familias con un integrante con discapacidad

Centro de

Educación Integral

Avanzada, ABP

Manejo Familiar

Lic. Diego A. Vázquez RdzInstituto Nuevo Amanecer, A.B.P.

DIRECCIÓN DE DESARROLLO HUMANO

Departamento de Desarrollo Familiar

Programa de Atención Familiar

Universitario con síndrome de Down:

"No somos deficientes ni enfermos"

Lo más difícil no ha sido ir a la

universidad, sino romper los

prejuicios que existen en torno

al síndrome de Down. Que los

demás se den cuenta de que

puedo ser un estudiante como

cualquier otro.Beatriz Silva, Corresponsal Sección Sociedad del

Diario El Mercurio, España. 12 de noviembre del

2003 Pablo Pineda, el primer europeo con

síndrome de Down con título universitario

Sustentado en el enfoque sistémico de la familia

Departamento de Terapia Familiar

Familia:

Un sistema que se compone de un conjunto

de personas, relacionadas entre sí, que

forman una unidad frente al medio externo.

(Inmaculada Ochoa de Alda, 1995)

Impacto en la Familia: una pérdida ambigua.

“De todas las pérdidas que se experimentan en las relaciones personales,

la pérdida ambigua-incompleta, incierta- es la más devastadora, por que

permanece sin aclarar, indeterminada.” (Boss, 2001)

“La deficiencia física y/o psíquica debida a lesión orgánica es un “dato”

extraño al sistema familiar, soportado como una agresión del destino y por lo

tanto acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión.”

(Sorrentino, 1990)

“...condicionan los comportamientos de las personas implicadas:

portadores de la deficiencia, padres, hermanos, abuelos, otros parientes,

médicos, rehabilitadores, docentes y psicólogos.” (Sorrentino, 1990)

Etapa de Duelo

– Negación.

– Negociación.

– Enojo.

– Tristeza/Depresión.

– Aceptación.

Naturaleza de las Familias con

un miembro con PCI

Funcional

Crisis

F F F F F

C C C C CC

Crisis debido a: • Diagnóstico

• Tratamiento

• Ciclo Vital

• Cambios Accidentales

• Económico

• Desempleo

• Etc.

Tiempo

Familias con un hijo con PCI

Familias sin hijo con PCI

Familias Multi-estresadas

Este concepto reconoce, en las familias, las reales dificultades de sus vidas orientándonos, a los terapeutas, a sus fortalezas, recursos y conocimiento que las familias poseen enfocados a esas situaciones de estrés.

William C. Madsen

Collaborative therapy with multi-stressed families.

The Guilford Press, 1999

El octavo día (Película)

Una hermana, que ya hizo su vida, y que no quiere

cuidar de su hermano con discapacidad.

Carga crónica de cuidador. Para algunas familias el cuidado es 24 horas, 7 días a la semana.

El estigma. Normalmente a las personas con discapacidad se les degrada o estigmatiza.

Sobreprotección hacia el niño con discapacidad.

Negligencia hacia los hermanos (discapacitados emocionales).

Reasignación de roles e Hijos Parentales.

Ajuste marital, separaciones, divorcios y monoparentalidad.

Abandono de los hijos a otro familiar.

Familia transgeneracional, y la discapacidad, en ocasiones,incapacidad de roles parentales de la familia nuclear.

Cambio de domicilio en búsqueda de programas de tratamiento, reiniciando redes de apoyo social.

Interrupción de proyectos de vida. En ocasiones se genera la carrera de cuidador primario o permanente.

Efectos en la familia como sistema

Estructura de una Familia del INA

Papá Mamá

Hermano

• Un sistema esta compuesto por varias partes, que están relacionadas entre sí.

• Nos permite ver a las personas a las familias, a los grupos como un conjunto

de individuos que se relacionan entre sí.

Papá

PCI

Mamá

Hermano

PCI

Resiliencia

Familia ResilienteLa capacidad de la familia por nutrir y mantener el cuidado de

un niño con discapacidad.

(Department of Human Services, Victoria 1998).

Capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades

de la vida, superarlas e, inclusive, ser transformado por ellas.

(Grotherg, 1995)

Componentes de la Resiliencia

Factores de riesgo

Características de una persona o comunidad que se relacionan con la probabilidad de causar daño.

Factores protectivos

Recursos o Fortalezas externas e internas que reducen el impacto de los factores de riesgo.

Familias con visión de riesgo

• Pesimismo del futuro

• Aislamiento

• Depresión, Ansiedad, etc.

• Enfocados en los problemas

• Sobreprotección

• Negligencia hacia otros miembros de la familia

• Se enfocan en lo que no pueden hacer

Familias con visión resiliente

• Viven el presente

• Socializan

• Estado de ánimo normal

• Enfocados a las soluciones

• Atención necesaria

• Atención adecuada a cada miembro de la familia

• Se enfocan en lo que sí pueden hacer

¿Qué tipo de hijos formamos?

Familia Resiliente

Un Modelo Especial para Familias Especiales

Niño con PCI

FAMILIAS

ESPECIALES

Modelo Interdisciplinario

Taller de

Fortalecimiento

Familiar

Programa de

Atención

del Niño

Departamentos

de Atención

al Niño

Programa de

Atención

Familiar

Formación

FamiliarTerapia

Familiar

Manejo

Conductual

Hermanos y

Amigos Especiales

Grupos de

Apoyo

Porcentaje de Parentesco que acudió a PAF

tíos maternos

0%

El mismo paciente

1%

otros no familiares

0%

enfermeras (os)

0%

papá

5% hermanos

1%

abuela materna

6%abuela paterna

1%

abuelo materno

0%tíos paternos

1%

vecinos

0%

mamá

85%

El trabajo en equipo es una estructura que facilita que las familias lleguen a ser Resilientes.

Una persona que es resiliente

inspira y contagia a los

demás…

Contagiando a los demás

“El límite es el cielo” (Vigotksy)

Departamento de Terapia Familiar

Diego A. Vázquez Rodríguez

Tel. of. 1158-1515 ext. 145

Cel. 81-1266-2866E-mail: diego.vazquez@nuevoamanecer.edu.mx