25 ideas claves sobre ética y vacunación del sarampión

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Pablo Simón Lorda – EASP- GRANADA 25 IDEAS CLAVE PARA PENSAR ÉTICAMENTE EN LA CRISIS DE LA VACUNACIÓN DEL SARAMPIÓN DE GRANADA Pablo Simón Lorda Profesor de Bioética Escuela Andaluza de Salud Pública Granada 1) Incertidumbre y riesgo son dos dimensiones inherentes de la vida. Toda acción humana las posee. Asumir ambas dimensiones es imprescindible para poder vivir. Todos tratamos siempre de controlarlas al máximo. Pero pretender que desaparezcan es imposible e irracional. No podemos exigir de nadie que nos de garantías de que, cuando salgamos a la calle, nunca nos caerá una maceta en la cabeza que nos matará o nunca nos atracarán o nunca nos atropellarán. Las autoridades y nosotros mismo hacemos muchas cosas para tratar de que estas cosas ocurran muy raramente, pero pretender que alguien nos asegure que nunca y bajo ningún concepto sucederán supone una falta importante de conciencia y realismo. De hecho, salimos todos los días a la calle porque consideramos que la probabilidad de que sucedan es muy baja y pensamos que los riesgos están compensados sobradamente por los beneficios que obtenemos al hacerlo. Tal cosa no sucede si optamos por la solución contraria, quedarnos para siempre en casa, lugar donde, por cierto tampoco existe el riesgo cero. 2) Del mismo modo, incertidumbre y riesgo son dos dimensiones inherentes de toda intervención médica, sea una cirugía, una prueba diagnóstica, tomar un medicamento o poner una vacuna. Pretender que un profesional o una autoridad sanitaria nos de la seguridad total de que el riesgo de estas intervenciones es cero es una exigencia imposible e irracional. Sin duda el reto permanente que todos tenemos es tratar de que la probabilidad de que ocurran esos riesgos o efectos secundarios se acerque a cero. Para ello se hacen muchas cosas como investigar nuevos procedimientos, medicamentos o vacunas, entrenar permanentemente a los profesionales, etc. Pero hay que ser conscientes de que aun así el riesgo nunca será cero. De todas formas las autoridades sanitarias y los profesionales ofrecen a los pacientes las diversas actuaciones sanitarias (cirugías, medicamentos, vacunas, etc) porque, basándose en la evidencia científica, consideran que los beneficios en términos de protección de la salud o la vida compensan sobradamente los riesgos. De no ser así no podrían ser autorizadas y el Estado debería intervenir para prohibirlas. Otra cosa es que el paciente no lo vea así y no acepte dichas intervenciones ________________________________________________________ 1

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Algunas ideas claves para evaluar éticamente la crisis de la vacuna del sarampión en Granada (España)

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Pablo Simón Lorda – EASP- GRANADA

25 IDEAS CLAVE PARA PENSAR ÉTICAMENTE EN LA CRISIS DE LA VACUNACIÓN DEL SARAMPIÓN DE GRANADA Pablo Simón Lorda Profesor de Bioética Escuela Andaluza de Salud Pública Granada

1) Incertidumbre y riesgo son dos dimensiones inherentes de la vida. Toda acción humana las posee. Asumir ambas dimensiones es imprescindible para poder vivir. Todos tratamos siempre de controlarlas al máximo. Pero pretender que desaparezcan es imposible e irracional. No podemos exigir de nadie que nos de garantías de que, cuando salgamos a la calle, nunca nos caerá una maceta en la cabeza que nos matará o nunca nos atracarán o nunca nos atropellarán. Las autoridades y nosotros mismo hacemos muchas cosas para tratar de que estas cosas ocurran muy raramente, pero pretender que alguien nos asegure que nunca y bajo ningún concepto sucederán supone una falta importante de conciencia y realismo. De hecho, salimos todos los días a la calle porque consideramos que la probabilidad de que sucedan es muy baja y pensamos que los riesgos están compensados sobradamente por los beneficios que obtenemos al hacerlo. Tal cosa no sucede si optamos por la solución contraria, quedarnos para siempre en casa, lugar donde, por cierto tampoco existe el riesgo cero.

2) Del mismo modo, incertidumbre y riesgo son dos dimensiones

inherentes de toda intervención médica, sea una cirugía, una prueba diagnóstica, tomar un medicamento o poner una vacuna. Pretender que un profesional o una autoridad sanitaria nos de la seguridad total de que el riesgo de estas intervenciones es cero es una exigencia imposible e irracional. Sin duda el reto permanente que todos tenemos es tratar de que la probabilidad de que ocurran esos riesgos o efectos secundarios se acerque a cero. Para ello se hacen muchas cosas como investigar nuevos procedimientos, medicamentos o vacunas, entrenar permanentemente a los profesionales, etc. Pero hay que ser conscientes de que aun así el riesgo nunca será cero. De todas formas las autoridades sanitarias y los profesionales ofrecen a los pacientes las diversas actuaciones sanitarias (cirugías, medicamentos, vacunas, etc) porque, basándose en la evidencia científica, consideran que los beneficios en términos de protección de la salud o la vida compensan sobradamente los riesgos. De no ser así no podrían ser autorizadas y el Estado debería intervenir para prohibirlas. Otra cosa es que el paciente no lo vea así y no acepte dichas intervenciones

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3) El calendario vacunal infantil llamado “obligatorio” –en realidad, con la ley española en la mano, no lo es- , es una intervención sanitaria sometida a los mismos condicionantes relativos a la incertidumbre y el riesgo que cualquier intervención sanitaria. Es decir, siempre existe la posibilidad de que una vacuna tenga un efecto secundario. Pero lo que hoy sabemos gracias a la evidencia científica contrastada es que los beneficios que obtienen los niños que se vacunan y la población general al completar dicho calendario, compensan sobradamente los riesgos que se corren. De lo contrario estaría “prohibido” y no sería “obligatorio”. Argumentar, para oponerse a la vacunación, que es muy peligroso aceptarla porque ha aparecido un caso de una enfermedad rara asociado a una vacuna es lo mismo que decir que no voy a salir a la calle para evitar que me caigan macetas en la cabeza o me atropellen. Y si quien hace este tipo de argumentaciones es un profesional sanitario pues entonces nos vemos obligados a cuestionarnos su competencia profesional.

4) Llegados a este punto conviene insistir en que estamos hablando de las

vacunas que integran clásicamente lo que se denomina calendario vacunal infantil “obligatorio”, cuyo largo recorrido histórico nos proporciona, en general, una evidencia científica muy clara y contrastada de su efecto global positivo. No hablamos ahora de otras vacunas, cuya evidencia científica no está tan contrastada, el análisis de riesgo beneficio es mucho más cuestionable y su eficiencia es dudosa. Algunas vacunas de adultos podrían entrar en esta categoría.

5) No hay pues base científica y racional suficiente y consistente para

oponerse al calendario vacunal infantil obligatorio. La oposición a hacerlo se basa en creencias o preferencias subjetivas pero no en argumentos científicos racionales. Es decir, dicha oposición no se basa en la ciencia, sino en una creencia. No es correcto tratar de pasar como ciencia lo que es creencia.

6) Pero todas las creencias son, en principio, respetables. Respetar las

diversas creencias filosóficas, religiosas o culturales de las personas, es decir, aceptar el hecho del pluralismo, es uno de los logros más hermosos de las sociedades democráticas. Sólo hay un límite para este respeto: que su ejercicio sea compatible con el respeto a los derechos de los demás. Cuando el ejercicio práctico de una creencia viola las libertades y derechos de los demás, entonces no puede ser consentida.

7) Los padres tienen derecho a educar a sus hijos en las creencias y

valores que les parezcan oportunos, aun cuando a los demás nos parezca que dichas creencias son irracionales o erróneas. Como decíamos en el punto anterior, esta libertad sólo tiene un límite general, el de los derechos de los demás. En este caso este límite general se concreta en dos límites concretos: el bien del hijo menor de edad y el bien de la comunidad. No permitimos que un padre Testigo de Jehová impida que su hijo menor de edad e incapaz sea trasfundido porque consideramos que una creencia no puede ser “impuesta” por un padre a

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un hijo hasta el punto de lesionar otro valor fundamental, el de la salud o la vida.

8) Conviene sin embargo ser prudentes a la hora de argumentar en contra

de las decisiones de unos padres invocando el posible perjuicio del hijo o hija y amenazar con repercusiones en su patria potestad. Tienen que ser situaciones muy claras, muy evidentes e inmediatas de perjuicio para el menor o para otros. De lo contrario podemos acabar lesionando aún más el mismo valor que decimos amparar, el bien del hijo o hija. ¿Deberíamos sancionar de algún modo a la mujer embarazada que fuma porque sabemos, la evidencia científica lo dice, que es una práctica perjudicial para el feto? ¿Y a los que someten a sus hijos a dietas poco sanas, basadas en comidas rápidas y chucherías? ¿Habremos de retirarles la patria potestad?

9) No es infrecuente que en este tipo de conflictos, los principales

protagonistas y afectados, los propios menores, pasen a segundo plano. Y sin embargo ellos tienen el derecho a ser informados de lo que sucede y a escuchar su opinión al respecto. Todos los adultos implicados –padres, educadores y sanitarios- no deberían olvidar este principio fundamental. Es el primer deber que tenemos hacia ellos.

10) Debemos buscar entonces puntos de equilibrio prudentes, cursos de

acción que permitan respetar el delicado equilibrio entre los tres valores o, si se quiere, derechos que pueden entrar en conflicto en este tipo de situaciones: el derecho de los padres a educar a sus hijos conforme a sus creencias, el derecho del hijo a que se proteja su bienestar, su salud, su vida y el derecho de la sociedad, de los otros, a que se protejan su bienestar, su salud y su vida. Sólo cuando sea imposible respetar los tres derechos al mismo tiempo deberemos priorizarlos y hacer ceder a uno u otro sobre los demás.

11) Desde siempre ha habido padres que se han negado a vacunar a sus

hijos, basándose en creencias respecto a la relación riesgo / beneficio de dicha práctica. En principio toleramos esta actuación porque el hijo no vacunado está protegido por los niños vacunados que lo rodean, que habitualmente son la gran mayoría y que a su vez no están en riesgo, precisamente por estar vacunados. Esto es lo que llamamos inmunidad de grupo o, con una expresión que suena un poco más vulgar, “de rebaño”. De esa manera los 3 valores o derechos que antes enunciábamos son respetados al mismo tiempo. Todos ganamos.

12) El problema surge cuando el número de niños no-vacunados frente a

una enfermedad infecto-contagiosa de un grupo aumenta y la inmunidad grupal se resiente. Entonces, si aparece un caso en un niño no vacunado la enfermedad puede extenderse con rapidez entre el colectivo de los no-vacunados, tanto de los que no han sido vacunados por deseo de sus padres como de los menores que, según el calendario, todavía no han podido completar su vacunación. Más excepcionalmente pueden aparecer casos en menores que hayan sido vacunados porque

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su respuesta inmunógena no haya sido suficiente o, incluso en adultos que no llegaron nunca a estar inmunizados o que, habiéndolo estado, hayan perdido sus anticuerpos con el paso del tiempo. Estos casos en adultos pueden ser casos potencialmente graves.

13) En esta situación, donde la salud de las personas puede estar

seriamente amenazada, no procede simplemente adoptar una mera actitud expectante, pasiva, basada en la invocación de la libertad de los padres para decidir. Ni las autoridades sanitarias ni las educativas ni, por supuesto, los profesionales de esos ámbitos directamente implicados en el caso, pueden hacer tal cosa. Hay que buscar cursos de acción, comenzando por aquellos que, una vez más, respeten los tres valores o derechos en juego.

14) Indudablemente, es la información detallada y veraz, dirigida a los niños

y niñas, a los padres de los niños no-vacunados y vacunados, así como a los educadores del centro escolar, la primera medida a adoptar. Explicar las claras ventajas de la vacunación frente a la excepcionalidad de los riesgos y explicar quiénes están en riesgo y quienes no, es fundamental para evitar reacciones desmedidas en unos y actitudes irresponsables de otros.

15) La segunda medida fundamental es proteger a los niños no vacunados

del contagio. Para ello la medida más efectiva es la vacunación, que es la que debe recomendarse a los padres. Hay que tratar de convencer a los padres por todos los medios poniéndoles sobre la mesa todas las ventajas e inconvenientes de la medida.

16) Pero si los padres se niegan a ello, entonces la siguiente medida más

razonable es el aislamiento voluntario en su domicilio. El objetivo de dicho aislamiento no es estigmatizar a los niños no-vacunados, antes al contrario, es una medida de protección para ellos mismos. Se trata, en primer lugar, de evitar que los niños no-vacunados se contagien entre sí y, en segundo lugar, de evitar que puedan contagiar a otros susceptibles. Al hacerlo así tendremos más probabilidades de romper la cadena epidemiológica y lograr el agotamiento del brote de enfermedad.

17) Argumentar en contra de esta medida poniendo sobre la mesa la posible

lesión del “derecho a la escolarización” de los niños no-vacunados es un despropósito. Primero porque sugiere una concepción de la educación integral que identifica ésta con “institucionalización”, cuando explicar a todos, niños incluidos, por qué se adoptan estas medidas, y llevarlas a cabo es un ejercicio magnífico de educación para la ciudadanía. En segundo lugar porque pone al mismo nivel dos riesgos con un grosor bien distinto: perder unos días de clase frente a la posibilidad de que la enfermedad se extienda e, incluso, que acabe con la vida de alguien. Es como negarse a evacuar un colegio cuando en una clase se ha desatado un incendio porque no estamos seguros de si el incendio se extenderá a las demás clases y, mientras, “debemos salvaguardar el derecho a la escolarización” de los niños.

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18) La limitación del acceso a la Escuela a los niños no vacunados mientras

dure el episodio también es un mensaje muy importante para los padres de los niños no vacunados: “respetamos vuestras decisiones, pero también exigimos vuestra corresponsabilidad, tanto hacia vuestros propios hijos como hacia los hijos de los demás”. El ejercicio legítimo de los derechos siempre conlleva asumir las responsabilidades que de ellos se derivan.

19) Una tercera medida fundamental es tratar de proteger a aquellas otras

personas que, no perteneciendo al colectivo de los niños no-vacunados, pudieran estar en riesgo. Ello implica varias actuaciones entre las que están restringir el contacto de los niños pequeños que no hayan completado el calendario vacunal con los niños no-vacunados o adelantar este calendario vacunal para protegerlos. Medidas similares deben ser ideadas para los adultos. Un lugar que merece un control y vigilancia especial son los propios dispositivos sanitarios, especialmente las Urgencias. Dado que la población enferma se dirige a ellos cuando se siente enferma, pueden acabar convirtiéndose en focos de contagio incluso más importantes que el lugar o comunidad de origen.

20) El recurso a la autoridad judicial para obligar a unos padres a que

vacunen a sus hijos sólo puede ser el último recurso de las autoridades y, en todo caso, necesita de una argumentación muy potente. La posibilidad de imponer la vacunación “por orden judicial” exige a las autoridades sanitarias poder demostrar: a) que nos encontramos ante una situación de urgencia grave con amenaza cierta de contagio a toda o a una parte importante de la población y, b) que ello justifica la restricción de las libertades fundamentales de la ciudadanía, entre ellas la libertad de educación de los padres respecto a sus hijos. De no cumplirse estas dos condiciones será difícil que un juez prudente permita este tipo de actuaciones. Deben, en todo caso, valorar las consecuencias últimas de una intervención tan agresiva en la comunidad, en los propios niños afectados y en sus padres.

21) Si las autoridades sanitarias consideran que situaciones como estas

pueden repetirse en el futuro e incluso agravarse entonces deberían plantearse seriamente la posibilidad de convertir en realmente obligatoria la vacunación infantil. La aceptación de la restricción de las libertades personales cuando entendemos que ello va en beneficio de terceros o de la colectividad en general es algo inherente a las sociedades democráticas. De hecho, el principio fundante de tales sociedades es precisamente la renuncia al ejercicio del derecho a responder a la agresión con la agresión, la renuncia al ejercicio privado de la violencia y el sometimiento al imperio de la ley. En nuestra vida, el Estado nos impone muchas constricciones a la libertad personal en aras de este bien colectivo: nos obliga a pagar impuestos, a llevar puesto el cinturón de seguridad mientras conducimos y, por ejemplo, nos obliga a “escolarizar” a nuestros hijos. No es “opcional” en las sociedades avanzadas no llevar al colegio a tus hijos. Si no los llevamos, tendremos

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problemas seguro, lo cual es razonable. Y ello porque, más allá de las concepciones que tenga cada padre o madre sobre la educación, lo cierto es que la sociedad, el Estado, entiende que hay contenidos del bienestar de los niños que no son discutibles, que son exigibles a quienes ostenten la patria potestad. Llevar al menor al colegio es, hoy por hoy, uno de ellos. No cabe la “objeción de conciencia” de los padres ante la obligatoriedad de escolarizar a sus hijos. Pues bien, si las autoridades sanitarias, como epígonos del Estado y de la sociedad civil, concluyen igualmente que, para proteger a los niños hay que convertir el calendario vacunal infantil en realmente obligatorio, pues deberían hacerlo. Pero entonces tendrían que hacerlo con total claridad, usando la vía legislativa que corresponda, para adoptar, bien la forma punitiva (multas económicas, limitación de acceso a determinados recursos, etc) de aquellos que la incumplan, bien la forma incentiva de aquellos la cumplan (incentivos económicos o de otro tipo) o incluso ambas. En España hay base jurídica para ello, aunque la situación actual dista de estar clara porque la adaptación de la Ley 22/1980, de 24 de abril, sobre Vacunaciones obligatorias impuestas y recomendadas que anunció como inminente en su día la Disposición Adicional Quinta de la Ley 14/1986 General de Sanidad, nunca llegó en realidad a producirse y esta norma permanece en un cierto “limbo” jurídico. Sin embargo, alguna sentencia judicial entiende que procede la exigibilidad de la vacunación por ejemplo, para acceder a un Centro escolar (Sentencia Judicial Sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Cataluña, de 28 de marzo de 2000, JUR/2000/204924), aunque afirmarlo con rotundidad precisaría sin duda un consenso doctrinal más amplio.

22) Pero las autoridades sanitarias deben de pensarlo despacio antes de

dar este paso. La vacunación obligatoria es un tema controvertido a nivel internacional. De hecho en el espacio europeo conviven estrategias nacionales muy diferentes entre los distintos países. Hay desde políticas claramente obligatorias, como en Bélgica, hasta políticas totalmente voluntarias, como las de los países nórdicos, pasando por estrategias intermedias, como podría ser el caso de España. Hay países que en los últimos años han transitado el camino inverso al que señalamos, como es el caso de Italia, que ha avanzado desde estrategias claramente obligatorias y penalizadoras hacia estrategias voluntarias. Las tasas de cobertura poblacional de la edad pediátrica no están asociadas a una estrategia u otra y, en el espacio europeo, pueden considerarse en general altas, con importante efecto “rebaño”.

23) Además, las autoridades deben de tener en cuenta que todas aquellas

personas o grupos que defiendan posiciones liberales o ultraliberales (libertarianas) se opondrán frontalmente a cualquier iniciativa de convertir en totalmente obligatorio el calendario vacunal por considerarlo una intromisión intolerable del Estado en su vida privada.

24) Otro problema que deberían resolver las autoridades sanitarias del

Estado antes de dar ese paso sería ponerse de acuerdo, basándose en la mejor evidencia científica disponible, en cuál es dicho calendario. De

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lo contrario, si tenemos 17 calendarios vacunales “obligatorios” distintos, la impresión de arbitrariedad y falta de rigor lastrará la credibilidad de la medida.

25) Por último, un efecto importante y que debe ser tenido en cuenta en

estas situaciones de crisis de Salud Pública es la estigmatización que suele producirse, primero del colectivo de padres “no-vacunadores” y de sus hijos por parte del resto de la comunidad escolar y de la opinión pública, segundo, de toda la comunidad escolar afectada por parte del resto de la población. Las autoridades sanitarias deben ser muy prudentes con sus actuaciones y declaraciones para evitar este efecto, que puede producir graves perjuicios a toda una comunidad, un colegio, un barrio. En esta misma línea cabe exigir responsabilidad a los medios de comunicación para lograr el adecuado equilibrio entre la libertad de información y el respeto al honor, la intimidad y la propia imagen de todos los afectados directa o indirectamente por la situación.