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LOS DESAFOS DE MI VIDA

Ignacio Jurez

Agradecimientos: Gracias a mi madre, padre, y mis hermanos y ms en especial a los amigos que me han apoyado siempre y a los colaboradores de este libro. Lourdes Zires, Roberto Dueas, Nuri de la Acabala, Guadalupe Hernndez, Andrea Fajardo, Alejandra Oros, Luz Mara Cornejo, Marcela Oran Codero, Santiago Jurez, Juan Francisco Jurez, Antonio Jurez y Sandra Herrera.

Nota:Es una autobiografa, por lo que algunos nombres han sido cambiados para seguridad de las personas y para mantener su anonimato.

Captulo I

Mam estaba en el hospital, el 30 de julio de 1964. Sufra dolores de parto. Eran las 12:00 pm. Creo que estuvo tambin mi pap, en el hospital del Centro Mdico. En aquellos tiempos, era muy importante en el pas el IMSS. A mam la mandaron a un cuarto lleno de aparatos y con doctores responsables de ella y del beb. Ms bien era como un laboratorio. Tena monitores y alambres para colocarlos en su cuerpo en posicin de parto. As estuvo durante las 12 horas siguientes, que fueron muy delicadas para m. Pero mam me dijo, que ella saba que Dios nos ayudaba.En una ocasin escuch a mam decir: No saba cmo iba a nacer mi beb. Despus de 12 horas naci el nio, antes de tiempo y despus de tiempo, pero por qu dijo antes y despus? Bueno esto no es tan fcil de explicar. Voy a tratar de hacerlo: antes de tiempo, porque me faltaban dos meses de gestacin; despus de tiempo, porque ya era tiempo de que yo naciera y fueron muchas horas en trabajo de parto y sucedieron errores, por los mdicos ignorantes y sus experimentos, ya que pude haber nacido con menos complicaciones, si a mi mam le hubieran hecho cesrea En esa poca hubo muchas muertes de bebs o nacimientos con discapacidad. Desde la poca de Cristo, a la discapacidad se le llamaba solamente enfermedad o popularmente malitos.Desde la Segunda Guerra Mundial, empez a llamrsele: minusvlidos. 1981 fue el Ao Internacional De Las Personas Con Discapacidad, decretado por la ONU y se nos llam impedidos, desde 1993, se nos llama personas con discapacidad. A las secuelas de la enfermedad se le llama discapacidad. Nac a la una y media de la maana del da 31 de julio de 1964. Era viernes. En la ciudad de Mxico, bajo el signo de Leo y signo ascendente de Aries, elemento fuego; en el calendario chino fue el ao del dragn, con el elemento madera. Tambin fue el ao olmpico en Japn. En msica los Beatles llegaron a Amrica. Tuvieron mucho xito. Dicen que nac de color amarillo. Me pusieron en la incubadora. Me hicieron estudios sanguneos. Cuatro das despus, les hablaron a mis paps para decirles que su beb estaba delicado, que era necesario que fueran al hospital a tramitar un permiso para cambiarme la sangre, ya que mi mam era RH negativo, la transfusin la realizaron por el ombligo.Despus de esto, lleg un sacerdote catlico, de la parroquia La Lupita de los agustinos recoletos. Mi pap le pidi, que por favor fuera a ver al beb. - S, como no - dijo el sacerdote.Lleg a la incubadora. Me vio, y pas algo chistoso: por el hecho de haber estado con el beb; Se le ocurri a mi pap decirle al sacerdote en ese momento: Por qu no lo bautiza? l dijo que s. Cmo lo van llamar? A mi mam, se le olvid el nombre que haba pensado ponerme. Ella quera que me llamara Alejandro. Pero en ese momento lo olvid, no poda recordarlo por los nervios. - Bueno, - dijo el padre - el da en que naci fue el da de SAN IGNACIO DE LOYOLA. l fue muy importante, hizo los ejercicios espirituales. Fue soldado de Cristo y fundador de la Compaa de Jess. Y as fui bautizado con el nombre de Ignacio.El nombre de Ignacio tiene varios nombres de pila: Iigo e Iaki; Nacho significa algo de fuego. Mi nombre es Ignacio Jurez, pero me gusta ms Nacho que Ignacio.Estuve en la incubadora durante 20 das. Despus que sal del hospital, me presentaron con mis hermanos y se rieron, porque no me llamaron Alejandro. Despus de algunos das me registraron y fui presentado a mis padrinos. Mi mam: Esperanza, mi pap: Juan Antonio y mis hermanas: Mara Paz y Margarita; mi hermano Pedro. Mis abuelos paternos son Daniel y Ana Mara. Mi abuela Sara y mi abuelo Cruz, por parte de m mam, ya haban muerto. Mi pap tiene 7 hermanos: Ana Mara, Daniel, Victoria, Socorro, Jorge, Isabel y Jos Manuel. Y los hermanos de mi mam son Helena, Rosa, Teresa, Ramn y Victoria. Aunque sta ltima no me conoci, porque falleci das antes de que yo naciera. Alguien me dijo que era buena onda con mi prima Laura, quien era una persona con parlisis cerebral y era hija de mi ta Helena. Laura era muy inteligente. Tena una discapacidad. Mi prima ya falleci tambin. Mi ta Helena, su madre, estaba enferma de artritis. Mi ta Helena, desde muy joven, fue enfermera, la primer dietista que hubo en Mxico con una discapacidad, debido a su artritis. Era de carcter muy fuerte.Me presentaron con mis tos y hermanos, ellos me llamaban Alejandro. Yo no controlaba mi cuerpo como un beb normal ya que tena algunas limitaciones. Me daban la leche con una cuchara, no en mamila y con el paso del tiempo, con mamila. As coma. Mi mam encontr la manera de alimentarme. Todava no saban lo que me pasaba. Despus de dos meses, mi abuelo Cruz falleci. Era antisocial. No le gustaba tener muchos amigos. El yo superior es el espritu de Dios en nosotros. A l le gustaba orar y leer e ir a meditar en las pirmides de Teotihuacn cada 21 de marzo. Algunas veces nosotros lo hacemos.Mi abuelo y mi abuela tenan un cuarto de cosas religiosas, donde tenan repisas repletas de santos. Mi mam me cont una historia: en el cuarto haban varios santos y un Cristo grande para orar, siempre haban veladoras prendidas, un da, cuando mi mam y mis tas eran jvenes, escucharon golpes fuertes en la pared y mucho ruido, todos se preguntaban qu los causaba. El Cristo estaba dicindoles por medio del ruido o de los golpes, que se estaba quemando. Fueron a ver qu pasaba y apagaron el fuego. Hoy en da ese Cristo est en el estado de Tamaulipas, una de mis tas lo don a una Iglesia. Dicen que es muy milagroso.La casa de mi abuelo Cruz era un taller de herrera y me daba miedo. Era muy grande y oscura. Dicen que all espantan. Esa casa tena un barandal y me gustaba mucho resbalarme por l porque me serva de caballito. All me diverta mucho a pesar de que no tena mucho control de mi cuerpo. Ms o menos a un ao de edad, tena consulta en el Centro Mdico Nacional del IMSS. Le dijeron a mi mam que padeca parlisis cerebral. Yo lo defino as: No es una enfermedad, el cerebro no se paraliza. Es un dao neurolgico irreversible.Lo que APAC dice es que la parlisis es una lesin irreversible en el sistema nervioso central (no es una enfermedad) que afecta el movimiento y la postura. Con frecuencia se asocia a crisis convulsivas y problemas de comunicacin. Puede ser producida por varias causas: partos traumticos, falta de oxgeno en el parto, pobreza, marginacin, embarazo en la adolescencia, diabetes materna, falta de atencin prenatal, desnutricin, infecciones maternas, radiacin, anorexia, toxemia y tumores cerebrales.

Informacin actualizada

Desde los aos 1860, el cirujano de nombre William Little escribi las primeras descripciones mdicas de un trastorno enigmtico que afliga a los nios de los primeros aos de vida causado por rigidez y espasticidad de los msculos de las piernas y en menor grado de los brazos. Estos nios tenan dificultades al agarrar objetos, gatear y caminar. A medida que crecan su condicin no mejoraba sino que empeoraba. Esta condicin, la cual se nombr por muchos aos como enfermedad de Little, es ahora conocida como diapleja espstica. Esta es uno de los varios trastornos que afectan el control de movimiento y que colectivamente se agrupan bajo el trmino de parlisis (perlesa) cerebral.

Debido a que muchos de estos nios nacieron despus de un parto complicado, Little sugiri que su condicin result por la falta de oxgeno durante el parto. l propuso que la falta de oxgeno causa dao a tejidos susceptibles en el cerebro que controlan el movimiento. Pero en 1897, el famoso mdico Sigmud Freud no estuvo de acuerdo, al notar que los nios con parlisis cerebral a menudo tenan otros problemas como retraso mental, disturbios visuales y convulsiones, Freud sugiri, que a veces el trastorno puede tener sus races ms temprano en la vida, durante el desarrollo del cerebro en el vientre. El parto difcil, en ciertos casos, escribi, es meramente un sntoma de efectos ms profundos que influyen en el desarrollo del feto.

A pesar de las observaciones de Freud, la creencia de que las compilaciones del parto causan la mayora de los casos de parlisis cerebral fue muy difundida entre los mdicos, las familias y los investigadores mdicos aun recientemente lo creen as. Sin embargo, en los aos 1980, los cientficos analizaron los datos de un estudio gubernamental de ms de 35 mil partos y se sorprendieron al descubrir que tales complicaciones explican slo una fraccin de los casos, probablemente menos del 10 % (3,4). En la mayora de los casos de parlisis cerebral no se encontr causa alguna. Estas conclusiones del estudio preliminar del Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Apopleja (NINDS) han alterado profundamente las teoras mdicas sobre parlisis cerebral y han motivado a los investigadores de hoy a explorar causas alternas. La identificacin de los bebs con parlisis cerebral bien temprano en la vida, les da a stos la mejor oportunidad de desarrollarse al mximo de sus capacidades.

La displeja espstica, trastorno descrito primero por el Dr. Little en los aos 1860, es uno de los varios trastornos llamados parlisis cerebral. Hoy da los mdicos clasifican sta en cuatro categoras amplias: la espstica (afecta el 70 u 80%), atetosis o parlisis cerebral discintica (10 a 20%), atxica (5 a 10%) y formas combinadas segn la forma de perturbacin en el movimiento.

La parlisis cerebral no se puede curar, pero el tratamiento puede mejorar las capacidades del nio. De hecho, el progreso seala que muchos pacientes pueden gozar de vidas casi normales, si sus problemas neurolgicos estn adecuadamente controlados. No hay ninguna terapia estndar que funcione bien para todos los pacientes. Por eso, el mdico debe primero trabajar con un equipo de profesionales en la identificacin de las necesidades nicas del nio y sus dificultades, para entonces crear un plan de tratamiento individual que las atienda.

Los individuos con parlisis cerebral y sus familias o ayudantes, son tambin miembros importantes del equipo de tratamiento y deben involucrarse ntimamente en todos los pasos de la planificacin, toma de decisiones y la administracin de tratamientos. Estudios han demostrado que el apoyo familiar y la determinacin personal son dos de los factores ms importantes que predicen cuales de los individuos logran realizar las metas a largo plazo.

Constituye una problemtica de salud importante para nuestro pas la existencia de un alto nmero de pacientes discapacitados, lo cual se evidenci en el censo realizado en el ao 2003. Se encontr adems que una cifra estimable de pacientes discapacitados estaba constituida por nios.

La Parlisis Cerebral Infantil (PCI) es una de las causas principales de discapacidad fsica y/o mental en la edad peditrica. En particular el municipio de Santa Clara exhibe una prevalencia de 4010 discapacitados, de los cuales 102 tienen un diagnstico de Parlisis Cerebral Infantil, cifras obtenidas del Departamento Municipal de Gentica Comunitaria. En el Policlnico Universitario Santa Clara, segn su Departamento de Estadsticas, esta cifra asciende a 22 en todos los grados de severidad de esta afeccin.

A todo ellos se suma el impacto que produce en la familia el hecho de que un hijo la padezca, pues nunca se est preparado para enfrentar la enfermedad de un ser tan querido y muchos menos cuando se trata de una entidad discapacitante en mayor o menor grado, adems ello implica la realizacin de toda una serie de cambios vitales en la armona familiar. De todo ello se deduce que en estos casos no slo es necesario el tratamiento del paciente, sino que es vital la atencin a sus padres y tutores que presentan una serie de inquietudes y desrdenes desde el punto de visto psicoafectivo que urge resolver para garantizar el adecuado manejo de estos nios.

La inexistencia en nuestro medio de un modelo de atencin con enfoque sistmico, caracterizado por su interdisciplinariedad y participacin intra y extra sectorial, que adems de satisfacer las necesidades psicolgicas, psicopedaggicas, sociales, rehabilitatorias y de orden mdico en general del nio, atienda las necesidades de sus padres y los provea de los conocimientos y habilidades indispensables para su adecuado manejo e insercin social, constituyen las premisas del presente trabajo.

El estudio integral del nio con PCIParlisis Cerebral Infantil ligera y moderada y su familia ha permitido caracterizar importantes aspectos de esta problemtica en su visin integral mdica, educativa y social. En primer lugar la PCI como evento mdico tiene pocas posibilidades de ser prevenida de acuerdo a su caracterizacin prenatal y postnatal y en consecuencia, estos infantes estarn presentes como una realidad en nuestras comunidades y merecen una atencin esmerada desde un punto de vista integral. La caracterizacin de las familias es sugestiva de que en ellas prevalecen aspectos susceptibles de ser mejorados mediante la educacin, intervencin y atencin, todo lo cual repercutir favorablemente en la calidad de vida del nio y sus familiares. En el importante papel de atender integralmente estas familias, resaltan a travs de nuestra investigacin aspectos inherentes a la institucin educativa a la que asiste en nio, aspectos inherentes a la atencin mdica especializada e integral y aspectos inherentes al papel social y comunitario del entorno. Las estrategias de intervencin derivadas de esta caracterizacin debern tener en cuenta y valorar lo individual-particular y lo colectivo-social para formular las intervenciones ms acertadas y eficaces en el tratamiento integral de estos casos.

Yo estoy de acuerdo. En que no es parlisis cerebral.Me gusta ms: lesin cerebral o alteracin motora. Algunos mdicos pensaban que no tena caso rehabilitarnos ya que era una prdida de tiempo, pues crean que no podamos tener avances y nos vean como a un mueble; muchas familias tambin pensaban lo mismo, sin embargo actualmente muchas personas piensan que podemos hacer muchas cosas.Todava hay mucha discriminacin, sin embargo, desde los hombres de las cavernas hasta nuestros das han existido personas con discapacidad.Algunas de estas personas han podido mostrarle al mundo que hay desafos y misiones en la Tierra, que se puede lograr el xito siempre y cuando las familias y las propias personas con discapacidad tengan la fuerza y la voluntad necesarias. Algunas personas, piensan que quienes tenemos discapacidad no tendremos xito en la vida.Pero cuando hay fuerza espiritual y liderazgo podemos salir adelante.Es verdad que nos cuesta trabajo y que hay problemas en la vida, por lo que tenemos que luchar constantemente como cualquier ser humano con o sin discapacidad. Hay que seguir adelante.

AQU VAMOS

Hay muchas cosas que hacer. La vida da vueltas para llegar a Dios supremo.Cuando te recoja de la vida y l te pregunte qu hiciste bien o mal. A los cuarenta das de haber muerto te hacen esa pregunta. Con boquita para arriba, debes ser feliz y disfrutar lo que tienes. Un mensaje: date la oportunidad. He tenido experiencias de vidas especiales en otra dimensin. Si t quieres tenerlas, intntalo. Si te equivocas, vuelve a empezar en sta o en otra dimensin. Te puedes equivocar las veces que quieras. La vida da vueltas. Oportunidades hay solamente una, dos, no ms. O si acaso, tres veces en la vida. Cuando necesites cambiarla, lo puedes hacer siempre y cuando tus crculos estn cerrados. Cuesta trabajo. Algunos meses puedes estar bien, otros mal o con alguna discapacidad. Todos tenemos alguna discapacidad.

DATE LA OPORTUNIDAD DE CAMBIAR TU VIDA LO MS QUE SE PUEDA.

Volviendo a la etapa de mis primeros das; mis padres no se quedaron con brazos cruzados y buscaron segundas opiniones. Siempre buscando la forma de ayudarme, sin descuidar a mis hermanos y a la familia. En ese tiempo no haba nada de informacin disponible en Mxico, pero en Estados Unidos s tenan. Mi ta Helena le propuso a Esperanza que se fuera a Filadelfia a tomar el curso de habilitacin teraputica. No tenamos dinero en aquel entonces para la terapia. La economa familiar no iba muy bien. El jefe de mi pap lo apoyaba en el trabajo porque todava no haba terminado su carrera de abogado. Mi pap tena que mantener las ganas de salir adelante. Y as lo hizo. Termin la carrera de abogado. Esto fue una gran oportunidad para l y as creci como persona y profesionalmente. La mayora del tiempo hasta hoy en da, he estado ms allegado a la familia de mi pap, porque vivamos cerca, a diferencia de la familia de mi mam, que viva lejos. Algunos vivan en otros estados. Venan a visitarnos o bamos de visita. Recuerdo; que una noche estbamos, mis hermanos y yo viendo la televisin, cuando no s quien abri la cortina y vimos un hombre vestido de Charro Negro junto a un nopal. No s si era real o si era mi imaginacin. Eso no lo recuerdo. Me espant mucho, al grado de que no poda hablar. Hay gente que no cree en esto. A los amigos les diremos con respeto las siguientes historias que quiz crean. Si no lo hacen, si son escpticos, es mejor que no las lean. Ms adelante les presentar varias historias de la Dimensin Desconocida.

A mi pap le gustaba viajar por el pas. bamos de vacaciones con toda la familia. Yo, todava no hablaba porque tena dos aos. Un da me llevaron a casa de mi padrino Paco, que estaba en Morelos, mis hermanos, los hijos de mi padrino y yo nos divertamos. Tenemos muchos recuerdos. No s cmo era mi padrino. Me cuentan que era muy bueno y divertido con sus hijos. Tambin se juntaba con nosotros para comer tortas y ver el box en la tele. Eran buenos tiempos aquellos y demasiado difciles para mis tres aos, porque era muy enfermizo y lo sigo siendo.Para festejar mi cumpleaos nmero 4, mi familia me hizo una fiesta. A mi me gustaba y me gusta partir el pastel y servirlo. Pero no tena mucho control de mi cuerpo, por los movimientos involuntarios. Mi pap y mi mam se unieron a un grupo del Movimiento Familiar Cristiano, l daba plticas matrimoniales. Mi hermano Juan fue invitado por un grupo de Scouts, amigos del citado Movimiento. A m me gustaba mucho ese grupo porque era muy especial. Me gustaba lo que hacan los scouts. Me llevaban a los campamentos. Me acuerdo de un campamento que se instal en Michoacn llamado Los Azufres que me haca vomitar, por el insoportable olor del azufre que se revolva con la mugre de la gente que all se baaba. Las pruebas de los Scouts siempre eran difciles. Pruebas que yo no poda hacer en aquella poca, porque yo quera subir a un rbol. Me imaginaba muchas cosas que hoy puedo hacer o que tal vez haga algn da. Tales como subirme a un rbol como araa. Pero en aquel tiempo era un sueo para m. En 1968, no recuerdo exactamente, hubo un congreso internacional de el Movimiento Familiar Cristiano, recibimos a visitantes en mi casa; vino un espaol maestro de primaria o secundaria de los la Sallistas; era de Zaragoza, Espaa. Se llama Juan Jos y le decamos Juanjo. Lo llevamos de paseo por toda la ciudad de Mxico.Yo no me acuerdo de lo que pas en el pas. Haba muchos movimientos sociales. La gente despert y se dio cuenta que no funcionaba la sociedad y tampoco el gobierno en el pas. Los cambios vienen del plano superior, pueden ser para bien o mal. En el 2009 platicando con la bailarina Ftima Arias, me coment que la gente no sabe que los discapacitados existimos, hasta que hay un accidente o hasta que trabajan con nosotros. Ella tuvo la oportunidad de representar el papel de una persona discapacitada y as not las necesidades que tenemos.

Capitulo II

En el ao 1969 por medio de una amiga de mi mam, logramos que nos recibieran en el Hospital Militar. Ella era enfermera, as que nos dio un pase con el mayor Dr. Leobardo Ruiz; le dijo a mi mam que yo era muy inteligente y que iba a poder hacer muchas cosas.El doctor me revis. Yo no tena control del tronco y de la cabeza. Me coloc un aparato desde los hombros hasta los pies, para el msculo esqueltico. Despus me mand al edificio 5 con el doctor Mariano Escordo. As le deca mi mam. A ella s le gust mucho el trato del doctor. Era muy amable. Una vez me dijo que me mandara con la que ahora es mi terapeuta. Tenemos cuarenta aos de conocerla. Actualmente sigue siendo mi terapeuta la seora Irma Gmez de la Vega. Dicha seora en ese tiempo era jefa del departamento de terapias. Estuve en ese departamento - kinder jugando, pero no estudiaba. En mis ratos libres, lloraba mucho.En ese lugar conoc mucha gente, a mis mejores amigos: Carlos, Myriam, Ester, Gerardo alias el bolillo, Jos Julio, Carmelita, Vctor, Cecilia, Paco, Luis, Luca, Lala, Ana, Fernando, ngel, Daschka y los hermanos Nacho y Ramn. En kinder conoc a la maestra Vicky, quien me ayud mucho. Con ella aprend a hablar, leer y tambin matemticas durante un lapso de cinco aos. Recuerdo que mi mam me ayudaba en las clases del kinder. Una vez fue a una clase de pintura, ese da trabajaramos con engrudo, pero a m me daba asco y por eso no me lo com. Fue muy divertido para m y para mi mam. Ella pensaba que era prdida de tiempo lo del engrudo, pero ms adelante les dir por qu. Ella no crea que yo pudiera poner atencin a lo que haca. No poda hablar ni controlar mis movimientos del tronco. Tena un aparato debajo de las axilas hasta la punta del dedo gordo de los pies y ella llevaba cargando en el camin, de sur a norte de la ciudad. Desgraciadamente ya no poda llevarme a la escuela, porque la iban a operar de las vrices.Yo no saba nada, porqu estaba en cama, fui a su cuarto (ya tena ms control) y vi un libro gordo amarillo, la seccin amarilla, no saba leer pero tena curiosidad, lo abr y encontr una ambulancia. Quera llevarla de paseo, en la ambulancia, pensando que ese era un carro cualquiera.Mi curiosidad era la de un nio de cinco aos: normal, muy travieso y voluntarioso. En casa era muy inquieto, pero en la calle era tranquilo.Por recomendacin de una maestra de mi hermana Lupita, mi mam me llev a una escuela especial que tena servicio de transporte y daban de desayunar con la maestra Ernerstina Martnez a quien llambamos: maestra Eded. Ella atenda, junto con otras voluntarias, a personas con diferentes discapacidades, como por ejemplo, sordomudos a quienes ahora se les dice silentes; otros tenan deficiencia intelectual; otros Sndrome de Down; algunos con parlisis cerebral. Todos revueltitos, pero muy contentos. La maestra Eded era directora y maestra de la escuela de educacin especial.Todos los viernes salamos al Deportivo Xochimilco y a veces, al parque de Coyoacn. Hacamos fiestas el da de la madre y las fiestas de primera comunin. A pesar del tiempo alegre, los paseos y las fiestas, a veces pensaba que era contradictoria, porque mis compaeros con mal comportamiento involuntario, no aprendan con un golpe de zapato. Debi haber consultado a un psiclogo o leer algn libro de psicologa, para poder ayudar a las personas con discapacidad intelectual.No s qu pas con mis compaeros. Tal vez algunos se encerraron en sus casas; sin oportunidad de estudiar o trabajar. Actualmente, tengo movimientos involuntarios en las manos, sin querer arrugo los papeles y aprieto las cosas. Pero volvamos al pasado. A la edad de ocho aos, ya empezaba a leer y a dibujar, pero los libros que me daban no me gustaban. Vena a mi casa la maestra Viky, para darme terapia de lenguaje y ensearme un poco a leer. Adems, me ense matemticas con los libros de la SEP del primer ao de primaria. No quera hacer terapia en mi casa, porque soy muy flojo, lo reconozco. Mi mam vio la necesidad de aprender a manejar el coche, para llevarme a terapia fsica y ocupacional en el hospital IMN. El doctor me mand a terapia con las terapeutas Reyes y Avalos, que tienen una alberca grande. Me gustaba mucho el ambiente del hospital, era muy positivo para m. All mismo en el hospital vi unas fotos de personas en silla de ruedas, haciendo deporte. Hubo un da de actividad en deporte. A m me toc futbol en el suelo. Fui el portero, les gustaba tanto como detena los goles, que los terapeutas me llamaban: Nacho coladero desde aquel da fui famoso en la rea de terapia del hospital IMN. All me gust mucho el deporte. Regresando a mi madre, le gustaba comprarme historietas de Superman, Popeye y Bugs Bunny . Me las lea mientras esperbamos al doctor.

A mi pap le gusta llevarme al teatro, para escuchar conciertos de msica clsica. Debo decirles que en este tiempo yo tuve una amiguita amorosa llamada Ivone, de mirada tierna, a quien recuerdo gratamente.A la maestra Eder, que antes mencion, le gustaba dar a todas las familias, una clase de control mental. Mi mam se dio cuenta de que yo quera hacer mi Primera Comunin y la hice. Mi padrino fue mi to Jos Manuel, hermano de mi pap. Mi abuelita Ana Mara estuvo presente en la ceremonia religiosa y asisti al desayuno que tuvo lugar en la escuela de mi maestra Eder. Despus de un ao, nos fuimos de vacaciones a Acapulco con toda la familia y mi abuelo don Daniel, muy popular en el trabajo, l era de pocas palabras; no deca malas palabras, muy querido por los nietos a quienes nos invitaba a comer a Acapulco y le gustaba ir nadar al mar en la posicin de muertito. Me com un pescado que me hizo dao y me enferm durante dos meses, por la intoxicacin. Fue una experiencia seca, por lo de mi abuelito, porque no me entenda ni me platicaba nada. Era andariego, caminaba a veces sin rumbo y siempre estaba muy callado. Slo le gustaba jugar basketball, andar en la moto y trabajar mucho, hasta que a los 83 aos estir la pata. En una fiesta nos cont que, cuando l era nio fue a acompaar a Zapata en el tren y que como l tena apenas diez aos, al ver tantas pistolas, caballos y caones, se desmay, no supo lo que pas despus, pero que cuando volvi en s, el seor cura Morelos le estaba dando la Extremauncin; mi abuelo deca que fue al cielo un ratito, pero que no le gust y se regres, para cuidar a sus queridos nietecitos lo cual, por supuesto, nadie le crey. Yo s le cre, porque veo cosas que ocurren en otras dimensiones. En ese tiempo, yo no tena silla de ruedas propia. Me la prestaban o me la alquilaban, porque no tenamos dinero para comprar una. Mi hermano me llev cargando en el camin para regresar a la casa. Ya empezaba a controlar mi tronco con la terapia que me dieron en el IMN. Lograba caminar si era sostenido por alguien de los dos brazos. Mis hermanos Memo y Mago me llevaban a todas partes, cuando se poda, con sus amigos y amigas. Un da, mi hermana Mago me present a Erick quien se convirti en mi mejor amigo de la infancia. Jugbamos mucho. Despus me presentaron a otros amigos y amigas. En cierta ocasin mi hermano Memo, mi primo Beto y Pepe salimos a la UNAM y llegamos a una lugar donde haba carritos de valeros. Nosotros llevbamos nuestro carrito de valeros. Mi hermano y yo nos subimos al dicho carrito. l era el piloto y yo su copiloto. Era muy divertido deslizarse. No recuerdo exactamente la fecha en que me llevaron al centro de la ciudad de Mxico. Mi pap me llevaba cargando y all encontramos a una seora que dijo conocer a un buen mdico que estaba curando a su nia con parlisis cerebral, Mi mam y pap me llevaron a las once de la noche con ese doctor. Era una casa vieja. Yo pens que el doctor era un cientfico loco, porque me daba toques en la cabeza que me generaban movimientos involuntarios. Me daban toques elctricos, cuando mova la cabeza muy fuerte, durante cuatro meses, pero no funcion, por eso dejamos de ir. Adems me daban dolores de cabeza muy fuertes cada vez que mova la cabeza, por lo que lloraba mucho. No se los recomiendo.Estaba muy aburrido y pensaba que esa escuela no era para m. Empec a recordar otra escuela y me preguntaba cmo decirle a mi familia, ya que no saba cmo expresarme con palabras. Mi mam y mis hermanos s me entendan. Le ped a Dios que ayudara e iluminara a mi pap para que me comprendiera. En ese tiempo coma mucho huevo y me enferm del estmago. Me senta mal. Hasta me senta huevo! Y sin embargo no poda expresar cmo me senta. Quera decirles que eructaba como rabe; un sabor a huevo muy desagradable. Y estuve un tiempo con esta molestia. No quera ir a esa escuela de la maestra Eder, porque no me gustaba ir de paseo todos los das y luego desayunar; slo estudibamos dos horas. Yo deseaba caminar ms y ser ms independiente, vea a mi hermano que ya iba a acabar la secundaria y me atormentaba preguntarme por qu yo no; tambin pensaba continuamente en lo qu iba hacer con mi vida. No puedo seguir as, le dije a mi mam. Le dije que ya no quera ir con la maestra Eder. No s como lo hice, pero me entendi. Yo creo que habl con mi pap y l estuvo de acuerdo. La maestra Vicky sigui ayudndome, empezbamos a estudiar con la clase de matemticas. Mi Mam pidi ayuda a unos amigos de la familia que se llaman Horacio y Teresa, que tienen tres hijos, uno de ellos: Gerardo, tiene capacidades diferentes. Recuerdo que era verano cuando los conoc y me dieron la noticia de que tendra la oportunidad de entrar a una escuela especial, a una escuela de verdad, donde hara ms ejercicios y aprendera a leer. Un da, la maestra me puso a trabajar con engrudo, all estaba mi mam y le pregunt: te acuerdas cuando haca esto en la otra escuela? Fue un bao de agua helada para ella, porque ella pensaba que yo no haba entendido lo que estaba haciendo. A partir de ese da, mi mam me deca: T puedes hacer muchas cosas en la vida si te lo propones. Que Dios te acompae siempre en tu camino; la vida da oportunidades de hacer cosas y tienes que tomarlas, siempre y cuando tu cuerpo lo permita. Iba continuamente a la escuela, y un da Teresa le habl a mi mam, le dio un nmero de una escuela a la que asistan personas con parlisis cerebral, ms tarde mi mam se dio cuenta de que era el telfono del Club Alegra del Centro 5. En esa poca mi hermana Mago tena un novio llamado Marcos Un da nos dijo que se iban a casar y se casaron en agosto de 1974. Todo ocurra muy feliz en mi vida y la de mi familia.

Capitulo IIIEsto que voy a contar fue una promesa que le hice a la Sra. Rosita. Tuvimos un pequea reunin, que estuvimos en casa celebrando el da amistad, le comente que yo quera hacer un libro con mi historia e incluyendo, tambin la de APAC desde sus inicios, porque mucha gente no la conoce. Fue esa vez la ltima que la vi con vida. ocho meses despus ella falleci. fue una gran persona gracias por creer en todas personas con parlisis cerebral. Lo que dijo a todos lo que estaban presentes lo importante ah est APAC no vamos a discutir esas fueron sus palabras y para m son valiosas.

A continuacin voy a contar la historia del Club Alegra despus APAC hasta septiembre de 1974.Jueves sociales Testimonio de Rosa Daz, Presidenta de la asociacin. En el Centro de Rehabilitacin del Sistema Msculo Esqueltico (CRSME) de la Secretara de Salubridad y Asistencia (SSA), reatenda principalmente a personas que por haber sufrido accidentes necesitaban rehabilitarse por medio de ejercicios, prtesis y otras ayudas, para reintegrarse, en un tiempo determinado, a sus ocupaciones normales. Ah funcionaba tambin una pequea escuela para atender a nios discapacitados y darles educacin primaria y rehabilitacin. En ese lugar nos reunamos diariamente, principalmente mujeres que acompaaban a sus hijos. Si bien ramos muy diferentes en cultura, posicin social y econmica, educacin y creencias, nuestro problema nos igualaba y nos una para tratar de resolverlo apoyndonos mutuamente. Durante el tiempo que pasamos ah vimos, omos y sentimos muchas cosas. Algunas nos considerbamos afortunadas porque podramos atender a nuestros hijos en todo lo que necesitaban, pero haba quienes por la escasez de recursos no podan hacerlo. Eran casos muy tristes. En varias de nosotros surgi la idea de formar una agrupacin particular que ayudara a resolver la situacin en la que vivan los nios afectados por una lesin cerebral. En 1965 presenciamos los esfuerzos de algunas personas por formalizar programas muy bien elaborados, pero que no llegaron a nada concreto.

Sembrar la semilla: La Sra. Rita Cmara de Vega, quien estaba por el problema de su hijo, senta una fuerte inquietud por ayudar a los ms necesitados. Un da me propuso: tenemos que hacer algo por estos nios. Francamente yo no deseaba asumir una responsabilidad semejante, porque me senta hundida en mi propio sufrimiento. Pero un da me toco ver el gimnasio de ese Centro, a un niito de nueve aos; por su tamao y peso que pareca un beb, en un estado de desnutricin muy grave, ciego, sordo, probablemente mudo; tena parlisis cerebral en grado severo. Sus familiares, personas de escassimos recursos, le daban algn alimento cuando salan en las maanas y a veces, al regresar en las noches.Comprend que era necesario ayudar y orientar a las familias que tenan ese sufrimiento, sobre todo si carecan de recursos econmicos o de conocimientos para resolver la situacin. Nos empezamos a juntar para hacer planes, Rita Cmara de Vega, Raquel Herrera de Rodrguez y yo.As el 22 de julio de 1968, pedimos autorizacin a la SSA y al Director del Centro para hacer lo que llamamos Jueves Sociales. Estas reuniones con los muchachos que asistan En la escuela nos permitan observar las necesidades ms inmediatas y determinar en que direccin tenamos que trabajar.En esos Jueves Sociales, bajo programas elaborados por la Sra. Rosa Gonzlez de Lozano y la Sra. Margarita Perea de Romero, les proporcionbamos a los nios actividades para desarrollar su habilidad manual, su intelecto y su sociabilidad, as como natacin y recreacin. Todo este plan se llev a cabo nicamente con madres voluntarias.Prcticamente un mes despus, el 16 de agosto, qued constituida una mesa directiva provisional, formada por: Rosa Daz de Janetti (Presidenta), Rita Cmara de Vega (Tesorera) y Raquel Herrera Rodrguez (Secretaria).

Club Alegra:En una asamblea realizada en noviembre de 1968 con todos los nios y familiares que asistamos a los Jueves Sociales, se acord darle a la agrupacin el nombre de Club Socio-cultural Alegra.En este club trabajaron nicamente voluntarias, principalmente madres de familia, con verdadera dedicacin y mucho entusiasmo. Decir nombres? Dificilsimo.Las principales fueron: Gabriela Ferrer de Gleason (q.e.p.d.), Rosa Gonzles de Lozano, Cecilia Reyes de Moncada (q.e.p.d.), Teresa Snchez de Villegas, Gloria Mena de Garca, Julia Torres de Alva, Margarita Perea de Romero, Francisca Rodrguez de Ordua, Hortensia Cerda de Dorado, Carmen Callejo de Orellana, Dachka Catao de Snchez, Luisa Medina de Alarcn, Rita Cmara de Vega, Raquel Herrera de Rodrguez y una servidora, Rosa Daz de Janetti.Estas esforzadas madres, pusieron los cimientos de APAC que, sin ellas, no habra existido. Como en casi todas las tareas altruistas, la necesidad de encontrar un lugar adecuado donde atender a estos muchachos fue lo que nos impuls a crear esta institucin. Ciertamente se hacan esfuerzos pero eran insuficientes. Los lugares de las instituciones oficiales tenan el derecho de atender diferentes discapacidades, lo que nulificaba su atencin. Los del sector privado tenan costos muy elevados para poder mantenerse y no estaban al alcance de todas las familias.Red de apoyo: En esta etapa, que podramos llamar PRE-APAC, contamos con la ayuda decidida del Dr. Leobardo C: Ruiz, Director del Centro de Rehabilitacin de la SSA.Empezamos a estudiar la forma de constituir una agrupacin ms formal y con mayor alcance, que el Club Socio-Cultural Alegra, que pudiera dar servicios mejor organizados y ms extensos a fin de beneficiar a un mayor nmero de nios. Bajo la asesora de C.P. Arsenio Daz Gonzlez (q.e.p.d.), en reuniones celebradas en su domicilio, se fue perfilando la formacin de APAC. En una de esas reuniones se decidi constituirla como Institucin de Asistencia Privada (IAP). Es importante mencionar la inapreciable orientacin de las autoridades de la Direccin de Rehabilitacin de la SSA en la tarea que nos habamos propuesto. Entre ellas el Dr. Ricardo Zepeda Aguilar (q.e.p.d.) Subdirector del Departamento de Rehabilitacin, quien por orden del Dr. Enrique Surez Velsquez, Director del mismo, nos estuvo asesorando. Tuvimos innumerables reuniones. Algunas personas nos aconsejaban convertirnos en Comit de Ayuda Voluntaria, algo que quiz nos hubiera costado menos esfuerzos, pero no nos satisfaca.El 11 de julio de 1969 consultamos al Lic. Vctor Garca Lizama, Oficial Mayor de la Junta de Asistencia Privada, para constituirnos como IAP y enterarnos de los requisitos que haba que cumplir. El principal pareca insalvable: demostrar que nos podamos mantener durante un ao. Sin embargo, era indispensable lograrlo porque nadie nos otorgara un donativo sin el reconocimiento legal.Salvamos esa exigencia gracias a empresas y personas que tuvieron fe en la obra, y nos dieron cartas con promesas de donativos en cuanto tuviramos el acta constitutiva. El 12 de enero de 1970 se efectu un acuerdo en la Junta de Asistencia Privada donde se aprobaron los estatutos. Dos meses despus, el 17 de marzo, nos fue comunicada la declaratoria constitutiva de la asociacin, que quedara registrada como Institucin de Asistencia Privada (IAP), con el expediente No. 095/227.Los estatutos de APAC fueron elaborados por el Lic. Javier Lozano y Romen. La protocolizacin fue realizada el 23 de octubre de 1970 con el Doctor en Derecho Carlos Prieto Aceves, Notario Pblico No. 69, de la notara N 40, Mxico, D.F. Habamos cubierto los requisitos legales para formar la Asociacin Pro-Paraltico Cerebral (APAC).El esfuerzo, la vocacin, la ayuda y la necesidad de contar con atencin especializada para quienes, como nuestros hijos, tenan parlisis cerebral, haban sido suficientes para crear una Asociacin que nos reuniera. La tarea que tenamos enfrente demandara dosis mayores de voluntad y trabajo para que APAC justificara su existencia.

APAC:Los fundadores, como haba mencionado, firmaron cartas con promesa de donativos que posteriormente dieron y que permitan a la Asociacin mantenerse durante un ao. Sin este requisito, la Junta de Asistencia Privada no hubiera aceptado darnos la constitucin.El 15 de abril de 1970, se present e inform a la prensa de la labor que iba a realizar la Asociacin. Los anfitriones de la casa fueron los seores Jos Luis y Laura Celis Cano. El 7 de mayo, en unos locales acondicionados por nosotros en la planta alta de la SSA, se inaugur APAC, quedando el Club Alegra como su primera seccin. Los primeros alumnos que se inscribieron, asistiendo regularmente, de acuerdo con la lista del 14 de octubre de 1970, fueron los siguientes: Jos Ramn, Rosa Martha, Mara de los ngeles, Jorge Andrs, Manuel, Dachka, Luis, Jos Julio, Julio, Francisco, Mara Guadalupe, Ignacio, Gabriel y Carlos.Se trabaj con mucho entusiasmo y tenacidad. Se elabor el material necesario para iniciar las actividades de la Asociacin, as como un emblema de la misma que fue registrado. Se contrataron los servicios de quienes fueron los primeros trabajadores de APAC:Directora Tcnica: Psicloga y Pedagoga Alicia Batlori Guerrero. Maestro: Artemio Trinidad Gmez. Maestra: Enriqueta Marn Chvez. Maestra: Ana Mara Fuentes Mendoza. Asistente: Alberto Trinidad Maldonado. Niera: Isaura Hernndez Rojas.Como en los inicios de los Jueves Sociales, las madres cooperaban ampliamente y con puntualidad en calidad de voluntarias.Manos a la obra:Las actividades educativas se basaban en un programa de seleccin que reuna a los alumnos en grupos. Se les brindaban actividades encaminadas a difundir conocimientos y cultura. Se hacan trabajos manuales y, sobre todo, se buscaba desarrollar iniciativa propia y fomentar la convivencia social. Con todo esto lograramos dar a los muchachos mayor sentido de responsabilidad y motivacin emocional, procurando al mismo tiempo encauzar, en forma prctica, las posibilidades de cada quien.La parte econmica se resolvi con donativos, realizacin de eventos sociales y pequeas cuotas que aportaban las familias, segn sus recursos.La meta principal era, desde entonces, lograr que la sociedad, al comprenderlos, reconociera los derechos de las personas con discapacidad y las apoyara para lograr su integracin. Habamos definido el objetivo de nuestra organizacin:Fomentar la convivencia y el desarrollo fsico y mental de nios y jvenes con parlisis cerebral, llevando a cabo labores tendientes a capacitarlos para que realizaran actividades manuales e intelectuales, de acuerdo con su situacin personal.Explico el contenido de la imagen: ste fue nuestro primer logotipo: en l quisimos mostrar la unin de voluntades y esfuerzos que haban hecho posible la formacin de APAC.Los fundadores: Sr. Dr. Leobardo C. Ruiz Sr. Jos Luis Celis Cano (q.e.p.d.) Sra. Sra. Laura Belina de Celis Elena Jeannette Dvila C.P. Arsenio Daz Gonzlez (q.e.p.d.) Sr. Samuel Gleason Diegez (q.e.p.d.) Arq. Juan Janetti Sra. Rosa Daz de Janetti Sra. Gonzlez de Lozano Sra. Raquel Herrera de Rodrguez Sra. Cecilia Reyes de Moncada (q.e.p.d.)Los primeros aos:El logro de fundar APAC fue una hermosa experiencia, posible gracias al esfuerzo de tantas personas que creyeron en el proyecto y trabajaron para l con mucho amor y extraordinario espritu de colaboracin. Voluntarios, maestros, mdicos, terapeutas asistentes, que llegaron al extremo de dedicarles a nuestros nios sus das de descanso para visitarlos, invitarlos y convivir con ellos.Al principio, obtener una respuesta positiva de la sociedad fue difcil. No comprendan por qu era importante ayudar a seres que no iban a ser productivos. Al sensibilizarse y entender lo justo de las demandas de sus sectores ms necesitados, reaccion positivamente. Era y sigue siendo una labor de tiempo.

Afirmar las bases:Como Institucin de Asistencia Privada, APAC pudo conjuntar ayuda de las fuerzas gubernamentales y las privadas. Los nios, jvenes y adultos con parlisis cerebral, requieren de una atencin muy especializada para tratarlos como lo que son: valiosos seres humanos.Congruentes con el objetivo de fomentar la convivencia y el desarrollo fsico y mental de las personas con parlisis cerebral, quienes trabajamos en APAC formamos un Centro Interdisciplinario que permitiera cumplir con estas tareas.Centro Interdisciplinario:APAC es una agrupacin que, desde su inicio, trabaja organizadamente. Primero, a base de personas voluntarias y luego con personal contratado, siempre ha operado ordenadamente. Una de sus primeras tareas fue la elaboracin de toda la papelera necesaria y folletos de informacin sobre la parlisis cerebral que, adicionalmente, permitan ayuda; programas escolares, incluyendo el de una secundara especial; perfiles de puesto, credenciales de asociados fundadores, honorficos y de nmero; y credenciales para benefactores. En todas estas actividades, nuestra asesora voluntaria fue la Srita. Mara Emilia Janetti Daz. A un ao de su fundacin, en 1971, la nmina de APAC haba aumentado a 15 personas. No obstante, segua vigente el sistema de cooperacin de personas voluntarias como hasta ahora-. Si bien esta fuente de ayuda era efectiva, tambin era difcil adaptar esos servicios a las necesidades cada vez ms especializadas del trabajo de la Asociacin. En este mismo ao, cada Seccin de APAC daba informes anuales por separado. En esta forma todos toman parte y se identifican ms con nuestra causa. En 1973 se formul un Manual de Organizacin, a partir del cual se hicieron anlisis de puestos y organigramas, tratando de evitar la duplicidad y el exceso de personal. Tambin se elaboraron reglamento de empleados y beneficiarios. Se inici un archivo de todas las personas, instituciones y organismos oficiales y privados, que de alguna manera estaban conectados con la Asociacin. A mediados de la dcada, se laboraba con el siguiente personal: Al frente del Centro de Rehabilitacin estaba como siempre, dndonos su apoyo, nuestro querido Director General el Dr. Leobardo C. Ruiz, que en forma totalmente desinteresada nos distingua con su colaboracin. Adems se contaba con un mdico de diagnstico, una Coordinadora de Servicios Asistenciales, una Coordinadora de Servicios Administrativos, una Directora Escolar, una Trabajadora Social, una responsable del Turno Vespertino, cinco Terapeutas Fsicos, tres Terapeutas Ocupacionales, cinco Terapeutas de Lenguaje y Comunicacin, seis maestros de tiempo completo, seis maestros por horas, cuatro Secretarias, doce Asistentes, un chofer para Servicios Generales, y un Abogado que daba Servicios de Asesora. Todos ellos hacen un total de 59 personas. Despacio pero con mucho entusiasmo fue creciendo aquel pequeo grupo.Nuestra sede:El primer lugar donde nuestra Asociacin empez a trabajar fue en dos salones adaptados para ese fin, en el Centro de Salubridad ya mencionado anteriormente,El 3 de marzo de 1972 alquilamos una casa en Irol N 97 col. Zacahuisco y, gracias a un generoso donativo, en septiembre del mismo ao ocupamos tambin la casa vecina, haciendo en ambas una serie de adecuaciones que nos permitieron funcionar con cierta comodidad, de acuerdo con nuestras necesidades inmediatas. En el ao de 1975 se recibi el legado de la Seora Mara Luisa Herrn de Septin, consistente en $ 400 000.00 pesos en cdulas hipotecarias y un edificio de viviendas ubicado en la calle de Dr. Andrade, en la Col. Doctores, que produca 700 pesos al mes (cuando pagaban los inquilinos).Casi paralelamente, supimos que la Asociacin de ayuda social de la colonia Alemana, cuya presidenta era la Sra. Mara Mester, estaba rentando la casa de Dr. Arce N 104. Las personas que formaban esa Asociacin nos visitaron y percatndose de nuestras carencias, tuvieron la gentileza de venderla en la cantidad de $400,000.00 pesos. Esto fue posible gracias a la oportuna y generosa intervencin de Don Fernando Torreblanca (q.e.p.d.), entonces Presidente de la Junta de Asistencia Privada.Nos mudamos a la casa despus de hacerlos arreglos indispensables, ya que estaba en muy malas condiciones. Estbamos inaugurando la direccin definitiva de APAC. Hospital y centro de rehabilitacin: Segn decreto presidencial publicado en el Diario Oficial de la Federacin del 16 de septiembre de 1976, se otorg a APAC un terreno en Santa Cruz Xochitepec, Delegacin Xochimilco, para la construccin de un Hospital y Centro de Rehabilitacin para personas con parlisis cerebral. Este terreno se consigui por intervencin de la Seora Mara Esther Zuno de Echeverra, entonces Primera Dama de Mxico. La ceremonia de entrega se realiz en el Instituto Nacional para la Proteccin de la Infancia (INPI), el 2 de marzo de ese ao.El arquitecto Juan Janetti Daz don los planos y la maqueta para la edificacin del Centro Interdisciplinario, dedicado a la atencin de nios y adultos con parlisis cerebral. Desafortunadamente esta tarea ya no se pudo llevar a cabo, porque la donacin de los terrenos estaba condicionada a que la construccin se efectuara en un plazo determinado, sealamiento que de no cumplirse dejaba sin efecto el decreto. En ese entonces, los esfuerzos de la Asociacin se dirigieron hacia otros proyectos, lo cual le priv de ejercer sus derechos sobre los terrenos.Docencia: La lnea de enseanza que segua en APAC para tratar a los muchachos fue la siguiente:Se diagnosticaba que el nio o nia tuviera parlisis cerebral y si no era as, se le canalizaba al lugar adecuado. Se haca su valoracin mdica, psicolgica y de escolaridad. Se acomodaba al alumno, segn el resultado de los estudios, en el lugar donde fuera conveniente dentro de los programas que estaban trabajando. Cuando haba pasado un tiempo determinado, segn el caso, se le volva a examinar. Si haba meja, se continuaba el mismo tratamiento y, caso contrario, se cambiaba el programa en el sentido necesario.Las reas de trabajo con que contbamos en APAC eran: De terapias: fsica, ocupacional, de lenguaje, comunicacin y recreacin. De escolaridad: estimulacin temprana, secundaria y grupos especiales. Talleres de artesanas y herrera. Convivencias y visitas a sitios de inters como parques y museos, entre otros. Es importante hacer notar que APAC ha sido una Institucin que ha contado, en su gran mayora, con personal que no slo se ha concretado a cumplir con sus obligaciones, sino que se ha esforzado en buscarle a cada muchacho el mximo desarrollo de sus capacidades. Es increble lo que se logra cuando hay dedicacin y cario. Contamos con un personal que siempre busca la superacin. En 1973 el equipo de trabajo se haba ampliado paulatinamente, aunque faltaban departamentos como los de trabajo Social y Relaciones. Contbamos con los siguientes servicios: Diagnsticos e historia clnica de cada beneficiario. Una tarea que realizaba el Dr. Leobardo C. Ruiz, mdico fisiatra, nuestro generoso Director, quien, en caso necesario, se coordinaba con otros especialistas para esta labor. El departamento de terapias, trabajando en forma ms completa y coordinada, constaba de tratamientos fsicos, ocupacionales, de lenguaje y comunicacin, recreacin y convivencia. Su objetivo era proporcionar a las personas con discapacidad los medios necesarios para desarrollar al mximo sus condiciones fsicas, hacindolo independiente o intentando que pudiera bastarse a s mismo. El departamento de psicologa orientaba y aconsejaba a las familias. Examinaba los problemas emocionales y conductuales que tena cada muchacho, buscando mejorar la concentracin, atencin, conducta y los adelantos de cada uno. Por otra parte este departamento tambin prestaba sus servicios en la seleccin y el mejoramiento del personal. El departamento escolar tena como meta proporcionar al alumno los conocimientos y las tcnicas que se ofrecan en las escuelas regulares, permitindole demostrar su capacidad intelectual. De reciente formacin, el grupo materno-infantil buscaba que las madres recibieran instruccin sobre como manejar a sus bebitos, para empezar, desde temprano y en forma simultnea (hogar-escolar), la labor de rehabilitacin. Tambin se haban formado dos grupos de adaptacin donde se admitan alumnos que, por alguna causa, no podan ser aceptados dentro de la escolaridad regular. La lnea docente de APAC se propona mejorar en todos los aspectos a estos queridos nios, procurando integrarlos al medio en que les toca vivir. La difcil tarea de financiamiento: Hablar del sostenimiento de una institucin dedicada a ayudar a personas con una discapacidad tan grave y diversa, como son quienes padecen una lesin cerebral, es algo serio. Ms cuando se trata, como en el caso de APAC, de una asociacin que nace de la necesidad urgente de personas muy empeosas y dedicadas, pero con pocos recursos. Visto a la distancia se antoja una hazaa increble, sobre todo cuando la sociedad en general no estaba preparada y pensaba que estos muchachos nunca seran productivos o capaces, en su gran mayora, de valerse por s mismos. Las negativas de ayuda que recibimos de empresas y personas poderosas, formaran una lista interminable. Pero tambin hay un gran listado de gente ms comprensiva y generosa que sabe que en toda comunidad hay sectores que no cuentan con todos los recursos humanos y materiales para producir, y que atenderlos es obligacin de todos, porque son una parte muy importante de la nacin. A esas personas se debe la existencia de APAC. Las fuentes de recursos para APAC, en sus primeros aos, fueron:1 Cuotas de sus asociados.2 Cuotas que reciba de los propios beneficiarios, segn su situacin econmica.3 Cooperacin de entidades oficiales.4 Aprovechamiento de los recursos de la comunidad, por medio de colectas, donativos y realizacin de eventos sociales.5 El trabajo de personas voluntarias.6 De milagros, porque muchas veces as sucedi.Sostenerse ha sido lo ms duro.Los milagros de APAC:Dos botones de muestra de lo que todos los das pasaba en nuestra Asociacin: Un da tenamos que pagar la raya y nos faltaban exactamente 3,500 pesos para cubrir los sueldos. Nos pusimos a rezar. Ahorita lo cuento muy framente, pero slo estando ah se entendera la angustia que tenamos. ramos como cuatro o cinco miembros del patronato y nos pusimos a rezar en un cuartito. En eso, chifla el cartero. Alguien fue a recoger la correspondencia y nos la trajo. Vena un cheque por 3000 pesos y otro por quinientos, nos soltamos a llorar porque no lo podamos creer, haba llegado la cantidad exacta.Alicia Valdovinos era una jovencita muy entusiasta que nos estaba ayudando. Un da nos dijo que su abuela iba dejar un regalo a un convento y que ella le haba insistido en que conociera APAC, para que mejor le heredara a nuestros nios, pero la abuelita no quera ir. Yo creo que Dios envi a Alicia con nosotros, porque su abuela fue dos o tres veces al convento y por alguna extraa razn, tres veces toc la puerta y no le abrieron. Entonces, como la seora senta que podra morirse en cualquier momento, fue a vernos y se convenci. Nos regal $400 000.00 pesos en cdulas hipotecarias y un edificio que se caa solo. Con ese dinero pudimos comprar la casa de Dr. Arce N 104, en la Col. Doctores.Captulo IVVolvemos con mi historia. Mi mam habl por telfono a APAC para pedir informacin, contest la seora Gmez quien le explic el procedimiento, unas valoraciones de todo. Primero fue trabajo social, pedaggico, terapia fsica, terapia ocupacional, terapia lenguaje. All me ense mi mam lo que deca. Yo todava no saba leer, pero conoca las letras. Luego me pasaron a psicologa y, despus, con un mdico en rehabilitacin durante tres o cuatro semanas. La trabajadora social Teresa Daz fue muy buena con nosotros. Un martes de octubre, entr a mi primer da de clases. Fue el da ms difcil en toda mi vida, porque mis compaeros no estaban preparados para recibirme. Aquel da llegamos temprano a la escuela, mi mam fue a buscar a Teresa para dejarle unos papeles, luego me llevaron a mi saln: era un grupo de primero de Primaria, pero ese da me fue como en feria con alguno de mis compaeros de los que podan moverse. Hasta que lleg la maestra Margarita que me dio la bienvenida, me present con mis compaeros Javier, Benjamn, Martn, Gerardo, Myriam, Zelda, Goly, Carlos, Martn Vagur y el asistente Vctor Lpez. Empezamos la clase, que entonces era de dos horas en la primaria. A las 11:00 de la maana era la hora de lunch que terminaba 11:30. Despus nos daban terapia ocupacional. Mi terapeuta era Leonor y el de terapia ocupacional se apellidaba Padilla, el cual era muy enojn. El de psicologa era Jess Lara. Al da siguiente conoc a mi mejor amigo Carlos Federico. Despus pas la directora llamada Eva. Nos presentaron, primero a Carlos y despus a m. Luego me presentaron al mejor maestro de pintura Jernimo. Siempre me haba gustado su clase; por aquellos das hubo un evento, era una entrega de uniformes, yo, por ser nuevo no tuve ese da mi uniforme. ramos tremendos durante la primaria, Carlos y yo no amenazbamos con guillotinarnos si uno u otro faltaba al campamento de Oaxtepec un diciembre antes de vacaciones; mi mam s me dej ir. Benjamn, Martn, Omar, Zelda, Carlos Federico y yo ramos los ms pequeos. Me hosped en el mismo cuarto que Alejandro y que el asistente Jos Luis. A Alejandro le gustaba leer mucho, cuando estbamos descansando. Yo todava no tena una silla, por lo que Alejandro me cargaba en sus piernas. Esto fue divertido. Conoc muchos compaeros. Al regresar, nos fuimos de vacaciones. Captulo V

Un da de enero de 1975, estaba en terapia ocupacional, con un nio que tampoco poda mover sus miembros superiores. El nio haba sido llevado por dos personas, para que el Sr. Padilla le hiciera una valoracin. El nio hablaba con dificultad, pero s se le entenda. El citado seor le pregunt su nombre. El nio contest: - Me llamo Roberto Narvez Obregn. Tengo once aos.De pronto se quit el zapato y nos mostr como sus pies eran manos al mismo tiempo: coma y escriba con ellos, porque ya los haba aprendido a controlar; el Sr. Padilla y yo nos admiramos al verlo, nunca pens que tendra un compaero como l, que poda hacer todo con los pies. Su historia es impresionante: naci en algn lugar de la repblica, sus padres, ignorantes y pobres decidieron abandonarlo en las vas del tren, esperando que muriera. Sin embargo no muri, unas personas que pasaban por aquel camino lo encontraron y lo llevaron a la Ciudad de Mxico. Luego lo dejaron en un internado en la colonia Clavera, la encargada del internado lo llev ms tarde a APAC al darse cuenta de que era bastante inteligente. Con el tiempo, Roberto se hizo un nio bastante popular en APAC, le decamos pata bendita. Ms tarde Roberto empez a mostrar problemas de postura y dolores musculares, despus ya no pudo moverse. Compartimos nuestras vidas en APAC, todos ramos familia; Roberto me ense a dibujar, mi mam le compraba ropa y lo amaba. Quienes padecemos lesin cerebral, tenemos que hacer ejercicios toda la vida, hasta el da del Juicio Final, si olvidamos el ejercicio empeoramos gravemente. Roberto se deprimi tanto, que dej de hacer deportes, asistir a terapia y hasta de bailar deseaba morir, estaba cansado. Hasta que la misericordia divina le concedi morir tranquilamente el 21 de julio de 1988. Captulo VIDurante secundaria padec dolores muy fuertes, por lo que terminarla fue todo un sacrificio. En febrero naci mi sobrino Emilio Israel.En Marzo tuvo que irse la maestra Margarita, pero lleg la maestra Vernica. Un da en terapia fsica colocaron muchas luces y haba una cmara para tomarnos fotos. La terapeuta Leonor me escogi a m para que me tomaran una foto con el doctor Ruiz. En un principio no saba lo que ocurra, pero fue la primera foto que me tomaron en ese tiempo en APAC. Y mi foto sali en el folleto explicativo. En l se explican las diversas actividades de APAC. En esa poca yo tena muchos movimientos involuntarios. Haca las cosas sin control de Cabeza y de mano. Hacan experimentos conmigo, para controlar los movimientos involuntarios. Trataba de controlar la cabeza y no poda. Poco a poco llegu a controlarlos. El Sr. Padilla y el psiclogo Chucho Lara inventaron una alarma para que yo me diera cuenta que tenia muchos movimientos atxticos. Hicieron unas grficas y eso me gust mucho por ser parte de una investigacin del control de movimientos. Algunas personas s tienen el control de cabeza y muchas ganas de hacer ejercicios. Un da visitamos el Comit Olmpico Mexicano, para ver los juegos panamericanos de sillas de ruedas. Me gustaron especialmente las competencias de atletismo.A los once aos me ensearon a comer solo. Hasta la fecha no puedo controlar algunos movimientos. A veces tienen que ayudarme. No me gusta que me den de comer, slo cuando salgo de casa.Una vez me toc taller de artesanas y, despus, me mandaron al taller de herrera, donde conviv con una persona mal hablada: era el maestro Santos, me gust dibujarlo y todava an. Tambin hacer diseos en las computadoras, tengo proyectos de computadoras para ayudar a la humanidad.

Nos cambiamos de escuela, el material fue empacado por la maestra Vernica, la mudanza dur seis meses. Despus hubo una fiesta de fin de cursos, mis amigos de secundaria se graduaron: Cecilia, ngel, Vctor Manuel, Paco y Alejandro.Los compadres: Benjamn, Martn, Javier, Roberto, Carlos, Federico, Gerardo el bolillo y las comadres: Karen, Goly, Zelda y Myriam, eran buenos amigos, cuando nos juntbamos ramos terribles. Jugbamos mucho y era muy divertido. No terminamos los libros de segundo ao. Nos quedamos a la mitad. Benjamn y algunos de mis compaeros se cambiaron de grupo. La maestra Gladys era nuestra maestra favorita. Gregorio fue auxiliar de segundo. Haban ms terapeutas que maestros en aquella poca y tampoco haba preparatoria, pero haba una carrera comercial.Fui paciente de la Sra. Gmez, quien es maestra en APAC del Instituto Mexicano de Rehabilitacin. Durante una de sus clases conoc a Paty, Rogelio, Conchita y a mi mejor amiga: Maruca, de la que casi fui novio.Hicieron un experimento con todos los que padecamos de movimientos involuntarios: nos pusieron vendas y guantes, como momias.La Sra. Gmez, le dijo a Maruca que me pusiera algo para los bceps porque todava no tena fuerza en los brazos y an no haba aprendido a manejar la silla de ruedas. Con su tratamiento empec a baarme solo, aun no poda controlar el agua caliente, a veces me quemaba y otras me congelaba, pero poda hacerlo solo.Me hicieron una andadera, as que empec a dar mis primeros pasos, todava sin controlar mis movimientos, tena miedo de caerme y no estaba preparado psicolgicamente, pero siempre estaba mi mam, que impeda que me lastimara y me daba confianza. Un da que fuimos a nadar a la GUAY todo era bastante normal. Era jueves. Estbamos nadando y, de repente, sacaron a un compaero ahogado, le dio una congestin. Se llamaba Mario. Estaba en secundaria y yo no lo conoca, me acerqu a la orilla para ver lo que suceda, quera ayudar y darle primeros auxilios, pero no poda salir de la alberca. Nos sacaron del agua y no aprend a nadar porque tena miedo a morir como l: ahogado. Jos Luis y Rogelio se quedaron con el cuerpo de Mario, mientras los dems regresbamos a APAC, todos estbamos tristes. En esa poca la Sra. Rosita buscaba una nueva presidenta para APAC. Cuando terminaba mi segundo ao con la maestra la Gladys, la encontraron. Segu con las clases del maestro Jernimo, porque me gustaba su clase de pintura.Captulo VIIEran las vacaciones de verano de 1977, en esos das hubo una fiesta en casa de mis abuelos, todos los primos estbamos reunidos. Aquel da me ocurri un accidente, me subieron a una litera, cuando nos llamaron a comer, me bajaron y tuve un movimiento involuntario, en el momento no me doli, pero al otro da al despertar not que el testculo del lado derecho me haba crecido como una pelota de ping pong, el malestar fue tan grande que hasta enferm de la garganta; el doctor dudaba en el tratamiento, as que me envi al Centro Mdico en la zona de pediatra. Estuve en el hospital cinco das porque me operaron del testculo, por lo que pas mi cumpleaos nmero 13 internado. Por aquella poca haba terminado segundo de primaria; uno de esos das mi mam me llev a que me quitaran los puntos de la operacin y el mismo da fuimos a inscribirme al nuevo ciclo en la escuela. Me organizaron una fiesta de cumpleaos, junto con mi prima Vernica, quien es buena amiga y atleta, toda la familia festej nuestros cumpleaos.El ciclo 1977 -1978 lo estudi con la maestra Irma y como auxiliar el Sr. Santos. Me enter que la escuela cambiara de lugar por cuatro meses porque la iban a remodelar; hasta que terminara la obra, tendramos clases en un terreno con unas caballerizas. La familia de Alejandro, prest el terreno con las caballerizas y gracias a ellos no suspendieron las clases. Actualmente hay una construccin en el terreno. Ah conocimos al maestro Toms, quien es maestro de educacin fsica y con l que estuve muy a gusto, en sus clases nos hablaba sobre la vida. En esos das haba un terreno muy grande para jugar bascketball con los asistentes, a los nios que tenamos sillas de ruedas nos llevaron a hacer carreras. Javier me invit a su a casa porque era su cumpleaos, creo que fue especial para l, porque fueron sus ms cercanos amigos: Xchitl, la maestra Irma con su esposo, mi pap y yo. En ese ciclo me fue mejor en calificaciones, y pint un cuadro de un jaguar con la ayuda del maestro Jernimo. La seora Gmez me ense las tablas de multiplicar y a dividir.Un diciembre de 1977 conoc la Sra. Carmelita, la nueva presidenta de APAC.Tena trece aos, cuando mi amiga Maruca, me regal, de intercambio de navidad, una coleccin de carritos que haba coleccionado junto con Javier. Gracias a ella aprend a utilizar la fuerza para manejar la silla de ruedas, por eso ella es inolvidable. Fue entonces cuando tuve unas ganas terribles de volar y de correr en las olimpiadas como Nadia Comanecci. Gracias a Dios, estaba en el lugar correcto: APAC.Alejandro, Javier, Anglica, Carlos, Xchitl y yo fuimos fotografiados y aparecimos en un pster de la fundacin con la leyenda: Quieres ayudarme? Se hizo una junta y ms tarde una colecta, donde conoc a Gaby, quien era tan amable con todos que logr recaudar la cantidad necesaria para comprar un predio y construir el centro para adultos.Los alumnos de ms de 12 aos que estbamos en cuarto de primaria, cambiamos de maestra tres veces, hasta que lleg Gaby Molina, a la que conocimos un 10 de mayo. Por esa poca tambin tuvimos ms campamentos, nuestra acompaante era Marcela Ruiz. En aquel campamento, los hombres fuimos enviados a dormir al establo por lo que olamos mal. Por las noches nos ponan pelculas de Pedro Infante y una maana todos enfermamos del estmago despus de haber comido en el pueblo. El pueblo de Dolores, en Hidalgo era un lugar hermoso, aunque cuando pasbamos, la gente nos miraba como si furamos monstruos, en aquella poca haba menos cultura que en la actualidad sobre la gente discapacitada.Regresamos a Mxico cansados, me desped de igo y Helena y les agradec su ayuda en el campamento. Aquel ao cumpl quince, me hicieron una fiesta con familiares y amigos e incluso invitaron a los compaeros de la universidad de mi hermano Memo.

Captulo VIII

El ciclo escolar 1979 -1980 fue de muchos cambios para APAC. Extrabamos la vieja escuela aunque estbamos contentos en el edificio nuevo, donde haba una pequea alberca y un espacio para las terapias y los deportes. Habamos entrado a quinto de primaria y conoc al maestro Enrique Delgadillo, quien nos inspir para participar en competencias deportivas y nos entrenaba. El maestro Enrique sola contarnos historias de cuando fue a los juegos mundiales de basketball sobre sillas de ruedas en Inglaterra. Al principio se burlaban de ellos, hasta que los vieron jugar y todos se quedaron sorprendidos. En los juegos olmpicos en Holanda 1980; entren para competir en natacin y gan una medalla de plata. Al maestro Enrique, le gustaba platicar con la maestra Betty, quien era muy coqueta y quien antes de terminar el ciclo casi renuncia. El ciclo escolar del 80 81 la maestra Flor Silvestre nos dio clases y la auxiliar era Socorro Chora. Empezaron a ensearnos gramtica y matemticas ms avanzadas. Cada vez salamos ms adelante con lo que nos enseaban, a veces pensaba que no iba a poder, pero la directora del Centro de Adultos, la maestra Marcela, quien me deca que ya haba logrado hacer la primaria y el resto sera ms fcil. Segua entrenando para las competencias y al verano siguiente me decid a hacer el examen para secundaria, tuve la oportunidad de inscribir ingls, pero prefer hacerlo despus.Nos invitaron a trabajar en el taller de juguetes de la maestra Orellana, donde por dos pesos rellenbamos muecos, en ese tiempo era la cumbre del cantante Jos Jos, por lo que se organizaban funciones para APAC e incluso se hizo un programa para la televisin.Meses despus naci mi sobrino Mario, hijo de mi hermana Margarita. Un da invitaron a comer a Federico, quien me ense un libro de la preparatoria abierta y me dijo que seguramente podra entrar si me esforzaba, y despus lograra hacer muchas ms cosas de las que ya haba hecho. Haba terminado mi ciclo en APAC, trabaj un tiempo en el taller y a veces acompaaba a mi pap a su trabajo donde sola escuchar el radio no sabamos que hacer y Federico me haba dado una idea. Empec a estudiar, aunque no poda leer mucho tiempo porque mis movimientos rompan los libros.Captulo IXDoy gracias a Dios por la rehabilitacin y los descubrimientos que los neurlogos hacen de la lesin cerebral. Gracias al apoyo de la seora Gmez desarroll capacidades que quiz no hubiera tenido si ella no hubiera trabajado tan duro conmigo.En la rehabilitacin no hay que desesperarse, tarda mucho, pero todo es a su tiempo. El 20% de los bebs que padecen parlisis cerebral, con la estimulacin temprana pueden tener una mejor calidad de vida e incluso pueden llegar a ser independientes. En Mxico la cuestin social y sexual no ayuda si la familia no acepta a su pariente discapacitado, sin embargo los polticos, empresarios y todo el pueblo debe comprender que las personas con capacidades diferentes sentimos, pensamos y soamos. Es su obligacin ayudarnos a tener una mejor calidad de vida. Ya que podemos ser independientes de acuerdo a nuestras capacidades.Capitulo XDurante el ciclo de secundaria del 81 al 82 las auxiliares fueron Roco Hernndez y Silvia, el ao fu difcil, pero pas todos los exmenes. Ese ao, fue el primer congreso de APAC en el puerto de Acapulco, viaj y entre las cosas que aprend fue a no viajar sin dinero y sin papeles. Haba olvidado un vale de comida y pas hambre todo el da, hasta que a las siete de la noche lleg Marcela Ruiz y lo arregl todo, la experiencia me ense a valerme por mi mismo, ya que Marcela me dio la oportunidad de movilizarme sin la necesidad de auxiliares.La comida era excelente, al igual que las conferencias donde aprend que se pueden hacer muchas cosas, el punto es desear hacerlas.Al final del curso tuvimos varias despedidas: Xchitl se mud a Estados Unidos y Marcela a Londres.Aprend a manejar la silla de ruedas como quera. En febrero APAC clasific para competir en Palsy International Sport and Recreation Association, conoc diferentes deportes que la gente con parlisis cerebral practica; estaba seguro de que iban a llamarme para que compitiera: algo que me gusta ms que cualquier terapia; la terapia aunque me haba ayudado, no haba eliminado por completo los movimientos involuntarios de mis piernas, por lo que no poda caminar.En la calle de mi casa, entrenaba muy duro porque podran seleccionarme para competir; el entrenador Gabriel me eligi, y eso me dio un sueo, porque yo no tena nada por lo que luchar hasta que tuve la oportunidad de ir directamente a competir en Dinamarca, para demostrarle al mundo, que las personas con parlisis cerebral tambin podemos competir y ganar. Los integrantes del equipo mexicano ramos: el jefe Juan Pablo Molina, la Sra. Conny, el director tcnico Gabriel y los competidores: Beatriz, Cristina, Nacho Vega, Chucho Moda, Ana Carmen, Lala Monroy, Luca Chico, Betty Molina, Javier Evergeruir y yo.Primero fuimos a Londres ocho das, conoc los lugares ms importantes de la ciudad. Despus de 27 horas en tren llegamos a Dinamarca. Copenhague, a pesar del cansancio, me impresion porque parece un viejo castillo. Los del comit de las competencias nos llevaron a una escuela que pareca un kinder, muy elegante, la zona era muy bonita y cerca haba una playa muy limpia donde las chicas estaban con medio bikini, me dio risa.Nos dieron credenciales para la clasificacin CP-IRSA, a los atletas paralmpicos nos tratan igual que a los atletas con las mismas capacidades. Despus de la inauguracin, a la que asisti la reina de Dinamarca, nos fuimos a descansar; lo divertido del desastre era que no llevbamos uniformes, ni banderas y las sillas de ruedas estaban casi desechas. Porque nuestras sillas no eran especiales para hacer deporte. Estbamos mal preparados para una competencia internacional, pero tenamos muchas ganas de competir. Gracias a Dios que entren muy duro y tena la fuerza necesaria.Esa misma tarde fue mi primera competencia, no saba que sera el primero en participar; Gabriel me busc para decirme que haba sido aceptado para patear el baln, el cual pesa 3 Kg. Y es como la competencia de lanzamiento de disco, miden que tan lejos lleg el baln a partir de la silla. Gan el cuarto lugar y en la competencia de mujeres, Betty Molina gan el tercero. Despus no enteramos que Lala tambin haba ganado.El domingo fueron las pruebas de natacin, no ganamos nada y el da fue aburrido. En la tarde la Sra. Conny nos llev a ver a su hija en un festival de Jazz, despus me fui a descansar por un dolor en las lumbares; fui a mi cuarto a meditar, me concentr y or: quera ganar una medalla. Me cost mucho trabajo dormir y pas casi toda la noche pidindole a Dios que fuera lo mejor para mi al otro da.Otro problema fue que no conocamos el reglamento de los deportes, aun as ganamos segundo lugar en Kirt Bladool. Despus de esto me fui a descansar y a comer algo, 2 horas despus me busc hasta que me encontr el entrenador y para llvame a la zona de la carrera, pero antes me dijo que tena una sorpresa para mi, fuimos al otro lado del estadio del atletismo, me consigui prestada una silla para correr de un chico de portugus, l me prest su silla de ruedas deportiva que era justo lo que necesitaba, pero no estaba completa; le faltaban los descansa-pies. Al llegar al control de salida, el juez principal me vio esa con la silla sin descasa-pies, l me consigui la pieza que le falba y una cinta de velcro para no mover las piernas de lo que s tena miedo era salirme del carril Volv a competir, en una carrera de 20 metros planos, volv a concentrarme en la oracin. Estaba muy nervioso, porque yo no tena una silla deportiva, pero el entrenador Gabriel, me dio la sorpresa de que me haba conseguido una.Del otro lado de la pista estaba el equipo de Portugal, uno de ellos me prest la silla, pero no tena descansa-pies, ni cinturn. Uno de los jueces me dijo que no poda competir con la silla en ese estado, unos amigos del equipo de Estado Unidos me prestaron los descansa-pies y el cinturn, as mis piernas no se movieron durante la carrera. Antes de que la carrera empezara, el entrenador me advirti: Cuidado, si te sales del carril puedes chocar y te pueden descalificar cuando llegues a la meta.Los jueces nos preguntaron si queramos silbato o banderazo, elegimos banderazo. Estaba muy concentrado. Dieron la orden de salida y haba mucha luz, los primero diez metros yo iba a la delantera, se me fren la silla y me alcanzaron, quit el freno y llegu en segundo lugar. Agradec a Dios la medalla. Todos me felicitaron, ni yo poda creerlo, pero fue el da ms feliz de mi vida deportiva. Estbamos muy cansados, fuimos a cenar y despus nos dormimos. Porque al da siguiente haba otra competencia: el primer torneo de boccia del CP-ISRA.Recuerdo que los jueces eran personas de la tercera edad con uniformes blancos. Nunca haba escuchado del juego y qued en dcimo lugar.La boccia es un deporte paralmpico, similar a la petanca, cuya prctica est destinada a deportistas con discapacidades totales o parciales en sus extremidades. Es originario de la Grecia Clsica y se volvi a jugar a partir de los 70s en los pases nrdicos donde se adapt para personas discapacitadas. Las nicas categoras lo son en funcin del grado de discapacidad que padezcan los deportistas. Todos ellos, gravemente afectados y por tanto sentados en sillas de ruedas, lanzan las bolas con sus manos o pies, excepto los de la clase correspondiente a la discapacidad ms severa, que juegan con la ayuda de una canaleta o rampa, sobre la que su auxiliar deposita la bola una vez escogida la direccin por el deportista. Existen pruebas individuales, por parejas y de equipos, siendo un deporte mixto en el que los hombres y las mujeres compiten entre s.Existen 7 divisiones de juego que son: INDIVIDUAL BC1 (Boccia 1): Juegan con la mano (o pie), suelen tener problemas a la hora de coger y lanzar la bola, con dificultades en la coordinacin general y la fuerza de lanzamiento. Dichos jugadores pueden ser asistidos por un Auxiliar en tareas como; ajustar o estabilizar la silla de ruedas de/la jugador (a), darle una bola y redondearla. Todas estas tareas se harn siempre previa peticin de (el)/ (la) deportista. INDIVIDUAL BC2: Juegan con la mano, aunque con menos dificultades motrices que los deportistas BC1. Los jugadores no pueden ser asistidos por ningn auxiliar. INDIVIDUAL BC3: Personas con una fuerte disfuncin locomotriz en las cuatro extremidades de origen cerebral o no-cerebral (degenerativas, tetraplejas), con dificultades para sostener, agarrar o lanzar la bola. Necesitan un (a) Auxiliar, que se mantendr de espaldas al juego y que atender nica y exclusivamente a las indicaciones de (el)/ (la) jugador (a). Estos deportistas tambin utilizan material auxiliar para el lanzamiento de la bola del tipo de una canaleta o rampa. INDIVIDUAL BC4: Jugadores con disfuncin locomotriz severa de las cuatro extremidades, combinada con un pobre control dinmico del tronco, de origen no cerebral o cerebral degenerativo. El (la) jugador (a) deber demostrar destreza suficiente para manipular y lanzar la bola al terreno de juego, aunque mostrar dificultades a la hora de sostener y lanzar la bola, combinada con poca coordinacin a la hora de llevar a cabo dicho movimiento. No podrn ser ayudados por ningn auxiliar. PAREJAS BC3: Los jugadores deben pertenecer a la divisin BC3. Cada jugador (a) puede ser asistido (a) por un (a) auxiliar. PAREJAS BC4: Los jugadores deben pertenecer a la divisin BC4. EQUIPOS: Jugadores clasificados para jugar en las divisiones BC1 y BC2. Cada equipo constar de tres deportistas en pista, de los cuales al menos uno de ellos deber ser de la divisin BC1.

Se usan 6 bolas rojas, 6 azules y una blanca. La pista debe ser lisa, como el piso de un gimnasio y debe medir 12.5 x 6 m. El rea de lanzamiento se divide en 6, desde donde el jugador debe lanzar la bola sin que la silla o alguna parte de su cuerpo pise la lnea divisoria.Siempre comienzan rojas y tras un turno de azules, los turnos de lanzamiento van variando siempre inversamente a la situacin de las bolas, esto es, lanza siempre aquel que vaya perdiendo.El competidor que deje la bola de color ms cercana de la bola blanca/diana, anotar un punto por cada una de las bolas que se encuentren ms cercanas a la blanca que la ms prxima de las del contrario. Al finalizar los parciales, los puntos obtenidos en cada uno de ellos se sumarn, siendo ganador el que ms puntos haya sumado.En el caso de obtenerse la misma puntuacin, se juega un parcial de desempate. En el conjunto de partidos, los puntos anotados en el desempate no contarn en el marcador del jugador en ese partido; sino que servirn nicamente para determinar el ganador.

Divisiones Individuales: En las divisiones individuales, un partido constar de 4 parciales excepto en el caso de producirse un empate. Cada jugador inicia dos de los parciales controlando la bola blanca/diana alternando esta funcin entre los jugadores. Cada jugador recibe 6 bolas de color. Divisin por Parejas: En la competicin por parejas, un partido estar compuesto por 4 parciales excepto en aquellos casos en que se produce un empate. Cada jugador inicia un parcial con la bola blanca. Cada jugador recibe 3 bolas de color. Divisin Equipos: En la divisin por equipos un partido estar compuesto por 6 parciales, excepto en el caso de empate. Cada jugador iniciar un parcial lanzando la bola blanca. Cada jugador recibir dos bolas y el capitn de cada equipo selecciona al jugador ms indicado para lanzar en cada momento.Me gust este deporte, porque los jueces eran personas de la tercera edad e iban vestidos como si fueran a jugar tenis. Yo la verdad no tena idea de lo que era el parcial o cmo se lanzaba, as, me di cuenta era muy difcil ese juego. Se necesita mucha prctica, control y coordinacin.

CAMPO DE BOCCIA

Una aclaracin este reglamento no est actualizado:

Y qued en dcimo lugar. Me sent mal, porque no haba ganado en el boccia. Gabriel me dijo: - Qu importa? ya tienes dos segundos lugares y tu otra medalla. Ven vamos por ella. Mi premiacin ya haba pasado, pero s le dieron la medalla a Gabriel. Despus de cuatro o seis horas, se clausuraron los 5 juegos internacionales de parlisis cerebral en Dinamarca. En 1982, fuimos a conocer Dinamarca, Holanda y Francia, celebr mis cumpleaos nmero 18, nadie aparte de Lala lo saba. Una da recorrimos Paris, vimos la Torre Eiffel y en la noche festejamos a Nacho Vega y a mi por ser nuestro santo y mi cumpleaos.Llegamos a Mxico despus de 12 horas de vuelo, me puse las medallas en el avin y un seor me dijo que mi esfuerzo tena un valor muy grande. Pasando migracin vi a mi abuelito Daniel, y muy calladito le di la sorpresa. Mi mam estaba muy contenta de que haba logrado mi meta de ganar dos medallas de plata. No esperaba un recibimiento tan clido, toda mi familia haba ido a recibirme. Mi abuelita Ana lloraba de gusto.Despus fui a Tesquiapan con mi compadre scar, quien me present a un amigo: Fausto, que me platicaba de Hernn Corts, la Divina Comedia y de Beethoven. Despus de las vacaciones regres a la terapia con la Sra. Gmez y le ense mis medallas. Todos en APAC me felicitaron por el triunfo. Le regal un Channel No. 5 y me lo agradeci.En los das que estn por venir me est esperando mi futuro, con cambios de gustos, nuevos amigos, mejoramiento fsico.El segundo ao de secundaria fue muy difcil porque en el primer da de clases no estaba en la lista en el grupo. Haba una nueva directora Lul Zires, quien lo arregl junto con la auxiliar Rosalinda. Matemticas era a primera hora con la maestra Claudia, la hija de la maestra Conchita, las dos muy buenas maestras, se me hicieron ms fciles las matemticas y la biologa. La maestra Himelda explicaba bien los conceptos, ella tena una discapacidad y aunque eso no la haca mejor o peor maestra, comprenda mejor y le debo muchos conocimientos. Agradezco sus enseanzas. La maestra de fsica y qumica, actual directora de APAC: Martha Delgadillo fue una excelente maestra. Despus tom clases de historia y geografa con el maestro Gonzalo Rodrguez Vallarta, me gustaba su clase aunque era exigente con la puntualidad, porque nos contaba de sus viajes y gracias a l logr terminar la secundaria.Mi saln era muy caluroso por estar cerca de la alberca en donde se daba hidroterapia. Lleg el fin de cursos y nos invitaron a fiesta de graduacin de la nica generacin de secundaria de APAC. Los del DIF enviaron reconocimientos para los que competimos en Dinamarca. Se graduaron: Celia, Betty, Fernando, Manuel, Claudia y Jos Luis. igo me dijo en secreto: Tambin es tu graduacin. Por qu dices eso? Porque t tambin estudias en APACEse da, todos estuvimos muy contentos. Y as llegaron las vacaciones.Volvimos a clases, era tercero de secundaria, era complicado y yo no vea un futuro para mi, quera llegar a los juegos olmpicos y convertirme en el mejor entrenador de Mxico. En esa poca me gustaba mucho bailar y cantar msica en ingls y espaol: Timbiriche, Michael Jackson y la pelcula Electro Dance.En octubre me enferm muy fuerte de gripa y dur mucho tiempo enfermo, pens que no me recuperara, pero yo tena un compromiso primero conmigo, despus con APAC y al final con Mxico.Tena una misin y planes, quera terminar la secundaria abierta y recib apoyo, quera demostrarle al mundo que se puede tener independencia de pensamiento. Tena que darle mucho a la humanidad. No sala mucho a fiestas, prefera ver videos de msica los sbados por la noche y conversar con mi pap y Fausto. Empec a prepararme para los juegos, diario daba 10 vueltas alrededor de una fuente, segua sin tener una silla deportiva, pero peda prestada una a Sergio Lujn y encontr a su hermano quin me la prest. Dos das despus ya tena la silla y aunque me cansaba mucho de la espalda segua entrenando.Llegaron las convocatorias para las olimpiadas, ya tena mi lugar asegurado y tambin el compaero Gerardo Lpez, quien nos dio la sorpresa de dejar la marca en pista. Doy gracias a la Escuela Nacional Superior de Educacin Fsica porque nos prestaron sus instalaciones, gracias a ello, obtuve un buen resultado. No quera que mi pap me viera porque poda desconcentrarme y yo quera ganar y mostrar que los problemas en la vida pueden ser superados. EL NICO PROBLEMA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN MXICO Y EN EL MUNDO LA SOBREPRETECCIN O IGUAL LA EXPLOTACIN DE ALGUNAS FAMILIAS.

En mayo, me senta mal por no acabar la secundaria junto con mis compaeros y le ped ayuda a la maestra Himelda, porque aunque quera no poda inscribirme al siguiente ciclo. En mayo tambin se cas mi primo Beto, estaba muy aburrido en la boda, pero no poda irme.Segu concentrndome para los juegos, haca mucho ejercicio en el colchn y ya tena mucha fuerza. Antes de irme me hicieron una fiesta de despedida, cocinaron pozole. Todos lloraron, mi familia y especialmente mi querida amiga Karen. Despus hicimos en casa los ltimos preparativos para el viaje a Nueva York.

En Canad

SEGUNDA PARTE

Captulo I

International Games for the Disahability New York del 16 a30 de junio 1984 el equipo de parlisis cerebral Ana Carmen, Carmen Alba, Carlos y Gerardo Carlos. Gerardo Cisneros, Lucia Chico, Beatriz Molina, Luis, Ignacio, Jos Ignacio Vega, Javier, Marcos y Manuel.Los auxiliares del delegado fueron: mi pap Antonio Jurez, Coni Alcaris y Fernando Ortiz. El director tcnico era Gerardo.Aquel da me levant muy temprano para arreglarme y desayunar, habamos comprado un coche nuevo, para facilitarle a mi mam mi traslado con la silla de ruedas, pero no funcion y nos fuimos en un taxi al aeropuerto, llegamos y mi pap ya nos estaba esperando con seora Carmelina Presidenta de APAC quien me pidi dos semanas antes de que nos furamos a Nueva York que hiciramos una carta a Dios: Seor te pido por medio de tu hijo Emanuel, que hagamos nuestro mejor esfuerzo con todo el equipo de Mxico para que APAC tenga xito en estos juegos te lo pido por favor te damos nuestro