001 024 revista fundacio josep carreras cat baja · adults. es calcula que a espanya se’n...

24
REPORTATGE Donant veu a les hemopaties malignes. DES DEL LABORATORI Entrevista al doctor Jordi Petriz de l’Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras. TESTIMONIATGE Manuel,donant de medul·la òssia. contra la leucÈmia FINS QUE LA CUREM No PARAREM #8 GENER 2018 Imparables

Upload: others

Post on 03-Aug-2021

5 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

REPORTATGE

Donant veua leshemopatiesmalignes.

DES DEL LABORATORI

EntrevistaaldoctorJordiPetrizdel’InstitutdeRecercacontralaLeucèmiaJosep Carreras.

TESTIMONIATGE

Manuel,donantdemedul·laòssia.

contra la leucÈmia FINS QUE LA CUREM No PARAREM

#8GENER2018

Imparables

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 1 16/2/18 9:43

Page 2: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

El dia 12 de desembre, MaríaAsunción va celebrar…

ELSEUCINQUÈCUMPLEVIDA!«Estic en remissió completa d’un limfomadifús tipus B no hodgkinià de cèl·lula gran enel mediastí. La malaltia se’m va diagnosticarel gener del 2012. Quan vaig ingressar al’hospital estava molt greu, em van donar sissessions de químio i divuit de ràdio. Al març,em van avançar un TAC, perquè m’haviende posar una via perifèrica per poder fer-mela químio, ja que no em trobaven les venes,i amb només tres sessions de químio l’alienhavia reduït la seva grandària un 75 %. El 10de maig van acabar els cicles de químio, i aljuny em van confirmar que em donarien divuitsessions de ràdio. Me les van donar a l’agosti va ser dur per la calor.

Vaig haver d’esperar fins a novembre perfer-me el PET-TAC, que confirmés queestava en remissió completa.El dia 12 de desembre la doctora em vaconfirmar que tot estava bé. Vaig tenir la citael 12/12/12 a les 12 del migdia. Aquest diacoincideix amb l’aniversari del meu mariti és l’endemà del meu...».

CUMPLE VIDAMaríaAsunción

.............................................................

2 Imparables

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 2 16/2/18 9:43

Page 3: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

SUMARIO

A

.............................................................

EDITORIAL

preciat/ada amic/iga,

Els mesos de setembre i octubre s’han celebrat els diesmundials de diferents malalties oncològiques de la sang:el mieloma múltiple, els limfomes, la leucèmia mieloidecrònica i les síndromes mielodisplàstiques.

Des del nostre institut de recerca treballem activamenten onze línies d’estudi, entre les quals hi ha les malaltiesesmentades. Els nostres investigadors posen tot el seuconeixement, experiència i obstinació a continuar avançantdia a dia en l’estudi d’aquestes hemopaties malignes.

Des de l’Institut i des de la Fundació, sempre hem tingutclar el nostre objectiu: que la leucèmia i altres malaltiesoncològiques de la sang siguin curables en el cent per centdels casos. Per això, aprofitem la celebració d’aquests diesmundials per informar-vos sobre aquestes malalties i la feinaque fem per combatre-les.

Així mateix, al setembre es va celebrar el Dia Mundial delDonant de Medul·la Òssia. Vull expressar el meu agraïmenta les persones que formen part dels més de 31 milions dedonants al món. Gràcies a ells seguirem imparables fins atrobar un donant cent per cent compatible per a tots elspacients.

En aquestes pàgines podreu llegir també una entrevistafeta a un dels nostres investigadors, el doctor Jordi Petriz,i trobareu informació sobre altres projectes i avançosdel nostre institut de recerca, com també notícies itestimoniatges vinculats amb la nostra entitat.

GRÀCIES PER SER IMPARABLECONTRA LA LEUCÈMIA.

Afectuosament,

President

REPORTATGE.........................................4Donant veu a les hemopaties malignes

DES DEL LABORATORI ..........................8Entrevista al doctor Jordi Petriz, investigadorde l’Institut de Recerca contra la LeucèmiaJosep Carreras

ANOTACIONS DE RECERCA ................10· Recombinoma MLL 2017

a la revista Leukemia· Nou ús terapèutic del antigen NG2· Cinquena edició del BCEC· Novetats en la regulació del metabolisme

del ferro· Dr. Pablo Menéndez, membre del COST

a Espanya· Noves vies de control de l’activitat

mitocondrial en relació a la macroH2A1.1· Investigadors de l’Institut Josep Carreras

contribueixen en la Nova Guía per l’ús deNGS en practiques Clíniques.

DE PROP .............................................14Manuel, donant de medul·la òssia

LLUITADORS IMPARABLES..................15Toni, pacient de limfoma

NOTÍCIES.............................................17· Campanya “Cada segon compta” pel

Giving Tuesday· Dia Mundial del Donant de Medul·la Òssia· XI Curs teòrico-pràctic en trasplantament

hematopoètic

ELS NOSTRES SOCIS ..........................18

EMPRESES SOLIDÀRIES .....................20VIATGES PROMOMIDA regala il·lusióLA VANGUARDIA subscripció solidàriaACOFAR caramels imparablesGRUP INDUKERN arrodoniment de nòmina

ACTES BENÈFICS ................................22· Ara el teu “si vull” pot ser més solidari

que mai· Esport i solidaritat· Obra de teatre a Llagostera· Ballant per la vida: lipdub per la lluita

contra la leucèmia

SUMARI

Imparables 3

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 3 16/2/18 9:43

Page 4: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

REPORTATGE

Cada any, al nostre país, més de2.000 persones són diagnosticadesde mieloma múltiple, un tipus decàncer de la sang, de moment difícilde curar.

El mieloma múltiple afectapredominantment persones d’edatavançada (la meitat dels pacientstenen més de 65 anys).

El mieloma múltiple es tractamitjançant una combinació defàrmacs específics. En pacients jovesse sol fer, a més, un trasplantamentautòleg de medul·la òssia. Amb totaixò, la malaltia es controla, peròno es guareix. Els malalts tenenrecaigudes constants, per la qualcosa s’ha de repetir el tractamento buscar alternatives. Com explicael doctor Albert Oriol, hematòleg del’Institut Català d’Oncologia (ICO) deBadalona, investigador de l’Institutde Recerca contra la Leucèmia JosepCarreras i expert hematòleg quecentra la seva recerca en el mielomamúltiple: «L’objectiu és tenir la malaltiacontrolada el màxim temps possible illiure de símptomes».

Abans d’utilitzar-se el tractamentactual, la mitjana de supervivència d’unpacient de mieloma múltiple era depocs mesos, però amb la introducció

de nous fàrmacs el pronòstic hamillorat significativament. L’equipdel doctor Oriol treballa buscantnoves combinacions de fàrmacs queperllonguin la supervivència delspacients i, també, augmentin la sevaqualitat de vida. L’objectiu principald’aquest grup de recerca és trobartractaments cada vegada méspersonalitzats que s’adaptin més imillor a cada cas.

Recentment, el doctor Oriol,juntament amb altres facultatius,ha participat a escala internacionalen un important article publicata The New England Journalof Medicine. En aquest articles’ha provat una reducció delrisc de recaiguda del 63 % encombinar el daratumumab amb untractament estàndard en pacientsrecaiguts, com és la lenalidomidai la dexametasona. Així doncs, eldaratumumab ha demostrat quecombina perfectament amb fàrmacsd’ús habitual, millorant els seusresultats sense incrementar-nesignificativament la toxicitat.

Per aquest motiu, s’està explorantja en combinació amb altresfàrmacs, tant en pacients enrecaiguda com en pacients de noudiagnòstic g

Donant veu ales hemopatiesmalignesDurant els mesos de setembre i octubre es van celebrar quatre dies mundialsque van donar veu a malalties oncològiques de la sang. Des de l’Institutde Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras s’investiga sobre aquestesmalalties perquè, algun dia, siguin curables en el cent per cent dels casos.

TERESA,pacient de mieloma múltiple

«Soc una pacient de mielomamúltiple des de fa gairebé vuitanys. El meu diagnòstic va serterrible, ja que, a més, tenia unplasmocitoma al cap que es vaemportar una part considerabledel meu crani. Quan me’l vandiagnosticar estava en estadiIII-A i era d’alt risc citogenètic.El pronòstic era el que anomenenun “mal pronòstic” […].Crec que hem de ser moltoptimistes perquè el panoramadel mieloma ha canviat demanera radical en els dos o tresúltims anys. Gràcies a anys derecerca i d’assajos clínics s’hanarribat a aprovar fa molt poctemps cinc nous medicamentsper al mieloma.»

*Pots llegir el testimoniatgecomplet de la Teresa entrant a:www.fcarreras.org/teresa

DIA MUNDIALDEL MIELOMA MÚLTIPLE (MM)5DESETEMBRE

4 Imparables

Reporta

tge

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 4 16/2/18 9:43

Page 5: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

Els limfomes són, de lluny, el tipus méshabitual de càncer hematològic enadults. Es calcula que a Espanya se’ndiagnostiquen uns 7.000 nous casosa l’any. Es tracta d’una malaltia de lasang que apareix quan els limfòcits To B, en diferents estats de maduraciói fora de la medul·la òssia (normalmenten els ganglis limfàtics o en un òrgan),manifesten algun tipus de defecte que,d’una banda, perllonga la seva vida demanera anormal i, de l’altra, fa que esreprodueixin de manera descontrolada.

En general, els limfomes són mésfreqüents en els homes que en lesdones i la majoria es diagnostiquen mésen l’edat adulta que no pas en la infantil.

Tradicionalment, els limfomes esclassifiquen en dos grans grups:limfoma de Hodgkin (LH) i limfoma nohodgkinià (LNH).

Els limfomes no hodgkinianses poden classificar segons lavelocitat del seu creixement (la sevaagressivitat): limfomes agressius iindolents.

Els agressius es desenvolupen amb granrapidesa, però són més sensibles alstractaments, i en les tres quartes partsdels casos, aproximadament, es podenguarir. Els indolents, molt més lents,progressen més a poc a poc, però sónmenys curables de manera definitiva,encara que els pacients poden viuremolts anys sense gairebé símptomesgràcies als nous tractaments.

Atès que hi ha una gran varietat detipus de limfomes, els símptomes sónde diverses classes, i els tractaments,també molt diversos, depenent del tipusespecífic de limfoma. Com exposa eldoctor Tomás Navarro, cap clínic delLaboratori d’Hematologia de l’InstitutCatalà d’Oncologia (ICO) de Badalona

i investigador de l’Institut de Recercacontra la Leucèmia Josep Carreras(IJC): «És fonamental conèixer elmecanisme de la malaltia per poderlluitar-hi d’una manera més eficaç».

El Grup de Neoplàsies Limfoides del’Institut de Recerca contra la LeucèmiaJosep Carreras (IJC), liderat per TomásNavarro, treballa en diferents línies derecerca sobre els limfomes.

El limfoma no hodgkinià més freqüentés el limfoma difús de cèl·lules gransB, que és també el més freqüent entrela població immunodeprimida (queinclou les persones infectades pelVIH). Tot i que la majoria dels malaltsimmunodeprimits que pateixen aquesttipus de limfoma aconsegueixen guarir-se, encara n’hi ha un 30 % que nosuperen el limfoma.

Per això, l’equip del doctor Navarroha dut a terme per primera vegada unestudi de perfils genètics d’aquest grupde malalts immunodeprimits, per sabersi el limfoma difús de cèl·lules gransque pateixen és del subtipus de cèl·lulade centre germinal o de cèl·lula limfoideB activada.

Les conclusions d’aquest estudideterminen que, sigui quin sigui el tipusde cèl·lula d’aquest limfoma, no hi hauna implicació directa en el pronòstic,però en canvi sí que n’hi pot haver en eltractament de la malaltia. Si es tractéscada subtipus de manera diferencial,es podria millorar la supervivènciad’aquests malalts

Aquest equip també està treballanten la cerca de molècules presentsa la sang que puguin detectar lapresència d’un limfoma de maneraprimerenca, cosa que permetriainiciar el tractament al més aviatpossible g

ELVIRA,pacient de limfoma no hodgkinià

«La meva història va començaramb tan sols 29 anys, aquellfatídic 6 de febrer de 2016, quan,després de sis llargs mesos decalvari, em van diagnosticar unlimfoma no hodgkinià, de cèl·lulesgrans B […].

El dia 8 de maig vaig ingressarper rebre la quimioteràpia prèviaal trasplantament, que va ser el12 de maig. No hi ha dubte que elcamí està sent llarg i extremada-ment esgotador, però l’importantés l’actitud.»

*Pots llegir el testimoniatgecomplet de l’Elvira entrant a:www.fcarreras.org/elvira

DIA MUNDIAL DEL LIMFOMA15DESETEMBRE

Imparables 5

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 5 16/2/18 9:43

Page 6: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

La leucèmia mieloide crònica és untipus de càncer de la sang que produeixuna alteració cromosòmica que originaen la medul·la òssia una proliferaciódescontrolada de granulòcits, un tipusde glòbuls blancs.

El seu tractament s’ha revolucionaten els últims quinze anys. Aquestahemopatia representa al voltant del15-20 % dels casos de leucèmies enadults, amb una incidència d’1-2 casosper cada 100.000 habitants/any.

Des de fa quinze anys s’utilitzen com atractament estàndard els inhibidors detirosina-cinasa (ITK), un procedimentoral que, quan es fa la translocació 9;22o cromosoma Filadèlfia (l’alteració típicad’aquesta malaltia), posa en contactedos gens (BCR-ABL1) que normalmentno van plegats i que, en ajuntar-se,originen una proteïna inexistent finsa aquest moment, en la qual s’uneixespecíficament aquest fàrmac i,d’aquesta manera, és possible«atacar» només les cèl·lules tumorals.

Aquest ha estat el tractament mésespectacular vist en una malaltiaoncològica de la sang. Abans de laseva aparició, molts pacients s’haviende sotmetre a un trasplantament demedul·la òssia, amb la toxicitat i elrisc que això comporta. Gràcies alsnous medicaments, la malaltia espot cronificar sense grans efectessecundaris per a la majoria dels malalts.

Segons el pacient, s’utilitza un tipusd’inhibidor o un altre depenent delsefectes secundaris que pugui ocasionar,encara que el més utilitzat és l’imatinib(Glivec), un tractament de primerageneració.

Arran d’estudis duts a termerecentment, s’ha vist que, si es retirael tractament a aquells pacients quel’han seguit com a mínim durant vuitanys i que, en els dos últims anys, hantingut molt bona resposta molecular,la meitat seguiran sense malaltia il’altra meitat recauran (encara que si estornen a tractar, recuperaran la respostamolecular anterior). En el cas dels queno recauen, caldrà continuar estudiant-ne l’evolució, ja que encara és massaaviat per treure’n conclusions.

El Grup de Neoplàsies Mieloides del’Institut de Recerca contra la LeucèmiaJosep Carreras —liderat per la doctoraLurdes Zamora, responsable de laUnitat de Biologia Molecular de l’InstitutCatalà d’Oncologia (ICO) de Badalona,i la doctora Blanca Xicoy, hematòlogaclínica de l’ICO— investiga quins sónels factors predictius que seleccionenaquells pacients que arribaran a superarla malaltia amb èxit. Treballen diversestècniques focalitzades en diferentsaspectes genètics, amb l’objectiude trobar algun marcador que puguipreveure la resposta futura d’un pacient,és a dir, determinar si el pacient podràdeixar de prendre el medicament ambèxit o no.

A més, també investiguen elsmarcadors que determinen que unpacient no respongui bé als ITK deprimera generació per poder tractar-los amb els de segona o tercerageneració. Si es poguessin determinaraquests marcadors, s’estalviaria tempsd’evolució de la malaltia, ja que des delprimer moment es tractarien amb lamedicació més adequada per alpacient g

ÁLVARO,pacient de leucèmiamieloide crònica

«Actualment, tinc 29 anys i lameva història comença el Nadaldel 2014, concretament el 20de desembre. Vaig ingressar aUrgències per una pneumònia iimagineu la meva sorpresa quanels metges em van dir que elsvalors de la meva analítica erenmolt “estranys” […].

Des que em van diagnosticar,m’he implicat al màxim en ladivulgació d’informació sobreleucèmies, càncers de sang i,sobretot, donacions. Per fer-ho,tinc el suport de la FundacióJosep Carreras contra laLeucèmia, amb la qual hesortit al carrer a dir al mónque som IMPARABLES i ambla qual també participo en totel que puc.»

*Pots llegir el testimoniatgecomplet de l’Álvaro entrant a:www.fcarreras.org/alvaro

22DESETEMBRE

DIA MUNDIALDE LA LEUCÈMIAMIELOIDE CRÒNICA (LMC)

6 Imparables

Reporta

tge

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 6 16/2/18 9:43

Page 7: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

25D’OCTUBRE

DIA MUNDIAL DE LES SÍNDROMESMIELODISPLÀSTIQUES (SMD)

Les SMD són un grup de càncersde la sang que tenen com acaracterística comuna que lescèl·lules mare de la medul·la òssia,encarregades de fabricar les cèl·lulesde la sang, presenten un defecte queels fa produir cèl·lules anòmales,incapaces de dur a terme les sevesfuncions habituals, i en una quantitatmenor del que és normal. És un grupheterogeni de malalties malignes pocfreqüents, com la citopènia refractàriaamb displàsia unilineal, l’anèmiarefractària sideroblàstica, la citopèniarefractària amb displàsia multilineal,les anèmies refractàries amb excésde blasts 1 i 2, la síndrome 5q- ialtres d’inclassificables. Cada any, alnostre país més de 2.000 personessón diagnosticades d’algun tipusde SMD.

La incidència de les SMD augmentaamb l’edat, i la mitjana d’edatd’aparició són els 70 anys; tan sols el10 % dels pacients tenen menys de50 anys. Per tant, la immensa majoriadels pacients són persones grans i nopoden sotmetre’s a l’únic tractamentcuratiu que existeix avui per aaquestes malalties: un trasplantamentde medul·la òssia procedent d’undonant. L’alta toxicitat i els efectessecundaris d’aquest procedimentimpedeixen aplicar-lo en personesd’edat avançada. Per tant, algunspacients no rebran tractament, onomés en rebran un que millorila simptomatologia. El 30 % delspacients acabaran presentant un cursagressiu de la malaltia.

Així doncs, el gran repte de la recercasobre síndromes mielodisplàstiquesés poder predir quins pacientstindran un curs agressiu de lamalaltia i detectar nous fàrmacsque motivin la seva curaciódefinitiva.

El doctor Francesc Solé és eldirector científic del CampusICO-Germans Trias i Pujol de l’Institutde Recerca contra la LeucèmiaJosep Carreras. Ell i el seu equipinvestiguen exclusivament aquestgrup de malalties per oferir novesoportunitats als pacients.

«La recerca ens donarà la clau perguarir més malalts afectats de SMD.Les estadístiques “diuen” que esguareixen els mateixos pacients araque fa deu anys. Hem de concentrarels esforços en una recerca quepermeti millorar aquesta estadística.D’altra banda, les SMD cada vegadaes coneixen millor i, gràcies a això,estem més a prop de dissenyar nousmedicaments que permetran guarirmés pacients», explica el doctorSolé. Ell i el seu equip estan moltimplicats en l’estudi de les SMD através de la seqüenciació massiva(NGS, Next Generation Sequencing).L’ús d’aquestes tècniquespermetrà detectar els mecanismesresponsables del curs que seguiràla malaltia i, per tant, preveure’n eltractament i l’evolució g

MARIBEL,pacient de síndromemielodisplàstica

«Em dic Maribel i tinc 74 anys.Fa tres anys que em vandiagnosticar una síndromemielodisplàstica, un tipus decàncer de la sang. Quan em vandescobrir la malaltia, em vanparlar del seu dur tractament ila seva difícil cura. Després desis mesos d’hospitalització i unaquimioteràpia molt agressiva,vaig aconseguir guanyar labatalla. Amb molta força i moltpositivisme, amb el suport delsmeus familiars i amics, i amb ungran equip sanitari d’hematologiade l’Hospital Universitari deGuadalajara, tres anys despréssegueixo gaudint de la vida. Usexplico tot això per animar lespersones que estan passantaquesta situació, que és difícil idura, però que cal tenir força perlluitar, poder guanyar la batallai seguir sent IMPARABLES.Gràcies per la vostra feina.»

Imparables 7

Reportatge

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 7 16/2/18 9:43

Page 8: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

Ens pots descriure què és lacitometria de flux?La citometria de flux és una tècnica queduu a terme mesures (metria) sobre lescèl·lules (cito).Per exemple, si volem estudiar lescèl·lules que formen la leucèmia,podríem dir que les pintem ambdiferents colors, que són bàsicamentmarcadors fluorescents. Així, preparemcombinacions de múltiples colorsper ser detectades en el citòmetre.Habitualment, en l’estudi de lesleucèmies es combinen entre vuit i deumarcadors amb colors diferents; en elfutur proper incrementarem els colorsper identificar molt millor les cèl·lulesrelacionades amb l’inici i el seguimentde la malaltia. Aquestes combinacionsde colors, utilitzades per identificarels diferents tipus de leucèmies, sóndefinides per grups d’especialistesd’arreu del món i provades i validadespels laboratoris de referència abansd’incorporar-les al diagnòstic clínic.Quan les cèl·lules entren en elcitòmetre són impulsades a una granvelocitat, cosa que permet estudiar-les d’una en una, a més de processarmilers de cèl·lules en pocs segons.Durant poques milionèsimes desegon, cada cèl·lula dispersa la llumi també emet llum fluorescent com aconseqüència de la interacció ambels làsers del citòmetre. L’ordinadorpermet emmagatzemar dades de finsa milions de cèl·lules per cada mostra irepresentar els resultats gràficament.

Quines aplicacions té la citometriade flux?Els citòmetres de flux s’utilitzen peral diagnòstic i per a la recerca. Desdel nostre grup de recerca de l’IJC,ens centrem en l’estudi de limfomesi leucèmies i analitzem l’expressiódels marcadors de la cèl·lula que sónimportants per al diagnòstic.

Dr. JordiPetriz

DES DEL LABORATORI

El doctor Jordi Petriz és investigador principal del Grup de CitòmicaFuncional de l’Institut de Recerca contra la Leucèmia JosepCarreras

ficcionsEn el seu temps lliure gaudeix de lafotografia i l’astronomia.

El doctor Jordi PetrizÉs reconegut internacionalment per lesseves contribucions a l’àrea de l’estudi deles cèl·lules mare, al desenvolupament detècniques per aïllar-les i conrear-les, comtambé a la comprensió del seu procés biològici la seva contribució als processos tumorals.

A

8 Imparables

Entre

vista

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 8 16/2/18 9:43

Page 9: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

Per exemple, l’estudi de les cèl·lulesmare CD34+ i CD34- normals ipatològiques (les causants dedeterminats tipus de leucèmies)permetrà preveure la resposta deltractament amb quimioteràpia en elpacient abans de ser aplicat.Quant a la utilització de la citometriade flux en el camp de la recerca,comparem cèl·lules mare sanes ileucèmiques per conèixer com funcionael mecanisme pel qual alguns pacientsno responen als tractaments dequimioteràpia.

Quins avanços s’han aconseguit enels últims temps gràcies a aquestatècnica?S’han produït grans avançostecnològics que tenen l’origen ensistemes per a la detecció d’explosiusen els aeroports, o bé en treballs ambfinalitats bèl·liques. Per exemple, s’handesenvolupat sistemes d’ones sonoresque ajuden a fer circular les cèl·lules avelocitats fins a deu vegades superiorsen els citòmetres més avançats, que, encombinació amb làsers d’alta energia,ens estan acostant a detectar méseficientment les cèl·lules iniciadores dela leucèmia.

Quins estudis dueu a terme en elvostre Grup de Citòmica Funcional?El nostre grup es relaciona diàriamentamb els doctors especialistes delsserveis clínics del nostre hospitalper poder desenvolupar mètodesdiagnòstics més eficaços i transferir-los a la rutina clínica habitual. Algunsd’aquests mètodes ja s’han transferit,

altres s’estan transferint. Mentrestant,continuem desenvolupant nous assajos:per exemple, per mirar de predir l’èxitde la immunoteràpia.

En quina mesura pot ajudar lacitometria de flux en la recerca de leshemopaties malignes?La citometria és l’eina que més ensha permès avançar en el coneixementd’aquestes malalties tan complexes.Juntament amb el desenvolupamentdels anticossos monoclonals i de lasíntesi de noves molècules fluorescents,estem sent capaços d’identificaramb una sensibilitat extraordinàriala presència de cèl·lules malignesen una magnitud que fa pocs anysera impensable. Aquests esforços jano solament dupliquen o tripliquenla sensibilitat de la citometria, sinóque fins i tot ens permeten trobaruna cèl·lula maligna entre un milióde cèl·lules sanguínies. Pot serque, en un futur no gaire llunyà,tinguem biosensors implantats en

el nostre sistema sanguini, com asistema de vigilància per detectarprecoçment l’emergència de cèl·lulespreleucèmiques.En definitiva, la recerca tambéconsisteix a trobar-se en el momentideal i en el moment oportú. Si ambpetits recursos podem arribar adesenvolupar grans projectes, imagineuel que podrem aconseguir amb mésrecursos. Aquesta és la gran oportunitatque ens brinda l’Institut de Recercacontra la Leucèmia Josep Carreras ique no desaprofitarem.Des del meu punt de vista, mirarpel microscopi o el citòmetre éspràcticament el mateix. Investigarrequereix saber buscar el momentadequat, planificar els experiments dela millor manera possible i apassionar-se per mirar de trobar aquelles cèl·lulesque, altrament, se’ns podrien escaparsi no estem prou atents i que,sens dubte, un dia ens ajudaran acomprendre els mecanismes de comguarir la leucèmia g

Imatge dreta

DR.JORDIPETRIZILAURAGARCÍADEL’EQUIPDECITÒMICAFUNCIONAL

Imatge esquerra

FOTOGRAFIAREALITZADAPELDR.JORDIPETRIZ

Imparables 9

Entrevista

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 9 16/2/18 9:43

Page 10: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

ANOTACIONS DERECERCA

RECOMBINOMA MLL 2017A LA REVISTA LEUKEMIA

El Grup de Cèl·lules Mare, Càncer Mesenquimal i

Desenvolupament, liderat pel doctor Pablo Menéndez, del

Campus Clínic-UB, ha publicat a la revista Leukemia

el projecte Recombinoma MLL 2017.

El Grup de Cèl·lules Mare, Càncer Mesenquimal iDesenvolupament ha publicat un treball a la revistaLeukemia on es demostra l’impacte de l’antigen NG2 enla LLA amb reordenament del gen MLL. Aquest estudi,liderat per Cristina Prieto, Clara Bueno, Belén López iHeleia Roca, confirma la noció de la LLA-B com unamalaltia amb poca jerarquia entre les seves cèl·lulestumorals. No obstant això, es demostra per primeravegada que, en la LLA-B amb reordenament en MLL,l’expressió del NG2 defineix els blasts capaços decolonitzar el sistema nerviós central (SNC), santuari típicdels blasts leucèmics. A més, demostra que la proporcióde cèl·lules infiltrants en el SNC és superior a la que esdiagnostica a la clínica i que hi ha un 20 % de pacientsamb malaltia al SNC, diagnòstic que no és detectable ambels mètodes de citologia actuals en líquid cefalorraquidi.Aquest treball dóna suport a l’ús de quimioteràpiaintratecal profilàctica per a tots els pacients i suggereixexplorar l’ús de teràpies dirigides contra el NG2 durant lainducció o consolidació. L’equip ha dipositat la patenteuropea sobre l’ús terapèutic d’aquest antigeng

NOU ÚS TERAPÈUTICDE L’ANTIGEN NG2

El Grup de Cèl·lules Mare, Càncer Mesenquimal i Desenvolupament

ha publicat un treball a la revista Leukemia on es demostra l’impacte

de l’antigen NG2 en la LLA amb reordenament del gen MLL.

El grup Grup de Cèl·lules Mare, Càncer Mesenquimali Desenvolupament, liderat pel doctor PabloMenéndez, del Campus Clínic-UB, ha publicata la revista Leukemia el projecte RecombinomaMLL 2017. El projecte Recombinoma MLL és unconsorci internacional (Amèrica, Europa, Austràlia iXina), liderat des de la Universitat de Frankfurt pelprofessor Rolf Marschalek i el doctor Claus Meyer,que ha estat actiu des del 2005. Aquest consorcipublica cada quatre anys una actualització moltdetallada de totes les leucèmies internacionals queimpliquen translocacions o mutacions del gen MLL,associat a la leucèmia limfoblàstica i mieloblàstica,amb un pronòstic desfavorable, especialment en elsnens amb la fusió MLL-AF4. En aquest estudi s’hananalitzat més de 2.000 casos de leucèmies agudesamb afectació molecular en el gen MLL, i aquestesalteracions moleculars es correlacionen amb el tipusde leucèmia, la raça i la distribució geogràfica, entrealtres paràmetres. En aquest estudi hi participen30 centres, i Espanya hi està representat pel nostreinstitut de recerca g

10 Imparables

Anota

cions

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 10 16/2/18 9:43

Page 11: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

La Barcelona Conference onEpigenetics and Cancer (BCEC),convocada per B·Debate, és unainiciativa de Biocat i l’Obra Social ”laCaixa”, que està impulsada pels cincmillors centres de recerca de Catalunya,entre els quals hi ha el nostre institut.

Investigadors d’arreu del mónes van reunir els dies 25 i 26d’octubre a CosmoCaixa perposar en comú les últimesdescobertes en epigenètica i càncer.El doctor Marcus Buschbeck,del Campus ICO-GTiP, és undels coorganizadors de B·Debatei responsable de l’organitzacióde la sèrie de les cinc BCEC.

El seu grup de recerca estudia lacromatina per analitzar el creixementnormal o anormal de les cèl·lules i elseu desenvolupament. g

CINQUENA EDICIÓ DE LABCECL’Institut Josep Carreras lidera, juntamentamb l’Institut de Biologia Molecular deBarcelona (IBMB-CSIC), la cinquenaedició de la Barcelona Conference onEpigenetics and Cancer (BCEC).

ANOTACIONSDE RECERCA

El COST (European Cooperationin Science and Technology) és laprimera i una de les més àmpliesxarxes europees intergovernamentalsde coordinació de la recerca científicai tècnica europea. El seu objectiu ésenfortir la recerca científica i tècnicaa Europa, finançant l’establimentde xarxes de col·laboració entreinvestigadors. Espanya és un delspaïsos més actius en COST, ja queés present actualment en més de300 accions, la qual cosa li adjudicael tercer lloc en la classificació depaïsos amb un nombre més elevat departicipació.

El programa funciona a través dexarxes, que es coneixen com aaccions COST i que s’estableixen periniciativa dels investigadors, senseque hi hagi prioritats temàtiquesdefinides prèviament. L’accióacceptada del doctor Menéndez secentra en els limfomes i la leucèmialimfoblàstica aguda infantils, delsquals, encara que representen el 30 %dels càncers infantils, seguim senseconèixer-ne les causes. Recentment,s’han identificat factors de riscgenètic baixos i d’alt impacte per a laleucèmia/limfoma familiar i no familiar,per la qual cosa és crucial estudiarpacients amb diferent predisposiciógenètica a aquestes malalties. Laidea d’aquesta acció és treballarjuntament amb un grup internacionalper intercanviar estratègies i establirprojectes de recerca conjunts iactivitats terapèutiques dirigidesa pacients amb predisposició a laleucèmia i el limfoma g

El laboratori de la doctora MaykaSánchez del nostre institut hadescobert una nova proteïnainvolucrada en el metabolisme delferro: la profilina 2.Aquest treball ha estat publicatrecentment en la millor revistainternacional d’hematologia, Blood,amb un factor d’impacte superior als13 punts. Hi han contribuït, també,investigadors d’Alemanya (Institut

de Genètica de la Universitat deBonn, Centre Alemany de Càncer deHeidelberg, DKFZ, i Laboratori Europeude Biologia Molecular, EMBL), així cominvestigadors d’Espanya (Institut deCiències de Materials) i Itàlia (EMBL-Monterotondo i Universitat de Nàpols).

El treball descriu que la profilina 2està regulada per les proteïnes IRP(proteïnes reguladores del ferro) i

que els ratolins amb deficiènciesen aquesta proteïna presentenanormalitats en el metabolisme delferro, amb acumulació de ferro en elcervell i deficiència en el fetge.Gràcies a aquesta publicació s’haavançat en la comprensió de comes regula el metabolisme del ferro,un bioelement essencial per produirglòbuls vermells g

DR. PABLO MENÉNDEZ,MEMBRE DEL COSTA ESPANYAEl doctor Pablo Menéndez, del CampusClínic, ha estat seleccionat com un dels dosrepresentants d’Espanya de l’acció COST«Leukemia gene discovery by data sharing,mining and collaboration».

NOVETATS EN LAREGULACIÓ DELMETABOLISME DEL FERROEl laboratori de la doctora MaykaSánchez del nostre institut hadescobert una nova proteïnainvolucrada en el metabolisme delferro: la profilina 2.

Imparables 11

Anota

cions

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 11 16/2/18 9:43

Page 12: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

Investigadors de l’Institut JosepCarreras publiquen a NatureStructural & Molecular Biologynoves vies de control de l’activitatmitocondrial en relació amb lamacroH2A1.1

Un nou article, publicat perinvestigadors de l’Institut de Recercacontra la Leucèmia Josep Carreras(IJC) i el Programa de MedicinaPredictiva i Personalitzada de Càncerde l’Institut de Recerca Germans Triasi Pujol (PMPPC-IGTP), revela un noupaper per a la macroH2A1.1.

L’estudi aporta nova informació sobrecom la cèl·lula s’adapta a diferents

necessitats per a l’activitat metabòlica,modulant la composició de cromatina.En concret, s’ha demostrat que lamacroH2A1.1 està involucrada en elcontrol de l’activitat mitocondrial demanera independent a la regulaciógènica.

El projecte l’encapçalen MelanijaPosavec Marjanovic i Sara Hurtado-Bagès, dues estudiants de doctoratdins del programa de la UniversitatPompeu Fabra. El grup de recercaChromatin and Cell Fate, liderat perMarcus Buschbeck, treballa amb dobleafiliació a l’Institut Josep Carreras i alPMPPC-IGTP.

En l’estudi sobre el desenvolupamentde cèl·lules musculars, han descobertun mecanisme a través del qual lescèl·lules diferenciades utilitzen un canvien la composició de cromatina peradaptar-se a les diferents necessitats

de l’activitat metabòlica, en el procésde diferenciació cel·lular. La publicaciómostra que la macroH2A1.1, en llocd’exercir el paper habitual de variantsd’histones, és a dir, organitzar l’ADNi activar l’activitat en els gens, estàinvolucrada en el control de l’activitatmitocondrial. Aquest paper sembla queés únic per a aquesta variant i no esconeix en altres variants de la família.

Aquest nou i interessant paper de lamacroH2A1.1 podria oferir en el futuruna nova diana per a tractamentsfarmacològics més precisosg

NOVES VIES DE CONTROL DEL’ACTIVITAT MITOCONDRIALEN RELACIÓ AMB LAMACROH2A1.1

ANOTACIONSDE RECERCA

12 Imparables

Anota

cions

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 12 16/2/18 9:43

Page 13: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

El Grup Espanyol de SíndromesMielodisplàstiques (GESMD) haeditat la primera guia d’aquest tipusa Espanya i Europa. Investigadors delMDS Group de l’Institut Josep Carrerashan participat en una part important deles àrees de les quals s’ocupa la novaguia. El doctor Francesc Solé, capdel MDS Group i director científic del’Institut Campus ICO-GTIP (Badalona),ha actuat com a coordinador i editorde les guies, i Laura Palomo, PamelaAcha i Francisco Fuster han participatactivament en l’edició de tres capítolsde les guies.

Les síndromes mielodisplàstiques(SMD) són de naturalesa molt diversa

i els pacients mostren diferentsalteracions, des de mutacions en gensfins a canvis en el material associat i laseva regulació.

L’ús de tecnologies Next GenerationSequencing (NGS) permet alsinvestigadors, al mateix temps,examinar els materials genètics iassociats i identificar un gran nombrede causes de la malaltia que fins araeren desconegudes.

Aquest tipus d’anàlisi implica l’úsd’una tecnologia complexa i d’anàlisissofisticades per interpretar elsresultats. Gràcies al GESMD, ara hiha una guia perquè els professionalsclínics puguin utilitzar aquestestècniques a l’hora de diagnosticar.La guia inclou informació sobreels diversos tipus d’alteracionsconegudes, la instal·lació i l’ús del’equipament, l’anàlisi i la interpretació

dels resultats i, també, pautes per a unformat estàndard en els informes deresultats.

En una bona pràctica clínica, ésessencial que els hospitals facinaquest tipus de diagnòstics de manerauniforme, a fi de proporcionar el mateixnivell i els mateixos estàndards pera tots els pacients. Precisament, undels objectius principals de l’InstitutJosep Carreras és que els resultats dela recerca científica tinguin un ús i unbenefici directes en els pacients.

Aquesta guia de l’ús de tecnologiesper al diagnòstic és un pas importantperquè es converteixin en una pràcticaestàndard per al diagnòstic de lesSMD, i servirà també com a model defutures guies d’ús de les NGS a escalanacional i europea d’altres malaltieshematològiques g

INVESTIGADORS DEL’INSTITUT JOSEP CARRERASCONTRIBUEIXEN A LA NOVAGUIA PER A L’ÚS DE NGS ENLA PRÀCTICA CLÍNICA

ANOTACIONSDE RECERCA

Imparables 13

Anota

cions

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 13 16/2/18 9:43

Page 14: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

Ja des de petit, a la meva família emvan començar a inculcar el valor de serdonant. Així que, quan vaig complir elsdivuit anys, vaig decidir fer-me donant desang. Després, en entrar a Fisioteràpia iamb el centre de transfusions d’Alacantal costat del campus on estudio, sensepensar-m’ho, em vaig fer donant demedul·la òssia. Em va enorgullir tant!,encara que des del primer moment sapsque pot ser que no et truquin mai. En elmeu cas, això no va ser així.

Aquest estiu passat del 2017, vaig rebreuna trucada amb la notícia que haviasortit compatible amb una personamalalta de leucèmia. Us imagineu comem vaig sentir quan, després de dir-me que tindria més possibilitats queem toqués la loteria que no pas sortircompatible amb una persona, rebouna trucada dient-me que sí que eracompatible? Va ser increïble, per tot elque implicava. Sense dubtar-ho, vaigacceptar seguir amb el procés. Però lacompatibilitat no era segura del tot, haviade fer-me una analítica per confirmar-la.Després de tres setmanes, vaig rebreuna trucada des de la Fundació JosepCarreras, concretament de la Cecília, unade les meravelloses persones que formenpart de la Fundació i que inicien el quesembla que és un miracle per a molts.

Ella, amb gran alegria, em va dir que lacompatibilitat s’havia confirmat. Em vaexplicar el procediment per a la donació i,sense dubtar-ho, em vaig encaminar capa la recta final de la meva experiència.

Vaig haver de viatjar a València per fer ladonació mitjançant afèresi. A l’HospitalClínic de València, vaig començar lameva col·lecta, que va durar quatrehores. Tot aquest procés em va produiruna gran emoció, sobretot pensant en lafelicitat que el receptor i la seva famíliatindrien en saber que una persona almón els estava donant un cop de mà.En aquestes quatre hores vaig estar moltben atès per l’infermer i la infermera quees cuidaven de mi, i també per la doctoraque em van assignar. Però us he de dirque, al final, entre estar quatre hores enla mateixa postura, les ganes d’orinari el cansament, se’m va fer una micapesat. En el meu cas, vaig haver de feruna segona col·lecta l’endemà al matí acausa de les característiques del pacient.La veritat és que se’m va fer més amè ensaber com era el procediment i, sobretot,que era per una bona causa.

És una experiència molt emocionanti única, i més sabent que, amb unsimple gest, estàs ajudant algú que estàcondemnat a morir, o que té molt poquespossibilitats de sobreviure.

Em sento molt afortunat d’haver pogut ferla donació amb èxit i, des d’aquí, animoels que tingueu dubtes, els que no sabeusi fer-vos donants, els que comenceu aencuriosir-vos i a interessar-vos per ladonació de medul·la òssia. De debò: valla pena fer-se donant, sobretot sabentque hi ha algú al món que et necessitarài que sense voler-ho podràs arribar a serun superheroi.

Finalment, vull donar les gràcies a tots elsque em van atendre a l’Hospital Clínic deValència, a la Fundació Josep Carreras,especialment a la Cecília, que va fer elmeu seguiment; i a la meva família, a lameva xicota i als meus amics, que esvan estar preocupant i donant-me ànims.I una menció especial, encara que nosàpiga qui és, al receptor de la mevadonació, a qui vull dir: “Espero que hagianat genial i, sobretot, que tant de bon’hagis sortit vencedor”.» g

D’APROP

Manuel, donantde medul·la òssia«Hola, a tots! Em dic Manuel i tinc 21 anys. Vaig néixer i visc a Elx.Soc estudiant de 4t curs del grau de Fisioteràpia.

14 Imparables

D’a

pro

p

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 14 16/2/18 9:43

Page 15: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

Toni, pacientde limfoma«Per a mi, ara és un moment molt especial: sé com em troboavui, però no sé com m’aixecaré demà. Així que cada dia ésun regal del qual s’ha de gaudir.

Abans de res, vull esmentar la meva dona,perquè jo pateixo la malaltia, però ellaporta un pal psicològic que és duríssim. Isempre està aquí, sense dubtar-ho, i ambel meu fill fan que pugui amb tot.

I què puc dir de la família i els amics? Laveritat és que m’he sentit sempre moltemparat per ells. Tinc unes amistats quepossiblement no em mereixo, i des d’aquívull donar-los les gràcies. Molts d’ells novan dubtar a fer-se donants de medul·laòssia, així que mil gràcies a tots ells.US ESTIMO!

I, finalment, no vull deixar passarl’oportunitat d’agrair a tot l’equip mèdicde l’Hospital Clínic tot el que ha fet peraconseguir que aquest procés siguimés fàcil. Gràcies per tot l’afecte i laprofessionalitat!

La veritat és que ho porto tan bé quevaig decidir explicar la meva història a lesxarxes socials, perquè la gent que pateixcàncer no es quedi tancada, perquès’animi i intenti sortir i gaudir cada dia del

sol, de l’aire, o d’un simple cafè. Em sentoafortunat de tenir aquesta malaltia i poderexplicar-ho, per haver descobert una altraforma de viure. I, encara que la mevavida no és gens fàcil, la mort, per mi, quesegueixi esperant, que jo no tinc pressa...

Actualment estic amb la químio enpastilles i, en teoria, en el futur aniré aun trasplantament de medul·la òssia.Com he comentat abans, difonc la mevahistòria per animar altres malalts i perquèla gent aprengui com és la donació demedul·la realment, ja que hi ha un grandesconeixement.

Com puc explicar la meva experiènciaamb el limfoma? Molt bona pregunta. Sóntantes vivències, experiències i sentimentsque em resulta fins i tot difícil poderplasmar-ho en paraules.

Em dic Toni i actualment lluito contra elmeu segon limfoma en tres anys. Sí, hoheu llegit bé, dos limfomes en tres anys,quina sort la meva, oi? Tot va començar fatres anys, quan en unes proves rutinàries

ens van donar la gran notícia: “Tens unlimfoma del mantell”. Per les provesmèdiques i els comentaris dels metgessabíem que buscaven un tumor, i vaja si elvan trobar.

Com que abans de donar-nos la notíciavaig passar tres setmanes de proves id’espera dels resultats, tant a la mevadona com a mi ens va donar temps amentalitzar-nos. Encara recordo la carade la meva otorrino, quan va veure quela Mari, la meva dona, i jo fèiem bromadavant d’una notícia tan dràstica. Es vaquedar una mica al·lucinada. I així és, ensho prenem de la millor manera possible,sempre hem estat molt positius davantla malaltia. La veritat és que no sabíemquin era el pas següent, i aquesta doctoraens va assessorar fantàsticament. Li decmitja vida i, per descomptat, continuoen contacte amb ella, ja que ha passat aformar part de la meva vida d’una maneramolt especial. Molt possiblement, gràciesa ella segueixo avui aquí.Així que... mil gràcies, Sara!

La soca del meu limfoma és de lescomplicades de combatre. Vam començarfa tres anys amb químio per vena, ambanades i vingudes a l’hospital: una químiomolt dura. Cada vegada que anava alcontrol, tres dies després de la químio, perveure com estava de plaquetes, glòbulsi altres, gairebé sempre m’havien de fertransfusions de sang, almenys un parell debosses, i una de plaquetes.

Al cap de quatre mesos de tractament,al TAC de control van veure que aquellaquímio no estava fent res, no podia ambel tumor. Així que van fer un canvi detractament i vaig passar a fer químiosingressat a l’hospital. Van ser setmaneseternes d’ingressos, entrades i sortides

LLUITADORS IMPARABLES

Imparables 15

Lluitadors

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 15 16/2/18 9:43

Page 16: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

de l’hospital. Però aquesta vegada vaanar bé, així que va valer la pena. I alfinal de tot el procés, ens enfrontem aun autotrasplantament. Possiblement, lapitjor experiència de la meva vida. Vaigtenir uns dies dolentíssims, en els quals,si no hagués estat per la meva dona,probablement hauria llençat la tovallola.Per sort, tot va sortir bé.

En teoria, segons els estudis, això del’autotrasplantament hauria de durar unsvuit anys abans de tenir una recaiguda,però no, en el meu cas no: als tres anys,patapam! Aquí està una altra vegada. Aixíque ara em toca tornar a batallar. Aquestavegada, les recerques han millorat tantque la químio és per pastilles, molt méscòmoda que la químio per vena, ja que noet deixa tan matxucat.

I aquesta és la meva història mèdica, peròara anem a la part emocional...

Tenir càncer és una notíciadevastadora. Uffff! Em moriré?Què em passarà? I la meva família?La meva dona? El meu fill?

La veritat és que jo sempre ho he portatmolt bé: faig broma sobre la mort, heaprès a conviure-hi (sé que molts noentendreu la meva forma de pensar),i quan arribes a aquest extrem ésmeravellós. Perds la por a moltes coses,sobretot al futur incert o, el que és elmateix, a aquesta pregunta: “Em moriré?”.La veritat és que ni m’ho plantejo, noperdo gaire temps pensant-hi. Prefereixodedicar el temps que estigui aquí a gaudirde cada dia tot el que pugui, a viure cadainstant.La gent que tenim càncer coincidim en elmateix: ens canvia la vida, i la vivim mésintensament. Apreciem i valorem moltes

més coses, a les quals abans no donàvemla més mínima importància. Jo dic, i séque sona estrany, que em sento afortunatd’haver tingut aquesta malaltia, passi elque passi amb mi, perquè he descobertuns sentiments i una altra forma de viureque només nosaltres sabem i entenem.

Per a molts de vosaltres, el simple fetde prendre el cafè al matí és una cosarutinària. Per a mi, cada matí és un regal;i sortir a prendre el cafè amb la Fosca,la meva gosseta, és una experiènciameravellosa. O, simplement, quan algunamic m’avisa que ve a veure’m, és el granmoment del dia; tanmateix, per a moltsserà sempre rutina.» g

TONIés un dels molts testimonis depacients i expacients que ensarriben a la Fundació i que volemcompartir amb tu.

Són veus de superació iperseverança, exemplesd’IMPARABLES.

Si tu també has patit una malaltiaoncològica de la sang i volscompartir la teva experiència, nodubtis en contactar amb el nostredepartament de Comunicacióenviant un correu a:[email protected]

16 Imparables

Lluita

dors

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 16 16/2/18 9:43

Page 17: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

DIA MUNDIAL DEL DONANT DEMEDUL·LA ÒSSIA

Com cada tercer dissabte desetembre, es va celebrar el DiaMundial del Donant de Medul·laÒssia. Espanya té ja prop de 340.000donants de medul·la, amb un augmentd’un 20 % en els set primers mesosde l’any.Des de l’inici del Pla Nacional deMedul·la el gener del 2013, la donaciós’ha incrementat al nostre país en un216 %.

En concret, les dades de l’ONT-REDMO(Registre Espanyol de Donants deMedul·la Òssia) xifren en 55.796 elsnous donants inscrits per les comunitatsautònomes en els set primers mesosdel 2017, una xifra molt per sobre dels40.000 previstos per a tot l’any.

En aquest mateix període, laincorporació de nous donants tambées va accelerar, i es va aconseguir unamitjana de 7.970 persones al mes, mésdel doble del que s’havia planificat,la qual cosa representa 265 nousdonants de medul·la al dia.

Des del REDMO, es va voler fer unaacció especial d’agraïment a tots elsdonants a través d’un vídeo amb eltestimoniatge de quatre pacients quevan poder superar la malaltia gràciesa un donant no emparentat localitzat

pel nostre registre. Aquest vídeo es vacompartir amb els registres mundialsque formen la World Marrow DonorAssociation g

CAMPANYA «CADA SEGONCOMPTA» PER AL GIVING TUESDAY

El 28 de novembre es va celebrar arreudel món el #GivingTuesday. Com quela iniciativa del #BlackFriday (l’últimdivendres de novembre en què totesles botigues fan grans rebaixes) va tenirmolt bon acolliment global, les ONG detot el món van establir que el dimartssegüent fos «un dia per donar», un diaen el qual s’anima la societat a donarper a la causa que cadascú vulgui. AEspanya, ja som moltes les entitatsque promovem el Giving Tuesday.

Seguint amb la idea de la campanya#PonleFecha, aquesta vegada vamllançar el repte #CadaSegundoCuenta.

Cada 24 hores es diagnostiquena Espanya tretze nous casos deleucèmia i gairebé 20 de limfomes.Per poder posar data al guariment detotes les leucèmies, des de la FundacióJosep Carreras ens vam proposaraconseguir 10.000 euros més perinvertir en recerca científica. La curaciódefinitiva de la leucèmia, 2.541.176segons + a prop g

XI CURS TEÒRICO-PRÀCTIC ENTRASPLANTAMENT HEMATOPOÈTIC

Barcelona 1 al 5 d’octubre 2017

La Fundació Josep Carreras vaorganitzar, juntament amb elshospitals Clínic i Sant Pau, el XI Cursteòrico-pràctic en trasplantamenthematopoètic.

De l’1 al 5 d’octubre va tenir lloc aquestcurs dirigit a metges especialistes enhematologia i hemoteràpia o oncologiamèdica.

Com exposa el títol del programa,l’objectiu era proporcionarconeixements teòrico-pràcticsactualitzats sobre el trasplantament deprogenitors hematopoètics. Entre el

professorat del curs hi havia el doctorEnric Carreras, director del REDMO,i els doctors Álvaro Urbano i JordiSierra, dels campus Clínic i Sant Pau,respectivament.

Un any més, la Fundació ha col·laboratactivament en aquesta formació amb lafinalitat d’aprofundir en el coneixementdel trasplantament hematopoètic comuna de les vies de curació de diversesmalalties oncològiques de la sang g

http://www.youtube.com/fundacionjcarreras

En el nostre canal de YouTubepodràs trobar el vídeo.

NOTÍCIES

Directors:

Dra. Montserrat RoviraDra. Salut BrunetDr. Enric Carreras

Imparables 17

Notície

s

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 17 16/2/18 9:43

Page 18: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

A partir d’ara, tots els nostres socisi col·laboradors econòmics podrangaudir d’un nou espai privat que hemcreat exclusivament per a ells. Enaquest nou portal podran consultar imodificar les seves dades personals—telèfon, adreça postal, correuelectrònic, etc.— o les dadesrelacionades amb els seus donatiuso quota —import, periodicitat, número

de compte, etc. També es podrandescarregar el seu certificat per a ladeclaració de la renda.A través d’aquest espai, els nostressocis i amics poden autogestionar,en bona mesura, el seu perfil decol·laboradors econòmics i fer elscanvis que desitgin en el moment queels vagi bé. A més, els oferim un apartatperquè ens facin arribar les seves

opinions o suggeriments de millora.Volem que tinguin totes les facilitats alseu abast!

Si col·labores en la lluita contra laleucèmia, t’animem a descobrir el teuespai… Entra a www.fcarreras.org/logini registra’t per poder accedir després alteu perfil. Desitgem que gaudeixis del’experiència!

La comunicació amb els nostressocis i amics sempre ha estatfonamental per a nosaltres i,per això, i amb l’objectiu decontinuar millorant, hem creat unanova newsletter que hem llançatal setembre.

Aquest butlletí digital recull totes lesnotícies destacades del mes i enspermet informar sobre els nostresprojectes i avanços de recerca en elcamp de les malalties oncològiquesde la sang.Si tu també vols estar al dia i rebrela nostra newsletter Comunica,subscriu-t’hi a:www.fcarreras.org/suscripcion-newsletterEstar informat és el primer pasper contribuir a la lluita contra laleucèmia.

ELS NOSTRES SOCIS

Descobreix el nostre espaiSocis i Amics

COMUNICA’

EstrenemNEWSLETTERper a socis i amics!

18 Imparables

Soci

s

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 18 16/2/18 9:43

Page 19: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

Per continuar ajudant els pacientsde leucèmia i altres hemopatiesmalignes és imprescindible quela Fundació pugui dedicar mésrecursos a la recerca científica,amb la finalitat d’aconseguir,algun dia, que la leucèmia siguiuna malaltia cent per cent curable.

Per això, a la Fundació JosepCarreras ens esforcem cada diaper intentar animar la societatamb l’objectiu d’aconseguirnous col·laboradors econòmicsa través dels nostres equips decaptadors, que surten al carrerper ajudar-nos a difondre la nostracausa i explicar els projectes queduem a terme.

Des del 2008, la feina desensibilització face to face estàexternalitzada a l’empresaWesser —capdavanteraen captació de fons per aorganitzacions del tercer sector—,a través de la qual hem pogutdifondre el nostre missatgei captar socis a tot Espanya.Gràcies a la seva professionalitati compromís amb la nostra causa,en aquests nou anys treballantjunts hem aconseguit mésde 80.000 socis, la qual cosarepresenta, actualment, el 85 %dels nostres col·laboradors.

Continuem treballant perfer créixer el nostre equipd’Imparables contra la leucèmia!

Imatge superior

EQUIPWESSERDESARAGOSSAINAVARRAVISITANTLESNOSTRESOFICINES

Imatge inferior

EQUIPDECAPTADORSWESSERA BARCELONA

Imparablesa peu de carrer

Ser imparable contra la leucèmia també téavantatges fiscals per als nostres socis i amics.Dels primers 150 euros que hagin aportataquest any desgravaran el 75 % a la properadeclaració de la renda, i la quantia que excedeixide 150 euros desgravarà el 30 %. A més, pera aquelles persones que hagin fet donatius perimport igual o superior als efectuats en els dosanys anteriors, la seva desgravació en aquest últimtram arribarà al 35 %.

Per saber exactament quant et podràs desgravarsegons l’import de la teva quota o els donatius quehas fet, utilitza la nostra calculadora fiscal enlínia entrant a:http://www.fcarreras.org/ca/calculadora-fiscal.

Recordatoribeneficis fiscalsper als nostres socis i amics

Imparables 19

Socis

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 19 16/2/18 9:43

Page 20: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

20 Imparables

EMPRESESRegala il·lusióamb les Caixes Solidàries

Subscripció solidàriaper Nadal

Aquest Nadal, per quart any consecutiu,Viatges Promomida ha regalat solidaritat ialegria de la bona amb les caixes solidàriesi el marxandatge de la Fundació. D’aquestamanera, ha obsequiat els seus empleats, clientsi col·laboradors amb un gest solidari que dónasuport a la feina de la Fundació. Esperempoder continuar repartint solidaritat de la mà deViatges Promomida molts anys més. Gràcies!

La Fundació ha estat triada com a beneficiàriade la campanya «Subscripció solidària» que hallançat La Vanguardia aquest Nadal passat.De cada nova subscripció, la primera mensualitatserà donada íntegramenta la Fundació. Gràcies!

Empre

ses

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 20 16/2/18 9:43

Page 21: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

SOLIDÀRIESRegala il·lusióamb les Caixes Solidàries

Carmels imparablesa la teva farmàcia

Subscripció solidàriaper Nadal Arrodoniment de

nòminafent un microdonatiu

Encara no has tastat els caramels Acofar Sweet?Es venen a les farmàcies i ens ajuden a acostar ladata de curació de la leucèmia. Com?Per cada DUO venut, es destinen 0,50 euros a laFundació. Pregunta a la teva farmàcia!

Els treballadors del Grup Indukern (Indukern, Calier, Kern Pharma) hantriat la Fundació com a beneficiària durant aquest any del seu programa«Arrodoniment de nòmina», per mitjà del qual els empleats poden fer unmicrodonatiu a la Fundació a través de la seva nòmina. Mostrant el seucompromís amb la Fundació, el Grup Indukern doblarà la quantitat recaptadapels treballadors en finalitzar la campanya. Gràcies, Grup Indukern!

Imparables 21

Empre

ses

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 21 16/2/18 9:43

Page 22: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

ACTES BENÈFICS

Ara, el teu «sí, vull»pot ser més solidari que mai

Esport i solidaritat1.000 km contra la leucèmia

QUI VA DIR QUE UN CASAMENT NOPOT SER SOLIDARI?

Ara pots sumar-te al nostre compromísde lluita contra la leucèmia a travésdel teu enllaç. Et proposem quesorprenguis els teus convidats amb undetall que tingui un valor afegit.

Gràcies als nostres productes especialsper a celebracions podràs lliurar unatargeta explicativa del teu casamentsolidari i un detall maquíssim que nodeixarà ningú indiferent.

Pots contactar amb nosaltres a travésdel nostre correu:[email protected] i t’explicaremcom ho pots fer.

El 26 de novembre es va complir el somnide cinc persones. Iván González, pacientde leucèmia crònica, Octavio Pérez(el nostre col·laborador), Ignacio, Carlosi Edu es van embarcar en un autèntic“repte de titans”: recórrer la distànciaque separa Avilés de Marbella.

El seu objectiu es va convertiren la motivació principal per poderaconseguir-ho. Per un costat, volienhomenatjar a Pablo Ráez i, per un altrecostat, sumar quilòmetres als nostresprojectes d’investigació. La seva il·lusió,esforç i perseverança els ha portat a sernotícia per l’èxit de la seva aventura. Hanaconseguit el que molts creien impossible!

Gràcies a tots ells, hem pogut recaptarmés de 4.000 € a través de microdonatius i uns 4.000 € de la vendadel seu llibre solidari.

Nosaltres no tenim suficients medallesper donar-los, gràcies!

Imatge de: ©Nano Gallego

CASAMENTDEL’ADRIILACLARA

22 Imparables

A. B

enèfic

s

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 22 16/2/18 9:43

Page 23: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

Tot ha sigutun malentès

Ballant per la vidalipdub per la lluita contra la leucèmia

OBRA DE TEATREA LLAGOSTERA

Tot ha sigut un malentès. Aquest és el títol del’obra que durant tres dies es va representaral Teatre Casino Llagosterenc, a Llagostera(Girona).

La Raquel i l’Ares es van conèixer a l’hospitaldurant el debut de la seva malaltia i juntess’han tornat IMPARABLES. A aquest duoels faltava la seva pedra angular, l’Encarnita(mare de la Raquel); juntes van assegurarl’èxit d’una obra de teatre amateur plenad’humor, sarcasme i molts somriures.Gràcies a l’esforç dels actors, a l’acollimentdel públic i a la feina de les organitzadoresvam aconseguir recaptar 3.874,50 euros perals nostres projectes de recerca. Elles vanaconseguir el seu somni, i nosaltres vampassar una tarda estupenda al seu costat.

Gràcies, Raquel, Ares i Encarnita!

VILLANUEVA DE ALCARDETE

(Toledo) va reunir els seus veïns amb unobjectiu comú: lluitar contra la leucèmia acop de ball. El GIT Aceña, grup de teatre, vacrear un lipdub espectacular on van prodigarritme i solidaritat.

Gràcies a tots els implicats enl’esdeveniment, es van aconseguir recaptar4.000 euros de donatiu íntegre. El resultatde l’espectacle és un vídeo que ens posaels pèls de punta! Un total de 400 personesballant, apostant per la recerca científica deles malalties oncològiques de la sang. A més,van organitzar la venda de xapes solidàries,que va ser tot un èxit.

Gràcies pel vostre esforç i les vostresganes!

Imatge:Obradeteatre Tothasigutunmalentès.

OBRADETEATRE ALLAGOSTERA

Imatge superior

VEÏNSDEVILLANUEVADE ALCARDETE(TOLEDO)BALLANTPERLAVIDA

Imparables 23

A. Benèfics

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 23 16/2/18 9:43

Page 24: 001 024 REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS CAT BAJA · adults. Es calcula que a Espanya se’n diagnostiquen uns 7.000 nous casos a l’any. Es tracta d’una malaltia de la sang que

PREU12,90€

001_024_REVISTA FUNDACIO JOSEP CARRERAS_CAT.indd 24 16/2/18 9:43