamiento y las dificultades económicas y
sociales para mantener la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con
cáncer.
Distintos estudios han encontrado que niños con cáncer de entornos sociales
limitados, es decir, niños donde sus padres son de escasos recursos, tienen
iguales posibilidades de supervivencia si se someten al mismo tratamiento con
buena adherencia como los niños pertenecientes a países desarrollados. Se
evidencia en estas Investigaciones que el abandono del tratamiento se asocia
directamente con el estrato socioeconómico de los padres del menor, las trabas
administrativas generadas por el sistema de salud del país y en solo algunos
casos los efectos clínicos propios del tratamiento o la enfermedad.
Esto desencadena la necesidad de contar y explorar estrategias de apoyo social
para facilitar el control de aspectos como el traslado de los pacientes a centros
11
especializados para la atención del niño con cáncer, su permanencia en dichos
centros y la continuidad de los tratamientos, particularmente ante tratamientos de
larga duración, como suele suceder en muchos de los casos de niños con cáncer,
la necesidad de establecer mecanismos y estrategias específicas y concretas de
apoyo a las familias es una realidad ante esta enfermedad.
Por otra parte, las altas probabilidades de curación para estos cánceres en
infantes, ponen a esta enfermedad en una situación de ventaja para implementar
experiencias exitosas desarrolladas en otros países para disminuir el abandono
del tratamiento en estos niños. Es un reto que involucra a todos los actores del
sector salud y de la sociedad, con un enfoque orientado a resultados más allá de
lo médico, incorporándose estrategias de apoyo social con un alto nivel de
creatividad, fomentado en los autores del cuidado y del entorno al que pertenece
el niño. Este ha sido el caso en Recife Brasil, donde algunas estrategias
innovadoras desarrolladas a través de programas de hermanamiento, con
participación incluso del sector financiero del gobierno, han logrado mejorar la
adherencia a los tratamientos quimioterapéuticos de manera significativa mediante
el apoyo a la familia y a los niños en forma integral, reflejándose en la disminución
de las tasas de abandono por parte de los niños que padecen cáncer.
La enfermera oncóloga desempeña un papel fundamental en el desarrollo de
estas grandes e innovadoras estrategias desde su rol como educadora, tomando
como base los conocimientos propios sobre el desarrollo de la enfermedad y las
diferentes modalidades inmersas en los protocolos quimioterapéuticos aplicados a
los niños con cáncer, gracias al vínculo que desarrolla día tras día con el continuo
y permanente contacto que crea y mantiene con el niño y su familia.
El presente estudio se desarrollara a partir de una revisión bibliográfica que
consiste en una búsqueda por todos los medios públicos posibles, de artículos en
bases de datos reconocidas, revistas de índole médico y de enfermería y libros en
12
bibliotecas que giran en torno al desarrollo del tema que trata las
recomendaciones para promover la adherencia de la quimioterapia en niños con
cáncer.
13
1. SITUACIÓN PROBLEMA
Los protocolos de quimioterapia en niños con cáncer son internacionales y su
aplicación en países desarrollados, han tomado un abordaje integral del niño y su
familia, dando como resultado buenos índices de supervivencia. A diferencia de
los países en desarrollo, se aplican los mismos protocolos pero existe un alto
índice de abandono en el tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer, el
cual se atribuye a variadas causas, entre las más comunes que conllevan a
interferir en la adherencia al tratamiento de quimioterapia específicamente en
niños con cáncer, se encuentran: las socioeconómicas, las administrativas y las
clínicas; por tal motivo surge el interés de saber: ¿Qué aspectos afectan y mejoran
la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer?.
14
2. JUSTIFICACIÓN
El estudio realizado por el Instituto Nacional de Cancerología en Colombia,
expuesto en la segunda jornada de excelencia en la atención de niños con cáncer
que se llevó a cabo el 13 y 14 de septiembre de 2010, mostró que la alta
incidencia de abandono del tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer es
una de las principales causas de mortalidad en este grupo. La enfermera oncóloga
que participa en la administración de tratamiento en niños con cáncer, tiene la
oportunidad, desde su relación terapéutica, de explorar la búsqueda de las
verdaderas causas socioeconómicas, clínicas y administrativas, con el fin de
contribuir en el desarrollo de estrategias efectivas encaminadas a dar un giro en la
problemática de estos pacientes. Por tal motivo, es de gran interés aplicar nuevas
estrategias según las recomendaciones y sugerencias aportadas por instituciones
de gran trayectoria en el ámbito de la oncología pediátrica (St. Jude Children's
Hospital), que contribuirían a mejorar, en países en desarrollo como Colombia, la
adherencia de niños con cáncer al tratamiento quimioterapéutico y la situación de
su familia.
Entre las principales causas de falla al tratamiento de niños con cáncer se
encontró: la progresión de la enfermedad, las complicaciones relacionadas con la
toxicidad y la imposibilidad de hacer un tratamiento completo (abandono); en
países menos desarrollados como el Salvador entre 1994 y 1996 las 2 principales
causas de falla del tratamiento en los pacientes con LLA fueron el abandono con
un 21% y la toxicidad con el 13.7%, además se informó que el riesgo de morir por
abandono del tratamiento es 3 veces mayor que el causado por la progresión de la
enfermedad; en Honduras la principal causa de falla al tratamiento oncológico en
niños fue el abandono reportado en un 23% y la toxicidad, que representó el 20%.
15
Se ha demostrado que la frecuencia del fracaso del tratamiento durante el primer
año después del diagnóstico, tratados en un hospital público de Recife, Brasil,
antes de la creación de un programa de hermanamiento con la Investigación St.
Jude Children's Hospital en 1994, fue el abandono de tratamiento y la tasa de
recidiva. La introducción de la quimioterapia intensiva y un grupo de apoyo de la
comunidad privada que proporciona el transporte, la vivienda, y oportunidades de
empleo para los padres, facilita la adherencia al tratamiento de quimioterapia,
disminuyendo la tasa de recaídas, y la tasa de abandono del tratamiento.
En América del Sur, en países como Brasil, muestran cómo han mejorado a través
del tiempo la supervivencia de los niños con LLA, reduciendo las causas de falla al
tratamiento. En su experiencia, el abandono de este proceso, pasó del 16% (1980-
1989) al 0,5% (1997-2002), con un cambio de supervivencia del 32% al 63%. En
este periodo un programa de Hermanamiento con la Investigación St. Jude
Children`s Hospital, estableció la disponibilidad de medicamentos, atención
médica y servicio social (incluido el alojamiento y dinero para transporte),
mejorando en gran medida la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños
cáncer.
En Colombia la situación de abandono del tratamiento de los niños con cáncer
constituye un problema que debe ser abordado desde varias dimensiones, de
forma prioritaria, en concordancia con los compromisos adquiridos a favor de la
niñez, en la ley de la infancia y el derecho a vivir. Desde esta perspectiva, es
pertinente la implementación de nuevas estrategias basadas en las sugerencias y
recomendaciones de instituciones con un alto nivel de desarrollo en el tratamiento
del niño con cáncer integrado con su familia, con el propósito de contribuir a
disminuir la mortalidad y a mejorar la adherencia al tratamiento.
Al tomar como referencia a estas grandes y reconocidas instituciones a nivel
mundial como lo es el St. Jude Children's Hospital en Memphis EEUU, las
instituciones a nivel nacional participarían de la oportunidad de implementar
16
nuevas estrategias o programas de apoyo, y de esta forma fortalecer la imagen a
nivel institucional brindándole al niño y su familia un tratamiento integral,
promoviendo de esta forma, la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños
con cáncer.
17
3. OBJETIVOS
3.1 OBJETIVO GENERAL
Determinar los aspectos y/o sugerencias que afectan y mejoran la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
3.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS
• Identificar las causas más relevantes que afectan la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
• Describir las estrategias más efectivas que favorecen la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
18
4. PROPÓSITOS
• Motivar a los profesionales de enfermería especializados en oncológica a la
realización de diferentes tipos de investigación dirigida a ampliar los aspectos
que conllevan al abandono del tratamiento quimioterapéutico en niños con
cáncer, con el fin de implementar estrategias efectivas que promuevan la
adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
• Promover la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer y
sus familias mediante la implementación de estrategias efectivas interviniendo
sobre las causas que suscitan el abandono del tratamiento quimioterapéutico
en niños con cáncer, logrando una disminución en las tasas sobre este
aspecto y aumentado la supervivencia.
19
5. MARCO TEÓRICO.
5.1 QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER
El cáncer de mayor incidencia a nivel mundial en niños son las leucemias, se
estima que corresponden al 30% de las neoplasias malignas que se presentan en
los infantes y de estas, más del 75% son leucemias linfoides agudas. El
tratamiento de este tipo de cáncer que se presenta con mayor frecuencia en niños,
tiene un tiempo de duración de dos años y la aplicación de quimioterapia intensiva
para este tipo de cáncer, están basados en el uso de múltiples agentes de
quimioterapia sin resistencia cruzada y en la aplicación de re-inducciones y re-
intensificaciones que conllevan a un mayor periodo de tiempo de tratamiento con
el fin de disminuir el volumen tumoral logrando la remisión hematológica clínica
completa.1
Detrás de un niño con cáncer hay factores que desequilibran la estabilidad familiar
como perder el empleo, dejar a sus otros hijos y tener problemas maritales, una
enfermedad grave como es el cáncer en niños implica que uno de los miembros
del hogar pierda su independencia y que otro se dedique casi por completo al
niño. A ambos se les trasforma la cotidianidad, el menor termina abandonando su
estudio, a sus amigos; el cuidador, generalmente la madre, debe dejar de trabajar
para encargarse de sus necesidades por tiempo completo y al tener que
enfrentarse a un riguroso tratamiento médico, los dos tienen que alejarse del resto
de su familia.
1PIÑEROS Marion1, Pardo Costanza2, Otero Johana2, Suárez Amaranto3, Vizcaíno Martha3, Álvarez Víctor Hugo4, Castilblanco Cesar5, Trejo Rubi5. Protocolo de vigilancia en salud pública de las leucemias agudas pediátricas. En: Revista colombiana de cancerología 2007; 11 (4):219 – 227.
20
A esta situación se le suman otros factores como el desplazamiento de aquellos
que residen lejos de la cuidad de donde será administrado el tratamiento de
quimioterapia, el bajo nivel económico que usualmente excede la capacidad
monetaria de la familia, la dificultad en los tramites de autorización en el
tratamiento de quimioterapia por parte de las EPS y demás entidades de salud y
en casos específicos, los efectos clínicos propios que lleva consigo la
administración de medicamentos antineoplásicos.
5.2 CAUSAS QUE AFECTAN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN LOS NIÑOS CON CÁNCER.
Gavino y Godoy, definieron el abandono como “una interrupción del tratamiento
antes de alcanzar los objetivos terapéuticos propuestos”. El abandono del
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer es sinónimo de fracaso, se ve
influenciado por una serie de innumerables factores, entre ellos se encuentran
factores de tipo socioeconómicos, administrativos y clínicos, cada uno de ellos por
su parte, ejerce una influencia particular sobre la situación específica que vive el
niño con cáncer y su familia en el contexto en el que se desempeña.2
5.2.1 Causas socioeconómicas que afectan la adherencia al tratamiento de
quimioterapia en los niños con cáncer. Es claro que el cáncer es una enfermedad
que puede llegar a presentarse en cualquier nivel socioeconómico, sin embargo,
investigaciones demuestran que el bajo nivel socioeconómico influye de una
manera significativa en el abandono de tratamiento de quimioterapia en niños con
cáncer. Según la Organización Mundial de la Salud, más del 70% de las muertes
por cáncer registradas en el 2005 se produjeron en los países de ingresos bajos y
medios cuyos recursos para prevención, diagnóstico y tratamiento de la
2http://www.oralcancerfoundation.org/facts/quimioterapia.htm (15 de marzo 2011).
21
enfermedad son limitados e inexistentes, señala que la esperanza de vida es más
corta en los países en desarrollo, que en los países industrializados.3
Las tasas de mortalidad y los índices de sobrevida varían de un grupo social a
otro. El Instituto Nacional de cáncer en EE.UU, realizó una investigación destinada
a analizar la relación entre el cáncer y los grupos sociales en desventajas,
concluyendo que estos grupos sociales tenían diferencias importantes, con
respecto al resto de la sociedad en la evolución de la enfermedad. La American
Cáncer Society estima que en los EE.UU la tasa de supervivencia, en los
individuos de bajos recursos económicos es entre el 10% y 15% más baja que en
los otros estadounidenses no pobres.4
De igual forma, investigaciones realizadas en el servicio de oncohematología del
Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo del estado Zulia Venezuela
en el 2008, sostienen que la pobreza, la falta de seguro, el bajo nivel educativo, el
acceso limitado a los servicios de salud, son factores que influyen seriamente en
el abandono del tratamientos quimioterapéuticos en niños; la falta de información
sobre los riesgos de cáncer, las barreras relacionadas con el idioma y la cultura,
juegan un papel importante en las bajas tasas de utilización de los servicios de
detección y tratamiento del cáncer.5 La condición socioeconómica del grupo
familiar con relación al nivel de educación formal de los padres, madres o
representantes de los niños y adolescentes del estudio fue así: 17% poseía nivel
universitario, 24.3% secundaria completa, 21-9% secundaria incompleta, 24.3%
primaria completa, 7.3% primaria incompleta y un 4.8% eran analfabetas, estos
resultados demuestran que más de la mitad de los padres de los niños
diagnosticados con cáncer no habían concluido estudios secundarios y que el
52.4% de las familias se ubicó en un nivel socioeconómico medio bajo.
3http: //contacto.med.puc.cl/oncología_pediatrica/PDF/protocolo_leucemia.pdf (15 de marzo 2011). 4http://www.revistapediatrica.cl/vol2num2/10htm (15 de marzo 2011) 5Viana MB, Fernandez RA, de Carvalho RI, Murao M. Low socioeconomic status is a strong independent predictor of relapse in childhood acute lymphoblastic leukemia. Int J CancerSuppl. 1998;78(11) : 56‐61.
22
El predominio de bajos ingresos económicos en las madres y padres de los niños
y adolescentes con cáncer es otro factor que contribuye directamente en el
abandono de los tratamientos quimioterapéuticos en los niños con cáncer, el
56.5% subsistían con un salario mínimo mensual y el 23.9% lo hacía con menos
de un salario mínimo. También se pudo identificar que la procedencia y al
accesibilidad geográfica (tiempo de viaje) influyó en la no adherencia al
tratamiento donde se reportó que el 54.2% de los grupos familiares de los niños y
adolescentes procedían de municipios urbanos y el 45.7% de municipios rurales.
En cuanto al traslado de estos pacientes desde sus viviendas hasta el hospital y
viceversa, el 92.3% lo hacía en trasporte público, con un tiempo promedio de viaje
de 2.9 hrs. de duración para los del área urbana y 5.5 horas para los del área
rural, el 25.4% de los encuestados en este estudio expresó que las razones por
las cuales, en ocasiones, no habían llevado a sus hijos a recibir el tratamiento de
quimioterapia el día indicado o no habían acudido a la consulta, se debía a la falta
de recursos económicos para el pago del transporte, el total de personas que
manifestaron tal situación fue del 66.6% que provenían de municipios rurales y el
33.3% de municipios urbanos.5
El estudio concluyó, que las condiciones materiales de vida de la muestra
reflejaron un marcado deterioro, el cual influye de forma contundente en la
deserción o abandono del tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
La investigación efectuada por Metzger y Col en Honduras confirma que el tiempo
de viaje es un factor desencadenante para el abandono del tratamiento de
quimioterapia en niños con cáncer6, sostienen que para determinar las causas del
fracaso del tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda en niños, se reportó que
el abandono del tratamiento, fue la causa principal del fracaso y estaba asociado
con el prolongado tiempo de viaje que debían efectuar los niños que provenían de
6http://www.rcnradio.com/noticias/nacional/19‐11‐10/abandono‐del‐tratamiento‐y‐diagn‐sticos‐tard‐os‐matan‐el‐40‐de‐ni‐os‐con‐ (3 septiembre 2010).
23
sectores rurales pobres, desde su hogar hasta el centro de salud donde recibían
su tratamiento. Por otra parte, Mostert y Col encontraron que el 47% de niños
pertenecientes a familias de bajos recursos que padecían leucemia en Indonesia
habían abandonado el tratamiento en contraste con el 2% de niños de estratos
socioeconómicos más favorables, la mayoría de las familias de los pacientes de
bajos recursos no podían pagar el tratamiento y el acceso a la donación de
quimioterapia era insuficiente trayendo como resultado el rechazo o el abandono
del tratamiento de quimioterapia7.
Las condiciones bajas de vida, reflejan una marcada condición que influye de
forma contundente en la deserción o abandono del tratamiento de quimioterapia
en niños con cáncer.
5.2.2 Causas administrativas que afectan la adherencia al tratamiento de
quimioterapia en los niños con cáncer. Las causas administrativas son de igual
forma un factor de gran influencia que a su vez, se encuentran estrechamente
entrelazadas con las causas socioeconómicas en el abandono del tratamiento de
quimioterapia en niños con cáncer; un 30% de los menores abandonan el
tratamiento por las barreras que impone el sistema de salud. Debe entenderse por
barreras que impone el sistema de salud, los prolongados y múltiples pasos para
efectuar una autorización o aprobación de servicios, lo cual requiere una mayor
disponibilidad de tiempo por parte de los cuidadores o familia y a su vez una
mayor inversión de recursos económicos en el desplazamiento y movilización para
lograr determinadas autorizaciones.6
Otra preocupación que enfrentan las entidades encargadas de la asistencia de
niños enfermos de cáncer en el país, es que en el sector rural la cifra asciende al
7Organización mundial de la salud. Día mundial contra el cáncer. Acción mundial para evitar 8 millones de muertes por cáncer de aquí a 2015, Disponible: http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2006/pr06/es/index.html (23 agosto 2011)
24
60%, los niños abandonan el tratamiento, en gran medida por la falta de equidad
en el sistema de salud entre los regímenes contributivo y subsidiado7.
Según una entrevista realizada por el periódico el Espectador el día 13 de Febrero
del año 2011, al señor Luis Guillermo Ángel, presidente de la asociación sanar
(Colombia) manifestó que: “el porcentaje de muerte evitables, como llamamos
estadísticamente los casos de fallecimiento que ocurren por dilataciones
administrativas, es del 40%, eso significa que la sobrevida de los niños
colombianos enfermos de cáncer que debería estar entre el 75% es, en realidad,
del 35%. Este indicador pone a Colombia, en el nivel de países africanos de
menor desarrollo como Angola o Sudán, conforme lo resaltó, muy impactado con
lo que vio cuando visitó a Colombia el oncohematólogo Scott C. Howard (director
clínico del hospital más reconocido en el mundo por sus investigaciones en el
cáncer infantil, el St Jude Children Research Hospital, en Memphis, Tennesee)
dijo: “me atrevo a decir que la aparición del cáncer es una de la principales causas
de muerte entre los niños del mundo en países en desarrollo la cual no es
abordada adecuadamente por las organizaciones de salud nacionales e
internacionales y organizaciones de caridad como lo son las fundaciones”8.
"Más del 60% de los niños del mundo tienen poco o ningún acceso al tratamiento
eficaz del cáncer" dijo Ching-HonPui, MD, director de la división de la leucemia
linfoma / en St. Jude y Sociedad Americana del Cáncer FM Kirby profesor de
investigación clínica; “los índices de supervivencia son muy inferiores en las tasas
de los países con un sistemas de salud avanzados”.
5.2.3 Causas clínicas que afectan la adherencia al tratamiento de quimioterapia
en los niños con cáncer. La Organización Mundial de la Salud (OMS) establece
que la salud no es sólo la ausencia de enfermedad sino un estado de bienestar
físico, mental y social.
8National Intitute of Health, the Unequal Burden of cáncer, National Academy Press. Washington DC 1999.
25
Tratar las náuseas y vómitos durante la quimioterapia, garantiza un equilibrio en el
bienestar del paciente y promueve la adherencia al tratamiento de quimioterapia
en niños con cáncer.
Las causas clínicas más comunes son el dolor, las náuseas y vómitos en la
administración de tratamientos quimioterapéuticos en niños, sin embargo, no se
consideran la causa principal del abandono del tratamiento de quimioterapia en
niños con cáncer, según las revisiones bibliográficas hechas en este trabajo.
Según la información basada en la Cáncer Educación "Manejo de las náuseas,
vómitos, y otros síntomas en el tratamiento del cáncer”, los efectos secundarios
causados por los medicamentos más nuevos no son necesariamente los mismos
que los causados por medicamentos más antiguos. Sin embargo, muchas
personas que reciben quimioterapia pueden todavía experimentar náuseas y
vómitos. Afortunadamente, existen múltiples manejos terapéuticos para prevenir y
aliviar los síntomas.
5.3 DESCRIBIR LAS ESTRATEGIAS MÁS EFECTIVAS QUE FAVORECEN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER.
La adherencia terapéutica es un concepto que hace referencia a una gran
diversidad de conductas en las que se incluye: aceptar formar parte de un plan o
programa de tratamiento, poner en práctica de manera continuada las indicaciones
del mismo evitando comportamientos de riesgos e incorporar al estilo de vida
conductas saludables que mejoren la condición actual en el niño con cáncer y la
de su familia.
Ching-HonPui, MD, director de la división de la leucemia linfoma / en St. Jude y
Sociedad Americana del Cáncer FM Kirby profesor de investigación clínica y el Dr.
Raúl Ribeiro director del programa de hermanamiento del hospital de niños de St.
26
Jude, en Memphis, Estados Unidos, señalan que una de las estrategias más
eficaces es el proceso de cooperación entre las instituciones, llamada o
denominada hermanamiento, que ya está en marcha en América Central y
América del Sur, África y el sudeste de Asia, gracias a los esfuerzos de la
Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica, varios instituciones en Europa, y
de Investigación St. Jude Children's Hospital en los Estados Unidos. St. Jude, ha
ayudado ya a varios países en desarrollo a mejorar significativamente las tasas de
curación de la leucemia, el cáncer infantil más común, así como también otras
neoplasias malignas curables en niños. Estos autores argumentan que incluso el
bajo nivel de desarrollo que existe en algunas partes del mundo no es un
obstáculo insuperable para establecer una relación de hermanamiento productiva.
Una estrategia que se desarrolla a través de un programa centrado en la
educación, la capacitación y el tratamiento terapéutico y que en los cánceres más
insensibles podría ser eficaz, facilitando la adherencia al tratamiento de
quimioterapia en niños con cáncer9.
Se ha demostrado que la frecuencia del fracaso del tratamiento durante el primer
año después del diagnóstico, tratados en un hospital público de Recife, Brasil.
Antes de la creación de un programa de hermanamiento con la Investigación St.
Jude Children's Hospital en 1994, el abandono del tratamiento y la tasa de
recidiva, fueron las principales causas de fracaso en el tratamiento de
quimioterapia en niños.
Con la introducción de la quimioterapia intensiva, basada en protocolos
establecidos y un grupo de apoyo de la comunidad privada que proporciona el
transporte, la vivienda, y oportunidades de empleo para los padres, facilitando la
adherencia al tratamiento de quimioterapia, la tasa de recaídas se ha reducido
9 Metzger ML, Howard SC, Fu LC, Pena A, Stefan R, Hancock ML, Zhang Z, Pui CH, Willimas J, Ribeiro RC. Outcome of childhood acute lymphoblastic leukaemia in resource_poor countries.In Honduras.Lacet. 2003; 362:706‐8
27
notablemente, y la tasa de abandono del tratamiento ha disminuido de 16 % a
menos del 1 %.
Estas estrategias a través de los programas de hermanamiento han reducido las
tasas de abandono del tratamiento, la recaída y la muerte debido a los efectos
tóxicos del tratamiento quimioterapéutico, por otra parte las inversiones que han
donado, han conducido a mejoras en el acceso al tratamiento y a la
infraestructura hospitalaria. En pocas palabras, el hermanamiento como
estrategia, fomenta las interacciones entre hospitales públicos de países en
desarrollo e instituciones de salud de países desarrollados; ha establecido centros
de tratamiento oncológico, con el objetivo de mejorar las tasas de supervivencia
entre los niños con cáncer. Este programa de hermandad o alianzas ha generado
un impulso suficiente para permitir que algunos hospitales en América Central y
del Sur comiencen a compartir la hermandad10. Dando así, un enfoque
multidisciplinario para el cuidado del paciente, la infraestructura hospitalaria
adecuada, el apoyo psicosocial, educativo y económico para las familias
afectadas, donde el mayor éxito ha sido la tasa de curación del 80% de los niños
con Leucemia Linfoblástica Aguda, que son tratados en centros que cuenta con
estos recursos y apoyo a la familia de los niños.
Era frecuente que el tratamiento durante el primer y segundo año después del
diagnóstico y la tasa de supervivencia libre de eventos entre los niños de
Leucemia Lifoblástica Aguda, tratados en el Hospital público de Recife – Brasil,
antes de la creación de un programa de Hermanamiento con la investigación
St.Jude Children`s Hospital en 1994, fueran la causa principal del abandono del
tratamiento y la tasa de recidiva. Entonces, con la introducción de la quimioterapia
intensiva, basada en el protocolo y un grupo de apoyo de la comunidad privada
10Mostert S, Sitaresmi MN, Gundy CM, Sutaryo, Veerman AJ. Influence of socioeconomic status on childhood acute lymphoblastic leukemia treatament in Indonesia. Pediatrics. 2006;118 (6): 1600‐606.
28
que proporciona el transporte, vivienda y oportunidades de empleo para los padres
de este grupo de niños, la tasa de abandono ha disminuido notablemente.
5.4 EL PROGRAMA DE “HERMANAMIENTO” O TWINNING ST JUDE CHILDREN´S RESEARCH HOSPITAL CHILDREN’S CON EL INSTITUTO NACIONAL DE CANCEROLOGÍA EN COLOMBIA COMO ESTARTEGIA CONSISTE EN Como su nombre lo dice, es la unión y armonía de dos o más cosas. Es el
establecimiento de vínculos institucionales entre dos países, en este caso entre el
Instituto Nacional de Cancerología y el Dana Farber Cáncer Institute, Boston.
El “Hermanamiento” entre servicios de Oncología Pediátrica desempeña un papel
fundamental para lograr cambios y avances en el tratamiento de los niños,
mediante la asesoría, capacitación y transferencia de experiencia en relación al
manejo organizacional, el tratamiento de pacientes y la recolección de fondos.
El hospital de niños de St. Jude, en Memphis, Estados Unidos, es el centro para
niños con cáncer más grande del mundo. Es una institución muy prestigiosa de
atención e investigación en Oncología Pediátrica. El Programa de Alcance
Internacional del Hospital de niños de St. Jude, (International Outreach Program-
IOP), inició en 1993 y desde hace varios años ha sido dirigido por el Dr. Raúl
Ribeiro. Este programa tiene la misión de mejorar las tasas de sobrevida de niños
con enfermedades malignas, a través de asesoría organizacional, transferencia de
conocimientos y tecnología; cuenta en la actualidad con 22 instituciones
“apadrinadas” en el mundo.
El Programa de Alcance Internacional transfiere los avances logrados en el
tratamiento del cáncer en países desarrollados a otros países generalmente en vía
de desarrollo, cuyos recursos son limitados. St Jude, pionero y experto en esta
estrategia o método de “Hermanamiento” que incluye asesoría organizacional para
29
optimizar el tratamiento del cáncer infantil, ha sido muy exitoso en mejorar los
servicios de Oncohematología Pediátrica en muchas naciones.
Luego de cumplir los requisitos para que existiera este programa de
hermanamiento se conformó:
• Una institución reconocida y de excelencia (Dana Farber Cancer Institute,
Boston)
• Una unidad de Oncología pediátrica en un país en desarrollo (Instituto
Nacional de Cancerología, Bogotá-Colombia)
• Una Fundación local (OPNICER)
• Una Fundación Internacional (World Child Cancer Foundation);
Y considerando el interés en profundizar los lazos de amistad y cooperación que
unen a ambas partes, reconociendo que la cooperación internacional
es uno de los factores que incide favorablemente en la solución de problemas que
afectan a sus respectivas comunidades y, luego de manifestar su decisión de
profundizar sus relaciones de colaboración a través de un marco jurídico
adecuado se firmó un acuerdo que incluyó el siguiente objetivo principal: Mejorar
la sobrevida de los niños con cáncer en Colombia.
Para alcanzar el objetivo del presente acuerdo, se necesita trabajo en equipo entre
los líderes de las organizaciones gubernamentales, los administradores
hospitalarios, los Oncólogos Pediatras, enfermeras oncólogas, las fundaciones no
gubernamentales, los pacientes, los padres y la comunidad. Convencidos de la
importancia de establecer mecanismos que contribuyan al desarrollo y
fortalecimiento del marco de cooperación bilateral, así como de la necesidad de
ejecutar proyectos y acciones que tengan efectiva incidencia en la atención de los
niños con cáncer, las Partes se han comprometido a desarrollar acciones de
cooperación especialmente dirigidas, pero no limitadas, a los siguientes aspectos:
30
• Reducir el abandono al tratamiento
• Reducir la muerte tóxica
• Iniciar el registro de cáncer infantil
• Copiar este modelo en otros centros que atienden niños con cáncer en Bogotá y
en otras ciudades del país.
Cumpliendo lo anterior, la entidad Internacional, St Jude, visitó el Instituto Nacional
de Cancerología y realizó una evaluación de las debilidades y fortalezas y luego
se desarrolló un plan de acción que se ejecutará en los siguientes cinco años. Se
conformó un grupo de trabajo con: un director del proyecto, una enfermera
oncóloga coordinadora, una enfermera oncóloga de apoyo, la Fundación Opnicer,
un grupo de apoyo psicosocial (psicología, psiquiatría, trabajo social, nutrición,
cuidado paliativo, rehabilitación) comprometido y dispuesto a aprender, a dedicar
tiempo y a trabajar de una manera transparente por el objetivo común: los niños
con cáncer11
5.5 ROL DE LA ENFERMERA ONCÓLOGA DENTRO DEL PROGRAMA DE HERMANAMIENTO Al atender un niño con cáncer se debe tener en consideración que es el niño y su
familia, sometidos a largos y complejos tratamientos, que manejan mucha
información acerca de su patología de base y tratamiento, y que por lo general
están acostumbrados a una relación directa, estrecha y franca con su equipo
médico y de enfermería tratante. La vida del niño y la dinámica familiar se han
visto alteradas de manera brusca y, rápidamente, son niños y familias que se
deben adaptar a nuevas personas que les dicen cómo actuar, que comer, que
hacer, donde trasladarse a vivir, etc. La enfermera oncóloga quien permanece en
contacto con estos pacientes, debe estar en constante capacitación, que le
11http://areasaludplasencia.es/3/35/pdf/86/Especializada/CUIDADOS%20DE%20ENFERMERIA%20EN%20PACIENTES%20SOMETIDOS%20A%20QUIMIOTERAPIA.pdf (12 0ctubre 2010)
31
permita contar con las mejores herramientas para atender a este paciente
demandante de asistencia física, emocional y favoreciendo así la adherencia al
tratamiento.
En una entrevista realizada a la enfermera oncóloga Marcela Cárdenas del
Instituto nacional de Cancerología en Colombia del área de pediatría, ella refiere
que: “el papel que cumple enfermería en la adherencia al tratamiento de
quimioterapia en niños con cáncer es de tipo educativo en gran parte, sin dejar de
lado la asistencia clínica; el hecho que las enfermeras compartan mayor tiempo
con los pacientes y sus familias las convierte en unos de los enlaces básicos en la
promoción de la adherencia a este tratamiento en es este grupo de personas, a
través de la educación diaria a los padres, cuidadores y niños en el control de
signos y síntomas, orientación junto con el grupo interdisciplinario, sobre los
trámites administrativos y legales pertinentes al tratamiento quimioterapéutico”.
Por tal motivo, la atención de enfermería para promover la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer debe ir enfocada a reducir la
ansiedad y la negación en el niño y su familia por medio de talleres educativos a
los padres, un espacio que favorece la aclaración de dudas relacionadas con el
tratamiento de quimioterapia. Y a nivel asistencial, las acciones de enfermería van
enfocadas a reducir y evitar el riesgo de infección, controlar oportunamente signos
y síntomas característicos de la administración de quimioterapia como son el
dolor, las náuseas y el vómito por medio de la administración de analgésicos y
terapias antieméticas que garantizan el 90% del alivio de en estos síntomas.
Taller familiar: donde se analicen los problemas o dificultades que ha tenido cada
miembro de la familia para atender al niño, brindarles orientación de cómo mejorar
la atención, (como ejemplo sistemas de turnos que permitan atender al niño,
llevarlo a los controles, sesiones de quimioterapia y a la vez no descuidar los
demás miembros de la familia), sugerirles distracción, recordarles que ellos
necesitan comer y dormir. Informar a la familia en qué consiste el
32
tratamiento, así como de los efectos secundarios.
Favorecer la vinculación a fundaciones de aquellos niños más susceptibles al
abandono del tratamiento de quimioterapia, por sus condiciones socioeconómicas.
Educar a la madre o cuidador sobre la ingesta de alimentos y líquidos,
administración de antieméticos según indicación médica, por horario y según
esquema de quimioterapia, educar cómo manejar los cambios de imagen corporal,
coordinar la asistencia a clases con la escuela oncológica de cada centro
hospitalario o la escuela habitual, evaluación periódica con el resto del grupo
interdisciplinario para el cuidado del niño. Contestar en forma clara, breve y
simple todas las preguntas que el niño y su familia hagan con respecto al
tratamiento y procedimiento, disminuye la ansiedad y favorece la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños.
5.6 PROGRAMA DE HERMANAMIENTO DE HEMATOONCOLOGÍA PEDIATRA EN NICARAGUA “LA MASCOTA”.
La salud de los niños se ha convertido en un indicador de las desigualdades, entre
los países desarrollados y los países menos desarrollados. La falta de tratamiento
de las enfermedades evitables que amenazan la vida, representa una violación de
los derechos fundamentales de los niños y de los deberes profesionales de la
salud con la comunidad. Por lo que se implementó un plan de operaciones basado
en un programa “LA MASCOTA”, se creó en 1986, es un programa de
hermanamiento entre La Mascota del Hospital pediátrico en Managua (Nicaragua)
y los Hospitales pediátricos de Milán y Monza (Italia). La idea de introducir este
programa en la Leucemia Linfoblástica Aguda en niños, fue del entonces director
del Hospital pediátrico Dr. Fernando Silva y los principales grupos de colaboración
en Italia y Suiza. El proyecto fue basado en la hipótesis de que la adopción de
33
una enfermedad como la leucemia linfoblástica aguda en niños, podría simbolizar
la esperanza de una situación desalentadora12.
El enfoque fue adaptado a las condiciones de vida de cada niño, con la valoración
de un trabajador social, donde se valoró la capacidad de incorporarse a las
estancias hospitalarias, función o actividad de cada padre y la necesidad de
dinero para el transporte.
Los resultados del programa La Mascota, era tan alentador que la expansión
potencial del programa del hermanamiento era el siguiente paso. Después de
varias reuniones de hematooncológos pediatras de diferentes partes del mundo,
un documento fue presentado en la XXVII Reunión de la Sociedad Internacional
de Oncología Pediatría (SIOP), que se celebró en Montevideo en 1995. Este
documental propone que cada centro avanzado debería ser el apoyo, de un centro
menos avanzado y fue aprobado por SIOP en 1997. Para promover a un más y
articular esta perspectiva, que simboliza la evolución.
El programa de hermanamiento es un desafío realista y el deber de los que
trabajan en el beneficio de los niños con cáncer. Los resultados de las
instituciones que participan en el programa de hermanamiento son positivos, a
pesar de desfavorables condiciones, se ha convertido en una cooperación eficaz
entre países. Es vital un compromiso a largo plazo con una estrategia integral, que
no se limite a una sola parte de la atención al niño y su familia.
Este programa fue concebido y promovido desde el principio con reglas bien
definidas para un programa de hermanamiento
5.6.1 Reglas de cooperación para el programa de hermanamiento la mascota
12http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673698070779
34
• Enfoque global orientado a la enfermedad que incluye capacitación,
suministro de recursos básicos, fortalecimiento de las instalaciones de la
institución.
• La planificación a largo plazo (mínimo 5 años), con reevaluaciones
periódicas y ajuste de las estrategias y necesidades.
• Políticas claramente definidas y aplicadas de forma progresiva a las
responsabilidades de la gestión de los profesionales locales.
• Cooperativa de adaptación de los protocolos y directrices internacionales,
como enseñanza y herramienta de planificación.
• El apoyo financiero de los países desarrollados, que permite la
independencia y la flexibilidad del programa.
• La participación de la comunidad y familiares, representantes de identificar
efectivamente las necesidades y prioridades del niño y su familia.
• Garantizar la transparencia de todas las actividades del programa, con la
presentación de informes a los grupos de apoyo.
5.7 ASPECTOS LEGALES Y POLÍTICOS QUE COLOMBIA TIENE COMO META PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON CÁNCER.
Actualmente en Colombia, el cáncer infantil es la cuarta causa de muerte en niños
de 5 a 14 años y la segunda causa en niñas del mismo rango de edad. Por ello, la
Asociación Colombiana de Hemato-Oncología Pediátrica (ACHOP), realizo el 19
de noviembre de 2010 el Primer Conversatorio “Por una cobertura con calidad en
la atención de los niños con cáncer en Colombia”, a partir de los lineamientos
establecidos en la Ley 1388, del 26 de mayo de 2010, “Por el derecho a la vida de
los niños con cáncer en Colombia”.
Este primer conversatorio, fue el escenario en el que las partes involucradas en la
toma de decisiones y la atención del niño con cáncer, de manera conjunta,
35
propusieron a contribuir, a través del diálogo participativo, un plan de metas cuyo
objetivo final, es la agenda de trabajo para el cumplimiento de la normatividad de
la Ley 138813.
5.7.1 LEY 1388 del 26 mayo de 2010 “Por el derecho a la vida de los niños con
cáncer en Colombia”. Objeto de la ley: Disminuir de manera significativa, la tasa
de mortalidad por cáncer en los niños y personas menores de 18 años, a través de
la garantía por parte de los actores de la seguridad social en salud, de todos los
servicios que requieren para su detección temprana y tratamiento integral,
aplicación de protocolos y guías de atención estandarizados y con la
infraestructura, dotación, recurso humano y tecnología requerida, en Centros
Especializados habilitados para tal fin14.
Beneficiarios. Son beneficiarios de la presente Ley:
• La población menor de 18 años a quien se le haya confirmado, a través de los
estudios pertinentes, el diagnóstico de cáncer en cualquiera de sus etapas,
tipos o modalidades, certificado por el oncohematólogo Pediátrico,
debidamente acreditado para el ejercicio de su profesión, de acuerdo con la
normatividad vigente y el anexo técnico.
• La población menor de 18 años con diagnóstico confirmado y certificado por el
Oncohematólogo Pediátrico de Aplasias Medulares y Síndromes de Falla
Medular, Desórdenes Hemorrágicos Hereditarios, Enfermedades
Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desordenes Histiocitarios.
• La población menor de 18 años, cuando el médico general o cualquier
especialista de la medicina, tenga sospecha de cáncer o de las enfermedades
13http://www.elespectador.com/impreso/articuloimpreso187554‐ninos‐pobres‐cancer‐primeras‐victimas‐del‐sistema (17 de marzo 2011). 14http://www.elabedul.net/San_Alejo/Leyes/Leyes_2010/ley_1388_2010.php (18 de marzo de 2011)
36
enunciadas en el numeral 2 del presente artículo y se requieran exámenes y
procedimientos especializados, hasta tanto el diagnóstico no se descarte15
Capítulo IV: Del Apoyo Integral al Menor con Cáncer
Artículo 13. Servicio de Apoyo Social. A partir de la vigencia de la presente Ley,
los beneficiarios de la misma, tendrán derecho, cuando así lo exija el tratamiento
o los exámenes de diagnóstico, a contar con los servicios de un Hogar de Paso,
pago del costo de desplazamiento, apoyo psicosocial y escolar, de acuerdo con
sus necesidades, Ley 1388 de 2010 10/13 certificadas por el Trabajador Social o
responsable del Centro de Atención a cargo del menor.
Parágrafo 1º. En un plazo máximo de seis meses, el Ministerio de la Protección
Social reglamentará lo relacionado con el procedimiento y costo de los servicios
de apoyo, teniendo en cuenta que éstos serán gratuitos para el menor y por lo
menos un familiar o acudiente, quién será su acompañante, durante la práctica de
los exámenes de apoyo diagnóstico.
El tratamiento, o trámites administrativos, así como la fuente para sufragar los
mismos, teniendo como base los recursos que no se ejecutan del Fosyga o los
rendimientos financieros del mismo.
Parágrafo 2º. En un plazo máximo de seis (6) meses, el Ministerio de Educación,
reglamentará lo relativo al apoyo académico especial en las Instituciones
prestadoras de Servicios de Salud que oferten cualquier servido de atención a los
beneficiarios de la presente Ley, para que las ausencias en el colegio por motivo
del tratamiento y consecuencias de la enfermedad, no afecten de manera
significativa, su rendimiento académico. El Ministerio de Educación también
velará por que los colegios públicos y privados desarrollen y cumplan un plan de
apoyo emocional a los beneficiarios de esta Ley y a sus familias.
37
Artículo 14. Consejo Nacional Asesor del Cáncer Infantil. Créase el Consejo
Nacional Asesor de Cáncer Infantil, como ente encargado de efectuar el
seguimiento y monitoreo de la implementación de la presente ley, así como de las
políticas y planes nacionales que de la misma se deriven, y propondrá, de ser
necesario, los ajustes que hagan falta. El Consejo Nacional Asesor estará
integrado por El Ministro de la Protección Social o su delegado, el Director del
Instituto Nacional de Cancerología, el presidente de la Asociación colombiana de
Hematología y Oncología Pediátrica, Director del Instituto Colombiano de
Bienestar Familiar, representante de las EPS, representante de las IPS, un
representante de las Organizaciones sin Ánimo de Lucro o Fundaciones
dedicadas al apoyo de los niños que padecen Cáncer y un representante de los
padres de familia.
Parágrafo. El Consejo Asesor, tendrá entre otras, las siguientes funciones:
• Efectuará el monitoreo y seguimiento a la implementación de la presente Ley;
• Asesorará al Ministerio de la Protección Social en el desarrollo de la
reglamentación que se deriva de la presente Ley;
• Propondrá políticas, planes y estrategias orientadas a mejorar la atención
integral del menor con cáncer y a disminuir los índices de mortalidad de esta
población;
• Propondrá los ajustes necesarios a la reglamentación vigente, incluyendo la
presente ley;
• Velará por la eficacia del sistema nacional de información;
• Establecerá metas de mejora continua en el manejo de los menores
colombianos que padecen de Cáncer y que son beneficiarios de la Ley;
• Propondrá mecanismos y ajustes para mejorar el modelo de atención integral
al menor enfermo de cáncer;
• Establecerá prioridades para la realización de estudios e investigaciones
científicas relacionadas con el CA infantil;
38
• Analizará la evolución de los indicadores de CA Infantil, proponiendo metas al
respecto;
• Apoyará la gestión de todo tipo de recursos en apoyo a la atención del menor
con Cáncer.
• Asesorará a necesidad, al Ministerio de la Protección Social, a la Comisión
Reguladora de Salud y a otras entidades que así lo requieran, en cuanto a
tarifas, costos, procedimientos y demás temas que Ley 1388 de 2010 12/13
permitan mejorar la atención integral a los niños, niñas y jóvenes,
beneficiarios de la presente Ley.
• Presentará un informe anual al Congreso de la República, en el que detallará
su labor y actividades.
• Generará su reglamento interno.
Parágrafo 2°. En el término de los 6 meses posteriores a la publicación de la
presente Ley, el Ministerio de la Protección Social reglamentará todo lo
concerniente al Consejo Nacional Asesores en CA Infantil, la elección de sus
miembros, la periodicidad de sus reuniones y demás aspectos que garanticen su
óptimo funcionamiento.
Artículo 15. Consejos Departamentales Asesores. En cada departamento de
Colombia, se organizarán los Consejos Departamentales asesores en CA infantil,
como órganos de apoyo a la implantación, seguimiento y mejora
Continua de la presente Ley, integrados por: El Secretario Departamental de
Salud, Secretario de Educación, Director de la Unidad de CA Infantil habilitada o
en proceso de habilitación en el Departamento, Presidente del Consejo de Política
Social, Director del ICBF, representante de una organización sin ánimo de lucro,
representante de las EPS de la jurisdicción, representante de los padres de
familia y un representante de la comunidad. Los Consejos Departamentales
asumirán las funciones descritas en los literales anteriores, en el ámbito y
competencias del territorio.
39
6. DESARROLLO METODOLÓGICO
6.1 BÚSQUEDA DE DOCUMENTOS
La búsqueda de los estudios de investigación se llevó a cabo a través de una
revisión de artículos que permitieron identificar las causas más relevantes que
interfieren con la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer y
la descripción de las estrategias que favorecen la adherencia de quimioterapia en
niños con cáncer en el mundo.
La búsqueda de estos artículos de investigación se realizó a través de bases de
datos como: MEDLINE (Base de datos de literatura Internacional, producida por la
National Library of Medicine de Estados Unidos), LILACS (Literatura
Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud) y (SciELO) Scientific
Electronic Library Online.
Esta revisión se centró en recolectar artículos publicados desde el año 2001 hasta
el año 2011 en los idiomas español e inglés respectivamente. Cabe resaltar, que
no se tuvo en cuenta algún autor en especial, ni la procedencia (país).
40
Las palabras claves que se utilizaron para la búsqueda de los artículos fueron las
siguientes:
Tabla 1. Palabras claves.
Palabras en español
Palabras en ingles
Cáncer Cancer Pediatría Pediatrics Abandono Abandonment
Causas Causes Características Characteristics Leucemia Leukemia Intervenciones Interventions Adhesión Adhesion Estrategias Strategies Programas Programs Hermanamiento Twinning Niños Children País Country Subdesarrollo Underdevelopment Enfermería Nursing Apoyo Support Económico Economic Social Social Administrativo Administrative
Fuente: Arenas A Roxana M, Araque M Yesica M.
En la búsqueda de los artículos de investigación se encontraron 34 artículos, pero
de todos ellos 12 fueron seleccionados, 2 en español y los 10 restantes estaban
en ingles, los seleccionados fueron compatibles a los objetivos específicos
planteados para el desarrollo del estudio.
6.2 SELECCIÓN DE DOCUMENTOS
Los artículos seleccionados se ajustaron a unos criterios de inclusión y exclusión
trazados básicamente por los objetivos específicos planteados para el desarrollo
del estudio los cuales se describen en el siguiente tabla:
41
Tabla 2. Criterios de inclusión y criterios de exclusión.
Criterios de inclusión
Criterios de exclusión
Temática Año de publicación Diagnóstico de cáncer Población pediátrica Población adulta Intervención de enfermería
Fuente: Arenas A Roxana M, Araque M Yesica M. A partir de los datos obtenidos.
Los artículos seleccionados fueron desarrollados en su mayoría en países de
América Latina como: Brasil, Paraguay, Chile, Estados Unidos, Honduras,
Guatemala, El Salvador, México y un único artículo publicado en el año en curso
en Colombia; además de otros países fuera de América Latina como Indonesia y
Malawi; todos los estudios fueron pertinentes y cumplieron con los criterios de
inclusión descritos anteriormente.
En la siguiente tabla se especifica el diseño de los estudios seleccionados:
Tabla 3. Diseño del estudio por los artículos seleccionados.
Diseño del estudio Número de artículos
Descriptivo 3
Prospectivo 3
Retrospectivo 4
Cuasi-Experimental 1
Revisión bibliográfica 1
Fuente: Arenas A Roxana M, Araque M Yesica M. A partir de los datos obtenidos.
Los estudios de investigación seleccionados se presentan de forma más detallada al final de este capítulo detalladamente en la tabla 4.
42
6.3 ANÁLISIS DE DOCUMENTOS SELECCIONADOS
Para elaborar el análisis de los artículos seleccionados, se utilizó una herramienta
metodológica llamada ficha descriptiva analítica la cual es un instrumento que
permite realizar una descripción objetiva de cada uno de los artículos
seleccionados, facilitando así el manejo de datos y la clasificación de los aportes
de acuerdo a los objetivos trazados en busca lograr el desarrollo y elaboración del
trabajo de una forma coherente y practica; esta ficha descriptiva consta de tres
partes y cada una de estas a su vez consta de una serie de determinados datos
que fortalecen más su contenido, a continuación se describe las partes y
componentes de la ficha descriptiva:
43
Tabla 4. Parámetros de la ficha descriptiva.
Ficha Descriptiva Analítica
1. Datos de identificación
Título, No. Del articulo asignado por el autor, Autores, Idioma, Lugar donde se realizó la investigación, Medio de publicación, Año de publicación, Tipo de estudio, Enfoque, Técnica estadística, Población, Muestra y Palabras clave.
1. Aportes de contenido Se escriben los resultados del artículo que se está analizando, teniendo en cuenta que deben responder al objetivo específico a desarrollar, en esta parte se pude incluir datos concretos, cifras, porcentajes y hallazgos que apunten a reforzar los resultados propuestos por el artículo.
2. Análisis metodológico, de contenido y conclusiones.
Incluye:
• Juzgamiento metodológico: con base en el diseño del artículo, la población, muestra y los resultados se realiza una crítica que precisa la validez y coherencia del abordaje metodológico y el valor de los aportes al objetivo analizado.
• Análisis de contenido y conclusiones: Nuevamente en base a los aportes seleccionados como respuesta al objetivo en el que se desarrolla se emite un análisis enfocados a determinar si esos aportes ayudaron a responder el objetivo y si estos enriquecen la discusión del objetivo general.
Fuente: Tomado de fundamentos de diseño metodológico.
44
45
Para el análisis del contenido se implementó el uso de los niveles de
interpretación, los cuales permiten determinar la profundización y el rigor de la
investigación, desde la apreciación de los resultados. Existen 6 niveles
clasificados del más elemental al más complejo descritos a continuación en la
siguiente tabla:
Tabla 5. Niveles de interpretación de resultados.
Niveles de interpretación de resultados
1. Descripción de hallazgos 2. Identificación de relaciones entre variables 3. Formulación de relaciones tentativas 4. Revisión en busca de evidencias 5. Formulación de explicaciones al fenómeno 6. Identificación de esquemas teóricos más amplios
Fuente: Tomado de fundamentos de diseño metodológico.
46
Titulo original
Autor
Tipo de estudio
País e idioma
Medio de publicación
1. Abandono del tratamiento: una causa de muerte evitable en el niño con cáncer.
Amaranto Suarez
Cohorte retrospectivo Colombia, español http://www.cancer.gov.co/contenido/contenido.aspx
2. Características sociales y económicas de pacientes con diagnóstico de leucemia y cáncer infantil. Proyecto Asunción. Programa de apoyo psicosocial y económico.
Torres R. Prospectivo, observacional y descriptivo.
Paraguay, español Revista de pediatría, Órgano Oficial de la Sociedad Paraguaya de Pediatría, Volumen 37 - Supl. de Congreso (2010) SSN 1683-979X
3. Intervenciones realizadas para disminuir el abandono de tratamiento en pacientes con cáncer y leucemia.
Rolon R Prospectivo, observacional y descriptivo.
Paraguay, español Revista de pediatría, Órgano Oficial de la Sociedad Paraguaya de Pediatría, Volumen 37 - Supl. de Congreso (2010) SSN 1683-979X
4. Development of Retinoblastoma Programs in Central America.
Judith A. Honduras, El Salvador y Guatemala, ingles
Pediatr Blood Cancer 2009;53:42–46
5. Prevalence and predictors of abandonment of therapy among children with cancer in El Salvador.
Miguel Bonilla
Descriptivo trasversal El Salvador, ingles http://onlinelibrary.wiley.com/do10.1002/ijc.24534/full
6. Comparing childhood leukaemia treatment before and after the introduction of a parental education programme in Indonesia.
S Mostert Descriptivo transversal Indonesia, ingles http://adc.bmj.com/content/95/1 20.short
7. The Guardians’ Perspective on Pediatric Cancer Treatment in Malawi and Factors Affecting Adherence.
Trijn Israels Descriptivo retrospectivo Malawi, ingles. RevistaPediatr Blood Cancer 2008;51:639–642
8. Closing the survival gap: Implementation of medulloblastoma protocols in a low-income country through a twinning program.
Ibrahim Qaddoumi
Prospectivo de cohorte Oriente medio, Ingles. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ijc.23160/fullInternational Journal of Cancer, Volume 122, Issue 6, pages 03–1206, 15 March 2008.
9 The Problem of Treatment Abandonment in Children from Developing Countries With Cancer.
Ramandeep Singh Arora
Revisión bibliográfica Estados Unidos, ingles.
Revista PediatrBlood Cáncer 2007;49:941–946
10. Establishment of a Pediatric Oncology Program and Outcomes of Childhood Acuteymphoblastic Leukemia in a Resource-Poor Area.
Scott C. Howard
Cohorte retrospectivo Brasil, ingles http://jama.ama-assn.org/content/291/20/2471.short
11 Influence of Socioeconomic Status on Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia Treatment in Indonesia
SaskiaMostert
Retrospectivo, descriptivo exploratorio
Indonesia, ingles http://pediatrics.aappublications.org/content/abstract American Academy Pediatrics
12 Rabdomiosarcoma. Características socioeconómicas y abandono de su tratamiento.
Guadalape Sanchez
http://web.ebscohost.com/Rabdomiosarcoma.caracteristicassocioeconómicas abandono de su tratamiento
Revisión retrospectiva México, español
Tabla 6. Datos de Identificación de los artículos
Fuente: Arenas A Roxana M, Araque M Yesica M. A
47
7. PRESENTACIÒN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS
Con base en el análisis de 14 artículos seleccionados se identificaron las
principales causas de abandono del tratamiento de quimioterapia en niños con
cáncer y las diferentes estrategias que favorecen la adherencia al tratamiento
de quimioterapia en pediatría. Los resultados se presentan siguiendo el orden
de los objetivos propuestos. En este capítulo los artículos seleccionados serán
citados por el apellido del primer autor o el número asignado en la ficha
descriptiva
7.1 PRINCIPALES CAUSAS DE ABANDONO DEL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER.
Dentro de las causas de abandono identificadas en los estudios, se describen
algunas de tipo socioeconómico, otras administrativas y unas pocas clínicas.
7.1.1 Causas Socioeconómicas relacionadas con el abandono de tratamiento
de quimioterapia en niños con cáncer. El cáncer es una enfermedad que
puede llegar a presentarse en cualquier nivel socioeconómico, según la
Organización Mundial de la Salud más del 70% de las muertes por cáncer
registradas en el 2005 se produjeron en los países de ingresos bajos y medios,
cuyos recursos para prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad
son limitados o inexistentes. Siete de los estudios (1,2,3,4,5,6 y 7) demuestran
que el bajo nivel socioeconómico influye de una manera significativa en el
abandono de tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer (tabla 7). Las
causas socioeconómicas descritas hacen referencia a los siguientes aspectos:
• El bajo nivel económico: Los autores de los 7 artículos antes mencionados
describen como grupo familiar con bajos ingresos económicos quienes
sobrevive con uno o menos de un salario mínimo, con dificultades
económicas para acceder al tratamiento terapéutico y lo que se traduce o
se refleja en la falta de oportunidad laboral para los padres.
Tabla 7. Causas socioeconómicas que interfieren con la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
Abandono
Nivel socioeconómico
Otras observaciones derivadas del bajo nivel
socioeconómico
Autores/ N° ficha
N
N % N % Observaciones Vivienda Nivel educativo 1. Suarez. 219 Pacientes 39 Pacientes 17.8% 6 15.3% Nivel socioeconómico bajo. Rural :12 pacientes
Tiempo para llegar al hospital: <4 horas 20 pacientes 4 a 8 horas: 11 pacientes > 8 horas: 8 pacientes
Ninguno: 1 padres Primaria: 23 padres Secundaria: 89 padres Técnica o universitaria: 2 padres. Temor tratamiento: 5 (12.8%) Religiosas: 1 (2.5%) Medicina alternativa: 1 (2.5%) Creencia logro cura: 1 (2.5%)
2. Mostert 164 Pacientes 57 Pacientes 35% 53
93%
Dificultades económicas. Familias pobres 120 (47%) Flias prosperas 44 (27%)
Temor al Tratamiento 1 (2%) Medicina alternativa 1 (2%) Problemas familiares1 (2%)
3. Trijin.
86 pacientes Marruecos 41 pacientes Nigeria
17 pacientes Marruecos 13 pacientes Nigeria
19.7% 32%
N.E -
N.E -
Limitaciones financieras. (8 padres de Nigeria que corresponden al 20% por limitaciones económicas para pagar pruebas Dx y mctos, no pudieron iniciar tratamiento).
4. Rolon.
194 Familia. 167 (86%) Riesgo de abandono.
10 5.8% 2 1.1% Padres sin salario mínimo. Área rural (47%) Vivienda precaria (41%) Estructura familiar con más de 4 miembros familia (75%)
Padres con escolaridad primaria. (68%)
5. Bonilla 612 Pacientes 80 13% 80 100% Bajos ingresos mensuales (IC 95% 0.45 – 0.75, P<0.0001)
Aumento miembros hogar (IC 95% 1.1 -1.3, P=0.004)
Analfabetismo paterno (IC 95%: 2.0 a 7.2 p<0.0001) Analfabetismo materno (IC 95% 2.5 – 10, P<0.0001)
48
49
Autores/ N° ficha
N
Abandono
Nivel socioeconómico
Otras observaciones derivadas del bajo nivel
socioeconómico N % N % Observaciones Vivienda Nivel educativo
6. Sánchez 36 H.C. 18 50% Ingresos económicos bajos(mínimo $240.00 y máximo $3.400.00 mensuales, mediana de ingresos mensuales $600.00) < $ 600= 9 Pacientes > $600= 8 Pacientes
Tiempo prolongado de viaje asociado a largas distancias.
Bajo grado de escolaridad de los padres. < Secundaria (11 padres) >Secundaria (6 padres) Universitaria (1 padres)
7. Ramandeep (revisión bibliográfica)
168 (Honduras) 39 (Guatemala) 164 (Indonesia)
14 15 21
23% 38% 35%
N.E
N.E
Bajo nivel socio-económico. Bajo nivel socio-económico.
Tiempo de viaje prolongado Bajo nivel educativo
Fuentes: Álvarez A Roxana M. Araque M Yesica M. Análisis de resultados estudio causas socioeconómicas.
Continuación Tabla 7
• El bajo nivel educativo de los padres: Incluyen a aquellos padres
analfabetas o que no culminan su estudio primario o secundario. (1, 2, 3, 4,
5, 6 y 7). Y algunos autores como Suarez, Mostert y Ramandeep lo asocian
a temor al tratamiento, elección por otras modalidades de tratamiento como
medicina alternativa y creencias religiosas.
• Las condiciones de vivienda: En los estudios revisados se encontró que las
condiciones de vivienda precaria, la ubicación geográfica rural, una
estructura familiar con más de 4 miembros, de igual forma un tiempo
prolongado de viaje o desplazamiento para recibir la atención en salud
asociado a largas distancias están relacionadas con el abandono al
tratamiento en los niños con cáncer (1, 4, 5, 6 y 7).
El abandono de tratamiento quimioterapéutico es una de las causas más
comunes de fracaso en el tratamiento en niños con cáncer en países de bajos
ingresos. El riesgo de abandono se asocia al analfabetismo de los padres, la
falta de educación de estos con menos de 3 años de escolaridad primaria, y a
los bajos ingresos mensuales, a pesar de la provisión del tratamiento gratuito
que se da en algunos países, aun cuando los pacientes reciben el mismo
protocolo de tratamiento. En 194 familias de niños con cáncer se determinó un
riesgo de abandono de 86%, asociado a que el 47% Vivian en zona rural, el
41% en condiciones precarias, el 22% tenían un salario mínimo y el 78% no lo
tenían (Rolon) destacando que las variables socioeconómicas predicen
significativamente un mayor riesgo de abandono de la terapia en los niños con
cáncer (Mostert, Ramandeep y Bonilla).
En Colombia, Suárez identificó factores sociales y económicos como la
ubicación geográfica, los costos de transporte, la baja oportunidad laboral para
los pacientes de con bajo nivel educativo y las creencias en otras alternativas
de tratamiento como aspectos que conllevan a los familiares de los niños con
cáncer a no cumplir de forma óptima el tratamiento. Considerando que parece
ser un problema único de países en vía de desarrollo en donde las
oportunidades de ingreso económico y educativo adecuados son limitadas para
suplir las necesidades básicas y las oportunidades de salud son diferente
50
Según los artículos revisados, se comprobó que existe una similitud entre las
causas socioeconómicas relacionadas al abandono del tratamiento
quimioterapéutico en niños con cáncer, donde la mayor prevalencia fue el bajo
nivel económico, el bajo nivel educativo y condiciones de vivienda (precarias,
zona rural, estructura familiar y tiempo prolongado de viaje).
7.1.2 Causas administrativas relacionadas con el abandono de tratamiento de
quimioterapia en niños con cáncer. Según el estudio realizado por Amaranto
Suarez, el abandono del tratamiento como consecuencia de las causas
administrativas, con lleva a la progresión, recaída y muerte de los niños con
cáncer. Siendo los procesos administrativos del sistema de seguridad social
una de las principales causas de abandono.
• Tramite de autorizaciones: proceso que se realiza para legalizar por la
aseguradora de salud la prestación del servicio, ordenado por el médico
tratante.
• Cambio de Institución: ocasiona pérdida de la continuidad del tratamiento
en una misma institución, a consecuencia del traslado del paciente a una o
múltiples instituciones de salud.
• Dificultad de acceso a consulta: falta de oportunidad y disponibilidad a la
consulta por médico especialista.
Tabla 8. Causas administrativas que interfieren con la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
Variables asociadas al sistema de seguridad social
Número Porcentaje
Tramite de autorizaciones 9 23,07 Cambio de Institución 4 10,25 Dificultad de acceso a consulta 2 5,12 Total 15 38,48
Fuentes: Suárez A. Tomado de: Abandono del tratamiento: una causa de muerte evitable en el niño con cáncer.
Los pacientes pertenecientes al régimen contributivo o vinculado (Son aquellas
personas que se afilian al sistema general de seguridad social en salud
mediante el pago de una cotización o aporte económico previo) quienes
presentan mayor riesgo de abandono, debido a la limitación de las ordenes
51
generadas por las EPS o aseguradoras [OR de 3,5 (IC 95%, 1,24 – 10,15)] en
comparación a los pacientes adscritos al régimen subsidiado (Son aquellas
personas que se encuentran afiliadas al sistema general de seguridad social en
salud que no tienen capacidad de pago y su vinculación se hace a través del
otorgamiento de un subsidio total o parcial) [5,53(IC 95%, 2,09 – 14,6)]
Suárez concluye en su investigación realizada en Colombia, que el 38.44% de
los pacientes que abandonan el tratamiento tenían una causa relacionada con
el sistema de seguridad social (tramite de autorizaciones, cambio de institución,
dificultad de acceso a la consulta) esta situación poco explorada por demás
autores, puede ser una condición particular para el medio colombiano, si se
tienen en cuenta las características con las cuales se ofertan los servicios de
salud en las diferentes instituciones que proporcionan cuidados a los niños con
cáncer.
Según Ángel presidente de la asociación SANAR en Colombia, comenta que el
porcentaje de muerte evitable ocurren por dilataciones administrativas en un
40% esto significa que la sobrevida de los niños colombianos enfermos de
cáncer, que debería estar entre el 75%, es en realidad del 35%, este indicador
coloca a Colombia en el nivel de países de menor desarrollo.
“Más del 60% de los niños del mundo tiene poco o ningún acceso al
tratamiento eficaz del cáncer” dijo Ching- HonPui, MD y director de la leucemia
linfoma/ en St. Jude; donde los índices de supervivencia son muy inferiores a
las tasas de los países con sistema de salud avanzado.
Según los estudios revisados se encontró una relación donde el 30% de los
niños con cáncer abandonan el tratamiento por barreras que impone el sistema
de salud (6). Siendo las causas administrativas un motivo de abandono, más
no la causa principal del abandono del tratamiento quimioterapéutico en niños
con cáncer.
7.1.3 Causas clínicas - administrativas relacionadas con el abandono de
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer. Según la información
basada en la Cáncer Care Connect Educación Teléfono Taller "Manejo de las
52
náuseas, vómitos, y otros síntomas en el tratamiento del cáncer”. Los efectos
secundarios causados por los medicamentos más nuevos no son
necesariamente los mismos que los causados por medicamentos más
antiguos. Sin embargo, muchas personas que reciben quimioterapia pueden
todavía experimentar náuseas y vómitos. Afortunadamente, los médicos ahora
tienen muchas maneras de prevenir y aliviar sus síntomas.
Solo un estudio realizado por Saskia y Mostert, en Indonesia y publicado en el
año 2006 detectó entre las causas de abandono por efectos adversos sólo el
2%.
Suárez en su estudio relacionó el abandono con la enfermedad en un 2.56%, a
causa de la progresión de la enfermedad o paso al tratamiento paliativo, más
no a los efectos adversos.
Según los estudios revisados, la sintomatología clínica en comparaciones con
las otras causas ya enunciadas no se considera una de las principales causas
de abandono al tratamiento, gracias a la efectividad de varios medicamentos
que controlan y/o alivian los síntomas, como efectos adversos producidos por
los medicamentos antineoplásicos.
Las condiciones socioeconómicas bajas se mantiene como la principal causa
de abandono, reflejando una mala calidad de vida para las familias y los niños
con cáncer, condición que influye de manera significativa en el abandono del
tratamiento de quimioterapia en pediatría, evidencia presentada en los
diferentes artículos seleccionados (tabla 1); los cuales demuestran que la
variable socioeconómicas, se considera como la principal causa de abandono,
lo que constituye en la razón de la no adherencia del tratamiento de
quimioterapia en niños con cáncer. La segunda causa encontrada es de tipo
administrativo sin embargo, esta solo fue relevante y enunciada en el estudio
realizado por Suarez en Colombia. La procedencia relacionada con el sistema
de seguridad social (Tramite de autorizaciones, Cambio de Institución,
Dificultad de acceso a consulta) esta situación poco explorada por demás
autores, puede ser una condición particular para el medio Colombiano. En
53
último lugar, las causas clínicas no tuvieron una marcada incidencia, ya que
los efectos adversos gracias a los avances terapéuticos se ha podido controlar
o aliviar los signos y síntomas producidos por los medicamentos
antineoplásicos y de la misma enfermedad.
7.2 ESTRATEGIAS MÁS EFECTIVAS QUE FAVORECEN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER
Los artículos revisados describen las estrategias que son implementadas por
programas conocidos a nivel internacional los cuales se destacan por su
efectividad en la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con
cáncer, entre ellos el programa “Twinning st Jude Children´s Research Hospital
y la “Mascota” de Italia; los cuales están conformados por estrategias para
mejorar las tasas de curación del cáncer infantil, a través del apoyo que se
presta entre instituciones de salud establecidas en el mundo desarrollado y en
instituciones seleccionadas en países en desarrollo, ha sido utilizado con éxito
en el campo de la oncología pediátrica, la razón fundamental de la
implementación de estas estrategias a través de estos programas, es extender
los beneficios terapéuticos (actualización de protocolos, cirugía y dotación de
equipos para favorecer el diagnóstico temprano) y beneficiarse de las
experiencias compartidas, creando oportunidades al equipo terapéutico de
oncología con el fin de recibir apoyo educativo y asesoría en el manejo del
tratamiento del niño con cáncer, estos programas también cuentan con
estrategias que favorecen a la familia según sus necesidades las cuales se
brindan a través de fundaciones o de la misma institución; con el objetivo de
perfeccionar el tratamiento y mejorar los resultados de supervivencia en el niño
con cáncer.
Teniendo en cuenta los artículos revisados, las estrategias implementadas por
los programas de hermanamiento como la “Mascota” de Italia y “Twinning st
Jude Children´s Research Hospital destacándose actualmente este último,
brindan el apoyo integral al niño con cáncer y su familia, también a la cobertura
internacional y resultados en la disminución del abandono del tratamiento y
aumento en la supervivencia del niño con cáncer. Ejemplo en Recife, Brasil
54
después de la implementación de este programa de hermanamiento las tasas
de abandono de la leucemia se redujo de 16% a 0.5% en un periodo de ocho
años. (3)
7.2.1 Estrategias utilizadas por los diferentes programas de hermanamiento
para favorecer la adherencia al tratamiento en niños con cáncer. Las
estrategias implementadas por el programa de “Hermanamiento” Twinning
StJude Children's Research Hospital y la Mascota en Italia, entre servicios de
Oncología Pediátrica, desempeñan un papel fundamental para lograr cambios y
avances en el tratamiento de los niños, mediante la asesoría, capacitación y
transferencia de experiencia en relación al manejo organizacional, el
tratamiento de pacientes y la recolección de fondos. Las estrategias aplicadas
por estos programas tienen el objetivo de disminuir el abandono y mejorar las
tasas de sobrevida de niños con enfermedades malignas.
Esta estrategia de apoyo institucional entre países desarrollados y en vía de
desarrollo consiste en el apoyo a la institución, al mejoramiento educativo del
equipo médico y en cuanto al aspecto económico a la familia del niño con
cáncer, por medio de fundaciones vinculadas al programa. A continuación se
desglosan cada estrategia implementadas por los diferentes programas de
hermanamiento en esta revisión (Ttwinning st Jude Children´s Research
Hospital y la “Mascota” de Italia).
7.2.2 Estrategias de apoyo educativo que favorecen la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer. Consiste en exportar y
compartir el conocimiento que facilitan la interacción e intercambio de
conceptos en cuanto al tratamiento terapéutico del niño con cáncer, entre los
equipos de salud de países con recursos limitados y los países desarrollados;
a través de la educación, la interacción profesional y el apoyo del paciente y su
familia, lo que permite reducir las complicaciones relacionadas con el
tratamiento y evitar el abandono de la terapia.
Esta estrategia de tipo educativo se desarrolla con el equipo salud del servicio
de oncología a través de asesoría y capacitaciones a médicos oncólogos y
55
enfermeras oncólogas por medio de equipos de telecomunicación y material
educativo. De igual forma, se brinda un apoyo educativo al niño con cáncer y
su familia por medio de la enfermera oncóloga a cargo del cuidado y vinculada
a los programas de hermanamiento. En la tabla 9 se detallan las estrategias de
apoyo educativo que favorecen la adherencia al tratamiento de quimioterapia
en niños con cáncer de los programas de hermanamiento (“Twinning st Jude
Children´s Research Hospital y la “Mascota” de Italia) que resaltaron en los
artículos revisados en este estudio.
Tabla 9. Estrategias de apoyo educativo que favorecen la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
Estrategias de apoyo educativo Programas Equipo de salud Padres y pacientes Hermanamiento St Jude Children´s Research Hospital Children's
Asesoría e intercambio de conocimientos por especialistas Entre países: Telecomunicaciones y conferencias vía web (2v/semana) Capacitación a los pediatras oncólogos y enfermeras oncólogas “programa de educación médica continua en tiempo real” Impulsar la participación activa de las enfermeras en las actividades del equipo multidisciplinario Desarrollar materiales educativos para los trabajadores comunitarios de salud y los pediatras generales
Organizar grupos de apoyo para padres en el control y manejo de signos y síntomas asociados al tratamiento. Educar u orientar a los padres sobre los diferentes tipos de ayuda que ofrece las diferentes fundaciones sociales vinculadas. Asesoría en la legalización de ordenas y procesos administrativos relacionados con el tratamiento quimioterapéutico.
Mascota Italia
Educación participativa a familias, representantes y padres de los pacientes para identificar necesidades y prioridades en el manejo integral del niño con cáncer
Capacitación al personal de salud orientado al manejo de la enfermedad Aplicaciones de reevaluaciones periódicas para reajuste de estrategias a partir necesidades detectadas. Adaptación de protocolos y directrices internacionales, a modo de enseñanza y herramienta de trabajo.
Fuentes: Álvarez A Roxana M. Araque M Yesica M. Análisis de resultados estrategias de apoyo educativo
56
Las conferencias vía Web permiten proporcionar en tiempo real interacciones
por medio de teleconferencias, con menores costos y mayor acceso a los
países en desarrollo. Esto proporciona la oportunidad de consulta clínica con
especialistas que tienen experiencia en casos difícil manejo a nivel de la
oncología pediátrica y anima a los usuarios (médicos y enfermeras oncólogos)
a consultar sus casos en busca de asesoría y apoyo educativo. Los programas
educativos van desde seminarios registrados para médicos, enfermeras y otros
profesionales de la salud e invitados por medio de conferencias y
presentaciones de nuevos estudios en la oncología pediátrica.
Según Qaddoumi y col, por medio de las videoconferencias implementadas por
los programas de hermanamiento permiten intercambios interactivos entre los
miembros de los equipos de salud y discusiones sobre técnicas de métodos
quirúrgicos e indicaciones de tratamiento. Lo cual ha dado un impacto
significativo en el aprendizaje de los profesionales de la salud, permitiendo de
esta manera, brindar los mejores tratamientos a los niños con cáncer.
El otro tipo de apoyo educativo es brindado al niño con cáncer y su familia en el
manejo de signos y síntomas generado por la misma enfermedad o como
efectos adversos de la administración de medicamentos antineoplásicos,
asesoría de las redes de apoyo (fundaciones vinculadas a la institución) y
procesos administrativos.
Según Mostert y col, en su estudio realizado en Indonesia comprobó que al
implementar un programa educativo a los padres de niños con cáncer, donde
se les brindó información de la enfermedad, tratamiento (quimioterapia),
procesos administrativos y la disponibilidad de instituciones (fundaciones
vinculadas) dispuestas a ayudar a las familias de pocos recursos económicos;
puede ayudar a disminuir el rechazo del tratamiento, aumentar la supervivencia
y a favorecer la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con
cáncer. Estos autores reconocen que la mejora de los conocimientos,
habilidades y la comunicación, siguen siendo necesarios para combatir las
altas tasas de abandono al tratamiento acompañado de un apoyo integral al
57
niño y su familia. Después de la introducción del programa de educación, el
rechazo del tratamiento disminuyó del 14% al 2% y la supervivencia mejoró del
13% al 29%.
Esta estrategia de tipo educativo se considera de gran importancia tanto para el
equipo de salud como para el niño y su familia. Partiendo de un equipo de
salud altamente entrenado y contando con el apoyo de instituciones
reconocidas a nivel mundial, se garantiza la atención integral al niño y su
familia de forma eficaz y oportuna.
7.2.3 Estrategias de apoyo económico que favorecen la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer. Es una estrategia de apoyo
financiero generados por los programas de hermanamiento, que ayuda a
fortalecer las unidades de oncología pediátricas a nivel tecnológico (equipo
biomédicos para diagnóstico temprano y equipos de telecomunicaciones que
favorecen la interacción entre los equipos de salud que facilita la capacitación).
Según Mostert y col, un programa de hermanamiento entre Brasil y los EE.UU,
mostraron que la instalación de una unidad especializada de oncología
pediátrica, protocolos terapéuticos, enfermeros especializados, cobertura las 24
horas por médico y terapia intensiva redujo la tasa de abandono del 16% al
0.5% en 6 años. El programa de hermanamiento entre Nicaragua e Italia
mostró que los médicos y enfermeras especializadas, protocolos terapéuticos,
la participación de la investigación y la ayuda financiera para la construcción de
clínicas y casas de familia, donde se redujo la tasa abandono del 20% al 7% en
un término 16 años.
Otro tipo de apoyo financiero es el que se brinda al niño con cáncer y su familia
a través de la institución o redes de apoyo por medio de fundaciones
vinculadas que recaudan fondos para ayudar a las familias de bajos recursos
económicos con alojamiento, transporte, gastos médicos no cubiertos por el
seguro y otras necesidades. Además desarrolla grupos apoyo a los padres e
implementación de programas de seguimiento para los pacientes que pierden
citas médicas y puedan ser contactados dentro de las 24 horas para evitar la
58
pérdida o abandono del tratamiento, también proporciona oportunidad de
trabajo a los padres que no residen localmente.
Rolon y col, en su estudio, muestra que con una educación constante y
asistencia económica se logró disminuir el abandono a 1.1%, cifra que años
anteriores llegaba al 25% en Paraguay; destaca también la necesidad de que
los centros destinados para el tratamiento del niño con cáncer dispongan de
recursos económicos para emprender la tarea de integración social del niño
con cáncer y su familia.
En la tabla 10 se detallan las estrategias de apoyo económico que favorecen la
adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer de los
programas de hermanamiento (“Twinning st Jude Children´s Research Hospital
y la Mascota de Italia) que resaltaron en los artículos revisados en este estudio.
Tabla 10. Estrategias de apoyo económico que favorecen la adherencia al
tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer.
Estrategias de apoyo económico Programas Institución y equipo de
salud Padres y pacientes
Hermanamiento Aporte de ayudas para adquisición de equipos tecnológicos. Fortalecimiento de las instalaciones de la institución (unidades de oncología pediátrica). Favorecen los enlaces de ayudas internacionales.
Proporcionar a través de fundaciones a los pacientes y padres: Vivienda, alimentación, ayuda con el costo de transporte.
Mascota Fortalecimiento de las instalaciones de la institución (unidades de oncología pediátrica). Apoyo financiero de los países desarrollados, que permitan la independencia y la flexibilidad del programa.
Suministro de recursos básicos ajustado según necesidades de padres y pacientes (vivienda, alimentación y trasporte) a través de fundaciones vinculadas.
59
Fuentes: Álvarez A Roxana M. Araque M Yesica M. Análisis de resultados estrategias de apoyo económico
En el tratamiento del cáncer infantil una unidad de oncología pediátrica
dedicada exclusivamente al cuidado de los niños con cáncer, un equipo
multidisciplinario (médico oncólogo pediatra, enfermera oncóloga, psico-
oncóloga y personal auxiliar de enfermería capacitado), terapia basada en el
protocolo, y un sistema de apoyo familia financiado a nivel local (fundaciones
vinculadas) se asocia con un resultado en la disminución de la tasa de
abandono y en el aumento de la supervivencia de los niños con cáncer en
áreas de escasos recursos económicos.
7.3 EFECTIVIDAD DE LAS ESTRATEGIAS QUE FAVORECEN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA EN NIÑOS CON CÁNCER.
El beneficio de los programas de hermanamiento, donde al implementar
estrategias de apoyo educativo y económico, incluyendo al profesional de la
salud, al niño y su familia, se mide por el impacto en el aumento de la
supervivencia y disminución de la tasa de abandono.
En la tabla.11 se detallan el resultado de la efectividad de las estrategias
(apoyo educativo y financiero) que favorecen la adherencia al tratamiento de
quimioterapia en niños con cáncer de los programas de hermanamiento
“Twinning st Jude Children´s Research Hospital y la “Mascota” de Italia
entre otros.
60
Tabla 11. Resultados de la efectividad de las estrategias que favorecen la
adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer
Autor/ N° ficha
País/ Estrategia/ Programa
Tipo de apoyo
Muestra Resultado
México/ Gobierno federal de México/ “ Cobertura médica completa al niño con cáncer”
Financiero 879 Niños con LLA
Disminución de la tasa de abandono <1%.
7. Ramandeep
Recife Brasil/Hermanamiento “St Jude Children’s Hospital”
Financiero y educativo
214 Niños Enfermedad maligna
Disminución de la tasa de abandono del 16% al 1.3% de abril de 1974 a diciembre de 2002.
Nicaragua / “ Mascota Italia”
Financiero y educativo
Disminución del abandono del 20% en 1988 y de un 7% en el 2003.
12. Mostert
Indonesia/ Hermanamiento “St Jude Children’s Hospital”
Educativo
283 Niños con LLA
El abandono disminuyó del 14% al 2% y la supervivencia libre de eventos se incrementó del 13% al 29% (p=0.004) después de introducción del programa educativo.
9. Gaston Chile/ Comparación de tratamiento simultaneo entre 2 países/Hermanamiento “StJude Children’s Hospital”
Financiero y educativo
22 Pacientes con osteo-sarcoma en Chile 50 Pacientes con osteo-sarcoma en EEUU
2 Años libre de eventos con una estimación de supervivencia así: En CMH (Calvo Mackenna Hospital Chile) 78.5% (IC 95%, 51-100%) y en StJude Children´s Hospital 74.3% (IC 95%, 62-87%). Mostrando que al brindar las garantías de apoyo integral al paciente y familia sin importar el tipo país el tratamiento puede llegar a su cumplimiento efectivo. Niños con LLA / Año
Estimación de supervivencia a 5 años libres de evento.
83 (1980-1989)
32% (IC 95%, 21%- 43%)
78 (1994-1997)
47% (IC 95%, 36%- 58%)
11. Scott. Recife Brasil/ Hermanamiento “St Jude Children’s Hospital”
Educativo y financiero
375 Historias clínicas de niños con LLA
214 (1997-2002)
63% (IC 95%, 55%- 71%)
Fuentes: Álvarez A Roxana M. Araque M Yesica M. Efectividad de la aplicación de las estrategias de los programas de hermanamiento.
61
Las estrategias implementadas en los programas de hermanamiento han
reducido las tasas de abandono del tratamiento, la recaída y la muerte, debido
a los efectos tóxicos del tratamiento y las inversiones que han traído, conducen
a mejoras en el acceso al tratamiento y a la infraestructura hospitalaria.
Estas estrategias educativas y económicas implementadas fomentan las
interacciones entre los hospitales públicos de los países en desarrollo
estableciendo mejoras en los centros de tratamiento oncológico, con el objetivo
de mejorar las tasas de supervivencia entre los niños con cáncer. Generando
un enfoque multidisciplinario para el cuidado del paciente, la infraestructura
hospitalaria adecuada, y el apoyo psicosocial y económico para las familias
afectadas, donde el mayor éxito ha sido la tasa de curación del 80% de los
niños con Leucemia Linfoblástica Aguda, que son tratados en centros que
cuenta con estos recursos y apoyo a la familia de los niños.
62
8. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
Dentro de las principales causas relevantes identificadas que interfieren con
la adherencia en el tratamiento del niño con cáncer, se encontraron las
causas socioeconómicas, administrativas y clínicas; siendo las
socioeconómicas las más frecuente, relacionadas al abandono del tratamiento
quimioterapéutico en niños con cáncer en países sub desarrollados donde los
ingresos son bajos y cuyos recursos para prevención, diagnóstico y
tratamiento de la enfermedad son limitados o inexistentes. A esto se le asocia
fuertemente las condiciones de viviendas (precaria, ubicación geográfica rural,
estructura familiar con más de 4 miembros y tiempo prolongado de viaje
generado por las largas distancias) y el bajo nivel educativo (padres
analfabetas o que no culminan su estudio primario o secundario teniendo como
posible resultado el temor al tratamiento, y elección por otras modalidades
como medicina alternativa y creencias religiosas).
Entre las estrategias que favorecen a la adherencia del tratamiento de
quimioterapia en niños con cáncer en el mundo, se destacan las de apoyos
educativos y económicos aportados la institución de salud al niño con cáncer y
su familia. Implementadas a través de programas de hermanamiento, en donde
un país desarrollado apadrina a otro en vía de desarrollo siendo estas
estrategias las más utilizadas con éxito en el campo de la oncología pediátrica.
Actualmente en el mundo se resaltan estos programas como el “Twinning st
Jude Children´s Research Hospital y la “Mascota” en Italia entre otros, por
su efectividad en los resultados, en la disminución de las tasas de abandono y
en el aumento de la supervivencia de los niños con cáncer en áreas de
escasos recursos económicos en el mundo.
Las estrategias de tipo educativo y económico direccionadas a instituciones de
salud, al niño con cáncer y su familia a través de programas de
hermanamiento, contribuyen a mejorar las condiciones socioeconómicas
durante el tratamiento quimioterapéutico de niños con cáncer favoreciendo la
63
adherencia a este, logrando el aumento de la supervivencia y la disminución de
las tasas de abandono.
Se sugiere una cobertura con calidad en la atención de los niños con cáncer
en Colombia, a partir de la reglamentación e implementación de la ley 1388 por
parte del estado Colombiano.
Al equipo de salud se recomienda realizar más investigaciones, sobre nuevas
estrategias que sean viables y aplicables en nuestro país. Y a la enfermera
oncóloga fortalecer la importancia del papel que desempeña la enfermera
oncóloga en las unidades de oncología pediátrica.
64
REFERENCIAS BIBLIOGRÀFICAS
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5. Viana MB, Fernandez RA, de Carvalho RI, Murao M. Low socioeconomic
status is a strong independent predictor of relapse in childhood acute
lymphoblastic leukemia. Int J CancerSuppl. 1998;78(11) : 56-61.
6.http://www.rcnradio.com/noticias/nacional/19-11-10/abandono-del-
tratamiento-y-diagn-sticos-tard-os-matan-el-40-de-ni-os-con- (3 septiembre
2010).
7. Organización mundial de la salud. Día mundial contra el cáncer. Acción
mundial para evitar 8 millones de muertes por cáncer de aquí a 2015,
Disponible:
http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2006/pr06/es/index.html (23
agosto 2011)
8. National Intitute of Health, the Unequal Burden of cáncer, National Academy
Press. Washington DC 1999.
9. Metzger ML, Howard SC, Fu LC, Pena A, Stefan R, Hancock ML, Zhang Z,
Pui CH, Willimas J, Ribeiro RC. Outcome of childhood acute lymphoblastic
leukaemia in resource_poor countries.In Honduras.Lacet. 2003; 362:706-8
65
10. Mostert S, Sitaresmi MN, Gundy CM, Sutaryo, Veerman AJ. Influence of
socioeconomic status on childhood acute lymphoblastic leukemia treatament in
Indonesia. Pediatrics. 2006;118 (6): 1600-606.
11.http://areasaludplasencia.es/3/35/pdf/86/Especializada/CUIDADOS%20DE%
20ENFERMERIA%20EN%20PACIENTES%20SOMETIDOS%20A%20QUIMIO
TERAPIA.pdf (12 0ctubre 2010)
12. http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673698070779
13. http://www.elespectador.com/impreso/articuloimpreso187554-ninos-pobres-
cancer-primeras-victimas-del-sistema (17 de marzo 2011).
14. http://www.elabedul.net/San_Alejo/Leyes/Leyes_2010/ley_1388_2010.php
(18 de marzo de 2011)
66
ANEXOS
ANEXOS
67
FICHA TECNICA 1. DATOS DE IDENTIFICACION
Nº ASIGNADO: 1 TITULO: Abandono del tratamiento: una causa de muerte evitable en el niño con cáncer IDIOMA: Español AUTORES: Amaranto Suárez, Carolina Guzmán, Bibiana Villa, Óscar Gamboa MEDIO DE PUBLICACIÓN: http://www.cancer.gov.co/contenido/contenido.aspx?catID=437&conID=1189LUGAR DONDE SE REALIZÒ LA INVESTIGACION: Santa Fe de Bogotá DC. (Colombia)
AÑO DE PUBLICACION: 15 de marzo del 2011
ENFOQUE: Cualitativo-cuantitativo
TIPO DE ESTUDIO: Estudio de cohorte retrospectivo
TECNICAS ESTADISTICA: Descriptiva POBLACION: Pacientes pediátricos con diagnóstico de cáncer que ingresaron a la Clínica de Oncología Pediátrica del INC.
MUESTRA: 219 pacientes menores de 23 años
PALABRAS CLAVES: Neoplasia, niños, abandono de tratamiento, supervivencia, países desarrollados, países en desarrollo. 2. APORTES DEL CONTENDO En países en desarrollo, el abandono del tratamiento se constituye en una de las
principales causas de progresión, recaída y muerte de los niños con cáncer; donde la
educación, las oportunidades de un ingreso económico adecuado (de los padres) para
suplir las necesidades básicas y las oportunidades de atención en salud son
deficientes.
En la cohorte estudiada se observaron 63 eventos de falla al tratamiento (28,76%).
Eventos de falla al tratamiento, siendo el abandono la principal causa.
Porcentaje.
1. Progresión de la enfermedad 10 pacientes (4,57%)
2. Recaída de la enfermedad 35 pacientes (15,98%)
3. muerte 18 pacientes (8,22%).
La tasa de falla al tratamiento para los pacientes que abandonaron fue de 225,60 por
1.000 personas año (IC 149,90-339,50), comparada con 38,20 por 1.000 personas año
para el grupo que no abandonó el tratamiento (IC 28-52,10) (P< 0,001).
La supervivencia global para toda población estudiada fue del 75,80%. La probabilidad
de supervivencia libre de evento al quinto año para la cohorte, independientemente del
estado de abandono, fue del 69%, mientras que esta probabilidad fue del 77% para los
pacientes que no abandonaron tratamiento, y del 28,10% para los pacientes que,
efectivamente, lo abandonaron (Log Rang Test. P<0,001).
Causas de abandono al tratamiento
Justificación y porcentajes
68
contributivo o vinculado presentan mayor
riesgo de abandono que los pacientes
adscritos al régimen subsidiado: OR de 3,55
(IC 95%; 1,24-10,15) y 5,53 (IC 95%; 2,09-
14,6).
Refirieron haber abandonado el
tratamiento por dificultades con las
autorizaciones de servicios y
medicamentos.
15 (38,44%) aseguraron haber abandonado
tratamiento por dificultades con las
autorizaciones.
Condiciones socioculturales que
involucraron a la situación
económica de la familia,
motivaciones religiosas, temores
relacionados con el tratamiento y
creencia en medicinas alternativas
14 (35,9%) estaban asociadas a condiciones
socioculturales.
En el análisis multivariado se
encuentra que recibir quimioterapia
intensiva y el hecho de que los
padres tengan educación primaria
se asocia a un mayor riesgo de
abandono.
Con OR de 3 (IC 95%; 1,03-8,7) y 5,97 (IC
95%; 1,09-32,7),
3. JUZGAMIENTO METODOLÓGICO.
Se realizó un estudio observacional analítico de una cohorte retrospectiva (Instituto
Nacional de cancerología de Colombia - INC), donde se consideró el abandono (la
interrupción permanente del contacto con el equipo de salud y el tratamiento) como
factor de exposición, y como desenlace, la presencia de progresión, recaída o muerte
por la enfermedad.
Se revisaron 303 historias clínicas de los pacientes que ingresaron a la Clínica de
Oncología Pediátrica del INC entre el 1 de enero de 1998 y 31 de diciembre de 2000.
Se excluyó del estudio a 84 pacientes (51, por diagnóstico y tratamiento fuera del INC;
17, por no haber recibido tratamiento oncológico; 13, por haber ingresado solo para
seguimiento; y 3, para segundo concepto). Del total de los 219 pacientes incluidos, la
información fue obtenida exclusivamente de la historia clínica en 127 pacientes (58%),
y los otros 92 se les hizo llamada telefónica (42%); de estos últimos pacientes, en 74
69
(80,40%) se pudo establecer el estado vital al momento del cierre del estudio, y en 18
(19,50%) el estado vital consignado fue el que se registró en la historia clínica al
momento del último control. El tiempo promedio de seguimiento fue de 7,1 años
(mínimo de 5,4 y máximo de 10,7 años). El promedio de edad de la cohorte fue de 6,7
años.
La información fue obtenida de la historia clínica y el seguimiento, mediante entrevista
telefónica, con familiares de los pacientes, cuando la historia clínica no suministrara
los datos suficientes.
En los pacientes incluidos se capturó información relacionada con la enfermedad
(cáncer), las características sociodemográficas, el abandono y los resultados del
tratamiento.
Los autores de esta investigación son conscientes de que el principal problema del
estudio, por su carácter observacional, con recolección de información retrospectiva,
fue el seguimiento de los pacientes que abandonaron el tratamiento.
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES:
La imposibilidad de recibir un tratamiento completo en los niños con cáncer es un
problema complejo, cuya causa es multifactorial, y que repercute sobre la mortalidad
de los pacientes al contribuir a las causas de muertes evitables. La desigualdad en los
resultados entre los niños con cáncer tratados en países desarrollados y países con
recursos económicos limitados no es solo el producto de una mayor población de
niños en los países llamados “del Tercer Mundo”. En este trabajo, diseñado para
demostrar el impacto del abandono sobre la probabilidad de recaer o morir por la
enfermedad, se demuestra, mediante el análisis multivariado, que el riesgo de recaer o
morir es 3,90 veces mayor en el grupo que abandona el tratamiento (HR: 3,90: IC
95%, 2,27-6,77). Los autores del presente estudio consideran que haber establecido
este valor de riesgo constituye un aporte importante para tener en cuenta como valor
de referencia para Colombia y para otros países donde el abandono del tratamiento
sigue representando un problema en la atención del niño con cáncer, sino también, el
resultado de la inequidad en el acceso a tratamientos adecuados.
En la actualidad es claro que el problema sobrepasa las barreras de lo personal o lo
familiar, y la causa es un conjunto de factores que interactúan simultáneamente e
involucran, a su vez, factores psicosociales (el nivel de educación de los padres, las
creencias religiosas, el tamaño de la familia, la ubicación geográfica de la residencia);
factores económicos; factores clínicos relacionados con el diagnóstico, la gravedad de
70
la enfermedad, el tipo de tratamiento propuesto, y factores del sistema de seguridad
social. Los autores del presente estudio consideran que mientras no existan
disposiciones de las autoridades regulatorias de la salud en el país para que todos los
medicamentos utilizados en el tratamiento y en los cuidados de soporte que requieren
los niños con cáncer para el control de su enfermedad sean declarados como
esenciales, seguirá la exposición a barreras de acceso que dificultan los tratamientos
oportunos y la adherencia a ellos.
En conclusión, los resultados de la presente investigación establecen que el abandono
de tratamiento del 17,8% es considerablemente alto, comparado con países
desarrollados y en vías de desarrollo, y muestran una fuerza de asociación elevada
(HR: 3,90) para recaer o morir en los niños que abandonan el tratamiento.
Este estudio obligan a la reflexión sobre la necesidad de aumentar la efectividad de las
intervenciones que mejoren la adherencia a los tratamientos en los niños con cáncer,
mediante el desarrollo de un sistema de seguimiento del tratamiento que detecte en
forma inmediata los determinantes del abandono; con el fin de crear los indicadores
propios del riesgo de abandono del tratamiento, y para desarrollar programas de
soporte adicional a las familias con mayor riesgo.
71
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
TITULO: Comparing childhood leukaemia treatment before and after the introduction
of a parental education programme in Indonesia.
Comparación de la leucemia infantil en el tratamiento antes y después de la
introducción de un programa de educación a los padres en Indonesia.
IDIOMA: Ingles Nº ASIGNADO: 2
AUTORES: S Mostert, M N Sitaresmi, C M Gundy, V Janes1, Sutaryo, A J P
Veerman1.
MEDIO DE PUBLICACIÓN: http://adc.bmj.com/content/95/1 20.short
LUGAR DONDE SE REALIZÓ LA INVESTIGACION: Indonesia
AÑO DE PUBLICACION: 2009
ENFOQUE: Cuantitativo TIPO DE ESTUDIO: Descriptivo
transversal.
TECNICAS ESTADISTICA: Descriptiva
POBLACION: Niños con diagnóstico
de LLA MUESTRA: 283 niños con diagnostico LLA 1997 – 2002 n= 164
2004 – 2006 n=119
PALABRAS CLAVES: Comparación, leucemia infantil, tratamiento, educación,
padres, Indonesia.
2. APORTES DEL CONTENDO
Se revisaron las historias clínicas de 283 niños con Dx LLA, antes y después de la
introducción de un programa de educación a los padres, entre 1997 a agosto de 2002,
164 pacientes (antes de la introducción del programa educativo) y desde enero de
2004 hasta diciembre del 2006 (después del programa de educación). Tras la
introducción del programa de educación, el rechazo de tratamiento disminuyó (de 14%
a 2%) y la supervivencia libre de eventos se incrementó (de 13% a 29%)
significativamente entre los pacientes de bajo recurso económicos. El rechazo del
abandono del tratamiento disminuyó en la población de bajos recursos económicos
(p= 0,001) después de la introducción del programa educativo y una supervivencia
libre de eventos (p=0,004).
72
3. JUZGAMIENTO METODOLÓGICO.
Se incluyeron las historias clínicas de pacientes (niños de 0- 6 años), diagnosticados
desde enero de 1997- agosto de 2002 (antes de la introducción del programa
educativo) y de enero de 2004 – Diciembre de 2006 (después de la introducción del
programa educativo.
Con esta metodología, se pudo cumplir el objetivo propuesto que era comparar los
resultados antes y después de la introducción de un programa de educación a los
padres y de esta manera disminuir el abandono del tratamiento de quimioterapia en
niños con cáncer de bajo recursos económicos, donde no solo se pudo detectar los
factores de riesgo en el estudio retrospectivo, si no que se implementó un programa
que demostró resultados positivos para favorecer la adherencia al tratamiento de
quimioterapia en niños. La sugerencia seria que se evaluaran los resultados del
programa educativo periódicamente y de esta manera reforzar e implementar nuevas
estrategias para la adherencia al tratamiento.
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES En este estudio se comprobó que al implementar un programa educativo a los padres
de los niños, donde se les brinda información de la enfermedad, tratamiento
(quimioterapia), procesos administrativos y la disponibilidad de instituciones como son
las fundaciones dispuestas a ayudar a las familias con poco recurso económicos,
puede ayudar a disminuir el rechazo del tratamiento, aumentar la supervivencia y a
favorece la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños. La mejora de los
conocimientos, habilidades y la comunicación siguen siendo necesarios para combatir
las altas tasas de abandono del tratamiento acompañado de un apoyo integral niño-
familia.
73
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
TITULO: The Guardians’ Perspective on Pediatric Cancer Treatment in Malawi and
Factors Affecting Adherence.
La perspectiva de los Guardianes en el tratamiento del cáncer pediátrico en Malawi
y factores que afectan a la adhesión
IDIOMA: Ingles Nº ASIGNADO: 3
AUTORES: Trijn Israe¨ls, MD, Chawanangwa Chirambo, Bsoc, Huib Caron, MD, PhD,
Jan de Kraker, MD, PhD, Elizabeth Molyneux, FRCPCH, FCEM and Ria Reis, MSc,
PhD
MEDIO DE PUBLICACIÓN: Revista Pediatr Blood Cancer 2008;51:639–642
LUGAR DONDE SE REALIZA LA INVESTIGACION: Malawi
AÑO DE PUBLICACION: 2008
ENFOQUE: Cualitativo TIPO DE ESTUDIO: Descriptivo,
retrospectivo
TECNICAS ESTADISTICA: Inferencial
POBLACION: Cuidadores de pacientes
pediátricos con Dx de linfoma de burkit y
tumor de wilms.
MUESTRA: 25 cuidadores de pacientes
pediátricos con linfoma de burkit y 7
cuidadores de pacientes pediátricos con
tumor de wilms
PALABRAS CLAVES: Abandono, la adhesión, cáncer, niños, los países en desarrollo
y Malawi.
2. APORTES DEL CONTENDO
Causas:
• Status económico bajo
• Aumentó en el costo financiero a raíz de la necesidad de recibir atención médica
para costear trasporte de ir a buscar atención en salud y para el retorno al hogar
por parte de los cuidadores.
• Los cuidadores carecen de dinero para comprar alimentos durante su estancia en
el hospital
• Pérdida de ingresos diarios normales a causas de disminución de las actividades
generadoras de dinero (trabajo agrícola) e incluso pérdida de puestos de trabajo.
74
País/ Tipo Ca pediátrico
% de Abandono Causas
Marruecos/tumor
de wilms
15% (n= 17/76) Limitaciones financieras
Nigeria/ Linfoma
de burkitt
20% (n=8/41)
32% (13/41)
Padres debían costear las pruebas
diagnosticas y medicamentos para tratar a
sus hijos. Por lo tanto no podían iniciar al
tratamiento debido a limitaciones
financieras.
No terminaron el tratamiento por
limitaciones financieras.
En este estudio se encontró que los factores relacionados con las causas de la no
adherencia al tratamiento fueron las razones financieras como principal preocupación
de los guardianes (padres), quienes manifestaron mayor inversión económica en el
trasporte y alimentación durante la estancia en el hospitalaria de sus hijos lo cual se
tradujo en una mayor carga financiera y en algunos casos pérdidas de ingresos
económicos a raíz de menor disponibilidad de tiempo para el trabajo o perdida del
mismo.
3. JUZGAMIENTO METODOLOGICO
En primer lugar se realizo un estudio piloto de investigación para detectar las causas
del abandono del tratamiento, en esta fase exploratoria en el que participaron 4
enfermaras, 1 medico y 5 cuidadores (familiares a cargo del niño con cáncer).
Inicialmente se detecto que los altos costos del tratamiento, el estatus económico bajo,
el pobre conocimiento sobre la enfermedad, la ausencia del cuidador en el hogar por
larga estancia hospitalaria y la búsqueda de otras alternativas curativas (curandero)
como ayuda para salvar a sus hijos; podrían ser la razón de abandono y deserción del
tratamiento quimioterapéutico de niños con cáncer y sus familias. A partir de este
análisis inicial se tomaron 25 cuidadores de pacientes pediátricos con linfoma de
burkit y 7 cuidadores de pacientes pediátricos con tumor de wilms a quienes se le
aplicaron cuestionarios y foros con preguntas estructuradas sobre factores
demográficos y socio-económicos; y preguntas semi-estructuradas abiertas sobre la
búsqueda de atención en curanderos, preocupaciones mientras permanecen en el
75
hospital; además se realizaron visitas domiciliarias a cada uno de los hogares de los
cuidadores de estos niños.
Este estudio cualitativo permitió conocer directamente la opinión de los padres o
tutores a cargo sobre las principales causas de preocupación que los podrían conducir
al abandono del tratamiento de los niños detectando la falta de recursos económicos
como la principal causa de abandono.
NIVEL DE INTERPRETACION: 1
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES:
Este estudio permitió detectar el factor real de abandono y confirmar que una de las
principales causas de la no adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños con
cáncer son los bajos recursos económicos que implican el aumentó en el costo
financiero a raíz de la necesidad de recibir atención médica para costear trasporte de ir
a buscar atención en salud y para el retorno al hogar por parte de los cuidadores, la
escases de dinero para comprar alimentos durante su estancia en el hospital, la
pérdida de ingresos diarios normales a causas de disminución de las actividades
generadoras de dinero (trabajo agrícola) e incluso pérdida de puestos de trabajo.
Por lo tanto es necesario establecer no solamente un tratamiento clínico, sino también
brindar apoyo integral en el que se disponga de una ayuda financiera ya que estos
tratamientos quimioterapéuticos por lo general son prolongados y requieren de varios
viajes a largas estancias hospitalarias de sus hijos.
76
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
Nº ASIGNADO: 4 TITULO: Características sociales y económicas de pacientes con diagnostico de leucemia y cáncer infantil. Proyecto Asunción. Programa de apoyo psicosocial y económico.
IDIOMA: Español
AUTORES: Torres R, Rolon R, Figueredo D, Mattio I, Alcaraz E, Servin J, Aponte S,
Brizuela S, Perez Martinez A, Lassaletta A, Madero L, Samudio A. Centro Materno
Infantil. Facultad de Ciencias Médica. UNA.
MEDIO DE PUBLICACIÓN. Revista de pediatría, Órgano Oficial de la Sociedad
Paraguaya de Pediatría, Volumen 37 - Supl. de Congreso (2010) SSN 1683-979X
LUGAR DONDE SE REALIZÓ LA INVESTIGACION: Paraguay.
AÑO DE PUBLICACIÓN: 2010
ENFOQUE: Cualitativo-cuantitativo TIPO DE ESTUDIO: Trabajo prospectivo,
observacional y descriptivo.
TECNICAS ESTADISTICA: Descriptiva
POBLACION: Familias de pacientes
pediátricos con diagnostico de cáncer y
leucemia.
MUESTRA.: 194 familias de pacientes
pediátricos con diagnostico de cáncer y
leucemia.
PALABRAS CLAVES: Pediatría, cáncer, apoyo, económico, psicosocial.
2. APORTES DEL CONTENDO
Fueron evaluadas 194 familias de pacientes con el diagnostico de cáncer y leucemia,
para la identificación de factores o causas que podrían influir en el seguimiento del
tratamiento y en el impacto de intervenciones sociales y económicas para el éxito
terapéutico. Se realizaron entrevistas por medio de visitas domiciliarias, obteniéndose
los siguientes datos:
Lugar de Residencia: Rural (47%) Urbana (53%)
Condición Ambiental: Vivienda Precaria (41%) Vivienda Moderada
(59%)
Estructura Familiar: Más de 4 miembros (75%) Menos de 4
miembros (25%)
Condición de los Padres: Separados (41%) Casados (23%),
Unión Libre (36%)
77
Condición Económica: Con salario mínimo (22%) Sin salario mínimo
(78%)
Primaria (68%) Secundaria (26%),
Terciaria (6%)
Escolaridad de los Padres:
Se pudo determinar que el Riesgo de abandono es del (86%). Demostrando que
para la Integración Social del niño y los padres es necesaria la creación de estrategias
que alienten la cooperación, con el fin de promover los recursos adecuados
(financiero, educativo, accesibilidad a los servicios médicos), que sirvan de soporte a
las familias, y de esta manera favorecer la adherencia al tratamiento de quimioterapia
en los niños con cáncer.
3. JUZGAMIENTO METODOLÓGICO.
En este estudio prospectivo, observacional y descriptivo. Donde se realizaron
entrevistas, visitas domiciliarias y seguimiento a familias de niños con cáncer de la
Unidad de HematoOncologìa (UHO) del Centro Materno Infantil. Para la identificación
de factores o causas que podrían influir en el seguimiento del tratamiento y en el
impacto de intervenciones sociales y económicas para el éxito terapéutico, se realizó
de enero de 2009 a julio de 2010. Con el objetivo de determinar el Impacto de la
implementación de programas de apoyo integral: Psicosocial y Económico, a familias
de niños con cáncer.
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES:
Las condiciones sociales y económicas encontradas en las familias de los pacientes
demuestran la necesidad de incluir programas y redes de apoyo psicosocial, así como
la importancia de cubrir esos aspectos que van más allá de lo puramente médico. La
intervención comprende desde la realización de una evaluación y seguimiento
continuo del menor y la familia hasta la búsqueda de soluciones a los problemas y
necesidades de ella, promoviendo todos los recursos humanos, técnicos, materiales y
económicos para dar un tratamiento global e integral.
78
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
TITULO: Prevalence and predictors of abandonment of therapy among children with
cancer in El Salvador.
Prevalencia y factores de predicción del abandono del tratamiento en niños con cáncer
en El Salvador
IDIOMA: Ingles Nº ASIGNADO: 5
AUTORES: Miguel Bonilla, Nuria Rossell, Carmen Salaverria, Sumit Gupta, Ronald
Barr, Alessandra Sala, Monika L. Metzger, Lillian Sung..
MEDIO DE PUBLICACIÓN: http://onlinelibrary.wiley.com/do10.1002/ijc.24534/full
LUGAR DONDE SE REALIZÓ LA INVESTIGACION: El Salvador
AÑO DE PUBLICACION: 2009
ENFOQUE: Cuantitativo TIPO DE ESTUDIO : Estudio
descriptivo trasversal
TECNICAS ESTADISTICA: Descriptiva
POBLACION: Pacientes con diagnóstico de
enfermedades malignas. MUESTRA: 612 pacientes con
diagnóstico de enfermedades
malignas.
PALABRAS CLAVES: Abandono, la adhesión, el cáncer, los niños, los países en
desarrollo, El Salvador.
2. APORTES DEL CONTENDO
La metodología implementada para el desarrollo del estudio permitió identificar
algunas causas que influyen seriamente sobre la toma de la decisión del abandono
del tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer y sus familias, dentro de estas
causas se encuentran: los bajos ingresos(traducidos en la falta de electricidad, la
ausencia de televisión y menos de 3 cuartos en el hogar) también la baja educación de
los padres parecen aumentar el riesgo de abandono, la malnutrición severa ha
sugerido un aumento en el riesgo de abandono, aunque este también puede ser un
indicador de ingresos bajos y / o pobre educación. Por otra parte el malestar físico de
los pacientes, el miedo de los padres por haber perdido el control de la vida planeada
hasta el momento, la comunicación inadecuada, la no comprensión de la gravedad de
la enfermedad, los prejuicios sociales forman parte importante en la toma de decisión
79
del abandono del tratamiento quimioterapéutico en niños con cáncer y sus familias.
Cabe resaltar que las causas que hacen parte de las variables económicas ocupan un
importante lugar en el momento de la toma de la decisión del abandono del
tratamiento quimioterapéutico pediátrico. La prevalencia de abandono en esta
población fue del 13%. La mediana del tiempo hasta el abandono fue de 2,0 (rango 0-
36) meses, Debido a que los ingresos mensuales del hogar altamente correlacionada
con la educación paterna máxima (coeficiente de correlación de Spearman = 0.50, p
<0,0001) y la educación materna máximo (coeficiente de correlación de Spearman =
0,54, p <0,0001), los ingresos mensuales del hogar altamente correlacionado con el
número de habitaciones del hogar (coeficiente de correlación de Spearman = 0,44, p
<0,0001), El modelo de regresión múltiple, por lo tanto, incluye los ingresos mensuales
del hogar, la presencia de agua corriente, la presencia de la electricidad y el número
de miembros del hogar. En los análisis de regresión múltiple, los bajos ingresos
mensuales (OR = 0,60, IC 0.45-0.78, p = 0,0002) y el aumento del número de
miembros del hogar (OR = 1,1, IC 1,0-1,3, p = 0,03) fueron factores predictivos
independientes de abandono.
3. JUZGAMIENTO METODOLÓGICO.
La muestra del estudio incluyó a todos los pacientes menores de 16 años,
diagnosticados con enfermedad maligna entre enero de 2001 y diciembre de 2003 en
el Hospital Benjamín Bloom Nacional del Niño, en San Salvador, ciudad capital de El
Salvador. Este hospital es el único centro pediátrico de referencia de oncología en el
país, donde se analizaron los datos sobre los pacientes, ninguno de los pacientes
fueron excluidos. Entre los 612 pacientes, 353 eran varones (58%), la edad media al
diagnóstico fue de 5,1 años, 59% de los pacientes fueron diagnosticados con leucemia
o el linfoma, el 28% con tumores sólidos y 13% con tumores cerebrales.
Este estudio estuvo limitado por la falta de datos sobre las modalidades de tratamiento
que ofrece a los pacientes individuales (por ejemplo, la quimioterapia en comparación
con la cirugía) y de cómo las causas socioeconómicas afectan sobre cada uno de los
tratamientos.
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES:
El estudio representa una oportunidad única para estudiar el abandono del
tratamiento, donde permite identificar variables socioeconómicas (ingreso mensual),
como aumentó significativo al riesgo del abandono. El efecto continuo de la situación
socioeconómica puede representar la incapacidad para absorber los costos de
80
oportunidad (por ejemplo, la pérdida de ingresos debido a las visitas a la clínica). Por
otra parte, el bajo nivel socioeconómico puede ser un indicador de la mala
comprensión ya sea por la gravedad de la enfermedad como de la curabilidad
potencial de cánceres en los niños.
Debido a un bajo nivel socioeconómico y educativo de los padres, se ha considerado
la importancia de implementar modalidades de provisión gratuitas de tratamientos y
seguimientos continuos de educación a los padres como los implementados por el
programa de hermanamiento del St Jude en Memphis para contribuir en la reducción
del abandono del tratamiento quimioterapéutico en niños con cáncer y sus familias.
81
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
TITULO: Rabdomiosarcoma. Características
socioeconómicas y abandono de su tratamiento. Nº ASIGNADO: 6
AUTORES: GUADALUPE SÁNCHEZ DORANTES,
ROCÍO CÁRDENAS CARDÓS, GERARDO BARRAGÁN
MEJÍA, ROBERTO RIVERA LUNA
IDIOMA: Español
MEDIO DE PUBLICACIÓN: http://web.ebscohost.com/ehost/results?vid=2&hid=17&sid=1083850f-6f78-4ae8-aa1e- 110abd7eaaa8%40sessionmgr10&bquery=Rabdomiosarcoma.caracteristicas+socioec
onomicas
+y+abandomo+de+su+tratamiento&bdata=JmRiPWx0aCZjbGkwPUZUJmNsdjA9WSZ
sYW5nPWVzJnR5cGU9MCZzaXRlPWVob3N0LWxpdmU%3d
AÑO DE PUBLICACION: 2001 LUGAR DONDE SE REALIZA LA INVESTIGACION: México
ENFOQUE: Cuantitativo y cualitativo TIPO DE ESTUDIO: Revisión
documental retrospectiva
TECNICAS ESTADISTICA: Estadística inferencial, con coeficiente de correlación de
pearson
POBLACION. Expedientes clínicos de
pacientes con diagnostico de
rabdomiosarcoma
MUESTRA: 36 expedientes clínicos
con Dx de rabdomiosarcoma.
Nº DE ARTICULOS REVISADOS: 71 Expedientes clínicos de pacientes del servició
de oncología de INP con Dx de rabdomiosarcoma en el periodo de 1990 a 1996. De
estos 22 fallecieron, 13 fueron excluidos por falta de información, la muestra de
estudio seleccionada fue de 36 pacientes
PALABRAS CLAVES: Rabdomiosarcoma, características socioeconómicas,
abandono del tratamiento.
2. APORTES DEL CONTENDO
De los 36 pacientes, 18 abandonaron el tratamiento, 7 abandonaron la vigilancia y 11
no lo abandonaron. Existen más pacientes masculinos que abandonan el tratamiento y
la vigilancia; la mayoría tiene menos de diez años de edad y casi todos son pacientes
en estadios III y IV. También influyeron otros factores como el tiempo del tratamiento y
82
el nivel socioeconómico, propician la decisión de abandono.
3. ANÁLISIS METODOLÓGICO
Se revisaron 71 expedientes clínicos de pacientes que acudieron al servicio de
oncología del INP con diagnóstico de rabdomiosarcoma, en el período de 1990 a
1996; de éstos 22 fallecieron y 13 fueron excluidos del estudio por carecer de
información completa. La muestra de estudio fue de 36 pacientes; 18 abandonaron el
tratamiento; siete abandonaron la vigilancia; 11 no abandonaron el tratamiento. Se
definió como abandono al tratamiento la inasistencia a dos citas continuadas a
cualquiera de los servicios del INP en los primeros 18 meses; el abandono de la
vigilancia a dos citas continuadas a partir de los 18 meses.
En primera estancia la muestra no fue lo suficientemente amplia por lo tanto el no
encontrar variables socioecómicas asociadas fuertemente al abandono indique que el
estadio de la enfermedad fue la causa principal del abandono dada la edad de los
pacientes la toma de decisión es de los padres; sin embargo con la información
obtenida del estudio no fue posible identificar con claridad los factores que influyen en
dicha decisión; queda sin respuesta si existe participación de personal médico o de
otras personas que influyan en la familia para la toma de esta decisión o si puede ser
resultado de una solicitud expresa del paciente a sus familiares. Por lo tanto el
carácter retrospectivo de este estudio no permitió evaluar éstas y otras variables,
como las culturales y el impacto de los apoyos institucionales o de otro origen en el
curso de tratamiento. Se propone un estudio prospectivo para valorar con mayor
acuciosidad estos y otros factores a fin de hallar la causa del abandono al tratamiento
en niños con cáncer.
NIVEL DE INTERPRETACION: 1
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES:
Teniendo en cuenta el estudio retrospectivo que aplicaron, este no cumplió en su
totalidad según los autores el objetivo de la investigación el cual era conocer las
características socioeconómicas de pacientes que acudieron a consulta entre 1990 y
1996 como los factores que contribuyeron al abandono del tratamiento y vigilancia, por
lo tanto, el tipo de estudio retrospectivo no permitió evaluar el estado de las culturas de
cada uno de los pacientes, la religión y el tipo de apoyo a nivel institucional los cuales
son puntos claves para toma de decisiones con respecto al abandono del tratamiento,
por lo tanto se propone la ejecución de un estudio que analice los aspectos culturales,
religiosos que podrían ser la causa del abandono
83
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
TITULO: The Problem of Treatment Abandonment in Children from Developing
Countries With Cancer
El problema del abandono del tratamiento de niños con cáncer en los paises en
desarrollo
IDIOMA: Ingles Nº ASIGNADO: 7
AUTORES: Ramandeep Singh Arora, MBBS, DCH, MRCPCH, Tim Eden, MBBS,
DRCOG, FRCP, FRCP(Edin), FRCPath, FRCPCH, and Barry Pizer, MBChB, PhD, MRCP (UK), FRCPCH
MEDIO DE PUBLICACIÓN: Revista Pediatr Blood Cáncer 2007;49:941–946
LUGAR DONDE SE REALIZÓ LA INVESTIGACION: Estados Unidos (EE.UU)
AÑO DE PUBLICACION: 2007
ENFOQUE: Cuantitativo- cualitativo. TIPO DE ESTUDIO: Revisión
bibliográfica
TECNICAS ESTADISTICA: Descriptiva
PALABRAS CLAVES: Abandono, cáncer infantil, los países en desarrollo; oncología
pediátrica y hermanamiento.
2. APORTES DEL CONTENDO
Causas de abandono El 80 % de los niños del mundo con cáncer, viven en países de recursos limitados y
donde se les niega la posibilidad de una cura.
En Asia la mayor evidencia de abandono se da en países como: India y Turquía, en
África la tasa de abandono es mayor en Marruecos y las tasas más altas relacionadas
con esta temática son las provenientes de países de América del Sur Y Central.
Las causas a menudo son diferentes como la falta de recurso financiero, la falta de
servicios médicos, estatus socioeconómico bajo, nivel educativo de los padres bajo, la
falta de servicios de apoyo social, otra causa de abandono esta relacionado con el tipo
de cáncer. Tumor Wilms y linfoma de Hodgkin, las tasas de abandono son por lo
84
general un 5-10%. Para las leucemias agudas, la tasa varía de 16 a 50%.
País Porcentaje de abandono causas
Honduras
(Tegucigalpa)
El estudio reportó que 68 niños
de 4 a 5 años con Dx de L.L.A
de 1999 a 2002, abandonaron el
tratamiento.
Tiempo prolongado de viaje,
desde la casa hasta la
unidad de salud (> 5 horas),
nivel socioeconómico bajo.
Guatemala De 39 niños con cáncer, 15
(38%) abandono el tratamiento
en los primeros 6 meses.
Nivel socioeconómico bajo.
India 18 padres de los niños con
cáncer que recibían tratamiento
de quimioterapia, decidieron
retirar a sus hijos del tratamiento
en busca de otras alternativas.
Buscaron otras alternativas
como: rituales religiosos,
cultos, curanderos, medicina
alternativa. El nivel
educativo de los padre en
un 94% era un nivel bajo.
Indonesia El estudio reportó que de 164
niños con DX de L.L.A, el 47%
eran pobres y solo el 2% eran de
un estrato más alto.
Los niños de estrato
socioeconómico más bajo,
recibían menos atención
individualizada de los
oncólogos pediatras y
menos apoyo a los padres.
A un cuando ambos grupos
utilizaban el mismo
protocolo, el tratamiento
siempre era diferente.
Estrategias para favorecer la adherencia al tratamiento La tasa de abandono se ha reducido en < 1% en los países de México y (Recife)
Brasil en los que se ha visto el efecto de la cobertura de los servicios médicos y de
apoyo económico y financiero atraves de los programas de hermanamiento, el cual
fomenta la interacción entre los centros de salud públicos, de los países en desarrollo
con el objetivo de mejorar las tasas de supervivencia de los niños con cáncer. Estos
programas como: el hermanamiento de Norte-Sur Programa Mascota y
85
el Programa de Alcance Internacional de St Jude Children's Research
Hospital que tienen vínculos con varios países de América Central del Sur y el Oriente
Medio.
En Recife (noreste de Brasi)l y el San Judas Children's Hospital Research, en
Memphis, EE.UU establecieron un programa de hermanamiento donde ,
214 niños fueron tratados con el mismo protocolo bajo una supervisión de un
especialista y además contaban con unidades de oncología con personal las
24 horas al día de oncólogos pediátricos, enfermeras de oncología y el fácil
acceso a cuidados intensivos. Durante el período de abril de 1997hasta diciembre
2002. Donde se demostró una mejoría en los 5 años libre de eventos y aumento de la
supervivencia, con la disminución de las tasas de recaída, mortalidad. Donde
la tasa de abandono del tratamiento se redujo de 16% a 1,3% y, a continuación en un
0,5% durante los tres últimos períodos de tiempo.
En el programa de hermanamiento entre La Mascota del
Hospital de Nicaragua y el Centro de Monza, en Italia también
han demostrado una disminución en el abandono de tratamiento de más de 20% en
1988, y de un l 7% en 2003.
En Guatemala ha habido una disminución en la tasa de abandono del 42% al 12%.
En México menos del 1% de 879 niños con LLA en 27 instituciones
de todo México abandonó el tratamiento, gracias al el apoyo financiero.
Del Gobierno Federal de México en el 2005, que declaró que todos los
niños con leucemia linfoblástica aguda deben tener una cobertura médica completa.
3. JUZGAMIENTO METODOLÓGICO.
La revisión de los autores para desarrollar el estudio, se llevo a cabo por medio de la
búsqueda en diferentes bases de datos como:
MEDLINE (1966 en adelante) y EMBASE (desde 1974 en adelante) se realizaron
búsquedas con palabras clave '' niño'' '' Cáncer'' y ''la pérdida de seguimiento'' ,
''abandono '' , Las bibliotecas de América Latina, el Caribe y Asia. También
LILACS y HELLIS. Actas de reuniones SIOP (1987-2006) también se realizaron
búsquedas manuales en GOOGLE ACADÉMICO.
Se tomaron sólo los estudios donde se pudo apreciar el abandono del tratamiento y el
aporte de datos claros que hacen referencia a las causas socioeconómicas como
razones para el abandono del tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer, de
igual forma muestra la efectividad de la interacción de programas de hermanamiento
86
entre países desarrollados y países en vía de desarrollo por medio de la reducción de
las tasas de abandono en estos países; como lo son el Programa de hermanamiento
LA Mascota en Italia con Nicaragua, el Programa de hermanamiento del ST Jude
Childrens Hospital en Memphis con países de América del Sur y Central, Medio
Oriente y África.
NIVEL DE INTERPRETACION: 4
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES
La presentación de los datos recopilados en este estudio permitió identificar que el
abandono del tratamiento en el cáncer infantil es un problema real y presente en todo
el mundo en desarrollo. Asociado fuertemente al estatus socio-económico y
educativo de los padres, tiempo de viaje al centro de tratamiento y de
tratamiento asequibles a nivel local. Donde se ha podido demostrar que los
programas de hermanamiento claramente son una estrategia efectiva para disminuir
las causas de abandono del tratamiento de quimioterapia en niños con cáncer. Que
se ve evidenciada atreves de la reducción de los porcentaje de las tasas de deserción
de tratamiento en los diferentes países donde ya ha sido implementado estos
programas de hermanamiento.
87
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
TITULO: Development of Retinoblastoma Programs in Central America.
Desarrollo de Programas de retinoblastoma en América Central.
IDIOMA: Ingles Nº ASIGNADO: 8
AUTORES: Judith A. Wilimas, Matthew W. Wilson, Barrett G. Haik, Margarita
Barnoya, Ligia Fu, Mauricio Castellanos, Miguel Bonilla, Blanca Phillips, Eugene M.
Helveston, Sandra Luna-Fineman, Raul Ribeiro and Carlos Rodriguez-Galindo.
MEDIO DE PUBLICACIÓN: Pediatr Blood Cancer 2009;53:42–46
LUGAR DONDE SE REALIZÓ LA INVESTIGACION: países centro Americanos,
(Honduras, Salvador y Guatemala)
AÑO DE PUBLICACIÓN: 26
Marzo del año 2009
ENFOQUE: Cualitativo – cuantitativo TIPO DE ESTUDIO: Descriptivo
cuasi-experimental
TECNICAS ESTADISTICA: Descriptiva
POBLACION: Niños con retinoblastoma, en los
países de Honduras, El Salvador, Guatemala MUESTRA: Honduras: 74
pacientes El Salvador: 71 pacientes
Guatemala: 218 pacientes
PALABRAS CLAVES: países en desarrollo, oncología pediátrica, retinoblastoma y
tratamiento.
2. APORTES DEL CONTENDO
El retinoblastoma es un tumor poco frecuente del ojo pediátrico con tasas de curación
de más del 90% en los países desarrollados; Lamentablemente en los países con
recursos limitados, las tasas de curación de retinoblastoma son menos del 50%. Se
88
han desarrollo programas de oncología pediátrica en Centroamérica, donde se ha
traducido en mejoras de las tasas de supervivencia de niños con leucemia linfocítica
aguda y otros tumores pediátricos. En El Salvador, por ejemplo, la tasa de
supervivencia de los niños con leucemia linfocítica aguda aumentó de un 10% a 60%
entre 1994 y 1996, después del desarrollo de un programa de hermanamiento.
En un esfuerzo donde los programas de hermanamiento se han desarrollado en El
Salvador, Guatemala y Honduras entre los centros locales oncológicos pediátricos, el
apoyo de fundaciones sin fines de lucro, la proyección internacional Programa de
Investigación en el Hospital de Niños St. Jude (St. Jude), y el equipo de oncología
ocular en la Universidad de Tennessee Hamilton Eye Institute (UTHEI). Se
presentaron para el desarrollo de programas, para diagnosticar y tratar el
retinoblastoma en estos centros de oncología de estos países Centro Americanos.
Con el fin de crear una red de oncólogos y oftalmólogos, desarrollar protocolos de
tratamiento adaptado a la realidad, promover el diagnóstico precoz, mejorar el
tratamiento a nivel local y centros de tratamiento, aumentar el conocimiento por los
oftalmólogos patrocinadores, asistir a conferencias, y proporcionar capacitación a nivel
local.
Equipamiento y servicios esenciales fueron donados por la organización no lucrativa
ORBIS organización humanitaria, Clarity Systems médica, y donantes individuales y
consultas en tiempo real en línea fue desarrollada por los médicos en St. Jude y
UTHEI asociados con ORBIS.
PAISES ( Centro América)
PROGRAMAS ( creados con la ayuda de programas de hermanamiento a países en desarrollo)
Honduras Se creó un programa de diagnóstico precoz, mediante la
asociación con el programa de gobierno de vacunación
patrocinando a educar a los proveedores (médicos y
enfermeras) de atención primaria.
En Guatemala
Se desarrollaron programas de diagnóstico temprano y
educación de profesionales de la salud, una clínica de
oftalmología, así como un centro de referencia a cargo de un
oftalmólogo pediátrico entrenado por Estados Unidos con
experiencia en el retinoblastoma.
89
Salvador Se desarrollaron programas de diagnóstico temprano y
educación de profesionales de la salud, una clínica de
oftalmología, así como un centro de referencia a cargo de un
oftalmólogo pediátrico entrenado por Estados Unidos con
experiencia en el retinoblastoma
El equipo de tratamiento del retinoblastoma en St. Jude y el UTHEI (tanto en Memphis,
TN) colaboraron para desarrollar una red de oftalmólogos y pediatras oncólogos en El
Salvador, Guatemala y Honduras. Oncología pediátrica, apoyo de fundaciones sin
fines de lucro sirvió como punto de partida de estos países, asegurando que los
pacientes con retinoblastoma tengan acceso, bien establecido con apoyo psicosocial y
financiero.
Resultados: En el diagnóstico
temprano
El programa relativamente barato ha sido efectivo en fomentar el
diagnóstico precoz del retinoblastoma: ha habido un aumento en
el número de referencias y, lo más importante, una disminución
significativa (del 73% al 35%) en la aparición de la enfermedad
extraocular.
Resultados: Formación y Educación
Oftalmólogo pediátrico bien entrenados interesado en el
tratamiento de
retinoblastoma en Guatemala responsable del programa para
ayudar a tratar a los pacientes, y ayudar a otros oftalmólogos de
CA, y desarrollar el programa en Guatemala de modo que
pudiera servir como un centro de referencia.
Cada dos semanas en tiempo real las conferencias se llevan a
cabo para discutir los casos de los pacientes con retinoblastoma
en estadio avanzado de la enfermedad o complicado. a través de
la www.cure4kids.org St. Jude sitio Web educativo.
Conferencias en vivo y el sistema de ORBIS E-consulta han sido
utiliza para tratar a más de 300 consultas.
Resultados: Información del paciente.
En contraste con El Salvador, donde la mayoría de los
pacientes tenían enfermedad en estadio bajo, las tasas de
supervivencia fueron consistentemente muy alta (28 de 35
[80%] para el período 2000-2003, 30 de 36 [83%] para el
90
período 2004-2008). Abandono (por lo general se define como
Aumento en el número de
exámenes después de la introducción de la RetCam refleja la
mayor disponibilidad de la terapia focal y disminución del
nes.
la falta de cambio de un tratamiento durante 8 semanas o más)
y las tasas de rechazo fueron significativamente inferiores
durante 2004-2008 (21% vs 11%, p = 0,014).
Desde la donación de la RetCam en Guatemala, el número de
pacientes y exámenes bajo anestesia ha aumentado. De 147
pacientes, el número de exámenes fue de 132 en 2004, 208 en
2005, 304 en 2006, y 281 en 2007.
número de enucleacio
3. JUZGAMIENTO METODOLÓGICO. Una revisión inicial del tratamiento del retinoblastoma y los comentarios de los centros
oncológicos pediátricos demostró que el interés cada vez mayor de la enfermedad,
que a su vez llevaría a un diagnóstico precoz y la mejora de la terapia fueron las
principales preocupaciones. El desarrollo del programa se aprovechó de los puntos
fuertes y oportunidades locales. Un programa de diagnóstico precoz se ha
desarrollado en Honduras mediante la asociación con el programa de gobierno de
vacunación patrocinando a educar a los proveedores de atención primaria. En
Guatemala, además de desarrollar programas de diagnóstico temprano y la educación
de profesionales de la salud, una clínica de oftalmología por satélite, así como un
centro de referencia a cargo de un oftalmólogo pediátrico entrenados por Estados
91
Unidos con experiencia en el retinoblastoma. Para mejorar el tratamiento y el resultado
fue necesario el desarrollo de un protocolo de tratamiento para el CA retinoblastoma
ropiada y con recursos locales.
IVEL DE INTERPRETACIÓN: 4
en condiciones ap
N
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES:
Un programa para el tratamiento de pacientes con retinoblastoma en centros de
atención, ha sido desarrollado en El Salvador, Guatemala y Honduras a través de la
cooperación locales de centros oncológicos pediátricos, el apoyo a fundaciones sin
fines de lucro, la proyección internacional Programa en el St. Jude, el equipo de
retinoblastoma en UTHEI, y ORBIS. Cuando los programas se inició, el diagnóstico
precoz y la derivación a un profesional entrenado eran las prioridades. . En la
actualidad existe una red de oncólogos pediátricos y oftalmólogos que tienen el
conocimiento para diagnosticar y tratar retinoblastoma. Asimismo, los oftalmólogos
pueden ahora trabajar juntos en los centros oncológicos pediátricos con equipos
on
tinoblastoma para el período 2000-2003 y 2004-2008. El programa en El Salvador ha
ido el de mayor éxito en términos de diagnóstico precoz y un abandono reducido.
modernos, tales como RetCams, que facilitan la consulta rápida y un diagnóstico
oportuno.
El tratamiento se proporciona en la oncología pediátrica, ya establecidos por centros
que son apoyados por fundaciones sin fines de lucro locales y que ofrecen algunos
servicios sociales y ayuda financiera para las familias. Este apoyo es crucial para
reducir las altas tasas de abandono y
la negativa de la terapia que se produce en los pacientes con retinoblastoma y sus
familias en países con recursos limitados. Expertos También ofrecen consultas a
través de redes de colaboración en línea para garantizar un tratamiento óptimo para
los pacientes con enfermedad complicada. Encontrándose un aumento
estadísticamente significativo en las tasas de supervivencia para los pacientes c
re
s
92
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
TITULO: Transfer of Complex Frontline Anticancer Therapy to a Developing Country:
de primera línea contra el cáncer co
e El osteosarcoma en Chile
The St. Jude Osteosarcoma Experience in Chile.
Transferencia de terapia
desarrollo: La experiencia de St. Jud
mplejo a un país en
IDIOMA: Ingles Nº ASIGNADO: 9
AUTORES: Gaston K. Rivera, Juan Quintana, Milena Villarroel, Victor M. Santana,
Carlos Rodriguez-Galindo, Michael D. Neel, George Velez, Raul C. Ribeiro and Najat
C.
MEDIO DE PUBLICACIÓN: Pediatr Blood Cancer 2008;50:1143–1146
LUGAR DONDE SE REALIZÓ LA INVESTIGACION: Chile
: 2008 AÑO DE PUBLICACION
ENFOQUE: Cualitativo- cuantitativo TIPO DE ESTUDIO: Descriptivo cuasi-experimental
TECNICAS ESTADI : DescriptivoSTICA
POBLACION: Pacientes con osteosarcoma s con
MUESTRA: 72 pacientes elegible
osteosarcoma
22 residían en Chile
50 residían en los EE.UU.
PALABRAS CLAVES: Ensayo colectivo de investigación
oncología pediátrica y cirugía clínica, osteosarcoma,
2. APORTES DEL CONTENDO
Hermanamiento (The St. Jude Hospital): una estrategia atractiva para mejorar las
tasas de curación del cáncer infantil a través de asociaciones entre los centros
establecidos en el mundo desarrollado y las instituciones seleccionadas en los países
en desarrollo, usada co
Estr
n éxito en el campo de la oncología pediátrica por medio de:
ategia:
Exportar y compartir el conocimiento y la tecnología a países con recursos •
93
limitados a través de la educación, la interacción profesional, y el apoyo
general al paciente y su familia lo que permite reducir las complicaciones
investigación biomédica uniendo esfuerzos para
erfeccionar el tratamiento del cáncer infantil y mejorar los resultados en los pacientes
de estos países en desarrollo.
relacionadas con el tratamiento y evitar el abandono de la terapia.
La razón fundamental es extender los beneficios terapéuticos y capacidad de
organización en todo el mundo a partir de las experiencias compartidas para crear
oportunidades únicas en la
p
Los reportes mostraro una distribución de supervivencia similar libre de eventos para
los pacientes tratados en el protocolo de osteosarcoma en el CMH (Calvo Mackenna
Hospital Chile) y en St. Jude. Los dos años libre de eventos estimación de la
supervivencia fue de 78.5% (IC 95%, 51-100%) para los pacientes tratados en el
CMH y el 74,3%
n
(IC 95%, 62-87%) para los pacientes tratados en St. Jude. La
ediana de seguimiento posterior a la inscripción fue de 1,6 años en el CMH y 4 m
años en St. Jude.
La asignación de costos se llevó a cabo estrictamente en los costos reales directos e
indirectos, con pequeños ajustes realizados debido a las fluctuaciones de los tipos de
cambio monetario entre el dólar de EE.UU. y el Peso Chileno. El costo promedio
estimado para el gobierno de Chile para el tratamiento de un paciente con
osteosarcoma en el CMH fue de $ 45.000. St. Jude apoyo de forma extra
94
financiamiento para prótesis (promedio, $ 7.000 cada uno). El costo de GM-CSF no se
puede cuantificar, ya que fue donada a los pacientes en Chile. El costo promedio
stimado del tratamiento de un paciente con osteosarcoma en el St. Jude fue $
datos en Santiago presentaron 260 formularios de
otificación de casos y 11 informes de eventos adversos graves a la central de St.
ocolo
stablecido por las organizaciones internacionales. Se identificaron deficiencias
decuadamente a través de un plan correctivo.
e
457.000.
Las videoconferencias regulares proporcionaron una oportunidad para las
presentaciones en el servicio de vigilancia y estudio de buenas prácticas clínicas, así
como discusiones de casos de gestión. En todo momento, la comunicación entre los
investigadores principales y los miembros del equipo fue excelente. Durante el curso
del estudio, los gestores de
n
Jude de protocolo y los datos.
The ClinAudits, una organización de investigación contratada por St Jude, realizó una
auditoría en el lugar investigador el CMH en mayo de 2004 evaluó la atención médica,
el cumplimiento del protocolo y el cumplimiento de los requisitos reglamentarios de
buenas prácticas clínicas. Los auditores encontraron que el cuidado del paciente fue
excelente y que la mayoría de las actividades se realizaban conforme al prot
e
menores que fueron modificadas a
3. ANÁLISIS METODOLÓGICO.
Selección de pacientes:
Entre 1999 y 2006, 72 pacientes elegibles con Dx de osteosarcoma resecable
localizado quienes fueron incluidos en el protocolo previa firma de consentimiento
informado. De ellos, 22 (31%) se inscribieron en CMH (julio 2003-mayo 2006) y 50
(69%) simultáneamente fueron incluidos en el St. Jude en USA. La elegibilidad de
todos los pacientes chilenos fue verificada por el centro de St. Jude y la oficina de
rotocolo de datos de vigilancia, y no se presento discrepancias diagnósticas
ios de imagen e histología del tumor.
p
significativas observadas en los estud
Selección del sitio y funcionamiento:
El Sistema de Salud Pública de Chile es sólido y bien desarrollado, cuenta con
expertos en el tratamiento de cáncer pediátrico, y es compatible con una sólida
cooperación nacional del Grupo de Oncología Pediátrica (PINDA-Programa Nacional
95
de Pediatría de agentes antineoplásicos) que supervisa el tratamiento del cáncer
infantil en Chile. Los miembros del PINDA derivan a los pacientes con osteosarcoma
a que reciban tratamiento en el CMH. El St. Jude ya había llevado a cabo proyectos
aprobado por el Comité de Ética de la CMS Independiente (IEC) y el
inisterio de Salud de Chile en el año 2000; el protocolo se activó en el CMH en julio
la investigación del St. Jude viajaba anualmente a Santiago para
sistir al equipo, reforzar conocimientos y establecer una comunicación directa entre
desarrollo) son adecuadamente
eleccionados y apoyados, los ensayos clínicos (aplicación de programas simultáneos)
onjunta con éxito.
de colaboración con CMH en 1999, donde incluido el establecimiento de un programa
nacional de trasplante de células hematopoyéticas con éxito.
Antes de la inscripción de los pacientes, los investigadores de St Jude llevaron a cabo
una visita al CMH, evaluo los recursos y capacidades para la calidad de la atención
médica, quirúrgica y de enfermería para el osteosarcoma. El protocolo fue traducido al
español y
M
de 2003.
La terapia consto de 12 ciclos intensivos de quimioterapia administrados cada 3
semanas con el apoyo del factor de crecimiento hematopoyético para un total de 35
semanas. La cirugía para el control local fue hecho después de cuatro ciclos de
quimioterapia neoadyuvante todo bajo la consulta con especialistas de St. Jude. Los
investigadores principales en St. Jude y CMH mantuvieron comunicación por teléfono
y correo electrónico con frecuencia. Asimismo, los cirujanos ortopédicos, radiólogos y
patólogos en Santiago y Memphis consultar con sus colegas si es necesario. Todos
los pacientes incluidos en Chile eran examinaron por medio de sus historias clínicas
en una reunión entre el St. Jude y los equipos multidisciplinarios CMH mensualmente y
una enfermera de
a
las instituciones.
Los autores de esta investigación resaltan que los resultados demuestran que cuando
los sitios asociados internacionalmente (países en
s
pueden llevarse a cabo en forma c
NIVEL DE INTERPRETACION: 4
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES:
La evidencia positiva de los resultados demuestra la viabilidad de la realización de un
tratamiento de primera línea clínica en asociación con un centro en un país en
desarrollo sobre la base de este hermanamiento. Sin embargo los autores son my
96
claros en sugerir que el Sistema de Salud Pública en el país en via de desarrollo debe
estar bien organizado, el gobierno nacional debe estar comprometido y dedicado a
apoyar la salud pública (Por ejemplo: El Ministerio de Salud de Chile ha financiado la
asistencia médica para niños con cáncer desde hace casi 20 años. Alentado por este
apoyo, los oncólogos pediátricos en Chile fundaron el grupo cooperativo nacional
PINDA) además la legislación aprobada recientemente en Chile establece que el
tratamiento debe ser iniciado dentro de los 7 días después de un diagnóstico de
ucemia infantil y el un plazo de 30 días en un diagnóstico de tumores sólidos
ontar con servicios de
sicología, enfermeras especializadas y disponibilidad de los agentes de protocolo de
ños previos al inicio del programa y que reflejo la falta de
ducación preliminar de la participantes asociados por la institución patrocinadora en
el tema de hermanamiento.
le
pediátricos.
Por otra parte, un equipo oncólogo (médico / enfermera) comprometido y con
conocimientos claros produce resultados alentadores, además la alta calidad de
diagnóstico por imagen, la rehabilitación pertinente, el c
p
quimioterapia sin costo en Chile magnificaron los resultados.
La principal debilidad identificada temprano fue el cumplimiento de las los requisitos
reglamentarios para acceder al programa de hermanamiento. Problema, que fue
adecuadamente resuelto 3 a
e
97
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
TÍTULO: Closing the survival gap: Implementation of medulloblastoma protocols in a
a de supervivencia: La aplicación de protoco ma
low-income country through a twinning program.
Cerrando la brech los de meduloblasto
en un país de bajos ingresos a través de un programa de hermanamiento.
IDIOMA: Ingles Nº ASIGNADO: 10
AUTORES: Ibrahim Qaddoumi1,*, Awni Musharbash2, Maher Elayyan2, Asem
Mansour3, Maysa Al-Hussaini4, James Drake5, Maisa Swaidan3, Ute Bartels6, Eric
Bouffet6.
MEDIO DE PUBLICACIÓN: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ijc.23160/full
International Journal of Cancer, Volume 122, Issue 6, pages 1203–1206, 15 March
2008.
LUGAR DONDE SE REALIZÓ LA e
Oriente Medio).
AÑO DE PUBLICACION: 2008
INVESTIGACION: Jordania (Países d
ENFOQUE: Cuantitativo- Descriptivo TIPO DE ESTUDIO: Estudio
prospectivo de cohorte
TECNICAS ESTADISTICA: Descriptivo
POBLACION: Niños diagnosticado con
Meduloblastoma
MUESTRA: 35 niños .
PALABRAS CLAVES: Meduloblastoma, los niños; de hermanamiento, los países de
bajos ingresos.
2. APORTES DEL CONTENDO: La supervivencia en el meduloblastoma se ha
incrementado dramáticamente con la introducción del programa de hermanamiento.
Las mejores tasas de supervivencia a los 5 años en pacientes con meduloblastoma de
medio y alto riesgo están por encima del 80 y el 70%. El papel de la iniciativa de
hermanamiento en este desarrollo ha sido muy valioso, ya que facilitar la aplicación de
programas multidisciplinarios de neuro-oncología en los países de bajos ingresos, por
medio de videoconferencia permitiendo intercambios interactivos, la cual ha dado un
impacto significativo en el aprendizaje de los profesionales de la salud. Con la
aplicación de protocolos adecuados para Meduloblastomas de medio y alto riesgo,
como también en los recursos disponibles, la atención de apoyo necesaria,
98
identificación de los problemas técnicos relativos a las radiaciones permitidas, una
meduloblastoma no metastásico, la evaluación de la enfermedad
ia entre las anormalidades no específicas en el nivel
amplia revisión de la prestación del servicio. Permitiendo de esta manera, brindar los
mejores tratamientos a los niños con cáncer.
La videoconferencia también permitió los debates interactivos entre los miembros de
los equipos, en particular, las discusiones técnicas sobre métodos quirúrgicos y la
indicación de desvío del LCR, la importancia de la resección máxima y el papel de la
cirugía en el
metastásica y en la RM la diferenc
de la columna.
3. ANÁLISIS METODOLÓGICO.
Hermanamiento :
La experiencia de hermanamiento se inició en 2003 con sistema electrónico de e-
mails. Entre 2003 y 2005 hay 356 e-mails enviados desde KHCC en el Hospital para
Niños Enfermos. Además, hubo un total de 5 visitas de intercambio de semanas en
cualquiera de las instituciones desde el inicio de la cooperación. El hermanamiento
fue facilitado por la iniciación de una actividad de videoconferencia en diciembre de
2004. Entre diciembre de 2004 y diciembre de 2006, 26 sesiones de una hora se
llevaron a cabo la videoconferencia.
Este estudio prospectivo ha sido de gran importancia, ya que permitió a los
profesionales de salud ampliar sus conocimientos por medio de las videoconferencias
realizadas mensualmente e intercambiar conocimientos entre las instituciones, y de
esta manera permitió aplicar inmediatamente las correcciones y o sugerencias hechas
por las instituciones de países desarrollados++, lo cual llevo a aumentar la
upervivencia en niños con meduloblastoma de medio y alto riesgo, brindándoles los s
mejores tratamiento.
NIVEL DE INTERPRETACIÓN: 4
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES:
El beneficio de un programa de hermanamiento se mide por su impacto en la
supervivencia y este estudio demostró el aumento en la supervivencia en los niños con
meduloblastoma, donde el programa de hermanamiento facilitó a los profesionales de
la salud ampliar sus conocimientos, para brindarles los mejores tratamientos a los
niños con cáncer asesorados por instituciones de países desarrollados.
La telemedicina puede evitar la asignación del tratamiento inadecuado de una
enfermedad, donde "no hay lugar para la complacencia." La videoconferencia también
99
es un medio y una oportunidad para discutir las situaciones individuales, cuando los
rotocolos se consideran inadecuados en los pacientes de mal estado o con
ituaciones particulares.
p
s
100
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
TITULO: Establishment of a Pediatric Oncology Program and Outcomes of Childhood
de un Programa de Oncología Pediátrica y resultados de la leucemia
Acute Lymphoblastic Leukemia in a Resource-Poor Area.
Establecimiento
linfoblástica aguda en un área de escasos recursos.
IDIOMA: Ingles Nº ASIGNADO: 11
AUTORES: Scott C. Howard, MD, MS, Marcia Pedrosa, MD, Mecneide Lins, MD, Arli
Pedrosa, PsyD, Ching-Hon Pui, MD, Raul C. Ribeiro, MD, Francisco Pedrosa, MD
MEDIO DE PUBLICACIÓN: http://jama.ama-assn.org/content/291/20/2471.short
LUGAR DONDE SE REALIZÓ LA AÑO DE PUBLICACION: 2007
INVESTIGACIÓN: Brasil
ENFOQUE: Cuantitativo y cualitativo TIPO DE ESTUDIO: Estudio de
cohorte retrospectivo
TECNICAS ESTADISTICA: Descriptivo
POBLACION: 375 historias
clínicas
MUESTRA: 201 historias clínicas d
de niños con LLA e
niños con LLA
PALABRAS CLAVES: Niño, leucemia linfocítica aguda, calidad de la atención de la
salud.
2. APORTES DEL C NTENDO O
En un hospital pediátrico (Ho rao Lucena) de la ciudad
de Recife Brasil. Se revisaron las historias clínicas de 375 niños con LLA
diagnosticados entre 1980 y 2002. Uno de los hospitales
públicos generales pediátricos sin ninguna unidad de oncología pediátrica, ni
terapia basada en el protocolo, sin suministro constante de medicamentos, sin
enfermeras especialmente capacitados, ni con la cobertura médica las 24 horas y con
poco acceso a cuidados intensiv
spital Ba pobres recursos, en
os. Lo cual disminuía la supervivencia en los niños
on LLA y favorecía al abandono por falta del personal especializado y entrenado
para
en que los nuños fueron
c
r el manejo del tratamiento.
Año y número de niños con Condiciones
101
LLA fueron tratados según el
tratados, según su tratamiento y condiciones y recursos dHospital.
diagnóstico.
Ochenta y tres niños (83)
fueron diagnosticados en
el periodo inicial (1980-1989).
l
rtura en el terreno
Ausencia de una unidad dedicada a la
oncología pediátrica, terapia basada en e
protocolo, enfermeras especialmente
adiestradas, sin cobe
médico las 24 horas, y el difícil acceso a
cuidados intensivos.
En 1990, el servicio de oncología pediátrica estaba cerrado hasta julio de 994, cuando un servicio de oncología pediátrica fue inaugurado en el
Perna
1Instituto Materno Infantil de
mbuco.
Setenta y ocho niños (78)
durante el período intermedio julio 1994 a marzo
l St
les, con
1997
Los niños con LLA fueron tratados con e
Jude según protocolos pero fueron
atendidos en las salas genera
enfermeras que no tenían la formación
especializada de oncología.
214 niños, durante el último período abril de 1997 hasta diciembre 2002.
n
con
ediatras y enfermeras de
oncología y tuvo un rápido acceso a cuidados
Los pacientes fueron tratados de acuerdo co
el St Jude según protocolos,
en una unidad de oncología pediátrica
personal capacitado, atención continua por
oncólogos p
intensivos.
Las mejoras se llevaron a cabo gradualmente durante el período
inte
de supervivencia a 5 años libre de eventos fue:
rmedio y se completaron durante el período reciente.
La estimación
Para el primer período (1980-1989), de 32% (95% intervalo de confian
del 21%-43%) za [IC]
Para el período intermedio (julio 1994 – marzo 1997), el 47% (IC del
95%, 36% -58%)
Para el periodo reciente (abril 1997- diciembre de 2002), 63% (IC del
102
95%, 55% -71%)
La estimación de supervivencia a 5 años libre de eventos fue
01) y
atamiento fue 2,4 (IC del 95%, 1,5-
,8) frente a principios del período reciente, 1,8 (IC95%: 1.1 a 3.1) para el período
1.2-2.4).
significativamente mayor en los últimos tiempos o periodos últimos años (P <0,0
tiempo medio (P = 0.005).
Los cocientes de riesgo para el fracaso del tr
3
reciente, el del medio, 1,7 (IC95%:
3. ANÁLISIS METOD ÓGICO. OL
Se revisaron las historias clínicas de los resultados de 375niños con
LLA diagnosticada entre 1980 y 2002 en Recife,Brasil. Durante el primer
período (1980-1989), los pacientes fueron atendidos en
el Hospital Barao Lucena. Hospitales públicos generales pediátricos sin ninguna
unidad de oncología pediátrica, ni terapia basada en el protocolo, sin
n
a
oncología pediátrica con edicad
cto a a
ontactados dentro de las 24 horas para evitar que la terapia se
suministro constante de medicamentos, sin enfermeras especialmente capacitado, y
sin la cobertura médica las 24 horas y poco acceso a cuidados intensivos.
Durante un período intermedio (julio 1994-marzo 1997), los niños con LLA fuero
tratados con el St Jude según protocolo pero fueron atendidos en las salas
generales de las enfermeras que no tenían la formación especializada de oncología.
Durante el último período (abril de 1997 hasta diciembre 2002), los
pacientes fueron tratados de acuerdo con el St Jude según protocolo en un
unidad de personal d o continuamente por oncólogos
pediatras y enfermeras de oncología y con un rápido acceso a cuidados intensivos.
Muchas de las mejoras en la atención fueron apoyados por
el Núcleo de Apoyo a niños con Cáncer (NACC, el apoyo a la infancia del Centro del
Cáncer), por organizaciones locales sin fines de lucro, fundaciones no
gubernamentales fundadas para apoyar las necesidades de los niños con cáncer. La
fundaciones recaudan fondos en el se r privado par yudar a las familias
con alojamiento, transporte, formación profesional, los
gastos médicos no cubiertos por el hospital, y otras necesidades. Además,
el NACC ha desarrollado y sostenido los grupos de apoyo a los padres e implementó
un sistema de seguimiento para que los pacientes que abandonen las visitas a la
clínica puedan ser c
103
pierda. NACC también proporciona oportunidades de trabajo a los padres que no
residen localmente.
NIVEL DE INTERPRETACION: 4
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES:
El fracaso del tratamiento en el primer período fue causado por la recaída de la
enfermedad, el abandono de la terapia, y la muerte por infección o hemorragia. La alta
tasa de recaída es el resultado de la ausencia de un tratamiento estandarizado y el
suministro de medicamentos. El uso de terapia uniforme basada en el protocolo y un
suministro de medicamentos en e eríodo intermedio redujo la sa de recaídas, pero
la muerte aumento por causa de la toxicidad (en parte por falta de
personal capacitado). La tasa de muerte por toxicidad fue menor en los últimos
tiempos o periodo, que en el período intermedio, un hallazgo que le atribuimos fue a la
formación de las enfermeras especialistas, la cobertura las 24 horas por
médicos en el lugar, el acceso a cuidados ntensivos. El apoyo basado en la
evidencia, en la atención, y una mejor identificación del tam o. La
fundación privadas, NACC, jugaron un papel esencial en la reducción de la
incidencia del abandono del tratamiento del 16% en el
l p ta
i
tra ient
primer
a de apoyo familiar financiado a nivel
cal se asocia con un aumento de la supervivencia de los niños con cáncer, e incluso
n áreas con escasos recursos económicos .
período de sólo 0,5% en el período reciente proporcionándoles a los padres ayuda
y/o colaboración, con el transporte, la vivienda, y oportunidades de trabajo.
En conclusión, el tratamiento de la LLA infantil en una unidad de oncología pediátrica,
utilizando un enfoque amplio de un equipo multidisciplinario especializado, una
terapia basada en el protocolo, y un sistem
lo
e
104
FICHA TECNICA
1. DATOS DE IDENTIFICACION
TITULO: Comparing childhood leukaemia treatment before and after the introduction
f a parental education programme in Indonesia.
de la
troducción de un programa de educación a los padres en Indonesia.
o
Comparación de la leucemia infantil en el tratamiento antes y después
in
IDIOMA: Ingles Nº ASIGNADO: 12
AUTORES: S Mostert, M N Sitaresmi, C M Gundy, V Janes1, Sutaryo, A J P
Veerman1
MEDIO DE PUBLICACIÓN: http://adc.bmj.com/content/95/1 20.short
LUGAR DONDE SE REALIZÓ LA sia
AÑO DE PUBLICACION: 2009 INVESTIGACION: Indone
ENFOQUE: Cuantitativo TUDIO: Descriptivo
transversal. TIPO DE ES
TECNICAS ESTADISTICA: Descriptiva
POBLACION: Niños con diagnóstico
de LLA s con diagnostico LLA MUESTRA: 283 niño
1997 – 2002 n= 164
2004 – 2006 n=119
PALABRAS CLAVES: Comparación, leucemia infantil, tratamiento, educación,
padres, Indonesia.
2. APORTES DEL CONTENDO
Se revisaron las historias clínicas de 283 niños con Dx LLA, antes y después de la
introducción de un programa de educación a los padres, entre 1997 a agosto de 2002,
164 pacientes (antes de la introducción del programa educativo) y desde enero de
2004 hasta diciembre del 2006 (después del programa de educación). Tras la
introducción del programa de educación, el rechazo de tratamiento disminuyó (de 14%
a 2%) y la supervivencia libre de eventos se incrementó (de 13% a 29%)
significativamente entre los pacientes de bajo recurso económicos. El rechazo del
abandono del tratamiento disminuyó en la población de bajos recursos económicos
(p= 0,001) después de la introducción del programa educativo y una supervivencia
re de eventos (p=0,004). lib
105
3. JUZGAMIENTO METODOLÓGICO.
Se incluyeron las historias clínicas de pacientes (niños de 0- 6 años), diagnosticados
desde enero de 1997- agosto de 2002 (antes de la introducción del programa
educativo) y de enero de 2004 – Diciembre de 2006 (después de la introducción del
manera reforzar e implementar nuevas
programa educativo.
Con esta metodología, se pudo cumplir el objetivo propuesto que era comparar los
resultados antes y después de la introducción de un programa de educación a los
padres y de esta manera disminuir el abandono del tratamiento de quimioterapia en
niños con cáncer de bajo recursos económicos, donde no solo se pudo detectar los
factores de riesgo en el estudio retrospectivo, si no que se implementó un programa
que demostró resultados positivos para favorecer la adherencia al tratamiento de
quimioterapia en niños. La sugerencia seria que se evaluaran los resultados del
programa educativo periódicamente y de esta
estrategias para la adherencia al tratamiento.
4. ANALISIS DE CONTENIDO Y CONCLUSIONES En este estudio se comprobó que al implementar un programa educativo a lo
de los niños, donde se les brinda información de la enfermedad, tratamiento
(quimioterapia), procesos administrativos y la disponibilidad de instituciones como
las fundaciones dispuestas a ayudar a las familias con poco recurso económicos,
puede ayudar a disminuir el rechazo del tratamiento, aumentar la supervivencia y a
favorecer la adherencia al tratamiento de quimioterapia en niños. La mejora de los
conocimientos, habilidades y la comunicación siguen siendo necesarios para combatir
las altas
s padres
son
tasas de abandono del tratamiento acompañado de un apoyo integral niño-
milia. fa
106