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Agosto 2017 - Volumen 7

Hablemos de Psoriasis

Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP)

RicardoColónPérez PresidentedeAPAPP

Eldolorsiemprelovamosaexperimentarennuestravida,elsufriresuna

opción.Notodostienenladichadetenersaludestable,almenosdesentirsebien

siempre.Dueleenfermarse,esunhechoinevitable.Perosufrir,aunque espartedel

proceso, lo puedo evitar. El sufrimiento esmío y yo decido si quedarme en él o

seguiradelante.Digoqueelserhumanoesunaprendizyel doloressumaestro,y

nadieseconocehastaquenosufre.Esahí,enel sufrimientoqueentoncesveremos

nuestragrandezaonuestrapequeñez,pues salirdignodeadmiraciónodignode

lastimadependerádenosotrosmismos, y esto incluyede cómoestémi relación

conDios.Teanimoymeanimoa ir venciendo lapsoriasis,anoquedarnosenel

papeldesufridosyvíctimas.Noslevantaremoscadadíapesealdoloryseguiremos

avanzando con la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis.

Pasa la voz para que otros se empoderen de sus vidas plenamente soltando el

sufrimientoyconfiandoqueenestecaminoyanoestamossolos.

Nuestros Aliados Internacionales

Miembros de la Junta de APAPP

Dir. Ejecutiva: Dra. Leticia López

Presidente: Sr. Ricardo Colón

Secretaria: Sra. Michelle Pagan

Tesorero: Sr. Nelson Gonzalez

Vocal: Sra. Betty Quintana

HABLEMOS DE PSORIASIS AGOSTO 2017

GladysFuentesLozada 61años

MinombreesGladysFuentesLozada,tengo61años.Tengolacondicióndepsoriasishace8años.Conocíadelacondiciónporque tengounprimoquelapadecehacemásde40años.Micondicióncomenzóconloqueyocreíaeracaspa,luegoaparecióenlos codosdondesenotabamuchomás,lapielsefueresecandoyconmuchopicor.Yocreíaqueeraporquesoypacientediabética ademásdeSíndromenefróticoyatribuíaesomiresequedadenlapiel. Cuandovisitoeldoctorélmediagnosticaconpsoriasis.Suspalabrasfueronqueteníaquevivirconesoporquenoteníacura.En esemomentomesentíperdida;porquesabíacómoeraesaenfermedad,noeslomismoquelatengaotrapersona,quetenerlauno. Lascremasnomehacíanmucho,tampocoeranmedicadas,comotampocomiplanmédicoayudaba. Sieradifícilqueotraspersonastemiraranehicieranmuecasalverteloscodosylacabezaenformadedesagrado.Ypeoraúnera cuandotúmismafamiliatelorepetíaconstantemente,queseveíafeoyqueusaramangaslargasocremas,sindarsecuentacuanto unosufríaporello. Cuandoyalacondicióncomenzóaaparecerenlacabeza,codos,debajodelossenos,cejas,orejasyenlacinturaesentonces cuandodecidívolverdondeeldermatólogo.Élmeexplicómuchomejordequesetratabamicondición,queeraimportante educarmeyoparaeducaralaspersonas,loprimerofuerecalcarquenosepegaba,visitarlosdiferentesespecialistasparamantener misaludlomejorposible. Cuandoestoyentensiónfuerte,lapsoriasistiendearegresar,perohastaahoranotanagresivo,porelmomentonosemenota,está controlada.Séquesepuedecaerenbroteencualquiermomento,peroestoymástranquila,porquemientrasmásaprendo,estoy másconfiada. Hoydíamemantengoconunsolomedicamentoparalapiel(loción)ymehaidomuybien,recordandosiemprequenosomos igualesyloqueamímefuncionaaotraspersonasno. ¡Hoypuedodecirquevivomividaaplenitud,enfin,mividanolacontrolalapsoriasis…alapsoriasislacontroloYo!

GALERIA DE FOTOS - ACTIVIDADES DE APAPP

EnTvconLuzNereida/ Convención Dermatólogos

AsambleaAPAPPPonce2017

Charlas,orientaciónyparticipaciónferiasdesalud

Alianzasconotrasasociacionesdepacientes

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HABLEMOS DE PSORIASIS AGOSTO 2017 Colaboración del Dr. Samuel Sánchez Rivera, MD,FAAD LosPradosMedicalPlaza 200GrandBoulevardLosPrados PlazaLosPradosSuiteZ-5 CaguasPR,00727 P:787-746-3136/F:787-745-1585

ReflexionesdeunDermatólogo

Haceunosdíasmientrasalmorzabaconunamigo,ventilábamoslas frustracionesylassatisfaccionesdenuestrasrespectivasprofesiones. ¿Miamigomepreguntaba,“Oyeporquétutécomplicastantolavida viendotantoscasosdifícilesynodejasdeaceptarplanesmédicosyte vasalextranjerodondetepaganmejor?".Unapreguntaque,paraser sincero,avecesmehago,especialmentecuandotengodefrenteaun pacientedepsoriasissevera,complicadoyqueelseguromédicole rechazaelmedicamentoquequierodarle.Unoestudiaysepreparala mayorpartedetodasuvida,obteniendotítulosypasandoexámenescon buenasnotas,leyendoyhaciendopresentacionesparaquevengaalguien quenotengatupreparaciónadecirte"tienesquejustificaresteoaquel tratamiento"o"talocualmedicamentonoestáenformulario"o"para aprobarteestotienesqueanteshaberusadoestootro",mientrasel pacientesigueconsuslesiones,doloryfrustraciónconsuenfermedad aflordepiel. Unotienequedejardeatenderpacientesosacardesutiempolibrepara estarhaciendocartitas,recetasyllamadasquetetomanmuchotiempo paraabogarporalgoqueestotalmentejustoynecesario.Soncosasquetequitanmuchaenergía,tiempovaliosodetuvida,detufamilia.Lo buenoesquenosoyelúnico.EnPRexistenmuchosdermatólogos comprometidosquemanejanefectivamenteestaenfermedad. Enmicasoenparticularlohagoporquelasatisfacciónmásgrandeque hetenidoenmicarreraesvercomoconuntratamientoefectivopuedo aportaracambiarlavidadeunpacientequellegacabizbajo,triste, deprimidoyenocasionesfrustradoyllorosoalaoficinaclamandopor ayuda.Alpocotiempo,despuésdeiniciarloenuntratamientoefectivo elpacientellegaconropamásliviana,sintaparse,contento,conla autoestimaelevadayconunacaradefelicidadquehacenquemidíasea unomejorpormásagriaqueestélapiña.Esasatisfacciónborrapor completotodaslasfrustracionesdelasemana.Poresoesquelohago. Paraesoestudiémedicina,esefuemijuramento.Porquetuvemaestros quemeinspiraronaserunprofesionaldelasaludcomprometidocon darlomejorpormispacientes.Asícomoyo,existeungrupodecolegas comprometidosconelmanejodeestacondición,evaluandoytratando pacientes,haciendoestudiosclínicosconnuevosmedicamentosy brindandoapoyoyconferencias. Seavecinantiemposdifíciles,estaeslarealidadquenoshatocadovivir;laaprobacióndeuntratamientobiológicoserámásdifícilquenunca.Elsistemadesaludpúblicoestáalbordedelcolapsoynossiguequitandoopcionesdetratamientoyporesotenemosqueestarenpiedeluchapornuestrospacientes.Losplanesmédicoscomercialesnosequedanatrásenelprocesoderecetar.

unmedicamentobiológicomáscomplicadocadadía.Paraunamayorefectividadenelprocesodeobtenerlacubiertade unmedicamentotantolospacientescomocomosusdermatólogos debentrabajarenequipoymantenerunabuenacomunicación. Cuandosetratadelaaprobacióndeunmedicamentocostosocomo losonlosbiológicoshayquedocumentarbienlanecesidadde estos.Paraesohayqueteneralamanoinformacióndelpaciente conlamayorcertezaposible.Haymuchospacientesque lamentablementesefrustranconlacondiciónyvandeunmédico aotroymuchasvecesnollevanconsigocopiadesusexpedientes previosynoseacuerdandelosnombresdesusmedicamentos previosy/odesihantomadoalgunapíldoraorecibidofoto terapias.Eltubitorojoyamarillononosbrindaninguna informaciónútil.Poresoselesrecomiendaaquemantenganuna bitácoracontodoslosmedicamentos,sudosisyotrostratamientos quehayanrecibido,confechasprecisasdecomienzoyterminación ylarazónparadescontinuarloyaseaporfaltadeefectividadopor algúnefectoadverso.Todoestosindudaalguna,leharálavida másfácilalpacienteysobretodoasudermatólogoqueesquién tienelaresponsabilidaddetratarsucondiciónefectivamente. Paraaquellospacientesquenotienenseguromédicooquesu seguronolescubreuntratamientoefectivotambiénexisteuna opción:lainvestigaciónclínica.Losensayosclínicosparanuevos medicamentossonunaformadeobteneruntratamientolibrede costoconmedicamentosconunaltopotencialdeefectividadycon unmonitoreomédicolibredecosto.Debenpreguntarasus doctoressobrequeestudiosseestánllevandoacaboparaquelos refieranalcentrodeinvestigaciónmáscercano. Parafinalizar,lerecomiendoalospacientesaseguirlas recomendacionesdesusmédicosparacontrolarsucondiciónlo mejorposible.Arealizarseloslaboratoriosqueselesordenencon certeza.Avisitarasumédicoprimarioyespecialistaparasus chequeospreventivosyvivirunestilodevidasaludable.Les recuerdoquesomossusaliadosenestabatallaqueleshatocado luchar.Esimportantequenoshagansabersuspreocupacionesy metasparaasípoderayudarlesaobtenerunamejorcalidaddevida. Tambiénlesexhortoaquesemantenganunidos,formandoparte deorganizacionescomolaAPPAPparaquejuntoanosotroslos dermatólogospodamosllevarunmensajecontundentealgobierno, alaindustriayalasociedadengeneralsobrelaimportanciade accesoatratamientosefectivosparaestacondicióntandevastadora paralasalud

Día Mundial de la Psoriasis 29 de octubre La psoriasis es una enfermedad sistémica… Edúcate!

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HABLEMOS DE PSORIASIS

NECESIDADES DEL PACIENTE DE PSORIASIS

AGOSTO 2017

Por: Betty Quintana Recopilacion como Miembro de APAPP

ComomiembrodelaJuntadeAPAPP(AsociaciónPuertorriqueñadeAyudaalPacientePsoriasis)ycomopacientedepsoriasishepodido percatarmequelospacientesdePsoriasistienenbásicamentenecesidadessimilares.Estosegúnlocomunicanvoluntariamenteoporlasinterrogantes, dudas,desconocimientososituacionesquetienenmuchospacientesdurantevariasactividadesquecomoasociacióndeapoyoalpacienteles brindamos.DurantedichasactividadesvariospacientesdePsoriasismencionanqueestánbajoalgúntipodetratamiento.Perotambiénexisteun grupoquecuandollegaabuscarinformaciónindicaqueaúnnoestállevandolostratamientosadecuadosopeoraún,noestánrecibiendoalguno. Lasrazonesquemencionanlospacientesosusfamiliares,porlascualesaúnnohanlogradoempoderarseotratarsesucondiciónson; •Desconocimientoofaltadeeducaciónrespectoalacondición. •Notenerelprofesionaldelasaludadecuadoqueloencamineaunmejortratamiento. •Desconocimientodelosdiferentestratamientos. •Miedoaefectossecundarios. •Costoelevadodelamayoríadelostratamientos. •Noaccesoatratamientos(nocubiertadesaludoproblemasconcubiertadesalud). •Temorabuscarayudadebidoanoaceptarlacondiciónoafactoressocialesentreotrasrazones. Comopacientesymiembrosdelaasociaciónsentimostotalempatíaconcadaunodelospacientesyaquelamayoríausualmentepasaporalgunao cadaunadelassituacionesonecesidadesanteriormentemencionadasduranteeltranscursoydesarrollodelapsoriasis. Por tales razones y como portavoces de APAPP, en calidad de pacientes y según las necesidades que nos han mencionado la gran mayoría de los pacientes que han participado de nuestras actividades o nos han contactado, consideramos que aún hay camino por recorrer. Hay que seguir educando, informando y brindarles a los pacientes las herramientas adecuadas para que se empoderen y logren una mejor calidad de vida. Muchos desconocen que existen asociaciones de ayuda al paciente, y cuando se enteran o llegan a alguna de las actividades o reciben algún tipo de apoyo sienten un gran alivio, comienzan a educarse y a empoderarse. Como asociación de pacientes podemos constatar como la calidad de vida y el mejoramiento de muchos pacientes ha sido extraordinario a través del servicio brindado de una u otra manera. Según lo observado a través de las actividades de la asociación y como pacientes mismos, se logra gran ayuda cuando; •Elpacienteconocedequetratasucondición. •Cuandoseeducasobrecómodebetratarseycualesprofesionalesdelasaludvisitar. •Selesinformadequehayposiblescomorbilidadesasociadasasucondición. •Quebusquenprofesionalesdelasaludqueseanempáticoylesbrindenlamayorayudaposibleoquedelocontrariolefaciliteno recomiendealgúnotrorecursoenbeneficiodesumejoríaydesernecesarioayudapsicológicaoalgunaotraparaaquellosquesesienten rechazadosoquesufrendealgunalimitaciónoincapacidadocasionadaporsucondicióndesalud. •Indicarlesqueexistenasociacionesdeapoyoalpaciente,relacionadasasucondiciónendondeademáspodráconoceryconfraternizarcon otrospacientes,asícomotambiénrecibirorientaciones,educaciónconrecursosprofesionales,médicos,ydisfrutardeactividadespara mejorarsucalidaddevidacomopaciente. •Quelacomunidadconozcaytambiénsesigaeducandoparabeneficiodeldesempeñosocialdelospacientes.Yaquegranmayoríase sientenestigmatizadosyenocasionesrechazadosporlasociedaddebidoaldesconocimientoofaltadeeducaciónqueaúnexiste,aunque sehaidomejorando. •Indicarlesquenoestánsolos.Quenohayporquenorecibiralgúntipodetratamiento.Quehayesperanzayposibilidadesdemejoríao remisión. •Quecadapacientetengaaccesoalostratamientosadecuadossegúnsunecesidad.Yaquemuchoshanmencionadoqueeltratamientoque llevanyanolefunciona,nolehaocasionadoalgúnefectoonohatenidoaccesoaotrostiposdemedicamentosotratamientosdebidoa diferentesrazones.Unospornotenerlacapacidaddecostearlosoporquesusegurodesaludnolocubreolehasidodenegado. Esdesumaimportanciaatenderlasnecesidadesdelospacientesyevaluarentodomomentocomolograrcontribuiraayudaralosmismos.Vivirsin sertratadoysincontroldelaPsoriasisessumamentedifícil,perosepuedehacerladiferenciasicomopacientes,asociacionesdeapoyoapacientes, profesionalesdelasaludycomunidadnosdirigimosalograrqueasísea.

MensajePor:LeticiaN.LópezRodríguezEd.D.,CPL DirectoraEjecutiva deAPAPP MiembroComisiónDirectivadeLatinapsoeIFPA Tel(787)376-7604 FacebookyTwitter:APAPPsoriasis

LosinvitoaunirseaAPAPPofreciendosustalentosyconocimientospararomperconlasbarrerasquenoslimitanaser felicesyaspirarcomopacientesa: •Lucharcontralosprejuicios,estigmatizaciónydiscrimen. •Sensibilizarytransmitirentendimientoyesperanza. •Ganaraccesoaldiagnósticoyauntratamientoadecuadoparalograrunacalidaddevida. NecesitamosvoluntariosdispuestosaeducarsobrelaPsoriasisalacomunidadenferiasdesaludyotrasactividades.

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