SEPAR 2013Año Separ del trasplante pulmonar

Respiro Contigo

¿Qué es un Año SEPAR?

Entre los objetivos de la Fundación Respira se encuentra aumentar el co-nocimiento de las enfermedades respiratorias entre la ciudadanía con la finalidad de mejorar la salud pública.

En este contexto y mediante una herramienta que se ha revelado como muy eficaz, se enmarcan los llamados Años SEPAR. Bajo esta denomi-nación se agrupan un conjunto de actividades que se desarrollan en el transcurso de un año natural, que giran en torno a una enfermedad que representa un grave problema de salud para la comunidad y que repercute tanto en la población como en la administración sanitaria.

Los Años SEPAR realizados hasta el momento se han centrado en torno a la EPOC (2002), el asma (2003), la neumonía (2004), el cáncer de pulmón (2005), la apnea del sueño (2006), el tabaquismo (2007), la tuberculosis y la solidaridad (2008), al paciente respiratorio crónico (2009), el medio ambiente y las enfermedades respiratorias (2010 y 2011) y a las enferme-dades respiratorias minoritarias (2012).

¿Por qué un Año SEPAR dedicado al trasplante pulmonar?

El trasplante pulmonar es un procedimiento terapéutico que se aplica al paciente que sufre una enfermedad pulmonar avanzada e incapacitante y en el que, a pesar del tratamiento médico farmacológico, rehabilitador, corrección de la hipoxia, etc. presenta un mal pronóstico de vida a corto plazo. En sentido estricto, es una técnica quirúrgica cuyo éxito depende de múltiples factores:

– Una correcta evaluación y preparación del paciente, por parte de un equipo multidisciplinar, liderado por el neumólogo,

– un equipo quirúrgico, de anestesia y profesionales de la enfermería y sanitarios en general, dedicados a la intervención quirúrgica, al tras-plante y

– un seguimiento clínico inmediato y de por vida, dentro igualmente de un equipo multidisciplinar, liderado igualmente por el neumólogo.

Es el ejemplo médico de un trabajo en equipo: neumólogos, cirujanos torácicos, cirujanos cardíacos y vasculares, anestesistas, reanimadores, intensivistas, rehabilitadores, radiólogos, microbiólogos, farmacólogos, inmunólogos, patólogos, cardiólogos, reumatólogos, endocrinólogos, ne-frólogos, dermatólogos, internistas, cirujanos generales, médicos de fa-milia, médicos de urgencia, enfermería, trabajadores sociales y también personal auxiliar de enfermería y celadores.

La necesidad de un donante hace que sea imprescindible el contacto con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la coordinación local en cada centro generador y receptor de órganos, con la participación de múlti-ples profesionales y medios poco habituales en otras disciplinas: conduc-tores de ambulancias, pilotos, taxistas, etc.

En España existen en la actualidad siete equipos de trasplante pulmonar y tres de cardiopulmonar ubicados en los siguientes centros hospitalarios: Hospital Puerta de Hierro (pulmonar y cardiopulmonar) (Madrid), Hospi-tal Vall d’Hebron (adulto e infantil independiente) (Barcelona), Hospital Universitario La Fe (pulmonar y cardiopulmonar) (Valencia), Hospital Reina

El lema Respiro Contigo hace referencia,

con “respiro”, a la posibilidad

del trasplante de “devolverte el

aliento” y “contigo” a los equipos

multidisciplinares de trasplante

y cuidado del trasplantado

y del donante

Sofía (pulmonar y cardiopulmonar) (Córdoba), Hospital Marqués de Valde-cilla (Santander), Complejo Hospitalario A Coruña (A Coruña) y Hospital 12 de Octubre (Madrid). Estos siete hospitales reciben pacientes procedentes del propio hospital, del resto de hospitales de España y desde centros de salud. La comunicación se prolonga, implicando en el seguimiento y en la aplicación de las medidas terapéuticas, al centro que ha remitido al pa-ciente tanto antes como después del trasplante.

Objetivos

– Dar a conocer y resaltar la importancia del tema a la sociedad de todo el país, a las diferentes administraciones sanitarias y al propio Minis-terio de Sanidad.

– Dar a conocer a los profesionales sanitarios, desde SEPAR, las enfer-medades pulmonares susceptibles de trasplante y sus características especiales. Dar a conocer qué significa ser receptor de un trasplante.

– Dar a conocer el papel de los profesionales dedicados al trasplante pulmonar y cardiopulmonar dentro del colectivo de profesionales y po-tenciar el papel de los mismos en su lugar de actuación.

– Divulgar aspectos clínicos, diagnósticos o terapéuticos que deban ser conocidos o tenidos en cuenta por enfermos y familiares o por profe-sionales sanitarios no especialistas en la materia.

– Poner de manifiesto el papel del neumólogo y del cirujano torácico y de enfermería en la atención a los pacientes trasplantados y a su entorno socio-familiar.

– Difundir las posibilidades de prevención de los factores de riesgo (os-teoporosis, sobrepeso, desnutrición, corticoterapia, rehabilitación), que en cada caso puedan estar implicados y pueden condicionar in-cluso la contraindicación de un trasplante o su resultado (morbi-mor-talidad).

– Conseguir una interrelación eficaz y ágil entre las diferentes especiali-dades médico-quirúrgicas y las diversas de atención general y calidad asistencial (trabajadores sociales, centros de acogida en la espera, ayudas sociales, gestión de incapacidades, hospital de día, equipos de emergencias sanitarias, unidades de larga estancia, ambulancias, etc).

– Potenciar e informar sobre la existencia de las asociaciones de pacien-tes y el papel fundamental e imprescindible que realizan e implicarlas en las actividades divulgativas y de investigación clínica.

– Implicar a las instituciones que trabajan con los pacientes en las acti-vidades que SEPAR dirige a los pacientes e insistir en la trascendencia de la educación sanitaria que pueda ser relevante.

– Ser punto de referencia entre paciente, familia, administración sani-taria y especialidades no específicas en enfermedades respiratorias.

– Impulsar líneas de investigación en todos los campos relacionados con el trasplante pulmonar (tanto de repercusión terapéutica como respec-to al mantenimiento, preservación, optimización y consecución de ór-ganos) y con el trasplante de neumocitos.

organización del Año Separ del trasplante pulmonar

Comité de Honor

SAR Letizia Ortiz Rocasolano Princesa de Asturias

Excma. Sra. Doña Ana Mato AdroverMinistra de Sanidad, Política Social e Igualdad

Ilma. Dra. Doña Pilar Farjas AbadíaSecretaria de Estado de Sanidad y Consumo

Dr. Don José Manuel Bajo ArenasPresidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas de España (FACME)

Dr. Don Rafael Matesanz AcedosPresidente de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT)

Dr. Don José Ramón Núñez PeñaDirector Médico del Programa de Donación y Trasplantes de la OMS (Organización Mundial de la Salud)

Coordinador General de los Años SEPAR

Dr. Don Eusebi Chiner Vives, Secretario General de SEPAR y Delegado de la Junta Directiva en la coor-dinación y corresponsabilidad de los Años SEPAR. Hospital San Juan de Alicante.

Coordinadores

Dra. Doña Pilar Morales MarínHospital Universitari La Fe (Valencia)

Dr. Don Ángel Salvatierra VelázquezHospital Universitario Reina Sofía (Córdoba)

Comité Asesor

Dra. Doña Inmaculada Alfageme MichavilaDirectora del Comité Científico y de Investigación. Hospital de Valme (Sevilla)

Dra. Doña Estrella Fernández Fabrellas Directora del Comité de Congresos. Consorcio Hospital General Universi-

tario de Valencia

Dr. Don Luis Alejandro Pérez de Llano

Director del Comité de Formación y Docencia. Hospital Xeral-Calde (Lugo)

Dr. Don Salvador Díaz LobatoCoordinador de SeparPacientes. Hospital Ramón y Cajal (Madrid)

Dr. Don José María Borro MatéComplejo Hospitalario Universitario A Coruña, A Coruña

Dr. Joan B. SorianoDirector del Comité de Relaciones Internacionales. Fundació Caubet-Cimera. Hospital Joan March. (Mallorca, Illes Balears).

Con el apoyo de la Junta Directiva de SEPAR

Comité Ejecutivo

Dr. Don José Miguel Rodríguez González-MoroDirector del Comité de Relaciones Institucionales de SEPAR. Hospital Gregorio Marañón, Madrid

Dra. Doña Pietat Ussetti GilHospital Universitario Puerta de Hierro, Madrid

Dr. Don Andrés Varela de UgarteHospital Universitario Puerta de Hierro, Madrid

Dr. Don Antonio Román BrotoHospital Vall d’Hebron, Barcelona

Dr. Don Antonio Moreno GaldóHospital Vall d’Hebron, Barcelona

Dra. Doña Mercedes Canela CardonaHospital Vall d’Hebron, Barcelona

Dr. Don Juan Pastor GuillemHospital La Fe, Valencia

Dr. Don Francisco Santos LunaHospital Reina Sofía, Córdoba

Dr. Don Felipe Zurbano GoñiHospital Marqués de Valdecilla, Santander

Dr. Don Miguel Carbajo CarbajoHospital Marqués de Valdecilla, Santander

Dr. Don Pedro J. Marcos RodríguezComplejo Hospitalario Universitario A Coruña, A Coruña

Dra. Doña. Mercedes de la Torre BravosComplejo Hospitalario Universitario A Coruña, A Coruña

Dra. Doña Alicia de Pablo GafasHospital 12 de Octubre, Madrid

Dr. Don Pablo Gámez GarcíaHospital 12 de Octubre, Madrid

Colaboradores

Dr. Don Luis Almenar BonetCoordinador del Trasplante Cardíaco del Hospital Universitario La Fe de Valencia

Dr. Don Manuel Arias RodríguezPresidente de la SET (Sociedad Española de Trasplantes)

Sra. Doña Amparo Rodrigo MuñozRepresentante de las Asociaciones de Pacientes(Asociación Valenciana de Trasplantes de Pulmón, AVTP)

asociaciones de pacientes

Sra. Doña Ana María Quintero MartínezPresidenta de ‘AIRE’, Associació catalana de pacients amb malaltia respi-ratòria avançada

Sr. Don Abelardo Sánchez SanjurjoPresidente de Airiños, la Asociación Gallega de Trasplantes

Sr. Don Francisco Pino GálvezPresidente de la Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón (AATP)

Sra. Doña María Dolores Becerro MarcosPresidenta de la Asociación de Enfermos y Trasplantados Pulmonares de Castilla y León (AETPCL)

Sra. Doña Alicia Boquete CarbónPresidenta de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Fibrosis Pulmonar Familiar (AFEFPI)

Sr. Don Jesús Gutiérrez GonzaloPresidente de la Asociación de Pacientes con EPOC y Apneas del Sueño (APEAS)

Sra. Doña Mª Luz Vila OteroPresidenta de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis(AELAM)

Sra. Doña Irene Delgado MartínPresidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP)

Sra. Doña Amparo Rodrigo MuñozPresidenta de la Asociación Valenciana de Trasplantes de Pulmón (AVTP)

Sra. Doña Maribel Mateu CisnerosPresidenta de l’Associació “A Tot Pulmó”

Sra. Doña Aisha Ramos JimenoPresidenta de la Federación Española de la Fibrosis Quística (FEFQ)

Sr. Don Enrique Carazo MínguezPresidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP)

Junta Directiva de SEPAR

Junta de Gobierno             Dra. Doña Pilar de Lucas Ramos (Madrid) Presidenta

Dr. Don Gonzalo Varela Simo (Salamanca)Vicepresidente Cirujano Torácico

Dr. Don Juan Antonio Riesco Miranda (Cáceres)Vicepresidente Neumólogo

Dr. Don Eusebi Chiner Vives (Alicante)Secretario General     

Dra. Doña Elena Bollo de Miguel (León) Vicesecretaria-Tesorera

Coordinadores de las Áreas de Trabajo SEPAR

Área AsmaDr. Don Antolín López Viña (Madrid)

Área Circulación PulmonarDra. Doña Dolores Nauffal Manzur (Valencia)

Área Cirugía TorácicaDr. Don José Luis Duque Medina (Valladolid)

Área Enfermería y Fisioterapia RespiratoriaD.E. Don Vicente Macián Gisbert (Valencia)

Área EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica)Dr. Don Bernardino Alcázar Lanagran (Granada)

Área EROM (Enf. Respiratorias de origen Ocupacional y Medioambiental)Dr. Don Ramón Fernández Álvarez (Oviedo)

Área OncologíaDr. Don José Belda Sanchis (Barcelona)

Área TabaquismoDr. Don Segismundo Solano Reina (Madrid)

Área de Técnicas y TrasplanteDr. Don Ángel Salvatierra Velázquez (Córdoba)

Área TIR (Tuberculosis e Infecciones Respiratorias)Dr. Don José María García García (Asturias)

Área TRS-VM-CRC (Trastornos Respiratorios del Sueño - Ventilación Mecánica – Cuidados Respiratorios Críticos)Dr. Don Nicolás González Mangado (Madrid) 

Con la colaboración y el apoyo de las Sociedades Autonómicas de Neumología y Cirugía Torácica:

AIRE - Associació Illenca de RespiratoriASTURPAR - Sociedad Asturiana de Patología del Aparato RespiratorioNEUMOCAN - Asociación Canaria de Neumología y Cirugía TorácicaNEUMOMADRID - Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía TorácicaNEUMOSUR - Asociación de Neumólogos del SurSADAR-PNEUMARAGON - Sociedad Aragonesa del Aparato RespiratorioSEAR - Sociedad Extremeña del Aparato RespiratorioSOCALPAR - Sociedad Castellano Leonesa y Cántabra del Aparato RespiratorioSOCAMPAR -Sociedad Castellano Manchega de Patología RespiratoriaSOCAP - Societat Catalana de PneumologiaSOGAPAR - Sociedade Galega Patoloxia RespiratoriaSOMUPAR - Sociedad Murciana del Aparato RespiratorioSVNEUMO - Sociedad Valenciana de NeumologíaSVNPR - Sociedad Vasco Navarra de Patología Respiratoria

¿Qué actividades se realizarán durante el Año Separ 2013 del trasplante pulmonar?

Manuales de Procedimientos y Normativas SEPAR:

Manuales:

– Morbilidad y Calidad de Vida tras el Trasplante Pulmonar / Cardiopul-monar.

– Técnicas Quirúrgicas: medidas de soporte previas y complicaciones tras el trasplante pulmonar o cardiopulmonar.

Normativas:

– Normativa de extracción, implante pulmonar y mantenimiento del in-jerto.

Curso de FMC on line: El trasplante pulmonar y cardiopulmonar.

Curso dirigido a neumólogos y cirujanos torácicos sin especial dedicación al trasplante, cuyo objetivo principal es aportar conocimientos y aptitudes suficientes como para manejar a pacientes en el pre y en el post trasplan-te pulmonar. Incluirá, entre otros, los siguientes temas: Indicaciones del trasplante pulmonar. ¿Cómo remitir a un paciente candidato a trasplante a una unidad especializada? Evaluación del candidato a trasplante. Cirugía del trasplante. Cuidados postoperatorios. Seguimiento del paciente tras-plantado en una unidad neumológica sin programa de trasplante. Infec-ción y rechazo.

Guías de Pacientes:

– Guía del paciente en espera del trasplante pulmonar – Guía del paciente trasplantado pulmonar

Otros materiales formativos para profesionales:

– Guía del Trasplante Pulmonar. Publicación dirigida a profesionales de la salud respiratoria que deseen conocer los puntos clave del trasplan-te pulmonar.

– Tratado del Trasplante Pulmonar. Tratado dirigido a neumólogos y ci-rujanos torácicos con especial interés o dedicación en trasplante pul-monar. Comprenderá todos los conocimientos actualizados necesa-rios para el tratamiento integral de pacientes con patología pulmonar susceptible de trasplante pulmonar.

Otros materiales para pacientes:

– Entrevistas médico paciente para la web www.pacientescomotu.org – Película “cada vez que respiro”: una película auto filmada por tres pa-

cientes trasplantados sobre un guión sobre su experiencia de vida.

Aulas Respira

– Autocuidado del Paciente Trasplantado

Jornada

– El Trasplante Pulmonar, una opción terapéutica, visión del neumólogo y del cirujano.

Publicaciones profesionales en Archivos de Bronconeumología.

Aval SEPAR para las asociaciones de pacientes.

Difusión a la opinión pública: a través de la creación de noticias sobre el trasplante pulmonar y cardiopulmonar.

Énfasis específico en el 46º Congreso Nacional de SEPAR en temas dedicados al trasplante pulmonar y a través de las áreas de trabajo, así como abordaje de temas específicos por Áreas afines en las Reuniones de Invierno.

CalendarioLos 7 equipos de trasplante pulmonar efectuarán, en meses correlativos y con la interrupción de los meses de verano y el propio Congreso Nacional, un acto en su hospital con la misma idea multidisciplinar, buscando que, en particular, alcance a los centros que habitualmente remite pacientes para ser evaluados por dicho equipo.

ContactoSi estás interesado en participar o patrocinar el Año SEPAR 2013 del Tras-plante Pulmonar, por favor contacta con:

Dr. Eusebi ChinerSecretario General de SEPARechinervives@gmail.comtel. 699 44 51 31

Dra. Pilar MoralesCoordinadora del Año SEPAR 2013 del Trasplante Pulmonarpilar.morales.cm@gmail.comtel. 646 95 60 98

Dr. Ángel SalvatierraCoordinador del Año SEPAR 2013 del trasplante Pulmonarasalvati@separ.estel. 652 32 81 97

Montse LlamasResponsable de Comunicación de SEPARmllamas@alaoeste.comtel. 636 82 02 01