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Miguel Ángel Verdugo

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calidad de vida, I+D+i y políticassociales

[Quality of Life, I+D+i and Social Policies]

Miguel Ángel Verdugo Alonso

Universidad de Salamanca

No cabe duda que el mundo de la dis-capacidad está continuamente progre-sando y mejorando en muchos sentidosdesde hace varias décadas. El reconoci-miento de los derechos de las personas, lamadurez de sus organizaciones y de losprofesionales, el compromiso de losgobiernos, y las respuestas de apoyosocial cada vez han ido avanzando unpoco mas allá de los límites que teníanpreviamente establecidos. Son muchas lasiniciativas, programas, centros y serviciosque van dando una respuesta diversifica-da y especializada a las necesidades de lapoblación que presenta limitacionesimportantes de algún tipo. Y, en general,podemos decir que la sociedad españolapuede encontrarse satisfecha de los avan-ces que se están produciendo, incluso encomparación con otros países avanzados.

A pesar de lo dicho, los avances sociales

que se han producido hacia una sociedadmás inclusiva se caracterizan por ser unproceso no uniforme, ni continuo, y queestá sometido a variaciones importantes.Peters (2008) en un análisis histórico delos 12 documentos más relevantes en losúltimos 40 años sobre políticas interna-cionales educativas (ONU, UNESCO, UNI-CEF), concluye que los discursos reflejancontradicciones, reinterpretaciones, yreplanteamientos de las políticas sobrelos derechos de las personas con discapa-cidad, no garantizando la igualdad detrato todavía.

Ese caminar discontinuo y con contra-dicciones, que parece inherente a estostiempos actuales, se aprecia en todos losámbitos sociales. Los planteamientos pro-fesionales, organizacionales y sociales(públicos y privados) en ocasiones refle-jan situaciones poco comprometidas con

HEMOS IDO MUY LEJOS, PERO ¿A QUÉ LUGAR HEMOS LLEGADO?

“…no se construya el templo sin tener antes lareligión en marcha…”

Gregorio Marañón, Obras Completas, III, 1972.

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los cambios sociales, y se llegan a propo-ner, construir y defender a ultranza alter-nativas segregadas, no comunitarias,cuya finalidad parece ser únicamente laseguridad de la persona y del responsa-ble de ella o ellas; y que también, en oca-siones, obedece a intereses personales ysirve para generar o mantener privile-gios. Habría que revisar críticamente lasiniciativas que ponemos en marcha conti-nuamente, con una reflexión coherente,de una participación diversa, para esta-blecer primero Qué es lo que se preten-de, y luego decidir Cómo lograrlo. Sinembargo, hay muchos ejemplos, en losdistintos niveles del sistema social, en losque, como decía Marañón, primero ‘secrea el templo y después se piensa en lareligión’.

El paso de una sociedad que ignora omargina a otra que se preocupa y com-promete está dado con claridad, pero losavances que se han producido no hansido uniformes para todas las discapaci-dades, ámbitos de la vida de la persona olugares en los que vive. Y los tiemposactuales exigen dar una respuesta de cali-dad, eficacia y constatación, para que losesfuerzos de tantas personas y organiza-ciones, así como los importantes recursospúblicos que se dedican, puedan evaluar-se por los resultados conseguidos. No essuficiente el poner en marcha iniciativas,hacer actividades o tener buena volun-tad, sino que se hace necesario avanzaren un examen crítico que nos permitavalorar lo conseguido y reorientar omodificar, cuando sea necesario, nuestrastareas. Dado que los recursos no son ili-mitados ni permanentes, esta acción esindispensable para una buena gestión,así como para tener criterios a la hora deestablecer prioridades por parte de losgobiernos y las organizaciones.

En esta conferencia se destacan y rela-cionan tres aspectos claves que permiten,

si se toman las decisiones adecuadas, daruna respuesta social mejor en el futuroinmediato a la población con discapaci-dad: Calidad de vida, I + D + i y políticassociales.

En el entendimiento del concepto ydefinición de la calidad de vida, así comoen su uso, se ha avanzado sustancialmen-te en los últimos años, disponiendo ya deinstrumentos de evaluación que permi-ten dar un salto significativo hacia ade-lante. La calidad de vida, el paradigma deapoyos y la planificación centrada en lapersona son los conceptos que permitendiseñar y evaluar los resultados de unplan individual ajustado específicamentea cada persona con discapacidad.

La I + D + i ha ido tomando importan-cia en los últimos años, y tanto los pode-res públicos como las organizaciones hanplanteado iniciativas específicas de distin-to alcance que van situando las activida-des de investigación e innovación en unlugar preferente. No obstante, en ocasio-nes se aprecia que ha faltado un análisisdetenido, y participado, sobre las metas yobjetivos perseguidos, así como una valo-ración ajustada de dónde y cómo invertirpara conseguir resultados de un nivelcompetitivo internacional. No es suficien-te con tener buenas intenciones y dedicarmuchos recursos, porque si erramos enlos objetivos o se invierte en lugares ina-decuados los resultados dejarán muchoque desear.

Las políticas sociales han adquirido unarelevancia máxima, nunca antes logradaen nuestro país y tampoco en el ámbitointernacional. La Convención de la ONUsobre los derechos de las personas condiscapacidad y la Ley 39/2006, de 14 dediciembre, de Promoción de laAutonomía Personal y Atención a las per-sonas en situación de dependencia, sonlos máximos, y todavía recientes, expo-

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nentes de la importancia que han adqui-rido las políticas sociales, así como delcompromiso de los gobiernos con ellas.Pero, las leyes y normas, de máximaimportancia y prioridad absoluta, sola-mente suponen la concreción de la preo-cupación y compromiso con la discapaci-dad. Lo importante y duradero no estanto la promulgación de las leyes o nor-mas, como lo es su ejecución. Y aquí tam-poco va a ser suficiente con tener buenavoluntad y desarrollar iniciativas, sinoque hay que supervisar la ejecución de lasmismas y han de evaluarse sus resultados,pues hay que ponderar los costos y bene-ficios de las intervenciones sociales ygarantizar el derecho al apoyo social.

Unir calidad de vida con I+D+i y políti-cas sociales no es producto del azar sinoque esos tres aspectos son esenciales paradesarrollar una acción concertada decambio social, pues de eso es de lo que,en definitiva, estamos hablando si quere-mos mejorar la marginación y discrimina-ción histórica hacia la población con dis-capacidad. Las acciones aisladas, o unila-terales, no producen resultados de cam-bio.

calidad de vida y políticas sociales■ ■ ■

Hablar de una acción concertada decambio social está directamente relacio-nado con el cambio de paradigma en laconcepción de discapacidad (Crespo,Campo y Verdugo, 2003; Luckasson et al.,1992, 2002; Organización Mundial de laSalud, 2001; Schalock et al., en prensa;Verdugo, 1994, 2003, en prensa), el cualen lugar de considerar la discapacidadexclusivamente un problema, trastorno odéficit del individuo plantea entender ala persona con discapacidad en su con-texto y de acuerdo con las interaccionesque allí suceden. De manera que sonvariables ambientales las que explican

también en buena parte los problemasde quienes tienen una discapacidad, yhan de ser los apoyos individualizados losque identifiquen y promuevan cambiosimportantes de esas variables para favo-recer la inclusión social (Verdugo, enprensa).

La inclusión social implica un gran cam-bio, inmediato y a largo plazo, querequiere de una acción concertada de dis-tintos agentes sociales: responsablespúblicos, profesionales, familias, organi-zaciones e investigadores. Para lograr esecambio, y su permanencia, el modelo decalidad de vida plantea utilizar una estra-tegia sistemática con diferentes tácticasque mejoren las posibilidades y la eficaciade las propuestas, involucrando el micro-sistema (cambio en las prácticas), meso-sistema (cambio organizacional para unagestión eficaz) y macrosistema (políticassociales diferentes). La esencia del mode-lo de calidad de vida consiste en centrar-se en la persona como referencia de cual-quier actuación.

La calidad de vida es un concepto holís-tico, multidimensional, que se centra enla persona y ayuda a especificar los indi-cadores más relevantes de una vida decalidad (Schalock y Verdugo, 2002, 2007;Schalock, Verdugo, Bonham, Fantova yvan Loon, 2008; Verdugo, 2006). Frente aotros conceptos más globales, hablar deun enfoque basado en la calidad de vidaimplica medir resultados personalescomo criterio para identificar necesida-des y definir programas, a la vez que tam-bién implica constatar los avances que sevan produciendo en el proceso inclusivo yde planificación de los apoyos individua-les. Como plantea F. Fantova (comunica-ción personal, 13 de octubre de 2008), laplanificación de la intervención pasanecesariamente por la identificación deresultados personales en el sentido de losmás deseados para la persona, aunque la

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intervención por si misma no puedegarantizar su consecución.

Un entorno inclusivo no implica exclusi-vamente una programación interna,hacia el interior del centro u organiza-ción, de la vida incluida en la comunidad.Adoptar un modelo de calidad de vidapara trabajar en un entorno inclusivoimplica la necesidad de realizar un grancambio a nivel social, involucrando elentorno familiar, organizacional y elcomunitario. La inclusión de la personava mas allá de un simple “estar en unentorno inclusivo” pues se han de pro-porcionar oportunidades y experienciasen el entorno comunitario cercano queimpacten en la calidad de vida deseadapor la persona. La mejora de la calidad devida de las personas con discapacidadestiene sentido y debe orientarse principal-mente a un contexto de vida en la comu-nidad. Por lo cual, las organizacionesdeben ser puentes hacia la comunidad,tal como exponen excelentementeSchalock, Gardner y Bradley (2008).

Al examinar las políticas sociales, laaplicación del concepto de calidad devida se centra en generar indicadores derendimiento que reflejen los resultadospersonales (Schalock, Gardner y Bradley,2008). Y esto se hace con la especificaciónde indicadores por medio del desarrollode escalas que permiten medir los resul-tados personales de calidad de vida cen-trados en el contexto cultural (Verdugo,2008). Y no tanto para comparar a losprogramas diferentes entre sí como paramedir los logros en resultados personalesdesde la perspectiva de los sistemas. Enlugar de pensar exclusivamente en ‘cen-tros’ y ‘servicios’, lo que se propone refle-ja las tendencias actuales que favorecenprocesos desinstitucionalizadores, inclusi-vos, no discriminadores, el desarrollo dela autodeterminación y vida indepen-diente, y la puesta en práctica del para-digma de apoyos en la comunidad.

La actuación planteada sobre las políti-cas sociales es una ampliación del nivelhabitual de análisis centrado solamenteen las organizaciones y sus prácticas pro-fesionales, para subrayar la importanciade los resultados personales, individuales,en el análisis de las políticas y en el cam-bio del sistema social (Schalock, Gardnery Bradley, 2008). Junto a ello, los modelosde calidad de vida resaltan la importanciade la planificación y apoyos personaliza-dos centrados en los usuarios, individuali-zando incluso la financiación. Para ello,es importante que las organizacioneshagan una gestión de calidad, y tenganuna transparencia clara en los procesos yresultados de los servicios y apoyos.

Las políticas sociales, tanto desde lasadministraciones como desde el trabajode las organizaciones y entidades priva-das que favorecen procesos inclusivossociales, deben centrarse en la calidad devida individual, familiar y social, en losresultados personales de los usuarios, yen la gestión de calidad transparente delas organizaciones. Y deben alejarse, o almenos reducir, las políticas de marketingexcesivas que en ocasiones inviertentanto en imagen como en las propiasacciones que publicitan. La eficacia de losavances y cambio social necesarios semide por los resultados individuales enlos usuarios, y no por la cantidad deanuncios, imágenes en la prensa, o preciode los materiales utilizados para publici-tar las acciones.

MEJORANDO RESULTADOS PERSO-NALES PARA UNA VIDA DE CALIDAD

“No hay que dejar que la vida jueguecon nosotros. Hay que adelantarse ajugar con la vida.”

Ramón J. Sender, En la vida de Ignacio Morel, 1969.

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En estas Jornadas, hablamos de mejorarresultados personales para reflejar el des-plazamiento que hemos de dar en elénfasis desde la organización, servicio,programa o disciplina hacia la persona yla mejora de su vida cotidiana. Y habla-mos de lograr una vida de calidad parareflejar la necesidad de un planteamien-to integral, multidimensional, y a lo largode toda la vida.

Uno de los aspectos a los que se ha deorientar más la atención en estos años esa la medida de los avances, y no simple-mente a la promoción de filosofías glo-bales de cambio. Inclusión educativa,laboral y social, diversidad, multiculturali-dad y otros términos similares son con-ceptos útiles para resumir los enfoquesactuales en busca de una sociedad mejor,pero pertenecen al terreno de las ideas.Los cambios que se proponen necesitande una concreción o materialización,para lo cual hay que generar estrategiasde cambio, y medir la eficacia de las mis-mas. Hemos de tener un continuo acom-pañamiento de datos que permitan exa-minar nuestra actividad y resultados.Para ello, el modelo de calidad de vidaplantea evaluar siempre las prácticas pro-fesionales y las de las organizaciones, asícomo utilizar estándares e indicadores derendimiento en las políticas sociales.

Centrarse en las personas exige tam-bién un papel importante a las adminis-traciones, que deben regular detallada-mente los pasos para el desarrollo de losplanes individuales de apoyo, y hacercumplir las normas promulgadas. Las nor-mas de las CCAA, con la meta de promo-ver independencia máxima en la vida dia-ria, autosuficiencia económica e inclusióncomunitaria, deben garantizar la calidaden la provisión de los servicios a personascon discapacidad. Para ello, hay quedeterminar el procedimiento de desarro-llo de los planes individuales de apoyo,

las responsabilidades, los periodos derevisión, la participación de los usuarioscon expresión clara de sus preferencias,documentar la evaluación de necesidadesque se debe realizar y también la evalua-ción de los avances hacia las metas esta-blecidas. Ineludiblemente hay que contarcon el uso de indicadores de resultadospersonales y estándares comunitarios,para lo cual el modelo de calidad de vidaes la referencia clave (Verdugo, Arias,Gómez y Schalock, 2008 a, 2008 b;Schalock, Gardner y Bradley, 2008;Schalock y Verdugo, 2003).

Alguna de las intervenciones que seestán haciendo para mejorar la autode-terminación de las personas con discapa-cidad intelectual (García-Iriarte, 2009) lle-van a concluir que, para mejorar la parti-cipación de las personas con discapacidadintelectual en el desarrollo y evaluaciónde sus programas de apoyo individuales,hay que hacer cambios en el macrosiste-ma. Un factor crítico que se necesitaabordar es la regulación del modo detomar decisiones.

Las metas y propósitos de los sistemaspúblicos y las políticas sociales para per-sonas con discapacidad han cambiado demanera muy significativa en los últimosaños debido a cambios en las ideologías yal incremento en el conocimiento que seha tenido sobre la naturaleza de la disca-pacidad. Se ha pasado de considerar quela clave es ofrecer cuidado asistencial eninstituciones, a entender que los serviciosbasados en la comunidad son el modelopredominante a seguir. Los servicios yapoyos deben reflejar las necesidades ypreferencias de los usuarios de los mis-mos, y no las necesidades, preferencias oconveniencia del programa o centro.

En el campo de la discapacidad intelec-tual, siguiendo las propuestas de la próxi-ma 11ª edición de la Definición,

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Clasificación y Sistemas de Apoyo de laAAIDD, emergen cuatro tendenciasimportantes:

1. Un movimiento, desde unas organiza-ciones que ofrecen un sistema de ser-vicios monolítico y unitario, hacia sis-temas de apoyo altamente complejoscon niveles y tipos de proveedoresmuy variados, espacios y estructurasmás pequeñas , y en lugares más dis-persos.

2. Un movimiento, desde los estándarestradicionales y métodos asociados conel cumplimiento y la documentación,hacia una metodología de evaluacióny mejora de la calidad, que se centraen la recogida de información y análi-sis sistemático de los datos, y en desa-rrollar estrategias de acción basadasen ese análisis.

3. Un movimiento desde las estrategiasde liderazgo y gestión orientadas a lasorganizaciones y sistemas, hacia estra-tegias que implican la gestión deresultados y la integración comunita-ria.

4. Un movimiento desde las estrategiasde investigación tradicionales basadasen las disciplinas, hacia un enfoquetransdisciplinar de la investigación conla participación de políticos, investiga-dores, profesionales, y personas condiscapacidad y sus familias, trabajan-do conjuntamente para producir com-prensión científica y aplicacionessociales.

I+D+i y calidad de vida en el inicio■ ■ ■

La actividad investigadora del INICO sedesarrolla por medio de diferentes gru-pos de investigación en distintas áreasrelacionadas con la discapacidad, entre

las cuales se puede destacar: calidad devida individual, familiar y laboral; autis-mo y discapacidades severas; transición ala vida adulta; tecnología y discapacidad;inclusión laboral y políticas sociales;inclusión educativa; y salud mental y dis-capacidad.

El INICO también desarrolla importan-tes programas de formación de postgra-do y reciclaje, en algunos casos en cola-boración con administraciones u organi-zaciones del sector. Entre ellos destaca elprograma de doctorado Avances enInvestigación sobre Discapacidad (desde1995), dirigido a formar investigadoresde España e Iberoamérica principalmen-te, y que ya ha contado con más de 200estudiantes. Asimismo, se desarrollansimultáneamente dos programas de mas-ter (presencial y a distancia) para facilitarla especialización de profesionales en elámbito de la discapacidad. En este casolos alumnos formados superan los 500.

En esta sección se presentan brevemen-te algunas escalas de evaluación de lacalidad de vida que son producto de lainvestigación desarrollada en los últimosaños, y que pueden ser de gran utilidadpara aplicar el concepto de calidad devida en distintos contextos. Junto a ellas,se han desarrollado muchas otras investi-gaciones, y algunas de ellas se han cen-trado en la adaptación, desarrollo y apli-cación de otras escalas de evaluación(escala SIS de Intensidad de Apoyos, esca-la de Calidad de Vida Familiar, evaluaciónde la calidad de vida de familias con hijosmayores con discapacidad, y otras) quetambién se presentan en estas VIIJornadas Científicas.

Las investigaciones han aportado avan-ces significativos con el desarrollo de ins-trumentos y su validación psicométrica,tanto en el ámbito educativo general[CVI-CVIP; CCVA] (Gómez-Vela y Verdugo,

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2009; Sabeh, Verdugo, Prieto y Contini,2009), como en la vida adulta de las per-sonas con discapacidad intelectual [INTE-GRAL] (Verdugo, Arias y Gómez, 2006;Verdugo et al., 2009, en prensa; Verdugo,Gómez y Arias, 2007), o en los serviciossociales para mayores, personas con dis-capacidad intelectual y física de granafectación, salud mental, y otros [GEN-CAT] (Verdugo et al., 2007, 2008 a, 2008b). Además, también se ha validado uninstrumento de calidad de vida familiar(Córdoba, Verdugo y Gómez, 2006; Sainzy Verdugo, 2006; Verdugo, Córdoba yGómez, 2005) en relación con la adapta-ción y satisfacción del sistema familiar endiferentes situaciones, como los niñoscon hiperactividad (Córdoba y Verdugo,2003), o el envejecimiento de miembroscon discapacidad (Rodríguez-Aguilella,Verdugo y Sánchez-Gómez, 2008).

escala integral de calidad de vida■ ■ ■

La Escala INTEGRAL (Verdugo, Gómez,Arias y Schalock, 2009) es un instrumentooriginal e innovador que se dirige a eva-luar la calidad de vida, desde perspectivasobjetivas y subjetivas, en personas condiscapacidades intelectuales y del desa-rrollo mayores de 18 años. La Escala sepuede utilizar para aplicar el modelo decalidad de vida de ocho dimensiones, ysirve como herramienta esencial paraevaluar y planificar de acuerdo con losindicadores de calidad de vida más rele-vantes para esta población.

Las prácticas profesionales deben diri-girse a evaluar las necesidades de apoyode cada persona así como a confeccionarplanes individuales de acuerdo a las pre-ferencias e intereses de ellas. La EscalaINTEGRAL puede ser una parte indispen-sable de este proceso ya que se puedeutilizar para mejorar la calidad de vida,mediante la planificación individual cen-

trada en la persona (PCP), junto a otrosinstrumentos de evaluación de las necesi-dades de apoyos. Se trata de un instru-mento que recoge un gran esfuerzo y tra-bajo científico exhaustivo en el que se haprestado atención especial al rigor meto-dológico así como a la utilidad prácticade la escala en el ámbito de las organiza-ciones y de sus prácticas profesionales.

La Escala INTEGRAL proporciona infor-mación sobre las áreas de vida másimportantes de un individuo desde laperspectiva del profesional y de la propiapersona. De este modo, permite confron-tar ambos enfoques y planificar progra-mas más ajustados a las necesidades delas personas con discapacidad intelectual.El instrumento consta de dos escalas. LaEscala Objetiva: a) recoge aspectos obser-vables y objetivos de calidad de vida; b)cuenta con un formato de respuestaobjetivo (SÍ/NO); y c) refleja la valoraciónde una persona externa, el profesionalque trabaja y conoce a la persona con dis-capacidad. La Escala Subjetiva: a) recogeaspectos subjetivos de calidad de vida; b)cuenta con un formato de respuesta sub-jetivo tipo Likert; y c) refleja la valoracióny percepción de la propia persona condiscapacidad.

Ambas escalas cuentan con ítems cuyocontenido hace referencia a alguna de lasocho dimensiones propuestas en elmodelo de calidad de vida (Schalock yVerdugo, 2002/2003). En el apartado decorrección e interpretación, se ofrecenpautas para interpretar los resultados dela aplicación de la escala conforme a estemodelo desde una perspectiva cualitati-va. Cada escala ofrece, además, puntua-ciones cuantitativas diferenciadas paraseis factores relacionados con dichasdimensiones. Asimismo, cada escala pro-porciona un Índice de Calidad de Vida.Las puntuaciones obtenidas puedenrepresentarse gráficamente en el Perfil

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de Calidad de Vida que se proporciona alfinal de la escala. De este modo, se facili-ta la interpretación de los resultados, asícomo el análisis de coincidencias y seme-janzas entre las puntuaciones obtenidasen cada dimensión de las dos escalas.

Por un lado, la Escala Objetiva constade 23 ítems enunciados en tercera perso-na que deben ser respondidos con un for-mato de respuesta SI/NO tras una obser-vación sistemática de la persona. Todoslos ítems recogen aspectos objetivos yfácilmente observables. La escala propor-ciona puntuaciones estandarizadas para5 dimensiones: Autodeterminación (8ítems), Bienestar Emocional y Físico (5ítems), Inclusión Social (3 ítems),Bienestar Material (4 ítems) y BienestarLaboral (3 ítems). La duración de la prue-ba suele oscilar entre 7 y 10 minutos.

Por otro lado, la Escala Subjetiva estáformada por 39 ítems, enunciados en ter-cera persona y con un formato de res-puesta tipo Likert de cuatro puntos:‘Totalmente en desacuerdo’, ‘En desa-cuerdo’, ‘Acuerdo’ y ‘Totalmente deacuerdo’. La escala facilita puntuacionesestandarizadas para 6 dimensiones: las 5dimensiones de la Escala Objetiva–Autodeterminación (8 ítems), BienestarEmocional y Físico (7 ítems), InclusiónSocial (8 ítems), Bienestar Material (9ítems) y Bienestar Laboral (4 ítems)– másBienestar Familiar (3 ítems). Existe granvariabilidad en el tiempo de aplicaciónde la prueba, pero la duración mediasuele oscilar entre 20 y 30 minutos.

La aplicación a una muestra amplia for-mada por 861 adultos con discapacidadintelectual de 20 provincias españolaspermitió la validación y el estudio de laspropiedades psicométricas. Su fiabilidadse demostró mediante índices de consis-tencia interna (como el coeficiente α deCronbach que alcanzó un valor de .800

para la Escala Objetiva y .911 para laEscala Subjetiva), el error típico de medi-da y la fiabilidad basada en la estructurafactorial. Del mismo modo, la escalaobtuvo una adecuada validez de conteni-do, validez criterial concurrente y validezde constructo (Gómez, 2005; Verdugo,Arias y Gómez, 2006; Verdugo, Gómez yArias, 2007; Verdugo, Gómez, Arias ySchalock, en prensa).

La relevancia del instrumento para eva-luar la calidad de vida de personas condiscapacidad es manifiesta no solo a nivelnacional, sino también internacional. Sonprueba de ello los procesos de adapta-ción y validación iniciados ya para su apli-cación en otros países como Holanda(Verdugo, Arias, Gómez y van Loon,2007), Bélgica, Portugal, Irlanda,Colombia, Argentina y Brasil. Además,basado en esta escala, se está desarro-llando y validando otro instrumento enHolanda con características similares (vanLoon, van Hove, Schalock y Claes, 2008).

escala gencat ■ ■ ■

La escala GENCAT es un instrumento deevaluación objetiva de la calidad de vidadiseñado de acuerdo con los avancessobre el modelo multidimensional decalidad de vida propuesto por Schalock yVerdugo (2002/2003), que actualmentegoza de una gran aceptación internacio-nal. El instrumento presenta un conjuntode aspectos observables de las ocho áreas(Bienestar emocional, Bienestar físico,Bienestar material, Relaciones interperso-nales, Inclusión social, Desarrollo perso-nal, Autodeterminación y Derechos) queconforman la calidad de vida de una per-sona y que pueden ser objeto de planesde apoyo personalizados por diferentestipos de servicios sociales. El instrumentocuenta con versiones en catalán (Verdugoet al., 2008a) y en castellano (Verdugo etal., 2009b).

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La Escala GENCAT está dirigida a la eva-luación objetiva de la calidad de vida deusuarios adultos de servicios sociales (apartir de 18 años). Los respondientes dela escala son profesionales de dichos ser-vicios que conocen bien a la persona cuyacalidad de vida se pretende evaluar (almenos desde hace tres meses). Se trata deun cuestionario formado por 69 ítems,organizados en torno a las ocho dimen-siones de calidad de vida, que recogencuestiones observables relacionadas conla calidad de vida de la persona evaluada.Tiene un formato de respuesta con cua-tro opciones de frecuencia (‘Nunca o casinunca’, ‘A veces’, ‘Frecuentemente’,‘Siempre o casi siempre’). La administra-ción es individual y su duración varíaentre 8 y 13 minutos.

Para su corrección, se proporcionanbaremos diferenciados para usuarios deservicios sociales en general y específicospara colectivos (personas mayores; perso-nas con discapacidad intelectual; perso-nas con discapacidad física, problemas desalud mental, drogodependencias yVIH/SIDA). Las puntuaciones compuestasobtenidas en cada dimensión y en la esca-la total se convierten mediante estosbaremos en puntuaciones estándar (M=10; DT= 3), en percentiles y en un Índicede Calidad de Vida. Estas puntuaciones,permiten identificar el Perfil de calidadde vida de una persona para la realiza-ción de planes individualizados de apoyoy proporcionar una medida fiable para lasupervisión de los progresos y los resulta-dos de los planes.

El proceso de validación se llevó a cabomediante su aplicación a una muestrarepresentativa de servicios sociales pro-porcionados por el Instituto Catalán deAsistencia y Servicios Sociales deCataluña. Para garantizar que la muestrafuera representativa, se realizó un diseñomuestral estratificado con afijación de la

muestra uniforme y proporcional depen-diendo del total de centros en cada ámbi-to geográfico. La muestra estaba com-puesta por un total de 608 profesionalesde 239 centros, quienes completaron laEscala GENCAT para 3029 usuarios. Entreéstos, el grupo más representativo fue elde personas mayores que recibían servi-cios en residencias (44,70%). A cierta dis-tancia se encontraban los grupos de per-sonas con discapacidad intelectual(19,35%), con discapacidad física(11,72%), con problemas de salud mental(10,33%) y las personas mayores que asis-tían a centros de día (8,75%). El 2,48 y el2,67% supusieron respectivamente elgrupo de las personas con drogodepen-dencias y de las personas con VIH/SIDA.

Con respecto a su fiabilidad, el coefi-ciente de consistencia interna encontra-do para el total de la escala fue de .916 yadecuado para las ocho dimensiones decalidad de vida. Los errores típicos demedida asociados a cada dimensión noalcanzaron una magnitud excesiva, loque redunda en la precisión de medidadel instrumento. Del mismo modo, sedemostró que el instrumento presentabauna adecuada validez. Puede encontrarseinformación detallada acerca del procesode desarrollo y validación del instrumen-to, así como de sus propiedades psicomé-tricas en Verdugo et al. (2008b). Es dedestacar que dicho proceso sirve nacionale internacionalmente como modelo parael desarrollo y validación de instrumentosmultidimensionales de evaluación de lacalidad de vida centrados en el contexto(Verdugo et al., 2007).

escalas de calidad de vida en edu-cación primaria (CVI-CVIP) ■ ■ ■

En esta subsección y en la siguiente sesiguen los comentarios expuestos en laRevista de Educación (Verdugo, en pren-

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sa) sobre estas escalas.

La investigación sobre la calidad devida de los niños todavía es muy recientey se ha centrado más en la salud que enel entorno educativo (Sabeh, 2004;Sabeh, Verdugo y Prieto, 2006), de mane-ra que el debate sobre los componentesde una vida de calidad en las distintasetapas de la niñez está todavía en susestados iniciales, al igual que ocurre conlos planteamientos acerca de los indica-dores para su medición. No obstante, loscuestionarios CVI y CVIP, avalados poruna prolongada y fundamentada investi-gación, son unos instrumentos útilesconstruidos con una perspectiva holísticade calidad de vida, basada en el modelopropuesto por Schalock y Verdugo(2002/2003), y que se centran en el alum-no y su bienestar personal.

Los Cuestionarios de Evaluación de laCalidad de Vida en la Infancia CVI paraniños y CVIP para padres (Sabeh et al.,2009) están basados en una sólida inves-tigación teórica centrada en la infancia ysu entorno educativo, y se han construidoutilizando la teoría de respuesta al ítem,cuyos procedimientos son de máximaaceptación actual en la construcción delos tests. Los cuestionarios han sido dise-ñados para la obtención de datos sobre elbienestar de la población infantil, con ysin necesidades especiales, en las dimen-siones de relaciones interpersonales,desarrollo personal, bienestar emocional,bienestar físico y bienestar material. Lasedades más apropiadas para su uso estánentre los ocho y los once años, pero pue-den utilizarse a lo largo de distintosmomentos en la escuela primaria.

Una amplia revisión bibliográfica deaspectos teóricos, aplicados e instrumen-tos de evaluación precedió al diseño delos cuestionarios (Sabeh, 2004). De ellosurgió el marco conceptual que sustenta

las pruebas. Además, un estudio cualitati-vo (Verdugo y Sabeh, 2002) en el que seconsultó a niños y niñas de educación pri-maria acerca de sus experiencias de satis-facción e insatisfacción en diferentesámbitos aportó información específicasobre los componentes de una vida decalidad desde la perspectiva infantil. Esoscomponentes fueron agrupados en lascinco dimensiones que constituyen labase de los cuestionarios CVI y CVIP(Sabeh, 2003; Sabeh et al., 2006).

La información proveniente de la apli-cación de los cuestionarios puede orien-tar la puesta en marcha de planes, pro-gramas e intervenciones para la mejorade la calidad de vida en la infancia, sus-tentadas en datos de carácter empírico.Los cuestionarios CVI y CVIP se puedenaplicar con diferentes finalidades, entrelas que se pueden destacar: conocercómo los niños perciben su calidad devida y cómo la perciben sus padres, paradespués desarrollar prioridades y activi-dades educativas de apoyo; valorar lasrepercusiones en los alumnos de inter-venciones educativas y clínicas; estudiarla relación existente entre diferentes cla-ses de apoyo y calidad de vida en alum-nos con necesidades especiales; evaluarlas diferencias entre grupos para detectarsectores vulnerables; indagar la asocia-ción entre calidad de vida infantil y resul-tados prospectivos; o detectar variablesvinculadas con niveles altos y bajos debienestar percibido.

cuestionario de evaluación de lacalidad de vida de alumnos adoles-centes (CCVA) ■ ■ ■

Aunque los estudios sobre calidad devida que experimentan los adolescentes ysu evaluación, especialmente en aquellosque presentan una discapacidad, sontodavía escasos, el CCVA está avalado por

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una amplia investigación en los últimosaños (Gómez-Vela, 2007; Gómez-Vela yVerdugo, 2004, 2006; Gómez-Vela,Verdugo, y González-Gil, 2007; Verdugo yGómez-Vela, 2004).

El Cuestionario de Evaluación de laCalidad de Vida de AlumnosAdolescentes (CCVA; Gómez-Vela yVerdugo, 2009) está dirigido a alumnosentre 12 y 18 años con necesidades edu-cativas específicas y sin ellas, proporcio-nando información sobre las siguientesdimensiones: bienestar emocional, inte-gración en la comunidad, relacionesinterpersonales, desarrollo personal, bie-nestar físico, autodeterminación y bie-nestar material. Los resultados de lasinvestigaciones sobre el CCVA confluyencon los resultados de otras investigacio-nes sobre calidad de vida, contribuyendoal desarrollo del modelo, con ampliarepercusión en la educación y otros ámbi-tos (Schalock et al., 2008; Schalock yVerdugo, 2002, 2007; Verdugo, Schalock,Keith y Stancliffe, 2005).

El cuestionario es útil para desarrollarplanes individualizados de apoyo y tam-bién para el consejo e intervención tuto-rial y psicopedagógica. Sus resultadosindividuales permiten concretar áreas deintervención que mejoren la calidad devida de los adolescentes, incluidos aque-llos con necesidades educativas específi-cas. Entre otras aplicaciones, el cuestiona-rio puede utilizarse para: a) elaborar per-files individuales y grupales de las áreasvitales con las que los adolescentes estánmás y menos satisfechos, pudiendodetectar aquellas más deficitarias; (b)detectar desigualdades entre grupos, eidentificar aquellos con mayores necesi-dades de atención; (c) identificar alum-nos con problemas de inadaptación vitalque presentan mayor probabilidad deemitir conductas de riesgo (abuso de dro-gas, violencia juvenil, etc.); y (d) avanzar

en la práctica de la educación integral delos alumnos.

decálogo sobre investigación endiscapacidad ■ ■ ■

En las VI Jornadas Científicas (Verdugo,2006) hice un valoración crítica de lasituación investigadora sobre discapaci-dad en España, aludiendo a la falta dedesarrollo de infraestructuras suficientes,y de inversión apropiada en mediosmateriales y humanos, más allá de la exis-tencia de unas oportunas convocatoriasespecíficas de I+D de los últimos años.Esas reflexiones han tenido escasa res-puesta, lo cual hace pensar que nadie lasleyó, o que a nadie le interesaron lo sufi-ciente para debatir o complementar losanálisis, o que simplemente el tema toda-vía no es prioritario para muchos. No obs-tante, en estos años sí que han cambiadolas cosas, y se perciben iniciativas nuevasde algunas administraciones y organiza-ciones sociales que pueden dar un cam-bio sustancial en unos años a la situacióndescrita.

La investigación e innovación en elámbito de la discapacidad es imprescindi-ble para afrontar los retos que tienen enla actualidad las personas con discapaci-dad, sus organizaciones y los poderespúblicos. Los estudios específicos (y suacumulación), el contraste de resultados,y el análisis detenido de las acciones,junto a las tareas asumidas por las orga-nizaciones y la administración, han depermitir dar un salto cualitativo centradoen los paradigmas actuales (apoyos,resultados personales, autodetermina-ción, calidad de vida). Los planteamien-tos comunitarios, el cambio en las organi-zaciones, la participación activa de laspersonas, y las nuevas políticas sociales sedeben desarrollar en entornos críticosque permitan avanzar.

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A continuación se incluye la propuesta

de decálogo sobre investigación en disca-

pacidad que pretende enmarcar la pro-

moción de la misma.

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La investigación sobre discapacidad

1. Ha de ser una prioridad de la administración pública y de las organizaciones nogubernamentales.

2. Necesita una aportación continua de recursos para permitir crecer y consolidarlos grupos de investigación existentes, así como para formar otros nuevos.

3. Solamente puede ser planificada y dirigida con garantía por quienes tienen pre-paración y experiencia suficiente.

4. Es el mejor fundamento y apoyo para tomar decisiones eficaces en el procesohabilitador y rehabilitador durante toda la vida.

5. Sirve para planificar políticas sociales, de salud y educativas, implantar y mejorarprocesos innovadores, y para evaluar y mejorar las prácticas profesionales.

6. Permite tener un conocimiento crítico de la aplicación de la normativa, los pro-gramas y los recursos.

7. Es indispensable para incorporar una cultura de calidad.

8. Aporta conocimiento esencial para avanzar en la comprensión de las necesida-des de las personas con discapacidad.

9. Ha de tener en cuenta la participación de las personas con discapacidad, quienesa su vez deben implicarse y colaborar activamente en los procesos investigado-res.

10.Ha de orientarse hacia la igualdad de oportunidades y no discriminación, la pro-moción de la autodeterminación y vida independiente, y la mejora de la calidadde vida.

CON MÁS CABEZA Y EL MISMO CORAZÓN

El filósofo dice: Para encontrar la verdad hay que organizar el cerebro.

Y el poeta: Para encontrar la verdad hay que reventar el cerebro,hay que hacerlo explotar.

La verdad está más allá de la caja de música y del granfichero filosófico.

León Felipe, “Antología Rota”


Es cierto que hemos avanzado muchoen el mundo de la discapacidad en lasúltimas décadas, pero es igualmente cier-to que el camino continúa y hemos deavanzar mucho más; y ahora correspondehacerlo con más planificación, más con-certación (administraciones, organizacio-nes y profesionales e investigadores) ymás evaluación en cada paso que se vadando. Por eso, hay que pedir las mismasganas, el mismo esfuerzo y dedicación yel mismo compromiso activo de todos(corazón). Pero, no hemos de quedarnossatisfechos con desarrollar únicamenteprocesos y acciones, sino que hay queañadir más reflexión, análisis, prepara-ción profesional, competencia investiga-dora y evidencias de los avances (cere-bro).

Una sociedad inclusiva implica un grancambio social general que afecta a laeducación, el empleo y la vida en lacomunidad. Ese cambio debe planificarseen lo inmediato y a largo plazo, y requie-re una acción concertada de diversosagentes sociales: organizaciones, fami-lias, profesionales, administración, inves-tigadores y formadores. La inclusiónsocial es un proceso de cambio querequiere revisiones continuas y mejorasprogresivas que se producen paulatina-mente, no siendo suficiente las accionesaisladas por muy importantes que pue-dan ser (Verdugo, en prensa).

Ninguna persona, grupo, organizacióno institución puede ser en exclusiva elagente del cambio social progresivo quese va produciendo. El liderazgo es nece-sario en todos los ámbitos (administracio-nes, organizaciones, servicios y centros,profesionales y universidades) y debemultiplicarse basado en una buena pre-paración y especialización, junto al com-promiso activo individual y grupal man-tenido en el tiempo.

La personas con discapacidad intelec-tual y sus familias han sido y seguiránsiendo el objeto principal de nuestra pre-ocupación y dedicación. Por eso, enten-demos que las acciones que hemos dedesarrollar deben verse guiadas por prin-cipios clave como son el de calidad devida (individual y familiar) y el de auto-determinación, que implican que nuestrabúsqueda está en la mejora del bienestarintegral, multidimensional, de la personay en el incremento de su autonomía paraelegir y decidir en todo lo que atañe a supropia vida.

La mejora de la calidad de vida, asícomo el aprendizaje y ejercicio de la elec-ción y toma de decisiones, de las personascon limitaciones cognitivas tiene sentidoen un contexto de vida en la comunidad,en su medio natural. La clave del cambioque se debe producir está en mirar haciafuera, en pensar en la comunidad, y redu-cir la importancia que atribuimos a lasinfraestructuras, centros y servicios. Lasorganizaciones deben conectar a las per-sonas con sus comunidades, y para ellodeben desarrollar planes de apoyo indivi-duales dirigidos a vincular a la personacon su comunidad inmediata.

Los cambios sociales se encuentran conresistencias del medio que pueden inte-rrumpir o alterar los procesos programa-dos (Ellsworth, 2000; Verdugo, en pren-sa). Por ello, hay que tener presentes lostipos de transición previsibles desde unaperspectiva de calidad de vida (Schalock yVerdugo, 2007): (a) el movimiento de laincertidumbre al interés, que requiereuna visión, esperanza y respuestas posi-bles a cómo mejorar los resultados perso-nales; (b) el movimiento del interés alcompromiso, que requiere un marco con-ceptual de calidad de vida, apoyo institu-cional anticipado e implicación personalen el proceso de cambio; y (c) el movi-miento del compromiso a la acción, que

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requiere el conocimiento de estrategiasconcretas, creer en el valor del cambio ydesarrollar un sentido de control perso-nal sobre los efectos del cambio.

Finalmente, conviene recordar quedesde una perspectiva global el cambio

debe producirse en las prácticas profesio-nales (microsistema), en las organizacio-nes (mesosistema), y en las políticas socia-les (macrosistema), tal como propone elmodelo de calidad de vida (Schalock yVerdugo, 2002). Sólo de esta manera loscambios podrán permanecer.

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